première maladie génétique en France - Pyepimanla
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5. UNE RECONAISSANCE INTERNATIONALE<br />
FONDAMENTALE ET UN APPEL A LA<br />
MOBILISATION<br />
DES ETATS ET DES<br />
SOCIETES CIVILES<br />
Le 22 décembre 2008, l’Assemblée Générale des Nations Unies a<br />
reconnu officiellem<strong>en</strong>t cette <strong>maladie</strong> dans une résolution intitulée<br />
«la drépanocytose, une priorité de santé publique» et déclaré<br />
la journée du 19 juin comme étant officiellem<strong>en</strong>t la Journée Mondiale<br />
de S<strong>en</strong>sibilisation sur la Drépanocytose.<br />
La <strong>maladie</strong> a été découverte au début du XXème siècle et il aura<br />
donc fallu att<strong>en</strong>dre 98 ans pour qu’elle soit reconnue officiellem<strong>en</strong>t<br />
par les Nations Unies. C’est une grande victoire de l’<strong>en</strong>semble des associations<br />
qui lutt<strong>en</strong>t au quotidi<strong>en</strong> pour porter la voix des malades auprès des plus<br />
hautes instances.<br />
Cette <strong>maladie</strong> méconnue et négligée a été reconnue :<br />
Le 5 Juillet 2005 par l’Union Africaine<br />
Le 19 octobre 2005 par l’UNESCO<br />
Le 27 mai 2006 par l’OMS<br />
Le 22 décembre 2008 par l’Assemblée Générale des Nations<br />
dans sa résolution intitulée :<br />
«La drépanocytose, une priorité de santé publique».<br />
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