Portraits du vécu des patientes du cancer du sein, allant de la prise ...

Portraits du vécu des patientes du cancer du sein,
allant de la prise de conscience du risque à la détection,
au diagnostic, aux traitements et au rétablissement

Portraits du vécu des patientes du cancer du sein,
allant de la prise de conscience du risque à la détection,
au diagnostic, aux traitements et au rétablissement
par Terry Trussler, EdD
Février 2007
insplushumains

Vers des soins plus humains : Portraits du vécu des patientes du cancer du sein, allant de la prise
de conscience du risque à la détection, au diagnostic, aux traitements et au rétablissement
par Terry Trussler, EdD
Copyright 2007
ISBN 978 0 9782900 0 9
Conception et production : Pivot Design Group Inc.
Impression : Advanced Graphics
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Fondation canadienne du cancer du sein – Division de l’Ontario
20 Victoria Street, 6th Floor
Toronto, ON M5C 2N8
Téléphone : 416 815 1313, poste 440 Ligne sans frais : 1 866 373 6313, poste 440
Courriel : resourcesON@cbcf.org
La version téléchargeable du Résumé, des Recommandations et du texte intégral de ce rapport
est disponible en ligne sur les sites www.cbcf.org/ontario et www.upfrontproject.ca.

Portraits du vécu des patientes du cancer du sein,
allant de la prise de conscience du risque à la détection,
au diagnostic, aux traitements et au rétablissement
Le projet À cœur ouvert en partenariat : travailler ensemble et faire la différence
Les partenaires du projet À cœur ouvert reconnaissent avec gratitude
le soutien des bailleurs de fonds du projet :
insplushumains

Fondation canadienne du cancer du sein – Division de l’Ontario
Conseil d’administration, 2006 2007
Alison J. Youngman, présidente
Jean Blacklock, vice présidente
Dr Shailendra Verma, vice président
Patricia Smith, ex présidente
Catherine Brayley
Dr Susan Done
Deborah Dubenofsky
Susan F. Goodman
Carole Mayer
Randi Rahamim
Gary Shiff
Christy Teasdale
Mary Jane Thomson
Lilian Tomovich
Donna Van Alstine
Barry Yontef
Beverly Thomson, présidente honoraire
À cœur ouvert: Le cancer du sein vu sous un autre angle
Comité d’orientation du projet
Sharon Wood, directrice exécutive, Fondation canadienne du cancer du sein – Division de l’Ontario
Beth Easton, directrice des allocations et de la promotion de la santé, Fondation canadienne du cancer du sein
- Division de l’Ontario
Patricia Smith, administratrice, Fondation canadienne du cancer du sein – Division de l’Ontario
Carolyn Jackson, bénévole, Fondation canadienne du cancer du sein – Division de l’Ontario
S. Elaine Brown, Willow Breast Cancer Support Canada
Jackie Manthorne, Réseau canadien du cancer du sein
Bill Campbell, Programme ontarien de dépistage du cancer du sein, Action Cancer Ontario
Shannon Stuart, Princess Margaret Hospital Foundation
Bette Johnston, Princess Margaret Hospital Foundation, Comité des femmes sur le cancer du sein

AVANT PROPOS
On trouvera dans les pages du présent rapport d’imposants comptes rendus du vécu des soins du cancer du sein en Ontario,
issus de la perspective des premières personnes concernées : les ex patientes, leurs soignants personnels et les spécialistes
des soins de santé. Même si ces données sont ici présentées sous la forme d’un rapport final de trois ans de recherche, ce
rapport ne marque pas la fin de notre travail mais le début d’une nouvelle phase d’action. En effet, son contenu jette les
bases d’un effort coordonné en vue d’amener les ressources en santé des seins à mieux répondre aux besoins des gens
dans toute la gamme des soins dispensés en matière de cancer du sein, pour que l’on intervienne de façon mieux intégrée,
en fonction de la personne et non seulement de la maladie.
Lorsque nous avons amorcé ce projet de recherche il y a trois ans, nous avions déjà hâte d’en partager les résultats avec
la collectivité ontarienne du cancer du sein. Nous voulions associer les gens au processus de transformation qu’exige
l’amélioration des réalités vécues dans tous les aspects des soins liés à la santé des seins. Nous avons été profondément
émus par la franchise et la générosité des personnes qui nous ont fait part de leur vécu personnel et professionnel. Surtout,
nous avons été motivés par leur désir de faire la différence en participant à un projet qui viendra en aide à beaucoup
d’autres personnes. Le présent rapport constitue notre promesse de faire honneur à leurs riches contributions.
Beaucoup des personnes dont les voix animent ce document ont parlé de la nécessité d’un réseau axé sur des soins plus
humains, mieux adaptés aux besoins individuels des patientes et qui fasse de celles ci des partenaires égales dans leurs
traitements et leurs soins. On a reconnu et détaillé les injustices que vivent certaines catégories de femmes quant à l’accès
au réseau et à la qualité des soins et on a fait état des coûts indirects et imprévus liés au cancer du sein.
Des occasions et des priorités d’amélioration du réseau des soins de santé en regard du cancer du sein se dessinent de plus
en plus clairement. L’évolution de notre projet a mis en lumière une vision commune à cet effet, vision à laquelle se rallient
progressivement les gouvernements, les décideurs, les spécialistes de la santé, les organisations communautaires et les
intervenants en défense des droits. Les mesures concrètes que requiert le changement exigeront la participation de tous
ces secteurs. Nous visons l’institution d’une collaboration efficace pour bâtir un réseau de soins qui ne vienne pas ajouter
au stress vécu dans le cadre des traitements – comme en fait foi la recherche À cœur ouvert – et la mise en oeuvre d’une
vision plus généreuse de soins coordonnés, mieux adaptés aux besoins des patientes.
La Fondation canadienne du cancer du sein – Division de l’Ontario souhaite remercier chaleureusement au nom des partenaires
du projet l’ensemble des spécialistes et des individus qui ont accepté de parler avec autant de franchise de leur expérience
du réseau de la santé. Beaucoup de femmes ayant vécu un cancer du sein ont indiqué que le choix de participer à cette
recherche avait été difficile, faute de savoir si elles allaient pouvoir communiquer leur expérience. Mais elles souhaitaient
avant tout aider les personnes dont la vie avait été et serait à l’avenir transformée par un diagnostic de cancer du sein. Leurs
récits sont aujourd’hui devenus un corpus capable de guider des stratégies avisées de transformation du réseau des soins
liés au cancer du sein. La confiance que nous ont témoignée ces femmes nous honore, et nous leur devons de veiller à ce que
notre recherche entraîne une amélioration tangible des soins dispensés aux patientes du cancer du sein.
Enfin, nous tenons à exprimer notre profonde gratitude à l’égard de certaines personnes sans lesquelles ce travail n’aurait
pu être possible. Il faut d’abord saluer les travaux innovateurs de nos collègues à la Division de la Colombie Britannique et du
Yukon de la Fondation. Leurs efforts, menés dans un projet semblable, ont servi d’inspiration et de catalyseur à la mise sur
pied de notre propre étude. Leurs encouragements et conseils et l’occasion de tirer profit de leur expérience nous ont aidés
à tracer notre propre voie. Nous remercions aussi les membres du conseil d’administration de la Division de l’Ontario, qui
ont fait bénéficier ce projet de leur engagement et de leur vision. Ces personnes y ont cru dès ses débuts, en reconnaissant
que nous allions y apprendre énormément à titre d’organisation et mieux être en mesure d’actualiser notre mission par
des recommandations et des mesures axées sur des changements concrets. Enfin, nous devons beaucoup à la remarquable
contribution du personnel de la Division qui, sous la direction de Beth Easton, directrice des allocations et de la promotion
de la santé, a su franchir la terra incognita de ce projet avec dévouement, patience, persévérance, compassion, humour et
avec un souci d’excellence qui nous a collectivement portés jusqu’à la présente étape.
Ce projet nous a permis de grandir ensemble. Aujourd’hui, c’est avec une détermination renouvelée que nous reconnaissons
notre responsabilité collective de lutter pour des changements qui actualiseront une vision de soins plus humains et d’un
avenir sans cancer du sein.
Alison J. Youngman
Présidente, Conseil d’administration
Fondation canadienne du cancer du sein - Division de l’Ontario
Sharon Wood
Directrice exécutive
Fondation canadienne du cancer du sein - Division de l’Ontario

REMERCIEMENTS DE LA FONDATION CANADIENNE
DU CANCER DU SEIN – DIVISION DE L’ONTARIO
Comme dans toute initiative nourrie d’espoir et
soucieuse de changement, beaucoup de personnes
ont apporté leur énergie, leur cœur et leurs idées
au présent rapport, qui constitue la culmination d’un
partenariat de recherche de trois ans. Les personnes
ci dessous ont nourri de diverses façons le projet
et son rapport final, notamment par leur travail
bénévole. Les quelques mots qui leur sont consacrés
sont bien peu de choses en regard de l’immense
gratitude que nous éprouvons à leur égard.
REPRÉSENTANTS DES PARTENAIRES
DU PROJET (2003–2006)
En 2003, la division de l’Ontario de la Fondation
canadienne du cancer du sein a invité un certain
nombre d’intervenants clés dans le dossier du
cancer du sein à une démarche concertée visant à
améliorer les soins offerts en Ontario dans ce dossier.
Des représentants des organisations partenaires
ont siégé sur le comité d’orientation du projet, en
demeurant fidèles à une vision de cette démarche
comme voie d’accès à des analyses plus poussées
et à de véritables changements. Animées par une
conviction inlassable de l’importance de mieux
répondre aux besoins des populations touchées par
le cancer du sein, ces personnes ont fait bénéficier
chaque étape du projet de suggestions et de conseils
particulièrement judicieux.
Patricia Smith, Fondation canadienne du cancer du
sein - Division de l’Ontario, Conseil d’administration
Carolyn Jackson, Fondation canadienne du
cancer du sein Division de l’Ontario, Conseil
d’administration
Elaine Brown, Willow Breast Cancer Support Canada
Dallas Petroff, Willow Breast Cancer Support Canada
Jackie Manthorne, Réseau canadien du cancer du sein
Bill Campbell, Programme ontarien de dépistage du
cancer du sein, Action Cancer Ontario
Shannon Stuart, Princess Margaret Hospital
Foundation
Shannon Doherty, Princess Margaret Hospital
Foundation
Bette Johnston, Princess Margaret Hospital
Foundation, Comité des femmes sur le cancer du sein
L’ENQUÊTE
Direction
Terry Trussler, EdD
Conseiller scientifique principal et enquêteur en chef
Le Dr Trussler a guidé l’ensemble du projet de
recherche au plan des politiques, et il a servi de
conseiller pour tous les aspects du projet. Son
rôle consistait notamment à conseiller le comité
d’orientation du projet et le personnel de la Fondation
canadienne du cancer du sein. Il a ensuite analysé
et synthétisé les données issues de la recherche
pour rédiger le rapport sur les consultations du
projet, intitulé « Treatment Stress: Probing Women’s
Experiences of Breast Cancer Care », ainsi que
l’ensemble du présent rapport final.
C’est donc au Dr Trussler qu’est échue la tâche
complexe de comprendre et de communiquer le
portrait dense et poignant à émerger des diverses
études menées en annexes du projet sur le cancer du
sein et le vécu des femmes soignées. Il a manifesté
une rigueur incessante dans le travail d’assurer un
sens précis et cohérent à ces données. Ses efforts de
compte rendu et d’analyse des récits des patientes
au sujet de leurs expériences du cancer du sein
reflètent une profonde sensibilité à leur égard et
envers les témoignages confiés à l’équipe du projet.
Le Dr Trussler a investi son rôle de deux qualités
hors pair : un sens exceptionnel de la responsabilité
de bien communiquer les enseignements du projet,
et une modestie admirable quant à ce tout ce qui
nous reste à découvrir dans ce domaine.
Somme toute, l’enthousiasme apporté au projet par
le Dr Trussler et son désir de mieux apprendre et
comprendre les enjeux en cause ont été garants
d’un esprit de découverte qui a multiplié l’efficacité
de l’équipe et l’ampleur de ses résultats.

Études
Tel que mentionné précédemment, le projet de
recherche À cœur ouvert comprenait plusieurs
sous études. Chacune d’entre elles relevait d’une
équipe différente ou d’un consultant individuel et
a contribué à détailler et à enrichir l’ensemble de
l’enquête. Toutes ces personnes ont gratifié le projet
d’idées originales et d’ajouts de valeur aux résultats
collectifs obtenus.
) analyse documentaire
Jennifer Polzer, consultante de recherche
) groupes de réflexion et entrevues des
principales personnes ressources
Tina Sahay, Health Promotion Consulting Group
Fred Ashbury, Partners in Creative and Effective
Program Solutions Inc.
) analyse du contexte de politiques et de
programmes
Caryl Arundel, Caryl Arundel Associates
) sondage d’opinion publique
John Pollard, Institute for Social Research,
Université York
) consultations communautaires
David Kraft, Strategic Communications
John Willis, Strategic Communications
Jennifer Dawson, consultante de recherche
ÉQUIPE DE LECTURE DU RAPPORT
Nous remercions de tout cœur pour leur diligence
et leur générosité les trois personnes suivantes
qui ont lu en entier une première version de notre
rapport de recherche et de nos recommandations
pour y apporter une rétroaction judicieuse et
détaillée. Chacune d’entre elles a enrichi ces textes
d’une perspective aussi personnelle que pertinente,
et leurs intuitions et suggestions ont permis d’en
renforcer significativement le contenu.
Deborah Dubenofsky
Consultante principale, The Capital Hill Group
Directrice, FCCS – C.A. de la division de l’Ontario, et
membre du Comité consultatif des communications
Carole Mayer
Chef du personnel clinique et directrice des soins
de soutien, Supportive Care Oncology Research
Unit & Sudbury Genetic Counseling Services,
Centre régional de cancérologie du Nord Est
de l’Ontario
Directrice, FCCS – C.A. de la division de l’Ontario,
et présidente du Comité consultatif du
développement communautaire
Dr Shailendra Verma
Médecin oncologiste, Centre régional
de cancérologie de l’Hôpital d’Ottawa
Vice président, FCCS – C.A. de la division
de l’Ontario et président du Comité consultatif
sur la recherche et les soins de santé

TABLE DES MATIÈRES
RÉSUMÉ . . . . . . . . . . . . . . 1
INTRODUCTION . . . . . . . . . . . 4
MÉTHODOLOGIE . . . . . . . . . . . 5
PRÉVENTION . . . . . . . . . . . . 9
Contexte
Documentation
Résultats de l’enquête À cœur ouvert
Politiques en vigueur
Enjeux stratégiques
DÉPISTAGE . . . . . . . . . . . . 12
Contexte
Documentation
Résultats de l’enquête À cœur ouvert
Politiques en vigueur
Enjeux stratégiques
DIAGNOSTIC . . . . . . . . . . . . 16
Contexte
Documentation
Résultats de l’enquête À cœur ouvert
Politiques en vigueur
Enjeux stratégiques
SOINS CONTINUS . . . . . . . . . .23
Contexte
Documentation
Résultats de l’enquête À cœur ouvert
Politiques en vigueur
Enjeux stratégiques
NOUVELLES PERSPECTIVES . . . . 27
Recommandations des participants
CONSULTATIONS COMMUNAUTAIRES 30
Processus
Résultats
Amélioration des soins liés au cancer du sein
Discussion
SUIVI D’À CŒUR OUVERT :
RECOMMANDATIONS DU RAPPORT . 40
Discussion
Recommandations
NOTES . . . . . . . . . . . . . . 46
TRAITEMENT . . . . . . . . . . . 19
Contexte
Documentation
Résultats de l’enquête À cœur ouvert
Politiques en vigueur
Enjeux stratégiques

RÉSUMÉ
Le diagnostic de cancer du sein constitue une réalité
quotidienne dans le réseau ontarien de soins de
santé, avec plus de 8 000 occurrences par an. Mais
les ex-patientes en conservent souvent l’impression
d’avoir vu leur vie s’effondrer au moment du
diagnostic. Bon nombre d’entre elles se souviennent
également de leurs expériences subséquentes de
traitement comme extrêmement stressantes.
Pour comprendre les raisons de ce vécu et trouver
des façons d’y remédier, la section ontarienne de
la Fondation canadienne du cancer du sein et ses
partenaires ont mené une démarche d’enquête
consistant à parler directement aux femmes de
leurs expériences des soins liés au cancer du sein.
Voici un compte rendu sommaire de l’ensemble de
cette initiative.
L’enquête À cœur ouvert a utilisé diverses méthodes
sur un parcours de deux ans pour mettre en lumière
le vécu des patientes :
) Un examen des plus récentes recherches sur
le vécu des femmes dans le contexte des soins
liés au cancer du sein;
) Des entrevues détaillées avec un échantillon
diversifié de 15 professionnels de la santé,
ex-patientes et aidants informels;
) Huit groupes de consultation réunissant 34
ex-patientes de diverses régions de l’Ontario;
) Un repérage détaillé du contexte de politiques
qui déterminent les soins en cancérologie;
) Un sondage téléphonique mené auprès de
802 femmes n’ayant jamais reçu de diagnostic
de cancer du sein;
) Une consultation communautaire de 137
ex-patientes, menée dans l’ensemble de l’Ontario;
) Des consultations menées auprès de 26
professionnels en cancérologie, à Ottawa,
Toronto et Sudbury.
Partout où ont eu lieu ces consultations, les opinions
exprimées aux groupes de discussion ou lors de
forums communautaires ont affiché un niveau élevé
de cooccurrence. Malgré l’émergence de certaines
disparités régionales, ces échanges ont donc révélé
une uniformité remarquable, que ce soit dans le
nord ou le sud de l’Ontario, en régions rurales ou
urbaines. Notre recherche a révélé que la plupart des
ex-patientes avaient vécu un cheminement difficile
au moment du traitement. Seule une faible minorité
d’entre elles ont décrit les soins reçus comme à la
hauteur de leurs attentes.
Les participantes nous ont dit que la lutte contre
le cancer du sein avait été «autant émotionnelle
que médicale », en ajoutant que les femmes «ne
devraient pas avoir à se battre contre le système
au moment où elles sont aux prises avec le cancer».
vers des soinsplus humains
RÉSUMÉ 1

Qu’il s’agisse d’erreurs subies en matière de
réservations ou de devoir « servir de messagères »
d’un spécialiste à un autre, nos répondantes ont
décrit le stress croissant occasionné par la charge
de coordonner, gérer et piloter leur démarche de
soins, avec peu d’orientation et de soutien dans tout
le processus. En résumé, leur message de base était
que contracter le cancer du sein était stressant en
soi, mais que le système de soins de santé venait
souvent empirer les choses.
En contrepartie, une faible minorité de participantes
ont signalé avoir bénéficié de soins « excellents »,
de « soignants fantastiques » et n’avoir connu
« aucun problème », ce qui tend à confirmer les
disparités constatées par la plupart des autres
patientes. Facteur intéressant : le grand échantillon
d’ex-patientes participant à notre consultation
communautaire a révélé un nombre restreint de
femmes ayant connu des soins de santé optimaux
pour leur cancer du sein. Leur perspective face au
réseau de la santé, aux professionnels de la santé
et à leur propre vie différait beaucoup du vécu des
autres participantes. Quels facteurs pourraient
faire de traitements pour le cancer du sein une
expérience « merveilleuse »? Les principaux
éléments cités semblaient correspondre à ce que
souhaitaient la majorité des autres participantes,
soit une participation « informée », un « soutien
émotionnel » et des « délais plus courts ».
PRINCIPAUX RÉSULTATS
La plupart des ex-patientes ont été plus critiques
des soins reçus pour leur cancer du sein. Les
femmes ayant connu cette expérience nous ont
parlé de vices de structure inhérents au système de
soins oncologiques: la démarche de traitement leur
a semblé mal définie et dépourvue d’une personne
chargée de les guider dans ce cheminement. Cela
avait pour effet, ont-elles souligné, d’aggraver
les sentiments d’appréhension et d’anxiété déjà
ressentis dès le diagnostic de cancer.
Coordination/communication
Les liens entre les divers professionnels de la santé
ont surtout été perçus comme problématiques. Des
ex-patientes ont décrit leur parcours dans le système
de soins de santé comme « disjoint », « discontinu »
et « bourré de lacunes ». L’« absence de liens »
entre les professionnels a souvent été citée comme
une faille du système, qui non seulement aggravait
l’anxiété des patientes mais donnait lieu, dans
certains cas, à des erreurs cliniques.
Soutien émotionnel
Un thème souvent réitéré par nos répondantes a
été celui du choc émotif associé à un diagnostic de
cancer du sein, comme problème psychosocial peu
reconnu qui affecte le cours entier des traitements
liés au cancer du sein. Même quand les soins accordés
à l’« organisme physique » étaient perçus comme
satisfaisants, les soins dévolus à « l’ensemble de la
personne » ont généralement été perçus comme
« gravement déficients » et, dans le pire des cas,
comme « inhumains ».
Information sur les traitements
L’accès à des renseignements fiables était perçu
comme un besoin fondamental, mais trop souvent
une source de frustration due à un bouleversement
émotif et à des disparités systémiques. On nous a
souvent dit des phrases comme « Je ne savais pas »,
« Personne ne m’a dit » et « J’ai dû me renseigner par
moi-même ». Des ex-patientes, qui s’étaient senties
« engourdies et désensibilisées » au moment de leur
diagnostic, ont décrit leur incapacité d’absorber à
ce moment précis les renseignements cruciaux
qu’aurait exigé une véritable participation aux
décisions concernant leurs soins.
Orientation
Certaines ex-patientes se sont vues obligées de
devenir « agressives » ou « contrôlantes » pour
arriver à « gérer » leurs programmes de traitement,
vu la détresse créée par l’incertitude où on
les laissait. Elles se rappellent avoir vécu avec
colère et ressentiment – plutôt que de se sentir
responsabilisées – le fait de devoir s’orienter sans
appui dans leur démarche de soins. La plupart des
répondantes à notre enquête ont dit souhaiter
un soutien d’orientation de la part d’un ou une
professionnelle aidante.
2 RÉSUMÉ À cœur ouvert : le cancer du sein vu sous un autre angle

