ÃTMUTATà - Mérei Ferenc FÅvárosi Pedagógiai és Pályaválasztási ...
ÃTMUTATà - Mérei Ferenc FÅvárosi Pedagógiai és Pályaválasztási ...
ÃTMUTATà - Mérei Ferenc FÅvárosi Pedagógiai és Pályaválasztási ...
- No tags were found...
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
ÚTMUTATÓ<br />
AUTIZMUSSAL ÉLŐ<br />
FELNŐTTEKNEK ÉS SZÜLEIKNEK<br />
Autisták Országos Szövetsége 2010
Útmutató<br />
autizmussal élő felnőtteknek és szüleiknek<br />
Kézirat lezárása: 2009. december 30.<br />
A kiadvány szerzői:<br />
Dr. Altmann Anna, dr. Gurbai Sándor, Jónás Tünde, Kapronczay Stefánia, Széplaki Mirjam<br />
Könnyen érhető szöveg: Dely Géza<br />
Szakmai lektor: Dr. Szilágyiné dr. Erdős Erika<br />
Szerkesztő: <strong>Ferenc</strong>zy Ágnes<br />
Illusztrációk: Feledi Attila és Bukits Ernő Barnabás<br />
Felelős kiadó: Autisták Országos Szövetsége<br />
Nyomdai munkálatok: PrimeRate Kft.<br />
Borítóterv és tipográfia: Szabó Péter<br />
A borító Bukits Ernő Barnabás rajzainak felhasználásával jött létre.<br />
A kiadvány megjelenését az EGT és Norvég Finanszírozási Mechanizmus<br />
és a Fővárosi Szociális Közalapítvány támogatta<br />
ISBN 978-963-88590-2-0
NÉHÁNY GONDOLAT AZ<br />
ÚTMUTATÓHOZ<br />
Az Autisták Országos Szövetsége (AOSZ) mint szülőszervezet<br />
ezzel a kiadvánnyal a felnőtt autistákat<br />
nevelőkhöz, az őket segítőkhöz szól. Segítséget szeretnénk<br />
adni a felnőtté váló, illetve már nagykorú,<br />
autizmussal élő gyermekük ellátása során felmerülő<br />
nehézségek megoldásához.<br />
Sokszor kilátástalanul hosszúnak, reménytelennek<br />
ígérkezik egy-egy probléma megnyugtató megoldása.<br />
Kiadványunk ezt az utat szeretné lerövidíteni:<br />
biztosabb jogi ismeretekkel, sok-sok összegyűjtött<br />
elérhetőséggel, hasznos információval.<br />
Reméljük, az Útmutatót végiglapozva, átolvasva<br />
biztosabb lesz a tudásuk, megtalálják a lakóhelyükhöz<br />
közeli fejlesztő, ellátó, tanácsadó ill. segítő<br />
szervezeteket. Azt is reméljük, hogy könnyebben<br />
eligazodnak majd a szociális ellátások területén is.<br />
Kiadványunk végén az egészségüggyel kapcsolatban<br />
széleskörű ismereteket kapnak: az epilepsziáról,<br />
ami gyak ran fordul elő autizmussal diagnosztizáltaknál;<br />
arról, hogy mit tegyünk, ha orvoshoz<br />
kell vinni a gyereket, ha gyógyszert kell szednie<br />
stb. és arról, hogy milyen jogai vannak az egészségügyben<br />
a betegnek.<br />
Ezúton biztatjuk Önöket, hogy a folyamatosan induló,<br />
szülőknek és/vagy szakembereknek szervezett<br />
képzéseken vegyenek részt, hogy egyre jobban<br />
tudják autizmussal élő felnőtt családtagjukat, tanítványukat<br />
megérteni, segíteni!<br />
Kiadványunk későbbi bővítéséhez, javításához<br />
várjuk észrevételeiket, javaslataikat az AOSZ elérhetőségeinek<br />
bármelyikén, melyek megtalálhatók<br />
a következő fejezetben.<br />
Köszönjük a Társaság a Szabadságjogokért és az<br />
Autizmus Alapítvány segítségét, melyet a kiadvány<br />
egyes részeinek elkészítéséhez nyújtottak.<br />
Előszó<br />
Az AOSZ vezetősége<br />
3
TARTALOM<br />
Tartalomjegyzék<br />
AOSZ – Az Autisták Országos Szövetségéről 5<br />
Az AOSZ tagszervezetei 8<br />
Dr. Gurbai Sándor: Autizmus és diszkrimináció 13<br />
Gondnokság, házasság, választójog 23<br />
Ápolási díj, szociális szolgáltatások 35<br />
Egyéb támogatások, jogosultságok 45<br />
Fogyatékossági támogatás<br />
Családi pótlék<br />
Szociális járadékok<br />
Személyi jövedelemadó-kedvezmény<br />
Parkolási igazolvány<br />
Közgyógyellátás<br />
Gyógyászati segédeszközök<br />
Utazási kedvezmények<br />
Tankönyvtámogatás<br />
Védendő fogyasztók<br />
Kulturális kedvezmények<br />
Oktatás 87<br />
Felsőoktatás<br />
Felnőtt- és szakképzés<br />
Oktatási intézmények 61<br />
Középiskolák (szakiskolák, szakközépiskolák, gimnáziumok)<br />
Speciális szakiskolák<br />
Nappali és bentlakásos intézmények 66<br />
Nappali ellátások<br />
Lakóotthonok autizmussal élőknek<br />
Egyéb bentlakásos intézmények<br />
Munkavállalás, foglalkoztatás 77<br />
Szociális foglalkoztatás<br />
Rokkantsági nyugdíj<br />
Országos Rehabilitációs és Szociális Szakértői Intézet (ORSZI)<br />
Munkaerő-piaci szolgáltatást nyújtó szervezetek<br />
Védett műhelyek<br />
Támogató szolgálatok 87<br />
Terápiák, fejlesztő módszerek 93<br />
Hol tanulhatunk az autizmusról 102<br />
Internetes oldalak, könyvajánló 105<br />
Dr. Altmann Anna: Autizmus és epilepszia 115<br />
Széplaki Mirjam – Kapronczay Stefánia: Vény nélkül 121<br />
Az autista emberek egészségügyi ellátásáról, a betegjogokról szülőknek<br />
4
AOSZ<br />
AZ AUTISTÁK ORSZÁGOS SZÖVETSÉGÉRŐL<br />
Az Autisták Országos Szövetségét (AOSZ) szülők<br />
alapították 1988-ban, Autisták Érdekvédelmi<br />
Egyesülete néven. Az autizmus területén ez<br />
Magyarország egyetlen ernyőszervezete: 2010 elején<br />
58 tagszervezet és több mint 1300 magánszemély<br />
a tagja, tagjainak száma dinamikusan nő.<br />
TEVÉKENYSÉGEINK<br />
Információ<br />
Információs ügyelet: telefonos információnyújtás:<br />
H–Cs 8.00 – 16.30, P 8.00 – 14.00 között. Kékszám<br />
(helyi tarifával hívható): (06 40) 200 821).<br />
• Elhelyezési, ellátási kérdések<br />
• Jogosultságokkal, ellátásokkal kapcsolatos<br />
információk<br />
• Intézmények elérhetőségei<br />
• Általános kérdések<br />
• Jogsegélyszolgálat jogi kérdésekben ügyvéd<br />
vezetésével<br />
• Kommunikációs kártyák nyomtatása<br />
gyógypedagógus segítségével (előzetes<br />
egyeztetés alapján)<br />
Honlap: www.esoember.hu – Az ország legnagyobb<br />
közösségi portálja autizmus területén.<br />
• Autizmussal kapcsolatos hírek<br />
• Szakértő válaszol rovat: pszichológus és<br />
egészségfejlesztő szakember válaszol szülői<br />
kérdésekre<br />
• Események, rendezvények, aktualitások<br />
• Érdekvédelem – aktuális érdekvédelmi ügyek<br />
• Országos programok, projektek<br />
• Online elérhető Esőember-folyóirat<br />
• AOSZ-tagszervezetek elérhetőségei<br />
• Fórumok szülők és érdeklődők részére<br />
Online adatbázis: www.autista.info.hu weboldal a<br />
legnagyobb adatbázis a hazai autizmus területén.<br />
• Intézmények, szakemberek, szervezetek címei,<br />
telefonszámai<br />
• Jogszabályok, jogi információk<br />
• Hivatalok, hatóságok elérhetőségei<br />
• Terápiák, módszerek leírása<br />
• Nemzetközi szervezetek címei<br />
• Rendszeres adatfrissítés<br />
Esőember: az egyetlen folyóirat Magyarországon<br />
az autizmus területén. Megjelenik negyedévente,<br />
1000 példányban. Tagok számára ingyenes.<br />
• Szakemberek írása, tanácsai gyermekneveléssel<br />
kapcsolatban<br />
5
AOSZ<br />
• Autizmussal kapcsolatos hírek az egész<br />
országból<br />
• Külföldi tanulmányok fordításai, külföldi<br />
beszámolók<br />
• Szülői beszámolók<br />
• Intézmények, szervezetek bemutatkozása<br />
• Érdekvédelmi ügyek, programok leírása<br />
• Minden, ami érdekes lehet…<br />
Havi Hírlevél: hírek, információk, aktualitások.<br />
Havonta: 600 főnek postán, közel 1200 főnek és 58<br />
tagszervezetnek pedig e-mailen küldjük.<br />
Szülősegítő kiadványok:<br />
• Iránytű: „Úticsomag” frissen diagnosztizált<br />
autista gyermekek szüleinek – információk a legfontosabb<br />
ellátásokról, intézményekről, jogosultságokról<br />
stb. Intézménylista, terápiák leírása, gyermekkort<br />
érintő gyakori kérdések és válaszok.<br />
• Faragó <strong>Ferenc</strong>: Auti kisszótár – kéziszótár<br />
szülőknek olyan idegen szavak magyarázatával,<br />
amelyeket gyakran hallanak autista gyermekükkel<br />
kapcsolatban, de nincs mindig alkalmuk megkérdezni,<br />
mit is jelentenek.<br />
Kiadványok mindenkinek:<br />
• Mi az autizmus – a szórólap röviden, érthetően<br />
ismerteti a legfontosabb tudnivalókat az autizmusról<br />
• Autizmus – plakát orvosi rendelőkbe az autizmus<br />
legfőbb ismérveiről<br />
• Olga Bogdashina: Valódi színek – Érzékelés és<br />
észlelés az autizmus spektrumzavarokban<br />
(a GeoBook Kiadóval közös kiadvány).<br />
• Széplaki Mirjam – Kapronczay Stefánia: Vény<br />
nélkül – az autista emberek egészségügyi ellátásáról,<br />
szülőknek is.<br />
• Ellen Notbohm: Tíz dolog, amit minden autizmussal<br />
élő gyermek szeretné, ha tudnál (a GeoBook<br />
Kiadóval közös kiadvány)<br />
• T. O. Daria: Dása naplója (a GeoBook Kiadóval<br />
közös kiadvány)<br />
• Autizmus – Tény – Képek (az Országos Autizmus<br />
Kutatásról készült gyorsjelentés az AOSZ és a<br />
Jelenkutató Alapítvány közös kiadásában.)<br />
Érdekvédelem<br />
• Nyílt levelek írása, tiltakozások, sajtónyilatkozatok<br />
szervezése.<br />
• Részt veszünk a Fogyatékos Emberek Szervezeteinek<br />
Tanácsa (FESZT), az Országos Fo gya tékosügyi<br />
Tanács (OFT) és a Fogyatékos Személyek<br />
Esélyegyenlőségéért Közalapítvány (FSZK) munkájában.<br />
• Társszervezetekkel: szakértői teamek, munkacsoportok<br />
szervezése az autizmus területéhez kapcsolódó<br />
különböző feladatok megoldására, javaslatok<br />
kidolgozására.<br />
• Konferenciákon, rendezvényeken munkabizottságokban<br />
képviseljük az autista és a fogyatékos<br />
emberek és családjuk érdekeit.<br />
• Rendszeres kapcsolattartás a szakminisztériumokkal:<br />
Szociális és Munkaügyi Minisztérium,<br />
Ok ta tási és Kulturális Minisztérium, Egész ség ügyi<br />
Minisztérium, Miniszterelnöki Hivatal, Országgyűlési<br />
Biztos Hivatala.<br />
Sajtómegjelenések: szükség esetén a sajtóhoz fordulunk<br />
az autizmussal élő emberekkel kapcsolatos<br />
problémák megismertetésére, országos jelentőségű<br />
ügyekben nyílt leveleket, felhívásokat teszünk<br />
közzé.<br />
Projektek<br />
Fogódzó – Szülőképzési program<br />
Kétnapos szülőképzés azoknak, akiknek gyermeke<br />
nemrég kapott diagnózist, vagy még nem vett részt<br />
szülőképzésen. Autizmusról szóló alapismeretek,<br />
szülőktől szülőknek adott praktikus tanácsok, érdekvédelmi<br />
alapok elsajátítása. A képzést szakember–szülő<br />
páros vezeti. A képzés megrendeléséről<br />
az AOSZ elérhetőségein érdeklődhet.<br />
Országos Autizmus Kutatás (2009)<br />
Országos felmérés az autizmussal élők demográfiai<br />
jellemzőiről, helyzetéről, az őket nevelő családok<br />
problémáiról. A kutatás részletes eredményei 2010<br />
év elejétől lesznek nyilvánosak, ill. letölthetők a<br />
www.esoember.hu oldalról.<br />
6
Országos Autizmus Stratégia<br />
Az autista embereket érintő intézményrendszer<br />
fejlesztési terve, amelyből 2010. elején kormányhatározat<br />
született. A Stratégia letölthető a<br />
www.esoember.hu oldalról.<br />
ESŐ-ERNYŐ program<br />
Az AOSZ országosan hat civil szervezet összefogásával<br />
új regionális hálózatot szervezett, amely hatékonyabbá<br />
teszi az információk áramlását a családok<br />
és a szervezetek között. Az Eső-ernyő hálózat<br />
tagjairól a www.esoember.hu oldalon olvashat.<br />
Szexualitás, párkapcsolatok, autizmus – szülő- és<br />
szakembertréning<br />
A szülők és a szakemberek ismereteinek bővítése:<br />
az autizmusspektrum-zavarral élő emberek hormonális<br />
fejlődésével összefüggő viselkedésváltozások,<br />
a szexuális érés és következményeinek modern<br />
megközelítése a lehetőségek, szükségletek, eszközök<br />
és módszerek tekintetében.<br />
AOSZ<br />
Egyéb<br />
Autizmus Napja címmel minden év őszén konferenciát<br />
tartunk, amelyen a szülőket és a szakmát<br />
érdeklő kérdésekkel foglalkozunk.<br />
Majorság-háló: e néven azokat a szervezeteket<br />
fogjuk össze, amelyek autista majorsági ellátást,<br />
vagy ahhoz közelítő lakhatást és foglalkoztatást<br />
nyújtanak. (Bővebben: www.majorhalo.hu.)<br />
Autism Europe (AE): az európai ernyőszervezetnek<br />
2004 óta az AOSZ is tagja. 2008-tól Szilvásy<br />
Zsuzsannát, mint az AOSZ delegáltját, elnökségi<br />
tagjának választotta az AE<br />
(www.autismeurope.org/portal).<br />
7
AZ AOSZ<br />
TAGSZERVEZETEI<br />
8<br />
Az Autisták Országos Szövetségének tagszervezetei<br />
az ország számos pontján működnek helyi programokkal,<br />
szolgáltatásokkal.<br />
A lakóhelyhez legközelebbi szülőszervezet megkeresése<br />
több szempontból is hasznos. A régebbi<br />
tagok már sokéves tapasztalattal rendelkeznek,<br />
ismerik a helyi lehetőségeket, azokról személyes<br />
tapasztalatuk van, így elkerülhetünk jó néhány felesleges,<br />
időrabló kísérletezést. Sok szervezet pedig<br />
már jelentős szolgáltatási tevékenységet folytat,<br />
amelyeket igénybe lehet venni, s ha már megismertük<br />
a tagokat, gyermekeiket, magunk is kezdeményezhetünk<br />
megvalósítandó feladatokat, új<br />
programokat. Ilyen új feladat és egyben program<br />
is lehet egy klub akár a szülőknek, akár az autista<br />
fiataloknak.<br />
Érdemes körülnézni, hogy lakóhelyünkön és környékén<br />
milyen más szervezetek vannak, mert a<br />
jelentkező igények hatására a más fogyatékosságot<br />
képviselő szervezetek is vállalták az autisták<br />
segítését.<br />
AUTISTA SZERVEZETEK<br />
Budapesten<br />
AURA Autistákat Támogató Közhasznú<br />
Egyesület<br />
1112 Budapest, Nagyszalonta u. 45.<br />
(06 70) 428 2686<br />
auraegyesület@gmail.com<br />
www.auraegyesulet.hu<br />
Flóra Alapítvány<br />
1032 Budapest, Gyenes utca 20.<br />
(06 20) 398 9291<br />
floraalapitvany@floraalapitvany<br />
www.floraalapitvany.hu<br />
MA Alapítvány<br />
1061 Budapest, Dessewffy u. 15.<br />
postacím: 1013 Budapest, Krisztina krt. 59/b<br />
(06 70) 454 5899<br />
info@maalapitvany.hu<br />
www.maalapitvany.hu<br />
Budapesti Korai Fejlesztő Központ<br />
1115 Budapest, Bártfai u. 34/A<br />
(06 1) 363 0270<br />
titkarsag@koraifejleszto.hu<br />
www.koraifejleszto.hu<br />
Mosoly Otthon Közhasznú Alapítvány<br />
1123 Budapest, Alkotás u. 50/A/6<br />
(06 1) 489 2300<br />
info@mosolyotthon.hu<br />
www.mosolyotthon.hu<br />
Benedek Elek Általános Iskola Szülői<br />
Munkaközössége<br />
1138 Budapest, Népfürdő u. 21/b. X. em. 50.<br />
(06 1) 359 2904
Budapesti Korai Fejlesztő Központ<br />
1146 Budapest, Csantavér köz 9–11.<br />
(06 1) 363 0270<br />
titkarsag@koraifejleszto.hu<br />
www.koraifejleszto.hu<br />
Álomvilág Közhasznú Alapítvány az Autista<br />
Gyermekekért<br />
1171 Budapest, Lepkeszeg utca 12.<br />
postacím: Szabadi Imre, 1094 Budapest, Tompa u. 14.<br />
(06 1) 215 7058<br />
szabim.e@fre-mail.hu<br />
Vidéken<br />
BÁCS-KISKUN MEGYE<br />
Autista Gyermekekért Egyesület<br />
6000 Kecskemét, Dobó krt. 10.<br />
(06 76) 327 318<br />
agye@fibermail.hu www.agye.hu<br />
BARANYA MEGYE<br />
Autisztikus Gyermekekért Baranyában<br />
Alapítvány<br />
7625 Pécs, Surányi Miklós út 31.<br />
(06 70) 234 4252<br />
marasz.alice@citromail.hu<br />
Élet-Esély Autistákat Segítő Egyesület<br />
és az egyesület Fészek Otthona<br />
7761 Kozármislény, Széchenyi u. 1.<br />
(06 72) 370 773<br />
info@eletesely.hu<br />
www.eletesely.hu<br />
BÉKÉS MEGYE<br />
AUT-PONT Autista Gyermekekért és<br />
Fiatalokért Alapítvány<br />
5600 Békéscsaba, Kereki sikátor 11.<br />
(06 66) 530 690<br />
autpont@autpont.hu<br />
www.autpont.hu<br />
Kalán Néni Kiskulcsa a Pihenőkerthez Erdei<br />
Közhasznú Autista Alapítvány<br />
5920 Csorvás, Tanya 406. Pf. 294.<br />
(06 66) 258 404, (06 30) 982 6686<br />
kalaneni@globonet.hu<br />
Vésztői Sérült Gyermekekért Egyesület<br />
5530 Vésztő, Toldi u. 9/b.<br />
(06 66) 476 740,<br />
serultgyerekek@freemail.hu<br />
BORSOD-ABAÚJ-ZEMPLÉN MEGYE<br />
Autista Gyerekek Oktatási Alapítványa<br />
3529 Miskolc, Huba u. 46. 2/2<br />
(06 46) 432 892<br />
autizmus@freemail.hu<br />
Felnőtt Autistákért Egyesület<br />
3531 Miskolc, Vászonfehérítő utca 18. III/3.<br />
postacím: 3526 Miskolc, Marek József utca 22.<br />
(06 46) 352 537<br />
Miskolci Autista Alapítvány<br />
3533 Miskolc, Csermőkei u. 2/a.<br />
(06 46) 532 476<br />
miskolciautista2@free-mail.hu<br />
autista.extra.hu<br />
Az AOSZ tagszervezetei<br />
Kerek Világ Jóléti Szolgálat Alapítvány<br />
7627 Pécs, Gesztenyés u. 2.<br />
(06 72) 525 895<br />
fax: (06 72) 525 894<br />
kerekvilag@kerekvilag.sulinet.hu<br />
www.kerekvilag.sulinet.hu<br />
Szimbiózis Alapítvány<br />
3527 Miskolc, Augusztus 20. út 12.<br />
(06 46) 357 637<br />
szimbiozis@szimbiozis.net<br />
www.szimbiozis.net<br />
9
CSONGRÁD MEGYE<br />
HAJDÚ-BIHAR MEGYE<br />
Az AOSZ tagszervezetei<br />
10<br />
Autisták Foglalkoztatásáért Alapítvány<br />
6771 Szeged-Szőreg, Magyar utca 70.<br />
(06 62) 405 208<br />
afa@autistasziget.hu<br />
www.autistasziget.hu<br />
Szivárvány Autizmus Egyesület<br />
6724 Szeged, Csongrádi sgt. 114. IV/20.<br />
(06 30) 355 1988<br />
szivarvanyauti@freemail.hu<br />
FEJÉR MEGYE<br />
Autisztikus Gyermekek Szüleinek Egyesülete<br />
8000 Székesfehérvár, Kikindai u. 1.<br />
postacím: 2490 Pusztaszabolcs, Virág u. 1.<br />
(06 22) 786 788<br />
mayacska@vnet.hu<br />
Esőemberek Szüleinek Dunaújvárosi Egyesülete<br />
2400 Dunaújváros, Martinovics u. 26.<br />
postacím: 2400 Dunaújváros, Pf: 572.<br />
(06 20) 471 8272<br />
szentezsuzsi@fee-mail.hu<br />
Más Fogyatékos Gyermekekért Alapítvány<br />
8000 Székesfehérvár, Móri út 16.<br />
(06 22) 310 689,<br />
autizmus@autizmus.org<br />
www.autizmus.org<br />
GYŐR-MOSON-SOPRON MEGYE<br />
„Mit Tehetnék Érted” Autista Otthon<br />
Alapítvány<br />
9024 Győr, Bartók B. u. 38. I. em.<br />
(06 96) 439 741<br />
zakieri@freemail.hu<br />
www.mittehetnek.hu<br />
„Reménység” Autista és Autisztikus Sérültekért<br />
Alapítvány<br />
9200 Mosonmagyaróvár, Szent István király u. 97.<br />
(0696) 576462<br />
remenysegalapitv@freemail.hu<br />
www.remenyseg.uw.hu<br />
Ablak a Világra Alapítvány<br />
4028 Debrecen, Ember Pál utca 8.<br />
(06 52) 530 458<br />
Angyalliget Közhasznú Alapítvány<br />
postacím: 4024 Debrecen, Blaháné u. 5. 1/1<br />
(06 30) 528 0994<br />
fax: (06 52) 316 880<br />
Autista Gyermekeink Mosolyáért Kh.<br />
Alapítvány<br />
postacím: 4024 Debrecen, Kandia u. 1<br />
(06 52) 342 768<br />
aut_mosoly@citromail.hu<br />
HEVES MEGYE<br />
Autista Segítő Központ (ASK)<br />
3200 Gyöngyös, Barátok tere 2.<br />
(06 37) 500 417; fax: (06 37) 500 418<br />
ask@ofm.hu<br />
www.ask.ofm.hu<br />
Egri Autista Alapítvány<br />
3300 Eger, Rozália u. 21.<br />
(06 30) 907 9838<br />
egriautista.alapitvany@chello.hu<br />
Napsugár’67 Alapítvány<br />
3035 Gyöngyöspata, Iskola u. 12.<br />
(06 20) 213 2675<br />
ebnergyula@vodafone.hu<br />
www.napsugar.autista.hu<br />
JÁSZ-NAGYKUN-SZOLNOK MEGYE<br />
Autista Segítő Központ Alapítvány<br />
5000 Szolnok, Baross Gábor út 20. III. 14/a<br />
(06 20) 327 2907<br />
Autisták Jász-Nagykun-Szolnok Megyei<br />
Érdekvédelmi Képviselete<br />
5700 Szolnok, Baross G. út 20. III/14.<br />
(06 56) 497 287
AUT-INFO Alapítvány Autizmussal élő<br />
gyermekekért és családjaikért<br />
5310 Kisújszállás, Marjalaki u. 19.<br />
(06 20) 589 5763<br />
alapitvany@autinfo.net<br />
www.autinfo.net<br />
KOMÁROM-ESZTERGOM MEGYE<br />
Esőemberekért Egyesület<br />
2890 Tata, Fürdő u. 24.<br />
(06 34) 589 685<br />
esotata@axelero.hu<br />
www.esotata.fw.hu<br />
PEST MEGYE<br />
Élettér Alapítvány<br />
2083 Solymár, Árok utca 5/b.<br />
(06 26) 564 271 fax: (06 26) 564 271<br />
autistak.elettere@tonline.hu<br />
Felzárkózunk Alapítvány<br />
2013 Pomáz, Mátyás király utca 4.<br />
(06 26) 525 067<br />
fax: (06 26) 525 067<br />
felap@enternet.hu<br />
SOMOGY MEGYE<br />
Szív és Kéz Sajátos Nevelési Igényű<br />
Gyermekekért Alapítvány<br />
7431 Juta, Rákóczi utca 16.<br />
(06 30) 299 1101<br />
sziveskez@yahoo.com<br />
www.sziveskez.hu<br />
TOLNA MEGYE<br />
Csiga-Biga Mozgás és Képességfejlesztő<br />
Alapítvány<br />
7100 Szekszárd, Bródy Sándor utca 21.<br />
(06 20) 222 5485<br />
csigabiga21@freemail.hu<br />
www.csigabigaalappitvany.hu<br />
VAS MEGYE<br />
Esőemberke Alapítvány a Vas Megyei<br />
Autistákért<br />
9700 Szombathely, Dózsa György út 6.<br />
postacím: 9723 Gyöngyösfalu, Alkotmány út 38.<br />
(06 30) 348 6593<br />
esoemberke@gmail.com<br />
VESZPRÉM MEGYE<br />
Várpalotai Autista Világ Alapítvány<br />
8100 Várpalota, Munkácsy M. u. 57.<br />
(06 30) 301 6673<br />
ZALA MEGYE<br />
Autista Sérültekért Zalában Alapítvány<br />
8900 Zalaegerszeg, Apáczai Csere J. tér 5/a<br />
(06 92) 460 788<br />
info@autistaserultekert.hu<br />
www.autistaserultekert.hu<br />
Keszthelyi Autistákért Alapítvány<br />
8360 Keszthely, Zöldmező 2.<br />
postacím: 8315 Gyenesdiás, Meleghegyi u. 23.<br />
(06 30) 979 4673<br />
istvan.vas@eonhungaria.com<br />
Az AOSZ tagszervezetei<br />
SZABOLCS-SZAT MÁR-BEREG MEGYE<br />
Szabolcsi Esőemberekért Alapítvány<br />
4400 Nyíregyháza, Hatzel tér 6/b<br />
(06 42) 461 292<br />
esoember@chello.hu<br />
11
Az AOSZ tagszervezetei<br />
ORSZÁGOS ÉRDEKVÉDELMI<br />
SZERVEZETEK<br />
Halmozottan Sérültek Szülőszövetsége<br />
2132 Göd (Felsőgöd), IV. Béla király u. 16.<br />
postacím: 2132 Göd, pf. 70.<br />
tel./fax: (06 27) 345 351<br />
info@haserulsz.hu<br />
www.haserulsz.hu<br />
Autisták Országos Szövetsége<br />
1066 Budapest, Baross u. 28. II. 6/a<br />
(06 1) 354 1073; (06 40) 200 821<br />
fax: (06 1) 302 0194<br />
info@esoember.hu<br />
www.esoember.hu<br />
Betegjogi, Ellátottjogi és Gyermekjogi<br />
Közalapítvány<br />
1051 Budapest, Akadémia u. 3.<br />
(06 1) 225 3294,<br />
postacím: 1122 Bp., Városmajor u. 48/b.<br />
www.jogvedok.hu<br />
Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos<br />
Szövetsége (MEOSZ)<br />
1032 Budapest, San Marco u. 76.<br />
(06 1) 388 2387, 388 5529<br />
fax: (06 1) 454 1144<br />
meosz@meoszinfo.hu<br />
www.meosz.hu<br />
Siketvakok Országos Egyesülete<br />
1146 Budapest, Ajtósi Dürer sor 39.<br />
postacím: 1111 Budapest, Kende u. 12.<br />
(06 1) 209 5829<br />
siketvak@gmail.com<br />
www.siketvak.hu<br />
Siketek és Nagyothallók Országos Szövetsége<br />
(SINOSZ)<br />
1068 Budapest, Benczúr u. 21.<br />
(06 1) 351 0434; fax: 342 1989<br />
sandor.judit@sinosz.hu<br />
www.sinosz.hu<br />
Értelmi Fogyatékosok és Segítőik Országos<br />
Érdekvédelmi Szövetsége (ÉFOÉSZ)<br />
1085 Budapest, Üllői út 14. I. em. 6.<br />
tel./fax: (06 1) 411 1356<br />
efoesz@efosz.hu<br />
www.efoesz.hu<br />
Fogyatékos Emberek Szervezeteinek Tanácsa<br />
(FESZT)<br />
1032 Budapest, San Marco u. 76.<br />
(06 1) 388 2387; 388 5529<br />
Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos<br />
Szövetsége (MVGYOSZ)<br />
1146 Budapest, Hermina út 47.<br />
(06 1) 384 8440; fax: (06 1) 384 5028<br />
titkarsag@mvgyosz.hu<br />
mvgyosz.budapest.hu<br />
12
Dr. Gurbai Sándor<br />
AUTIZMUS ÉS<br />
DISZKRIMINÁCIÓ<br />
I. BEVEZETÉS<br />
Az Autisták Országos Szövetsége és a Jelenkutató<br />
Alapítvány 2009-ben jelentette meg az Országos<br />
Autizmus Kutatás első eredményét, az Autizmus<br />
– Tény – Képek kötetet. A kutatás keretében az<br />
oktatási, nevelési, szociális és egészségügyi intézményekre<br />
vonatkozóan feltett azon kérdésre, hogy<br />
Ez az írás az autista emberekről szól.<br />
Ez az írás a diszkriminációról szól.<br />
A diszkrimináció azt jelenti: Valakinek nem<br />
segítünk abban, hogy úgy élhessen, mint a<br />
többi ember.<br />
Az autista emberek viselkedése sok<br />
mindenben különbözik más emberek<br />
viselkedésétől.<br />
Az autista embereknek nehéz más emberek<br />
között élni, ha nem segítjük őket.<br />
Magyarországon is élnek autista<br />
emberek.<br />
Őket segíti az Autisták Országos<br />
Szövetsége.<br />
Az autista gyerekeket gyakran nehezen<br />
fogadják el az iskolákban.<br />
Az autista gyerekeket gyakran csúfolják<br />
és bántják az iskolában az osztálytársaik.<br />
Az autista gyerekeknek gyakran a<br />
tanárok sem segítenek.<br />
érte-e valaha gyermekét autizmusa miatt diszkrimináció,<br />
a személyesen megkérdezett szülők 35%-a<br />
válaszolt igennel. A megkérdezett szülők az oktatás<br />
területén találkoztak leggyakrabban a hátrányos<br />
megkülönböztetéssel, elsősorban a pedagógusok<br />
hozzáállását sérelmezték. Többen diszkriminatívnak<br />
érezték, hogy az oktatási vagy szociális intézményből<br />
eltanácsolták a gyermeküket. Hátrányos<br />
megkülönböztetésként élték meg, hogy autizmussal<br />
élő gyermeküket sértegetik, csúfolják, kinevetik.<br />
Diszkriminatívnak tartják, hogy az egészségügyi<br />
intézményekben megtagadják autizmussal élő<br />
gyermekük ellátását. Sérelmezték továbbá, hogy<br />
az oktatási intézményekben nem megfelelőek a<br />
szakmai programok és bizonyos ellátásokat megtagadnak<br />
az autizmussal élőktől, így pl. az autizmusspecifikus<br />
vagy logopédiai ellátást. Az autizmussal<br />
élők szülei hátrányos megkülönböztetésnek érzik<br />
nemcsak a többi gyermek, az osztálytársak, de más<br />
szülők hozzáállását is. 1<br />
II. AZ EGYENLŐ BÁNÁSMÓD<br />
ELVE ÉS A HÁTRÁNYOS<br />
MEGKÜLÖNBÖZTETÉS TILALMA<br />
Az alkotmány 70/A. § (1) bekezdése értelmében „A<br />
Magyar Köztársaság biztosítja a területén tartózkodó<br />
minden személy számára az emberi, illetve<br />
az állampolgári jogokat, bármely megkülönböztetés,<br />
nevezetesen faj, szín, nem, nyelv, vallás, politi-<br />
1 Részletesebben lásd: Autisták Országos Szövetsége, Jelenkutató<br />
Alapítvány: Autizmus – Tény – Képek. Budapest, 2009. 201–205. old.<br />
13
Autizmus és diszkrimináció<br />
14<br />
kai vagy más vélemény, nemzeti vagy társadalmi<br />
származás, vagyoni, születési vagy egyéb helyzet<br />
szerinti különbségtétel nélkül.” Az egyéb helyzetbe<br />
a fogyatékossággal élő személyek, így az autizmussal<br />
élő emberek is beletartoznak.<br />
Az egyenlő bánásmód elvének és a hátrányos megkülönböztetés<br />
tilalmának az élet számos területét<br />
érintő hatása van. Az autizmussal élő embereknek<br />
– csakúgy, mint a társadalom többi tagjának – joguk<br />
van<br />
Magyarországon a törvény kimondja, hogy<br />
minden emberrel ugyanúgy kell bánni.<br />
Az autista emberekkel is ugyanúgy kell<br />
bánni, mint másokkal.<br />
Az autista embereknek joguk van ugyanúgy<br />
élni, mint másoknak.<br />
Az államnak segíteni kell, hogy az autista<br />
embereket senki ne akadályozza meg abban,<br />
hogy úgy éljenek, mint mások.<br />
Az emberek gyakran nem fogadják el az<br />
autista embereket.<br />
Ha az emberek nem fogadják el az autista<br />
személyeket, azt diszkriminációnak hívjuk.<br />
Diszkriminációnak nevezzük azt, amikor:<br />
– az autista személynek nem engedik, hogy<br />
azt csinálja, amit mások, vagy<br />
– az autista személyt bántalmazzák, vagy<br />
megsértik, vagy<br />
– az autista személynek nem engedik, hogy<br />
együtt legyen a többi emberrel, vagy<br />
– az autista gyerek nem járhat a többi<br />
gyerekkel egy iskolába.<br />
Diszkrimináció az is, ha egy ember arra<br />
kér más embereket, hogy ne fogadják el az<br />
autista személyeket.<br />
Diszkrimináció történhet azokkal, akik:<br />
– fogyatékos személyek, vagy<br />
– autista személyek, vagy<br />
– olyan személyek, akiknek fogyatékos<br />
rokona van, vagy autista rokona van.<br />
– az emberi méltóságuk tiszteletben tartásához,<br />
– a döntéseiknek önálló vagy a szükséges támogatáson<br />
alapuló meghozatalához,<br />
– az önálló életvitelhez, és a teljes körű társadalmi<br />
részvételhez,<br />
– az oktatáshoz,<br />
– az egészségügyi ellátáshoz,<br />
– a munkához,<br />
– a politikai életben és a közéletben való részvételhez,<br />
– a kulturális életben, a szabadidős és sporttevékenységekben<br />
való részvételhez…<br />
Mindenki – de elsősorban az állam – felelősséggel<br />
tartozik azért, hogy az autizmussal élő emberek<br />
ezen jogai érvényesülhessenek. Ez azt a kötelezettséget<br />
jelenti, hogy tartózkodni kell az olyan magatartástól,<br />
ami az autizmussal élő embereket másokhoz<br />
képest hátrányosan megkülönbözteti.<br />
III. A HÁTRÁNYOS<br />
MEGKÜLÖNBÖZTETÉS FORMÁI<br />
Többféle módon érhet egy autizmussal élő személyt<br />
diszkrimináció. Az egyenlő bánásmód követelményének<br />
megsértését jelenti a közvetlen hátrányos<br />
megkülönböztetés, a közvetett hátrányos megkülönböztetés,<br />
a zaklatás, a jogellenes elkülönítés,<br />
a megtorlás, valamint az ezekre adott utasítás. 2<br />
Mindezek mellett, jelen írásban a hátrányos megkülönböztetés<br />
formái között kerül említésre az észszerű<br />
alkalmazkodás hiánya is.<br />
III. 1. Közvetlen diszkrimináció<br />
Közvetlen diszkriminációnak minősül, ha egy autizmussal<br />
élő személlyel szemben kevésbé kedvezően<br />
járnak el, mint ahogy egy másik személlyel<br />
szemben hasonló helyzetben eljárnak, eljártak<br />
vagy eljárnának. 3<br />
Ahhoz, hogy a közvetlen hátrányos megkülönböztetés<br />
megállapítható legyen, találni kell egy olyan<br />
személyt, akinek a helyzete összehasonlítható azzal<br />
az autizmussal élő személy helyzetével, akiről azt<br />
2 Vö.: Az egyenlő bánásmódról és az esélyegyenlőség előmozdításáról<br />
szóló 2003. évi CXXV. törvény (a továbbiakban: Ebktv.) 7.§ (1)<br />
bekezdése.<br />
3 V.ö.: A foglalkoztatás és a munkavégzés során alkalmazott egyenlő<br />
bánásmód általános kereteinek létrehozásáról szóló 2000/78/EK<br />
Irányelv (a továbbiakban: Foglalkoztatási keretirányelv) 2. cikk (2)<br />
a) pont és az: Ebktv. 8.§.
gondoljuk, hogy diszkrimináció érte. Nem olyan<br />
személyt kell találnunk, aki ugyanolyan helyzetben<br />
van, mint akiről azt gondoltuk, hogy diszkriminációnak<br />
esett áldozatul, elég ha hasonló szituációban<br />
vannak.<br />
Abban az esetben, ha megállapítható, hogy egy autizmussal<br />
élő személyt hátrányosabb bánásmódban<br />
részesítettek, mint egy ugyanolyan vagy hasonló<br />
helyzetben lévő másik, ilyen fogyatékossággal nem<br />
rendelkező személyt, akkor nagyon nehéz kimutatni,<br />
hogy ez a különbségtétel ténylegesen megengedhető,<br />
jogszerű volt.<br />
A kiskorú, sajátos nevelési igényű kérelmező jogi<br />
képviselője útján panasszal fordult az Egyenlő<br />
Bánásmód Hatósághoz (a továbbiakban: Hatóság)<br />
egy alapítványi fenntartású általános iskolával<br />
szemben azért, mert az álláspontja szerint fogyatékossága<br />
miatt utasította el felvételi kérelmét, annak<br />
ellenére, hogy alapító okirata szerint szakfeladatként<br />
látja el a sajátos nevelési igényű (SNI) gyermekek<br />
integrált oktatását. A felvételi jelentkezést<br />
elutasító döntést a felvételiztető osztálytanító telefonon<br />
közölte a gyermek édesanyjával, hivatkozva<br />
arra, hogy „nem akarnak gyogyós iskolát csinálni”,<br />
és eleve nem vesznek fel olyan gyermeket, akinek<br />
papírja van arról, hogy valami nincs rendben.<br />
A Hatóság eljárás alá vonta az iskolát, amely elsősorban<br />
azzal védekezett, hogy alapító okirata<br />
tartalmaz egy 10%-os létszámkorlátot az egy osztályban<br />
tanítható SNI-s gyermekek létszámára vonatkozóan.<br />
Kérelmező olyan összevont osztályba<br />
felvételizett, amelybe már járt egy tanulási nehézségekkel<br />
küzdő gyermek, továbbá Kérelmezővel<br />
egyidejűleg egy epilepsziás gyermek is felvételizett.<br />
Az iskola szerint tehát Kérelmező felvételével<br />
meghaladták volna a 10 fősre tervezett osztályban<br />
az SNI-s gyermekek arányára vonatkozó, alapító<br />
okiratba foglalt szabályt.<br />
A Hatóság felhívására azonban az iskola elismerte,<br />
hogy az általa hivatkozott tanulók egyike sem<br />
rendelkezett a felvételi időpontjában a sajátos nevelési<br />
igényt kimondó szakértői és rehabilitációs<br />
bizottság által készített szakvéleménnyel.<br />
A tárgyaláson ugyanakkor az is elhangzott, hogy<br />
mind az iskola igazgatója, mind az osztálytanító<br />
arra törekedtek, hogy csökkentsék az SNI-s gyermekek<br />
számát, mert a településen olyan híre ment<br />
az iskolának, ahová minden problémás gyermeket<br />
felvesznek. Az osztálytanító elismerte ugyanakkor,<br />
hogy mondhatott olyasmit a telefonban, hogy nem<br />
akarnak „gyogyós iskolát”. A tárgyaláson fény<br />
de rült arra is, hogy az epilepsziás, felvételt nyert<br />
gyermek nem kezdte meg végül tanulmányait az<br />
iskolában és az igazgató által hivatkozott másik<br />
gyermek is teljesen egészséges, nincsenek tanulási<br />
problémái.<br />
A Hatóság elmarasztalta az iskolát, ugyanis<br />
megállapítást nyert, hogy az eljárás alá vont<br />
Kérelmező felvételét annak fogyatékossága miatt<br />
utasította el annak ellenére, hogy a sajátos nevelési<br />
igényű gyermekek integrált oktatását szakfeladatként<br />
vállalta. Az eljárás folyamán minden<br />
kétséget kizáróan megállapítható volt, hogy sem<br />
a felvétel idején már elindult első osztályban, sem<br />
a 2008. szeptemberében indítandó osztályban nem<br />
volt sajátos nevelési igényű gyermek. Másrészt<br />
Kérelmezőt saját állapota – autisztikus, de nem autista<br />
személyiségjegyei – sem tette olyan, az iskola<br />
számára kezelhetetlen, problémás gyermekké, ami<br />
eleve kizárta volna felvételét, hiszen kimondottan<br />
az igazgató hivatkozott arra, hogy korábban volt<br />
már autista tanulója az iskolának. A Hatóságnak<br />
értékelnie kellett azt a körülményt is, hogy jelenleg<br />
Kérelmező az egészséges gyermekekkel együtt, integráltan<br />
tanul, anélkül, hogy állandó gyógypedagógus<br />
felügyeletére szorulna.<br />
A Hatóság tárgyi ügyben a jogsértő iskolát eltiltotta<br />
a jövőbeni jogsértések tanúsításától annak<br />
érdekében, hogy ne fordulhasson elő a jövőben<br />
Kérelmező felvételi kérelmének elutasításához hasonló<br />
jogsértés. A Hatóság a közvélemény minél<br />
szélesebb tájékoztatása érdekében és a jövőben hasonló<br />
jogsértések megelőzése céljából anonimizált<br />
határozatát megküldte az eljárás alá vont iskolát<br />
fenntartó alapítványnak, hogy a 362/2004. (XII. 26.)<br />
kormányrendelet 16.§ (2) bekezdése alapján gondoskodjon<br />
annak székhelyén történő nyilvánosságra<br />
hozataláról. 4<br />
A fogyatékosságon – jelen esetben az autizmuson<br />
– alapuló hátrányos megkülönböztetés nem azt jelenti,<br />
hogy magának a diszkrimináció áldozatának<br />
kell fogyatékossággal élőnek lennie. A hátrányos<br />
4 Lásd: http://www.egyenlobanasmod.hu/zanza/227-<br />
2009.pdf<br />
Autizmus és diszkrimináció<br />
15
Autizmus és diszkrimináció<br />
16<br />
megkülönböztetés megvalósul akkor is, ha például<br />
egy munkavállalót azért ér diszkrimináció, mert<br />
fogyatékossággal élő gyermeket nevel.<br />
S. Coleman 2001 januárja óta jogi titkárnőként<br />
dolgozott egy londoni ügyvédi irodában. 2002-ben<br />
fogyatékossággal élő gyermeke született, akinek az<br />
egészségi állapota különleges és egyedi gondozást<br />
igényel, amelyet nagyrészt S. Coleman végez.<br />
2005. március 4-én S. Coleman elfogadta, hogy<br />
létszám-leépítési listára tegyék, amely által megszűnt<br />
a korábbi munkáltatójával fennálló munkaviszonya.<br />
2005. augusztus 30-án, keresetet nyújtott<br />
be a dél‐londoni munkaügyi bírósághoz, amelyben<br />
sérelmezte, hogy munkaviszonyát kikényszerített,<br />
jogellenes felmondással szüntették meg, és más<br />
munkavállalókhoz képest kedvezőtlenebb bánásmódban<br />
részesült amiatt, hogy egy fogyatékossággal<br />
élő gyermek fő gondviselője. Állítása szerint e<br />
bánásmód miatt kényszerült arra, hogy megszüntesse<br />
munkaviszonyát a korábbi munkáltatójánál.<br />
Keresete alátámasztására megítélése szerint hátrányos<br />
megkülönböztetésnek, illetve zaklatásnak<br />
Közvetlen diszkrimináció akkor történik,<br />
ha egy autista személynek nem engedik,<br />
hogy azt csinálhassa, amit a többieknek<br />
szabad.<br />
Ha a boltban azért udvariatlanok veled, mert<br />
autista vagy, az közvetlen diszkrimináció.<br />
Közvetlen diszkrimináció érheti az autista<br />
személyt az iskolában.<br />
Közvetlen diszkrimináció érheti az autista<br />
személyt az utcán.<br />
Közvetlen diszkrimináció érheti az autista<br />
személyt a munkahelyen.<br />
Közvetlen diszkrimináció érheti az autista<br />
személyt abban az intézményben, ahol lakik.<br />
Az ilyen diszkriminációt az állam bünteti.<br />
Van egy hivatal, ahol bejelentheted, ha<br />
sérelem ért.<br />
Úgy hívják: Egyenlő Bánásmód Hatóság.<br />
A hivatal munkatársai kivizsgálják, hogyan<br />
bántak veled.<br />
minősülő különböző tényállásokra hivatkozott, mivel<br />
hasonló körülmények között a nem fogyatékos<br />
gyermekek szülei eltérő bánásmódban részesültek.<br />
Többek között arra hivatkozott, hogy munkáltatója<br />
nem engedélyezte számára, hogy a szülési szabadsága<br />
után az addig betöltött állásába visszatérjen,<br />
nem tette lehetővé, hogy rugalmas munkaidőben<br />
dolgozzon, valamint mind rá, mind a gyermekére<br />
vonatkozóan illetlen és sértő megjegyzéseket tett.<br />
A dél‐londoni munkaügyi bíróság az Európai<br />
Közösségek Bíróságához fordult az ügyben ún. előzetes<br />
döntéshozatal céljából.<br />
Az Európai Közösségek Bírósága megállapította,<br />
hogy a Foglalkoztatási keretirányelvet úgy kell értelmezni,<br />
hogy az általa előírt közvetlen hátrányos<br />
megkülönböztetés tilalma nem korlátozódik azon<br />
munkavállalókra, akik maguk fogyatékossággal<br />
élők. Következésképpen, amennyiben valamely<br />
mun kál tató a nem fogyatékossággal élő munkavállalót<br />
kedvezőtlenebb bánásmódban részesíti,<br />
mint amilyenben más munkavállalót részesít hasonló<br />
helyzetben, és bizonyítást nyer, hogy az e<br />
munkavállalóval szembeni kedvezőtlenebb bánásmód<br />
a munkavállaló gyermekének fogyatékosságán<br />
alapul, akinek az állapota miatt szükséges<br />
gondozását nagyrészt a munkavállaló maga végzi,<br />
az ilyen bánásmód sérti a keretirányelvben előírt<br />
közvetlen hátrányos megkülönböztetés tilalmát.<br />
A zaklatást illetően az Európai Közösségek<br />
Bírósága azonos érvelést fogadott el, és megállapította,<br />
hogy a keretirányelv erre vonatkozó rendelkezései<br />
nem korlátozódnak azon munkavállalókra,<br />
akik maguk fogyatékossággal élők.<br />
Amennyiben bizonyítást nyer, hogy valamely, S.<br />
Colemannel azonos helyzetben lévő munkavállalót<br />
nemkívánatos magatartással folyamatosan zaklatnak,<br />
úgy e zaklatás sérti a keretirányelvben előírt<br />
zaklatás tilalmát. 5<br />
A hátrányos megkülönböztetés nem feltétlenül<br />
szán dékos magatartáson alapul. Előfordulhat, hogy<br />
egy nem kellőképpen magalapozott feltevés miatt<br />
bánnak hátrányosan egy autizmussal élő személylyel.<br />
A diszkrimináció tehát elsősorban ténykérdés.<br />
Az autizmussal élő Zsoltot azért nem veszik fel az<br />
általa megpályázott munkahelyre, mert a cég ügy<br />
5 C-303/06. sz. ügy. A sajtóközleményt lásd: http://curia.<br />
europa.eu/hu/actu/communiques/cp08/aff/cp080053hu.<br />
vezetője úgy hallotta, hogy minden autizmussal<br />
élő ember ön- és közveszélyes. Nem azért utasítják<br />
el Zsoltot, mert fogyatékossággal él, hanem mert<br />
– tévesen – azt gondolják, hogy a fogyatékossága<br />
következtében biztosan agresszív módon fog viselkedni<br />
a munkatársaival és önmagával szemben.<br />
Abban az esetben, ha a cégvezető pontos információval<br />
rendelkezett volna az autizmussal kapcsolatosan,<br />
felvette volna Zsoltot, de így elutasította,<br />
megvalósítva ezzel – noha nem szándékosan – a<br />
hátrányos megkülönböztetést. Ebben az esetben<br />
rendkívül fontos a munkáltató által a közvetlen<br />
diszkrimináció igazolására előadott magyarázat.<br />
III. 2. Közvetett diszkrimináció<br />
Közvetett hátrányos megkülönböztetés akkor áll<br />
fenn, ha egy látszólag semleges előírás, feltétel vagy<br />
gyakorlat egy autizmussal élő személyt más személyekkel<br />
szemben hátrányos helyzetbe hoz. 6<br />
A közvetett hátrányos megkülönböztetés alóli kivétel<br />
kritériuma, hogy az előírásnak, feltételnek vagy<br />
gyakorlatnak törvényes cél által objektíve igazolhatónak,<br />
a cél elérésére irányuló eszközöknek pedig,<br />
megfelelőnek és szükségesnek kell lenniük.<br />
A közvetett hátrányos megkülönböztetést burkolt<br />
diszkriminációnak is nevezik, mivel nem olyan nyílt<br />
módon hoz hátrányos helyzetbe, amint azt a közvetlen<br />
diszkrimináció esetében láthattuk. A köz vetett<br />
diszkrimináció esetében látszólag minden rendben<br />
van, és mégis hátrányos helyzetbe kerülnek – adott<br />
esetben – az autizmussal élő emberek.<br />
Franciaországban az autizmussal élő személyek<br />
részt vehetnek az integrált oktatásban, vagy abban<br />
az esetben, ha az autizmusuk súlyossága miatt ez<br />
nem lehetséges, akkor speciális intézményben működő<br />
speciális oktatásban.<br />
Az autizmussal élők hátrányainak felszámolását<br />
célzó 1995–2000-es felzárkózási terv nem érte el<br />
a célját. Hasonlóképpen, a fogyatékossággal élő<br />
gyermekekkel, fiatalokkal és felnőttekkel kapcsolatos<br />
2001–2003-as terv – mely szintén foglalkozott az<br />
autizmussal élőkkel – sem tudta behozni a lemaradást:<br />
körülbelül 75 000 autizmussal élő személynek<br />
(közülük 19 000 gyermeknek) lett volna szüksége<br />
6 V.ö.: Foglalkoztatási keretirányelv 2.cikk (2) b) pont és Ebktv. 9. §.<br />
speciális oktatásra, de mindössze 10%-uk számára<br />
volt ténylegesen hely, ami azt jelentette, hogy körülbelül<br />
8 000 hely állt összesen rendelkezésre.<br />
Az Autism Europe szervezet panaszt nyújtott be a<br />
Szociális Jogok Európai Bizottságához (a továbbiakban:<br />
Bizottság), mivel álláspontja szerint Franciaország<br />
megsértette a Módosított európai szociális<br />
karta II. része 15. cikkének 7 (1) bekezdését és a 17.<br />
cikkének 8 (1) bekezdését, valamint a Módosított európai<br />
szociális karta V. része E. cikkét 9 , mivel nem alkotta<br />
meg a szükséges intézkedéseket az autizmussal<br />
élő gyermekek és felnőttek oktatására vonatkozóan.<br />
A panasz értelmében az intézkedések mennyiségi és<br />
minőségi hiányosságai mind a hagyományos, mind<br />
pedig a speciális iskolákat érintik.<br />
A Bizottság megállapította, hogy a Módosított európai<br />
szociális karta 15. cikke egyszerre tükrözi és<br />
elősegíti azt az európai országokat jellemző jelentős<br />
értékváltozást, ami az elmúlt évtizedek során<br />
elősegítette, hogy a fogyatékossággal élő emberekre<br />
ne mint a szánalom tárgyaira tekintsenek, hanem<br />
mint egyenlő jogokkal rendelkező polgárokra.<br />
A fogyatékossággal élő emberek egyenlősége elsősorban<br />
a függetlenségük, a társadalmi integrációjuk<br />
és a közösség életében való részvételük biztosításával<br />
valósul meg.<br />
A Bizottság megállapította azt is, hogy az oktatáshoz<br />
való jog biztosítása a fogyatékossággal élő<br />
gyermekek és felnőttek részére fontos szerepet játszik<br />
az állampolgári jogaik érvényesülésének elősegítésében.<br />
A Bizottság megállapította, hogy a Módosított európai<br />
szociális karta 17. cikke az integráció modern<br />
magközelítését foglalja magában, és előírja<br />
az elégséges és megfelelő intézmények és szolgáltatások<br />
létesítését és fenntartását az oktatás tekintetében<br />
is.<br />
A Bizottság megállapította továbbá, hogy bár a fogyatékosság<br />
kifejezetten nem szerepel az E. cikkben<br />
felállított listán, de az „egyéb állapot” magában<br />
foglalja ezt a tulajdonságot is a diszkrimináció<br />
tilalmával összefüggésben.<br />
Az E. cikk tiltja mind a közvetlen, mind pedig a<br />
közvetett hátrányos megkülönböztetést. Ez utób<br />
7 A fogyatékossággal élő személyek joga a függetlenséghez, a társadalmi<br />
integrálódáshoz és a közösség életében való részvételhez.<br />
8 A gyermekek és a fiatalok szociális, jogi és gazdasági védelemhez<br />
való joga.<br />
9 Mentesség a diszkriminációtól.<br />
Autizmus és diszkrimináció<br />
17
Autizmus és diszkrimináció<br />
bi megvalósulhat az által, ha nem teszik meg – a<br />
lényeges különbségekre tekintettel – a szükséges<br />
és pozitív lépéseket, de megvalósulhat a közvetett<br />
hátrányos megkülönböztetés abban az esetben is,<br />
ha nem teszik meg a megfelelő lépéseket annak<br />
érdekében, hogy a mindenki számára biztosított<br />
jogok és a kollektív előnyök ténylegesen mindenki<br />
számára hozzáférhetőek legyenek.<br />
A Bizottság megállapította, hogy a tények alapján<br />
Franciaország nem érte el a szükséges fejlődést az<br />
autizmussal élő személyek oktatáshoz való jogának<br />
elősegítése terén.<br />
A Bizottság megállapította a kialakult helyzettel<br />
összefüggésben a Módosított európai szociális<br />
karta 15. cikke (1) bekezdésének és a 17. cikke (1)<br />
A világban sokféle dologhoz kell<br />
alkalmazkodni.<br />
Amikor megmondják, hogy hogyan kell<br />
viselkedni egy helyzetben, azt szabálynak<br />
hívjuk. Vannak emberek, akik nem tudnak<br />
alkalmazkodni bizonyos szabályokhoz.<br />
Az autista emberek nem tudnak minden<br />
szabályhoz alkalmazkodni.<br />
Az autista embereknek segíteni kell abban,<br />
hogy be tudják tartani ezeket a szabályokat.<br />
Ha az iskolában vagy a munkahelyen, vagy<br />
máshol, nem segítenek nekik, akkor azt<br />
közvetett diszkriminációnak nevezik.<br />
Amikor az iskolában nem segítenek nekik<br />
a felnőttek a tanulásban, azt is közvetett<br />
diszkriminációnak nevezik.<br />
bekezdésének önálló, illetve az E. cikkel közös sérelmét.<br />
10<br />
III. 3. A zaklatás<br />
Zaklatásnak minősül az az emberi méltóságot<br />
sértő magatartás, amely az érintett személynek az<br />
autizmusával függ össze, és célja vagy hatása valamely<br />
személlyel szemben megfélemlítő, ellenséges,<br />
megalázó, megszégyenítő vagy támadó környezet<br />
kialakítása. 11 A zaklatás is a diszkrimináció egyik<br />
formája.<br />
A zaklatás a legkülönbözőbb nemkívánatos magatartásokat<br />
öleli fel. Ilyen lehet például a megalázó,<br />
durva, sértő bánásmód, de idesorolhatjuk a rosszindulatú<br />
megjegyzéseket és a gúnynéven szólítást is.<br />
Annak érdekében, hogy például a munkahelyi<br />
zaklatást megelőzze, vagy megfékezze egy munkáltató,<br />
gondoskodnia kell arról, hogy a munkavállalók<br />
ismeretre tegyenek szert az autizmussal,<br />
az autizmussal élő ember értékeivel, képességeivel,<br />
problémáival kapcsolatosan. Fel kell hívnia a munkavállaló<br />
figyelmét arra, hogy amennyiben bárkit<br />
az autizmusa miatt zaklatás ér, akkor az diszkriminációnak<br />
minősül.<br />
– Hogy fogadták a(z autizmussal élő gyermekét a<br />
gyerekek és a pedagógus (a többségi óvodában)<br />
– Nem jól. Visszahallottam olyat, hogy ütögették<br />
a fejét az óvónők, hogy egyen már: mert bizonyos<br />
dolgokat evett meg akkor csak. Spagetti, kakaó. A<br />
kakaó – mindennap egy liter. Csak ezt. Meg a joghurt.<br />
Már most mindent megeszik. 12<br />
18<br />
A zaklatás is diszkrimináció.<br />
Zaklatás akkor történik, amikor az autista<br />
személyt bántják azért, mert autista.<br />
Zaklatás akkor történik, amikor az autista<br />
személyt megsértik azért, mert autista.<br />
Zaklatás akkor történik, amikor az autista<br />
személyt megfenyegetik azért, mert autista.<br />
Zaklatás gyakran azért történik, mert az<br />
emberek nem tudják, hogy mit jelent az,<br />
hogy autista.<br />
Az óvónő magatartása ebben az esetben alkalmas<br />
arra, hogy megvalósítsa az autizmussal élő kisgyermekkel<br />
szemben a fogyatékosságon alapuló<br />
zaklatást.<br />
10 Lásd: www.minorityrights.org/download.phpid=259<br />
11 V.ö.: Foglalkoztatási keretirányelv 2. cikk (3) bek. és Ebktv. 10.§<br />
(1) bek.<br />
12 Autisták Országos Szövetsége, Jelenkutató Alapítvány: Autizmus<br />
– Tény – Képek. Budapest, 2009. 205. old.
