MANO AMICA
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Associazione di Volontariato per l'Assistenza Domiciliare al Malato Terminale<br />
<strong>MANO</strong> <strong>AMICA</strong><br />
"Attrazione" e "fuga"<br />
Non è il titolo di un drammone letterario come potrebbe<br />
sembrare, né di un film romantico. Si tratta invece di un<br />
meccanismo di governo delle prestazioni sanitarie<br />
introdotto nel Sistema Sanitario Nazionale con la riforma<br />
sanitaria ex D.Lgs. 502/1992.<br />
Questa riforma, più economica che sanitaria, ha<br />
introdotto il concetto di Azienda Unità Sanitaria Locale<br />
e del pareggio di bilancio.<br />
Il principio, semplice, è questo: l’azienda sanitaria deve<br />
spendere quanto le è stato assegnato dalla Regione e a<br />
fine anno i conti devono tornare (come farebbe un “ buon<br />
padre di famiglia”: tanto ha incassato e tanto ha speso).<br />
Qualche ULSS è brava e offre molti servizi, qualche<br />
altra offre meno.<br />
Se tuttavia un<br />
cittadino abita nel<br />
territorio di un’ULSS<br />
poco efficiente, poco<br />
capace di offrire<br />
servizi e cure, ha<br />
bensì il diritto di<br />
andare a farsi curare<br />
in un ‘altra azienda<br />
sanitaria. Questa si<br />
chiama FUGA (poi<br />
l’Ulss di residenza<br />
dovrà pagare il<br />
conto).<br />
L’ azienda sanitaria<br />
efficiente, che eroga servizi a residenti in altre Ulss,<br />
realizza un’ ATTRAZIONE (e poi si farà pagare il conto).<br />
Dunque siamo nel libero mercato e in regime di<br />
concorrenza e si sa che la concorrenza fa bene<br />
all’economia. Con una iniezione di concorrenza i conti<br />
delle Ulss si metteranno a posto e con un po’ di "turismo<br />
della salute" i cittadini saranno tutti sani e contenti.<br />
Non entriamo certo noi di ”Mano Amica” in queste<br />
ADERENTE<br />
alla<br />
Federazione<br />
Cure<br />
Palliative<br />
1<br />
Periodico di informazione<br />
Anno IV n. 2 - giugno 2003<br />
Aut. n. 2/2000 del Tribunale di Belluno del 21/2/2000<br />
Direttore Responsabile: Sisto Belli<br />
Direttore di redazione: Renato Beino<br />
"Mano Amica" c/o Ospedale "S. Maria del Prato"<br />
Via Bagnols sur Cèze, 3 - 32032 FELTRE (BL)<br />
tel. 0439 883708 fax 0439 883683<br />
e-mail: mano_amica@libero.it<br />
Stampa: Tipografia DBS Rasai<br />
Spedizione in a.p. art. 2 - 20/c L.662/96 - D.C.I. Belluno<br />
grandi questioni, ma una domanda la poniamo a<br />
noi stessi e a chi ci legge.<br />
Ammettiamo che, in carenza di servizi offerti da<br />
una Ulss, il sistema di attrazione e fuga tuteli<br />
effettivamente il cittadino. Un paziente che, per<br />
esempio, necessiti di una protesi del ginocchio<br />
potrebbe andare dove gliela fanno prima e, secondo<br />
lui, meglio. Eserciterebbe così il suo diritto di scelta.<br />
Ne avrebbe sia il tempo che le energie.<br />
Ma un malato terminale, con una speranza di vita<br />
media di 50/60 giorni e un pesantissimo corredo di<br />
sintomi si metterà in viaggio per trovare chi lo possa<br />
meglio curare?<br />
Un malato terminale e la sua famiglia non<br />
possono fuggire<br />
da nessuna parte<br />
DOMENICA 23 MARZO 2003:<br />
GIORNATA DELLA PREVENZIONE Il "gazebo" di Mano<br />
Amica in Largo<br />
Castaldi a Feltre.<br />
Il nostro Presidente,<br />
Bortoli, riceve la visita<br />
del Sindaco, Brambilla,<br />
e dell'assessore ai<br />
servizi sociali, Cinzia<br />
Lusa.<br />
A sinistra il dott.<br />
Alfredo De Rosa, che ha<br />
tenuto ai presenti una<br />
breve "lezione" di<br />
prevenzione.<br />
e nessuno li<br />
attrae. Devono<br />
starsene dove<br />
sono e non<br />
hanno scelte da<br />
esercitare.<br />
Tocca all’azienda<br />
tirar fuori il meglio<br />
che ha, cioè<br />
quanto i malati<br />
chiedono e<br />
necessitano, con<br />
l’obiettivo di<br />
tutelare la fine-vita dei suoi residenti, assicurando<br />
a tutti pari livelli di prestazioni e di assistenza<br />
sociale, psicologica, medica ed infermieristica.<br />
Se non sbagliamo questo è il mandato ricevuto dalla<br />
prima e storica riforma sanitaria: l’istituzione del<br />
Servizio Sanitario Nazionale ex legge 833/1978,<br />
che non ci risulta sia stata ancora abrogata.<br />
(P.S. - La fuga dell’azienda non è prevista.)
