“PERCHE' AUTISTICO?” - Renato Ceccon
“PERCHE' AUTISTICO?” - Renato Ceccon
“PERCHE' AUTISTICO?” - Renato Ceccon
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Università degli Studi di Palermo<br />
Dipartimento Materno Infantile<br />
Sezione di NPI - P.O. “Aiuto Materno<strong>”</strong><br />
Dipartimento di Biopatologie Metodologiche Biomediche<br />
Associazione Genitori<br />
Soggetti Autistici Siciliani<br />
ATTI<br />
del CONVEGNO SCIENTIFICO INTERNAZIONALE<br />
REGIONE SICILIANA<br />
ASSESSORATO BB. CC. AA. E P.I.<br />
“PERCHE’ <strong>AUTISTICO</strong>?<strong>”</strong><br />
2° edizione<br />
Aspetti clinici, ricerca, abilitazione,<br />
integrazione<br />
Palermo, 4-5-6 Aprile 2003<br />
Aula Magna - Facoltà di Ingegneria<br />
Aula Magna - Facoltà di Economia<br />
PROVINCIA DI PALERMO
Ore 8,00 Registrazione dei partecipanti<br />
Venerdì 4 Aprile 2003<br />
Ore 8,30 Interventi di saluto<br />
L. Aloisi - A. E. Cardinale - G. Cupidi<br />
Ore 8,55 Presentazione Spot sull’Autismo<br />
Ore 9,00 Introduzione ai lavori<br />
“Dalla psicopatologia alla disfunzione, dalla psicoterapia all’abilitazione<strong>”</strong><br />
F. Canziani<br />
1 a Sessione: Basi biologiche dell’autismo<br />
Moderatori: M. Elia - V. Romano<br />
Ore 9,50 “Genetics of Autism: Evidence for an autism gene on<br />
chromosome 2q<strong>”</strong><br />
J. Buxbaum<br />
Ore 10,20 “Alterazioni del cromosoma 15 nell’autismo<strong>”</strong><br />
F. Gurrieri<br />
Ore 10,50 Coffee break<br />
Moderatori: S. Mangano, M. Vertucci<br />
Ore 11,10 “Basi genetiche del disturbo autistico in Sicilia: stato dell’arte<br />
sulle ricerche in corso<strong>”</strong><br />
V. Romano<br />
Ore 11,30 “Dalla valutazione clinica all’abilitazione cognitiva, emozionale<br />
e sociale<strong>”</strong><br />
C. Barthelemy<br />
Ore 11,50 “Farmacoterapia dell’Autismo<strong>”</strong><br />
B. Lahuis<br />
Ore 12,10 “Autismo e celiachia: follow-up e presa in carico<strong>”</strong><br />
G. Gambino<br />
Ore 12,30 “Neurobiologia e terapia dei disturbi della sfera affettiva<br />
nell’autismo: conoscenze attuali e prospettive<strong>”</strong><br />
G. Cannizzaro<br />
Ore 12,50 “Neuromodulatori e autismo<strong>”</strong><br />
M. Ciaccio<br />
Ore 13,10 “Perchè autistico?<strong>”</strong> 2 a parte<br />
Documentario: (30 min.)<br />
2
Sessione Pomeridiana<br />
Moderatori: L. Caffarelli - L. Aloisi<br />
Ore 14,30 “Progetto Filippide: attività sportiva, attività abilitativa<br />
nell’autismo<strong>”</strong><br />
N. Pintus<br />
Ore 14,50 “Architettura e Autismo<strong>”</strong><br />
M. Agrò - V. Bonventre - G. Capezzi - V. Celestino S. Messina<br />
Ore 15,10 “Ruolo dei genitori nell’abilitazione della persona autistica.<br />
Cosa, come, quanto, quando il genitore deve delegare e cosa significa delegare<strong>”</strong><br />
T. Gabrielli - P. Visconti<br />
Ore 15,40 “Workshop: la cooperazione tra insegnanti curriculari e di<br />
sostegno per attivare la risorsa compagni in funzione dell’integrazione del<br />
bambino con autismo<strong>”</strong><br />
L. Cottini<br />
Ore 16,10 Discussione<br />
Sabato 5 Aprile<br />
2 a Sessione: L’assistenza nelle strutture sanitarie e a scuola<br />
Moderatori: G. Gambino - T. Gabrielli<br />
Ore 9,00 “Modello operativo del centro per l’autismo e DPS dell’AUSL di<br />
Reggio Emilia. Il sistema curante: dalla diagnosi precoce alla presa in carico integrata<strong>”</strong><br />
A. Dalla Vecchia<br />
Ore 9,20 “Miglioramento dell’assistenza nell’autismo e nei D.P.S.<strong>”</strong><br />
E. Frejaville<br />
Ore 9,40 “La collaborazione con i pediatri per lo screening e la diagnosi<br />
precoce di autismo<strong>”</strong><br />
V. Giuberti<br />
Ore 10,00 “Autismo: la scelta politica dell’AUSL di Reggio Emilia<strong>”</strong><br />
M. Martini<br />
Ore 10,20 “Correlazioni fra autismo e ritardo mentale<strong>”</strong><br />
P. Visconti<br />
Ore 10,40 “Esperienza di un trattamento integrato nel corso dell’età<br />
evolutiva<strong>”</strong><br />
M.Vertucci - G. Scuccimarra<br />
Ore 11,00 Coffee break<br />
Moderatori: F. Canziani - M. Vertucci<br />
Ore 11,20 “La valutazione psicopatologica dello sviluppo sociale ed<br />
emozionale dei bambini con autismo e ritardo mentale<strong>”</strong><br />
R. Blanc<br />
Ore 11,40 “Il bambino autistico a scuola<strong>”</strong><br />
L. Cottini<br />
3
Ore 12,20 “Proposte didattiche ad uso degli insegnanti<strong>”</strong><br />
G. Ippolito<br />
Ore 12,40 Discussione<br />
Domenica 6 Aprile<br />
Ore 9,00 Apertura dei lavori: Le posizioni di Autisme Europe<br />
D. Vivanti<br />
3 a<br />
Sessione: Talenti e abilità degli autistici<br />
Moderatori: F. Canziani - T. Gabrielli<br />
Ore 9,20 “Arte preistorica e persone autistiche: un loro ruolo essenziale nei<br />
progressi dell’umanità?<strong>”</strong><br />
P. Trehin<br />
Ore 9,40 “L’autismo e la creatività<strong>”</strong><br />
C. Trehin<br />
Ore 10,00 Coffee break<br />
Moderatore: G. Candido - P. Madè<br />
Ore 10,20 “Urville, una città possibile<strong>”</strong><br />
G. Trehin<br />
Ore 10,40 “Io e la mia esperienza di artista<strong>”</strong><br />
L. Perini<br />
Moderatore: G. Iacono<br />
Ore 11,00 “Il parere dell’ANGSA<strong>”</strong><br />
G. Marino<br />
Le associazioni dei familiari<br />
Ore 11,20 “Il parere di Autismo Italia<strong>”</strong><br />
D. Vivanti<br />
Ore 11,40 “Genitori in prima linea<strong>”</strong><br />
T. Gabrielli<br />
Ore 12,00 “Autismo e associazionismo<strong>”</strong><br />
G. Lo Casto<br />
Ore 12,20 Conclusioni<br />
L. Aloisi<br />
4
Sessione pomeridiana di venerdì 4 aprile<br />
Aula Magna “Maurizio Ascoli<strong>”</strong> - Policlinico<br />
Tavola rotonda: Basi biologiche dell’autismo<br />
Moderatori: G. Cupidi - V. Romano<br />
(Interventi di 10’ + 10’ per le domande)<br />
Ore 15,20 “Dalla psicopatologia alla disfunzione, dalla psicoterapia all’abilitazione<strong>”</strong><br />
F. Canziani<br />
Ore 15,40 “Genetics of Autism: Evidence for an autism gene on chromosome 2q<strong>”</strong><br />
J.Buxbaum<br />
Ore 16,00 “Alterazioni del cromosoma 15 nell’Autismo<strong>”</strong><br />
F. Gurrieri<br />
Ore 16,20 Coffee break<br />
Moderatori: F. Canziani - M. Vertucci<br />
Ore 16,40 “Dalla valutazione clinica all’abilitazione cognitiva, emozionale e<br />
sociale<strong>”</strong><br />
C. Barthelemy<br />
Ore 17,00 “Autismo: la struttura neurobiologica<strong>”</strong><br />
M. Elia<br />
Ore 17,20 “Basi genetiche del disturbo autistico in Sicilia: stato dell’arte<br />
sulle ricerche in corso<strong>”</strong><br />
V. Romano<br />
Ore 17,40 “Autismo e celiachia: follow-up e presa in carico<strong>”</strong><br />
G. Gambino - P. Di Stefano<br />
Ore 18,00 “Farmacoterapia dell’Autismo<strong>”</strong><br />
B. Lahuis<br />
Ore 18,20 “Neurobiologia e terapia dei disturbi della sfera affettiva<br />
nell’autismo: conoscenze attuali e prospettive<strong>”</strong><br />
G. Cannizzaro<br />
Ore 18,40 “Neuromodulatori e autismo<strong>”</strong><br />
M. Ciaccio<br />
5
Foto tratta dal catalogo fotografico “Coriandoli d’amore<strong>”</strong> presentato in occasione del<br />
Convegno.<br />
Video Documentario RN VHS e DVD (sottotitolato in inglese, francese e spagnolo) realizzato<br />
dall’Agsas onlus in occasione del Convegno.<br />
6
Relatori<br />
M. Agrò- Architetto<br />
L. Aloisi – Farmacista - Presidente A.G.S.A.S. onlus<br />
C. Barthelemy- Centre Hospitalier Universitarie de Pedopsychiatrie–<br />
Tours (France)<br />
R. Blanc - Professeur de Psycophathologie de l’Enfant<br />
V. Bonventre - Architetto<br />
J. Buxbaum - Associate Professor, departments of Psychiatry and<br />
Neurobiology, Mount Sinai School of Medicine - New York<br />
L. Caffarelli - Medico Chirurgo - Presidente ANGSA - Sicilia<br />
G. Candido- Docente Accademia delle Belle Arti - Palermo<br />
G. Cannizzaro – Direttore Dipartimento di Scienze Farmacologiche –<br />
Università di Palermo<br />
F. Canziani – Direttore Dipartimento Materno Infantile – Sezione di NPI<br />
a conduzione ospedaliera - P.O. “Aiuto Materno<strong>”</strong> di Palermo<br />
G. Capezzi - Architetto<br />
A. E. Cardinale - Preside della Facoltà di Medicina e Chirurgia<br />
dell’Università di Palermo<br />
V. Celestino - Architetto<br />
M. Ciaccio – Titolare Cattedra di Biochimica Clinica – Facoltà di<br />
Medicina e Chirurgia - Università di Palermo<br />
L. Cottini - Professore associato di “Didattica e Pedagogia speciale<strong>”</strong> -<br />
Facoltà di Scienze della formazione dell’Università di Urbino<br />
G. Cupidi - Professore di Medicina Interna - Delegato del Rettore per la<br />
disabilità - Università di Palermo<br />
A. Dalla Vecchia - Direttore dell’U.O.C. Aziendale di Neuropsichiatria<br />
Infantile dell’AUSL di Reggio Emilia<br />
P. Di Stefano - Dipartimento Pediatrico a conduzione universitaria -<br />
P.O. “Aiuto Materno<strong>”</strong> di Palermo<br />
M. Elia - Unità Operativa di Neurologia I.R.C.C.S. Oasi M.S.S. Troina<br />
(EN)<br />
E. Frejaville - Servizio Salute Mentale Regione Emilia Romagna,<br />
Referente Servizio N.P.I.<br />
T. Gabrielli - Medico Chirurgo - Presidente Genitori in prima linea<br />
G. Gambino - Dipartimento Pediatrico a conduzione universitaria - P.O.<br />
“Aiuto Materno<strong>”</strong> di Palermo<br />
V. Giuberti - Psicologa del Centro Autismo dell’AUSL di Reggio Emilia<br />
F. Gurrieri - Ricercatrice Universitaria presso l’Istituto di Genetica<br />
7
Medica dell’Università Cattolica S. Cuore - Roma<br />
G. Iacono - Direttore Struttura Complessa Pediatria ARNAS - Civico -<br />
Di Cristina - Ascoli - Palermo<br />
G. Ippolito - Direttore Tecnico Psicologo, Vice Presidente<br />
dell’Associazione “Il Cireneo<strong>”</strong><br />
B. Lahuis - Department of Child and Adolescent Psychiatry, University<br />
Hospital - Utrecht<br />
G. Lo Casto - Psicologa - Psicoterapeuta - Consulente AGSAS onlus -<br />
Palermo<br />
P. Madè - Artista, Pittore<br />
S. Mangano – Professore Straordinario Neuropsichiatria Infantile –<br />
Università di Palermo<br />
A. Mantovani - Resp. U. O. Emergenze Chirurgiche - A.O. S. Paolo<br />
Milano - Coordinatore Progetto D.A.M.A.<br />
G. Marino - Presidente dell’ANGSA onlus<br />
M. Martini - Direttore Generale dell’AUSL di Reggio Emilia<br />
S. Messina- Neuropsichiatra<br />
G. Pecoraro -Direttore Generale A.O.U.P. - PALERMO<br />
L. Perini - Artista autistica<br />
N. Pintus- Federazione Italiana Sport per Disabili<br />
V. Romano - Professore Associato di Biologia Applicata Dipartimento di<br />
Biopatologia e Metodologie Biomediche - Facoltà di Medicina e<br />
Chirurgia - Università di Palermo<br />
G. Scuccimarra - Specialista in Neuropsichiatria infantile e Dottore di<br />
ricerca nella stessa disciplina<br />
C. Trehin - Neuropsicologa, Specialista dell’Autismo e della sindrome<br />
di Asperger<br />
G. Trehin- Artista autistico<br />
P. Trehin - Insegnante dell’Università di Nizza e Vice Presidente di<br />
Autisme Europe<br />
M. Vertucci - Docente e Specialista in Neuropsichiatria Infantile<br />
P. Visconti - N.P.I. - A.U.S.L. - Bologna<br />
D. Vivanti - Presidente di Autisme Europe<br />
8
Perché Autistico ?<br />
Venerdì 14 Aprile 2003<br />
Dott. Luigi Aloisi<br />
Presidente dell’AGSAS – Onlus (Associazione Genitori Soggetti Autistici<br />
Siciliani) - Organizzatore del convegno<br />
PRESENTAZIONE E SCOPI DEL CONVEGNO<br />
Ci eravamo lasciati l’anno scorso con una promessa, ci<br />
ritroviamo oggi con una realtà: la 2° edizione del convegno<br />
“Perché Autistico?<strong>”</strong>.<br />
È nostro intendimento proseguire nella strada tracciata nella 1°<br />
edizione del 2002 per cercare risposte valide agli interrogativi<br />
pressanti che numerosi arrivano alle Istituzioni che colpevolmente<br />
ignorano il problema dell’autismo. L’obiettivo primario dell’AGSAS,<br />
che ha organizzato il convegno in collaborazione con l’ANGSA<br />
(Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) i cui rappresentanti<br />
saluto e ringrazio, è quello di costituire una Fondazione<br />
Nazionale Privata che faccia solo e soltanto ricerca scientifica<br />
delle cause dell’autismo. Per questo motivo abbiamo invitato i<br />
nostri illustri ricercatori che ci aggiorneranno sui risultati raggiunti<br />
dalla ricerca scientifica e sui programmi progettuali a venire.<br />
Naturalmente la ricerca è uno degli obiettivi perché vi siete accorti<br />
che gli argomenti del convegno sono anche altri e cioè la presa in<br />
carico da parte dei Servizi del bambino con autismo diagnosticato<br />
tale e seguito appunto nell’arco della sua vita. Ci sono in Italia<br />
splendidi esempi di presa in carico e l’equipe formata dalla Dssa<br />
Dalla Vecchia, dalla Dssa Martini, dalla dssa Giuberti e dalla Dssa<br />
Frejaville è qui presente per documentarla. Altro argomento che<br />
tratteremo è l’integrazione del bambino autistico a scuola. Quando<br />
è stata proposta l’integrazione scolastica, con la legge 104/92, per<br />
tutti i soggetti in situazione di handicap nelle scuole pubbliche di<br />
ogni ordine e grado sembrava che si fosse finalmente risolto il<br />
problema dell’integrazione, ma a distanza di anni si è visto che tale<br />
intenzione è rimasta una chimera.<br />
Ciò nonostante l’integrazione scolastica dei bambini con<br />
autismo non è un’utopia ed il Prof. Cottini, docente di Didattica<br />
9
speciale e Psicologia dell’handicap e della riabilitazione presso la<br />
Facoltà di Scienze della formazione dell’Università di Urbino ce lo<br />
dimostrerà nell’ambito, appunto, della sessione dedicata all’integrazione<br />
scolastica.<br />
Ancora una volta abbiamo realizzato un documentario dove una<br />
giovane regista, Julia Salerno, ha messo in evidenza le gioie, le<br />
paure, le aspettative, i proponimenti di una giovane coppia nella<br />
gestione del loto figlio con autismo e attraverso le immagini di vita<br />
vissuta ci fa capire che il problema non è l’autismo ma lo scarso<br />
interesse delle Istituzioni per tale sindrome.<br />
Saluto affettuosamente il dott. Tiziano Gabrielli co-protagonista<br />
del filmato che relazionerà nella sessione dedicata al trattamento<br />
abilitativo. Abbiamo, inoltre, voluto invitare e li accomuno in un<br />
forte e sentito abbraccio per la loro adesione due persone con<br />
autismo che rispondono ai nomi di Lisa Perini e Gill Trehin, pittori,<br />
per dimostrare che si può vivere dignitosamente anche in<br />
presenza di oggettive difficoltà relazionali. La critica dei loro<br />
quadri, esposti nello spazio antistante a questa Sala Convegno<br />
sarà affidata al prof. Candido e ad un pittore di fama mondiale che<br />
risponde al nome di Pippo Madè.<br />
Un plauso ed un grazie particolare vorrei dedicare ai<br />
componenti del Comitato Scientifico vale a dire il Prof. Canziani ed<br />
il Prof Romano che con competenza e professionalità hanno<br />
invitato i nostri illustri relatori.<br />
Infine vorrei ringraziare la Regione Siciliana in particolare<br />
l’Assessore F. Granata dei BBCC e della P.I., il Comune di<br />
Palermo e la Provincia di Palermo rappresentata dall’Assessore<br />
alle Attività Sociali Di Baudo che con i loro contributi hanno<br />
permesso lo svolgimento di questo convegno.<br />
Adesso vi mostrerò uno spot rappresentante un bambino che<br />
cammina lungo una strada con in fondo un traguardo che non ha<br />
ancora raggiunto mentre alle sue spalle si susseguono gli anni a<br />
partire dal 1943, anno in cui Leo Kanner per primo descrisse la<br />
sindrome autistica, fino ai nostri giorni. Ciò per evidenziare che dal<br />
1943 sono passati 60 anni e quel bambino ora è un adulto anziano<br />
che aspetta sempre di tagliare il traguardo da vincitore.<br />
Ultima informazione e poi vi lascio alle relazioni dei nostri<br />
qualificati ospiti: l’AGSAS- Onlus, a breve, inaugurerà Radio<br />
10
Autismo che sarà presente on line sul sito web<br />
www.radioautismo.it<br />
La Radio trasmetterà 24 ore su 24 temi riguardanti l’autismo per<br />
sensibilizzare ed informare sulle persone con disabilità grave della<br />
comunicazione e cioè: dibattiti, convegni, interviste, progetti,<br />
ricerca, integrazione e quant’altro riguardante la sindrome. La<br />
radio vuole essere, insomma, una grande tavola rotonda virtuale<br />
dove tutte le persone sono invitate per un proficuo confronto.<br />
Grazie per l’attenzione .<br />
11
DALLA PSICOPATOLOGIA ALLA DISFUNZIONE, DALLA<br />
PSICOTERAPIA ALLA ABILITAZIONE GLOBALE<br />
Fabio Canziani<br />
L’autismo è il frutto di un’interrelazione tra Genoma (eredità<br />
poligenica) o altri fattori patogeni; Proteine (effetto epigenetico);<br />
Funzionamento delle strutture neuronali; Adeguamento dei<br />
processi cognitivi, motori, emotivi e linguistici; Ambiente e stress<br />
della famiglia.<br />
Le esperienze col positrone hanno messo in luce disfunzioni dei<br />
lobi interessati alla funzione uditiva, dei lobi frontale e temporale;<br />
dell’opercolo, con carente funzionamento dei neuroni a specchio<br />
frontali, eccessivamente vulnerabili allo stress, che impediscono<br />
una risonanza con gli altri e l’imitazione del comportamento altrui<br />
percepito con la visione; dei gangli della base, amigdala, talamo,<br />
ippocampo; del cervelletto e del cervello posteriore; dell’emisfero<br />
dominante per cui gli stimoli sono inviati dall’emisfero controlaterale,<br />
incapace di utilizzarli al meglio; dell’integrazione sinaptica<br />
dimostrata dalla desincronizzazione di aree cerebrali indice di<br />
difficoltà del feed back sensoriale.<br />
Disfunzioni che rende difficile comprendere vari stimoli ed a<br />
programmare un’azione.<br />
Oggi la percezione delle famiglie sulle cause che possono<br />
produrre il disturbo si è modificata, ma è dominata da dubbi ed<br />
ipotesi diverse. Così, alla fine degli anni ‘90, un’interessante<br />
indagine sul vissuto dei genitori metteva in rilievo come essi, solo il<br />
3% dei genitori, ritenevano che l’autismo fosse secondario a traumi<br />
affettivi e nel 2,,8% a traumi emotivi extrafamiliari.<br />
Il 48%, dei genitori non esprime alcun’idea sull’etiologia. Il<br />
restante 52% nel 38% ipotizzava un deficit immunitario, il 30%<br />
un’alterazione intervenuta durante la gravidanza o il parto (14%<br />
perinatali e 16% danni prenatali) e nel 29% una modifica genetica.<br />
Il 12% del campione riteneva possibili cause esterne come:<br />
intossicazioni (mercurio,farmaci,droghe ) 9,3%<br />
traumi fisici (operatori e cranici e anomalie cerebrali) 4,3%<br />
flogosi infezioni (febbre elevata,otiti, virus) 4%<br />
disturbi gastrici ed intolleranza alimentare 5,1%<br />
Si è, quindi, fatta avanti la convinzione, in quasi tutti i genitori,<br />
12
che l’autismo è un disordine genetico, neurologico o disfunzionale<br />
dell’encefalo che determina, in un secondo tempo nel bambino,<br />
profonde alterazioni delle abilità operative, delle capacità di<br />
comunicare e di rispondere appropriatamente alle richieste<br />
dell’ambiente.<br />
Nella stessa indagine, i genitori, hanno descritto l’anamnesi<br />
familiare ed i sintomi presentati dai loro figli che evidenziavano<br />
diversi tipi di autistici.<br />
All’anamnesi era riferita la presenza un 65% di familiari con<br />
problemi. Nel 27% dei casi psicosi (autismo 16%, Asperger<br />
4,7%,disordine pervasivi dello sviluppo non specificato 7,3%), nel 16%<br />
debolezza mentale, disordini bipolari 8,2%, disturbi motori o psichici<br />
anancastici 9% (tics 3,3, disordini ossessivo compulsivi 8,7%).<br />
Il 27,4%, dei genitori presentava depressioni esogene, spesso<br />
reattive a problemi diversi, altri si erano esposti a situazioni non<br />
ecologiche durante la gravidanza.<br />
In quasi tutti i soggetti autistici predominavano movimenti<br />
stereotipati, picchettamento delle dita, dondolamenti o ruotamenti<br />
del corpo, una diversa sensibilità alla percezione visiva, uditiva,<br />
olfattiva, gustativa, tattile, una difficoltà all’aggancio visivo,<br />
accompagnate da un impoverimento della interazione sociale,<br />
della comunicazione, degli interessi e delle attività.<br />
In alcuni autisti il funzionamento mentale era variamente<br />
carente (debolezza o insufficienza mentale). Alcuni presentavano<br />
un umore instabile, altri, un’etero o auto aggressività.<br />
Un altro gruppo d’autistici era descritto con debolezza mentale<br />
[1] in associazione con tic, depressione, ossessioni - compulsioni,<br />
paralisi cerebrali infantili. e disturbi bipolari.<br />
Un certo numero di soggetti presentava un elevato funzionamento<br />
mentale, con regressioni e disturbi gastro intestinali.<br />
In realtà i disturbi dello spettro autistico previsti dal DSM 4 sono:<br />
l’autismo, la sindrone di Asperger, i disturbi pervasivi dello sviluppo<br />
e i processi disintegrativi non specificati. Poco è sottolineata una<br />
forma particolare di autismo: quella simbiotica.<br />
Autismo simbiotico della Mahler<br />
La sindrome, che interviene tra il secondo ed il quinto anno di<br />
vita [2], descritta dalla Mahler, 1952 [3], riguarda i bambini partico-<br />
13
larmente intolleranti alle frustrazioni, reazioni esagerate agli<br />
insuccessi, una difettosa capacità di adattamento, un labile<br />
rapporto con la realtà, una patologica fissazione - regressione<br />
accompagnata ad una fusione simbiotica con la madre o ad una<br />
interruzione, al suo inizio, della maturazione con sospensione della<br />
fase di separazione individuazione.<br />
Ne consegue una deficitaria elaborazione delle afferenze, un<br />
carente apprendimento ed una incapacità autonoma a rispondere<br />
agli stimoli. Si realizza, cioè, uno jato tra la nascita delle funzioni<br />
autonome dell’Io, la differenziazione emotiva dalla madre, una<br />
perdita dei confini del Se ed un arresto dello sviluppo. Ne<br />
consegue l’utilizzo di meccanismi psicotici difensivi, ansia, panico,<br />
perdita di interessi per il gioco, manipolazioni bizzarre, afinalistiche,<br />
interesse solo per qualche oggetto inanimato (feticci psicotici della<br />
Mahler), agitazione psicomotoria, improvvisi comportamenti<br />
pantoclastici alle separazioni dalla madre. Il bambino tende all’isolamento,<br />
rifiuta il contatto con i coetanei e, solo saltuariamente,<br />
presenta un attaccamento all’adulto. Egli può regredire al pensiero<br />
magico e presentare quote di panico insopportabili, un progressivo<br />
impoverimento del linguaggio, tendenza all’isolamento, indifferenza<br />
all’ambiente, complessi rituali ossessivi ed un’evoluzione rapida<br />
verso l’autismo.<br />
Questi soggetti, particolarmente sensibili, presentano frequenti<br />
alterazioni del ritmo sonno veglia, [4]enuresi ed encopresi.<br />
L’autismo simbiotico può essere scatenato, pare, da cause<br />
esterne [5]che rompono il fragile rapporto con la realtà.<br />
In circa il 40% dei soggetti autistici secondo i genitori, sono<br />
presenti disturbi gastrici. Non è chiaro se essi siano dovuti a<br />
disfunzione gastrica o cerebrale e se siano secondari a disturbo<br />
cerebrale o viceversa.<br />
Gli animali privi di amigdala e di ippocampo presentano<br />
comportamenti autistici. Nei soggetti autistici è ipotizzabile che la<br />
secretina, oltrepassando la barriera emato encefalica, possa<br />
indurre un’alterazioni di queste due parti del SNC. I disturbi gastrici<br />
possono insorgere in epoche diverse<br />
Nel periodo neonatale nel 48% dei casi con<br />
costipazione 21,8%<br />
diarrea 12,5%<br />
14
vomito-reflusso 20,1%<br />
altri disturbi 5,5%<br />
Nel periodo del divezzamento, nel 41% dei casi con<br />
costipazione 17,9%<br />
diarrea 11,8%<br />
vomito-reflusso 9,5%<br />
altri disturbi 2,3%<br />
Nel passaggio agli alimenti consueti da tavola nel 41%<br />
costipazione 19,1%<br />
diarrea 5,5%<br />
vomito-reflusso 5,6%<br />
altri disturbi 5,2%<br />
Dopo il 15° mese di vita i disturbi sono presenti nel 42% dei<br />
casi, con:<br />
costipazione 24,0%<br />
diarrea 14,0%<br />
vomito-reflusso 6,7 %<br />
dolori addominali 7,9%<br />
Il disturbo più frequente è la costipazione, determinata, in<br />
genere, da una situazione tossica o da un’infezione batterica che<br />
agiscono per lungo tempo ed insidiano la tolleranza alimentare.<br />
Una percentuale elevata di autisti presenta disturbi [6] del<br />
sonno, irritabilità, iperattività aggressività e algie addominali che<br />
possono avere anche una relazione con reflussi acidi.<br />
Le osservazioni riportate dai genitori conforterebbero il sospetto<br />
che, in soggetti geneticamente predisposti, fattori ambientali post<br />
natali possano aver un effetto negativo sullo sviluppo cerebrale.<br />
Questo fa pensare ad un grande autore francese del<br />
settecento, Voltaire E. M., oggi più attuale che mai per la sua<br />
particolare attenzione alla cultura inglese “Lettres sur les angles<strong>”</strong>,<br />
per il suo “Traitè de tollerance<strong>”</strong> e per il suo “Candidè ou<br />
l’optimisme<strong>”</strong>. Egli, pacifista, ebbe una visione rivoluzionaria della<br />
storia che con lui, non fu solo di principi e di re, ma del popolo, non<br />
solo dei cristiani e non solo determinata dagli uomini del bacino del<br />
mediterraneo, ma anche dai popoli dei paesi orientali. Nel 1700<br />
Voltaire nella lettera ad un grande matematico filosofo Alambert,<br />
[7] ipotizzava che il comportamento fosse in rapporto col funzionamento<br />
dello stomaco.<br />
15
Quale che sia l’influenza dei fattori genetici, perinatali, post<br />
natali ed ambientali, ammettendo che tutti possano cooperare alla<br />
produzione della sindrome, quello che interessa è valutare quali<br />
sono importanti e quali associazioni siano ipotizzabili.<br />
La prognosi del disturbo dipende dalla severità della sintomatologia,<br />
dall’esperienza e dalle caratteristiche psicologiche di chi si<br />
prende cura del bambino, dal coinvolgimento positivo della famiglia<br />
e dall’appropriatezza delle tecniche di recupero.<br />
La Terapia<br />
Nonostante l’interessante e recente monografia di Riche D-Kitty<br />
W., non esiste ancora oggi una modalità esaustiva per il recupero<br />
di questi soggetti. Asperger aveva ipotizzato una terapia<br />
pedagogica per la forma di autismo da lui descritta, quando, con<br />
coraggio, lo scienziato austriaco, in pieno nazismo, si occupava a<br />
Vienna del recupero dei soggetti ritenuti degni di soppressione da<br />
parte del nazifascismo.<br />
L’intervento pedagogico è importante e prevede un’induzione di<br />
capacità comunicative (TEACH) un addestramento alle azioni della<br />
vita di tutti i giorni, ai rapporti sociali ed all’apprendimento di<br />
nozioni. Quando, in alcuni casi, si realizzano i processi cognitivi,<br />
questi si presentano con uno stile singolare, spesso assai lontano<br />
da quello abituale.<br />
I campi di intervento sono comunque molteplici. Nell’ambito<br />
corporeo è utile la psicomotricità con interventi sulla sensibilità<br />
cutanea (Io pelle), sullo schema corporeo, sull’immagine corporea,<br />
sulla percezione dello spazio, sulle posture utilizzando varie<br />
tecniche e tra esse il packing e la pittura. Di notevole interesse<br />
sono la riabilitazione linguistica, la terapia occupazionale e le<br />
tecniche del condizionamento operante.<br />
E’ anche importante un intervento finalizzato a elaborare le<br />
angosce psicotiche, i meccanismi di difesa patologici, ad uscire<br />
16
dalle identificazioni adesiva e simbiotica patologiche ed indurre alla<br />
sublimazione.<br />
Da anni la psicoanalisi ha abbandonato il campo dell’autismo,<br />
dopo decenni d’interpretazioni etiologiche colpevolizzanti le madri,<br />
un vero abuso psicologico.<br />
Alcuni contributi della psicodinamica restano, anche se, in<br />
parte, interessanti. [8] Autori quali la Tustin, ammettendo che gli<br />
autistici siano il frutto di danni variegati, pensano che questa<br />
situazione renda i soggetti particolarmente vulnerabili, distrugga la<br />
loro autostima inducendo un decremento delle motivazioni e delle<br />
attività. Al danno corrisponderebbe un comportamento emotivo<br />
arcaico (identificazione adesiva, attaccamento immaturo,<br />
meccanismi proiettivi patologici persecutori, difficoltà di interiorazione<br />
ed assenza della terza dimensione). Si determinerebbe di<br />
conseguenza un particolare processo di simbolizzazione, un deficit<br />
delle condotte imitative, una carenza delle capacità attentive,<br />
cognitive ed un bisogno di appoggiarsi al pensiero degli altri.<br />
A ciò si aggiungerebbe un’assenza dell’angoscia costruttiva che<br />
consente di comprendere l’altro e di collegare le esperienze. Per<br />
dirla con Bion di trasformare gli elementi beta in elementi alfa. In<br />
queste condizioni il bambino non è messo in condizione di uscire<br />
dal suo corpo, di attuare un contatto con l’altro, è costretto a<br />
relazionarsi con gli oggetti attraverso il tatto e le modificazioni del<br />
tono muscolare.<br />
Per determinare una modifica, un miglioramento del comportamento<br />
degli autistici e una valida presa in carico sono<br />
fondamentali tutti i suggerimenti che provengono dagli studi<br />
genetici, neuro fisio psicologici behaviouristi e psicodinamici per<br />
strutturare tecniche globali di intervento frutto non di un’ipotesi<br />
totalizzante ma di un mixer di modalità di intervento che<br />
rispondano ai problemi disfunzionali neurologici e psicologici.<br />
Questo intervento deve iniziare precocemente. I tentativi sono<br />
stati molteplici ed i risultati non brillanti, anche perché esperienze<br />
con il condizionamento operante hanno evidenziato che i bambini<br />
autistici appaiono diversi dai soggetti con disturbi cognitivi. Le loro<br />
