SOMMAIRE des bulletins publiés depuis la création de ... - Orphanet

SOMMAIRE
des bulletins publiés
depuis la création de notre Association
du N° 1 à 38
Bulletin N° 1-2 - Janvier 1997- Juillet 97
Evènements de 1996 et actions menées
Témoignage de Florence et Eric
N°3
N°4
Compte-rendu et témoignage de la conférence internationale du SCdL à Stratford- Upon- Avon
Jambville 21-22 mars 1998
Témoignages
Compte-rendu des groupes de travail : groupe vie quotidienne
« La différence » témoignage de laurence Pesse
N°5 - décembre 98
« Le premier anniversaire de Thomas », poème d’un grand- père
Une rencontre de familles en Suisse
« Aidez votre enfant à communiquer en utilisant des agendas et carnets de notes », traduction d’un
article de Reaching Out, journal de la CdLS Fondation
« Pourquoi le comportement des enfants atteints du SCdL est-il différent ? », traduction d’un
article de la CdLS Fondation
N° 7 - mars 99
L’Annonce du Diagnostic- téléthon 1988- Pr Arnold Munnich
Compte-rendu de la Réunion de l’association néerlandaise
N° 8 - juin 99
Témoignages sur la réunion annuelle des 29 et 30 mai 1999
Compte-rendu des groupes « 0 à 6 ans et 6 ans et + »
Compte-rendu du groupe « La Puberté »
Compte-rendu du groupe « grands- parents »

N° 9 - octobre 99
Compte-rendu de la journée des professionnels à la conférence internationale à Dallas,
le 25 juin 1999 : le reflux gastro-oesophagien, les troubles du comportement, la recherche
« Caractéristiques de l’enfant Cornelia de Lange. Répercussions dans le domaine de la parole et du
langage » traduction de l’atelier de travail dirigé par le Dr Marjorie Goodban sur la parole et le
langage à Dallas.
Témoignage d’une famille sur la formation Makaton
N° 10 - décembre 1999
La marche de la grande tentative par Malik Khelifi
« Our children, our future, premier congrès international des associations concernées par le
polyhandicap »
Congrès National de Pédiatrie ambulatoire
« Peut-on parler de l’enfant handicapé comme il y a 20 ans » ? - intervention du Dr Annie Nivelon
Qu’est ce que le réseau de solidarité ?
Les CAMSP, les SESSAD
N° 11 - avril 2000
Une fédération internationale des associations nationales du SCdL
Création de l’alliance maladies rares- intervention de Danielle Snakkers
Une prise en charge en Belgique : suivi par la psychopédagogue
Comportements visuels chez les enfants atteints du SCdL- traduction d’un article de la CdLS
Fondation
Rôle et objectifs des associations de patients, les nouveaux partenaires de la santé- extrait du
bulletin du conseil national de l’ordre des médecins- octobre 1999
L’Allocation d’éducation spéciale (AES) et son complément
N° 12
Jambville 2000
Témoignages de parents- de bénévoles
Compte-rendu du groupe « droits et vie quotidienne »
Compte-rendu du groupe « communication et langage-
Intervention de monsieur Alain Kervarrec : « Comprendre ce que sont la communication et le
langage pour mieux envisager ensemble l’éducation thérapeutique spécialisée »
Parole d’Association : intervention de Danielle Snakkers au 3 e séminaire de Génétique et
Accompagnement : Les troubles du langage de l’enfant à audition normale.
Colloque de l’ADAPEI des Pyrénées Atlantiques, résumé par Malik Khelifi