III. 4. A jogellenes elkülönítés<br />
Jogellenes elkülönítésnek minősül az a magatartás,<br />
amely az autizmusa alapján egyes személyeket vagy<br />
személyek csoportját másoktól – tárgyilagos mérlegelés<br />
szerinti ésszerű indok nélkül – elkülönít. 13<br />
Az elkülönítés nem feltétlenül jogszerűtlen.<br />
Jogszerű lehet az elkülönítés, például akkor, ha a<br />
fertőző betegeket elkülönítik a meg nem fertőzöttektől.<br />
Az elkülönítés akkor jogszerűtlen, ha nincs<br />
objektíve igazolható, ésszerű indoka.<br />
Egy internetes honlapon olvasható, hogy 2008 májusában<br />
egy 12 éves szakmai múlttal rendelkező<br />
floridai óvónő, W. P., megengedte a rábízott gyerekeknek,<br />
hogy „kiszavazzák” az 5 éves autizmussal<br />
élő A. B.-t az óvodai teremből, mivel a kisfiú magatartásproblémás<br />
volt.<br />
A cikkel kapcsolatos hozzászólások között olvasható<br />
a következő írás:<br />
Én magam nehezen alkalmazkodom a normális<br />
helyzetekhez. Engem is ért olyan kemény diszkrimináció,<br />
hogy utáltam magam. Volt egy tanárom,<br />
aki azt mondta nekem, ha csendben lennék,<br />
és nem idegesítenék senkit, akkor tovább engedne<br />
az igazi szintemnek megfelelően. Azonban teljesen<br />
elszakított minden lehetőségtől, hogy részt vegyek<br />
az osztály munkájában azzal, hogy a terem hátsó<br />
részébe ültetett, ahol én boldogan ültem, és továbbra<br />
is próbáltam minden szavára odafigyelni. Az<br />
édesanyám azon csodálkozott, hogy miért nem volt<br />
soha házi feladat az osztályomban és azt gondolta,<br />
hogy minden nap eldugtam előle az otthon végzendő<br />
feladatokat. Én akartam tanulni, de senki sem<br />
tudta, hogyan tanítson engem (…). 14<br />
A jogellenes elkülönítés azt jelenti, hogy<br />
az autista személynek nem engedik, hogy<br />
együtt legyen a többi emberrel, csak azért,<br />
mert autista.<br />
Az nem jogellenes elkülönítés, ha az autista<br />
személyt azért nem engedik együtt lenni a<br />
többi emberrel, mert fertőző beteg.<br />
Az óvónő és a tanár által tanúsított magatartás alkalmas<br />
arra, hogy megvalósuljon az autizmussal<br />
élő gyermekkel szemben a fogyatékosságon alapuló<br />
jogellenes elkülönítés.<br />
III. 5. Az ésszerű alkalmazkodás<br />
hiánya<br />
Az egyenlő bánásmód elvének a fogyatékossággal<br />
élő személyekkel kapcsolatban történő végrehajtása<br />
céljából ésszerű intézkedéseket kell bevezetni.<br />
Ez a munka világát érintően azt jelenti, hogy a<br />
munkaadóknak meg kell tenniük a megfelelő és az<br />
adott esetben szükséges intézkedéseket, hogy a fogyatékossággal<br />
élő személy számára lehetővé váljon<br />
a munkához jutás, a munkában való részvétel,<br />
az előmenetel, az át- vagy továbbképzés, kivéve ha<br />
az ilyen intézkedés aránytalanul nagy terhet ró a<br />
munkaadóra. 15<br />
A Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló<br />
ENSZ egyezmény 16 2. cikke (Meghatározások) értelmében:<br />
„A jelen Egyezmény alkalmazásában:<br />
(…) A »fogyatékosság alapján történő hátrányos<br />
megkülönböztetés« a fogyatékosságon alapuló<br />
bármilyen különbségtételt, kizárást vagy korlátozást<br />
jelent, amelynek célja vagy hatása valamennyi<br />
emberi jog és alapvető szabadság másokkal azonos<br />
alapon történő elismerésének, élvezetének vagy<br />
gyakorlásának csorbítása vagy semmibe vétele<br />
a politikai, a gazdasági, a szociális, a kulturális, a<br />
civil élet terén, vagy bármely egyéb területen. Ez<br />
a hátrányos megkülönböztetés minden formáját<br />
magában foglalja, egyebek között az ésszerű alkalmazkodás<br />
megtagadását;<br />
Az »ésszerű alkalmazkodás« az elengedhetetlen és<br />
megfelelő módosításokat és változtatásokat jelenti,<br />
amelyek nem jelentenek aránytalan és indokolatlan<br />
terhet, és adott esetben szükségesek, hogy biztosítsák<br />
a fogyatékossággal élő személy alapvető<br />
emberi jogainak és szabadságainak a mindenkit<br />
megillető, egyenlő mértékű élvezetét és gyakorlását.<br />
(…)” 17<br />
Autizmus és diszkrimináció<br />
13 V.ö.: Ebktv. 10.§ (2) bek. A Foglalkoztatási keretirányelvben a<br />
jogellenes elkülönítés a zaklatás alá tartozik.<br />
14 Lásd: http://www.examiner.com/x-2195-Autism-<br />
Examiner~y2009m6d12-Autism-and-the-double-standard-of-discrimination<br />
15 V.ö.: Foglalkoztatási keretirányelv 5.cikk.<br />
16 Magyarországon kihirdette a 2007. évi XCII. törvény.<br />
17 Kiemelés tőlem: G. S.<br />
19
Autizmus és diszkrimináció<br />
Klára autizmussal élő hölgy, akit heti néhány órában<br />
dolgozott egy iskolában. Klára alkalmazása<br />
alapos figyelmet kívánt meg a felettese részéről.<br />
Felettese nyugdíjba ment és a helyére érkező személy<br />
visszautasította ennek a feladatnak az ellátását.<br />
Az iskolaigazgató egészségügyi és biztonsági<br />
okokra való hivatkozással hazaküldte Klárát.<br />
Mintegy tíz hónap telt el, de a munkáltató nem<br />
alkalmazta az ésszerű alkalmazkodás által megkívánt<br />
feltételeket annak érdekében, hogy Klára<br />
visszamehessen dolgozni. 18<br />
III. 6. A hátrányos megkülönböztetésre<br />
adott utasítás<br />
A diszkrimináció alkalmazására adott utasítás attól<br />
függetlenül megvalósítja a hátrányos megkülönböztetést,<br />
hogy az utasítást az illető személy végrehajtotta-e<br />
vagy sem.<br />
Tamás autizmussal él és egy cégnél dolgozik. A cégvezető<br />
kedveli őt, és meg van elégedve a munkájával.<br />
Vezetőváltásra kerül sor a cégnél, és az új vezető<br />
nem akarja tovább alkalmazni Tamást, ezért megkéri<br />
a munkatársait, hogy sértegessék és közösítsék<br />
ki őt, annak érdekében, hogy Tamás maga akarjon<br />
elmenni a cégtől. Az új vezető ezzel a magatartásával<br />
megvalósította a hátrányos megkülönböztetésre<br />
adott utasítást.<br />
Az autizmussal élő személyekkel szembeni hátrányos<br />
megkülönböztetésre adott utasítást hátrányos<br />
megkülönböztetésnek kell tekinteni. 19<br />
Minden emberrel egyformán kell bánni.<br />
Nem szabad megkülönböztetni őket<br />
egymástól.<br />
Az autista személyek nem tudnak minden<br />
szabályhoz alkalmazkodni.<br />
Ilyenkor olyan intézkedéseket, szabályokat<br />
kell hozni, amelyeket az autista személy<br />
is be tud tartani. Ezt nevezik ésszerű<br />
alkalmazkodásnak.<br />
Az ésszerű alkalmazkodás hiánya azt<br />
jelenti, hogy a munkaadó nem figyel az<br />
autista emberekre, és nem hajlandó a<br />
szabályokon változtatni.<br />
A hátrányos megkülönböztetésre adott<br />
utasítás az, amikor egy ember arra biztat<br />
másokat, hogy bántsák, vagy megsértsék az<br />
autista személyt.<br />
A hátrányos megkülönböztetés is<br />
diszkrimináció.<br />
III. 7. A megtorlás<br />
Megtorlásnak minősül az a magatartás, amely az<br />
egyenlő bánásmód követelményének megsértése<br />
miatt kifogást emelő, eljárást indító vagy az eljárásban<br />
közreműködő személlyel szemben jogsérelmet<br />
okoz, vagy erre irányul, avagy ezzel fenyeget. 20<br />
A védelem ebben az esetben kiterjed azokra is,<br />
akik maguk nem rendelkeznek valamely védett<br />
tulajdonsággal – jelen esetben fogyatékossággal,<br />
autizmussal –, de azért szenvednek hátrányt, mert<br />
egy autizmussal élő személlyel szemben tanúsított<br />
hátrányos megkülönböztetés miatt kifogást emeltek,<br />
eljárást indítottak vagy abban közreműködtek.<br />
A megtorlás következtében megvalósuló jogsérelem<br />
a legváltozatosabb formákat öltheti: megvalósulhat<br />
például a képzés vagy előléptetés megtagadásával,<br />
kirekesztő viselkedéssel, folyamatos kritizálással,<br />
sértő megjegyzésekkel.<br />
A panaszos azzal kereste fel az ír Egyenlő Bánásmód<br />
Hatóságot, hogy őt a munkáltató a felvételnél hátrányosan<br />
megkülönböztette fogyatékossága miatt.<br />
A Hatóság tisztviselője nem fogadta el jogosnak a<br />
panaszt. Miután a panaszos nem került alkalmazásra,<br />
a bepanaszolt munkáltató a következőket<br />
írta a panaszosnak:<br />
20<br />
18 Az eredeti esetet (Disability Rights Commission DRC/02/4844.)<br />
lásd: http://webarchive.nationalarchives.gov.uk/20040117111712/<br />
http://www.drc-gb.org/thelaw/casedetails.aspid=269&category=sc<br />
otland&subcat=scotland<br />
19 V.ö.: Foglalkoztatási keretirányelv 2. cikk (4) bek.<br />
„Tekintettel a hazug és megalapozatlan vádakra,<br />
amelyeket Ön az Egyenlő Bánásmód Hatóság<br />
20 V.ö.: Foglalkoztatási keretirányelv 11. cikk és Ebktv. 10.§ (3) bek.
előtt tett, a közeljövőben Öntől többet jelentkezést<br />
semmilyen állásra nem fogunk elfogadni sem üzletünkben,<br />
sem pedig a cég más ágazataiban.”<br />
A Hatóság tisztviselője, aki korábbi határozatában<br />
kimondta, hogy az alkalmazás megtagadása nem<br />
volt diszkriminatív, ebben az esetben megállapította,<br />
hogy a panaszos kérelme jogos, és a levél megtorlásnak<br />
minősíthető. 21<br />
IV. HOVÁ FORDULJUNK<br />
DISZKRIMINÁCIÓ ESETÉN<br />
Ha felmerül bennünk, hogy egy magatartás fogyatékosságon<br />
alapuló hátrányos megkülönböztetést<br />
valósít meg, akkor vegyük figyelembe, hogy minden<br />
diszkriminációval kapcsolatos panasz során a<br />
sérelmet szenvedett félnek valószínűsítenie kell,<br />
hogy hátrány érte és azt, hogy a diszkrimináció<br />
időpontjában valamelyik, védett tulajdonsággal<br />
rendelkezők csoportjába – jelen esetben a fogyatékossággal<br />
élők, az autizmussal élők közé – tartozott.<br />
(Ha a gyanú fölmerül, fordulhatnak az AOSZ<br />
jogászához, aki – ha szükséges – segít a megfelelő<br />
lépések megtételében.) A másik személynek viszont<br />
bizonyítania kell, hogy a sérelmet szenvedett fél által<br />
valószínűsített körülmények nem álltak fenn,<br />
vagy hogy az egyenlő bánásmód követelményét<br />
megtartotta, illetve, hogy az adott helyzetben nem<br />
volt köteles azt megtartani.<br />
Az ilyen bizonyításnak objektívnek és ésszerűnek<br />
kell lennie.<br />
Arra vonatkozóan, hogy kiknek kell megtartani az<br />
egyenlő bánásmód követelményét, és hogy mely<br />
esetekben nem beszélhetünk az egyenlő bánásmód<br />
sérelméről, az Ebktv. 4–7.§-ai tartalmaznak rendelkezéseket.<br />
Az Ebktv. értelmében az egyenlő bánásmód követelményének<br />
érvényesítése jelenleg az alábbi területeken<br />
lehetséges:<br />
– oktatás és képzés,<br />
– áruk forgalma és szolgáltatások igénybevétele.<br />
Mindezek átgondolása után<br />
21 Az esetet (A Complainant v. A Department Store) idézi Shivaun<br />
Quinlivan. Lásd: Quinlivan, Shivaun: Megtorlás (Viktimizáció).<br />
Képzés a fogyatékos személyek elleni hátrányos megkülönböztetés<br />
európai uniós szabályozásáról. Közpolitikai Tanulmányok<br />
Központja. CEU. Bp., 2006. március 27–29. 8–9. old.<br />
– fordulhatunk bírósághoz,<br />
– beadványt terjeszthetünk elő az Egyenlő Bánásmód<br />
Hatóságnál 22 ,<br />
– ha hatóság vagy közszolgáltatást végző szerv tevékenysége<br />
ellen irányul a panaszunk, fordulhatunk<br />
az állampolgári jogok országgyűlési biztosához<br />
23 , vagyis az ombudsmanhoz,<br />
Az autista személy az Egyenlő Bánásmód<br />
Hatóság nevű hivatalhoz fordulhat, ha<br />
diszkrimináció éri.<br />
Ha az autista személyt bántják, vagy<br />
megfenyegetik azért, mert az Egyenlő<br />
Bánásmód Hatóság nevű hivatalhoz fordult,<br />
azt megtorlásnak hívjuk.<br />
Az autista személy az Egyenlő Bánásmód<br />
Hatóság nevű hivatalhoz fordulhat, ha<br />
diszkrimináció érte.<br />
Ha az autista személy az Egyenlő Bánásmód<br />
Hatóság nevű hivatalhoz fordul, azt<br />
feljelentésnek hívjuk.<br />
A feljelentés után a hatóság vizsgálatot indít.<br />
A vizsgálatért nem kell fizetni.<br />
Mielőtt az autista személy feljelentést tesz,<br />
érdemes elmennie egy olyan emberhez, aki<br />
az autista személyek jogaival foglalkozik.<br />
Az autista személyt diszkrimináció érheti:<br />
– a munkahelyén,<br />
– az orvosnál,<br />
– a lakóhelyén,<br />
– az iskolában,<br />
– a boltban,<br />
– az utcán.<br />
Az autista személyt diszkrimináció érheti<br />
hivatalos ügyei intézésekor is.<br />
22 Cím: Budapest 1024 Margit krt. 85. Levélcím: 1539 Budapest Pf.<br />
672.. Telefon: (06 1) 336 7843, (06 1) 336 7851; fax: (06 1) 336 7445;<br />
e-mail: ebh@ebh.gov.hu<br />
23 Cím: Budapest 1051 Nádor utca 22. Levélcím: 1387 Budapest Pf. 40.<br />
Telefon: (06 1) 475 7100; fax: (06 1) 269 1615; e-mail: panasz@obh.hu<br />
Autizmus és diszkrimináció<br />
21
Autizmus és diszkrimináció<br />
– megkereshetjük valamelyik, autizmussal élő személyek<br />
érdek- és jogvédelmét ellátó alapítványt<br />
vagy egyesületet is.<br />
Míg a bírósági út hosszadalmasabb és költségesebb,<br />
addig az Egyenlő Bánásmód Hatóság és az ombudsman<br />
eljárásának igénybevétele gyorsabb és költségmentes.<br />
Bárhová is forduljunk a panaszunkkal,<br />
érdemes előtte felkeresni egy olyan szervezetet,<br />
amelyik az autizmussal élő személyek jogvédelmében<br />
jártassággal rendelkezik, és a segítségüket kérni<br />
a vélt diszkriminatív helyzettel kapcsolatosan.<br />
V. BEFEJEZÉS<br />
Az egyenlő bánásmód elve és a hátrányos megkülönböztetés<br />
tilalma nem alkalmas az összes létező<br />
egyenlőtlenség megszüntetésére, amely az autizmussal<br />
élő embereket éri/érheti. „A fogyatékos<br />
személyek az őket mindenki mással egyenlően<br />
megillető jogaikkal állapotukból fakadóan kevéssé<br />
tudnak élni, ezért indokolt, hogy minden lehetséges<br />
módon előnyben részesüljenek.” 24 Ez azt jelenti,<br />
hogy az autizmussal élő személyek tényleges<br />
egyenjogúságának elérése érdekében pozitív diszkrimináció<br />
alkalmazására van szükség. 25<br />
Az autista személyeket segíteni kell.<br />
Az autista személyek segítését<br />
pozitív diszkriminációnak hívjuk.<br />
22<br />
24 A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról<br />
szóló 1998. évi XXVI. törvény 3.§<br />
25 V.ö.: Ebktv. 11.§
GONDNOKSÁG,<br />
HÁZASSÁG,<br />
VÁLASZTÓJOG<br />
Kiadványunk e részében az alábbi témákkal foglalkozunk:<br />
I. Gondnokság<br />
II. Házasság<br />
III. Választójog<br />
Arra kérjük olvasóinkat, hogy kísérjék figyelemmel<br />
a hiradásokat, hiszen nem tudjuk, mikor lép<br />
életbe az új Polgári törvénykönyv (Ptk.), mely több<br />
ponton változtat a gondoksággal illetve a választási<br />
joggal kapcsolatos eddig jogszabályokon (is).<br />
Elsőként a még érvényben lévő törvényeket ismertetjük,<br />
majd ezt követően ismertetjük, hogy<br />
(témánkkal kacsolatban) mi változott az új Polgári<br />
törvénykönyvben, melyet már elfogadott az országgyűlés,<br />
de hatályba még nem lépett.<br />
I. GONDNOKSÁG<br />
Az alábbiakban a nagykorú személyek cselekvőképességet<br />
korlátozó, illetve kizáró gondnokság<br />
alá helyezéséről olvashatnak a jelenleg hatályos<br />
Polgári törvénykönyv alapján.<br />
1. A HATÁLYOS PTK.<br />
RENDELKEZÉSEI<br />
A cselekvőképesség az embernek az a joga, hogy<br />
saját akaratnyilatkozatával, saját nevében szerezhet<br />
jogokat és vállalhat kötelezettségeket. A törvény<br />
főszabályként kimondja, hogy cselekvőképes<br />
Vannak olyan szabályok, amelyeket<br />
mindenkinek be kell tartani.<br />
Ezeket a szabályokat törvényeknek hívjuk.<br />
A törvényeket mindenkinek be kell tartani.<br />
Az emberek 18 éves koruk után nagykorúak<br />
lesznek.<br />
Ha nagykorúak lettek, akkor joguk van<br />
dönteni a saját ügyeikben.<br />
Van olyan felnőtt ember, aki nem tud<br />
egyedül dönteni.<br />
A legtöbb autista személy nem tud egyedül<br />
dönteni.<br />
Vannak olyan autista személyek, akik csak<br />
bizonyos dolgokban nem tudnak dönteni.<br />
A bíróság mondja meg, hogy a nagykorú<br />
autista ember helyett ki dönt és milyen<br />
ügyekben.<br />
Azt, aki az autista ember helyet dönt,<br />
gondnoknak nevezik.<br />
Azt az autista személyt, akinek segíteni kell<br />
a döntésekben, gondnokság alá helyezik.<br />
Egy autista személy gondnokság alá<br />
helyezését kérheti az autista személy, vagy<br />
kérheti az autista személy hozzátartozója.<br />
23
Gondnokság, házasság, választójog<br />
24<br />
mindenki, akinek cselekvőképességét a törvény<br />
nem korlátozza vagy nem zárja ki. Aki cselekvőképes,<br />
maga köthet szerződést vagy tehet más jognyilatkozatot.<br />
Korlátozottan cselekvőképes, illetve cselekvőképtelen<br />
az a nagykorú személy, akit a bíróság<br />
ilyen hatállyal gondnokság alá helyez, továbbá a<br />
cselekvőképtelenség állapota beállhat gondnokság<br />
alá helyezés nélkül is.<br />
Van, amikor egy autista személy, sok<br />
dologban tud egyedül dönteni.<br />
Amikor az autista személy helyett csak a<br />
nehezebb ügyekben dönt a gondnoka, azt<br />
korlátozó gondnokságnak hívják.<br />
A bíróság dönti azt el, hogy a gondnoknak<br />
miben kell segítenie az autista személyt.<br />
– Korlátozó gondnokság esetén az autista<br />
személy csak a gondnokával együtt dönthet<br />
abban, mi legyen a vagyonával.<br />
– Korlátozó gondnokság esetén az autista<br />
személy csak a gondnokával együtt dönthet<br />
arról, hogy milyen intézményben lakjon.<br />
– Korlátozó gondnokság esetén az autista<br />
személy csak a gondnokával együtt dönthet<br />
abban, milyen orvosi vizsgálatokra kell<br />
elmennie.<br />
– Korlátozó gondnokság esetén az autista<br />
személy a gondnoka nélkül dönthet arról,<br />
hogy mire költi a fizetése felét.<br />
– Ha az autista személy és a gondnoka<br />
nem tudnak közösen dönteni, akkor az<br />
önkormányzat segítségét kérhetik.<br />
A bíróság 5 évente megvizsgálja, hogy<br />
az autista személynek szüksége van-e a<br />
gondnok segítségére.<br />
Cselekvőképességet korlátozó<br />
gondnokság alá helyezés<br />
Cselekvőképességet korlátozó gondnokság alá a<br />
bíróság azt a nagykorú személyt helyezi, akinek<br />
az ügyei viteléhez szükséges belátási képessége a<br />
pszichés állapota, szellemi fogyatkozása vagy szenvedélybetegsége<br />
miatt – általános jelleggel, illetve<br />
egyes ügycsoportok vonatkozásában – tartósan,<br />
vagy időszakonként visszatérően, nagymértékben<br />
csökkent [Ptk. 14.§ (1), (4)]. Ha a belátási képesség<br />
korlátozottsága csak részleges, a gondnokolt<br />
minden olyan ügyben önállóan érvényes jognyilatkozatot<br />
tehet, amely ügycsoport tekintetében a<br />
bíróság a gondnokolt cselekvőképességét nem korlátozza.<br />
Annak eldöntése, hogy mely ügycsoportokban indokolt<br />
a cselekvőképesség korlátozása, azt a bíróság<br />
dönti el.<br />
A korlátozottan cselekvőképes személy jognyilatkozatának<br />
érvényessége:<br />
1. Érvényességük alakulása szempontjából négy<br />
csoportba sorolható a jognyilatkozatok köre:<br />
Főszabály szerint a korlátozottan cselekvőképes<br />
személy jognyilatkozata a gondnokság alá helyezés<br />
általános jellege esetén minden tekintetben,<br />
a bíróság ítéletében meghatározott ügycsoportok<br />
vonatkozásában pedig csak akkor érvényes, ha azt<br />
a gondnoka beleegyezésével vagy utólagos jóváhagyásával<br />
tette. Ennek hiányában a Ptk. 215.§ (3)<br />
bekezdése szerint az érvénytelenség jogkövetkezményeit<br />
kell alkalmazni.<br />
2. A korlátozottan cselekvőképes személy a gondnoka<br />
közreműködése nélkül is<br />
a) tehet olyan személyes jellegű jognyilatkozatot,<br />
amelyre a jogszabály feljogosítja (például<br />
eljárhat cselekvőképes személy képviseletében;<br />
önállóan tehet házasságkötési nyilatkozatot,<br />
közvégrendeletet; maga is felléphet személyhez<br />
fűződő jogai védelmében);<br />
b) megkötheti a mindennapi élet szokásos szükségleteinek<br />
fedezése körébe tartozó kisebb jelentőségű<br />
szerződéseket (pl. kisebb bevásárlás);<br />
c) rendelkezik a munkaviszonyból, munkaviszony<br />
jellegű jogviszonyból, társadalombiztosítási,<br />
szociális és munkanélküli ellátásból szár-
mazó jövedelme 50%-ával; annak erejéig kötelezettséget<br />
is vállalhat;<br />
d) megköthet olyan szerződéseket, amelyekkel<br />
kizárólag előnyt szerez.<br />
Cselekvőképességet kizáró<br />
gondnokság alá helyezés<br />
Cselekvőképtelen az a nagykorú, akit a bíróság cselekvőképességet<br />
kizáró gondnokság alá helyezett. A<br />
cselekvőképességet kizáró gondnokság alá a bíróság<br />
azt a nagykorú személyt helyezi, akinek ügyei<br />
viteléhez szükséges belátási képessége – pszichés<br />
állapota vagy szellemi fogyatkozása miatt – tartósan<br />
teljes mértékben hiányzik [Ptk. 15.§ (1), (4)].<br />
Cselekvőképtelen személy jognyilatkozata<br />
A cselekvőképtelen személy jognyilatkozata – egy<br />
kivétellel – semmis; nevében gondnoka jár el. A<br />
gondnoknak a véleménynyilvánításra képes gondnokolt<br />
kívánságát, kéréseit – pl. a tartózkodási helyére<br />
vonatkozóan – a döntések meghozatala előtt<br />
meg kell hallgatnia és lehetőség szerint figyelembe<br />
kell vennie.<br />
A főszabály alóli kivétel: a cselekvőképtelen személy<br />
maga is megkötheti azokat a csekély jelentőségű<br />
szerződéseket, amelyek a mindennapi életben<br />
tömegesen fordulnak elő, és különösebb megfontolást<br />
nem igényelnek [Ptk. 15/A.§ (2)].<br />
ide nem értve azt az esetet, amikor az ingatlan ellenérték<br />
nélküli megszerzésével egyidejűleg kerül<br />
sor haszonélvezet alapítására (a rendelkezés értékhatártól<br />
függetlenül vonatkozik minden ingatlantulajdoni<br />
átruházásra és megterhelésre)<br />
• a beszolgáltatási kötelezettség alá eső<br />
vagyonára,<br />
• vagyonának mértékétől függően a gondnokot<br />
kirendelő határozatban megállapított összeget, de<br />
legalább 50 000 Ft-ot meghaladó értékű egyéb vagyontárgyára,<br />
vagyoni értékű jogára vonatkozik<br />
[Ptk. 16.§ (1)].<br />
Gondnoknak hívják azt a személyt, aki segít<br />
dönteni az autista személynek.<br />
– Egy autista személy gondnoka lehet a<br />
rokona, vagy<br />
– egy autista személy gondnoka lehet egy<br />
ismerőse, vagy<br />
– egy autista személy gondnoka lehet egy<br />
hivatali személy.<br />
A gondnoknak kötelessége meghallgatni, és<br />
minél jobban megérteni, hogy mit szeretne<br />
az autista személy.<br />
A gondnoknak mindig segítőkésznek kell<br />
lennie az autista személlyel.<br />
Gondnokság, házasság, választójog<br />
A gondnokság alá helyezettekre<br />
vonatkozó közös szabályok<br />
A cselekvőképtelen személy gondnoka, korlátozott<br />
cselekvőképesség esetén pedig az érintett személy<br />
és gondnoka jognyilatkozatainak érvényességéhez<br />
a gyámhatóság jóváhagyása szükséges, ha a jognyilatkozat<br />
a gondnokolt<br />
• tartására (ebbe a körbe tartozik a rokonok eltartására<br />
vonatkozó rendelkezések hatálya alá tartozó<br />
minden jognyilatkozat, valamint a tartási és<br />
életjáradéki szerződés is),<br />
• örökösödési jogviszony alapján megillető jogára<br />
vagy kötelezettségére,<br />
• ingatlantulajdonának átruházására vagy bármely<br />
módon történő megterhelésére vonatkozik,<br />
Van, aki szinte semmiben sem tud egyedül<br />
dönteni.<br />
Amikor az autista személy szinte semmiben<br />
sem tud egyedül dönteni a bíróság kizáró<br />
gondnokság alá helyezi.<br />
Amikor egy autista személy kizáró<br />
gondnokság alatt van, akkor mindenben a<br />
gondnoka dönt.<br />
– A gondnok ír alá az autista személy<br />
helyett.<br />
– A gondnok kezeli az autista személy<br />
pénzét.<br />
– A gondnok intézi az autista személy<br />
ügyeit.<br />
25
Gondnokság, házasság, választójog<br />
• ha a gondnokolt gazdálkodó szervezet tagja<br />
(rész vényese), a gondnoknak a gondnokolt vagyoni<br />
hozzájárulása 50%-át, de legalább 100 000 Ft-ot meghaladó<br />
mértékű kötelezettségvállalásához a gyámhatóság<br />
jóváhagyását kell kérnie [Ptk. 20/D.§ (3)].<br />
A gondnokság alá helyezésről<br />
A gondnokság alá helyezés bírósági eljárása<br />
A cselekvőképességet korlátozó, illetve kizáró<br />
gondnokság alá helyezést a nagykorú személy házastársa,<br />
bejegyzett élettársa, egyeneságbeli rokona,<br />
testvére, a gyámhatóság és az ügyész kérheti.<br />
A gyámhatósági jogkört a települési önkormányzat<br />
jegyzője gyakorolja.<br />
A gondnokság alá helyezési perben az alperes részére<br />
a tárgyalás kitűzésével egyidejűleg ügygondnokot<br />
kell kirendelni.<br />
A felülvizsgálati eljárás<br />
A bíróságnak a cselekvőképesség korlátozását kimondó<br />
ítéletében rendelkeznie kell a gondnokság<br />
alá helyezés kötelező felülvizsgálata iránti eljárás<br />
megindításának időpontjáról, mely nem lehet későbbi,<br />
mint az ítélet jogerőre emelkedésétől számított öt<br />
év [Ptk. 14/A § (1)]. A felülvizsgálati eljárást a gyámhatóságnak<br />
kell megindítania. [Ptk. 14/A.§ (2)].<br />
Ha a gondnokolt állapotában utóbb változás következik<br />
be, a gondnokság alá helyezés megszüntetésére<br />
vagy módosítására per indítható.<br />
*<br />
Gondnokság alá helyezés nélkül is cselekvőképtelen<br />
az, aki olyan állapotban van, hogy ügyei viteléhez<br />
szükséges belátási képessége – tartósan vagy<br />
a jognyilatkozata megtételekor átmenetileg – teljesen<br />
hiányzik. [Ptk. 17.§].<br />
Ki lehet gondnok<br />
A gondnokot a gyámhatóság rendeli ki [Ptk. 19.§<br />
(1)]. A gondnokrendelés részletes szabályait a<br />
gyámhatóságokról, valamint a gyermekvédelmi és<br />
gyámügyi eljárásról szóló 149/1997. (IX. 10.) korm.<br />
rendelet tartalmazza.<br />
A gondnok kirendelésénél az arra alkalmas személyek<br />
közül a szülőket, illetve a szülők által – a<br />
haláluk esetére – közokiratban vagy végrendeletben<br />
megnevezett személyt, ilyenek hiányában más<br />
hozzátartozókat – akik szükség esetén a személyes<br />
gondoskodást is el tudják látni – előnyben kell részesíteni.<br />
Ha a gondnok a fentiek alapján nem rendelhető<br />
ki, a gondnokolt számára hivatásos gondnokot<br />
kell kirendelni.<br />
Nem lehet gondnokul kirendelni azt, akinek a személye<br />
ellen a gondnokság alá helyezett kifejezetten<br />
tiltakozik [Ptk. 19/A.§].<br />
A gondnok tevékenysége<br />
A gondnok – általános jelleggel, illetve a cselekvőképességet<br />
korlátozó ítéletben meghatározott<br />
ügyekben – a gondnokság alá helyezett személy<br />
vagyonának kezelője és törvényes képviselője. A<br />
gondnok indokolt esetben a gondnokság alá helyezett<br />
gondozását is ellátja [Ptk. 20.§].<br />
A gondnokolt vagyonáról, felhasználásáról, külön<br />
rendelkezik a törvény.<br />
A gondnok vagyonkezelésének a gondnokolt jólétét<br />
kell szolgálnia. A gondnok a vagyon kezeléséről<br />
évente köteles számadást adni a gyámhatóságnak.<br />
Ha a gondnok a gondnokolt közeli hozzátartozója<br />
és a gondnokolt vagyoni viszonyai rendes számadást<br />
nem tesznek szükségessé, a gyámhatóság<br />
egyszerűsített számadást is engedélyezhet.<br />
A hivatásos gondnok kivételével a gondnok nem<br />
köteles éves számadásra, ha a gondnokoltnak nincsen<br />
vagyona és a munkaviszonyból származó jövedelmének,<br />
nyugdíjának, egyéb járadékának havi<br />
összege nem haladja meg a külön jogszabályban<br />
meghatározott mértéket [Ptk. 20/D.§ (1)-(2)].<br />
A gondnokság alá helyezés<br />
megszüntetése, illetve módosítása<br />
26<br />
A gondnokra vonatkozó szabályok<br />
A cselekvőképességet érintő gondnokságot a bíróság<br />
megszünteti, ha elrendelésének oka már nem<br />
áll fenn.<br />
A gondnokság alá helyezés megszüntetésén kívül<br />
kérhető:
– a cselekvőképességet korlátozó gondnokság esetén<br />
az ügycsoportok módosítása;<br />
– kérhető a gondnokság fajtájának megváltoztatása:<br />
cselekvőképeséget korlátozó gondnokság alól<br />
kizáró gondnokság alá; illetve kizáró gondokság<br />
alól cselekvőképességet korlátozó gondnokság alá<br />
helyezés módosítása [Ptk. 21.§].<br />
I. 2. Az új polgári törvénykönyv<br />
sza bályai<br />
A 2006. évi a Fogyatékossággal élő személyek jogairól<br />
szóló ENSZ egyezményből fakadó nemzetközi<br />
kötelezettségeknek eleget téve a Ptk tartalmaz új<br />
szabályokat a cselekvőképesség vonatkozásában.<br />
Ismertetjük a lényeges változásokat, ahol viszont<br />
nem változott a szabályozás vagy a jelenleg hatályos<br />
Ptk-hoz hasonló rendelkezéseket tartalmaz a<br />
tervezet, arra csak utalunk.<br />
Az ENSZ egyezmény 12. cikkének 2. és 3. pontja<br />
alapján a fogyatékossággal élő személyeket az élet<br />
minden területén másokkal azonos alapon megilleti<br />
a jog-, illetőleg cselekvőképesség, továbbá a konvencióban<br />
részes államok meghozzák a szükséges<br />
intézkedéseket, hogy a fogyatékossággal élő személyek<br />
cselekvőképességének gyakorlásához esetlegesen<br />
szükséges segítség hozzáférhetővé váljon.<br />
A módosított Ptk. a főszabályon nem változtat:<br />
cselekvőképes mindenki, akinek cselekvőképességét<br />
a törvény nem korlátozza, vagy nem zárja ki.<br />
Aki cselekvőképes, maga köthet szerződést, vagy<br />
tehet más jognyilatkozatot. A cselekvőképességet<br />
korlátozó szerződés vagy egyoldalú nyilatkozat<br />
semmis. [Ptk.-tervezet II. könyv, I. rész, 2. cím, I.<br />
fejezet 2:8§].<br />
2. 1. A nagykorú személy döntéshozatalának<br />
elősegítése<br />
[Ptk tervezet II. könyv, I. rész, 2. cím, III. fejezet 2:15.§]<br />
Fontos változás, hogy megszűnik a cselekvőképességet<br />
kizáró gondnokság alá helyezés. A fokozatosság<br />
jegyében a törvény három jogintézménnyel<br />
segíti elő a nagykorú személy jogainak védelmét,<br />
Vannak olyan szabályok, amelyeket minden<br />
embernek be kell tartani.<br />
Ezeket a szabályokat törvényeknek hívjuk.<br />
Az állam időnként új törvényeket hoz.<br />
Azokat a törvényeket, amelyeket most<br />
fogsz olvasni, még nem alkalmazzák a<br />
bíróságokon.<br />
Ezek a törvények az autista személyeket is<br />
érintik.<br />
Ez az új törvény megváltoztatja a<br />
gondnoksággal kapcsolatos szabályokat.<br />
A törvény megszünteti a kizáró<br />
gondnokságot.<br />
A kizáró gondnokság esetén az autista<br />
személy semmiben nem dönthet önállóan.<br />
Döntéseihez új módon kaphat segítséget az<br />
autista személy.<br />
Az autista személy elmondja egy ügyvédnek,<br />
hogy mit szeretne.<br />
Az ügyvéd leírja, hogy mit szeretne az<br />
autista személy.<br />
Ezt az írást hívják előzetes<br />
jognyilatkozatnak.<br />
Az autista személy ebben a nyilatkozatban<br />
megmondhatja, hogy kik segítsenek neki<br />
dönteni.<br />
Az autista személy ebben a nyilatkozatban<br />
megmondhatja, hogy kik ne segítsenek neki<br />
dönteni.<br />
Az autista személy ebben a nyilatkozatban<br />
megmondhatja, hogy szeretne intézménybe<br />
költözni.<br />
Az autista személy ebben a nyilatkozatban<br />
megmondhatja, hogy nem szeretne<br />
intézménybe költözni.<br />
Az autista személy ebben a nyilatkozatban<br />
megmondhatja, hogy mit szeretne csinálni<br />
a pénzével, vagy mit szeretne csinálni a<br />
lakásával.<br />
Gondnokság, házasság, választójog<br />
27
Gondnokság, házasság, választójog<br />
A bíróság elolvassa az autista személy<br />
jognyilatkozatát.<br />
A bíróság kijelöl egy embert, hogy segítsen<br />
az autista személynek.<br />
A bíróság az autista személy kérésére több<br />
személyt is kijelölhet arra, hogy az autista<br />
személynek segítsen.<br />
A segítésre kijelölt személy a támogató.<br />
A támogató segít dönteni az autista<br />
személynek.<br />
A támogató és az autista személy közösen<br />
beszélik meg, hogy mi a legjobb döntés.<br />
A törvény ezt hívja támogatott<br />
döntéshozatalnak.<br />
Támogató nem lehet az a személy, akinek<br />
mások segítenek a döntésekben.<br />
Támogató nem lehet olyan személy, aki<br />
gondnokság alatt van.<br />
Az új törvény a korlátozó gondnoksággal<br />
kapcsolatban is változik.<br />
Korlátozó gondnokságnak hívják azt, amikor<br />
az autista személynek, csak a nehezebb<br />
problémáknál segít dönteni a gondnoka.<br />
károsodástól való megóvását, belátási képessége<br />
csökkenése vagy hiánya esetén. Ezek a következők:<br />
• előzetes jognyilatkozat<br />
• támogatott döntéshozatal<br />
• cselekvőképességet korlátozó gondnokság<br />
Ezek a jogintézmények együttesen is alkalmazhatók.<br />
2. 1. 1 Az előzetes jognyilatkozat<br />
[Ptk.-tervezet II. könyv, I. rész, 2. cím, III. fejezet 2:16.§–2:17.§]<br />
A nagykorú személy – cselekvőképességének jövőbeli<br />
korlátozása, vagy ennek hiányában is belátási<br />
képessége csökkenése esetére – közokiratban,<br />
ügyvéd által ellenjegyzett magánokiratban vagy a<br />
gyámhatóság előtt személyesen előzetes jognyilatkozatot<br />
tehet vagyoni és egyes személyi viszonyai<br />
rendezése érdekében, amelyben különösen a következőkről<br />
rendelkezhet:<br />
a) meghatározhatja azt az egy vagy több személyt,<br />
aki támogatást nyújthat döntései meghozatalához,<br />
b) kizárhat egyes személyeket a támogató személyek<br />
és a gondnokok köréből,<br />
c) kezdeményezheti vagy megtilthatja bentlakásos<br />
szociális intézményben történő elhelyezését,<br />
d) gyámot nevezhet meg, vagy meghatározott<br />
személyt a gyámként rendelhető személyek köréből<br />
kizárhat,<br />
e) meghatalmazást adhat vagyoni ügyeinek kezelésére,<br />
f) rendelkezhet ingó vagy ingatlan vagyontárgyai,<br />
jövedelme kezelésének módjáról.<br />
28<br />
Az új törvény azt mondja, hogy senkit nem<br />
lehet gondnokság alá helyezni csak azért,<br />
mert nehezen értik meg, amit mondani<br />
szeretne.<br />
Az autista személyt gyakran nehezen értik<br />
meg.<br />
A gondnok köteles mindent megtenni azért,<br />
hogy megértse, mit akar az autista személy.<br />
Az új törvény kimondja, hogy egy gondnok<br />
nem segíthet 20-nál több autista személynek<br />
vagy fogyatékos személynek.<br />
Az előzetes jognyilatkozat érvényességének feltétele<br />
annak nyilvántartásba vétele.<br />
A törvénynek megfelelően létrejött előzetes jognyilatkozat<br />
hatályba lépéséről a bíróság határozatban<br />
rendelkezik.<br />
Az előzetes jognyilatkozat tartalmát a bíróság a<br />
támogatott döntéshozatal, valamint a cselekvőképességet<br />
korlátozó gondnokság alkalmazása során<br />
figyelembe veszi – néhány esetet kivéve.<br />
Az előzetes jognyilatkozatban foglaltakat a nagykorú<br />
személy bármikor visszavonhatja vagy módosíthatja.
2. 1. 2 A támogatott döntéshozatal<br />
[Ptk.-tervezet II. könyv, I. rész, 2. cím, III. fejezet 2:18 §-2:21.§].<br />
A bíróság a külön törvényben meghatározott eljárásban,<br />
vagy a gondnokság alá helyezési eljárás<br />
során hozott határozatával a valószínűsíthetően segítségre<br />
szoruló cselekvőképes nagykorú személynek,<br />
meghatározott ügyekben vagy ügycsoportokban<br />
támogató személy vagy személyek (a továbbiakban<br />
együtt: támogató) kinevezéséről határozhat,<br />
kivéve azon ügyeket, ügycsoportokat, amelyekben<br />
a cselekvőképesség korlátozása vált szükségessé.<br />
A bíróság a támogató kinevezéséről, valamint azon<br />
ügyekről és ügycsoportokról, amelyekben a támogatott<br />
személy támogatásban részesül, a támogató<br />
és a támogatott személy közokiratba, ügyvéd által<br />
ellenjegyzett magánokiratba foglalt megállapodása<br />
vagy az érintetteknek a gyámhatóság előtt, vagy a<br />
gondnokság alá helyezési eljárásban a bíróság előtt<br />
személyesen tett közös, a bizalmi viszony fennállását<br />
tanúsító nyilatkozata alapján határoz. Ha a<br />
bíróság több támogató kinevezéséről határoz, egyazon<br />
ügycsoportra csak egy támogatót nevezhet<br />
– kivéve, ha támogatott támogatóival eltérően nem<br />
állapodott meg.<br />
Nem lehet támogató:<br />
a) aki maga is támogatott személy,<br />
b) aki cselekvőképességet korlátozó gondnokság<br />
alatt áll, vagy<br />
c) aki a közügyektől eltiltó jogerős ítélet hatálya<br />
alatt áll.<br />
A támogató kinevezéséről szóló határozatot nyilvántartásba<br />
kell venni.<br />
A támogató kinevezése nem eredményezi a támogatott<br />
személy cselekvőképességének korlátozását.<br />
Ha a támogatott személy a támogató részvétele és<br />
a jognyilatkozat megtételéről való tudomása nélkül<br />
köt szerződést vagy tesz más jognyilatkozatot,<br />
a támogató is jogosult a támogatott személy javára<br />
eljárva a törvény szerinti megtámadási jog érvényesítésére.<br />
A támogató kinevezését a bíróság vonhatja vissza.<br />
Ezt a támogató vagy a támogatott személy is kezdeményezheti.<br />
2.1.3 A cselekvőképességet korlátozó<br />
gondnokság<br />
[Ptk.-tervezet II. könyv, I rész, 2. cím, III. fejezet 2:22.§]<br />
Korlátozottan cselekvőképes a nagykorú személy,<br />
ha a bíróság ilyen hatállyal, meghatározott ügyben<br />
vagy ügycsoportban gondnokság alá helyezi.<br />
Cselekvőképességet korlátozó gondnokság alá a<br />
bíróság azt a nagykorú személyt helyezi, aki értelmi<br />
képessége, pszichés állapota vagy szenvedélybetegsége<br />
miatt, valamint az ebből eredő, a társadalmi<br />
részvételt akadályozó egyéb körülmények<br />
hatására a vagyoni vagy egyes személyi ügyeiben<br />
önállóan vagy segítséggel eljárni és döntéseket<br />
hozni nem képes, és a cselekvőképesség korlátozásának<br />
elmaradása károsodás veszélyét idézné<br />
elő. 1 A cselekvőképesség korlátozására irányuló<br />
határozatnak összetett – így orvosi, gyógypedagógiai<br />
és pszichológiai vizsgálatot is magában foglaló<br />
– szakértői véleményen kell alapulnia.<br />
Nem lehet a cselekvőképesség korlátozásának oka<br />
a személy kommunikációjának a módja.<br />
A cselekvőképességében korlátozott személy – a<br />
választójog kivételével – cselekvőképes mindazon<br />
ügyekben vagy ügycsoportokban, amelyekre nézve<br />
a bíróság a cselekvőképességét nem korlátozta.<br />
A korlátozottan cselekvőképes személy jognyilatkozatára<br />
vonatkozó általános szabályok<br />
[Ptk.-tervezet II. könyv, I. rész, 2. cím, III. fejezet 2:23.§]<br />
A hatályos szabályokkal azonosan a gondnokság<br />
alá helyezett korlátozottan cselekvőképes személy<br />
jognyilatkozata a bíróság ítéletében meghatározott<br />
ügyek, ügycsoportok tekintetében, a gondnok előzetes<br />
beleegyezése, valamint utólagos jóváhagyása<br />
esetén érvényes. A gondnok és gondnokolt közötti<br />
vita esetén továbbra is a gyámhatóság dönt, de a<br />
tervezet előírja a gondnokolt személyes, az akadálymentes<br />
kommunikáció elvein alapuló meghallgatását.<br />
Bizonyos esetekben eljárhat a gondnok a gondnokolt<br />
helyett és nevében, de eljárását a gyámhatóság<br />
elbírálja.<br />
Gondnokság, házasság, választójog<br />
1 A meghatározás pontosabb körülírása jól mutatja, hogy a cselekvőképességet<br />
korlátozó gondnokság intézményét a törvény végső<br />
eszközként szabályozza.<br />
29
Gondnokság, házasság, választójog<br />
30<br />
A kommunikációra képtelen korlátozottan cselekvőképes<br />
személy jognyilatkozatára irányadó<br />
szabályok<br />
[Ptk.-tervezet II. könyv, I. rész, 2. cím, III. fejezet 2:24.§]<br />
Kivételesen azon ügyben vagy ügycsoportban,<br />
amellyel kapcsolatban a gondnokolt nem képes<br />
kommunikációra, a bíróság feljogosíthatja a gondnokot,<br />
hogy a gondnokolt helyett és nevében eljárjon<br />
azt követően, hogy<br />
a) a gondnok bizonyítható módon, a fogyatékos<br />
személyekkel való kommunikáció terén járatos<br />
szakember segítségével kísérletet tett a gondnokolt<br />
véleményének kikérésére és ez a kísérlet<br />
nem vezetett eredményre,<br />
b) összetett szakértői vizsgálaton alapuló vélemény<br />
alátámasztotta, hogy a gondnok a gondnokolttal<br />
az adott üggyel vagy ügycsoporttal<br />
kapcsolatban nem képes kommunikálni.<br />
A korlátozottan cselekvőképes személy önálló<br />
jognyilatkozatai<br />
[Ptk tervezet II könyv, I rész, 2. cím, III. fejezet 2:25.§]<br />
Ez a rész teljes mértékben megegyezik a jelenleg<br />
hatályos szabályokkal.<br />
Jóváhagyáshoz kötött jognyilatkozatok<br />
[Ptk tervezet II könyv, I rész, 2. cím, III. fejezet 2:26.§]<br />
A gyámhatóság jóváhagyásához kötött jognyilatkozatok<br />
a hatályos szabályokhoz hasonló kört<br />
fednek le. A hatályos szabályokkal megegyező<br />
feltételekkel kérheti a gondnokolt a gyámhatóság<br />
jóváhagyását leszármazója önálló háztartásának<br />
alapításához, más fontos cél eléréséhez; valamint<br />
az általa történő ajándékozáshoz, jogokról ellenérték<br />
nélkül történő lemondásához, közcélra történő<br />
felajánlást tartalmazó jognyilatkozatához.<br />
Törvényben meghatározott egyes egészségügyi és<br />
személyállapoti tárgyú ügycsoportokkal kapcsolatos<br />
jognyilatkozatok érvényességéhez a külön<br />
törvényben meghatározott szervezet, testület jóváhagyására<br />
van szükség.<br />
2. 2. Belátási képesség hiánya<br />
[Ptk tervezet II könyv, I rész, 2. cím, III. fejezet 2:40.§]<br />
Semmis azon személy jognyilatkozata, aki a jognyilatkozat<br />
megtételekor olyan állapotban van,<br />
hogy ügyei viteléhez szükséges belátási képessége<br />
átmenetileg hiányzik.<br />
A végintézkedés kivételével mégsem lehet semmisnek<br />
tekinteni a fenti személy jognyilatkozatát,<br />
ha tartalmából és körülményeiből arra lehet következtetni,<br />
hogy a jognyilatkozat megtétele egyébként<br />
is indokolt lett volna.<br />
2. 3. A gondnokrendelésre,<br />
a gond nok jogaira és<br />
kötelezettsé gére, valamint<br />
a gondnokság meg szűnésére<br />
irányadó szabályok<br />
2. 3. 1. A gondnokság alá helyezés,<br />
a gondnokrendelés<br />
[Ptk tervezet II könyv, I rész, 2. cím, III. fejezet 2:31.§-2.34.§]<br />
A gondnokság alá helyezés iránti eljárás megindítására<br />
vonatkozó szabályok nem változnak. A bíróság<br />
a gondnokság alá helyezési eljárás során az<br />
eljárásban részt vevők számára – az akadálymentes<br />
kommunikáció szabályainak megfelelő módon – tájékoztatást<br />
ad a támogatott döntéshozatal jogintézményéről,<br />
annak alkalmazhatósága feltételeiről is.<br />
A cselekvőképességet korlátozó gondnokság alá<br />
helyezett személy részére – az eljárást kezdeményező<br />
személy vagy a gyámhatóság javaslatára – a<br />
bíróság rendel gondnokot 2 a gondnokság alá helyezést<br />
elrendelő határozatában.<br />
A gondnok személyére vonatkozóan, a helyettes<br />
és többes gondnokrendelésre szintén a korábbiakhoz<br />
hasonló szabályokat tartalmaz a tervezet.<br />
Rendelkezik azonban arról, hogy a hivatásos gondnok<br />
egyidejűleg legfeljebb húsz gondnokság alatt<br />
álló nagykorú személy számára láthat el gondnoki<br />
feladatokat.<br />
2. 3. 2 A gondnok tevékenysége<br />
[Ptk tervezet II könyv, I rész, 2. cím, III. fejezet 2:35.§-2.37.§]<br />
A gondnok továbbra is a gondnokság alá helyezett<br />
személy vagyonának kezelője és törvényes képvi-<br />
2 Fontos változás, gyámhatóság helyett a bíróság rendeli ki a gondnokot.
selője, ha a bíróság a gondnokolt cselekvőképességét<br />
a vagyonáról való rendelkezésben korlátozta.<br />
A gondnok indokolt esetben – vállalása esetén – a<br />
gondnokság alá helyezett gondozását is ellátja. A<br />
gondnokolt halála esetén a gondnok kötelezettsége<br />
az elhunyt végtisztességének megadásáról való<br />
gondoskodás is.<br />
Ha a gondnok álláspontja szerint a gondnokolt jelenlegi<br />
vagy korábbi utasításai ellentétesek a gondnokolt<br />
érdekeivel, kérheti a gyámhatóságot, hogy<br />
mentse fel a gondnokolt véleményének figyelembevételének<br />
kötelezettsége alól. Ha a gondnokolt<br />
úgy véli, hogy a gondnok nem veszi figyelembe véleményét,<br />
kérheti a gyámhatóságot, hogy kötelezze<br />
a gondnokot utasításai követésére.<br />
A gondnok tevékenységének felügyeletét továbbra<br />
is a gyámhatóság látja el, a vagyonkezelésről szóló<br />
számadás szabályai sem változnak.<br />
2. 3. 3 A gondnokrendelés indokoltságának<br />
felülvizsgálata, a gondnokság<br />
megszűnése<br />
[Ptk tervezet II. könyv, I. rész, 2. cím, III. fejezet 2:38.§-2.39.§]<br />
A bíróság nemcsak a cselekvőképesség korlátozását<br />
kimondó ítéletben, de a hivatásos támogató<br />
rendeléséről szóló határozatban is rendelkezik a<br />
kötelező felülvizsgálat megindításának időpontjáról,<br />
amely továbbra sem lehet az ítélet jogerőre<br />
emelkedésétől számított 5 évnél későbbi időpont.<br />
Továbbra is a gyámhatóság indítja meg az eljárást.<br />
A gondnokság alá helyezés megszüntetése, módosítása,<br />
fenntartása iránt a hatályos szabályok szerinti<br />
személyi kör nyújthat be kérelmet.<br />
A gondnokság, gondnoki tisztség megszűnik, illetve<br />
a bíróság a gondnokot tisztségéből felmenti, ha<br />
a) a gondnokolt meghalt<br />
b) a gondnok a felmentését kéri,<br />
c) utóbb keletkezik olyan kizáró ok, amely a<br />
gondnok kirendelésének is akadályát jelentette<br />
volna,<br />
d) a gondnok a kötelezettségét nem teljesíti,<br />
vagy olyan cselekményt követ el, olyan magatartást<br />
tanúsít, amellyel a gondnokolt érdekeit<br />
súlyosan sérti vagy veszélyezteti, vagy<br />
e) a gondnok meghal.<br />
Felhasznált jogszabályok:<br />
• 1959. évi IV. törvény a Polgári törvénykönyvről (a továbbiakban:<br />
Ptk.)<br />
Ptk. Complex Kommentár<br />
• 2008. évi …. törvény a Polgári Törvénykönyvről, T/5949.<br />
számú törvényjavaslat (a továbbiakban: Ptk. tervezet<br />
• 1952. évi III. törvény a polgári perrendtartásról (a továbbiakban:<br />
Pp.)<br />
II. HÁZASSÁG<br />
Van egy nagy szervezet, amelynek sok<br />
ország a tagja.<br />
Ezt a szervezetet az Egyesült Nemzetek<br />
Szervezetének hívják, de mindenki csak így<br />
emlegeti: ENSZ.<br />
Magyarország is tagja az ENSZ-nek.<br />
Az ENSZ országainak szakemberei sokat<br />
tanácskoztak a fogyatékos emberekkel<br />
kapcsolatban.<br />
Amiben egyetértettek, azt írásban lefektették.<br />
Ezt az írást úgy hívják: egyezmény.<br />
Ebben az egyezményben az áll:<br />
– az autista személynek és a fogyatékos<br />
személynek joga van házasságot kötni, ha<br />
nem túl fiatalok hozzá.<br />
– az autista személynek és a fogyatékos<br />
személynek joga van eldönteni, hogy akar-e<br />
gyereket.<br />
– az autista személynek és a fogyatékos<br />
személynek joga van megismerni az<br />
információkat arról, hogy hogyan születhet<br />
gyereke.<br />
Magyarország vállalta, hogy betartja az<br />
ENSZ egyezményben foglaltakat.<br />
Magyarországon a kizáró gondnokság alatt<br />
élő személy nem köthet házasságot.<br />
Magyarországon meg kell változtatni a<br />
törvényt.<br />
Gondnokság, házasság, választójog<br />
31
Gondnokság, házasság, választójog<br />
A 2006. évi Fogyatékossággal élő személyek jogairól<br />
szóló ENSZ egyezményből eredő kötelességek:<br />
A konvenció 23. cikke alapján a részes államok<br />
minden szükséges és hatékony intézkedést megtesznek<br />
a fogyatékossággal élő személyekkel<br />
szembeni hátrányos megkülönböztetés megszüntetéséért<br />
a házasság, a család, a szülői szerep és a<br />
rokoni kapcsolatok terén, másokkal azonos alapon,<br />
az alábbiak biztosítása céljából:<br />
a) a házasság kötésére alkalmas korú fogyatékossággal<br />
élő személyeknek a házasságkötéshez<br />
és családalapításhoz való jogának elismerése a<br />
házasságot kötni szándékozó felek szabad és teljes<br />
egyetértése alapján;<br />
b) a fogyatékossággal élő személyek jogának<br />
elismerése, hogy szabadon és felelősségteljesen<br />
dönthessenek gyermekeik számát és korkülönbségét<br />
illetően, hogy hozzáféréssel bírjanak<br />
az életkornak megfelelő információkhoz, a reproduktív<br />
és családtervezési oktatás elismerést<br />
nyerjen, valamint, hogy biztosítsák számukra e<br />
jogok gyakorlását lehetővé tevő eszközöket;<br />
c) a fogyatékossággal élő személyek, beleértve<br />
a gyermekeket is, termékenységének másokkal<br />
azonos alapon történő fenntartása.<br />
A hazai szabályozás<br />
képviselőjének hozzájárulásával maga indíthat<br />
pert a korlátozottan cselekvőképes jogosult is; ha a<br />
jogosult a házastárs, a törvényes képviselő hozzájárulására<br />
nincs szükség. Ha a jogosult a cselekvőképességet<br />
kizáró gondnokság alatt áll, a pert nevében<br />
a gyámhatóság hozzájárulásával törvényes<br />
képviselője indíthatja meg. [Csjt. 16.§]<br />
III. VÁLASZTÓJOG<br />
Magyarországon az ország ügyeiben<br />
emberek egy csoportja dönt.<br />
Őket képviselőknek hívják.<br />
Amikor a képviselők összegyűlnek, hogy<br />
döntsenek, azt országgyűlésnek hívják.<br />
Az országgyűlést parlamentnek is szokták<br />
hívni.<br />
Az országgyűlésben 386 képviselő dönt.<br />
A képviselőket az emberek választják meg.<br />
Amikor a képviselőket megválasztják, azt<br />
választásnak nevezik.<br />
Amikor az emberek választani mennek,<br />
megszavazzák, hogy ki legyen az ő<br />
képviselőjük az országgyűlésben.<br />
A konvencióból fakadó kötelezettség ellenére a házasságról,<br />
a családról és a gyámságról szóló 1959.<br />
évi IV. törvény (a továbbiakban: Csjt.) 9.§-a alapján<br />
érvénytelen annak a házassága, aki a házasság<br />
megkötésekor cselekvőképességet kizáró gondnokság<br />
alatt állott.<br />
Érvénytelen annak házassága, aki a házasság megkötésekor<br />
a teljes cselekvőképtelenség állapotában<br />
volt, jóllehet ilyen hatályú gondnokság alatt nem<br />
állott.<br />
A házasság érvényessé válik, ha az a házastárs,<br />
akinek cselekvőképessége hiányzott, cselekvőképessé<br />
válása után a házasságot fennállása alatt<br />
helybenhagyja. [Csjt. 11.§]<br />
Nem mindenki választhat.<br />
Nem választhat képviselőt az a személy, aki<br />
még nincs 18 éves.<br />
Nem választhat képviselőt az a személy, aki<br />
gondnokság alatt áll.<br />
Az autista személy és a fogyatékos személy<br />
akkor vehet részt a választáson, ha nem áll<br />
gondnokság alatt.<br />
Ha a támogatott döntéshozatalt bevezetik<br />
Magyarországon, akkor a fogyatékos és az<br />
autista személyek közül sokan szavazhatnak.<br />
32<br />
A házasság érvénytelenítése iránt a pert a jogosultnak<br />
személyesen kell megindítania. Törvényes
Van-e az autista felnőtteknek<br />
választójoga<br />
Az Alkotmány 70.§ (5) bekezdése alapján nincs<br />
választójoga annak, aki jogerős ítélet alapján<br />
cselekvőképességet kizáró vagy korlátozó gondnokság<br />
hatálya alatt áll. Az ilyen személy tehát<br />
nem vehet részt az országgyűlési képviselők választásán,<br />
a helyi önkormányzati képviselők és<br />
polgármesterek választásán, az európai parlamenti<br />
választáson, valamint az országos és helyi népszavazásban<br />
és népi kezdeményezésben.<br />
Az új Ptk. a fenti helyzeten a cselekvőképességet<br />
kizáró gondnokság megszüntetésével változtatna,<br />
és a támogatott döntéshozatal intézményének bevezetésével<br />
elősegítené, hogy az autista felnőttek is<br />
megfelelően gyakorolhassák választójogukat.<br />
Gondnokság, házasság, választójog<br />
Újsághír:<br />
Egy gondnokság alá helyezett magyar állampolgár<br />
pert indított hazánk ellen 2006. szeptember 1-jén<br />
az Emberi Jogok Európai Bíróságán: választójogának<br />
alkotmányos korlátozása ellen kért döntést.<br />
Az ügyben még nem született határozat.<br />
33
Ápolási Díj,<br />
szociális szolgáltatások<br />
I. Ápolási díj<br />
II. Szociális szolgáltatások<br />
II. 1. Szociális alapszolgáltatások<br />
II. 2. Szakosított ellátások<br />
II. 3. Intézményi jogviszony<br />
II. 4. A személyes gondoskodást nyújtó szociális<br />
intézményekben ellátottak jogai [Sztv. 94/E.§]<br />
II. 5. Egyes intézményekre vonatkozó külön rendelkezések<br />
II. 6. Térítési díj [Sztv. 114–119/B §]<br />
I. ÁPOLÁSI DÍJ<br />
Az 1993. évi III. törvény a szociális igazgatásról és<br />
szociális ellátásokról [40–44. §.] rendelkezik arról,<br />
hogy kik kaphatnak ápolási díjat.<br />
Az ápolási díj jövedelmet pótló, illetve kiegészítő<br />
támogatás a tartósan gondozásra, ápolásra szoruló<br />
személyt ellátó hozzátartozó részére.<br />
Az ápolási díj havi bruttó összege az öregségi nyugdíj<br />
mindenkori legkisebb összegének<br />
a) 100%-a, ha az ápolt súlyosan fogyatékos, vagy<br />
18 év alatti, tartósan beteg személy<br />
b) 130%-a, ha az ápolt fokozott ápolást igénylő<br />
súlyosan fogyatékos személy<br />
c) legalább 80%-a, ha a hozzátartozó végzi a 18.<br />
életévét betöltött tartósan beteg személy ápolását,<br />
gondozását (a települési önkormányzat képviselő-testülete,<br />
az önkormányzat rendeletében<br />
meghatározott feltételek fennállása esetén állapíthatja<br />
meg).<br />
Fokozott ápolást igénylő az a személy, aki mások<br />
személyes segítsége nélkül önállóan nem képes<br />
a) étkezni, vagy<br />
b) tisztálkodni, vagy<br />
c) öltözködni, vagy<br />
d) illemhelyet használni, vagy<br />
e) a lakáson belül – segédeszköz igénybevételével<br />
sem – közlekedni, feltéve, hogy esetében<br />
az a)-tól e) pontokban foglaltak közül legalább<br />
három egyidejűleg fennáll.<br />
A fenti feltételek fennállásáról a települési önkormányzat<br />
jegyzője dönt az ápolt személy tartózkodási<br />
helye szerinti illetékes módszertani intézmény<br />
szakvéleménye alapján. Az ápolási díjban részesülő<br />
személy az ellátás után nyugdíjjárulék (9,5%)<br />
fizetésére kötelezett. A települési önkormányzat az<br />
ápolási díj folyósításának időtartamára a társadalombiztosítási<br />
járulék nyugdíjbiztosítási ágazatára<br />
jutó járulék fizetésére kötelezett. Az ápolási díj időtartama<br />
szolgálati időnek minősül.<br />
Jogosult az ápolási díjra az a nagykorú hozzátartozó<br />
– a jegyes kivételével – akkor, ha állandó és<br />
tartós gondozásra szoruló<br />
a) súlyosan fogyatékos, vagy<br />
b) tartósan beteg 18 év alatti személy gondozását,<br />
ápolását végzi.<br />
Az autista gyermek súlyos fogyatékos személy, így<br />
a hozzátartozó jogosult az ápolási díjra.<br />
Megállapítható az ápolási díj akkor is, ha az ápolt:<br />
a) közoktatási intézményben tanul, és az ott eltöltött<br />
idő a kötelező tanórai foglalkozások időtartamát<br />
nem haladja meg, vagy<br />
35
Ápolási Díj, szociális szolgáltatások<br />
b) napi öt órát meg nem haladóan óvodai vagy<br />
nappali ellátást nyújtó szociális intézményi ellátást<br />
vesz igénybe, vagy<br />
c) felsőoktatási intézmény nappali tagozatos<br />
hallgatója és a felsőoktatási intézmény látogatási<br />
kötelezettségének időtartama átlagosan az öt<br />
órát nem haladja meg, vagy<br />
d) ha az óvoda, a közoktatási, illetve felsőoktatási<br />
intézmény látogatása, vagy a nappali ellátást<br />
nyújtó szociális intézmény igénybevétele csak<br />
az ápolást végző személy rendszeres közreműködésével<br />
valósítható meg.<br />
Az ápolási díjra vonatkozó igényt a területileg illetékes<br />
települési önkormányzat szociális ügyekkel<br />
foglalkozó osztályán/irodáján kell benyújtani.<br />
(A kérelemhez szükséges formanyomtatványok<br />
itt szerezhetők be.) A kérelemhez csatolni kell: a<br />
háziorvos igazolását arról, hogy az ápolt súlyosan<br />
fogyatékos vagy tartósan beteg és arra vonatkozó<br />
szakvéleményét, hogy az ápolt állandó és tartós<br />
gondozásra szorul.<br />
A jogosultsági feltételeket a helyi önkormányzatok<br />
szabályozzák, így azok településenként jelentősen<br />
eltérhetnek. Az ügyfél az első fokú határozat<br />
ellen fellebbezhet.<br />
II. SZOCIÁLIS SZOLGÁLTATÁSOK<br />
A Szociális törvény (Sztv.) az állam, valamint az<br />
önkormányzatok feladataként határozza meg a<br />
szociálisan rászorultak részére a személyes gondoskodást<br />
nyújtó ellátás biztosítását. A személyes<br />
gondoskodás magában foglalja<br />
• a szociális alapszolgáltatásokat<br />
• a szakosított ellátásokat [Sztv. 56.§]<br />
Az alapszolgáltatások megszervezésével a települési<br />
önkormányzat segítséget nyújt a szociálisan rászorulóknak,<br />
akik saját otthonukban élnek. [Sztv.<br />
59.§ (1)]. A szociális rászorultságot a jelzőrendszeres<br />
házi segítségnyújtás és a támogató szolgáltatás<br />
esetén vizsgálni kell [Sztv. 59/A.§ (1)].<br />
Az ápoló az ápolási díj folyósításának időtartama<br />
alatt munkát vállalhat a következők szerint: nem<br />
otthon végzett munka esetében maximum napi<br />
négy órát, otthon végzett munka esetében az időtartam<br />
nincs behatárolva.<br />
Nem jogosult ápolási díjra a hozzátartozó akkor, ha<br />
a) rendszeres pénzellátásban részesül, és annak<br />
összege meghaladja az ápolási díj összegét, néhány<br />
kivételtől eltekintve<br />
b) szakiskola, középiskola, illetve felsőoktatási<br />
intézmény nappali tagozatos tanulója, hallgatója<br />
c) keresőtevékenységet folytat és munkaideje –<br />
a napi négy órát meghaladja (az otthon történő<br />
munkavégzés kivételével).<br />
Az ápolási díjra való jogosultság továbbra is fennáll,<br />
ha az ápolási díjban részesülő személy részére<br />
saját jogú nyugdíjnak minősülő ellátást állapítanak<br />
meg (ide tartozik a rokkantsági nyugdíj, az öregségi<br />
nyugdíj, a baleseti rokkantsági nyugdíj és a<br />
rehabilitációs járadék), feltéve, hogy az ápolási díjat<br />
a nyugdíj megállapításának időpontjában több<br />
mint 10 éve folyósítják.<br />
Ha életkoruk, egészségi állapotuk, valamint szociális<br />
helyzetük miatt a rászorult személyekről az<br />
alapszolgáltatások keretében nem lehet gondoskodni,<br />
a rászorultakat állapotuknak és helyzetüknek<br />
megfelelő szakosított ellátási formában kell<br />
gondozni [Sztv. 66.§ (1)].<br />
A továbbiakban csak az autista személyeket érintő<br />
szolgáltatásokat mutatjuk be.<br />
II. 1. Szociális alapszolgáltatások<br />
Étkeztetés [Sztv. 62.§]<br />
Az étkeztetés keretében azoknak a szociálisan rászorultaknak<br />
a legalább napi egyszeri meleg étkezéséről<br />
kell gondoskodni, akik azt önmaguk, illetve<br />
eltartottjaik részére tartósan vagy átmeneti jelleggel<br />
nem képesek biztosítani, különösen fogyatékosságuk<br />
miatt.<br />
A jogosultsági feltételek részletes szabályait a települési<br />
önkormányzat rendeletben határozza meg.<br />
A jogosultság a jövedelmi helyzettől független.<br />
36
Házi segítségnyújtás [Sztv. 63.§]<br />
Házi segítségnyújtás keretében a szolgáltatást<br />
igénybe vevő személynek saját lakókörnyezetében<br />
kell biztosítani az önálló életvitel fenntartásához<br />
szükséges ellátást.<br />
A házi segítségnyújtás keretében biztosítani kell<br />
a) az alapvető gondozási, ápolási feladatok elvégzését,<br />
Az idős embereknek, a fogyatékos<br />
embereknek, az autista embereknek gyakran<br />
segítségre van szükségük otthon is.<br />
Segítségre lehet szükségük, mert<br />
– nem tudják egyedül elkészíteni az ebédet,<br />
– nem tudnak bevásárolni,<br />
– nem tudnak egyedül megfürdeni.<br />
Az önkormányzat segít ezekben a<br />
feladatokban.<br />
Az önkormányzat dolgozói a település ügyeit<br />
intézik.<br />
A segítséget kérő személynek jelezni kell az<br />
önkormányzatnak, hogy milyen segítségre<br />
van szüksége.<br />
– Lehet az önkormányzattól segítséget kérni<br />
abban, hogy adjanak ebédet.<br />
– Lehet az önkormányzattól segítséget kérni<br />
abban, hogy bevásároljanak.<br />
– Lehet az önkormányzattól segítséget kérni<br />
abban, hogy kitakarítsanak.<br />
– Lehet az önkormányzattól segítséget kérni<br />
a fürdéshez.<br />
– Lehet az önkormányzattól segítséget kérni<br />
az utazáshoz.<br />
– Lehet az önkormányzattól kérni otthonra<br />
egy jelzőcsengőt, amellyel segítséget lehet<br />
hívni.<br />
– Az önkormányzat szervezhet napközit,<br />
ahova minden nap el lehet menni.<br />
– A napköziben lehet ebédelni.<br />
– A napköziben sokféle program van.<br />
A segítségért fizetni kell.<br />
b) az önálló életvitel fenntartásában, az ellátott<br />
és lakókörnyezete higiéniás körülményeinek<br />
megtartásában való közreműködést,<br />
c) a veszélyhelyzetek megelőzésében, illetve<br />
azok elhárításában való segítségnyújtást.<br />
A segítséget a szakvéleményben meghatározott<br />
napi gondozási szükségletnek megfelelő időtartamban,<br />
de legfeljebb napi 4 órában kell nyújtani.<br />
Ha ennél több időre lenne szükség, akkor az<br />
intézményvezető tájékoztatja az igénylőt a bentlakásos<br />
intézményi ellátás lehetőségéről.<br />
A települési önkormányzat feladata a házi segítségnyújtást<br />
igénylő személyek ellátásáról gondoskodni.<br />
Családsegítés [Sztv. 64.§]<br />
A családsegítés ugyan a krízishelyzetek megakadályozását,<br />
megszüntetését célozza, de ennek szellemében<br />
a törvény megfogalmazza, hogy az ellátás<br />