performances si sono dimostrate meno valide di quelle dei bambini<br />
con debolezza mentale, sia nella precisione, sia nell’esecuzione di<br />
un compito, sia nel numero di errori, sia nella non motivazione-<br />
17
opposizione semplice, o con errori. E’ ipotizzabile perciò che vi sia<br />
una diversa compromissione della memoria di lavoro, una<br />
maggiore inibizione e uno scadente autocontrollo, negli autistici<br />
rispetto ai deboli mentali.<br />
18
GENETICS OF AUTISM: EVIDENCE FOR AN AUTISM GENE<br />
ON CHROMOSOME 2Q<br />
Joseph D. Buxbaum<br />
Autism is a pervasive developmental disorder (PDD) characterized<br />
by communication and language impairments, social<br />
deficits, and stereotyped or repetitive behaviors. These developmental<br />
abnormalities are apparent by early childhood, or 36<br />
months of age. Autism is a complex psychiatric disorder with<br />
oligogenic inheritance. Twin studies and family studies show<br />
substantial evidence for genetic predisposition in the majority of<br />
idiopathic cases. The population prevalence of autism has been<br />
estimated at approximately 0.5-2 per 1000, but the rate among<br />
siblings of affected probands is estimated from multiple studies at<br />
1-3%, which is profoundly higher (approximately 10-15 times<br />
greater) than the general population prevalence. The concordance<br />
rate for dizygotic (DZ) twins is similar to the rate for non-twin<br />
siblings, whereas the concordance rate monozygotic (MZ) twins is<br />
approximately 60-90%. This indicates that the heritability for<br />
idiopathic autism is greater than 90%, if you assume a multifactorial<br />
threshold model, which exceeds that of other common<br />
psychiatric disorders such as bipolar disorder, alcoholism, and<br />
schizophrenia. Other twin studies show that this predisposition<br />
extends to a broader autism phenotype of milder, related developmental<br />
disorders. This spectrum of non-pathological abnormalities<br />
in behavior is present in parents and siblings of autistic individuals.<br />
Most MZ co-twins who were non-autistic exhibited milder abnormalities<br />
similar to features of autism. Concordance for the broader<br />
phenotype of autism for DZ twins is considerably lower than the<br />
concordance for MZ twins, 10% and 92%, respectively.<br />
Concordance and relative risk continue to drop off dramatically for<br />
relatives outside of the immediate family, such as cousins, though<br />
the concordance rates for relatives are still greater than the<br />
population prevalence. This, combined with the difference in<br />
concordance rates between MZ and DZ twins, suggests the action<br />
of several genes acting together. Latent class modeling suggests<br />
2-10 genetic loci interacting, with three interactive loci being the<br />
best model, while other studies point to the possibility of 10-100<br />
19
loci, each of weak effect.Three types of genetic studies are being<br />
conducted to identify susceptibility loci for autism. The first is<br />
identifying chromosomal and cytogenetic abnormalities in autistic<br />
individuals. The second includes candidate gene studies, while<br />
genome-wide linkage studies constitute the third. Studies from<br />
linkage analysis will be summarized, with particular emphasis on<br />
the evidence for linkage on chromosome 2.<br />
20
AUTISMO E ALTERAZIONI DEL CROMOSOMA 15<br />
Fiorella Gurrieri e Giovanni Neri<br />
Istituto di Genetica Medica, Università Cattolica del S. Cuore, Roma<br />
L’autismo (A) è caratterizzato da difficoltà nella comunicazione<br />
e socializzazione, comportamenti stereotipati e scarso interesse<br />
verso l’ambiente circostante; rientra nel gruppo dei Disturbi<br />
Generalizzati dello Sviluppo (DGS).<br />
Questo gruppo di condizioni è eziologicamente eterogeneo:<br />
circa il 10-25% dei casi di A fanno parte di patologie note dovute a<br />
cause genetiche o ambientali (Gillberg e Coleman, 1996), mentre<br />
la causa rimane sconosciuta nei rimanenti casi. Fra le condizioni<br />
genetiche più comuni, nelle quali è presente A, vanno menzionate<br />
la sindrome del cromosoma X fragile (Feinstein e Reiss, 1998) e la<br />
sclerosi tuberosa (Smalley, 1998). Nel 75% dei bambini autistici è<br />
presente ritardo mentale (Lockyer e Rutter, 1969), mentre nel 33%<br />
circa si riscontra la presenza di epilessia (Rutter, 1970).<br />
Che vi sia una forte componente genetica in A è suggerito<br />
dall’osservazione che esiste una maggiore concordanza di malattia<br />
nei gemelli monozigoti rispetto agli eterozigoti e dal fatto che per i<br />
fratelli o sorelle di un soggetto autistico il rischio di essere affetti<br />
dalla stessa patologia è del 2-6% circa, cioè 75 volte superiore<br />
rispetto a quello della popolazione generale (Rutter et al., 1999).<br />
I risultati di studi genetici effettuati in famiglie con bambini<br />
autistici indicano il possibile coinvolgimento di molteplici loci<br />
genomici che interagiscono fra di loro nel determinare predisposizione<br />
ad A o DGS. Studi di geni candidati in famiglie con A hanno<br />
dimostrato la presenza di linkage disequilibrium tra A e un<br />
polimorfismo intragenico del gene codificante per la subunità B3<br />
del recettore per l’acido gamma amino butirrico (GABRB3) (Cook<br />
et al., 1998) e inoltre tra A e un polimorfismo intragenico del gene<br />
codificante per una proteina di trasporto della serotonina (5-HTT)<br />
(Klauch et al., 1997). Tuttavia, tali dati non sono stati confermati da<br />
studi successivi eseguiti su gruppi di famiglie diverse, il che indica,<br />
come minimo, l’esistenza di una eterogeneità genetica di A.<br />
Ricerche su tutto il genoma di loci di suscettibilità ad A sono<br />
state effettuate in famiglie con A e hanno portato all’identificazione<br />
21
di almeno 12 loci candidati (Philippe et al., 1999; Barrett et al.,<br />
1999; Risch et al., 1999).<br />
Vi sono inoltre in letteratura diversi casi riportati in cui è stata<br />
osservata l’associazione di A e DGS con alterazioni cromosomiche<br />
varie, come ad esempio delezioni interstiziali o terminali, traslocazioni<br />
bilanciate o sbilanciate, inversioni, presenza di cromosomi<br />
marcatori, anomalie di numero dei cromosomi sessuali. Sono state<br />
riportate alterazioni praticamente di tutti i cromosomi, anche se le<br />
più frequenti riguardano il cromosoma 15 e i cromosomi sessuali<br />
(Gillberg, 1998).<br />
In particolare, la regione 15q11-q13, soggetta ad imprinting, è<br />
da considerarsi una importante candidata in base al riscontro<br />
nell’1% dei pazienti con A di riarrangiamenti citogenetici e<br />
molecolari in forma di inv-dup 15 o duplicazioni intracromosomiche<br />
della regione 15q11-q13 (Gurrieri et al., 1999). Tali duplicazioni<br />
comportano un aumentato dosaggio dei geni localizzati all’interno<br />
della regione riarrangiata.<br />
Il nostro studio si è finora concentrato sulla ricerca di riarrangiamenti<br />
submicroscopici della regione 15q11-q13 in 240 pazienti<br />
con DGS. Nel gruppo DGS sono state identificate 10 duplicazioni<br />
al locus D15S817 (4.2%) tutte di origine materna, mentre in 2<br />
famiglie con DGS sono state riscontrate delezioni al locus<br />
D15S646 (0.8%) di origine paterna. I riarrangiamenti identificati<br />
mostrano che in effetti una certa percentuale di pazienti con A è<br />
portatrice di alterazioni del cromosoma 15. Queste alterazioni sono<br />
al momento l’unica causa genetica identificabile nei pazienti affetti<br />
da questo disturbo.<br />
I riarrangiamenti che abbiamo finora identificato serviranno<br />
come punto di partenza per identificare uno o più geni le cui<br />
mutazioni conferiscono, a chi ne è portatore, un’aumentata succettibilità<br />
ai DGS.<br />
Ciò è di rilevante importanza in quanto, nonostante i progressi<br />
fatti da vari gruppi nel campo della genetica dei disturbi del<br />
comportamento, finora non è stato identificato alcun gene<br />
predisponente o causale per quanto riguarda i DGS. Ciò è verosimilmente<br />
da mettere in relazione con la complessità clinica ed<br />
22
eziologica di questa condizione, che risulta pertanto particolarmente<br />
difficile da studiare. L’identificazione di uno o più geni<br />
DGS potrà essere di notevole interesse non solo per acquisire<br />
delle conoscenze sulle basi biologiche di questo disturbo dello<br />
sviluppo, ma anche per comprenderne i meccanismi patogenetici.<br />
Inoltre, tali acquisizioni potranno, in prospettiva, porre le basi per<br />
applicare strategie terapeutiche mirate.<br />
23
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407-414.<br />
24
BASI GENETICHE DEL DISTURBO <strong>AUTISTICO</strong> IN SICILIA:<br />
STATO DELL’ARTE SULLE RICERCHE IN CORSO<br />
Valentino Romano<br />
Professore Associato di Biologia Applicata<br />
Dip. Di Biopatologia e Metodologie Biomediche<br />
Università di Palermo<br />
vromano@unipa.it<br />
L’ autismo è un disturbo generalizzato dello sviluppo caratterizzato<br />
dalla presenza di deficits che compromettono in modo grave<br />
sia le capacità di comunicazione verbale e non verbale del bambino,<br />
sia la sua capacità a stabilire una normale, reciproca, interazione<br />
sociale. In questo disturbo sono inoltre frequentemente presenti<br />
comportamenti ripetitivi e stereotipie. I principali segni dello spettro<br />
autistico insorgono, entro i primi tre anni di vita, in circa 1 individuo<br />
su 1.000 della popolazione generale. Tuttavia questa incidenza può<br />
variare tra le diverse aree geografiche e potrebbe essere,<br />
comunque, sottostimata a causa di mancata diagnosi.<br />
Lo stato delle conoscenze attuali sull’autismo e sulle sue cause<br />
è paragonabile a quello che si aveva diversi decenni fa sul ritardo<br />
mentale, e cioè, di un'entità clinicamente e geneticamente<br />
omogenea. E così non é. Oggi, infatti, noi sappiamo che il ritardo<br />
mentale è clinicamente e geneticamente molto eterogeneo: si<br />
tratta in realtà di un gruppo di malattie diverse per eziologia e<br />
sintomi che raggruppiamo sotto un unico nome. E’ probabile che<br />
questa interpretazione possa essere corretta anche per l’autismo.<br />
Tre aree in cui la ricerca scientifica sull’autismo stà investendo<br />
risorse in tutto il mondo sono: a) quella relativa alla<br />
definizione/diagnosi della sindrome, (b) l’identificazione dei fattori<br />
causali (ambientali e genetici) c) comprendere quale è il peso<br />
relativo dei fattori genetici e ambientali e il modo in cui essi interagiscono<br />
nel determinismo della malattia.<br />
La questione riguardante la definizione/diagnosi dell'autismo è<br />
un'area molto problematica e dibattuta dalla comunità scientifica.<br />
Per molti anni l’autismo è stato, infatti, considerato un disturbo<br />
25
dell’affettività, causato da un inadeguato (e colpevole) rapporto<br />
della madre con il figlio. A questa visione punitiva (per la madre e<br />
per la famiglia) se ne è sostituita una che considera l’autismo un<br />
disturbo le cui cause vanno ricercate nella stessa struttura<br />
biologica della malattia.<br />
Oggi molti ricercatori cercano di capire quali siano le basi<br />
organiche dei disturbi cognitivi e comportamentali che si<br />
manifestano nel bambino autistico. Solo da pochi anni si è, infatti,<br />
cominciato a studiare il fenotipo autistico anche dal punto di vista<br />
delle alterazioni neurofisiologiche, anatomiche, cellulari,<br />
neurochimiche e molecolari, oltre che comportamentali e cognitive.<br />
Per il futuro l'obiettivo è, cioè, quello di studiare l’autismo come si<br />
studierebbe, ad esempio, la talassemia o il diabete. Abbiamo<br />
bisogno di comprendere non solo la disfunzione che interessa una<br />
data area (es. quella neurofisiologica o biochimica) ma di capire,<br />
allo stesso tempo, come le alterazioni in un’area si collegano a<br />
quelle che osserviamo in un’altra area e come queste si collegano<br />
ai fattori eziologici primari, cioè ai fattori ambientali e genetici che<br />
possono agire in modo individuale o combinato. Ad es., farmaci,<br />
sostanze chimiche inquinanti (come gli organofosfati) e infezioni<br />
virali possono causare l’autismo alterando i delicati processi che<br />
nei periodi embrionale, fetale, perinatale e neonatale devono<br />
permettere un normale sviluppo del cervello.<br />
Per quanto sia facile a dirsi, tuttavia, l'attuazione di questo<br />
complesso programma di ricerca presenta difficoltà notevoli.<br />
Infatti, oltre al “ritardo<strong>”</strong> con cui storicamente sono iniziate le<br />
ricerche biologiche sull’autismo, vi sono altre difficoltà collegate<br />
con le barriere concettuali e metodologiche che separano i vari<br />
ambiti di ricerca e che rendono difficile uno scambio di informazioni<br />
efficiente ed efficace tra gli specialisti che operano nelle varie aree<br />
di ricerca. Questa è comunque una situazione più generale ed è<br />
tipica del passaggio della ricerca da una fase monodisciplinare a<br />
una interdisciplinare.<br />
Mancano markers biochimici affidabili dell'autismo e non è<br />
facile, se non impossibile, “modellare<strong>”</strong> la sindrome in un altro<br />
organismo. Abbiamo anche bisogno di maggiori informazioni sulle<br />
alterazioni neuroanatomiche e neurofisiologiche presenti<br />
26
nell’autismo e sulle disfunzioni cellulari, e in particolare dei neuroni.<br />
Poiché sarebbe a priori sbagliato studiare l’autismo unicamente da<br />
una prospettiva “neuro – centrica<strong>”</strong> è bene tenere in conto anche<br />
altre ipotesi di lavoro. Vi sono studi che analizzano, ad es., il<br />
rapporto che potrebbe esistere tra sistema immunitario - sistema<br />
gastrointestinale e cervello nell'autismo.<br />
Dal punto di vista genetico, la definizione più appropriata per<br />
l’autismo è quella di malattia poligenica e multifattoriale. Benché,<br />
nel loro complesso, le basi biologiche dell’autismo siano ancora<br />
mal comprese, sono numerose le osservazioni a favore dell’esistenza<br />
di fattori genetici che aumentano il rischio di comparsa<br />
della malattia. Ci potrebbero essere pochi geni ad effetto maggiore<br />
o molti geni ad effetto minore o una combinazione di questi due<br />
estremi.<br />
Storicamente, le prime forti indicazioni dell'esistenza di una<br />
base genetica nell’autismo furono ottenute da studi condotti sui<br />
gemelli. Poichè i gemelli monozigotici condividono, in pratica, gli<br />
stessi geni (o quasi), ci si aspetterebbe che, se esiste una significativa<br />
componente genetica nell’autismo, nei gemelli monozigotici<br />
il tasso di ricorrenza della malattia debba essere più elevato<br />
rispetto a quello osservato, ad es., tra gemelli di-zigotici o tra<br />
fratelli non-gemelli. E, infatti, mentre il rischio di ricorrenza tra<br />
gemelli monozigotici è compreso tra il 36 % e il 90%, questo<br />
rischio per un fratello non-gemello di un bambino autistico è di<br />
molto ridotto (3 % - 5%). Benché quest’ultimo valore possa<br />
apparire molto basso esso è tuttavia cinquanta volte più elevato di<br />
quello che ha un bambino qualsiasi della popolazione generale di<br />
manifestare i sintomi dell’autismo. L'oscillazione delle percentuali<br />
riportata sopra per i gemelli monozigotici (36 % - 90 %) dipende<br />
dai vari studi pubblicati, ma riflette soprattutto il fatto che le stime<br />
più elevate si ottengono quando vengono presi in considerazione<br />
altri disturbi associati al fenotipo autistico, come ad esempio i soli<br />
disturbi del linguaggio, Se esiste, come è probabile, una<br />
componente genetica nell’autismo ci si dovrebbe aspettare che al<br />
diminuire del grado di parentela tra un familiare e il caso indice (il<br />
bambino autistico), diminuisca anche il rischio di manifestazione<br />
dei sintomi in quel familiare.<br />
27
Altre evidenze in favore dell’esistenza dei fattori genetici<br />
nell’autismo si basano su varie osservazioni. Esiste, ad es., un<br />
diverso rischio di manifestare la malattia tra i due sessi. I maschi<br />
hanno un rischio 4 - 5 volte più elevato delle femmine. Inoltre,<br />
l'autismo, o alcune sue tipiche manifestazioni, può essere<br />
presente in soggetti che hanno una diagnosi eziologica per<br />
specifiche malattie monogeniche, anch’esse di interesse neurospichiatrico,<br />
quali ad es. la sindrome del cromosoma X fragile<br />
(FRAXA), la sclerosi tuberosa, la fenilchetonuria ed altre ancora. Il<br />
ritardo mentale è presente in circa l'80 % dei casi di autismo.<br />
Ad ulteriore conferma dell’importanza dei fattori genetici<br />
nell’autismo vi sono poi le anomalie cromosomiche. Anche se una<br />
data anomalia cromosomica è presente solo in pochi soggetti, se<br />
non addirittura in un singolo caso, essa potrebbe rivelarsi molto<br />
utile per chiarire alcuni aspetti della eterogenea base biologica<br />
dell’autismo. Una data anomalia cromosomica strutturale (ad<br />
esempio una delezione o una traslocazione), può infatti segnalarci<br />
in quale punto del genoma potrebbe trovarsi uno dei geni che<br />
conferiscono la suscettibilità per l’autismo. Uno dei cromosomi in<br />
cui queste alterazioni sono state spesso osservate nei bambini<br />
autistici è, ad es., il cromosoma 15.<br />
In Sicilia è in corso un progetto di ricerca tra due Dipartimenti<br />
Universitari (il Dipartimento Universitario Materno Infantile (Sez di<br />
Neuropsichiatria Infantile) e Dipartimento di Biopatologia e<br />
Metodologie Biomediche (Sezione di Biologia e Genetica)<br />
dell’Università di Palermo e l’Istituto OASI di Troina (EN) per lo<br />
svolgimento di uno studio interdisciplinare sull’autismo. Queste<br />
attività potranno essere sempre più produttive se verrà favorita una<br />
crescente integrazione tra le diverse competenze che sono<br />
presenti in queste Istituzioni e se saranno resi disponibili adeguati<br />
finanziamenti per la ricerca in questo settore.<br />
Và anche ricordato che queste attività sono state inoltre<br />
possibili grazie alla attiva collaborazione delle famiglie siciliane<br />
interessate da questo problema e che hanno aderito a questo<br />
studio.<br />
Una sintesi dei risultati che verranno presentati al Convegno<br />
Perchè autistico? (edizione 2003) è riportata qui di seguito:<br />
28
la ricerca ha come obiettivi, da un lato, la ottimizzazione dei<br />
criteri diagnostici nel disturbo autistico, dall’altro, la individuazione<br />
dei fattori di rischio genetico responsabili della comparsa della<br />
malattia. Lo studio è stato condotto su famiglie siciliane con<br />
almeno un figlio che presenta il disturbo autistico. Il numero di<br />
famiglie reclutate sino ad oggi (Aprile 2003) è 140. Tuttavia, i<br />
risultati che vengono riassunti in questa relazione si riferiscono<br />
alle sole indagini genetiche, ad oggi, completate su circa 90<br />
famiglie. In linea con i principali filoni di ricerca genetica<br />
sull’autismo condotti in Italia e nel mondo e tenendo conto della<br />
forte eterogeneità genetica (cioè cause genetiche che possono<br />
essere anche molto diverse da paziente a paziente) abbiamo<br />
diversificato il nostro studio secondo 3 linee di ricerca:<br />
1) ricerca di alterazioni cromosomiche;<br />
2) individuazione di regioni cromosomiche che potrebbero<br />
contenere geni di suscettibilità per l’autismo;<br />
3) analisi strutturale di 10 geni candidati a funzione nota.<br />
Il sommario dei risultati ottenuti è il seguente:<br />
1) Numero delle alterazioni cromosomiche individuate: 4 (in 4<br />
soggetti);<br />
2) Preliminare (da confermare) evidenza della presenza di un<br />
gene (la cui identità e funzione sono ancora sconosciute) di<br />
suscettibilità per l’autismo sul cromosoma 2;<br />
3) Nessuna evidenza di coinvolgimento dei 10 geni a funzione<br />
nota esaminati nel disturbo autistico nei pazienti siciliani.<br />
Conclusioni:<br />
A)<br />
I nostri dati sostengono, per la popolazione siciliana, un’ipotesi<br />
già corroborata da osservazioni fatte in tutte le popolazioni sino<br />
ad oggi studiate, e cioè, che le basi genetiche del disturbo<br />
autistico sono probabilmente molto eterogenee.<br />
29
B)E’ necessario individuare sottogruppi di pazienti secondo<br />
categorie diagnostiche più specifiche (endofenotipi) di quelle<br />
attualmente adottate. Questo nuovo approccio alla classificazione<br />
dei pazienti può renderli più omogenei clinicamente e<br />
può facilitare, di conseguenza, la individuazione di alterazioni<br />
genetiche comuni a quei sottogruppi.<br />
C)<br />
Anche se le analisi citogenetiche hanno evidenziato, in alcuni<br />
casi, la presenza di anomalie strutturali o numeriche dei<br />
cromosomi, la loro specificità eziologica (relazione causale con<br />
l’autismo) rimane ancora da dimostrare.<br />
30
DALLA VALUTAZIONE ALL’ABILITAZIONE COGNITIVA,<br />
EMOZIONALE E SOCIALE<br />
Prof.ssa C. Barthelemy<br />
1 - Tra i disturbi comportamentali e relazionali dell’infanzia,<br />
l’autismo è la forma più tipica, pervasiva e meno compresa.<br />
L’approccio clinico e terapeutico elaborato dallo staff di Tours è<br />
particolarmente adattato alla riabilitazione precoce dei bambini con<br />
bisogni specifici.<br />
2 -Verranno presentati tre aspetti principali per quanto riguarda la<br />
valutazione e la terapia:<br />
- Le basi cliniche della riabilitazione secondo la Terapia di<br />
scambio e di sviluppo (TED)<br />
Le sue basi consitono nello studio dettagliato del comportamento,<br />
delo sviluppo e del funzionamento del bambino (e<br />
quindi dei suoi bisogni specifici) che assume quindi le caratteristiche<br />
di un progetto personalizzato<br />
- Le basi neurobiologiche, il processo educativo, la riabilitazione<br />
e le terapie<br />
Gli studi sulle disfunzioni cerebrali latenti e come esse possono<br />
influenzare l’abilitazione dei sistemi neuronali coinvolti<br />
nell’interazione e nella comunicazione.<br />
- Aspetti generali della pratica clinica<br />
Abilitazione integrata delle funzioni elementari con la collaborazione<br />
delle famiglie con particolare attenzione alla<br />
valutazione, alla qualità e all’etica.<br />
31
PSYCHOPHARMACOLOGY AND AUTISM<br />
B. E. Lahuis<br />
Child- and Adolescent Psychiatrist<br />
University Hospital Utrecht, The Netherlands<br />
A Pervasive Developmental Disorder, as described in the DSM-<br />
IV or ICD-10 is a life-long developmental disorder where communication<br />
impairments, abnormal social interaction and a restricted<br />
range of interests and behaviours are the main characteristics.<br />
There is an association with mental retardation (70%) and epilepsy<br />
(305). The aetiology as well as the clinical presentation of the<br />
disorder is heterogeneous. In recent years the diagnosis autism<br />
increased. This poses the question if this disorder itself is on the<br />
increase or if the awareness of the clinician is on the rise. Anyhow ,<br />
clinicians are more often confronted with this group of patients.<br />
There is a need for clear diagnosis, but also for help in addressing<br />
the broad variety of problems, related to such a diverse group as<br />
the autism spectrum disorders. Besides behavioural interventions<br />
also pharmacological interventions are applied more often.<br />
Although there is no cure for autism, and no possibilities to<br />
influence the core features of the disease, pharmacological<br />
interventions can be effective in treating problematic behaviour<br />
such as aggression, anxiety, hyperactivity, sleeping disorders etc<br />
and in treating co-morbid disorders such as depressions.<br />
Psicofarmacologia e Autismo<br />
Un disturbo pervasivo dello sviluppo (PDD) cosi come descritto<br />
nel DSM-IV o nel ICD – 10 è un disturbo dello sviluppo che si<br />
manifesta (nel corso della vita) dove menomazioni della comunicazione,<br />
interazioni sociali anormali e un ristretto repertorio di<br />
interessi e comportamenti sono le principali caratteristiche. C’è<br />
anche un’ associazione tra ritardo mentale (70%) ed<br />
epilessia(305).<br />
32
L’eziologia come pure la manifestazione clinica del disturbo è<br />
eterogenea.<br />
Negli ultimi anni le diagnosi di autismo sono aumentate.<br />
Questo pone l’interrogativo se questo stesso disturbo è in aumento<br />
o se è esatta la consapevolezza dei clinici.<br />
In ogni modo i clinici si stanno maggiormente confrontando con<br />
questo gruppo di pensieri .<br />
C’è la necessita di diagnosi chiare, ma anche di aiuto nell’indirizzare<br />
l’ampia varietà di problemi, relativi ad un gruppo così<br />
diversificato come i disturbi dello spettro autistico. Inoltre gli<br />
interventi comportamentali come le terapie farmacologiche sono<br />
utilizzati con maggiore frequenza .<br />
Benché non esista una cura per l’autismo, e non ci sia alcuna<br />
possibilità di infecurare le caratteristiche principali del<br />
disturbo, gli interventi farmacologici possono essere efficaci nel<br />
trattamento dei comportamenti problematici quali aggressività,<br />
ansia, iperattività, disturbi del sonno, ecc. e nel trattamento dei<br />
disturbi morbosi quali depressioni.<br />
33
AUTISMO E CELIACHIA<br />
FOLLOW-UP E PRESA IN CARICO<br />
Dott.ssa G. Gambino - Dott. P. Di Stefano<br />
Dipartimento Pediatrico “Aiuto Materno<strong>”</strong> Palermo<br />
Il nostro lavoro riferisce i dati in merito ad un campione di 55 pz<br />
autistici con problematiche gastrointestinali: appare utile<br />
differenziare le singole patologie che potrebbero avere un’espressività<br />
atipica nell’ambito delle sdr. autistiche.<br />
La letteratura in merito ci fornisce alcuni dati essenziali rispetto<br />
a rilievi clinici di malassorbimento, di alterazione della motilità<br />
dell’intestino e di patologie infiammatorie localizzate a livello<br />
ileale.<br />
Caratteristiche del campione<br />
Il nostro campione è costituito da 55pz (44M, 11F) di età<br />
compresa tra 3,2a. e 18a. (età media 8,2).<br />
La diagnosi di sindrome autistica rispetta i criteri del DSM IV<br />
Le scale di valutazione utilizzate sono: CARS (punteggio<br />
compreso tra 36,5 e 53), Brunet Lezine, ABC, ERC-A<br />
Bretonneau,Mccarthur WischR<br />
Sono state ecluse dal campione tutte le sindromi autistiche<br />
associate a cromosomopatie, encefalopatie epilettiche, patologie<br />
metaboliche e lesionali note.<br />
Pertanto nel campione sono incluse solo forme criptogenetiche.<br />
Nel 59% dei casi si sono riscontrate anomalie elettroencefalografiche<br />
focali senza alcun correlato clinico.<br />
Si tratta quindi di un bias altamente selettivo (non contenente<br />
disturbi disintegrativi dell’infanzia.)<br />
Nell’88% dei casi (44/55) è presente una periodica sintomatologia<br />
gastrointestinale aspecifica caratterizzata da turbe dell’alvo<br />
(stipsi/diarrea ricorrente) accompagnate da manifestazioni cutanee<br />
(atopia- reazioni orticarioidi-prurito).<br />
Tale sintomatologia obiettiva coincide spesso con momenti di<br />
regressione sul piano delle acquisizioni ed incremento di sintomi<br />
negativi<br />
Tale quadro semeiologico si ripresenta generalmente con il<br />
carattere della ciclicità.<br />
34
Sul piano ematochimico si valuta:<br />
in 46/55(=83,6%) pz il rapporto CD4/CD8 risulta inferiore a 2<br />
in 39/55(= 70,9%) pz le IgA totali sono ridotte<br />
in 44/55(= 80%) pz si rileva una significativa riduzione del<br />
dosaggio ematico di ferritina<br />
in 70% dei pz si osserva una positività per Ac anti Candida<br />
in 52,9% dei pz si osserva una positività su sangue e feci per<br />
Ac anti Helico<br />
in 12/55 (21,8%) dei pz si perviene alla diagnosi di Malattia<br />
celiaca.<br />
I criteri diagnostici utilizzati per la diagnosi di M C sono: la<br />
sintomatologia clinica, gli indici ematici AGA, EMA TGA, ESGDS<br />
con esame bioptico della mucosa duodenale.<br />
Nel 90% dei pz del campione(celiaci e non) si è valutato un<br />
incremento del dosaggio delle interleuchine ( IL1b e TNF alfa)<br />
Il sistema HLA è stato eseguito a conferma dei dati di<br />
laboratorio<br />
A 5 anni dal follow-up nessun pz risulta affetto da alcuna<br />
patologia a carattere autoimmunitario.<br />
La rivalutazione del campione ha posto in evidenza che:<br />
16/55 pz presentano dosaggi elevati di calcitonina.<br />
Teniamo presente che la CALCITONINA AUMENTA NELLE<br />
SEGUENTI PATOLOGIE<br />
(valore di riferimento 0-10 pg/ml R.I.A)<br />
• carcinoma midollare della tiroide<br />
• iperparatiroidismo<br />
• carcinoma delle insule pancreatiche<br />
• insufficienza renale cronica<br />
• ipergastrinemia<br />
• cirrosi epatica<br />
• tiroidite acuta e cronica<br />
• infiammazioni croniche<br />
• disordini mieloproliferativi<br />
Osservando nello specifico i 16 soggetti valutati con elevato<br />
tasso di calcitonina, pari al 22,3%, si rilevano alcuni dati in<br />
comune:<br />
35
- 2 soggetti celiaci rientrano nel sottogruppo in esame,<br />
- ad essi si aggiungono 14 soggetti autistici non celiaci con<br />
periodiche turbe gastrointestinali aspecifiche .<br />
Il fenotipo comportamentale che ritroviamo in associazione è<br />
caratterizzato da comportamenti disturbanti (agitazione<br />
psicomotoria con incremento delle steoreotipie gestuali e<br />
concomitanti turbe del sonno) che hanno il carattere del<br />
parossismo periodico.<br />
In tutti i soggetti scrinati del campione non si avevano<br />
alterazioni degli indici ematochimici ad espressione flogistica in<br />
fase acuta, non vi erano evidenze relative ad alterazione dell’equilibio<br />
Ca-P né patologie da collegare ad incremento patologico<br />
della calcitonina.<br />
Al fine di verificare la significatività dei dati relativi all’elevazione<br />
