leggere ai bambini in ospedale: dall'intrattenimento al prendersi cura.
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LEGGERE AI BAMBINI IN OSPEDALE:<br />
DALL’INTRATTENIMENTO AL PRENDERSI CURA.<br />
Pia Massaglia<br />
Professore Associato di Neuropsichiatria Infantile, Università di Tor<strong>in</strong>o<br />
Psicoterapeuta Psicoan<strong>al</strong>itica dell’Infanzia e dell’Adolescenza<br />
L’esperienza di osped<strong>al</strong>izzazione <strong>in</strong> età evolutiva rappresenta un momento di crisi per<br />
il bamb<strong>in</strong>o e per i suoi familiari, che <strong>in</strong>terrompe l’andamento della quotidianità<br />
dell’<strong>in</strong>tero nucleo: suscita, specie <strong>in</strong> caso di m<strong>al</strong>attie gravi, <strong>in</strong>tense angosce rispetto<br />
<strong>al</strong>la vita e <strong>al</strong>l’<strong>in</strong>tegrità fisica (che sembrano risucchiare anche i precedenti aspetti di<br />
serenità) e si accompagna a sentimenti di solitud<strong>in</strong>e e di esclusione.<br />
L’<strong>in</strong>gresso <strong>in</strong> <strong>osped<strong>al</strong>e</strong> comporta per il bamb<strong>in</strong>o la perdita del proprio benessere<br />
psicofisico, del proprio ambiente, con i suoi rapporti e le sue attività; <strong>al</strong>lo stesso<br />
tempo propone l’<strong>in</strong>contro ansiogeno con la m<strong>al</strong>attia (propria e <strong>al</strong>trui) e con gli<br />
operatori sanitari, che (a differenza del medico di famiglia) sono portatori di<br />
messaggi di gravità e di sofferenza. In questa situazione, emergono accanto <strong>al</strong>le ansie<br />
e <strong>ai</strong> timori, <strong>in</strong>tensi bisogni di norm<strong>al</strong>ità, che si esprimono ad esempio attraverso il<br />
desiderio andare presto a casa, per giocare ed andare a scuola.<br />
La presenza di una m<strong>al</strong>attia importante rischia davvero di <strong>in</strong>terferire con il processo<br />
di crescita, <strong>in</strong> particolare rispetto <strong>al</strong>l’acquisizione di una progressiva autonomia<br />
(favorendo un arresto o una regressione dello sviluppo, <strong>in</strong> particolare sul piano<br />
emotivo-relazion<strong>al</strong>e) e <strong>al</strong>la costruzione dell’identità person<strong>al</strong>e (<strong>in</strong>centrata sulla<br />
patologia); può essere anche occasione di vantaggi secondari, con ridimensionamento<br />
e/o annullamento delle norm<strong>al</strong>i richieste/proposte educative.<br />
In una prospettiva di “umanizzazione”, con il recupero di tutti gli aspetti di norm<strong>al</strong>ità<br />
possibili, per quanto riguarda il passaggio da paziente a persona <strong>in</strong> pediatria<br />
dobbiamo lavorare per una trasformazione <strong>in</strong> divenire: prima da piccolo paziente a<br />
bamb<strong>in</strong>o con m<strong>al</strong>attia, poi da bamb<strong>in</strong>o a ragazzo e ad adulto (eventu<strong>al</strong>mente con<br />
m<strong>al</strong>attia).<br />
Nonostante i progressi compiuti nella <strong>cura</strong> della maggior parte delle m<strong>al</strong>attie gravi e<br />
croniche dell’<strong>in</strong>fanzia, permane il rischio per chi ne è affetto di restare “a vita” un<br />
piccolo bamb<strong>in</strong>o m<strong>al</strong>ato. Sono <strong>in</strong> primo piano gli aspetti impedenti (“la p<strong>al</strong>la <strong>al</strong><br />
piede”) e/o escludenti (“il tunnel”), cui si contrappongono atteggiamenti di copertura<br />
o di negazione (“va tutto bene, nessun problema”) o di ide<strong>al</strong>izzazione (“è meglio<br />
così”). Lo sforzo comune riguarda l’<strong>in</strong>tegrazione di fragilità e risorse, rischi e<br />
prospettive. In età pediatrica l’<strong>in</strong>tervento di <strong>cura</strong> va condotto <strong>in</strong> una prospettiva di<br />
sviluppo, qu<strong>in</strong>di orientato a sostenere il bamb<strong>in</strong>o m<strong>al</strong>ato nel suo percorso di crescita<br />
gener<strong>al</strong>e, mantenendo condizioni di vita re<strong>al</strong>e e ment<strong>al</strong>e il più possibile norm<strong>al</strong>i.<br />