keretében a fogyatékossággal élő személyeknek<br />
tanácsadást kell biztosítani.<br />
A veszélyeztetettség és krízishelyzet feltárására<br />
jelzőrendszer működik.<br />
Jelzőrendszeres házi segítségnyújtás [Sztv. 65.§]<br />
A jelzőrendszeres házi segítségnyújtás a saját otthonukban<br />
élő, egészségi állapotuk és szociális helyzetük<br />
miatt rászoruló, a segélyhívó készülék megfelelő<br />
használatára képes időskorú vagy fogyatékos<br />
személyek, illetve pszichiátriai betegek részére az<br />
önálló életvitel fenntartása mellett felmerülő krízishelyzetek<br />
elhárítása céljából nyújtott ellátás.<br />
A fogyatékos személyek részére nyújtott jelzőrendszeres<br />
házi segítségnyújtás ellátója együttműködik<br />
a támogató szolgáltatást nyújtó szolgáltatóval.<br />
A jelzőrendszeres házi segítségnyújtás igénybevétele<br />
szempontjából szociálisan rászorult többek<br />
között:<br />
• az egyedül élő súlyosan fogyatékos vagy pszichiátriai<br />
beteg személy, vagy<br />
• a kétszemélyes háztartásban élő 65 év feletti,<br />
illetve súlyosan fogyatékos vagy pszichiátriai beteg<br />
személy, ha egészségi állapota indokolja a szolgáltatás<br />
folyamatos biztosítását.<br />
A 2010-es költségvetésben nem szerepel ennek a<br />
támogási formának a finanszírozása.<br />
Ápolási Díj, szociális szolgáltatások<br />
37
Ápolási Díj, szociális szolgáltatások<br />
Támogató szolgáltatás<br />
L. a Támogató szolgálatok című fejezetben.<br />
Nappali ellátás [Sztv. 65/F.§]<br />
A nappali ellátás hajléktalan személyek és többek<br />
között elsősorban a saját otthonukban élő harmadik<br />
életévüket betöltött, önkiszolgálásra részben<br />
képes vagy önellátásra nem képes, de felügyeletre<br />
szoruló fogyatékos, illetve autista személyek részére<br />
biztosít lehetőséget a napközbeni tartózkodásra,<br />
társas kapcsolatokra, valamint az alapvető higiéniai<br />
szükségleteik kielégítésére, továbbá igény szerint<br />
megszervezi az ellátottak napközbeni étkeztetését.<br />
Rendkívül indokolt esetben nappali ellátás olyan<br />
fogyatékos személyek részére is biztosítható, akinek<br />
szülője vagy más hozzátartozója gyermekgondozási<br />
segélyben, gyermeknevelési támogatásban<br />
vagy ápolási díjban részesül.<br />
sport- és szabadidős tevékenység végzését is.<br />
A fogyatékos személyek otthonában elkülönítetten<br />
rehabilitációs részleg is működtethető.<br />
Az idősek otthonában a 18. életévét betöltött, betegsége<br />
vagy fogyatékossága miatt önmagáról<br />
gondoskodni nem képes személy is ellátható, ha<br />
ellátása más típusú, ápolást-gondozást nyújtó intézményben<br />
nem biztosítható.<br />
Rehabilitációs intézmény [Sztv. 72–74/A §]<br />
A fogyatékosok rehabilitációs intézménye azoknak<br />
a fogyatékos, valamint mozgás-, illetőleg látássérült<br />
személyeknek az elhelyezését szolgálja, akiknek<br />
oktatása, képzése, átképzése és rehabilitációs<br />
célú foglalkoztatása csak intézményi keretek között<br />
valósítható meg. Az intézmény előkészíti az<br />
ott élők családi és lakóhelyi környezetbe történő<br />
visszatérését, valamint megszervezi az intézményi<br />
ellátás megszűnését követő utógondozást.<br />
38<br />
II. 2. Szakosított ellátások<br />
Ápolást, gondozást nyújtó intézmény<br />
[Sztv. 67–71/B.§]<br />
Az önmaguk ellátására nem, vagy csak folyamatos<br />
segítséggel képes személyek napi legalább háromszori<br />
étkeztetéséről, szükség szerint ruházattal,<br />
illetve textíliával való ellátásáról, mentális gondozásáról,<br />
a külön jogszabályban meghatározott<br />
egészségügyi ellátásáról, valamint lakhatásáról (a<br />
továbbiakban: teljes körű ellátás) az ápolást, gondozást<br />
nyújtó intézményben kell gondoskodni, feltéve,<br />
hogy ellátásuk más módon nem oldható meg.<br />
Ápolást, gondozást nyújtó intézmény az idősek otthona,<br />
a pszichiátriai betegek otthona, a szenvedélybetegek<br />
otthona, a fogyatékos személyek otthona,<br />
valamint a hajléktalanok otthona.<br />
A fogyatékos személyek otthonába az a fogyatékos<br />
személy vehető fel, akinek oktatására, képzésére,<br />
foglalkoztatására, valamint gondozására csak intézményi<br />
keretek között van lehetőség.<br />
A nagykorú fogyatékos személy intézményi ellátását<br />
úgy kell megszervezni, hogy számára az állapotának<br />
megfelelő önállóság, döntési lehetőség biztosított<br />
legyen. A fogyatékos személy részére biztosítani<br />
kell a fogyatékosságának megfelelő, szinten<br />
tartó, képességfejlesztő foglalkoztatást, továbbá<br />
Lakóotthon [Sztv. 85/A §]<br />
A lakóotthon olyan nyolc-tizenkettő, a külön jogszabályban<br />
meghatározott esetben tizennégy pszichiátriai<br />
beteget vagy fogyatékos személyt – ideértve az<br />
autista személyeket is –, illetőleg szenvedélybeteget<br />
befogadó intézmény, amely az ellátást igénybevevő<br />
részére életkorának, egészségi állapotának és önellátása<br />
mértékének megfelelő ellátást biztosít.<br />
A lakóotthonok egyik típusa a fogyatékos személyek<br />
lakóotthona, amely rehabilitációs vagy ápológondozó<br />
célú lakóotthon lehet.<br />
Rehabilitációs célú lakóotthonba az a személy<br />
helyezhető el:<br />
a) aki intézményi elhelyezés során felülvizsgálatban<br />
részt vett, és a vizsgálat alapján felvétele<br />
indokolt<br />
b) akinek a képességei fejlesztése és rehabilitációja<br />
a családjában nem oldható meg;<br />
c) az a)-b) pontban meghatározottakon túl önellátásra<br />
legalább részben képes;<br />
d) lakóotthonba kerülése időpontjában a tizenhatodik<br />
életévét már betöltötte, de a reá irányadó<br />
öregségi nyugdíjkorhatárt még nem érte el.<br />
A fogyatékos személyek ápoló-gondozó célú lakóotthonába<br />
a fogyatékosság jellegétől és súlyosságától füg-
getlenül elhelyezhető fogyatékos személy, figyelemmel<br />
az előző bekezdés b)-d) pontjában meghatározott<br />
rendelkezésekre. A nagykorú fogyatékos<br />
személy fogyatékos személyek ápoló-gondozó célú<br />
lakóotthonában történő elhelyezésének feltétele a<br />
benyújtott orvosi dokumentáció felhasználásával<br />
lefolytatott alapvizsgálat elvégzése.<br />
Akinek nagyon sok segítség kell, az<br />
intézménybe költözhet.<br />
Az autista személy az intézményben alhat.<br />
Az autista személy az intézményben<br />
étkezhet<br />
Az autista személy az intézményben<br />
dolgozhat.<br />
Az autista személy az intézményben töltheti<br />
a szabadidejét.<br />
Az ilyen intézménynek különböző neve<br />
lehet:<br />
– lehet fogyatékos személyek otthona<br />
– lehet rehabilitációs intézmény<br />
– lehet lakóotthon<br />
– lehet átmeneti intézmény.<br />
Az autista személy elköltözhet lakóotthonba.<br />
A lakóotthonban 8-12 ember lakik együtt.<br />
A lakóotthonban segítők segítenek.<br />
Az ápoló-gondozó célú lakóotthon az ellátottnak<br />
teljes körű ellátást biztosít.<br />
A lakóotthoni ellátást igénybe vevő legfeljebb harminc<br />
napot az intézményben tölthet, hogy megismerje<br />
a lakóotthonban élőket és a lakóotthoni életkörülményeket<br />
[9/1999. SzCsM rend. 17.§].<br />
Átmeneti elhelyezést nyújtó intézmény<br />
[Sztv. 80-85.§§]<br />
Az átmeneti elhelyezést nyújtó intézmények többsége<br />
ideiglenes jelleggel, legfeljebb egyévi időtartamra<br />
teljes körű ellátást biztosítanak.<br />
Az átmeneti elhelyezést nyújtó intézmények egyik<br />
típusa a fogyatékos személyek gondozóháza, ahol<br />
azok helyezhetők el, akiknek ellátása a családjukban<br />
nem biztosított, vagy az átmeneti elhelyezést a<br />
család tehermentesítése teszi indokolttá.<br />
A személyes gondoskodás megszervezésére<br />
köteles szervek [Sztv. 86.§]<br />
A települési önkormányzat – lakosságszámtól függetlenül<br />
– köteles biztosítani az étkeztetést, a házi<br />
segítségnyújtást, valamint a többi szociális szolgáltatáshoz<br />
való hozzáférést.<br />
A kétezer főnél több állandó lakossal rendelkező<br />
települési önkormányzat a családsegítést, a háromezer<br />
főnél több állandó lakossal rendelkező települési<br />
önkormányzat ezen felül az idősek nappali<br />
ellátását köteles megszervezni. Tízezer főnél több<br />
állandó lakos esetén kötelező feladat még: a nappali<br />
ellátás; az átmeneti elhelyezést nyújtó ellátás<br />
pedig harmincezer fő állandó lakos felett kötelező.<br />
Ápolási Díj, szociális szolgáltatások<br />
Az autista személy elköltözhet rehabilitációs<br />
otthonba.<br />
A rehabilitációs otthonban azt tanítják meg,<br />
hogy hogyan lehet önállóan élni.<br />
A rehabilitációs otthonban segítők segítenek.<br />
Az autista személy elköltözhet átmeneti<br />
otthonba.<br />
Az átmeneti otthonban csak egy évig lehet<br />
maradni.<br />
Az átmeneti otthonban is segítők<br />
segítenek.<br />
II. 3. Intézményi jogviszony<br />
Az intézményi jogviszony létrejötte<br />
[Sztv. 93-94/D.§§]<br />
A személyes gondoskodást nyújtó szociális ellátások<br />
igénybevétele önkéntes, az ellátást igénylő, illetve<br />
törvényes képviselője kérelmére, indítványára<br />
történik. Ha az ellátást igénylő személy cselekvőképtelen,<br />
a kérelmet törvényes képviselője terjeszti<br />
elő. A korlátozottan cselekvőképes személy<br />
a kérelmét, indítványát törvényes képviselőjének<br />
beleegyezésével vagy – ha e tekintetben a bíróság<br />
a cselekvőképességét nem korlátozta – önállóan<br />
terjesztheti elő.<br />
39
Ápolási Díj, szociális szolgáltatások<br />
Ha a törvényes képviselő ideiglenes gondnok, intézményi<br />
elhelyezésre vonatkozó kérelméhez, indítványához<br />
a gyámhivatal előzetes jóváhagyása<br />
szükséges.<br />
A személyes gondoskodást nyújtó szociális intézményi<br />
jogviszony keletkezését:<br />
a) a lakóhely szerint illetékes települési önkormányzat<br />
képviselő-testületének határozata,<br />
b) a bíróság ideiglenes intézkedést tartalmazó<br />
végzése,<br />
c) a bírói ítélet,<br />
d) az átmeneti vagy tartós nevelésbe vett gyermek<br />
esetében a gyámhivatal határozata,<br />
e) az intézményvezető intézkedése,<br />
f) az egyházi, illetve nem állami fenntartású intézménnyel<br />
kötött megállapodás<br />
alapozza meg.<br />
Az állami fenntartású intézmény esetén a személyes<br />
gondoskodást nyújtó szociális ellátás iránti<br />
kérelemről többnyire az intézményvezető dönt. Az<br />
elutasító döntés ellen az értesítés kézhezvételétől<br />
számított nyolc napon belül a fenntartóhoz lehet<br />
fordulni.<br />
Ha az egyházi, illetve nem állami fenntartó a helyi<br />
önkormányzattal, társulással vagy állami szervvel<br />
ellátási szerződést kötött, és az ellátási szerződés<br />
hatálya alá tartozó esetben a szociális szolgáltatásra<br />
irányuló kérelmet elutasítja, a közléstől számított<br />
nyolc napon belül az ellátási szerződést megkötő<br />
helyi önkormányzathoz, társuláshoz, illetve<br />
állami szervhez fordulhat.<br />
Az intézménybe való beköltözéshez<br />
az autista személynek, vagy a szüleinek<br />
kérelmet kell írni az intézmény vezetőjének.<br />
Az intézménybe való beköltözéshez orvosi<br />
igazolást kell vinni.<br />
Ezek után az intézményvezető meglátogatja<br />
az autista személyt.<br />
Az intézményvezető a látogatás után eldönti,<br />
hogy beköltözhet-e az autista személy az<br />
intézménybe.<br />
Az intézményi jogviszony megszűnése<br />
[Sztv. 100–104.§]<br />
Az intézmény vezetője az ellátás megszüntetéséről,<br />
valamint a megszüntetés ellen tehető panaszról<br />
írásban értesíti a jogosultat, illetve törvényes képviselőjét.<br />
Ha a megszüntetéssel a jogosult, illetve<br />
törvényes képviselője nem ért egyet, az értesítés<br />
kézhezvételétől számított nyolc napon belül az intézmény<br />
fenntartójához fordulhat. Ilyen esetben<br />
az ellátást változatlan feltételek mellett mindaddig<br />
biztosítani kell, amíg a fenntartó, illetve a bíróság<br />
jogerős és végrehajtható határozatot nem hoz.<br />
Ha az intézményi jogviszonyt beutaló határozat alapozza<br />
meg, a jogviszony megszüntetésére az előző<br />
rendelkezéseket értelemszerűen alkalmazni kell,<br />
azonban a jogviszonyt a beutaló szerv határozata<br />
szünteti meg.<br />
Egyházi és nem állami fenntartású szolgáltató,<br />
intézmény esetén az intézményi jogviszony megszűnik,<br />
ha a megállapodást az ellátott, illetve törvényes<br />
képviselője vagy a fenntartó felmondja.<br />
Ápolást, gondozást nyújtó intézmény és ápoló,<br />
gondozó célú lakóotthon esetén a fenntartó a megállapodást<br />
akkor mondhatja fel, ha az ellátott a házirendet<br />
súlyosan megsérti.<br />
A felmondási idő, ha az egyházi és nem állami<br />
fenntartású szolgáltató, valamint az ellátott közötti<br />
megállapodás másként nem rendelkezik,<br />
a) alapszolgáltatás esetén tizenöt nap,<br />
b) bentlakásos intézmény esetén három hónap.<br />
Ha a megállapodás felmondásának jogszerűségét<br />
az ellátott, a törvényes képviselője, a térítési díjat<br />
vagy az egyszeri hozzájárulást megfizető személy,<br />
illetőleg a fenntartó vitatja, kérheti a bíróságtól a<br />
megállapodás jogellenes felmondásának megállapítását.<br />
Az ellátást változatlan feltételek mellett<br />
mindaddig biztosítani kell, amíg a bíróság jogerős<br />
határozatot nem hoz.<br />
40
II. 4. A személyes gondoskodást<br />
nyújtó szociális intézményekben<br />
ellátottak jogai [Sztv. 94/E.§]<br />
A személyes gondoskodást nyújtó szociális intézményi<br />
ellátást igénybe vevő ellátottnak joga van<br />
szociális helyzetére, egészségi és mentális állapotára<br />
tekintettel a szociális intézmény által biztosított<br />
Azokat az autista személyeket, akik az<br />
intézményben laknak, lakóknak nevezzük.<br />
Az intézményben, a házirendben írják le,<br />
hogy mit szabad csinálni, és mit nem szabad<br />
csinálni.<br />
A házirendet mindenkinek be kell tartani.<br />
Aki nem tartja be a házirendet, annak el kell<br />
menni az intézményből.<br />
Ha egy autista személynek problémája van,<br />
akkor szólhat az intézmény vezetőjének.<br />
A lakók időnként közösen beszélnek arról,<br />
hogy mi történik az intézményben.<br />
A lakók közös döntéseket hozhatnak.<br />
A lakók a döntéseket elmondják az<br />
intézmény vezetőjének.<br />
Ha a lakók úgy érzik, hogy az intézmény<br />
vezetője nem segít, akkor segítséget<br />
kérhetnek mástól is.<br />
Azt az embert, akitől a lakók segítséget<br />
kérhetnek, úgy hívják, hogy ellátottjogi<br />
képviselő.<br />
Az intézmény vezetőjének az ellátott jogi<br />
képviselő telefonszámát, nevét ki kell<br />
függeszteni a falra, hogy mindenki lássa.<br />
Az ellátottjogi képviselő telefonszámát meg<br />
lehet nézni az interneten is, a<br />
www.jogvedok.hu oldalon.<br />
A lakók felhívhatják az ellátott jogi<br />
képviselőt, és elmondhatják neki a<br />
problémájukat.<br />
Az ellátott jogi képviselő ilyenkor elmegy az<br />
intézménybe és megpróbál segíteni.<br />
teljes körű ellátásra, valamint egyéni szükségletei,<br />
speciális helyzete vagy állapota alapján az egyéni<br />
ellátás, szolgáltatás igénybevételére. Az alapszolgáltatásban<br />
részesülőnek az igénybe vett ellátáshoz<br />
kapcsolódó, az e törvényben meghatározott általános<br />
vagy speciális jogokat is biztosítani kell.<br />
A szociális szolgáltatások biztosítása során az<br />
egyenlő bánásmód követelményét meg kell tartani.<br />
Az ellátást igénybe vevő jövedelmi helyzetét csak a<br />
törvényben, illetve a törvény felhatalmazása alapján<br />
készült kormányrendeletben meghatározott<br />
esetekben és feltételek mellett lehet vizsgálni.<br />
A személyes gondoskodást nyújtó szociális intézmény<br />
az általa biztosított szolgáltatást olyan módon<br />
végzi, hogy figyelemmel legyen az ellátást igénybe<br />
vevőket megillető alkotmányos jogok maradéktalan<br />
és teljes körű tiszteletben tartására, különös<br />
figyelemmel<br />
a) az élethez, emberi méltósághoz,<br />
b) a testi épséghez,<br />
c) a testi-lelki egészséghez<br />
való jogra.<br />
Az egyes szociális intézmények ellátását igénybe<br />
vevő személynek, törvényes képviselőjének joga<br />
van az ellátott állapotának felülvizsgálatával kapcsolatos<br />
információk megismerésére.<br />
A fogyatékossággal élő ellátottak speciális jogai<br />
[Sztv. 94/F.§]<br />
A fogyatékos személyek jogainak érvényesülése<br />
érdekében figyelemmel kell lenni különösen<br />
a) az akadálymentes környezet biztosítására,<br />
b) az információkhoz, az ellátottat érintő legfontosabb<br />
adatokhoz való hozzáférés biztosítására,<br />
c) a képességek, készségek fejlesztésére, illetve<br />
az állapotfenntartás vagy -javítás lehetőségeinek<br />
megteremtésére,<br />
d) az önrendelkezés elvére, a fogyatékos személy<br />
életvitelével kapcsolatos döntéseinek tiszteletben<br />
tartására,<br />
e) társadalmi integrációjukhoz való jogra, más<br />
személyekkel történő kapcsolat létesítésére,<br />
kapcsolattartásra, valamint intézmények, szolgáltatások<br />
igénybevételére, elérésére.<br />
Ápolási Díj, szociális szolgáltatások<br />
41
Ápolási Díj, szociális szolgáltatások<br />
Az intézményi ellátott igényérvényesítése<br />
[Sztv 94/E.§ (13)-(14), 94/K.§]<br />
Az ellátottjogi képviselő a személyes gondoskodást<br />
nyújtó alap- és szakosított ellátást biztosító<br />
intézményi elhelyezést igénybe vevőnek, illetve<br />
a szolgáltatásban részesülőnek ad segítséget jogai<br />
gyakorlásában.<br />
Az intézményben élők panaszaikkal, kifogásaikkal<br />
az ellátottjogi képviselőhöz fordulhatnak, aki megkeresése,<br />
illetve saját kezdeményezésére is se gít az<br />
ellátottaknak. Nevét elérhetőségt ki kell függeszteni<br />
az intézményben.<br />
Az ellátottjogi képviselők névsora, illetékességi<br />
területük, valamint fogadó óráik megtalálhatók a<br />
http://www.jogvédők.hu/ internetes oldalon.<br />
Az ellátottak érdekvédelme [Sztv. 97–99/A §]<br />
Az intézményvezető az ellátás igénybevételekor<br />
a fenntartó által jóváhagyott intézményi házirend<br />
egy példányát átadja a jogosultnak. Egyébként a<br />
házirendet az intézményben jól látható helyen ki<br />
kell függeszteni.<br />
A bentlakásos intézmény fenntartója köteles meghatározni<br />
az intézményi jogviszonyban állók és az<br />
ellátásra jogosultak érdekvédelmét szolgáló fórum<br />
(a továbbiakban: érdek-képviseleti fórum) megalakításának<br />
és tevékenységének szabályait.<br />
A nappali ellátást nyújtó és a bentlakásos intézményekben<br />
az ellátottak ellátotti önkormányzatot<br />
hozhatnak létre, amely ellátja az intézmény szervezeti<br />
és működési szabályzatában, illetve házirendjében<br />
meghatározott feladatokat.<br />
II. 5. Egyes intézményekre vonatkozó<br />
külön rendelkezések<br />
A bentlakásos szociális intézmény<br />
[Sztv. 105-109.§§]<br />
A jogosult, kérelmére, legfeljebb hat hónapra ideiglenesen<br />
is beutalható.<br />
Ha az elhelyezés határozatlan időre szól vagy határozott<br />
időre szól ugyan, de az abban foglalt időtartam<br />
még nem telt el, akkor a más intézménybe történő<br />
áthelyezést a jogosult, törvényes képviselője,<br />
valamint az intézmény vezetője kezdeményezheti.<br />
Rehabilitációs célú intézmény, rehabilitációs célú<br />
lakóotthon [Sztv. 112–113.§]<br />
Rehabilitációs intézményben, illetve rehabilitációs<br />
célú lakóotthonban az ellátás időtartama – a határozatlan<br />
idejű elhelyezést kivéve – nem haladhatja<br />
meg a három évet.<br />
Az ápolást, gondozást nyújtó intézmény rehabilitációs<br />
részlegére a rehabilitációs intézményre vonatkozó<br />
szabályokat kell megfelelően alkalmazni.<br />
Az ellátás időtartama egy alkalommal, legfeljebb<br />
két évvel meghosszabbítható meghatározott feltételek<br />
esetén.<br />
A rehabilitációs célú lakóotthonban az ellátott határozatlan<br />
időre is elhelyezhető, ha a rehabilitációs<br />
alkalmassági vizsgálat, illetve a felülvizsgálat eredménye<br />
szerint az ellátott az önálló életvitel kialakítására<br />
várhatóan csak részben lesz képes.<br />
A rehabilitációs intézményben és a rehabilitációs<br />
célú lakóotthonban minden esetben biztosítani kell<br />
a) a lakhatást,<br />
b) a textíliával való ellátást, és<br />
c) a mentális gondozást.<br />
Az otthon elhagyása után az intézmény utógondozást<br />
biztosít, mely a társadalmi életben való részvétel,<br />
a munkavállalás és az önálló életvitel elősegítése<br />
érdekében nyújtott szolgáltatás. Az utógondozás<br />
időtartama nem haladhatja meg a két évet.<br />
II. 6. Térítési díj [Sztv. 114–119/B §]<br />
Ha e törvény másként nem rendelkezik, a személyes<br />
gondoskodást nyújtó ellátásokért térítési díjat<br />
kell fizetni.<br />
Ki kötelezett a térítési díj megfizetésére<br />
a) az ellátást igénybe vevő jogosult,<br />
b) a szülői felügyeleti joggal rendelkező törvényes<br />
képviselő,<br />
c) a jogosultnak az a házastársa, élettársa, egyeneságbeli<br />
rokona, örökbe fogadott gyermeke,<br />
örökbe fogadó szülője, akinek családjában az egy<br />
főre jutó jövedelem a tartási kötelezettség teljesítése<br />
mellett meghaladja az öregségi nyugdíj mindenkori<br />
legkisebb összegének két és félszeresét<br />
d) a jogosult tartását szerződésben vállaló személy,<br />
42
Az intézményekben a térítési díj összegét (a továbbiakban:<br />
személyi térítési díj) az intézményvezető<br />
konkrét összegben állapítja meg.<br />
Ha az ellátott, a törvényes képviselője vagy a térítési<br />
díjat megfizető személy a személyi térítési díj<br />
összegét vitatja, illetve annak csökkentését vagy<br />
elengedését kéri, az értesítés kézhezvételétől számított<br />
nyolc napon belül a fenntartóhoz fordulhat.<br />
Egyházi vagy nem állami fenntartó által megállapított<br />
személyi térítési díj vitatásánál, a bíróságtól<br />
kérhető a térítési díj megállapítása.<br />
A szociális alapszolgáltatás személyi térítési díjának<br />
megállapításánál<br />
a) a szolgáltatást igénybe vevő személy rendszeres<br />
havi jövedelmét,<br />
b) étkeztetés és házi segítségnyújtás esetében a<br />
jövedelemigazolásban meghatározott jövedelmet<br />
kell figyelembe venni.<br />
Felhasznált jogszabályok:<br />
• 1993. évi III. törvény a szociális igazgatásról és szociális<br />
ellátásokról (a továbbiakban: Sztv.)<br />
• 9/1999. (XI. 24.) SzCsM rendelet a személyes gondoskodást<br />
nyújtó szociális ellátások igénybevételéről<br />
Ápolási Díj, szociális szolgáltatások<br />
A bentlakásos intézményekben – kivéve a hajléktalan<br />
személyek átmeneti szállását és az éjjeli<br />
menedékhelyet – a jövedelemmel nem rendelkező<br />
16 év fölötti ellátottak részére személyes szükségleteik<br />
fedezésére az intézmény költőpénzt biztosít.<br />
A bentlakásos intézményben az ellátott által<br />
fizetendő térítési díjat úgy kell megállapítani, hogy<br />
részére legalább költőpénz visszamaradjon.<br />
Az, hogy az intézményben van fűtés, van<br />
villany, van víz, van étkezés az pénzbe kerül<br />
az államnak.<br />
Az, hogy az intézményben segítők vannak,<br />
az is pénzbe kerül az államnak.<br />
Az intézményben lakóknak is fizetni kell<br />
azért, hogy az intézményben lakhassanak.<br />
Azt az összeget, amit az intézményben a<br />
lakóknak fizetni kell, térítési díjnak hívják.<br />
Az intézményben minden lakó kap pénzt,<br />
amiből vásárolhat magának.<br />
Azt a pénzt, amit az intézményben lakó<br />
vásárlásra kap, költőpénznek hívják.<br />
43
EGYÉB TÁMOGATÁSOK<br />
JOGOSULTSÁGOK<br />
Fogyatékossági támogatás<br />
Családi pótlék<br />
Szociális járadékok<br />
Személyi jövedelemadó-kedvezmény<br />
Parkolási igazolvány<br />
Közgyógyellátás<br />
Gyógyászati segédeszközök<br />
Utazási kedvezmények<br />
Tankönyvtámogatás<br />
Védendő fogyasztók<br />
Kulturális kedvezmények<br />
FOGYATÉKOSSÁGI<br />
TÁMOGATÁS (Fot. 22.§. 23/F.§)<br />
A fogyatékossági támogatás a súlyosan fogyatékos<br />
személy részére az esélyegyenlőséget elősegítő,<br />
havi rendszerességgel járó pénzbeli juttatás. A<br />
támogatás célja, hogy anyagi segítséggel járuljon<br />
hozzá a súlyosan fogyatékos állapotból eredő társadalmi<br />
hátrányok mérsékléséhez.<br />
A fogyatékos és az autizmussal élő emberek<br />
sokféle támogatást kaphatnak.<br />
A támogatást azért kapják, hogy könnyebb<br />
legyen az életük.<br />
A támogatást azért kapják, hogy ők is<br />
hasonló módon élhessenek, mint a többi<br />
ember.<br />
Ez a fejezet azokról a támogatásokról<br />
szól, amelyek segítik a fogyatékos<br />
emberek és az autizmussal élő emberek<br />
életét.<br />
Fogyatékossági támogatásra az a 18. életévét betöltött<br />
súlyosan fogyatékos, az ellátás igénylésének<br />
időpontjában Magyarországon élő magyar állampolgár,<br />
letelepedett, valamint bevándorolt jogállású<br />
személy, továbbá a magyar hatóság által menekültként,<br />
illetve hontalanként elismert személy jogosult.<br />
A jogszabály rögziti, hogy milyen mértékű fogyatékosság<br />
megléte esetén kaphat fogyatékossági<br />
támogatást:<br />
• a látási fogyatékos<br />
• a hallási fogyatékos<br />
• az értelmi fogyatékos<br />
• vagy az a személy, akinek állapota a személyiség<br />
egészét érintő fejlődés átható zavara miatt, az autonómia-tesztek<br />
alapján súlyosnak vagy középsúlyosnak<br />
minősíthető<br />
• a mozgásszervi fogyatékos<br />
• a halmozottan fogyatékos: akinek az előzőekben<br />
fölsorolt súlyos fogyatékosságok közül legalább<br />
két fogyatékossága van és állapota tartósan vagy<br />
véglegesen fennáll, továbbá önálló életvitelre nem<br />
képes, vagy mások állandó segítségére szorul.<br />
A fogyatékossági támogatás megállapítása szempontjából<br />
a súlyos fogyatékosság akkor minősül<br />
tartósnak, ha annak időtartama előreláthatólag három<br />
évig fennáll [141/2000. korm.rend. 2.§ (1)].<br />
45
Támogatások, Jogosultságok<br />
46<br />
Önálló életvitelre az a személy nem képes, aki<br />
a) a mindennapi életviteléhez, társadalmi életben<br />
való részvételéhez szükséges tevékenységeket<br />
fogyatékossága miatt még a szükség szerinti<br />
A fogyatékossági támogatás olyan<br />
pénzösszeg, amit fogyatékos és autista<br />
emberek minden hónapban megkaphatnak<br />
az államtól.<br />
A fogyatékossági támogatást az kaphatja, aki:<br />
– súlyosan fogyatékos személy, és<br />
– fogyatékossága legalább 3 éven keresztül<br />
megvan, és<br />
– elmúlt 18 éves, és<br />
– Magyarországon él.<br />
Az orvosok vizsgálják meg, hogy valaki<br />
fogyatékos-e.<br />
– Súlyosan fogyatékos az, aki vak, vagyis<br />
nem lát, vagy az, aki csak alig lát.<br />
– Súlyosan fogyatékos az, aki siket, vagyis<br />
nem hall, vagy az, aki csak alig hall.<br />
– Súlyosan fogyatékos az, aki mozgássérült,<br />
vagyis kerekesszékben ül, vagy nem tud járni.<br />
– Súlyosan fogyatékos az, aki súlyosan<br />
értelmileg akadályozott, vagyis nagyon<br />
nehezen érti meg a dolgokat.<br />
– Súlyosan fogyatékos az, aki halmozottan<br />
sérült, vagyis több fogyatékossága is van.<br />
– Súlyosan fogyatékos lehet az autista<br />
személy is.<br />
A súlyosan fogyatékos ember a legtöbb<br />
dologban segítséget igényel:<br />
– a súlyosan fogyatékos ember gyakran nem<br />
lakhat egyedül egy lakásban<br />
– a súlyosan fogyatékos embernek gyakran<br />
segíteni kell a közlekedésben<br />
– a súlyosan fogyatékos ember gyakran nem<br />
tud a pénzzel bánni.<br />
segédeszköz igénybevételével sem képes más<br />
személy közreműködése nélkül elvégezni, vagy<br />
b) a mindennapi életvitelében értelmi fogyatékossága<br />
miatt állandó felügyeletet, irányítást<br />
igényel, mivel nem képes egyedül élni anélkül,<br />
hogy ez önmagára vagy másokra nézve veszélyt<br />
ne jelentene, továbbá a pénz értékét nem ismeri,<br />
így a mindennapi élet szintjén önálló gazdálkodásra<br />
képtelen [141/2000. korm.rend. 2.§ (2)].<br />
Fogyatékossági támogatásra nem jogosult<br />
az a súlyosan fogyatékos személy, aki<br />
a) vakok személyi járadékában,<br />
b) magasabb összegű családi pótlékban részesül.<br />
Megszűnik a fogyatékossági támogatásra való<br />
jogosultság, ha<br />
a) a súlyosan fogyatékos állapot nem áll fenn;<br />
b) a fogyatékos személy a felülvizsgálaton nem<br />
jelenik meg, és a távolmaradását nem igazolja;<br />
Ha a jogosult három hónapot meghaladó időtartamra<br />
távozik az Európai Unió tagállamának vagy<br />
az Európai Gazdasági Térségről szóló megállapodásban<br />
részes más államnak a területére, az ellátás<br />
továbbra is megkapja.. A három hónapot meg nem<br />
haladó tartózkodás esetén az ellátás folyósítása<br />
szünetel.<br />
A fogyatékossági támogatás mértéke a fogyatékosság<br />
típusa szerint differenciált, autizmussal élő<br />
személy esetében az öregségi nyugdíj mindenkori<br />
legkisebb összegének 65%-a; ha az érintett személy<br />
önkiszolgálási képessége teljesen hiányzik,<br />
akkor 80%-a.<br />
A fogyatékossági támogatás megállapítására irányuló<br />
kérelmet az Igénybejelentés fogyatékossági<br />
támogatásra című nyomtatványon kell bejelenteni<br />
a Magyar Államkincstár területileg illetékes igazgatóságánál,<br />
a fővárosban a Magyar Államkincstár<br />
(MÁK) Budapesti és Pest Megyei Regionális<br />
Igaz gatóságánál (a továbbiakban: Igazgatóság)<br />
[141/2000. korm.rend. 4.§].<br />
Az Igazgatóság honlapján megtalálhatók a regionális<br />
igazgatóságok elérhetőségei.
Az igénybejelentőhöz mellékelni kell<br />
az igénylő háziorvosa, bentlakásos szociális intézményben<br />
élő esetén az intézmény orvosa által kiállított,<br />
orvosi beutalók, valamint a fogyatékosságot<br />
igazoló orvosi dokumentációt.<br />
[141/2000. korm.rend. 9.§].<br />
A fogyatékossági támogatás iránti igény érvényesítésével<br />
kapcsolatos valamennyi eljárás illeték- és<br />
költségmentes.<br />
Hogy ki kaphat fogyatékossági támogatást,<br />
arról az orvosok döntenek.<br />
Az autista személy is kaphat fogyatékossági<br />
támogatást.<br />
A fogyatékossági támogatás összege változó.<br />
A fogyatékossági támogatás összege attól<br />
függ, hogy mennyi az öregségi nyugdíj.<br />
Az öregségi nyugdíjat sok év dolgozás után<br />
az öreg emberek kapják az államtól.<br />
A fogyatékossági támogatás igénylése<br />
ingyenes.<br />
A fogyatékossági támogatás igényléséhez<br />
– ki kell tölteni egy kérelmet<br />
– kell egy orvosi igazolás arról, hogy<br />
súlyosan fogyatékos a kérelmező<br />
– kell igazolást hozni a háziorvostól is<br />
– be kell adni a kérelmet a Magyar<br />
Államkincstár nevű hivatalhoz.<br />
Lehet, hogy a kérelmezőt behívják újabb<br />
orvosi vizsgálatra.<br />
Aki megkapja a fogyatékossági támogatást:<br />
– az kaphat utazási kedvezményt, vagyis<br />
olcsóbban utazhat bárhová, és<br />
– kaphat adókedvezményt, vagyis több pénzt<br />
kap fizetéskor<br />
– a súlyosan fogyatékos személy családja is<br />
kaphat adókedvezményt.<br />
Fogyatékossági támogatás megállapítása esetén a<br />
jogosult kérelmére az Igazgatóság hatósági bizonyítványt<br />
állít ki utazási kedvezmény igénybevételéhez,<br />
illetve adókedvezmény megállapításához<br />
[141/2000. korm.rend. 19.§].<br />
A bentlakásos intézményben lakó súlyosan fogyatékos,<br />
cselekvőképtelen személy fogyatékossági<br />
támogatását az intézmény kapja, melyet az intézmény<br />
költségvetésétől elkülönítetten kell kezelni,<br />
és biztosítani kell személyre szóló felhasználását.<br />
*<br />
Felhasznált jogszabályok:<br />
• 1998. évi XXVI. törvény a fogyatékos személyek jogairól<br />
és esélyegyenlőségük biztosításáról (a továbbiakban: Fot.)<br />
• 141/2000. (VIII. 9.) korm.rendelet a súlyos fogyatékosság<br />
minősítésének és felülvizsgálatának, valamint a fogyatékossági<br />
támogatás folyósításának szabályairól<br />
CSALÁDI PÓTLÉK<br />
E részben csak azokat a rendelkezéseket ismertetjük,<br />
amelyek a 18. életévüket betöltő autista személyeket<br />
érintik. A családi pótlékra vonatkozó<br />
igény benyújtása a Családi pótlék igénybejelentés<br />
kitöltésével történik. Az ellátás iránti kérelmet elbíráló<br />
szerv a Magyar Államkicstár, vagy a külön<br />
jogszabályban meghatározott családtámogatási kifizetőhely.<br />
A kérelem benyújtható, illetve minden változás bejelenthető<br />
elektronikus úton:<br />
http://www.allamkincstar.gov.hu/rovat/137.<br />
A tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos személy<br />
esetében a magasabb összegű családi pótlék<br />
igényléséhez csatolni kell a külön jogszabály szerinti<br />
igazolást.<br />
A jogosultság szabályai [Cst. 4.§ f), 6–11.§]<br />
A családi pótlék a családtámogatási ellátások egyik<br />
formája.<br />
A közoktatási intézményben tanulmányokat folytató<br />
gyermek után a családi pótlék annak a tanévnek<br />
a végéig jár, amelynek időtartama alatt betölti<br />
a 23. életévét.<br />
Támogatások, Jogosultságok<br />
47
Támogatások, Jogosultságok<br />
A családi pótlék olyan pénzösszeg neve,<br />
amit az állam fizet, hogy támogassa a<br />
családokat.<br />
A családi pótlékot az állam a gyermeket<br />
nevelő családoknak fizeti.<br />
A családi pótlékot minden hónapban<br />
megkapják a családok.<br />
Családi pótlékot kaphat még az a<br />
gyermek is, aki nem a szüleivel lakik.<br />
Ha egy család súlyosan fogyatékos vagy<br />
autista gyermeket nevel, akkor több<br />
támogatást kap.<br />
Ezt hívják emelt összegű családi<br />
pótléknak.<br />
Ha csak az egyik szülő neveli a<br />
fogyatékos gyermeket, akkor több családi<br />
pótlékot kap.<br />
Ha a súlyosan fogyatékos gyermek<br />
felnő, akkor is kaphatja az emelt összegű<br />
családi pótlékot.<br />
Hogy kit nevezünk súlyosan fogyatékos<br />
személynek, arról az orvosok döntenek.<br />
Ők vizsgálják meg a gyerekeket és a<br />
felnőtteket is.<br />
Súlyosan fogyatékos az a személy:<br />
– aki egyedül nem tud enni, öltözködni,<br />
közlekedni. Mindig segíteni kell neki.<br />
Az a gyerek vagy felnőtt is súlyosan<br />
fogyatékos:<br />
– aki tud öltözködni, egyedül enni, de<br />
nem tud egyedül közlekedni<br />
– aki nem igazodik el a mindennapi<br />
életben, nem érti a szabályokat, és nem<br />
tud alkalmazkodni a mindennapi élet<br />
változásaihoz<br />
– aki a fogyatékossága miatt nem tud<br />
dolgozni.<br />
Családi pótlékra jogosult többek között a 18. életévét<br />
betöltött, tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos<br />
személy, feltéve, ha utána tizennyolcadik<br />
életévének betöltéséig magasabb összegű családi<br />
pótlékot folyósítottak.<br />
A tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos gyermek<br />
után vagy személy részére járó magasabb<br />
összegű családi pótlék annak a hónapnak a végéig<br />
jár, ameddig a betegség, súlyos fogyatékosság<br />
fennállását a külön jogszabályban előírtak szerint<br />
igazolták.<br />
Családi pótlékra jogosult saját jogán<br />
a) a 18. életévét betöltött tartósan beteg, illetve<br />
súlyosan fogyatékos személy, feltéve, ha utána<br />
tizennyolcadik életévének betöltéséig magasabb<br />
összegű családi pótlékot folyósítottak 1<br />
b) a közoktatási intézményben tanulmányokat<br />
folytató, a 23. életévét még be nem töltött nagykorú<br />
személy,<br />
ba) akinek mindkét szülője elhunyt,<br />
bb) akinek a vele egy háztartásban élő hajadon,<br />
nőtlen, elvált vagy házastársától különélő szülője<br />
elhunyt,<br />
bc) aki kikerült az átmeneti vagy tartós nevelésből,<br />
bd) akinek a gyámsága nagykorúvá válása miatt<br />
szűnt meg,<br />
be) ha a szülői házat a gyámhivatal engedélyével<br />
elhagyó gyermek esetén a családi pótlék a<br />
nagykorúságát megelőzően is a részére került<br />
folyósításra,<br />
bf) aki szülőjével, nevelő szülőjével, hivatásos<br />
szülőjével, gyámjával nem él egy háztartásban.<br />
Fontos kiemelni, hogy a jogszabály hogyan határozza<br />
meg a tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos<br />
személy fogalmát!<br />
1 Az itt meghatározott személyi kör akkor jogosult a magasabb<br />
összegű családi pótlékra, ha az Országos Rehabilitációs és Szociális<br />
Szakértői Intézet (a továbbiakban: ORSZI) elsőfokú szakértői bizottságának<br />
szakvéleménye szerint a 18. életévének betöltése előtt<br />
munkaképességét legalább 67%-ban elvesztette, illetve legalább<br />
50%-os mértékű egészségkárosodást szenvedett.<br />
Az igénylő kérelmére vagy hivatalból indult eljárásban az igényelbíráló<br />
szerv beszerzi az ORSZI szakvéleményét, és ennek alapján<br />
dönt a jogosultságról.<br />
Ha az igényelbíráló szerv a kérelmet elutasítja, az erről szóló határozat<br />
alapjául szolgáló szakvéleményt – az igénylőnek a határozat<br />
kézhezvételétől számított 15 napon belül az igényelbíráló szervhez<br />
benyújtott fellebbezése alapján – az ORSZI másodfokú szakértői<br />
bizottsága vizsgálja felül.<br />
48
Tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos személy:<br />
az a 19 évesnél fiatalabb gyermek, aki a külön jogszabályban<br />
meghatározott betegsége, illetve fogyatékossága<br />
miatt állandó vagy fokozott felügyeletre,<br />
gondozásra szorul,<br />
az a 18 évesnél idősebb személy, aki 18. életévének<br />
a betöltése előtt munkaképességét legalább 67%-<br />
ban elvesztette, illetve legalább 50%-os mértékű<br />
egészségkárosodást szenvedett, és ez az állapot egy<br />
éve tart, vagy előreláthatólag legalább egy évig<br />
fennáll.<br />
Ha a 18. életévét betöltött személynek rendszeres<br />
jövedelme van, a rá tekintettel, vagy a részére<br />
megállapított családi pótlék folyósítását a negyedik<br />
hónaptól mindaddig szüneteltetni kell, amíg rendszeres<br />
jövedelemmel rendelkezik.<br />
Ha a jogosult három hónapot meghaladó időtartamra<br />
távozik az Európai Unió tagállamának vagy<br />
az Európai Gazdasági Térségről szóló megállapodásban<br />
részes más államnak a területére, az ellátást<br />
továbbra is megkapja.<br />
Csak olyan ember nevezhető súlyosan<br />
fogyatékos személynek, akiről<br />
az orvos ezt megállapította, hogy<br />
munkaképességét legalább 67%-ban<br />
elvesztette.<br />
Ez azt jelenti, hogy nem dolgozik olyan<br />
gyorsan, vagy ügyesen, mint mások.<br />
Azt is jelentheti, hogy hamarabb elfárad,<br />
és kevesebb munkát tud megcsináli, mint<br />
a többiek.<br />
A családi pótlék igénylése ingyenes.<br />
A családi pótlék igényléséhez ki kell<br />
tölteni egy kérelmet.<br />
Emelt összegű családi pótlék<br />
igényléséhez:<br />
– ki kell tölteni egy kérelmet.<br />
– kell egy orvosi igazolás arról, hogy a<br />
kérelmező súlyosan fogyatékos.<br />
Szünetel az ellátás, ha<br />
a) a jogosult az előbbi körbe nem tartozó államba<br />
távozik három hónapot meghaladó időtartamra,<br />
b) a külszolgálatot vagy külföldi szolgálatot teljesítő<br />
személy részére az e törvény alapján ellátásra<br />
jogosító gyermekre tekintettel külön jogszabály<br />
alapján egyéb ellátást folyósítanak.<br />
Ha a kérelem elbírálása után megállapítást nyer,<br />
hogy a kérelmet jogszabálysértő módon elutasították,<br />
vagy alacsonyabb összegű ellátást állapítottak<br />
meg, illetőleg folyósítottak, úgy a jogszabálysértés<br />
megállapításától visszafelé számított három éven<br />
belül járó összeget ki kell fizetni.<br />
Az ellátás iránti igény érvényesítésével kapcsolatos<br />
valamennyi eljárás illeték- és költségmentes.<br />
Felhasznált jogszabályok:<br />
*<br />
• 1998. évi LXXXIV. törvény a családok támogatásáról (a<br />
továbbiakban: Cst.)<br />
• 223/1998. (XII. 30.) Korm. rendelet a családok támogatásáról<br />
szóló 1998. évi LXXXIV. törvény végrehajtásáról<br />
• 5/2003. (II. 19.) ESzCsM rendelet a magasabb összegű családi<br />
pótlékra jogosító betegségekről és fogyatékosságokról<br />
SZOCIÁLIS JÁRADÉKOK<br />
ROKKANTSÁGI JÁRADÉK<br />
[83/1987. MT rend. 1–3.§]<br />
Aki az Országos Rehabilitációs és Szociális Szakértői<br />
Intézet illetékes szakértői bizottságának szakvéleménye<br />
szerint a 25. életéve betöltése előtt teljesen<br />
munkaképtelenné vált, illetve 80%-os vagy azt<br />
meghaladó mértékű egészségkárosodást szenvedett<br />
és részére nyugellátást, baleseti nyugellátást<br />
nem állapítottak meg, az rokkantsági járadékra<br />
jogosult.<br />
A rokkantsági járadékot, a feltételek megléte esetén,<br />
legkorábban annak a hónapnak az első napjától<br />
lehet megállapítani, amelyben az igénylő a 18.<br />
életévét betöltötte.<br />
Támogatások, Jogosultságok<br />
49
Támogatások, Jogosultságok<br />
50<br />
A rokkantsági járadékot az igénylő vagy törvényes<br />
képviselője által írásban előterjesztett kérelem<br />
alapján a lakóhely szerint illetékes társadalombiztosítási<br />
igazgatóság (kirendeltség) állapítja meg, és<br />
a Nyugdíjfolyósító Igazgatóság folyósítja.<br />
Nem állapítható meg, illetőleg nem folyósítható a<br />
rokkantsági járadék annak, aki térítés nélkül van<br />
intézményben elhelyezve.<br />
A rokkantsági járadék összege 2009. január 1-jét<br />
követően megállapításra kerülő ellátás esetén havi<br />
33 300 Ft.<br />
Az igény érvényesítésére, a jogorvoslatra, illetőleg<br />
a felelősségre, a társadalombiztosításra vonatkozó<br />
jogszabályokat kell megfelelően alkalmazni azzal az<br />
eltéréssel, hogy a járadék mentes a végrehajtás alól.<br />
Felhasznált jogszabályok:<br />
*<br />
• 387/2007. (XII. 23.) korm.rendelet az egészségkárosodott<br />
személyek szociális járadékairól<br />
• 83/1987. (XII. 27.) MT rendelet a rokkantsági járadékról<br />
• 242/2008. (X. 1.) korm.rendelet a nyugdíjszerű rendszeres<br />
szociális ellátások 2008. évi kiegészítő emeléséről<br />
Aki dolgozik, annak a munkájáért<br />
kapott fizetéséből levonnak egy bizonyos<br />
pénzösszeget.<br />
Ezt hívják adónak.<br />
Az adóból az állam fenntartja az<br />
iskolákat, a kórházakat, utakat épít és<br />
még sok egyéb dolgot.<br />
A súlyosan fogyatékos személy<br />
adókedvezményt kaphat.<br />
Ez azt jelenti, hogy ha a súlyosan<br />
fogyatékos személy dolgozik, akkor<br />
kevesebb pénzt vonnak le a fizetéséből.<br />
Így a súlyosan fogyatékos személynek<br />
több pénze marad.<br />
A súlyosan fogyatékos személy orvosi<br />
igazolással kaphat adókedvezményt.<br />
A súlyosan fogyatékos személy családja<br />
is kaphat adókedvezményt.<br />
SZEMÉLYI JÖVEDELEMADÓ-<br />
KEDVEZMÉNY [Szja tv. 40.§]<br />
Az összevont adóalap adóját csökkenti a súlyosan<br />
fogyatékos magánszemélynél, az erről szóló igazolás<br />
alapján havonta az adóév első napján érvényes<br />
havi minimálbér 5 százalékának megfelelő összeg.<br />
Az összevont adóalap adójából a jogosult a kedvezményezett<br />
eltartott után családi kedvezményt<br />
érvényesíthet.<br />
A családi kedvezmény, kedvezményezett eltartottakként<br />
és jogosultsági hónaponként, 4000 forint,<br />
feltéve, hogy az adott hónap bármely napján az eltartottak<br />
létszáma a három főt eléri.<br />
Kedvezményezett eltartott<br />
a) az, akire tekintettel a családok támogatásáról<br />
szóló törvény szerint, valamint bármely EGTállam<br />
hasonló jogszabálya alapján családi pótlékot,<br />
illetőleg más hasonló ellátást folyósítanak,<br />
b) az, aki a családi pótlékra saját jogán jogosult,<br />
c) a magzat (ikermagzat) a várandósság időszakában<br />
(fogantatásának 91. napjától megszületéséig),<br />
d) a rokkantsági járadékban részesülő magánszemély.<br />
Felhasznált jogszabályok:<br />
• 1995. évi CXVII. törvény a személyi jövedelemadóról (a<br />
továbbiakban: Szja tv.)<br />
PARKOLÁSI IGAZOLVÁNY<br />
I. A jogosulti kör [218/2003. korm.rend. 2.§]<br />
• a 164/1995. (XII. 27.) korm. rendelet 1.§-a (3) bekezdésének<br />
a) pontja értelmében súlyos mozgáskorlátozottnak<br />
minősül,<br />
• a 141/2000. (VIII. 9.) korm. rendelet 1. §-ának (1)<br />
bekezdésének értelmében látási fogyatékosnak; (3)<br />
bekezdésének értelmében értelmi fogyatékosnak;<br />
(4) bekezdésének értelmében autistának; illetve (5)<br />
bekezdésének értelmében mozgásszervi fogyatékosnak<br />
minősül,<br />
• 2001. július 1-jét megelőzően vaknak minősítették<br />
• az 5/2003. (II. 19.) ESzCsM rendelet 1. számú<br />
melléklete szerint vaknak vagy gyengénlátónak,<br />
mozgásszervi fogyatékosnak, értelmi fogyatékosnak<br />
vagy autistának minősül<br />
A fenti jogosultságot igazolni kell.<br />
*
Az igazolványra, valamint az igazolvánnyal<br />
kap csolatos eljárásokra vonatkozó szabályok<br />
[218/2003. korm.rend. 3–6.§]<br />
A parkolási igazolvány közokirat. Az igazolvány<br />
kiadására, meghosszabbítására, visszavonására,<br />
cseréjére, pótlására, nyilvántartására irányuló eljárásban<br />
első fokon az okmányirodák kijelöléséről és<br />
illetékességi területéről szóló kormányrendeletben<br />
meghatározott települési, a fővárosban a fővárosi<br />
kerületi önkormányzat jegyzője (a továbbiakban:<br />
körzetközponti jegyző) jár el. Az eljárás kérelemre<br />
indul. Az igazolvány kiadására irányuló eljárásban<br />
a jogosult személyesen jár el, kivéve ha nem képes<br />
a hatóság előtt személyesen megjelenni. Ebben az<br />
esetben meghatalmazottja is eljárhat.<br />
Az igazolvány meghosszabbítására, cseréjére, pótlására<br />
irányuló eljárásban a kérelmet az igazolvány<br />
Ha autóval közlekedsz, és megállsz valahol,<br />
akkor sok helyen fizetni kell ezért. Amikor<br />
így üresen várakozik az autó, azt nevezik<br />
parkolásnak.<br />
A súlyosan fogyatékos embereknek nem kell<br />
fizetni a parkolásért.<br />
Ők parkolási igazolványt kapnak. Ezzel<br />
igazolják, hogy nekik nem kell fizetni.<br />
A parkolási igazolvány segíti a fogyatékos<br />
embereket.<br />
Parkolási igazolványt kaphatnak a súlyosan<br />
mozgássérült személyek.<br />
Parkolási igazolványt kaphatnak a vakok.<br />
Parkolási igazolványt kaphatnak az értelmi<br />
fogyatékos személyek.<br />
Parkolási igazolványt kaphatnak az autista<br />
személyek.<br />
A legtöbb fogyatékos ember nem tud autót<br />
vezetni.<br />
A szülei vagy a barátai vezetik az autót.<br />
A parkolási igazolványt csak akkor szabad<br />
használni, ha az autóban a fogyatékos<br />
személy is ott van.<br />
kiadására irányadó szabályok szerint kell benyújtani.<br />
Az igazolvány cseréjére irányuló kérelem benyújtása<br />
esetén a régi igazolványt egyidejűleg le<br />
kell adni.<br />
Az elveszett, ellopott vagy megsemmisült igazolvány<br />
visszavonását a körzetközponti jegyző a<br />
nyil vántartásba bejegyzi, körözését elrendeli és<br />
egyidejűleg a jogosult részére új igazolványt állít<br />
ki – ha a jogosultság továbbra is fennáll.<br />
Érvényességi időtartam [218/2003. korm.rend. 7.§]<br />
Az igazolvány érvényességének időtartama – főszabály<br />
szerint – a kiállítás napjától számított 3<br />
év. Ha a szakvélemény a következő felülvizsgálat,<br />
ellenőrző vizsgálat időpontjaként 3 évnél rövidebb<br />
időtartamot határoz meg, az igazolvány érvényességének<br />
időtartama megegyezik a szakvélemény<br />
érvényességének időtartamával.<br />
A jogosultság további fennállása esetén az igazolvány<br />
érvényessége újabb 3 éves időtartamra, illetve<br />
a szakvélemény érvényességének megfelelő<br />
időtartamra meghosszabbítható.<br />
A jogosult részére 5 éves időtartamra kell kiállítani<br />
az igazolványt, ha a kérelemhez mellékelt szakvélemény<br />
szerint a mozgásában korlátozott személy<br />
állapota végleges. Az érvényességi idő leteltével az<br />
igazolvány érvényessége további 5 évvel újabb szakvélemény<br />
bemutatása nélkül meghosszabbítható.<br />
Az igazolvány használatára vonatkozó szabályok<br />
[218/2003. korm.rend. 8.§]<br />
Használatkor az igazolványt a mozgásában korlátozott<br />
személyt szállító jármű szélvédője mögött<br />
úgy kell elhelyezni, hogy előlapja az érvényesség<br />
és a jogosultság ellenőrzésekor látható legyen. Az<br />
igazolványt az ellenőrzésre jogosult személy felszólítására<br />
át kell adni.<br />
Ha az igazolvány elveszett, azt be kell jelenteni<br />
(nyolc napon belül) az igazolványt kiállító körzetközponti<br />
jegyzőnek.<br />
Az igazolvány nem adható át használatra másnak.<br />
Az igazolvány birtokosát megillető jogosultságok<br />
[Az 1/1975 (II. 5.) a közúti közlekedés szabályairól<br />
szóló KPM-BM együttes rendelet 51/A. §-a alapján]<br />
• gyalogos, illetve gyalogos és kerékpáros övezetben<br />
is közlekedhet és várakozhat<br />
• egyes behajtást tiltó jelzőtáblánál a tilalom ellenére<br />
behajthat, ha úticélja a jelzőtáblával megjelölt<br />
úton van, vagy csak ezen az úton közelíthető meg.<br />
Támogatások, Jogosultságok<br />
51
Támogatások, Jogosultságok<br />
• a járdán a járművével akkor is megállhat, ha a<br />
megállást jelzőtábla vagy útburkolati jel nem engedi<br />
meg<br />
• járművével olyan helyen is várakozhat, ahol azt<br />
várakozást jelző tábla tiltja,<br />
• ellenőrző óra vagy jegykiadó automata működtetése<br />
nélkül is várakozhat, korlátozott várakozási<br />
övezetben és várakozási övezetben. (A kijelölt rakodóhelyre<br />
vonatkozó rendelkezés azonban a mozgáskorlátozottat<br />
szállító járműre is vonatkozik.)<br />
Az igazolvány érvénytelensége<br />
[218/2003. korm.rend. 9.§]<br />
Érvénytelen az igazolvány, ha<br />
a) a jogosult meghalt;<br />
b) érvényességi ideje lejárt;<br />
c) a jogosult személyére és jogosultságára vonatkozó<br />
adatok megállapítására alkalmatlan;<br />
d) meghamisították;<br />
e) a körzetközponti jegyző a visszavonását a<br />
nyilvántartásba bejegyezte.<br />
Parkolási igazolványt az okmányirodán<br />
kell igényelni.<br />
A parkolási igazolvány igényléséhez<br />
– a fogyatékos személynek kell elmenni az<br />
okmányirodára<br />
– vinni kell egy orvosi igazolás arról, hogy a<br />
kérelmező súlyosan fogyatékos<br />
– és kell egy fénykép a fogyatékos<br />
személyről.<br />
A parkolási igazolványt az autóvezető elé<br />
kell kitenni az autó ablakába.<br />
VÁRHATÓ MÓDOSÍTÁSOK<br />
Az országgyűlés határozatában felkérte a kormányt,<br />
hogy 2009. július 31-ig rendeletben szabályozza<br />
újra a parkolási igazolványra vonatkozó rendelkezéseket.<br />
A Kézenfogva Alapítvány, az Autisták<br />
Országos Szövetsége és a Szimbiózis Alapítvány<br />
által működtetett „Ne hagyd magad! II.” jogvédelmi<br />
program jogászbizottsága a javaslat szövegéhez<br />
észrevételeket fogalmazott meg a megfelelő szabályozás<br />
megalkotása érdekében.<br />
A képviselői indítványban<br />
javasolt fontosabb módosítások, szigorítások:<br />
• A és B típusú igazolványt különböztet meg a javaslat.<br />
A típusút a 18 év feletti és alatti súlyosan<br />
fogyatékos, illetőleg súlyos mozgáskorlátozott személyek<br />
részére, míg a B típusú a nem súlyosan, de<br />
fogyatékos, illetőleg a nem súlyos, de mozgáskorlátozott<br />
személyek részére szólna,<br />
• differenciált szabályozást javasol az A és B típusú<br />
igazolványhoz kapcsolódó jogosultságok tekintetében,<br />
utóbbihoz legfeljebb 2 órás parkolási időtartam-korlátozás<br />
hozzárendelését tanácsolja,<br />
• a parkolási igazolvány alapjául szolgáló szakvélemény<br />
kiállítását független orvostestület, vagy az<br />
Országos Rehabilitációs és Szociális Szakértői Intézet<br />
hatáskörébe utalná, és 2010. január 1-jétől egy erre a<br />
célra kifejlesztett vizsgálati eljárást vezetne be,<br />
• a visszaélések megakadályozására a parkolási<br />
igazolványok ellenőrzésébe a parkolási ellenőrök<br />
bevonását javasolja.<br />
*<br />
Felhasznált jogszabályok:<br />
• 218/2003. (XII. 11.) Korm. rendelet a mozgásában korlátozott<br />
személy parkolási igazolványáról<br />
• 1/1975 (II. 5.) a közúti közlekedés szabályairól szóló KPM-<br />
BM együttes rendelet<br />
A parkolási igazolvánnyal ingyen lehet<br />
mindenütt parkolni.<br />
A parkolási igazolvánnyal ott is meg lehet<br />
állni, ahol más nem állhat meg.<br />
52<br />
Ha eltűnik a parkolási igazolvány, akkor azt<br />
be kell jelenteni az okmányirodán.
KÖZGYÓGYELLÁTÁS<br />
A közgyógyellátás hozzájárulás a szociálisan rászoruló<br />
személy egészségi állapotának megőrzéséhez és<br />
helyreállításához kapcsolódó kiadások csökkentéséhez.<br />
Az erre jogosult közgyógyellátási igazolványt<br />
kap, amelynek birtokában ingyenesen jogosult egyes<br />
egészségügyi ellátásokra. Ezek a következők:<br />
a) gyógyszerek, egyes tápszerek – a gyógyszerkerete<br />
erejéig. Lényeges tudni, hogy a gyógyszerkeret<br />
két részből áll: az egyéni gyógyszerkeretből,<br />
amelyet azoknak állapítanak meg,<br />
akik állapotuk, fogyatékosságuk miatt rendszeresen<br />
kénytelenek gyógyszereket szedni. Az<br />
egyéni havi rendszeres gyógyszerköltség – ideértve<br />
a különleges táplálkozási igényt kielégítő<br />
tápszereket – a 2009. évben legfeljebb 12 000 Ft/<br />
hó lehet. A másik az eseti keret, amiből az akut<br />
(heveny, sürgős) megbetegedés esetén szükséges<br />
gyógyszereket lehet megvenni. Az eseti keret<br />
összege 2009-ben évi 6000 Ft. Minden évben az<br />
adott év költségvetési törvényében határozzák<br />
meg az egyéni és az eseti gyógyszerkeret öszszegét.<br />
b) egyes gyógyászati segédeszközök,<br />
c) az orvosi rehabilitáció céljából igénybe vehető<br />
gyógyászati ellátások.<br />
Utóbbi két esetben a közfinanszírozás alapjául elfogadott<br />
ár erejéig vehető igénybe térítésmentesen az<br />
ellátás, az efölötti árat a jogosultnak kell kifizetni.<br />
A közgyógyellátás három jogcímen biztosított<br />
támogatás:<br />
1) alanyi jogcím: mások mellett az, aki, vagy aki<br />
után szülője vagy eltartója magasabb összegű családi<br />
pótlékban részesül.<br />
2) normatív jogcím: akinél a havi rendszeres<br />
gyógyító ellátás térítési díja – melyet a területileg<br />
illetékes megyei (fővárosi) egészségbiztosítási<br />
pénztár elismert – az öregségi nyugdíj mindenkori<br />
legkisebb összegének a 10%-át meghaladja, feltéve,<br />
hogy családjában az egy főre jutó havi jövedelem<br />
nem éri el az öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb<br />
összegét, egyedül élő esetén 150%-át.<br />
3) méltányossági jogcím: ennek alapján az a szociálisan<br />
rászorult személy is jogosult közgyógyellátásra,<br />
akinél a települési önkormányzat rendeletében<br />
meghatározott feltételek fennállnak.<br />
A kérelmet formanyomtatványon kell benyújtani.<br />
A kérelem elbírálásához a havi rendszeres gyógyító<br />
ellátásokról szóló igazolást a háziorvos tölti ki.<br />
Ezen kívül:<br />
a) alanyi jogcím esetén igazolni kell valamelyik,<br />
ezen jogcímhez szükséges feltétel fennállását<br />
b) normatív és méltányossági jogcím esetén<br />
csatolni kell a jövedelemigazolásokat, illetve<br />
az utóbbinál igazolni kell a rendeletben foglalt<br />
egyéb feltétel fennállását.<br />
A háziorvosi igazolást a kérelmező nevének és<br />
TAJ-számának feltüntetésével, zárt borítékban kell<br />
csatolni a kérelemhez.<br />
Ügyintézés: a települési önkormányzat szociális<br />
ügyekkel foglalkozó osztályán.<br />
A közgyógyellátásra való jogosultság megállapítására<br />
irányuló kérelmet a kérelmező lakóhelye szerint<br />
illetékes jegyzőhöz kell benyújtani. A kérelemhez<br />
formanyomtatványt kell használni, amelyet az<br />
önkormányzat ügyfélszolgálati vagy szociális irodáján<br />
lehet beszerezni. A háziorvosi igazolást a kérelmező<br />
nevének és TAJ-számának feltüntetésével,<br />
zárt borítékban kell csatolni a kérelemhez.<br />
A közgyógyellátásra való jogosultságról a jegyző<br />
dönt. A jogosultságot két évre állapítja meg az<br />
alanyi jogon járó támogatás esetében. A másik két<br />
jogcím alapján egy évre szól a támogatás. A gyógyszerkeret<br />
csak az igazolvány érvényességi ideje<br />
alatt használható fel. A közgyógyellátásra való<br />
jogosultságot megállapító jegyzői határozat ellen<br />
fellebbezésnek van helye.<br />
Felhasznált jogszabályok:<br />
*<br />
• 1993. évi III. törvény a szociális igazgatásról és szociális<br />
ellátásokról (Sztv. 49–53.§)<br />
• 63/2006. (III. 27.) korm.rendelet a pénzbeli és természetbeni<br />
szociális ellátások igénylésének és megállapításának, valamint<br />
folyósításának részletes szabályairól 35–49.§<br />
GYÓGYÁSZATI SEGÉDESZKÖZÖK,<br />
PELENKA<br />
Egyszer használatos nadrágpelenka: 3 hónapra 270<br />
db nappali és 90 db éjszakai, vagy 270 db azonos<br />
méretű éjszakai nadrágpelenka írható fel. A közgyógyellátott<br />
részére térítésmentes. Sebész, neurológus,<br />
onkológus, nőgyógyász, gyermeksebész,<br />
Támogatások, Jogosultságok<br />
53
Támogatások, Jogosultságok<br />
54<br />
urológus, rehabilitációs szakorvos, pszichiáter írhatja<br />
fel. A szakorvostól kért javaslatra 6 hónap<br />
után a háziorvos is felírhatja. Ha a mennyiség nem<br />
elegendő, a többlet pelenkára engedélyt kell kérni<br />
az illetékes Egészségbiztosítási Pénztártól.<br />
UTAZÁSI KEDVEZMÉNYEK<br />
A fogyatékos személyek négy csoportja és egy fő<br />
kísérőjük 90%-os utazási kedvezményt vehetnek<br />
igénybe a helyközi közlekedésben, a helyi közlekedést<br />
pedig ingyenesen vehetik igénybe. A súlyosan<br />
fogyatékosok számára egyúttal 90%-os bérletkedvezményt<br />
is bevezettek.<br />
Ez a négy csoport:<br />
• a vakok személyi járadékában részesülők és a<br />
Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége<br />
arcképes igazolványával rendelkezők;<br />
• a Siketek és Nagyothallók Országos Szövetsége<br />
arcképes igazolványával rendelkezők;<br />
• a magasabb összegű családi pótlékban részesülők<br />
• a fogyatékossági támogatásban részesülők.<br />
Utazási kedvezmény csak egy jogcímen vehető<br />
igénybe.<br />
A Magyar Államkincstár Igazgatósága a magasabb<br />
összegű családi pótlék, valamint a fogyatékossági<br />
támogatás megállapításával egyidejűleg hatósági<br />
bizonyítványt állít ki az utazási kedvezmények<br />
igénybevételéhez.<br />
A súlyosan fogyatékos személy utazási<br />
kedvezményt kaphat.<br />
Ingyen utazhat a városon belül: buszon,<br />
villamoson, trolibuszon, metrón, HÉV-en.<br />
Nagyon olcsón utazhat a városok és a falvak<br />
között: vonaton, buszon, kompon.<br />
(A komp olyan hajó, amely autókat és<br />
embereket is szállít a folyók, tavak egyik<br />
oldaláról a másikra.)<br />
Aki fogyatékossági támogatást, vagy emelt<br />
összegű családi pótlékot kap, az kaphat<br />
utazási kedvezményt is.<br />
*<br />
Felhasznált jogszabályok:<br />
• 85/2007. (IV. 25.) korm. rendelet a közforgalmú személyszállítási<br />
utazási kedvezményekről 1. számú melléklet<br />
NORMATÍV TANKÖNYVTÁMOGATÁS<br />
Bár a most ismertetett jogszabály a közoktatásra vonatkozik,<br />
úgy véljük, hogy olvasóink között is lehetnek<br />
érintettek. A felsőoktatásban résztvevők után<br />
járó támogatást (fejkvóta), az egyetem osztja el.<br />
Az iskola igazgatója minden év november 15-éig<br />
Az iskolába járó autista fiataloknak<br />
segítenek megkapni a tankönyveket.<br />
Az autista fiatalok kikölcsönözhetik a<br />
tankönyveket az iskolai könyvtárból.<br />
Az autista fiatalok olcsóbban vehetik meg a<br />
tankönyveket.<br />
Ezt hívják normatív<br />
tankönyvtámogatásnak.<br />
A normatív tankönyvtámogatást az<br />
iskolában kell kérni.<br />
köteles felmérni, hány tanulónak lehet biztosítani a<br />
tankönyvellátást az iskolai könyvtárból, könyvtárszobából<br />
történő tankönyvkölcsönzés, a napköziben,<br />
tanulószobán elhelyezett tankönyvekhez való<br />
hozzáférés útján, továbbá hányan kívánnak használt<br />
tankönyvet vásárolni. E felmérés során a szülőket<br />
tájékoztatni kell arról, hogy várhatóan kik jogosultak<br />
normatív kedvezményre, továbbá, ha az iskolának<br />
lehetősége van, további kedvezmény nyújtására,<br />
milyen feltételekkel lehet azt igénybe venni.<br />
A normatív kedvezményre való jogosultság igazolásához<br />
a következő okiratok bemutatása szükséges:<br />
a) a családi pótlék folyósításáról szóló igazolás;<br />
b) ha a családi pótlékra való jogosultság a legmagasabb<br />
életkor elérése miatt megszűnt<br />
ba) tartósan beteg tanuló esetén szakorvosi igazolás,<br />
c) a sajátos nevelési igényű tanuló esetén a szakértői<br />
és rehabilitációs bizottság szakvéleménye;<br />
d) rendszeres gyermekvédelmi kedvezmény<br />
esetén az erről szóló határozat.