del dosaggio della calcitonina, li abbiamo comparati ad un<br />
campione randomizzato di casi controlli di pz pediatrici non autistici<br />
costituito da 85 soggetti di età compresa tra i 4,1 e i 18 anni (età<br />
media 8,9 anni, 80% = 68 maschi e 20% = 17 femmine). Di essi 19<br />
mostrano tale incremento.<br />
Tali bambini valutati attaverso la scale SDAI-SDAG mostrano<br />
una frequenza medio elevata di alcuni comportamenti rispetto alle<br />
voci 6-8-10-11-16-18 pur non potendosi annoverare nell’ambito del<br />
disturbo ADHD.<br />
Nell’ambito della storia anamnestica di questi bambini si<br />
rilevano : frequenti risvegli notturni e il motivo della prima visita<br />
sono i disturbi della sfera oro-alimentare, i disturbi dell’alvo con<br />
DAR, scarso accrescimento ponderale.<br />
Altro dato che si può ricavare dal follow-up del campione di<br />
paziente autistici è che i pz con<br />
v frequenti episodi di agitazione psicomotoria (malgrado la<br />
dietoterapia specifica nel caso dei celiaci)<br />
v dosaggio elevato di calcitonina<br />
sottoposti a terapia con risperidone<br />
mostrano normalizzazione dei valori della calcitonina entro i dati<br />
di range e contemporanea elevazione del livello di prolattina<br />
secondo le caratteristiche contemplate dall’attuale letteratura<br />
(incremento nei primi tre mesi quindi plateau e successiva<br />
normalizzazione).<br />
36
Nei nostri pazienti autistici e del campione controllo nonostante<br />
gli indici ematochimici (quali la VES, PCR, emocromo,<br />
albuminemia) e i dati clinici non mostrano alterazioni significative<br />
per Malattie Infiammatorie Croniche intestinali (MICI), è stato<br />
determinato infine l’autoanticorpo anti Saccharomyces cerevisiae<br />
(ASCA), marcatore specifico per la Malattia di Crohn.<br />
E’ stato valutato il dosaggio delle immunoglobuline IgG e IgA<br />
con metodo ELISA.<br />
Le positività riscontrate nei pazienti autistici sono state<br />
ASCA IgG 6%<br />
IgA 3%<br />
IgG + IgA 00,0%<br />
IgG and IgA 9%<br />
Nei pazienti del campione controllo le positività sono state:<br />
ASCA IgG 11%<br />
IgA 1 %<br />
IgG + IgA 10,%<br />
IgG and IgA 12%<br />
In tali gruppi di pazienti lo studio radiografico dell’apparato<br />
digerente ha mostrato un accelerato transito ileale e colico. Ciò è<br />
rilevante se si considera che il dato clinico soggettivo evidenziava<br />
una stipsi ostinata.<br />
CONCLUSIONI<br />
Il nostro lavoro parte dal presupposto di volere fornire ulteriori<br />
dati valutativi nell’ambito della ricerca circa le possibili connessioni<br />
tra patologia gastrointestinale e sindromi autistiche, cercando di<br />
tipizzare maggiormente un fenotipo comportamentale specifico .<br />
Appare utile pertanto eseguire lo screening su tutti i pz autistici<br />
e considerare la possibilità di un protocollo standard minimale su<br />
tale patologia connessa.<br />
37
Tale presa in carico deve necessariamente essere di tipo<br />
multidisciplinare per poter dare il carattere della sistematicità ad<br />
una assistenza cosi complessa.<br />
I nostri dati possono trovare chiavi di lettura in altri ambiti oggi<br />
rappresentati, modalità diverse o più mirate di trattamento<br />
farmacologico,dati di ulteriore conoscenza ad un tavolo di proposte<br />
di studio multidisciplinare.<br />
38
NEUROBIOLOGIA E TERAPIA DEI DISTURBI DELLA SFERA<br />
AFFETTIVA NELL’AUTISMO: CONOSCENZE ATTUALI E<br />
PROSPETTIVE<br />
Prof. Gaspare Cannizzaro<br />
Direttore del Dipartimento di Scienze Farmacologiche dell’Università degli Studi di<br />
Palermo<br />
La prevalenza dell’autismo è di circa 2-5 casi ogni 10.000<br />
bambini; nel corso degli ultimi anni è stata osservata una tendenza<br />
all’aumento, anche se non è chiaro se si tratta di un incremento<br />
effettivo dell’incidenza della malattia o di migliori capacità diagnostiche.<br />
L’autismo è da 3 a 5 volte più frequente nei maschi, e nella<br />
maggior parte dei casi si manifesta chiaramente entro i primi 2-3<br />
anni di vita. Il sintomo caratteristico dei bambini autistici è rappresentato<br />
dalla quasi assoluta incapacità di stabilire normali relazioni<br />
emotive sia con i genitori che con altre persone. I bambini autistici<br />
non riescono a comprendere i sentimenti e le reazioni emotive del<br />
prossimo, con gravi ripercussioni sulla loro vita di relazione,<br />
pressoché inesistente, ma possono sviluppare una peculiare forma<br />
di attaccamento verso oggetti inanimati.<br />
La prognosi dell’autismo è strettamente dipendente dal<br />
quoziente intellettivo: più esso è basso, peggiore sarà la prognosi.<br />
Purtroppo, circa il 70% degli autistici è mentalmente ritardato in<br />
forma più o meno grave, e non più del 20% riesce ad essere<br />
autosufficiente in età adulta.<br />
Tra le possibili cause dell’autismo, l’ipotesi che faceva ricadere<br />
tutte le colpe sui genitori (la teoria della cosiddetta “madre<br />
frigorifero<strong>”</strong>), incapaci di instaurare un rapporto emotivo con la<br />
prole, è stata definitivamente abbandonata. L’autismo ha alla base<br />
alterazioni di tipo neurobiologico di varia natura, indotte da cause<br />
endogene e/o ambientali. L’autismo comprende una serie di<br />
patologie che possono avere o no in comune alcuni sintomi, ma<br />
cause del tutto differenti, che richiedono approcci terapeutici<br />
altrettanto differenti.<br />
Come già accennato, il bambino autistico non esprime emozioni<br />
e, soprattutto, non riesce a capire quelle altrui, comprese quelle<br />
dei suoi genitori. La capacità di comprendere le emozioni è una<br />
caratteristica peculiare dell’essere umano, senza la quale nessuna<br />
39
società potrebbe esistere. Secondi alcuni AA., la capacità di capire<br />
le emozioni altrui è una vera e propria forma di intelligenza, la<br />
cosiddetta “intelligenza emotiva<strong>”</strong>.<br />
Tutte le emozioni che gli esseri umani provano originano da<br />
determinate aree cerebrali; il piacere, la gioia, il dolore nascono<br />
dall’attivazione di specifici gruppi di neuroni, che, per così dire,<br />
colorano emotivamente tutte le nostre percezioni ed i nostri<br />
pensieri. Una delle strutture più importante per la genesi delle<br />
emozioni è l’amigdala, ed è proprio l’amigdala che in molti autistici<br />
presenta delle alterazioni anatomiche e funzionali. È stato<br />
osservato che nelle scimmie con lesione bilaterale dell’amigdala<br />
compaiono sintomi simili a quelli dell’autismo, ed in particolare<br />
alterazioni della sfera affettiva.<br />
L’amigdala è connessa sia alla corteccia prefrontale che all’ippocampo,<br />
e modula l’attività di entrambe le aree. I collegamenti<br />
con l’ippocampo sono particolarmente importanti, perché è proprio<br />
tale formazione che traduce in termini biologici le emozioni.<br />
Nell’uomo la stimolazione dell’amigdala causa una sensazione di<br />
paura e panico, e, in alcuni individui, aggressività.<br />
Di particolare rilievo è il ruolo dell’amigdala nella regolazione del<br />
comportamento sociale, ovvero nella comprensione degli stati<br />
d’animo altrui. La lesione dell’amigdala nelle scimmie provoca la<br />
pressoché totale scomparsa del comportamento sociale: le<br />
scimmie si isolano, ed ignorano tutti i segnali sociali. Se l’amgidala<br />
viene lesionata in età infantile, queste alterazioni comportamentali<br />
persisteranno anche in età adulta.<br />
È interessante notare come nelle scimmie la lesione dell’amigdala<br />
elimini anche il comportamento materno: l’animale<br />
trascura i piccoli o addirittura li maltratta.<br />
Per quanto riguarda i dati relativi all’uomo, le prove a favore<br />
della connessione tra amigdala ed autismo sono documentate dal<br />
fatto che:<br />
1) In diversi autistici è stato riscontrato un aumento della<br />
densità cellulare, ma non sempre del volume, dell’ amigdala.<br />
2) Soggetti con lesioni dell’amigdala mostrano alterazioni del<br />
comportamento sociale simili, anche se non identiche, a quelle<br />
osservate degli autistici.<br />
3) In soggetti autistici non mentalmente ritardati si osserva una<br />
40
minore attivazione dell’amigdala quando essi devono<br />
riconoscere le emozioni espresse dalla mimica facciale.<br />
Un contributo fondamentale alla identificazione delle alterazioni<br />
cerebrali associate all’autismo è venuto, nel corso dell’ultimo<br />
decennio, dai progressi nel campo della Risonanza Magnetica<br />
(RM) sia strutturale che funzionale ed anche, e questo deve<br />
essere sottolineato, dal miglioramento dei criteri diagnostici.<br />
Per quanto riguarda i risultati ottenuti con la RM strutturale, essi<br />
hanno confermato la presenza di alterazioni anatomiche dell’amigdala,<br />
e hanno dimostrato l’esistenza di alterazioni a carico di<br />
altre strutture cerebrali, quali l’ippocampo ed il giro cingolato,<br />
determinanti per il controllo di alcuni aspetti del comportamento<br />
emozionale. La RM funzionale ha inoltre messo in evidenza che<br />
gli autistici, quando devono fare scelte che richiedono un giudizio<br />
emotivo, usano aree cerebrali diverse da quelle impiegate dai<br />
soggetti normali, aree non coinvolte nella valutazione delle<br />
emozioni. Gli autistici, per comprendere quali emozioni esprima il<br />
volto di un individuo, non si basano su sensazioni emotive, ma<br />
osservano la mimica facciale. Così ad es., l’autistico, per capire se<br />
chi gli sta vicino è contento, guarda se ha gli angoli della bocca<br />
rivolti verso l’alto.<br />
L’incapacità del neonato autistico di esprimere emozioni riduce<br />
le risposte affettive dei genitori, danneggiando ulteriormente lo<br />
sviluppo dei circuiti neuronali coinvolti nel comportamento<br />
emozionale. È stato dimostrato che la maggior parte delle<br />
connessioni sinaptiche dei neuroni cerebrali si formano in seguito<br />
agli stimoli ricevuti durante i primi anni di vita. Superato tale<br />
periodo, la capacità di formare nuovi circuiti cerebrali si riduce<br />
grandemente, anche se non si annulla mai del tutto.<br />
Per quanto riguarda le possibili cause delle alterazioni neurobiologiche<br />
alla base dell’autismo, poco si conosce. Il tessuto nervoso<br />
in via di sviluppo può essere danneggiato da numerosi fattori quali<br />
infezioni, xenobiotici, carenza di oligoelementi, stress, ecc; non è<br />
stato tuttavia dimostrato in maniera inequivocabile un rapporto<br />
causa-effetto tra uno o più di tali fattori e l’insorgenza dell’autismo.<br />
Studi recenti hanno messo in evidenza che nel sangue degli<br />
autistici vi è un aumento dei livelli di serotonina, un neurotrasmettitore<br />
essenziale per la modulazione del comportamento affettivo-<br />
41
emozionale. È stato ipotizzato che un precoce incremento di<br />
serotonina nel cervello, indotto dai vari fattori precedentemente<br />
citati, inibisca lo sviluppo delle terminazioni nervose serotoninergiche,<br />
in particolare nell’amigdala e nelle aree limbiche. Tale<br />
fenomeno determinerebbe una ridotta disponibilità di serotonina,<br />
che a sua volta alrererebbe lo sviluppo anatomo-funzionale di tali<br />
strutture. La serotonina, infatti,oltre a svolgere la funzione di<br />
neurotrasmettitore, rappresenta un importante fattore di crescita<br />
per i neuroni cerebrali.<br />
Se le nuove tecniche diagnostiche potranno confermare<br />
nell’uomo la validità di tale ipotesi almeno in alcuni soggetti<br />
autistici, è verosimile che un trattamento, entro i primi periodi di<br />
vita, con farmaci in grado di aumentare in maniera specifica i<br />
livelli cerebrali di serotonina possa, almeno in parte, attenuare i<br />
disturbi della sfera affettiva. D’altra parte, la terapia farmacologica<br />
dovrebbe essere supportata da idonee tecniche comportamentali,<br />
che, sfruttando il fenomeno della plasticità neuronale, ovvero la<br />
capacità dei neuroni di modificare persistentemente la propria<br />
attività in seguito a stimoli di varia natura, migliorino l’attività<br />
funzionale dei circuiti neuronali deputati al controllo del comportamento<br />
affettivo-emozionale.<br />
È auspicabile che in tempi brevi siano disponibili apparecchiature<br />
per la RM strutturale e funzionale impiegabili nei piccoli<br />
bambini, che permettano di evidenziare precocemente l’eventuale<br />
presenza di quelle alterazioni anatomo-funzionali delle strutture<br />
cerebrali sopra descritte. Poiché tali apparecchiature sono<br />
estremamente costose, è opportuno che le risorse disponibili siano<br />
concentrate in pochi e qualificati centri, tra loro strettamente<br />
connessi .<br />
42
I NEUROMODULATORI NELL’AUTISMO<br />
Marcello Ciaccio, Giulia Bivona, Maddalena D’Ancona e Lavinia<br />
Vocca<br />
Cattedra di Biochimica Clinica, Facoltà di Medicina e Chirurgia, Università<br />
degli Studi di Palermo<br />
Introduzione<br />
Il Disturbo Autistico rappresenta un classico esempio di<br />
patologia caratterizzata da una evidente sintomatologia clinica e da<br />
una quasi totale assenza di parametri biochimici e biochimicoclinici<br />
caratteristici e specifici.<br />
Il termine Autismo fu introdotto da Bleuler che lo ha considerato<br />
sintomo primario nella schizofrenia nell’adulto ad indicare la<br />
“perdita di contatto con il mondo esterno, accompagnato da<br />
predominio relativo o assoluto della vita interiore<strong>”</strong>.<br />
L’Autismo è conosciuto da lungo tempo ma il primo che lo<br />
inquadrò come patologia autonoma fu Leo Kanner, nel 1943, che<br />
studiando 11 bambini con disturbi mentali diversi (ritardo mentale,<br />
disturbi del comportamento, gravi difficoltà relazionali: alterazioni<br />
mentali che, in genere, venivano diagnosticate ed inquadrate come<br />
“insufficienze mentali<strong>”</strong> o “schizofrenia<strong>”</strong>) individuò questo nuovo<br />
quadro di psicopatologia infantile che definì “Autismo infantile<br />
precoce<strong>”</strong>.<br />
Il Disturbo Autistico è riconoscibile entro il 2° o 3° semestre di<br />
vita, diventa evidente entro il 2° anno ed il quadro clinico è<br />
conclamato entro il 3° anno di vita; ha una frequenza di 2-4 casi<br />
ogni 10.000 bambini con meno di 12 anni ed è più frequente nei<br />
maschi che nelle femmine con un rapporto di 4 a 1.<br />
La eziopatogenesi del Disturbo Autistico è multifattoriale dovuta<br />
all’interazione e complementarietà di fattori diversi fra loro. Ciò ha<br />
determinato da parte dei vari Autori di descrivere ed inquadrare la<br />
malattia per le tipiche caratteristiche fenomenologiche rispetto alle<br />
caratteristiche fisiopatologiche che conducono al Disturbo<br />
Autistico.<br />
Il Disturbo Autistico si presenta con una varietà di sintomi:<br />
anormalità nei rapporti sociali, fenomeni compulsivi e ritualistici,<br />
alterazioni della comunicazione linguistica, movimenti stereotipi e<br />
43
ipetitivi (verbali – ecolalia – o/e delle mani e dei piedi), attenzione<br />
molto instabile, autoaggressività, autolesionismo, insufficiente<br />
controllo degli sfinteri (enuresi, encopresi).<br />
Neurochimica del Disturbo Autistico<br />
I fattori biochimici più importanti nell’Autismo sono legati a<br />
molecole diverse che svolgono un ruolo nella modulazione della<br />
trasmissione e del metabolismo a livello cerebrale; in particolare,<br />
nell’Autismo svolgono un ruolo importante:<br />
- il Sistema dopaminergico,<br />
- il Sistema serotoninergico,<br />
- il Sistema noradrenergico,<br />
- le Proteine gliali ed i gangliosidi,<br />
- il Metabolismo cerebrale,<br />
Le alterazioni dei Sistemi dopaminergico, serotoninergico e<br />
noradrenergico conducono ad una alterazione dei Neuromodulatori<br />
(termine più esatto rispetto a neurotrasmettitori in quanto non sono<br />
solo responsabili della trasmissione del segnale a livello sinaptico<br />
ma anche della regolazione di sistemi diversi come il Sistema<br />
Endocrino) che porta ad una alterazione della neurotrasmissione.<br />
I neuromodulatori cerebrali svolgono il loro ruolo dopo avere<br />
interagito con specifici recettori modulando azioni a livello cellulare<br />
diverse a secondo del tipo di recettore.<br />
Il trasporto degli aminoacidi precursori dei singoli neuromodulatori<br />
cerebrali dal sangue al cervello attraverso la barriera<br />
ematoencefalica avviene tramite trasporto mediato da carrier<br />
specifici di natura genica.<br />
La dopamina è prodotta dai neuroni dopaminergici che si<br />
snodano in tratti ben definiti; uno dei tratti più importanti, la<br />
sostanza nigro-striatale, connette la substantia nigra del cervello<br />
medio con i gangli della base al di sotto della corteccia. I ruoli<br />
funzionali principali sono la regolazione dei movimenti, l’inibizione<br />
della sintesi e secrezione di Prolattina, gli effetti cardiovascolari (a<br />
basse dosi induce vasodilatazione ed ad alte concentrazioni<br />
vasocostrizione, un effetto inotropo positivo ed un aumento della<br />
pressione arteriosa sistolica).<br />
I neurorecettori per la Dopamina sono:<br />
44
D1A che attiva l’Adenilato ciclasi<br />
D1B che attiva l’Adenilato ciclasi<br />
D2S che inibisce l’Adenilato ciclasi ed apre i canali del K +<br />
D2L che inibisce l’Adenilato ciclasi ed apre i canali del K +<br />
D3 la cui azione è sconosciuta (implicato nella patogenesi<br />
della schizofrenia ?)<br />
D4 la cui azione è sconosciuta<br />
D5 la cui azione è sconosciuta (tono psichico e vigilanza ?)<br />
Nel Disturbo Autistico l’alterazione dell’attività dopaminergica è<br />
evidenziata:<br />
- dall’osservazione che le funzioni da essa presiedute o<br />
modulate (percezione, attenzione, associazione, organizzazione<br />
del movimento) sono tutte compromesse;<br />
- che l’uso di agonisti dopaminergici (anfetamine) aggravano la<br />
sintomatologia;<br />
- che i farmaci neurolettici (aloperidolo) che determinano un<br />
blocco dei recettori dopaminergici portano ad un miglioramento<br />
della sintomatologia.<br />
Le possibili cause potrebbero essere:<br />
- l’incapacità di produrre Dopamina da parte delle cellule<br />
nervose,<br />
- l’insensibilità o basso numero di recettori dopaminergici,<br />
- l’impossibilità della Dopamina a svolgere le sue funzioni per la<br />
presenza di inibitori.<br />
Il principale metabolita della Dopamina è l’Acido Omovanillico<br />
che ritroviamo a concentrazione normale nel plasma, aumentato<br />
nelle urine in sottogruppi di pazienti Autistici ed aumentato nel<br />
liquor in sottogruppi di pazienti Autistici in proporzione alla gravità<br />
della sintomatologia e ciò può essere espressione o di una<br />
eccessiva produzione o/e di una mancata utilizzazione.<br />
La serotonina, i cui neuroni si originano nel rafe, parte della<br />
formazione reticolare del tronco encefalico superiore, e si irradiano<br />
notevolmente in tutta la corteccia, deriva dal catabolismo del<br />
Triptofano.<br />
Il Triptofano, presente nel plasma anche allo stato libero, è un<br />
aminoacido essenziale per l’uomo, il cui fabbisogno giornaliero è di<br />
45
7 mg/Kg nell’uomo adulto e di 30 mg/Kg nel bambino. La<br />
principale via di demolizione è localizzata nel fegato e porta alla<br />
formazione di acido nicotinico (vitamina PP) e di molti altri prodotti<br />
che si accumulano. Una reazione secondaria porta alla sintesi di<br />
serotonina, amina dotata di attività biologica elevata.<br />
Solo il 5% di tutta la serotonina prodotta si trova nel Sistema<br />
Nervoso Centrale (il 95% si trova nelle cellule enterocromaffini del<br />
tratto intestinale, nelle piastrine e nelle cellule endoteliali vascolari)<br />
e la sua sintesi dipende dalle concentrazioni di triptofano libero<br />
disponibile nelle terminazioni nervose; concentrazioni di triptofano<br />
che, a sua volta, dipendono dalle concentrazioni dell’aminoacido<br />
libero presente nel plasma.<br />
Le correlazioni di un rapporto tra serotonina e Autismo sono<br />
dovute:<br />
a) che nel 30-40% di pazienti Autistici si riscontrano concentrazioni<br />
medie più elevate di Serotonina nel plasma, nelle urine<br />
e nelle piastrine,<br />
b) ad un aumento delle concentrazioni di Triptofano libero nel<br />
plasma,<br />
c) alla correlazione tra gravità della sintomatologia autistica e<br />
bassi livelli di Acido 5-idrossi-indoloacetico nel liquor (per<br />
un’alterazione del gene che codifica la sintesi della proteina che<br />
trasporta la serotonina dal sangue nel cervello?), da cui la<br />
terapia antiserotoninergica impiegata in questa alterazione<br />
mentale.<br />
Studi compiuti mediante l’utilizzo della Tomografia ad Emissione di<br />
Positroni (PET) hanno permesso di studiare la sintesi cerebrale di<br />
serotonina evidenziando delle differenze tra il bambino Autistico ed il<br />
normale. Infatti, nei bambini normali la sintesi è maggiore nei primi<br />
anni per poi diminuire raggiungendo a 5 anni i livelli dell’adulto; nel<br />
bambino con Disturbo Autistico la sintesi fino a 5 anni è minore<br />
rispetto ai bambini normali di pari età per poi continuare ad<br />
aumentare fino a 15 anni. Inoltre, negli Autistici la sintesi di serotonina<br />
è maggiore a livello del Nucleo dentato del Cervelletto e minore nella<br />
Corteccia frontale e nel Talamo.<br />
Tra i vari recettori di seguito, nella tabella, riportati con i relativi<br />
effetti biochimici e la specifica risposta biologica<br />
46
Sottotipi Effetti biochimici Risposta biologica5-HT1<br />
HT1<br />
1A su AMPc e canali K + Ipotensione, Iperpolarizzazione neuronale<br />
1B diminuisce AMPC Inibizione del rilascio del neurotrasmettirore<br />
1C idrolisi PI Aumento del PI turnover<br />
1D diminuisce AMP C Inibizione del rilascio del neurotrasmettitore55-<br />
HT 2 Idrolisi PI; canale K + Vasocostrizione , aggregazione piastrinica<br />
5-HT 3 Canale cationico Depolarizzazione<br />
5-HT 4 diminuisca AMPc Attivazione del rilacio del neurotrasmettitore<br />
il più importante nel Disturbo Autistico sembrerebbe il recettore<br />
5-HT2; infatti, un suo blocco determina comportamenti similautistici.<br />
La serotonina è coinvolta nella fisiopatologia di diverse<br />
condizioni patologiche come la depressione, la schizofrenia,<br />
l’attacco di emicrania (coinvolta nei processi di controllo del<br />
dolore). La crisi di emicrania è biochimicamente caratterizzata da<br />
un aumento delle concentrazioni plasmatiche di noradrenalina,<br />
adrenalina, dopamina, istamina e da una diminuzione di<br />
serotonina; nelle urine è aumentata l’escrezione di acido 5-OHindoloacetico.<br />
Il meccanismo d’azione è diretto tramite l’apertura di<br />
canali ionici.<br />
La noradrenalina, i cui neuroni si originano dal locus coeruleus<br />
del tronco encefalico e si irradiano in tutta la corteccia, viene<br />
biosintetizzata a partire dalla fenilalanina che viene convertita in<br />
tiroxina; la tiroxina viene idrossilata e si forma la L-dopa che viene<br />
decarbossilata a dopamina che subisce una idrossilazione con<br />
formazione di norepinefrina prima e di epinefrina poi. I suoi<br />
metaboliti principali sono l’acido vanilmandelico e il metossiidrossifeniletilenglicole<br />
(MOPEG). Interagisce con specifici recettori<br />
distinti in a e b e con i vari sottotipi a1A, a1B, a1C, a2A, a2B, a2C,<br />
b1, b2 e b3.<br />
Nel soggetto con Disturbo Autistico si sono osservati risultati<br />
discordanti: infatti, alcuni Autori hanno trovato concentrazioni<br />
aumentate nel plasma, altri diminuite. Nelle urine una diminuzione<br />
sia di catecolammine libere che di MOPEG e nel liquor il rapporto<br />
acido omovanillico / MOPEG aumentato.<br />
Il glutammato, neurotrasmettitore eccitatore, le cui azioni<br />
biologiche principali sono la plasticità neuronale, la neurotossicità,<br />
l’acquisizione della memoria, l’apprendimento, possiede 2 classi di<br />
47
neurorecettori: a) ionotropici e b) metabotropici.<br />
Recettori Ionotropici<br />
AMPA GluR1, -2, -3, -4<br />
Kainico GluR5, -6, -7, KA1, -2<br />
NMDA NMDA-R1, -R2A-D<br />
Recettori Metabotropici<br />
Gruppo I mGluR1, -5<br />
Gruppo II mGluR2, -3<br />
Gruppo III mGluR4, -6, -7, -8<br />
Nel soggetto con Disturbo Autistico è stata osservata, in alcuni<br />
casi, una alterazione del recettore NMDA il cui meccanismo<br />
d’azione è quello di formare dei canali per ioni che per il<br />
glutammato sono Na + e Ca ++ che entrano e K + e Mg ++ che escono.<br />
Inoltre, nell’Autistico si è visto una maggiore presenza sia dei<br />
recettori AMPA e NMDA che del trasportatore specifico 1 nel<br />
Cervelletto e nell’Ippocampo.<br />
Per decarbossilazione del Glutammato si forma l’acido g-amino<br />
butirrico (GABA) che è un neurotrasmettitore inibitore localizzato<br />
nel Cervello, nel Midollo Spinale, nel Sistema Nervoso Periferico,<br />
nel plesso mesenterico, nelle cellule cromaffini del surrene, nelle<br />
ovaie, nel rene e nel pancreas.<br />
L’azione inibitrice si correla al meccanismo d’azione dei<br />
barbiturici e delle benzodiazepine ed alla regolazione della<br />
Pressione Arteriosa.<br />
I recettori per il GABA sono il GABA-A ed il GABA-B.<br />
Altro neurotrasmettitore inibitore è la glicina che è il più<br />
semplice degli aminoacidi dal punto di vista strutturale ed è<br />
presente soprattutto nel midollo spinale e nel bulbo ed è<br />
importante per il controllo delle funzioni motorie e sensoriali del<br />
midollo spinale. Le fonti principali sono la dieta, la degradazione di<br />
peptidi, proteine, nucleotidi, acidi nucleici e dai carboidrati<br />
attraverso la via della 3-fosfoserina.<br />
Gli aminoacidi a catena ramificata valina, leucina e isoleucina<br />
influenzano la sintesi e la distribuzione dei neurorecettori<br />
48
egolando la concentrazione di ammoniaca che a livello cerebrale<br />
deve essere tra 0,1 - 0,3 mmol/g di peso fresco di tessuto; una<br />
alterazione delle concentrazioni tissutali di ammoniaca ha effetti<br />
negativi sulla funzionalità del cervello a livello neurochimico.<br />
La lisina è un altro aminoacido importante nella regolazione<br />
funzionale del Sistema Nervoso Centrale; infatti, un aumento della<br />
sua concentrazione determina ritardo mentale e invecchiamento<br />
precoce. Nel Cervello la lisina viene degradata fino a formare<br />
acido pipecolico.<br />
La Proteina G regola la trasmissione dei segnali tra le cellule<br />
nervose e ne controlla i processi oltre ad amplificare, integrare e<br />
controllare i processi cellulari sviluppati da ormoni e neuromodulatori<br />
rilasciati da ghiandole, dai nervi e dai tessuti nervosi. La<br />
Proteina G, di cui se ne conosce il meccanismo d’azione, è una<br />
proteina regolatrice formata da un eterotrimero che diviene attiva<br />
in seguito all’interazione con un ligando e la successiva<br />
dissociazione dell’eterotrimero a, b, g e attivazione del dimero a;<br />
se ne conoscono vari sottogruppi con funzioni differenti. A livello<br />
cerebrale ha vari ruoli già accertati come, ad esempio, nella<br />
Cefalea.<br />
Studi neurometabolici con metodiche di biochimica clinica in<br />
vivo, come la Tomografia ad Emissione di Positroni (PET) e la<br />
Spettroscopia di Risonanza Magnetica (MRS), hanno evidenziato<br />
nel soggetto con Disturbo Autistico un aumentato metabolismo del<br />
glucosio nella corteccia associativa dell’ippocampo e nelle strutture<br />
sottocorticali correlate funzionalmente con tali aree ed un aumento<br />
energetico del glucosio a livello dei lobi frontali, espressione di<br />
iperattività dei centri superiori.<br />
In alcuni pazienti Autistici si è osservato un aumento della<br />
proteina fibrillare acida gliale ed un aumento dei gangliosidi<br />
liquorali.<br />
Inoltre, è stato osservato in alcuni casi di Autismo una<br />
correlazione con il Mercurio, un aumento della Melatonina pineale,<br />
una alterazione dell’asse epifisi-ipotalamo-ipofisi-surrene ed un<br />
aumento dei Peptidi Oppiodi endogeni.<br />
I Peptidi Oppioidi, interagendo con siti recettoriali specifici,<br />
inducono analgesia. La struttura dei geni e la loro elaborazione<br />
posttraduzionale è conosciuta. Se ne conoscono varie molecole.<br />
49
Nell’Autismo è stata vista un aumento della pro-opio-melanocortina<br />
(POMC), precursore della b-endorfina. L’aumento della bendorfina<br />
nel plasma determina una elevata soglia al dolore che<br />
può spiegare l’autoaggressività e l’autolesionismo presente negli<br />
Autistici.<br />
Si conoscono 5 tipi di recettore per i peptidi oppioidi di cui i più<br />
importanti dal punto di vista funzionale sono i recettori m, d e k. Il<br />
meccanismo d’azione consiste nell’inibizione dell’attività neuronale<br />
mediante apertura di canali di membrana per il K + (recettori m e d)<br />
e chiusura di canali per il Ca ++ (recettori k). La distribuzione dei<br />
peptidi oppioidi a livello del Sistema Nervoso Centrale è varia e<br />
sono, inoltre, sintetizzati da ghiandole endocrine (adenoipofisi,<br />
midollare del surrene, plessi nervosi del tubo gastroenterico).<br />
Regolano, anche, i circuiti sovraspinali e neuroendocrini, quali il<br />
sistema limbico, il sistema motorio (gangli della base), i centri<br />
respiratori bulbo-pontini, i centri ipotalamici coinvolti nella termoregolazione<br />
e nel controllo della secrezione ipofisaria. Infatti, i peptidi<br />
oppioidi stimolano la secrezione di ADH, GH, Prolattina ed<br />
inibiscono la secrezione di LH e FSH. L’esistenza di recettori<br />
oppioidi a questi livelli determina gli effetti collaterali dei farmaci<br />
agonisti.<br />
In considerazione del loro ruolo nella fisiopatologia di svariati<br />
processi, anche, a livello del Sistema Nervoso Centrale sono da<br />
considerare le Specie Reattive dell’Ossigeno (ROS) che a livello<br />