Savoir des soignants
Les participantes à notre recherche ont souvent
exprimé de la déception face au savoir de leurs
principaux soignants en matière de cancer du sein:
« Quel rôle jouent les médecins sinon d’avoir cette
expertise? » Elles ont particulièrement déploré le
manque de connaissances des médecins généralistes
eu égard aux symptômes, à l’information sur les
traitements, aux soins de suivi et à l’orientation
générale dans le système de soins en cancérologie.
Normes de soins
Beaucoup d’ex-patientes se posaient des questions
sur l’existence et, le cas échéant, sur l’application
ou non de normes de soins dans le traitement du
cancer du sein.
Ces problèmes semblaient surtout être vécus par les
femmes à faible revenu, autochtones, immigrantes
ou vivant en région rurale. Paradoxalement, alors
qu’il s’agissait des femmes les moins équipées
face au fardeau de la maladie, elles en subissaient
souvent des coûts secondaires plus élevés en raison
de leur distance des établissements de santé et
des exigences supplémentaires créées par ces
déplacements et par leurs absences du foyer et de
la famille.
Le projet À cœur ouvert a permis de produire un
portrait cohérent du vécu particulier des femmes
face au cancer du sein, qui démontre les bénéfices à
escompter de l’apport d’améliorations systémiques
pour l’ensemble des patients ontariens en oncologie.
Nos répondantes nous ont dit que les patients ne
devraient pas avoir à gérer leurs propres soins pour
éviter de « tomber entre les mailles du filet ». Pour
elles, on ne devrait pas « passer des années à se
remettre » d’un traitement du cancer.
La Fondation canadienne du cancer du sein et
ses partenaires sont en excellente position pour
améliorer cette conjoncture. Des femmes de partout
en Ontario nous ont dit attendre plus des soins
en oncologie. Les recommandations du présent
rapport désignent des initiatives susceptibles de
rendre l’information de prévention plus efficace,
le dépistage plus systématique, le diagnostic plus
convivial, la démarche de traitement plus explicite,
les soins de suivi plus accessibles et, en bout de
ligne, « le décès plus humain pour les femmes ». )(
vers des soinsplus humains
RÉSUMÉ 3

INTRODUCTION
La détresse vécue lors de traitements pour le cancer
du sein fait depuis longtemps l’objet d’écrits
personnels, mais il existe peu de comptes rendus qui
synthétisent l’ensemble de cette expérience. « On
ne sait pas vraiment ce qu’il en est avant d’être
diagnostiquée », nous ont dit bien des ex patientes.
C’est donc en pensant à l’avenir des soins liés au
cancer du sein que la division de l’Ontario de la
Fondation canadienne du cancer du sein a entrepris
un projet de recherche communautaire axé sur des
échanges directs avec les femmes au sujet de leur
expérience.
Ce projet avait les objectifs suivants :
1) Comprendre les atouts, les limites et les
nouveaux enjeux des soins liés au cancer du sein
2) Mettre sur pied des partenariats innovateurs
3) Créer des stratégies palliatives aux lacunes
repérées
4) Souligner les secteurs prioritaires à
subventionner
La mise sur pied de cette recherche a débuté par un
long et rigoureux processus d’analyse de l’interface
entre les services liés au cancer du sein et le grand
public. Des partenariats ont été créés avec le Réseau
canadien du cancer du sein, le Programme ontarien
de dépistage du cancer du sein (PODCS) d’Action
Cancer Ontario (ACO), la Princess Margaret Hospital
Foundation et l’organisme Willow Breast Cancer
Support Canada. Le projet visait à orienter la
planification de la FCCS et, là où cela était possible,
à influencer l’évolution du secteur des soins de
santé.
Pour l’Organisation mondiale de la Santé, les
organismes de santé communautaire ont un rôle
crucial à jouer dans la réorientation des systèmes
de santé, un processus où les initiatives de recherche
sont perçues comme essentielles. La Charte
d’Ottawa pour la promotion de la santé encourage
les organisations communautaires à prendre les
devants pour façonner des « politiques publiques
saines », créer des « milieux favorables » à la santé
et acquérir des « aptitudes individuelles » permettant
de l’améliorer. La recherche menée auprès des
collectivités facilite ce processus en organisant un
cadre d’apprentissage collectif par les gens des
problèmes à résoudre et des façons d’y arriver.
« Precede Proceed », le modèle le plus reconnu de
planification en santé communautaire, précise
diverses étapes de recherche pour atteindre ces
objectifs.41 Quelques décennies d’expérience ont
établi que les projets de planification sanitaire les
plus efficaces étaient ceux que « précédait » une
enquête approfondie sur les conditions « sociales »,
« comportementales » et « environnementales »
entourant une question de santé, en tenant
compte des arrangements « éducationnels »,
« organisationnels » et « stratégiques » existants. Le
projet À cœur ouvert n’est qu’un exemple des
nombreux processus d’enquête validés partout au
monde par le cadre Precede Proceed de planification
de la promotion de la santé.
Un des nombreux facteurs priorisés dans ce projet
était le rôle des déterminants sociaux, soit les
facteurs socio économiques qui influencent la santé
au delà de ceux qui relèvent du contrôle individuel
des personnes. L’on sait que beaucoup de maladies
4 INTRODUCTION À cœur ouvert : le cancer du sein vu sous un autre angle

chroniques, y compris le cancer du sein, ont un
impact démesuré sur les personnes ayant le moins
de revenus, d’instruction et de pouvoir social. Il a
été prouvé, par exemple, que les femmes aux
revenus moins élevés sont moins souvent
diagnostiquées pour un cancer du sein mais qu’elles
présentent des taux de mortalité plus élevés. Des
recherches menées en Ontario ont établi que
l’universalité des soins de santé ne remédiait pas à
cette injustice. 46
Pour bien faire apparaître le rôle joué par ces
déterminants sociaux, le projet À cœur ouvert s’est
particulièrement efforcé de faire place aux
témoignages de femmes à faibles revenus, de
femmes vivant en régions rurales, d femmes
autochtones et de femmes immigrantes dans le
cadre de cette étude. )(
MÉTHODOLOGIE
Le présent rapport regroupe les conclusions de
plusieurs sous études, chacune guidée par un cadre
général d’enquête déroulé étape par étape sur une
durée de trois ans. Il en résulte une synthèse de
méthodes qualitatives et quantitatives, informant
un processus descriptif des soins liés au cancer du
sein en Ontario, du point de vue des personnes qui
en ont une expérience directe et personnelle. De
telles études à méthodologie « mixte » sont de plus
en plus perçues comme un puissant outil
d’exploration des pratiques et des politiques
sanitaires.
Chacune des sous études constituant le projet À
cœur ouvert s’est conclue par un rapport détaillant
ses méthodes et ses résultats. Voici un résumé des
principes méthodologiques ayant présidé à chacune
de ces sous études, un effort d’élaboration du savoir
que reflète le rapport d’ensemble.
ÉTUDE DOCUMENTAIRE
Le projet À cœur ouvert a débuté par une étude
documentaire systématique, menée par une
consultante autonome. Le processus d’examen a
d’abord porté sur plusieurs centaines de résumés de
documents publiés entre 1998 et 2004; on s’est
ensuite concentré sur les textes les plus pertinents
aux objectifs du projet. Cette restriction du champ
d’investigation s’est faite selon des procédures
rigoureuses reflétant la mission du projet : enquêter
sur le vécu des femmes face au traitement du cancer
du sein, en portant une attention particulière aux
déterminants sociaux de la santé.
Un corpus initial de 734 résumés a d’abord été réduit
à 183 textes, pour finalement constituer un
échantillon par choix raisonné de 46 comptes rendus
de recherche retenus pour étude approfondie et
synthèse. La procédure d’échantillonnage incluait
les recherches menées en Ontario et à l’échelon
national sur les expériences des femmes en matière
de cancer du sein, y compris leurs besoins non
comblés dans tous les aspects des soins oncologiques,
leurs rapports avec les services de soins oncologiques
et les besoins spéciaux ou situations inéquitables.
Pour restreindre le domaine aux fins du projet,
l’étude documentaire a exclu la recherche
vers des soinsplus humains
MÉTHODOLOGIE 5

iomédicale sur des enjeux comme les causes du
cancer du sein, sa prévention et la réduction des
risques.
La synthèse a privilégié l’analyse matricielle pour
résumer le contenu de chaque compte rendu de
recherche sous les rubriques suivantes : objectifs,
méthodologie, conclusions et recommandations.
Chaque article a été soigneusement analysé et les
détails pertinents, transposés dans la matrice. Le
rapport final de cette étude documentaire décrit en
détail la procédure utilisée, brosse des conclusions
générales et donne un aperçu du contenu des 46
articles retenus pour synthèse. Le résumé et la
synthèse de cette étude ont ensuite servi à informer
les étapes suivantes du projet À cœur ouvert, y
compris le présent rapport final.
ÉTUDES QUALITATIVES
Pour l’étude de base des expériences de soins liés
au cancer du sein, l’équipe du projet À cœur ouvert
a eu recours à une demande de propositions pour
sélectionner un groupe de consultants spécialistes
du domaine des soins de santé. Leur recherche a
passé par des entrevues approfondies pour générer
des données qualitatives sur les soins entourant le
cancer du sein en Ontario. Des entrevues ont été
menées par téléphone avec des personnes
ressources qui, soit travaillaient en cancérologie,
soit en avaient une expérience intime. On a pris un
soin systémique à s’assurer d’une diversité de points
de vue et d’expériences. Quinze personnes
ressources ont été choisies pour ces entrevues, dont
des femmes récemment rétablies du traitement,
leurs personnes proches aidantes, des dispensateurs
professionnels de soins et des administrateurs de
programmes. Ces entrevues ont fait l’objet
d’enregistrements audio et de transcriptions verbatim.
Les membres de l’équipe de recherche ont étudié
séparément ces transcriptions avant de se livrer à
un processus consensuel de structuration d’un cadre
analytique. Ils et elles ont analysé le contenu des
entrevues pour y repérer les perceptions des
répondants quant aux lacunes et aux enjeux des
soins liés au cancer du sein et leurs suggestions
quant à l’amélioration de ces conditions. Ce
processus a permis d’isoler un certain nombre de
thèmes recoupant l’essentiel des entrevues :
) coordination des soins
) soutien psychologique et pratique
) information sur les traitements
) communications fournisseur patiente
) distance du lieu des soins
) délais d’attente
) rôles des fournisseurs
Une seconde étape de l’étude qualitative a assemblé
en groupes de réflexion des femmes qui avaient été
traitées pour un cancer du sein; on a aussi interviewé
par téléphone des personnes proches aidantes.
L’équipe de recherche a fait appel aux animatrices
de groupes locaux de soutien pour repérer
d’éventuelles participantes aux groupes de réflexion.
On a assemblé cinq de ces groupes en prenant soin
d’y ménager une diversité de perspectives au plan
régional et culturel et en termes d’âges et de stades
du traitement. Au total, 34 femmes y ont participé,
dont des patientes en soins palliatifs, des immigrantes
récentes, des jeunes mères, des résidentes rurales
et des femmes autochtones. Les groupes de réflexion
ont été assemblés à Sudbury, Peterborough,
Waterloo et Toronto. Chacun a été animé de façon
structurée, en lançant l’interaction à partir des
thèmes recueillis lors des entrevues des personnes
ressources. Ces sessions ont fait l’objet
d’enregistrements audio et de transcriptions
verbatim.
Dix autres entrevues téléphoniques ont été réalisées
avec des personnes proches aidantes, soit des
conjoints, des sœurs et des filles de femmes chez
qui on avait diagnostiqué un cancer du sein. Ces
entrevues enregistrées ont elles aussi recoupé les
thèmes issus des entrevues réalisées avec nos
personnes ressources. Les transcriptions de ces
entrevues ont été combinées à celles des groupes
de réflexion pour un travail subséquent d’analyse.
Les études qualitatives se sont conclues par un
rapport officiel de recherche incluant une description
complète des résultats, ainsi que des procédures,
des méthodes de recrutement et des stratégies
analytiques utilisées.
SONDAGE
Pour se donner une perspective globale des
connaissances et de l’expérience des femmes
concernant le cancer du sein, l’équipe de projet a
confié la réalisation d’un sondage grand public à
l’Institute for Social Research de l’Université York.
Ce sondage visait à répertorier les expériences de
femmes n’ayant jamais reçu de diagnostic de cancer
du sein.
6 MÉTHODOLOGIE À cœur ouvert : le cancer du sein vu sous un autre angle

Un échantillon représentatif de femmes ontariennes
a été créé à l’aide de la méthode de composition
téléphonique aléatoire, qui a l’avantage d’accorder à
tous les ménages, urbains ou ruraux, une chance
égale d’être sélectionnés, plutôt que de se limiter
aux numéros inscrits au bottin.
Des entrevues ont été menées auprès de 802
femmes adultes, de 18 ans ou plus, soit un taux de
réponse de 64,3 % des 1 248 ménages jugés
admissibles rejoints selon la méthode de composition
aléatoire. Les résultats issus d’un échantillon de
cette taille sont considérés comme une
représentation exacte de la population à plus ou
moins 3,5 %, 19 fois sur 20.
Le questionnaire a été rédigé et validé de manière
itérative pour en déterminer le libellé final et l’ordre
des questions. Un pré test formel a servi à vérifier le
niveau de compréhension des questions par les
répondantes et le déroulement général de l’entrevue.
Étant donné le caractère intime du sujet, toutes les
entrevues ont été menées par des femmes. Les
répondantes au sondage ont été interrogées sur les
thèmes suivants :
) le plus important problème de santé
) les comportements liés à la santé des seins
) la probabilité de contracter un cancer du sein
) leurs connaissances au sujet du cancer du sein
) le dépistage du cancer du sein et ses obstacles
) la prévention
) les besoins d’information
) la défense des droits
) les caractéristiques démographiques des
répondantes
Un rapport synthétique des conclusions générales
et de renseignements spécifiques sur certaines
variations entre différents groupes de femmes a été
assemblé à partir du sondage.
ANALYSE DU CONTEXTE DE POLITIQUES
Le projet À cœur ouvert a fait appel à un consultant
pour examiner le contexte actuel de politiques
touchant les programmes et les services liés au
cancer du sein. Cet examen du contexte a notamment
porté sur la documentation pertinente, sur des
énoncés de politiques et sur des entrevues avec 15
spécialistes du dossier en Ontario et ailleurs au
Canada.
On a examiné le contexte ontarien et canadien ainsi
que ceux d’Australie, de Nouvelle Zélande, du
Royaume Uni et de l’Organisation mondiale de la
Santé. Des politiques, des initiatives et des
programmes ont été analysés et comparés, tant au
gouvernement que chez des ONG.
L’examen des documents repérait les politiques et les
orientations de programmes mais non leur application.
Les entrevues menées auprès de spécialistes ont
offert diverses opinions et perspectives concernant
la mise en œuvre de ces politiques sur le terrain. Un
rapport complet de cette analyse de contexte a été
produit, en privilégiant les volets suivants des
politiques liées au cancer du sein :
) changement de politiques et incertitude
) rééquilibrage entre les soins de prévention,
de suivi et de nature palliative
) accessibilité et coordination du réseau
) problèmes systémiques : coûts des traitements,
ressources humaines et vieillissement de la
population
) questions de responsabilité
) défense des droits
CONSULTATION COMMUNAUTAIRE
Une fois synthétisées toutes les étapes des
recherches précitées, le projet À cœur ouvert a
entrepris une démarche de consultation pour
partager les grandes lignes de ses conclusions avec
des collectivités choisies aux quatre coins de
l’Ontario. Nous avons invité des femmes ayant vécu
avec un cancer du sein et leurs soignants à comparer
les résultats de la recherche avec leur propre vécu
et à nous communiquer leurs commentaires et de
nouvelles suggestions d’amélioration du réseau des
soins de santé. Des fournisseurs de soins et de
services sociaux ont été invités à se pencher,
séparément, sur les conclusions du projet À cœur
ouvert à partir de leurs perspectives professionnelles.
Les bénévoles et le personnel de la FCCS ont réussi
à réunir en tout 163 personnes lors de 8 forums de
discussion organisés dans des collectivités
ontariennes. Des consultations réunissant 137 ex
patientes et leurs soignants ont été tenues à Ottawa,
London, Toronto, Etobicoke, Scarborough, Sudbury,
Sault Ste. Marie et Timmins. Une autre série
d’échanges a réuni en tout 26 dispensateurs
professionnels de soins et de services à Ottawa,
Toronto et Sudbury.
vers des soinsplus humains
MÉTHODOLOGIE 7

Le processus de consultation a misé sur un format
structuré d’échanges publics au sujet des traitements
et des soins liés au cancer du sein. On a invité les
participants à relater leur expérience et à
recommander des façons de renforcer le réseau de
soins du cancer du sein. Le mode de discussion
mettait l’accent sur leur expérience de la prévention,
du dépistage, du diagnostic et de toutes les étapes
du traitement.
Les propos des participants ont été
systématiquement consignés par des rapporteurs
désignés, qui avaient reçu à l’avance une formation
et un cahier de travail structuré en fonction des
échanges en petits groupes et de la transcription
verbatim des commentaires. Les rapporteurs se
sont servis d’ordinateurs portables pour enregistrer
les dialogues lors des sessions plénières. Enfin,
chaque participant a pu présenter ses commentaires
en privé sur un formulaire d’évaluation du
programme.
Tout ce matériel a été transcrit et compilé dans un
compte rendu électronique complet de l’étape de
consultation communautaire. Une consultante de
recherche en a trié le contenu pour dégager les
grands thèmes des échanges. On a ensuite fait
ressortir dans les propos enregistrés les riches
comptes rendus descriptifs du vécu des soins liés au
cancer du sein. Des témoignages de rencontres
exceptionnelles et d’incidents critiques ont été
choisis pour illustrer la façon dont les soins de santé
sont perçus au plan individuel. Ces échantillons ont
été comparés au matériel issu de la recherche
qualitative du projet, afin d’en valider les
conclusions.
RAPPORT À COEUR OUVERT
Dans sa synthèse des études précédentes, l’auteur
du présent rapport a privilégié une analyse
matricielle pour brosser un portrait général de
l’enquête, réparti en chapitres qui reflètent tous les
aspects des soins liés au cancer du sein : prévention,
dépistage, diagnostic, traitement et soins continus.
Chaque chapitre met en valeur les grandes
conclusions de l’enquête en se référant aux sous
études par le biais des rubriques suivantes :
) Contexte
) Documentation
) Résultats de l’enquête À cœur ouvert
) Politiques en vigueur
Contexte : Ces segments servent à présenter le
thème de chaque chapitre du rapport, en précisant
le contexte de ce que l’enquête a permis d’apprendre.
Le contenu de ces segments procède d’une
interprétation large de l’ensemble des résultats de
l’enquête et d’une lecture beaucoup plus vaste des
recherches et du matériel publié au sujet du cancer
du sein.
Documentation : Ces segments offrent une
interprétation des études pertinentes consacrées
au cancer du sein et à son traitement. La section se
limite aux études sélectionnées pour notre enquête
sur le « vécu des femmes face au cancer du sein ».
Résultats de l’enquête À cœur ouvert : Ces segments
forment le compte rendu et l’interprétation des
données directement issues de nos sujets de
recherche aux différentes étapes de l’étude :
entrevues, groupes de réflexion, et sondage
d’opinion publique.
Politiques en vigueur : Ces segments reflètent les
énoncés de politiques ayant fait l’objet d’un examen.
Les participants aux sous études dont témoigne le
présent rapport ont multiplié les suggestions
d’améliorations à donner aux services en matière de
cancer du sein. Ces propositions font l’objet de
descriptions détaillées aux différentes sections du
présent document.
LIMITES
Tout ce processus a permis d’assembler un portrait
détaillé des soins liés au cancer du sein en Ontario,
en partant du point de vue des personnes qui les
connaissent le mieux, du fait de les vivre au quotidien.
Il faut toutefois garder à l’esprit que cette recherche
avait un caractère exploratoire. Son but principal
était d’envisager les pratiques, les politiques et les
programmes de soins oncologiques à partir du vécu
des femmes et de leurs soignants. Étant donné ces
limites, le présent rapport ne constitue pas une
évaluation des services de soins oncologiques en
Ontario. Mais ses conclusions pourront s’avérer
utiles pour élaborer de prochaines études
d’évaluation, générer des hypothèses de recherches
plus poussées, offrir de nouvelles intuitions sur les
aspects complexes du vécu des patientes ou inspirer
de nouvelles démarches en programmes de soins
oncologiques. )(
8 MÉTHODOLOGIE À cœur ouvert : le cancer du sein vu sous un autre angle

