L'abandon des enfants trisomiques 21 : De l'annonce à l ... - ctnerhi

sur une collaboration négociée entre les professionnels spécialisés et laCaisse Nationale d'Assurance Maladie des Travailleurs Salariés (régimegénéral de la Sécurité Sociale). Une subvention de recherche était toutd'abord accordée en Novembre 1974 par la CNAMTS àcinq laboratoires decytogénétique. En Décembre 1977, une première convention entre laCNAMTS et dix laboratoires regroup6s dans «l'Association Française pourle Dépistage et la Prévention des Maladies Métaboliques et des Handicapsde I'Enfant~, qui s'était constituée dés 1975, faisait benéficier de la gratuitéde I'amniocentèse et du diagnostic cytogénétique des anomalies chromosomiquesles femmes de 40 ans et plus qui souhaitaient y avoir accés. EnOctobre 1980, une nouvelle convention entrecette Association et IaCNAMTSétendait l'accès gratuit à I'amniocentèse aux femmes âgées de 38 ans etplus au moment de l'examen. Une derniére convention était signée enFévrier 1988 ; elle étendait la possibilité d'accès au diagnostic prénatalgratuit au cas des femmes ayant présenté, au cours de la grossesse, dessignes d'appel échographiques confirmés ((reconnus comme étant souventassociés à une aberration chromosomique^>.En 1992, le caryotype foetal passait à la nomenclature des actes médicaux,mettant fin à quinze ans de contrôle étroit de l'activité, tout en conservantune liste restrictive d'indications donnant liel; à remboursement. La proportionde cas évités par cette politique est actuellement de 9 % pour les mèresâgées de moins de 35 ans, de 23 % entre 35 et 37 ans, 48,6 % entre 38 et39 ans et 64 % à 40 ans et plus. Ces chiffres sont inférieurs à ceux des paysscandinaves ou du Nord de l'Europe et dans la moyenne européenne. Onpeut donc dire que la France a très étroitement encadré cette activité sansjamais se donner les moyens de sa diffusion. Le choix fait en France delimiter I'accés au diagnostic prénatal et de ne rien faire pour sa diffusionparmi les populations-cibles est certainement lié à la perception d'un dangerde dérapage social du diagnostic anté-natal vers une justification del'interruption de grossesse pour des anomalies mineures. II est certain queces motivations légitimes auraient gagné à Btre exprimées de façon plustransparente et explicite dans les débats et processus de décision.