Le Guide du don d'organes

0203Du don…… à la greffeQuand les prochesconnaissentla volonté du défunt,la décisionest plus facileet c’est mieuxpour tout le monde.Dans la grande majorité des cas, les donneurs sontdes personnes décédées à l’hôpital après untraumatisme crânien, un accident vasculaire cérébralou parfois après un arrêt cardiaque.Le prélèvement d’un ou plusieurs organes est envisagéaprès le constat du décès.Les organes sont maintenus artificiellement en étatde fonctionner jusqu’à l’opération de prélèvement.Le corps, traité avec respect, est ensuite rendu àla famille.Il est également possible qu’une personne vivantefasse don d’un organe, le rein notamment.En France, le don du vivant est strictement encadré parla loi de bioéthique. Révisée en juillet 2011, la loi aélargi le cercle des donneurs potentiels. Aujourd’hui,le don du vivant peut bénéficier à un malade du cerclefamilial, mais le donneur peut également être toutepersonne apportant la preuve d’une vie communed’au moins deux ans avec le receveur ainsi que toutepersonne pouvant apporter la preuve d’un lien affectifétroit et stable depuis au moins deux ans avecle receveur.Les malades pour lesquels il n’existe plus d’autresolution que de remplacer l’organe défaillantpar un organe sain, appelé greffon, sont inscritspar leur médecin sur la liste nationale d’attentetenue par l’Agence de la biomédecine.Du fait du manque d’organes à greffer, l’attentepeut durer plusieurs mois, parfois plusieurs années.Dès qu’un greffon est disponible, il est attribuéen priorité aux malades répondant aux critèresd’urgence définis dans les règles d’attribution.En 2011, en France, plus de 16 000 personnesont eu besoin d’une greffe d’organes.Seules 4 947 greffes ont été réalisées.QUELS ORGANESET TISSUSGREFFE-T-ON ?LES ORGANESLe rein est l’organele plus courammentgreffé. Suivent le foie,le coeur, les poumons,le pancréas etdes parties de l’intestin.LES TISSUSLes médecins peuventgreffer la cornée(fine membraneà la surface de l’oeil),la peau, les artères,les veines, les os,les valves cardiaques…LA CHAÎNE DU DON À LA GREFFEMalgréla mobilisationintensedes équipesmédicales,une personnedécède.L’équipe médicaleveille au maintienen état defonctionnementdes organes dela personne décédéeen vue d’un éventuelprélèvement.L’équipe decoordination hospitalièrecherche à connaîtrela volonté du défunt surle don de ses organes.Elle consulte le registrenational des refus.Si le défunt n’y était pasinscrit, elle s’entretientavec les proches.Des analysesde laboratoire et desexamens d’imageriesont effectués àl’hôpital pour évaluerla qualité des greffonset trouver le receveur quia des caractéristiquesproches de lapersonne décédée.Le prélèvement desorganes se dérouleau bloc opératoire.Technicité, rapiditéet précision : la qualitédes greffons dépendaussi du prélèvement.Une fois l’opérationeffectuée, le corpsest préparé et renduà la famille.Les greffonssont placés dansdes glacières,puis transportéstrès rapidementvers les hôpitauxoù auront lieules greffes.Le moyen detransport le plusadapté est utilisé :ambulance, train,avion…La préparationpour la greffeest réalisée pardes équipes médicalesexpérimentées etspécialement formées.Une greffe peutmobiliser jusqu’à8 personnes et durerprès de 12 heures.Grâce à la greffe,une autre vie vapouvoir se poursuivre.Les personnes grefféesdoivent suivreun traitement à vie,à base de médicamentspour éviter le rejetde l’organe greffé.