PRÉVENTION
CONTEXTE
Tant que l’on ne connaîtra pas vraiment les causes
du cancer du sein, les façons de le prévenir
échapperont à toute certitude. On vise à empêcher
l’incidence du cancer, mais cet objectif bute sur l’état
actuel des connaissances scientifiques. Le cancer
du sein semble étroitement associé aux hormones
reproductives, mais les mécanismes conduisant
à son apparition demeurent obscurs. En fait, les
origines du cancer du sein semblent multifactorielles
et pourraient inclure à divers titres des facteurs de
prédisposition, d’autres qui sont liés au mode de
vie, l’exposition à certaines substances et l’identité
génétique personnelle.
À l’heure actuelle, la prévention du cancer du
sein s’exprime surtout en termes de réduction
des facteurs de risque. Mais comme il n’y a que
certains des facteurs connus qui peuvent être
maîtrisés, la prévention se résume dans les faits à
des interventions face aux risques réductibles. Les
antécédents familiaux et le vieillissement ne sont
pas modifiables; la charge pondérale, l’exercice
physique et l’alimentation, si. On peut aussi éliminer
l’hormonothérapie de remplacement ou la limiter
aux conditions de ménopause. Si l’on peut réduire
l’exposition aux ingrédients toxiques présents
dans les détergents, les pesticides ou les matières
plastiques, il est moins possible d’intervenir
quand ces éléments contaminent à faibles doses
tout l’environnement. En l’absence de certitudes
scientifiques, les intervenants en prévention du
cancer du sein choisissent la voie de la précaution
en incitant les femmes à réduire tous les risques
qu’elles peuvent gérer.
Si peu de gens croient que la réduction des risques
peut prévenir le cancer du sein de façon universelle,
de plus en plus d’intervenants croient qu’une
sensibilisation précoce des femmes aura de bons
résultats pour l’ensemble de la population.
La recherche indique que l’incidence du cancer
du sein peut ainsi être réduite en théorie de
30%, même s’il semble impossible de prédire les
personnes qui en profiteraient. L’objectif serait
d’impulser une tendance favorable aux facteurs de
risque affectant l’ensemble des gens. Par exemple,
le fait de bannir les agents cancérigènes connus des
milieux de travail et des rejets industriels pourrait
avoir ce genre d’effet « macro » pour l’ensemble de
la population.
Dans l’intérim, la recherche sur la cause du cancer
du sein va continuer à susciter de nouvelles
démarches de prévention. Il se peut que ce ne soit
qu’une question de temps avant que la science ne
fournisse une réponse qui réduira de beaucoup les
taux de cancer du sein que subissent présentement
les femmes.
vers des soinsplus humains
PRÉVENTION 9

DOCUMENTATION
Compte tenu de la priorité accordée par le projet au
vécu des femmes, notre examen des recherches en
matière de prévention a privilégié les études de la
conscience, des perceptions et des présuppositions
des femmes concernant le risque de contracter un
cancer du sein. Ces études tendent à démontrer une
inflation fréquente de la perception de ce risque
par les femmes. En effet, la plupart des femmes
semblent vivre un certain niveau de « souci des
seins », en fonction de leurs antécédents familiaux
et de l’exposition au cancer d’autres femmes autour
d’elles. 58
Cela tient en partie à la connaissance des
enjeux. Malgré les efforts récents d’organismes
communautaires de lutte contre le cancer pour
élucider les facteurs de risque et les pratiques de
réduction de ces risques, la recherche continue
à indiquer que peu de femmes disposent de
connaissances suffisantes en prévention du cancer
du sein. Les femmes ont plutôt tendance à considérer
comme des facteurs de risque leurs antécédents
familiaux ou leur mode de vie. Pourtant, on estime
à seulement 5-10 % la proportion des cancers du
sein hérités de la famille. C’est dire que les femmes
qui mettent l’accent sur leurs antécédents familiaux
ont tendance à surestimer leurs facteurs de risque
personnels et à sous estimer leur capacité de
prendre des mesures de prévention. Le message
souvent répété « une femme sur neuf aura le
cancer du sein » peut contribuer à de telles erreurs
9, 24
d’appréciation.
Même dans ces conditions, toutefois, il existe
rarement un lien très direct entre le mode de
perception du risque et sa transposition en mesures
personnelles de prévention. Comme dans beaucoup
d’enjeux santé, seule une faible proportion des
femmes informées de leurs facteurs de risque
semble adopter des mesures de prévention.
Le dépistage génétique a soulevé d’autres
inquiétudes chez les femmes ayant des antécédents
familiaux de cancer du sein apparaissant avant la
ménopause. Toutefois, on s’interroge beaucoup
sur les mesures à prendre face aux données issues
du dépistage génétique. Comme la mastectomie
prophylactique ou l’oophorectomie (ablation des
ovaires afin de limiter la production d’œstrogène)
sont souvent les seules solutions disponibles, mais
que ce ne sont pas toutes les femmes ayant une
prédisposition génétique qui contracteront un
cancer du sein, les femmes en cause ont besoin de
renseignements spécifiques et de soutien. 24
Des études des facteurs culturels et linguistiques
ont démontré que le mode de description du cancer
et du risque par les fournisseurs de soins et dans
le matériel ressource influence le message qu’en
retirent les femmes. Les femmes immigrantes et
autochtones, par exemple, ont souvent besoin
que l’information leur soit présentée d’une façon
qui respecte leurs perspectives culturelles. Il
demeure donc nécessaire de créer des approches
culturellement adaptées pour la communication des
risques et l’éducation à la santé des seins. 8
RÉSULTATS DE L’ENQUÊTE À COEUR OUVERT
Une bonne part de ce que l’équipe du projet a
appris sur les perceptions et les croyances liées à la
prévention du cancer du sein est issue du sondage
téléphonique mené auprès d’un échantillon aléatoire
de 802 femmes de partout en Ontario.
Le cancer du sein est certainement un enjeu santé
qui domine les perceptions; c’est celui qui a été le
plus souvent mentionné. Quarante pour cent des
répondantes l’ont mentionné en premier comme
enjeu le plus important. En comparaison, 21 % des
répondantes ont désigné d’autres cancers et 14 %,
les maladies cardiaques, comme enjeu le plus
important.
Dans les faits, ce sont pourtant les maladies
cardiaques qui sont de loin le principal problème
de santé des femmes. Les plus instruites des
répondantes au sondage étaient les plus susceptibles
de le savoir. Il semble donc clair que les femmes sont
très attentives au cancer du sein, même si elles en
surestiment l’importance en comparaison d’autres
enjeux santé. Mais cette préoccupation se traduit
elle par des mesures concrètes?
Le sondage demandait aux femmes ce qu’elles
faisaient pour rester en santé. Environ 67 % des
répondantes ont dit se livrer à des activités ou des
exercices physiques. Environ 63 % ont dit s’efforcer
d’avoir une alimentation saine. Les femmes aux
revenus les plus élevés et disposant de plus
d’instruction étaient les plus susceptibles de se
livrer à ces activités.
Le sondage portait également sur leur consommation
de tabac et d’alcool. Environ 15 % seulement des
répondantes ont déclaré fumer « quotidiennement »
10 PRÉVENTION À cœur ouvert : le cancer du sein vu sous un autre angle

et 5 %, « occasionnellement ». Environ 64 % des
répondantes se sont décrites comme des buveuses
« modérées », 21 % comme « quasi quotidiennes »
et 15 % comme des « non buveuses ». Le revenu
du ménage semblait avoir peu d’effets sur la
consommation de tabac ou d’alcool.
Les perceptions des femmes quant à la cause du
cancer du sein permettent peut être d’expliquer en
partie leurs croyances en matière de prévention.
La cause la plus souvent mentionnée au cours
du sondage a été les « antécédents familiaux »
(35 % des répondantes), bien avant les suivantes :
le « tabagisme » (7 %) et la « pollution » (6 %).
Ces résultats reflètent certainement beaucoup
d’incertitude. À tort ou à raison, les femmes
semblent sensibles au cancer du sein dans leurs
familles, et cette conviction a des effets marqués sur
la perception de leurs risques personnels.
Le sondage a porté sur les perceptions vraies ou
fausses qu’avaient de leur avenir les répondantes.
Environ 38 % d’entre elles, apparemment sous
l’effet d’une préoccupation intense à ce sujet, se
sont déclarées susceptibles de contracter un cancer
du sein. En fait, la probabilité réelle n’est que le tiers
de ce chiffre, soit 11,4 %. Par ailleurs, contrairement
aux attentes, le sondage a constaté que 65 % des
femmes plus âgées se sentaient moins à risque,
alors que, dans les faits, la probabilité de contracter
un cancer du sein augmente avec l’âge.
POLITIQUES EN VIGUEUR
La prévention du cancer a, depuis quelque temps,
acquis un caractère urgent, les autorités sanitaires
en venant à reconnaître le danger imminent d’un
accroissement du fardeau social lié au cancer, en
raison du vieillissement de la population. Les experts
en cancérologie prennent conscience qu’il peut
s’avérer utile de viser des réductions modestes de
l’incidence des cancers par des efforts dynamiques
de prévention, même si les causes de la maladie ne
sont pas encore entièrement connues. Une baisse
du nombre des nouveaux cas de cancer réduirait les
pressions sur le réseau de la santé et améliorerait
le soutien aux personnes atteintes. Cette approche
proactive est connue sous le nom de « contrôle du
cancer ».
Stratégie canadienne de contrôle du cancer (SCLC)
Les politiques canadiennes en matière de cancer sont
organisées dans le cadre de la Stratégie canadienne
de lutte contre le cancer (SCLC). La politique de
prévention vise à mettre sur pied un « système »
de prévention, en coordonnant les nombreuses
organisations communautaires existantes de lutte
contre le cancer. La stratégie de prévention fondée
sur le contrôle du cancer met l’accent sur des
approches adressées à l’ensemble de la population
qui rendraient les environnements des gens plus
favorables à la santé. Il s’agit d’une démarche de
prévention « macro » où les gens changent parce
que leur environnement change avec, par exemple,
des dîners santé à l’école et des programmes de
conditionnement physique au travail. 12
Cancer 2020
Cancer 2020 est le plan de réduction de l’incidence
du cancer formulé par Action Cancer Ontario. ACO
est une organisation qui oriente et coordonne les
services et les efforts de prévention liés au cancer en
Ontario; c’est le principal conseiller du gouvernement
provincial dans le dossier du cancer. Ce plan a
pour principe que, malgré l’absence de preuves
scientifiques complètes de relations causales, il
demeure souhaitable de réduire l’exposition à toute
éventuelle cause de cancer. Cancer 2020 espère
réduire de 30 % l’incidence du cancer du sein en
mettant l’accent sur l’alimentation et sur l’activité
physique. Sa stratégie globale de prévention vise
le tabagisme; les régimes et l’alimentation; le poids
santé; l’activité physique; la consommation d’alcool;
les agents cancérigènes en milieu de travail;
les agents cancérigènes dans l’environnement,
l’exposition aux rayons ultraviolets et les infections
virales. 22
ENJEUX STRATÉGIQUES
Si l’incidence du cancer du sein peut être réduite
de 30 % en réduisant des facteurs de risque
contrôlables, quels genres de mesures nous
aideraient à atteindre ce but?
Comme la cause première et les risques afférents
du cancer du sein ne sont pas encore connus, que
devrions nous faire dans l’intérim? )(
De façon générale, l’intérêt pour une démarche
de prévention du cancer n’a jamais été aussi élevé
qu’aujourd’hui.
vers des soinsplus humains
PRÉVENTION 11

DÉPISTAGE
CONTEXTE
Le dépistage du cancer du sein vise la détection
de « tumeurs plus petites plus tôt », en misant sur
l’hypothèse qu’une chirurgie et des traitements
pratiqués en bon temps améliorent les chances
de survie à long terme. Mais ce ne sont pas tous
les cancers du sein qui évoluent de façon aussi
prévisible dans une population diversifiée. C’est
pourquoi les études portant sur l’efficacité
des techniques de dépistage, notamment la
mammographie, présentent des résultats
controversés. Selon les facteurs considérés, dont
l’âge et les intervalles de dépistage, on constate
ou non une amélioration des chances de survie
face aux cancers du sein dépistés.
Malgré cette controverse, la plupart des
organisations de lutte contre le cancer du sein
endossent les programmes de dépistage. Le
recours massif à la mammographie semble avoir
joué un rôle primordial dans une réduction de
30 % de la mortalité due au cancer du sein depuis
dix ans. Cette amélioration de l’indice de survie
tient sans doute à divers facteurs, dont des
diagnostics précoces, des soins multidisciplinaires
et l’amélioration des traitements offerts. On
considère qu’une politique de dépistage généralisé,
offert à l’ensemble des femmes d’un certain âge, a
contribué à identifier des cancers avant qu’ils ne
soient autrement dépistables et n’entraînent plus
de dommages ou n’affectent la survie. Les adeptes
de la stratégie de contrôle du cancer continuent à
croire qu’une meilleure participation au dépistage
améliorera les chances de survie des femmes, tout
en réduisant les pressions sur le réseau des soins
de santé.
La participation aux mammographies de dépistage
est considérée comme inférieure au seuil optimal
en Ontario : on estime qu’elle varie entre 27 % et
58 % dans la catégorie des femmes de 50 à 74
ans. Un des problèmes d’accès à des statistiques
plus précises de participation tient à ce qu’il n’y a
que 40 % environ des mammographies pratiquées
dans la province qui se font dans le cadre du
Programme ontarien de dépistage du cancer du
sein (PODCS). Le PODCS offre ses services dans des
centres spécialisés de dépistage, des sites affiliés
en milieu hospitalier et une unité mobile dans le
Nord de la province. Les autres mammographies
sont pratiquées dans des cliniques de diagnostic
qui facturent ces services à l’Assurance santé de
l’Ontario (OHIP). Le PODCS espère porter à 70 %
le recours des femmes à ses cliniques. 45
Un autre élément controversé des programmes
de dépistage est la gamme d’âges concernés. Les
meilleures données probantes disponibles laissent
entendre que le dépistage par mammographie peut
réduire la mortalité de 35 % dans la catégorie des
femmes de 50 à 69 ans. Le PODCS suggère un
dépistage au moins à tous les deux ans pour les
femmes ayant entre 50 et 74 ans. Mais en Colombie
Britannique et aux États Unis, on recommande
12 DÉPISTAGE À cœur ouvert : le cancer du sein vu sous un autre angle

cette intervention aux femmes dès 40 ans. Le
dépistage pratiqué auprès des femmes de 40 49
ans est au cœur de la controverse sur les groupes
d’âges, puisque la mammographie semble donner
les moins bons résultats pour cette catégorie.
Néanmoins, les adeptes du dépistage font valoir la
progression des cas de cancer du sein découverts
chez les femmes dans la quarantaine pour
favoriser le recours à cette méthode, en dépit de
la controverse.
La mammographie de dépistage demeure
considérée comme le meilleur atout de survie des
patientes. Accroître le taux de participation des
femmes demeure une priorité urgente. Personne
ne sait si la controverse a amené des femmes
à douter de leur besoin d’un tel dépistage. Les
intervenants cherchent des façons d’amener
jusqu’à 90 % des femmes de plus de 50 ans
au recours périodique à la mammographie de
dépistage.
DOCUMENTATION
Notre exploration des recherches récentes
sur l’expérience les femmes face au dépistage
du cancer du sein a mis au jour des études
portant sur ce qui encourage et décourage leur
participation. Étrangement, les femmes chez qui
le dépistage était recommandé (celles de plus
de 50 ans) semblaient y percevoir un plus grand
nombre d’obstacles que les femmes plus jeunes.
Mais ces études indiquent que les femmes de tous
les groupes d’âge croient plus aux possibilités de
dépistage d’une tumeur par mammographie que
par examen clinique ou auto examen des seins
(AES). Il semble aussi que la principale influence
en la matière soit le conseil d’un médecin. Par
contre, un des principaux obstacles ressentis est
4, 61
la crainte de découverte d’un cancer.
Étant donné le souci d’atteindre une vaste
participation, certaines études récentes ont
mis l’accent sur les expériences des femmes de
contextes culturels divers face au dépistage. Cette
recherche a montré que les femmes immigrantes
et autochtones vivent d’importants obstacles
culturels et linguistiques. Les femmes de certaines
cultures ethniques peuvent se croire, à tort,
moins à risque que d’autres Canadiennes. Leur
participation aux programmes de dépistage peut
également être freinée par des codes culturels
qui déterminent les questions de modestie ou de
vie privée pour certaines femmes immigrantes ou
autochtones. Ces études recommandent souvent
l’utilisation de stratégies d’approche adaptées
aux langues et aux cultures de ces catégories
de femmes pour améliorer leur participation au
1, 2, 4, 62, 64
dépistage.
Même si les recherches sur le cancer du sein
chez les femmes handicapées semblent très peu
nombreuses, une étude a révélé que plusieurs
obstacles physiques nuisaient à l’accessibilité des
installations et des appareils de dépistage. Les
obstacles à la participation incluent l’emplacement
des locaux de dépistage, la disponibilité de
moyens de transport et l’accessibilité physique
des entrées, places de stationnement, ascenseurs,
portes, salles d’attente, salles de bain, salles
de déshabillage, salles de mammographie,
salles de biopsie ainsi que de l’équipement de
mammographie et d’analyse par ultra sons. 5
Vu les attentes croissantes à l’égard du dépistage
génétique, de récentes études ont relaté les
expériences des femmes face aux résultats de ces
épreuves diagnostiques et à leurs incidences pour
les soins. On a montré que le dépistage génétique
engendrait des niveaux intenses de détresse et
d’anxiété chez les femmes qui obtiennent des
résultats positifs. L’avantage que ces femmes
retirent d’une connaissance de leur prédisposition
génétique est d’accroître leur vigilance face aux
modifications de leurs seins. La plupart d’entre elles
ne choisissent pas la mastectomie prophylactique
comme mesure de prévention, mais certaines
perçoivent l’oophorectomie comme une solution
de rechange plus acceptable. C’est dire que le
dépistage génétique a suscité toute une gamme
de besoins spécifiques de soutien psychologique
28, 47, 56
et informationnel.
RÉSULTATS DE L’ENQUÊTE À COEUR OUVERT
La majorité de ce que nous avons appris
concernant les expériences des femmes face au
dépistage du cancer du sein provient du sondage
effectué auprès de 802 Ontariennes.
Les femmes connaissent habituellement le
symptôme le plus évident du cancer du sein : 84 %
d’entre elles savaient qu’une bosse au sein était un
symptôme; 23 % des répondantes ont mentionné
« la douleur » et 18 %, un « écoulement au
mamelon ». D’autres indices et symptômes ont été
mentionnés moins fréquemment. Un peu plus de
vers des soinsplus humains
DÉPISTAGE 13

la moitié des répondantes ne pouvaient identifier
qu’un symptôme, et 11 % n’en connaissaient
aucun.
Les examens cliniques des seins constituaient une
expérience commune : 91 % de nos répondantes
ont dit avoir déjà subi un examen clinique : 61 %
« au cours de la dernière année », 25 % « il y a
entre 1 et 2 ans » et 14 % « depuis plus de 2 ans ».
La majorité des 9 % de répondantes à n’avoir
jamais subi d’examen clinique avaient moins de
40 ans.
Pas moins de 91 % des répondantes au sondage
ont dit s’être déjà examiné les seins : 46 % « une
fois par mois », 23 % « aux 2 à 3 mois » et 29 %
« pas depuis un an ». Les femmes les plus portées
à croire qu’elles contracteraient un cancer du
sein étaient plus susceptibles de pratiquer cet
auto examen. Les trois quarts des femmes qui
ne s’examinaient pas les seins ne croyaient pas
contracter un jour de cancer du sein.
Les femmes des régions rurales étaient plus
susceptibles de s’examiner les seins que les
femmes des régions urbaines : 95 % en regard
de 90 %. Les femmes immigrantes étaient moins
susceptibles de pratiquer l’auto examen que
celles nées au Canada : 84 % en regard de 93 %.
La disposition des femmes à s’examiner les seins
ne semblait pas reliée à leur niveau d’instruction.
Interrogées sur la source de leur information
concernant l’AES, 88 % ont dit avoir reçu du
matériel à ce sujet : 67 % par un médecin ou une
infirmière, 9 % par un média populaire et 5 % par
le PODCS.
La mammographie de dépistage présente un
étonnant taux de participation, en dépit de
la controverse entourant cette intervention :
97 % des participantes connaissaient le terme
« mammographie ». Pour l’ensemble des catégories
d’âge, 54 % des répondantes ont dit avoir déjà
subi au moins une mammographie : 38 % le
faisaient tous les deux ans, 30 % chaque année
et 5 % tous les trois ans. En considérant chaque
catégorie d’âges, 92 % des répondantes de plus
de 50 ans avaient déjà subi une mammographie,
alors que ce pourcentage était de 57 % pour les
40-49 ans et de 10 % pour les moins de 40 ans.
Pour ce qui est de leur connaissance de l’âge
seuil de dépistage, 34 % des répondantes ont
correctement identifié celui de 50 ans, alors que
45 % des femmes croyaient que c’était 40 ans. Les
jeunes femmes ayant moins d’instruction avaient
tendance à citer l’âge seuil plus jeune, alors que
les femmes plus âgées et plus instruites étaient
plus susceptibles de répondre « 50 ans ». On peut
interpréter ces résultats comme une indication
que bien des femmes croient que l’accès aux
mammographies devrait débuter à 40 ans.
Le PODCS a semblé moins connu que la
mammographie en général. Cinquante deux pour
cent des répondantes avaient entendu parler de
ce programme; 7 % n’en étaient pas certaines et
41 % des répondantes n’en avaient jamais entendu
parler. Vingt cinq pour cent des femmes qui
connaissaient le PODCS en avaient été informées
par leur médecin.
L’âge était le principal prédicteur de l’information
concernant le PODCS. Les femmes de plus de 50
ans étaient les plus susceptibles de connaître le
programme. C’était aussi le cas des femmes nées
au Canada et des femmes des régions rurales. Les
femmes à faible revenu étaient moins susceptibles
de connaître le PODCS. Les résidentes de Toronto
étaient moins nombreuses à avoir entendu parler
du programme.
Considérant le niveau élevé de participation,
la croyance en l’efficacité du dépistage n’était
pas aussi ferme que prévu. Quarante huit
des répondantes au sondage croient que les
mammographies peuvent dépister la plupart des
cas de cancer, en regard de 43 % des répondantes
qui croient que l’auto examen peut détecter
seulement une partie des cas et 40 % qui croient
que les examens cliniques peuvent détecter
seulement une partie des cas.
Pour chercher des façons d’améliorer la
participation des femmes à ce dépistage, on
a demandé aux répondantes leur réaction à
l’idée de recevoir une « lettre incitative » d’un
organisme provincial. Quatre vingt cinq pour cent
des répondantes âgées de 50 à 74 ans ont dit
qu’elles apprécieraient recevoir une telle lettre,
mais ce chiffre a baissé à 76 % lorsqu’elles ont
appris que leur dossier de santé serait examiné.
Les femmes de 50 ans et plus étaient moins
portées à convenir qu’un examen de leur dossier
de santé était approprié.
14 DÉPISTAGE À cœur ouvert : le cancer du sein vu sous un autre angle