N° 13
L’apport du diplôme universitaire « Accompagnement des personnes atteintes de maladies
génétiques et leur famille » par Danielle Snakkers à l’université maladies rares : « écouter,
informer, orienter »
Journées nationales des équipes et des centres d’action médico-sociale précoce- compte-rendu par
Nelly Maréchal
Autisme et troubles apparentés, qu’est ce que le centre de ressources- professeur Dominique
Sauvage
Retard de langage ou dysphasie- Docteur Catherine Billard
Les différentes fonctions de l’équipe pluridisciplinaire- Madame Gianna Tessier
Liens autour de l’enfant polyhandicapé entre : pouponnière, CAMSP et hôpital
N° 14
Conférence européenne organisée par la CdLS Foundation UK and Ireland, à CHESTER
Compte-rendu par Andrée Benz
Soirée fondue à Genève
L’orthopédie et le syndrome de Cornelia de Lange- traduction d’un article de la CdLS Fondation
Témoignages de prises en charge pour des enfants porteurs du SCdL et présentant des troubles
autistiques associés au syndrome.
Bilan du projet pédagogique de Laurène
L’intégration scolaire collective des élèves déficients intellectuels
Témoignage d’une classe intégrée
Prévenir les caries- Service de stomatologie et chirurgie maxillo faciale pédiatriques de l’hôpital
Saint Vincent de Paul
Vie de l’association
Notre parcours vers le langage Makaton- témoignage
N° 15 - octobre 2001
Jambville 2001- témoignages des familles- des professionnels- des bénévoles- notre soirée
dansante par Andrée Benz
Atelier débat- dimanche matin
Communiqué de l’UNAPEI
Intervention de Danielle Snakkers au Réseau de Solidarité Handicap et maladies rares de
l’UNAPEI : les besoins de prise en charge des personnes polyhandicapées
L’Alliance maladies rares
Demi-journée de stomatologie pédiatrique organisée par le professeur Danielle Ginisty
Le centre de ressources de Tours
Syndrome de Cornelia de Lange et autisme
Compte-rendu par Andrée Benz de la conférence européenne sur les handicaps et maladies rares à
Copenhague

N° 16 - janvier 2002
Compte-rendu par Andrée Benz de la 21 e conférence internationale à Costa Mesa en Californie
Que peuvent faire les parents ou les accompagnants pour préparer une consultation médicale avec
une personne avec autisme- extrait « le bulletin scientifique de l’ARAPI »
Possibilités d’intégration scolaire de l’enfant et de l’adolescent handicapés au sein de l’éducation
nationale – 2 e séminaire de génétique et accompagnement
Mon intégration à l’école maternelle- témoignage
Handicap et intégration scolaire
10 e anniversaire au CALME- compte-rendu par Nelly Maréchal
N° 17- septembre 2002
Nouvelles de Québec, Guadeloupe, Mayotte
5 témoignages de familles
Congrès suisse de pédagogie spécialisée- compte-rendu par Andrée Benz
28 e colloque AIR : les handicaps rares : quel accompagnement spécifique.
compte-rendu par Andrée Benz
interventions Danielle Snakkers et Alain kervarrec : travail de liens avec l’AFSCDL
N° 18
Témoignages professionnels-bénévoles-familles- Jambville 2002
A propos du spectacle musical
Groupe d’échange frères et sœurs : réflexion de Florence sœur d’Isabelle
Lettre aux frères et sœurs par Monique Faucher
La dynamique naturelle de la parole ou libération de la parole par une libération du geste
Un contact avec l’association en Pologne
Témoignages familles
La musicothérapie
De futures professionnelles travaillent sur le SCdL
Site Internet
Présentation du clavier alternatif – UNAPEI

N° 19
Des nouvelles du Québec, d’Algérie
Une expérience à partager- témoignage
Un établissement pour Blandine- témoignage
Rencontre régionale dans le sud
Témoignage de parents : Riwan et le makaton
Au sujet de l’orientation scolaire
Contact avec l’association polonaise
Résultats du questionnaire- Asako Lerat
Le B.A.Bar
Maman d’enfants polyhandicapés
« Ceux que l’on met au monde » - Lynda Lemay
N°20
Jambville 2003 le spectacle musical
Témoignages bénévoles
La première fois à Jambville
Semelles et Troubles de la marche : Madame Begue-Gambini posturologue
Témoignage Riwan
Le parcours de Samuel- témoignage
Des nouvelles de Guadeloupe, du Québec
Rencontre des familles de la région Nord
Congrès européen maladies et handicaps rares- ouverture du congrès- Intervention de Monsieur
Jean François Mattei
Responsables régionaux
N°21
Nos donateurs méritent la une
Une conférence internationale en Italie en 2005
Vie de l’association
Prise en charge précoce – mesures éducatives (traduction de « Facing the challenges, a guide to
Cornelia de Lange Syndrome)
Témoignages : Marine, Taylaure, Lalia
Guérir ou soulager avec les médecines complémentaires : l’ostéopathie
La marche des maladies rares
Sommaire des bulletins de 1 à 20