SPECIALE ASSEMBLEA DEI SOCI 29 MARZO 2003<br />
Come di consueto l’assemblea dei soci è aperta dalla relazione morale del Presidente. Il dott. Bortoli, dopo i saluti ai<br />
convenuti e in particolare alle autorità presenti, tratteggia l’attività svolta da Mano Amica nel corso dell’anno 2002. I<br />
risultati sono lusinghieri, sia sotto il profilo delle adesioni, sia per l’aumento dei volontari e della rete di assistenza che<br />
pian piano si sta estendendo sul territorio feltrino. Si nota però ancora una bassa propensione a richiedere l’intervento<br />
dei volontari, il che se da un lato denota l’altissimo livello degli interventi dell’équipe di cure palliative dell’Ulss 2 di<br />
Feltre, dall’altro sta a indicare che serve ancora lavorare per la sensibilizzazione sia delle famiglie che degli operatori<br />
(medici di base e assistenti sociali soprattutto). Un altro indicatore della popolarità di Mano Amica è dato della dovizie<br />
di offerte in denaro pervenute, che ci hanno permesso di effettuare alcuni interventi straordinari, come l’adozione a<br />
distanza di Peter, il cofinanziamento con la Lega Italiana Tumori Sezione di Belluno dell’attività di psico-oncologia<br />
dell’Unità di Cure Palliative e lo stanziamento del 2% del bilancio in favore del Centro Missionario Diocesano.<br />
Albino Ventimiglia, prendendo lo spunto dal successo avuto dal<br />
settimo corso per volontari (con un centinaio di partecipanti), ha<br />
affrontato le problematiche connesse con l’assistenza ai malati terminali.<br />
Vista dall’osservatorio privilegiato di chi, come lui, esercita la propria<br />
attività infermieristica all’interno dell’équipe di cure palliative, la questione<br />
appare molto più complessa di quanto possa sembrare, da cui la<br />
necessità di preparare i volontari ad un impegno “professionale”,<br />
promovendone le sensibilità e le doti umane di cui sono naturalmente<br />
dotati, ma fornendo loro gli strumenti scientifici di base per poterle<br />
utilizzare al meglio. Accenna anche all’attenzione che Mano Amica dovrà<br />
riservare all’ormai prossima realizzazione<br />
dell’hospice dell’Ulss 2 di Feltre.<br />
Il saluto delle autorità è stato particolarmente importante. Il Sindaco di Feltre, Alberto<br />
Brambilla, si è congratulato con Mano Amica per i risultati ottenuti in questi primi anni di<br />
attività, compiacendosi in relazione al particolare tipo di<br />
bisogno cui essa si rivolge, collegato ad una malattia, il cancro,<br />
che purtroppo colpisce così drammaticamente la nostra<br />
società e in particolare il Feltrino. Il Presidente della Comunità<br />
Montana, Loris Scopel, si è associato al compiacimento<br />
del Sindaco, evidenziando la tradizione storica del nostro<br />
territorio, che ha sempre saputo esprimere un volontariato militante di grossissimo<br />
spessore. Grazie a realtà come Mano Amica, tale tradizione viene confermata.<br />
Può un gruppo di persone portatrici di una sofferenza legata al lutto<br />
sostenersi vicendevolmente?<br />
Nei momenti di difficoltà, quando si é subita o si sta per subire la perdita di una persona significativa della<br />
propria vita, si potrebbe sentire l’esigenza di comunicare e di condividere con gli altri la propria esperienza<br />