On a demandé aux femmes de plus de 50 ans
qui n’avaient pas subi de mammographie (8 %)
le pourquoi de cette situation. La raison la plus
souvent citée était : « Mon médecin ne l’a pas
suggéré. »
POLITIQUES EN VIGUEUR
Le dépistage jouit d’une acceptation plus marquée
et de plus longue date que la prévention primaire
dans la stratégie de lutte contre le cancer.
Stratégie canadienne de lutte contre le cancer
(SCLC)
La mammographie de dépistage est perçue dans
la SCLC comme un facteur crucial aux objectifs
de lutte contre le cancer, même si on souhaite y
apporter des améliorations qualitatives. Comme
les spécialistes en oncologie savent que les
mammographies anormales suscitent beaucoup de
détresse, ils suggèrent la nécessité d’un consensus
général sur la gestion appropriée des personnes
qui obtiennent un résultat positif. La stratégie
indique que le dépistage doit être accompagné
d’une campagne d’éducation comprenant, le
cas échéant, une campagne d’éducation en
prévention primaire. La SCLC insiste également
sur la nécessité de tenir compte de la diversité
culturelle et linguistique de la population ainsi
que des besoins particuliers des groupes les plus
difficiles à rejoindre. 13
Cancer 2020 Action Cancer Ontario
Le dépistage du cancer du sein fait partie d’une
stratégie générale de réduction des répercussions
de toutes les formes de cancer. On entend accroître
la participation aux mammographies de dépistage
chez les femmes âgées de 50 à 69 ans, en portant
leur proportion actuelle de 62 % à 90 % avant
2020. 22
Plan pour la lutte contre le cancer en Ontario
2005 - 2008
On peut lire dans ce plan: « Tous les programmes
de dépistage du cancer du sein de la province
devraient s’affilier au Programme ontarien de
dépistage du cancer du sein de façon à favoriser
le recrutement et l’atteinte des objectifs au plan
de la qualité. » 20
ENJEUX STRATÉGIQUES
Si le taux de guérison grâce à un dépistage
précoce peut être haussé de 30 % en amenant
plus de femmes au dépistage périodique, quelles
mesures nous aideraient à attendre cet objectif?
Comme les centres de dépistage sont considérés
comme l’endroit idéal où faire un travail
d’éducation sur le cancer du sein et son dépistage,
quelles mesures auraient pour effet d’optimiser
cette opportunité? )(
vers des soinsplus humains
DÉPISTAGE 15

DIAGNOSTIC
CONTEXTE
La réception d’un diagnostic de cancer du sein est
habituellement remémorée comme un moment
déchirant. Pourtant cette nouvelle est généralement
communiquée de façon identique des milliers de
fois par an dans le réseau ontarien des soins de
santé. La souffrance que vivent autant de femmes
démontre amplement l’existence d’une lacune
de service dans les soins liés au cancer du sein,
problème qui débute au point de communication
du diagnostic.
Le caractère disjoint et peu fonctionnel de la
mosaïque ontarienne d’organisations de services et
d’établissements de soins relatifs au cancer du sein
est généralement reconnu par bon nombre de ses
effectifs professionnels. 20 L’absence de liens entre
les fournisseurs de soins, le manque de coordination
des filières de traitement et l’absence de soutien
à l’orientation des patientes dans le réseau ont
des répercussions sur l’expérience du traitement
par les femmes, dès l’étape du diagnostic d’un
cancer du sein. On note habituellement l’absence
d’un soutien psychologique lors du diagnostic,
surtout faute d’un lien à des services de suivi. Le
traumatisme que vivent alors beaucoup de femmes
demeure ainsi non reconnu, et ses conséquences
persistent parfois durant plusieurs années. 67
Dans la plupart des cas, le diagnostic de cancer
du sein est livré par un chirurgien qui peut être
professionnel, attentif et chaleureux, mais dont
le lien à la communauté des soins oncologiques
ne prévoit pas de soutien immédiat à sa patiente.
Si le diagnostic est communiqué dans le bureau
du chirurgien ou à l’hôpital, les femmes vivent
habituellement l’absence complète d’une structure
de soins oncologiques capable de leur donner
confiance. Plusieurs raisons, dont le caractère
essentiel de tels soins de soutien, militent pour
l’intégration des chirurgiens au réseau de soins
de cancérologie. Le problème est que peu de
chirurgiens se spécialisent dans le traitement du
cancer et moins encore dans celui du cancer du
sein.
Il a été démontré que la façon dont un diagnostic de
cancer du sein est communiqué à la patiente peut
affecter l’ensemble de sa démarche de traitement.
La plupart des femmes signalent avoir vécu un état
de choc au moment de leur diagnostic, quel que soit
le soin pris à le communiquer. C’est essentiellement
au plan de l’information que les patientes ont alors
besoin d’être appuyées, mais leur état émotionnel
pèse lourd sur leur réceptivité et sur leur capacité
de faire des choix critiques. Les ex patientes parlent
souvent d’une phase d’« étourdissement ».
Par ailleurs, un diagnostic de cancer du sein peut
nécessiter, avant d’être confirmé, la conclusion
de plusieurs étapes – imagerie, biopsies et autres
épreuves diagnostiques – avec, dans chaque cas,
des délais d’attente qui aggravent la détresse
de la patiente. Des femmes nous ont dit que des
contradictions dans l’information fournie, des
conflits entre les fournisseurs de soins et la
fragmentation générale du réseau avaient ajouté
à leur stress dans une situation déjà éprouvante.
Beaucoup des femmes ont signalé avoir dû prendre
agressivement en main la gestion de leurs soins.
16 DIAGNOSTIC À cœur ouvert : le cancer du sein vu sous un autre angle

DOCUMENTATION
Notre examen des recherches portant sur
l’expérience des femmes relative à un diagnostic de
cancer du sein établit que la communication entre
patiente et médecin influence la satisfaction de la
patiente ainsi que l’efficacité générale du traitement.
Une bonne part de la recherche établissant la
nécessité de soins de soutien au moment du
diagnostic vient presque exclusivement du champ
du cancer du sein.
Les délais d’attente prolongés à la suite de
mammographies anormales sont associés à de
l’ambiguïté, de l’anxiété et de la peur. 27 Près de
7 à 10 % des femmes subissant un dépistage
recevront des résultats anormaux, même si 80 %
de ces résultats anormaux ne correspondent pas
à un cancer. L’anxiété liée à des mammographies
anormales trouble la vie personnelle et familiale et
peut affecter la disposition des femmes à répéter
le dépistage aux intervalles recommandés. Cette
donnée vient bien confirmer le niveau d’anxiété et
de peur qui accompagne un véritable diagnostic de
54, 55
cancer.
Des spécialistes en cancérologie ont indiqué
qu’un modèle idéal de soins du cancer du sein
privilégierait la référence à des « unités d’évaluation
diagnostiques » intégrées, qui combineraient
des services d’imagerie, de biopsie et de soutien.
Cependant, il existe peu de centres entièrement
intégrés pour le diagnostic du cancer du sein,
surtout à cause du manque de liens entre le réseau
14, 55
de cancérologie et la pratique chirurgicale.
Des études ont établi que le facteur le plus
important d’ajustement psychosocial à long terme
des patientes du cancer du sein était leur perception
de la façon dont le diagnostic leur avait d’abord été
communiqué. Une forte empathie de la part du
médecin a été associée à une réduction de l’anxiété
chez les femmes atteintes du cancer du sein. 14
RÉSULTATS DE L’ENQUÊTE À COEUR OUVERT
La majorité de ce que nous avons appris concernant
les expériences des femmes face à leur diagnostic
provient des entrevues et des groupes de réflexion
réunissant des personnes qui avaient vécu
ces situations. De toute évidence, aucune des
participantes à cette enquête n’avait connu des
conditions optimales. Ces femmes ont exprimé une
perspective commune : le réseau de santé laissait à la
patiente le soin de coordonner ses propres soins, de
s’orienter dans la filière de traitement et de prendre
seule des décisions cruciales – souvent à partir de
renseignements déroutants et contradictoires – à un
moment d’anxiété et de crainte maximum.
Le facteur commun identifiable dans le vécu des
participantes face au diagnostic de cancer du sein
était l’absence d’une structure visible de soins de
soutien :
« Au moment où tu es complètement dévastée,
il n’y a personne. »
« Tu sors du bureau du chirurgien et tu te sens
aussi vulnérable que Bambi sur une autoroute. »
« Tu as l’impression que personne ne s’occupe
de toi parce que tu vois un chirurgien, tu n’es
qu’une de ses milliers de patients et il fait 12
opérations par jour. »
Les spécialistes interviewés ont également désigné
la structure des soins de santé comme la source du
problème.
« C’est la façon dont les hôpitaux sont
organisés et gérés. Ils ne sont pas gérés comme
un lieu où des gens sont malades. »
Les participantes à l’étude ont dit avoir trouvé
presque impossible d’assimiler de l’information ou
de prendre les décisions essentielles concernant
leur traitement au moment de leur diagnostic
initial. Elles se demandaient pourquoi des médecins
s’attendaient à ce qu’une patiente, souvent privée
de tout autre soutien qu’un dépliant, doive décider
ainsi de son traitement.
« Il me semblait tout à fait étrange que la prise
de ces décisions me revienne et que j’aie à
faire des choix entre diverses solutions sans
la moindre compétence pour prendre ces
décisions. »
En général, nos échanges avec les femmes laissent
croire à l’existence d’une discontinuité critique entre
ce que les médecins croient et veulent faire dans une
« pratique axée sur la cliente » et ce que les femmes
vivent réellement dans ce genre de pratique.
« Je suis la patiente, pas le cancérologue. Je n’ai
jamais eu le cancer. Je veux être traitée comme
une patiente. »
vers des soinsplus humains
DIAGNOSTIC 17

Les participantes ont indiqué qu’un soutien devrait
être disponible dès le premier jour et que la qualité
des soins devait dépasser le niveau d’un dépliant
d’information. Ce que l’on souhaitait, c’était un
échange personnel avec une femme qui avait déjà
vécu un cancer du sein ou avec un oncologiste. Le
contact personnel était l’élément crucial manquant.
« Elles [les femmes] doivent être mises en
contact avec cette personne dès le moment où
elles apprennent qu’elles ont le cancer du sein;
elles doivent passer de la pièce où elles
apprennent le diagnostic à une salle de
counseling où recevoir de l’information et un
soutien psychologique. »
POLITIQUES EN VIGUEUR
D’éminents cancérologues ont reconnu cette faille
du réseau des soins de cancérologie à l’étape du
diagnostic. En fait, une bonne part de ce qu’on a appris
sur le problème est issu de l’expérience acquise dans
le domaine du cancer du sein.
Stratégie canadienne de lutte contre le cancer
(SCLC)
Les objectifs officiels de la SCLC reconnaissent les
besoins des patients pour des soins de soutien à l’étape
du diagnostic, surtout en matière d’information et de
soutien psychologique. Un programme bien intégré
inclurait l’accès à des renseignements concernant le
processus de diagnostic, les examens diagnostiques
et l’interprétation des résultats et offrirait, par la
suite, la possibilité de discuter des conséquences
pratiques de ces résultats d’analyses. 14
À la lumière de l’expérience des unités d’évaluation des
maladies du sein, il est évident que la concentration
de services diagnostiques et de médecins spécialistes,
conjuguée au soutien informationnel et psychosocial,
a pour effet d’accroître la satisfaction des patientes.
Cependant, on s’inquiète du fait que les avantages des
évaluations rapides pourraient être contrebalancés
par les délais d’attente subséquents pour une
chirurgie définitive ou pour la consultation d’un
cancérologue.
Conseil de la qualité des soins oncologiques de
l’Ontario (CQSO)
Le Conseil de la qualité des soins oncologiques de
l’Ontario est un organisme intégré à Action Cancer
Ontario (ACO) qui a pour mission d’améliorer la
qualité et le rendement de tous les services de
cancérologie afin d’assurer aux patients des soins
rapides, accessibles et appropriés. Par son monitoring,
le CQSO rend compte de la qualité et du rendement
du réseau de soins oncologiques et propose des
stratégies aux fournisseurs de soins et aux décideurs
dans le but d’optimiser les services oncologiques. Le
rapport guide du CQSO, Renforcer la qualité des soins
oncologiques en Ontario, ne parle pas de l’étape du
diagnostic, même s’il reconnaît la nécessité
d’améliorer les soins de soutien et les délais
d’attente. 23
Plan pour la lutte contre le cancer en Ontario 2005
- 2008
Le Plan pour la lutte contre le cancer en Ontario
contient certains énoncés qui laissent entrevoir
la frustration des patients, mais on y trouve peu
de reconnaissance spécifique de l’importance du
diagnostic dans tous les aspects des soins.
« En règle générale, il n’existe pas de mécanismes
définis d’intégration ou de coordination des services
oncologiques dans l’ensemble du continuum. Les
patients trouvent donc difficile de s’orienter face aux
services et doivent souvent attendre trop longtemps
à chaque étape du processus de soins. »
Le Plan pour la lutte contre le cancer en Ontario
mise sur des programmes régionaux de cancérologie
qui relieront les fournisseurs, les patientes, les
organisations et les décideurs de tout l’univers des
soins oncologiques dans une région donnée. Cet
objectif pourrait constituer une excellente occasion
d’innover dans les soins liés au cancer du sein,
en transposant éventuellement ces solutions à
l’ensemble des cancers. 20
ENJEUX STRATÉGIQUES
Étant donné que la communication d’un diagnostic
de cancer du sein est reconnue comme un moment
crucial et que l’approche actuelle est dépourvue
d’un lien essentiel à des ressources de soutien et
d’orientation, que pourrait on faire pour résoudre le
problème?
Si l’aiguillage des patientes par une personne
ressource est si généralement perçu comme une
solution à bon nombre des problèmes que vivent
les femmes lors des traitements, quelles mesures
faciliteraient la mise en œuvre de cette solution? )(
18 DIAGNOSTIC À cœur ouvert : le cancer du sein vu sous un autre angle

TRAITEMENT
CONTEXTE
Les ex patientes à qui nous avons parlé ont
habituellement vécu le traitement de leur cancer
du sein comme une série de rencontres isolées
avec des dispensateurs individuels de services qui
se consultaient rarement. Elles semblent n’avoir
identifié au cours des traitements que peu de liens
perceptibles, pouvant leur faire sentir que leurs soins
faisaient l’objet d’une gestion.
Le traitement du cancer du sein comprend
habituellement trois étapes : la chirurgie, la
radiothérapie et le traitement systémique. La
chirurgie est habituellement pratiquée à un hôpital
régional; cependant, elle est souvent dénuée de
services de soutien. Ainsi, les patientes ignorent
fréquemment l’existence d’un réseau de soins
oncologiques avant d’arriver à un centre de soins pour
leur radiothérapie. De ce fait, les femmes atteintes
d’un cancer du sein ressentent souvent leur itinéraire
de traitement comme fragmenté, non cordonné et
comme un facteur d’isolement. 15
Les délais d’attente constituent un problème à
chacune des étapes du traitement, et chacun d’entre
eux contribue au sentiment général d’appréhension
que vivent les patientes. 57 Les délais d’attente d’une
chirurgie peuvent varier en fonction du calendrier
de chaque chirurgien ou des listes de priorité des
salles d’opération. Dans les hôpitaux, la chirurgie
est habituellement liée aux soins intensifs et elle
est souvent privée d’un lien essentiel aux centres de
cancérologie. 15
vers des soinsplus humains
Même si la radiothérapie est intégrée au réseau
de cancérologie, le caractère centralisé de
l’équipement de traitement impose des problèmes
de transport, de coûts et d’horaire. Ces problèmes
semblent s’aggraver avec la distance du lieu
de traitement. Même les personnes vivant en
régions urbaines éprouvent des problèmes de
déplacements vers les centres de traitement,
mais les résidentes des régions rurales vivent des
difficultés particulières liées aux trajets prolongés,
à l’hébergement sur place, à l’éloignement de la
famille et aux coûts associés à ces situations.
Quant au traitement systémique, il soulève toute
une gamme de problèmes complexes d’information
touchant la compréhension de ses éventuels
avantages et inconvénients. Ces difficultés sont
encore plus marquées dans le cas de la participation
aux traitements expérimentaux.
La difficulté de s’orienter dans le réseau est
largement reconnue par beaucoup d’intervenants
comme un problème de base pour les femmes
aux prises avec des problèmes d’information,
de communication et d’anxiété liés au réseau de
services oncologiques. La plupart des femmes n’ont
habituellement pas accès à des soins de soutien
avant d’arriver au centre de traitement du cancer.
Et même là, bien des ex patientes à qui nous avons
parlé n’étaient pas au courant de l’existence de
services de soutien.
TRAITEMENT 19