Az iskola november 30-ig kezdeményezi a tankönyv-<br />
és tanszerellátás támogatásának megállapítását<br />
a települési önkormányzatnál azoknak, akiknek<br />
a tankönyvellátását az iskolai tankönyvtámogatás<br />
rendszere nem tudja megoldani.<br />
Felhasznált jogszabályok:<br />
*<br />
• 23/2004. (VIII. 27.) OM rendelet a tankönyvvé nyilvánítás,<br />
a tankönyvtámogatás, valamint az iskolai tankönyvellátás<br />
rendjéről 22.§<br />
A VÉDENDŐ FOGYASZTÓKAT<br />
MEGILLETŐ KEDVEZMÉNYEK<br />
A lakhatás megőrzése, illetve a hajléktalanná válás<br />
megelőzése érdekében a legnehezebb anyagi<br />
körülmények között élők speciális védelmet érdemelnek.<br />
Az Európai Unió előírásai alapján került<br />
bevezetésre az ún. védendő fogyasztók intézménye<br />
a villamosenergia (2008. január 1-jétől), illetve<br />
a gázszolgáltatás (2009. január 1-kétől) tekintetében.<br />
Ezen belül két kategóriát: a szociálisan rászoruló<br />
és a fogyatékossággal élő fogyasztók csoportját<br />
különítik el a jogszabályok:<br />
I. Szociálisan rászoruló fogyasztónak<br />
azt a természetes személyt kell tekinteni, aki, vagy<br />
akinek a háztartásában élő személy:<br />
• időskorúak járadékában részesül,<br />
• aktív korúak ellátására jogosult,<br />
• lakásfenntartási támogatásban részesül,<br />
• ápolási díjban részesül,<br />
• rendszeres gyermekvédelmi kedvezményben részesül,<br />
• otthonteremtési támogatásban részesült (a támogatás<br />
megállapításától számított 3 éven keresztül),<br />
• nevelőszülő, hivatásos nevelőszülő, aki saját háztartásában<br />
neveli a gondozásába helyezett átmeneti<br />
vagy tartós nevelésbe vett gyermeket.<br />
IGÉNYBE VEHETŐ KEDVEZMÉNYEK:<br />
1. Fizetési kedvezmények (részletfizetés, fizetési<br />
haladék)<br />
• a kedvezmény igénybevételének időtartama alatt<br />
elfogyasztott energia ellenértékét, a tartozás részöszszegeit,<br />
illetve a tartozás halasztott összegét határidőben<br />
ki kell egyenlíteni<br />
• 12 naptári hónapon belül egy alkalommal kérhető<br />
• részletfizetés: az igénylést megelőző 12 hónap<br />
átlagfogyasztásához igazodik (1 havi fogyasztás ellenértékét<br />
meg nem haladó tartozásnál 2 hónap, 3<br />
havi alatt: 5 hónap, 3 havin túl 6 hónap)<br />
• fizetési haladék: időtartama legfeljebb 30 nap<br />
2. Előrefizető mérő<br />
A kártyás mobiltelefonokhoz hasonlóan működő<br />
fogyasztásmérő, amely a fogyasztást csak az ellenérték<br />
előzetes megfizetése esetén teszi lehetővé.<br />
Jogosultsági feltételei:<br />
• a fizetési kedvezmények biztosítása mellett a szolgáltatónak<br />
fel kell ajánlania az előre fizető mérő<br />
felszerelésének lehetőségét;<br />
• amennyiben a védendő fogyasztó a fizetési kedvezmények<br />
ellenére sem rendezi a tartozását (vagy<br />
a megállapodásban foglaltakat nem tartja be), a további<br />
vételezést a szolgáltató ilyen mérő felszereléséhez<br />
kötheti;<br />
Kikapcsolási védelem: A védendő fogyasztót fizetési<br />
késedelem vagy nem fizetés esetén csak akkor<br />
lehet az energia-ellátásból kikapcsolni, ha a speciális<br />
mérő felszerelésébe nem egyezik bele, illetve<br />
annak felszerelését, üzembe helyezését akadályozza<br />
vagy meghiúsítja;<br />
A szolgáltatásból már kikapcsolt fogyasztó a nyilvántartásba<br />
történő felvételével egyidejűleg kérheti<br />
az előre fizető mérő felszerelését, melynek költségeit<br />
a szolgáltató fizeti.<br />
II. Fogyatékossággal élő fogyasztónak<br />
minősül az, aki<br />
• fogyatékossági támogatásban részesül,<br />
• vakok személyi járadékában részesül,<br />
• (vagy aki után szülője vagy eltartója) magasabb<br />
összegű családi pótlékban részesül.<br />
Támogatások, Jogosultságok<br />
55
Támogatások, Jogosultságok<br />
Igénybe vehető kedvezmények:<br />
– különleges bánásmód a méréssel, leolvasással,<br />
számlázással, díjfizetéssel kapcsolatban, ha nincs<br />
a háztartásban fogyatékossággal élőnek nem minősülő<br />
személy (pl. készpénzben történő számlakiegyenlítés<br />
a felhasználási helyen, az általánostól eltérő<br />
mérőhely kialakítása, a számla értelmezéséhez<br />
nyújtott egyedi segítség stb.),<br />
– szükségáramforrás (a tervezett üzemszünet idejére),<br />
illetve szünetmentes áramforrás (váratlan<br />
üzemzavar következményeinek megelőzésére)<br />
A kikapcsolási védelem és az előrefizető mérő e fogyasztókat<br />
is megilleti.<br />
III. Hogyan lehet igényelni a<br />
kedvezményeket<br />
Az igénylés alapvető feltétele, hogy a szolgáltató az<br />
érintett fogyasztót saját kérelmére nyilvántartásába<br />
felvegye. Ehhez adatlapot kell kitölteni, melyet<br />
a regisztrációhoz szükséges adatlap fogyasztóra<br />
vonatkozó a védelemre jogosító ellátást megállapító<br />
igazgatási szervvel is ki kell töltetni (jellemzően<br />
a települési önkormányzat jegyzője, illetve a<br />
Magyar Államkincstár).<br />
A nyilvántartásba vételhez, illetve annak meghoszszabbításához<br />
használatos adatlap hozzáférhető a<br />
szolgáltatók ügyfélszolgálatain, letölthető honlapjukról.<br />
Felhasznált jogszabályok:<br />
*<br />
• 2007. évi LXXXVI. törvény a villamos energiáról (64–65.§)<br />
és végrehajtási rendelete: 273/2007. (X. 19.) korm.rendelet<br />
(30–37.§)<br />
• 2008. évi XL. törvény a földgázellátásról (65–66.§) és végrehajtási<br />
rendelete: 19/2009. (I. 30.) korm.rendelet (56–62.§)<br />
KULTURÁLIS KEDVEZMÉNY<br />
194/2000. (XI. 24.) kormányrendelet a muzeális intézmények<br />
látogatóit megillető kedvezményekről.<br />
1.§ E rendelet hatálya valamennyi olyan múzeumra,<br />
közérdekű muzeális gyűjteményre és kiállítóhelyre<br />
(a továbbiakban együtt: muzeális intézmény)<br />
kiterjed, amelyik a nemzeti kulturális<br />
örökség minisztere (a továbbiakban: miniszter)<br />
által kiadott működési engedéllyel rendelkezik.<br />
Díjtalanul látogathatják a muzeális intézményeket<br />
bármely nyitvatartási napon (2.§ 1):<br />
• a kiskorúak általános iskolai tanulmányaik megkezdéséig;<br />
• a 65 éven felüli nyugdíjas magyar állampolgárok;<br />
• a mozgássérültek és más fogyatékosok, valamint<br />
kísérőik (jogosultanként legfeljebb 1 fő).<br />
Díjtalan a belépés minden hétvége egyik – a mu -<br />
ze ális intézmény által meghatározott – pihenőnap<br />
ján a 18 éven aluli gyermekek és az őket<br />
kí sé rő, legfeljebb 2 hozzátartozó [Ptk. 685.§ b)<br />
pont], va la mint a 18 éven felüli, diákigazolványnyal<br />
rendelkező tanulók és hallgatók részére.<br />
Az intézmény fenntartója vagy vezetője a látogatók<br />
meghatározott körének, illetve egyes<br />
kiállítások esetében az (1)-(3) bekezdésben foglaltakon<br />
túl további kedvezményeket is adhat.<br />
A kedvezményekre való jogosultságot felhívásra<br />
igazolni kell. (3.§)<br />
56
OKTATÁS<br />
Az autista személyeknek és a fogyatékos<br />
személyeknek joguk van a tanuláshoz.<br />
Törvény mondja ki, hogy az autista<br />
személyeket és a fogyatékos személyeket<br />
segíteni kell a tanulásban.<br />
Az autista személyek és fogyatékos<br />
személyek középiskolába is mehetnek.<br />
Az autista személyek és fogyatékos<br />
személyek egyetemen vagy főiskolán is<br />
tanulhatnak.<br />
Az iskolának segítséget kell adnia az<br />
autista személyeknek és a fogyatékos<br />
személyeknek, hogy ugyanúgy tudjanak<br />
tanulni, mint a többiek.<br />
Az egyetemen és főiskolán a tanulók<br />
vizsgáznak.<br />
A vizsga azt jelenti, hogy a tanuló elmondja,<br />
amit tud.<br />
Az iskolában, az egyetemen és a főiskolán<br />
senki sem kerülhet hátrányba azért, mert<br />
autista személy, vagy fogyatékos személy.<br />
Az egyetemen és főiskolán hosszabb ideig<br />
tanulhatnak ingyen az autista személyek és<br />
a fogyatékos személyek.<br />
Az egyetem és főiskola segítőt ad az autista<br />
személyek és a fogyatékos személyek mellé.<br />
A segítőt úgy hívják, hogy koordinátor.<br />
Az egyetem és főiskola pénzbeli támogatást<br />
is adhat az autista személyeknek vagy a<br />
fogyatékos személyeknek.<br />
Az egyetem és főiskola által adható pénzbeli<br />
támogatást úgy hívják, hogy ösztöndíj.<br />
I. FELSŐOKTATÁS<br />
A New Yorkban, 2006-ban született Fogya tékossággal<br />
élő személyek jogairól szóló ENSZ egyezmény<br />
24. cikk 5. bekezdése szerint a részes államok<br />
(így Magyarország is) biztosítják, hogy a<br />
fo gyatékossággal élő személyek hátrányos megkülönböztetés<br />
nélkül és másokkal azonos alapon<br />
férjenek hozzá az általános felsőfokú oktatáshoz, a<br />
szakképzéshez, felnőttoktatáshoz és az élethosszig<br />
tartó tanuláshoz (ENSZ egyezmény 24. cikk 5. bek.)<br />
A felsőoktatási intézményekbe történő jelentkezésből<br />
senki nem zárható ki és képességei alapján<br />
mindenkinek hozzáférhető a felsőoktatás, ennek<br />
alapján a kormány előnyben részesítési kötelezettségeket<br />
állapíthat meg a fogyatékossággal élő hallgatókkal<br />
kapcsolatban.<br />
A fogyatékos személyeknek a középiskolai oktatás<br />
során biztosított, és a felsőoktatásban is megillető<br />
kedvezmények a következők:<br />
• a sajátos nevelési igényű tanuló 1 részére az állami<br />
vizsgákon biztosítani kell az egyes tantárgyakból,<br />
tantárgyrészekből, az illetékes szakértői és rehabilitációs<br />
bizottság szakvéleménye alapján az értékelés<br />
és a minősítés alóli mentesítést,<br />
• illetve a tanuló az érintett tantárgyak helyett másik<br />
tantárgyat választhat az érettségi vizsgán,<br />
• az érettségi vizsgán biztosítani kell a hosszabb felkészülési<br />
időt,<br />
• írásbeli beszámolón lehetővé kell tenni az iskolai<br />
1 A Közoktatási törvény (Kötv.) a fogyatékossággal élő személyt<br />
sajá tos nevelésű igényű tanulónak nevezi<br />
57
oktatás<br />
58<br />
tanulmányok során alkalmazott segédeszközt, például<br />
a számítógép használatát,<br />
• szükség esetén pedig az írásbeli beszámoló helyett<br />
a szóbeli beszámolót, szóbeli beszámoló helyett<br />
pedig az írásbeli beszámolót kell biztosítani.<br />
[Kötv. 30.§ (9) és Complex Kommentár].<br />
A fogyatékossággal élő jelentkező minden jelentkezési<br />
helyén 50 többletpontra jogosult [237/2006.<br />
korm.rend. 25.§ (3)]. A felsőoktatási intézmények<br />
kötelesek biztosítani a fogyatékossággal élő jelentkezőnek<br />
a felvételi eljárásban való részvétel<br />
feltételeit. Ha a felvételhez egészségügyi, pályaalkalmassági<br />
vagy szakmai alkalmassági vizsgálatra<br />
van szükség, a fogyatékossággal élő jelentkezőt<br />
a felsőoktatási intézmény szabályzata szerint illethetik<br />
meg kedvezmények, illetve felmentések<br />
[237/2006. korm.rend. 30.§ (1), (3)].<br />
A felvételi eljárás során nyújtott kedvezmény vagy<br />
mentesítés nem vezethet a felvételhez szükséges<br />
alapvető tanulmányi követelmények alóli teljes<br />
felmentéshez [237/2006. korm.rend. 30.§ (4)].<br />
A hallgató egyéni jogai közé tartozik többek között,<br />
hogy állapotának, személyes adottságának,<br />
fogyatékosságának megfelelő ellátásban részesüljön<br />
[Ftv. 46.§ (3) f)], tehát az ilyen helyzetben lévő<br />
hallgatónak meg kell adni azt a segítséget, amely<br />
kiegyenlíti a helyzetéből adódó hátrányokat. Az<br />
oktatónak is kötelessége, hogy tevékenysége során<br />
figyelembe vegye a hallgató egyéni képességét, fogyatékosságát<br />
[Ftv. 95.§ (5) b)].<br />
Ha a fogyatékossággal élő hallgató államilag támogatott<br />
képzésben folytat tanulmányokat, illetve<br />
felsőfokú szakképzést végez, támogatási ideje 4 félévvel<br />
meghosszabbodik, tehát 12 félév helyett 16<br />
félév [Ftv. 55.§ (2)].<br />
Kedvezmények a felsőfokú<br />
képzésben<br />
A fogyatékossággal élő hallgatónak biztosítani kell<br />
a fogyatékossághoz igazodó felkészítést és vizsgáztatást,<br />
továbbá segítséget kell nyújtani neki ahhoz,<br />
hogy teljesíteni tudja a hallgatói jogviszonyából<br />
eredő kötelezettségeit.<br />
• Indokolt esetben mentesíteni kell egyes tantárgyak,<br />
tantárgyrészek tanulása, vagy a beszámolás<br />
kötelezettsége alól.<br />
• Szükség esetén mentesíteni kell a nyelvvizsga,<br />
vagy annak egy része, illetőleg szintje alól.<br />
• A vizsgán biztosítani kell a hosszabb felkészülési<br />
időt, az írásbeli beszámolón lehetővé kell tenni a<br />
segédeszköz (írógép, számítógép stb.) használatát,<br />
szükség esetén az írásbeli beszámoló szóbeli beszámolóval<br />
vagy a szóbeli beszámoló írásbeli beszámolóval<br />
történő felváltását.<br />
A fent felsorolt mentesítések köre nem vezethet a<br />
bizonyítvány által tanúsított szakképesítés megszerzéséhez<br />
szükséges alapvető tanulmányi követelmények<br />
alóli felmentéshez [Ftv. 61.§ (1)].<br />
A fogyatékossággal élő hallgatókkal kapcsolatos<br />
intézményi feladatok végrehajtásának rendjét a<br />
felsőoktatási intézmény szervezeti és működési<br />
szabályzata határozza meg [Ftv. 61.§ (2)], a részletszabályok<br />
tehát innen ismerhetőek meg, például<br />
személyi és technikai segítségnyújtás és egyéb szolgáltatások.<br />
Érdemes minél előbb áttanulmányozni<br />
az adott intézmény szervezeti és működési szabályzatát,<br />
és ha kell, akkor igénybe venni az intézmény<br />
által kijelölt koordinátor segítségét.<br />
Az előnyben részesítési követelmények meghatározása<br />
során a jogszabály úgy rendelkezik, hogy<br />
az autista hallgató jogosult mindazon kedvezményekre,<br />
amelyek mozgáskorlátozott, hallássérült,<br />
látássérült, valamint beszéd- és más fogyatékos<br />
hallgatótársait megilletik [részletszabályokat lsd:<br />
79/2006. korm.rend. 18.§].<br />
Kormányrendelet szabályozza a felsőoktatásban<br />
részt vevő hallgatók által igénybe vehető juttatásokat,<br />
amelyek közül számos az előnyben részesítési<br />
kötelezettséget valósítja meg. A rendelet 2.<br />
§ (1) d) pontja értelmében fogyatékossággal élő<br />
vagy egészségi állapota miatt rászorult hallgató:<br />
az a hallgató, aki<br />
– fogyatékossága miatt állandó vagy fokozott felügyeletre,<br />
gondozásra szorul, illetve aki fogyatékossága<br />
miatt rendszeresen személyi és/vagy<br />
technikai segítségnyújtásra és/vagy szolgáltatásra<br />
szorul.
Szociális juttatások<br />
Diákhitel<br />
Az államilag támogatott képzésben részt vevő hallgatók<br />
különböző tanulmányi vagy szociális alapon<br />
járó ösztöndíjakat kaphatnak. Ezeket a hallgató intézménye<br />
az állam által biztosított normatívákból<br />
fedezi.<br />
A költségtérítéses intézményekbe járók is kaphatnak<br />
kedvezményeket (pl. részletfizetési kedvezmény,<br />
halasztás vagy mentesség).<br />
A szociális juttatások kérelem alapján adhatók.<br />
Kedvező feltételek mellett adott kölcsön a tanulmányok<br />
ideje alatt (nem kell jövedelemigazolás,<br />
sem kezes hozzá). Aki igényli, és megfelel a jogosultsági<br />
feltételeknek az megkapja a hitelt (összege<br />
szabadon választható), ami bármire elkölthető. A<br />
kölcsön törlesztése a hallgatói jogviszony megszűnése<br />
után, legkésőbb a 40. életév betöltését követő<br />
negyedik hónap első napjától kell fizetni. [86/2006.<br />
(IV. 12.) korm.rend.].<br />
Rászorultsági alapon adható juttatások<br />
Alaptámogatás, a rendszeres és rendkívüli szociális<br />
ösztöndíj, a Bursa Hungarica Felsőoktatási önkormányzati<br />
ösztöndíj.<br />
A rendszeres szociális ösztöndíj havi összegének<br />
mértéke nem lehet alacsonyabb, mint az éves hallgatói<br />
normatíva 20%-a, ha a hallgató:<br />
a) fogyatékossággal élő vagy egészségi állapota<br />
miatt rászorult, vagy<br />
b) halmozottan hátrányos helyzetű, vagy<br />
c) családfenntartó, vagy<br />
d) nagycsaládos, vagy<br />
e) árva.<br />
II. FELNŐTT- ÉS SZAKKÉPZÉS<br />
Az állam a fogyatékkal élő felnőttek képzéséhez a<br />
költségvetési törvényben meghatározott mértékű<br />
normatív támogatást nyújthat, aminek keretében<br />
a fogyatékkal élők számára díjmentesen biztosítja<br />
a felnőttképzést folytató intézményben a szakmai,<br />
nyelvi és általános képzést [Fktv. 22.§ (1)]. Az<br />
autista személyek általános célú képzésére nem<br />
vonatkozik az a korlátozás, amely alapján a fogyatékkal<br />
élő felnőtt egyidejűleg egy támogatott<br />
képzésben vehet részt, és három naptári év alatt<br />
legfeljebb két képzéséhez nyújtható felnőttképzési<br />
normatív támogatás [Fktv. 22.§ (5)].<br />
oktatás<br />
Rendkívüli szociális ösztöndíjban a hallgató kérelme<br />
alapján részesülhet. A beérkezett hallgatói<br />
kérelmekről legalább havonta egyszer döntést kell<br />
hozni.<br />
A szakképzés keretében rehabilitációs képzés<br />
nyújt ható, amely a fogyatékossággal élő személy sajátos<br />
képességeire alapozó, illetőleg azt fejlesztő szakmai<br />
képzés, át- és továbbképzés. [Szktv. 54/B§ 15.].<br />
A hallgató szociális helyzetének megítélésekor figyelembe<br />
kell venni<br />
– a fogyatékos hallgatónak mekkora összeget<br />
kell fordítania különleges eszközök beszerzésére<br />
és fenntartására, speciális utazási szükségleteire,<br />
valamint személyi segítő, illetve jelnyelvi tolmács<br />
igénybevételére,<br />
– a hallgatóval közös háztartásban élő eltartottak<br />
számát, különös tekintettel a vele együtt eltartott<br />
gyermekek számára,<br />
– az ápolásra szoruló hozzátartozó gondozásával<br />
járó költségeket [51/2007. korm.rend. 21.§ (1)].<br />
A szakképzés során nyújtandó kevezmények:<br />
• A fogyatékossággal élő személynek a szakmai<br />
és vizsgakövetelményben meghatározott szakmai<br />
Az autista személyeknek és fogyatékos<br />
személyeknek lehetőségük van többféle<br />
szakmát megtanulni.<br />
Sokféle szakma van.<br />
Az autista személyek több szakmát is<br />
megtanulhatnak.<br />
A vizsgákon senki sem kerülhet hátrányba<br />
azért, mert autista személy vagy fogyatékos<br />
személy.<br />
59
oktatás<br />
alkalmassági és pályaalkalmassági, valamint az<br />
egészségügyi alkalmassági követelmények figyelembevételével<br />
biztosítani kell a fogyatékossághoz<br />
igazodó felkészítést és vizsgáztatást, továbbá segítséget<br />
kell nyújtani ahhoz, hogy teljesíteni tudja<br />
kötelezettségeit.<br />
• A fogyatékosság alapján mentesíteni kell egyes<br />
tantárgyak, tananyagegységek (modulok) tanulása<br />
és a beszámolás kötelezettsége alól, szükség esetén<br />
mentesíteni kell a nyelvvizsga vagy annak egy típusa,<br />
illetőleg szintje alól.<br />
• A vizsgán biztosítani kell a hosszabb felkészülési<br />
időt, az írásbeli beszámolón lehetővé kell tenni a<br />
segédeszköz (írógép, számítógép stb.) alkalmazását,<br />
szükség esetén az írásbeli beszámoló szóbeli beszámolóval<br />
vagy a szóbeli beszámoló írásbeli beszámolóval<br />
történő felváltását.<br />
A mentesítés nem vezethet a bizonyítvány által tanúsított<br />
szakképesítés megszerzéséhez szükséges<br />
követelmények alóli felmentéshez [Szktv. 11.§ (6)].<br />
*<br />
Felhasznált jogszabályok:<br />
• 2007. évi XCII. törvény a Fogyatékossággal élő személyek<br />
jogairól szóló egyezmény és az ahhoz kapcsolódó Fakultatív<br />
jegyzőkönyv kihirdetéséről (a továbbiakban: ENSZ egyezmény).<br />
• 2005. évi CXXXIX. törvény a felsőoktatásról (a továbbiakban:<br />
Ftv.).<br />
• 1993. évi LXXVI. törvény a szakképzésről (a továbbiakban:<br />
Szktv.).<br />
• 2001. évi CI. törvény a felnőttképzésről (a továbbiakban:<br />
Fktv.).<br />
• 79/2006. (IV. 5.) korm.rendelet a felsőoktatásról szóló 2005.<br />
évi CXXXIX. törvény egyes rendelkezéseinek végrehajtásáról.<br />
• 237/2006. (XI. 27.) korm.rendelet a felsőoktatási intézmények<br />
felvételi eljárásairól.<br />
• 51/2007. (III. 26.) korm.rendelet a felsőoktatásban részt<br />
vevő hallgatók juttatásairól és az általuk fizetendő egyes<br />
térítésekről.<br />
60
OKTATÁSI INTÉZMÉNYEK<br />
1. Középiskolák<br />
2. Speciális szakiskolák<br />
KÖZÉPISKOLÁK (SZAKISKOLÁK,<br />
SZAKKÖZÉPISKOLÁK,<br />
GIMNÁZIUMOK)<br />
BUDAPEST<br />
ADDETUR Alapítványi Gimnázium<br />
és Szakképző Iskola<br />
1022 Budapest, Marczibányi tér 3.<br />
(06 1) 212 5704) 233<br />
BÁCS-KISKUN MEGYE<br />
Türr István Gazdasági Szakközépiskola<br />
6500 Baja, Bácska tér 1.<br />
(06 79) 524 670<br />
BÉKÉS MEGYE<br />
Vásárhelyi Pál Szakközépiskola és Kollégium<br />
5600 Békéscsaba, Deák u. 6.<br />
(06 66) 321 145<br />
Gyermekház Általános Iskola, Gimnázium,<br />
Szakképző Iskola és Speciális Szakiskola<br />
1062 Budapest, Bajza u. 26.<br />
(06 1) 321 5675<br />
Kézműves Szakiskola és Alapfokú<br />
Művészeti Iskola<br />
5600 Békéscsaba, Orosházi út 32.<br />
(06 66) 325 598<br />
Közgazdasági Politechnikum Gimnázium<br />
és Szakközépiskola<br />
1096 Budapest, Vendel u. 3.<br />
(06 1) 215 4900<br />
Pataky István Fővárosi Gyakorló Híradásipari<br />
és Informatikai Szakközépiskola<br />
1101 Budapest, Salgótarjáni u. 53/b<br />
(06 1) 261 2615<br />
Jankó János Általános Iskola és Gimnázium<br />
5940 Tótkomlós, Erzsébet u. 2.<br />
(06 68) 462 069<br />
BORSOD-ABAÚJ-ZEMPLÉN MEGYE<br />
Martin János Szakképző Iskola<br />
3529 Miskolc, Áfonyás u. 18/a<br />
(06 46) 562 200<br />
MIOK József Nádor Gimnázium<br />
és Szakképző Iskola<br />
1139 Budapest, Hajdú u. 18–24.<br />
(06 1) 320 3524<br />
Eötvös József Gimnázium, Szakképző Iskola<br />
és Kollégium<br />
3580 Tiszaújváros, Munkácsy M. u. 13.<br />
(06 49) 540 096<br />
61
Oktatási intézmények<br />
Széchenyi István Közgazdasági Szakközépiskola<br />
3600 Ózd, 48-as út 6.<br />
48) 569 371<br />
Szepsi Laczkó Máté Mezőgazdasági<br />
Szakképző Iskola és Kollégium<br />
3980 Sátoraljaújhely, Kossuth u. 26.<br />
(06 47) 523 340<br />
FEJÉR MEGYE<br />
Rosti Pál Gimnázium, Általános<br />
és Szakképző Iskola<br />
2400 Dunaújváros, Bartók Béla tér 2-4.<br />
(06 25) 510 600<br />
Dr. Entz <strong>Ferenc</strong> Mezőgazdasági, Kereskedelmi és<br />
Vendéglátóipari Szakképző Iskola és Kollégium<br />
2481 Velence, Ország u. 19.<br />
(06 22) 472 270<br />
Teleki Blanka Gimnázium és Általános Iskola<br />
8000 Székesfehérvár, Budai u. 7.<br />
(06 22) 506 162<br />
Perczel Mór Szakképző Iskola és Kollégium<br />
8060 Mór, Dózsa György u. 2.<br />
(06 22) 407 023<br />
JÁSZ-NAGYKUN-SZOLNOK MEGYE<br />
Tiszaparti Gimnázium és Humán<br />
Szakközépiskola<br />
5000 Szolnok, Tiszaparti sétány 4.<br />
(06 56) 510 890<br />
Klapka György Szakközép- és Szakiskola<br />
5100 Jászberény, Hatvani u. 2.<br />
Intézményvezető: Tamás Zoltán<br />
(06 57) 502 750<br />
Deák <strong>Ferenc</strong> Gimnázium, Közgazdasági<br />
és Informatikai Szakközépiskola<br />
5123 Jászárokszállás, Deák <strong>Ferenc</strong> u. 59.<br />
(06 57) 433 31<br />
KOMÁROM-ESZTERGOM MEGYE<br />
Mikes Kelemen Felnőtt és Ifjúsági Gimnázium,<br />
Szakközépiskola és Szakiskola<br />
2800 Tatabánya, Béke u. 8.<br />
(06 34) 512-340<br />
Színes Iskola – Személyközpontú Óvoda,<br />
Általános Iskola és Gimnázium<br />
2890 Tata, Fényes fasor 1.<br />
(06 34) 487 643<br />
62<br />
GYŐR-MOSON-SOPRON MEGYE<br />
Piarista Általános Iskola és Középiskola<br />
9200 Mosonmagyaróvár, Fő u. 4.<br />
(06 96) 576 475<br />
Eötvös József Evangélikus Gimnázium<br />
és Egészségügyi Szakközépiskola<br />
9400 Sopron, Deák tér 51.<br />
(06 99) 311 767<br />
HAJDÚ-BIHAR MEGYE<br />
Bocskai István Gimnázium<br />
4220 Hajdúböszörmény, Bocskai tér 12.<br />
(06 52) 229 368<br />
NÓGRÁD MEGYE<br />
Madách Imre Gimnázium és Szakközépiskola<br />
3100 Salgótarján, Arany J. u. 12.<br />
Intézményvezető: Varga Judit<br />
(06 32) 411 353<br />
PEST MEGYE<br />
Fészek Általános Iskola, Gimnázium<br />
és Alapfokú Művészetoktatási Intézmény<br />
2083 Solymár, József Attila u. 26.<br />
(06 26) 360 306<br />
I. Géza Király Közgazdasági Szakközépiskola<br />
és Karacs Teréz Kollégium<br />
2600 Vác, Géza király tér 8.<br />
(06 27) 504-245
SOMOGY MEGYE<br />
2. SPECIÁLIS SZAKISKOLÁK<br />
Toldi Lakótelepi Általános Iskola és Gimnázium<br />
7400 Kaposvár, Szondi u. 3.<br />
(06 82) 511 627<br />
VAS MEGYE<br />
Szent-Györgyi Albert Középiskola<br />
9700 Szombathely, Pázmány Péter krt. 28/a<br />
(06 94) 501 325<br />
VESZPRÉM MEGYE<br />
Kolping Katolikus Szakiskola, Speciális<br />
Szakiskola és Kollégium<br />
8105 Pétfürdő, Hősök tere 10.<br />
(06 88) 476 211<br />
Bródy Imre Gimnázium, Szakközépiskola<br />
és Alapfokú Művészetoktatási Intézmény<br />
8400 Ajka, Bródy Imre u. 4.<br />
Intézményvezető: Mihályfi László<br />
(06 88) 508 240<br />
Reguly Antal Szakképző Iskola és Kollégium<br />
8420 Zirc, Alkotmány u. 16.<br />
(06 88) 595 010<br />
BUDAPEST<br />
Gyermekház Általános Iskola, Gimnázium,<br />
Szakképző Iskola és Speciális Szakiskola<br />
1062 Budapest, Bajza u. 26.<br />
(06 1) 321 5675<br />
Budapest Főváros X. Kerület Kőbányai<br />
Önkormányzat, Komplex Óvoda, Általános<br />
Iskola, Készségfejlesztő Speciális Szakiskola és<br />
Szakszolgáltató Központ<br />
1107 Budapest, Gém u. 5–7.<br />
(06 1) 261 7691<br />
Montágh Imre Általános Iskola, Óvoda<br />
és Készségfejlesztő Speciális Szakiskola<br />
1119 Budapest, Fogócska u. 4.<br />
(06 1) 208 5814<br />
Budapest Főváros XV. Kerületi Rákospalota,<br />
Pestújhely, Újpalota Önkormányzat Száraznád<br />
Nevelési-Oktatási Központ, Óvoda, Általános<br />
Iskola, Szakiskola, Pedagógiai Szakszolgálat<br />
és Gyógypedagógiai Szakmai Szolgáltató<br />
1156 Budapest, Pattogós u. 6–8.<br />
(06 1) 418 2458<br />
Oktatási intézmények<br />
ZALA MEGYE<br />
Apáczai Csere János Általános<br />
Művelődési Központ<br />
8900 Zalaegerszeg, Apáczai Csere János tér 5.<br />
(06 92) 511 211<br />
Göllesz Viktor Óvoda, Általános Iskola,<br />
Előkészítő Szakiskola és Egységes<br />
Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény<br />
1164 Budapest, Szabadföld u. 7.<br />
(06 1) 400 0503<br />
Budapest, XVIII. kerületi SOFI (Óvoda, Általános<br />
Iskola, Speciális Szakiskola és Egységes<br />
Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény)<br />
1181 Budapest, Kondor sétány 4.<br />
(06 1) 291 8978<br />
Benedek Elek Óvoda, Általános Iskola, Speciális<br />
Szakiskola és Egységes Gyógypedagógiai<br />
Módszertani Intézmény<br />
1201 Budapest, Magyarok nagyasszonya tér 22.<br />
(06 1) 283 0377<br />
63
BARANYA MEGYE<br />
BORSOD-ABAÚJ-ZEMPLÉN MEGYE<br />
Oktatási intézmények<br />
Éltes Mátyás Egységes Gyógypedagógiai<br />
Módszertani Intézmény, Speciális Szakiskola<br />
és Kollégium<br />
7621 Pécs, Építők útja 9.<br />
(06 72) 255 161<br />
BÁCS-KISKUN MEGYE<br />
Kecskeméti Műszaki Szakképző Iskola, Speciális<br />
Szakiskola és Kollégium<br />
6000 Kecskemét, Hunyadi J. tér 2.<br />
(06 76) 480 744<br />
Nyíri Úti Egységes Gyógypedagógiai<br />
Módszertani Intézmény<br />
6000 Kecskemét, Nyiri út 30.<br />
(06 76) 328 075<br />
Martin János Szakképző Iskola<br />
3529 Miskolc, Áfonyás u. 18/a<br />
(06 46) 562 200<br />
FEJÉR MEGYE<br />
Hild József Szakközépiskola, Szakiskola,<br />
Speciális Szakiskola és Kollégium<br />
2400 Dunaújváros, Bercsényi u. 8.<br />
(06 25) 400 530<br />
Arany János Általános Iskola, Speciális<br />
Szakiskola és Egységes Gyógypedagógiai<br />
Módszertani Intézmény<br />
8000 Székesfehérvár, Szegfű Gy. u. 6.<br />
(06 22) 504 674<br />
Bács-Kiskun Megyei Önkormányzat Bajai<br />
Óvodája, Általános Iskolája, Speciális<br />
Szakiskolája, Kollégiuma, Egységes Pedagógiai<br />
Módszertani Intézménye és Gyermekotthona<br />
6500 Baja, Barátság tér 18.<br />
(06 79) 322 599<br />
GYŐR-MOSON-SOPRON MEGYE<br />
Bárczi Gusztáv Óvoda, Általános Iskola,<br />
Készségfejlesztő Speciális Szakiskola, Kollégium<br />
és Különleges Gyermekotthon<br />
9023 Győr, Bárczi Gusztáv u. 2.<br />
(06 96) 419 022<br />
BÉKÉS MEGYE<br />
„Esély Pedagógiai Központ” Általános Iskola,<br />
Speciális Szakiskola, Egységes Pedagógiai<br />
Szakszolgálat, Nevelési Tanácsadó<br />
5600 Békéscsaba, Vandháti út 3.<br />
(06 66) 328 064<br />
Doborjáni <strong>Ferenc</strong> Egységes Gyógypedagógiai<br />
Módszertani Intézmény, Óvoda, Általános<br />
Iskola, Speciális Szakiskola, Kollégium,<br />
Gyermek otthon, Utógondozó Otthon<br />
és Pedagógiai Szakszolgálat<br />
9400 Sopron, Brennbergi u. 82.<br />
(06 99) 512 730<br />
Farkas Gyula Szakképző Iskola, Gimnázium,<br />
Speciális Szakiskola, Egységes Gyógypedagógiai<br />
Módszertani Intézmény és Kollégium<br />
5630 Békés, Hőzső u. 39.<br />
(06 66) 411 577<br />
Kozmutza Flóra Egységes Gyógypedagógiai<br />
Módszertani Intézmény, Általános Iskola és<br />
Speciális Szakiskola<br />
9400 Sopron, Petőfi tér 3.<br />
(06 99) 508 245<br />
64<br />
Harruckern János Gimnázium, Szakképző Iskola,<br />
Készségfejlesztő Speciális Szakiskola, Alapfokú<br />
Művészetoktatási Intézmény, Egységes<br />
Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény és<br />
Kollégium<br />
5700 Gyula, Szent István út 38.<br />
(06 66) 561 420<br />
JÁSZ-NAGYKUN-SZOLNOK MEGYE<br />
Liget Úti Általános Iskola, Előkészítő, Készségfejlesztő<br />
Speciális Szakiskola és Egységes<br />
Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény<br />
5000 Szolnok, Liget u. 10.<br />
(06 56) 421-103
Jász-Nagykun-Szolnok Megyei Kádas György<br />
Óvoda, Általános Iskola, Szakiskola, Egységes<br />
Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény,<br />
Diákotthon és Gyermekotthon<br />
5310 Kisújszállás, Bajcsy-Zsilinszky u. 37.<br />
(06 59) 520 614<br />
KOMÁROM-ESZTERGOM MEGYE<br />
Komárom-Esztergom Megyei Önkormányzat<br />
Általános Iskolája, Speciális Szakiskolája,<br />
Diákotthona és Gyermekotthona<br />
2890 Tata, Új u. 21.<br />
(06 34) 587 470<br />
Oktatási intézmények<br />
PEST MEGYE<br />
Cházár András Óvoda, Általános Iskola,<br />
Szakiskola, Speciális Szakiskola, Diákotthon,<br />
Gyermekotthon és Pedagógiai Szakszolgálat<br />
2600 Vác, Március 15. tér 6.<br />
(06 27) 502 186<br />
SZABOLCS-SZAT MÁR-BEREG MEGYE<br />
Bárczi Gusztáv Általános Iskola,<br />
Készségfejlesztő Speciális Szakiskola,<br />
Kollégium, Pedagógiai Szakszolgálat<br />
4400 Nyíregyháza, Szarvas u. 10.<br />
(06 42) 422 003<br />
VESZPRÉM MEGYE<br />
Balla Róbert Téri Általános Iskola, Előkészítő<br />
Szakiskola és Egységes Gyógypedagógiai<br />
Módszertani Intézmény<br />
8500 Pápa, Balla Róbert tér 14.<br />
(06 89) 313 849<br />
65
NAPPALI ÉS BENTLAKÁSOS<br />
INTÉZMÉNYEK<br />
66<br />
NAPPALI ELLÁTÁSOK<br />
BUDAPEST<br />
Értelmi Fogyatékosok Napközi Otthona<br />
1026 BUDAPEST, Orsó u. 55.<br />
(06 1) 394 2215<br />
orsoeno@enternet.hu<br />
Óbuda Rehabilitációs és Foglalkoztatási Központ<br />
– ÉNO<br />
1033 BUDAPEST, Benedek E. u. 1–3.<br />
(06 1) 430 0290<br />
onodi.agnes@freemail.hu<br />
Józsefvárosi Önkormányzat Értelmi Fogyatékosok<br />
Napközi Otthona<br />
1082 BUDAPEST, Vajdahunyad u. 4.<br />
(06 1) 334 1380<br />
Autizmus Alapítvány és Autizmus Kutatócsoport<br />
Módszertani Központ<br />
1089 BUDAPEST, Delej u. 24-26.<br />
(06 1) 314 2859<br />
aaakcs@autizmus.hu • www.autizmus.hu<br />
Budapest Főváros Terézvárosi Önkormányzat<br />
Értelmi Fogyatékosok Napközi Otthona<br />
(TERÉZÉNO)<br />
1065 BUDAPEST, Podmaniczky u. 18. I. em. 6.<br />
(06 1) 311 2230<br />
terezeno@enternet.hu<br />
Segítőtárs Szociális Nonprofit Közhasznú Kft.<br />
1078 BUDAPEST, István u. 20. III. 40.<br />
(06 1) 352 8200<br />
info@segitotars.hu<br />
www.segitotars.hu<br />
Gond-viselés Szociális Foglalkoztató Szolgáltató<br />
és Kereskedelmi Közhasznú Társaság<br />
1096 BUDAPEST, Thaly Kálmán u. 40. fsz.<br />
(06 1) 323 0313; (06 1) 323 0312<br />
info@gondviselohaz.hu<br />
www.gondviseles.hu<br />
Szellemi Sérült Testvéreinkért Alapítvány<br />
1116 BUDAPEST, Rátz László u. 73.<br />
(06 1) 208 1793<br />
Az Értelmi Fogyatékosok Fejlődését Szolgáló<br />
Magyar Down Alapítvány<br />
1116 BUDAPEST, Szalóki út 53.<br />
(06 1) 208 5622<br />
napkozi@downalap.axelero.net<br />
www.downalapitvany.hu) dowwnkorai.hu<br />
Budapest-Hegyvidék XII. kerületi<br />
Önkormányzat Fejlesztő Napközi Otthon<br />
1126 BUDAPEST, Tóth Lőrinc u. 24.<br />
(06 1) 355 1964<br />
ejudit56@freemail.hu<br />
www.feno.atw.hu
Budapest XIII. kerületi Önkormányzat<br />
Frim Jakab Szociális Intézmény<br />
1138 BUDAPEST, Újpalotai út 9–11.<br />
(06 1) 329 0248<br />
PasztorMarta@bp13.hu<br />
Budapest Főváros XV. kerület Önkormányzat<br />
Egyesített Szociális Intézmény<br />
1157 BUDAPEST, Árendás köz 4–6.<br />
(06 1) 418 9631<br />
Óvoda, Általános Iskola és Módszertani<br />
Intézmény<br />
1161 BUDAPEST, Érsekujvár u. 5–7.<br />
(06 1) 405 4214<br />
tj18kos@citromail.hu<br />
www.cinkota16.finet.hu<br />
Budapest Főváros XVII. ker. Rákosmente<br />
Önkormányzata, Egyesített Szolgáltató Központ<br />
1173 BUDAPEST, Újlak u. 106.<br />
(06 1) 256 3003<br />
viragoskertno@eszk.net<br />
Segítő Kéz Kispesti Gondozó Szolgálat<br />
1193 BUDAPEST, Kisfaludi u. 46.<br />
(06 1) 282 9501<br />
segitokez@kispest.hu<br />
XXII. ker Önkormányzat Szociális Szolgálata<br />
„Napraforgó” Fogyatékosok Klubja<br />
1223 BUDAPEST, Kód u. 2–4.<br />
(06 20) 395 3963<br />
BARANYA MEGYE<br />
Fogd a Kezem Alapítvány<br />
7634 PÉCS, Kovács Béla u. 10.<br />
(06 72) 252 322<br />
fogdk@enternet.hu<br />
www.fogdkezem.uw.hu<br />
BÁCS-KISKUN MEGYE<br />
Platán Otthon – Értelmi Fogyatékosok<br />
Napközi Otthona<br />
6000 KECSKEMÉT, Csongrádi u. 26.<br />
(06 76) 328 010<br />
Nefelejcs Szakosított Otthon<br />
6400 KISKUNHALAS, Baycsy-Zs. u. 26.<br />
(06 77) 423 460<br />
napkozi@emitelnet.hu<br />
Cédrus Egyesített Szociális Intézmény<br />
6500 BAJA, Pokorny u. 1–3.<br />
(06 79) 321 544<br />
BÉKÉS MEGYE<br />
AUT-PONT Alapítvány Autista Gyermekekért<br />
és Fiatalokért Alapítvány<br />
AUT-KÖZ-PONT Fogyatékosok Nappali<br />
Intézménye<br />
5600 BÉKÉSCSABA, Kereki sikátor 11.<br />
(06 66) 530 690; (06 30) 555 9345<br />
autpont@autpont.hu<br />
Békés Megyei Szociális, Gyermekvédelmi,<br />
Rehabilitációs és Módszertani Központ<br />
5600 BÉKÉSCSABA, Degré u. 59.<br />
(06 66) 530 220<br />
modszertan@fago.bhn.hu<br />
www.fago.hu<br />
Mozgáskorlátozottak Békés Megyei Egyesülete<br />
Napraforgó Közösségi Centrum<br />
5600 BÉKÉSCSABA, Kölcsey u. 27.<br />
(06 66) 452 202<br />
one@mkbme.hu<br />
www.mkbme.hu<br />
Békés Városi Szociális Szolgáltató Központ<br />
„Derűs ház”<br />
5630 BÉKÉS, Kossuth u. 11.<br />
(06 66) 411 850<br />
www.bvszszk.hu<br />
„Reménysugár” Alapítvány a Down-kórral és<br />
Fogyatékkal Élőkért<br />
„Dr. Altorjay István” Fogyatékosok Nappali<br />
Intézete<br />
5700 GYULA, Ecsedi u. 8.<br />
(06 30) 305 2495<br />
remenysugaralapitvany@t-online.hu<br />
nappali és bentlakásos intézmények<br />
67
nappali és bentlakásos intézmények<br />
BORSOD-ABAÚJ-ZEMPLÉN MEGYE<br />
MÁON Református Szeretetotthon<br />
3529 MISKOLC, Szilvás u. 39.<br />
(06 46) 431 552<br />
maon@maon.axelero.net<br />
Miskolci Autista Alapítvány<br />
3533 MISKOLC, Csermőkei út 2/a.<br />
(06 46) 532 476<br />
miskolciautista2@freemail.hu<br />
www.autista.extra.hu/index.html<br />
Vésztői Sérült Gyermekekért Egyesület<br />
5530 VÉSZTŐ, Táncsics u. 40.<br />
Telephely: 5530 VÉSZTŐ, Iparoskert u. 1.<br />
(06 20) 991 2870; (06 20) 991 2541; (06 20) 991 2870<br />
serultgyerekek@freemail.hu<br />
www.vsgye.extra.hu<br />
CSONGRÁD MEGYE<br />
Egyesített Szociális Intézmény<br />
9200 MOSONMAGYARÓVÁR, Lengyári u. 2.<br />
(06 96) 206 220<br />
naposhaz@enternet.hu<br />
Sopron Megyei Jogú Város Szociális<br />
Szolgáltató Intézmény<br />
„Virágfüzér” Fogyatékosok Napközi Otthona<br />
9400 SOPRON, Kossuth u. 10.<br />
(06 99) 506 414<br />
szocialisszolgsopron@upcmail.hu<br />
HAJDÚ-BIHAR MEGYE<br />
DMJV Fogyatékosokat Ellátó Intézménye<br />
4032 DEBRECEN, Böszörményi u. 148.<br />
(06 52) 412 033; (06 52) 532 269<br />
E-mail: vcsaba.fei@freemail.hu<br />
Telephelyek:<br />
Fogyatékos személyek nappali intézményei:<br />
Mester u. 22. és Ifjúság u. 2. sz.<br />
Szegedi Mozgássérültek Alternatív Egyesülete<br />
Dr. Altorjay István Fogyatékos Gyermekek<br />
Nappali Intézete<br />
6725 SZEGED, Felhő u. 1/b.<br />
(06 62) 444 897<br />
szma@ngo.hu<br />
HEVES MEGYE<br />
Szivárvány Szociális és Egészségügyi Szolgálat<br />
3000 HATVAN, Bajcsy Zs. u. 69.<br />
(06 37) 342 025<br />
ugk@szivarvany60.t-online.hu<br />
68<br />
FEJÉR MEGYE<br />
Frim Jakab Képességfejlesztő Szakosított Otthon<br />
8000 SZÉKESFEHÉRVÁR, Széna tér 2.<br />
(06 22) 506 255<br />
frimj@t-online.hu<br />
GYŐR-MOSON-SOPRON MEGYE<br />
Magyar Máltai Szeretetszolgálat<br />
Nyugat-dunántúli Regionális Központ<br />
9024 GYŐR, Kálvária utca 2.<br />
(06 96) 319 888<br />
lajko.zsuzsa@malta-nydregio.hu<br />
www.maltai.hu és www.maltai-nydregio.hu<br />
Egyesített Egészségügyi és Szociális Intézmény<br />
9028 GYŐR, Páva u. 29.<br />
(06 96) 418 404<br />
Autista Segítő Központ<br />
3200 GYÖNGYÖS, Barátok tere 2.<br />
(06 37) 500 417<br />
ask@ofm.hu<br />
www.ask.ofm.hu<br />
Kistérségi Humán Szolgáltató Központ<br />
3200 GYÖNGYÖS, Visonta u. 2.<br />
(06 37) 311 164<br />
eno.gyongyos@chello.hu<br />
www.gyongyosikisterseg.hu<br />
Családsegítő Intézet Értelmi Fogyatékosok<br />
Napközi Otthona<br />
3300 EGER, Ifjúság u. 9.<br />
(06 36) 318 199
JÁSZ-NAGYKUN-SZOLNOK MEGYE<br />
„Liget Otthon” Fogyatékos Személyek Ápoló,<br />
Gondozó Otthona és Nappali Intézménye<br />
5000 SZOLNOK, Liget u. 8.<br />
(06 56) 426 080<br />
Kistérségi Szociális Szolgáltató Központ,<br />
Törökszentmiklós<br />
5200 TÖRÖKSZENT MIKLÓS, Kossuth Lajos u. 126.<br />
(06 56) 395 949<br />
fogynapin@mailbox.hu<br />
Karcagi Többcélú Kistérségi Társulás<br />
5300 KARCAG, Püspökladányi út 33.<br />
(06 59) 311 006<br />
karcagcssgk@csaladsegitokozpont.axelero.net<br />
Egymást Segítő Egyesület – Alemany Erzsébet<br />
Segítő Ház, Fogyatékosok Nappali Intézménye<br />
2117 ISASZEG, Nap u. 2/b.<br />
(06 28) 582 425; (06 28) 582 426<br />
aesh@invitel.hu<br />
www.egymast-segito.hu<br />
Értelmi Sérültek Gyöngyház Egyesülete<br />
„Szederfa Otthon”<br />
2181 IKLAD, Szabadság 75.<br />
(06 28) 578 530<br />
turba@szederfa.hu<br />
www.szederfa.hu<br />
Bárka Alapítvány<br />
2330 DUNAHARASZTI, Mindszenthy u. 3.<br />
(06 24) 516 265<br />
muhely@larche.hu<br />
nappali és bentlakásos intézmények<br />
KOMÁROM-ESZTERGOM MEGYE<br />
ESZI Szt. József Szociális Szolgáltató Központ<br />
Fogyatékos Gyermekek Otthona<br />
2800 TATABÁNYA, Kőrösi Cs. u. 14.<br />
(06 34) 511 892<br />
e.n.o.bacsokata@freemail.hu<br />
NÓGRÁD MEGYE<br />
Salgótarján Megyei Jogú Város Egészségügyi<br />
Szociális Központ<br />
Félsziget Napközi Otthon<br />
3100 SALGÓTARJÁN, Forgách Antal u. 88.<br />
(06 32) 311 217<br />
sumegiilona.alapitvany@chello.hu<br />
PEST MEGYE<br />
IRMÁK Kht.<br />
2014 CSOBÁNKA, Margitliget<br />
(06 26) 320 055<br />
irmak2@t-online.hu<br />
www.irmak.hu<br />
Városi Napos Oldal Szociális Központ<br />
2085 PILISVÖRÖSVÁR, Rákóczi u. 5.<br />
(06 26) 330 310<br />
www.pilisvorosvar.hu/onkormanyzati_intezmenyek_naposoldal.php<br />
Reménysugár Fogyatékosok Napközi Otthona<br />
2370 DABAS, Kossuth László u. 1.<br />
(06 29) 363 324<br />
fogyatekosok.orszagkozepe@gmail.com<br />
Vác Város Önkormányzata Bölcsődék<br />
és Fogyatékosok Intézménye<br />
Fejlesztő napközi otthon<br />
2600 VÁC, Kölcsey u. 4<br />
(06 30) 633 4891<br />
bolcsodek.es.fogy@invitel.hu<br />
Fogyatékosok Napközi Otthona<br />
2600 VÁC, Tabán u. 28.<br />
(06 30) 633 4893<br />
bolcsodek.es.fogy@invitel.hu<br />
Humánszolgáltató Központ<br />
2750 NAGYKŐRÖS, Szolnoki u. 65.<br />
(06 53) 552 275<br />
human.sz.kp@invitel.hu<br />
SOMOGY MEGYE<br />
Gyöngyfa Napközi Otthon<br />
7400 KAPOSVÁR, Rippl-Rónai J. u. 11.<br />
(06 82) 424 292<br />
sandorildiko@kapos-net.hu<br />
69
nappali és bentlakásos intézmények<br />
SZABOLCS-SZAT MÁR-BEREG MEGYE<br />
Nyíregyháza-Kertváros Református<br />
Egyházközösség<br />
Irgalmas Samaritánus Gyülekezeti Szociális<br />
Módszertani Központja<br />
4400 NYÍREGYHÁZA, Kazinczy u. 4.<br />
(06 42) 504 636<br />
postmaster@irgalmas.t-online.hu<br />
Mentálhigiénés Központ<br />
Oázis Napközi Otthon<br />
4400 NYÍREGYHÁZA, Őz u. 14–16.<br />
(06 42) 438 600<br />
cssknyh@chello.hu<br />
pszichiátriai közösségi ellátás<br />
4400 NYÍREGYHÁZA, Sarkantyú u. 30–36.<br />
(06 42) 506 165<br />
cssknyh@chello.hu<br />
VESZPRÉM MEGYE<br />
Éltes Mátyás Értelmi Fogyatékosok Nappali<br />
Intézménye és Gondozóháza<br />
8200 VESZPRÉM, Gábor Áron u. 2/a.<br />
(06 88) 409 856<br />
kramliida@invitel.hu<br />
Veszprém Megyei Önkormányzat Pszichiátriai<br />
Betegek és Fogyatékosok Otthona<br />
8318 LESENCETOMAJ, Kossuth u. 95.<br />
(06 87) 436 111<br />
www.balatone.hu) szocialis<br />
Molnár Gábor Műhely Alapítvány<br />
8400 AJKA, Móra F. u. 30.<br />
(06 88) 213 844<br />
mgmalapitvany@invitel.hu<br />
www.mgmalapitvany.hu<br />
70<br />
Szent Kamill „Életet az Éveknek” Közhasznú<br />
Alapítvány<br />
4405 NYÍREGYHÁZA, Tallér út 20.<br />
(06 42) 491 946<br />
kamil@enternet.hu<br />
Szent Rita Pszichiátriai, Szenvedélybetegek<br />
és Fogyatékkal Élők Nappali Intézménye<br />
4432 NYÍRSZŐLŐS, Izabella u. 48.<br />
(06 42) 470 277<br />
szentrita@netra.hu<br />
Rókahegyi Agapé Alapítvány<br />
4481 NYÍREGYHÁZA-SÓSTÓHEGY, Sövény utca 3.<br />
(06 42) 596 917<br />
agape2@t-online.hu<br />
Városi Bölcsőde és Rehabilitációs Napközi Otthon<br />
4600 KISVÁRDA, Tompos úti ltp. 1.<br />
(06 45) 410 172<br />
rehab1@freemail.hu<br />
TOLNA MEGYE<br />
„Reménység” Napközi Otthona<br />
7200 DOMBÓVÁR, Kinizsi u. 37<br />
(06 74) 565 539<br />
remenyseg@remenyse.t-online.hu<br />
Regionális Szociális Forrásközpont Kht.<br />
9700 SZOMBATHELY, 11-es Huszár u. 116.<br />
(06 94) 509 694<br />
www.rszfk.hu<br />
ZALA MEGYE<br />
Gyimesi Lajos Fogyatékkal Élők Nappali<br />
Intézménye<br />
8900 ZALAEGERSZEG, Kiss u. 8.<br />
(06 92) 312 541<br />
kocsmarne@zalaszam.hu<br />
BENTLAKÁSOS ELLÁTÁSOK<br />
LAKÓOTTHONOK<br />
AUTIZMUSSAL ÉLŐKNEK<br />
Angyalliget Közhasznú Alapítvány<br />
Angyalliget Lakóotthon, Balmazújváros<br />
Postacím: 4024 Debrecen, Blaháné u. 5. 1/1<br />
(06 30) 528 0994<br />
fax: (06 52) 316 880
Autista Segítő Központ (ASK)<br />
Boróka Majorság, Karácsond<br />
3200 Gyöngyös, Barátok tere 2.<br />
(06 37) 500 417; fax: (06 37) 500 418<br />
Karácsond: (06 37) 322 867<br />
www.autista.hu<br />
Autista Sérültekért Zalában Alapítvány<br />
Autista Védőotthon (ápoló-gondozó otthon)<br />
8992 BONCODFÖLDE, Dózsa u. 18.<br />
(06 92) 460 788<br />
info@autistaserultekert.hu<br />
www.autistaserultekert.hu<br />
Autisztikus Gyermekek Szüleinek Egyesülete<br />
Csókakői Auti Farm<br />
Székhely: 8000 Székesfehérvár, Pityer u 46.<br />
Iroda: 8000 Székesfehérvár, Száva u 52.<br />
Postacím: Pásztor Viktorné, 2490 Pusztaszabolcs,<br />
Virág u. 1.<br />
Központi telefonszám: (06 22) 786 788<br />
lipthay.sandorne@chello.hu<br />
www.autifarm.hu<br />
Esőemberekért Egyesület<br />
Szent Gergely Lakóotthon<br />
2890 TATA, Fürdő u. 24.<br />
(06 34) 589 685<br />
esotata@t-online.hu<br />
www.esotata.hu<br />
Kalán Néni Pihenőkertje Autista Alapítvány<br />
Kalán Néni Kuckója Lakóotthon<br />
5920 CSORVÁS, Rákóczi u. 8.<br />
(06 66) 258 404<br />
kalanneni@globonet.hu<br />
Miskolci Autista Alapítvány<br />
Autisták Családi Otthona (ápoló, gondozó otthon)<br />
3533 MISKOLC, Csermőkei út 2/a.<br />
(06 46) 532 476<br />
miskolciautista2@freemail.hu<br />
www.autista.extra.hu/index.html<br />
Mit Tehetnék Érted Alapítvány<br />
Autista Lakóotthon<br />
9098 MINDSZENTPUSZTA, Ady Endre u. 3.<br />
(06 30) 469 6527<br />
zakieri@freemail.hu<br />
Vésztői Sérült Gyermekekért Egyesület<br />
Csillagház Lakóotthon<br />
5530 VÉSZTŐ, Toldi u. 9/b.<br />
(06 66) 476 740<br />
serultgyerekek@freemail.hu<br />
www.vsgye.extra.hu<br />
EGYÉB BENTLAKÁSOS<br />
INTÉZMÉNYEK<br />
nappali és bentlakásos intézmények<br />
Esőemberke Alapítvány a Vas Megyei<br />
Autistákért<br />
Holnap Háza Lakóotthon<br />
9700 SZOMBATHELY, Dózsa Gy. u. 6.<br />
Postacím: 9723 Gyöngyösfalu, Alkotmány u. 38.<br />
(06 30) 348 6593<br />
esoemberke@gmail.com<br />
„Híd a Jövőbe” Értelmi Sérülteket Segítő<br />
Alapítvány – Márton Lakóotthon<br />
9082 NYÚL, Táncsics u. 174<br />
(06 96) 540 133<br />
info@martonlakootthon.hu<br />
www.martonlakootthon.hu<br />
BUDAPEST<br />
Az alábbi címlista a Kézenfogva Alapítvány adatbázisa<br />
alapján készült<br />
(http://www.kezenfogva.hu/q=node/119). Az alábbi<br />
intézmények már fogadtak autizmussal élő személyt.<br />
Sarepta Budai Evangélikus Szeretetotthon<br />
1029 BUDAPEST, Báthori u. 8.<br />
(06 1) 391 8005<br />
sarepta@axelero.hu<br />
Lámpás ’92 Közhasznú Alapítvány<br />
1131 BUDAPEST, Tomori u.23.<br />
Telephelyek: 1064 BUDAPEST, Izabella u. 82.<br />
1144 BUDAPEST, Ond Vezér út 5–7.<br />
(06 1) 239 6690<br />
lampas92@freemail.hu<br />
71
nappali és bentlakásos intézmények<br />
Értelmes Életért Alapítvány<br />
1151 BUDAPEST, Gubó u. 8.<br />
(06 1) 271 1018<br />
eea@freemail.hu<br />
Otthon XVI. Alapítvány – Szivárvány<br />
Lakóotthon<br />
1161 BUDAPEST, Érsekújvári u. 7–13.<br />
1) 405-5201; 1) 401 0063<br />
biszand@enternet.hu<br />
www.szivarvanyotthon.hu<br />
Reménysugár Habilitációs Intézet<br />
1223 BUDAPEST, Kápolna u. 3.<br />
(06 1) 424 0812<br />
remenysugar@rhi.hu<br />
Nefelejcs Szakosított Otthon<br />
6400 KISKUNHALAS, Nefelejcs u. 9.<br />
(06 77) 422 740<br />
nefelejcs@emitelnet.hu<br />
Bács-Kiskun Megyei Önkormányzat<br />
Szakosított Szociális Otthona<br />
6455 KATYMÁR, Sándor tanya 20.<br />
(06 79) 568 011<br />
szakszockatymar@freemail.hu<br />
Jelenünkért és Jövőnkért Alapítvány<br />
„Foglalkoztató Ház”<br />
6522 GARA, Kossuth L. u. 130.<br />
(06 79) 456 614<br />
pasilon@freemail.hu<br />
72<br />
BARANYA MEGYE<br />
Mohács Város Önkormányzat<br />
Pándy Kálmán Otthona<br />
7700 MOHÁCS, Újváros u. 10.<br />
(06 69) 322 345<br />
pandyk@invitel.hu<br />
Élet-Esély Autistákat Segítő Egyesület<br />
„Fészek” Fogyatékosok Otthona<br />
7761 KOZÁRMISLENY, Széchenyi u. 1.<br />
(06 72) 370 773<br />
eletesely@eease.t-online.hu<br />
Web: www.eletesely.hu<br />
Baranya Megyei Önkormányzat Fogyatékos<br />
Személyek Otthona<br />
7932 MOZSGÓ, Mátyás király u. 1.<br />
(06 73) 544 900<br />
intezmeny@foszemo.hu<br />
Web: www.foszemo.hu<br />
BÁCS-KISKUN MEGYE<br />
Kalocsa Város Önkormányzata Egyesített<br />
Szociális Intézménye – Értelmi Fogyatékosok<br />
Otthona<br />
6300 KALOCSA, Malom u. 5.<br />
(06 78) 462 157<br />
BÉKÉS MEGYE<br />
Békés Megyei Szociális, Gyermekvédelmi,<br />
Rehabilitációs és Módszertani Központ<br />
Ápoló-gondozó Otthona<br />
5600 BÉKÉSCSABA, Degré u. 59.<br />
(06 66) 530 220<br />
modsz.int.bcsaba@fago.hu<br />
Web: www.fago.hu<br />
Békés Megyei Hajnal István<br />
Szociális Szolgáltató Centrum<br />
5630 BÉKÉS, Farkas Gyula u. 2.<br />
(06 66) 411 044<br />
hajnalotthon@globonet.hu<br />
www.netplakat.hu\nefelejcs<br />
Békés Megyei Fogyatékosok<br />
és Pszichiátriai Betegek Otthona<br />
5667 MAGYARBÁNHEGYES, Tanya 37.<br />
(06 68) 480 012<br />
szocialisotthon@alfold.net<br />
BORSOD-ABAÚJ-ZEMPLÉN MEGYE<br />
Gondoskodás Alapítvány – Add a Kezed<br />
Lakóotthon<br />
3400 MEZŐKÖVESD, Dohány út 8.<br />
(06 49) 500 224<br />
gondoskodasa@freemail.hu
CSONGRÁD MEGYE<br />
Csongrád Megyei Önkormányzat Ápoló Otthona<br />
6621 DEREKEGYHÁZ, Köztársaság tér 9.<br />
(06 63) 453 009<br />
szothon@invitel.hu<br />
Dr. Waltner Károly Otthon<br />
6723 SZEGED, Agyagos u. 45.<br />
(06 62) 480 780<br />
waltner@tiszanet.hu<br />
FEJÉR MEGYE<br />
Fejér Megyei Ápoló-gondozó Otthon<br />
2060 BICSKE, Szent László u. 48.<br />
(06 22) 565 127<br />
gazd.bicske@int.fejer.hu<br />
Lámpás ’92 Közhasznú Alapítvány<br />
1131 BUDAPEST, Tomori u.23.<br />
Telephely: 8045 BAKONYKÚTI, Petőfi.u. 12.<br />
(06 22) 421 861<br />
lampas92@freemail.hu<br />
Fény Felé Alapítvány – Lakóotthon<br />
4225 DEBRECEN, Függetlenség u. 4.<br />
(06 52) 433 183<br />
info@fenyfele.hu<br />
www.fenyfele.hu<br />
HEVES MEGYE<br />
Heves Megyei Önkormányzat Idősek,<br />
Fogyatékosok Otthona és Módszertani Intézete<br />
3346 BÉLAPÁTFALVA, Petőfi út 25.<br />
(06 36) 554 310<br />
modsz.int.belapatfalva@t-online.hu<br />
JÁSZ-NAGYKUN-SZOLNOK MEGYE<br />
„Liget Otthon” Fogyatékos Személyek Ápoló,<br />
Gondozó Otthona és Nappali Intézménye<br />
Lakóotthon<br />
5000 SZOLNOK, Liget u. 12.<br />
(06 56) 421 286<br />
Ápoló-Gondozó Intézmény<br />
5000 SZOLNOK, Liget u. 27.<br />
(06 56) 421 410<br />
liget@externet.hu<br />
nappali és bentlakásos intézmények<br />
GYŐR-MOSON-SOPRON MEGYE<br />
NapSzak Integrált Intézmény<br />
9423 ÁGFALVA, Ágfalva-Liget<br />
(06 99) 506 091<br />
agszoc@axelero.hu<br />
HAJDÚ-BIHAR MEGYE<br />
Debrecen Megyei Jogú Város Terápiás Háza<br />
Fogyatékosok Otthona<br />
4031 DEBRECEN, Kishegyesi u. 88.<br />
(06 52) 478 338<br />
terapiashaz@levele.hu<br />
Kiskorú Fogyatékosok Otthona és Nappali<br />
Intézménye<br />
Ápoló-gondozó Intézmény és Lakóotthon<br />
4032 DEBRECEN, Böszörményi u.148.<br />
(06 52) 412 033<br />
bodnarne.kifoni@freemail.hu<br />
„Gólyafészek Otthon” Jász-Nagykun-Szolnok<br />
Megyei Fogyatékosok Otthona<br />
5300 KARCAG, Zöldfa u. 48.<br />
(06 59) 400 264<br />
karcag@golyafeszekotthon.hu<br />
„Fenyves Otthon” Jász-Nagykun-Szolnok<br />
Megyei Fogyatékosok Otthona<br />
5349 BÁNHALMA, Tanya 34.<br />
(06 59) 528 042<br />
fenyvesotthon.banhalma@axelero.hu<br />
Szivárvány Ház Fogyatékosok Református<br />
Otthona<br />
5350 TISZAFÜRED, Temető u. 1.<br />
(06 59) 511 381<br />
szivarvany_haz@t-online.hu<br />
73
nappali és bentlakásos intézmények<br />
KOMÁROM-ESZTERGOM MEGYE<br />
Komárom-Esztergom Megyei Önkormányzat<br />
Szent Rita Fogyatékosok Otthona<br />
2500 ESZTERGOM, Dessewffy u. 20.<br />
(06 33) 413 862<br />
szentrita@invitel.hu<br />
Komárom-Esztergom Megyei Önkormányzat<br />
Fogyatékosok Otthona<br />
2532 TOKODALTÁRÓ, József A. u. 4.<br />
(06 33) 466 448<br />
fogyotthontokodaltaro@juropnet.hu<br />
Dunaalmási Református Szeretetház<br />
2545 DUNAALMÁS, Jókai u. 16.<br />
(06 34) 450 025<br />
pfonyad@axelero.hu<br />
ESZI Szt. József Szociális Szolgáltató Központ<br />
Fogyatékos Gyermekek Otthona<br />
2800 TATABÁNYA, Kőrösi Cs. u. 14.<br />
(06 34) 311 897<br />
szocszolgkozpont.fogyatekosgyermekekotthona@<br />
chello.hu<br />
NÓGRÁD MEGYE<br />
Ipolypart Ápoló Gondozó Otthon<br />
és Rehabilitációs Intézet<br />
3188 LUDÁNYHALÁSZI, Rákóczi út 71–73.<br />
(06 32) 456 004<br />
ludanyrehab@xmail.profinter.hu<br />
PEST MEGYE<br />
Lámpás ’92 Közhasznú Alapítvány<br />
1131 BUDAPEST, Tomori u.23.<br />
Telephelyek:<br />
2114 VALKÓ, Arany J. u. 6/ b; (06 28) 484 736<br />
2114 VALKÓ, Arany J. u. 15.; (06 28) 484 736<br />
2132 GÖD, Pesti út 200-202.<br />
2141 CSÖMÖR, Széchenyi u. 137.<br />
(06 1) 239 6690<br />
lampas92@freemail.hu<br />
IRMÁK Kht. – Kraxner Alajos Speciális<br />
Foglalkoztató Otthon és Intézményei<br />
2014 CSOBÁNKA, Margitliget<br />
(06 26) 320 055<br />
Tovább Élni Egyesület<br />
2074 PERBÁL, Fő u. 1.<br />
(06 26) 370 340<br />
tovabbelni@freemail.hu<br />
TOPHÁZ Speciális Otthon<br />
2132 GÖD, Munkácsy M. u. 2.<br />
(06 27) 532 275<br />
tophaz@dunaweb.hu<br />
Egyenlő Esélyekért! Alapítvány<br />
Ápoló-gondozó Otthon<br />
2141 CSÖMÖR, Ibolya u. 13-19.<br />
(06 28) 445 725<br />
otthon01@invitel.hu<br />
Lakóotthon<br />
2141 CSÖMÖR, Tompa u. 10.<br />
(06 28) 445 163<br />
otthon01@invitel.hu<br />
Juhász Zsófia Református Szeretetotthon<br />
Fogyatékosok Ápoló és Gondozó Intézménye<br />
2162 ŐRBOTTYÁN, Kvassay telep 1.<br />
(06 28) 564 010<br />
gyotthonorb@vnet.hu<br />
Értelmi Sérültek Gyöngyház Egyesülete<br />
„Szederfa Otthon”<br />
2181 IKLAD, Szabadság 75.<br />
(06 28) 578 530<br />
turba@szederfa.hu<br />
Web: www.szederfa.hu<br />
Budapest XIII. Kerületi Önkormányzat<br />
Frim Jakab Szociális Intézménye<br />
2184 VÁCEGRES, Hámán Kató u. 25.<br />
(06 28) 578 630<br />
PappZoltan@bp13.hu<br />
74
Bárka Alapítvány Lakóotthon<br />
2330 DUNAHARASZTI, Mindszenty utca 3.<br />
Telephelyek:<br />
Forrás Lakóotthon, 2820 DUNAHARASZTI,<br />
Arany János u. 45., (06 24) 516 275<br />
Akácvirág Lakóotthon, 2330 DUNAHARASZTI,<br />
Akácfa u. 2) a., (06 24) 516 255> (06 24) 516-265<br />
lakootthon@larche.hu<br />
Irsai Mentáhigiénés Ápolási Központ,<br />
Szociális Szolgáltató Kht.<br />
2730 ALBERTIRSA, Köztársaság u. 115.<br />
(06 53) 342 047<br />
irsaiintezmeny@irmak.hu<br />
Web: www.irmak.hu<br />
SOMOGY MEGYE<br />
Gondviselés Szociális Otthon<br />
7562 SEGESD, József Attila u. 1.<br />
(06 82) 733 190<br />
gondviseles@somogy.hu<br />
„Együtt – Egymásért” Szociális és Gyermekotthon<br />
7570 BARCS, Táncsics M. u. 24.<br />
(06 82) 463 372<br />
eeszocobarcs@vnet.hu<br />
www.gyerekobarcs.vnet.hu<br />
Drávakastély Szociális Otthon<br />
7979 DRÁVATAMÁSI, Fő u. 41/a.<br />
82) 466 979<br />
info@dkastely.t-online.hu<br />
Fővárosi Önkormányzat Értelmi<br />
Fogyatékosok Otthona<br />
8713 KÉTHELY, Magyari u. 35.<br />
(06 85) 339 211<br />
szocotth@szocotth.t-online.hu<br />
SZABOLCS-SZAT MÁR-BEREG MEGYE<br />
Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei<br />
Önkormányzat Ápoló-gondozó Otthona<br />
4352 MÉRK, Hunyadi u. 183.<br />
(06 44) 554 030<br />
merkapol@axelero.hu<br />
Nyíregyháza-Kertváros Református<br />
Egyházközösség Irgalmas Samaritánus<br />
Gyülekezeti Szociális Módszertani Központja –<br />
Anna Református Szeretetotthon<br />
4400 NYÍREGYHÁZA, Kazinczy u. 4/a.<br />
(06 42) 504 636<br />
postmaster@irgalmas.t-online.hu<br />
Magdaléneum Fogyatékosok Református<br />
Ápoló-gondozó Otthona<br />
4400 NYÍREGYHÁZA, Korányi Frigyes u. 160.<br />
(06 42) 443 000<br />
refeu@enternet.hu<br />
Lakóotthon<br />
4400 NYÍREGYHÁZA, Lengyel u. 71.<br />
(06 42) 443 000<br />
refeu@enternet.hu<br />
Patrónus Egyesület<br />
4400 NYÍREGYHÁZA, Közép út 19.<br />
(06 42) 500 155<br />
patronus.e@freemail.hu<br />
www.patronusegyesulet.hu<br />
Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Önkormányzat<br />
Ápoló-gondozó Otthona<br />
4752 GYŐRTELEK, Kossuth u. 141.<br />
(06 44) 557 070<br />
szocigyortelek@freemail.hu<br />
Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Önkormányzat<br />
Ápoló-gondozó Otthon és Lakóotthon<br />
4644 MÁNDOK, Ady Endre út 73.<br />
(06 45) 435 013<br />
apolo.otthon@axelero.hu<br />
nappali és bentlakásos intézmények<br />
Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei<br />
Önkormányzat Ápoló-gondozó Otthona<br />
4325 KISLÉTA, Pócsi u. 52.<br />
(06 42) 385 555<br />
agoleta@freestart.hu<br />
75
nappali és bentlakásos intézmények<br />
TOLNA MEGYE<br />
Tolna Megyei Önkormányzat<br />
Fogyatékosok Otthona<br />
7042 PÁLFA, Alkotmány u. 20.<br />
(06 75) 339 015<br />
palfint@freemail.hu<br />
Tolna Megyei Önkormányzat<br />
Mechwart András Otthona<br />
7061 BELECSKA, Petőfi telep 2.<br />
(06 74) 406 106<br />
belecska@t-online.hu<br />
Árpádházi Szent Erzsébet Otthon<br />
7150 BONYHÁD, Schweitzer tanya 51.<br />
(06 74) 451 844<br />
bszocott@enternet.hu<br />
VAS MEGYE<br />
Johanneum Evangélikus Diakónia Központ<br />
9700 SZOMBATHELY, Középhegyi u. 1.<br />
(06 94) 501 041<br />
Fővárosi Önkormányzat Értelmi<br />
Fogyatékosok Otthona<br />
9919 CSÁKÁNYDOROSZLÓ, Fő u. 11.<br />
(06 94) 542 200<br />
csakdor@kx.hu<br />
www.csakdor.kx.hu<br />
Vas Megyei Szakosított Otthon<br />
9931 IVÁNC, Kossuth L. u. 1-3.<br />
(06 94) 542 037<br />
igazgato@szakotthon-ivanc.t-online.hu<br />
ZALA MEGYE<br />
Zala Megyei Önkormányzat Integrált Szociális<br />
Intézménye Fogyatékkal Élők V. sz. telephelye<br />
8900 ZALAEGERSZEG, Külsőkórház u. 6.<br />
(06 92) 599 290<br />
kffo@zelkanet.hu<br />
76
MUNKAVÁLLALÁS,<br />
FOGLALKOZTATÁS<br />
1. Szociális foglalkoztatás<br />
2. Rokkantsági nyugdíj<br />
3. Országos Rehabilitációs és Szociális Szakértői<br />
Intézet (ORSZI)<br />
4. Munkaerő-piaci szolgáltatást nyújtó szervezetek<br />
A Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló,<br />
2006-ban, New York-ban elfogadott ENSZ<br />
Egyezmény 26. cikkének megfelelően, a Magyar<br />
Köztársaság is, részes államként elismeri a fogyatékossággal<br />
élő személyek munkavállaláshoz<br />
való jogát, másokkal azonos alapon. A fogyatékos<br />
személy lehetőség szerint integrált, ennek hiányában<br />
védett foglalkoztatásra jogosult [Fot. 15.§ (1)].<br />
Ennek megfelelően a munkavállalás történhet<br />
1) intézményen belüli foglalkoztatással intézményi<br />
jogviszonyban álló személyek esetében<br />
[Sztv. 99/B.§ (1)],<br />
2) akkreditált foglalkoztatónál, munkáltatónál.<br />
Az akkreditációs szervezetek akkreditációs eljárás<br />
során akkreditációs tanúsítványt szereznek,<br />
amelynek típusai: alap, rehabilitációs, kiemelt<br />
és feltételes tanúsítvány; az utóbbi kétféle tanúsítvánnyal<br />
rendelkezők védett foglalkoztatónak<br />
