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LA FIRMA DI TELETHON TRA LE 10<br />

SCOPERTE PIÙ BELLE DEL 2009<br />

Fabrizia La Valle<br />

Referente Area Rete Telethon – Centro Sud<br />

La Fondazione Telethon ha<br />

dato certamente, negli<br />

ultimi venti anni, un<br />

contributo determinante<br />

alla conoscenza del<br />

genoma umano ed ha<br />

posto le basi per la cura<br />

delle malattie genetiche,<br />

e con piacere vi riporto la<br />

seguente notizia:<br />

“La rivista Science pubblica la classifica delle 10<br />

scoperte più significative del 2009 e tra queste i<br />

successi nella terapia genica per ADA-<br />

S C I D , Amaurosi Congenita di Leber<br />

( c e c i t à p r o g r e s s i v a c o n g e n i t a ) e<br />

Adrenoleucodistrofia.<br />

Riguardo alle prime due terapie, è notorio il ruolo<br />

determinate e prioritario della nostra fondazione e <strong>dei</strong><br />

nostri ricercatori che, ultimo in ordine di tempo,<br />

abbiamo avuto modo di celebrare in occasione della<br />

maratona tv appena conclusa.<br />

Indirettamente c’è la firma di Telethon anche rispetto<br />

all’Adrenoleucodisrofia: il team francese che ha<br />

effettuato lo studio ha, infatti, potuto utilizzare vettori<br />

lentovirali al cui sviluppo ha dato un contributo di<br />

primissimo ordine il professor Luigi Naldini,<br />

illustre direttore del nostro Istituto di Milano HSR-<br />

TIGET.<br />

La classifica di Science r a p p r e s e n t a u n<br />

ulteriore riconoscimento della centralità e<br />

dell’altissimo valore scientifico della nostra<br />

fondazione nell’ambito della ricerca biomedica a<br />

livello mondiale.<br />

Manifestiamo con orgoglio questa bellissima notizia<br />

per Telethon e per la ricerca italiana, auspichiamo di<br />

firmare anche nel 2010 altre fondamentali scoperte.”<br />

16<br />

VESPRINO MAGAZINE<br />

PRESENTE ANCHE FINI, IL SUO APPELLO:<br />

“MI RACCOMANDO NON RISPARMIATE”<br />

TOTO PENSABENE<br />

Al via la campagna Telethon 2009. Obiettivo, come ogni anno, mettere al<br />

tappeto le malattie genetiche finanziando la ricerca. La generosità degli<br />

italiani, dunque, è chiamata all’appello: «mi raccomando, non<br />

risparmiate!», invita il presidente della Camera Gianfranco Fini, tra i<br />

protagonisti della conferenza stampa di presentazione della campagna<br />

2009. Che culminerà nella lunga diretta tv – vera e propria maratona del<br />

piccolo schermo – in onda sulle reti Rai l’11, il 12 e il 13 dicembre.<br />

Ma sono tanti i protagonisti che tenderanno la mano a Telethon, la<br />

campagna può infatti contare, tra le altre cose, su associazioni e aziende<br />

schierate in prima linea nella raccolta fondi. Perchè Telethon «è una<br />

bellissima esperienza che prosegue nel corso del tempo – sottolinea Fini –<br />

coniugando scienza e generosità» e dando vita a una vera e propria<br />

«azione umanitaria.<br />

Il presidente Telethon Montezemolo, per la prima volta alla presentazione<br />

della campagna annuale dopo la “successione” a Susanna Agnelli, «di cui<br />

sono onorato – afferma – di aver preso il posto». Montezemolo ricorda le<br />

parole a favore della ricerca pronunciate nei giorni scorsi dal presidente<br />

della Repubblica Giorgio Napolitano. «Un Paese che non investe in<br />

ricerca – ribadisce – non investe nel proprio futuro». «C’è bisogno di<br />

risorse – aggiunge rivolgendo un appello agli italiani – tante per<br />

sostenere la ricerca verso le malattie genetiche e dare una speranza<br />

alle persone che ne sono afflitte. La grande famiglia Telethon investe<br />

sul futuro e lavora con impegno», nel segno della «trasparenza».<br />

Alla raccolta fondi, tra gli altri, presteranno il loro sostegno la Uildm<br />

(Unione italiana lotta alla distrofia muscolare), l’Avis e<br />

l’Amministrazione autonoma <strong>dei</strong> monopoli di Stato (Aams). Sul fronte<br />