delle membrane neuronali aumentano il processo di perossidazione<br />
lipidica con alterazioni della membrana con conseguenti<br />
alterazioni della neurotrasmissione.<br />
I danni da Specie Radicaliche dell’Ossigeno nel Sistema<br />
Nervoso Centrale sono, ad esempio, ormai accertati nella<br />
Demenza di Alzheimer, la cui genesi è multifattoriale ed ancora<br />
non del tutto conosciuta, ma dove il ruolo delle Specie Radicaliche<br />
dell’Ossigeno non è di secondaria importanza.<br />
Neuromodulatori e Terapia<br />
La terapia curativa del Disturbo Autistico non è conosciuta e<br />
quella in uso è esclusivamente sintomatica in relazione alle ipotesi<br />
eziologiche specifiche e, principalmente, basata sull’uso di agonisti<br />
e/o antagonisti dei neuromodulatori che hanno un ruolo (maggiore<br />
o minore) nella patologia autistica:<br />
50
• Naltrexone (ipotesi eziologica: eccessiva attivazione dei recettori<br />
per i Peptidi Oppioidi Endogeni)<br />
• Fenfluramina (antiserotoninergico: fondata sul riscontro di elevati<br />
livelli di serotonina in alcuni bambini con Disturbo Autistico)<br />
• Vitamina B6, Magnesio, Acido Folico, Tetraidropteridina (ipotesi<br />
eziologica: alterato metabolismo biochimico cerebrale)<br />
• Neurolettici<br />
• Aloperidolo (controllo dei disturbi comportamentali bloccando i<br />
recettori D2 dopaminergici)<br />
• Sulpiride (controllo dei disturbi comportamentali)<br />
• Antidepressivi<br />
• Clomipramina (inibisce il reuptake di serotonina)<br />
• Metilfenidato (in caso di iperattività)<br />
• Carbonato di Litio (in caso di iperattività)<br />
• Niaprazina (antagonista recettori H1 dell’Istamina con azione<br />
sedativa)<br />
• Melatonina (effetti positivi sul sonno)<br />
Conclusioni e prospettive di ricerca biochimico-clinica<br />
In conclusione si può affermare:<br />
• che non esiste, ad oggi, un parametro biochimico caratteristico e<br />
specifico delle varie forme di Autismo;<br />
• che sulla base delle maggiori conoscenze sul meccanismo<br />
d’azione e le funzioni biologiche dei neuromodulatori cerebrali si<br />
possono ipotizzare protocolli di studio nuovi al fine di acquisire<br />
più ampie informazioni sull’eziopatogenesi del Disturbo Autistico<br />
o/e di selezionare sottogruppi di pazienti Autistici.<br />
51
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53
PROGETTO FILIPPIDE: ATTIVITÀ SPORTIVA, ATTIVITÀ<br />
ABILITATIVA NELL’AUTISMO<br />
Nicola Pintus<br />
"L’educazione fisica è la formazione spirituale del corpo: è<br />
l’addestramento del corpo che serve allo spirito, ma ad uno spirito<br />
che non intende chiudersi astrattamente in se stesso,<br />
sequestrandosi dal mondo dell’esistente; anzi spaziare<br />
liberamente e investire la natura, e soggiogarla ai propri fini,<br />
strumento e specchio della propria volontà." Giovanni Gentile, La<br />
riforma dell’educazione, 1920.<br />
DIA .1<br />
Io mi sono posto il problema quando mi è stato chiesto di<br />
svolgere questo tema, di come proporlo. Di quale potesse essere<br />
un contributo concreto. Vengo qua sulla base della mia esperienza<br />
e voglio parteciparvi di questa come contributo concreto di<br />
qualcuno che la vive sul campo. Mi sono reso conto che avevo<br />
due fonti di meditazione personale che potevano essere utili per un<br />
discorso fatto a voi.<br />
Da un lato di essere una persona che ha sempre vissuto<br />
personalmente, ed in rapporto con gli altri, le esperienze di<br />
educazione fisica e di sport in generale, dall’altra di essere una<br />
persona che per ragioni professionali da svariati anni si occupa di<br />
handicap psichici.<br />
Ma io ho pensato di meditare, di rivedere quali erano gli<br />
elementi di base di questa mia formazione: da un lato, appunto, le<br />
esperienze vissute nel mondo dello sport, dei suoi rapporti, e<br />
dall’altro il problema delle mie esperienze con handicap psichici in<br />
rapporto al mondo dell’educazione fisica per portare un contributo<br />
di quello che è, appunto, un’esperienza e non discorsi astratti o<br />
teorici di cui voi, certamente, non ne avete per niente bisogno in<br />
questa sede.<br />
Il caso che è al momento il più clamoroso è sicuramente quello<br />
di Alberto Rubino, atleta con patologia autistica conclamata che<br />
ebbi la fortuna di incontrare nel lontano 1987.<br />
Quando Alberto è venuto per la prima volta in palestra da me,<br />
54
circa 15 anni fa, è stato per tutta l’ora di lezione in un angolo il più<br />
oscuro e lontano della palestra, rivolto verso il muro per non<br />
vedere e non essere visto, per non essere minimamente coinvolto<br />
da nessuno e da niente. Come approccio iniziale veramente non è<br />
stato incoraggiante. Ma davanti ad un neonato chi può dire come<br />
diventerà, quale sarà il suo carattere, la sua indole, le sue abilità?<br />
Così è stato per Alberto, in fondo un neonato per l’attività sportiva.<br />
Il problema più grande che ho incontrato con lui è stato di<br />
instaurare un rapporto, diventare amici, solo così, infatti, si poteva<br />
lavorare.<br />
Dopo un primo anno di attività trascorso a fare amicizia, a<br />
conoscersi, ad ambientarsi nella palestra, a familiarizzare con gli<br />
altri istruttori ed atleti una cosa mi è parsa chiara, per attitudine,<br />
abilità acquisita e fisico: Alberto non era certo un velocista, ma<br />
sicuramente si sarebbe espresso meglio sulle lunghe distanze. Ma<br />
da qui, alle prove attuali, ne abbiamo mangiata di polvere.<br />
Vi basti sapere che la prima gara nella quale Alberto si è<br />
cimentato sono stati i 1.500 m. (durante gli Special Olympics<br />
svoltisi a Roma nel 1989) che ha percorso in circa 20 minuti.<br />
DIA .2 - DIA .3<br />
I lati positivi sono stati che li ha percorsi senza accompagnatore,<br />
senza fermarsi mai, pur essendo rimasto ultimo, quindi<br />
solo.<br />
In effetti, abbiamo voluto, tramite l’attività sportiva, la pratica<br />
dell’atletica leggera in particolare, raggiungere alcuni obiettivi ben<br />
precisi:<br />
a) dare ad Alberto una occupazione fissa, sicura nel tempo, con<br />
degli obiettivi da raggiungere stabiliti fin dall’inizio; -EVENTO<br />
b) fare che questa attività non si limitasse a riempire il tempo di<br />
Alberto, ma lo allenasse alla costanza, alla perseveranza, alla<br />
disciplina, al sacrificio (correre anche quando si è stanchi o piove,<br />
per esempio);<br />
c) migliorare l’uomo, aprendogli un mondo nuovo, fatto di<br />
relazioni con altri atleti, emozioni, tensioni di gara, riconoscimenti<br />
delle proprie abilità.<br />
La realtà di oggi è ben diversa.<br />
Oggi Alberto, in particolare nel mondo sportivo romano, è<br />
55
conosciuto da tutti, E’ UNO DI NOI, un atleta che ha dimostrato le<br />
sue capacità atletiche prendendo parte a numerose gare di fondo.<br />
Oltre a maratone e maratonine a Roma voglio ricordare alcune<br />
tra le gare più importanti e significative alle quali Alberto ha<br />
partecipato: la maratona di New York nel 1994, nel 1996 la<br />
maratona del centenario a Boston, a Roma nel 1997 e nel 2000.<br />
Nel 2001 è stato testimonial con il n. 1 alla Stramilano.<br />
Le capacità fisiche di Alberto sono state ribadite da un viaggio in<br />
Nepal, alla piramide del CNR a 5050 metri di altezza raggiungibile<br />
con un trekking d’alta quota, ove, approfittando dell’altitudine e<br />
delle caratteristiche ambientali del tutto particolari, vengono svolti<br />
programmi di ricerca scientifica, principalmente nei settori della<br />
medicina e della fisiologia, della telemedicina, dell’ambiente, della<br />
fisica e chimica dell’atmosfera, ecc.<br />
Infine nel giugno 2000 e 2002 Alberto ha corso i 21 Km alla<br />
Maratona delle Svalbard a Longyearbyen, cioè a 78° di latitudine<br />
Nord, a circa 1200 Km dal Polo Nord.<br />
L’esperienza, portata avanti in un ambiente estremo, era<br />
finalizzata ad ottenere informazioni sulle esigenze organiche di un<br />
particolare soggetto, disabile mentale, sottoposto a stress<br />
ambientale.<br />
Entra in questo scenario un vocabolo molto in voga in questi<br />
ultimi periodi: quello del ruolo della serotonina.<br />
La serotonina è un neurotrasmettitore presente anche nel<br />
cervello, ed è sintetizzata a partire dall’aminoacido essenziale<br />
TRIPTOFANO utilizzando due passaggi enzimatici.<br />
I corpi cellulari dei principali neuroni serotoninergici sono<br />
localizzati nel nucleo del rafe del midollo allungato e proiettano a<br />
diverse aree cerebrali e al midollo spinale.<br />
In base a quanto esposto è nata l’esigenza di elaborare<br />
quest’ultima iniziativa: il “Progetto Filippide<strong>”</strong><br />
Obiettivo del Progetto in questione è l’avviamento di soggetti<br />
disabili mentali alla pratica sportiva nella corsa di lunga distanza.<br />
Per la prima volta in Italia, ed in particolare a Roma, la<br />
creazione di un Centro per lo studio dello Sport-Terapia<br />
rappresenta una pietra miliare nello sviluppo degli interventi<br />
sull’handicap mentale.<br />
In particolare si pongono all’attenzione alcuni obiettivi:<br />
56
I soggetti che prendono parte all’iniziativa sono compresi in<br />
diverse patologie che rappresentano punti avanzati per lo studio<br />
genetico come l’autismo, la sindrome X-fragile dovuta ad un<br />
particolare cromosoma allungato etc.<br />
Il Progetto si propone, oltre ad essere un valido ausilio per le<br />
famiglie di questi portatori di handicap che troppo spesso hanno il<br />
peso solo su di loro del problema, dopo un training di circa sei<br />
mesi, di realizzare un’esperienza unica: la partecipazione alla<br />
Svalbard Polar Marathon (vedi allegato)<br />
www.svalbard.com/marathon in programma nel mese di giugno<br />
2002: circa all’80° parallelo, in una zona definita dal Consiglio<br />
Nazionale delle Ricerche un’area remota estrema.<br />
In queste condizioni estreme si potranno trarre importanti<br />
informazioni che, attentamente valutate, potranno migliorare la<br />
qualità di vita di questi soggetti che non sempre hanno le stesse<br />
chance dei loro coetanei.<br />
Tale Progetto vede la supervisione del Consiglio Nazionale<br />
delle Ricerche, che riscontrata la validità dell’esperienza, l’ ha<br />
inserito nel Progetto Strategico Artico.<br />
Il CNR ha creato un apposito sito web per informare sul<br />
Progetto, sulle attività, l’organizzazione, i partecipanti, ecc. ed al<br />
quale vi rimando per una informazione più completa e continua. Il<br />
sito è www.progettofilippide.cnr.it<br />
L’obiettivo immediato del Progetto Filippide è quello di portare<br />
14 soggetti disabili mentali (autistici e X – fragile) a correre a<br />
Longyearbyen l’7 giugno prossimo, tutti sulla distanza di 10 Km .<br />
Tre ragazzi avranno la funzione di accompagnare gli altri nel<br />
viaggio.<br />
Il Progetto si avvale della collaborazione del Consiglio<br />
Nazionale delle Ricerche, che alle Isole Svalbard gestisce una<br />
stazione scientifica, per gli aspetti della logistica e per funzioni di<br />
coordinamento degli aspetti scientifici.<br />
Ancora sull’esperienza maturata,è nata l’esigenza di creare il<br />
Centro Pilota Flippide<strong>”</strong>, emanazione del Progetto stesso.<br />
Il Centro ha una giornata fulcro nel Martedì,dove,dopo il servizio<br />
di accompagno agli impianti sportivi del Centro di Preparazione<br />
Olimpica del C.O.N.I. “Giulio Onesti<strong>”</strong> si esegue un’ora di<br />
57
avviamento all’atletica leggera allo Stadio “Paolo Rosi<strong>”</strong> dalle 9,30<br />
alle 10,30.<br />
Conseguentemente ci si sposta all’adiacente piscina olimpica,<br />
dove, spesso con la presenza contemporanea in acqua di<br />
nazionali dei vari sport acquatici (nuoto, pallanuoto, pentathlon) si<br />
svolge un’ora in avvio di attività psicomotoria in acqua,diventata<br />
orami attività di avvio al nuoto vera e propria.<br />
Alle 12,30 il rancio è servito alla mensa C.O.N.I. interna all’impianto<br />
e anche qui spesso si condivide proprio con quegli ATLETI<br />
che poco prima hanno nuotato e si sono allenati nelle corsie<br />
adiacenti alle nostre,aggiungendosi altri ATLETI degli sport<br />
praticati all’interno del Centro di Preparazione Olimpica.<br />
Alle 13,30 viene offerto ai ragazzi un momento per rivivere ed<br />
elaborare il loro vissuto sportivo e,se vogliamo ,anche<br />
agonistico,con l’apporto di una logopedista, mediante elaborazioni<br />
verbali,scritte,con altre attività didattiche tipo la comunicazione<br />
facilitata.<br />
Ancora alle ore 14,30 si effettua uno spostamento in palestra ,<br />
in una zona vicina dove terminerà la giornata con altri elementi che<br />
si inseriranno,diciamo così esterni al Progetto,ma pur sempre con<br />
handicap mentale, per una attività psicomotoria.<br />
Alle ore 17,00 il centro termina e l’ultimo saluto dei ragazzi<br />
è:<strong>”</strong>Quando ci rivediamo,martedì?<strong>”</strong><br />
LA RICERCA<br />
Eccezionale attenzione sarà rivolta all’aspetto medico ed alla<br />
ricerca scientifica in particolare.<br />
Lo studio della medicina umana degli ambienti estremi trae<br />
preziose informazioni sulla fisiologia delle risposte dell’organismo<br />
agli stress ambientali.<br />
Scopo del presente lavoro, quindi, è quello di verificare se<br />
l’interpretazione dei dati rilevati inerenti la corsa abbia un obiettivo<br />
riscontro dall’analisi di nuove risultanze sperimentali.<br />
Nell’ambito della ricerca scientifica applicata all’attività<br />
sportiva da individui “deboli mentali<strong>”</strong>, ci si è proposto di verificare<br />
gli aspetti indotti dall’attività sportiva, atletica leggera - corsa di<br />
fondo.<br />
58
Inoltre si vogliono identificare le modificazioni indotte nell’organismo<br />
da tale sport soprattutto sotto il profilo metabolico.<br />
Mediante l’incremento delle capacità neuromotorie di tipo<br />
coordinativo, pensiamo infatti di ottenere anche uno sviluppo di<br />
certe capacità intellettive in senso più stretto, che possono<br />
riconoscere nelle prime uno stimolo di particolare efficacia.<br />
Ci si lasci affermare che la tenuta respiratoria è in rapporto<br />
con l’ansietà, la capacità di apnea è in rapporto con la possibilità di<br />
suscitare attenzione da parte dell’allievo.<br />
E’ dimostrata inoltre la relazione funzionale tra centro<br />
respiratorio e i centri corticali e sottocorticali: è probabile che<br />
sollecitando l’uno con mezzi semplici, ludici, piacevoli e concreti si<br />
riesca in molti casi a sollecitare gli altri.<br />
Una rilevanza che avrà un grosso valore sperimentale è dato<br />
dal fatto che gli atleti citati avranno un sostegno “energetico<strong>”</strong><br />
unicamente sotto presidio medico omeopatico: questo significherà<br />
che durante tutto il periodo di preparazione saranno sotto controllo<br />
medico, ed useranno a sostegno del loro allenamento atletico<br />
unicamente rimedi omeopatici.<br />
Come dicevo l’interesse medico-scientifico è molto alto ed è in<br />
corso una azione ad alto livello per costituire un comitato<br />
scientifico che possa coordinare le ricerche, stabilire dei protocolli<br />
di ricerca e quant’altro.<br />
CONCLUSIONI<br />
Vedete, e con questo per forza debbo concludere, poter trovare<br />
varie forme di attività umana, varie forme di attività professionale è<br />
un tesoro importante, però ce ne sono alcune, poche, che hanno<br />
un grande vantaggio, di farci tenere sempre di fronte e vicina la<br />
nostra infanzia con il recupero di creatività e di equilibrio.<br />
A me pare che, rotte le barriere che c'erano fra sanità e<br />
malattia, fra agonismo e non agonismo, in quella cultura che io ho<br />
prevalentemente cercato di trasmettere, insegnare ginnastica in<br />
questo contesto è un modo straordinario di fare un lavoro creativo<br />
e di rimanere ancorati con una certa gioia alla propria infanzia, e<br />
trasferire una grande quantità di amore ai nostri ragazzi.<br />
59
ESSERE NELLO SPAZIO, ESSERE LO SPAZIO: INTERAZIONE<br />
TRA IDEE, GUIDE E NECESSITÀ.<br />
M. Agrò*, V. Bonventre**, G. Capezzi*, V. Celestino*, S. Messina***<br />
* Architetto<br />
** Architetto Professore Università di Palermo<br />
*** Neuropsichiatra infantile<br />
Sommario<br />
Il seguente lavoro nasce dall’esigenza, maturata da operatori di<br />
diversa formazione (Architetti e Neuropsichiatri), di rivalutare<br />
l’effettivo ruolo dello Spazio in cui si svolgono le terapia abilitative<br />
ed educative destinate ai bambini autistici. Al di là delle tecniche e<br />
dei specifici interventi (il Contenuto), si cerca di porre l’attenzione<br />
sul Contenitore ambientale, inteso come campo funzionale in<br />
grado di interagire attivamente con chi lo utilizza, sia esso bambino<br />
che operatore. Seguendo un percorso che parte dalle normative<br />
vigenti nell’ambito degli standard per la costituzione di strutture<br />
abilitative per minori in situazioni di handicap grave, si cerca di<br />
delineare, attraverso il confronto fra le diverse esigenze (pratiche e<br />
teoriche) di chi lo Spazio lo “crea<strong>”</strong> e di chi lo “utilizza<strong>”</strong>, una<br />
metodologia per la progettazione di strutture terapeutiche che tenga<br />
conto non solo di parametri estetici o di barriere architettoniche, ma<br />
anche di aspetti funzionali (dimensione, forma, visibilità, luminosità),<br />
comunicativi (l’uso del colore inteso anche come sistema di<br />
comunicazione, la forma di stanze e corridoi pensata per evitare,<br />
per quanto possibile, ulteriore confusione nel bambino autistico),<br />
contenitivi (sia per il bambino che per i genitori) e terapeutici (lo<br />
Spazio è in grado di indirizzare comportamenti). Nonostante tutto<br />
ciò possa sembrare ovvio, basti pensare ad alcune strutture che<br />
vengono utilizzate come spazi terapeutici per bambini con disabilità<br />
grave per dimostrare come ancora oggi la loro scelta viene dettata<br />
da altri “interessi<strong>”</strong>, senza considerare nulla di tutto ciò: quanto può<br />
influire la scelta di uno spazio terapeuticamente adeguato sulla<br />
riuscita di un progetto abilitativo?<br />
Negli ultimi decenni si è assistito ad una impressionante<br />
60
evoluzione tecnologica e metodologica nell’ambito della<br />
diagnostica e della terapia dell’autismo che consente una sempre<br />
più adeguata presa in carico del bambino autistico. Sul piano<br />
diagnostico per esempio alla sofisticata tecnologia per neuroimmagini,<br />
si sono associati studi cito-genetici sempre più approfonditi<br />
e valutazioni neuropsicologiche che consentono indagini “mirate<strong>”</strong><br />
sulle varie abilità funzionale, cognitive e comportamentali. E’<br />
indubbio che disporre di simili informazioni può aiutare a sviluppare<br />
un programma terapeutico ed educativo veramente “individualizzato<strong>”</strong>,<br />
che parte dal “profilo<strong>”</strong> funzionale emerso e cerca di<br />
svilupparsi attraverso l’integrazione delle diverse tecniche e<br />
modalità di intervento, volte non più a far assumere passivamente<br />
comportamenti “normali<strong>”</strong>, ma ad aiutare il bambino autistico ad<br />
utilizzare al meglio ciò di cui già dispone. Tutto ciò sta<br />
consentendo anche ( e soprattutto!) un diverso modo di “vedere<strong>”</strong><br />
l’Autismo da parte della Società, della Cultura e dell’Informazione<br />
che oggi iniziano ad occuparsi del problema in maniera più<br />
adeguata.<br />
Il lavoro che presentiamo può essere considerato uno dei tanti<br />
frutti nati e cresciuti proprio da questo nuovo modo di “vedere<strong>”</strong> il<br />
problema Autismo. Il fatto che si sia pensato di sviluppare una tesi<br />
di laurea in Architettura sull’organizzazione di uno spazio<br />
terapeutico adeguato per il bambino autistico, è da ritenersi come<br />
un’ulteriore opportunità di crescita e di confronto tra ambiti di<br />
conoscenza ritenuti completamente differenti, e con necessità<br />
operative diverse ed espresse con linguaggi dissimili. Se pensiamo<br />
allo SPAZIO ci accorgiamo di avere punti di vista diversi:<br />
l’operatore sanitario pensa subito all’organizzazione spaziale, allo<br />
spazio intra-personale, interpersonale, alla conoscenza e all’uso<br />
dello spazio, eccetera. L’architetto invece è portato a vedere gli<br />
aspetti abitativi, le qualità funzionali ed estetiche dello spazio in cui<br />
viviamo. Ma il confronto invece ci ha consentito di individuare tutta<br />
una serie di analogie tra spazio “interno<strong>”</strong> (cognitivo, emotivo,<br />
relazionale, simbolico) ed esterno (abitativo, conoscitivo,<br />
esplorativo) che rappresentano una unica e continua via. Nel<br />
bambino autistico molte delle rappresentazioni spaziali “Interne<strong>”</strong><br />
ed “Esterne<strong>”</strong> si sviluppano in maniera distorta, in seguito<br />
soprattutto ad una disfunzione dell’analisi percettiva. Ma questo<br />
61
non vuol dire certamente che il bambino autistico vive lo spazio in<br />
maniera passiva, anzi forse spesso viene fortemente influenzato<br />
dall’habitat in cui si trova e da come lui lo percepisce. Stimoli<br />
(uditivi, visivi, tattili, olfattivi) “normalmente<strong>”</strong> neutri possono essere<br />
percepiti in maniera completamente differente e far vivere uno<br />
spazio come ostile, amico, stimolante, ansioso, ludico,<br />
angosciante. Di questo noi operatori siamo pienamente<br />
consapevoli, ma all’atto pratico, sopraffatti da esigenze di altro<br />
genere, facilmente ce ne dimentichiamo. Eppure lo Spazio Setting<br />
Terapeutico è uno Spazio intra-personale, interpersonale ma<br />
anche inter-oggettuale dentro il quale (ma anche con il quale!) si<br />
costruisce la terapia. Ma molte volte parlando di caratteristiche<br />
dello Spazio terapeutico si tende a centrare l’attenzione su ciò che<br />
è contenuto nello Spazio (oggetti, materiale testistico, arredamento<br />
per le varie attività, eccetera), senza considerare che lo Spazio è<br />
“tutto<strong>”</strong>: sono le pareti, le finestre, le luci, ma anche ciò che è fuori<br />
dalla stanza. Nello spazio viviamo, ci muoviamo, dallo spazio<br />
siamo guidati, in più, nell’attività di progettazione lo spazio<br />
rappresenta un elemento di partenza, quasi un’entità autoctona,<br />
finita o infinita, un veicolo vuoto, pronto e capace di essere<br />
riempito di cose. Istintivamente, lo spazio è sperimentato come il<br />
dato che precede gli oggetti in esso contenuti, un ambito nel quale<br />
ogni cosa prende il suo posto. Quantunque lo spazio venga<br />
sperimentato come un dato sempre presente e autosufficiente, tale<br />
esperienza nasce solo attraverso il nostro essere nello spazio, la<br />
nostra capacità di individuare elementi guida utili e significativi. Da<br />
parte di chi progetta c’è quindi il compito di rendere tutto questo<br />
visibile e sperimentabile. La condizione fondamentale è che quindi<br />
non si deve considerare solo l’approccio alla persone ma che deve<br />
essere rimodellato l’ambiente di vita. Perché l’azione di cura (e di<br />
tutela) chiama in causa non soltanto le persone ma anche gli spazi<br />
edilizi e urbani. Quindi la progettazione dell’ambiente (non solo<br />
quello protetto e specifico), è parte integrante dell’approccio<br />
globale alla cura e all’assistenza. Le qualità funzionali ed estetiche<br />
degli spazi (sia chiusi che aperti, caratterizzati dalle più moderne<br />
tecnologie e da brani di natura), hanno un ruolo determinante non<br />
soltanto perché supportano lo sviluppo dei programmi terapeutici,<br />
ma perché richiamano costantemente il valore e l’inviolabilità di<br />
62
ogni persona, riconoscendo la dignità sua e di chi se ne prende<br />
cura.<br />
La trappola di creare strutture artificiose di contenimento<br />
ambientale che scimmiottino una fasulla normalità, è fin troppo<br />
rappresentata nella attuale prassi progettuale, anche in quella più<br />
accreditata. Molte sembrano strutture caricaturali di case normali,<br />
in cui i soggetti portatori di handicap vagano senza nessuna<br />
aspettativa e comunque senza ritrovare i propri spazi e la propria<br />
identità. Se da una parte affermiamo che la ricerca deve<br />
innanzitutto fondarsi sullo studio e sulla comprensione di ciò che<br />
segna e caratterizza quanto sino a oggi é stato realizzato, dall’altra<br />
riteniamo che una nuova, diversa prassi progettuale deve fondarsi<br />
sul principio dello “wandering paths<strong>”</strong>, sul concetto di libertà<br />
assoluta di movimento, che è assoluta normalità, pur e sempre nel<br />
rispetto di chi opera attorno a chi è affetto da questa sindrome. E’<br />
necessario esplorare e comprendere in cosa consista per questi<br />
soggetti la facile identificazione degli spazi, la fruibilità degli stessi<br />
e l’identificazione spontanea dei luoghi di sosta e di riposo. A<br />
questo proposito, una componente spesso sottovalutata, implicata<br />
nell’uso umano dello spazio e nel rapporto spaziale con gli altri<br />
individui, è la Prossemica. Il termine, introdotto da E. Hall nel 1966,<br />
evoca appunto il concetto di prossimità, formulando ipotesi su quei<br />
meccanismi culturali sui quali l’uomo struttura ed usa il proprio<br />
spazio. Trattando le distanze fra l’uomo e le cose e fra l’uomo e gli<br />
altri uomini, essa incide notevolmente sulla percezione,<br />
provocando coinvolgimenti sensoriali altamente variabili. Il comportamento<br />
prossemico si pone come un sistema di comunicazione<br />
non verbale riguardante l’organizzazione e la considerazione dello<br />
spazio e, quindi, la percezione di ogni evento che abbia attinenza<br />
con le relazioni umane. Cosa inoltre rappresentino pareti che<br />
richiamino l'idea dell'uso a cui sono preposte, con chiavi mnesiche<br />
simboliche, ma anche di lettura delle funzioni. La suggestione<br />
provocata da un paesaggio, l’interesse per lo spazio architettonico<br />
e per la forma in movimento, la gradevolezza di certe elaborazioni<br />
grafiche, o la bellezza di un disegno figurativo, sono soltanto<br />
esempi di come l’esperienza visiva non sia provocata dal pensiero,<br />
dal sentimento, dalla reazione improvvisa, dal ricordo, dal<br />
desiderio di equilibrio, dal piacere di un’immagine e cioè dall’asso-<br />
63
ciazione mentale. L’esperienza visiva è completa quando i dati<br />
della percezione sensoriale giungono ad una configurazione<br />
strutturata a livello emozionale e intellettuale, conducendo,<br />
attraverso l’attenzione, l’organizzazione visiva, l’equilibrio tra forze<br />
interne ed esterne, alla memorizzazione di quella particolare<br />
situazione recepita. E ancora: in cosa consista e da cosa possa<br />
essere prodotta un’idonea illuminazione che eviti zone di<br />
abbagliamento o di ombra, che permetta un adeguato controllo<br />
visivo ambientale e che faciliti la discriminazione dei profili delle<br />
eventuali barriere architettoniche o che eviti di interpretarli come<br />
tale. Come, infine ma non ultimo, tra i molti temi di analisi e ricerca<br />
qui non citati, sia stato finalizzato e recepito l’uso dei colori, dei loro<br />
contrasti e delle loro armonie. Studi propedeutici, quindi, ma<br />
necessari per ridefinire una metodologia della progettazione e<br />
della composizione degli spazi che potrà farci riflettere con<br />
maggiore attenzione sul significato di una progettazione che<br />
recuperi il senso della semplicità per meglio riproporre i tradizionali<br />
elementi di riconoscimento dei diversi spazi abitativi, a partire da<br />
quelli più elementari e più utilizzati individualmente, che richiami la<br />
funzione di luoghi e di oggetti anche con stimoli sensoriali (profumi,<br />
suoni, colori, sensazioni tattili) e che possa, per quanto possibile,<br />
consentire, se non un adeguato orientamento, almeno di non<br />
aumentare la confusione percettiva. Uno Spazio Riabilitativo è uno<br />
Spazio Architettonico e non solo involucro funzionale: è quindi<br />
rappresentazione fisica di una data civiltà (oggetto nel mondo e<br />
che al tempo stesso rappresenti il mondo), in questo caso della<br />
cultura e dei rapporti con l’infanzia. Una scelta di campo da cui<br />
elaborare un sistema integrato di indicatori che possa funzionare<br />
come riferimento per la nascita di un progetto, come contributo alla<br />
ricerca di qualità della progettazione degli spazi per la terapia e la<br />
vita. L’esigenza di rendere la condizione di degenza il meno<br />
possibile traumatica, non è infatti solo un problema di qualche sala<br />
colorata, giochi e verde. Per tutti, in particolar modo per i bambini<br />
e, ancora di più per i bambini autistici, il Centro di Abilitazione è<br />
come un "fuori scala" incontrato nella propria avventura, dove la<br />
predisposizione di spazi, i ritmi e le abitudini sedimentate di vita<br />
ospedaliera, le apparecchiature tecnico-sanitarie sono tali che<br />
straniamento e decontestualizzazione tendono spesso a ridurre<br />
64
l’identità del malato con la malattia stessa. Per il bambino esso<br />
tende a configurarsi come un grembo costretto, un reticolo astratto<br />
di funzioni specializzate, gerarchizzato e funzionale, una struttura<br />
verticale che entra asimmetricamente nella vita squilibrando la<br />
costellazione sociale di riferimento, i rapporti con i familiari e i<br />
contatti sociali.<br />
La capacità dei bambini di far coesistere la propria attività, la<br />
propria personalità con la terapia, di addomesticare il complesso<br />
sanitario, è la chiave di partenza per trasformare un luogo dove la<br />
malattia e la cura sono i soli protagonisti in un luogo dove l’intensità<br />
della vita e delle attività commutano ed interscambiano gli spazi. La<br />