N°22
Témoignage d’un bénévole, de jeunes parents sur les journées des 19 et 20 juin 2004
Base génétique du SCdL, avancées récentes – Dr Cormier-Daire
Difficultés d’alimentation et SCdL – Dr Geneviève Baujat
Témoignage de Myrtille Macia – éducatrice spécialisée : impact psychologique de l’annonce du
handicap
Intervention du Dr Dominique Loubier
Témoignages : Nora Line, Mathilde, Thomas, Sofiane, Cécilia
N°23
Témoignages d’Antoine, Simon et Clément
Pas à pas, les phases de l’acceptation
Connaître et préparer l’avenir de nos enfants en situation de handicap au regard du contexte
législatif et réglementaire
Suite de la lettre écrite par Myrtille Macia le 4 octobre 2004
Un espace d’écoute et d’informations pour les familles à l’hôpital Necker Enfants Malades
Le partenariat Air France – Orphanet
Le plan national maladies rares 2005-2008
La marche des maladies rares – 4 décembre 2004
N°24
Intervention de Catherine Brusset : l’intégration scolaire en France
Expérience d’intégration scolaire : Marie, Riwan, Hélène
Les nouveautés de la loi 2005
L’intégration scolaire revêt trois formes
Témoignages : Nicolas, Quentin, Sofiane, Thomas
La dysmorphologie ou l’étude des anomalies du développement embryonnaire
Un centre de référence pour les maladies rares
N°25
Réunion des responsables d’associations de la fédération internationale du SCdL à Grosseto 2005
Témoignages : Ibtissem Amiour, maman d’Anaïs, Véronique Landry, maman de Ninon, Mme
Moser, mamie de Ninon
Et s’il n’y avait plus de donateurs ?
Conscient de son handicap ? journal de l’UNAPEI
Réunion suisse des familles SCdL
L’intégration d’Anne-Marie en UPI
Une forme d’intégration ? Déborah

Bulletin 26
Témoignages
Maryline maman d’Elsa
Mme Catta maman d’Alicia
M.L Legolvan, maman de Yann
Colette ( amie d’Hélène)
1 ère manifestation du club de moto de Liffré (35) pour aider la recherche génétique du SCDL
à propos de Grosseto
Sandrine et Christophe Boillon
Compte rendu rédigé par Danielle Snakkers avec la collaboration du Dr Armand Bottani
L’appareil digestif et la constipation
Article diffusé par le Réseau Lucioles sur le site : hhtp://wwww.reseau-lucioles.org
Informations
Espace familles hôpital Necker enfants malades
Réseau synapse, région nord-pas de calais
Plan national maladies rares : bilan à un an et perspectives
Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie
Sommaire des bulletins du N° 16 au n° 25 disponibles sur Internet
Bonne nouvelle pour nos donateurs : une réduction d’impôt pour vos dons
Membres du bureau et membres du conseil d’administration

Bulletin N° 27
RAPPORT MORAL PRESENTE PAR DANIELLE SNAKKERS
A L’ASSEMBLEE GENERALE DU 17 JUIN 2006
RAPPORT DU TRESORIER......................................................................................... pages 3 à 9
BIENVENUE AUX FAMILLES .......................................................................................... page 10
TEMOIGNAGES
Quand Léo rencontre Théo........................................................................... pages 11 à 12
Des nouvelles de la Guadeloupe et de la Réunion.........................................pages 12 à 13
Margaux................................................................................................................. page 13
Lettre de Thomas, le jour de ses dix ans................................................................ page 14
Confiance............................................................................................................... page 15
Je sais que vous souffrez ........................................................................................page 15
Un autre regard sur le handicap - Borborygmes............................................ page 16 à 17
INFORMATIONS
8 EME CONFERENCE DE L’ASSOCIATION ISAAC FRANCOPHONE
LES 16, 17 & 18 FEVRIER 2006 A DIJON ...................................... pages 17 à 19
UTILISATION DU « MAKATON » DANS LA PRISE EN CHARGE
DE JEUNES ENFANTS DANS UN C.A.M.S.P..........................................pages 20 à 22
SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE : UN GENE LIE A L’X MIS EN CAUSE ............page 23
CONFERENCE INTERNATIONALE DU SCDL 2007 AU CANADA ..............page 23
LES MEMBRES DU BUREAU DE L’ASSOCIATION,
LES MEMBRES DU CONSEIL D’ADMINISTRATION ....................................page 24