Des soins infirmiers à domicile sont accessibles
pour certaines femmes, là où existent ces
ressources, mais celles habitant plus loin des
villes ou en régions rurales ou isolées ont signalé
des problèmes d’accès à ces soins. Elles avaient
souvent besoin de soutien pratique en termes de
services de garde et de tâches ménagères, mais
ces ressources étaient soit absentes, soit trop
coûteuses ou difficiles d’accès. Des disparités
géographiques et financières venaient souvent
aggraver ces fardeaux.
DOCUMENTATION
Notre examen des recherches consacrées aux
expériences des femmes traitées pour un cancer
du sein a repéré plusieurs études des perceptions
des patientes. Cette documentation indique que les
interactions des femmes avec les fournisseurs de soins
sont plus satisfaisantes lorsqu’elles ont l’impression
que leurs efforts personnels pour se renseigner sont
valorisés par le fournisseur. Les femmes vivent alors
un sentiment accru de partage du pouvoir et de
partenariat dans la prise de décisions. Les femmes
trouvent les interactions décevantes lorsqu’elles
ont l’impression que les dispensateurs de soins
« dédaignent » ou « négligent » les renseignements
qu’elles ont elles mêmes trouvés. Dans ces situations,
les femmes se sont senties « impuissantes », et leurs
interactions avec les fournisseurs de soins ont eu
des répercussions négatives prolongées. 5, 6
Certaines recherches ont porté sur les expériences
de traitement des femmes qui habitent en régions
rurales. En général, celles ci vivent des contraintes
exceptionnelles durant tout leur traitement : durée
des déplacements vers les établissements de
traitement, temps passé à distance du foyer, gestion
de la maison et services de garde, isolement social,
manque d’accès à des soins de soutien, coûts de
déplacements et beaucoup de frais indirects non
32, 39
remboursables.
Les études menées auprès de patientes du cancer du
sein ont indiqué que beaucoup d’entre elles vivaient
une anxiété et un épuisement excessifs durant le
traitement. On sait aujourd’hui que l’épuisement
nuit plus qu’on ne le croyait à la vie quotidienne.
L’accès à une information et à des services de qualité
pour pallier ces symptômes répandus demeure une
préoccupation des spécialistes de la santé. 3
RÉSULTATS DE L’ENQUÊTE À COEUR OUVERT
Ples participantes à la présente étude ont souvent
perçu l’absence de communications explicites
entre les spécialistes qui les soignaient comme
l’indice d’une gestion déficiente de leurs soins.
Une de leurs réactions communes a été de
prendre en charge, avec beaucoup d’amertume,
la responsabilité de leur cheminement dans le
réseau :
« Le chirurgien, l’oncologiste, le
radiologiste..., ils n’ont pas l’air de travailler
en équipe. Je n’ai jamais eu l’impression
qu’ils se parlaient. »
« Pour toi, c’est une affaire de vie ou
de mort, mais pour eux, tu n’es qu’une
patiente. »
« Une fois sur deux, les ordonnances de
chimiothérapie étaient mal rédigées, et
ce n’est que parce que les infirmières ou
la pharmacienne intervenaient auprès des
médecins que ces erreurs étaient corrigées. »
À en croire les perceptions des participantes
à notre étude, le réseau de soins qu’elles ont
connu manquait de « normes de pratique » ou
de « normes comparables » à celles en vigueur
aux États Unis. Ces femmes se souviennent que
les soins de soutien n’ont été introduits que tard
au cours du traitement et elles se demandent
pourquoi un service aussi important n’était pas
disponible dès le début du processus.
Là où il existait, l’appui des organismes
communautaires liés au cancer a été apprécié.
Cependant, l’aide de ce genre a été décrite comme
aléatoirement distribuée et les bénévoles comme
inégalement qualifiées. Certaines femmes ont
exprimé leur déception de l’accueil et des services
reçus des organismes communautaires.
Comme la chirurgie en clinique externe avait
été une expérience répandue des participantes,
elles ont ressenti la nécessité de soins infirmiers
à domicile pour la gestion des bandages et des
drains. Mais la disponibilité de ces services ne
s’est pas révélée uniforme pour les participantes
à l’étude; ils n’étaient même pas disponibles du
20 TRAITEMENT À cœur ouvert : le cancer du sein vu sous un autre angle

tout pour les résidentes des régions rurales à qui
nous avons parlé.
Un soutien domestique pratique pour des tâches
comme le ménage et les soins aux enfants
s’avérait souvent nécessaire mais non disponible
ou à coût inabordable pour les répondantes
de l’étude. Les femmes à revenu plus faible ont
éprouvé des difficultés avec des sources de coûts
indirects comme les déplacements, le baume de
radiothérapie, les médicaments anti nausée, les
perruques et les prothèses.
« Nous sommes allés à la prise de mesures
pour la prothèse, mais je ne peux me payer
ce luxe actuellement. J’ai besoin de mettre
du pain sur la table, vous savez. »
« Si je suis malade et que je ne peux
m’occuper de mes enfants, où vais je trouver
l’argent pour engager quelqu’un d’autre
pour faire
le travail? »
Les femmes vivant en banlieue ou en régions
rurales ont connu des problèmes de déplacements
et de coûts indirects durant les cinq semaines de
leur radiothérapie. Plus elles habitaient à distance
des grands centres, plus le fardeau était lourd.
Des personnes proches aidantes comme des
amies et des membres de la famille ont signalé
avoir cherché sans succès des renseignements,
des conseils et du soutien dans ce rôle.
Toutes les femmes ayant participé au projet À
cœur ouvert ont dit avoir souhaité disposer des
services d’une personne chargée de coordonner
leurs soins ou de les orienter dans leur traitement,
à partir de l’étape du diagnostic, en leur prodiguant
des renseignements, du soutien et des conseils.
POLITIQUES EN VIGUEUR
L’expérience de fragmentation des soins que vivent
les femmes en cours de traitement est largement
reconnue par bon nombre de spécialistes.
Stratégie canadienne de lutte contre le cancer
(SCLC)
Comme la chirurgie du cancer est apparue dans
le secteur des soins intensifs, elle a manqué de
relations clairement définies avec les autres
disciplines de traitement du cancer. De ce fait, la
chirurgie du cancer n’a pas l’infrastructure, les
processus et les systèmes qui faciliteraient son
fonctionnement dans un programme oncologique
« intégré ». Les enjeux propres à la radiothérapie
semblent plus liés à sa capacité de gestion du
nombre de patientes admises dans le réseau. Quant
au traitement systémique, son défi évident semble
être de rester au fait des nouveaux médicaments
et aux attentes de qualité de milieux oncologiques
exigeants.
Pour la SCLC, il importe de faire de « soins axés
sur les patients » une norme pour l’ensemble des
organisations concernées, y compris les organismes
communautaires de lutte contre le cancer.
La stratégie propose les priorités suivantes :
) Établir des réseaux de soins entre les centres
de cancérologie et les fournisseurs de soins au
plan local;
) Optimiser les communications entre
fournisseurs de soins par le recours aux dossiers
électroniques;
) Créer des outils et assigner des responsables
pour favoriser l’aiguillage des patients dans le
réseau des soins oncologiques;
) Donner aux patientes accès à des sites Web où
trouver de l’information, du matériel
pédagogique, des lignes directrices, des
protocoles, des résultats d’essais cliniques, etc.
) Respecter le droit des patientes à chercher des
soins de santé complémentaires et alternatifs. 15
Conseil de la qualité des soins oncologiques de
l’Ontario (CQSO)
Le CQSO décrit la façon d’améliorer les services
de soins de soutien en Ontario :
) Obtenir un engagement en faveur de soins de
soutien intégrés pour les patients et leurs
familles;
) En arriver à une entente sur des repères
essentiels de soins de soutien dans toute la
gamme des soins oncologiques;
) Créer et mettre à l’épreuve des outils de
mesure de ces repères essentiels;
) Obtenir l’affectation de ressources aux tâches
nécessaires (systèmes d’information, ressources
cliniques, ressources de recherche). 23 TRAITEMENT 21
vers des soinsplus humains

Plan pour la lutte contre le cancer en Ontario
2005 2008
Le Plan pour la lutte contre le cancer en Ontario
précise six priorités d’action:
) Accroître l’élaboration et l’utilisation de
normes et de lignes directrices provinciales;
) Mettre sur pied des programmes régionaux de
cancérologie;
) Combler les lacunes en réduisant la demande et
en augmentant la capacité de service pour les
services de cancérologie;
) Mettre en œuvre des stratégies pour un accès
rapide;
) Investir dans l’évaluation du rendement et la
responsabilité;
) Améliorer la coordination et le ciblage des
efforts de recherche sur le cancer en Ontario.
Partout en Ontario, les programmes régionaux de
cancérologie axés sur les patients ont l’intention de
réunir des fournisseurs régionaux de soins
oncologiques et des utilisateurs de ces soins pour
réaliser ces objectifs d’intégration et de qualité. La
participation communautaire constituera un volet
important des programmes régionaux de
cancérologie. Ces programmes devront faire rapport
sur la façon dont ils suscitent la collaboration du
public et d’autres intervenants dans le cadre du
rapport annuel qu’ils présenteront à Action Cancer
Ontario. 20
Le plan reconnaît que de nouvelles technologies
sont nécessaires pour favoriser la communication
entre les patients et les spécialistes des soins de
santé, et aider les patients à se retrouver dans le
réseau complexe de cancérologie.
Plan pour la lutte contre le cancer en Ontario,
Rapport d’étape 2005
Le premier rapport intérimaire du Plan pour la lutte
contre le cancer en Ontario parle d’une amélioration
des services de cancérologie. À titre exemple, on y
indique que l’introduction de nouveaux appareils de
radiothérapie a réduit de 16 % les délais d’attente,
qui sont passés d’une période médiane de 5,6
semaines au cours du deuxième trimestre de 2004
2005 à 4,7 semaines pour la même période en 2005
2006. 21
ENJEUX STRATÉGIQUES
Comme ce sont les femmes des régions rurales et
les femmes à faible revenu qui souffrent le plus des
coûts indirects du traitement et des déplacements,
que devrait on faire pour les appuyer et défendre
leurs droits?
Si l’intégration des soins est si souhaitable dans le
traitement du cancer du sein, que peut on faire pour
en faciliter une mise en œuvre plus poussée? )(
22 TRAITEMENT À cœur ouvert : le cancer du sein vu sous un autre angle

SOINS CONTINUS
CONTEXTE
Apprendre à vivre avec la crainte d’une rechute
ou d’une propagation d’un cancer du sein est un
des principaux défis à relever pour les femmes qui
cherchent à reprendre pied et à poursuivre leur vie.
Les femmes qui vivent une récurrence ou un cancer
du sein métastatique doivent savoir que leur situation
n’est pas sans espoir. Bien des femmes conservent
une vie productive malgré un cancer du sein.
Il reste que les femmes vivant avec un cancer du
sein nécessitent un suivi beaucoup plus complexe
et connaissent une détresse émotive plus intense.
Elles vivent souvent des besoins de soins continus,
des effets secondaires du traitement, des problèmes
de qualité de vie, et elles se demandent comment
prévenir une rechute. Les femmes vivant avec le
cancer du sein sont susceptibles de nécessiter des
renseignements sur le traitement, des conseils sur la
gestion de leurs symptômes, du soutien psychosocial
et des services de soins palliatifs. La disponibilité
des services à leur portée et la conscience qu’ont
les femmes de l’existence de ces services semblent
varier en fonction de divers facteurs.
Les femmes atteintes du cancer du sein nécessitent
des services de soins de soutien déterminés pour
répondre à leurs besoins physiques, sociaux, affectifs,
alimentaires, informatifs, psychologiques, spirituels
et pratiques tout au long de leur traitement, mais
particulièrement durant les soins continus. 16 Mais
à l’heure actuelle, on compte peu de catégories
de services et de partenariats de collaboration
nécessaires pour répondre aux besoins des patientes
du cancer du sein et des membres de leurs familles. La
répartition des programmes est toujours inégale, et,
en de nombreux endroits, l’équipe interdisciplinaire
16, 17
requise n’existe pas.
On a vu dans l’ensemble du Canada les soins
de cancérologie être retournés des hôpitaux à
la collectivité. Conséquemment, la famille doit
aujourd’hui épauler une plus grande part du fardeau
des soins à domicile, y compris le décès à la maison.
C’est dire que la condition financière du ménage et
les capacités soignantes des membres de la famille
peuvent peser lourdement sur la qualité de vie des
femmes qui vivent avec un cancer du sein ou qui en
décèdent.
La lutte contre la douleur et la prise en considération
de problèmes psychologiques, sociaux et spirituels
sont primordiales aux soins palliatifs destinés aux
malades dont l’affection ne répond pas au traitement
curatif. 17 Malheureusement, les soins palliatifs
connaissent une distribution inégale et on constate
souvent l’absence d’un programme aussi crucial. Les
vers des soinsplus humains
SOINS CONTINUS 23

évaluations des systèmes de santé signalent que
les soins palliatifs attendent encore l’affectation
de ressources en quantité raisonnable. Pour cette
raison, les patientes atteintes d’un cancer du sein
avancé continuent à mourir après une phase de
maladie marquée par des souffrances, une incapacité
physique et divers niveaux de détresse.
DOCUMENTATION
Notre exploration des recherches portant sur
l’expérience des femmes vivant avec un cancer
du sein nous a conduit à des études sur la survie
et les besoins de soins continus. Cette recherche
indique qu’ont les femmes des soins continus tient
essentiellement à une recherche d’information et de
soutien en vue de gérer la détresse, l’anxiété et les
effets secondaires du traitement.
Il a été démontré que les femmes sont en général
moins satisfaites de la gestion des symptômes liés à
leurs soins que du traitement oncologique lui même.
Même si les médecins sont perçus comme des sources
importantes d’information, bon nombre de femmes
cherchent une aide et un soutien additionnels auprès
de plusieurs autres sources, dont les infirmières, les
pharmaciennes, les médias et le réseau Internet.
Les femmes se prévalent souvent de services de
soins complémentaires pour faciliter la gestion
des symptômes, incluant ceux de chiropraticiens,
herboristes, naturopathes et massothérapeutes. De
fait, certaines femmes ont besoin de conseils pour
faire un tri parmi ces approches alternatives dans
3, 31, 36 38, 40
leur quête d’une meilleure qualité de vie.
La
Les recherches consacrées aux patientes qui
se tournent vers ces soins complémentaires et
alternatifs désignent des utilisatrices plus jeunes,
mieux instruites et à revenu de ménage plus
élevé; elles sont aussi plus susceptibles d’avoir
participé à un groupe de soutien et d’avoir subi un
traitement systémique. Les utilisatrices de soins
complémentaires avaient moins tendance que
les autres à croire que des traitements standard
suffiraient à guérir leur cancer ou à empêcher sa
propagation. Ces utilisatrices préféraient souvent
prendre leurs propres décisions avec un certain
apport du médecin; par contre, l’absence de
données probantes quant à l’efficacité des soins
.7, 31
complémentaires peut entraver un tel dialogue
promesse que constituent les projets et
programmes qui invitent les femmes à transcender
leur affection a fait l’objet de recherches sur la vie
avec le cancer du sein. Il est reconnu que les groupes
de soutien ont une incidence marquée sur la gestion
de la douleur et de l’anxiété, mais non sur la durée de
survie. La pratique du « canot dragon » a bénéficié
de beaucoup d’attention dans la communauté
professionnelle et chez les femmes atteintes du
cancer du sein; pour les femmes qui y partcipent,
cette activité semble repousser à l’arrière plan la
conscience du cancer du fait de se concentrer sur
leur conditionnement et sur le défi et le plaisir du
canotage. On voit de plus en plus les participantes
aux courses de canot dragon se dire capables de
mettre l’accent sur la vie plutôt que sur la maladie
et le risque de décès, ce qui améliore leur sentiment
de l’« instant présent », d’une « présence à leur vie »
34, 38
et du « sentiment d’être vivante ».
On a également exploré l’incidence de survivre
au cancer du sein sur la famille et les soignants
des femmes atteintes. L’anxiété, la douleur et
l’épuisement peuvent avoir des répercussions
marquées sur les rôles dévolus aux femmes comme
mères et comme épouses. Les enfants ont souvent
besoin de renseignements et de soutien affectif,
qui peuvent être ou non disponibles dans des
programmes de counseling à l’école. On a établi que
les femmes des régions rurales vivaient des fardeaux
pratiques et psychologiques plus lourds en raison
des déplacements, des coûts de déplacement et de
leur isolement, facteurs qui peuvent affecter leurs
choix de traitement et leurs stratégies d’adaptation.
On a constaté que les femmes à faible revenu,
telles les mères autonomes, vivent des fardeaux
particulièrement lourds en matière d’emploi, de
services de garde et d’adversité financière. Le fait de
contracter un cancer du sein peut appauvrir encore
11, 24, 30, 35, 39, 59
plus les femmes à faible revenu.
La recherche sur les soins palliatifs a démontré une
insuffisance des ressources en place entre 1992
et 1999 pour répondre aux besoins des femmes
mourant d’un cancer du sein. Bien que 70 % des
femmes atteintes d’un cancer du sein soient mortes
à l’hôpital, on a constaté la rareté de consultations
avec des spécialistes en soins palliatifs. Une pénurie
de spécialistes en soins palliatifs dans les centres
de cancérologie et les hôpitaux de soins intensifs
24 SOINS CONTINUS À cœur ouvert : le cancer du sein vu sous un autre angle

continue à affecter la prestation de soins en fin
de vie. Il a été établi que les membres de la famille
exonéraient les spécialistes de la responsabilité de
ces conditions, par conviction que ceux ci « faisaient
tout ce qu’ils pouvaient », compte tenu des limites
33, 44, 60
des ressources disponibles en soins de santé.
RÉSULTATS DE L’ENQUÊTE À COEUR OUVERT
Les participantes à notre étude ont exprimé le
sentiment que les services et le continuum de
cancérologie du sein avaient tendance à mettre
l’accent sur la « guérison » plutôt que les « soins ».
Leur expérience du suivi ou de l’absence d’un suivi
soulignait certaines faiblesses du réseau de soins
d’oncologie face auxquelles il ne semblait exister
que peu de recours.
« Après la dernière étape, ce n’est pas terminé,
n’est ce pas? Ce n’est jamais terminé. Oui, on
vous a donné votre congé du centre et votre
traitement est terminé, mais il reste toujours
des questions. »
Aux dires des participantes à l’étude, la politique
du réseau des soins de santé de s’en remettre aux
médecins de famille pour le suivi des cas de cancer
du sein semblait susciter une foule de problèmes.
« Comme les oncologistes sont trop occupés
pour assurer le suivi de ton cas, ils t’assignent
à ton médecin de famille. J’avais des questions
précises que j’ai posées à mon médecin
de famille. Elle n’a pu me répondre et m’a
retournée chez mon oncologiste. Il m’a fallu
des semaines pour arriver à le contacter. »
Selon les femmes consultées dans notre enquête,
une fois atteint le stade « palliatif », il existait très
peu de ressources pour elles :
« Tu en viens à penser qu’à titre de patiente
cancéreuse, on a déjà tiré un trait sur ton cas.
Mais il faut insister, dire : « Je suis encore là,
je m’accroche malgré les statistiques ».
« C’est comme si on te reléguait aux oubliettes
puisque, après tout, tu vas mourir. »
Les participantes et leurs personnes proches
aidantes ont toutes décrit le soutien des travailleuses
sociales comme accessible, chaleureux, attentif
et important : « quelqu’un qui n’est pas avare de
soutien », « quelqu’un à qui on peut tout dire sans
ajouter au fardeau de sa famille ».
Nos répondantes considéraient leurs médecins de
famille comme « responsables en bout de ligne »,
mais en réalité, « une fois la référence effectuée, la
situation est hors de leurs mains ».
« Il vous faut disposer de personnes
particulières capables d’offrir de l’aide et de la
compassion. Vous devriez leur payer ce qu’elles
demandent et leur faire donner ce genre de
formation. »
« Je me suis demandé qui va s’occuper de moi
quand j’aurai besoin de soins. Les soins
palliatifs sont à 40 minutes de chez moi. »
« Et en plus de l’immense vide que crée son
absence, il n’y a maintenant plus rien. Tout se
termine brutalement. Il y a le vide de son
départ et il y a cet immense vide créé par
l’absence du moindre organisme social ou
quoi que ce soit. »
On a souligné le caractère particulièrement
inaccessible des sons de soutien et des soins
palliatifs pour les résidentes de régions rurales ou
isolées. Les fournisseurs de soins en régions rurales
ont signalé éprouver de la difficulté à trouver des
budgets pour les soins de soutien à leurs patientes.
« Je crois qu’il nous faut humaniser le décès
pour les femmes. »
POLITIQUES EN VIGUEUR
Les spécialistes du cancer reconnaissent l’importance
des soins de soutien et le besoin critique de soins
palliatifs; mais l’absence de personnel dûment formé
et l’escalade des coûts des soins de santé continuent
à entraver la mise en place de ce qui est considéré
comme des services essentiels.
vers des soinsplus humains
SOINS CONTINUS 25

Stratégie canadienne de lutte contre le cancer
(SCLC)
Les soins de soutien sont vus comme une composante
intégrale des soins oncologiques, jouant un rôle
crucial pour les patientes et les familles. Pourtant,
on considère que des programmes clairs et un
leadership sont soit absents, soit incomplets ou
fragmentés dans la plupart des centres canadiens
de cancérologie et des services communautaires. La
stratégie d’amélioration envisagée est l’utilisation
des programmes existants bien établis comme
modèles pour les programmes qui en sont à l’étape
.16 17
de développement
ENJEUX STRATÉGIQUES
Comme les soins de soutien sont souhaités à ce
point « dans tout le continuum », que peut on faire
pour contribuer à réaliser ce rêve?
Comme les femmes continuent à souffrir inutilement
en phase terminale de la maladie, que devrait on
faire pour assurer une meilleure accessibilité aux
soins palliatifs?
Que devrait on faire de plus pour habiliter les femmes
atteintes du cancer du sein à « survivre, survivre et
survivre »? )(
Conseil de la qualité des soins oncologiques de
l’Ontario (CQSO)
Les divers services et partenariats de collaboration
requis pour répondre aux besoins des personnes
atteintes du cancer et de leurs familles sont en
nombre très restreint dans l’ensemble de l’Ontario.
La répartition des services manque d’uniformité
et la plupart des programmes de cancérologie
ne disposent pas d’un personnel suffisant pour
répondre à toute la gamme des besoins des patients.
Il existe apparemment des régions d’excellence, et
des progrès ont été réalisés à certains endroits.
D’importantes améliorations s’imposent pour
fournir des niveaux appropriés de soins de soutien
dans tout l’Ontario. 23
26 SOINS CONTINUS À cœur ouvert : le cancer du sein vu sous un autre angle

