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MANO AMICA

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Associazione di Volontariato per l'Assistenza Domiciliare al Malato Terminale<br />

<strong>MANO</strong> <strong>AMICA</strong><br />

"Attrazione" e "fuga"<br />

Non è il titolo di un drammone letterario come potrebbe<br />

sembrare, né di un film romantico. Si tratta invece di un<br />

meccanismo di governo delle prestazioni sanitarie<br />

introdotto nel Sistema Sanitario Nazionale con la riforma<br />

sanitaria ex D.Lgs. 502/1992.<br />

Questa riforma, più economica che sanitaria, ha<br />

introdotto il concetto di Azienda Unità Sanitaria Locale<br />

e del pareggio di bilancio.<br />

Il principio, semplice, è questo: l’azienda sanitaria deve<br />

spendere quanto le è stato assegnato dalla Regione e a<br />

fine anno i conti devono tornare (come farebbe un “ buon<br />

padre di famiglia”: tanto ha incassato e tanto ha speso).<br />

Qualche ULSS è brava e offre molti servizi, qualche<br />

altra offre meno.<br />

Se tuttavia un<br />

cittadino abita nel<br />

territorio di un’ULSS<br />

poco efficiente, poco<br />

capace di offrire<br />

servizi e cure, ha<br />

bensì il diritto di<br />

andare a farsi curare<br />

in un ‘altra azienda<br />

sanitaria. Questa si<br />

chiama FUGA (poi<br />

l’Ulss di residenza<br />

dovrà pagare il<br />

conto).<br />

L’ azienda sanitaria<br />

efficiente, che eroga servizi a residenti in altre Ulss,<br />

realizza un’ ATTRAZIONE (e poi si farà pagare il conto).<br />

Dunque siamo nel libero mercato e in regime di<br />

concorrenza e si sa che la concorrenza fa bene<br />

all’economia. Con una iniezione di concorrenza i conti<br />

delle Ulss si metteranno a posto e con un po’ di "turismo<br />

della salute" i cittadini saranno tutti sani e contenti.<br />

Non entriamo certo noi di ”Mano Amica” in queste<br />

ADERENTE<br />

alla<br />

Federazione<br />

Cure<br />

Palliative<br />

1<br />

Periodico di informazione<br />

Anno IV n. 2 - giugno 2003<br />

Aut. n. 2/2000 del Tribunale di Belluno del 21/2/2000<br />

Direttore Responsabile: Sisto Belli<br />

Direttore di redazione: Renato Beino<br />

"Mano Amica" c/o Ospedale "S. Maria del Prato"<br />

Via Bagnols sur Cèze, 3 - 32032 FELTRE (BL)<br />

tel. 0439 883708 fax 0439 883683<br />

e-mail: mano_amica@libero.it<br />

Stampa: Tipografia DBS Rasai<br />

Spedizione in a.p. art. 2 - 20/c L.662/96 - D.C.I. Belluno<br />

grandi questioni, ma una domanda la poniamo a<br />

noi stessi e a chi ci legge.<br />

Ammettiamo che, in carenza di servizi offerti da<br />

una Ulss, il sistema di attrazione e fuga tuteli<br />

effettivamente il cittadino. Un paziente che, per<br />

esempio, necessiti di una protesi del ginocchio<br />

potrebbe andare dove gliela fanno prima e, secondo<br />

lui, meglio. Eserciterebbe così il suo diritto di scelta.<br />

Ne avrebbe sia il tempo che le energie.<br />

Ma un malato terminale, con una speranza di vita<br />

media di 50/60 giorni e un pesantissimo corredo di<br />

sintomi si metterà in viaggio per trovare chi lo possa<br />

meglio curare?<br />

Un malato terminale e la sua famiglia non<br />

possono fuggire<br />

da nessuna parte<br />

DOMENICA 23 MARZO 2003:<br />

GIORNATA DELLA PREVENZIONE Il "gazebo" di Mano<br />

Amica in Largo<br />

Castaldi a Feltre.<br />

Il nostro Presidente,<br />

Bortoli, riceve la visita<br />

del Sindaco, Brambilla,<br />

e dell'assessore ai<br />

servizi sociali, Cinzia<br />

Lusa.<br />

A sinistra il dott.<br />

Alfredo De Rosa, che ha<br />

tenuto ai presenti una<br />

breve "lezione" di<br />

prevenzione.<br />