In gener<strong>al</strong>e la crescita del bamb<strong>in</strong>o come persona avviene nell’ambito di una<br />
relazione di attenzione e di <strong>cura</strong>, che lasci spazio <strong>al</strong>l’evoluzione <strong>in</strong>dividu<strong>al</strong>e. Nel<br />
contesto osped<strong>al</strong>iero pediatrico, la qu<strong>al</strong>ità di vita risulta collegata a numerosi fattori:<br />
mentre a livello emotivo sono rilevanti l’assetto familiare e la person<strong>al</strong>ità <strong>in</strong>dividu<strong>al</strong>e
del s<strong>in</strong>golo bamb<strong>in</strong>o, a livello re<strong>al</strong>e <strong>in</strong>cidono sia la situazione cl<strong>in</strong>ica sia la qu<strong>al</strong>ità<br />
delle cure, che comprende il complesso degli atti sanitari e delle proposte educative,<br />
ludiche e scolastiche. Quando la qu<strong>al</strong>ità delle cure è <strong>in</strong>sufficiente a testimoniare<br />
l’attenzione <strong>al</strong> bamb<strong>in</strong>o m<strong>al</strong>ato come persona, <strong>in</strong> molti casi nel vissuto del piccolo<br />
ricoverato si <strong>in</strong>verte l’ottica <strong>in</strong>terpretativa dell’esperienza cont<strong>in</strong>gente, passando d<strong>al</strong>la<br />
considerazione re<strong>al</strong>e “sono <strong>in</strong> <strong>osped<strong>al</strong>e</strong>, perché sto m<strong>al</strong>e” <strong>al</strong>la v<strong>al</strong>utazione soggettiva<br />
“sto m<strong>al</strong>e, perché sono <strong>in</strong> <strong>osped<strong>al</strong>e</strong>”.<br />
L’attività regolare di lettura <strong>in</strong> <strong>osped<strong>al</strong>e</strong> rappresenta una risorsa preziosa nell’ambito<br />
degli <strong>in</strong>terventi a favore del miglioramento della qu<strong>al</strong>ità di vita durante e dopo il<br />
ricovero, per la sua rilevanza soprattutto sul piano emotivo e relazion<strong>al</strong>e.<br />
Innanzi tutto la lettura ad <strong>al</strong>ta voce consente <strong>ai</strong> <strong>bamb<strong>in</strong>i</strong> m<strong>al</strong>ati, <strong>in</strong>dipendentemente<br />
d<strong>al</strong>l’età e d<strong>ai</strong> limiti imposti d<strong>al</strong>le loro condizioni di m<strong>al</strong>attia e di <strong>cura</strong>, di partecipare<br />
ad un’attività di elevato v<strong>al</strong>ore educativo mediata d<strong>al</strong>la narrazione, che oltre a<br />
costituire un piacevole <strong>in</strong>trattenimento fornisce un’occasione forse unica di rapporto<br />
con un adulto extra-familiare ed extra-sanitario, non richiedente ma elargente, anche<br />
se profession<strong>al</strong>e. Inoltre a livello emotivo-relazion<strong>al</strong>e l’offerta di <strong>in</strong>contro tramite la<br />
lettura di un testo si colloca <strong>in</strong> un campo transizion<strong>al</strong>e, rappresentato appunto d<strong>al</strong>la<br />
storia, che fornisce una piattaforma delimitata e neutra rispetto <strong>al</strong> co<strong>in</strong>volgimento<br />
person<strong>al</strong>e, già sollecitato pesantemente d<strong>al</strong>le condizioni fisiche cont<strong>in</strong>genti.<br />
L’apertura di un ambito transizion<strong>al</strong>e consente <strong>in</strong>fatti <strong>al</strong> bamb<strong>in</strong>o m<strong>al</strong>ato di disporsi<br />
<strong>in</strong> un’area di maggiore o m<strong>in</strong>ore vic<strong>in</strong>anza (rispetto <strong>al</strong> lettore e <strong>al</strong> racconto) <strong>in</strong> base<br />
<strong>al</strong>le proprie risorse e fragilità cont<strong>in</strong>genti.<br />
Nello sviluppo norm<strong>al</strong>e la voce costituisce il ponte che il bamb<strong>in</strong>o getta rispetto <strong>al</strong>la<br />
distanza fisica acquisita con la capacità motoria, che lo sv<strong>in</strong>cola e lo separa;<br />
nell’ambito della limitazione imposta d<strong>al</strong>la condizione di ricovero la voce consente<br />
un contatto estremamente significativo ma a distanza, garantendo il necessario<br />
rispetto del corpo e di uno spazio di sicurezza. Ne deriva un ampio marg<strong>in</strong>e di<br />
