Prise en charge et suivi des dystrophies musculaires ... - Cure CMD
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BUREAU NATIONAL<br />
info@muscle.ca<br />
2345, rue Yonge<br />
Bureau 900<br />
Toronto (Ontario)<br />
M4P 2E5<br />
Tél. : 1 800 567-2336<br />
514 393-3522<br />
Téléc. : 514 393-8113<br />
www.muscle.ca<br />
Vision<br />
Voir le jour où nous aurons vaincu les maladies<br />
neuro<strong>musculaires</strong>.<br />
Mission<br />
Dystrophie musculaire Canada a pour mission<br />
d’améliorer la vie <strong>des</strong> personnes atteintes<br />
de maladies neuro<strong>musculaires</strong> <strong>en</strong> finançant<br />
adéquatem<strong>en</strong>t la recherche d’un traitem<strong>en</strong>t<br />
curatif, <strong>en</strong> fournissant <strong>des</strong> services <strong>et</strong> <strong>en</strong><br />
assurant un souti<strong>en</strong> constant.<br />
Pour de l’information sur nos programmes <strong>et</strong><br />
services, nous vous invitons à visiter notre site<br />
Intern<strong>et</strong> au www.muscle.ca ou à contacter<br />
notre bureau dans votre région (liste complète<br />
<strong>en</strong> couverture arrière).<br />
Remerciem<strong>en</strong>ts<br />
Dystrophie musculaire Canada souhaite remercier <strong>Cure</strong> <strong>CMD</strong> pour le leadership dont il a fait preuve<br />
dans la rédaction <strong>et</strong> la production de la version originale de ce guide <strong>et</strong> pour son autorisation d’<strong>en</strong><br />
adapter le cont<strong>en</strong>u pour le public canadi<strong>en</strong>.<br />
Nous devons ce guide à la vision d’Anne Rutkowski, M.D., présid<strong>en</strong>te de <strong>Cure</strong> <strong>CMD</strong>. Celui-ci a été<br />
adapté, compilé <strong>et</strong> édité par Susan Sklaroff-Van Hook <strong>et</strong> Diane Smith-Hoban.<br />
D’autres contributions expertes ont été faites par Meganne Leach, MSN, APRN, PNP-BC, Katy Meilleur,<br />
PhD, CRNP National Institutes of Health, Thomas Sejers<strong>en</strong>, M.D., Institut Karolinska, Kate Bushby, M.D.,<br />
Université de Newcastle, Ching H. Wang, Université Stanford, <strong>et</strong> Carst<strong>en</strong> Bonnemann, M.D., National<br />
Institutes of Health, Section <strong>des</strong> maladies neuro<strong>musculaires</strong> <strong>et</strong> neurogénétiques de l’<strong>en</strong>fance. Merci<br />
aussi à Mary T. Durkin, Diane True <strong>et</strong> Erin McGurk pour leur gracieuse contribution au souti<strong>en</strong> du travail<br />
éditorial médical <strong>et</strong> à la publication.<br />
Les photographies utilisées dans ce guide ont été fournies par <strong>des</strong> familles touchées par une DMC. Nous<br />
remercions tous les <strong>en</strong>fants <strong>et</strong> les familles qui nous ont autorisés à utiliser leurs photos.<br />
Nous vous invitons à transm<strong>et</strong>tre vos comm<strong>en</strong>taires, questions ou suggestions pour la révision future<br />
de ce guide à Dystrophie musculaire Canada au 1 800 567-2236 ou à infoquebec@muscle.ca.<br />
www.treat-nmd.eu
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