minősülnek. 176/2005. (IX. 2.) korm.rend. 2.§ (1)<br />
a), b); 4.§ (1), (2)],<br />
3) nyílt munkaerőpiacon jelenlévő munkáltatónál<br />
(akkreditációval nem rendelkeznek.)<br />
1. SZOCIÁLIS FOGLALKOZTATÁS<br />
Az intézményen belüli foglalkoztatást a törvény<br />
szociális foglalkoztatásnak nevezi, amelynek két<br />
formája van: munka-rehabilitáció, valamint fejlesztő-felkészítő<br />
foglalkoztatás.<br />
A szociális foglalkoztatás feltétele az ellátott rehabilitációs<br />
alkalmassági vizsgálatának elvégzése,<br />
amelynek eredménye alapján az intézmény vezetője<br />
dönt a foglalkoztatásról.<br />
Munkarehabilitáció<br />
Intézményi jogviszony keretében kerül rá sor, az<br />
ellátott (illetve ha az ellátott cselekvőképességet<br />
kizáró gondnokság alatt áll, akkor a törvényes<br />
képviselője) és az intézmény vezetője közötti megállapodás<br />
alapján.<br />
Munkarehabilitációnak minősül például az intézmény<br />
környezetében végzett kisegítő, kiegészítő<br />
jellegű, a karbantartással, a külső-belső környezet<br />
rendben tartásával összefüggő feladatok ellátása.<br />
A munkarehabilitáció szolgálati időre jogosít, ha az<br />
előírt nyugdíjjárulékot befizetik.<br />
Fejlesztő-felkészítő foglalkoztatás<br />
A fejlesztő-felkészítő foglalkoztatás keretében biztosítani<br />
kell, hogy a megváltozott munkaképességű<br />
személyek elsajátíthassák azt a tudást és azokat a<br />
technikákat, amelyek segítik őket a nyílt munkaerőpiacon<br />
történő elhelyezkedésben. A fejlesztőfelkészítő<br />
foglalkoztatás a Munka törvénykönyve<br />
szerinti munkaviszonynak számít.<br />
77
Munkavállalás, foglalkoztatás<br />
A foglalkoztatás egy évre szóló határozott idejű<br />
mun ka viszony keretében történik, amely az ellátott<br />
és az intézmény, vagy az intézménnyel az ellátottak<br />
foglalkoztatására megállapodást kötött szervezet<br />
között jön létre [Sztv. 99/E.§ (2)]. A jogviszony<br />
tartalmára a következő korlátozásokat tartalmazza<br />
a törvény:<br />
a) a 16. életévét betöltött személy foglalkoztatható,<br />
b) a foglalkoztatás időtartama nem haladhatja<br />
meg a napi 8 órát és a heti 40 órát,<br />
A legtöbb ember munkát végez, vagyis<br />
dolgozik.<br />
Az emberek a munkájukért fizetést kapnak.<br />
Az emberek olyan munkát végezhetnek,<br />
amit megtanultak.<br />
Sok embernek nehéz munkát találni.<br />
Az autista személynek is van lehetősége<br />
dolgozni.<br />
Aki nagyon jól dolgozik, az sokféle<br />
munkahelyre mehet dolgozni, mint bárki más.<br />
Aki segítséggel tud dolgozni, az védett<br />
munkahelyre mehet dolgozni.<br />
A védett munkahelyen autista, illetve<br />
fogyatékos emberek is dolgoznak.<br />
Aki segítséggel tud dolgozni, az abban az<br />
intézményben is dolgozhat, ahol él.<br />
Aki nem tud dolgozni, az abban az<br />
intézményben ahol él, különböző<br />
programokban vehet részt.<br />
A munkahelyen minden dolgozónak jár az<br />
egyenlő bánásmód.<br />
Az egyenlő bánásmód azt jelenti, hogy<br />
– mindenkit el kell fogadni,<br />
– mindenkivel ugyanúgy kell bánni,<br />
– mindenkinek ugyanannyi lehetőséget kell<br />
adni, akkor is, ha kicsit más, mint a többiek.<br />
Az egyenlő bánásmód jár az autista<br />
személyeknek és a fogyatékos személyeknek is.<br />
c) munkaidőkeret nem alkalmazható,<br />
d) ha a munkavállaló napi munkaideje a négy<br />
és fél órát meghaladja, részére legalább 30 perc<br />
munkaközi szünetet kell biztosítani,<br />
e) a munkavállaló éjszakai munkára, rendkívüli<br />
és többműszakos munkavégzésre, ügyeletre, készenlétre<br />
nem vehető igénybe,<br />
f) a kiküldetésre, kirendelésre, munkaerő-kölcsönzésre<br />
vonatkozó szabályok nem alkalmazhatók<br />
[Sztv. 99/E.§ (4)].<br />
Mivel a fejlesztő-felkészítő foglalkoztatás munkaviszony<br />
keretében történik, a jogalkalmazói gyakorlatban<br />
felmerült az az elméleti kérdés, hogy a cselekvőképességet<br />
kizáró gondnokság alatt álló nagykorú<br />
személy köthet-e munkaszerződést. A Munka törvénykönyve<br />
(a továbbiakban: Mt.) nem szabályozza<br />
a cselekvőképességet kizáró gondnokság alatt<br />
álló nagykorú személyek munkajogi jogalanyiságát,<br />
ezért az egyik álláspont szerint ez a személyi<br />
kör is köthet munkaszerződést, a másik álláspont<br />
szerint ebben az esetben a Polgári törvénykönyvet<br />
(a továbbiakban: Ptk.) kell alkalmazni, mint az Mt.<br />
háttérjogszabályát. A Ptk. rendelkezése szerint a<br />
cselekvőképtelen személy jognyilatkozata semmis,<br />
nevében gondnoka jár el – kivéve azokat a csekély<br />
jelentőségű szerződéseket, amelyek a mindennapi<br />
életben tömegesen fordulnak elő, és különösebb<br />
megfontolást nem igényelnek [Ptk. 15/A § (1)-(2)].<br />
Az egyik regionális közigazgatási hivatal állásfoglalása<br />
szerint a gondnok nem írhatja alá a gondnokolt<br />
munkaszerződését. A Szociális és Munkaügyi<br />
Minisztériumnak az az álláspontja, hogy a munkaviszony<br />
tartalma, a munkavállalótól megkövetelt,<br />
folyamatosan fennálló felelős magatartás miatt<br />
cselekvőképtelen személy nem állhat munkaviszonyban.<br />
Jól érzékelhető tehát, hogy ez a kérdés még megoldásra<br />
vár. Ennek során olyan értelmezés lenne elfogadható,<br />
amely a munkaviszony létrehozása során<br />
nem tesz különbséget a fogyatékosság alapján.<br />
Az új Polgári törvénykönyv tervezete megoldást<br />
kínál azáltal, hogy a cselekvőképességet kizáró<br />
gondnokság kategóriáját megszünteti.<br />
78
Terápiás célú munkavégzés<br />
A bentlakásos intézmény az ellátottak meglévő<br />
képességeinek szinten tartása és fejlesztése érdekében<br />
szociális foglalkoztatásnak nem minősülő,<br />
szocioterápiás foglalkozásokat szervez [SzCsM<br />
rend. 55.§]. Ezek formái:<br />
• Munkaterápia: azok az ellátottak vehetnek részt,<br />
akik nem alkalmasak a szociális foglalkoztatás keretében<br />
történő munkavégzésre. Célja a munkaképesség<br />
fejlesztése, hogy az ellátott alkalmas legyen<br />
a szociális foglalkoztatásban való részvételre<br />
[SzCsM rend. 56.§ (2)-(3)].<br />
• Terápiás és képességfejlesztő foglalkozás: célja a<br />
megmaradt képességek fejlesztése, szinten tartása.<br />
A terápiás foglalkozás szervezhető az intézmény<br />
környezetében, foglalkoztató helyiségben és az intézményen<br />
kívül is. A terápiás és képességfejlesztő<br />
foglalkozás keretében kreatív, művészeti, mozgásés<br />
játékterápiák is szervezhetőek [SzCsM rend.<br />
57.§ (1), (2), (4)]<br />
• Képzési célú foglalkozás: abban a rehabilitációs<br />
intézményben kell szervezni, ahol az ellátást igénybe<br />
vevő eredményes rehabilitációjához az szükséges. A<br />
képzési célú foglalkozás biztosításánál figyelemmel<br />
kell lenni a rehabilitálandó személy képességeire,<br />
illetve arra, hogy az a lakóhelyi környezetébe való<br />
visszatérését szolgálja [SzCsM rend. (1)-(2)].<br />
A nappali ellátást nyújtó intézmények szolgáltatásai<br />
közé tartozik a munkavégzés lehetőségének<br />
szervezése [SzCsM rend. 77.§ (1) e)]. Ha az ellátást<br />
igénybe vevők foglalkoztatását a nappali ellátást<br />
nyújtó intézmény biztosítja, a foglalkoztatásból<br />
származó, a ráfordítás összegével csökkentett bevétel<br />
legalább ötven százalékát az ellátást igénybe<br />
vevő részére ki kell adni [SzCsM rend. 78.§ (1)].<br />
A lakóotthontól is igényelhető munkajellegű<br />
foglalkoztatás megszervezése [SzCsM rend. 95.§<br />
(1) b); (2)].<br />
Ápoló-gondozó célú lakóotthonban személyre szóló<br />
foglalkoztatást kell biztosítani. Ilyen típusú lakóotthonban<br />
elhelyezhető az az autista személy, aki önellátásra<br />
nem képes, illetve folyamatos tartós ápolást,<br />
felügyeletet igényel [SzCsM rend. 99/A.§ (1); (2) b)].<br />
Munkaviszonyban történő foglalkoztatás esetén a<br />
Mt. vonatkozó rendelkezéseit, az egyenlő bánásmód<br />
követelményét meg kell tartani. Ha ezt megsértik,<br />
akkor a következményeit megfelelően orvosolni<br />
kell, ami nem járhat más munkavállaló jogainak<br />
megsértésével, illetve csorbításával [Mt. 5.§].<br />
A munkáltató és a munkáltatónál képviselettel<br />
rendelkező szakszervezet – ha az nincs, akkor az<br />
üzemi tanács – együttesen, meghatározott időre<br />
szóló esélyegyenlőségi tervet fogadhat el.<br />
Fontos tudni:<br />
A munkavállalónak – kérelmére – a tartós (előreláthatólag<br />
harminc napot meghaladó) ápolásra<br />
vagy gondozásra szoruló közeli hozzátartozója otthoni<br />
ápolása céljából az ápolás idejére, de legfeljebb<br />
két évre a munkáltató fizetés nélküli szabadságot<br />
köteles engedélyezni, ha a munkavállaló az ápolást<br />
személyesen végzi. A tartós otthoni ápolást és<br />
annak indokoltságát az ápolásra szoruló személy<br />
kezelőorvosa igazolja [Mt. 139.§ (1)].<br />
Közeli hozzátartozó: a házastárs, az egyenes ágbeli<br />
rokon, a házastárs egyenes ágbeli rokona, az<br />
örökbe fogadott, mostoha és nevelt gyermek, az<br />
örökbefogadó, a mostoha és a nevelőszülő, a testvér,<br />
valamint az élettárs [Mt. 139. (2)].<br />
*<br />
Felhasznált jogszabályok:<br />
• 1993. évi III. törvény a szociális igazgatásról és szociális<br />
ellátásokról (továbbiakban: Sztv.)<br />
• 1998. évi XXVI. törvény a fogyatékos személyek jogairól<br />
és esélyegyenlőségük biztosításáról (továbbiakban: Fot.)<br />
• 1992. évi XXII. törvény a Munka törvénykönyvéről (továbbiakban:<br />
Mt.)<br />
• 1/2000. (I. 7.) SzCsM rendelet a személyes gondoskodást<br />
nyújtó szociális intézmények szakmai feladatairól és működésük<br />
feltételeiről (továbbiakban: SzCsM rend.)<br />
• 2007. évi XCII. törvény a Fogyatékossággal élő személyek<br />
jogairól szóló egyezmény és az ahhoz kapcsolódó fakultatív<br />
jegyzőkönyv kihirdetéséről<br />
• 176/2005. (IX. 2.) korm.rendelet a megváltozott munkaképességű<br />
munkavállalókat foglalkoztató munkáltatók akkreditációjának,<br />
továbbá az akkreditált munkáltatók ellenőrzésének<br />
szabályairól<br />
• 177/2005. (IX. 2.) korm.rendelet a megváltozott munkaképességű<br />
munkavállalók foglalkoztatásához nyújtható költségvetési<br />
támogatásáról<br />
Munkavállalás, foglalkoztatás<br />
79
Munkavállalás, foglalkoztatás<br />
2. ROKKANTSÁGI NYUGDÍJ<br />
A 2008. január 1-jétől hatályos szabályok szerint<br />
rokkantsági nyugdíjra az jogosult, aki<br />
a) esetében az egészségkárosodás:<br />
aa) 79 százalékot meghaladó mértékű, vagy<br />
ab) 50–79 százalékos mértékű, de rehabilitációja<br />
nem javasolt (aa és ab együtt: rokkant), és<br />
b) az életkorára előírt szolgálati idővel rendelkezik,<br />
és<br />
c) az egészségkárosodás következtében<br />
ca) kereső tevékenységet nem folytat, vagy<br />
cb) keresete, jövedelme legalább 30 százalékkal<br />
alacsonyabb az egészségkárosodást megelőző<br />
négy naptári hónapra vonatkozó keresete, jövedelme<br />
havi átlagánál, és<br />
d) táppénzben, baleseti táppénzben nem részesül.<br />
A rokkantsági nyugdíjhoz szükséges, életkor szerint<br />
meghatározott szolgálati időtartamok 2008.<br />
január elseje után is változatlanok maradtak (Tny<br />
24-25.§).<br />
A rokkantsági nyugdíjhoz szükséges szolgálati<br />
idő [Tny. 24. § (1)]<br />
22 éves életkor betöltése előtt 2 év,<br />
22–24 éves életkorban 4 év,<br />
25–29 éves életkorban 6 év,<br />
30–34 éves életkorban 8 év,<br />
35–44 éves életkorban 10 év,<br />
45–54 éves életkorban 15 év,<br />
55 éves életkor betöltésétől 20 év.<br />
2009. január elsejétől az 50–79 százalékos egészségkárosodást<br />
elszenvedett, öregségi nyugdíjkorhatár<br />
alatti rokkantsági nyugdíjas jogosultsága megszűnik,<br />
ha már nem rokkant, vagy a havi nettó (adóval<br />
és járulékokkal csökkentett) jövedelme, 6 hónap<br />
átlagában meghaladja a rokkantsági nyugdíja alapját<br />
képező havi átlagkeresete kilencven százalékát,<br />
illetve annak a megállapítást követően a rendszeres<br />
nyugdíjemelések mértékével növelt összegét,<br />
de legalább a minimálbér összegét.<br />
*<br />
Felhasznált jogszabály:<br />
• A társadalombiztosítási nyugellátásról szóló 1997. évi<br />
LXXXI. törvény, illetve annak módosításai<br />
3. ORSZÁGOS REHABILITÁCIÓS<br />
ÉS SZOCIÁLIS<br />
SZAKÉRTŐI INTÉZET (ORSZI)<br />
Az intézményben élő (lakóotthon, állami benlakásos<br />
otthonok), vagy a napppali ellátásban részesülő<br />
személyek (ÉNO) munkát is végezhetnek. A szociális<br />
foglalkoztatásra való alkalmasság vizsgálatát az<br />
Országos Rehabilitációs és Szociális Szakértői Intézet<br />
(ORSZI) végzi. A munkavégzés lehet: munkarehabilitáció<br />
vagy fejlesztő-felkészítő foglalkoztatás.<br />
Az ORSZI feladat- és hatásköre<br />
[213/2007. korm.rend. 4–5.§]<br />
Az Országos Rehabilitációs és Szociális Szakértői<br />
Intézetnek a fentieken kívül egyéb, fontos feladatai<br />
is vannak. Írásunk azokat a feladatokat ismerteti,<br />
amelyek az autista személyeket is érintik.<br />
Szakértői tevékenysége körében szakvéleményt ad<br />
a) az egészségkárosodás mértékéről,<br />
b) a szakmai munkaképességről,<br />
c) a rehabilitálhatóságról, annak irányáról stb.<br />
időtartamról;<br />
d) a fogyatékosságról és az önkiszolgálási képességről,<br />
e) a tartósan beteg állapot fennállásáról,<br />
Szociális szakértői szervként szakvéleményt ad<br />
a) az ápolási/gondozási szükséglet mértékéről,<br />
b) a szociális intézményben történő elhelyezési<br />
rászorultságról,<br />
c) a szociális ellátást megalapozó orvosi igazolások<br />
felülvizsgálatáról.<br />
Módszertani feladatai körében<br />
a) közreműködik a rehabilitációs és szociális ellátások<br />
iránti szükségletek felmérésében,<br />
b) összehangolja a funkcióképesség, a fogyatékosság,<br />
a szakmai munkaképesség vizsgálati és<br />
véleményezési rendszerét,<br />
c) javaslatokat dolgoz ki a rehabilitációs és szociális<br />
ellátásokra való jogosultság megállapításához<br />
szükséges szakértői tevékenység fejlesztésére.<br />
80
Az autista személyeket és a fogyatékos<br />
személyeket időnként orvosok és orvosi<br />
bizottságok vizsgálják meg.<br />
Az orvosi bizottságban több orvos<br />
dolgozik együtt.<br />
Az orvosi bizottság megvizsgálja, hogy<br />
az autista személy, vagy a fogyatékos<br />
személy tud-e önállóan élni.<br />
Az orvosi bizottság megvizsgálja, hogy az<br />
autista személy, vagy fogyatékos személy<br />
mennyire tud dolgozni.<br />
Az orvosi bizottság megvizsgálja, hogy az<br />
autista személy, vagy fogyatékos személy<br />
mennyire tud új dolgokat megtanulni.<br />
Az orvosi bizottság megállapítja, hogy<br />
az autista személynek vagy fogyatékos<br />
személynek miben van szüksége<br />
segítségre.<br />
Az orvosi bizottságok munkahelye az<br />
Országos Rehabilitációs és Szociális<br />
Szakértői Intézet.<br />
A vizsgálat eredménye alapján állapítják<br />
meg, hogy az autista személy, vagy a<br />
fogyatékos személy milyen iskolában<br />
tanulhat.<br />
A vizsgálat eredménye alapján állapítják<br />
meg, hogy az autista személy, vagy a<br />
fogyatékos személy milyen intézményben<br />
lakjon.<br />
A vizsgálat eredménye alapján állapítják<br />
meg, hogy az autista személy, vagy a<br />
fogyatékos személy milyen munkahelyen<br />
dolgozhat.<br />
A vizsgálat eredménye alapján állapítják<br />
meg, hogy az autista személy, vagy a<br />
fogyatékos személy kaphat-e fogyatékossági<br />
támogatást vagy rokkantsági járadékot,<br />
vagy más pénzbeli támogatást.<br />
Az ORSZI hatáskörébe tartozó egyes<br />
eljárások szabályai<br />
[92/2008. korm.rend.1–2.§, 5–8.§]<br />
2009. július 1-jétől az ORSZI kirendeltségének szakértői<br />
bizottságai végzik az alábbi vizsgálatokat: 1<br />
• a fogyatékos személyek otthonában, illetve ápológondozó<br />
célú lakóotthonában történő elhelyezésre<br />
kerülő nagykorú fogyatékos személy alapvizsgálatára<br />
(a továbbiakban: alapvizsgálat),<br />
• az ápolást, gondozást nyújtó intézményben vagy<br />
ápoló-gondozó célú lakóotthonban ellátott nagykorú<br />
fogyatékos személy, illetve BNO 10 kódkönyv F<br />
diagnóziskóddal rendelkező ellátott felülvizsgálatára<br />
(a továbbiakban: gondozási felülvizsgálat),<br />
• a szociális foglalkoztatás keretében foglalkoztatni<br />
kívánt, illetve foglalkoztatott, nappali intézményben,<br />
ápolást, gondozást nyújtó intézményben vagy<br />
ápoló-gondozó célú lakóotthonban elhelyezésre<br />
kerülő, illetve elhelyezett ellátott rehabilitációs alkalmassági<br />
vizsgálatára és felülvizsgálatára (a továbbiakban:<br />
szociális foglalkoztatási alkalmassági<br />
vizsgálat, illetve felülvizsgálat),<br />
• rehabilitációs intézményben vagy rehabilitációs<br />
célú lakóotthonban elhelyezésre kerülő, illetve<br />
elhelyezett személy rehabilitációs alkalmassági<br />
vizsgálatára és felülvizsgálatára (a továbbiakban:<br />
átfogó rehabilitációs alkalmassági vizsgálat, illetve<br />
felülvizsgálat).<br />
A vizsgálatot<br />
a) az intézményi elhelyezést megelőzően az ellátott<br />
lakóhelye, illetve tartózkodási helye,<br />
b) az intézményi elhelyezést követően az intézmény<br />
székhelye, telephelyen történő ellátás<br />
esetén telephelye szerint az ORSZI illetékes kirendeltségének<br />
vezetője által kijelölt szakértői<br />
bizottság folytatja le.<br />
Az alapvizsgálatot és az átfogó rehabilitációs alkalmassági<br />
vizsgálatot az intézményvezető<br />
a) az előgondozás I. szakaszában,<br />
b) ápolást, gondozást nyújtó intézmény vagy<br />
ápoló-gondozó célú lakóotthon és rehabilitációs<br />
intézmény vagy rehabilitációs célú lakóotthon<br />
között történő áthelyezés esetén az áthelyezés<br />
kezdeményezését követő nyolc napon belül kezdeményezi.<br />
1 2008. július 1-je és 2009. június 30-a között a regionális módszertani<br />
intézmények által működtetett szakértői bizottságok végezték a<br />
vizsgálatokat<br />
Munkavállalás, foglalkoztatás<br />
81
Munkavállalás, foglalkoztatás<br />
A szociális foglalkoztatási alkalmassági vizsgálatot<br />
az intézményvezető kezdeményezi az elhelyezési<br />
kérelem beérkezése után, de még a foglalkoztatás<br />
tervezett megkezdése előtt legalább harminc nappal.<br />
A szakértői bizottság a vizsgálat eredményét<br />
szakvéleményben foglalja össze. A szakvéleményt<br />
meg kell küldeni az ellátottnak, törvényes képviselőjének<br />
és az intézményvezetőnek.<br />
A vizsgálat eredményére hivatkozva – ha az Szt. kivételt<br />
nem tesz – az ellátottal kötött megállapodás<br />
egyoldalúan nem módosítható, és nem szüntethető<br />
meg. Az intézményvezető a szakvélemény alapján<br />
megtett, illetve kezdeményezett intézkedésekről<br />
tájékoztatja az ellátottat és törvényes képviselőjét.<br />
A szakvélemény kézhezvételét követő tizenöt napon<br />
belül az ellátott, illetve törvényes képviselője és<br />
az intézményvezető – az ok megjelölésével – 2000<br />
forint megfizetése mellett kérheti a szakvélemény<br />
felülbírálatát, melyet az ORSZI illetékes regionális<br />
igazgatóságának szakértői bizottsága végez.<br />
Alapvizsgálat és gondozási<br />
felülvizsgálat<br />
[92/2008. korm.rend. 9.§]<br />
Az alapvizsgálat és a gondozási felülvizsgálat célja<br />
az ellátott mentális, fizikai és egészségi állapotának<br />
felmérése, és annak megállapítása, hogy az ellátottnak<br />
mely ellátási típus és forma a megfelelő, valamint<br />
az egyéni gondozási, illetve fejlesztési terv<br />
elkészítésének segítése.<br />
Az intézményvezető a vizsgálat eredménye alapján<br />
a) gondoskodik az egyéni fejlesztési terv elkészítéséről,<br />
illetve az egyéni gondozási, illetve<br />
fejlesztési terv módosításáról,<br />
b) kezdeményezi az intézményi jogviszony megszüntetését,<br />
illetve az ellátott más intézményben<br />
történő elhelyezését, ha ezt a szakvélemény<br />
alapján indokoltnak látja.<br />
retében történő munkavégzésre, illetve alkalmassága<br />
esetén, mely szociális foglalkoztatási forma<br />
és milyen hosszú munkaidő a leginkább megfelelő<br />
számára.<br />
Felhasznált jogszabályok:<br />
*<br />
• 213/2007. (VIII. 7.) korm. rendelet az Országos Rehabilitációs<br />
és Szociális Szakértői Intézetről, valamint eljárásának részletes<br />
szabályairól<br />
• 92/2008. (IV. 23.) korm. rendelet a fogyatékos személyek<br />
alapvizsgálatáról, a rehabilitációs alkalmassági vizsgálatról,<br />
továbbá a szociális intézményekben ellátott személyek állapotának<br />
felülvizsgálatáról<br />
Az ORSZI regionális igazgatóságai<br />
és illetékességi területük<br />
Közép-magyarországi Regionális Igazgatóság<br />
Székhelye: Budapest<br />
Illetékességi területe: Közép-magyarországi régió<br />
(Főváros és Pest megye)<br />
Közép-dunántúli Regionális Igazgatóság<br />
Székhelye: Székesfehérvár<br />
Illetékességi területe: Közép-dunántúli régió (Fejér<br />
megye, Komárom-Esztergom megye, Veszprém<br />
megye)<br />
Észak-alföldi Regionális Igazgatóság<br />
Székhelye: Debrecen<br />
Illetékességi területe: Észak-alföldi régió (Hajdú-<br />
Bihar megye, Szabolcs-Szatmár-Bereg megye,<br />
Jász-Nagykun-Szolnok megye)<br />
Nyugat-dunántúli Regionális Igazgatóság<br />
Székhelye: Győr<br />
Illetékességi területe: Nyugat-dunántúli régió (Győr-<br />
Moson-Sopron megye, Vas megye, Zala megye)<br />
82<br />
Szociális foglalkoztatási alkalmassági<br />
vizsgálat és felülvizsgálat<br />
[92/2008. korm.rend. 10.§]<br />
A szociális foglalkoztatási alkalmassági vizsgálat<br />
és felülvizsgálat célja az ellátott mentális, fizikai és<br />
egészségi állapotának, illetve készségeinek, képességeinek<br />
felmérése, és annak megállapítása, hogy<br />
az ellátott alkalmas-e szociális foglalkoztatás ke-<br />
Észak-magyarországi Regionális Igazgatóság<br />
Székhelye: Miskolc<br />
Illetékességi területe: Északmagyarországi régió<br />
(Borsod-Abaúj-Zemplén megye, Heves megye,<br />
Nógrád megye)<br />
Dél-dunántúli Regionális Igazgatóság<br />
Székhelye: Pécs<br />
Illetékességi területe: Dél-dunántúli régió (Baranya<br />
megye, Tolna megye, Somogy megye)
Dél-alföldi Regionális Igazgatóság<br />
Székhelye: Szeged<br />
Illetékességi területe: Dél-alföldi régió (Csongrád<br />
megye, Bács-Kiskun megye, Békés megye)<br />
4. MUNKAERŐ-PIACI<br />
SZOLGÁLTATÁST NYÚJTÓ<br />
SZERVEZETEK<br />
TÁMOGATOTT FOGLALKOZTATÁS<br />
A Támogatott Foglalkoztatás (TF) elnevezésű szolgáltatást<br />
a Salva Vita Alapítvány honosította meg<br />
hazánkban. A TF olyan speciális munkaközvetítés,<br />
munkába állítás, amely a munkavállaló és a munkaadó<br />
elvárásait kölcsönösen figyelembe véve felkészíti<br />
a munkavállalót a munkahely elvárásaira,<br />
segít a beilleszkedésben és a munkafolyamat elsajátításában.<br />
FEJÉR megye<br />
Esélyegyenlőség Alapítvány<br />
8000 Székesfehérvár, Budai u. 68.<br />
http://www.befogadas.hu/<br />
(06 22) 503 040<br />
GYŐR-MOSON-SOPRON megye<br />
Szent Ciril és Method Alapítvány<br />
9025 Győr, Kossuth Lajos u. 63.<br />
(06 96) 529 555<br />
TOLNA megye<br />
Kék Madár Alapítvány<br />
7100 Szekszárd, Bartina u. 12/a<br />
http://www.kek-madar.hu/<br />
(06 74) 512 048<br />
VESZPRÉM megye<br />
Munkavállalás, foglalkoztatás<br />
BUDAPEST<br />
Salva Vita Alapítvány<br />
1073 Budapest, Erzsébet krt. 13. III/3.<br />
http://www.salvavita.hu/<br />
(06 1) 323 1256<br />
BARANYA megye<br />
Fogd a Kezem Alapítvány<br />
7621 Pécs, Rákóczi út 55.<br />
http://www.fogdakezemalapitvany.hu/<br />
(06 72) 251 125<br />
BORSOD-ABAÚJ-ZEMPLÉN megye<br />
Szimbiózis Alapítvány<br />
3527 Miskolc, Augusztus 20. u. 12.<br />
http://www.szimbiozis.net/<br />
(06 46) 357 637<br />
Életet Segítő Alapítvány<br />
8200 Veszprém, Tüzér u. 44.<br />
http://eletetsegito.hu/<br />
(06 88) 422 495<br />
REHABILITÁCIÓS INFORMÁCIÓS<br />
CENTRUM (RIC)<br />
A megváltozott munkaképességű, egészségi problémával<br />
rendelkező személyek számára széleskörű<br />
információt nyújtó hely. Az ügyfelek a rehabilitációs<br />
tanácsadó segítségével szerezhetnek információt<br />
a rehabilitációs foglalkozásokról, a foglalkozások<br />
egészségügyi tényezőiről, rehabilitációs foglalkoztatókról,<br />
célszervezetekről, munkahelyekről,<br />
munkaerő-piaci, jogi, szociális, érdekvédelmi stb.<br />
szabályokról. A RIC-ek minden szempontból akadálymentesek.<br />
A munkaügyi központ munkatársai felvilágosítást<br />
adnak, hogy hol találhatók a RIC-ek, de az Állami<br />
Foglalkoztatási Szolgálat honlapján is megtalálhatják<br />
őket: http://www.afsz.hu.<br />
83
VÉDETT MŰHELYEK<br />
Védett műhelyekben azokat a fogyatékos és megváltozott<br />
munkaképességű embereket foglalkoztatják,<br />
akik nem tudnak integráltan, a nyílt munkaerő-piaci<br />
feltételek között dolgozni. Az ilyen<br />
szervezeteket az állam, pályázat útján, anyagilag<br />
támogatja. A védett műhelyek nyilvántartását az<br />
Állami Foglalkoztatási Szolgálat végzi, amely ellenőrzi,<br />
hogy a munkahelyen a személyi és tárgyi<br />
feltételek megfelelnek-e az előírásoknak, ha nem,<br />
akkor a „védett munkahely” igazolást, az akkreditációt<br />
(mely az állami támogatás előfeltétele), viszszavonják.<br />
BÁCS-KISKUN MEGYE<br />
Centrál-Mentál Szociális Szolgáltató<br />
és Munkarehabilitációs Nonprofit Kft.<br />
6435 KUNBAJA, Major központ 0193/44 hrsz.<br />
(06 79) 471 221<br />
BÉKÉS MEGYE<br />
LAZARUS Szolgáltató és Kereskedelmi Kft.<br />
5630 BÉKÉS, Kert u. 2.<br />
(06 66) 413 773<br />
BUDAPEST<br />
INTER WOOD PLUSS Ipari, Kereskedelmi,<br />
Szolgáltató<br />
Pénzügyi Tanácsadó és Befektető Kft<br />
1106 BUAPEST, Gyakorló u. 4/A. 10. em. 41.<br />
(06 1) 341 764<br />
Angyalföldi Szociális Egyesület<br />
1138 BUDAPEST, Szekszárdi utca 34.<br />
(06 1) 329 8029<br />
Alfa Rehabilitációs Közhasznú Társaság<br />
1139 BUDAPEST, Lomb u. 22.<br />
(06 1) 329 5273<br />
Budafok-Tétény Szociális Foglalkoztató Kht.<br />
1221 BUDAPEST, Leányka u. 1/A.<br />
(06 1) 229 2370<br />
REHABIL Rehabilitációs és Foglalkoztató Kft.<br />
5630 BÉKÉS, Kossuth utca 20.<br />
(06 66) 448 142<br />
BORSOD-ABAÚJ-ZEMPLÉN MEGYE<br />
SZOCIO-PRODUKT Szociális Foglalkoztató Kft.<br />
3526 MISKOLC, Blaskovics u. 22.<br />
(06 46) 325 011<br />
GYŐR-MOSON-SOPRON MEGYE<br />
Esély Győri Rehabilitációs és Foglalkoztatási<br />
Közhasznú Társaság<br />
9024 GYŐR, Lajta u. 38.<br />
(06 96) 426 229; 418 785; 517 635<br />
85
HAJDÚ-BIHAR MEGYE<br />
SZABOLCS-SZATMÁR-BEREG MEGYE<br />
„KREKK-INFO” Reklám, Terjesztési<br />
és Szolgáltató Bt.<br />
4031 DEBRECEN, Balmazújváros út 11.<br />
(06 52) 530 417; 419 655<br />
START Rehabilitációs Foglalkoztató<br />
és Intézményei Közhasznú Nonprofit Kft<br />
4400 NYÍREGYHÁZA, Bujtos utca 32.<br />
(06 42) 411 433<br />
védett műhelyek<br />
CREDIT-UP Kereskedelmi és Szolgáltató Kft.<br />
4032 DEBRECEN, Kosztolányi D. utca 28. és<br />
4032 DEBRECEN, Mikszáth Kálmán utca 22. fszt. 1.<br />
(06 52) 537 555<br />
HEVES MEGYE<br />
Hatvani Vegyesipari-Centrum Kft.<br />
3000 HATVAN, Bajcsy-Zsilinszky út 52.<br />
(06 37) 341 060<br />
JÁSZ-NAGYKUN-SZOLNOK MEGYE<br />
„TELJES ÉLETÉRT” Nonprofit Közhasznú Kft.<br />
5000 SZOLNOK, József Attila u. 83.<br />
(06 56) 412 759<br />
HORIZONT TEX Kereskedelmi és Szolgáltató Kft.<br />
4400 NYÍREGYHÁZA, Gádor Béla u. 61.<br />
(06 30) 610 450<br />
VAS MEGYE<br />
LUX-REHAB Foglalkoztató Non-Profit Kft.<br />
9700 SZOMBATHELY, Szövő u. 100.<br />
(06 94) 501 480<br />
LUX-TEX Rehabilitációs Foglalkoztató Kft.<br />
9700 SZOMBATHELY, Zanati u. 27. C. ép.<br />
(06 1) 299 0205<br />
CONTACT MUNKAREHABILITÁCIÓ<br />
Foglalkoztató, Kereskedelmi és Szolgáltató<br />
Nonprofit Közhasznú Kft.<br />
5000 SZOLNOK, Tószegi út 43.<br />
(06 56) 521 012<br />
KOMÁROM-ESZTERGOM MEGYE<br />
RELABOR Foglalkoztatási Rehabilitációs Kft.<br />
2500 ESZTERGOM, Dobogókői út 31/A.<br />
(06 33) 401 377; 401 376; 312 912<br />
PEST MEGYE<br />
FÉBÉ Szociális és Rehabilitációs<br />
Szolgáltató Közhasznú Társaság<br />
2081 PILISCSABA, József Attila utca 7–9.<br />
(06 26) 373 423<br />
86
TÁMOGATÓ<br />
SZOLGÁLATOK<br />
A szociálisan rászorultak részére, a szociális alapszolgáltatás<br />
részeként, a támogató szolgáltatást az<br />
állam, valamint az önkormányzatok biztosítják [a<br />
szociális igazgatásról és szociális ellátásokról szóló<br />
törvény, a továbbiakban: Sztv. 56.§ (1), 57.§ (1) h)].<br />
A támogató szolgáltatás 2009. január 1-jétől nem<br />
kötelező önkormányzati feladat, de mint törvényben<br />
meghatározott tartalmú szociális szolgáltatás<br />
továbbra is megmarad, finanszírozásuk valamenynyi<br />
fenntartó számára egységes módon, a tényleges<br />
szükségletek figyelembevételével, pályázat útján<br />
valósul meg [Sztv. 86.§ (3) és Complex kommentár].<br />
A támogató szolgáltatás célja a fogyatékos személyek<br />
lakókörnyezetben történő ellátása, elsősorban<br />
a lakáson kívüli közszolgáltatások elérésének<br />
segítése, valamint életvitelük önállóságának<br />
megőrzése mellett, a lakáson belüli speciális segítségnyújtás<br />
biztosítása révén [Sztv. 65/C.§ (1)].<br />
Ezt különösen a következő szolgáltatásokkal biztosítják:<br />
a) az alapvető szükségletek kielégítését segítő<br />
szolgáltatásokhoz, közszolgáltatásokhoz való<br />
hozzájutás biztosítása (speciális személyi szállítás,<br />
szállító szolgálat működtetése),<br />
b) az általános egészségi állapotnak és a fogyatékosság<br />
jellegének megfelelő egészségügyi,<br />
szociális ellátásokhoz, valamint a fejlesztő tevékenységhez<br />
való hozzájutás személyi és eszközfeltételeinek<br />
biztosítása,<br />
c) információnyújtás, ügyintézés, tanácsadás, a<br />
tanácsadást követően a társadalmi beilleszkedést<br />
segítő szolgáltatásokhoz való hozzájutás<br />
biz tosítása,<br />
d) a jelnyelvi tolmácsszolgálat elérhetőségének<br />
biztosítása,<br />
e) segítségnyújtás a fogyatékos személyek kapcsolatkészségének<br />
javításához, családi kapcsolatainak<br />
erősítéséhez speciális, önsegítő csoportokban<br />
való részvételükhöz,<br />
f) egyes szociális alapszolgáltatási részfeladatok<br />
biztosítása a fogyatékos személyek speciális<br />
szükségleteihez igazodóan,<br />
g) segítségnyújtás a fogyatékos emberek társadalmi<br />
integrációjának megvalósulásához, valamint<br />
a családi, a közösségi, a kulturális, a szabadidős<br />
kapcsolatokban való egyenrangú részvételhez<br />
szükséges feltételek biztosítása,<br />
h) a fogyatékos személy munkavégzését, munkavállalását<br />
segítő szolgáltatások elérhetőségének,<br />
igénybevételének elősegítése [Sztv. 65/C.§<br />
(3) a) h)].<br />
Ki veheti igénybe a támogató szolgáltatást<br />
A támogató szolgáltatás igénybevétele szempontjából<br />
szociálisan rászorultnak minősül a súlyosan fogyatékos<br />
személy. Ez a meghatározás a Sztv. 65/C.§<br />
(5) bekezdése alapján három személyi kört fed le:<br />
1) a külön jogszabály szerinti fogyatékossági támogatásban,<br />
2) vakok személyi járadékában,<br />
3) illetve a magasabb összegű családi pótlékban<br />
részesülő személyt.<br />
87
támogató szolgálatok<br />
A támogató szolgálatot úgy kell megszervezni,<br />
hogy annak tevékenysége az ellátási területen<br />
élő valamennyi fogyatékossági csoportba tartozó<br />
személyre kiterjedjen, és szolgáltatásai az egyéni<br />
szükségletekhez igazodjanak [SzCsM rend. 39/A§<br />
(2)]. Ugyanakkor az ellátottak körét a támogató<br />
szolgálat szakmai programja tartalmazza [SzCsM<br />
rend. 39/B.§ (1) b)], tehát nem biztos, hogy valamennyi<br />
szolgálat az autizmussal élőknek is ellátást<br />
biztosít.<br />
Ha a településén nem talál ellátást, kérjük, tájékozódjon<br />
a helyi önkormányzatnál, vagy a<br />
www.autista.info.hu honlapunkon, ahol az összes,<br />
2009-ben pályázatnyertes támogató szolgálat listája<br />
elérhető. Az Állami Foglalkoztatási Szolgálat<br />
honlapján, pedig részletesen, településre bontva, a<br />
szolgáltatás alapján keresheti meg a működő támogató<br />
szolgálatokat: http://szocialisregiszter.afsz.hu/<br />
EngedelyesOsszetettKereses.aspx.<br />
Nem minden szolgálat biztosít ellátást az autizmussal<br />
élő személyeknek. A Kézenfogva Alapítvány<br />
adatbázisa alapján az alábbi támogató szolgálatok<br />
látnak el autizmussal élőket.<br />
BUDAPEST<br />
Aranyeső Integrált Támogató Szolgálat<br />
1032 Budapest, San Marco utca 76.<br />
Szolgáltatás: III. kerület<br />
(06 1) 205 317; (06 70) 455 5479<br />
Motiváció Mozgássérülteket Segítő Alapítvány<br />
1055 Budapest, Honvéd utca 22.<br />
Szolgáltatás ezekben a kerületekben: V., VII., IX.,<br />
XI., XIII.<br />
(06 1) 317 3431; 317 8438; 318 9920; 317 4417<br />
Értelmi Fogyatékossággal Élők és Segítőik<br />
Országos Érdekvédelmi Szövetsége (ÉFOÉSZ)<br />
1051 Budapest, Október 6. utca 22.<br />
Szolgáltatás: XI. kerület<br />
(06 1) 374 0304<br />
Budapest Főváros XVII. Rákosmente<br />
Önkormányzata Egyesített Támogató Szolgálat<br />
1173 Budapest, Újlak u. 106.<br />
Szolgáltatás: XVII. kerület<br />
(06 1) 258 7869; (06 20) 455 0812<br />
Csepeli Gondozási Központ<br />
1212 Budapest, Völgy u. 82.<br />
Szolgáltatás: XXI. kerület<br />
(06 1) 278 2887<br />
XXII. kerületi Önkormányzat Szociális Szolgálat<br />
1221 Budapest, Köd u. 24.<br />
Szolgáltatás: XXII. kerület<br />
(06 1) 229 2983<br />
BARANYA MEGYE<br />
Pándy Kálmán Otthon<br />
7700 Mohács, Újváros 10.<br />
Szolgáltatás: Mohácsi kistérség<br />
(06 69) 322 345<br />
PMJV Önkormányzatának Életminőségfejlesztő<br />
Szolgáltatások Intézménye<br />
7633 Pécs, Endrész György utca 21–23.<br />
Szolgáltatás: Pécsi kistérség<br />
(06 72) 251 994; (06 30) 641 6452<br />
Kerek Világ Jóléti Szolgálat – Támogató Szolgálat<br />
7627 Pécs, Gesztenyés utca 17.<br />
Szolgáltatás: Pécsi kistérség<br />
(06 72) 525 895; (06 20) 520 9761<br />
BÁCS-KISKUN MEGYE<br />
Kolping Alapszolgáltatási Központ és Támogató<br />
Szolgálat – Felsőbácskai Kisrégió<br />
6521 Vaskút, Kossuth L. utca 142.<br />
Szolgáltatás: Bajai kistérség<br />
(06 79) 472 639; (06 20) 573 8929<br />
Cédrus Egyesített Szociális Intézmény<br />
Cédrus Támogató Szolgálat<br />
6500 Baja, Pokorny utca 35.<br />
Szolgáltatás: Bajai kistérség<br />
(06 79) 322 360<br />
88
BÉKÉS MEGYE<br />
CSONGRÁD MEGYE<br />
Vésztői Sérült Gyermekekért Egyesület<br />
5530 Vésztő, Toldi utca 9/b.<br />
Szolgáltatás: Szeghalomi kistérség<br />
(06 66) 476 740; (06 20) 991 2188<br />
Békés Városi Szociális Szolgáltató Központ<br />
5630 Békés, Kossuth u. 11.<br />
Szolgáltatás: Békési kistérség<br />
(06 66) 411 850<br />
Mozgáskorlátozottak Békés Megyei Egyesülete<br />
5600 Békéscsaba, Kölcsey utca 27.<br />
Szolgáltatás: Békéscsabai, Orosházi kistérség<br />
(06 66) 452 202; (06 70) 334 6159<br />
ÉFOÉSZ Támogató Szolgálat<br />
6721 Szeged, Teleki utca 3.<br />
Szolgáltatás: Szegedi kistérség<br />
(06 62) 541 975<br />
FEJÉR MEGYE<br />
Viktória Rehabilitációs Központ<br />
Támogató Szolgálat<br />
8000 Székesfehérvár, Erzsébet utca 20.<br />
Szolgáltatás: Székesfehérvári kistérség<br />
(06 22) 333 110<br />
HAJDÚ-BIHAR MEGYE<br />
támogató szolgálatok<br />
Reménysugár Alapítvány a Down-kórral<br />
és a Fogyatékkal Élőkért<br />
5700 Gyula, Lahner György utca 9. 2/11<br />
Szolgáltatás: Gyulai kistérség<br />
(06 30) 305 2495<br />
Speciális Szükségletűekért Alapítvány<br />
Támogató Szolgálat<br />
4028 Debrecen, Kórház utca 12/f/3.<br />
Szolgáltatás: Debreceni kistérség<br />
(06 52) 315 147<br />
AUT-PONT Autista Gyermekekért<br />
és Fiatalokért Alapítvány<br />
5600 Békéscsaba, Kereki sikátor 11.<br />
Szolgáltatás: Békéscsabai kistérség<br />
(06 66) 530 690<br />
Hajdúhadház Városi Önkormányzat Szociális<br />
Gondozási Központ Támogató Szolgálat<br />
4242 Hajdúhadház, Kazinczy u. 2.<br />
Szolgáltatás: Hajdúhadházi kistérség<br />
(06 52) 277 279<br />
BORSOD-ABAÚJ-ZEMPLÉN MEGYE<br />
Szent Erzsébet Hívei Egyház Miskolc<br />
és Körzete Támogató Szolgálat<br />
Miskolc, Dóczy József u. 8.<br />
Miskolc: (06 46) 348 325<br />
Sajóvámos: (06 46) 397 158<br />
Sátoraljaújhely: (06 47) 322 207; 321 293<br />
Edelény: (06 48) 702 326<br />
Sárospatak: (06 47) 511 126<br />
Szorgoskert Oktatási, Nevelési<br />
és Szociális Nonprofit Kft.<br />
3527 Miskolc, Augusztus 20. út 12.<br />
Szolgáltatás: Miskolci kistérség<br />
(06 46) 657 637<br />
Újvárosi Támogató Szolgálat<br />
4060 Balmazújváros, Dózsa Gy. u. 57.<br />
Szolgáltatás: Balmazújvárosi kistérség<br />
(06 52) 240 126<br />
HEVES MEGYE<br />
Kistérségi Humán Szolgáltató Központ<br />
3200 Gyöngyös, Fő tér 7.<br />
Szolgáltatás: Gyöngyösi kistérség<br />
(06 37) 311 164<br />
Medicin-Liget Egészségmegőrző és Gondozó<br />
Alapítvány<br />
3325 Noszvaj, Szomolyai út 0214/18 hrsz.<br />
Szolgáltatás: Egri kistérség<br />
(06 36) 563 320<br />
89
JÁSZ-NAGYKUN-SZOLNOK MEGYE<br />
SOMOGY MEGYE<br />
támogató szolgálatok<br />
„Esélyt a hátrányos helyzetű embereknek”<br />
Alapítvány<br />
5000 Szolnok, Csokonai u. 34.<br />
Szolgáltatás: Szolnoki kistérség<br />
(06 56) 514 141<br />
NÓGRÁD MEGYE<br />
ÉFOÉSZ Nógrád Megyei Közhasznú Egyesülete<br />
2660 Balassagyarmat, Óvári tér 26.<br />
Szolgáltatás: Pásztói kistérség<br />
(06 35) 300 737; (06 20) 311 5353<br />
PEST MEGYE<br />
Katolikus Karitász Szakápolási és<br />
Fogyatékosokat Támogató Szolgálat<br />
2626 Nagymaros, Vasút utca 15.<br />
Szolgáltatás: Szobi kistérség<br />
(06 27) 354 272<br />
Humánszolgáltató Központ<br />
2750 Nagykőrös, Bajcsy-Zs. út 4.<br />
Szolgáltatás: Ceglédi kistérség<br />
(06 53) 552 275<br />
MSE „Napsugár” Egyesített Támogató Szolgálat<br />
7400 Kaposvár, Iszák utca 42.<br />
Szolgáltatás: Kaposvári kistérség<br />
(06 82) 427 621<br />
Mozgáskorlátozottak Somogy Megyei<br />
Egyesülete<br />
„Fészek” Kistérségi Támogató Szolgálat<br />
7500 Nagyatád, Dózsa György utca 6.<br />
Szolgáltatás: Nagyatádi kistérség<br />
(06 82) 450 043<br />
Kolping Támogató Szolgálat – Kaposvár<br />
és kistérsége<br />
7400 Kaposvár, Szent Imre u. 14.<br />
Szolgáltatás: Kaposvári kistérség<br />
(06 82) 418 048<br />
SZABOLCS-SZATMÁR-BEREG MEGYE<br />
Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Önkormányzat<br />
Ápoló Gondozó Otthona<br />
4234 Szakoly, Hunyadi utca 2.<br />
Szolgáltatás: Nagykállói kistérség<br />
(06 42) 705 306<br />
Irmák Kht. Kraxner Alajos Speciális<br />
Foglalkoztató Otthon és Intézményei<br />
2014 Csobánka, Margitliget<br />
Szolgáltatás: Szentendrei kistérség<br />
(06 26) 320 073<br />
Szent Kamill „Élet az Életnek” Közhasznú<br />
Alapítvány<br />
4400 Nyíregyháza, Tallér út 20.<br />
Szolgáltatás: Nyíregyházi kistérség<br />
(06 42) 491 946; (06 70) 770 3095<br />
Kolping Támogató Szolgálat – Vecsés<br />
2220 Vecsés, Lőrinczi út 14.<br />
Szolgáltatás: Gyáli kistérség<br />
(06 29) 350 423<br />
Lámpás ’92 Közhasznú Alapítvány<br />
2132 Göd, Mátyás utca 34.<br />
Szolgáltatás: Gödöllői, Dunakeszi kistérség<br />
(06 70) 948 5495<br />
Szalmaszál Fogyatékos Embereket Segítő<br />
Szolgálat<br />
4484 Ibrány, Hősök tere 24.<br />
Szolgáltatás: Ibrány – Nagyhalászi kistérség<br />
(06 42) 200 232<br />
Szatmári Kistérségi Egyesített Szociális<br />
és Egészségügyi Alapellátási Intézmények<br />
4700 Mátészalka, Szalkai L. utca 2/a.<br />
Szolgáltatás: Mátészalkai kistérség<br />
(06 44) 300 655<br />
90
Mentálhigiénés Központ<br />
4400 Nyíregyháza, Sarkantyú u. 30–36.<br />
Szolgáltatás: Nyíregyházai kistérség<br />
(06 42) 506 165<br />
Szociális Támogató, Családsegítő<br />
és Gyermekjóléti Szolgálat<br />
4564 Nyírmada, Kossuth Lajos út 49.<br />
Szolgáltatás: Baktalórántházai kistérség<br />
(06 45) 492 509<br />
ÉFOÉSZ Támogató Szolgálat<br />
4400 Nyíregyháza, Szarvas út 10–12.<br />
Szolgáltatás: Nyíregyházai kistérség<br />
(06 20) 334 9115<br />
TOLNA MEGYE<br />
Paks Város Szociális Intézmények Igazgatósága<br />
7030 Paks, Kishegyi út 46–48.<br />
Szolgáltatás: Paksi kistérség<br />
(06 75) 310 717<br />
VAS MEGYE<br />
Regionális Szociális Forrásközpont Kht.<br />
9700 Szombathely, 11-es huszár út 116.<br />
Szolgáltatás: Szombathelyi kistérség<br />
(06 94) 511 802; 511 803<br />
VESZPRÉM MEGYE<br />
Életet Segítő Alapítvány<br />
8200 Veszprém, Kossuth L. u. 10.<br />
Szolgáltatás: Veszprémi kistérség<br />
(06 88) 422 495<br />
ZALA MEGYE<br />
Kolping Támogató Szolgálat – Letenye<br />
8868 Letenye, Petőfi Sándor u. 40<br />
Szolgáltatás: Letenyei kistérség<br />
(06 93) 343 350<br />
Kolping Támogató Szolgálat – Zalaegerszeg<br />
8900 Zalaegerszeg, Külsőkórház utca 6.<br />
Szolgáltatás: Zalaegerszegi kistérség<br />
(06 92) 311 951; (06 30) 380 7447<br />
Fogyatékkal Élők Támogató Szolgálata<br />
Pacsa – Zalaegerszeg – Zalaszentgrót<br />
8900 Zalaegerszeg, Október 6. tér 19.<br />
Szolgáltatás: Zalaegerszegi,<br />
Zalaszentgróti kistérség<br />
(06 92) 596 761<br />
támogató szolgálatok<br />
91
TERÁPIÁK,<br />
FEJLESZTŐ MÓDSZEREK<br />
Ebben a fejezetben röviden bemutatjuk a Magyarországon<br />
is ismert, vagy alkalmazott terápiás<br />
mód szereket, fejlesztéseket. Bár az autizmus a tudomány<br />
mai eszközeivel sajnos nem gyógyítható,<br />
olyan tudományosan igazolt, a gyakorlatban<br />
kipróbált hatékony fejlesztési módszerek állnak<br />
rendelkezésre, amelyek alkalmazásával a gyermek<br />
erősségeire építve a hiányok kompenzálhatók, a<br />
tünetek csökkenthetők.<br />
Felhívjuk a figyelmet, hogy bár igen sokféle<br />
megközelítés, módszer, kezelés létezik, ezeknek<br />
minden esetben meg kell felelniük az adott gyermek,<br />
fiatal vagy felnőtt sajátosságainak, egyéni<br />
igényeinek.<br />
A szakemberek az egyén képességeinek részletes<br />
és alapos feltárásával állítják össze a komplex és<br />
egyénre szabott fejlesztési programot, amelynek<br />
kitartó követésével rövidebb vagy hosszabb távon<br />
várható eredmény.<br />
A végső cél az egyén képességeihez mérten elérhető<br />
legmagasabb szintű társadalmi beilleszkedés,<br />
az alkalmazkodóképesség, a szociális-kommunikációs<br />
készségek fejlesztése és a lehető legnagyobb<br />
fokú önállóság kialakítása. Mindezek elősegíthetik<br />
a megfelelő életminőség elérését.<br />
Nagyon fontos, hogy felvegyük a kapcsolatot az<br />
adott módszert jól ismerő szakemberrel, akiben<br />
megbízunk, aki nyomon követi a gyermek fejlődését<br />
és kérdéseinkre megnyugtató választ tud adni.<br />
Egyetlen módszer sem csodaszer. Az autizmus<br />
kezelésére alkalmazott terápiák közös jellemzője,<br />
hogy minél hamarabb elkezdődnek, annál jobb<br />
eredmények várhatók. A sikeresség szempontjából<br />
fontos a legalább heti 15-20 órás fejlesztés, minimum<br />
hat hónap, egy év időtartamig (ez egy adott<br />
fejlesztési módszer esetében javasolható, de fontos<br />
tudni, hogy az érintettek többsége egész életében<br />
igényel valamilyen fejlesztést, támogatást). Fontos<br />
a megfelelő terapeuta és az autizmussal élő gyermek<br />
vagy felnőtt aránya (ez gyakran 1:1 arányt<br />
jelent) és a család bevonása.<br />
Az Egészségügyi Minisztérium megbízásából az<br />
Autizmus Alapítvány és a Pszichiátriai szakmai<br />
Kollégium, elkészítette az autizmus ellátás protokollját<br />
1 , ami segít a sokféle terápiás módszer közötti<br />
eligazodásban. A korrekt tájékoztatás érdekében<br />
az alább felsorolt terápiák, módszerek után<br />
1 Az irányelv megtalálható az Egészségügyi Minisztérium honlapján:<br />
http://www.eum.hu/egeszsegpolitika/minosegfejlesztes/pszichiatria.<br />
Az oldalon az Az autizmusról/autizmus spektrum zavarairól<br />
linkre kell kattintani. A dokumentum elolvasható az Egészségügyi<br />
Közlöny 2008. 10. számában is.<br />
93
Terápiák, Fejlesző módszerek<br />
94<br />
jelezzük az irányelv szerinti minősítését. E szerint<br />
a terápiák hatására vonatkozó tudományos ismeretek<br />
alapján a módszerek három kategóriába<br />
sorolhatók:<br />
1. „erős evidenciákkal alátámasztott”, azaz tudományosan<br />
igazolt autizmusspecifikus hatás;<br />
2. „gyenge evidenciákkal alátámasztott”, azaz<br />
tudományosan nem igazolt, de nem ártalmas;<br />
3. „nincs mögötte evidencia”, azaz hatása tudományosan<br />
cáfolt, kifejezetten veszélyes.<br />
TERÁPIÁK ÉS BEAVATKOZÁSOK<br />
A terápiás közeg<br />
A fejlesztés első lépése a megfelelő közeg kialakítása,<br />
ami leginkább a fejlődési zavar jellemzőihez, s<br />
az adott gyermek egyéni szükségleteihez alkalmazkodik.<br />
Ez a közeg a külső szemlélő számára lehet,<br />
hogy túl „mesterségesnek” tűnik, a gyermekeknek<br />
azonban mankót jelent. Jellemzője a strukturáltság,<br />
átláthatóság, vizuális segítségek alkalmazása és a<br />
fölösleges, vagy az egyén számára zavaró ingerek<br />
kerülése.<br />
A cél megtervezése<br />
Ezután a fejlesztés egyénre szabott célját kell pontosan<br />
meghatározni. A legfőbb és legtávolabbi cél<br />
természetesen az, hogy mások segítségére nem<br />
szoruló, független és kompetens emberként tapasztalhassák<br />
meg magukat. Ehhez eljutni a szociális-kommunikációs<br />
deficit kompenzálásával –<br />
amelynek egyik alapvető módja a szociális és kommunikációs<br />
készségek tanítása –, a rugalmasabb<br />
viselkedés és gondolkodás fejlesztésével, az önállósági<br />
és szabadidős készségek fejlesztésével lehet.<br />
A fentiekben kiemelt területek mellett természetesen<br />
egyénre szabottan további területek fejlesztése<br />
is szükséges, pl. a motorikus funkciók fejlesztése.<br />
Sokszor a viselkedési problémák megelőzése, kezelése<br />
is megoldandó feladat lehet. Fontos tudnunk,<br />
hogy a viselkedésproblémák nem szükségszerű velejárói<br />
az autizmusdiagnózisnak.<br />
TEACCH<br />
(Treatment Education of Autistic and Related Communication<br />
Handicapped Children –Autisztikus és<br />
azzal összefüggő kommunkációs fogyatékosságot<br />
mutató gyermekek oktatása és kezelése)<br />
Rendkívül magas szinten kifejlesztett, alaposan<br />
meg vizsgált, és széleskörű befolyást gyakorló<br />
program, mely az autizmussal kapcsolatos tudományos<br />
kutatások eredményeire támaszkodik. A<br />
beavatkozás során viselkedés- és kognitív terápiás<br />
eljárásokat alkalmaznak egyénre szabottan.<br />
A megközelítés Észak-Karolinából származik, de<br />
Erich Schopler és Gari Mesibov erőfeszítései révén<br />
egész Európában elterjedt. 1977-ben egyetemi kutatási<br />
projektként indult. Az eredeti program kezdeményezői<br />
Schopler és Reichler. Ők a gyermekek<br />
szüleire úgy tekintettek, mint potenciális erőforrásokra,<br />
társterapeutákra. Szerintük az autizmus<br />
gyógyítására nem számíthatunk, jelentős javulására<br />
azonban igen.<br />
A program készségorientált, és az egész életútra<br />
kiterjeszti a fejlesztést. Bár a program arra törekszik,<br />
hogy többségi iskolákban állítsanak fel osztályokat,<br />
azonban a tipikus gyerekek közé történő<br />
beillesztés nem tartozik elsődleges céljai közé. A<br />
modell meghatározó eleme az adaptált környezet,<br />
amelyet valóban nagyon speciálissá tesz az, hogy<br />
az autizmussal élők egyéni szükségleteinek felel<br />
meg. A környezet fizikai elrendezési módja lényeges.<br />
A különféle tevékenységeknek például strukturált,<br />
külön területek vannak kijelölve. Világosan<br />
elkülönülnek a játékra, a szabadidőre vagy a tanulásra<br />
használt területek, mivel az autizmussal élő<br />
személyek így a látványból is megérthetik az egyes<br />
terek funkcióját. Ez megkönnyíti a kontextusnak<br />
és a helyszínnek megfelelő viselkedések megtanulását.<br />
A módszertan része az egyéni foglalkozások<br />
biztosítása.<br />
E modell másik alapvető módszertani eljárása az<br />
egyénre szabott vizuális környezeti támpontok alkalmazása.<br />
Kutatások bizonyítják, hogy általában<br />
az autizmussal élő személyek erőssége a konkrét,<br />
nem tűnékeny, látható információk feldolgozása,<br />
értelmezése. A vizuális környezeti támpontok<br />
egyik jól ismert példája a napirend használata. A<br />
napirend láthatóvá és konkréttá teszi a láthatatlan<br />
időt, világossá teszi a nap lefolyását, a tevékenységek,<br />
események sorrendjét, helyét, idejét.<br />
A TEACCH modell sikere azon alapul, hogy az<br />
egyéni felmérésen és fejlesztési terven alapul és az
autizmusban minőségileg sérült területeken tűz ki<br />
fejlesztési célokat. A megközelítés alkalmazása segít<br />
megelőzni és csökkenteni az autista gyerekek<br />
viselkedésproblémáit, és értelmes, önálló tevékenységekbe<br />
vonja be őket.<br />
PECS<br />
(Picture Exchange Communication System –<br />
Képkártyacserés kommunikációs rendszer)<br />
A PECS-et eredetileg olyan autizmussal élő gyermekek<br />
számára dolgozták ki A. Bondy és munkatársai,<br />
akik egyáltalán nem, vagy csak nagyon<br />
kevéssé beszéltek. A módszer lényege: alternatív<br />
augmentatív kommunikációs rendszer kialakítása,<br />
képcserés kommunikációs módszerrel. A fő cél,<br />
hogy hatékony, jelentésteli, funkcionális kommunikáció<br />
alakuljon ki az autizmussal élő gyermek<br />
és az őt körülvevő személyek között. A kommunikáció<br />
sikerének reményében a rendszert úgy<br />
építették föl, hogy a gyerekek motiválttá váljanak,<br />
megértsék a kommunikáció hatalmát és funkcióit,<br />
s így gyorsan megtanuljanak mások felé fordulni<br />
és önállóan kezdeményezni.<br />
A rendszer képkártyákra épül, amelyek az adott<br />
gyermek számára fontos, motiváló, érdekes dolgokat<br />
ábrázolnak, hiszen motiváció és érdeklődés<br />
nélkül nincs valódi kommunikáció. A képkártyák<br />
a gyermek által legbiztosabban értett szimbólumszinten<br />
készülnek, így előfordulhat, hogy tárgyakat<br />
csomagolunk be, vagy élethű fotókat használunk,<br />
de alkalmazhatunk rajzokat, piktogramokat is. A<br />
terapeuták először a szülők közreműködésével kiválasztják<br />
azokat a motiváló tevékenységeket vagy<br />
tárgyakat, amelyekről a felmérés alapján tudják,<br />
hogy az adott gyermeket érdeklik. Ez után megtanítják<br />
a gyermeknek, hogy hogyan cserélheti ki a<br />
képet arra a tárgyra, tevékenységre, amire vágyik.<br />
Lényeges, hogy a sikeres cseréhez a gyermeknek<br />
nem szükséges megszólítania a kommunikációs<br />
partnert, nem kell a szemébe néznie, elég, ha a képet<br />
a kezébe adja. Az egyszerű csere fázisa után<br />
a gyermek más személyekkel, különböző helyzetekben<br />
általánosítja tudását, majd megtanulja megkülönböztetni<br />
a képek jelentését. Később a kérésen<br />
kívül egy sor további kommunikációs funkciót tanul,<br />
illetve mondatokat állít össze a szavakból. A<br />
módszer kidolgozóinak kutatásai szerint a korán<br />
megkezdett PECS tréning elősegítheti a beszéd kialakulását.<br />
A PECS tréning az egyik komplex autizmusspecifikus<br />
megközelítés. A módszer a TEACCH programhoz<br />
hasonlóan kognitív-viselkedéses megközelítést<br />
alkalmaz és a strukturált oktatásra és vizuális segítségekre<br />
épül.<br />
Vizuális támogatás<br />
Számos olyan, autizmusra kidolgozott módszertan,<br />
technika létezik, amely a vizualitásra épül,<br />
mivel a vizualitás általában az autizmussal élők<br />
erőssége.<br />
Ilyen módszerek például:<br />
– napirend<br />
– képregények<br />
– szociális történetek<br />
– feladatlisták<br />
– folyamatábrák<br />
– stb.<br />
ABA<br />
(Applied Behavior Analysis – Alkalmazott viselkedéselemzés)<br />
Kognitív viselkedésterápia. Viselkedésproblémák<br />
megelőzését, kezelését célozza. Strukturált környezetben<br />
zajlik.<br />
Elemei: a viselkedés elemzése, a környezeti tényezők<br />
elemezése, gyermek viselkedésének kondicionálása.<br />
LOVAAS – LOVAAS-FÉLE BEHAVIORISTA<br />
INTENZÍV MEGKÖZELÍTÉS<br />
A behaviorista (a magatartással kapcsolatos) módszerek<br />
tanulási elméleten alapulnak, amelynek során<br />
a terapeuta olyan tanulási rendszert hoz létre a<br />
gyermek számára, amelyben minden pozitív viselkedésmódot<br />
megjutalmaz, a negatívakat azonban<br />
figyelmen kívül hagyja vagy bünteti. Napjainkban<br />
a büntetés már nem része a korszerű viselkedéses<br />
beavatkozásoknak. A módszer a problémát az autizmussal<br />
élők idegrendszere és az átlagos környezet<br />
össze nem illésének tekinti. Azt javasolja, hogy<br />
a terápiát az ébren töltött órákban folyamatosan<br />
biztosítsuk. A hatvanas évek óta egyre nagyobb<br />
Terápiák, Fejlesző módszerek<br />
95
Terápiák, Fejlesző módszerek<br />
érdeklődés mutatkozott arra, hogy behaviorista<br />
irányvonalak szerint együtt dolgozzanak a szülőkkel.<br />
(Ez főként hat év alatti gyermekekre irányult.)<br />
A károsodott viselkedésmódok közé tartozik a figyelem<br />
nagymértékű hiánya, a rosszul kialakult<br />
szociális viselkedésmódok, a szokásos emocionális<br />
viselkedésmódok hiánya.<br />
A program nagy része tulajdonképpen azon alapul,<br />
hogy a gyermek megtanuljon utánozni. Ez<br />
általában a nonverbális (szavak nélküli) utánzás<br />
tanításával kezdődik, aminek során a terapeuta a<br />
gyermeket testmozgásainak leutánzására tanítja.<br />
A kívánt viselkedés utánzására a gyermeket fizikálisan<br />
ösztönzik, vagy étellel, vagy szociális jutalmakkal<br />
megerősítve. A nonverbális utánzást<br />
kiterjesztik a játékszerrel való játékra is. A terápia<br />
fokozatosan halad a verbális utánzásra való<br />
képzés felé. Kezdetben egyszerű hangokat, majd<br />
hangkombinációkat, később szavakat, végül kifejezéseket<br />
és rövid mondatokat utánoznak. Az imitációs<br />
készségek szándékos tanítása Lovaas szerint<br />
végül képessé teszi a gyermekeket arra, hogy normál<br />
óvodában tanuljanak. A normál óvodába való<br />
beszoktatás fokozatos. A viselkedéses programok<br />
egyik érzékeny pontja az – amit gyakran ér kritika<br />
–, hogy az ilyenfajta programok egyszerű szinten<br />
hatékonyak az irányított utánzás létrehozásában,<br />
az önállóan kezdeményezett rugalmas viselkedés<br />
megteremtésére azonban kevésbé alkalmasak.<br />
számukra elviselhetetlen, ami azután oka lehet önagressziónak<br />
és dührohamoknak is. A terápia napi<br />
kétszer félóra, és tíz napon keresztül zajlik, amelyből<br />
legalább ötöt egymást követő napokon kell<br />
megtartani. A páciensnek nem kell semmit sem<br />
tennie a kezelés közben. A gyakorlat kidolgozója a<br />
Franciaországban, Annecyban élő dr. Guy Berard.<br />
A terápia lényeges eszköze a Berard által kifejlesztett<br />
audiokinetron készülék, amelyhez lemezjátszót<br />
és fülhallgatót csatlakoztatnak. Ez a berendezés<br />
modulálja intenzitásban és időben a hangot, frekvenciahurok<br />
segítségével. A program megkezdése<br />
előtt, félidőben és a végén, audiogramot készítenek.<br />
A félórás gyakorlatok során egy audiokinetron készülék<br />
által modulált zenét játszanak.<br />
A berendezés véletlenszerűen módosítja a magas<br />
és alacsony frekvenciákat, és így küldi a hangokat<br />
a fejhallgatón keresztül a terápia alanyához. Ha az<br />
audiogramon csúcsokat találnak, akkor az adott<br />
frekvenciát részben, vagy teljesen kiszűrik. A tréning<br />
végén az összes frekvencián normális hallást<br />
kellene tapasztalni.<br />
A program hatásosságának mérésére a program<br />
megkezdése előtt és befejezése után kérdőívet töltenek<br />
ki a viselkedés jellemzőiről.<br />
Hátránya: csak egyetlen lehetséges tünetre fókuszál,<br />
ami nem is jellemző minden autizmussal élő<br />
személyre.<br />
Lovaas maga is figyelmeztet arra, hogy nincs okunk<br />
azt hinni, hogy a jelenleg alkalmazott viselkedéses<br />
intervenció minden autisztikus gyermek esetében<br />
jó szolgálatot tehet. A viselkedéses kezelés legfőbb<br />
hátrányaként azt is elmondja, hogy a normál<br />
működést elérő gyermekek esetét kivéve az elért<br />
eredmények a kezelés befejeztével visszaesnek.<br />
FLOOR TIME<br />
A „floor time” (jelentése kb. idő a padlón, azaz játék<br />
a padlón) olyan speciális program, ami fejleszti<br />
a szimbolikus és képzeleti képességeket és a szociális-kommunikációs<br />
készségeket az autizmussal<br />
élőknél. A módszer lényege, hogy a gyermeket játék<br />
közben fejlesztjük, Ez tehát egyfajta játékterápia.<br />
96<br />
AIT<br />
(Auditory Integration Training – Hallási integrációs<br />
gyakorlat)<br />
Az AIT „modulált” zenét alkalmazó kezelési módja<br />
az autizmus egyik gyakori tünetének. Sok autizmussal<br />
élő személy túl érzékeny bizonyos hangfrekvenciákra:<br />
ezeket hangosabban hallják, mint<br />
a normál hallású ember. A nekünk elviselhető zaj<br />
Előnyeként említik, hogy minimális tréning után a<br />
szülők otthon tudják alkalmazni, illetve azt, hogy<br />
a szülők végre élvezhetik szülői szerepüket autista<br />
gyermekükkel. A „floor time” arra alapoz, hogy<br />
bármilyen oda vagy vissza, illetve oda-vissza irányuló<br />
reakció a gyermek és a szülő közt – legyen<br />
az verbális vagy nonverbális – a gyermek szociális<br />
képességeit fejleszti.
