Full Report - Fondation canadienne pour l'amélioration des services ...

Cet Institut s’appuie sur une prise de conscience de la nécessité de repenser cette problématiquesous l’angle d’une urgence sociétale majeure dans le domaine de la santé au cours des trente (30)prochaines années, c’est-à-dire l’augmentation du taux de prévalence de la chronicité, deslimitations fonctionnelles et du vieillissement de la population. Les personnes ayant desincapacités constituent environ 16% de la population canadienne. En fait, l’incapacité est uneréalité qui concerne une forte majorité de la population à un moment ou l’autre de leur vie.La recherche sur le processus de production du handicap porte sur les problématiques concernanttous les types de déficiences. Traditionnellement, les recherches qui ont pris en considération lespersonnes ayant des incapacités les ont plutôt identifiés comme étant un groupe monolithique.Toutefois, la diversité des expériences ainsi que les degrés et spécificités de l’exclusion et de lastigmatisation vécues par les personnes ayant des incapacités ont été largement négligées. Parexemple, les femmes et les autochtones ayant des incapacités sont des personnes doublementmarginalisées, une problématique qui se doit d’être étudiée dans le contexte de la rechercheinterdisciplinaire.Le processus de production du handicap est devenu un secteur significatif de recherche aucourant des trente (30) dernières années. Il existe en ce moment un vaste réseau potentiel dechercheurs qui sont activement impliqués dans le domaine de la recherche multidisciplinairetouchant à tous les aspects du processus de handicap. À titre d’indicateur de l’ampleur de ceréseau, on peut donner comme exemple le développement des Centres de rechercheinterdisciplinaire en réadaptation et intégration dans la province de Québec, le projet deConsortium canadien en sciences de la réadaptation, le Réseau de recherche sur la participationsociale (RPS) et le réseau de chercheurs et organismes canadiens au Canadian Center onDisability Studies (CCDS). Le projet d’Instituts canadiens de recherche sur la santé fournit iciune occasion unique de formaliser ce réseau et de mettre en place un processus pour la rechercheinterdisciplinaire et multisectorielle sur le processus de handicap.Le cadre conceptuelCette proposition est basée sur le modèle du processus de production du handicap (PPH)développé par le RIPPH (Fougeyrollas et al., 1996). Le PPH est une variation du modèleinteractif universel personne/environnement. Ce modèle permet d’articuler les efforts desmultiples partenaires en recherche en fonction de ses différentes dimensions conceptuelles. Lesconcepts constitutifs de ce modèle interactif sont les facteurs de risque (causes); les facteurspersonnels subdivisés en systèmes organiques (déficiences); aptitudes fonctionnelles(incapacités) et identité socioculturelle; les facteurs environnementaux et les habitudes de vie(situations de handicap). Ce modèle systémique se résume au fait que les maladies, traumatismeset autres atteintes à l’intégrité et au développement de la personne peuvent causer des déficiencesorganiques et des incapacités fonctionnelles temporaires ou permanentes, de nature stable,progressive ou régressive. La mise en place de l’Institut tiendra compte de l’insuffisance dumodèle biomédical curatif pour comprendre les conséquences sociales de ces différencesorganiques et fonctionnelles et, avec le modèle sociopolitique contemporain insistant sur lechangement social, ce sont les divers obstacles ou facilitateurs rencontrés dans le contexte réel de

Cette implication significative des partenaires-clé - notamment les personnes ayant desincapacités devra se refléter au chapitre de l’allocation de ressources. Par exemple, unfinancement adéquat et la prévision d’une période de temps suffisante sont des élémentsnécessaires pour assurer la participation effective des personnes ayant des incapacités audéveloppement de la recherche, de la revue par les pairs, de la diffusion des résultats de larecherche et d’autres activités reliées.L’imputabilité de cet Institut se situe à deux niveaux :Í L’institut sera imputable sur la base des programmes de recherche et sur les résultats de larecherche;Í Les chercheurs et les partenaires-clés financés par l’Institut seront imputables en fonction desprincipes et exigences de l’Institut en ce qui a trait au transfert des connaissances et àl’utilisation effective des résultats de la recherche par les partenaires-clés.ConclusionLe processus amorcé pour la création d’Instituts canadiens de recherche en santé a suscité ledéveloppement d’attentes importantes parmi les partenaires-clé quant à la création d’un Institutsur le processus de production du handicap. Ces mêmes partenaires ont également reconnu quece processus en était à ses tous débuts et que la structure de base de l’Institut devrait évoluer àtravers le temps avec la participation significative et continue de toutes les instances et partiesconcernées.