NOUVELLES PERSPECTIVES
L’étude À cœur ouvert a doté d’un nouveau palier
de raffinement le travail de la Fondation canadienne
du cancer du sein et de ses partenaires en appui
aux femmes de l’Ontario. Cet effort de recherche en
partenariat a réellement trouvé le pouls du vécu des
femmes face au cancer du sein.
Notre sondage effectué auprès d’Ontariennes qui
n’ont jamais eu le cancer du sein a révélé que la
majorité d’entre elles sont préoccupées et motivées
à faire le nécessaire pour la protection de leur
santé. Il semble que ce soit surtout un certain flou
en matière de prévention qui retient les femmes
d’obtenir de meilleurs résultats. On a constaté que
les besoins d’information sont plus marqués chez les
femmes à faible revenu, immigrantes ou autochtones,
mais que la participation et l’intérêt étaient loin
de manquer chez ces catégories de répondantes.
Le sondage a aussi révélé une participation au
dépistage plus élevée que celle qui était prévue. Les
femmes nous ont dit qu’elles bénéficieraient d’une
lettre leur rappelant leur prochain rendez vous de
mammographie.
La recherche qualitative menée auprès de
fournisseurs de soins, de personnes proches
aidantes, de femmes ayant subi le traitement et de
femmes vivant avec le cancer du sein ont permis de
démontrer les impacts santé de la fragmentation
qui caractérise présentement la prestation des soins
en cancérologie dans le réseau. Si les participants
à notre étude ont généralement exprimé leur
satisfaction face aux aspects strictement «
médicaux » de leur traitement, ces personnes ont
été beaucoup plus critiques de la coordination de
leurs soins, des systèmes de communications, de la
qualité des ressources documentaires disponibles et
du soutien psychosocial. L’étude a également établi
que les femmes à faible revenu et les résidentes
des régions rurales vivaient ces fardeaux de façon
plus intense. Les patientes les moins en mesure
d’assumer les coûts indirects sont celles à qui
échoient les fardeaux les plus lourds du traitement
d’un cancer du sein.
L’examen de recherches récentes est venu souligner
et valider ce que le projet À cœur ouvert a constaté
dans le contexte ontarien. Des milliers de femmes
atteintes du cancer du sein continuent à vivre des
expériences très pénibles dans le réseau de soins en
cancérologie.
vers des soinsplus humains
NOUVELLES PERSPECTIVES 27

L’examen des politiques en vigueur a révélé que les
responsables des soins en cancérologie sont bien
au fait des problèmes du réseau. Les nouveaux
programmes régionaux de cancérologie en voie
d’implantation en Ontario laissent entrevoir la
possibilité d ‘une réforme. Il se peut que ce soit le
moment idéal pour y intégrer les propositions et
suggestions des organismes communautaires de
lutte contre le cancer.
RECOMMANDATIONS DES PARTICIPANTES
Nous avons entre autres demandé aux répondantes
à notre recherche leurs recommandations quant
à des façons améliorer les soins de cancérologie.
Quelles sont les attentes des Ontariennes face aux
soins de cancérologie? Nos participantes ont surtout
mis l’accent sur des solutions viables, dont la mise
en oeuvre appelle une volonté organisationnelle, de
la créativité et des ressources.
Coordination des soins
Éducation des élèves en médecine
Les participantes ont suggéré que les élèves des
domaines liés à la médecine doivent se pencher sur
les problèmes de cheminement dans le réseau des
soins en cancérologie afin de mieux pouvoir aider
leurs patientes dans le cadre de leur pratique.
Dossiers électroniques des patients
Toutes les participantes ont parlé de la nécessité
d’une base électronique de données permettant aux
fournisseurs de soins d’accéder aux dossiers des
patientes à partir de n’importe quel emplacement.
Participation des patientes
Les femmes voulaient avoir l’occasion de rencontrer
en conférence leur équipe médicale pour parler de
leur cancer et des avantages et inconvénients de
leurs choix de traitement.
Continuité
Les femmes ont insisté sur la nécessité d’assurer
la continuité de services de soutien dès le moment
du diagnostic.
Équipes de soins
Les fournisseurs interviewés ont parlé d’assembler
des équipes de soins intégrées qui travailleraient de
concert à la définition du plan de soins de chaque
patiente.
Cheminement de soins
Les fournisseurs ont suggéré l’établissement d’un
cheminement normalisé de soins pour le cancer du
sein, à compter de l’étape du diagnostic.
Aiguillage des patientes
Tous nos répondants ont convenu que l’attribution
d’un rôle d’aiguillage des patientes contribuerait à
renforcer la coordination, la continuité et l’efficacité
des soins en termes de soutien.
Partenariats
Les fournisseurs ont fait valoir que la mise sur
pied d’un réseau de soins de cancérologie intégrés
nécessiterait de solides partenariats entre les
fournisseurs de soins et de traitement dans tout le
réseau de la santé.
Soins de soutien
Services de soutien
Les femmes ont parlé de leur sentiment d’isolement
à se voir envoyées d’un spécialiste à un autre sans
être réellement consultées.
Pratique de soutien
Les femmes trouvaient que les médecins de
famille, les chirurgiens et les oncologistes avaient
besoin d’une formation plus axée sur des pratiques
de soutien et des solutions permettant de mieux
appuyer les femmes qui reçoivent un diagnostic de
cancer du sein.
Soutien à partir du « Jour Un »
Les femmes ont suggéré qu’une personne ressource
soit assignée à chaque femme au moment de son
diagnostic de cancer du sein pour assurer son
aiguillage dans le réseau ou la coordination de ses
soins.
Entraide
Les femmes ont fait valoir que l’entraide en
question devrait venir d’une personne ayant déjà
vécu un cancer du sein.
Groupes de soutien
Les femmes atteintes du cancer du sein ont insisté
sur l’importance de groupes de soutien pour toutes
les femmes chez qui on diagnostique un cancer du
sein, comme élément essentiel de leurs soins.
28 SOINS CONTINUS À cœur ouvert : le cancer du sein vu sous un autre angle

Soutien à domicile
Les femmes ont fait valoir l’importance de faciliter
l’accès des patientes à un soutien pratique à domicile
pour les aider à prendre soin de leur maison et de
leur famille lorsqu’elles sont trop malades.
Soutien au travail
Les femmes atteintes d’un cancer du sein ont décrit
la nécessité d’un soutien au travail pour faciliter
leur réintégration après le traitement.
Soutien aux soignants
Les femmes ont fait valoir la nécessité de groupes
de soutien pour les personnes proches aidantes, où
dialoguer avec d’autres personnes vivant la même
expérience.
Besoins d’information
Échéances
Les femmes ont parlé de l’impossibilité d’assimiler
de l’information ou de prendre des décisions au
moment de leur diagnostic. Elles ont besoin d’être
présentées à une personne qui leur communique
du soutien et des renseignements qu’elles pourront
discuter plus tard.
Contact personnel
Les femmes ont dit avoir besoin d’un contact
personnel, qui ne se réduise pas à un dépliant, au
moment de leur diagnostic.
Matériel adapté
Les trousses d’information devraient être adaptées
aux différents groupes culturels et linguistiques.
Options de traitement
Les participantes nous ont dit avoir besoin d’options
de traitement plus clairement définies selon le type
et le stade de leur cancer.
Communication clinique
Passer plus de temps avec la patiente
Les femmes reconnaissaient que les oncologistes
et les chirurgiens sont des personnes très occupées
mais elles considéraient que les patientes ont
parfois besoin de plus qu’un rendez vous de vingt
minutes pour décider de leur traitement.
Formation à la sensibilité
Les participantes ont parlé de la nécessité
d’apprendre aux spécialistes à faire preuve de plus
de sensibilité dans leurs communications avec les
patientes.
Résidentes des régions rurales et isolées
Formation locale
La formation de ressources humaines locales
d’information et de soutien a été décrite comme
un élément essentiel de la prestation de sons et de
traitements dans les collectivités isolées.
Meilleur accès aux services
Les femmes et les fournisseurs de soins des régions
isolées ont insisté sur leur besoin d’accès local aux
services.
Spécialistes en soins de santé
Médecin de famille
Les fournisseurs de soins ont suggéré des façons
de renforcer le rôle des médecins de famille et des
processus pour les tenir au courant de ce qui arrive
à leur patiente à chaque étape de son traitement.
Technologie des communications
Les fournisseurs considéraient le réseau de
télésanté et North Network comme des moyens
importants de faciliter l’éducation permanente,
la coordination et les communications entre les
« équipes » de soins de santé qui peuvent être
réparties sur différents emplacements.
Éducation permanente
Les femmes ont parlé de la nécessité d’occasions
de perfectionnement professionnel où les
cancérologues pourraient se tenir au fait des
nouvelles avancées : recherche, médicaments,
techniques de communication et « comment parler
aux personnes mourantes ». )(
vers des soinsplus humains
NOUVELLES PERSPECTIVES 29

CONSULTATION COMMUNAUTAIRE
PROCESSUS
Une fois compilés et synthétisés les résultats de
recherche, l’équipe de projet a entrepris une démarche
de consultation pour partager ces résultats avec des
collectivités choisies aux quatre coins de l’Ontario.
Nous avons invité des femmes ayant l’expérience
du cancer du sein et leurs soignants à comparer les
résultats de la recherche avec leur propre vécu et
à en commenter la pertinence et à nous offrir de
nouvelles suggestions d’amélioration du réseau de
soins de santé. Des fournisseurs de soins de santé et
de services sociaux ont été invités séparément à se
pencher sur nos conclusions de recherche à partir
de leurs perspectives professionnelles.
Les bénévoles et le personnel de la FCCS sont
arrivés à réunir en tout 163 personnes au sein de
huit forums de discussion dans des collectivités
ontariennes. Des consultations réunissant 137 ex
patientes et leurs soignants ont été organisées à
Ottawa, London, Toronto, Etobicoke, Scarborough,
Sudbury, Sault Ste. Marie et Timmins. Une autre
série d’échanges a réuni en tout 26 dispensateurs
professionnels de soins et de services à Ottawa,
Toronto et Sudbury.
Ces rencontres misaient sur un format structuré
d’échanges publics au sujet des traitements et des
soins liés au cancer du sein. On a invité ces personnes
à relater leur expérience et à recommander des
façons de renforcer le réseau de soins du cancer
du sein. Le mode de discussion mettait l’accent sur
leur expérience de la prévention, du dépistage, du
diagnostic et de toutes les étapes des soins continus.
Des procédures systématiques, décrites dans la
section « Méthodologie » du présent rapport, ont
permis de documenter et d’interpréter cet apport
des participants.
RÉSULTATS
Les ex patientes et leurs soignants qui ont participé
aux consultations reflétaient toute une gamme
d’expériences liées au cancer du sein, dont celles de
femmes récemment diagnostiquées, de femmes sous
traitement et d’autres dont le traitement était terminé
depuis plusieurs années. Le contenu et l’atmosphère
de ces échanges ont été remarquablement
semblables, tant au Nord qu’au Sud et qu’en régions
rurales et urbaines de l’Ontario. Le fait d’inviter les
femmes à se remémorer leur expérience du cancer
du sein a clairement touché une corde sensible. Les
commentaires recueillis semblaient dominés par
des expériences de « dissociation » : choc, détresse,
30 CONSULTATION COMMUNAUTAIRE À cœur ouvert : le cancer du sein vu sous un autre angle

anxiété extrême, appréhension, vulnérabilité et
isolement, tous liés à des événements ayant marqué
le traitement de ces femmes.
En règle générale, les consultations ont non
seulement corroboré nos conclusions de recherche
mais y ont ajouté du matériel additionnel et
tout aussi émouvant. L’ensemble des personnes
présentes a pu constater à quel point les femmes
sont affectées par l’état actuel du réseau de soins
du cancer du sein en Ontario. Les participantes
n’étaient ni en colère ni militantes au sujet de
leur expérience des soins, mais elles souhaitaient
clairement voir les choses s’améliorer en y allant de
leurs recommandations personnelles. Leur message
de base – souvent souligné à gros trait sur les
formulaires de commentaires – était que contracter
le cancer du sein était stressant en soi, mais que le
réseau de soins de santé venait empirer les choses.
Les personnes consultées dans la collectivité ont
généralement confirmé par leur expérience les
besoins identifiés par notre recherche qualitative,
mais elles ont aussi contribué à identifier clairement
à quel point il peut être stressant d’être traitée pour
un cancer du sein. Elles ont décrit la façon dont
le stress s’amplifie en raison de problèmes liés au
réseau de la santé et de perturbations vécues en
cours de traitement. En effet, elles vivent de plus en
plus de confusion et de désorientation, vu l’absence
d’une coordination des soins du cancer du sein en
milieu hospitalier, la mauvaise synchronisation
des services et le manque de concertation entre
les fournisseurs de soins. Qu’il s’agisse d’erreurs
subies en matière de réservations ou de devoir
« servir de messagères » d’un spécialiste à un
autre, les répondantes ont décrit le stress croissant
occasionné par la charge de coordonner, gérer et
piloter leur démarche de soins à chaque étape, avec
peu d’orientation et de soutien psychologique. La
perception générale ralliant une bonne majorité
des répondantes était que le réseau des soins
était « comme une chaîne d’assemblage », dont les
fournisseurs semblaient « brûlés » ou simplement
« dépourvus d’interactions ».
Les dispensateurs professionnels de soins ont
fait état de préoccupations semblables, même
si beaucoup ont été surpris par l’ampleur de
« l’expérience négative » décrite par les ex patientes.
Une infirmière diplômée a mentionné avoir pris
pour acquis jusqu’alors que les soins liés au cancer
du sein constituaient un cheminement plus facile.
Les fournisseurs ont mentionné divers éléments
de stress et lacunes en ressources du réseau de
santé qui nuisent à la qualité des soins. Cependant,
la plupart d’entre eux ont convenu que le réseau
actuel de traitement du cancer du sein manquait
de sensibilité à l’égard du vécu des patientes et
devait consacrer plus d’attention à leur soutien. Ces
fournisseurs ont exprimé leur frustration à l’égard
des capacités de soutien primaire, de la pénurie de
médecins de famille et du manque de connaissances
sur le cancer du sein chez les praticiens actuels.
En contrepartie, une faible minorité de participantes
ont signalé avoir bénéficié de soins « excellents »,
de « fournisseurs fantastiques » et n’avoir connu
« aucun problème », ce qui tendait à confirmer
les disparités constatées par la plupart des autres
patientes. Facteur intéressant : c’était une faible
proportion des participantes à notre consultation
qui avait connu des soins de santé optimaux pour
leur cancer du sein. Leur perspective face au réseau
de la santé, à ses fournisseurs de soins et à leur
propre vie différait beaucoup du vécu des autres
participantes. Quels facteurs pourraient faire de
traitements pour le cancer du sein une expérience
« merveilleuse »? Les principaux éléments cités
semblaient correspondre à ce que souhaitaient
la plupart des autres participantes, soit une
participation « informée », un « soutien émotionnel »
et des « délais plus courts ».
Les thèmes dominants de la consultation
communautaire ont été les expériences vécues au
moment des soins, avec les émotions concomitantes :
choc, détresse, anxiété excessive, appréhension,
impression de vulnérabilité et isolement :
) bris de communication et de coordination
) choc au diagnostic
) surcharge d’information
) cheminement sans aide
) lacunes d’information des fournisseurs
) facteurs d’injustice mal reconnus
Bris de communication et de coordination
« Il s’est écoulé dix jours entre l’arrivée de
mes résultats et leur prise en compte. Cela
a nécessité trois semaines et l’annulation de
trois rendez vous. C’est ce que j’ai trouvé le
plus stressant. »
vers des soinsplus humains
CONSULTATION COMMUNAUTAIRE 31

« Une fois le diagnostic rendu, c’est à toi de
faire le travail. »
« Ils ont trouvé un deuxième cancer qui aurait
été repéré beaucoup plus tôt s’ils avaient
communiqué entre eux. »
« Mon médecin est parti en vacances au
moment du début de ma radiothérapie. Je me
sentais brûlée, et il n’y avait personne à qui
m’adresser. »
« Durant mon traitement, je ressentais des
crampes. J’ai demandé quoi faire à mon
oncologiste. Il m’a dit : « Allez voir votre
médecin. » J’ai répondu : « Ce n’est pas lui qui
me l’a prescrit [le traitement], c’est vous. »
Comme l’avait révélé notre recherche qualitative,
les liens entre les divers fournisseurs de soins
ont généralement été perçus comme ténus et
problématiques dans le contexte de la consultation.
L’« absence de liens » entre les spécialistes a souvent
été citée comme une faille du réseau, qui non seulement
aggravait l’anxiété des patientes mais semblait donner
lieu à des erreurs de communication qui ajoutaient
encore à leur appréhension. Les participantes issues
de la collectivité ont décrit leur expérience du
« système » de soins liés au cancer du sein comme
« disjoint », « discontinu » et « bourré de lacunes ».
En général, ces ex patientes ont exprimé l’opinion
que « personne ne coordonne les soins liés au
cancer du sein dans les centres de traitement ».
Leur expérience d’ensemble en était une de « rendez
vous avec différentes personnes donnant différents
messages », avec peu de continuité apparente et
parfois de graves disparités.
Pour ce qui est des délais d’attente, ce que les
participantes ont qualifié de « pire » était l’attente
du prochain rendez vous et des résultats de
laboratoire : « Attendre est vraiment pénible, » nous
a t on dit. Mais ce qui aggravait encore ce « pire »
était de constater que ces délais excessifs étaient
parfois dus à de simples erreurs de réservation ou
défauts de communication entre les fournisseurs.
Le choc du diagnostic
« C’est tout un choc que d’entendre votre
nom et le diagnostic de cancer dans la
même phrase. »
« On ne m’a donné que les faits bruts; cela a
pris cinq minutes. »
« Il m’a tendu un formulaire en disant. « Eh
bien! La tumeur est maligne. Il faut vous
opérer. Signez ceci. »
« Elle m’a regardé comme si j’allais mourir,
comme si c’était une sentence de mort. »
« L’oncologiste résident est entré et m’a dit :
‘Eh bien! Les nouvelles sont mauvaises –
vous serez probablement inconsciente dans
deux jours et morte dans trois’ et il est
ressorti sans un mot de plus. »
« Tu te sens incapable de penser ou
de fonctionner, tu es engourdie et
insensibilisée. »
« Ce n’est que trois mois après la fin des
traitements que j’ai réalisé : « Je peux penser
maintenant. »
« Je constate qu’à moins qu’une travailleuse
sociale ne s’en occupe, il [l’état de choc]
passe complètement inaperçu. »
« Ils traitent la maladie et non la femme. »
Comme chez les participantes à notre recherche,
le choc émotionnel associé à un diagnostic de
cancer du sein s’est avéré un thème commun
aux participantes à notre consultation. La
détresse ressentie au moment du diagnostic a été
communément signalée comme un problème non
reconnu qui affectait l’ensemble du traitement et du
rétablissement subséquent. Même quand les soins
accordés à « l’organisme physique » étaient perçus
comme satisfaisants, les soins dévolus à « l’ensemble
de la personne » ont généralement été perçus
comme « gravement déficients », « impersonnels »,
« dépourvus d’empathie », « comme une chaîne
d’assemblage » et, dans les pires des cas, comme
« inhumains ». Quelques participantes ont dit qu’il
leur avait fallu des années pour se remettre de leur
interaction avec le réseau de soins; certaines se sont
même demandé si elles n’avaient pas souffert d’un
« syndrome de stress post traumatique » demeuré
sans traitement.
32 CONSULTATION COMMUNAUTAIRE À cœur ouvert : le cancer du sein vu sous un autre angle