e i propri vissuti. Incontrare persone che vivono o hanno vissuto le medesime difficoltà, esprimersi in uno<br />
spazio libero e protetto, trovare una risposta e un sostegno possono essere un contributo utile e spesso<br />
sostanziale per affrontare i periodi difficili della propria esistenza.<br />
Martedì 24 giugno 2003, alle ore 20.30, presso l’ex Seminario a Feltre,<br />
si terrà un incontro per parlare dell’elaborazione del lutto e di quali risorse il territorio potrebbe attivare per<br />
offrire un sostegno alle persone che hanno subito una perdita. Il dr. Gigi Colosso e Grazia, facilitatori del<br />
gruppo di auto aiuto per le persone in lutto “Restare insieme” dell’ADVAR di Treviso, ci racconteranno la<br />
loro esperienza.<br />
Chi non potesse partecipare, essendo comunque interessato all'argomento, può chiedere infomrazioni<br />
telefonando ai numeri 0439 883708 (Mano Amica) o 0439 301186(Albino).<br />
2
SPECIALE ASSEMBLEA DEI SOCI 29 MARZO 2003<br />
Prendono successivamente la parola anche il dott. De Marchi, Presidente<br />
dell’Associazione Cucchini di Belluno e il dott. Arrigoni, Presidente del Comitato<br />
d’Intesa della Provincia di Belluno.<br />
Il dott. De Marchi si sofferma soprattutto sull’esperienza bellunese di hospice<br />
(Casa Tua Due) e sulle problematiche legate alla sua gestione e ai rapporti con<br />
l’associazione di volontariato che egli rappresenta. A tale riguardo lascia in<br />
omaggio due opuscoli che ne illustrano le<br />
caratteristiche e le attività.<br />
Il dott. Arrigoni, compiacendosi per la<br />
realtà feltrina di Mano Amica, tratteggia in<br />
modo ampio le attività del Comitato d’Intesa (cui aderisce anche la nostra<br />
associazione), approfondendo le tematiche dell’hospice, cui aveva prima accennato<br />
il dott. De Marchi.<br />
L’assemblea provvede quindi alle formalità di rito, approvando i bilanci consuntivo<br />
2002 e preventivo 2003 e il programma di attività, come illustrati dal tesoriere Olivo Zanella e dalla vice presidente<br />
Daria Cacchi.<br />
In chiusura, toccante è stata la testimonianza della sig. Lorella Benvegnù sulla<br />
personale esperienza vissuta nell’assistere due stretti congiunti colpiti dal cancro.<br />
Particolare gratitudine essa ha voluto esprimere nei confronti dell’équipe di<br />
cure palliative per la professionalità, la sensibilità e la generosità dimostrate.<br />
Ciò la ha spinta anche a indirizzare al Direttore Generale dell’Ulss un'accorata<br />
lettera, con cui supplica il responsabile della sanità feltrina a potenziare questo<br />
preziosissimo servizio, tanto efficace per il supporto sia del malato che dei<br />
familiari.<br />
Alla sig. Benvegnù ha voluto rispondere il dott. Gino Gobber, personalmente<br />
da essa additato ad esempio, per ricordare come ad un recente congresso<br />
nazionale sulle cure palliative sia stato affermato come il Veneto (con le Ulss bellunesi in testa) sia ai primi posti per l’uso<br />
degli oppiacei, il che denota una forte propensione alle cure palliative. Nello stesso tempo occorre però vigilare, perché<br />
si hanno segnali di un calo di interesse verso queste modalità di cura, anche per l’esaurimento dei fondi che la famosa<br />