Magyarországon ma már ismert módszer, bár kevés<br />
helyen elérhető. Több információ találha tó róla<br />
angolul:<br />
http://autism.about.com/od/treatmentoptions/p/<br />
floortimetips.htm, magyarul pedig itt olvashatnak<br />
és érdeklődhetnek a módszerről:<br />
http://www.cseperedo.hu/.<br />
Még nem tanulmányozták a módszertanát egyetlen<br />
összehasonlító tanulmányban sem, így hatékonyságáról<br />
nehéz nyilatkozni.<br />
Itt lehet érdeklődni:<br />
Nemzetközi Cseperedő Alapítvány<br />
(06 30) 234 6602<br />
info@cseperedo.hu<br />
http://www.cseperedo.hu/<br />
HIGASHI – HIGASHI ISKOLA –<br />
A MINDENNAPI ÉLET TERÁPIÁJA<br />
A terápiát Japánban és az Egyesült Államokban<br />
gyakorolják, Magyarországon kevéssé ismert és<br />
nem hozzáférhető. A hangsúly a csoportos tevékenységeken<br />
van. Tanári felügyelet mellett a gyermekeket<br />
katonás napirend alapján intenzív fizikai<br />
tevékenységbe vonják be. Nem engedélyezik a<br />
gyermekeknek, hogy a feladatokból kiszálljanak és<br />
visszahúzódjanak autisztikus tevékenységeikbe. Az<br />
eljárást Tokióban fejlesztette ki dr. Kiyo Kitahara.<br />
Elméletét a bostoni Higashi Iskolában kezdte alkalmazni<br />
1987-ben. Az iskola legfőbb alapelve, hogy<br />
olyan csoportfolyamatok segítségével, amelyek<br />
legnagyobb része fizikai úton valósul meg, a megfelelő<br />
életritmust kell kialakítani a gyermekben. A<br />
terápia csoporthelyzetben történik, iskolai órák,<br />
esetleg bentlakásos környezet keretében. A keleti<br />
filozófia ötvöződik benne a japán pedagógia alapelveivel.<br />
A terápia a problémákkal kapcsolatban sikeres, de<br />
kommunikációs (szociális) és intellektuális téren<br />
nem olyan hatásos.<br />
A terápia céljai:<br />
– A gyermek gyenge érzelmeinek stabilizálása.<br />
– A gyermek testi és önellátással kapcsolatos<br />
kész ségeinek javítása, a csoport utánzásának<br />
segítségével.<br />
– A szellemi fejlődés normalizálása utánzásos ismétléssel.<br />
Ez a módszer sok esetben ellentmond annak, amit<br />
a pedagógusok az autista gyermekkel való foglalkozás<br />
alapelvének tekintenek, vagyis hogy a gyermeknek<br />
egyéni figyelemre és személyes szabad<br />
programokra van szüksége. A személyzet aránya<br />
tanítási időben 1:3-tól 1:5-ig terjed. A kétszemélyes<br />
helyzetben való foglalkozást nem értékelik, ezért<br />
leginkább arra alkalmazzák, hogy a problémás<br />
gyermeket visszatérítsék a csoportfolyamathoz.<br />
A nevelők visszaterelő tevékenysége kevés, vagy<br />
szinte semmilyen verbális, illetve érzelmi reakcióval<br />
nem jár együtt.<br />
A gyermekeket az iskolába lépéskor és rendszeres<br />
időközönként gondosan és alaposan mérik. A felmérések<br />
alapján azonban nem hoznak létre egyéni<br />
programokat. Mivel a csoportteljesítmény az ideál,<br />
nem törekednek arra, hogy az egyes gyermeket a<br />
saját szintjéhez képest fejlesszék. Csupán arra figyelnek,<br />
hogy a külső, fizikai megjelenési formákhoz<br />
alkalmazkodjanak a gyerekek; nem nagyon<br />
próbálják meg ellenőrizni, megértik-e a csoport<br />
tevékenységét.<br />
A fizikai jellegű képzés és a csoportszokások a<br />
Higashi-program központi részét jelentik. Ennek<br />
értelmében az iskola tanmenetet állít össze. A tanítást<br />
a gépies tanulás és az utánzás jellemzi.<br />
A módszer legnagyobb eredménye a sztereotip és<br />
problémás viselkedések ellenőrzése, önellátással<br />
kapcsolatos készségek kifejlesztése. A szociális interakció<br />
terén azonban gyakran visszaesést mutatnak<br />
a gyerekek. Valószínű, hogy a csoport ritmusa<br />
szerinti irányítás nagyban eltér a valódi szociális<br />
utánzástól. Valódi utánzás nem mehet végbe olyan<br />
egyéni, személyes módszer nélkül, amelyik nem<br />
veszi figyelembe a gyermekek eltérő szükségleteit.<br />
Nem lebecsülendő azonban az az eredmény, amelyet<br />
a módszer az izgatott és problémás gyermekek<br />
megnyugtatásában ért el.<br />
A módszer tudományos értékelése a mai napig<br />
várat magára. Magyarországon nem érhető el.<br />
Terápiák, Fejlesző módszerek<br />
97
Terápiák, Fejlesző módszerek<br />
SON-RISE<br />
A Son-Rise módszert szülők dolgozták ki. Otthon<br />
végezhető, gyermekközpontú. A Son-Rise program<br />
abban hisz, hogy a gyermek legnagyobb erőforrása<br />
a szülő, hiszen senki sem ismeri annyira a gyermeket,<br />
mint saját szülei. Az intézetben a szülőkkel<br />
is dolgoznak. A szülők kezébe konkrét eszközöket<br />
adnak, így segítséget kapnak ahhoz, hogy gyermekük<br />
legeredményesebb tanárai és terapeutái<br />
legyenek. Legfontosabb eleme a gyermek iránti<br />
szerető, elfogadó magatartás. A szülők egy ingerszegény<br />
szobában (az „igenszobában”) játszanak a<br />
gyermekkel úgy, hogy a gyermek irányít. Ezáltal a<br />
gyermek bizalmat nyer az emberek iránt és látja,<br />
hatással tud lenni a számára oly gyakran zűrzavaros<br />
világra.<br />
A módszer azon az elven (reményen) alapul, hogy<br />
ha az autizmussal élő végre fölfigyel a környezetére,<br />
amit ő befolyásolhat, akkor nagyon lassan hajlandó<br />
lesz fordított interakcióra is.<br />
Alapja a folyamatos, éveken keresztül végzett intenzív,<br />
egyénre szabott fejlesztés, egész éven át<br />
azonos terapeutával. Célja, hogy a gyermeket hoszszú<br />
távon, lehetőleg véglegesen családban tartsák,<br />
az együttélést megkönnyítsék, a család tehermentesítésének<br />
szem előtt tartásával.<br />
Az alapítvány a fölvett gyermek fejlesztését heti<br />
egy, maximum két alkalommal tudja vállalni.<br />
Itt lehet érdeklődni:<br />
Flóra Alapítvány<br />
1032 Budapest, Gyenes utca 20.<br />
floraalapitvany@floraalapitvany<br />
www.floraalapitvany.hu<br />
(06 20) 398 9291<br />
A minisztériumi autizmus irányelv nem tesz említést<br />
a módszerről.<br />
KIEGÉSZÍTŐ TERÁPIÁK<br />
98<br />
Itt lehet érdeklődni:<br />
Ma Alapítvány<br />
Levelezési cím: 1013 Bp. Krisztina krt. 59/b<br />
(06 70) 454 5899<br />
info@malapitvany.hu<br />
www.maa.hu<br />
SPELL<br />
Kifejezetten oktatási módszer, a NAS (Angol Nemzeti<br />
Autizmus Szövetség) által kidolgozott tanterv.<br />
Nemzetközi weboldalakon megtalálható a szakirodalma.<br />
Alapelvei a TEACCH módszerhez hasonlóak.<br />
A SPELL célja, hogy megfontolt, rugalmas tantervvel<br />
áthidalják és csökkentsék az autizmusból eredő<br />
sérülés hatását a három ismert károsodott fejlődési<br />
területen.<br />
Bővebben: http://www.nas.org.uk/nas/jsp/polopoly.jspd=528&a=3362<br />
BÁNFFY-MÓDSZER<br />
A módszer az Ausztriában élő dr. Bánffy Eszter nevéhez<br />
fűződik. A komplex érzékelést (látás, hallás,<br />
mozgás, tapintás, ízlelés és ezek összekapcsolódását),<br />
valamint az észlelés, figyelem és gondolkodás<br />
fejlesztését célzó terápia.<br />
A kiegészítő terápiák nem helyettesítik az autizmusspecifikus<br />
fejlesztő terápiákat, de új teret adhatnak<br />
a tanításhoz, a gyakorláshoz.<br />
Így például a hippoterápia, a különböző szenzomotoros<br />
tréningek szárazföldön és vízben, vagy<br />
a zenei interakciós tréning, amelyek nemcsak a<br />
mozgásos vagy zenei készségek fejlesztésének kitűnő<br />
eszközei, hanem alkalmat teremtenek például<br />
a kommunikációs és szociális készségek fejlesztésére<br />
is.<br />
Mielőtt bármilyen kiegészítő terápiába kezdene,<br />
feltétlenül konzultáljon a gyermeket jól ismerő<br />
szakemberrel!<br />
DAN – KÍSÉRLETEK AZ AUTIZMUS<br />
BIOLÓGIAI MEGKÖZELÍTÉSÉRE<br />
Az autizmus biológiai szempontú megközelítése<br />
szerint az autizmussal élő személyek szervezetében<br />
alapvető problémák vannak a sejt „energiagazdálkodási”<br />
rendszerében, néhány életfontosságú<br />
vegyület sejtszinten történő, kellő mennyiségű<br />
előállításában és a toxikus hatású anyagok megfelelő<br />
ütemű kiválasztásában, eltávolításában. Addig,<br />
amíg egy gyermek egészségesnek látszik, a szervezet<br />
képes a veleszületett hátrányait – az őt érő<br />
hatásokkal szemben – kompenzálni. Az egyensúly
felborulásának jeleit a legérzékenyebb szervrendszer,<br />
a központi idegrendszer tüneteiként látjuk.<br />
E megközelítés szerint a kellő időben elkezdett és<br />
megfelelő ideig alkalmazott, kombinált, egyénre<br />
szabott orvosi kezelés eredményeképpen az autizmussal<br />
élő személyek állapotában javulás érhető el.<br />
Az erre nyitott szülők, kutatók, orvosok, szakemberek,<br />
a Defeat Autism Now! (Győzd le az autizmust<br />
most!) röviden a DAN mozgalomban dolgoznak<br />
együtt. A kezelés része többek között a glutén- és<br />
kazeinmentes diéta, vitaminkúra, a méregtelenítés.<br />
(A diétákról bővebben szól: Széplaki Mirjam<br />
– Kapronczay Stefánia: Vény nélkül – Az autista<br />
emberek egészségügyi ellátásáról, szülőknek című<br />
írása, amely kiadványunk végén található.)<br />
A biológiai kezeléssel kapcsolatos álláspontok<br />
különbözőek az egész világon, ezért az AOSZ állásfoglalást<br />
kért az Autism Europe-tól, az európai<br />
autista civil alapítványokat, egyesületeket tömörítő<br />
nemzetközi szervezettől. Válaszuk szerint az<br />
Autism Europe-nak nincs hivatalos állásfoglalása<br />
a DAN protokollról, de a Gyermek és Serdülő<br />
Pszichiátria és Szövetséges Szakmák Nemzetközi<br />
Szövetségének ajánlása alapján közlik, hogy az<br />
autizmusspektrum-zavarok körében a DAN projekt<br />
módszerei nem a leginkább ajánlott beavatkozások,<br />
tekintettel arra, hogy hatásosságukra tudományos<br />
bizonyíték nem áll rendelkezésre.<br />
Szövetségünk nem hivatott egy tudományos vita<br />
eldöntésére, de fontosnak tartjuk leszögezni az<br />
alábbiakat:<br />
– az autisták fejlődése szempontjából alapvető a<br />
korán megkezdett és az egész életen át tartó autizmusspecifikus<br />
és egyénre szabott fejlesztés, ami<br />
mással nem helyettesíthető;<br />
– az autizmus a tudomány jelenleg elfogadott álláspontja<br />
szerint nem gyógyítható állapot, de a<br />
megfelelő beavatkozások eredményeként jelentős<br />
javulás érhető el;<br />
– a folyamatos orvosi kontroll elengedhetetlen;<br />
– a kezelések megkezdését, annak szükségességét<br />
alapos orvosi kivizsgálásnak kell megelőznie.<br />
A minisztériumi irányelvek szerint a nagydózisú<br />
vitaminok esetleges toxikus, távlati hatása még<br />
nem ismert, autizmusspecifikus hatásukra vonatkozó<br />
tudományos evidencia nincs, különböző<br />
súlyosságú veszélyeik viszont vannak.<br />
Érdeklődni lehet:<br />
MA Alapítvány<br />
Levelési cím: 1013 Budapest, Krisztina krt. 59/b<br />
(06 70) 454 5899<br />
info@malapitvany.hu<br />
www.maa.hu<br />
További információ:<br />
www.autismresearchinstitute.com<br />
SZENZOROS INTEGRÁCIÓS (AYRES)<br />
TERÁPIA<br />
Anna Jean Ayres, amerikai neveléspszicholó gus és<br />
agykutató alakította ki a szenzo ros integrációs teszteket<br />
és terápiát. El méle tén, leegyszerűsítve, azt értjük,<br />
hogy bizonyos tanulás- és viselkedészavarok<br />
oka az idegrendszer éretlensége, ami az érzékszervek<br />
által felvett információk integrációjának alacsony<br />
színvonalában nyilvánul meg. Szemléletében<br />
újdonság, hogy a problémás viselkedést kompenzációs<br />
tevékenységnek fogja fel. Véleménye szerint<br />
a gyerekek viselkedésében megfigyelhető zavarok<br />
a fejlődés hiányára utalnak, de egyúttal a fejlesztés<br />
útját is kijelölik. Fontos szempont, hogy a terápia<br />
során a fejlesztést arról a szintről kezdjük, amelyik<br />
szinten a fejlődés elmaradt, vagy amelyik roszszul<br />
működik. Például a néhány hónapos gyermek<br />
életében nagyon fontos a kúszás-mászás ahhoz,<br />
hogy idegrendszere megfelelően fejlődjön. Ha ez<br />
kimarad, később pl. tanulási nehézségek jelentkezhetnek;<br />
ilyenkor a fejlesztő szakember a fejlesztést<br />
a kúszás-mászás „szintjétől” kezdi el. A terápia<br />
hely- és eszközigényes.<br />
A terápiával megcélzott fejlesztési területeken az<br />
autizmussal élő gyermekek szinte kivétel nélkül<br />
fejlődési zavart mutatnak. A módszer természetéből<br />
adódóan csökkenthetők a viselkedészavarok,<br />
illetve elfogadható formába alakíthatók át. A terápia<br />
eredményeként alakul ki, vagy fejlődik a testilelki<br />
én, amely az éntudathoz és a személyiségfejlődéshez<br />
vezető út legfontosabb állomása.<br />
Fontos tudni, hogy a pedagógiai szakszolgálatok,<br />
nevelési tanácsadók számára jogszabályi előírás az<br />
Ayres terápiás eszköztár megléte.<br />
Terápiák, Fejlesző módszerek<br />
99
Terápiák, Fejlesző módszerek<br />
100<br />
A minisztériumi irányelv szerint autizmusspecifikus<br />
hatására vonatkozó tudományos bizonyíték<br />
nincs, de nem ártalmas, kellemes.<br />
ZENETERÁPIA<br />
A zeneterápia a zene erejével történő fejlesztés: a<br />
mozgás, a figyelem, koncentráció és a kommunikáció<br />
területén, egyéni vagy csoportos foglalkozás<br />
keretében. A foglalkozások segítik a közösségbe<br />
való könnyebb beilleszkedést, a kortárskapcsolatok<br />
kialakulását.<br />
Az autista gyerekek jellemző tulajdonsága, hogy<br />
nem tudnak a másik emberrel kapcsolatot teremteni.<br />
Az eredendő sérülést a zeneterápia sem gyógyítja,<br />
de tapasztalatot ad arról, hogy az autista ember is<br />
képes ráhangolódni a másikra. Javulhat az állapota,<br />
jobban képes a környezetével együtt lenni, viselkedészavara<br />
csökkenhet, erősíti az énélményt. A foglalkozásokon<br />
az improvizálás mellett mindig más és<br />
más kommunikációs gyakorlatokat is végeznek.<br />
Autisták esetében is sikeresen alkalmazzák az<br />
Ulwila módszert. Heinrich Ullrich német gyógypedagógus<br />
szembeszállt azzal az elterjedt véleménynyel,<br />
mi szerint „az értelmi fogyatékosok nem képesek<br />
dallamhangszeren játszani”. Olyan módszert<br />
dolgozott ki, amely nem igényel komplex gondolkodásmódot,<br />
csak a színek azonosításának képességét.<br />
A hagyományos kottaolvasás megtanulása<br />
valóban bonyolult még az egészséges kisgyerek<br />
számára is, de ez a speciális, színes kottarendszer<br />
és a hozzátartozó egyszerű és könnyen áttekinthető<br />
hangszercsalád, hatalmas sikerélményt ad az így<br />
zenélni megtanuló sérült embereknek.<br />
Zeneterápiára egyre több intézményben van lehetőség.<br />
A minisztériumi irányelv szerint önmagában,<br />
nem komplex program részeként, bár nem bizonyítható<br />
a hatása, de nem ártalmas, kellemes.<br />
Érdeklődni lehet:<br />
„A Zene Mindenkié” Egyesület<br />
1102 Budapest Füzér utca 27/a.<br />
Telefon: (06 1) 261 5445<br />
Postacím: Erdős Katalin elnök<br />
2000 Szentendre, Deli Antal utca 36/1<br />
(06 26) 319 263; (06 30) 954 0381 www.parafonia.hu<br />
HRG FEJLESZTÉS<br />
A Hidroterápiás Rehabilitációs Gimnasztika módszere<br />
1994 óta levédett, magyar rehabilitációs eljárás.<br />
Langyos vízben alkalmazható 370 mozgásfeladata<br />
két-három év alatt megtanítható a (rászoruló)<br />
gyermekeknek.<br />
Jellemzői: minden HRG fejlesztést alapos neuro-<br />
és szenzomotoros szemléletű vizsgálat előz meg.<br />
Ennek segítségével a gyermek idegrendszeri érettsége<br />
százalékosan megadható, illetve a hiányosságok<br />
és a meglévő készségek, részképességek profilja<br />
is ismertté válik. A HRG tréningeket ezeknek<br />
az adatoknak a figyelembevételével tervezik meg.<br />
A HRG módszer és feladatok rendszeres és kellően<br />
intenzív alkalmazásának az idegrendszer kéreg<br />
alatti szabályzásának normalizálódására van pozitív<br />
hatása. Ezzel párhuzamosan a sikeres viselkedésszervezéshez<br />
és a kognitív funkciók (észlelés,<br />
emlékezet, gondolkodás) végrehajtásához szükséges<br />
agykérgi sémák is „bejáratódnak”, amelyek<br />
elősegítik, hogy a sérült idegsejtek feladatait más<br />
idegsejtek át tudják venni (transzferhatás).<br />
A mozgás, a figyelem, a „szófogadás”, a beszéd, a<br />
beilleszkedési és gondolkozási folyamatok komplexen<br />
megfigyelhető javulása jelzi a HRG terápia<br />
sikerességét és hatékonyságát, bár nem autizmusspecifikus<br />
terápia.<br />
Információk a működésről, a módszerekről:<br />
BHRG Alapítvány<br />
Jelentkezés vizsgálatra:<br />
(06 1) 326 1583; (06 30) 443 0515<br />
http://www.bhrg.hu/<br />
TERÁPIÁS ÚSZÁS<br />
Az egyensúlyi rendszert serkentő gyakorlatokkal a<br />
gyerekek mozgáskoordinációja, egyensúlyérzéke,<br />
mozgásos motivációja jelentősen fejlődik, izomtónusuk<br />
szabályozottabbá válik, testtartásuk javul,<br />
súlypontjuk stabilizálódik.<br />
A manipulációfejlesztést célzó gyakorlatok célja a<br />
szem-kéz koordináció javítása, a tárgyért nyúlás,<br />
fogás, megtartás, elengedés gyakorlása, a kéz finommozgásának<br />
fejlesztése.<br />
A vízi környezethez való alkalmazkodás olyan<br />
szintet érhet el, hogy merüléssel összekötött gya-
korlatokat is képesek végrehajtani. Víz alatti tájékozódó<br />
képességük fejlettségére jellemző, hogy a<br />
gyerekek a medence aljáról céltárgyakat tudnak<br />
felhozni, átbújnak a deszka alatt. Ezzel légzésfunkciójuk<br />
javul, vitálkapacitásuk nő, fontos önmentő<br />
képességük is jobban működik.<br />
A vízben végzett irányított játékkal, gyakorlattal<br />
a testtudatuk, énképük javul, öntudatuk fejlődése<br />
jobban befolyásolhatóvá válik. Figyelmük, koncentrációjuk,<br />
emlékezetük javul.<br />
Szerencsére a terápiás úszás a viszonylag könnyen<br />
elérhető terápiák közé tartozik, és egyre több intézményi<br />
ellátó biztosítja ezt a lehetőséget az autista<br />
gyermekeknek. Orvosi indokoltság esetén anyagi<br />
támogatás is szerezhető a költségek mérséklésére.<br />
LOVASTERÁPIA<br />
A lovasterápia is azon lehetőségek közé tartozik,<br />
ami viszonylag széles körben elérhető az autista<br />
embereknek. A lovasterápiának több ága van:<br />
1. A hippoterápia<br />
A hippoterápia mozgásszervi rendellenességek,<br />
tartás- és mozgási funkciók hibája esetén használatos<br />
terápiás eljárás.<br />
2. Gyógypedagógiai célú vagy fejlesztő lovaglás.<br />
A gyógypedagógiai célú vagy fejlesztő lovaglást<br />
és lovastornát a szakemberek elsősorban pszichés<br />
problémák, kommunikációs, viselkedésbeli, tanulási<br />
zavarok, valamint értelmi fogyatékosság,<br />
autizmus esetén javasolják. Lehet egyéni vagy<br />
csoportos foglalkozás lovasterapeuta végzettségű<br />
gyógypedagógus vagy pszichológus vezetésével.<br />
A gyógypedagógiai lovaglás során az ember–ló<br />
együttműködése eredményeképpen létrejövő pszichológiai<br />
értékek kerülnek előtérbe az egyén fejlesztése<br />
érdekében. A terápia során a legfontosabb<br />
a lóval való közvetlen kontaktus, testének melege,<br />
puhasága, járásának ringatása, amelyek segítenek<br />
kikapcsolni a káros külső és belső ingereket.<br />
A ló közelségének pozitív hatása miatt a kezelések<br />
nemcsak lovaglásból, hanem a foglalkozások előtti/<br />
utáni simogatásokból, lóápolásból is állnak. A terápia<br />
során a résztvevők egyre magabiztosabbak, bátrabbak<br />
lesznek, határozottságuk, felelősségérzetük<br />
nő, csakúgy, mint egészséges társaiknak. A terápia<br />
szerves része a ló gondozása, ápolása, ami komoly<br />
pedagógiai hatást vált ki, hiszen növeli a gyermek<br />
felelősség- és kötelességtudatát, fejleszti szociális<br />
érzékét.<br />
Az autizmussal élők körében tapasztalható érzékelési<br />
sajátosságok miatt minden esetben figyelembe<br />
kell venni az egyéni szempontokat.<br />
3. Akadályozottak sportlovaglása<br />
Az akadályozottak sportlovaglása (parasport) a<br />
szabadidő kellemes és hasznos eltöltését, valamint<br />
a sportolási lehetőség kiszélesítését szolgálja.<br />
A minisztériumi irányelv szerint a hippoterápiának<br />
autizmusspecifikus hatására vonatkozó tudományos<br />
evidencia nincs, de nem ártalmas.<br />
*<br />
A felsoroltakon kívül még sok egyéb terápiás módszer<br />
létezik, ezek igénybevétele függ a gyermektől,<br />
az elérhetőségtől és sajnos nem utolsó sorban<br />
anyagi teherbírásunktól. Mindenképpen érdemes<br />
tájékozódni a szakemberektől, böngészni az interneten,<br />
állandóan keresni, figyelni a lehetőségeket.<br />
Végül tájékoztatásul közöljük az Egészségügyi<br />
Minisztérium szakmai irányelvei alapján, a következő<br />
módszerek autizmusspecifikus hatását<br />
tudományos evidenciák cáfolják, alkalmazásuk<br />
kifejezetten kontraindikált, veszélyes:<br />
1. Kombinált védőoltások elutasítása,<br />
mint megelőzés.<br />
2. Facilitált kommunikáció.<br />
3. Holding vagy ölelésterápia.<br />
Terápiák, Fejlesző módszerek<br />
101
HOL TANULHATUNK<br />
AZ AUTIZMUSRÓL<br />
Az ország sok pontján, több intézményben, civil<br />
szervezeteknél gyakran szerveznek előadásokat,<br />
beszélgetéseket, illetve a különféle segítő-szakemberek<br />
képzésében is egyre többször fordul elő, hogy<br />
egy-egy óra témája az autizmus. A következőkben<br />
azokat a képzéseket, tanfolyamokat, tréningeket<br />
ismertetjük, amelyek kizárólag az autizmussal<br />
foglalkoznak, korszerű és elmélyült ismereteket<br />
kínálnak. Az alábbi lista korántsem teljes, a tájékozódáshoz<br />
kínál fogódzót.<br />
Érdemes a térségükben lévő szülő- és érdekvédelmi<br />
szervezetek programjait is figyelemmel kísérni,<br />
hiszen gyakran meghívnak szakembereket, hogy<br />
tartsanak előadásokat az autizmusról és az ahhoz<br />
kapcsolódó problémákról.<br />
Gyógypedagógusoknak és más szakembereknek szóló, magasabb szintű<br />
– haladó –, illetve nagyobb óraszámú képzések<br />
Szakirányú továbbképzés:<br />
Autizmus spektrumzavarok pedagógiája<br />
3 féléves posztgraduális képzés<br />
Autizmussal élő gyermekek szociális és kommunikációs<br />
készségeinek fejlesztése<br />
30 órás, haladó szintű, akkreditált tanfolyam<br />
ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai<br />
Tanárképző Kar<br />
1097 Budapest, Ecseri út 3.<br />
(06 1) 3585 500; www.barczi.hu<br />
Autizmus Alapítvány<br />
1089 Budapest, Delej u. 24–26.<br />
(06 1) 210 4364; www.autizmus.hu<br />
Pedagógusokat felkészítő oktatási program autizmussal<br />
élő óvodás gyermekek szakszerű ellátásához.<br />
120 órás akkreditált tanfolyam<br />
Budapesti Korai Fejlesztő Központ<br />
1115 Budapest, Bártfai u. 34/A<br />
(06 1) 363 2070; www.koraifejleszto.hu<br />
102
Tanfolyamok a diagnózissal, a felismeréssel kapcsolatban<br />
Autizmus Diagnosztikus Interjú – javított változat Autizmus Alapítvány<br />
(ADI-R) alkalmazása<br />
1089 Budapest, Delej u. 24–26.<br />
4 napos képzés<br />
(06 1) 210 4364; www.autizmus.hu<br />
Autizmus Diagnosztikus Obszervációs Séma (ADOS) Autizmus Alapítvány<br />
alkalmazása<br />
1089 Budapest, Delej u. 24–26.<br />
4 napos képzés<br />
(06 1) 210 4364; www.autizmus.hu<br />
A védőnők szerepe az autizmussal élő gyermekek Autizmus Alapítvány<br />
gondozásában, az érintett családok támogatásában 1089 Budapest, Delej u. 24–26.<br />
3 napos képzés<br />
(06 1) 210 4364; www.autizmus.hu<br />
Segítőknek, pedagógusoknak, szakembereknek szóló, alapszintű tanfolyamok<br />
Hol tanulhatunk az autizmusról<br />
Bevezetés az autizmussal élő gyermekek ellátásának<br />
elméletébe és gyakorlatába.<br />
30 órás, akkreditált tanfolyam<br />
Autizmus Alapítvány<br />
1089 Budapest, Delej u. 24–26.<br />
(06 1) 210 4364; www.autizmus.hu<br />
Autizmussal élő személyek szociális<br />
ellátásának elméleti és gyakorlati alapjai.<br />
60 órás<br />
Autizmus Alapítvány<br />
1089 Budapest, Delej u. 24–26.<br />
(06 1) 210 4364; www.autizmus.hu<br />
Tanfolyam autizmussal élő felnőtteket segítő<br />
munkatársak számára.<br />
3 napos tanfolyam<br />
Autizmus Alapítvány<br />
1089 Budapest, Delej u. 24–26.<br />
(06 1) 210 4364; www.autizmus.hu<br />
Bevezetés az autizmussal élő gyerekek ellátásának<br />
elméletébe és gyakorlatába.<br />
30 órás, akkreditált képzés<br />
Budapesti Korai Fejlesztő Központ<br />
1115 Budapest, Bártfai u. 34/A<br />
(06 1) 363 2070; www.koraifejleszto.hu<br />
Autizmus és szexualitás – kétnapos képzés autizmussal<br />
élő felnőtteket segítő munkatársak számára<br />
Autisták Országos Szövetsége<br />
1085 Budapest, Baross u. 28.<br />
(06 1) 354 1073<br />
www.esoember.hu<br />
Tanfolyamok, tréningek szülőknek<br />
FOGÓDZÓ<br />
képzés autista gyermeket nevelő szülők számára<br />
Autisták Országos Szövetsége<br />
1085 Budapest, Baross u. 28.<br />
(06 1) 354 1073; www.esoember.hu<br />
Szülőtanfolyamok és home-trainingek<br />
Autizmus Alapítvány<br />
1089 Budapest, Delej u. 24–26.<br />
(06 1) 210 4364; www.autizmus.hu<br />
103
Hol tanulhatunk az autizmusról<br />
Earlybird Program – autizmussal frissen dignosztizált<br />
gyerekek szüleinek (részben csoportos, részben<br />
egyéni otthoni helyzetekben) - 3 hónapos képzés<br />
Szülői tréning<br />
Autizmus és szexualitás<br />
kétnapos képzés autista gyermeket<br />
nevelő szülőknek<br />
Budapesti Korai Fejlesztő Központ<br />
1115 Budapest, Bártfai u. 34/A<br />
(06-1) 363-2070; www.koraifejleszto.hu<br />
Vadaskert Alapítvány<br />
1021 Budapest, Hűvösvölgyi út 116.<br />
(06 1) 392 400;<br />
www.vadaskertalapitvany.hu<br />
Autisták Országos Szövetsége<br />
1085 Budapest, Baross u. 28.<br />
(06 1) 354 1073<br />
www.esoember.hu<br />
104<br />
A lista összeállítását az Autizmus Alapítvány segítette,<br />
amiért ezúton is köszönetet mondunk.<br />
*<br />
Az alábbiakban a Fogyatékos Személyek Esélyegyen<br />
lőségéért Közalapítvány által, a TÁMOP<br />
5.4.5. kiemelt projektben kidolgozott képzéseket<br />
ismertetjük.<br />
Bevezetés az autizmus spektrumzavar alapismereteibe<br />
Szolgáltatóknak és szolgáltatásszervezőknek<br />
(15 óra) – érzékenyítő program<br />
Autizmus spektrumzavarral<br />
élő gyermekek<br />
Alapismeretek szolgáltatóknak és szolgáltatásszervezőknek<br />
(45 óra) – gyermekellátásban dolgozóknak<br />
Autizmus spektrumzavarral<br />
élő felnőttek<br />
Alapismeretek szolgáltatóknak és szolgáltatásszervezőknek<br />
(45 óra) – felnőttellátásban dolgozók számára<br />
A képzések akkreditációja folyamatban van.<br />
Jelenleg a szociális továbbképzési rendszerben a<br />
fentiek közül kettőt már akkreditáltak:<br />
Autizmus spektrumzavarral élő gyermekek –<br />
gyermekellátásban dolgozóknak<br />
44 továbbképzési pontértékkel<br />
Autizmus spektrumzavarral élő felnőttek – a felnőtt<br />
ellátásban dolgozóknak<br />
45 továbbképzési pontértékkel 2010 tavaszán az<br />
egészségügyi, a pedagógus és a felnőttképzési rendszerekben<br />
is akkreditáltatni fogjuk a képzéseket. A<br />
képző intézmények a megvalósításhoz 2010 őszén<br />
pályázhatnak az ESZA Kft-nél<br />
(www.esza.hu ). A programokról aktuális információ<br />
a projekt honlapján lesz található:<br />
www.hozzaferes.hu.<br />
E képzések még nem kezdődtek meg, ezért arra kérjük<br />
érdeklődő olvasóinkat, hogy kísérjék figyelemmel<br />
az AOSZ honlapját is (www.esoember.hu), ahol<br />
minden induló képzésről napra készen hírt adunk.<br />
A képzésekre hívják föl a figyelmét azoknak, akik<br />
autista személyekkel foglalkoznak.
Internetes oldalak,<br />
könyajánló<br />
Ebben a fejezetben könyveket, néhány filmet és autizmussal<br />
kapcsolatos honlapokat ajánlunk, valamint<br />
néhány állami hivatal, intézmény címét, ahol<br />
tájékozódhat és/vagy segítséget kaphat az autizmussal<br />
élő személyekkel (is) kapcsolatos kormányzati<br />
tervekről, döntésekről, hivatalos ügyekről.<br />
KORMÁNYZATI PORTÁLOK<br />
SZOCIÁLIS ÉS MUNKAÜGYI<br />
MINISZTÉRIUM<br />
www.szmm.gov.hu • A szociális ügyekkel foglalkozó<br />
minisztérium irodát tart fenn, ahol személyesen,<br />
illetve telefonon lehet érdeklődni:<br />
Telefonon, illetve interneten lehet fölvenni velük a<br />
kapcsolatot.<br />
Dr. Info: (06 40) 374 636; (06 40) DR INFO<br />
www.dr.info.hu<br />
OKTATÁSI JOGOK BIZTOSÁNAK<br />
HIVATALA<br />
1055 Budapest, Szalay u. 10–14.<br />
(06 1) 473 7097<br />
oktatasi.biztos@om.hu<br />
www.oktbiztos.hu<br />
ORSZÁGGYŰLÉSI BIZTOS HIVATALA<br />
1051 Budapest, Nádor u. 22.<br />
(06 1) 475 7100; fax: (06 1) 269 1615<br />
Ügyfélszolgálat:<br />
Személyesen:<br />
Budapest, V. Hold u. 1.<br />
Hétfő–csütörtök: 9–15 óráig<br />
Péntek: 9–13 óráig<br />
Telefonon:<br />
Szociális ügyek: (06 1) 428 9944<br />
Munkajog: (06 1) 428 9941<br />
Fogyasztóvédelem: (06 1) 428 9848<br />
Munkajog: (06 1) 475 5860<br />
E-mail a minisztérium honlapjáról küldhető:<br />
http://www.szmm.gov.hu/main.phpfolderID=837<br />
EGÉSZSÉGÜGYI MINISZTÉRIUM<br />
www.eu.gov.hu • Az információs szolgálatnál a<br />
gyógyszerekkel, a változásokkal stb. kapcsolatos<br />
in formációkat közlik.<br />
Állampolgári jogok biztosa<br />
panasz@obh.hu<br />
Levélcím: Országgyűlési Biztosok Hivatala<br />
1387 Budapest Pf. 40.<br />
A panasziroda nyitva tartási ideje:<br />
hétfő: 9–18 óra között<br />
kedd-csütörtök: 09-16 óra között<br />
péntek: 9–12 óra között.<br />
MÁS, FONTOSABB<br />
INTÉZMÉNYEK<br />
1. EGÉSZSÉGBIZTOSÍTÁSI<br />
FELÜGYELET<br />
Ha az egészségügyi intézmények munkájával, a<br />
gyógyítás minőségével kapcsolatban akar informá-<br />
105
Internetes oldalak, könyajánló<br />
ciót szerezni, vagy netán panasza van ezen intézmények<br />
munkájával kapcsolatban, akkor hozzájuk<br />
fordulhat:<br />
1132 Budapest, Váci út 30.<br />
Levélcím: 1398 Budapest, Pf. 572.<br />
(06 1) 237 2222 • fax: (06 1) 239 6171<br />
www.ebf.hu<br />
Ügyfélfogadás:<br />
Hétfő, kedd, csütörtök, péntek: 9–12 óráig<br />
Szerda: 14–17 óráig<br />
info@ebf.hu; ugyfelszolgalat@ebf.hu<br />
2. ORSZÁGOS REHABILITÁCIÓS ÉS<br />
SZOCIÁLIS SZAKÉRTŐI INTÉZET<br />
1071 Budapest, Damjanich u. 48.<br />
(06 1) 462 6400<br />
orszi@orszi.hu<br />
www.orszi.hu<br />
3. MAGYAR ÁLLAMKINCSTÁR<br />
Család- és fogyatékossági támogatásokkal kapcsolatban<br />
itt szerezhetők be a folyósításhoz szükséges<br />
iratok.<br />
Központi cím: Budapest, Hold u. 4.<br />
(06 1) 327 3600<br />
Telefonos ügyfélszolgálat:<br />
Budapesti ügyfelek hétfőtől csütörtökig 8–16.30 és<br />
pénteken 8–14 óráig a (06–1) 452 2910 telefonszámon<br />
érdeklődhetnek.<br />
Az egész ország területéről, hálózaton belüli díjjal<br />
hívhatók a (06 30) 344 0045, (06 70) 460 9005 és a<br />
(06 20) 881 9535 telefonszámokon.<br />
www.allamkincstar.gov.hu<br />
Autizmus Levelező Fórum (ALF)<br />
A listán olyan szülők beszélik meg gondjaikat, adnak<br />
egymásnak sok hasznos, gyakorlati tanácsot,<br />
akik autizmusspektrum-zavarral, pervazív fejlődési<br />
zavarral küzdő gyermeket nevelnek.<br />
Jelentkezés: alf-feliratkozás@primlista.hu<br />
Autizmus Alapítvány és Kutatócsoport<br />
www.autizmus.hu<br />
Vadaskert Kórház Alapítvány<br />
www.vadaskertalapitvany.hu<br />
Kézenfogva Alapítvány<br />
www.kezenfogva.hu<br />
Budapesti Korai Fejlesztő Központ<br />
www.koraifejleszto.hu<br />
Fogyatékosüggyel, így autizmussal is foglalkozó<br />
honlapok, portálok<br />
www.fogyatekosugy.hu<br />
www.startlap.hu<br />
www.gyogylovaglas.lap.hu<br />
http://www.kozelkep.hu/<br />
Információ, ügyintézés,<br />
ügyfélszolgálat az interneten:<br />
www.magyarorszag.hu<br />
A kormány hivatalos portálja. Közli a jogszabályváltozásokat,<br />
letölthetők róla a különféle juttatásokhoz<br />
szükséges formanyomtatványok, de személyesen<br />
is kapcsolatba lehet lépni az ügyfélszolgálattal<br />
a 189-es telefonszámon.<br />
106<br />
Az Ügyfélfogadás rendje menüpont alatt megtalálhatók<br />
a területileg illetékes irodák ügyfélfogadási<br />
ideje, telefonszáma, e-mail címe.<br />
HASZNOS WEBOLDALAK<br />
Autisták Országos Szövetsége<br />
www.esoember.hu<br />
www.autista.info.hu<br />
Információs portál az autizmusról<br />
www.autizmus.lap.hu<br />
Nonprofit Információs Központ Alapítvány<br />
www.niok.hu<br />
Nyitóoldalán számos hasznos civil szervezet oldalának<br />
címe található.<br />
Érdeklődőknek ajánljuk, hogy a kereső programba,<br />
nyelvtudásuknak megfelelően, írják be az autista<br />
vagy az autizmus, illetve autism (angol), autismus<br />
(német) szót, és a weben hatalmas mennyiségben<br />
jelennek meg honlapok, cikkek, autizmussal foglalkozó<br />
szervezetek címei.
FONTOSABB KÜLFÖLDI<br />
ÉRDEKVÉDELMI<br />
ÉS SZÜLŐI SZERVEZETEK<br />
The National Autistic Society (Nagy-Britannia):<br />
www.nas.org.uk<br />
Autism Europe (európai ernyőszervezet):<br />
www.autismeurope.org<br />
Autism Society of America:<br />
www.autism-society.org/site/PageServer<br />
Autismus Deutschland – Bundesverband zur<br />
Förderung mit Menschen mit Autismus<br />
www.autismus.de<br />
Balázs Anna: Az autista gyermek az óvodában<br />
és az iskolában – Gyógypedagógiai alapismeretek<br />
629–654. oldal (2000; szerk. Illyés Sándor)<br />
A cikk elsősorban gyógypedagógus hallgatók számára<br />
tartalmazza az autizmus spektrumzavarokkal<br />
kapcsolatos legfontosabb alapismereteket, különös<br />
tekintettel az érintettek lehetséges útjára a hazai<br />
közoktatási rendszerben.<br />
Balázs Anna: Az autizmus korszerű szemlélete<br />
Kapocs, Budapest, 1997<br />
A tömör, elméleti jellegű összefoglaló írás elsősorban<br />
orvosoknak nyújt eligazodást. (Mivel a kiadvány<br />
1997-ben jelent meg, ezért a tudományos<br />
kutatások frissebb eredményeit már nem tartalmazza.)<br />
Internetes oldalak, könyajánló<br />
Rainman’s Home (Ausztria):<br />
www.rainman.at<br />
OLVASMÁNYOK AZ<br />
AUTIZMUSRÓL<br />
A következőkben a magyar nyelven elérhető, autizmussal<br />
foglalkozó olvasmányok, szakirodalmak<br />
listáját közöljük. Mivel egyre több írás jelenik meg<br />
nálunk is e témáról, az itt közölt felsorolás nem<br />
lehet teljes. Ugyanakkor igyekeztünk minél több<br />
olvasnivalót csokorba szedni, s egyben arra is törekedtünk,<br />
hogy röviden kommentáljuk az egyes<br />
írásokat. Ez utóbbi egyrészt azért fontos, hogy<br />
az érdeklődők könnyebben megtalálják azokat a<br />
könyveket, cikkeket, amelyek az őket foglalkoztató<br />
témákban íródtak, másrészt a kommentárok<br />
segítik a tájékozódást, a színvonalas és a kevésbé<br />
megalapozott művek közötti eligazodást.<br />
A könyvek megrendeléséről érdeklődjön a legközelebbi<br />
könyvesboltban, vagy valamelyik internetes<br />
könyváruházban (pl. www.bookline.hu), vagy<br />
nagyobb könyvtárakban, és ha sehol sem talál egy<br />
kiadványt, hívja az AOSZ-t.<br />
Attwood, T.: Különös gyerekek<br />
Animus Kiadó, Budapest, 2008<br />
A kötet az Asperger-szindrómáról nyújt átfogó,<br />
gyakorlatcentrikus információkat a felismeréstől a<br />
legkorszerűbb terápiás megközelítésekig.<br />
Balázs Anna – Őszi Patrícia – Prekop Csilla:<br />
Pedagógiai irányelvek – Kapocs, Budapest, 1997<br />
A szerzők az autisztikus tanulók speciális szükségleteinek<br />
összefoglalása mellett azokat az elveket,<br />
célokat, módszereket tárgyalják, amelyek az<br />
érintett tanulók pedagógiai fejlesztésének alapjait<br />
jelentik.<br />
Baron-Cohen S., – Bolton, P.: Autizmus – Osiris,<br />
Budapest, 2000<br />
A tudományos igényű, de közérthető kötet elsősorban<br />
az érintett családoknak nyújt tájékoztatást<br />
az autizmust érintő legfontosabb kérdésekben. A<br />
könyv mindazoknak ajánlható, akik az autizmus<br />
spektrumzavarokkal kapcsolatos alapkérdésekről<br />
szeretnének képet kapni.<br />
Bogdashina Olga: Valódi Színek. Érzékelés és<br />
észlelés az autizmus spektrum zavarokban –<br />
az AOSZ és a Geobook Kiadó közös kiadványa,<br />
Szentendre, 2008<br />
A szerző, aki szülőként és szakemberként egyaránt<br />
széleskörű tapasztalattal rendelkezik, ebben<br />
a kötetben az autizmussal élő emberek érzékelési<br />
és észlelési problémáiról és a terápiás megközelítés<br />
lehetőségeiről nyújt gyakorlatcentrikus leírást.<br />
Bös, M.: Gyermeklélek – Kláris, Budapest, 2004<br />
A könyv a szerző és egy autizmussal élő kislány terápiás<br />
kapcsolatának történetét mutatja be. Sajnos<br />
a könyvben bemutatott terápiás eljárások (a facili-<br />
107
Internetes oldalak, könyajánló<br />
108<br />
tált kommunikáció és a holding terápia) bizonyítottan<br />
alkalmatlanok az autizmus kezelésére, alkalmazásuk<br />
súlyos etikai problémákat vet föl.<br />
Clements, J. – Zarkowska, E.: Viselkedés problémák<br />
és autizmus spektrum zavarok – Kapocs,<br />
Budapest, 2007<br />
A kötet a viselkedésproblémák megközelítésének<br />
legkorszerűbb, tudományos kutatásokon alapuló<br />
elméleti és gyakorlati módszertanát ismerteti.<br />
Minden e témával foglalkozó szakembernek hasznos<br />
segítség.<br />
Davis, J. – Balázs A.: (1998) Autista a testvérem!<br />
– Kapocs, Budapest, 1998<br />
A kötet hatékony segítséget nyújt az autizmussal<br />
élő gyermeket nevelő családoknak abban, hogy a<br />
testvérek számára jól érthető, tényszerű, praktikus<br />
és az érzelmi feldolgozást is megkönnyítő magyarázattal<br />
szolgáljanak e fejlődési zavarról.<br />
De Clercq, H.: Mama, ez itt ember vagy állat<br />
Könyv az autizmusról – Kapocs, Budapest, 2007<br />
A könyv a világhírű szülő-szakember személyes<br />
tapasztalatait és gondolatait mutatja be a részleteken<br />
keresztül történő gondolkodásról, mely az<br />
autizmussal élő emberek gondolkodásának egyik<br />
jellemző sajátossága.<br />
Delacato, C. H.: Miért „más” az autista gyermek<br />
– Élmény ’94 Bt., Hajdúhadház, 1997<br />
A könyv eredetileg 1974-ben jelent meg, sem elméleti<br />
alapvetése, sem a gyakorlati módszer hatékonysága<br />
nem nyert tudományos bizonyítást. A<br />
könyv erénye azonban, hogy rendkívül érzékletesen<br />
mutatja be az autizmussal élő gyermekek jellegzetes<br />
viselkedési képét.<br />
Frith, U.: Autizmus. A rejtély nyomában – Kapocs,<br />
Budapest, 1991<br />
A rendkívül érdekfeszítő, olvasmányos kötet szülők,<br />
szakemberek, és az emberi viselkedés és gondolkodás<br />
iránt érdeklődő olvasók számára egyaránt<br />
ajánlható. Ez a szakmai „alapmű” az autizmus<br />
történetének legfontosabb mérföldköveit és a fejlődési<br />
zavar megértése szempontjából meghatározó,<br />
kognitív pszichológiai kutatások eredményeit tárja<br />
az olvasó elé.<br />
Grandin, T. – Scariano, M.: Segítség! Autizmus! –<br />
Kapocs, Budapest, 2004<br />
A világhírű szerző rendkívül jó képességű, szakterületén<br />
tudományos fokozattal rendelkező autizmussal<br />
élő hölgy. Önéletírásából elsősorban<br />
gyermekkora meghatározó élményeit ismerhetjük<br />
meg.<br />
Haddon, M.: A kutya különös esete az éjszakában<br />
– Európa, Budapest, 2004<br />
Ennek a fordulatos, izgalmas regénynek (kriminek)<br />
a főszereplője egy autizmussal élő fiú. Az olvasó<br />
elsősorban az ő beszámolóján keresztül ismeri<br />
meg a cselekményt. A szerző minden bizonnyal<br />
komoly háttértudással és megértéssel rendelkezik<br />
az autizmusról, hiszen a szépirodalmi mű teljes hitelességgel,<br />
szakszerűen ábrázolja az autisztikus<br />
gondolkodás és viselkedés jellegzetességeit.<br />
Haselfux PÉTER: A félelem nem úr. A remény<br />
nem csal meg – Effó, Budapest, 2008<br />
A könyv a szerző önéletrajzának két kötetét tartalmazza.<br />
(A félelem nem úr című kötet első kiadása<br />
1995-ben jelent meg.) Haselfux Péter maga<br />
is autizmussal él, leánya szintén érintett a fejlődési<br />
zavarban. A megkapóan őszinte, rendkívül hiteles<br />
önéletírás segít megérteni mindazokat a különleges<br />
élményeket, problémákat, amelyekkel autizmussal<br />
élő embertársaink szembesülnek.<br />
Havasi Ágnes: Vizuális segítség autizmussal élő<br />
személyek kommunikációjának fejlesztésében –<br />
Fogyatékosok Esélye Közalapítvány, Budapest<br />
A szerző rövid, elméleti bevezető után részletesen<br />
vázolja a kommunikációs készségek fejlesztésének<br />
autizmusspecifikus módszertanát a felméréstől a<br />
beavatkozásig. A kötetben két esettanulmány is olvasható,<br />
melyek szintén segítik az elméleti részek<br />
megértését.<br />
Howlin, P.: Autizmus – Felkészülés a felnőttkorra<br />
– Kapocs, Budapest, 2001<br />
A kötet nélkülözhetetlen alapmű mindazoknak,<br />
akik autizmussal élő gyermekekkel és felnőttekkel<br />
foglalkoznak. A gyermekekkel foglalkozó szakemberek<br />
utánkövetéses vizsgálatokon alapuló igen<br />
markáns iránymutatást kapnak arról, mely területek<br />
fejlesztése a legmeghatározóbb a felnőttkor
szempontjából. A felnőttekkel foglalkozó szakemberek<br />
pedig átfogó, minden területet felölelő módszertani<br />
útmutatóként támaszkodhatnak erre a kiváló<br />
szakkönyvre.<br />
Howlin, P. – Baron-Cohen, S. – Hadwin, J.: Miként<br />
tanítsuk az elme olvasását autizmussal élő gyermekeknek<br />
– Kapocs, Budapest. 2007<br />
A kötet tanári kézikönyvként és egyben a szociális<br />
tudás elsajátításának egyik alapvető tananyagaként<br />
szolgál. A rövid, elméleti bevezető után lépésről<br />
lépésre mutatja be, hogy miként lehetséges<br />
egyénileg felmérni, majd célzottan fejleszteni az<br />
elmeolvasás képességét.<br />
Howlin, P. – Rutter, M.: Az autisztikus gyermekek<br />
kezelése. A nyelvi fejlődés előmozdítása –<br />
Kapocs, Budapest, 1997<br />
A kiadvány az 1987-ben megjelent, Az autisztikus<br />
gyermekek kezelése c. kötet egy fejezetét tartalmazza.<br />
Segítségével megismerhetjük a nyelv és a<br />
kommunikáció fejlesztésének néhány igen hasznos<br />
gyakorlati stratégiáját, de fontos figyelembe venni,<br />
hogy a mű születése óta sokat finomodott és bővült<br />
a lehetséges fejlesztési módszerek köre.<br />
Howlin, P. – Rutter, M.: Az autisztikus gyermekek<br />
kezelése. A szociális fejlődés előmozdítása –<br />
Kapocs, Budapest, 1997<br />
A kiadvány az 1987-ben megjelent, Az autisztikus<br />
gyermekek kezelése c. kötetnek a szociális fejlesztés<br />
módszertanát bemutató fejezetét tartalmazza.<br />
Mivel az eredeti mű kiadása óta több mint 20 év<br />
telt el, a bemutatott módszerek némelyike elavult.<br />
Joliffe, T. – Landsdown, R. – Robinson, C.: Egy<br />
személyes beszámoló – Kapocs, Budapest, 1997<br />
A kötet első szerzője maga is autizmussal él. Saját<br />
élményű beszámolója az autizmus természetének<br />
olyan, mára tudományos kutatásokkal is alátámasztott<br />
hiteles leírását nyújtja, mely nagyban segíthet<br />
megérteni a tünetek hátterében álló okokat.<br />
Jordan, R: Autizmus társult értelmi sérüléssel –<br />
Kapocs, Budapest, 2007<br />
A világhírű, lenyűgöző elméleti tudással és gazdag<br />
gyakorlati tapasztalattal rendelkező szerző ezúttal<br />
az autizmusban súlyosabban érintett, az alapsérülés<br />
mellett értelmi fogyatékossággal is küzdő gyermekek<br />
és felnőttek speciális szükségleteit, a beavatkozás<br />
legfontosabb területeit és módszertanát<br />
tárja elénk. Az általános módszertani leírásokat az<br />
esettanulmányok gazdag gyűjteménye teszi hozzáférhetőbbé<br />
a szülők és a szakemberek számára.<br />
Jordan, R. – Powell, S.: Autisztikus gyermekek<br />
speciális tantervi szükségletei. Tanulási és gondolkodási<br />
készségek – Kapocs, Budapest. 1997<br />
A kiadvány alapvető iránymutatást nyújt az autizmus<br />
területén dolgozó pedagógusoknak az egyéni<br />
fejlesztési terv kidolgozásához. A szerzők felvázolják<br />
az autizmussal élő gyermekek közös speciális<br />
szükségleteit, különös tekintettel a tanuláshoz<br />
szükséges területekre, majd az egyes kulcsterületekhez<br />
kapcsolódó legalapvetőbb stratégiákat is<br />
ismertetik.<br />
Kanizsai-Nagy I. – Kiss Gy. – Szaffner É. – Vígh K:<br />
Munkahelyi készségek kialakításához szükséges<br />
szociális kogníciót fejlesztő csoportos tréningek<br />
FOKA, Budapest, 2003<br />
Ebben a gyakorlatcentrikus módszertani kiadványban<br />
a szerzők olyan korszerű módszereket<br />
ismertetnek, amelyek a szociális készségek célzott,<br />
autizmusspecifikus fejlesztését szolgálják, és amelyeket<br />
ők maguk is hatékonyan alkalmaznak mindennapi<br />
munkájuk során.<br />
Kiss Gy. – Tóth K. – Vígh K.: Szociális történetek<br />
I. – Kapocs, Budapest, 2004<br />
A gyűjtemény szociális történeteket tartalmaz különböző,<br />
a mindennapi élethelyzetek megértésének<br />
és megfelelő kezelésének tanításához autizmussal<br />
élő gyermekek és felnőttek számára. A történetek<br />
két változatban készültek, nyelvileg egyszerűbb,<br />
illetve komplexebb megfogalmazásban. A történetek<br />
feldolgozhatók egyéni és kiscsoportos keretek<br />
között, de akár mintául is szolgálhatnak szakembereknek<br />
és szülőknek ahhoz, hogy ők is hasonlókat<br />
készíthessenek konkrét problémák megoldására.<br />
Internetes oldalak, könyajánló<br />
Kiss Gy. – Tóth K. – Vígh K.: Szociális történetek<br />
II. – Kapocs, Budapest, 2007<br />
A gyűjtemény a 2004-ben kiadott Szociális történetek<br />
I. című kötet folytatása, melyből újabb témakörökhöz<br />
választhatunk feldolgozandó történeteket.<br />
109
Internetes oldalak, könyajánló<br />
Lord, C. – Rutter, M.: Autizmus és pervazív fejlődési<br />
zavarok – Kapocs, Budapest, 1996<br />
Ez az „Autizmus füzet” egy igen korszerű gyermekpszichiátriai<br />
kézikönyv autizmusról szóló fejezete.<br />
Rövid, tömör, átfogó leírást nyújt az autizmussal<br />
kapcsolatos alapvető tényekről, elsősorban<br />
szakembereknek.<br />
Matthews, P.: Az autista farm működésének irányelvei<br />
és eljárásrendje – ASK, Gyöngyös, 2003<br />
A könyv ismerteti a farmok (majorságok) működésének<br />
valamennyi fontos aspektusát, beleértve<br />
az általános működési elveket, a pénzügyeket, a<br />
könyvvitelt stb. Rendkívül sok hasznos tudnivalóval<br />
szolgál.<br />
Mesibov, G. B. – Shea, V. – Schopler, E.: Az autizmus<br />
spektrum zavarok TEACCH szemléletű megközelítése<br />
– Kapocs, Budapest, 2008<br />
Az összefoglaló mű rendkívül részletesen mutatja<br />
be az egyik legrégebbi, leghatékonyabb és világszerte<br />
leginkább elterjedt autizmusspecifikus<br />
komplex megközelítést. Különösen nagy hangsúlyt<br />
fektet az érintett emberek és családjuk támogatásának<br />
szükségességére és lehetőségeire.<br />
Park, C. C.: Autista a kislányom – Budapest, White<br />
Golden Book, 2001<br />
Érdekes és értékes írás egy autizmussal élő gyermeket<br />
nevelő édesanya tollából.<br />
Schopler, E.: Életmentő kézikönyv szülőknek<br />
krízishelyzetek megoldásához autizmusban és<br />
hasonló állapotokban – Kapocs, Budapest. 2002<br />
Az igen hasznos, szakemberek számára is „életmentő”<br />
gyűjteményes kötet 350, szülők által kimunkált<br />
és a mindennapokban jól bevált gyakorlati stratégiát<br />
mutat be különböző, az autizmusban gyakran<br />
előforduló viselkedésproblémák kezelésére. Az<br />
összegyűjtött egyedi, családi megoldások mellé<br />
minden esetben részletes szakmai magyarázatot<br />
fűz a szerző, ami segít megérteni a problémás viselkedések<br />
oki hátterét, és azt, hogy miért válhattak<br />
be a bemutatott szülői stratégiák.<br />
Schopler, E.: Szakemberek és szülők kiképzése<br />
autisztikus gyermekek tanítására<br />
Kapocs, Budapest, 1997<br />
A szerző a TEACCH program legfontosabb alapelveit<br />
mutatja be rövid összefoglalójában.<br />
Segar, M.: Életvezetési útmutató Aspergerszindrómában<br />
szenvedő emberek számára<br />
Kapocs, Budapest, 1997<br />
Az Asperger-szindrómával élő szerző különleges,<br />
egyedülálló könyvével nem csupán sorstársainak<br />
ad valódi segítséget gyakorlati tanácsaival a társas<br />
életben való eligazodáshoz, hanem mindannyiunk<br />
számára érthetőbbé és átélhetőbbé teszi az autizmussal<br />
élő emberek mindennapi küzdelmeit, nehézségeit.<br />
110<br />
Rutter, M.: Autizmus – A kutatás és a klinikum közötti<br />
kétirányú kölcsönhatás – Kapocs, Budapest,<br />
2007<br />
A gyakran a modern gyermekpszichiátria „atyjaként”<br />
aposztrofált Sir Michael Rutter munkássága<br />
az autizmus területén is úttörő. Tanulmányában az<br />
1990-es évek végéig tárgyalja az autizmus kapcsán<br />
a kutatás és a klinikai munka közötti kétirányú<br />
kölcsönhatást, bemutatva az autizmus történetének<br />
legfontosabb tudományos mérföldköveit.<br />
Sacks, O.: Antropológus A Marson<br />
Osiris, Budapest, 1999<br />
Az ismert neurológus közérthető, izgalmas esetleírásait<br />
olvashatjuk a kötetben, amelynek két fejezete<br />
autista, kiemelkedően tehetséges személyeket<br />
mutat be.<br />
Seth F. Henriett: Autizmussal önmagamba zárva<br />
Kapocs, Budapest, 2005<br />
Az autizmussal élő fiatal nő igen sokoldalúan mutatja<br />
be tehetségét, gondolatait, élményeit. Könyve<br />
az önéletrajzi írások mellett rajzait, festményeit és<br />
fotóit is tartalmazza.<br />
Sutherland School: Autisztikus gyermekek viselkedésproblémáinak<br />
kezelése<br />
Kapocs, Budapest, 1997<br />
A kiadvány egy autizmusra specializálódott angliai<br />
iskola szakembereinek gyakorlati tapasztalatait<br />
összegzi. A viselkedésproblémák kezelésének alapvető<br />
szemlélete sok szempontból ma is korszerű, a<br />
gyakorlati tanácsok egy része jól alkalmazható, de<br />
a bemutatott módszerek némelyike már elavult, sőt<br />
etikai problémákat is felvet.