Surcharge d’information
« Je ne savais rien. Je n’avais que 30 ans. »
« Chaque fois que tu poses une question,
c’est comme si tu n’en avais pas le droit. »
« On m’a donné une pile de paperasse.
J’étais en état de choc. C’était beaucoup
d’information. Il y a des renseignements
importants dont je n’ai pris connaissance que
trois semaines après, et il était trop tard. »
« Je travaillais en oncologie et j’étais terrifiée :
je ne voulais rien lire du tout. »
« Durant ta chimio, on te donne tant
d’information et de médicaments différents
que tu te sens dépassée... Tu ne sais pas
quelles questions poser. »
« Tu n’oses pas poser de questions tellement
les médecins semblent occupés, alors j’ai
demandé si je pouvais avoir un autre rendez
vous et les infirmières ont répondu ‘Non’. »
« J’ai eu l’impression qu’on ne nous
écoutait pas vraiment. Selon moi, c’est ce
que devraient faire les infirmières des soins
primaires, mais ce n’était pas le cas. »
« Après avoir décidé qu’il me fallait subir une
chimiothérapie, personne ne m’a aidée ou
expliqué quoi que ce soit. J’ai dû tout chercher
moi même sur Internet. »
« Personne ne te prévient d’à quoi t’attendre. »
« En tant que personnes extérieures au monde
médical, il est terrifiant de prendre ce genre de
décisions : nous n’avons pas le savoir médical
nécessaire pour prendre de telles décisions
sans aide! »
Comme les répondantes de notre recherche,
les participantes à la consultation jugeaient
fondamental l’accès à des renseignements fiables
mais y étaient souvent moins réceptives à cause du
bouleversement émotif lié au diagnostic. Se sentant
« engourdies et insensiblisées » ou « comme Bambi
sur une autoroute », les patientes ont décrit leur
l’incapacité d’absorber à ce moment précis les
détails qu’aurait exigés une véritable participation
aux décisions concernant leurs soins. Peu appuyées
au moment d’interpréter des questions de santé
complexes – « On m’a dit que je lisais trop! » –,
les participantes à la consultation ont exprimé
l’impression d’avoir été « surchargées » et pressées
de prendre des décisions qu’elles ne comprenaient
pas.
La documentation écrite avait souvent pour seul
effet de susciter de nouvelles questions, et personne
ne semblait disponible pour y répondre. L’expérience
du traitement a souvent été qualifiée de phrases
comme « Je ne savais pas que... », « Personne ne m’a
dit... » et « J’ai dû me renseigner par moi même ».
En contrepartie, des participantes ont également dit
avoir eu l’impression que des fournisseurs de soins
leur avaient caché des renseignements critiques
sur de graves enjeux, comme les effets secondaires
des traitements, l’accès à des soins de soutien et
la disponibilité de services comme la chirurgie
reconstructive avec la mastectomie.
Cheminement sans aide
« À moins de poser des questions, tu ne sais
jamais ce que tu dois faire ensuite. »
« Si les gens ne savent pas quoi demander,
on ne le leur donne pas. »
« Les patientes doivent constamment se
protéger. J’ai noté plusieurs erreurs de
traitement. »
« Ils [les fournisseurs de soins] s’imaginent
que vous participez. »
« Si j’avais su à l’époque ce que je sais
aujourd’hui, je l’aurais surveillée de plus près. »
« Si je n’avais pas fait ces recherches moi
même, parlé à une foule de gens et assumé la
responsabilité de me renseigner, je ne serais
pas ici aujourd’hui. »
« Quand tu es malade, tu ne te sens pas bien,
tu n’as pas toujours la force de lutter. »
« Plus tard, mon oncologiste m’a offert le
choix entre trois médicaments. Comment
pouvais je faire un tel choix? »
vers des soinsplus humains
CONSULTATION COMMUNAUTAIRE 33

« Quand mon médecin a vu les résultats de
ma mammographie, il a dit qu’il ne voyait rien
d’anormal et m’a demandé si je pouvais moi
même voir quelque chose. »
Comme l’avaient aussi signalé les répondantes de
note recherche qualitative, les participantes aux
consultations communautaires se sont souvent vues
obligées de s’insérer dans la gestion de leur propre
traitement, habituellement dans un état de détresse
vu l’incertitude où on les laissait à l’époque. Elles
signalent avoir vécu cette expérience avec colère et
ressentiment, plutôt qu’empowerment : « Quel rôle
jouent les médecins sinon d’avoir cette expertise? »
Qu’il s’agisse de « servir de messagère » d’un
spécialiste à un autre ou d’insister pour obtenir des
rendez vous en bon temps, les participantes ont
signalé avoir dû devenir « proactives », « agressives »
et « contrôlantes » pour arriver à cheminer dans leur
traitement. Quelques participantes ont dit regretter
d’avoir « accepté » cette situation passivement et
d’avoir « fait autant confiance » aux fournisseurs de
soins.
Informés de ces comptes rendus, les spécialistes
participant aux consultations ont exprimé de la
surprise, ce qui indique un conflit apparent entre ce
que prennent pour acquis les fournisseurs de soins
liés au cancer du sein et les réalités vécues par leurs
patientes.
Lacunes d’information des fournisseurs de soins
« J’avais un écoulement verdâtre des
mamelons et mon médecin m’a dit : ‘Cessez
de boire du café’. »
« Mon médecin ne voulait pas me prescrire
une mammographie parce qu’il refusait de
croire que la bosse que j’avais au sein pouvait
être un cancer. »
« J’ai demandé une mammographie à mon
médecin. Il m’a répondu : ‘Non, vous n’avez
que 45 ans.’ »
« J’avais un cancer inflammatoire du sein,
mais le médecin n’était pas convaincu parce
qu’il me trouvait trop jeune. »
« J’ai eu des réactions adverses aux adhésifs,
ma peau se brisait et les responsables des soins
à domicile ne savaient pas quoi faire face au
problème. »
« Nous n’avons su qu’elle avait un cancer
métastatique que dix jours avant son décès. »
« Les médecins généralistes ne savent
absolument rien au sujet du cancer du sein. »
« J’ai dû quitter mon médecin pour protéger
ma santé mentale. »
« À la fin du traitement, tu te demandes s’il
existe des normes régissant ces soins. »
Comme dans le cas de nos sujets de recherche,
les participantes à la consultation communautaire
se sont souvent dites déçues du savoir de leurs
principaux fournisseurs de soins en matière de
cancer du sein. Plusieurs femmes ont relaté avoir dû
convaincre un médecin de famille d’investiguer des
bosses ou d’autres symptômes qu’elles avaient elles
mêmes identifiés. Nous avons entendu des comptes
rendus de diagnostics remis en retard à cause de
ce qui a été perçu comme « l’inexpérience » ou « la
confusion » des fournisseurs de soins. Certaines
participantes ont dit avoir perdu toute confiance
en leur médecin de famille et avoir ensuite dû en
chercher un autre malgré une pénurie de médecins.
Comme nos sujets de recherche, les participantes
communautaires se sont demandé s’il existait des
normes de soins pour le traitement du cancer du
sein en Ontario et, le cas échéant, sur l’application
réelle de ces normes. Elles ont perçu le manque
d’uniformité dans les plans de traitement, les
méthodes des fournisseurs, les programmes
hospitaliers et la compétence des médecins de
famille comme une indication de l’absence, de la
sous réglementation ou de la compromission des
normes de soins relatives au cancer du sein.
Injustices mal reconnues
Comme nos sujets de recherche, les personnes
consultées ont souligné d’importants facteurs
anxiogènes qui, même s’ils dépendaient souvent de
circonstances individuelles, semblaient néanmoins
mal pris en compte par le réseau de soins relatifs au
cancer du sein. On a notamment parlé des fardeaux
financiers, de la distance des établissements de
soins et d’une discrimination fondée sur l’âge et sur
le genre.
34 CONSULTATION COMMUNAUTAIRE À cœur ouvert : le cancer du sein vu sous un autre angle

Fardeaux financiers
« Il y a des femmes qui arrivent chez nous
et qui ne peuvent être traitées parce que les
médicaments coûtent trop cher. »
« Comme je n’avais pas assez d’argent ou
de prestations, j’ai déclaré faillite. »
« On est dépassée par le stress financier,
ce qui ne favorise pas la guérison. »
« Les principaux problèmes des femmes
célibataires dont les emplois ne comportent
pas d’avantages sociaux sont d’ordre
financier. »
Les dépenses imprévues liées au traitement
du cancer du sein – médicaments, suppléments
alimentaires, perruques, prothèses, déplacements,
stationnement, aide ménagère, services de garde,
etc. – se sont avérées être un sujet chaud lors des
consultations. Parlant de leur vécu commun, les
personnes issues de la collectivité ont indiqué que
toutes les femmes encourent des frais imprévus
durant leur traitement : « Personne ne semble savoir
qu’il te faut payer pour les médicaments. » Mais ils
reconnaissent aussi que ces coûts sont souvent
plus élevés pour les jeunes mères, ainsi que pour
les femmes des régions rurales ou nordiques et les
femmes autochtones, en raison des frais de garde
d’enfants et de déplacements. Les participants ont
noté que même si une aide financière était parfois
disponible, c’était un autre élément d’« information »
qui était, soit mal communiqué, soit jamais
mentionné.
Distance des établissements de soins
« Elle brave une tempête de neige en janvier
pour se rendre à sa radiothérapie; il faut
qu’elle coordonne des services de garde, elle
est seule. »
« Après ma chirurgie, on m’a embarquée dans
un camion et conduite à la maison. Mon mari
n’avait aucune idée de la façon de s’occuper de
moi. Quant à moi, j’étais encore relativement
‘sonnée’. »
« Le jour où j’ai vu mon médecin, il y a eu une
panne d’électricité. Il m’a dit : ‘Je crois que
le résultat est négatif.’ Plusieurs mois se sont
écoulés avant que je puisse le rencontrer de
nouveau, et [en fait] j’avais le cancer du sein. »
« J’ai dû me rendre à Toronto pour savoir
s’il s’agissait d’une récurrence – on te laisse
vraiment te débrouiller seule. »
« Nous n’avons pas droit au même traitement
qu’au Sud. S’il nous faut un traitement, nous
devons le payer, mais à Toronto, tous leurs
frais sont couverts [sic]. »
Comme nos sujets de recherche, les personnes
consultées se sont dites inquiètes de la qualité des
soins offerts au Nord, vu la pénurie de médecins
de famille, la distance des centres de traitement
et la rareté des services de soins à domicile. Les
participantes à la consultation menée dans le Nord
croyaient, souvent à tort, que les soins relatifs au
cancer du sein étaient inférieurs dans leur région.
Leur vécu d’isolement rural, de coûts à assumer
personnellement, de délais d’attente des traitements
et d’un manque de services locaux ne faisait
qu’accroître leur sentiment d’une compromission
des soins optimaux dans les collectivités du Nord.
Discrimination fondée sur l’âge et le sexe
« Les jeunes femmes n’ont droit à aucune
reconnaissance des problèmes qu’elles
soupçonnent. »
« Il est triste de constater l’attitude de laissez
faire entourant les femmes et le cancer du sein. »
« Tous les oncologistes que j’ai rencontrés
étaient des hommes, et ils faisaient souvent
peu de cas de mes préoccupations. Mais
comment peuvent ils savoir ce que je sais,
ce que je ressens? »
Le simple fait d’être une femme a été reconnu par
certaines participantes à la consultation comme
un facteur de vulnérabilité dans un réseau de
soins de santé qui peut s’avérer « patriarcal »,
« hiérarchique » et « méprisant ». Certaines ex
patientes ont dit s’être senties « intimidées » et
« non écoutées » par les dispensateurs masculins
de soins. Les femmes plus jeunes ont décrit leur
lutte pour faire reconnaître par ces spécialistes leur
susceptibilité au cancer du sein. Celles qui étaient
vers des soinsplus humains
CONSULTATION COMMUNAUTAIRE 35

dans la trentaine ou la quarantaine ont dit avoir dû
se battre pour faire reconnaître leurs symptômes et
prescrire des tests par des médecins de famille qui
avaient plutôt tendance à « attendre pour voir ».
AMÉLIORATION DES SOINS RELATIFS AU CANCER
DU SEIN
Compte tenu de la prépondérance d’expériences
pénibles vécues face au réseau des soins de santé,
bon nombre des participantes ont dit s’être senties
réticentes à assister aux consultations, de peur de
raviver des émotions et des souvenirs pénibles.
Néanmoins, une fois sur place, elles se sont
montrées enthousiastes dans leurs suggestions
de façons d’optimiser les soins du cancer du sein
en appuyant mieux les femmes. On ne pouvait
mettre en doute leur souhait profond de participer
à l’amélioration du réseau et d’appuyer de telles
avancées.
Prévention
« Aucun médecin ne veut même te dire
comment prévenir le cancer du sein, parce
qu’ils n’en ont aucune idée. »
« Tout le monde travaille à ‘trouver le remède’,
pas à la prévention. »
« Les messages émis en matière de prévention
du cancer ont plus de chances de réduire les
risques de maladies cardiaques. »
« Nous avons besoin de connaître tous les
facteurs susceptibles de causer le cancer
du sein, qu’il s’agisse de choix de santé
ou de substances présentes dans notre
environnement. »
« Les cours d’éducation sexuelle donnés au
niveau secondaire devraient parler de la santé
des seins. »
Les participantes ont maintes fois soutenu
l’importance de réinventer les modes actuels
de prévention du cancer du sein pour mieux y
préciser ce qu’on sait des causes de la maladie
et des pratiques de réduction des risques.
Elles insistent sur l’importance de mettre fin
au caractère subtilement « culpabilisant » des
approches actuelles, qui parlent surtout des
facteurs individuels de risque, sans référence aux
éventuels risques environnementaux : « Si l’on
se fie aux statistiques, je ne devrais pas avoir le
cancer du sein! » Les participantes qui avaient
eu un cancer du sein mettaient souvent l’accent
sur les conditions environnementales plutôt que
personnelles, exprimant parfois leur frustration
d’avoir vu leurs efforts soutenus de mieux être
échouer apparemment à leur éviter un cancer.
En contrepartie, les fournisseurs de soins ont
surtout réclamé des efforts plus soutenus de
transformation des comportements et des modes
de vie en matière de tabagisme, d’alimentation
et d’exercice. Facteur commun à ces deux
perspectives : un appel à des recherches plus
poussées sur la cause du cancer du sein, en vue
d’une amélioration éventuelle des stratégies de
prévention et de réduction des facteurs de risque.
Dépistage
« Réduire l’âge d’autorisation des
mammographies »
« Le plus tôt est le mieux pour ce qui est
du dépistage. »
« Les mammographies ne sont qu’une des
composantes. »
« Dissuader les femmes, comme on l’a fait,
de se livrer à l’auto examen des seins était
à mon avis le message plus irrationnel qui
pouvait être émis. »
« Nous avons besoin de développer de
meilleures technologies pour pallier les
lacunes de la mammographie. »
« Lorsque les jeunes femmes vont se faire
prescrire des anovulants, on devrait leur
enseigner l’auto examen des seins et la
reconnaissance des symptômes d’un cancer. »
« Envisagez l’auto référence – dans les cliniques
de grossesse – pour les femmes de moins de 30
ans qui ont des bosses aux seins. »
Les personnes consultées dans les collectivités ont
exprimé le sentiment commun que les programmes
de dépistage devraient débuter avant 50 ans et
que l’auto examen des seins (AES) devrait être
enseigné dès l’école. Ces perspectives ont surtout
36 CONSULTATION COMMUNAUTAIRE À cœur ouvert : le cancer du sein vu sous un autre angle

fait surface au moment d’échanges sur le vécu de
jeunes femmes dont les symptômes avaient été
négligés ou mal interprétés par des fournisseurs
de soins de santé, ce qui avait imposé des délais
au diagnostic et au traitement. La plupart des
personnes ont fortement endossé l’AES, malgré
des recherches et des reportages subséquents
suggérant que cette pratique influençait peu les
résultats.
Les femmes qui avaient localisé leur propre cancer
ou dont la confiance à l’égard des mammographies
avait été brisée par de faux résultats ou à qui des
praticiens avaient fait sourde oreille ont fortement
insisté sur l’importance soutenue pour les femmes
de connaître leur propre corps au moyen de
l’AES. En contrepartie, les fournisseurs de soins
ont mis l’accent sur la nécessité d’améliorer la
participation aux mammographies de dépistage
par des campagnes générales de sensibilisation
pouvant être modifiées en fonction des obstacles
culturels et linguistiques.
Soins de soutien
« J’ai un merveilleux médecin généraliste.
Il m’a beaucoup aidé en me disant : ‘Ce n’est
rien que vous avez fait ou que vous n’avez pas
fait.’ Voilà un message qu’à mon avis, chaque
femme devrait pouvoir entendre. »
« J’ai été chanceuse : j’ai rencontré un
chirurgien diplômé en psychologie. »
« J’ai eu la chance d’avoir une bénévole à
qui parler. J’étais en train de perdre la tête. »
« On devrait vous assigner une travailleuse
sociale immédiatement après le diagnostic. »
« Au lieu de lui remettre 8 ou 10 dépliants
au moment du diagnostic, quelqu’un
devrait s’asseoir avec la femme, répondre à
ses questions, faire le tour des options qui
s’offrent à elle. »
La plupart des personnes ont exprimé la nécessité
d’un soutien psychologique « personnalisé » durant
tout l’itinéraire des soins, dès le diagnostic d’un
cancer du sein. Les femmes qui avaient vécu ce
trajet ont fait valoir l’émotion et le traumatisme liés
au diagnostic de cancer du sein et ont fortement
souligné le besoin d’appui pour tenir tête au choc
et se préparer à des choix difficiles.
Mais le souhait sous jacent des personnes
consultées allait au delà d’un « rôle de fournisseur »;
ce qu’on voulait c’était un « réseau plus humain »,
y compris un personnel empathique, l’accès à des
renseignements fiables et une qualité uniforme
des soins tout au long du processus. Ainsi, les
participants ont recommandé d’intégrer à un
programme de soutien post diagnostic les éléments
suivants : un travail d’éducation au sujet des
« prochaines étapes », un soutien au cheminement
dans le réseau de soins, de l’aide au moment de
poser les choix les plus difficiles et l’accès à des
femmes ayant « passé au travers » pour tirer des
leçons de leur expérience.
Soutien à l’orientation
« L’infirmière m’a rencontrée et m’a donné un
cahier à anneaux, et nous avons regardé tout
cela ensemble. J’aurais tout oublié si je n’avais
pas eu ce cahier. »
« Quelqu’un doit être là pour te dire quoi
faire ensuite. C’est cela qui fait défaut. »
« Aider les femmes à comprendre le trajet
à suivre. »
« Ce serait un atout formidable si, au cours
de ces premières 48 heures, vous pouviez être
renseignée par quelqu’un de professionnel et
bien informé et qu’on vous laissait le temps
de penser à tout ça. »
« À moins de poser des questions, vous ne
savez jamais ce qu’il vous faut faire ensuite. »
« Les spécialistes des soins de santé sont utiles,
mais ils sont aussi l’ennemi – il faut quelqu’un
pour défendre nos droits ou pour servir d’«
intermédiaire », étant donné le niveau très
élevé de soupçons à l’égard du système. »
« Je tenterais de sensibiliser les gestionnaires,
en leur répétant sans cesse l’avantage d’aider
les patientes à se renseigner. »
vers des soinsplus humains
CONSULTATION COMMUNAUTAIRE 37

De façon unanime, les personnes consultées ont
souhaité l’embauche de personnes chargées
d’appuyer et d’aiguiller la patiente du début à la
fin du traitement, de répondre à ses questions et
de lui faire preuve de compassion. Les participants
aux consultations communautaires ont parlé de
l’« implication continue » d’une « orienteuse »,
d’une « accompagnatrice », d’un « coach », d’une
« représentante » ou d’un « mentor ».
Les participantes ont décrit ce rôle de soutien à
l’orientation comme celui de coordonner les soins,
de défendre les droits de la patiente et de lui
prodiguer des renseignements, des conseils et un
soutien psychologique en fonction de ses besoins
particuliers. Les femmes ne voulaient pas seulement
voir les dossiers transférés plus efficacement
entre les praticiens et les établissements; elles
voulaient pouvoir y accéder elles mêmes. Elles
reconnaissaient le caractère étapiste du traitement
et leur besoin de connaître « la prochaine étape »
comme ayant un impact marqué sur les niveaux
d’anxiété et de stress.
Formation des fournisseurs de soins
« Pas suffisamment d’occasions de réfléchir
aux nouvelles avancées et à la façon de les
appliquer à notre propre travail. »
« Nous commençons à rassembler les
disciplines, mais nous n’avons pas l’habitude
de travailler de cette façon. »
« Lorsque l’on travaille pour un établissement,
il est parfois difficile de se démarquer parce
qu’on doit composer avec des budgets et des
contraintes de rentabilité. »
Les participants issus du monde professionnel ont
réfléchi à leurs propres expériences pénibles dans
le réseau des soins relatifs au cancer du sein et à
leur désir de l’améliorer, faisant parfois écho aux
préoccupations des ex patientes. Ces personnes
ont aussi parlé du formidable défi de rester à jour
de la recherche, de transposer ses résultats dans
leur pratique et de traiter avec un réseau de santé
qui fonctionne en silos. Elles voyaient néanmoins
la formation comme une stratégie essentielle
d’amélioration des soins.
Les personnes issues de la collectivité ont insisté
sur un besoin omniprésent de mieux informer sur
le cancer du sein tous les fournisseurs de soins
concernés et particulièrement les omnipraticiens.
Ces personnes ont décrit l’urgence d’une meilleure
formation portant sur les symptômes du cancer
du sein, l’aiguillage des patientes et l’accès à des
systèmes de soutien communautaire.
Survivantes bénévoles
« Les femmes doivent soutenir les autres
femmes. »
« Une représentante n’a pas besoin
d’énormément de connaissances. C’est
une fonction de base. Je pourrais le faire
dès maintenant. »
« On devrait disposer d’une accompagnatrice
dès le moment où on apprend la nouvelle. »
Aux dires des personnes consultées, les survivantes
du cancer du sein pourraient jouer un rôle utile
dans l’amélioration des soins liés au cancer du
sein, en servant d’« accompagnatrices » au cours
du traitement et d’« éducatrices » dans les écoles
et dans les milieux de travail social.
Investir dans la recherche
« J’aimerais beaucoup voir la Fondation
[canadienne du cancer du sein] attribuer plus
d’argent à la prévention primaire, à trouver
la cause. »
« Il nous faut consacrer plus de budgets
de recherche et de priorités sociales à la
prévention du cancer du sein. »
Les participants ont généralement exprimé leur
frustration face à l’état actuel des connaissances
sur la cause du cancer du sein et aux limites
concomitantes des stratégies de réduction du
risque et de prévention. La recherche sur la cause
du cancer du sein apparaissait largement comme
un investissement valable.
38 CONSULTATION COMMUNAUTAIRE À cœur ouvert : le cancer du sein vu sous un autre angle