Bulletin N° 28
LE MOT DE LA PRESIDENTE ......................................................................................... page 3
BIENVENUE AUX FAMILLES ............................................................................................ page 4
JAMBVILLE 2006
Témoignage de la maman de Ninon………………................................................ page 5
Notre rencontre avec l’association d’Arnaud et Christine.................................pages 5 à 6
SUITE AUX ATELIERS DIRIGES PAR MALIK KHELIFI, NATUROPATHE
Le grignotage : danger pour la santé (physique et mentale)...................................page 7
SUITE AUX INTERVENTIONS DU DOCTEUR GUNTRAM BORCK
Un 2 ème gène identifié – Professeur Valérie Cormier-Daire...................................page 8
L’INTEGRATION SCOLAIRE
Ninon……………………… ....................................................................................page 9
Rentrée scolaire de Théo……………………… ...........................................pages 10 à 11
CONFERENCE INTERNATIONALE AU CANADA 2007
Extrait du Conseil d’Administration du 21.10.06 .........................................pages 12 à 13
Présentation de la 4 ème Conférence (traduite par Andrée Benz)....................pages 14 à 27
INFORMATIONS
Répartition géographique de nos adhérents et responsables régionaux .................page 28

Bulletin N° 29
BIENVENUE AUX FAMILLES ............................................................................................ page 4
L’ALLIANCE MALADIES RARES - LA REGIONALISATION
COMPTE-RENDU DE LA JOURNEE DU 2 EME FORUM DU 16 NOVEMBRE 2006
..........................................................................................................................................pages 4 à 7
TEMOIGNAGES
Line Demers, maman de Kevin ............................................................................... page 8
Joëlle Catta, maman d’Alicia……………….. ........................................................ page 9
Christophe Boillon, papa de Théo ........................................................................... page 9
Maéva et Marlène .................................................................................................. page 10
Klervia Brulin............................................................................................... pages 10 à 11
Véronique Landry, maman de Ninon……………… ....................................pages 12 à 13
L’histoire de Morgan.................................................................................... pages 14 à 15
ORPHANEWS DU 28 FEVRIER 2007
MUTATIONS DES GENES DU COMPLEXE COHESINE ................................................page 15
FRAS-CISS : FEDERATION REGIONALE ASSOCIATIVE DE SANTE
COLLECTIF INTERASSOCIATIF SUR LA SANTE – TELETHON 2006 A PERPIGNAN
...............................................................................................................................................page 16

BULLETIN N° 30
LE MOT DE LA PRESIDENTE ......................................................................................... page 3
BIENVENUE AUX FAMILLES ............................................................................................ page 4
REMERCIEMENTS AUX MOTARDS ...........................................................................pages 5 à 6
LE MOT DU TRESORIER ................................................................................................. page 6
INTERVENTION DU DR DOMINIQUE LOUBIER
A LA CONFERENCE INTERNATIONALE AU CANADA :
LES TROUBLES DU COMPORTEMENT DANS LE SYNDROME DE
CORNELIA DE LANGE A PARTIR DE DEUX OBSERVATIONS .........................pages 7 à 9
TEMOIGNAGES
La famille Landry, et leur participation à la conférence
internationale au Canada, par Véronique Landry.................................. pages 10 à 11
Rencontre régionale du 1 er Juillet 2007 – Besançon......................................... page 11
La Méthode Padovan présentée par Catherine Brusset ......................... pages 12 à 13
Des nouvelles de la famille Raimbault ................................................................page 13
Rencontre d’Elsa et Théo par Christophe Boillon, papa de Théo ...................page 14
Rencontre avec Théo par Marilyne Caddoux...........................................pages 14 à 15
Petit week-end avec la famille Boillon par Stéphane Caddoux....................... page 16
Thomas et sa soeur ...............................................................................................page 17
COMPTE-RENDU DE LA REUNION DES LEADERS PAR ANDREE BENZ
INTRODUCTION ET RESUME DE LA JOURNEE DE CONFERENCE
DU JEUDI 26 JUILLET 2007 PAR ANDREE BENZ..............................................pages 18 à 23
Répartition géographique de nos adhérents et responsables régionaux ...............page 24