Süveges Julianna: Együtt is távol<br />
Jel, Budapest, 2005<br />
A pedagógus végzettségű szerző egy autizmussal<br />
élő kislány fejlődését mutatja be, és azokat a nagyszerű<br />
eredményeket, melyeket a rendszeres, szisztematikus<br />
fejlesztéssel elértek. A kötet különösen<br />
nagy értéke, hogy érinti a felnőtté válás problémakörét<br />
is.<br />
Székely Margit – Dr. Weis Mária: Autisztikus<br />
kórképek diagnosztikája és terápiája<br />
Tanszertár Bt., Budapest, 1994<br />
A szerzők a hazai autizmus ellátás neves, úttörő<br />
szakemberei. Bár a könyv szemléletmódja jelentősen<br />
eltér a nemzetközi autizmuskutatás vezető<br />
irányzataitól, és az elmúlt évtizedek jelentős kutatási<br />
eredményei nem is jelennek meg benne, a mű<br />
fontos szerepet játszik az autizmussal kapcsolatos<br />
alapvető ismeretek hazai elterjesztésében.<br />
Peeters, T.: Autizmus. Az elmélettől a gyakorlatig<br />
Kapocs, Budapest, 1997<br />
A kötet jól érthető magyarázatokkal és számos<br />
gyakorlati példa bemutatásával fekteti le az autizmusspecifikus<br />
beavatkozás megtervezésének és<br />
kivitelezésének legfontosabb elveit. Alapmű.<br />
Tóth K. – Vígh K.: Autizmussal és értelmi sérüléssel<br />
élő felnőttek munkakészségének fejlesztése<br />
és munkába állításuk feltételrendszere<br />
FOKA, Budapest, 2003<br />
A szerzők az autizmussal és értelmi sérüléssel élő<br />
felnőttek speciális szükségleteinek taglalása után<br />
konkrét, gyakorlatban is megvalósított példákat ismertetnek<br />
a munkakészségek és munkaviselkedés<br />
kialakításával kapcsolatban.<br />
Williams, Donna: Léttelenül – egy autista nő<br />
naplója – Animula, Budapest, 1999<br />
Williams, Donna: Autizmus – egyes szám első<br />
személyben – Pannonica, Budapest, 2001<br />
Donna Williams önéletrajzi kötetei világhírűek,<br />
és más, autizmussal élő szerzők önéletrajzaihoz<br />
hasonlóan, igen fontos forrásai az autizmus megismerésének,<br />
és az érintettek problémáinak, gondolkodásmódjának<br />
megértésének. Fontos szem<br />
előtt tartanunk azonban, hogy a szerző általános,<br />
az autizmusra vonatkozó megállapításai és terápiás<br />
tanácsai nem feltétlenül igazak minden autizmussal<br />
élő személyre, és nem minden esetben igazoltak<br />
tudományosan.<br />
AZ AUTIZMUSRÓL MÁSKÉPPEN<br />
T. O, Daria: Dása naplója – Az AOSZ és a Geobook<br />
Kiadó közös kiadásában, Szentendre, 2009<br />
Dása, a macska, naplót ír, amiben „macskaperspektívából”<br />
írja le az autista személyek érzékelésmódját,<br />
belső világát. A humorral, szeretettel és szakértelemmel<br />
megírt könyv úgy vezet be az autista emberek<br />
világába, hogy olvasása közben el is feledkezünk<br />
arról, szakkönyvet tartunk a kezünkben.<br />
Gottlieb, Daniel: Drága Sam! – Egy nagypapa levelei<br />
unokájához szeretetről, veszteségről és az<br />
életről – Park Könyvkiadó, 2009<br />
A szerző pszichológus és családterapeuta. Autista<br />
unokájához írt leveleiből tanulságos könyv született,<br />
amiből a szülők megtanulhatják, hogyan kéne<br />
okosan beszélni a problémás (és problémátlan)<br />
gyerekekkel az élet áttekinthetetlennek tűnő, zavaros<br />
és nehéz kérdéseiről, a gyerekek pedig megtanulhatják<br />
azt, hogyan törődhetnének jobban a<br />
szüleikkel.<br />
Dr. Halmos Szilvia – Dr. Gazsi Adrienn: Esetjogi<br />
tanulmányfüzet<br />
Kézenfogva Alapítvány, Budapest, 2008<br />
A kötet a Ne hagyd magad antidiszkriminációs<br />
projekt tanulságait összegzi. A programot és a kötet<br />
megjelenését három szervezet: a Kézenfogva<br />
Alapítvány, az AOSZ és a Szimbiózis Alapítvány<br />
közös, nyertes pályázata tette lehetővé. Ez a könyv<br />
erőt adhat az autista gyermeket nevelő szülőknek,<br />
akik azért küzdenek, hogy a törvények biztosította<br />
jogok a mindannapokban érvényesüljenek.<br />
Háy János: A Gézagyerek<br />
novella, in: Élet és Irodalom 1999. december 22.<br />
Háy János: A Gézagyerek<br />
színdarabok; Palatinus Kiadó, Budapest, 2005<br />
A novella, és a belőle írt színdarab főhőse Géza,<br />
autista, anyjával él együtt egy kis faluban. Garaczi<br />
László író, kritikus írja a színdarab kapcsán: „Géza<br />
tragédiájának oka humorérzékének teljes hiánya.<br />
Internetes oldalak, könyajánló<br />
111
Internetes oldalak, könyajánló<br />
112<br />
Számára a dolgok egyértelműek, nincs érzéke a tréfához,<br />
a világ igenekből és nemekből áll, nincsenek<br />
is-isek, átmenetek. Nem értelmezhető az olyasmi<br />
például, hogy mondok valamit, és a modalitással,<br />
vagyis ahogy mondom, jelzem, hogy valójában éppen<br />
az ellenkezőjét gondolom.”<br />
Moon, Elisabeth: A sötét sebessége<br />
Metropolis Media Group, Budapest, 2009<br />
Az írőnő főhősét a fiáról mintázta, és azt a morális<br />
kérdést rejti el a történetben, hogy ha hatalmunkban<br />
áll (ti. a modern orvostudománynak), hogy<br />
az autistát meggyógyítsuk, kényszeríthetjük-e őt<br />
az eljárásra. Ha pedig szabadon dönthet az autista<br />
személy, akkor mi szól ellene és mi mellette. A<br />
könyv Nebula-díjat kapott, amelyet az Egyesült<br />
Államokban a legjobb tudományos-fantasztikus<br />
irodalomnak adományoznak.<br />
Moor, Julia: Hogyan játsszunk és tanuljunk autista<br />
gyermekünkkel – Ötletek és tapasztalatok<br />
szülőknek és nevelőknek<br />
Animus, Budapest, 2009<br />
A szerző tanított tanulási prooblémákkal küzdő<br />
felnőtteket (köztük autista embereket is), és autista<br />
gyermeke van. Könyvének előszavában ezt írja:<br />
„Remélem, ez a könyv nem pusztán ötletgyűjteményül<br />
szolgál, hanem abban is segít, hogy a gyermekük<br />
viselkedésével küzdő szülők módot találjanak<br />
az önbizalmat és a kapcsolatokat újraépítő közös<br />
játékokra.”<br />
Notbohm, Ellen: Tíz dolog, amit minden autizmussal<br />
élő gyermek szeretné, ha tudnál<br />
Az AOSZ és a Geobook Kiadó közös kiadásában,<br />
Szentendre, 2009<br />
A szerző egyik gyermeke autizmussal él. Könyvét<br />
útikönyvnek nevezi, amire szüksége van minden<br />
szülőnek, ha el akar igazodni autista gyermeke világában:<br />
„Ez a könyv iránytű lehet olyan kereszteződésekben,<br />
ahová valószínűleg meg fogtok érkezni,<br />
de a könyv segítségével könnyebb lesz tájékozódni.<br />
Az út kevésbé lesz ismeretlen, így kevésbé<br />
lesz ijesztő.”<br />
Stevens, Ch. – Stevens, N.: Egy kisfiú<br />
Gabo Kiadó, Budapest, 2009<br />
David autista, szülei közös könyve az ő történetét<br />
mutatja be, azt, hogy milyen egy olyan gyermeket<br />
fölnevelni, aki örökké kisfiú marad. Az autista<br />
gyermeket könnyű szeretni, de sokkal nehezebb<br />
vele élni, mint azt elképzelnénk. A szeretettel megírt<br />
könyv bemutatja az autizmus szívszorító és<br />
meglepően örömteli oldalát is.<br />
Seth F. Henriett: Autizmus – egy másik világ<br />
Új Galaxis – Tudományos, fantasztikus antológia,<br />
8. szám, 2006<br />
A szerző maga is autizmussal él, és a Sethu nevű<br />
szereplőben valószínűleg sajátmagát jeleníti meg.<br />
Elolvasva megtudhatjuk, hogy milyen lehet az autisták<br />
olykor magukba zárt, érzékeny világa.<br />
Sacks, Oliver: Antropológus a Marson<br />
Osiris Kiadó, Budapest, 2004<br />
A neves idegyógyász professzor olyan eseteket ír<br />
le, amikor az idegrendszer sérülése folytán a személyek<br />
élete új irányt vesz: festőművész, aki nem<br />
lát színeket; autista, aki kitűnő kutatóvá válik; vak<br />
masszőr, aki visszanyeri látását, de ezzel mégsem<br />
tud élni; egy bölcs megvilágosodott, akinek valójában<br />
agydaganata van.<br />
Tarnai Balázs: Földi Paradicsom – A Loyaltown<br />
tábor, avagy az integrált nevelés csodája és kötelessége<br />
– ÉFOÉSZ Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei<br />
Szervezete, 2001<br />
A szerző önkéntes segítőként vett részt a táborban.<br />
A legnehezebb, nem beszélő, nem szobatiszta autistákkal<br />
foglalkozott. Ott szerzett tapasztalatait, életrő<br />
szóló élményeit írta meg e könyvben. A szerző<br />
azóta is az autizmussal élő személyekkel foglalkozik,<br />
jelenleg az Egyesült Államokban tanít.<br />
FILMEK<br />
Esőember (Rain Man)<br />
rendező: Barry Levinson<br />
színes, amerikai (USA) játékfilm, 140 perc, 1988<br />
A film négy Oscar-díjat nyert, köztük a legjobb film<br />
díját. Magyarország e filmből ismerte meg mi az<br />
autizmus, és ma is sokan hiszik azt, hogy minden
autista ember olyan, mint az Asperger-szindrómás<br />
Raymond, akit Dustin Hoffman játszik zseniálisan.<br />
Raymond intézetben él, létezéséről testvére,<br />
Charlie (Tom Cruise) csak apjuk halála után szerez<br />
tudomást. Charlie jóformán semmit nem örököl, a<br />
sok pénz, a hárommillió dollár, az eddig nem ismert<br />
bátyé: Raymondé. Charlie útra kel a szintén<br />
örökölt régi autóval, hogy megismerje őt, és megszerezze<br />
a pénzt.<br />
.<br />
A nappali álmodozók<br />
rendező: Bánki Róza<br />
színes, magyar dokumentumfilm<br />
86 perc, 1996<br />
A filmben szakemberek és szülők beszélnek az autizmusról<br />
és a terápiás lehetőségekről.<br />
Röpködő mozdulatok<br />
(Láthatatlan állampolgár)<br />
rendező: Tanos Miklós<br />
színes magyar dokumentumfilm<br />
Pax Televízió, 50 perc, 2004<br />
A film a meglévő intézményes keretekről (Autizmus<br />
Kutatócsoport Módszertani Központja, Kísérleti<br />
Iskolája) tudósít. Szülők, gyerekek és érdekvédők<br />
beszélnek örömeikről, nehézségeikről, aggodalmaikról.<br />
Mami blue<br />
rendező: Szekeres Csaba<br />
színes, magyar dokumentumfilm, 55 perc, 2002<br />
Edina magára marad. Nemcsak akkor, amikor férje<br />
halálhíréről értesül, már sokkal korábban: amikor<br />
megtudja, hogy kétéves kisfia, Karcsika autista.<br />
A film igyekszik emberi oldalról a lehető legteljesebb<br />
képet rajzolni egy olyan problémáról, aminek<br />
a puszta létezését is tagadták régebben egyes<br />
„szakemberek”.<br />
Bennek azonban van egy terve, ami egy szóban<br />
foglalható össze: gyilkosság. De aztán Ben az interneten<br />
megismerkedik Scarlite-tel. A lány felborítja<br />
eredeti elképzeléseit.<br />
Modern társadalmunkban a fiataloknak egyre több<br />
kihívással kell szembenézni – a főszereplő autizmusa<br />
lényegében ezen problémák metaforája.<br />
Utolsó idők<br />
rendező: Mátyássy Áron<br />
színes, magyar filmdráma, 90 perc, 2009<br />
Mátyássy Áron első nagyjátékfilmje, az Utolsó<br />
idők Priskin Iván (Kádas József) és autista nővére,<br />
Eszter (Vass Teréz) történetét mutatja be. 1997-ben<br />
egy ukrán határ menti faluban él a két testvér, akik<br />
elvesztették szüleiket. Iván autószerelő, és gázolajat<br />
hoz át a határon. Nővére, Eszter a mindennapi<br />
rutinnak él. Otthonuk egy nyomasztó falu, ahonnan<br />
szinte lehetetlen kitörni.<br />
A film elnyerte a Filmszemle legjobb filmjének járó<br />
díjat 2009-ben.<br />
Simi sosem kért enni<br />
rendezte: Arányi Vanda<br />
színes magyar riportfilm, 9 perc, 2009<br />
A rövid riportfilm egy gyermekét nevelő édesanya<br />
szempontjából mutatja be autista gyermekét,<br />
mindennapjaikat. A kisfilm érthetően, de szakszerűen,<br />
szülői szempontból beszél az autizmusról.<br />
Folyamatosan letölthető az IndexVideo-ról: http://<br />
index.indavideo.hu/video/Simi_sosem_kert_enni)<br />
Internetes oldalak, könyajánló<br />
Ben X<br />
rendező: Nick Balthazar<br />
színes, feliratos, belga-holland filmdráma<br />
93 perc, 2007<br />
Ben különleges fiú. Autista. Az életét furcsa rituálék<br />
szerint éli. A saját világában él, ami egyben<br />
egy internetes szerepjáték világa is. Ben valódi<br />
élete ugyanis valóságos pokol: az iskolában két<br />
fiú zaklatása szinte halálos fenyegetést jelent neki.<br />
113
114
Dr. Altmann Anna<br />
AUTIZMUS ÉS EPILEPSZIA<br />
A gyermekkori epilepszia sokkal gyakoribb, mint<br />
ahogyan az a köztudatban szerepel. A 0–15 évesek<br />
korcsoportjában a diagnosztizált epilepszia eléri<br />
az 1 százalékot, az alkalmi rosszullétet okozó<br />
előfordulása pedig 4-5 százalékos arányú is lehet.<br />
Irodalmi adatok alapján az autizmus formakörbe<br />
tartozó gyermekek egyharmadának van epilepsziás<br />
rosszulléte, ami a fiatal felnőttkor küszöbéig manifesztálódik,<br />
leggyakrabban négyéves kor körül.<br />
Sajnos, sokakban még a régi, hagyományos beidegződés<br />
él erről a betegségről, az epilepsziát fogyatékosságnak,<br />
egyfajta elmebetegségnek tekintik. Ez<br />
a nézet az ismeretek hiányából fakad. Sokan csak<br />
a súlyos nagyroham ijesztő tüneteit ismerik, mely<br />
eszméletvesztéssel, bizarr mozdulatokkal, nyálcsorgással,<br />
bepisiléssel jár. Így aztán nemegyszer<br />
a szülők nem ismerik fel az epilepsziás rosszullétek<br />
egyéb tüneteit, vagy félve a diagnózistól, szinte<br />
maguk előtt is titkolják a gyanújukat. Különösen<br />
fontos, hogy az autista gyermekek szülei minél<br />
többet tudjanak az epilepsziás betegségről, a rohamok<br />
sokszínűségéről, hiszen nagyszámú vizsgálat<br />
alapján, az autizmusspektrum miatt kezelt betegek<br />
60%-ban találhatunk az EEG vizsgálat során valamilyen<br />
epileptiform paroxizmális eltérést, amelyek<br />
egy részében nincs klinikai tünetekkel járó epilepsziás<br />
betegség. A klinikai tünetek észlelése és helyes<br />
értékelése autista gyermekek esetében sokszor<br />
nagyon nehéz, csak ismételt, sokszor provokált,<br />
máskor videó EEG vizsgálatokkal tudjuk a helyes<br />
diagnózist felállítani. Ebben lehet nagy segítségünkre,<br />
ha a szülőtől pontos információt kapunk a<br />
roham lefolyásáról, ami csak akkor lehetséges, ha a<br />
szülőnek széleskörű ismerete van erről a betegségről.<br />
Ebben szeretnénk segítséget nyújtani.<br />
Mi az epilepszia<br />
Az epilepsziás roham hirtelen fellépő, átmeneti<br />
idegrendszeri állapot, melynek hátterében nagytömegű<br />
idegsejt egy időben történő kóros kisülése<br />
áll. Bármelyik agyi területről kiindulhat, így a<br />
tünetek is nagyon szerteágazóak lehetnek. A roham<br />
érintheti az izmokat, az érzékszerveket, de a<br />
magasabb rendű idegműködéseket (gondolkozás,<br />
figyelem, tempó) is. A klinikai jelenségek lehetnek<br />
izgalmi jellegűek (pl. izomrángás, kóros mozgás),<br />
de a roham járhat különböző agyi funkciók kiesésével<br />
is (beszédképtelenség, beszűkült tudatállapot,<br />
végtagok átmeneti bénulása). A roham hirtelen<br />
kezdődik, és többnyire hirtelen szűnik meg<br />
A gyermekkori epilepszia leggyakoribb<br />
formái és jellemző tünetei<br />
Az epilepszia betegség nem tekinthető egységes korképnek,<br />
hiszen sokféle kiváltó oka lehet, szerteágazó<br />
klinikai tünetekkel járhat és a rohamok lefolyása<br />
is igen változatos. Az ok nem minden esetben tisztázható,<br />
a háttérben legtöbbször az agy strukturális<br />
elváltozása vagy genetikai tényezők állnak. Ennek<br />
megfelelően az epilepszia betegséget két csoportra<br />
osztjuk: tüneti és idiopátiás. Tüneti epilepsziáról akkor<br />
beszélünk, amikor ismerjük a kiváltó okot. Az<br />
idiopátiás epilepszia hátterében genetikai faktorok<br />
szerepét valószínűsítjük. Az epi lep szia osztályozása<br />
két szempont szerint történik. Rohamformák<br />
szerint megkülönböztetünk generalizált és fokális<br />
115
autizmus és epilepszia<br />
116<br />
rohamokat. Generalizált roham esetén az egész<br />
agyfelszín bevonódik a rosszullétbe, a fokális roham,<br />
ezzel szemben az agynak csak egy meghatározott<br />
területét érinti. Ennek megfelelően a klinikai<br />
tünetek is nagyon különbözőek lehetnek.<br />
Idiopáthiás generalizált absence<br />
epilepszia<br />
Gyermekkorban a második leggyakoribb epilepsziaforma.<br />
Leginkább óvodás-, kisiskolás korban,<br />
az ötödik és a hetedik életév között fordul elő. A<br />
kiváltó ok nem ismert, általában egyébként teljesen<br />
egészséges gyermekeknél találkozunk vele. Az<br />
esetek 20-40%-ban a családban előfordul epilepsziás<br />
betegség vagy lázgörcs.<br />
Tünetek<br />
Az egyszerű „kisrohamra” a tudat pillanatnyi beszűkülése,<br />
az akaratlagos mozgás hirtelen felfüggesztése<br />
jellemző. A roham alatt a szemek mereven<br />
előrenéznek, a tekintet üres, a szemhéjak kissé<br />
csüngenek, mind két szemgolyó finoman felfelé<br />
fordul. A roham rendszerint csaknem észrevehetetlenül<br />
enyhe és rövid. Leggyakrabban 10 másodpercen<br />
belül magától oldódik. A gyermek ezután<br />
folytatja a korábban megkezdett tevékenységét,<br />
mintha mi sem történt volna. Az esetek jelentős<br />
részében a gyermek nem is tud arról, hogy rosszullét<br />
zajlott, máskor „filmszakadás” élménye van. A<br />
szülők általában a kontaktus pillanatnyi kieséséről,<br />
máskor bambulásról számolnak be. A rosszulléthez<br />
társulhat a szemhéjak vagy a fej, ritkábban a törzs<br />
megrándulása is. Kezeletlen kisgyermekkori absence<br />
epilepszia esetén akár napi több száz rosszullét<br />
is előfordulhat.<br />
Ebben az epilepszia formában az éberségi szint változása<br />
jelentősen befolyásolja a rohamkészséget.<br />
Éber figyelmi állapotban a rohamok nem jelentkeznek,<br />
a monotónia állapotában és főleg álmos, szendergő<br />
állapotban a rohamkészség nagymértékben<br />
fokozódik.<br />
Az absance-os rohamok, a klinikai tünetek és az<br />
igen jellegzetes EEG eltérés alapján, egyértelműen<br />
diagnosztizálhatók. Az időben elkezdett gyógyszeres<br />
kezelés mellett az esetek 75-80%-ában teljes<br />
gyógyulás érhető el, és néhány éves gyógyszerszedés<br />
(3-5 év) után az esetek jelentős részében a<br />
gyógyszert is el lehet hagyni.<br />
Kora gyermekkori mioklónusosasztatikus<br />
epilepszia<br />
Az esetek 95%-ban ötéves kor előtt előforduló epilepsziaforma.<br />
A családi halmozódás gyakori. A<br />
betegség hátterében korábbi agyi károsodás nem<br />
mutatható ki, gyakran a rohamok megjelenéséig<br />
teljesen egészségesen fejlődő gyermekeknél találkozunk<br />
ezzel a betegséggel. A kiváltó ok pontosan<br />
nem ismert, de ezt az epilepsziás rohamot bizonyítottan<br />
rontja a fényingerlés (tévé, villanó fény) és<br />
a hirtelen megrettenés. Ez nem azt jelenti, hogy ha<br />
egy egészséges kisgyermek mondjuk, megijed egy<br />
kutyától, akkor ez epilepsziás betegséget válthat ki<br />
(sok tévhiedelem van erről). De az igaz, hogy az<br />
ebben az epilepszia formakörben szenvedő gyermeknél<br />
aktuálisan rosszullétet tud provokálni.<br />
Tünetek<br />
A rosszullétek jelentkezését gyakran megelőzi a<br />
lázgörcs Az epilepsziás roham mindkét kar ütemes<br />
megrándulásával kezdődik, majd a lábak tónusának<br />
csökkenése miatt, összecsuklik a gyermek. Az<br />
esetek egyharmadában a rosszullétek halmozott<br />
formában jelentkeznek, ami miatt a beteg alig ébreszthetővé<br />
válik. Máskor a rosszullétek eszméletvesztéssel<br />
és az egész test rángásával is járhat.<br />
Benignus centrotemporalis<br />
epilepszia (BCTE)<br />
A BCTE az egyébként egészséges gyermekekben<br />
elő forduló leggyakoribb, jóindulatú epilepsziaforma.<br />
Általában 4-10 éves korban kezdődik és 2-3 év<br />
alatt teljesen meggyógyul. Erre a formakörre jellemző,<br />
hogy mind az EEG eltérések, mind az epilepsziás<br />
rosszullétek életkor függőek. A betegség<br />
kialakulásában genetikai tényezőket feltételezünk.<br />
A betegek egészséges családtagjaiban is nagyon<br />
gyakran megtalálhatjuk az erre a formára jellemző<br />
EEG eltéréseket.<br />
Tünetek<br />
A roham jellemzően az arc területére lokalizálódó<br />
(száj, nyelv, fogíny) zsibbadásérzéssel kezdődik.<br />
Gyakran társul nyáladzással, beszédmegállással.<br />
Az azonos oldali arcizmok vagy a kar rángása is kísérheti.<br />
Az esetek jelentős részében a gyermek tudata<br />
tiszta, érti, hogy mi zajlik körülötte, a történtekre<br />
a roham lezajlása után pontosan emlékszik. A
osszullétet a fáradtság, álmosság provokálja, ezért<br />
gyakran a reggeli vagy esti órákban jelentkezik,<br />
vagy amikor a gyermek monoton tevékenységet<br />
folytat vagy unatkozik. A fokozott aktivitás gátolja<br />
a rosszullétek kialakulását.<br />
A felületes alvás idején (elalvás után, ébredés előtt)<br />
előfordulhatnak eszméletvesztéssel, az egész test<br />
rángatózásával járó úgynevezett „nagyrohamok” is.<br />
A jellegzetes klinikai kép és a speciális EEG eltérés<br />
alapján a benignus centrotemporalis epilepszia diagnózisát<br />
viszonylag könnyen fel lehet állítani.<br />
Juvenilis mioklónus epilepszia<br />
A mioklónus rövid, akaratlan izom-összehúzódást<br />
jelent. Az epilepszia ezen formája 12-18 éves egészséges<br />
serdülőkön jelentkezik. Az izom-összehúzódások<br />
lehetnek az epilepsziás rohamok részjelenségei,<br />
vagy egyéb idegrendszeri betegségek tünetei is,<br />
de jelentkezhetnek teljesen egészséges emberben is<br />
(pl. elalváskor, megijedéskor). A pontos diagnózis<br />
EEG segítségével történik. Prognózisa jó: a legtöbb<br />
esetben a gyógyszeres kezeléssel teljesen tünetmentes<br />
állapotot lehet elérni. A gyógyszerek elhagyása<br />
azonban a tünetek visszatérését eredményezi.<br />
Az epilepszia ezen formájának hátterében igazoltan<br />
genetikai tényezők állnak Legjellemzőbb tünet<br />
a reggeli órákban, felkelést követően, gyakran a<br />
fürdőszobában vagy reggelizés közben, máskor<br />
az esti „álmos” órákban jelentkező villámszerű<br />
izom-összehúzódások, legtöbbször a karokban. Ezt<br />
a betegek gyakran elektromos áramütésként élik<br />
meg, máskor magát a rángást nem is észlelik. Ha<br />
a mioklónus a lábakban jelentkezik, hirtelen, látszólag<br />
minden ok nélküli elesést eredményezhet. A<br />
rosszulléteket a fényingerlés aktiválhatja. A mioklónusos<br />
roham alatt a tudat megtartott, a gyermek<br />
utólag el tudja mondani a tüneteket.<br />
A fenti rosszullétek gyakran évekig felismeretlenül<br />
maradhatnak, mivel a hirtelen izom-összehúzódást<br />
gyakran csak sorozatosan jelentkező ügyetlenségnek<br />
tekintik: a gyermek kilötyköli a teát, fogmosáskor<br />
elkenődik a fogkrém a szája körül stb.<br />
Sokszor csak az első ébredést követő nagyroham<br />
után, visszamenőleg derül ki, hogy esetleg már<br />
hosszabb ideje jelentkeznek a rosszullétek.<br />
Tüneti, focalis epilepsziák<br />
Mint a bevezetőben említettük, a tüneti focalis epilepsziákban<br />
a rohamokat az egyik agyi félteke egy<br />
bizonyos területének kóros működése, vagy működéskiesése<br />
okozza. Ezért a klinikai tünetek attól<br />
függenek, hogy a roham az agy melyik területéről<br />
indul ki, illetve a roham lezajlása során mely területek<br />
vonódnak be (homloklebeny, halántéklebeny<br />
stb.<br />
Tünetek<br />
Az egyszerű lokalizációhoz kötött epilepsziákra<br />
jellemző, hogy vagy csak tisztán motoros (pl.<br />
végtagremegés), vagy csak tisztán szenzoros (pl.:<br />
zsibbadásérzés) vagy magasabb kérgi (pl. „olyan<br />
érzés mintha álmodna”) funkciókat érintő tünetek<br />
jelentkeznek. A gyermek ezekre a rosszullétekre<br />
emlékszik és el is tudja mondani, mit érzett.<br />
A komplex fokális epilepsziás rosszullétek általában<br />
néhány percig tartanak. Az esetek egy részében<br />
a gyermek előre megérzi, hogy rohama lesz.<br />
Ezt az érzést hívjuk „aurának”: a gyermek sokszor<br />
nem tudja ugyan pontosan meghatározni, hogy mit<br />
érez, de azt igen, hogy kellemes vagy kellemetlen-e<br />
az érzés. Mivel azonban ezek az érzések minden<br />
roham előtt azonosak, a gyermek tudja, hogy várhatóan<br />
rohama lesz, és ilyenkor biztonságba tudja<br />
helyezni magát (leül, lefekszik, szól a szüleinek),<br />
esetleg el is tudja kerülni a rosszullétet. Az „aura”<br />
leggyakrabban a hasi területektől származó kellemetlen<br />
érzés, máskor hallási, látási hallucináció,<br />
vagy különböző szag, ízérzés formájában jelentkezik.<br />
A rosszullét alatt a tudatállapot mindig érintett,<br />
de előfordulhat, hogy a kontaktus részlegesen<br />
fennmarad. Ilyenkor a beteg bizonyos mértékben<br />
befolyásolható. A rosszullét lezajlása után hosszabb<br />
rövidebb idő alatt teljesen a rendeződik a gyermek<br />
állapota. A roham alatt esetleg furcsa, bizarr mozgásokat,<br />
tevékenységeket végezhet a gyermek: céltalanul<br />
mászkál a szobában, levetkőzik stb. Ezért a<br />
focalis epilepsziás rohamokat gyakran elmebetegséggel,<br />
máskor „holdkórossággal” keverik össze.<br />
autizmus és epilepszia<br />
117
autizmus és epilepszia<br />
118<br />
Diagnózis menete<br />
Epilepsziás roham esetén első lépésben azt kell<br />
eldöntenünk, hogy valóban epilepsziáról vagy alkalmi<br />
rosszullétről van-e szó. A pontos anamnézis<br />
többnyire egymagában is lehetővé teszi az alkalmi<br />
roham diagnosztizálását.<br />
A kórtörténet felvétele néhány egyszerű kérdéssel<br />
kezdődik:<br />
– milyen körülmények között jelentkezett a roszszullét;<br />
– milyen tünetekkel indult;<br />
– milyen volt a roham lefolyása, hogyan oldódott<br />
a rosszullét;<br />
– milyen volt a gyermek tudatállapota, reagált-e a<br />
külső környezet ingereire (hozzászólásra, simogatásra<br />
stb.)<br />
Ezek az adatok nélkülözhetetlenek az epilepszia<br />
formakör tisztázásához, a rohamok kiindulásának<br />
és terjedésének meghatározásához. Mivel az orvos<br />
a rosszullétet csak ritkán látja, hasznos segítség lehet<br />
a rohamról készített videofelvétel is.<br />
A panaszok és a tünetek alapján kialakul az orvosban<br />
egy kép, hogy milyen epilepsziaformáról lehet<br />
szó, és ez alapján tervezi meg a pontos diagnózis<br />
felállításához szükséges további vizsgálatokat.<br />
Elektroencephalogram<br />
Az elektroencephalogram (EEG) az agyi ideg sej tek<br />
elektromos aktivitásának grafikus regisztrátuma.<br />
Az EEG-t a hajas fejbőrre helyezett kis ellenállású<br />
elektródákkal regisztrálják. Az EEG alapja, hogy<br />
az idegsejtek elektro mos impulzusok segítségével<br />
kommunikálnak egymással. Egy adott agy te rületről<br />
érkező impulzusokat összegyűjtve és felerősítve<br />
vizsgálni lehet a ke let kező agyhullámokat és<br />
következtetni lehet az azokat generáló idegsejtek<br />
állapotára. Az EEG megváltozása diagnosztikai<br />
jelentőségű, segít az epilepsziás betegségek, fejsérülések,<br />
tumorok, fertőzések, neurológiai ill. pszichiátriai<br />
tünetek felismerésében (leírásában).<br />
EEG lehetőségeink<br />
Rutin EEG: A vizsgálat éber állapotban történik,<br />
15-20 perces felvétel készül. Sokan azt<br />
gondolják, hogy ezzel az egy vizsgálattal biztos<br />
diagnózishoz juthatunk. Ez nem így van!<br />
Mint ismert, a gyermekkori epilepsziák közel felében<br />
az első EEG vizsgálat nem mutat eltérést. Fordítva<br />
is igaz, epilepsziára jellemző EEG eltéréseket egészséges<br />
gyermekek vizsgálatakor is láthatunk, és mint<br />
korábban említettem, az autista gyermekek 60%-<br />
ban. Így válik érthetővé, hogy a pontos rohamleírás,<br />
anamnézis miért olyan fontos. Nagyon lényeges,<br />
hogy a klinikai tüneteknek megfeleljen az EEG-ben<br />
talált elváltozás, mert a korrekt diagnózis csak így<br />
állítható fel egyértelműen. Ismert néhány olyan<br />
epilepszia forma, melyben annak ellenére, hogy epilepsziás<br />
betegséggel állunk szemben, nem látunk az<br />
EEG-ben kóros összetevőt. Ezekben az esetekben<br />
elsősorban a pontos anamnézisre támaszkodunk.<br />
Amennyiben gyanúnk az epilepsziás betegségre<br />
az első EEG alapján nem igazolódott, vagy<br />
az epilepszia formakör nem egyértelműen<br />
bizo nyít ható, további, úgynevezett provokált<br />
vagy long term EEG (órákon keresztül történik<br />
ilyenkor a felvétel) vizsgálatokat végzünk.<br />
Erre egyrészt akkor van szükség, amikor a<br />
gyer mek panaszai nem egyértelműen epilep sziás<br />
eredetűek. Ilyenkor sokat segít, ha a tünetek<br />
alatt EEG regisztrálás történik. .<br />
Másrészt bizonyos epilepszia formakörök az alvás<br />
idején jellegzetes EEG eltéréseket mutatnak.<br />
24 órás kazettás EEG készülékünk segítségével<br />
spontán alvásvizsgálatokat tudunk végezni.<br />
Ezzel a walkman méretű, kis, vállra akasztható<br />
magnóval a gyermek az otthoni, a megszokott körülmények<br />
között figyelhető meg. A gyermek számára<br />
szinte észrevétlenül folyik a vizsgálat. A szülő,<br />
illetve nagyobb gyermek esetén maga a beteg,<br />
egy naplóba feljegyzi, mikor mit csinált, ha esetleg<br />
jelentkezett a panasz, annak is a pontos idejét.<br />
A legtöbb epilepsziacentrumban alváslabor is működik.<br />
A különböző alvásvizsgálatokra akkor van<br />
szükség, ha a fenti vizsgálatokkal az epilepszia formaköre<br />
még mindig nem tisztázható, ha a panaszok<br />
alvásban jelentkeznek. Egyes esetekben gyógyszerelhagyás<br />
előtt is nélkülözhetetlenek. A rosszullétek<br />
típusától, a gyermek életkorától, életmódjától<br />
függően különböző napszakokban végezzük az
alvásvizsgálatokat. Mint ismert, az alváshiány epilepsziás<br />
rosszullétet, ezzel együtt EEG eltéréseket<br />
is provokálhat. Ezt a tényt használjuk ki úgy, hogy<br />
a gyermeket hajnalban (életkortól függően különböző<br />
időben) felébresztetjük, nem hagyjuk a vizsgálatig<br />
aludni. Ezzel a módszerrel sikerül elérnünk,<br />
hogy még az idősebb gyermekek is elaludjanak.<br />
Sokszor okoz gondot, autista gyermekeknél különösen,<br />
hogy különböző fintorok, mozgások<br />
stb. epilepsziás eredetűek-e. A számítógépes videó-EEG<br />
segítségével választ kaphatunk erre<br />
a kérdésre. A vizsgálat során egy időben történik<br />
a beteg videofelvétele és EEG vizsgálata.<br />
A rohamregisztrálás segítségével el tudjuk különíteni<br />
a valós epilepsziás rosszulléteket a nem epilepsziás<br />
eredetűektől, a rosszullétek pontos kiindulása,<br />
terjedése is megállapítható.<br />
hagyjuk magára, folyamatosan kövessük minden<br />
mozdulatát, így el tudjuk kerülni a másodlagos sérüléseket.<br />
Ha az első rosszullét eszméletvesztéssel<br />
és rángatózással jár, fordítsuk a gyermeket oldalra,<br />
hogy nyála ki tudjon folyni, nyelve előbukjon. A<br />
gyermek szájába ne dugjunk soha semmit, se az ujjunkat,<br />
se egyéb tárgyat.<br />
A roham általában csupán néhány percig tart. Az<br />
ennél hosszabb ideig fennálló epilepsziás rosszullét<br />
esetén rektális diazepam (Diazepam desitin vagy<br />
Stesolid) adása javasolt. A roham elmúltával fektessük<br />
le a gyermeket, mert a rosszullét után szüksége<br />
van a pihenésre.<br />
autizmus és epilepszia<br />
Két fajta készülékünk és a különböző típusú EEG<br />
vizsgálatok segítségével a pontos diagnózis felállítása,<br />
az esetleg szükséges gyógyszer beállítása,<br />
valamint az évekig tartó gondozás mind ambuláns,<br />
mind otthoni körülmények között, kórházi<br />
bennfekvés nélkül kivitelezhető.<br />
Tapasztalataim szerint autista gyermekeknél legtöbb<br />
esetben elvégezhetők a fenti vizsgálatok, ha<br />
gyermeket előtte felkészítjük arra, hogy mi fog vele<br />
történni. A szülővel minden esetben megbeszéljük,<br />
hogy milyen vizsgálatot tartunk szükségesnek, és<br />
szerinte gyermekénél ezt hogyan tudjuk kivitelezni.<br />
Az epilepszia pontos diagnózisának felállításához<br />
gyakran különböző képalkotó vizsgálatokat (MR,<br />
SPECT, PET stb) is végzünk, amelyek gyakran altatásban<br />
történnek.<br />
Mit tegyünk epilepsziás roham<br />
esetén<br />
Fontos, hogy a roham során próbáljunk meg nyugodtak<br />
maradni. Ha a gyermek nem veszítette el<br />
az eszméletét, vegyük ölbe, néhány bátorító szóval,<br />
simogatással nyugtassuk meg a rémült gyermeket.<br />
Ha van a szájában valami, azt vegyük ki,<br />
nehogy félrenyelje. A rosszullét alatt a beteget soha<br />
ne fogjuk le, durván ne gátoljuk a mozgásában, de<br />
vigyázzunk, hogy ne tegyen kárt sem magában,<br />
sem a környezetében. Alapszabály, hogy soha ne<br />
119
120
Széplaki Mirjam – Kapronczay Stefánia<br />
VÉNY NÉLKÜL<br />
AZ AUTISTA EMBEREK<br />
EGÉSZSÉGÜGYI ELLÁTÁSÁRÓL, A BETEGJOGOKRÓL SZÜLŐKNEK<br />
Széplaki Mirjam vagyok.<br />
Most az én írásomat olvasod.<br />
Már régóta kórházban dolgozom.<br />
Ápolom a betegeket.<br />
Van 3 gyermekem.<br />
Az egyik gyermekem autista.<br />
Tudom, hogyan lehet segíteni az autista<br />
gyerekeknek, felnőtteknek.<br />
Ez az írás arról szól, hogy hogyan lehet<br />
segíteni az autista személyeknek, amikor<br />
betegek lesznek.<br />
Ez az írás az autista gyerekekről szól.<br />
Ez az írás a szülőknek szól, hogy mit<br />
tegyenek, ha orvoshoz kell vinni az autista<br />
gyermeket.<br />
Milyen az, aki autista<br />
Az autista ember nehezen barátkozik.<br />
Az autista ember nem szereti, ha<br />
megváltoznak a dolgok körülötte.<br />
A legtöbb autista ember keveset beszél.<br />
A legtöbb autista ember nehezen érti meg,<br />
amit mondanak neki.<br />
Vannak olyan autista emberek, akik soha<br />
nem beszélnek.<br />
Ha egy autista gyermek vagy felnőtt beteg,<br />
gyakran nem mondja meg, ha fáj a feje, a<br />
hasa vagy más testrésze. Nehéz megtudni,<br />
hogy mi a baja az autista személyeknek.<br />
ELŐSZÓ<br />
Több mint harminc éve dolgozom az egészségügyben,<br />
nagyrészt az intenzív terápia területén.<br />
Végzettségeim: intenzív terápia, diplomás ápoló,<br />
az egyetemen egészségfejlesztő pedagógián diplomáztam.<br />
Három gyermekem közül a középső fiam<br />
súlyos, nem beszélő autista.<br />
Jelenlegi munkám döntően agysérültek intenzív<br />
terápiás ellátása, ennek ápolási nehézségei sokban<br />
azonosak az autista páciensekével. Emellett, a<br />
Semmelweis Egyetem Egészségtudományi Karán,<br />
az autista kliensek ellátását oktatom a leendő egészségügyi<br />
dolgozóknak, orvostanhallgatóknak és az<br />
utóbbi időben már fogorvostan-hallgatóknak is.<br />
A fentiek miatt is van némi rálátásom a magyar<br />
egészségügy jelenlegi problémáira, belülről és kívülről<br />
is, az oktatástól a gyakorlati nehézségekig<br />
egyaránt. Munkámat szülők is segítették. Itt szeretnék<br />
köszönetet mondani annak a 66 családnak,<br />
akik mindennapi nehézségeik ellenére, véleményükkel,<br />
tanácsaikkal és biztatásukkal segítettek.<br />
Célom ezzel az írással, hogy az autizmus spektrumzavarral<br />
élő emberek egészségügyi ellátását<br />
segítsem, egymáshoz közelítsem az egészségügyi<br />
személyzet és a hozzátartozók szempontjait, elvárásait,<br />
megkönnyítsem együttműködésüket.<br />
Bízom abban, hogy a következő oldalak segítséget<br />
nyújthatnak Önöknek.<br />
Széplaki Mirjam<br />
121
véNy nélkül<br />
122<br />
A köznyelvben „hagyományos” orvoslásnak nevezett<br />
tudomány eredményeit manapság divat félresöpörni,<br />
résztudásra támaszkodva bírálni. Tény,<br />
hogy nincs varázsvesszőnk, nem tudunk megoldani<br />
minden problémát.<br />
A gyógyítás mai eredményei több száz éves tapasztalatokra,<br />
megfigyelésekre, kísérletekre, többszörösen<br />
ellenőrzött és megismételt kutatásokra<br />
épülnek. Az egészségügyben hatalmas tudásanyag<br />
halmozódott fel, mely napjainkban is gyarapodik,<br />
változik. A természetgyógyászok módszereinek jó<br />
részét is a hagyományos orvoslás fejlesztette ki, és<br />
mi magunk is sok természetgyógyászati módszert<br />
használunk, pl. az intenzív osztályos munka során,<br />
a gyógynövények használatától kezdve a terápiásan<br />
használt testhelyzetek alkalmazásán át, egészen<br />
a páciensek pszichés támogatásáig.<br />
Véleményem szerint ezt figyelmen kívül hagyni és<br />
misztikus vagy zavaros elméletekre támaszkodva<br />
„vajákolni”, veszélyes és nem célszerű. Fokozottan<br />
igaz ez az autizmusra, aminek gyógyítására jelenleg<br />
valóban nincs lehetőség, ezért a kétségbeesett<br />
érintettek minden lehetőséget megpróbálnak. Ezzel<br />
nincs is semmi baj egészen addig, amíg nem lépik<br />
túl a józan ész határait.<br />
Az első dolog, amit egy autista gyermek szüleinek<br />
meg kell tanulnia: a mérlegelés képessége. Az<br />
egyik serpenyőben a lehetséges veszélyek, a befektetett<br />
energia, idő, a páciensnek és a családnak<br />
okozott terhelés kerül, a másikban az a bizonyított<br />
(!) eredmény, amit várunk. Nagy aránytalanság<br />
esetén bele sem szabad kezdeni.<br />
A gyermek jóléte mindig a szülő felelőssége, ez<br />
alól semmi nem ment föl. A döntések a szülők<br />
kezében vannak, ezzel tudni kell felelősen élni.<br />
Gyermekeink nem kísérleti nyulak, nem tehetjük<br />
ki őket mindennek.<br />
Emellett persze eljöhet még az az idő, amikor valós<br />
orvosi megoldás születik az autizmus problémájára.<br />
Erre reményt adhat akár az agykutatók által nemrég<br />
megtalált tükörsejtek rendszere, amelyeknek<br />
inaktivitását az autizmussal élőknél, MRI vizsgálattal,<br />
több kutatócsoport is igazolta. De amíg az elméleti<br />
kutatásokból a gyakorlatban is használható<br />
eredmények születnek, addig nekünk kell vigyázni<br />
gyermekeink, családunk és saját magunk egészségére<br />
és boldogságára. Mert egy autista ember is lehet<br />
boldog, egészséges; adjuk meg nekik ezt az esélyt.<br />
1. ÚTBAN AZ ORVOSHOZ<br />
A legtöbb család a legszükségesebbre korlátozza az<br />
orvosi látogatások számát. Ennek okát főleg abban<br />
látom, hogy az utazás egy autista gyerekkel, fiatallal<br />
mindig stresszt jelent, különösen akkor, ha az út<br />
végén orvosi vizsgálat vár rá. Ezért a szülők minden<br />
gondot inkább maguk próbálnak megoldani, és<br />
csak akkor mennek orvoshoz, ha feltétlenül szükséges,<br />
ez pedig tovább súlyosbítja a helyzetet.<br />
Bár a családok általában nem jó anyagi helyzetűek,<br />
sokan tartanak autót, ha nincs, akkor a gyermek<br />
szállításához barátok, rokonok segítségét kérik. Az<br />
ismert autót az autista gyermek otthonához tartozónak<br />
tekinti, ezért jól szállítható, de akadnak olyanok,<br />
akiknek így is nagy nehézséget jelent az utazás.<br />
Ha a család vonatra, buszra szorul, a helyzet sokkal<br />
nehezebb. A szülő és a gyerek fáradtan, idegesen,<br />
megalázva érkezik a vizsgálat helyére. Sok<br />
szülő említi, hogy anyagilag is nagy teher a szállítás<br />
megszervezése. Mégse halogassuk az orvosi<br />
vizsgálatot, mert ezzel gyermekünk egészségét veszélyeztetjük.<br />
Ha lehetőségünk van rá, olyan járművel menjünk<br />
a vizsgálatra, amit a gyermek már ismer,<br />
elfogadott. Ha ez nem megoldható, ismerkedjünk<br />
az új járművel, hogy az autista gyermek ne az<br />
induláskor találkozzon azzal először.<br />
Az orvoshoz el kell menni a beteg autista<br />
gyermekkel.<br />
Fontos, hogy az orvos megvizsgálja az<br />
autista gyermeket.<br />
Az autista gyermek nem szeret utazni.<br />
Nem szeret utazni vonaton, metrón, buszon,<br />
villamoson.<br />
Az autista gyermek csak olyan járművel<br />
utazik szívesen, amit jól ismer.<br />
Az autista gyermek legszívesebben a szülei<br />
autójával utazik.<br />
Sok családnak nincs autója.<br />
Ha a szülők türelmesek, az autista<br />
gyermeknek könnyebb az utazás.
2. VÁRAKOZÁS<br />
Minden autista nehezen tűri a várakozást. A nyugtalanná<br />
vált gyerek vizsgálata gyakran lehetetlenné<br />
válik, kár ezt provokálni. Ezért mielőtt bármilyen<br />
vizsgálatra megyünk, feltétlenül jelentsük be<br />
előre, hogy autistát viszünk, és kérjük: több időt<br />
szánjanak ránk, mert a vizsgálat nehézkesebben<br />
fog haladni. Ugyanakkor ne beszéljünk túl sokat,<br />
szorítkozzunk a lényegre, ne fecsegjünk. Az orvos<br />
és az asszisztens szoros időbeosztással dolgozik,<br />
fölöslegesen ne tartsuk fel őket. Ha hajlamosak vagyunk<br />
az elkalandozásra, akár előre leírhatjuk magunknak<br />
a legfontosabbnak tartott információkat,<br />
amiket közölni akarunk, így könnyebb a lényegnél<br />
maradni.<br />
Feltétlenül kérjünk időpontot, hogy a várakozást<br />
minimalizáljuk.<br />
Ugyanakkor gyakran szükséges időt adni arra,<br />
hogy a gyermek megszokja az idegen környezetet,<br />
vagy a vizsgálat előtt pihenhessen egy kicsit, ha<br />
erre az adott esetben szükség van. Ezt kalkuláljuk<br />
bele a menetidőnkbe.<br />
Kérjünk előre időpontot és jelezzük, hogy ennek<br />
betartása számunkra különösen fontos.<br />
Az előzetes egyeztetéskor mondjuk el, hogy<br />
gyer mekünk autista, s azt is, hogy ez az orvosi<br />
vizsgálatnál milyen várható következményekkel<br />
járhat.<br />
Adjunk lehetőséget arra, hogy a gyermek megismerkedjen<br />
a környezettel.<br />
Az autista gyermeknek fontos, hogy előre<br />
tudja, hova megy.<br />
Az autista gyermeknek fontos, hogy legyen<br />
ideje megismerni az új helyet.<br />
Az autista gyerekek nem szeretnek sietni.<br />
Az autista gyerekek nem szeretnek<br />
várakozni.<br />
Ha a szülő pontosan elindul, azzal segít az<br />
autista gyermeknek.<br />
3. A VIZIT IDŐTARTAMA,<br />
LEFOLYÁSA<br />
Az autisták merev rutinokhoz való ragaszkodása<br />
segítségünkre lehet. A tapasztalat azt mutatja,<br />
hogy a számukra kényelmetlen dolgokat is jól tűrik,<br />
ha az beépült a rutinjukba. Az az autista gyermek,<br />
aki kezdetben még attól is pánikba esik, hogy<br />
a gyermekorvosnál le kell vetkőzni, jó együttműködésre<br />
bírható, ha a vizsgálatok rendszeresek, a<br />
tevékenységek sorrendje, helye mindig ugyanaz,<br />
vagyis beépül a rutinba.<br />
Ha a rutin már kialakult, a gyermek ismerősként<br />
kezeli a helyzetet, a merevségen lazítani lehet, de<br />
lehetőség szerint egyszerre több dolgon ne változtassunk.<br />
Ezzel a technikával esélyünk van arra,<br />
hogy a továbbiakban – komolyabb nehézségek, és<br />
időveszteségek nélkül – az autista páciens ugyanúgy<br />
ellátható legyen, mint a többi beteg. Gyakorlati<br />
példával élve: egy új gyermekorvos, egy új rendelő,<br />
amit a továbbiakban esetleg rendszeresen látogatni<br />
kell, megszokható: ha kezdetben rendszeres időpontokban<br />
megyünk, és a gyermek tudja, hogy pl. először<br />
a hátát hallgatják meg és sóhajtani kell, aztán<br />
a mellkasát, belenéznek a torkába, le kell feküdni és<br />
megtapogatják a hasát stb. – és ez mindig pontosan<br />
ugyanúgy zajlik. Bár a mi gondolkozásunknak ez<br />
nehezen érthető, de nekik ez igen nagy segítség.<br />
Arra is számítani kell, hogy a kezdeti néhány alkalom<br />
igen nehéz lesz!<br />
Mindezt az első alkalommal megbeszélhetjük az<br />
orvossal, esetleg a gyermek ottléte nélkül is, így<br />
kevésbé stresszes a beszélgetés. Persze jó, ha erre is<br />
időpontot kérünk, ne csak két másik páciens között<br />
„essünk be” a rendelőbe. Kérjünk pontos felvilágosítást<br />
a vizsgálat menetéről, a használt eszközökről,<br />
esetleg a vizsgálathoz szükséges testhelyzetről. Ez<br />
esetenként döntő fontosságú lehet, pl. egy autista<br />
lány nőgyógyászati vizsgálata már a vizsgálóasztalra<br />
fektetésnél elbukhat.<br />
Az orvossal egyeztessék előre a vizsgálat menetét,<br />
s kérdezzenek rá a részletekre is!<br />
Tájékozódjanak a vizsgálatok sorrendjéről, a<br />
használt eszközökről, esetleg a vizsgálathoz<br />
szükséges testhelyzetről.<br />
Beszéljék meg a vizsgálat során felmerülő lehetséges<br />
problémákat és azok megoldási módját.<br />
vény nélkül<br />
123
véNy nélkül<br />
124<br />
Az autista gyerekek többsége mindentől fél, ami<br />
új, szokatlan. Az eszközök nagyon félelmetesek<br />
számukra. Gyakran segít, ha előtte eljátsszuk, néhányszor<br />
elpróbáljuk, mi fog történni, esetleg megfoghat<br />
egy-egy műszert. Ehhez szükséges a pontos<br />
információkérés. Nekem is eltartott egy ideig, amíg<br />
felismertem, hogy az autista beteget többnyire nem<br />
a vérvétel ténye hozza pánikba, hanem a stranguláló<br />
gumi szorítása, amit előzőleg a karjára teszünk.<br />
Ha ezt a vérvétel előtt otthon többször gyakoroljuk,<br />
nagyobb az esélyünk, hogy atrocitás nélkül esünk<br />
túl rajta.<br />
A legtöbb gyerek a vizsgálóasztalra nem mer lefeküdni.<br />
Állva több mindent eltűr. Talán úgy érzi, így<br />
könnyebb menekülni, ha szükséges Erre is felhívhatjuk<br />
a figyelmet, bár tudnunk kell, hogy vannak<br />
olyan vizsgálatok, amiket csak fekve lehet végezni<br />
(pl. akut vakbélgyulladás gyanúja esetén).<br />
A fogorvosi vizsgálat a legnehezebben kivitelezhető<br />
feladatok egyike, de jó hozzáállással megoldható.<br />
Itt is nagyon fontos, hogy a gyermek megszokja<br />
a környezetet.<br />
A legsikeresebbnek az a megoldás bizonyult, amit<br />
egy speciálisan értelmi fogyatékosokat és autistákat<br />
ellátó fogászaton tapasztaltam. A vizsgálat<br />
elején hagyták, hogy a gyermek azt csináljon, amit<br />
akar. Bárhová bemehetett, mindent megnézhetett,<br />
az asszisztensek kedvesek, segítőkészek voltak.<br />
A fogorvos be sem jött a rendelőbe. A gyermek<br />
és kísérője többször is eljátszották a vizsgálat menetét.<br />
Le-föl lifteztek a székben, a mama tükörrel<br />
„vizsgálta” a gyermek fogait. Később a fogorvos<br />
is bejött, fokozatosan átvette a mama szerepét.<br />
Pánikroham és rövid altatás nélkül majdnem minden<br />
alkalommal sikerült megoldani a komplett<br />
Az autista gyermek nem szereti az új<br />
dolgokat.<br />
Nagyon türelmesnek kell lenni, ha az autista<br />
gyermekkel először megyünk orvoshoz.<br />
A szülő segít az autista gyermeknek, ha<br />
előre megbeszél mindent az orvossal.<br />
Az autista gyermek nem fél, ha az orvosi<br />
vizsgálat mindig ugyanúgy zajlik.<br />
fogorvosi vizsgálatot. S amit alig hittem el: az ott<br />
dolgozó fogorvosokat még soha nem harapta meg<br />
fogyatékossággal élő gyermek!<br />
Gyakorolják otthon az autista gyermekkel/felnőttel<br />
a vizsgálat mentét.<br />
A rutin kialakítása nagyon fontos!<br />
A rutin kialakítása rendszeres gyakorlást, sok<br />
türelmet és kitartást igényel.<br />
Segít az autista gyermeknek, ha otthon<br />
megbeszéljük, mi történik majd az orvosnál.<br />
Segít az autista gyermeknek, ha otthon<br />
eljátsszuk az orvosi vizsgálatot.<br />
Jó, ha minden orvosi vizsgálat ugyanúgy<br />
zajlik.<br />
Az autista gyermekek a fogorvostól félnek a<br />
legjobban.<br />
Van egy nagyon kedves fogorvos.<br />
Segíteni akar az autista gyerekeknek.<br />
A vizsgálat előtt az autista gyerekek<br />
játszhatnak az orvosnál.<br />
Ennél az orvosnál nem sírnak az autista<br />
gyerekek.<br />
Nyugodtan kérdezzünk rá a részletekre, de ne<br />
legyünk túl aggodalmaskodók. Ne feltételezzük,<br />
hogy szerencsétlenkedő ügyefogyottakkal van dolgunk.<br />
Az egészségügyben sokat tanult, és tapasztalt<br />
emberek dolgoznak, akik sokkal több extrém<br />
dolgot láttak már, mint az átlagember. Saját szakterületükön<br />
általában igen sok mindent tudnak.<br />
A helyzetet úgy kell kezelnünk, mint két szakember<br />
konzultációját. Mi végtelen sok mindent tudunk<br />
saját autista hozzátartozónkról, ők pedig végtelen<br />
sokat tudnak az adott egészségügyi probléma megoldási<br />
lehetőségeiről. Együtt kell dolgoznunk a cél<br />
elérése érdekében, mert ez a hasznos.<br />
Lehetőséget kell biztosítani az autista személynek,<br />
hogy édesanyja segítségével ismerkedjen a<br />
hellyel, műszerekkel s a jelenlévőkkel.<br />
Az autista gyermekek/felnőttek állva sokkal több<br />
minden eltűrnek, amíg nem szükséges, ne fektessék<br />
le őket!
A szülők sokat tudnak autista<br />
gyermekükről.<br />
Az orvosok segítőit nővéreknek hívjuk.<br />
Az orvosok és a nővérek sokat tudnak a<br />
betegségekről.<br />
Fontos, hogy a szülők és az orvosok mindent<br />
megbeszéljenek.<br />
Az autista gyerekek nem szeretik, ha le kell<br />
feküdniük egy asztalra az orvosi vizsgálaton.<br />
Az autista gyerekeket állva jó megvizsgálni.<br />
4. KOMMUNIKÁCIÓS<br />
PROBLÉMÁK<br />
Gyakori hiba, hogy a nem beszélő gyermekhez<br />
nem beszélnek. Leküzdendő problémának tekintik<br />
a vizsgálatot, aminek nem közreműködője, hanem<br />
csak alanya a gyermek. Nem beszélő autista gyermekek<br />
néha komoly meglepetéseket tudnak okozni.<br />
Vészhelyzetben (és nekik az orvos gyakran ezt<br />
jelenti) sok mindent megértenek. „Ki tudják húzni<br />
a fiókot az agyukban, ahol a megfelelő szó van”, és<br />
megértik, amit mondanak neki.<br />
Nem beszélő autista gyereknek is érdemes elmondani,<br />
mi fog történni. Ne hazudjunk. Ha valami fáj,<br />
akkor kedvesen, nyugodtan mondhatjuk: „Fájni<br />
fog, de csak egy kicsit”. A felvilágosítás szóljon a<br />
gyereknek akkor is, ha látszólag nem figyel, vagy<br />
nem érti a szavakat. Legyen egyszerű, a lényegre<br />
szorítkozó, és többször ismételjük el.<br />
A beszélő autisták gyakran szó szerint értik a dolgokat,<br />
ezért óvatosan kell fogalmazni.<br />
Az alternatív kommunikációs eszközök (tárgyas,<br />
képes stb.) segítségünkre lehetnek, ha a gyermek<br />
használ ilyeneket. (Peeters, 1997)<br />
A beszélő és a nem beszélő autistának egyaránt<br />
el kell mondani, hogy mi fog történni vele a vizsgálat<br />
során.<br />
Fogalmazzunk pontosan és egyértelműen, ismételjük<br />
el többször is a mondandónkat.<br />
5. SZÉLSŐSÉGES VISELKEDÉS<br />
Az orvosi ellátás szempontjából nagyon fontos az<br />
extrém viselkedés gyakorisága, mértéke, hiszen<br />
döntően befolyásolja a gyermek megítélését és elláthatóságát.<br />
A viselkedését viszont mi befolyásoljuk.<br />
A várakoztatás, az az érzés, hogy valamit várnak<br />
tőle, de nem tudja hogy mit, hogy nem felelt meg<br />
a várakozásnak, hogy nem fogadják el olyannak<br />
amilyennek egyedül képes lenni, fokozza az agresszivitást.<br />
Sok autista megérzi, ha nem fogadják<br />
el, de nem képes ellene tenni.<br />
Nemcsak az autista gyermek viselkedését, hanem a<br />
környezet viszonyulását is befolyásolhatjuk.<br />
Ha a betegtársak és a hozzátartozók azt látják, mi<br />
demonstratív módon, természetesen fogadjuk el a<br />
legfeltűnőbb furcsaságokat is, ezzel viselkedési mintát<br />
adunk az esetleg zavarban lévő környezetnek.<br />
Törekedjünk arra, hogy a gyermek megértse, mit<br />
fognak vele csinálni, mert ha ez sikerül, néha meglepően<br />
együttműködő.<br />
A figyelemelterelő manőverek gyakran sikertele-<br />
Sok autista gyermek nem beszél.<br />
Az autista gyermekek hallják, amit<br />
mondanak nekik.<br />
Minden autista gyermeknek el kell mondani,<br />
hogy mi fog történni velük az orvosnál.<br />
Az autista gyerekeknek segíthet, ha<br />
képekben is megmutatjuk, mi fog történni<br />
velük.<br />
Az autista gyerekek néha kiabálnak,<br />
lökdösődnek, elszaladnak.<br />
Sok ember nem érti, hogy az autista<br />
gyermek miért viselkedik így.<br />
Az autista gyermek azért viselkedik<br />
nyugtalanul, mert fél attól, hogy mi fog<br />
történni vele.<br />
Az autista gyermekkel szeretettel<br />
viselkedjünk akkor is, ha nyugtalanul<br />
viselkedik.<br />
Ha látják, hogy az autista gyermeket<br />
szeretjük, az emberek is könnyebben<br />
elfogadják.<br />
vény nélkül<br />
125
nek, sőt felkelthetik a gyanút a gyerekben, hogy<br />
valami galádságra készülünk. Az okosabb autisták<br />
többsége eléggé gyanakvó.<br />
Nagyon beválik itt is, hogy a gyereknek jutalmat<br />
ígérünk, de csak akkor, ha érdekli a jutalom! Ezt<br />
is érdemes a személyzettel előre megbeszélni. Jó,<br />
ha a szülő magával hozza azt a legjobbat, aminek a<br />
gyerek örül. (Ez néha furcsa, szokatlan dolog lehet,<br />
de ezt is kezeljük természetes könnyedséggel.)<br />
előkészítésével. Korábban beszéltünk a kommunikációt<br />
segítő képes rendszerekről. Ezekhez hasonló<br />
a képes vagy szöveges naptár és a napirend, a napirendi<br />
kártyák használata. Ha a nem beszélő gyermeknek<br />
időben jelezzük, mikor, milyen orvoshoz<br />
megyünk (és ezt meg is érti!), akkor a napirendjéből<br />
pontosan tudja, mikor indulnak, így van ideje<br />
felkészülni. Az egészséges felnőtt is rosszul tűri, ha<br />
hirtelen ide-oda rángatják.<br />
véNy nélkül<br />
126<br />
Törekedjünk arra, hogy a gyermek megértse, mit<br />
fognak vele csinálni, mert ha ez sikerül, néha<br />
meglepően együttműködők.<br />
A képes napirendi kártyák, naptárok sokat segítenek<br />
az orvosi vizsgálatra történő felkészülésben.<br />
Az autista gyermekeknél a figyelem elterelése<br />
legtöbbször gyanakvást szül.<br />
A gyermek számára értékes jutalom motiválóan<br />
hat, erről tájékoztassuk a személyzetet is.<br />
Az a legjobb, ha nem kell őt lefogni semmihez. Az<br />
autisták nagyon pánikba esnek ettől, nagyon erősek,<br />
és ijedtükben könnyen átlépnek határokat.<br />
Az életükért harcolnak, legalábbis azt hiszik. Egy<br />
„dulakodás” során könnyen lehet, hogy az autista<br />
beteg győz, és ebből akár súlyos probléma is lehet.<br />
Minden hozzáértés és jóindulat ellenére gyakran<br />
nincs más út, mint a gyermek rövid altatása. Ez<br />
különösen indokolt lehet a fogászati vagy akut baleseti<br />
ellátás esetében. Ha az orvos ezt látja célszerűnek,<br />
ne vitatkozzunk. Egy rövid altatás veszélye<br />
lényegesen kisebb, mint esetleg egy súlyos vérzés<br />
ellátásának a késlekedése.<br />
A pánikot néha megelőzhetjük a páciens megfelelő<br />
Van olyan autista gyermek, aki nagyon fél<br />
az orvostól.<br />
Ezért nem akarja, hogy megvizsgálják.<br />
Ilyenkor lehet, hogy az autista gyermek<br />
megüti, vagy megharapja az orvost.<br />
Fontos előre szólni az orvosnak, hogy legyen<br />
nagyon türelmes vele.<br />
Ha az autista gyermek nagyon fél a<br />
vizsgálattól, akkor az orvos elaltatja, és úgy<br />
vizsgálja meg.<br />
A szélsőséges, hetero- vagy autoagresszív viselkedés<br />
nem könnyű kérdés. Ha ilyen rendszeresen<br />
előfordul, ne tagadjuk le! Komoly nehézséget okozhat,<br />
ha ez a személyzetet váratlanul éri. Ne felejtsük<br />
el, hogy az orvosi szakmák többsége manuális<br />
készségeket kíván, a kezet érő harapás egész életre<br />
munkaképtelenné tehet egy orvost vagy ápolót. Az<br />
emberi állkapocs hihetetlen erőkifejtésre képes, és<br />
az autisták egyik gyakran használt védekező-támadó<br />
módszere a harapás. Tekintettel kell lennünk<br />
az ellátó személyzetre is, ha előre tudnak ennek lehetőségéről,<br />
képesek ellene védekezni.<br />
Föl kell készíteni a személyzetet az agresszív viselkedésre,<br />
s arra, hogy azt hogyan lehet kezelni.<br />
A legjobb, ha a beteget nem kell lefogni semmihez,<br />
mert ettől az autisták legtöbbször pánikba<br />
esnek, és az ellátás még nehezebbé válik.<br />
A környezetet befolyásolhatjuk saját viselkedésünkkel,<br />
azzal, ahogy autista gyermekünk felé<br />
fordulunk.<br />
Kötelességünk az egészségügyi személyzet tájékoztatása<br />
az olyan körülményekről, ami a testi épségüket,<br />
egészségüket veszélyeztetheti. Érdemes<br />
tapasztalatainkat megosztani a kórházi dolgozókkal,<br />
így is segítve a gördülékeny ellátást.<br />
6. KÓRHÁZI ELLÁTÁS<br />
Betegség esetén a felborult napirend komoly nehézségek<br />
forrása lehet, ez kórházi kezelésnél tovább<br />
erősödik. Az orvosi kezelések szempontjai nagyjából<br />
ugyanazok, mint a járóbeteg ellátásnál.<br />
Az új nehézségeket a folyamatos benntartózkodás<br />
jelenti. Ez három fő területen koncentrálódik:<br />
– étkezés<br />
– higiénés szokások<br />
– pihenés, aktivitás módja.