Politiques de soins de santé
« En bout de ligne, ce sont les grands enjeux
systémiques qu’il faut aborder, et le principal
est celui des ressources. »
« Il existe une fracture entre le vécu des
femmes et la réaction du gouvernement.
Nous pouvons parler des administrateurs
de nos hôpitaux, mais le problème va plus
loin. Le ministère de la Santé doit reconnaître
qu’on a un problème ici et que les femmes
veulent et méritent un meilleur traitement. »
Les ex patientes considéraient que le gouvernement
devait s’impliquer de plus près dans la mise sur pied
et la tenue à jour de normes de soins capables de
concurrencer celles en vigueur ailleurs. Beaucoup
d’entre elles étaient d’avis qu’il incombait à l’Ontario
de donner l’exemple au reste du monde.
DISCUSSION
Somme toute, la consultation communautaire a
contribué non seulement à corroborer une bonne
part de ce que nous avions appris sur l’expérience
des soins par les femmes au stade de recherche
de notre projet, mais également à faire ressortir
l’impact de ce vécu sur les personnes. Bon nombre
de femmes, peut être la majorité d’entre elles, vivent
de la détresse psychologique, de l’incertitude et de
l’isolement lors de diverses interactions avec le
réseau des soins de santé lorsqu’elles contractent
un cancer du sein. La pénurie de programmes
communautaires appropriés, les problèmes de
communication, les diagnostics mal transmis, les
délais d’attente inutiles, le cheminement sans aide
et d’autres failles du réseau semblent tous aggraver
le tumulte psychologique lié à l’expérience même du
cancer du sein. Il est tout à fait évident qu’un stress
excessif constitue un effet secondaire important
du traitement du cancer du sein dans plusieurs
établissements de soins. L’effet que ce stress dû
au traitement pourrait avoir sur le rétablissement
d’un cancer du sein, l’adaptation psychosociale ou
d’autres résultats liés à la santé devrait faire l’objet
d’enquêtes plus poussées. )(
vers des soinsplus humains
CONSULTATION COMMUNAUTAIRE 39

METTRE EN ACTION À CŒUR OUVERT:
RECOMMANDATIONS DU RAPPORT
DISCUSSION
Une bonne part des données factuelles dévoilées par
le projet À cœur ouvert sur le vécu des patientes en
traitement pour un cancer du sein apparaît critique
du système de soins de santé, notamment eu égard
aux éléments clés que sont la coordination, le soutien
émotionnel, l’information, la communication et la
formation. Malgré cela, les responsables du projet
notent que très peu des femmes ont exprimé de la
colère ou une attitude de condamnation lors des
entrevues et des groupes de réflexion. Dans bien des
cas, les ex-patientes étaient réticentes à exprimer
leurs opinions parce que leur réflexion soulevait
des « émotions pénibles ». Mais lors d’échanges
de groupe, les participantes ont habituellement
constaté que ces expériences personnelles difficiles
n’étaient pas exceptionnelles mais relativement
communes.
Partout où le projet s’est rendu, qu’il s’agisse de
groupes de réflexion ou de forums communautaires,
les opinions exprimées ont affiché un niveau élevé
de cooccurrence. Seule une faible minorité des
participantes ont décrit les soins reçus comme à la
hauteur de leurs attentes. Lors des consultations
communautaires, ces femmes ont été qualifiées de
« chanceuses ». Des femmes qui n’ont pas fait partie
du processus de recherche mais y ont contribué de
diverses façons ont fait valoir que les résultats de la
recherche À cœur ouvert reflétaient également leur
propre expérience du système.
Il importe de garder à l’esprit que la majorité du
matériel recueilli sur le système de soins provenait
de données qualitatives issues de la réflexion d’expatientes
et non de « relevés de satisfaction »
ponctuels. Comme le processus de recherche
faisait appel à des suggestions d’« améliorations au
système de soins », les données résultantes tendent
à faire ressortir les défauts et lacunes. Néanmoins,
les participantes à la recherche ont habituellement
exprimé leur appui au réseau public de santé du
Canada; elles ont parfois désigné nommément des
fournisseurs de soins qui s’étaient démarqués du
milieu par leur compassion, leur soutien et même
leur sens de l’humour.
En général, il apparaît que ces résultats ne diffèrent
pas beaucoup des relevés de satisfaction
40 METTRE EN ACTION À CŒUR OUVERT À cœur ouvert : le cancer du sein vu sous un autre angle

des patients recueillis pour l’Indice de qualité du
réseau de cancérologie d’Action Cancer Ontario. On
transpose dans cet outil les résultats communiqués
par plus de 5 000 patients ontariens qui ont répondu
à un questionnaire postal après avoir reçu des soins
dans les centres de cancérologie ou les hôpitaux
participants en 2004 et 2005. 19
Au premier abord, la satisfaction générale, fondée
sur les scores médians d’« impressions générales »,
se situe aux alentours de 85-92%, où 100%
équivaut à une satisfaction totale. Dans l’ensemble,
les femmes se disent relativement moins satisfaites
que les hommes. Par contre, les scores médians
pour le « soutien émotionnel » sont généralement
beaucoup plus bas, soit de l’ordre de 50-58%, alors
que les moyennes relevées pour la « coordination
et continuité des soins » n’atteignent que 61-
71%. C’est dire que les données qualitatives et les
relevés de satisfaction indiquent clairement qu’il
y a place pour des améliorations. Comme pour les
résultats qualitatifs, on dénote certaines différences
régionales, mais qui semblent mineures.
Une différence apparemment importante entre les
résultats de l’enquête À cœur ouvert et la recherche
scientifique récente concerne les médecins
généralistes. Malgré certaines exceptions, les
répondantes d’À cœur ouvert se sont généralement
dites déçues de l’apport de leur médecin de
famille concernant les symptômes du cancer du
sein, l’orientation dans le système de santé et les
soins de suivi. Ce résultat diffère énormément de
celui d’une étude menée en 2006 auprès de 968
Ontariennes vivant le premier stade d’un cancer
du sein : on y avait laissé entendre que les femmes
recevaient d’excellents soins en oncologie auprès
de leurs médecins de famille. 42 La différence entre
l’opinion des ex-patientes interviewées dans le
cadre d’À cœur ouvert et les résultats de l’étude
de 2006 tient aux critères utilisés. Cette dernière
étude n’a mesuré comme expériences adverses des
patientes que les « événements cliniques graves »
et les « décès ». Bien que des femmes puissent tirer
un certain confort de tels résultats, ils ont peu en
commun avec la confiance qu’elles disent éprouver
face à leur médecin de famille.
RECOMMANDATIONS
Le projet À cœur ouvert a mené une enquête
pluriannuelle visant à décrire le vécu des femmes
atteintes d’un cancer du sein, dans le but d’informer
de futurs efforts coopératifs d’amélioration du
système ontarien de soins en oncologie. Cette étude
révèle que beaucoup de femmes vivent d’importants
problèmes quotidiens et une grave détresse liée
au traitement de leur cancer du sein dans le
contexte du réseau de santé. Les perceptions et les
conseils exprimés par les répondantes indiquent
sans conteste qu’une optimisation des services de
soins pourrait bénéficier à beaucoup de personnes
vivant avec un cancer du sein. Des recherches
plus détaillées s’imposent afin de mieux repérer
les éventuelles avancées pour la santé et autres
avantages psychosociaux d’une amélioration des
programmes, pratiques et services en cause.
Les recommandations qui suivent découlent
directement des lacunes de services identifiées
par les participantes au projet À cœur ouvert. Si la
méthodologie de l’enquête a servi à mettre en lumière
ce que les femmes trouvent problématique eu égard
aux services de soins en cancérologie, il faudra sans
doute des analyses plus poussées pour identifier et
évaluer d’éventuelles solutions à ces lacunes. Ayant
pour objectif général de réduire le fardeau infligé
par le cancer du sein au système de soins de santé
et à ses patientes, ces recommandations peuvent
constituer un point de départ utile pour la tenue de
discussions et l’adoption de mesures par les parties
intéressées suivantes:
) Partenaires du projet À coeur ouvert
) Fondation canadienne du cancer
du sein – Division de l’Ontario
) Willow Breast Cancer Support Canada
) Réseau canadien du cancer du sein
) Programme ontarien de dépistage
du cancer du sein, Action Cancer Ontario
) Princess Margaret Hospital Foundation
) Ministère ontarien de la Santé et des Soins
de longue durée
) Ministère ontarien de la Promotion de la santé
) Action Cancer Ontario
) Les patientes du cancer du sein et leurs
fournisseurs personnels de soins
) Les fournisseurs de soins de santé et leurs
associations professionnelles
) Les organisations communautaires actives
face au cancer ou au cancer du sein
) Les chercheurs en soins de santé
vers des soinsplus humains
METTRE EN ACTION À CŒUR OUVERT 41

Les recommandations abordent les thèmes suivants:
1) prévention primaire; 2) éducation à la santé des
seins; 3) formation des professionnels de la santé; 4)
dépistage/mammographie; 5) intégration des soins;
6) orientation des patientes; 7) soins de soutien; 8)
ressources financières; 9) temps d’attente; 10) soins
post-traitement; 11) défense des droits.
1. Prévention primaire
La section ontarienne de la Fondation canadienne du
cancer du sein doit maintenir la prévention primaire
comme priorité de financement des recherches. Des
stratégies doivent être entreprises pour accroître la
disponibilité d’un financement de la recherche en
matière de prévention et pour accroître le nombre
de scientifiques travaillant dans ce domaine.
Les résultats des recherches menées sur les causes
et les facteurs de risque associés au cancer du sein
doivent être diffusés plus largement pour pallier
certaines lacunes d’information publique.
2. Éducation à la santé des seins
Il importe de mettre en œuvre des stratégies de
création et de diffusion de messages sur la santé
des seins et le cancer du sein, afin de répondre
aux besoins d’information des femmes et aux
conceptions erronées sur ces questions.
Les thèmes à prioriser doivent être les indices
et symptômes du cancer du sein, la réduction
des risques et le dépistage par mammographie.
La teneur de ces messages doit aller au-delà de
la sensibilisation pour promouvoir de meilleures
pratiques en santé des seins et la prise de décisions
éclairées. Des renseignements sur la santé des seins
et sur le dépistage par mammographie doivent
également être mis à la disposition de femmes plus
jeunes ou plus âgées que la tranche d’âge pour
laquelle le dépistage est recommandé en Ontario.
Les renseignements sur la santé des seins et sur
le cancer du sein doivent être adaptés à diverses
cohortes démographiques afin de faire ressortir les
risques de cancer du sein propres à chaque tranche
d’âge et les pratiques correspondantes de réduction
des risques. Les stratégies doivent inclure un travail
de formation des fournisseurs de soins quant aux
différences entre les cancers du sein affectant les
femmes plus jeunes, d’âge moyen ou plus âgées.
De l’information sur la santé des seins doit être
intégrée au curriculum scolaire actuel pour ce qui
est de l’éducation à la santé.
3. Formation des soignants et professionnels
de la santé
Il importe de mettre en œuvre une stratégie visant
à accroître les connaissances et les capacités de
tous les soignants et professionnels de la santé
concernés; on leur permettra ainsi de répondre plus
efficacement aux besoins de leurs patientes dans
tout le continuum des soins liés au cancer du sein.
La priorité doit aller aux pratiques en matière de
soins de soutien et à la diffusion de renseignements
sur l’occurrence du cancer du sein chez les femmes
plus jeunes. Ces programmes doivent être livrés à
différentes étapes de la formation des soignants
et professionnels de la santé, y compris des cours
appropriés au niveau postsecondaire et en éducation
permanente. Des modèles de pratiques d’excellence
doivent être étudiés et mis en œuvre.
4. Dépistage du cancer du sein par mammographie
Des stratégies doivent être mises en œuvre pour
réduire le taux de mortalité due au cancer du
sein chez les femmes de 50-69 ans. Les femmes
actuellement privées de ce dépistage ou qui ne
bénéficient pas d’un dépistage suffisant devraient
recevoir une attention prioritaire, afin de déterminer
les obstacles pouvant limiter leur recours aux
services de dépistage. Il importe d’accorder une
attention particulière aux femmes autochtones,
à celles d’autres minorités ethnoculturelles et aux
femmes qui habitent des collectivités isolées ou qui
manquent de médecins en soins de première ligne.
Des politiques doivent être instaurées au ministère de
la Santé et des Soins de longue durée pour intégrer
tous les services de dépistage par mammographie
au Programme ontarien de dépistage du cancer du
sein (PODCS). Toute patiente doit pouvoir bénéficier
d’un programme complet, qui soit évalué de façon
rigoureuse et qui cible des clientèles particulières
au plan de l’évaluation et du suivi, réduise les temps
d’attente entre le diagnostic et le traitement et offre
aux personnes qui viennent d’être diagnostiquées une
orientation dans le réseau des soins d’oncologie.
Le ministère de la Santé et des Soins de longue
durée doit instaurer des politiques permettant
aux femmes de 40-49 ans d’accéder au dépistage
par mammographie dans le cadre du Programme
ontarien de dépistage du cancer du sein. Les
femmes de cette tranche d’âge, qui sont de plus
en plus nombreuses à se procurer des services de
mammographie et le font à l’extérieur du PODCS,
42 METTRE EN ACTION À CŒUR OUVERT À cœur ouvert : le cancer du sein vu sous un autre angle

doivent bénéficier de la même norme de soins que
les femmes dont le dépistage se fait dans le cadre
du PODCS. Le dépistage par mammographie pour
la cohorte des femmes de 40-49 ans alignerait la
politique ontarienne sur celle de la plupart des
autres provinces et territoires canadiens.
5. Intégration des soins
Un modèle global d’intégration des soins doit être
mis en œuvre dans l’ensemble du réseau des soins
de santé afin de pallier la fragmentation des services
et d’optimiser la prestation de soins accessibles,
coordonnés et efficaces pour le cancer du sein.
Un modèle bien intégré de soins du cancer du sein
doit couvrir la prévention, la détection précoce, le
diagnostic, le traitement, les soins de soutien, les
soins post-traitement et les soins palliatifs. Visant
à accroître la satisfaction des patientes face aux
services, le modèle souhaité doit être assez souple
pour accommoder les circonstances régionales
tout en coordonnant le travail des hôpitaux, des
fournisseurs de soins et des réseaux communautaires
concernés dans chaque collectivité.
La mise en œuvre de l’intégration des soins doit
inclure la définition de points de repère qui reflètent
les perspectives et les attentes des patientes vivant
avec le cancer du sein. Il importe de surveiller
et d’évaluer les progrès effectués. Les pratiques
doivent être analysées pour identifier les stratégies
et technologies les plus efficaces de partage de
données pertinentes en oncologie.
6. Orientation des patientes
Une stratégie d’orientation des patientes doit être
définie et mise en œuvre pour faciliter l’accès aux
programmes de soins, tout en tentant d’améliorer
la coordination des services et la perception d’une
continuité des traitements du cancer du sein.
La stratégie résultante doit être basée sur l’examen
des modèles existants, sur des pratiques d’excellence
et sur une analyse de rentabilité. Elle sera créée
en privilégiant les modèles susceptibles d’être
largement implantés dans tout le système de soins
de santé.. Les modèles de programmes doivent faire
l’objet de projets pilotes dans divers contextes ici et
là en Ontario, afin d’identifier et de résoudre tout
problème régional particulier.
7. Soins de soutien
Des services de soutien entièrement intégrés
doivent être mis à la disposition de l’ensemble des
patientes du cancer du sein et de leurs familles. Il
importe de développer davantage les modèles
de soins de soutien et d’en implanter largement
les services avec des normes contrôlées et une
évaluation des résultats.
Les soignants et professionnels de la santé doivent
bénéficier d’une formation qui favorise une éthique
des soins de soutien dans tous les services de soins
en oncologie.
Des stratégies doivent être mises au point pour
faciliter l’accès des patientes et de leurs familles
aux services de soutien disponibles en contexte de
soins oncologiques et en milieux communautaires.
Les patientes doivent être informées des services
de soins de soutien disponibles dès le début de
leur cheminement, pour leur en faciliter l’accès au
moment où elles reçoivent leur diagnostic de cancer.
8. Ressources financières
Comme les dépenses associées au traitement et
aux soins du cancer du sein affectent toutes les
femmes, il importe de mettre en place une stratégie
de sensibilisation aux coûts que ne couvrent pas les
programmes gouvernementaux de soins de santé.
Beaucoup de patientes ne sont pas au courant
des dépenses additionnelles associées aux soins
oncologiques et se retrouvent donc mal préparées
à assumer ces fardeaux financiers.
Il importe d’instaurer à grande échelle un processus
général de dépistage qui permette d’identifier les
patientes nécessitant un soutien financier et de
les relier aux ressources disponibles dès le début
du traitement. Les soignants et les professionnels
de la santé doivent être formés quant aux façons
de s’enquérir des besoins financiers des patientes
et d’effectuer les références appropriées, si
besoin est. Les renseignements sur les ressources
financières disponibles doivent être fournis au
moment où les patientes en ont le plus besoin, c.-à-d.
après l’établissement d’un plan de traitement et
avant le début des phases de chimiothérapie et de
radiothérapie.
Il importe de mener d’autres recherches sur les
contraintes financières liées aux soins du cancer
du sein dans les secteurs où l’on manque encore
vers des soinsplus humains
METTRE EN ACTION À CŒUR OUVERT 43

de renseignements, notamment les coûts liés aux
traitements, aux médicaments, aux déplacements et
aux services de garde.
On doit également mener un travail de défense des
droits concernant les impacts financiers du cancer
du sein sur les patientes; ce travail comprendra
les politiques et les pratiques liées à la sécurité du
revenu, aux régimes privés d’assurance et à l’aide
financière gouvernementale.
9. Temps d’attente
Des efforts continus s’imposent pour réduire encore
les temps d’attente, afin que des délais d’accès aux
services de soins ne viennent pas aggraver le fardeau
de la maladie. Le gouvernement doit continuer
à tenter de contrer les obstacles qui retardent la
prestation des soins, en continuant à investir dans
les établissements de soins, les centres régionaux de
cancérologie, les nouvelles technologies, le matériel
et les ressources humaines. Il importe de résoudre
les inégalités régionales au chapitre des soins et de
l’accès aux services.
11. Défense des droits
Des partenariats doivent être créés et appuyés
afin d’impulser les changements de politiques et
de programmes qui conduiront à des soins mieux
coordonnés, intégrés et équitables, conformément
aux besoins des patientes vivant avec le cancer du
sein.
1
L’intégration des soins met l’accent sur la continuité du vécu des
patients dans l’ensemble de l’appareil de soins, afin d’améliorer l’équité
d’accès, la satisfaction des patients, et l’efficacité et la rentabilité du
système pour tous les secteurs de la population. 66
2
On appelle soins de soutien la prestation de services destinés à
répondre aux besoins physiques, informationnels, émotionnels,
psychologiques, sociaux, spirituels et pratiques des femmes chez qui
on a diagnostiqué un cancer du sein, et ce durant les étapes prédiagnostic,
du diagnostic, des traitements et des soins de suivi; ces
soins comprennent les questions de survie, de soins palliatifs et de
deuil. 16
3
On appelle soins post-traitement la prestation de services destinés à
répondre aux besoins physiques et psychosociaux qui peuvent survenir
après la fin du traitement formel d’un cancer du sein. Les problèmes
post-traitement incluent les effets secondaires physiques des
traitements, tels le lymphoedème, et le besoin de soutien affectif au
moment de la transition entre un traitement actif et une phase de
surveillance. De tels soucis physiques et émotionnels peuvent survenir
dans les jours ou les semaines suivant le traitement, ou plus tard,
durant la ou les années postérieures au traitement. 67
10. Soins post-traitement
Les problèmes de soins post-traitement doivent être
reconnus et résolus au sein des services de soins en
oncologie afin de répondre efficacement aux besoins
des patientes ayant un cancer du sein. Il importe de
mettre en œuvre des stratégies d’amélioration de
l’information et des services liés aux soins posttraitement.
Les soignants doivent être mieux formés
quant aux besoins de soins post-traitement et aux
façons d’aborder avec les patientes des thèmes
comme les effets secondaires des médicaments, la
dépression et le lymphoedème.
44 METTRE EN ACTION À CŒUR OUVERT À cœur ouvert : le cancer du sein vu sous un autre angle

vers des soinsplus humains
METTRE EN ACTION À CŒUR OUVERT 43

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48 NOTES À cœur ouvert : le cancer du sein vu sous un autre angle

Les partenaires du projet À cœur ouvert reconnaissent avec gratitude
le soutien des bailleurs de fonds du projet :