Bulletin N° 31
LE MOT DE LA PRESIDENTE ......................................................................................... page 3
ORGANISATION DE L’ASSEMBLEE GENERALE ET
DES JOURNEES ANNUELLES EN BOURGOGNE FRANCHE COMTE ................. pages 3 à 4
BIENVENUE AUX FAMILLES ..................................................................................... pages 4 à 6
ASSOCIATION NINON LANDRY, CORNELIA DE LANGE........................................... page 6
RENCONTRE AVEC LE SYNDROME
DE CORNELIA DE LANGE EN THAÏLANDE ................................................... pages 7 à 8
TEMOIGNAGES
Des nouvelles de Yann........................................................................................... page 8
Des nouvelles de Lalia ........................................................................................... page 9
Des nouvelles de Marine ....................................................................................... page 9
CHANSON ECRITE ET CHANTEE PAR AUDREY
LE JOUR DE LA BALADE A MOTOS DU 9 SEPTEMBRE 2007
ORGANISEE PAR LES MORGANOUS,
ASSOCIATION CREEE PAR LA FAMILLE LEFORESTIER,
PARENTS DE MORGAN ..................................................................................... page 10
CONFERENCE MONDIALE SCDL – 2007
NIAGARA FALLS – CANADA – SUITE ...................................................... pages 11 à 16
Répartition géographique de nos adhérents et responsables régionaux .............. page 17

BULLETIN N° 32
LE MOT DE LA PRESIDENTE ......................................................................................... page 3
BIENVENUE AUX FAMILLES ............................................................................................ page 4
EXAMEN DU RAPPORT MORAL PRESENTE PAR DANIELLE SNAKKERS,
PRESIDENTE, A L’ASSEMBLEE GENERALE DU 7 JUIN 2008 A LEVIER ........ pages 5 à 7
LEVIER (JURA) – ASSEMBLEE GENERALE, PARTICIPATION.......................... pages 8 à 9
RESUME DES TRAVAUX EFFECTUES PAR LES EQUIPES
DU DR LAURENCE COLLEAUX ET DU PR VALERIE CORMIER-DAIRE .... pages 10 à 12
TROUBLES DU LANGAGE, INTERVENTION DU DR AMSALLEM .............. pages 13 à 16
TEMOIGNAGES
Lizenn .................................................................................................................. page 17
Les parents de Yann .......................................................................................... page 17
Le Docteur Dominique Loubier
Josiane, bénévole ............................................................................................... page 18
Bénédicte et Véronique, bénévoles
Karine, tata de Théo, bénévole........................................................................... page 18
Des nouvelles de Quentin, de l’Ile de la réunion............................................... page 19
Les grands-parents de Gwendoline ............................................................... page 19
Nathalie et Christophe, préparation des conférences ................................ page 19
CONFERENCE MONDIALE SCDL – 2007
NIAGARA FALLS – CANADA – SUITE & FIN
Jeunes adultes et qualité de la vie ......................................................... pages 20 à 22
Complications médicales et comment définir le degré
de sévérité dans le SCdL .................................................................................. page 23
Développer la Parole et le Langage de la personne SCdL
par Marjorie Goodban................................................................................pages 24 à 29
Répartition géographique de nos adhérents et responsables régionaux ...............page 30