04Don d’organes :des questions à se poserdes réponses à échangerPeut-on donner ses organesquand on est âgé ?Jeune ou âgé, malade ou en bonnesanté, il n’existe pas de contre-indicationde principe au don d’organes.Les médecins évaluent au cas par casles organes pour s’assurer de la qualitéde la greffe qui sera réalisée.Peut-on ne donner que certainsorganes ?C’est tout à fait possible : il suffitd’en informer les proches susceptiblesd’en témoigner auprès de l’équipemédicale en cas de décès.Comment le corps du donneurest-il rendu à la famille ?Le prélèvement est un acte chirurgicaleffectué au bloc opératoire, dans lesmêmes conditions et avec le même soinque pour une personne en vie.Les incisions sont refermées etrecouvertes par des pansements.Si les cornées sont prélevées,elles sont remplacées par des lentillestransparentes.Après l’opération, le corps est habillé etrendu à la famille, qui peut réaliser lesobsèques selon les souhaits du défunt.Aucun frais n’est demandé à la familledu défunt.Comment s’inscrire sur le registrenational des refus de prélèvement ?Il suffit de compléter le formulaired’inscription (voir p. 7), d’y joindreune copie d’une pièce d’identité officielleet une enveloppe timbrée à votre nomet adresse et d’envoyer le tout à l’adresseindiquée. Pour se désinscrire, deuxpossibilités : soit en renvoyant la partieinférieure de l’attestation d’inscription,soit sur papier libre, avec dans les deuxcas la copie d’une pièce d’identitéofficielle.La famille du donneur peut-ellecontacter les personnes greffées ?Le don d’organes est soumis au principed’anonymat. Cela signifie que le nomdu donneur ne peut être communiquéau receveur, et que le receveur ne peutconnaître le nom du donneur.Cet anonymat est destiné à préserverles familles en deuil mais égalementà aider les personnes greffées à prendrede la distance par rapport à leur greffon.La famille du donneur peut cependantêtre informée des organes et tissusprélevés si elle le demande à l’équipemédicale qui l’a accompagnée.De son côté, la personne greffée peutadresser une lettre « de façon anonyme »,via les coordinations hospitalières,à la famille du donneur.Qu’en pensent les religions ?Les prélèvements d’organes en vuede greffe ne rencontrent pas d’objectionde principe. Les religions invitent leursfidèles à réfléchir au don d’organeset y sont favorables dès lors qu’il s’agitde sauver des vies en péril.Pourquoi manque-t-on d’organesà greffer ?Le prélèvement d’organes post mortemn’est que rarement envisageable :moins de 1 % des personnes quidécèdent à l’hôpital peuvent êtreprélevées. De surcroît, prèsd’un prélèvement possible sur troisest refusé : soit par le défunt, qui avaitdéclaré son refus, soit par les proches,qui ignorent la volonté du défunt.05Qu’est-ce que le « consentementprésumé » ?En France, la loi repose sur le principeque tout le monde est présumé donneurmais permet, si l’on est opposé au dond’organes, de le dire à ses proches oude s’inscrire au registre national des refus.Avant d’entreprendre tout prélèvement,les équipes médicales doivent d’aprèsla loi consulter le registre national desrefus pour s’assurer que le défunt n’yest pas inscrit. Si son nom n’y figure pas,le médecin interroge les proches poursavoir si le défunt avait ou non refuséle don de ses organes. Par contre,si son nom figure sur ce registre, l’équipemédicale stoppe immédiatementles démarches de prélèvement.Si le défunt n’a pas fait connaîtreson choix, que se passe-t-il ?Les types de décès permettantle prélèvement d’organes sont des mortsbrutales. Les proches viennentd’apprendre le décès d’un parent,d’un conjoint et sont sollicités pourtémoigner en urgence de sa décisionsur le don d’organes. Quand le défuntn’a laissé aucun témoignage de saposition, les proches doivent alorsprendre la décision à sa place :c’est une épreuve qui s’ajouteà leur douleur.C’est plus faciled’en parler quandon est informé.

06Rien ne remplacela parole échangéeToutes les familles qui se sont trouvées dans la situation d’avoirà prendre une décision pour leur proche brutalement décédé ledisent : le fait d’avoir évoqué le don d’organes et de connaître laposition de ses proches change tout devant une décision urgente,difficile à porter.Brice a perdu son pèrebrutalement ; il ne connaissaitpas son choix concernantle don d’organes.Il a dû prendreune décision difficile...« Mon père est mort eton m’a posé la questiondu prélèvement deses organes. Ça va vite,ça va très vite.Je ne savais pas du toutce que lui voulait,c’est quelque chose donton n’avait jamais parlé.Pour leur répondreil a fallu qu’on pense à lui,à des détails. On a penséà sa générosité. Il aimaitles gens, il donnait son sang.Ça nous a aidés à penserà ce qu’il aurait voulu.Aujourd’hui, trois ans après,on assume totalementcette décision.Mais on aurait préféréqu’il nous dise donnezou ne donnez pas ;c’est certain ».Savoir,c’est de lasérénité gagnée.C’est aussila façonla plus naturellede respecterla volontéde son proche.En France,la réglementationpermet aux personnesqui sont opposéesau prélèvementd’élémentsde leur corps des’inscrire au registrenational des refus.Celui-ci estsystématiquement etobligatoirement consultépar les équipes médicaleset permet d’écarterdu prélèvementles personnes inscrites.L’inscription est possibledès l’âge de 13 ans.Certaines personneschoisissent de remplirune carte de donneur,de la porter sur eux oude la ranger dans leurspapiers personnels.Il faut cependant savoirqu’une carte de donneurn’a pas de valeur légaleet qu’elle est rarementretrouvée au momentd’un décès.Rien ne remplacela parole échangée,c’est pourquoi l’Agencede la biomédecine propose,sur sa nouvelle carte,d’indiquer les nomsdes proches informésde votre choix.VOUS AVEZ FAIT VOTRE CHOIX ?FAITES-LE CONNAÎTREVous êtes opposéau prélèvement d’éléments de votre corps après la mortDites-le à vos proches. Vous pouvez aussi remplir ce formulaire, y joindre une copied’une pièce d’identité officielle (carte d’identité, permis de conduire, titre de séjour,passeport…) et une enveloppe timbrée à vos nom et adresse*, puis envoyer le tout à :Agence de la biomédecine – Registre national des refus1 avenue du Stade de France – 93212 Saint-Denis La Plaine cedexLe registre national des refus a une valeur légale : si le nom du défunt y est inscrit, aucunprélèvement ne sera pratiqué.Vous trouverez le formulaire d’inscription au registre national des refus au verso. Vouspouvez également le télécharger sur www.dondorganes.fr ou le recevoir par courrier enappelant le numéro vert gratuit 0 800 20 22 24.* Uniquement si vous souhaitez recevoir la confirmation de l’inscription.Vous acceptezque vos organes et vos tissus puissent être greffés à des maladesVous devez, en priorité, en informer explicitement vos proches (famille, conjoint…).C’est également l’opportunité de connaître en retour leur position sur la question. Il estaussi possible de laisser une trace écrite de votre décision et de cet échange avec lacarte de donneur ci-dessous.