e nessuno li<br />

attrae. Devono<br />

starsene dove<br />

sono e non<br />

hanno scelte da<br />

esercitare.<br />

Tocca all’azienda<br />

tirar fuori il meglio<br />

che ha, cioè<br />

quanto i malati<br />

chiedono e<br />

necessitano, con<br />

l’obiettivo di<br />

tutelare la fine-vita dei suoi residenti, assicurando<br />

a tutti pari livelli di prestazioni e di assistenza<br />

sociale, psicologica, medica ed infermieristica.<br />

Se non sbagliamo questo è il mandato ricevuto dalla<br />

prima e storica riforma sanitaria: l’istituzione del<br />

Servizio Sanitario Nazionale ex legge 833/1978,<br />

che non ci risulta sia stata ancora abrogata.<br />

(P.S. - La fuga dell’azienda non è prevista.)


SPECIALE ASSEMBLEA DEI SOCI 29 MARZO 2003<br />

Come di consueto l’assemblea dei soci è aperta dalla relazione morale del Presidente. Il dott. Bortoli, dopo i saluti ai<br />

convenuti e in particolare alle autorità presenti, tratteggia l’attività svolta da Mano Amica nel corso dell’anno 2002. I<br />

risultati sono lusinghieri, sia sotto il profilo delle adesioni, sia per l’aumento dei volontari e della rete di assistenza che<br />

pian piano si sta estendendo sul territorio feltrino. Si nota però ancora una bassa propensione a richiedere l’intervento<br />

dei volontari, il che se da un lato denota l’altissimo livello degli interventi dell’équipe di cure palliative dell’Ulss 2 di<br />

Feltre, dall’altro sta a indicare che serve ancora lavorare per la sensibilizzazione sia delle famiglie che degli operatori<br />

(medici di base e assistenti sociali soprattutto). Un altro indicatore della popolarità di Mano Amica è dato della dovizie<br />

di offerte in denaro pervenute, che ci hanno permesso di effettuare alcuni interventi straordinari, come l’adozione a<br />

distanza di Peter, il cofinanziamento con la Lega Italiana Tumori Sezione di Belluno dell’attività di psico-oncologia<br />

dell’Unità di Cure Palliative e lo stanziamento del 2% del bilancio in favore del Centro Missionario Diocesano.<br />

Albino Ventimiglia, prendendo lo spunto dal successo avuto dal<br />

settimo corso per volontari (con un centinaio di partecipanti), ha<br />

affrontato le problematiche connesse con l’assistenza ai malati terminali.<br />

Vista dall’osservatorio privilegiato di chi, come lui, esercita la propria<br />

attività infermieristica all’interno dell’équipe di cure palliative, la questione<br />

appare molto più complessa di quanto possa sembrare, da cui la<br />

necessità di preparare i volontari ad un impegno “professionale”,<br />

promovendone le sensibilità e le doti umane di cui sono naturalmente<br />

dotati, ma fornendo loro gli strumenti scientifici di base per poterle<br />

utilizzare al meglio. Accenna anche all’attenzione che Mano Amica dovrà<br />

riservare all’ormai prossima realizzazione<br />

dell’hospice dell’Ulss 2 di Feltre.<br />

Il saluto delle autorità è stato particolarmente importante. Il Sindaco di Feltre, Alberto<br />

Brambilla, si è congratulato con Mano Amica per i risultati ottenuti in questi primi anni di<br />

attività, compiacendosi in relazione al particolare tipo di<br />

bisogno cui essa si rivolge, collegato ad una malattia, il cancro,<br />

che purtroppo colpisce così drammaticamente la nostra<br />

società e in particolare il Feltrino. Il Presidente della Comunità<br />

Montana, Loris Scopel, si è associato al compiacimento<br />

del Sindaco, evidenziando la tradizione storica del nostro<br />

territorio, che ha sempre saputo esprimere un volontariato militante di grossissimo<br />

spessore. Grazie a realtà come Mano Amica, tale tradizione viene confermata.<br />