BULLETIN N° 33
LE MOT DE LA PRESIDENTE ..........................................................................................page 3
BIENVENUE AUX FAMILLES .............................................................................................page 4
ENCOURAGEMENT AU DEVOUEMENT ...........................................................................page 4
QUESTIONS / REPONSES ...................................................................................................page 5
HISTOIRE DE L’ANE .........................................................................................................page 7
TEMOIGNAGES
ALICIA ........................................................................................................................page 7
ANAÏS ..........................................................................................................................page 7
LEO .............................................................................................................................page 8
MARIE.........................................................................................................................page 9
UNE SOMME DE PETITES CHOSES
Article paru dans le Journal de l’UNAPEI « VIVRE ENSEMBLE » de janvier 2009 page 9
HISTOIRE DE L’ANE .................................................................................................page 10
UNE JOURNEE AVEC LE PERE NOËL EN SUISSE .......................................................page 11
DR DOMINIQUE LOUBIER.........................................................................................page 11
INFORMATIONS
EXTRAIT DE « APPREHENSION ET PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR
CHEZ L’ENFANT ET L’ADULTE POLYHANDICAPES » ................................................page 12
GRILLE DESS (Douleur Enfant San Salvadour) ......................................................page 13
SYNDROME CORNELIA DE LANGE :
DONNEES EPIDEMIOLOGIQUES EN EUROPE..............................................................page 20
LE SYNDROME OUBLIE ............................................................................................page 21
REPARTITION GEOGRAPHIQUE DE NOS ADHERENTS
ET RESPONSABLES REGIONAUX ................................................................................page 22

BULLETIN N° 34
LE MOT DE LA PRESIDENTE ..........................................................................................page 3
BIENVENUE AUX FAMILLES .............................................................................................page 4
REMERCIEMENTS...............................................................................................................page 6
CONFERENCE INTERNATIONALE A BRIGHTON – JUILLET 2009 ...........................page 7
EPILEPSIE ET TROUBLES NEUROLOGIQUES – DR PENNY FALLON.........................page 8
CAUSES DU SCDL – PR DAVID FITZPATRICK ...................................................page 11
PROBLEMES DENTAIRES – DR DOUG CLEMENS...................................................page 12
PROBLEMES DE NUTRITION – DR CHERI CARRICO .............................................page 13
TEMOIGNAGES
VERONIQUE LANDRY ............................................................................................page 14
LETTRE A VOUS TOUS QUI CHEMINEZ AUPRES DE PERSONNES HANDICAPEES........page 15
NICOLAS FAUCHE..................................................................................................page 16
PAROLES SUR LE REGARD DES AUTRES,
EN REPONSE A JEANNE CATTA, MAMAN D'ALICIA................................................page 18
THOMAS HENCKES ...............................................................................................page 20
UN NOËL EN SUISSE..................................................................................................page 21
INFORMATIONS
REPARTITION GEOGRAPHIQUE DE NOS ADHERENTS
ET RESPONSABLES REGIONAUX ................................................................................page 22

BULLETIN N° 35
LE MOT DE LA PRESIDENTE ......................................................................................... PAGE 3
COMPTE RENDU ASSEMBLEE GENERALE 2010 ...................................................... PAGE 3
EXAMEN DU RAPPORT MORAL PRESENTE PAR MME DANIELLE SNAKKERS ............. PAGE 4
RAPPORT DU TRESORIER ............................................................................................. PAGE 6
ELECTION DES ADMINISTRATEURS .............................................................................. PAGE 7
COTISATION................................................................................................................ PAGE 7
BIENVENUE AUX FAMILLES ............................................................................................ PAGE 8
TEMOIGNAGES................................................................................................................... PAGE 9
CONFERENCE INTERNATIONALE A BRIGHTON – 2 ème PARTIE ............................ PAGE 10
ASSEMBLEE GENERALE GUIDEL 2010.............................................................PAGE 12
EPILEPSIE – PR JEAN-MARIE SCARABIN.................................................................... PAGE 13
REMERCIEMENTS .............................................................................................PAGE 16
INFORMATIONS................................................................................................................ PAGE 17
CONFERENCE INTERNATIONALE 2011....................................................................... PAGE 17
LES MEMBRES DU CONSEIL D’ADMINISTRATION
ET VOS CONTACTS REGIONAUX................................................................................ PAGE 22

