FRANCE SCANDALES SANITAIRES CES VIGIES VENUES DU WEB 52 00 MOIS 0000
Désormais mobilisés sur Internet, les patients réagissent et bousculent les autorités de surveillance, qui peinent à s’adapter. par Stéphanie Benz, avec Emilie Tôn Relais Présidente-fondatrice de l’association française des malades de la thyroïde, Chantal L’Hoir a appellé ses adhérents à signer la pétition en ligne demandant le retour de l’ancienne formule du Levothyrox. S. LAGOUTTE/M.Y.O.P. POUR L’EXPRESS Vertiges, nausées, douleurs… A la fin de juin, Mymi Doinet a commencé à ressentir des symptômes pour le moins désagréables. Pour en savoir plus, cette patiente traitée par Levothyrox depuis quinze ans se tourne vers sa pharmacienne : « Quand je lui ai dit que je soupçonnais la nouvelle formule du médicament, que je commençais tout juste à prendre, d’être à l’origine de ces troubles, elle m’a regardée comme une extraterrestre. J’ai appelé le fabricant, Merck, mais on m’a répondu que je devais m’habituer », soupire-t-elle. Cette auteure de livres pour enfants partage alors ses difficultés sur Facebook : « J’ai reçu des dizaines de messages relatant les mêmes effets », raconte Mymi Doinet. De nombreux patients ayant eu le même réflexe, la mobilisation sur Internet a gonflé tout l’été, et l’appel au retour à l’ancienne formule du médicament, lancé en juin, a recueilli à ce jour plus de 250 000 signatures. De quoi obliger la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, à se saisir du sujet. Pétitions en ligne et forums sur les réseaux sociaux seraient-ils devenus les nouveaux gendarmes sanitaires ? Une question provocante, et pourtant… Que des patients touchés par les effets secondaires d’un médicament s’organisent et médiatisent leur action n’a rien de nouveau. Mais les possibilités offertes par Internet donnent à ce phénomène une ampleur inédite. Coup sur coup, en moins d’un an, c’est par ce biais que les victimes de l’implant de stérilisation Essure, du stérilet Mirena, du vaccin Meningitec, de la codéine et maintenant du Levothyrox ont réussi à se faire entendre. De leur côté, le ministère de la Santé et l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) semblent ballotés par les crises, peinant à les prévenir, puis à empêcher leur emballement. Au pays du Mediator et du sang contaminé, qu’un tel constat soit encore d’actualité donne le tournis… « Problème de communication » entre les autorités, les médecins et les patients, a plaidé Agnès Buzyn à propos du Levothyrox. Lors du changement de « recette » du médicament, l’agence avait pourtant adressé 100 000 lettres d’appel à la vigilance aux professionnels de santé et préparé des informations pour le grand public avec les deux associations de malades de la thyroïde. Manifestement insuffisant… Comment aller plus loin, quand seuls 20 000 médecins ont à ce jour jugé utile de s’abonner aux alertes e-mail de l’ANSM ? Une commission va plancher sur le sujet, mais peut-être suffirait-il de rouvrir un rapport de 2013 où, en réponse aux mêmes interrogations, il était proposé de créer un vaste portail professionnel à destination des médecins : « Ils s’y connecteraient, car toutes les informations utiles à leur métier s’y trouveraient, dont les alertes sur les médicaments », rappelle un de ses auteurs, le Pr Bernard Bégaud. Mais pourquoi, dans cette affaire comme dans d’autres, l’agence du médicament n’a-t-elle pas vu la crise arriver ? A chaque fois, en effet, la mobilisation des patients sur le Web était bien antérieure à l’éclatement des affaires dans les médias. Lanceuse d’alerte dans l’affaire de la Dépakine, un antiépileptique à l’origine de lourds handicaps chez les enfants exposés in utero à la molécule, Marine Martin avait créé un 13 SEPTEMBRE <strong>2017</strong> 53
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