delle aziende, l’Auchan impiegherà i suoi 49 ipermercati distribuiti sul<br />

territorio, Oviesse i 350 negozi presenti in tutta Italia, Sma 1.700<br />

supermercati e Giunti Editore le sue 144 librerie. Anche la Siae ha<br />

organizzato punti di raccolta, mentre la Bnl ha attivato i conti correnti per<br />

raccogliere le donazioni. Sarà inoltre possibile inviare sms al numero<br />

unico 48548, sul quale potranno essere effettuate anche donazioni da rete<br />

fissa<br />

http://webtv.camera.it<br />

Provincia di <strong>Palermo</strong> postazioni previste:<br />

<strong>Palermo</strong> Piazza Castelnuovo, Marineo, Misilmeri, Castelbuono,<br />

Valledolmo, San Giovanni Gemini, Termini Imerese<br />

NELL’ANNIVERSARIO DELLA DICHIARAZIONE DEI DIRITTI DEL BAMBINO<br />

Assemblea generale delle Nazioni Unite, 20 Novembre 1959<br />

Gabriella Maggio<br />

Venerdì 20 novembre 2009, alle ore 16.30 presso la Biblioteca delle Balate, via Balate,4 <strong>Palermo</strong>, Jeanne Pirrone ha presentato “Nel<br />

Paese dell’Infanzia”. Il libro raccoglie i disegni che Gianni Pirrone ha elaborato nell’infanzia come compito scolastico, mostrandosi<br />

già da allora architetto. L’opera nasce dall’amore di Jeanne, e si rivolge a quanti hanno conosciuto l’architetto ed il professore, che è<br />

stato protagonista della cultura cittadina. Ma con la forza dell’amore Jeanne è riuscita ad attirare anche chi nulla sa di quell’uomo. E<br />

questo è il dono che le donne a volte riescono a dare al mondo.<br />

La presentazione del libro è stata accompagnata da dotte contestualizzazioni ed ampi approfondimenti di Pinella Bongiorno, Patrizia<br />

Fasulo, Gabriella Russo, Angelo Pantina, Antonio Pagnano, Olivier Choppin de Janvri. Ciascuno dal proprio punto di vista,<br />

pedagogico, storico, psicologico, grafico, sentimentale ha ricostruito l’itinerario umano e professionale del prof. G. Pirrone,<br />

mettendo in rilievo le difficoltà dell’oggi ad educare ai linguaggi dell’arte soprattutto i bambini svantaggiati. A questi, per unanime<br />

convincimento <strong>dei</strong> relatori, bisogna rivolgersi non solo per far emergere quello che hanno, ma per suscitare quello che non hanno.<br />

Questo è stato un modo interessante di celebrare la ricorrenza del 20 novembre, attirando l’attenzione su una Biblioteca per bambini,<br />

in un quartiere dove c’è molto da fare per diffondere l’abitudine alla lettura, al disegno, insomma alla cultura.<br />

L’evento è stato realizzato con la collaborazione dell’Associazione per la promozione sociale e culturale “VOLO”, oggi presieduta<br />

dalla Dott.ssa Maria Di Francesco. L’associazione, fondata nel 2004 a <strong>Palermo</strong>, tutela i diritti <strong>dei</strong> bambini, degli adolescenti, delle<br />

loro famiglie; promuove interventi a protezione <strong>dei</strong> diritti della persona, sviluppando azioni di prevenzione e gestione di situazioni di disagio,<br />

svantaggio e abuso.

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