Può un gruppo di persone portatrici di una sofferenza legata al lutto<br />

sostenersi vicendevolmente?<br />

Nei momenti di difficoltà, quando si é subita o si sta per subire la perdita di una persona significativa della<br />

propria vita, si potrebbe sentire l’esigenza di comunicare e di condividere con gli altri la propria esperienza<br />

e i propri vissuti. Incontrare persone che vivono o hanno vissuto le medesime difficoltà, esprimersi in uno<br />

spazio libero e protetto, trovare una risposta e un sostegno possono essere un contributo utile e spesso<br />

sostanziale per affrontare i periodi difficili della propria esistenza.<br />

Martedì 24 giugno 2003, alle ore 20.30, presso l’ex Seminario a Feltre,<br />

si terrà un incontro per parlare dell’elaborazione del lutto e di quali risorse il territorio potrebbe attivare per<br />

offrire un sostegno alle persone che hanno subito una perdita. Il dr. Gigi Colosso e Grazia, facilitatori del<br />

gruppo di auto aiuto per le persone in lutto “Restare insieme” dell’ADVAR di Treviso, ci racconteranno la<br />

loro esperienza.<br />

Chi non potesse partecipare, essendo comunque interessato all'argomento, può chiedere infomrazioni<br />

telefonando ai numeri 0439 883708 (Mano Amica) o 0439 301186(Albino).<br />

2


SPECIALE ASSEMBLEA DEI SOCI 29 MARZO 2003<br />

Prendono successivamente la parola anche il dott. De Marchi, Presidente<br />

dell’Associazione Cucchini di Belluno e il dott. Arrigoni, Presidente del Comitato<br />

d’Intesa della Provincia di Belluno.<br />

Il dott. De Marchi si sofferma soprattutto sull’esperienza bellunese di hospice<br />

(Casa Tua Due) e sulle problematiche legate alla sua gestione e ai rapporti con<br />

l’associazione di volontariato che egli rappresenta. A tale riguardo lascia in<br />

omaggio due opuscoli che ne illustrano le<br />

caratteristiche e le attività.<br />

Il dott. Arrigoni, compiacendosi per la<br />

realtà feltrina di Mano Amica, tratteggia in<br />

modo ampio le attività del Comitato d’Intesa (cui aderisce anche la nostra<br />

associazione), approfondendo le tematiche dell’hospice, cui aveva prima accennato<br />

il dott. De Marchi.<br />

L’assemblea provvede quindi alle formalità di rito, approvando i bilanci consuntivo<br />

2002 e preventivo 2003 e il programma di attività, come illustrati dal tesoriere Olivo Zanella e dalla vice presidente<br />

Daria Cacchi.<br />

In chiusura, toccante è stata la testimonianza della sig. Lorella Benvegnù sulla<br />

personale esperienza vissuta nell’assistere due stretti congiunti colpiti dal cancro.<br />

Particolare gratitudine essa ha voluto esprimere nei confronti dell’équipe di<br />

cure palliative per la professionalità, la sensibilità e la generosità dimostrate.<br />

Ciò la ha spinta anche a indirizzare al Direttore Generale dell’Ulss un'accorata<br />

lettera, con cui supplica il responsabile della sanità feltrina a potenziare questo<br />

preziosissimo servizio, tanto efficace per il supporto sia del malato che dei<br />

familiari.<br />

Alla sig. Benvegnù ha voluto rispondere il dott. Gino Gobber, personalmente<br />

da essa additato ad esempio, per ricordare come ad un recente congresso<br />

nazionale sulle cure palliative sia stato affermato come il Veneto (con le Ulss bellunesi in testa) sia ai primi posti per l’uso<br />

degli oppiacei, il che denota una forte propensione alle cure palliative. Nello stesso tempo occorre però vigilare, perché<br />

si hanno segnali di un calo di interesse verso queste modalità di cura, anche per l’esaurimento dei fondi che la famosa<br />

