première maladie génétique en France - Pyepimanla

8. TÉMOIGNAGES :
LA MALADIE ET SURTOUT L’ESPOIR
Taylor Fixy
est le fils de Jenny Hippocrate-Fixy,
présidente du Collectif «Ensemble contre la Drépanocytose»
17 ans de combat et 17 ans d’espoir.
Sans parler de la douleur physique dont la maladie est directement responsable,
souhaitez-vous témoigner d’autres types de souffrances ?
La douleur morale. C’est-à-dire ne pas pouvoir faire comme les autres (pas de sport),
s’amuser comme les autres, être limité, rendre mes parents malheureux et tristes, voir
ma mère se battre tout le temps des fois pour aboutir à des refus, alors je culpabilise.
Quels ont été les moyens (médicaux et d’assistance) dont vous avez le plus manqué
? Et aujourd’hui ?
Les moyens médicaux : toujours pas un vrai médicament, on est obligé de me
changer le sang tous les mois, je me sens tatoué de l’intérieur avec le sang de
l’autre. Des fois, on me refusait la morphine sous prétexte que j’étais un drogué alors
que j’avais très mal, comme si j’avais un tsunami dans le corps et je n’avais pas le droit
de me plaindre. Les moyens d’assistance : des fois, certaines infirmières étaient méchantes,
inhumaines et encore c’est maman qui devait être infirmière et docteur. Elle
a tout appris d’elle-même. J’aurai préféré que les infirmières connaissent mieux la
maladie.
Comment jugez-vous l’évolution de la relation aux malades et de l’accès aux
soins?
Les choses ont changé grâce à l’association. Il y a une meilleure compréhension et
on ne fait plus la queue aux urgences.
Quand le médecin ne connaît pas, il passe la main et c’est bien. Cela veut dire que les
mentalités ont évolué et on est mieux écouté.
Cependant, il existe encore des personnes qui ne connaissent toujours pas la
maladie alors, maman fait de la formation continue, ce qui veut dire que c’est toujours
nous qui nous impliquons dans la prise en charge.
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