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première maladie génétique en France - Pyepimanla

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5. UNE RECONAISSANCE INTERNATIONALE<br />

FONDAMENTALE ET UN APPEL A LA<br />

MOBILISATION<br />

DES ETATS ET DES<br />

SOCIETES CIVILES<br />

Le 22 décembre 2008, l’Assemblée Générale des Nations Unies a<br />

reconnu officiellem<strong>en</strong>t cette <strong>maladie</strong> dans une résolution intitulée<br />

«la drépanocytose, une priorité de santé publique» et déclaré<br />

la journée du 19 juin comme étant officiellem<strong>en</strong>t la Journée Mondiale<br />

de S<strong>en</strong>sibilisation sur la Drépanocytose.<br />

La <strong>maladie</strong> a été découverte au début du XXème siècle et il aura<br />

donc fallu att<strong>en</strong>dre 98 ans pour qu’elle soit reconnue officiellem<strong>en</strong>t<br />

par les Nations Unies. C’est une grande victoire de l’<strong>en</strong>semble des associations<br />

qui lutt<strong>en</strong>t au quotidi<strong>en</strong> pour porter la voix des malades auprès des plus<br />

hautes instances.<br />

Cette <strong>maladie</strong> méconnue et négligée a été reconnue :<br />

Le 5 Juillet 2005 par l’Union Africaine<br />

Le 19 octobre 2005 par l’UNESCO<br />

Le 27 mai 2006 par l’OMS<br />

Le 22 décembre 2008 par l’Assemblée Générale des Nations<br />

dans sa résolution intitulée :<br />

«La drépanocytose, une priorité de santé publique».<br />

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