proposta di nuovi luoghi per le terapie, rivisti e progettati alla luce di<br />
questi presupposti, scientifici e umani, deve tenere conto della<br />
specificità degli utenti (bambini, adolescenti ma anche giovani in<br />
cura dalla prima infanzia), della presenza dei genitori, degli<br />
educatori e di altre persone affettivamente coinvolte, del personale<br />
medico e paramedico. Ma anche della specificità degli spazi, degli<br />
ambienti, dell’habitat complessivo, che hanno requisiti non solo<br />
tecnici ma di tipo architettonico-spaziale particolari poiché<br />
partecipano fortemente al processo terapeutico. La costruzione<br />
sintetica della forma non può derivare infatti solo dalla interpretazione<br />
della sistematicità neutrale dell’informazione funzionale e<br />
normativa che ha consolidato nella progettazione ospedaliera tipi<br />
codificati, modelli distributivi e costruttivi predefiniti. Nel lavoro di<br />
progettazione è come se mettessimo in atto una particolare forma<br />
di intelligenza, un’intelligenza progettante, capace anche di<br />
fantasticare, di organizzare simboli in modi sempre diversi attenta a<br />
guidare anche abitudini, specializzazioni. I simboli sembrano così<br />
lontani da una situazione concreta, ma di questi dobbiamo inevitabilmente<br />
servirci perché nel progetto attuiamo sempre un confronto<br />
fra ciò che pensiamo in astratto e la situazione concreta che<br />
andiamo a trasformare. Quindi risulta fondamentale questa<br />
contaminazione fra essenza ed esistenza, la ricerca progettuale si<br />
dovrebbe nutrire di tutti questi elementi, del sistema simbolico così<br />
come di quello concreto-esistenziale, insieme ad un altro elemento<br />
fondamentale, il valore che quel particolare simbolo assume<br />
quando si presenta alla percezione di chi vive e attraversa lo<br />
65
spazio realizzato.Considerare la soggettività del bambino<br />
autistico aiuta l’organizzazione sanitaria a rimodellare l’insieme<br />
dei mezzi terapeutici, l’iter terapeutico, il sistema gestionale,<br />
interpretando la qualità ambientale attraverso l’uso e la<br />
percezione dello spazio da parte dei bambini e arricchisce e<br />
rinnova il panorama dei requisiti normo-funzionali, consentendo<br />
di incidere sulla condizione di malessere psicologico derivante<br />
dall’indifferenza ambientale. Significa anche concepire una<br />
struttura sanitaria con requisiti di adattabilità e flessibilità rispetto<br />
al continuo processo di innovazione delle tecniche, delle<br />
tecnologie, dei sistemi di assistenza e di cura dei malati.<br />
Significa infine realizzare una struttura leggera nel rapporto col<br />
paesaggio ospitante e non un macro-oggetto chiuso sulla sua<br />
specializzazione. Se non è del tutto dimostrato un rapporto<br />
stretto di diretta valenza terapeutica di un determinato modello<br />
di spazio ospedaliero, sicuramente esistono importanti rapporti<br />
indiretti tra qualità dello spazio e condizione della salute. Non ci<br />
sono soluzioni univoche e definitive, un modello ottimale di<br />
struttura abilitativa su cui definire a priori il raggiungimento di un<br />
alto livello qualitativo, ma è corretto fornire indicazioni per<br />
aiutare ad articolare, nel quadro dei tempi, delle risorse e<br />
rispetto ad un luogo preciso, le tante variabili per la sua realizzazione.<br />
Dall’attenzione per le persone che vivono questa<br />
dimensione del corpo e della mente nasce l’intento di<br />
individuare spazi di vita come strumenti terapeutici. L’obiettivo<br />
deve quindi essere quello di strutturare un habitat per facilitare<br />
dei comportamenti, per Progettare dei Comportamenti. Per<br />
questo condividiamo l’ atto collettivo nella progettazione. Quello<br />
che si perde in contatto umano, come succede nelle strutture<br />
attualmente predisposte, si può in parte recuperare realizzando<br />
un ambiente "adatto<strong>”</strong>. Naturalmente non si può guarire di sole<br />
qualità ambientali, l’efficacia delle terapie, degli operatori e<br />
quant’altro, contribuiscono alla realizzazione si un sistema<br />
d’intervento completo e ben strutturato. Affinché il vissuto, le<br />
difficoltà, i sentimenti in questo luogo diventino fatti concreti.<br />
Convinti della necessità che un vissuto autentico della<br />
spazialità,non sia solo quello geometrico, contaminato dal<br />
tempo, in quanto luogo carico di attributi viventi<br />
66
GUIDE:<br />
- rendere le indicazioni normative più aderenti alle necessità<br />
emergenti<br />
- indagare la possibilità di costruire ambienti in relazione con le<br />
persone<br />
- analizzare i modi mediante i quali l’architettura possa favorire<br />
l’integrazione dell’individuo nell’ambiente della struttura<br />
- definire requisiti e caratteristiche ambientali legati alla realtà<br />
dei disabili<br />
- fornire linee guida riguardanti gli aspetti funzionali, distributivi<br />
ed igienici<br />
L’architettura incontrandosi con la malattia può divenire tecnica<br />
al servizio dell’uomo e quindi favorire, non solo un miglior<br />
inserimento del paziente nella struttura, ma anche le stesse<br />
modalità terapeutiche. Il progetto architettonico dovrebbe costituire<br />
una vera e propria ipotesi terapeutica, che risponda ad un quadro<br />
esigenziale orientato alla creazione di condizioni di benessere i cui<br />
obiettivi principali dovrebbero essere:<br />
- evitare situazioni di impoverimento o di iperstimolazione<br />
sensoriale e di stress ambientale<br />
- compensare gli stimoli del disorientamento<br />
- stimolare adeguatamente le abilità percettive<br />
- permettere una libertà di scelta<br />
- garantire sistemi di indicazione plurisensoriali che aiutino a<br />
usare lo spazio autonomamente<br />
- garantire condizioni di sicurezza<br />
- favorire, nello stesso tempo, la privacy e la socializzazione<br />
- permettere la flessibilità e la riadattabilità degli spazi<br />
- favorire l’instaurarsi di un’atmosfera familiare<br />
Requisiti degli spazi riservati allo svolgimento delle terapie:<br />
- accessibilità<br />
- riconoscibilità<br />
- comunicazione<br />
- integrazione<br />
- sicurezza<br />
- flessibilità<br />
67
L’INTEGRAZIONE SCOLASTICA DEL BAMBINO<br />
<strong>AUTISTICO</strong>: ASPETTI METODOLOGICI E DIDATTICI<br />
Lucio Cottini<br />
Istituto di Scienze Filosofiche e Pedagogiche “P. Salvucci<strong>”</strong><br />
Università di Urbino<br />
Questo mio contributo al convegno è finalizzato ad indagare le<br />
prospettive di integrazione scolastica per il bambino autistico. Si<br />
tratta di un obiettivo irrinunciabile e di grande valenza adattiva, che<br />
ho avuto modo di sviluppare in un recente lavoro (Cottini, 2002c).<br />
Vivere in relazione con coetanei normodotati, infatti, costituisce<br />
un'occasione pressoché unica non solo per ricercare apprendimenti<br />
funzionali, ma anche per comprendere meglio il mondo<br />
con le sue regole, a volte così oscure ed illogiche per la persona<br />
con autismo e per generalizzare in situazione degli apprendimenti<br />
specifici acquisiti in ambito riabilitativo.<br />
Le esperienze di ogni giorno, comunque, documentano quanto<br />
sia complesso promuovere forme di integrazione scolastica, anche<br />
parziale, per il bambino autistico. Malgrado le oggettive difficoltà,<br />
un principio di fondo va assolutamente ribadito: l'integrazione va<br />
perseguita nella scuola di tutti, anche se l'allievo presenta rilevanti<br />
problematiche cognitive, relazionali e comportamentali. Ogni altra<br />
soluzione che lasciasse prefigurare un possibile ritorno a situazioni<br />
di emarginazione ed isolamento sarebbe inaccettabile e non<br />
rispettosa della dignità della persona e del suo diritto di vedere<br />
accettata e valorizzata la diversità.<br />
Per cercare di dare una certa concretezza a questa<br />
affermazione, che altrimenti rimarrebbe una semplice<br />
enunciazione di principio --- difficilmente contestabile dal punto di<br />
vista logico, ma poco praticabile nella realtà operativa --- è<br />
fondamentale un adattamento organizzativo della istituzione<br />
scuola, un investimento vero di risorse, un coinvolgimento di tutte<br />
le figure interne ed esterne che interagiscono con il bambino e<br />
l'adozione di affinate metodologie di facilitazione dell'integrazione.<br />
In relazione alle finalità metodologico-didattiche del mio<br />
68
contributo, mi soffermerò specificamente su tali aspetti, sul farsi<br />
speciale della didattica per rispondere ai bisogni particolari del<br />
bambino autistico, tralasciando l'analisi del substrato organizzativo,<br />
che rappresenta comunque il prerequisito essenziale per una<br />
effettiva e proficua esperienza di integrazione. In concreto, mi<br />
soffermerò sui seguenti aspetti:<br />
1. il ruolo delle strategie specifiche di intervento in ambito<br />
scolastico;<br />
2. le metodologie avanzate per l'integrazione del bambino<br />
autistico.<br />
1 INTEGRAZIONE E BISOGNI SPECIALI: STRATEGIE<br />
SPECIFICHE DI INTERVENTO IN AMBITO SCOLASTICO<br />
I diversi approcci di trattamento dell'autismo (Cottini, 2002b)<br />
evidenziano un quadro di riferimento assolutamente non uniforme,<br />
anzi in alcuni casi addirittura contrastante fra indirizzi terapeutici,<br />
riabilitativi ed educativi diversi. In generale, è evidente come non<br />
esista una terapia o un metodo per l'autismo, anche in considerazione<br />
della variabilità delle situazioni che vengono comprese<br />
all'interno di tale etichetta diagnostica.<br />
In questo contributo cerco di esaminare la spendibilità a livello<br />
scolastico delle varie proposte che derivano dagli approcci<br />
descritti. Ciò non significa proporre una organizzazione dell'intervento<br />
educativo che comprenda qualche esercizio del Lovaas,<br />
alcune attività previste nel TEACCH, un po' di Comunicazione<br />
Facilitata, ecc., oppure che rappresenti la semplice continuazione<br />
a scuola del "metodo" che il bambino già segue in ambito riabilitativo<br />
e, spesso, anche domestico. Allo stesso modo, però, non<br />
possono essere trascurate le proposte che derivano dai vari<br />
programmi specifici, sia a livello di valutazione che di intervento, le<br />
quali possono contribuire ad individuare percorsi di lavoro<br />
personalizzati che rispettino anche le esigenze dell'integrazione.<br />
Oltre ciò, la conoscenza dei diversi approcci metodologici è<br />
importante anche per caricare di contenuti adeguati i momenti di<br />
69
insegnamento individualizzato "uno a uno" eventualmente previsti<br />
nel piano educativo personalizzato.<br />
1.1. Osservare le abilità del bambino autistico a scuola<br />
La delineazione della diagnosi funzionale, del profilo dinamico<br />
funzionale e del piano educativo individualizzato necessitano di<br />
una serie di elementi di conoscenza che possono essere portati<br />
sia dagli specialisti, che dai genitori, che dal personale educativo.<br />
Valutare le abilità e le difficoltà di un bambino autistico richiede un<br />
approccio differente in confronto a quello che si adotta con allievi<br />
normodotati o affetti da altra patologia (ad esempio il ritardo<br />
mentale). La personalità di questi bambini e, conseguentemente,<br />
anche il loro comportamento, sono molti particolari, come è stato<br />
sottolineato nel primo articolo della serie. Gli schemi interpretativi,<br />
quindi, devono tenere conto del modo significativamente diverso di<br />
utilizzare i sistemi percettivi, motori, mnestici, intellettivi, comunicativi,<br />
affettivo-emozionali e relazionali. Andando più nel concreto,<br />
il problema che si pone è quello di verificare i "punti di forza ed i<br />
punti di debolezza" (Cottini, 2002a) del bambino autistico, in modo<br />
da poter programmare e sistematicamente aggiustare dei piani di<br />
intervento personalizzati e, nei limiti del possibile, integrati.<br />
In figura 1 riporto un elenco degli strumenti utilizzabili a livello<br />
scolastico per l’effettuazione della valutazione.<br />
La valutazione<br />
delle abilità del<br />
bambino autistico<br />
- PEP-R.<br />
- Schede di osservazione sistematica<br />
- Analisi funzionale<br />
- Valutazione del campione di comunicazione<br />
- Valutazione della comprensione dele emozioni,<br />
del sistema delle credenze e delle false<br />
credenze, del gioc simbolico, conparticolare<br />
riferimento al gioco di finzione<br />
- Valutazione delle capacità di comunicazione<br />
scritta (per bambini privati del linguaggio)<br />
Fig. 1 - Integrazione e bisogni speciali: strategie specifiche di valutazione in ambito scolastico<br />
70
a) La valutazione delle abilità del bambino autistico<br />
Fra le varie metodologie di valutazione proposte dai diversi<br />
autori, mi sembra che il PEP-R elaborato da Schopler et al. (1990)<br />
si presti particolarmente bene ad essere utilizzato anche in<br />
ambiente scolastico. I motivi principali alla base di questa<br />
preferenza sono i seguenti:<br />
- permette una valutazione ecologica, condotta nell'ambiente del<br />
bambino con compiti che risultano essere dello stesso tipo di<br />
quelli previsti nella normale attività didattica;<br />
- pur prevedendo una osservazione del bambino in riferimento<br />
alle scale di sviluppo normale, i compiti elencati non devono<br />
essere presentati in ordine fisso, permettendo all’educatore una<br />
procedura flessibile, in grado di adattarsi alle esigenza del<br />
bambino ed ai suoi livelli attentivi e motivazionali;<br />
- risultano ridotti al minimo i requisiti linguistici richiesti ai bambini<br />
e la valutazione è integrata da esperienze di insegnamento di<br />
compiti, in maniera da identificare le possibilità di apprendimento<br />
ed i tempi necessari per acquisire semplici abilità;<br />
- indica le aree di sviluppo più importanti all'interno delle quali<br />
prevedere gli obiettivi da inserire nel piano educativo individualizzato<br />
(imitazione; percezione; attività fini-motorie; attività<br />
grosso motorie; integrazione oculo-manuale; prestazioni<br />
cognitive; prestazioni cognitive di tipo verbale);<br />
- facilita la delineazione degli obiettivi e la costruzione del<br />
curricolo educativo grazie alla indicazione delle abilità<br />
emergenti;<br />
- stimola modalità di valutazione integrata fra specialisti,<br />
insegnanti e genitori, in quanto per la corretta osservazione<br />
delle abilità indicate nei vari item sono necessarie informazioni<br />
riferite alle esperienze del bambino nei diversi ambienti di vita.<br />
Rimanendo sempre alle proposte operative che derivano<br />
dall'approccio TEACCH, particolarmente significativo ai fini didattici<br />
risulta anche il programma di sviluppo della comunicazione<br />
spontanea messa a punto da Watson et al. (1989). La predispo-<br />
71
sizione di specifici azioni didattiche finalizzate allo sviluppo delle<br />
capacità comunicative dipende direttamente dalla valutazione<br />
iniziale, la quale deve necessariamente essere condotta anche in<br />
ambito scolastico da parte del personale educativo.<br />
Con bambini che manifestano un buon livello di sviluppo<br />
mentale è sicuramente molto importante verificare il grado di<br />
acquisizione della capacità meta-rappresentativa di attribuire a se<br />
stessi ed agli altri degli stati mentali (teoria della mente). A questo<br />
proposito, il programma di Howling et al. (1999), fornisce<br />
suggerimenti importanti per la valutazione della comprensione<br />
delle emozioni, del sistema delle credenze e delle false credenze,<br />
del gioco simbolico, con particolare riferimento al gioco di finzione.<br />
Per gli allievi che non utilizzano il linguaggio verbale pur manifestando<br />
buone competenze cognitive, può essere verificata la<br />
possibilità di pianificare programmi di Comunicazione Facilitata.<br />
b) L'osservazione e l'interpretazione del comportamento problematico<br />
I bambini autistici presentano sistematicamente una serie di<br />
comportamenti strani e problematici, che vanno da stereotipie a<br />
manierismi vari, da grida ad altre manifestazioni di rifiuto, da forme<br />
di aggressività rivolta verso altri a situazioni di autolesione. Ad<br />
un'analisi superficiale ed intuitiva, tali comportamenti risultano<br />
difficilmente comprensibili in relazione al contesto nel quale si<br />
manifestano. E' necessaria una metodologia osservativa ben<br />
strutturata e delle chiavi interpretative che derivino dalla<br />
conoscenza delle manifestazioni connesse all'autismo infantile.<br />
Per la definizione e la valutazione quantitativa dei comportamenti<br />
problematici, l'approccio che mi appare maggiormente<br />
rispondente alle esigenze e più facilmente utilizzabile in ambito<br />
scolastico è quello proposto dall'orientamento neo-comportamentale<br />
di Lovaas. L'osservazione sistematica dei problemi<br />
comportamentali si articola su una descrizione obiettiva (senza<br />
ricorrere ad etichette del tipo: "Il bambino è nervoso") degli stessi e<br />
72
sulla delineazione dei principali parametri quantitativi: la frequenza,<br />
la durata e l'intensità.<br />
Oltre a definire ed individuare il peso del comportamento<br />
problematico del bambino, è necessario anche cercare di capirne<br />
le motivazioni: "Perché il bambino si comporta così?"; "Cosa cerca<br />
di comunicare?".<br />
Rispondere a queste domande è sempre molto complesso<br />
quando ci si riferisce al bambino autistico. L'analisi funzionale del<br />
comportamento (sempre di derivazione neo-comportamentale),<br />
comunque, rappresenta uno strumento interessante per condurre<br />
questo tipo di ricognizione.<br />
Valutare il comportamento problematico del bambino autistico, però,<br />
è un'operazione complessa che non si risolve con la sola applicazione<br />
della metodologia di assessment comportamentale. Va tenuta in<br />
grande considerazione anche la storia e l'evoluzione degli<br />
atteggiamenti negativi. Se, ad esempio, il comportamento è iniziato<br />
recentemente se ne può forse individuare la causa in un cambiamento<br />
di routine o di altri fattori ambientali. Se, invece, perdura da anni, l'individuazione<br />
delle motivazioni alla base diventa molto ardua (e,<br />
conseguentemente, anche l'intervento educativo).<br />
L'interpretazione del comportamento del bambino autistico,<br />
inoltre, deve essere effettuata considerando la specifica diversità<br />
degli allievi autistici. Peeters (1994), analizzando il modo di<br />
relazionarsi di una bambina durante le attività di gioco, il suo<br />
lanciare in giro i giocattoli, usarli in modo strano, rompere tutto,<br />
ecc., delinea alcune possibili cause di quei comportamenti:<br />
- potrebbe aver problemi ad organizzare le sue attività (non<br />
riesce a vederne l'inizio, la durata o la fine) perché ha pochi<br />
supporti visivi per i compiti successivi che sono richiesti in un<br />
gioco;<br />
- potrebbe usare i giocattoli nella maniera per lei più proficua,<br />
anziché nel modo in cui sono stati concepiti dal fabbricante;<br />
- potrebbe non comprendere il significato simbolico dei giocattoli<br />
(ad esempio, che le bambole rappresentano le persone);<br />
- potrebbe non capire abbastanza della vita normale per<br />
inventarsi con le bambole giochi sulla vita normale;<br />
73
- potrebbe non capire il linguaggio necessario per giocare con gli altri<br />
bambini;<br />
- potrebbe non capire le regole del gioco sociale.<br />
1.2. Linee per l'intervento educativo<br />
Per quanto riguarda le strategie di intervento educativo ed i contenuti<br />
da privilegiare per favorire l'apprendimento dell'allievo autistico,<br />
ribadisco ancora la necessità di un approccio personalizzato che<br />
coniughi le indicazioni che provengono dalle più affinate metodologie di<br />
intervento, con gli accorgimenti organizzativi e metodologico-didattici<br />
necessari per la promozione di una reale integrazione (Cottini, 2002b).<br />
La figura 2 evidenzia le strategie ed i contenuti che appaiono<br />
applicabili a livello scolastico, ai quali dedicherò una sintetica<br />
illustrazione.<br />
L’intervento<br />
educativo<br />
Il programma di intervento comportamentale precoce<br />
1. Utilizzo di strategie di aiuto e riduzione dell’aiuto, modeling,<br />
concatenamento, modellaggio, rinforzamento.<br />
. Utilizzo di strategie non eversive per contenere comportamenti<br />
problematici<br />
Il programma TEACCH<br />
1. Utilizzo dei principi dell’insegnamento strutturato.<br />
2.Programma per lo sviluppo della comunicazione spontanea<br />
L’intervento secondo i principi della teoria della mente<br />
1. Utilizzo con allievi che presentano buona funzionalità cognitiva<br />
La comunicazione facilitata<br />
1. Utilizzo con allievi incapaci di esprimersi verbalmente e con<br />
deficit di controllo motorio, che dimostrano di conoscere il<br />
linguaggio scritto.<br />
La riorganizzazione neurologica<br />
1. Utilizzo di alcune proposte di stimolazione sensoriale con<br />
allievi gravemente compromessi<br />
Fig. 2 -Integrazione e bisogni speciali: strategie specifiche di intervento in ambito scolastico<br />
74
a) Il programma di intervento comportamentale precoce<br />
Le strategie di intervento proposte dall'approccio comportamentale<br />
ispirano gran parte della didattica, sia riferita a bambini<br />
normodotati che in situazione di handicap. Infatti, predisporre<br />
particolari situazioni di aiuto, prevedere forme di apprendimento<br />
imitativo, gratificare comportamenti soddisfacenti sono attività così<br />
comuni e naturali che ogni genitore ed insegnante mette in pratica<br />
senza bisogno di particolari training formativi.<br />
Quando l'apprendimento è reso difficoltoso dalla presenza di<br />
deficit, però, l'intuitività deve lasciare il posto alla precisa organizzazione<br />
della didattica. La ricerca scientifica e le esperienze<br />
condotte in moltissime scuole dimostrano le notevoli potenzialità di<br />
tecniche come l'aiuto e la riduzione dell'aiuto, il modeling, il<br />
concatenamento, il modellaggio, il rinforzamento, soprattutto<br />
quando si interagisce con allievi che presentano elevati livelli di<br />
compromissione funzionale. I bambini autistici a bassa funzionalità,<br />
infatti, dimostrano di giovarsi in modo molto significativo di<br />
una didattica precisa e prevedibile, con obiettivi organizzati in<br />
maniera tassonomica ed una gestione controllata delle<br />
contingenze di rinforzo.<br />
La stessa valutazione positiva può essere espressa relativamente<br />
alle tecniche per contenere comportamenti inadeguati, le<br />
quali, evitando il ricorso alla punizione, possono rappresentare<br />
delle procedure metodologiche importanti, in grado di fornire agli<br />
educatori delle linee d'azione in momenti molto difficili ed<br />
estremamente carichi dal punto di vista emozionale.<br />
b) Il programma TEACCH<br />
I principi dell'insegnamento strutturato previsti dal programma<br />
TEACCH costituiscono un contributo metodologico di grande<br />
importanza fornito da Schopler e dai suoi collaboratori, che si<br />
presta ad essere generalizzato, con qualche aggiustamento,<br />
anche a livello scolastico. L'adattamento dell'ambiente e delle<br />
attività alle esigenze del bambino, infatti, consente di costruire un<br />
quadro temporo-spaziale molto strutturato, nel quale i punti di<br />
riferimento diventano visibili, concreti e prevedibili.<br />
75
L'organizzazione dell'ambiente fisico proposto dal TEACCH non<br />
è chiaramente replicabile in maniera completa a livello di scuola<br />
comune. Alcuni accorgimenti possono comunque essere adottati,<br />
soprattutto se si verifica che gli stessi tendono a tranquillizzare il<br />
bambino autistico e a consentirgli una presenza maggiormente<br />
adattata all'interno della propria classe.<br />
Potrebbe, ad esempio, essere delimitato con del nastro adesivo<br />
uno spazio dove viene collocato il banco dell'allievo, con vicino un<br />
armadietto o degli scaffali dove possa reperire i materiali necessari<br />
all'attività didattica. Lo stesso spazio può essere ampliato per<br />
coinvolgere altri banchi quando viene prevista un'attività per piccoli<br />
gruppi. Gli spazi utilizzati per attività particolari --- come la<br />
palestra, l'aula di musica, il laboratorio, ecc. --- dovrebbero essere<br />
chiaramente indicati, in modo che il bambino possa familiarizzare<br />
con una disposizione che assume contorni meno caotici e,<br />
conseguentemente, più rassicuranti. Con il passare del tempo ed il<br />
progredire dell'adattamento del bambino, questi accorgimenti<br />
potrebbero risultare non più necessari, per cui andranno progressivamente<br />
eliminati per conferire all'organizzazione una conformazione<br />
il più normale possibile.<br />
Gli schemi visivi indicano al bambino le attività da effettuare e la<br />
sequenza delle stesse, aiutandolo ad anticipare e prevedere i vari<br />
compiti. Sono sicuramente da generalizzare anche a livello<br />
scolastico, per aiutare l'allievo a capire lo svolgersi della giornata e<br />
l'alternarsi di momenti di lavoro (individuale o di gruppo) a momenti<br />
di gioco.<br />
I sistemi di lavoro e la precisa organizzazione dei compiti e del<br />
materiale forniscono agli allievi le informazioni sulla tipologia di<br />
compito da portare a termine e sulle modalità d'esecuzione.<br />
Nell'esperienza di integrazione scolastica una parte consistente del<br />
tempo del bambino dovrebbe essere dedicata ad esercitazioni<br />
simili a quelle svolte dai compagni. L'azione didattica, quindi,<br />
dovrebbe costruirsi su obiettivi adattati a quelli della classe, con<br />
esercitazioni che prevedano l'impiego di materiali simili. In questo<br />
modo, anche se l'allievo autistico potrebbe insistere a svolgere le<br />
proprie attività in maniera autonoma e apparentemente non<br />
76
integrata con il resto della classe, tenderà comunque a strutturare<br />
un senso di appartenenza alla comunità.<br />
La precisa organizzazione dei compiti prevista dal programma<br />
TEACCH può essere utile anche per fornire occasione di esercitazioni<br />
autonome e ripetitive all'allievo, le quali, anche quando non<br />
determinano apprendimenti importanti in chiave evolutiva, possono<br />
risultare utili per l'aumento dei tempi di permanenza in classe.<br />
c) L'intervento secondo i principi della teoria della mente<br />
Per allievi autistici che presentano una buona funzionalità<br />
cognitiva è sicuramente utile inserire nel piano educativo individualizzato<br />
obiettivi riferiti alla percezione degli stati mentali propri ed<br />
altrui. Imparare a riconoscere le emozioni, a comprendere e a<br />
prevedere il comportamento di una persona sulla base dei pensieri<br />
o delle azioni che compie, infatti, può facilitare la comprensione<br />
delle situazioni di vita quotidiana e migliorare le competenze<br />
relazionali dei bambini. Oltre ciò, queste competenze sono<br />
estremamente deficitarie anche nei soggetti autistici ad "elevata<br />
funzionalità".<br />
Il programma proposto da Howlin et al. (1999), ispirato ai<br />
principi della teoria della mente, si indirizza appunto in questa<br />
direzione, prevedendo l'insegnamento progressivo degli stati<br />
mentali in tre aree: le emozioni, il sistema delle credenze e delle<br />
false credenze e il gioco simbolico, con particolare riferimento al<br />
gioco di finzione.<br />
Si tratta di esercitazioni proposte attraverso schede didattiche<br />
che mi sembrano facilmente generalizzabili nel contesto<br />
scolastico, in parte durante il lavoro individualizzato del bambino<br />
ed in parte come attività per l'intera classe soprattutto a livello di<br />
scuola materna.<br />
d) La comunicazione facilitata<br />
In uno specifico lavoro (Cottini, 2002c) ho analizzato il dibattito<br />
relativo alla validità del sistema di comunicazione che va sotto il<br />
nome di Comunicazione Facilitata. Senza riprendere le posizioni<br />
già analizzate, vanno sottolineate alcune esperienze che<br />
77
documentano in maniera attendibile come molti soggetti abbiano<br />
travato un notevole giovamento dalla pratica del metodo, sia per<br />
quello che riguarda l'aumento delle capacità comunicative che il<br />
livello di integrazione sociale. Quindi, per bambini incapaci di<br />
esprimersi verbalmente e con deficit di controllo motorio, i quali<br />
dimostrino di conoscere il linguaggio scritto (o comunque di poterlo<br />
apprendere), può essere sicuramente proposto anche a livello<br />
scolastico l'utilizzo di facilitazioni comunicative attraverso vari<br />
strumenti (tastiere in carta con disegni lettere o parole, macchine<br />
da scrivere o supporti informatici). Gli insegnanti, una volta familiarizzati<br />
con la pratica della facilitazione, possono consentire quell'alternarsi<br />
di figure di facilitatore che si ritiene essere uno degli<br />
accorgimenti principali per il raggiungimento dell'autonomia da<br />
parte dell'allievo.<br />
E' necessario raccomandare, però, un approccio che sia nello<br />
stesso tempo aperto e critico, che porti gli educatori ad individuare<br />
nella Comunicazione Facilitata un ulteriore strumento didattico<br />
utilizzabile con qualche allievo e non certo una terapia elettiva<br />
applicabile con tutti.<br />
e) Il metodo di riorganizzazione neurologica<br />
Per quanto riguarda il metodo proposto da Doman e Delacato<br />
ed esteso da parte di quest'ultimo autore anche al trattamento dei<br />
bambini autistici, le risultanze delle valutazioni effettuate da vari<br />
ricercatori e le dure prese di posizione di autorevoli Enti ed<br />
Organizzazioni, portano a sconsigliarne un utilizzo a livello<br />