A kórházi felvételkor minden páciensről ápolási<br />
anamnézist vesznek föl, ami feltérképezi az aktuális<br />
ápolási problémákat. Ezt általában az éppen<br />
szolgálatban lévő szakápoló végzi. Nyugodtan<br />
szóljunk, hogy külön betétlapon írják össze azokat<br />
a lényeges információkat, amelyek szükségessé<br />
válhatnak a speciális ápolási tevékenység során. A<br />
betegnek benntartózkodása alatt ennie kell, ezért<br />
nagyon fontos az adott autista étkezési „mániáiról”<br />
tudni. A mosakodás, a WC használata is komoly<br />
problémává válhat – erről is beszélnünk kell. Az<br />
autista beteg felborult alvási rendje a többi beteget<br />
is zavarhatja a gyógyulásban, pihenésben, ezért<br />
ilyen esetben megoldást kell találnunk.<br />
A legjobb természetesen az, ha külön kétágyas szobát<br />
kaphatunk, ahol a hozzátartozó is a beteggel<br />
maradhat, erre már sok kórházban van lehetőség.<br />
Ha úgy látjuk, hogy a személyzet nélkülünk is jól<br />
boldogul, nem kell feltétlenül ott maradnunk napi<br />
huszonnégy órában. Ha kicsit lazítunk, miközben<br />
gyermekünket jó kezekben tudjuk, attól még jó<br />
szülők maradunk.<br />
Itt is nagyon fontos az együttműködés, de ne fontoskodjunk<br />
állandóan. Amiben csak tudunk, segítsünk,<br />
de hagyjuk a csapatot dolgozni.<br />
Sürgősségi ellátás esetén merőben más a helyzet.<br />
Ilyenkor nincs idő hosszas előkészítésre, megbeszélésre.<br />
A lehető legtömörebben közöljük a legfontosabb<br />
információkat, ajánljuk fel a segítségünket,<br />
hogy itt vagyunk, ha szükségük van ránk, és<br />
vonuljunk a háttérbe, ne legyünk láb alatt. A sürgősségi<br />
ellátás önmagában is elég stresszes munka,<br />
nagy odafigyelést és gyorsaságot igényel, ne várjuk,<br />
hogy még a mi lelkünkkel is törődjenek. Az<br />
ráér később.<br />
A folyamatos kórházi benntartózkodás óriási változást<br />
jelent. Felborul a napirend, az étkezés, a<br />
higiénés szokások, a pihenés, aktivitás módja.<br />
Amennyire csak lehet, próbáljuk ezt a változást<br />
mérsékelni.<br />
Betegfelvételkor szóljunk, hogy írják össze azokat<br />
a lényeges információkat, amelyek szükségesek lehetnek<br />
az autista gyermek/felnőtt ápolása során.<br />
Tájékoztassuk a személyzetet az autista gyermek<br />
étkezési, higiénés, pihenési szokásairól!<br />
Sürgősségi ellátás esetén a lehető legtömörebben<br />
közöljük a legfontosabb információkat.<br />
vény nélkül<br />
Nagyon nehéz az autista gyermeknek, ha<br />
kórházban kell feküdnie.<br />
Ilyenkor az autista gyermek semmit nem tud<br />
a megszokott módon csinálni.<br />
Az autista embereknek gyakran vannak<br />
furcsa szokásaik:<br />
– lehet furcsa az, ahogy esznek,<br />
– lehet furcsa az, ahogy mozognak,<br />
– lehet furcsa az, ahogy mosakodnak,<br />
– lehet furcsa az, ahogy a WC-t használják.<br />
Ezeket a szokásokat el kell mondani az<br />
orvosoknak, a nővéreknek és a többi<br />
betegnek is.<br />
Sok autista embernek nagyon fontos, hogy a<br />
kórházban külön szobában legyen.<br />
Ha az autista gyermek még nem múlt el<br />
18 éves, akkor a kórházban állandóan vele<br />
lehet az egyik szülője.<br />
7. OTTHONI ÁPOLÁS,<br />
GONDOZÁS<br />
Betegség esetén a legtöbbször otthon látjuk el a beteget.<br />
A családnak ez gyakran nehéz probléma.<br />
Minden ápolási feladat, gyógyszer beadása harccá<br />
fajulhat. Ezért nagy türelemre és ötletességre van<br />
szükségünk. Az alapelv itt is az, hogy soha ne siessünk!<br />
A kapkodásra az autista gyerekek vagy fiatalok<br />
fokozottan érzékenyek, mert időre van szükségük<br />
ahhoz, hogy a helyzetet feldolgozzák.<br />
Általános szabály lehet, hogy ha lehetőség van rá,<br />
a feladatokat inkább ülve vagy állva végezzük, és<br />
ne fekve.<br />
Megpróbálkozhatunk a páciens „lekenyerezésével”.<br />
Ha jól választjuk meg a jutalmat, és ezt következetesen<br />
megadjuk minden alkalommal, a jövőre<br />
nézve is megalapozhatjuk az együttműködést, mert<br />
egy autista ember néha évekre visszamenőleg is<br />
képes emlékezni egy-egy ilyen alkalomra.<br />
127
véNy nélkül<br />
7. 1 Gyógyszerbevétel<br />
A gyógyszereket semmiképpen ne próbáljuk meg<br />
álcázni, kedvenc ételbe belekeverni! Ezzel csak az<br />
egyébként is meglévő étkezési problémákat növelnénk.<br />
A gyógyszerek beadása legyen egyértelmű,<br />
de azért bevételét megkönnyíthetjük.<br />
A gyógyszerszirupokkal nincs túl jó tapasztalatom.<br />
Nem autista gyermekek is utálni szokták, az autisták<br />
pedig már azelőtt képesek kihányni, mielőtt<br />
lenyelnék.<br />
Ha mégis ilyet kell alkalmaznunk, célszerű fecskendővel<br />
beadni, nem adagoló kanállal, így a<br />
mennyiség kimérése is pontosabb. Kérjünk hozzá<br />
az orvostól műanyag fecskendőt, de vannak olyan<br />
készítmények, amelyeket a gyártó már fecskendővel<br />
csomagol, nem kanállal.<br />
Én inkább a tablettákat javasolom, némi trükkel.<br />
Ebben az esetben is fontos azonban tudnunk, hogy<br />
ha kényszerrel próbálunk lenyeletni valamit, nagy<br />
a félrenyelés veszélye. Ha az egész tablettát nyeli<br />
félre, elakadhat a légútban, ezért ezt soha ne kíséreljük<br />
meg!<br />
Anatómiai okok miatt a legkönnyebben a folyadékot<br />
nyeljük félre, de ez kis mennyiségben nem<br />
okoz légúti elzáródást, és a köhögő reflex kiüríti.<br />
De kellemetlen élmény, ezért kezdetben ne folyadékkal<br />
adjuk be a gyógyszert. A legkönnyebben<br />
lenyelhető anyagok gél állapotúak, ezért ezeket<br />
használhatjuk „csúsztatónak”. Ilyenek a krémes<br />
állagú anyagok, pl. puding, sűrített tej, méz, kefir.<br />
Kezdetben a gyógyszert törjük apróra és kanállal,<br />
a csúsztató anyagba szórva adjuk be. Fontos, hogy<br />
mindig ugyanazt az anyagot használjuk, és csak<br />
gyógyszerbeadáskor adjuk, máskor nem!<br />
Ahogy kialakult a rutin, a gyógyszerdarabok egyre<br />
nagyobbak lehetnek, majd megpróbálhatjuk egészben<br />
is csúsztatni.<br />
A gyógyszert semmiképpen ne próbáljuk álcázni,<br />
kedvenc ételbe belekeverni! A krémes állagú,<br />
édes anyagok (pl. puding, joghurt) segítik a tabletták<br />
lenyelését. Fontos, hogy mindig ugyanazt<br />
az anyagot használjuk, és csak akkor adjuk, máskor<br />
nem!<br />
A jól megválasztott, következetesen, minden alkalommal<br />
adott jutalom a jövőre nézve is megalapozza<br />
az autista gyermekkel való együttműködést.<br />
7. 2. Inhalációs szerek<br />
Az inhalációs szerek (pl. asztmapumpa) beadása<br />
néha nehézséget okoz, mert együttműködést kíván<br />
a betegtől. Ha ezt nem tudjuk elérni, akkor megoldhatjuk<br />
a csecsemők részére tervezett, egyirányú<br />
szeleppel ellátott „evohaller” segítségével. Ha<br />
a gyermek nagyobb, felnőtt méretű maszkot kell<br />
kérni hozzá. Ez receptre felírható, közgyógyigazolványra<br />
ingyenes.<br />
128<br />
Minden ember nehezen viseli, ha beteg.<br />
Az autista gyermekek nem szívesen veszik<br />
be a gyógyszert.<br />
Meg kell beszélni az autista gyermekkel,<br />
hogy a gyógyszert be kell venni.<br />
Az autista gyermeknek segíteni kell bevenni<br />
a gyógyszert.<br />
Az autista gyermek könnyebben veszi be a<br />
gyógyszert krémes ételbe keverve.<br />
Krémes étel a puding, a joghurt, a méz.<br />
Mindig ugyanazzal a krémes étellel kell<br />
bevenni a gyógyszert.<br />
Az autista gyermek könnyebben veszi be a<br />
gyógyszert, ha a gyógyszer bevétele után<br />
jutalmat kap.<br />
7. 3. Kúpok<br />
A kúpok nagy ellenállást szoktak okozni. Beadás<br />
előtt mindig kenjük be a végbélnyílást és a kúp csúcsát<br />
vazelinnel. A kúp beadása akkor a legkevésbé<br />
kellemetlen, ha oldalfekvésben, a behajlított térdet<br />
homlok felé közelített testhelyzetben tesszük fel.<br />
A kúpok, infúzió, injekció beadása akkor sikeres,<br />
ha minél kevesebb csatával jár. Az autisták jó része<br />
képes ezeket a kellemetlen beavatkozásokat<br />
is elfogadni, de ilyenkor nagyon szükséges a hozzátartozók<br />
ottléte.<br />
Lehetőleg ne kapkodjunk, az autisták fokozottan<br />
érzékenyek erre! Időre van szükségük, hogy a<br />
helyzetet feldolgozzák.
7. 4. Szem- és orrcseppek<br />
A szemcseppentés, különösen egy súlyos autistánál,<br />
kész kaland. Többnyire mindig erőszakoskodnunk<br />
kell. Első és legfontosabb, hogy ne sértsük<br />
meg, vagy ne nyomjuk meg a szemgolyót!<br />
A szem feltárását hanyattfekvő helyzetben, egyenesen<br />
rögzített fejjel végezzük. Hüvelykujjunkat a<br />
járomcsonton, mutatóujjunkat a szemöldökcsonton<br />
támasztva húzzuk szét a szemrést, és cseppentsünk.<br />
Ha olyan erővel védekezik a gyerek, hogy ezt<br />
biztonságosan nem vagyunk képesek kivitelezni,<br />
ismét cselhez kell folyamodnunk. Behunyt, összeszorított<br />
szembe is lehet cseppenteni.<br />
Mossuk meg a gyerek kezét.<br />
Fektessük hanyatt (ez esetben muszáj), és terpeszben<br />
térdeljünk fölé úgy, hogy térdeinkkel leszorítjuk<br />
a felsőkarját. Egyik kezünkkel leszorítjuk a fejét,<br />
a másik kezünkkel a szemzugba cseppentünk.<br />
Ezután rögtön felengedjük a kezét, mire ő öklével<br />
bedörzsöli a szemébe a gyógyszert. Ez persze kevésbé<br />
hatékony, de jobb a semminél.<br />
A gyógyszer azért van, hogy a beteg gyerek<br />
vagy felnőtt meggyógyuljon.<br />
Az orvos mondja meg, hogy milyen<br />
gyógyszer kell annak, aki beteg.<br />
Sokféle gyógyszer van.<br />
Van olyan gyógyszer, amit le kell nyelni, ez<br />
a tabletta.<br />
Van olyan gyógyszer, amit a bőrre kell<br />
kenni, ez a kenőcs.<br />
Van olyan gyógyszer, amit a popsiba kell<br />
dugni, ez a kúp.<br />
Van olyan gyógyszer, amit szembe kell<br />
cseppenteni, ez a szemcsepp.<br />
Van olyan gyógyszer, amit orrba kell<br />
cseppenteni, ez az orrcsepp.<br />
Az autista gyermekek gyakran nehezen<br />
veszik be a gyógyszereket.<br />
Az autistaa felnőttek között is van, aki<br />
nehezen veszi be a gyógyszert.<br />
Nagyon fontos, hogy az autista gyerekek és<br />
felnőttek bevegyék a gyógyszert.<br />
Kisgyerek esetén ügyeljünk arra is, hogy rá ne üljünk<br />
izgalmunkban a gyerekre!<br />
Az orrcseppentés leghatékonyabb módja, ha a beteget<br />
úgy fektetjük hanyatt az ágyon, hogy a feje<br />
lelógjon. Egyenes fejtartással cseppentünk az egyik<br />
orrlyukba, várunk öt-hat másodpercet, majd a<br />
cseppentett oldal irányába fordítjuk a fejet, és ismét<br />
várunk öt-hat másodpercet. Ezután az ellenkező oldalra<br />
is megismételjük a műveletet.<br />
Természetesen minden sokkal könnyebb, ha ketten<br />
vagyunk a feladatokhoz.<br />
7. 5. Lázcsillapítás<br />
Az autistát minden zavarja, ami megbontja a testképét.<br />
Ilyen a hóna alól kiálló lázmérő is. Beválhat,<br />
ha a lázmérőt az ülő paciensnek hátulról tesszük a<br />
hóna alá, így jobban eltűri. Gyors és jól használható<br />
a digitális hőmérő.<br />
A láz a szervezet védekező mechanizmusa, ezért a<br />
hónaljban mért 38 ˚C-ig hasznos. E fölött azonban<br />
már árt. A magas, vagy nagyon magas lázat (39-40<br />
˚C felett) a lehető leggyorsabban csillapítani kell!<br />
Ennek legjobb módja a fizikai hűtés, amelynek hatékonysága<br />
a hűtött felület nagyságával nő. Vagyis<br />
a homlokra, csuklóra tett vizes ruha hatástalan, az<br />
egész testfelületet kell hűteni. Előfordulhat, hogy<br />
az autista nem tűri a hűtőfürdőt. Ilyenkor langyos<br />
zuhannyal próbálkozhatunk, ami után nem töröljük<br />
meg.<br />
Az alkoholok, gyors párolgásukkal, igen sok hőt<br />
képesek elvonni. Ezért nagyon magas láz esetén, a<br />
testre kent, vagy a hűtőfürdőbe öntött sósborszesz,<br />
vagy a gyógyszertárban kapható mentolos alkohol<br />
jó elsősegély. Természetesen ilyenkor is hagyjunk<br />
időt a párolgásra, ne töröljük le a gyerekről azonnal.<br />
Ezzel párhuzamosan a gyógyszeres lázcsillapítást<br />
is el kell kezdeni. Magas láz esetén mindenképpen<br />
hívjuk ki az ügyeletes orvost!<br />
vény nélkül<br />
129
véNy nélkül<br />
A beteg embernek gyakran láza van.<br />
Akinek láza van, annak a megszokottnál<br />
melegebb a teste.<br />
A nem nagyon magas láz segíti a gyógyulást.<br />
A 38 fokos láz még nem nagyon magas.<br />
A 39 fokos láz nagyon magas.<br />
A magas láz nagyon veszélyes.<br />
Akinek magas láza van, annak a testét le<br />
kell hűteni.<br />
A testet legkönnyebben vízzel lehet lehűteni.<br />
Az ilyen hűtést hűtőfürdőnek nevezzük.<br />
Ha magas a beteg láza, akkor mindig orvost<br />
kell hívni.<br />
bár akkor is ott van a másik probléma: milyen formában<br />
pótoljunk egyéb fontos tápanyagokat Ha<br />
azonban az egyetlen biztosan elfogadott étel sokkal<br />
bonyolultabban állítható elő, akkor már komoly<br />
idő- és energiarabló feladat elé állítja a családot.<br />
Ha a gyermek nehezen etethető, megemlítek néhány<br />
eddig bevált módszert. Ennek több haszna is<br />
van: megtörténhet, hogy az ajánlott módszer beválik,<br />
de talán ennél is fontosabb, hogy tudatosul<br />
bennünk, nem vagyunk egyedül, az ilyen étkezési<br />
zűrzavar természetes velejárója az állapotnak, és<br />
erőt ad egyéni megoldások kereséséhez. Az autista<br />
emberek nem mindig a megszokott ízhez ragaszkodnak,<br />
előfordul, hogy az étel színe, formája,<br />
vagy tálalási módja fontos a számukra.<br />
130<br />
8. NÉHÁNY SZÓ A<br />
GONDOZÁSI FELADATOKRÓL,<br />
A TELJESSÉG IGÉNYE NÉLKÜL<br />
8. 1. Étkezés<br />
Egészséges gyermeket nevelő anyáknak is fontos<br />
kérdés, vajon megfelelően, egészségesen táplálják-e<br />
gyermekeiket. Ebben a speciális helyzetben<br />
azonban nagyon sok akadályt kell legyőzni.<br />
Az élet minden területén megnyilvánuló rigiditás<br />
egyes autistáknál az étkezésben szinte kicsúcsosodik.<br />
Előfordulhat, és nem csak gyermekeknél,<br />
hogy hónapokon keresztül, sőt néha évekig csak<br />
egyfajta ételt fogad el. Ha ez az étel könnyen előállítható,<br />
pl. fagyasztott halrudacska gyorsrizzsel,<br />
vagy tejföl zsemlével, még valahogy tolerálható,<br />
Az autista gyermekeknek furcsa étkezési<br />
szokásai lehetnek.<br />
Van, amikor az autista gyermekek sokáig<br />
nem akarnak enni.<br />
Van, amikor az autista gyermekek mindig<br />
enni akarnak.<br />
Van, amikor az autista gyermekek sokáig<br />
csak egyféle ételt esznek meg.<br />
Ha az autista gyermek több napig nem akar<br />
enni, akkor orvoshoz kell vinni.<br />
Először is, írjunk fel minden egyes ételt, amit egyszer<br />
már elfogadott. Külön azokat, amiket mindig<br />
megeszik, és külön listára, amiket néha. Jó, ha ezt a<br />
konyhában tároljuk, jól látható helyen.<br />
Egy idő után a lista mindenképpen növekedni<br />
fog, egyes ételek átkerülhetnek a „néha megeszi”<br />
oszlopból a „mindig megeszi” oszlopba, és ez megnyugtató.<br />
Ezen kívül ötleteket is ad a menü összeállításához.<br />
Ne próbáljuk a gyereket „kiéheztetni”, abból kiindulva,<br />
hogy ha nagyon éhes, akkor majd megeszi, amit<br />
mi akarunk! Ez náluk egyszerűen nem működik.<br />
Inkább adjuk neki a számára elfogadható ételeket,<br />
mint hogy ilyen drasztikus módszerhez folyamodjunk.<br />
Ha nem eszi meg, csak például a piros ételeket<br />
(elég gyakori „mánia”), üsse kő, adjuk neki azt!<br />
A szélsőséges válogatás akkor válik veszélyessé, ha<br />
az autista egy egész táplálékcsoportot utasít vissza,<br />
pl. egyáltalán nem eszik gyümölcsöt, zöldséget. Ez<br />
már beavatkozást igényel.<br />
Új ételek bevezetését fokozatosan próbálhatjuk<br />
meg. Kis falatkákkal indítunk, amit ha bekapott,<br />
megeheti a kedvencét. A „falatkák” mennyiségét<br />
apránként növeljük, míg megszokja az új ételt. A<br />
gyümölcsöket kicsavart gyümölcslével kezdjük, itt<br />
is használhatunk fecskendőt, és fontos hogy lássa,<br />
miből készítjük, így egy idő után esetleg elérhetjük,<br />
hogy magát a gyümölcsöt is megegye.<br />
Nem vagyunk egyedül, az ilyen étkezési zűrzavar,<br />
előtte utána, velejárója az állapotnak. Az<br />
autista emberek nem mindig a megszokott ízek-
hez ragaszkodnak. Előfordul, hogy az étel színe,<br />
formája, vagy tálalási módja fontos számukra.<br />
Írjunk föl minden ételt, amit egyszer már elfogadott.<br />
Külön azokat, amiket mindig megeszik, és<br />
külön listán, amiket néha. Jó ha ezt a konyhában<br />
tároljuk, jól látható helyen.<br />
Jó, ha tudjuk, hogyha gyermekünk pszichiátriai<br />
gyógyszereket szed, az szinte mindig hatással van<br />
az étvágyra is. Egyes gyógyszerek, főleg a hiperaktivitásra<br />
adott szerek, csökkenthetik, míg mások,<br />
pl. a Risperidon típusúak, növelhetik az étvágyat.<br />
Ha pl. gyógyszer-mellékhatás következtében megnő<br />
az étvágy, néha nagyon nehezen uralható. Ha<br />
megszorítással próbálkozunk, a gyermek akár a<br />
szemétből is kiszedheti a maradékot, vagy elveszi<br />
mástól, esetleg az utcán kivesz egy szatyorból<br />
kenyeret, mert éhes. Ennek ellenére, igyekeznünk<br />
kell megfelelő étrend összeállításával megelőzni az<br />
elhízást. Ha fontos, hogy a gyermek sokat ehessen,<br />
csak kevés kalóriát vigyünk be. A joghurtokba kevert<br />
búzakorpa, müzli némileg csökkenti az étvágyat,<br />
ha az autista hajlandó elfogadni azt.<br />
Ha egy autista gyermek meghízik, csak tovább szaporítjuk<br />
a nehézségeket, igyekezni kell ezt elkerülni.<br />
Fordított esetben, ha figyelembe vesszük, hogy az<br />
állapotnak egyébként is gyakran velejárója az étkezési<br />
rigiditás, akkor kórházi ápolás, vagy intézeti<br />
elhelyezés esetén még az is előfordulhat, hogy<br />
a gyermeket napokig nem sikerül megetetni, szélsőséges<br />
esetben itatni sem. Ilyenkor a legjobb, ha a<br />
gyermek pszichiáterétől, vagy dietetikustól kérünk<br />
sürgős segítséget.<br />
8. 2. Diéták<br />
Régóta foglalkoznak azzal a kérdéssel, hogy milyen<br />
összefüggést lehet találni az autizmus és az emésztés,<br />
étkezés között.<br />
Az utóbbi években több próbálkozás is volt, mely<br />
diéták alkalmazásával igyekezett javítani a tüneteken.<br />
Az interneten, autizmussal foglalkozó folyóiratokban<br />
jelentek meg közlemények az étkezés, és az<br />
autizmus tüneteinek összefüggéséről, és egyes enterális<br />
betegségek, vagy enzimek szerepéről. Néha<br />
jelentős javulást írtak le, egy-egy diéta alkalmazásakor.<br />
A probléma az, hogy ezek az eredmények<br />
nem mindig reprodukálhatók, és az sem tisztázott<br />
milyen típusú diéta okozta a javulást, mert egyszerre<br />
több élelmi anyag kihagyásával járt.<br />
Az autizmus, közvetlen közelről megtapasztalva,<br />
még enyhe formájában is elég megrázó és érthetetlen.<br />
Kiszolgáltatva érezzük magunkat, és ez végre<br />
egy olyan pont, ahol úgy véljük, mi magunk is tehetünk<br />
valamit a javulás érdekében, saját laboratóriumunkban,<br />
a konyhában.<br />
Mint oly sok mindenben, itt sincs minden kétséget<br />
kizáró bizonyítékunk. A diétát javasló és ellenző<br />
szakemberek között éles frontvonal húzódik. De<br />
mi szülők vagyunk, az elméleti vitákat hagyjuk a<br />
tudósokra, mi maradjunk a józan ész talaján.<br />
Évekkel ezelőtt nekem sem volt merszem nem kipróbálni<br />
egy ígéretesnek tűnő diétát.<br />
Az első nehézségem a csokival adódott, amit ez<br />
a diéta szigorúan tiltott, de a fiam élt-halt érte.<br />
Kegyetlenségnek éreztem megvonni tőle, ezért<br />
megkerestem egy táplálkozáskutató barátomat,<br />
hogy megtudjam, fehér csokit adhatok-e Akkor<br />
nem tudott egyértelmű választ adni, így hát adtam<br />
a gyermekemnek fehér csokiból készült húsvéti<br />
tojást, mikulást, hogy legalább ünnepeken ne maradjon<br />
ki a jóból. Azóta tudom, hogy a szerotonin<br />
előanyaga ebben is benne van, vagyis dietetikai hibát<br />
követtem el.<br />
Ehhez a diétához orvos által javasolt, receptre felírt<br />
gyógyszerezés is járt. Ezt az anyagot eredetileg más<br />
célra fejlesztették ki, a mi esetünkben a szer mellékhatásait<br />
próbálták a diéta támogatásához kihasználni.<br />
Csakhogy, éppen komoly mellékhatásai miatt,<br />
ezt a gyógyszert hirtelen kivonták a forgalomból,<br />
egyik napról a másikra hozzáférhetetlenné vált.<br />
Fokozatos leállásról szó sem lehetett, igen komoly<br />
visszacsapással, megvonási tünetekkel kerültünk<br />
szembe. Ráadásul a diéta nem váltotta valóra reményeinket,<br />
a tünetek nem enyhültek.<br />
Komoly tanulság volt ez a számomra, azóta is furdal<br />
miatta a lelkiismeret.<br />
Hogy mások elkerüljék ezeket a csapdákat, fontosnak<br />
tartom, hogy néhány alapelvet ismerjünk.<br />
A gyógydiéták az orvoslás nagyágyúi. Használatukkal<br />
egyes betegségekben teljes tünetmentességet,<br />
vagy gyógyulást lehet elérni, gyakran életmentőek.<br />
A diéta komoly beavatkozás az emberi<br />
szervezet működésébe.<br />
vény nélkül<br />
131
véNy nélkül<br />
132<br />
Ebből adódóan a rosszul vezetett, szigorú és tartós<br />
diéták ártalmai is nagyon komolyak lehetnek,<br />
ráadásul alattomosak, mert néha csak évek múlva<br />
jelentkeznek a hatások.<br />
Másik probléma az, hogy nem is mindig tudjuk,<br />
amit megeszünk, abban milyen anyagok vannak.<br />
Így előfordulhat, hogy komoly energia-befektetéssel<br />
előállított diétánk nem is működik.<br />
A tartós diétáztatás szakembert, dietetikust igényel!<br />
A felnőtt ember tartalékai nagyok, bátran kísérletezhet,<br />
de ez nem igaz a kisgyermekekre.<br />
Diétának nevezik azt, amikor bizonyos<br />
ételeket nem eszünk meg.<br />
Vagy azért nem esszük meg, mert fáj tőle a<br />
gyomrunk, vagy kiütéseink lesznek tőle.<br />
Ha bizonyos ételeket nem ehetsz meg, akkor<br />
diétázol.<br />
Diétázol akkor is, amikor elrontottad a<br />
gyomrod, mert valamiből túl sokat, vagy túl<br />
zsírosat ettél.<br />
Vannak gyógydiéták is, amikor az orvos írja<br />
elő a betegnek, hogy mit szabad enni és mit<br />
nem.<br />
Ilyenkor biztosan segít a diéta.<br />
Vannak szakemberek, akik úgy gondolják,<br />
az autista emberek állapota diétával<br />
javítható.<br />
Ne egyenek például tejes ételeket.<br />
Tejcsokit sem, mert abban is tej van.<br />
Az autista embereknél nem tudjuk, hogy<br />
segít-e vagy sem.<br />
Sok szülő próbálkozik a diétával, mert<br />
szeretné, ha autista gyermeke állapota<br />
javulna.<br />
Ha az autista személy diétázik, akkor<br />
mindennap föl kell írni, hogy mit evett.<br />
Azt is fel kell írni, hogy van-e javulás az<br />
állapotában.<br />
Kéthetente át kell nézni a följegyzéseket, és<br />
dönteni arról: folytatják-e a diétát vagy sem.<br />
A diétát nehéz betartani.<br />
A korai gyermekévekben építjük fel a szerveinket,<br />
amiket egy életen át használunk, és töltjük fel a<br />
raktárainkat. Ebből az építkezésből kilopni a téglákat<br />
rizikós.<br />
Jó példa erre a vegetáriánus étrend. Felnőtt ember<br />
sokáig károsodás nélkül alkalmazhatja, a kisgyermek<br />
azonban megsínyli az állati eredetű esszenciális<br />
aminosavak hiányát, amit az emberi szervezet nem<br />
tud előállítani. Ennek oka az, hogy a természet vegyes<br />
táplálkozásra tervezett minket. Jól látható bizonyíték<br />
erre a gumós fogazat. Amit nem látunk még<br />
fontosabb: bélrendszerünk és enzimeink is erre vannak<br />
berendezkedve. Nem túl jó ötlet ezt felülbírálni.<br />
Diéták kipróbálásakor legjobb segédeszközünk a<br />
diétás napló vezetése.<br />
Egyik oldalra írjunk fel mindent, amit a gyermek<br />
aznap megevett, másik oldalra a tapasztalt tüneteket,<br />
esetleges javulást, vagy annak hiányát.<br />
Két hét múlva tekintsük át a feljegyzéseket. Ha<br />
pontosan, korrektül vezettük, akkor valós képet<br />
kaphatunk az eredményről.<br />
Ennek fényében döntsünk a folytatásról.<br />
A megavitaminok használatánál is a józan ész legyen<br />
a tanácsadónk.<br />
Igaz ugyan, hogy a vízben oldódó vitaminok a vizelettel<br />
távoznak a szervezetből, s ezért a túladagolás<br />
veszélye nem áll fenn, de a veséknek nem mindegy,<br />
hogy hónapokon, éveken át mekkora terhelést<br />
kell elviselniük. Fokozott a vesék túlterhelésének<br />
lehetősége, ha a készítmény ásványi anyagokat is<br />
tartalmaz. Ennek csökkentésére mindenképp iktassunk<br />
be szüneteket, hetente egy-két napot, s mindvégig<br />
gondoskodjunk a bő folyadék bevitelről!<br />
A diéták előállítása sok időt és munkát igényel,<br />
ráadásul fokozhatja a család izoláltságát. Ezek a<br />
ráfordítások ritkán vannak arányban az eredménynyel.<br />
Ezért néha, többéves kemény munka után,<br />
felhagyunk vele.<br />
Ne legyen emiatt lelkiismeretfurdalásunk, ha valami<br />
nem jött be, fogadjuk el.<br />
A diéta komoly beavatkozás az emberi szervezet<br />
működésébe. A rosszul vezetett diéták ártalmai<br />
na gyon komolyak lehetnek, ráadásul alattomosak,<br />
mert néha csak évek múlva jelentkezhetnek a<br />
hatások. Diéták kipróbálásakor vezessenek diétás<br />
naplót! A tartós diétáztatás szakembert, dietetikust<br />
igényel.
8. 3 Védőoltások<br />
A fentiekhez kapcsolódva szeretném megemlíteni<br />
azokat az újra és újra felröppenő híreket, melyek<br />
a kötelező védőoltások autizmust okozó hatásáról<br />
tudósítanak. Elsősorban az MMR oltást, mint kombinációt,<br />
és a DiPerTe oltásból a pertussis összetevőt<br />
gyanúsítják. Bár semmilyen konkrét bizonyíték<br />
nincs ezekre a feltevésekre, a szülők egy része<br />
mégis ellenzi a védőoltások kötelező jellegét.<br />
Az oltások bűnbakká válása érthető, ha arra gondolunk,<br />
hogy az első, jól megfigyelhető tünetek épp<br />
az MMR oltás idejére esnek, a gyermek 15 hónapos<br />
korára.<br />
Az is igaz, hogy a diagnosztizált autisták száma növekszik.<br />
Szakemberek szerint ez több mindenből adódhat.<br />
Egyrészt a diagnosztikus módszerek fejlődése több,<br />
eddig más kategóriába sorolt autisztikus eltérést<br />
tár fel. Többen azt is feltételezik, hogy az enyhébb<br />
esetek, a fejlődő gyógypedagógiai ellátás hatására<br />
jól kompenzálhatóvá válnak, és így több a családot<br />
alapító autista, és a hajlam öröklődhet.<br />
Komolyabb vizsgálódás hatására az az eredmény<br />
adódott, hogy azokon a területeken, ahol az MMR oltás<br />
ajánlott volt, majd kötelezővé tették, ugyanolyan<br />
arányban növekedett az autizmusos esetek száma,<br />
mint ahol nem volt változás az oltási rendben.<br />
Emellett az is figyelemre méltó, hogy az autizmus<br />
esetek száma nőtt ugyan, de nagyobb mértékben,<br />
mint az oltások száma.<br />
Még a szakemberek sem tudják, hogy miért<br />
lesz valaki autista.<br />
Sokan úgy gondolják, hogy a védőoltásoktól.<br />
A védőoltás is gyógyszer.<br />
A védőoltások a fertőző betegségektől védik<br />
meg a kisbabákat és a kisgyerekeket.<br />
A fertőző betegségektől a többi kisgyerek is<br />
megbetegszik.<br />
A kutatóorvosok bebizonyították, hogy<br />
a védőltásoknak nincs köze az autizmus<br />
kialakulásához.<br />
Ha megkapja az autista gyermek a<br />
védőoltást, akkor sem ő, sem más gyerek<br />
vagy felnőtt nem lesz beteg.<br />
A keletkezett aránytalanság (a többlet) mindenképp<br />
az MMR oltás és az autizmus összefüggését<br />
cáfolja.<br />
Japán vizsgálatok ennél is egyértelműbbek. Ott fordított<br />
volt a helyzet, kötelező oltásokat tettek át az<br />
ajánlott kategóriába. És az autizmusos esetek előfordulása<br />
ugyanolyan mértékben nőtt, mint bárhol máshol,<br />
függetlenül az oltások számának csökkenésétől.<br />
Nem ígérhetjük azt, hogy a védőoltások 100%-ban<br />
biztonságosak, és soha semmilyen tartós mellékhatásuk<br />
nincs. Mert az életben általában sincs teljes<br />
biztonság. A veszélyeket mérlegre kell tennünk, és<br />
e szerint véleményt alkotni. Az oltások elhagyása<br />
nagyságrendekkel súlyosabb károkat okozhat,<br />
mint az esetleges, igen ritka mellékhatások. Ezen<br />
kívül, az oltások fejlesztésével a lehetséges mellékhatások<br />
esélye folyamatosan csökken.<br />
Azt is tudnunk kell, hogy az oltások megtagadásával<br />
nemcsak saját gyermekünk biztonságát, de a<br />
közösségét is veszélyeztethetjük. A teljes populáció<br />
védettségéhez 95%-os átoltottság az ideális.<br />
8. 4. Alvás<br />
Komoly nehézség az autisták felborult alvási rendje.<br />
Ez azzal jár, hogy a családtagoknak „ügyeletet” kell<br />
tartania éjszakánként. Gyakoriak az éjszakai kószálások,<br />
ilyenkor az autista gyermek játszik, eszik,<br />
gyakran zajong, mintha nappal lenne. Ez sokszor<br />
konfliktushelyzetet okoz a szomszédokkal is.<br />
Felnőtt autista emberrel talán meg lehet értetni,<br />
hogy ha ő ébren is van, ne csapjon zajt, és ha elég<br />
megbízható, nem kell mellette lenni. A kisgyermekre<br />
azonban mindig felügyelni kell. Gyakori,<br />
hogy a családtagok beosztják egymás között az éjszakákat.<br />
Ha a család nagyon kimerült, érdemes a<br />
gyermek pszichiáterétől tanácsot kérni: van nyugtató,<br />
ami segítheti a nyugodt alvást.<br />
Akármit is teszünk, két fontos szempontot kell figyelembe<br />
venni:<br />
– Az autista gyermek nem maradhat felügyelet<br />
nélkül, az éjszaka bármelyik részében felkelhet,<br />
csendben tevékenykedni kezdhet, és ha nem veszik<br />
észre, balesetet okozhat.<br />
– Mindenképpen el kell érni, hogy a családtagok<br />
pihenhessenek, el kell kerülni a kimerülést.<br />
Megnyugtató lehet az a tudat is, hogy a későbbiekben<br />
az alvási problémák enyhülhetnek.<br />
vény nélkül<br />
133
véNy nélkül<br />
134<br />
8. 5. Szobatisztaság<br />
Mentális fogyatékosságok gyakori velejárója a szobatisztaság<br />
késése, néha tízéves kor felett is pelenkázni<br />
kell. Autista gyermekeknél akkor is késhet<br />
a szobatisztaság, ha a hólyag és bélműködés alkalmas<br />
lenne rá, mert nem alakul ki a gyermek belső<br />
igénye. Mivel a folyamat igen lassú és nehéz, előfordulhat,<br />
hogy a szülők feladják a próbálkozást,<br />
pedig a tapasztalat azt mutatja, hogy a kitartó gyakorlás<br />
majdnem mindig sikeres, még nagyon reménytelennek<br />
látszó esetekben, idősebb korban is.<br />
A kialakult szobatisztaság nagy könnyebbség a<br />
gondozásban. Minden olyan trükk és módszer, ami<br />
az egészséges kisgyermekeknél beválik, itt is megpróbálható.<br />
A rutinok, rítusok kialakítása ebben az<br />
esetben is fontos módszer.<br />
Külön, csak ebben az esetben adott jutalom ösztönző<br />
lehet, de mindig csak rögtön az eredményes<br />
bilihasználat után adjuk! Ha ez például egy falatka<br />
csoki, de előtte még kezet mosni szaladunk, akkor<br />
lehet, hogy a gyermek a kézmosáshoz fogja kötni<br />
a jutalmat, nem a bilihasználathoz. Előfordul az is,<br />
hogy a gyermek csak otthoni körülmények között<br />
szobatiszta, idegen környezetben nem, vagy székletét,<br />
vizeletét hosszú ideig képes visszatartani,<br />
egészen hazaérkezésig. Idegen helyen „lépésről lépésre”<br />
próbálható meg az eredmény elérése. Pl. az<br />
otthoni gyermek vécéülőke magával vitele, azonos<br />
vécéztetési időpontok stb.<br />
A szobatisztaság elérése az esetek egy részében<br />
emberpróbáló feladat. Sok kínos helyzet, takarítás,<br />
mosás jár vele, ezért a szülőknek is lelkileg jól felkészülten<br />
kell belevágni. A szobatisztaság problémájához<br />
tartoznak a hozzátartozók számára gyakran<br />
igen kínos extrém szokások. Előfordul, hogy<br />
komoly nehézséget jelent a széklet szándékos viszszatartása,<br />
a naponkénti székletürítés biztosítása.<br />
Vannak esetek, amikor csak két-háromnaponkénti<br />
beöntéssel, vagy kúppal lehet a gondot megoldani.<br />
Más esetben a széklettel, vizelettel való játék, a tárgyakra,<br />
falakra való kikenése, kóstolgatása okoz<br />
idegőrlő perceket, állandó stresszhelyzetet.<br />
Az ilyen szokások szinte mindig a család izolálódását<br />
eredményezik.<br />
A tapasztalatok azonban azt mutatják, hogy sok<br />
gyakorlással, következetességgel javulás érhető el.<br />
Néha pedig a gyermek fejlődésével ezek a szokások<br />
maguktól elmúlnak.<br />
8. 6. Agresszió<br />
Fontos megértenünk, hogy az autista emberek agresszivitása<br />
csupán következmény. Az események<br />
megjósolhatatlansága folyamatos stresszt eredményez.<br />
Gondoljunk bele, milyen félelmetes lenne az<br />
életünk, ha bekötött szemmel, minden magyarázat<br />
nélkül rángatnának minket ide-oda, ha sosem tudnánk,<br />
mit akarnak velünk tenni, akár vacsorázni<br />
megyünk, akár oltást kapunk. Az agresszív indulatok<br />
magának az autistának is szenvedést okoznak,<br />
a környezete számára pedig szinte élhetetlenné<br />
teszi az életet. Ezért az a véleményem, hogy az agressziót,<br />
akár auto-, akár heteroagresszió, mindenképp<br />
meg kell előzni.<br />
Kisgyermek esetén ez könnyű, egyszerűen lefogjuk,<br />
odébb visszük stb., erővel oldjuk meg a problémát.<br />
És itt követjük el a hibát. A gyermek fejlődik,<br />
és igen gyorsan elérünk egy olyan pontot, amikor<br />
már olyan erős és ügyes, hogy nem tudjuk megfékezni.<br />
Ebben az időszakban már súlyos sérüléseket<br />
okozhat magának vagy másoknak. Ezzel a problémával<br />
jóval korábban el kell kezdenünk foglalkozni,<br />
mielőtt még idáig jutnánk. Autista gyermekkel<br />
igen ritka, hogy meg tudjuk beszélni ezt a gondot,<br />
ezért más megoldást kell keresnünk.<br />
Első és legfontosabb a kommunikáció megoldása,<br />
lehetőségeink szerint az előreláthatóság biztosítása.<br />
A gyógypedagógusok erre jól használható módszereket<br />
alkalmaznak. Minden autistának van kedvenc<br />
„értelmetlen” időtöltése. Órákig képes nézni<br />
egy forgó ventillátort, az utca forgalmát, vagy a patakot,<br />
ahogy folyik. Esetleg ül egy széken, dünnyög<br />
magában, és előre-hátra himbálódzik, vagy betekeri<br />
magát szorosan egy takaróba. Nem hiszem, hogy<br />
mindenképpen le kellene beszélnünk erről. Ne zaklassuk,<br />
ne neveljük állandóan, tiszteljük a magánéletét!<br />
Nekem úgy tűnik, az autista gyermek vagy<br />
fiatal ilyenkor jól érzi magát, biztonságban van,<br />
visszakapja a lelki nyugalmát, ha valami felzaklatta.<br />
Adjunk neki erre időt! Kiskorban vezessük<br />
rá arra, hogy ilyen módon maga is enyhíteni tud-
ja a feszültségét. Persze ha szükséges, pszichiáter<br />
javasolta feszültségoldó gyógyszer (nem nyugtató)<br />
sokat segíthet.<br />
Legfontosabb a kommunikáció biztosítása, lehetőségeink<br />
szerint a megjósolhatóság biztosítása.<br />
Ne zaklassuk, ne neveljük állandóan, tiszteljük a<br />
magánéletét.<br />
ÖSSZEFOGLALÁS<br />
Összefoglalásképp elmondhatjuk, hogy az autista<br />
emberek súlyos kommunikációs és szociális fogyatékossága,<br />
és a rugalmas gondolkodás sérülése<br />
komolyan megnehezíti egészségügyi ellátásukat.<br />
Mind az autisták, mind családtagjaik komoly<br />
frusztrációt élnek át az ellátás során.<br />
Ugyanakkor az ellátó személyzet is igen nehéz helyzetbe<br />
kerül, mert feladataikat nem tudják maradéktalanul<br />
ellátni. Ez a helyzet nagyban javítható, ha<br />
felvilágosító munkát végzünk az egészségügyi személyzet<br />
és a hozzátartozók körében, hogy együttműködésüket<br />
zavartalanabbá tegyük. Speciális pedagógiai<br />
módszerekkel maguk az autisták is jól előkészíthetők<br />
a vizsgálatokra és a beavatkozásokra.<br />
A családok terheit nagyban csökkenthetjük, ha az<br />
egészségügyben dolgozók pontos képet kapnak a<br />
mindennapokban előforduló nehézségekről, és ennek<br />
tudatában segítik a családok életét.<br />
Vannak olyan autista gyerekek és felnőttek,<br />
akik nem tudják elmondani, hogy mi a<br />
bajuk, mi bántja őket.<br />
Ilyenkor dühösek lesznek, és másokat vagy<br />
önmagukat bántják.<br />
Ezt a bántást agressziónak nevezzük.<br />
A szülőknek sokszor ki kell találniuk,<br />
hogy mi bántja autista gyermeküket. Néha<br />
nem betűvel írjuk le, mit akarunk, hanem<br />
lerajzoljuk.<br />
Ha rajzot vagy képet használunk, azt<br />
képkártyának nevezzük.<br />
Az az autista ember, aki képkártyát használ,<br />
meg tudja mutatni, hogy mi a baja.<br />
A szülő ilyenkor segíteni tud.<br />
A családtagok körében előforduló esetleges mentális<br />
problémák is jobban uralhatók, ha kezdettől<br />
fogva érzik, hogy nem hagyják őket magukra.<br />
Végezetül egy figyelmeztetés: ne felejtsük el, hogy<br />
az autista gyermek is elsősorban gyermek, és csak<br />
másodsorban autista.<br />
Szakirodalom:<br />
BALÁZS ANNA – ŐSZI PATRICIA – PREKOP CSILLA:<br />
Pedagógiai irányelvek – Budapest, 1997, Kapocs Kiadó<br />
(Autizmus füzetek)<br />
DALES L – HAMMER SJ – SMITH NJ: Time trends in<br />
autism and in MMR immunization coverage in California<br />
JAMA 2001<br />
JULIE DAVIS – BALÁZS ANNA: Autista a testvérem!<br />
Budapest, 1998, Kapocs Kiadó (Autizmus füzetek)<br />
CARL H. DELACATO: Miért „más” az autista gyermek<br />
Hajdúhadház, 1997, Élmény ’94 Bt.<br />
SIMON BARON-COHEN – PATRICK BOLTON: Autizmus<br />
Budapest, 2000, Osiris Kiadó<br />
HARDT MUT R. P. JANETZKE: Autizmus – Budapest, 1995,<br />
Élmény Kiadó<br />
UTA FRITH: Autizmus – A rejtély nyomában – Budapest,<br />
1991, Kapocs Kiadó<br />
THEO PEETERS: Autizmus – Az elmélettől a gyakorlatig<br />
Budapest, 1997, Kapocs Kiadó<br />
SZEKERES CSABA: Mami, blue – dokumentumfilm, 2002<br />
DONNA WILLIAMS: Léttelenül – Egy autista nő naplója<br />
Budapest, 1999, Animula Kiadó<br />
vény nélkül<br />
135
véNy nélkül – Betegjogok<br />
136<br />
E fejezet írója, Kapronczay Stefánia, a Társaság a<br />
Szabadságjogokért (TASZ, www.tasz.hu) betegjogi<br />
programvezetője. Írása tartalmazza mindazokat<br />
az információkat, amelyek segíthetnek megvédeni<br />
magunk és gyermekeink jogait az egészségügyi ellátások<br />
során. A tanulmány megírásához nyújtott<br />
segítséget ezúton is köszönjük a TASZ-nak.<br />
BETEGJOGOK<br />
Amikor egészségügyi ellátást veszünk igénybe jó,<br />
ha nem felejtjük el, hogy egy szolgáltatást veszünk<br />
igénybe, tehát a törvények bizonyos jogokat biztosítanak<br />
nekünk. Ezeket szeretném most bemutatni.<br />
Az egészségügyi ellátásához való jog<br />
Ez talán a legfontosabb jogunk az egészségüggyel<br />
kapcsolatban, hiszen ez biztosítja, hogy megkapjuk<br />
az ellátást. A többi jog érvényesítésére csak akkor<br />
kerülhet sor, ha az egészségügyi ellátáshoz hozzáfértünk.<br />
Alapvetően kétfelé oszthatjuk ezt a jogosultságot,<br />
egyrészt sürgős szükség esetén mindenkinek joga<br />
van meghatározott ellátásokhoz, ez elsősorban az<br />
életmentésben és a súlyos károsodás megelőzésében<br />
merül ki. Másrészt jogszabályban meghatározott<br />
feltételekkel (például biztosítás), mindenkinek<br />
joga van „az egészségi állapota által indokolt, megfelelő,<br />
folyamatosan hozzáférhető és az egyenlő<br />
bánásmód követelményének megfelelő egészségügyi<br />
ellátáshoz”. Mit is jelentenek ezek a szavak<br />
Az ellátás akkor megfelelő, ha megfelel azoknak<br />
a szakmai és etikai szabályoknak, irányelveknek,<br />
amelyek a betegellátásra vonatkoznak. Tehát ez a<br />
jog nem merül ki abban, hogy szakmailag megfelelő<br />
az orvosunk, jogunk van olyan orvoshoz és ellátáshoz,<br />
ami megfelel az orvosi etika szabályainak.<br />
Folyamatosan hozzáférhető az ellátás, ha a kórház<br />
nem zár be éjszakára, van ott orvos, aki képes ellátni,<br />
tehát ha az ellátórendszert heti hét napon,<br />
napi 24 órában igénybe vehetjük. Kiemelendő az<br />
egyenlő bánásmód követelménye, ami semmiképpen<br />
sem jelenti azt, hogy az autista gyermekkel<br />
ugyanúgy kellene a kezelőorvosnak bánnia, mint<br />
egy nem autista gyerekkel. A tényleges egyenlőség<br />
sokszor éppen a nem szó szerint értelmezett egyenlő<br />
bánásmóddal valósulhat meg, ami lehet például<br />
hosszabb vizsgálati idő, eltérő módszerek, bármi,<br />
ami biztosítja, hogy mindenki az állapotának megfelelő<br />
ellátást kapjon.<br />
Ezen felül az egészségügyi ellátáshoz való jog magában<br />
foglalja a szabad orvosválasztást: jogunk<br />
van ahhoz, hogy olyan orvos vizsgálja meg gyermekünket,<br />
aki erre szakmailag felkészült. Ez sajnos<br />
nem azt jelenti, hogy mindenhol lehet ilyen<br />
orvost találni, azt viszont jelenti, hogy nem kell a<br />
„körzeti” orvoshoz járni, ha ismerünk olyan orvost,<br />
aki megfelelő tudással rendelkezik.<br />
Az emberi méltósághoz való jog<br />
A méltóság joga mindenkit megillet, ez magában<br />
foglalja, hogy a beteg mozgásában csak sürgős<br />
szükség esetén, illetve akkor korlátozható, ha mások<br />
életét, testi épségét veszélyezteti, s ilyenkor is
csak az orvos rendelheti el. Ezért jogunk van az<br />
ellen tiltakozni, ha gyermekünket automatikusan<br />
le akarják kötözni, vagy el akarják altatni a vizsgálathoz<br />
– ez az emberi méltóság durva megsértése.<br />
Természetesen, ha gyermekünknél gyakran<br />
előfordul szélsőséges viselkedés, akkor az veszélyeztetheti<br />
az ápolószemélyzetet, illetve elképzelhető<br />
olyan helyzet, amikor jobb megoldás a rövid<br />
altatás. Azonban fontos, hogy merjünk tiltakozni,<br />
ha úgy érezzük, hogy az orvos vagy az ápolók túlzásba<br />
esnek. A kommunikáció rendkívül lényeges<br />
lehet ilyen helyzetben, fontos, hogy a megfelelő<br />
tájékoztatást megadjuk az orvosnak a jobb döntés<br />
meghozatalához, illetve képesek legyünk tiltakozni<br />
olyan beavatkozás ellen, amivel nem értünk egyet:<br />
mondjuk el, hogy mit szeretnénk, miért tartjuk azt<br />
jobb megoldásnak.<br />
A méltósághoz való jog része a kellő udvariasság<br />
és a szeméremérzet tiszteletben tartása is. A vizsgálatokon<br />
való jelenlétre később még visszatérek.<br />
A kapcsolattartás joga<br />
Ez a jog nemcsak azt foglalja magában, hogy a<br />
fek vőbeteg-gyógyintézetben lévő személy látogatót<br />
fogadhat, telefonálhat vagy levelezhet, hanem<br />
meghatározott esetekben a betegnek joga van ahhoz,<br />
hogy valaki folyamatosan mellette legyen. Ha<br />
a gyermek még nem múlt el 18 éves, tehát kiskorú,<br />
akkor a szülei mellette lehetnek, vagy akár egy<br />
olyan személy is, akit ő vagy szülei jelöltek ki. A<br />
beteg jogosult saját ruháinak, személyes tárgyainak<br />
használatára, tehát ha gyermekünk ragaszkodik<br />
egy bizonyos tányérhoz, pólóhoz stb., akkor ezt<br />
használhatja a kórházban. Természetesen, mindez<br />
addig érvényes, amíg a többi beteget nem zavarja,<br />
de korlátot szab az adott kórház házirendje is.<br />
Tartanunk kell magunkat a házirendhez, ami hozzáférhető<br />
kell, hogy legyen. Ha nincs kifüggesztve,<br />
kérjünk meg valakit, hogy mutassa meg nekünk.<br />
Ezzel elkerülhetjük a felesleges konfliktusokat,<br />
vagy ha előre tudunk a kórházi kezelésről, előre<br />
beszerezhetjük a házirendet, s ennek megfelelően<br />
készülhetünk a kórházban töltendő napokra.<br />
A gyógyintézet elhagyásának joga<br />
Jogunk van ahhoz, hogy elmenjünk a gyógyintézetből,<br />
ha már nem látjuk szükségét az ottlétnek<br />
vagy más ok miatt, erről ne felejtsük el a kezelőorvost<br />
értesíteni. Ugyanígy elvihetjük gyermekünket<br />
is, de ilyenkor mindig szóljunk a kezelőorvosnak.<br />
E jog másik oldala, hogy előzetesen tájékoztatást<br />
kell nyújtania az ápolószemélyzetnek a gyógyintézetből<br />
való elbocsátásról, lehetőleg egy nappal a<br />
tervezett elbocsátás előtt.<br />
A tájékoztatáshoz való jog<br />
A tájékoztatással kapcsolatosan a legalapvetőbb<br />
kívánalom, hogy annak érthetőnek kell lennie.<br />
Nem érvényesül a tájékoztatáshoz való jog, ha nem<br />
kapunk érthető tájékoztatást, ha az nem kellőképp<br />
részletes, ha nem tudunk kérdezni. Az ehhez szükséges<br />
feltételeket a kórháznak biztosítania kell. A<br />
tájékoztatás nemcsak akkor illeti meg a beteget,<br />
amikor a beleegyezése szükséges a vizsgálathoz,<br />
hanem minden esetben, és minden kérdést föl lehet<br />
tenni, ami az ellátással kapcsolatos.<br />
Ha van kérdésünk, nyugodtan tegyük fel, az orvos<br />
és a nővérek dolga a válaszadás. Nem kell megelégednünk<br />
a felületes, szakszavakkal teli – s így nem<br />
érthető – tájékoztatással!<br />
Az önrendelkezéshez való jog<br />
Az önrendelkezéshez való jog tulajdonképpen azt<br />
jelenti, hogy nem végezhető el rajtunk vagy gyermekünkön<br />
olyan beavatkozás, amihez nem adtuk<br />
beleegyezésünk. Az ún. invazív (alapvetően a műtétek)<br />
beavatkozásokhoz nem elég szóban belegyezni,<br />
ezekhez írásbeli beleegyezés szükséges.<br />
Ha gyermekünk még nem múlt el 14 éves (vagy<br />
el múlt, de cselekvőképességet kizáró gondokság<br />
alatt van), akkor elsősorban a törvényes képviselője<br />
– legtöbb esetben a szülője – jogosult a beleegyezés<br />
megadására. (Ennek hiányában másodsorban a<br />
beteggel egy háztartásban élő közeli hozzátartozók,<br />
harmadsorban pedig az egy háztartásban nem<br />
élő közeli hozzátartozók jogosultak a beleegyezés<br />
megadására.) Ez a gyakorlatban az idősebb autista<br />
gyermeknél is a szülő joga.<br />
Azonban a beteget lehetőség szerint és állapotának<br />
megfelelő módon be kell vonni a döntéshozatalba,<br />
tehát egy beszélő, együttműködésre képes autistát<br />
is érdemes bevonni a döntésbe. Ez mindig az adott<br />
helyzet kérdése, de mivel mi ismerjük legjobban<br />
gyermekünket, érdemes az orvost beavatni, hogy<br />
szerintünk mennyire vonható be a gyermek. Úgy<br />
vélem, minden esetben megkönnyíti a helyzetet, a<br />
véNy nélkül – Betegjogok<br />
137
véNy nélkül – Betegjogok<br />
138<br />
vizsgálatot, ha a gyermek tudja, hogy mi történik<br />
vele és miért.<br />
A beleegyezés megadása nem azt jelenti, hogy lemondunk<br />
a döntés jogáról, a beleegyezést bármikor,<br />
indoklás nélkül visszavonhatjuk! Ha új vizsgálatokra,<br />
vagy az előbbiek kiterjesztésére van<br />
szükség, ahhoz ismét beleegyezésünket kell kérnie<br />
a kórháznak, kivéve a következőkben említett sürgős<br />
beavatkozásokat.<br />
Bizonyos, halaszthatatlan beavatkozások esetén<br />
vélelmezik a beleegyezést, tehát úgy tekintik, mintha<br />
az megtörtént volna, ez elsősorban a késedelemmel<br />
járó magas kockázatok elkerülése miatt van.<br />
Például, ha a beteg nincs olyan állapotban, hogy<br />
belegyezését adhatná, és az erre (helyette) jogosult<br />
elérése olyan hosszú időt venne igénybe, hogy az<br />
időveszteség súlyos következményekhez vezetne.<br />
Az ellátás visszautasításának joga<br />
Az előbbi, az önrendelkezéshez való jogból következik,<br />
hogy a beteg vissza is utasíthatja az orvosi<br />
ellátást. Eltérően gyakorolható ez a jog a különböző<br />
típusú ellátások esetén. Alapesetben, ha ez nem<br />
veszélyezteti mások életét, az ellátás visszautasítása<br />
alakiságoktól mentes formában, a beleegyezés<br />
meg nem adásával is megtehető. A fenti szabályok<br />
(pl. a döntés visszavonása) itt is érvényesek.<br />
Más a helyzet, ha az ellátás elmaradása várhatóan<br />
súlyos vagy maradandó károsodáshoz vezetne: az<br />
ilyen ellátásról nem lehet érvényesen lemondani 18<br />
éven aluli gyermek esetén (illetve, ha ennél idősebb<br />
személy cselekvőképességet érintő gondokság alatt<br />
áll). Az a 18 éven felüli, aki nem áll ilyen gondokság<br />
alatt – szigorú formai követelményeknek megfelelve<br />
– visszautasíthat ilyen ellátást, de ebben az<br />
esetben saját maga teheti ezt meg. Súlyos vagy maradandó<br />
károsodáshoz vezető ellátások miben léte<br />
az adott helyzetben ítélhető meg, de általában ilyen<br />
hatással jár például a vérátömlesztés is.<br />
A harmadik a passzív eutanázia, olyan életfenntartó<br />
vagy életmentő ellátásokról való lemondás,<br />
amelyek elmaradása a betegség természetes lefolyásának<br />
utat engedve rövid időn belül halálhoz<br />
vezet. 18 éven aluli személy esetében (illetve, aki 18<br />
évnél idősebb, de cselekvőképességet érintő gondnokság<br />
alatt áll) a beteg nyilatkozatát az ellátásvisszautasításról<br />
a bíróság pótolhatja. 18 éven felüli<br />
és gondokság alatt nem álló személy ilyen jellegű<br />
ellátást csak többször megismételt nyilatkozattal,<br />
orvosi vizsgálatok sora után utasíthat vissza.<br />
Az egészségügyi dokumentáció<br />
megismerésének joga<br />
Mindenkinek joga van arra, hogy az őt érintő, rá<br />
vonatkozó orvosi dokumentumokat, leletet, orvosi<br />
véleményeket, röntgenfelvételeket stb. megismerje,<br />
és saját költségére másolatot kérjen róluk. Ez<br />
fontos lehet, ha új orvost választunk, de máskor is.<br />
Ez a jog elválaszthatatlan a tájékoztatáshoz való<br />
jogtól. A törvény előírja, hogy amikor valakit elbocsátanak<br />
a kórházból zárójelentést kell készíteni<br />
számára, ami összefoglalja a kapott ellátást, a végzett<br />
beavatkozásokat. Ezek nagyon fontosak lehetnek<br />
a következő orvosi vizsgálatoknál.<br />
Ha úgy gondoljuk, hogy a kapott információ hiányos<br />
vagy pontatlan, jogunk van annak kiegészítését,<br />
kijavítását kérni.<br />
A 18 év alatti gyereket érintő dokumentációba a<br />
szülőknek is joga van betekinteni, ugyanígy ha<br />
idősebb a beteg, de cselekvőképességét érintő gondokság<br />
alatt áll. (14 év alatti valamint a kizáró vagy<br />
korlátozó gondokság alatt álló személy egészségügyi<br />
dokumentációjába az önrendelkezési jognál<br />
leírtak szerinti jogosultak tekinthetnek be, tehát<br />
elsősorban a törvényes képviselő, a szülő.)<br />
Az orvosi titoktartáshoz való jog<br />
Ez a jog nem csak azt jelenti, hogy az orvosnak és<br />
az ápolószemélyzetnek bizalmasan kell kezelnie a<br />
tudomásukra jutott információkat, hogy fokozott<br />
védelem illeti az egészségügyi adatokat. A betegnek<br />
ahhoz is joga van, hogy csak azok legyenek<br />
jelen ellátása, vizsgálata során, akiknek jelenléte<br />
szükséges, illetve, hogy ezekre olyan körülmények<br />
között kerüljön sor, hogy azt beleegyezése nélkül<br />
mások ne láthassák, hallhassák.<br />
Ez a jog szorosan összefügg a méltósághoz való<br />
joggal. Ha a nyitott ajtó zavar minket, kérjük meg,<br />
hogy csukják be, húzzák el a függönyt. Nem szükséges<br />
beleegyeznünk, hogy olyanok legyenek ott,<br />
például medikusok, akiknek jelenlétét megalázónak<br />
érezzük. Megkérhetjük az orvost, hogy menjenek<br />
ki ezek a személyek, s a vizsgálat egész ideje<br />
alatt ne jöjjenek vissza, vagy annak egy bizonyos<br />
részén térhetnek vissza.
A beteg jogainak érvényesítése<br />
Ha jogainkat sérelem érte több lehetőségünk is van<br />
arra, hogy érvényt szerezzünk nekik a kórházon<br />
belül.<br />
A beteg panaszainak kivizsgálása<br />
Panasszal fordulhatunk mind az egészségügyi intézményhez,<br />
tehát a kórházhoz, mind a fenntartóhoz,<br />
azaz általában az önkormányzathoz. A részletes<br />
szabályokat a szolgáltató, a kórház határozza<br />
meg. Az, hogy panasszal élünk, nem zárja ki, hogy<br />
más úton is ne próbáljunk meg érvényt szerezni jogainknak.<br />
A betegjogi képviselő<br />
A betegjogi képviselő az, akitől tájékoztatás kérhető<br />
a betegjogokról, illetve adott esetben ellátja<br />
a beteg jogainak védelmét. Elérhetőségük és nevük<br />
a kórházakban megtalálható, de vannak olyan<br />
megyék, ahol csak egy ilyen képviselő jut az egész<br />
megyére, illetve működésük hatékonysága erősen<br />
kérdéses.<br />
Megyénkénti lebontásban a következő honlapon<br />
kapható információ a betegjogi képviselőkről:<br />
http://www.jogvedok.hu/<br />
A közvetítői tanács<br />
A tanács a viták peren kívüli megoldását segítheti<br />
elő.<br />
A beteg kötelezettségei<br />
Végül néhány szó a beteg kötelességeiről, amelyek<br />
sok esetben fontosak lehetnek a vizsgálat gördülékeny,<br />
stresszmentes lefolyása szempontjából, s ez<br />
mindkét fél érdeke.<br />
Mint már említettem, a betegnek és hozzátartozóinak<br />
is tiszteletben kell tartaniuk az orvosi intézmény<br />
rendjét, a házirendet. Emellett a jogok gyakorlása<br />
nem sértheti más beteg és az egészségügyi<br />
dolgozók jogait sem. Ezek betartása egy autista<br />
gyerekkel néha nehéz lehet, de lehetőség szerint<br />
törekedni kell erre. Itt is ki szeretném kiemelni,<br />
hogy az egyenlőség megvalósulása megkívánhatja<br />
a szó szerinti értelemben nem egyenlő bánásmódot,<br />
tehát a jó szakemberek részéről nagyobb megértésre<br />
és toleranciára kellene számítanunk a szabályok<br />
betartásával kapcsolatban.<br />
Ezen kívül a beteg vagy hozzátartozó kötelessége<br />
megadni azokat az információkat, amelyek a gyógyításhoz<br />
szükségesek, és képességei és ismeretei<br />
szerint a következő pontokon köteles együttműködni:<br />
1. Tájékoztatni kell az egészségügyi dolgozókat<br />
mindazokról az előzményekről, amelyek ismerete<br />
szükséges lehet a kórisme megállapításához,<br />
a megfelelő kezelési terv elkészítéséhez és<br />
a beavatkozások elvégzéséhez. Így különösen<br />
minden korábbi betegségről, gyógykezelésről,<br />
gyógyszer vagy gyógyhatású készítmény szedéséről,<br />
egészségkárosító kockázati tényezőiről.<br />
2. Tájékoztatni kell az egészségügyi dolgozókat<br />
– a saját betegséggel összefüggésben – mindarról,<br />
amelyek mások életét vagy testi épségét veszélyeztethetik,<br />
így különösen a fertőző betegségekről<br />
és a foglalkozás végzését kizáró megbetegedésekről<br />
és állapotokról.<br />
3. Az egészségügyért felelős miniszter (a továbbiakban:<br />
miniszter) rendeletében foglalt fertőző<br />
betegségek esetén megnevezni azon személyeket,<br />
akiktől a fertőző betegséget megkaphatta,<br />
illetve akiket megfertőzhetett.<br />
4. Tájékoztatni az egészségügyi dolgozókat minden,<br />
az egészségügyi ellátást érintő, általa korábban<br />
tett jognyilatkozatáról.<br />
5. A gyógykezelésével kapcsolatban az egészségügyi<br />
dolgozóktól kapott rendelkezéseket betartani.<br />
6. A gyógyintézet házirendjét betartani.<br />
7. A jogszabály által előírt térítési díjat megfizetni.<br />
8. A jogszabályban előírt személyes adatait hitelt<br />
érdemlően igazolni.<br />
Ne felejtsük el, hogy az egészségügyi ellátásban<br />
a beteg az úr, az ő döntéseinek megfelelően kell<br />
annak lezajlania. Fontos, hogy udvarias formában,<br />
de ki merjük fejezni nemtetszésünket. Az együttműködő,<br />
a jogaival tisztában lévő és azokkal élő<br />
beteg segíti a gyógyító tevékenységet is. A betegek<br />
jogainak érvényesülése mind a betegek, mind az<br />
ápolószemélyzet érdeke.<br />
*<br />
Felhasznált jogszabályok:<br />
• Az egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. törvény<br />
• Az egészségügyi dolgozók rendtartásáról szóló 30/2007.<br />
(VI. 22.) EüM rendelet<br />
véNy nélkül – Betegjogok<br />
139