“legge Bindi” aveva messo a disposizione di tali attività.<br />

25 maggio 2003: II^ Giornata Nazionale del Sollievo<br />

promossa dalla Fondazione "Gigi Ghirotti"<br />

Gigi Ghirotti, giornalista e scrittore, morì nel 1974 dopo una lunga e coraggiosa battaglia contro una malattia neoplastica del<br />

sangue combattuta con la stessa fede nei valori umani e sociali che ispirarono la sua vita. Durante la malattia visse a lungo nelle<br />

corsie degli ospedali ove, tra la gente comune, seppe cogliere gli aspetti veri di una umanità dolente nella situazione reale della<br />

assistenza sanitaria. Comunicò la sua esperienza nel libro “Lungo viaggio nel tunnel della malattia”, oltre ai numerosi articoli<br />

e servizi televisivi.Alla sua morte la moglie e un gruppo di amici fondarono, per onorarne la memoria, il Comitato Nazionale<br />

Gigi Ghirotti finalizzato allo studio e alla terapia delle malattie neoplastiche del sangue, nonché a contribuire alla formazione<br />

di una coscienza civile sulla condizione dell’ammalato nelle strutture sanitarie del nostro Paese.La Fondazione intende operare<br />

per trasmettere il suo messaggio di altruismo e solidarietà.<br />

Sottoscritta la convenzione fra Ulss 2 di Feltre, Lega Italiana Lotta Tumori di Belluno e Mano Amica<br />

per assicurare l'attività della psico-oncologa, dr.ssa Guglielminetti, presso l'Unità di Cure Palliative e il Servizio di Oncologia<br />

dell'ospedale. In quell'occasione è stata annunciata l'assunzione del terzo medico oncologo e l'avvio dei lavori del nuovo hospice,<br />