scolastico. E' stato completamente confutato l'impianto teorico, i<br />
risultati terapeutici non appaiono esaltanti e la pressione<br />
psicologica sui bambini risulta assolutamente non giustificata.<br />
Oltre ciò, l'impostazione prettamente riabilitativa che il metodo<br />
prevede poco si adatta all'obiettivo dell'integrazione.<br />
Se il metodo in quanto tale non sembra poter soddisfare le<br />
prospettive di miglioramento o addirittura di guarigione che<br />
dichiara, mi sembra comunque che alcune esercitazioni possano<br />
essere recuperate ed inserite nel piano educativo di allievi autistici<br />
con gravi limitazioni. Mi riferisco, in particolare, a varie proposte di<br />
stimolazione sensoriale che, se dosate in relazione alle condizioni<br />
78
e alle motivazioni degli allievi, possono risultare utili per il lavoro<br />
educativo su un'area solitamente molto compromessa.<br />
2 METODOLOGIE AVANZATE PER L'INTEGRAZIONE DEL<br />
BAMBINO <strong>AUTISTICO</strong><br />
Dopo aver ribadito la necessità di promuovere l'integrazione per<br />
l'allievo autistico nella scuola di tutti ed aver individuato gli<br />
importanti contributi che possono derivare al progetto educativo<br />
dai programmi di intervento specifico sull'autismo, prendo in<br />
considerazione in questo paragrafo alcune metodologie di lavoro<br />
che possono risultare estremamente utili ai fini della promozione di<br />
una reale integrazione scolastica. In particolare mi soffermo su:<br />
- gli obiettivi individualizzati e gli obiettivi della classe;<br />
- la risorsa compagni;<br />
- le nuove prospettive della didattica speciale.<br />
2.1. Obiettivi individualizzati e obiettivi della classe<br />
La possibilità di trascorrere parte del tempo in classe risulta<br />
facilitata se si riescono ad adattare gli obiettivi individualizzati e<br />
quelli curricolari. Questa operazione è assai complessa e, di fatto,<br />
applicabile solo ai primi livelli di scolarizzazione e su alcune<br />
competenze che fanno riferimento ai punti di forza dei bambini<br />
autistici ("isole di abilità"). Il riferimento è alle prospettive di lavoro<br />
comune su obiettivi di tipo visuo-spaziale o visuo-motorio (copia,<br />
incastri, collage, ecc.), sulle abilità di calcolo, sulle competenze di<br />
memoria meccanica, ecc.<br />
Per il bambino autistico, comunque, il semplice stare in classe<br />
può rappresentare di per sé un importante obiettivo relazionale,<br />
anche se impiega molto del suo tempo in attività individuali e<br />
ripetitive. Strutturare la capacità di rimanere in ambienti poco<br />
prevedibili, mantenendo un comportamento non aversivo è una<br />
meta educativa di notevole rilevanza. Oltre ciò, anche se le attività<br />
che la classe mette in atto non sono adatte al livello dell'allievo,<br />
può essere utile per alcuni periodi farlo "partecipare alla cultura del<br />
79
compito" (Moretti, 1982; Rollero, 1997, Tortello, 1999), cioè<br />
metterlo nelle condizioni di cogliere almeno alcuni elementi per<br />
apprezzare l'argomento che si sta trattando. Su questo aspetto,<br />
poi, la letteratura testimonia alcune situazioni sorprendenti relative<br />
a bambini autistici di alto livello cognitivo. Il caso più eclatante è<br />
quello di Donna Williams (1996), la quale nella sua autobiografia<br />
riferisce che l'essere stata inserita in una scuola normale le aveva<br />
permesso di accumulare moltissime informazioni sulle persone e<br />
sulle situazioni.<br />
Per concludere questa analisi, sottolineo l'importanza di<br />
prevedere su certi obiettivi di estrema rilevanza la possibilità di un<br />
insegnamento uno a uno, da svolgersi anche all'esterno della<br />
classe quando il tipo di lavoro da effettuare non è conciliabile con<br />
l'organizzazione dell'ambiente comune (ad esempio per la<br />
presenza di troppi stimoli distraenti). Tali momenti di uscita dalla<br />
classe dovrebbero però essere temporalmente limitati (di norma<br />
non superiori alle 10-12 ore settimanali) e programmati in maniera<br />
che possano ridursi con il progredire dell'azione educativa e dell'adattamento<br />
del bambino. Lo spazio per l'attività individuale<br />
dovrebbe essere organizzato secondo i principi dell'insegnamento<br />
strutturato tipici dell'approccio TEACCH.<br />
2.2. La risorsa compagni<br />
Una delle principali chiavi di successo del processo di<br />
integrazione scolastica risiede nello stimolare rapporti di amicizia e<br />
aiuto da parte dei compagni. Su questo aspetto, oltre alla testimonianza<br />
convinta degli insegnanti impegnati quotidianamente, ci<br />
sono anche numerose ricerche a sostegno (Stainback e Stainback,<br />
1987; Salisbury, Gallucci, Palombaro e Peck, 1995; Janney e<br />
Snell, 1996).<br />
Certamente, come sostengono Stainback e Stainback (1990), i<br />
80
apporti di amicizia e di sostegno sono estremamente individuali,<br />
fluidi e dinamici, diversi a seconda dell'età e basati per lo più su<br />
una libera scelta derivante da preferenze del tutto personali.<br />
Tuttavia, questo non significa che essi non possano essere<br />
facilitati e sostenuti da azioni messe in atto da insegnanti e genitori<br />
e da un clima favorevole all'interno della classe.<br />
La caratteristiche comportamentali e cognitive del bambino<br />
autistico rendono molto complesso l'instaurarsi di rapporti interattivi<br />
di spessore significativo, soprattutto a livello di scuola materna ed<br />
elementare. Si possono, comunque, individuare una serie di<br />
accorgimenti per facilitare forme di aiuto e sostegno da parte dei<br />
compagni:<br />
- incoraggiare lo sviluppo di rapporti di aiuto e insegnare abilità<br />
prosociali;<br />
- programmare situazioni di tutoring;<br />
- lavorare alla creazione di un clima non competitivo per attivare<br />
esperienze di apprendimento cooperativo.<br />
Motivi di spazio impediscono di soffermarsi su questi importantissimi<br />
aspetti, per cui rimando il Lettore interessato ad alcuni<br />
lavoro specifici (Roche, 1985; Topping, 1988; Stainback e<br />
Stainback, 1990; Brunati e Soresi, 1990; Johnson et al., 1994).<br />
L'applicazione di tali programmi si è dimostrata molto importante<br />
anche per i compagni normodotati, i quali ne traggono considerevoli<br />
benefici sia di tipo cognitivo che sociale (Peck et al. (1990)<br />
2.3. Nuove prospettive della didattica speciale<br />
Sono già state messe in evidenza molte possibilità offerte alla<br />
didattica per farsi speciale, in modo da poter soddisfare il più<br />
efficacemente possibile i bisogni molto particolari dei bambini<br />
autistici. Le strategie di valutazione ed intervento di derivazione<br />
cognitivo-comportamentale, i sistemi di insegnamento strutturato,<br />
la facilitazione di varie forme di comunicazione, l'educazione alla<br />
percezione degli stati mentali propri ed altrui, l'adattamento degli<br />
obiettivi individualizzati e di quelli di classe, l'utilizzo adeguato della<br />
81
isorsa compagni rientrano fra tali opportunità. Concludo questa<br />
analisi prendendo in considerazione due ulteriori aspetti che<br />
ritengo di notevole significato operativo per i fini che persegue il<br />
presente lavoro, che sono quelli di indicare metodologie praticabili<br />
per favorire l'integrazione scolastica dei bambini autistici:<br />
- l'utilità di promuovere la conoscenza dei deficit e dell'handicap<br />
in classe;<br />
- la possibilità di avvalersi delle nuove tecnologie informatiche.<br />
a) Promuovere la conoscenza dei deficit e dell'handicap in<br />
classe<br />
Come già sottolineato, nel momento in cui viene stimolata una<br />
conoscenza adeguata ed una valorizzazione dei compagni è più<br />
facile che si attivino azioni prosociali di aiuto e sostegno.<br />
Soprattutto con il bambino autistico questo aspetto riveste<br />
un'importanza determinante, in quanto è necessario che i<br />
compagni capiscano che alcune particolarità comportamentali,<br />
come le scarse relazioni sociali o alcuni atteggiamenti aggressivi,<br />
non sono dovuti a "cattiveria" o a volontà di offendere, ma sono<br />
conseguenze inevitabili di un deficit.<br />
In relazione alla classe frequentata dagli allievi, la conoscenza<br />
del deficit deve chiaramente essere organizzata in maniera<br />
diversa. Si può andare da semplici spiegazioni degli aspetti<br />
principali della sindrome, alla visione di trasmissioni televisive<br />
sull'argomento o di film che hanno presentato mirabilmente storie<br />
riferite a persone autistiche, alla lettura e commento di biografie di<br />
persone autistiche di alto livello, fino allo studio scientifico delle<br />
conoscenze disponibili sui correlati neurofisiologici dell'autismo.<br />
In un recente lavoro specifico (Cottini, 2002c) ho presentato vari<br />
esempi di intervento educativo finalizzati a questo obiettivo.<br />
b) L'utilizzo delle nuove tecnologie informatiche<br />
L'utilizzo del computer nella didattica sta assumendo un rilievo<br />
considerevole nella scuola italiana, anche se non sempre al<br />
proliferare dell'hardware si associano software adeguati alle<br />
esigenze e specifiche competenze nella gestione degli stessi.<br />
Le prospettive che si aprono per facilitare l'apprendimento del<br />
82
ambino in situazione di handicap sono notevoli e riguardano sia<br />
aspetti curricolari (ad esempio: esercitazioni sulle abilità<br />
strumentali di lettura, scrittura e calcolo), che la possibilità di<br />
gestire in maniera controllata progetti di recupero e programmi<br />
prettamente riabilitativi.<br />
Anche per l'allievo autistico lo strumento informatico può costituire<br />
un'opportunità interessante, che può avvicinarlo alle attività svolte dal<br />
resto della classe. Si nota molto spesso che gli allievi sono motivati<br />
all'interazione con il computer, il quale permette di focalizzare<br />
l'attenzione per tempi prolungati su dei compiti e facilita la gestione di<br />
esercitazioni in maniera autonoma.<br />
E' sicuramente necessario far riferimento a software particolari in<br />
relazione agli specifici obiettivi che vengono perseguiti. A questo<br />
proposito, va segnalato che gli strumenti multimediali di recente<br />
evoluzione, che utilizzano diversi codici (linguistico orale e scritto,<br />
iconico, musicale), possono creare, almeno all'inizio, una confusione<br />
nel processo di decodifica del bambino, per cui può risultare utile il<br />
riferimento a software esercitativi meno elaborati dal punto di vista<br />
informatico. Con il passare del tempo poi, in relazione al livello<br />
motivazionale dimostrato dall'allievo, si può decidere di optare per<br />
programmi con una struttura multimediale, nei quali i contenuti non<br />
siano presentati solo in forma sequenziale e statica.<br />
Conclusione<br />
L'intenzione perseguita da questo contributo era quello di<br />
considerare il bambino autistico nella sua esperienza scolastica,<br />
cercando di individuare degli itinerari per favorire il processo d’integrazione.<br />
Ho messo in risalto come la situazione che si viene a<br />
determinare nel momento in cui in una classe viene inserito un<br />
allievo affetto da autismo sia in realtà molto complicata, in<br />
considerazione delle particolarità cognitive e comportamentali che<br />
presenta.<br />
Partendo da questo presupposto, ho cercato di individuare<br />
alcuni percorsi metodologici tenendo in considerazione due aspetti<br />
principali:<br />
- da un lato l'esistenza di vari approcci di trattamento<br />
dell'autismo, sperimentati a livello internazionale, che hanno<br />
83
dimostrato la loro efficacia, seppure in contesti differenti da<br />
quello scolastico;<br />
- dall'altro la necessità di coniugare le indicazioni tecniche con<br />
una attenzione alle principali metodologie per facilitare l'integrazione,<br />
che da più parti sono state proposte. Mi riferisco, in<br />
particolare, alla possibilità di adattare gli obiettivi della classe e<br />
quelli individualizzati per renderli, almeno in alcune parti,<br />
compatibili; all'organizzazione delle attività in gruppi cooperativi;<br />
all'utilizzazione adeguata della risorsa compagni; allo studio del<br />
deficit in classe; all’opportunità di far riferimento alle nuove<br />
tecnologie informatiche.<br />
Lo sforzo, in sintesi, è stato quello di portare un contributo per la<br />
delineazione di una didattica speciale per l'integrazione del<br />
bambino autistico. Pur nella sinteticità del lavoro, spero comunque<br />
che gli educatori possano trovare alcuni stimoli che li aiutino nel<br />
loro procedere quotidiano.<br />
84
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86
IL SISTEMA CURANTE: DALLA DIAGNOSI PRECOCE ALLA<br />
PRESA IN CARICO INTEGRATA<br />
Modello operativo del Centro per l’Autismo e DPS dell’AUSL di<br />
Reggio Emilia<br />
*Anna Maria Dalla Vecchia, **Virginia Giuberti<br />
*Direttore S.O.C. di NPI e del Centro Autismo<br />
** Psicologa del Centro Autismo<br />
Introduzione<br />
Il progetto di organizzare un Centro per l’Autismo e Disturbi<br />
Generalizzati dello Sviluppo, all’interno del servizio di<br />
Neuropsichiatria Infantile dell’AUSL di Reggio Emilia, nasce circa 6<br />
anni fa, di fronte all’esigenza di fornire agli utenti della zona con<br />
patologia autistica una risposta adeguata e aggiornata. La richiesta<br />
era sostenuta anche da molti genitori, stanchi di vagare alla ricerca<br />
di risposte, non sempre qualificate, disillusi dagli interventi passati<br />
e confusi dal proliferare delle più svariate proposte terapeutiche.<br />
Sul territorio reggiano, pur ricco di servizi qualificati, mancava<br />
ancora la possibilità di usufruire di una diagnosi coerente con i<br />
sistemi di classificazione internazionali, formulata in modo<br />
integrato da una équipe multidisciplinare e di ricevere trattamenti<br />
adeguati e scientificamente validati.<br />
La presenza nella realtà reggiana di una AUSL territoriale con<br />
grande apertura all’innovazione culturale e alla formazione degli<br />
operatori, e di un Servizio di Neuropsichiatria Infantile (S.O.C.)<br />
con una lunga tradizione culturale, scientifica e organizzativa,<br />
dotato di operatori formati e aperti al cambiamento, ha permesso<br />
la specializzazione di un nucleo di persone sull’autismo e i DPS.<br />
La Struttura Organizzativa Complessa di NPI, dotata di un<br />
centinaio di operatori (Neuropsichiatri Infantili, Psicologi,<br />
Fisioterapisti, Logopedisti, Educatori professionali, Psicomotricisti,<br />
Ortottiste, Tiflologo), opera sul territorio reggiano (abitanti 450.000,<br />
di cui 70.000 minori), articolandosi in 4 Servizi distrettuali;<br />
interviene nell’ambito della prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione<br />
dei disturbi neuropsichici e psicologici dell’età evolutiva,<br />
per una utenza di circa 3800 soggetti l’anno.<br />
Partendo da questa realtà organizzativa e grazie alla volontà<br />
della Direzione Aziendale di sostenere le richieste di innovazione,<br />
87
nel 1997 è iniziata la formazione di un gruppo interdisciplinare di<br />
operatori, appartenenti a tutte le realtà distrettuali di NPI, sulla<br />
metodologia TEACCH, da parte dell’équipe del Dr. Micheli del CTR<br />
Piccoli dell’AUSL S. Paolo di Milano, che vanta una lunga<br />
esperienza di lavoro nel campo. Nello stesso anno ha avuto inizio<br />
in via sperimentale il lavoro clinico nel Distretto di Reggio.<br />
Nel 1998 viene deliberato il progetto (delibera n°984 del<br />
13/8/98) e l’attività di valutazione clinico-diagnostica viene svolta in<br />
modo sistematico, coinvolgendo gli operatori di tutti i distretti.<br />
Nel 1999 il Centro viene istituito ufficialmente (delibera n°662<br />
del 5/10/99).<br />
Negli anni ’99, ’00 e ’01 è continuata la formazione del<br />
personale sul modello TEACCH, ma si decide di conoscere e<br />
sperimentare altre tecniche consolidate nell’esperienza internazionale<br />
(la Comunicazione Facilitata, la Terapia di Scambio e di<br />
Sviluppo, il Metodo Delacato) per rispondere in modo individualizzato<br />
alle diverse esigenze di ciascun soggetto, nei progetti di<br />
intervento abilitativo.<br />
E’ iniziata inoltre nel 2000 una collaborazione con il Centro JFK<br />
dell’Università del Colorado (Denver) conosciuto a livello internazionale<br />
per un modello consolidato d’intervento in età precoce. Nel<br />
2001 è stato approvato e finanziato dalla regione Emilia Romagna<br />
un progetto di ricerca con l’AUSL di Modena sull’età prescolare<br />
(aspetti cognitivi e linguistici) e sull’adolescenza nell’autismo.<br />
Il contatto con l’Università di Denver ha portato, nel 2002, all’organizzazione<br />
congiunta, da parte dell’AUSL e dell’associazione<br />
AUT AUT onlus (associazione di genitori nata nel frattempo), di un<br />
corso di formazione sul Modello Denver di diagnosi e trattamento<br />
precoce dell’autismo e DPS. Tale corso è stato aperto a NPI,<br />
Psicologi, Logopediste, Educatori, provenienti da varie regioni<br />
italiane.<br />
Alcuni corsi di formazione sono stati organizzati coinvolgendo<br />
altri servizi aziendali (in particolare Handicap Adulto) e alcune<br />
Cooperative sociali della zona, per condividere con altri un nuovo<br />
sapere sull’autismo, nella costruzione del progetto di vita.<br />
Inoltre si sta concretizzando il progetto di collaborazione con i<br />
Pediatri di Famiglia per lo screening dell’autismo all’età di 18<br />
mesi, finalizzato alla diagnosi e al trattamento precoce, come<br />
88
previsto dal Piano delle Azioni 2002-03 dell’AUSL di RE.<br />
Nel corso di questi anni il Centro Autismo ha attivato anche in<br />
un intenso e impegnativo programma di formazione rivolto ai<br />
genitori e agli insegnanti del territorio reggiano, grazie anche al<br />
sostegno del Centro di Documentazione per l’Integrazione di<br />
Reggio Emilia.<br />
Gli operatori del Centro hanno partecipato inoltre a molte<br />
iniziative formative, organizzate dai servizi sanitari e dalla scuola,<br />
anche in altre realtà regionali ed extraregionali.<br />
Obiettivi del Centro Autismo e DGS di Reggio E.<br />
Il Centro di diagnosi, terapia, riabilitazione e ricerca per<br />
l’Autismo e i Disturbi Generalizzati dello Sviluppo intende fornire ai<br />
pazienti autistici, di età compresa tra i primi anni di vita e l’età<br />
adolescenziale adulta, le competenze diagnostiche e riabilitative<br />
necessarie a raggiungere una diagnosi corretta di autismo e a<br />
sostenere un progetto riabilitativo globale volto al raggiungimento<br />
della massima autonomia, evitando agli utenti la dispersione e la<br />
disomogeneità degli interventi e coinvolgendo i servizi che<br />
intervengono nelle varie fasce di età.<br />
Il Centro si propone di realizzare i seguenti obiettivi:<br />
• Diagnosi precoce, in collaborazione con Pediatri di Base e di<br />
Comunità, Servizi Ospedalieri ed Universitari;<br />
• Valutazione psicodiagnostica, neuropsicologica e psicoeducativa<br />
e formulazione di un progetto abilitativo individualizzato,<br />
da verificare periodicamente con la famiglia e la scuola;<br />
• Attivazione di interventi educativi-abilitativi sui bambini, individuali<br />
e di gruppo;<br />
• Consulenza e sostegno alle famiglie, in particolare attraverso<br />
attività di formazione e gruppi di auto-aiuto per genitori;<br />
• Formazione di personale socio-sanitario e scolastico-educativo,<br />
per costruire risorse competenti sulle tematiche dell’autismo e<br />
DPS, che interagiscano nel “Sistema Curante<strong>”</strong><br />
• Ricerca in contatto con altri centri nazionali e internazionali;<br />
studi epidemiologici e sull’efficacia terapeutica degli interventi.<br />
Metodologia e organizzazione del Centro<br />
Per rispondere a questi sostanziali obiettivi il Centro ha<br />
89
formulato un proprio modello metodologico-operativo, definito<br />
“Sistema Curante <strong>”</strong>, ovvero un nuovo approccio al problema<br />
handicap – e all’autismo in particolare - che prevede una collaborazione<br />
costruttiva e competente tra le diverse forze che interagiscono<br />
attorno al soggetto disabile: il sistema sanitario (l’équipe<br />
multidisciplinare di Neuropsichiatria Infantile in rete con altri servizi<br />
quali Pediatria di Famiglia e di Comunità, Servizio Handicap<br />
Adulto, Servizi Ospedalieri), il sistema integrato d’interventi sociali,<br />
il sistema scolastico e la famiglia.<br />
Obiettivo del “Sistema Curante<strong>”</strong> è fornire al soggetto autistico<br />
un ambiente adeguato ad affrontare le problematiche poste dalla<br />
patologia, reso “abilitativo<strong>”</strong> dalla competenza di tutti i componenti e<br />
dalla condivisione del progetto individualizzato, trasversale alle età<br />
della vita.<br />
Tale modello deriva da due modelli metodologici che ci sono<br />
sembrati riproducibili anche nella nostra realtà culturale e organizzativa,<br />
il modello TEACCH nato nel North Carolina per opera di<br />
Eric Schopler e il Denver Model, particolarmente centrato sull’intervento<br />
precoce e sull’integrazione scolastica nei primi anni di<br />
vita.<br />
Per ora il lavoro del Centro Autismo si è indirizzato con<br />
particolare attenzione all’età evolutiva, mentre, in parallelo, si sta<br />
costruendo un rapporto di collaborazione con i servizi disabili<br />
adulti, per la continuità necessaria alla costruzione del percorso di<br />
vita.<br />
Un’ altra caratteristica del nostro modello consiste nella scelta di<br />
utilizzare in modo integrato per la costruzione del progetto individualizzato<br />
tutte le tecniche scientificamente sperimentate, nella<br />
consapevolezza che “nessuna tecnica da sola è sufficiente<strong>”</strong>.<br />
Questa metodologia comporta una “moltiplicazione<strong>”</strong> temporale<br />
e spaziale delle risposte abilitative e una forte alleanza tra i<br />
componenti del SC intorno ad una progettazione comune.<br />
(Vedi allegato 1: “Dal bambino al progetto attraverso il Sistema<br />
Curante<strong>”</strong> formulato con la collaborazione delle famiglie e di un<br />
gruppo di insegnanti).<br />
L’organizzazione del Centro si basa sul coinvolgimento di<br />
operatori di tutti i servizi di NPI distrettuali della Provincia di Reggio<br />
90
Emilia, onde garantire un servizio di I° livello, distrettuale, sede<br />
della prima valutazione e dell’attuazione del progetto riabilitativo e<br />
uno di II° livello, aziendale, inteso come momento di approfondimento<br />
diagnostico e di progettazione abilitativa mirata, entrambi<br />
strettamente collegati. Al II° livello compete anche l’organizzazione<br />
della formazione e la costante verifica e riformulazione in itinere<br />
del modello organizzativo.<br />
Il gruppo di operatori che, motivati a partecipare al Progetto<br />
Autismo, hanno partecipato alla formazione teorico-pratica, è<br />
costituito da diverse professionalità: 5 neuropsichiatri infantili, 2<br />
psicologi, 12 educatori professionali, 5 logopediste, tutti a tempo<br />
parziale sul progetto autismo.<br />
L’operatività attuale del Centro autismo è garantita dalla partecipazione<br />
di tutti gli operatori ad un incontro mensile in cui si effettuano<br />
valutazioni psicodiagnostiche-follow up, discussione casi, riflessioneconfronto<br />
metodologico sugli interventi, studio e formulazione di<br />
protocolli operativi; normalmente lavorano nelle rispettive sedi sui<br />
singoli progetti individuali in collaborazione con la scuola e la famiglia<br />
e nella impegnativa routine di un servizio di NPI.<br />
Il lavoro sul Progetto Autismo è per tutti una parte dell’attività<br />
complessiva nell’U.O. di NPI.<br />
Azioni attivate<br />
• Diagnosi, il più precoce possibile precoce (entro i primi 2-3 anni<br />
di vita), per bambini con sospetto di autismo e/o Disturbo<br />
Generalizzato dello Sviluppo inviati ai servizi di NPI territoriali<br />
della provincia di Reggio Emilia;<br />
• Formazione ai pediatri di famiglia all’uso di strumenti di screening<br />
(CHAT di Baron Cohen)<br />
• Valutazione psicodiagnostica e formulazione di un progetto psicoeducativo<br />
individualizzato, da verificare periodicamente con la<br />
famiglia e la scuola; tale attività è rivolta ai bambini della<br />
provincia di Reggio Emilia, coinvolgendo gli operatori del<br />
territorio ed è esteso anche a casi esterni alla provincia di<br />
Reggio Emilia (dall’anno 2000 è in atto una convenzione con<br />
l’AUSL di Piacenza);<br />
• Valutazione psicodiagnostica e formulazione di un progetto psicoeducativo<br />
individualizzato per soggetti con autismo e ritardo<br />
91
mentale in età adolescenziale (gruppo di lavoro che utilizza lo<br />
strumento valutativo AAPEP di Schopler);<br />
• Attivazione di interventi educativi-abilitativi sui bambini della<br />
provincia di Reggio Emilia, individuali e di gruppo;<br />
• Consulenza e sostegno alle famiglie, in particolare attraverso<br />
attività di formazione e informazione (2 corsi di formazione per<br />
genitori nel 1999 e nel 2000, un terzo iniziato nel dicembre<br />
2002)<br />
• Stretta collaborazione con l’Associazione AUT AUT ONLUS -<br />
famiglie di soggetti con autismo - importante sostegno del<br />
Centro autismo con iniziative di coprogettazione e di sostegno<br />
alla formazione degli operatori (es Corso Denver Model nel<br />
2002);<br />
• Formazione di personale scolastico-educativo attraverso numerosi<br />
corsi di formazione in collaborazione con il Provveditorato agli<br />
studi di Reggio Emilia e con il Centro di Documentazione per<br />
l’Integrazione di Reggio Emilia dal 1999 in poi;<br />
• Gruppo di studio e supervisione sulla tecnica della<br />
Comunicazione Facilitata, aperto ad operatori dei distretti<br />
provinciali di NPI, dell’H adulti e alle Cooperative Sociali;<br />
• Primo studio epidemiologico sui casi di autismo e DGS della<br />
provincia di Reggio Emilia (incidenza, tipologia diagnostica,<br />
tipologia di trattamento, ecc.) grazie all’attivazione di una borsa<br />
di studio per psicologo con donazione della fondazione Cassoli-<br />
Guastavillani di Bologna nell’anno 2000;<br />
• Ricerca sugli strumenti per la diagnosi precoce e l’adolescenza<br />
(in particolare approfondimento sugli aspetti cognitivi e<br />
linguistici), proposto alla regione Emilia Romagna e finanziato<br />
per l’anno 2001, in collaborazione con l’AUSL di Modena, U.O.<br />
di Neuropsichiatria Infantile;<br />
• Gruppo di studio sulla metodologia di valutazione e trattamento<br />
nei bambini in età prescolare<br />
• Collaborazione ad un progetto multicentrico di ricerca sugli<br />
aspetti genetici nell’autismo, con la Cattedra di Neuropsichiatria<br />
Infantile, diretta dal Prof. Caffo, dell’Università degli Studi di<br />
Modena e Reggio Emilia.<br />
Formazione operatori del Centro Autismo<br />
1) Corso teorico pratico TEACCH nel 1997, a cui hanno fatto<br />
92
seguito incontri di supervisione sui casi e sui progetti dal 1998<br />
al 2001 con Dr.Micheli e Dr.ssa Xaiz;<br />
2) Corso teorico pratico sul lavoro clinico con bambini piccoli<br />
(lavoro sull’intersoggettività) Dr.ssa Xaiz;<br />
3) Corso Comunicazione Facilitata nell’anno 1999, a cui hanno<br />
fatto seguito incontri di supervisione casi nel 2000 con Dr.ssa<br />
Cadei; nel 2002 si è effettuato un secondo corso, aperto anche<br />
ad insegnanti e genitori, in collaborazione con il CDI, con<br />
l’équipe del dott. Brighenti;<br />
4) Corso AAPEP nell’anno 1999 per la valutazione e la progettazione<br />
educativa-abilitativo degli adolescenti e giovani adulti<br />
autistici (insieme ai servizi per l’Handicap Adulti) con Dr.Micheli;<br />
5) Corso teorico-pratico sul parent training nel 1999-2000 con<br />
Dr.Micheli e Dr.ssa Xaiz;<br />
6) Corso di informazione sul metodo Delacato nel 2000 con èquipe<br />
Centro Studi Delacato di Sorrento;<br />
7) Partecipazione corso di formazione su TED (terapia di scambio<br />
e di sviluppo) a Verona nel 2000;<br />
8) Seminario sulla diagnosi e intervento precoce nello spettro<br />
autistico nel 2001 con S.Roger, Ph (Università del Colorado,<br />
Denver);<br />
9) Corso teorico sul parent training nel 2001 con Dott.ssa<br />
Pergolizzi;<br />
10) Corso sull’utilizzo della scala Vineland nell’anno 2001 con Dr.<br />
Nardocci<br />
11) Corso teorico pratico sul Denver Model, dal 15 al 19 aprile<br />
2002, con la Prof. Sally Rogers e le sue terapiste (Logopedista<br />
e Terapista Occupazionale),sull’esperienza di lavoro ventennale<br />
maturata all’Università di Denver sulla diagnosi e il trattamento<br />
precoce dell’autismo.<br />
Attività di valutazione psico-diagnostica e neuropsicologica<br />
Il protocollo per la valutazione clinica, diversificato per fasce di età,<br />
prevede:<br />
- Colloquio anamnestico con i genitori<br />
- Visita neuropsichiatrica infantile<br />
93
- Osservazione informale del bambino attraverso sedute di gioco,<br />
con particolare attenzione alla intersoggettività, alla comunicazione,<br />
al gioco e alla interazione con i genitori e l’esaminatore<br />
(strumenti derivati da Xaiz-Micheli e Denver Model)<br />
- Visione di video familiari e scolastici;<br />
- Applicazione della CARS di Schopler, scala di valutazione<br />
diagnostica;<br />
- Somministrazione del PEP-R di Schopler e coll., profilo psicoeducativo<br />
utilizzabile per bambini da 2 a 8 - 12 anni;<br />
- Somministrazione dell’ AAPEP, profilo psico-educativo per<br />
adolescenti e giovani adulti;<br />
- Valutazione del livello intellettivo (Leiter-R; WPPSI/WISC-R) e<br />
dello sviluppo emotivo;<br />
- Valutazione del linguaggio, della comunicazione, delle funzioni<br />
esecutive, delle prassie;<br />
- Valutazione per l’uso della Comunicazione Facilitata e di altre<br />