BULLETIN N° 36
14 ANS DE PRESIDENCE ..................................................................................................page 3
LE MOT DU PRESIDENT ................................................................................................. PAGE 4
CHARMEY 2011 ET L'ANGE LEO .................................................................................. PAGE 5
CONFERENCE INTERNATIONALE 2011 ...................................................................... PAGE 6
ASSEMBLEE GENERALE – GUIDEL 25 & 26 SEPTEMBRE 2010............................. PAGE 9
ENQUETE........................................................................................................................... PAGE 10
Un AVS en dehors de la classe: comment ça marche?............................................ PAGE 10
Echanges d'informations entre une AVS et des administrateurs de l'AFSCDL ...... PAGE 11
Le parcours de Lamya ............................................................................................. PAGE 13
TEMOIGNAGES................................................................................................................ PAGE 14
CONGRES DE L'UNAPEI............................................................................................. PAGE 17
REMERCIEMENTS ........................................................................................................... PAGE 18
INFORMATIONS – AG 2012 .......................................................................................... PAGE 19
ETUDES .............................................................................................................................. PAGE 20
Différents aspects cognitifs, émotionnels liés au comportement..............................page 20
Microcéphalies .........................................................................................................page 23
LES MEMBRES DU CONSEIL D’ADMINISTRATION
ET VOS CONTACTS REGIONAUX................................................................................ PAGE 24

BULLETIN N° 37
LE MOT DU PRESIDENT ................................................................................................. PAGE 3
BIENVENUE AUX FAMILLES NOUVELLEMENT ADHERENTES ............................... PAGE 4
TEMOIGNAGES.................................................................................................................. PAGE 5
CONFERENCE INTERNATIONALES 2011 .................................................................. PAGE 11
JOURNEES INTERNATIONALES DES MALADIES RARES...................................... PAGE 18
ETUDE – LES TROUBLES DU SOMMEIL ...................................................................... PAGE 19
LES MEMBRES DU CONSEIL D’ADMINISTRATION
ET VOS CONTACTS REGIONAUX................................................................................ PAGE 22

BULLETIN N° 38
Le mot du Président............................................... ERREUR ! SIGNET NON DEFINI.
Assemblée Générale – Paris le 22 septembre 2012ERREUR ! SIGNET NON DEFINI.
INTRODUCTION – DANIELLE SNAKKERS................... ERREUR ! SIGNET NON DEFINI.
EXAMEN DU RAPPORT MORAL – CHRISTOPHE BOILLONERREUR ! SIGNET NON DEFINI.
RAPPORT DU TRESORIER – ALAIN SNAKKERS ........... ERREUR ! SIGNET NON DEFINI.
ELECTION DES ADMINISTRATEURS............................ ERREUR ! SIGNET NON DEFINI.
VOTE DU MONTANT DE LA COTISATION :.................. ERREUR ! SIGNET NON DEFINI.
RESUME DES INTERVENTIONS .................................... ERREUR ! SIGNET NON DEFINI.
GENETIQUE ............................................................... ERREUR ! SIGNET NON DEFINI.
MICROCEPHALIES..................................................... ERREUR ! SIGNET NON DEFINI.
SYNDROME CORNELIA DE LANGE ET TROUBLES DU COMPORTEMENTERREUR ! SIGNET
NON DEFINI.
DE LA DIVISION CELLULAIRE AU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE, OU LA
RECHERCHE DANS LES LABORATOIRES.................... ERREUR ! SIGNET NON DEFINI.
ATELIER COMMUNICATION DIMANCHE MATIN : ... ERREUR ! SIGNET NON DEFINI.
RETOUR DES FAMILLES ET BENEVOLES PARTICIPANTSERREUR ! SIGNET NON DEFINI.
Bienvenue aux familles nouvellement adherentesERREUR ! SIGNET NON DEFINI.
Rencontres de familles avec L'Ange Leo........... ERREUR ! SIGNET NON DEFINI.
Zoom sur une association..................................... ERREUR ! SIGNET NON DEFINI.

Témoignages........................................................... ERREUR ! SIGNET NON DEFINI.