che potrebbe entrare in funzione alla fine del 2004.<br />

3


La sanità pubblica ... di tasca nostra<br />

“ La sanità pubblica di tasca nostra” è il titolo di un articolo<br />

di Mario Pirani, pubblicato sulla “Repubblica” di lunedì 12<br />

maggio 2003 a pag.18. Mario Pirani è un esperto di<br />

problemi riguardanti la sanità e anche i malati terminali.<br />

Si deve molto anche al suo personale impegno, se oggi<br />

abbiamo una legge che permette un più facile accesso<br />

agli stupefacenti da parte dei malati terminali.<br />

Nell’articolo in questione Pirani spiega che la Regione<br />

Lombardia, prima fra tutte nell’incentivare la<br />

privatizzazione della sanità e la concorrenza fra le ULSS<br />

e i privati, ha introdotto l’uso di un “voucher”, cioè di un<br />

buono di spesa, del valore di 620 Euro al mese. Tutti i<br />

malati che necessitano di assistenza domiciliare, e<br />

pertanto anche i malati terminali, potranno avvalersi di<br />

tale buono.<br />

Questa metodica, sperimentata per due anni a Monza e<br />

a Lecco, viene ora estesa a tutta la Lombardia. In pratica<br />

il cittadino-paziente "sovrano" rinuncia alla copertura del<br />

Servizio Sanitario e utilizza il buono per rivolgersi a<br />

strutture private (dalle cooperative alle multinazionali) che,<br />

incassato il voucher, provvederanno ad assisterlo.<br />

POZZOBON Costante e Augusto FELTRE<br />

Comunità Parr. Del Duomo FELTRE<br />

Fam. ZATTA - CASTELLAN FELTRE<br />

Fam. ZATTA - CASTELLAN FELTRE<br />

BENVEGNU’ - MORES Lorella FELTRE<br />

MARCHETTI Renata LAMON<br />

SAGRILLO Armando SEREN D.G<br />

SERVICE 2000 Srl FELTRE<br />

ARCOLEO Nunzio FELTRE<br />

DE BONI Giorgio FELTRE<br />

FINOTTI Benito FELTRE<br />

FAM. CARLIN Ruggero LENTIAI<br />

DE MARTINI Pierina FELTRE<br />

DE MARTIN Alfredo FELTRE<br />

BERTAGNIN Giulio PEDAVENA<br />

STRAPPAZZON Giulia ARSIE’<br />

SMANIOTTO Loredana ARSIE’<br />

DA CANAL Giuditta TRICHIANA<br />

ASS. INDUSTRIALI Prov. Belluno BELLUNO<br />

FANTINEL Rosetta FELTRE<br />

ANDRICH Erica e Margherita VALLADA A<br />

ARNOFFI Giuliano FELTRE<br />

BALZAN Corrado TRICHIANA<br />

CAPPELLIN Rosi FONZASO<br />

MICELI Maria FELTRE<br />

BALBINOT Maria Luisa SEREN D.G<br />

Ass. Tutela diritti del Malato FELTRE<br />

PADOVAN Maria Pia ARSIE’<br />

VENZIN Maria ARSIE’<br />

EX Dip.Zasio c/o Grigoletto Delfino LENTIAI<br />

Gruppo ANA Lentiai LENTIAI<br />

Eredi sig. ZANNIN Ferruccio FELTRE<br />

ZANNIN Gemma FELTRE<br />

D’INCA’ Anna e Ivano BELLUNO<br />

Maestranze Dolomiti Bus Spa BELLUNO<br />

4<br />

E’ ben evidente, secondo la Regione Lombardia, il vantaggio<br />

per il cittadino, che non dovrà più sottostare alla sanità pubblica,<br />

ma potrà scegliere attivamente e liberamente da chi farsi<br />

assistere.<br />

E’ sufficiente affidarsi per tempo alla sana concorrenza,<br />

stimolata in questo caso dal buono di 620 Euro.<br />

Il secondo vantaggio, per la Lombardia, è quello di non dover<br />

organizzare in prima persona le strutture per l’assistenza al<br />

malato terminale, che verranno invece promosse dai privati.<br />

C’è però un piccolo problema. Attualmente il costo di una<br />

giornata di degenza di un malato terminale in un ospedale<br />

della Lombardia è di 260 Euro e organizzando bene un servizio<br />

territoriale integrato al domicilio del paziente il costo potrebbe<br />

passare a 80 Euro al giorno, cioè 2400 Euro al mese.<br />

Il buono sanitario basterebbe solo per una settimana di<br />

assistenza.<br />

E dopo?<br />

C’è il rischio, per il cittadino-utente, che dopo una settimana<br />

di democratica sovranità sulla risorsa si passi a tre settimane<br />

di dittatura della miseria.<br />

E’ bene stare attenti a cosa inventerà la Regione Veneto.<br />

Aggiornamento elenco donazioni a Mano Amica<br />

GASPERIN Armida e Giovanin MEL<br />

G.Donne 8 marzo c/o Franzoia Elda QUERO<br />

SAGRILLO Armando SEREN D.G<br />

Amm. Com. Seren del Grappa SEREN D.G<br />

GRISOT FANTINEL Maria FELTRE<br />

BALDISSERA Esther FELTRE<br />

CECCHET Lucia FELTRE<br />

CASSOL PANCIERA Renata FELTRE<br />

NN PEDAVENA<br />

LONGONI Annalisa CARATE BRIANZA MI<br />

Person Cucina Ulss 2 FELTRE<br />

Impiegati Comune di Feltre FELTRE<br />

ZANELLA Paola LENTIAI<br />

BAIOCCO Nicoletta LENTIAI<br />

Parr. S. Giuseppe Boscariz FELTRE<br />

ZAMPESE Bianca LENTIAI<br />

RAGAZZI Susanna FELTRE<br />

SCHENAL CARPENE Maria FELTRE<br />

TREVISSON Renzo C/o Bar la Buca FELTRE<br />

MALACARNE Anna Maria FELTRE<br />

Maestre scuola elementare Foen FELTRE<br />

NILANDI PAPETTE Maria Grazia FELTRE<br />

GIAZZON Giulia CESIOMAGGIORE<br />

PREDIELIS Stefania FELTRE<br />

DAL PONT Danila S. GIUSTINA<br />

Nonni del Feltrino FELTRE<br />

GALLINA Amerigo FELTRE<br />

CAPPELLIN Rosi FELTRE<br />

BARUFFOLO Giuseppe MEL<br />

Maestranze ditta Agma Arredo MEL<br />

OPALIO Domenica-DALLA ROSA Paola FELTRE<br />

SAMPIERI Giorgio MEL<br />

Coscritti 1938<br />

FUMAGALLI Fulvio<br />

LENTIAI

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