“legge Bindi” aveva messo a disposizione di tali attività.<br />
25 maggio 2003: II^ Giornata Nazionale del Sollievo<br />
promossa dalla Fondazione "Gigi Ghirotti"<br />
Gigi Ghirotti, giornalista e scrittore, morì nel 1974 dopo una lunga e coraggiosa battaglia contro una malattia neoplastica del<br />
sangue combattuta con la stessa fede nei valori umani e sociali che ispirarono la sua vita. Durante la malattia visse a lungo nelle<br />
corsie degli ospedali ove, tra la gente comune, seppe cogliere gli aspetti veri di una umanità dolente nella situazione reale della<br />
assistenza sanitaria. Comunicò la sua esperienza nel libro “Lungo viaggio nel tunnel della malattia”, oltre ai numerosi articoli<br />
e servizi televisivi.Alla sua morte la moglie e un gruppo di amici fondarono, per onorarne la memoria, il Comitato Nazionale<br />
Gigi Ghirotti finalizzato allo studio e alla terapia delle malattie neoplastiche del sangue, nonché a contribuire alla formazione<br />
di una coscienza civile sulla condizione dell’ammalato nelle strutture sanitarie del nostro Paese.La Fondazione intende operare<br />
per trasmettere il suo messaggio di altruismo e solidarietà.<br />
Sottoscritta la convenzione fra Ulss 2 di Feltre, Lega Italiana Lotta Tumori di Belluno e Mano Amica<br />
per assicurare l'attività della psico-oncologa, dr.ssa Guglielminetti, presso l'Unità di Cure Palliative e il Servizio di Oncologia<br />
dell'ospedale. In quell'occasione è stata annunciata l'assunzione del terzo medico oncologo e l'avvio dei lavori del nuovo hospice,<br />
che potrebbe entrare in funzione alla fine del 2004.<br />
3
La sanità pubblica ... di tasca nostra<br />
“ La sanità pubblica di tasca nostra” è il titolo di un articolo<br />
di Mario Pirani, pubblicato sulla “Repubblica” di lunedì 12<br />
maggio 2003 a pag.18. Mario Pirani è un esperto di<br />
problemi riguardanti la sanità e anche i malati terminali.<br />
Si deve molto anche al suo personale impegno, se oggi<br />
abbiamo una legge che permette un più facile accesso<br />
agli stupefacenti da parte dei malati terminali.<br />
Nell’articolo in questione Pirani spiega che la Regione<br />
Lombardia, prima fra tutte nell’incentivare la<br />
privatizzazione della sanità e la concorrenza fra le ULSS<br />
e i privati, ha introdotto l’uso di un “voucher”, cioè di un<br />
buono di spesa, del valore di 620 Euro al mese. Tutti i<br />
malati che necessitano di assistenza domiciliare, e<br />
pertanto anche i malati terminali, potranno avvalersi di<br />
tale buono.<br />
Questa metodica, sperimentata per due anni a Monza e<br />
a Lecco, viene ora estesa a tutta la Lombardia. In pratica<br />
il cittadino-paziente "sovrano" rinuncia alla copertura del<br />
Servizio Sanitario e utilizza il buono per rivolgersi a<br />
strutture private (dalle cooperative alle multinazionali) che,<br />
incassato il voucher, provvederanno ad assisterlo.<br />
POZZOBON Costante e Augusto FELTRE<br />
Comunità Parr. Del Duomo FELTRE<br />
Fam. ZATTA - CASTELLAN FELTRE<br />
Fam. ZATTA - CASTELLAN FELTRE<br />
BENVEGNU’ - MORES Lorella FELTRE<br />
MARCHETTI Renata LAMON<br />
SAGRILLO Armando SEREN D.G<br />
SERVICE 2000 Srl FELTRE<br />
ARCOLEO Nunzio FELTRE<br />
DE BONI Giorgio FELTRE<br />