discrezion<strong>al</strong>ità, che favorisce un più sereno vissuto dell’attività <strong>in</strong> confronto ad <strong>al</strong>tre<br />
proposte ludico-didattiche.<br />
Allo stesso tempo si sollecitano sentimenti e pensieri e si stimola il can<strong>al</strong>e verb<strong>al</strong>e, il<br />
cui arricchimento è sempre prezioso nel processo evolutivo, ma è tanto più opportuno<br />
<strong>in</strong> rapporto <strong>al</strong>l’esperienza di m<strong>al</strong>attia e/o di terapia, che rischia di risultare tanto più<br />
traumatica, quanto meno è esplorabile e comunicabile nei suoi risvolti emotivi.<br />
Si tratta qu<strong>in</strong>di di una proposta sempre preziosa nei diversi ambiti osped<strong>al</strong>ieri<br />
(ambulatori, day-hospit<strong>al</strong>, degenze), ma particolarmente v<strong>al</strong>ida <strong>in</strong> caso di affezioni<br />
gravi con periodi di osped<strong>al</strong>izzazione prolungati e/o ripetuti, come accade per molte<br />
patologie (oncologiche, m<strong>al</strong>formative, ecc) o per sequele di eventi traumatici.<br />
Le letture possono essere di vario genere (come fiabe, miti, leggende, favole, racconti<br />
e novelle d’autore, filastrocche) e vanno scelte nell’ambito di quelle norm<strong>al</strong>mente<br />
proposte per l’<strong>in</strong>fanzia, con attenzione <strong>al</strong>la ricchezza <strong>in</strong> term<strong>in</strong>i di comunicazione<br />
emotiva rispetto <strong>ai</strong> grandi sentimenti della vita: timori, speranze, gioie e sofferenze<br />
costituiscono la trama profonda di molte storie, <strong>in</strong> cui si giocano anche <strong>in</strong>contri<br />
favorevoli e sfavorevoli e si snoda un percorso. Tutti questi elementi contribuiscono<br />
ad offrire <strong>ai</strong> piccoli ricoverati un modo delicato ma efficace di <strong>prendersi</strong> <strong>cura</strong> della
loro esperienza, restituendola <strong>al</strong>l’ambito gener<strong>al</strong>e della vita e della crescita. La lettura<br />
ad <strong>al</strong>ta voce svolta d<strong>al</strong>l’adulto <strong>ai</strong>uta anche a recuperare la fiducia nell’attenzione e<br />
nella capacità dei “grandi” di comprendere e di condividere, qu<strong>in</strong>di di <strong>cura</strong>re.<br />
Vengono così natur<strong>al</strong>mente contenuti i sentimenti di solitud<strong>in</strong>e e di <strong>in</strong>comunicabilità,<br />
e può essere superato il vissuto di fissazione atempor<strong>al</strong>e dell’esistenza a favore del<br />
recupero della cont<strong>in</strong>uità della propria storia di vita, che comprenda (oltre <strong>al</strong>l’adesso)<br />
il passato e la prospettiva del futuro. L’esperienza di osped<strong>al</strong>izzazione e di m<strong>al</strong>attia<br />
può <strong>al</strong>lora essere meglio affrontata, perché sentita come meno devastante, qu<strong>in</strong>di<br />
superata (patologie acute) o <strong>in</strong>tegrata (patologie croniche) nel processo di crescita.<br />
Ascoltare molte storie <strong>ai</strong>uta il bamb<strong>in</strong>o a riprendere il filo della propria storia,<br />
rimettendosi <strong>in</strong> camm<strong>in</strong>o e recuperando il percorso precedente. Ad <strong>al</strong>cuni <strong>bamb<strong>in</strong>i</strong><br />
consente anche una maggiore elaborazione simbolica, che permette di pensare (qu<strong>in</strong>di<br />
di raccontare e/o di scrivere) la propria vicenda/avventura <strong>in</strong> <strong>osped<strong>al</strong>e</strong>.<br />
Per molti genitori l’attività di lettura ad <strong>al</strong>ta voce rappresenta un possibile modello di<br />
<strong>in</strong>contro con il proprio bamb<strong>in</strong>o, re<strong>al</strong>izzabile anche da loro nel quotidiano sia <strong>in</strong><br />
<strong>osped<strong>al</strong>e</strong> sia a casa, con effetti positivi sulla qu<strong>al</strong>ità della relazione <strong>in</strong> un momento di<br />
particolare difficoltà.<br />
(Relazione <strong>al</strong> Convegno Leggere per Crescere, Un progetto GlaxoSmithKl<strong>in</strong>e, Roma, 25 ottobre 2005)