tecniche di Comunicazione Altermativa.<br />
Presa in carico<br />
Per la maggior parte dei soggetti autistici della nostra Azienda,<br />
in seguito alla valutazione, effettuata secondo il protocollo del<br />
Centro, è stato possibile attivare un progetto terapeutico-abilitativo<br />
individualizzato e integrato, secondo il modello di Sistema Curante,<br />
derivante dalla interazione e collaborazione tra l’équipe multidisciplinare<br />
che interviene direttamente sul bambino, i genitori che<br />
partecipano alle sedute e a casa svolgono attività mirate, gli<br />
insegnanti che a scuola propongono un programma educativodidattico<br />
sotto la diretta consulenza degli specialisti. In tutti gli<br />
ambienti di vita si propongono le opportune strategie di strutturazione<br />
spazio-temporale, indispensabili per adattare l’ambiente e<br />
contenere le difficoltà dei soggetti autistici e con DPS, consistenti<br />
in una severa compromissione delle competenze comunicative,<br />
sociali e neuropsicologiche.<br />
Dati di attivita’<br />
Nelle seguenti tabelle sono riportati i casi conosciuti dal Centro<br />
Autismo (tramite questionario rivolto a tutte i servizi distrettuali di<br />
NPI, utilizzato per una ricerca epidemiologica dalla Regione Emilia<br />
Romagna, n ell’ambito di un Progetto A utismo regionale), i casi<br />
94
sottoposti a valutazione come sospetti casi di Autismo o DPS e<br />
infine i casi effettivamente in carico, al 31.XII.02, agli operatori del<br />
Centro Autismo (cioè con un programma educativo-abilitativo in<br />
collaborazione con la scuola e la famiglia).<br />
Il numero di casi valutati in 4 anni e 1/2 anni di attività (aprile ’98<br />
- dicembre ’02) sono 138, di cui 94 appartengono all’AUSL di<br />
Reggio E. e 44 provengono da AUSL esterne alla provincia di<br />
Reggio E. (tabella 2); tra questi 17 al termine della valutazione non<br />
sono risultati inquadrabili nei criteri diagnostici dei Disturbi<br />
Generalizzati dello Sviluppo (F84, secondo l’ICD-10).<br />
Tabella 1<br />
Casi di autismo e DPS in età evolutiva (0-18a) conosciuti dai<br />
servizi di NPI della provincia di Reggio Emilia (a Dicembre 2002)<br />
Tabella 2<br />
Casi valutati dal Centro Autismo (Aprile 1998-Dicembre 2002)<br />
95
Tabella 3<br />
Casi di autismo e DPS in età evolutiva (0-18 a) in carico al<br />
Centro Autismo della provincia di Reggio Emilia (a Dicembre 2002)<br />
Dal gennaio 99 si è attivato un gruppo di valutazione per<br />
soggetti adolescenti, che utilizza lo strumento AAPEP di Schopler<br />
(Profilo Educativo Personalizzato per Adolescenti Adulti). Tale<br />
gruppo ha finora valutato 57 soggetti, sia con disturbi autistici che<br />
con ritardo mentale, con età media di 15,9 anni, formulando<br />
successivamente un progetto educativo (per l’autonomia<br />
personale, per aumentare le abilità, per indirizzare i percorsi<br />
formativi).<br />
I soggetti in questione appartengono alle seguenti tipologie<br />
diagnostiche :<br />
9<br />
1) AUTISMO E DPS 19<br />
2) Sindrome di DOWN 11<br />
3) Ritardo mentale associato a disturbi psicopatologici 18<br />
4) Ritardo mentale associato a sindromi organiche<br />
Tabella 4<br />
Tipologia interventi sui casi in carico nell’anno 2002 (Sono<br />
riportati in tabella il numero di casi in carico per i quali si effettuano<br />
gli<br />
96
interventi, non il totale delle prestazioni svolte)<br />
Legenda tipologia interventi<br />
1. Interventi ambulatoriali (individuali o in piccolo gruppo): a)<br />
psicoeducativo b) logopedico c) psicomotorio;<br />
2. Interventi domiciliari (con il bambino e/o la famiglia;<br />
osservazioni per stilare il programma di intervento);<br />
3. Interventi con la famiglia (progettazione-verifica programma;<br />
counselling);<br />
4. Interventi con la scuola: a) diretti sul bambino; b) colloqui di<br />
consulenza e/o incontri con insegnanti;<br />
5. Progetti integrativi (atelier di cucina, serra, bricolage, individuali<br />
o in piccoli gruppi; consulenza agli operatori per piscina, campigioco,<br />
Centri diurni);<br />
6. Gruppo operativo di I° e II° livello (valutazioni o follow up,<br />
discussione casi)<br />
Come si evidenzia dalla tabella 4 gli interventi finora preminenti<br />
sono quelli psicoeducativi, mentre, in seguito alla formazione sul<br />
Denver Model, nella seconda parte del 2002, soprattutto per i<br />
bambini in età prescolare, si è sviluppata progressivamente<br />
l’attenzione all’intervento logopedico (siamo passati da 6 casi in<br />
logopedia a 26), che si attua in modo integrato e successivo ad<br />
una prima fase svolta dall’educatore professionale, sulle<br />
competenze di base (le abilità di intersoggettività, l’attenzione<br />
congiunta, l’imitazione, i prerequisiti della comunicazione, il gioco<br />
simbolico, ambiti in cui già lavoravamo da tempo secondo il<br />
modello di Xaiz, Micheli).<br />
I risultati del lavoro sui bambini in età prescolare sono molto<br />
interessanti, confermano i dati della letteratura internazionale che<br />
riferiscono la comparsa del linguaggio nel 75-85% dei bambini<br />
autistici trattati precocemente. Stiamo procedendo ad uno studio di<br />
verifica sull’efficacia del trattamento precoce sulla nostra casistica.<br />
Su questa base e per ottemperare all’obiettivo della diagnosi<br />
precoce, nel 2003 fra le prestazioni dei Pediatri di Libera Scelta,<br />
sarà inserita la CHAT (Check list for Autism in Toddlers, di Baron<br />
Cohen e coll, che permette al Pediatra di formulare il sospetto di<br />
Autismo a 18 mesi per l’invio tempestivo allo specialista), con<br />
adeguata e preliminare formazione.<br />
97
Nel corso degli ultimi anni abbiamo raggiunto anche un altro<br />
obiettivo che ci eravamo dati come U.O. di NPI, cioè quello di<br />
iniziare ad estendere anche al lavoro con altre disabilità il modello<br />
di intervento sull'Autismo, il “Sistema Curante<strong>”</strong>, basato sulla<br />
massima condivisione della progettualità con i genitori, sulla<br />
costruzione di un sistema di interventi con famiglia e scuola, sulla<br />
formazione dei genitori e insegnanti e sulla costruzione del<br />
percorso di vita con i vari servizi. Abbiamo iniziato ad attivare,<br />
sulle Paralisi Cerebrali Infantili, sia corsi di formazione per<br />
insegnanti che corsi di formazione per genitori.<br />
Il Modello di Intervento del Centro Autismo è stato premiato nel<br />
maggio 2002, nella manifestazione “Cento Progetti al servizio dei<br />
cittadini<strong>”</strong>, del Ministero della Funzione Pubblica, per le caratteristiche<br />
di qualità del progetto, di innovazione e di riproducibilità.<br />
Azioni di sviluppo per il 2003 - 2004<br />
• Ci proponiamo di fare una verifica sul modello di intervento e<br />
sui risultati ottenuti, utilizzando l’occasione della Ricerca<br />
nazionale multicentrica finanziata con la Fondazione Labos:<br />
continuare e consolidare il lavoro clinico sui casi, effettuando il<br />
follow-up a tutti i soggetti visti finora per la valutazione dell'efficacia<br />
del progetto riabilitativo, unendo anche una valutazione<br />
del grado di soddisfazione delle famiglie.<br />
• Proseguire con la ricerca clinica, basata sull'approfondimento e<br />
l'analisi di sottotipi clinici individuabili nella nostra casistica, in<br />
collaborazione con altri Servizi territoriali, ospedalieri e<br />
Universitari<br />
• Consolidare il rapporto con le Cooperative sociali e con i Settori<br />
H adulti, sia con la valutazione congiunta dei casi, sia con la<br />
sperimentazione delle tecniche apprese per costruire un<br />
effettivo percorso di continuità progettuale di vita, con<br />
particolare attenzione alle necessità di ricovero per momenti di<br />
crisi e alle problematiche del sollievo alle famiglie<br />
• Realizzare nel 2003 il progetto di diagnosi precoce in collaborazione<br />
con i Pediatri di Libera Scelta e l’U.O. di pediatria di<br />
Comunità<br />
• Attivare percorsi tra Servizi Territoriali e Ospedalieri facilitanti per le<br />
98
famiglie, sia per la diagnosi strumentale che per l'accesso a<br />
specialisti di varie discipline (ciò vale per tutti i soggetti disabili)<br />
• Effettuare un censimento dei casi di Autismo e DGS in età<br />
adulta, sia con la collaborazione dei Servizi Handicap adulti che<br />
dei Medici di Famiglia.<br />
Conclusioni<br />
Ritengo che il modello di intervento sperimentato, il “Sistema<br />
Curante<strong>”</strong>, risponda alle necessità degli utenti, ottenga riscontri<br />
positivi da parte delle famiglie, abbia visto positivi cambiamenti nei<br />
bambini seguiti, soprattutto nei casi in cui è maggiore la collaborazione<br />
tra i sottosistemi, a parità di gravità dei soggetti in carico.<br />
Sappiamo che, soprattutto per i bambini in età prescolare, le<br />
linee guida internazionali pongono come necessarie almeno 20-30<br />
ore di trattamento settimanale: questo non è possibile, visti i<br />
problemi di risorse di tutte le Aziende Sanitarie. Tuttavia l’aver<br />
attivato un modello di lavoro in rete, il Sistema Curante, permette<br />
di rispondere, almeno parzialmente, alla carenza di risorse, grazie<br />
alla condivisione in tutti gli ambiti di vita del soggetto autistico del<br />
progetto abilitativo.<br />
Nei bambini piccoli l’intervento ci fa molto sperare in un effettivo<br />
miglioramento della sintomatologia e in un aumento dell’autonomia<br />
e competenze, effetti riferiti dalla letteratura sull’argomento.<br />
I limiti che ritroviamo nella quotidianità del nostro lavoro sono<br />
legati a fattori quali il tournover degli insegnanti, per quanto<br />
riguarda la collaborazione con il mondo scolastico; da parte delle<br />
famiglie riscontriamo, soprattutto nei casi con cui abbiamo iniziato<br />
ad applicare il nuovo modello di intervento in età adolescenziale, la<br />
difficoltà nel modificare modelli di interazione e di comportamento<br />
rigidamente fissati, anche per la fatica che la convivenza con un<br />
soggetto gravemente autistico comporta.<br />
In questo ambito stiamo lavorando, con l’Associazione AUT<br />
AUT, ma anche con i Servizi Sociali e le Cooperative Sociali, per<br />
coprogettare interventi adeguati a fornire opportunità di crescita e<br />
formazione per i ragazzi e di sollievo alle famiglie.<br />
BIBLIOGRAFIA<br />
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thehaystack, and the CHAT. British Journal of Psychiatry, 161, 839-843, 1992<br />
3. Baron-Cohen, S., Cox, A., Baird, G., Swettenham, 3., Nightingale, N., Morgan,<br />
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14. Rogers SJ, Osaki D., Hall T.: Seminario sul Denver Model, Reggio Emilia, 15-19<br />
aprile 2002 Atti del Seminario a cura dell’Associazione AUT AUT Onlus<br />
15. Schopler E.et AA, Profilo Psicoeducativo Rivisto (PEP-R) SZH/SPC; Lucerna,<br />
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16. Schopler E.et AA, Strategie educative nell’autismo (introduzione al metodo<br />
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17. Schopler E.et AA Apprendimento e cognizione. Mc Graw Hill, 1998<br />
18. Schopler E., Autismo in famiglia, 1998, Ed Erickson, TN<br />
19. Schopler E, Mesibov: Sindrome di Asperger e autismo High-functioning, 2002,<br />
Erickson, TN<br />
20. Szatmari P, Jones MB, Zwaigenbaum L, McLean JE. Genetics of autism:<br />
overview and new directions. J Autism Dev Disord 1998;28:351-368.<br />
21. Xaiz C., Micheli E.: Gioco e interazione sociale nell’autismo. 2001, Erickson, TN<br />
Allegato 1<br />
100
Dal Bambino al Progetto attraverso il “SISTEMA CURANTE<strong>”</strong><br />
101
L’ASSISTENZA ALL’AUTISMO ED AI DISORDINI PERVASIVI<br />
DELLO SVILUPPO IN EMILIA-ROMAGNA<br />
Elisabetta Fréjaville<br />
Coordinatore Gruppo Tecnico Regionale sull’Autismo<br />
Servizio Salute Mentale, Assessorato Sanità, Regione Emilia Romagna<br />
Nel marzo del 2000 l'Assessorato alla Sanità della Regione<br />
Emilia-Romagna ha inviato alle Aziende sanitarie regionali le<br />
"Linee sull'organizzazione dei servizi per l'autismo infantile" ove “si<br />
focalizza l'attenzione dei Servizi sulla fascia 0-3 anni allo scopo sia<br />
di fare diagnosi precoce di Autismo sia di individuare altrettanto<br />
precocemente disturbi o distorsioni di personalità, deficit motori<br />
sensoriali o cognitivi con il fondato rischio di evoluzione di sviluppo<br />
patologico, al fine di mettere in campo in tempo utile specifici e<br />
adeguati interventi di carattere terapeutico e riabilitativo. Di<br />
conseguenza, allo scopo di assicurare la valutazione globale del<br />
bambino, i Servizi dovranno attrezzarsi sul piano delle procedure,<br />
dotandosi di protocolli diagnostici e terapeutici, nonchè su quello<br />
delle competenze, assumendo le opportune iniziative nel campo<br />
della formazione-aggiornamento<strong>”</strong>.<br />
Dal 2001, presso l’Assessorato alla Sanità della Regione<br />
Emilia-Romagna, è al lavoro un Gruppo Tecnico di monitoraggio e<br />
coordinamento, costituito da eminenti professionisti con<br />
documentata competenza in questo campo e da rappresentanti<br />
delle principali associazioni impegnate sull’Autismo nella nostra<br />
Regione.<br />
Nei primi mesi del 2002 è stata condotta una indagine presso le<br />
strutture sanitarie per valutare lo stato di attuazione di quella<br />
direttiva, attraverso un questionario inviato a tutte le Aziende<br />
sanitarie ed alle strutture private; le domande vertevano sullo stato<br />
di organizzazione dei servizi, sulle metodologie attuate per la<br />
diagnosi ed il trattamento delle persone affette da sindromi<br />
autistiche, di qualunque età, sui riscontri epidemiologici delle<br />
diverse realtà.<br />
E’ anche prevista a breve una indagine per conoscere l’opinione<br />
delle famiglie di pazienti autistici o con DPS.<br />
In considerazione degli importanti risultati della letteratura<br />
102
scientifica per gli innovativi aspetti diagnostici e terapeutico-riabilitativi,<br />
anche al fine di ribadire la necessità di abolire definitivamente<br />
lo stigma che vedeva nei decenni scorsi la famiglia<br />
colpevolizzata dell’insorgenza di questa grave patologia, il Gruppo<br />
Regionale ha ritenuto di estendere la propria attenzione ai Disturbi<br />
Pervasivi dello Sviluppo (DPS), di cui il Disturbo Autistico (DA) è<br />
un’importante componente e di prodourre un corposo documento<br />
di approfondimento ed aggiornamento tecnico per gli operatori del<br />
settore sui temi clinici (diagnosi, trattamento, etc.) ed uno, più<br />
sintetico, contenente le proposte alla Regione ed agli amministratori<br />
locali sugli aspetti di miglioramento organizzativo.<br />
In estrema sintesi gli obiettivi proposti per la promozione della<br />
salute e per il miglioramento nell’assistenza ai pazienti con<br />
DA/DPS sono:<br />
1) tempestività della diagnosi, a seconda della tipologia di DA/DPS<br />
2) continuità dell’assistenza, sociale e sanitaria, anche oltre i 18<br />
anni di vita<br />
3) supporto alla famiglia, da coinvolgere necessariamente nel<br />
“Sistema Curante<strong>”</strong> dei pazienti con DA/DPS.<br />
La proposta è rivolta alle Aziende sanitarie, in particolare ai<br />
Dipartimenti di Salute Mentale (DSM) che, nella nostra Regione,<br />
vedono aggregate le Unità Operative di Psichiatria e<br />
Neuropsichiatria Infantile. A queste strutture è demandato il<br />
compito di costruire Programmi che prevedano la definizione dei<br />
necessari collegamenti del Team DA/DPS con le strutture sociali,<br />
scolastiche e del mondo del lavoro, per la costruzione della “rete<strong>”</strong><br />
di continuità assistenziale e per il supporto alle Famiglie.<br />
A seguito di quanto rilevato dall’indagine e sulla base dei<br />
riscontri scientifici internazionali, il Gruppo propone di individuare<br />
in tutte le Aziende sanitarie, nell’ambito del DSM, un “Team per<br />
DA/DPS<strong>”</strong>, appositamente formato e formalizzato, in rete con gli<br />
omonimi servizi regionali di 2° livello, territoriali ed ospedalieri. Tale<br />
proposta nasce dalla considerazione che, al momento, il tipo di<br />
competenza richiesta per il trattamento di questi disturbi può<br />
richiedere iniziative di aggiornamento e che, peraltro, il numero di<br />
103
pazienti con Autismo-DPS è piuttosto ridotto rispetto alla generalità<br />
degli utenti dei DSM. Pertanto, almeno in via iniziale, sarà utile<br />
identificare le persone che, provenendo da varie discipline<br />
(Neuropsichiatria dell’Età Evolutiva, Psichiatria, Psicologia Clinica,<br />
etc.), previa adeguata formazione, sperimentino efficaci ed<br />
efficienti modelli clinici ed organizzativi da attuare insieme agli<br />
operatori del mondo della Scuola, dei Servizi Sociali, etc.<br />
Tale sperimentazione non va considerata come modello ad hoc,<br />
per questa specifica patologia, bensì una modalità di collaborazione<br />
ed integrazione, riproducibile per l’assistenza a molteplici<br />
situazioni di handicap dell’età evolutiva ed adulta.<br />
Il documento elaborato dal Gruppo Tecnico Regionale sarà ora<br />
sottoposto alla valutazione dei Servizi sanitari per recepire le<br />
ipotesi di fattibilità nelle diverse realtà locali.<br />
E’ indubbio che una eventuale riorganizzazione dei servizi per<br />
questa tipologia di pazienti richiede tempo, non solo per la<br />
riconversione o acquisizione di risorse umane da destinare a<br />
questo scopo ma anche per l’impegno di formazione ed aggiornamento<br />
degli operatori coinvolti e per un rinnovato sforzo di<br />
collaborazione integrata “in rete<strong>”</strong> con i Servizi Sociali, con la<br />
Scuola, con il mondo del Lavoro.<br />
Fondamentale, sin dalla fase di programmazione degli<br />
interventi, sarà la fattiva partecipazione delle Associazioni di<br />
Familiari che, nella nostra Regione, costituisce uno storico capitale<br />
sociale.<br />
104
SCREENING E DIAGNOSI PRECOCE DEL DISTURBO<br />
<strong>AUTISTICO</strong> – LA COLLABORAZIONE CON I PEDIATRI<br />
Dr.ssa Virginia Giuberti<br />
Psicologa – Centro Autismo e DPS dell’AUSL di Reggio Emilia<br />
All’interno del Centro Autismo e Disturbi Pervasivi dello<br />
Sviluppo dell’AUSL di Reggio Emilia, il cui modello organizzativo e<br />
operativo è già stato descritto nelle relazioni precedenti della<br />
Dr.ssa Martini e Dr.ssa Dalla Vecchia, lo screening e la diagnosi<br />
precoce in collaborazione con i pediatri di libera scelta riveste<br />
importanza cruciale.<br />
Nella letteratura scientifica internazionale viene evidenziato che<br />
già in tenera età è possibile identificare anomalie tipiche<br />
dell’autismo: a 12 mesi nei bambini che poi verranno diagnosticati<br />
autistici sono presenti comportamenti specifici che li differenziano<br />
dai bambini nella norma (Osterling & Dawson, 1994; Baranek,<br />
1999), a 18-24 mesi i genitori riportano spesso preoccupazioni<br />
sullo sviluppo (Howlin & Moore, 1997). Tuttavia la diagnosi di<br />
autismo è ancora tardiva: molto spesso l’autismo non viene<br />
diagnosticato prima dei quattro-cinque anni di età (Rogers, 2001),<br />
con alcune differenze riportate negli studi americani rispetto a<br />
quelli anglosassoni. Lo screening e la diagnosi precoci sono una<br />
necessità nel campo della ricerca attuale (Filipek et al., 1999).<br />
Lo scopo della diagnosi è l’intervento, e lo scopo della diagnosi<br />
precoce è l’intervento precoce: la necessità di individuare<br />
precocemente un disturbo dello spettro artistico permette di<br />
intervenire precocemente con possibilità di effetti significativi. Infatti<br />
a livello internazionale è ormai accertata l’efficacia dei programmi<br />
di intervento precoce e intensivo. Per citare brevemente qualche<br />
studio, si parla di un miglioramento significativo del livello cognitivo<br />
quantificabile in un aumento di QI (Lovaas, 1987), un accelerazione<br />
in tutte le aree dello sviluppo (Dawson & Osterling, 1987),<br />
un miglioramento linguistico con raggiungimento di linguaggio<br />
funzionale nel 75% dei casi (Rogers, 1996, 1998), un miglioramento<br />
nel comportamento sociale (Rogers, 1996, 1998), una<br />
riduzione della sintomatologia autistica (Dawson & Osterling, 1987;<br />
Rogers, 1996, 1998).<br />
105
Da queste premesse, fin dal 1998 il Centro Autismo e DPS di<br />
Reggio Emilia ha promosso il Progetto per lo screening e la<br />
diagnosi precoce in collaborazione con i pediatri di libera scelta,<br />
iniziato con un incontro formativo sull’autismo, sulle nuove<br />
metodologie di approccio nell’autismo e sulla scala CHAT<br />
(Checklist for Autism in Toddlers, Baron-Cohen, Allen & Gillberg,<br />
1992). Dal 2002 la CHAT è stata introdotta nell’accordo tra pediatri<br />
di libera scelta e l’AUSL di Reggio Emilia; nel 2003 il progetto è<br />
iniziato a tutti gli effetti con un corso di aggiornamento per i<br />
pediatri e con la formazione di nuclei di valutazione nelle unità di I<br />
livello autismo (nelle U.O. di Neuropsichiatria Infantile) della<br />
provincia e di un nucleo di supervisione di II livello (nel Centro<br />
Autismo e DPS di Reggio E.).<br />
Per fornire un’idea della realtà territoriale di Reggio Emilia, il<br />
numero di soggetti in età evolutiva è di circa 72.500, i nuovi nati<br />
per anno sono circa 4.800; vi sono 6 distretti (Reggio Emilia,<br />
Guastalla, Correggio, Scandiano, Castelnuovo Monti, Montecchio)<br />
e 4 unità di I livello autismo; il numero dei pediatri di libera scelta è<br />
77.<br />
Il percorso clinico del Progetto per lo screening e la diagnosi<br />
precoce prevede:<br />
1) somministrazione della scala CHAT da parte del pediatra<br />
durante il periodico bilancio di salute a 18-20 mesi, con punteggio<br />
finale di rischio grave di autismo, rischio moderato di autismo,<br />
rischio per altri disturbi, nei limiti della norma;<br />
2) invio dei casi a rischio grave e moderato alle unità di I livello<br />
autismo del distretto di appartenenza; entro 15 gg. dall’invio<br />
colloquio con i genitori sulle possibili preoccupazioni inerenti la<br />
comunicazione, la socialità e il comportamento (‘bandiere rosse’,<br />
Filipeck et al., 1999) ed anamnesi, e osservazione del bambino in<br />
presenza del genitore sulle modalità di interazione, di comunicazione<br />
e di gioco (elementi tratti da PL ADOS, DiLavore, Lord,<br />
Rutter, 1995; ‘Denver Model’; Xaiz & Micheli, 2001); restituzione ai<br />
genitori con indicazioni educative e, nei casi valutati positivi,<br />
proposta di intervento per disturbo della comunicazione e dell’interazione,<br />
in collaborazione con il pediatra; dopo 3-6 mesi,<br />
valutazione approfondita presso il II livello a Reggio E.;<br />
3) eventuale invio a struttura ospedaliera specialistica per<br />
106
approfondimenti strumentali e laboratoristici (EEG, esame<br />
audiometrico, ecc.)<br />
Il protocollo di osservazione in età prescolare in uso presso il<br />
Centro Autismo e DPS di Reggio E. prevede:<br />
1. SEGNALAZIONE dal distretto di appartenenza<br />
2. COLLOQUIO CON I GENITORI: anamnesi; intervista mirata sui<br />
comportamenti nei vari contesti e abitudini di vita; informazioni<br />
sulle modalità di lavoro del Centro; consenso informato<br />
3. VISITA NEUROPSICHIATRICA<br />
4. OSSERVAZIONE STRUTTURATA su: intersoggettività, funzionamento<br />
emozionale, modalità di comunicazione, imitazione,<br />
gioco<br />
5. VALUTAZIONE FORMALE: comportamento autistico (CARS);<br />
profilo psicoeducativo (PEP-R); profilo cognitivo (Utzgirz Hunt,<br />
Leiter-R); comunicazione e linguaggio (McArthur, TPL)<br />
6. VALUTAZIONE INFORMALE: osservazione negli ambienti di<br />
vita (casa, scuola); visione video familiari<br />
7. DIAGNOSI secondo criteri ICD 10 e DSM IV<br />
8. RESTITUZIONE AI GENITORI<br />
La metodologia della valutazione è basata sui seguenti punti<br />
cardine:<br />
• Partecipazione dei genitori ad ogni fase della valutazione<br />
• Equipe valutativa multiprofessionale (neuropsichiatra inf.,<br />
psicologo, educatore prof., logopedista)<br />
• Videoregistrazione dell’intero percorso osservativo<br />
• Relazione clinica scritta delle valutazioni effettuate con<br />
programma di trattamento ed obiettivi<br />
• Collaborazione con il pediatra per la restituzione della diagnosi<br />
e sostegno alla famiglia<br />
• Continuum tra fase valutativa e presa in carico nel distretto di<br />
appartenenza<br />
• Coinvolgimento e collaborazione con la struttura educativa<br />
prescolare<br />
Le aree di osservazione, che poi divengono le aree di<br />
intervento, che vengono considerate nel modello di lavoro del<br />
Centro Autismo e DPS di Reggio E. per i bambini piccoli con<br />
disturbo dello spettro autistico sono le seguenti:<br />
107
- INTERSOGGETTIVITA’: si osservano la consapevolezza di<br />
sé e dell’altro come soggetti in interazione, le risposte di attenzione<br />
congiunta, il rispetto dei turni di interazione, ecc., per poi<br />
intervenire con attività varie tipo le bolle di sapone, i palloncini, i<br />
giochi musicali, i giochi con le macchinine, ecc;<br />
- MODALITA’ DI COMUNICAZIONE: si valutano l’intenzionalità<br />
comunicativa e le forme di comunicazione utilizzate (motoria,<br />
gestuale: indicazione protorichiestiva e protodichiarativa, vocale:<br />
vocalizzazioni rivolte all’altro ed ecolalie), per poi intervenire<br />
perché il bambino sia motivato a comunicare e utilizzi modalità più<br />
adeguate (in particolare si lavora sui gesti significativi come l’indicazione,<br />
sull’uso delle immagini per comunicare, per poi arrivare al<br />
linguaggio verbale);<br />
- FUNZIONAMEMENTO EMOZIONALE: si osservano comportamenti<br />
quali il sorriso sociale, la gioia condivisa, le reazioni<br />
inadeguate (accessi di collera), per poi intervenire sulle emozioni<br />
positive enfatizzando la condivisione e il piacere nell’interazione;<br />
- IMITAZIONE: si valutano le capacità di imitazione spontanea e<br />
su richiesta, per poi intervenire insegnando l’imitazione di gesti<br />
significativi, di movimenti e sequenze motorie, di azioni con<br />
oggetti, di prassie bucco-facciali e l’imitazione vocale; questo<br />
attraverso attività varie tra cui le canzoncine mimate e qualsiasi<br />
tipo di gioco condiviso;<br />
- GIOCO: si osservano le attività autostimolatorie, il gioco<br />
sensomotorio, il gioco con oggetti (uso funzionale, simbolico) e il<br />
gioco imitativo; l’intervento è focalizzato sull’ampliamento del gioco<br />
sensomotorio e sull’insegnamento del gioco simbolico (agente<br />
simbolico, sostituto simbolico, complessità simbolica);<br />
- ABILITA’ DI SVILUPPO: valutazione, attraverso il PEP-R, delle<br />
varie capacità (percezione visiva, percezione uditiva, motricità fine,<br />
coordinazione occhio-mano, motricità globale, area cognitiva) per<br />
poi intervenire sulle abilità possedute ed emergenti.<br />
La metodologia dell’intervento è basata sui seguenti punti<br />
cardine:<br />
• Progetto individualizzato su tutte le aree<br />
• Partecipazione dei genitori<br />
• Predisposizione di un ambiente facilitante (chiaro e strutturato)<br />
• Enfasi sulla relazione, sulla condivisione e sulle emozioni<br />
108
positive<br />
• Attenzione alla motivazione e agli interessi del bambino<br />
• Coinvolgimento e collaborazione con la struttura educativa<br />
prescolare<br />
In tutto questo percorso diagnostico e abilitativo il pediatra di<br />
famiglia resta il referente del bambino, accompagnando e<br />
sostenendo la famiglia nel difficile percorso di elaborazione del<br />
lutto dei genitori e di evoluzione del bambino.<br />
109
BIBLIOGRAFIA<br />
Baron-Cohen, S., Allen, J., Gillberg, C. (1992). Can autism be detected at 18<br />
month? The needle, the haystack and the CHAT, British Journal of Psychiatry,<br />
161, 839-843.<br />
Baron-Cohen, S., Cox, A., Baird, G., Swettenham, J., Nightingale, N., Morgan, K.,<br />
Drew, A., & Charman, T. (1996), Psychological Markers in the detection of autism<br />
in infancy in a large population. British Journal of Psychiatry, 168, 158-163.<br />
Filipek, P.A., et al. (1999). The Screening and Diagnosis of Autistic Spectrum<br />
Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, Vol.29, n°6.<br />
Lovaas, I. (1987). Behavioral treatment and normal educational and intellectual<br />
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of research in mental retardation, Vol. 23.<br />
Xaiz, C., Micheli, E. (2001). Gioco e interazione sociale nell’autismo, Ed.<br />
Erickson, Trento.<br />
110
AUTISMO: LA SCELTA POLITICA DELL’AUSL DI REGGIO<br />
EMILIA<br />
Mariella Martini<br />
(Direttore Generale dell’Azienda USL di Reggio Emilia)<br />
L'Azienda USL di Reggio Emilia è un'azienda sanitaria<br />
territoriale di dimensione provinciale, con una popolazione di<br />
460.000 abitanti, un territorio articolato in 6 distretti, una rete<br />
ospedaliera costituta da 5 ospedali a gestione diretta, integrati con<br />
una azienda ospedaliera e due case di cura accreditate, un<br />
bilancio di oltre 600 milioni di euro, di cui il 40% è dedicato all'assistenza<br />
ospedaliera in regime di ricovero ed il 60% all'assistenza<br />
territoriale.<br />
A Reggio Emilia i Servizi Sociosanitari hanno una lunga<br />
tradizione di lavoro integrato nell'area dell’infanzia e dell'adolescenza,<br />
con particolare attenzione alla disabilità infantile, anche in<br />
tempi precedenti l’attuale organizzazione aziendale e l’entrata in<br />
vigore della legge 104/92 (fin dall’epoca dei Consorzi<br />
Sociosanitari).<br />
Ne sono un esempio:<br />
• La storia di supporto all’integrazione scolastica (a partire dalla<br />
chiusura dell’Istituto De Sanctis, negli anni '70, una struttura<br />