FINOTTI Benito FELTRE<br />
FAM. CARLIN Ruggero LENTIAI<br />
DE MARTINI Pierina FELTRE<br />
DE MARTIN Alfredo FELTRE<br />
BERTAGNIN Giulio PEDAVENA<br />
STRAPPAZZON Giulia ARSIE’<br />
SMANIOTTO Loredana ARSIE’<br />
DA CANAL Giuditta TRICHIANA<br />
ASS. INDUSTRIALI Prov. Belluno BELLUNO<br />
FANTINEL Rosetta FELTRE<br />
ANDRICH Erica e Margherita VALLADA A<br />
ARNOFFI Giuliano FELTRE<br />
BALZAN Corrado TRICHIANA<br />
CAPPELLIN Rosi FONZASO<br />
MICELI Maria FELTRE<br />
BALBINOT Maria Luisa SEREN D.G<br />
Ass. Tutela diritti del Malato FELTRE<br />
PADOVAN Maria Pia ARSIE’<br />
VENZIN Maria ARSIE’<br />
EX Dip.Zasio c/o Grigoletto Delfino LENTIAI<br />
Gruppo ANA Lentiai LENTIAI<br />
Eredi sig. ZANNIN Ferruccio FELTRE<br />
ZANNIN Gemma FELTRE<br />
D’INCA’ Anna e Ivano BELLUNO<br />
Maestranze Dolomiti Bus Spa BELLUNO<br />
4<br />
E’ ben evidente, secondo la Regione Lombardia, il vantaggio<br />
per il cittadino, che non dovrà più sottostare alla sanità pubblica,<br />
ma potrà scegliere attivamente e liberamente da chi farsi<br />
assistere.<br />
E’ sufficiente affidarsi per tempo alla sana concorrenza,<br />
stimolata in questo caso dal buono di 620 Euro.<br />
Il secondo vantaggio, per la Lombardia, è quello di non dover<br />
organizzare in prima persona le strutture per l’assistenza al<br />
malato terminale, che verranno invece promosse dai privati.<br />
C’è però un piccolo problema. Attualmente il costo di una<br />
giornata di degenza di un malato terminale in un ospedale<br />
della Lombardia è di 260 Euro e organizzando bene un servizio<br />
territoriale integrato al domicilio del paziente il costo potrebbe<br />
passare a 80 Euro al giorno, cioè 2400 Euro al mese.<br />
Il buono sanitario basterebbe solo per una settimana di<br />
assistenza.<br />
E dopo?<br />
C’è il rischio, per il cittadino-utente, che dopo una settimana<br />
di democratica sovranità sulla risorsa si passi a tre settimane<br />
di dittatura della miseria.<br />
E’ bene stare attenti a cosa inventerà la Regione Veneto.<br />
Aggiornamento elenco donazioni a Mano Amica<br />
GASPERIN Armida e Giovanin MEL<br />
G.Donne 8 marzo c/o Franzoia Elda QUERO<br />
SAGRILLO Armando SEREN D.G<br />
Amm. Com. Seren del Grappa SEREN D.G<br />
GRISOT FANTINEL Maria FELTRE<br />
BALDISSERA Esther FELTRE<br />
CECCHET Lucia FELTRE<br />
CASSOL PANCIERA Renata FELTRE<br />
NN PEDAVENA<br />
LONGONI Annalisa CARATE BRIANZA MI<br />
Person Cucina Ulss 2 FELTRE<br />
Impiegati Comune di Feltre FELTRE<br />
ZANELLA Paola LENTIAI<br />
BAIOCCO Nicoletta LENTIAI<br />
Parr. S. Giuseppe Boscariz FELTRE<br />
ZAMPESE Bianca LENTIAI<br />
RAGAZZI Susanna FELTRE<br />
SCHENAL CARPENE Maria FELTRE<br />
TREVISSON Renzo C/o Bar la Buca FELTRE<br />
MALACARNE Anna Maria FELTRE<br />
Maestre scuola elementare Foen FELTRE<br />
NILANDI PAPETTE Maria Grazia FELTRE<br />
GIAZZON Giulia CESIOMAGGIORE<br />
PREDIELIS Stefania FELTRE<br />
DAL PONT Danila S. GIUSTINA<br />
Nonni del Feltrino FELTRE<br />
GALLINA Amerigo FELTRE<br />
CAPPELLIN Rosi FELTRE<br />
BARUFFOLO Giuseppe MEL<br />
Maestranze ditta Agma Arredo MEL<br />
OPALIO Domenica-DALLA ROSA Paola FELTRE<br />
SAMPIERI Giorgio MEL<br />
Coscritti 1938<br />
FUMAGALLI Fulvio<br />
LENTIAI