VOUS AVEZ FAIT VOTRE CHOIX ?FAITES-LE CONNAÎTREFormulaire d’inscription au registre national des refusNOM de naissance ................................................................... NOM usuel ................................................PRÉNOM(S) (ordre de l’état civil) .................................................................................................................NÉ(E) LE (jour/mois/année) ........... /........... /........... SEXE F HLIEU DE NAISSANCE – VILLE.........................................................................................................................CODE POSTAL (si France) ............................................................... (sinon) PAYS....................................JE M’OPPOSE À TOUT DON D’ÉLÉMENTS DE MON CORPS, APRÈS MA MORT :pour soigner les malades (greffe)pour aider la recherche scientifique (ne correspond pas au don du corps à la science)pour rechercher la cause médicale du décès : autopsie(excepté les autopsies judiciaires auxquelles nul ne peut se soustraire)Je souhaite recevoir une confirmation de mon inscription oui* nonC’est une demande de modification de ma précédente inscription oui nonADRESSE .................................................................................................................................................................VILLE .............................................................................. CODE POSTAL .........................................................Je joins à mon envoi une photocopie d’une pièce d’identité officielle (carte d’identité,permis de conduire, titre de séjour, passeport…).Date ........... /........... /...........Signature*Joindre une enveloppe timbrée à vos nom et adresseVous avez encoredes questions sur le dond’organes et la greffe ?www.dondorganes.frCarte de donneur d’organes et de tissusCe document n’est pas obligatoire et n’a pas de valeur légale. Mais il peut vous aiderou vous conforter dans votre démarche. Il ne remplace pas l’échange que les médecinsont toujours avec les proches lorsqu’un prélèvement est envisagé.Cette carte vous appartient :ne nous la retournez pas, conservez-la sur vousJ’ai informé les personnes suivantes de ma décisionNom :Nom :Nom :elles pourront témoignerde mon choix auprèsdes équipes médicalesSignature

L’Agence de la biomédecineL’Agence de la biomédecine est une agence de l’État placée sousla tutelle du ministère chargé de la santé.Elle a été créée par la loi de bioéthique de 2004. Elle exerce sesmissions dans les domaines du prélèvement et de la greffe d’organes,de tissus et de cellules, ainsi que dans les domaines de la procréation,de l’embryologie et de la génétique humaines.L’Agence de la biomédecine met tout en œuvre pour que chaquemalade reçoive les soins dont il a besoin, dans le respect des règlesde sécurité sanitaire, d’éthique et d’équité. Par son expertise,elle est l’autorité de référence sur les aspects médicaux,scientifiques et éthiques relatifs à ces questions.En matière de prélèvement et de greffe d’organes, l’Agence :• gère la liste nationale des malades en attente de greffeet le registre national du refus,• coordonne les prélèvements d’organes, la répartitionet l’attribution des greffons en France et à l’international,• garantit que les greffons prélevés sont attribués aux maladesen attente de greffe dans le respect des critères médicauxet des principes de justice,• assure l’évaluation des activités médicales.Enfin, elle est chargée de développer l’information sur le don,le prélèvement et la greffe d’organes, de tissus et de cellules.Plus d’informationsur le don d’organeset la greffe :www.dondorganes.frConception : – Illustrations : Loïc Robaeys – Imprimé sur du papier issu de forêts gérées durablement