nell'ambito dell'Ospedale Psichiatrico che ospitava 350 minori<br />
disabili) che è sostenuta anche attraverso la partecipazione di<br />
operatori dell'AUSL al GLIP, come previsto dagli accordi di<br />
programma, ed al Centro di Documentazione per l’Integrazione;<br />
• i progetti rivolti alla tutela salute infanzia (percorso nascita),<br />
alla prevenzione della nascita patologica (progetto neonatologia),<br />
alla diagnosi precoce delle disabilità in collaborazione con i pediatri<br />
di comunità, di famiglia e con il Dipartimento Materno Infantile<br />
Ospedaliero e l'unità operativa di NPI;<br />
• la costruzione di percorsi per la prevenzione disturbi psicopatologici<br />
nella prima infanzia (tra Ospedale, Pediatri di famiglia e di<br />
comunità, Servizio Sociale, NPI e Psichiatria, nidi e scuole<br />
materne);<br />
111
• la realizzazione di progetti trasversali, che coinvolgono diverse<br />
unità operative dell'AUSL, per la gestione di interventi integrati<br />
nell'area dell'adolescenza, dei disturbi del Comportamento<br />
alimentare, dellle famiglie multiproblematiche;<br />
• l'attenzione ai bisogni complessivi dei disabili gravi e<br />
gravissimi e delle loro famiglie, con la realizzazione, già nel 92 nel<br />
distretto di Scandiano, di progetti di ADI con forte integrazione tra<br />
professionisti territoriali ed ospedalieri per la presa in carico<br />
complessiva del bambino con grave disabilità e supporto alla sua<br />
famiglia e consentire la gestione a domicilio di bambini con<br />
gravissime disabilità e bisogno di particolare supporto per alcune<br />
funzioni fisiologiche o per il trattamento di patologie concomitanti;<br />
il progetto, il primo realizzato in Regione Emilia Romagna, ora è<br />
esteso a tutto l'ambito dell'AUSL ed è stato indicato dalla Regione<br />
stessa come obiettivo per le Aziende Sanitarie;<br />
• il progetto "Gancio Originale", esperienza pilota di volontariato<br />
giovanile promossa dall'AUSL, che ha ottenuto riconoscimenti<br />
nazionali e che recluta volontari tra gli studenti del triennio delle<br />
scuole superiori e li supporta in un'azione di tutorig rivolta a ragazzi<br />
della scuola media in condizioni di difficoltà per situazioni di<br />
fragilità personale e di contesto;<br />
• l'attenzione al momento dell’adolescenza nei soggetti disabili,<br />
con la progettazione di percorsi abiltativi per adolescenti<br />
(valutazione con l'AAPEP di Schopler,atelier socioriabilitativi, corsi<br />
di Formazione, percorsi di integrazione scuola-lavoro);<br />
• l'impegno a garantire un percorso continuativo nell’assistenza<br />
e nella presa in carico dei disabili, dall’infanzia all’età adulta,<br />
attraverso l'integrazione operativa tra i servizi per minori e quelli<br />
per adulti disabili;<br />
• il progetto interistituzionale "lavoro", che si inserisce in una<br />
cultura di esperienze consolidate nell'AUSL, nell’ambito della<br />
formazione professionale e dell’inserimento lavorativo di soggetti<br />
disabili, tossicodipendenti e di pazienti psichiatrici;<br />
• i Piani di zona e Piani per la salute, a cui abbiamo collaborato,<br />
contengono importanti aspetti di prevenzione e tutela della salute<br />
mentale nell’infanzia e di sostegno ai percorsi delle famiglie dei<br />
disabili.<br />
La presenza nell’AUSL di Reggio Emilia di un Servizio di<br />
112
Neuropsichiatria Infantile con una lunga tradizione culturale,<br />
scientifica e organizzativa, dotato di operatori formati e aperti al<br />
cambiamento, ha consentito che un nucleo di professionisti si<br />
specializzasse sull’Autismo ed i DPS.<br />
La Struttura Organizzativa Complessa di NPI, dotata di un<br />
centinaio di operatori (Neuropsichiatri Infantili, Psicologi,<br />
Fisioterapisti, Logopedisti, Educatori professionali, Psicomotricisti,<br />
Ortottiste, Atelieristi, Tiflologo), ed articolata in 4 Strutture Operative<br />
Semplici distrettuali, opera nell’ambito della prevenzione, diagnosi,<br />
cura e riabilitazione dei disturbi neuropsichici e psicologici dell’età<br />
evolutiva, per una utenza di circa 3500 soggetti l’anno.<br />
L’AUSL di Reggio Emilia destina alla Struttura Operativa<br />
Complessa di NPI, che fa parte del Dipartimento di Salute Mentale,<br />
circa l’1% del proprio bilancio (nel 2001: lire 11.843.000.000,<br />
nell’ambito di un bilancio di 1.096.005.000.000).<br />
Il progetto di formare un nucleo di operatori specializzati nella<br />
diagnosi e trattamento dell'Autismo e dei Disturbi Generalizzati<br />
dello Sviluppo nasce nel 1996, nel servizio di Neuropsichiatria<br />
Infantile dell’AUSL di Reggio Emilia, su sollecitazione delle<br />
famiglie da un lato e della direzione del servizio di NPI dall’altro,<br />
convergenti sulla necessità di cambiare approccio, alla luce della<br />
nuova cultura dell’autismo, e di acquisire metodologie di lavoro più<br />
coerenti con l'evoluzione delle conoscenze scientifiche riguardo<br />
agli approcci diagnostici e terapeutici.Nel territorio reggiano, pur<br />
ricco di servizi competenti, mancava ancora la possibilità di<br />
usufruire di una diagnosi coerente con i sistemi di classificazione<br />
internazionali, formulata in modo integrato da una équipe multidisciplinare,<br />
e di ricevere trattamenti adeguati e scientificamente<br />
validati.<br />
Il progetto ha preso l'avvio nel '97 da un percorso formativo<br />
sulla metodologia TEACCH, promosso dall'AUSL su proposta della<br />
direzione del servizio di NPI, e rivolto ad operatori dei diversi<br />
profili professionali; la conduzione del corso era stata affidata<br />
all’équipe del Dr. Micheli del CTR Piccoli del S. Paolo di Milano,<br />
che vanta una lunga esperienza di lavoro nel campo.<br />
113
Nel 1999 il Centro Autismo viene istituito ufficialmente (delibera<br />
n°662 del 5/10/99), secondo un modello organizzativo che<br />
coinvolge tutto il territorio provinciale, con nuclei di I° livello in ogni<br />
Distretto ed un nucleo aziendale di II° livello, con funzioni di<br />
supervisione dei casi, di formazione degli operatori, di sperimentazione<br />
e verifica di protocolli e linee guida. Il centro non è stato<br />
costituito attivando un organico aggiuntivo, ma le risorse<br />
necessarie sono state reclutate grazie alla riorganizzazione del<br />
servizio di NPI e dedicando le competenze di più figure professionali<br />
al lavoro sull’autismo, fino ad allora riservato a psicologi<br />
psicoterapeuti. Alcune borse di studio ottenute da progetti mirati<br />
hanno inoltre permesso di sviluppare protocolli e stili di lavoro<br />
condivisi.<br />
Negli anni ’99, ’00 e ’01 si è mantenuta l'attività di formazione<br />
sul modello TEACCH, ma si è deciso di conoscere e sperimentare<br />
anche altre tecniche consolidate nell’esperienza internazionale (la<br />
Comunicazione Facilitata, la Terapia di Scambio e di Sviluppo, il<br />
Metodo Delacato), per rispondere in modo individualizzato alle<br />
diverse esigenze nei progetti di intervento abilitativo.<br />
Nel 2000 inoltre è iniziata una collaborazione con il Centro<br />
dell’Università del Colorado (Denver), conosciuto a livello internazionale<br />
per un modello consolidato d’intervento precoce. Nel 2001<br />
la Regione Emilia Romagna ha approvato e finanziato all'AUSL di<br />
Reggio Emilia, congiuntamente con l'AUSL di Modena, un<br />
progetto di ricerca sull’età prescolare (aspetti cognitivi e linguistici)<br />
e sull’adolescenza nell’autismo.<br />
I rapporti con l’Università di Denver ci hanno consentito, nel<br />
2002, di realizzare a Reggio Emilia un corso di formazione sul<br />
Modello Denver di diagnosi e trattamento precoce dell’autismo e<br />
DPS. Il corso è stato organizzato congiuntamente dall'AUSL e<br />
dall'Associazione dei genitori Aut-Aut, ed è stato aperto a NPI,<br />
Psicologi, Logopediste, Educatori, provenienti da varie regioni<br />
italiane.<br />
Anche altri servizi aziendali (in particolare Handicap Adulto) e<br />
le Cooperative sociali operanti sul nostro territorio sono stati<br />
coinvolti in percorsi formativi, al fine di condividere il nuovo<br />
114
sapere sull’autismo ed offrire l'opportunità di utilizzare tecniche più<br />
appropriate.<br />
La collaborazione con i Pediatri di Famiglia, sancita anche<br />
dagli accordi integrativi aziendali, ha consentito di dare l'avvio allo<br />
screening dell’autismo all’età di 18 mesi, finalizzato alla diagnosi e<br />
al trattamento precoce, secondo gli impegni previsti nel Piano delle<br />
Azioni 2003 .<br />
Nel corso di questi anni il Centro Autismo, con la collaborazione<br />
del Centro di Documentazione per l'Integrazione, del<br />
Provveditorato e di alcuni Dirigenti Scolastici, ha attivato anche un<br />
intenso e impegnativo programma di formazione rivolto agli<br />
insegnanti e ai genitori del territorio reggiano, premessa indispensabile<br />
per rafforzare la collaborazione con la scuola e con le<br />
famiglie<br />
L'incisività e l'autorevolezza della nostra esperienza è<br />
testimoniata anche dai numerosi inviti che i nostri operatori hanno<br />
ricevuto per partecipare come relatori a molte iniziative formative,<br />
organizzate dai servizi sanitari e dalla scuola, in altre realtà<br />
regionali ed extraregionali.<br />
La formazione allargata a varie forze istituzionali e non, ha<br />
permesso di dare concretezza al modello di “Sistema Curante<strong>”</strong>,<br />
che ora viene progressivamente esteso all’approccio a tutte le<br />
disabilità infantili.<br />
Attualmente il Centro Autismo dell'AUSL di Reggio Emilia<br />
costituisce una realtà consolidata ed un importante punto di<br />
riferimento anche oltre l'ambito aziendale; è costantemente<br />
impegnato nello sviluppo delle competenze professionali e nel<br />
reclutamento delle risorse, con il sostegno dell’Associazione AUT<br />
AUT, per offrire maggiori opportunità di cura ai soggetti autistici ed<br />
alle loro famiglie; un importante risorsa è costituita anche dalle<br />
cooperative sociali, con le quali è stato attivato un percorso di<br />
coprogettazione, finalizzato all'utilizzo ottimale delle risorse in<br />
campo, attraverso l'integrazione di soggetti diversi, a favore della<br />
presa in carico integrata e multidisciplinare dei soggetti autistici e<br />
delle famiglie.<br />
In conclusione, l'esperienza di approccio alla diagnosi e<br />
trattamento dell'autismo e DGS realizzata dall'A-USL di Reggio<br />
115
Emilia si connota per:<br />
- l'attenzione alla evoluzione delle conoscenze ed il sostegno ai<br />
percorsi formativi degli operatori<br />
- l'alleanza con le famiglie e le loro Associazioni<br />
- la partnership con la scuola, con gli altri professionisti della<br />
sanità (in primo luogo i pediatri di famiglia), con le organizzazioni<br />
del terzo settore<br />
- l'impegno per la globalità e la continuità della presa in carico<br />
- l'essere parte di una programmazione complessiva dell'offerta<br />
di servizi volta a dare garanzia di esigibilità al diritto di tutti alla<br />
salute ed alla tutela nelle condizioni di fragilità.<br />
116
“SINDROMI AUTISTICHE E RITARDO MENTALE: QUALI<br />
CORRELAZIONI?<strong>”</strong><br />
Autori: P. Visconti, R. Truzzi, M. Peroni, F. Ciceri, G. Gobbi<br />
Ambulatorio Autismo, Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile,<br />
AUSL, Città di Bologna<br />
La prima descrizione clinica della sindrome autistica risale a<br />
Kanner (1943) che con estrema chiarezza mette in luce caratteristiche<br />
che a tutt’oggi mantengono la loro attualità: a) una<br />
mancanza estrema di contatto affettivo con le altre persone, b)un<br />
ansioso ed ossessivo desiderio di preservare le stesse situazioni<br />
con attività, pensieri e movimenti estremamente poveri e stereotipati,<br />
c) mutismo o una tipologia di linguaggio non utilizzato a fini<br />
comunicativi, d) un buon potenziale cognitivo espresso dalla<br />
presenza di isole di abilità quali per es. un’eccellente memoria<br />
meccanica, capacità di lettura o di ricordare- riconoscere sinfonie<br />
complesse. Inoltre il “bell’aspetto<strong>”</strong> di questi bambini rende difficile<br />
ipotizzare un danno cognitivo od organico in senso più lato. A<br />
lungo pertanto, ed almeno fino alla revisione di Lotter (1966), il<br />
ritardo mentale viene escluso da questo disturbo e al contrario<br />
vengono sottolineate le eccezionali capacità di alcuni di questi<br />
bambini, abilità che rimandano ad ipotesi di strutture cerebrali<br />
integre anche se forse non “integrate<strong>”</strong> con altre componenti<br />
necessarie per un normale adattamento alla vita quotidiana.<br />
Kanner, da eccellente clinico quale era, si basa infatti sull’osservazione<br />
di questi undici soggetti, ma non può servirsi di strumenti<br />
di approfondimento neuropsicologico né di indagini mediche, per il<br />
loro scarso sviluppo all’epoca.<br />
Il suo lavoro permette tuttavia di scorporare i bambini con<br />
Autismo dal vasto e multiforme gruppo dei ritardati mentali, riconoscendo<br />
loro una dignità nosografica autonoma e caratteristiche<br />
specifiche che a tutt’oggi sono oggetto di indagine.<br />
Vari anni dopo il concetto di triade (Wing e Gould ,1979) mette<br />
in luce la presenza di vari gradi di ritardo da grave-profondo a<br />
minimo che si associano in maniera pressochè costante alle<br />
sindromi autistiche creando un continuum di quadri clinici che<br />
porta alla nuova definizione di “Spettro dei Disturbi Autistici<strong>”</strong>. Anche<br />
in questo caso la differenza è, nell’ambito di una popolazione<br />
117
studiata, rispetto ai ritardati mentali che non presentano i segni<br />
tipici della triade: a) anomalie nell’ambito dell’interazione sociale,<br />
b)anomalie nell’ambito della comunicazione, sia verbale che non<br />
verbale, ed intesa soprattutto come intenzionalità comunicativa, c)<br />
immaginazione povera e sterotipata.<br />
Il criterio della Triade risulta in quegli anni particolarmente utile<br />
sul versante operativo, in quanto la diagnosi “Autismo<strong>”</strong> permette<br />
l’accesso a servizi specializzati sul versante riabilitativo e<br />
assistenziale. Un anno dopo (1980) l’Associazione Americana di<br />
Psichiatria include a pieno titolo l’Autismo Infantile fra le categorie<br />
diagnostiche cliniche, dandogli una dignità propria rispetto alla<br />
patologia adulta e inserendolo in uno schema multiassiale che,<br />
visti gli studi sopra, tiene conto dei problemi medici associati e del<br />
funzionamento adattivo e quindi del grado di ritardo mentale<br />
associato. Nelle successive caratterizzazioni nosografiche avverrà<br />
poi anche un cambiamento concettuale determinante, con il<br />
passaggio dall’inclusione dell’Autismo nell’ambito delle Psicosi a<br />
quello nei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo che sottolinea l’esordio<br />
fin dalle prime epoche di vita e l’intreccio patologico con lo sviluppo<br />
normale al punto da pervadere tutto il funzionamento dell’individuo<br />
(DSM III-R, 1987)<br />
Dal concetto di Spettro dei Disturbi Autistici sorge naturale la<br />
distinzione fra Autistici a “basso<strong>”</strong> ed “alto<strong>”</strong> funzionamento (Q.I cutoff<br />
70) che oltre a rivestire interesse a fini riabilitativi, concentra<br />
l’attenzione degli studiosi sulla specificità dell’approccio cognitivo<br />
dei bambini autistici, che possono risultare con un basso Q.I ma<br />
non per questo assimilabili a dei semplici ritardati mentali.<br />
A partire dagli anni ’70 si sviluppano diverse ricerche che<br />
evidenziano disfunzioni cognitive peculiari dei soggetti autistici e,<br />
oltre a diversificare il problema cognitivo rispetto al semplice ritardo<br />
mentale, ribaltano il vecchio concetto di una mancanza di<br />
motivazione, ponendo invece l’accento sulla incapacità e sulle<br />
difficoltà incontrate dal b. autistico ad eseguire un compito o a<br />
mostrare una determinata abilità poiché manca di certi prerequisiti<br />
di base (Hermelin e O’Connor, 1970).<br />
Le teorie neuropsicologiche degli anni successivi, seguendo<br />
questo filone, cercano ugualmente di rendere ragione dei deficit<br />
pragmatici, di comunicazione e sociali caratteristici dei bambini<br />
118
autistici mettendo in causa specifiche carenze cognitive congenitamente<br />
determinate. Questo tipo di pensiero afferma inoltre il<br />
concetto che vede nella cognizione (dal termine inglese<br />
“cognition<strong>”</strong>) una facoltà mentale che permette all’individuo di<br />
adattarsi al proprio ambiente e di organizzarlo secondo i propri<br />
bisogni sulle base delle conoscenze che ha introiettato ( tramite<br />
“l’apparato cognitivo<strong>”</strong>: percezione, attenzione, memoria, etc.). E<br />
l’ambito sociale ed affettivo non possono essere disgiunti da<br />
questo processo, ma entrano a farne parte con un’integrazione<br />
continua.<br />
La mancanza di una Teoria della mente ( Baron-Cohen et al,<br />
1985), il Deficit di Coerenza Centrale (Frith, Happè, 1994) ed il<br />
Deficit nelle Funzioni Esecutive (Ozonoff, 1995) rappresentano le<br />
teorie più accreditate per il maggior numero di studi sperimentali e<br />
verosimilmente nessuna di queste risulta predominante sulle altre<br />
ma possono concorrere ai deficit peculiari del Disturbo Autistico.<br />
Senza entrare nel dettaglio nel caso del “Deficit della Teoria<br />
della Mente<strong>”</strong> sarebbe predominante un’incapacità ad attribuire a sé<br />
e ad altri stati mentali, con conseguente difficoltà a distinguere stati<br />
mentali (desideri, credenze, immaginazione) altrui, mentre sarebbe<br />
conservata la percezione fisica del mondo esterno. I bambini<br />
Autistici possono essere pertanto considerati dei veri e propri “<br />
Ciechi Sociali<strong>”</strong>.<br />
Nel caso del “Deficit di Coerenza Centrale<strong>”</strong> sarebbe carente la<br />
capacità di integrare informazioni differenti a differenti livelli, e non<br />
verrebbe data priorità alla comprensione del significato. Da qui<br />
discendono le difficoltà a livello di generalizzazione, di percezione<br />
e di attenzione, mentre viene incentivata la loro capacità a cogliere<br />
i dettagli, con il risultato di “percepire preferenzialmente un mondo<br />
frammentato<strong>”</strong>.<br />
Le Funzioni Esecutive controllate primariamente dal lobo<br />
frontale riguardano comportamenti quali: pianificazione degli<br />
obiettivi, il controllo degli impulsi, l’inibizione di risposte<br />
predominanti ma inappropriate, l’organizzazione nella ricerca e la<br />
flessibilità di pensiero e di azione. Il comportamento dei bambini<br />
autistici rigido ed inflessibile, la loro perseverazione su un compito,<br />
i loro interessi stereotipati e la loro difficoltà a pianificare un’azione<br />
rappresentano l’espressione di questo deficit.<br />
119
Il dato interessante di queste ricerche risiede anche nella<br />
possibilità di indirizzare gli studi di Neuroimmagini funzionali con<br />
l’intento di localizzare una zona o un insieme di aree cerebrali<br />
funzionalmente correlate, potenzialmente in causa sul versante<br />
organico. Considerato infatti che molte capacità degli autistici<br />
rimangono intatte e alla RM Cerebrale strutturale non si osservano<br />
nella maggior parte dei casi lesioni grossolane si può ipotizzare<br />
che la causa dell’Autismo sia una disconnessione di rete(<br />
funzionale) piuttosto che una semplice lesione anatomica ( Riva,<br />
2000).<br />
Ricollegandoci alle teorie sopramenzionate alcuni studi di<br />
Diagnostica per immagini e autoptici hanno identificato prevalentemente<br />
4 Aree cerebrali più verosimilmente implicate nei vari<br />
deficit Funzionali (vedi tabella):<br />
Anche se tali studi non possono considerarsi esaustivi ma al<br />
contrario abbisognano di essere replicati e di conferme, gettano<br />
una prospettiva interessante sulle origini del Disturbo e al tempo<br />
stesso permettono confronti e delucidazioni sullo sviluppo normale.<br />
L’insieme di queste alterazioni funzionali concorre comunque<br />
all’individuazione di un profilo neuropsicologico con picchi in<br />
alcune abilità (visuo spaziali) rispetto alle minori capacità attinenti<br />
la sfera verbale.<br />
La peculiarità di questo funzionamento viene confermata dal<br />
120
iscontro di queste discrepanza anche e soprattutto negli Autistici<br />
di buon livello cognitivo. Globalmente si può parlare di difetti di<br />
elaborazione sequenziale rispetto ad una buona conservazione dei<br />
processi di informazione simultanea non analitica (conseguenze<br />
dei deficit delle Funzioni Esecutive e del deficit di Coerenza<br />
Centrale?) (Lincoln et al., 1988). I bambini autistici presentano<br />
infatti limitate abilità nell’elaborazione di informazioni ordinate<br />
temporalmente e presentate in successione mentre risultano abili<br />
nell’elaborazione di informazioni di natura spaziale presentate<br />
simultaneamente (Tanguay, 1984). Un confronto interessante è<br />
quello con i bambini disfasici, dove, anche se in misura più limitata,<br />
si riscontra lo stesso tipo di deficit, riferito in particolare alla<br />
elaborazione uditiva e alla memoria uditiva ( Allen et al. 1991),<br />
mentre tale dato non risulta in maniera altrettanto evidente nei<br />
soggetti con ritardo mentale isolato.<br />
Esperienza presso L’Ambulatorio Autismo, Unità Operativa NPI,<br />
Ospedale Maggiore, Bologna<br />
All’interno di questa Struttura effettuiamo un protocollo di<br />
indagini diagnostiche che comprende una parte più specificatamente<br />
medica (laboratoristica e strumentale) ( Linee-Guida<br />
Regione Emilia-Romagna, 2003) ed una parte di testistica<br />
neuropsicologica e comportamentale con risvolti sul versante<br />
riabilitativo e progettuale in senso lato .<br />
Assessment Clinico e Neuropsicologico<br />
Per quanto riguarda il protocollo di valutazione clinica, la prima<br />
parte dell’osservazione mira all’inquadramento diagnostico<br />
mediante gli strumenti quali il DSM IV, l’ICD-10, la CARS (Childood<br />
Autism Rating Scale) di Schopler et al.,1988 e BSE (Behavioral<br />
Summarised Evalution) di Barthelemy et al., 1990. A seconda<br />
dell’età del bambino e sulla base dell’osservazione clinica si<br />
procede con una valutazione strutturata e mulitidmensionale:<br />
- del linguaggio e della comunicazione,<br />
- del livello di sviluppo cognitivo<br />
- dello sviluppo funzionale<br />
- dello sviluppo dell’integrazione visuo-motoria<br />
- dei deficit delle funzioni esecutive<br />
121
- della metacognizione e sulla Teoria della mente<br />
- del Gioco<br />
- dell’Adattamento Sociale<br />
L’indagine clinica porta a stilare un profilo multidimensionale<br />
che permette di proporre una serie di suggerimenti psicoeducativi.<br />
Risultati Preliminari<br />
Sulla base dei dati raccolti proponiamo un analisi preliminare di<br />
alcuni aspetti cognitivi.<br />
Nell’ambito dei pz. giunti all’osservazione presso questo<br />
Ambulatorio è stato selezionato un gruppo di 12 pz. diagnosticato<br />
come affetti da DPS (età media 11aa, range 8-14aa) sui quali si è<br />
riuscita ad effettuare una scala WISC-R. Per quanto riguarda<br />
eventuali differenze significative fra QI verbale e QI di performance<br />
non abbiamo rilevato in tutti i pz. una disomogeneità, abbiamo<br />
invece riscontrato profili intellettivi peculiari con differenze significative,<br />
sul piano descrittivo, nei singoli subtest.<br />
Osservando l’andamento medio si evidenziano pertanto picchi<br />
positivi nei test di performance del Disegno con i Cubi e<br />
Ricostruzione di Oggetti e picchi negativi nei subtest verbali di<br />
Aritmetica, Comprensione e nel test di performance il Cifrario.<br />
I picchi di forza possono essere attribuiti alla capacità di questi<br />
pazienti ad organizzare percettivamente la loro produzione a<br />
partire da un trattamento dei dettagli piuttosto che del disegno<br />
completo (Deficit di Coerenza Centrale). D’altra parte, le debolezze<br />
sono evidenti in compiti, come il Cifrario e l’Aritmetica in cui si<br />
necessita l’integrità della capacità di astrazione, della memoria di<br />
lavoro (funzioni esecutive), delle abilità motorie e dell’integrazione<br />
visuo- percettiva. Il picco negativo nel subtest di Comprensione<br />
rimanda verosimilmente ad una difficoltà di comprensione di regole<br />
sociali insita in questi disturbi.<br />
Questi primi risultati appaiono in buon accordo con la letteratura<br />
poichè studi recenti dimostrano che i Disegni con i Blocchi<br />
costituiscono un punto forte tanto negli Autistici che negli Asperger<br />
e che i test in cui questi soggetti incontrano maggiori difficoltà sono<br />
l’aritmetica e i codici (Ehlers, 1997; Marjiviona e Prior, 1999).<br />
122
Il Wisconsin Card Sorting Test (WCST) ha rappresentato un<br />
altro test somministrato nei nostri pz. con buon livello di funzionamento,<br />
dato che una delle più importanti teorie cognitive<br />
dell’autismo spiega molte delle difficoltà che incontrano i soggetti<br />
affetti da Disturbo Generalizzato dello Sviluppo come<br />
conseguenza del deficit sopramenzionato delle “funzioni<br />
esecutive<strong>”</strong>. E questo test appare classicamente utilizzato per<br />
studiare queste funzioni.<br />
Vari studi in letteratura dimostrano l’utilizzo di questo test con<br />
soggetti affetti da autismo (Rumsey, 1985; Ozonoff, Pennington e<br />
Rogers, 1991; Bennetto, Pennington, Rogers, 1996; Ozonoff e<br />
Jensen, 1999) e tutti confermano l’ipotesi di un deficit specifico<br />
nelle funzioni esecutive, riportando risultati al di sotto della norma<br />
nei soggetti autistici.<br />
Per il momento abbiamo somministrato il test ad un campione<br />
di 14 soggetti affetti da Disturbo Generalizzato dello Sviluppo. I<br />
dati non sono stati ancora analizzati da un punto di vista statistico<br />
e quindi in questa sede riportiamo solamente un caso esemplificativo:<br />
A. ha 14 anni, un QI di 83 ottenuto con le SPM test di Raven<br />
(Standard Progressive Matrices), mostra chiare anomalie<br />
qualitative dell’intersoggettività, della comunicazione e comportamenti<br />
stereotipati ed ossessivi. A. presenta abilità speciali nel<br />
calcolo dei calendari e nella musica. A. ha mostrato difficoltà nel<br />
completare il test. Su 128 prove somministrate ha risposto correttamente<br />
46 volte, con una percentuale di errore del 64%. In<br />
particolare sono state date nel 75% dei casi delle risposte perseverative.<br />
Questi dati, confrontati con le tabelle normative ci indicano<br />
che A. si situa nel primo percentile, quindi altamente sotto la media<br />
dei soggetti della stessa età cronologica. È infatti riuscito a portare<br />
a termine solo due categorie e a dare delle “risposte di livello<br />
concettuale<strong>”</strong> in bassa percentuale (17%). D’altra parte, una volta<br />
che A. ha compreso la regola sottostante, non mostra difficoltà nel<br />
mantenere lo stesso e giusto set di risposte, piuttosto il grosso<br />
problema che si evidenzia con questo test è la tendenza a<br />
perseverare.<br />
Risultati delle indagini mediche<br />
Su due gruppi di 140 pazienti (108 M.-32 F.) affetti il primo da<br />
123
Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (DPS) (età media 7 anni, range 1-<br />
20 anni) e il secondo da Ritardo mentale (RM) semplice (età media<br />
8 anni, range 3-18 anni) è stato effettuato un protocollo di indagini<br />
mediche ( 2000-metà 2002) che ha permesso di verificare la quota<br />
di patologie organiche associate e la presenza di anomalie EEG<br />
e/o alla Risonanza magnetica cerebrale con l’intento di confrontare<br />
le differenze fra i due gruppi.<br />
Condizioni neurologiche definite , quali:<br />
- anomalie genetiche,<br />
- encefalopatie epilettiche,<br />
- Landau-Kleffner variant,<br />
- Epilessie (parziali benigne e generalizzate)<br />
sono state ritrovate in 11 /104 pz affetti da DPS (10,6%) e in<br />
8/28 pz. affetti da RM (28,6%). In entrambi i gruppi la quota di<br />
ritardo è medio o grave.<br />
Anomalie EEG senza Epilessia<br />
Si ritrovano nel 10,8% dei pz con DPS (tutti i tipi di ritardo,<br />
anche se ritardo medio prevalente) e nel 20% dei pz. con RM<br />
semplice (ritardo medio e grave).<br />
Anomalie alla Risonanza Magnetica cerebrale, quali:<br />
- sofferenza lieve della sost. bianca periventricolare<br />
- leucomalacia periventricolare<br />
- asimmetria e dilatazione ventricolare<br />
- cisti aracnoidea posteriore<br />
- ipoplasia dell’ippocampo<br />
- displasia corticale<br />
- Arnold-Chiari tipo1<br />
- ritardo di mielinizzazione peritrigonale<br />
- Ipoplasia del verme cerebellare<br />
Si ritrovano in 19/104 pz con DPS (25,3%) e 13/104 pz. (59%)<br />
con RM semplice.<br />
Globalmente pertanto i fattori neurobiologici associati<br />
comprendono:<br />
- Condizioni neurologiche definite;<br />
- Anomalie all’EEG<br />
- Anomalie alla Risonanza Magnetica cerebrale<br />
e la loro percentuale risulta così ripartita:<br />
124
DPS: 34/104 32,7%<br />
RM: 17/28 60,7%<br />
Tabella:<br />
fattori neurobiologici in relazione alle sottocategorie dei DPS<br />
Diagnosi Presenza di fattori neurobiologici<br />
associati<br />
Autismo Atipico 80%<br />
Disturbo Disintegrativo dell’Infanzia 60%<br />
DPS-NOS 30%<br />
Disturbo Multisistemico dello Sviluppo 36%<br />
Disturbo Autistico 29%<br />
D. A. Alto Funzionamento e Asperger 0%<br />
In conclusione<br />
Nel nostro campione di DPS abbiamo ritrovato una percentuale<br />
del 10,6% di patologie neurologiche definite associate che<br />
possono avere un ruolo sul versante etiologico (Encefalopatie<br />
Epilettiche, Sindromi genetiche) e tale percentuale aumenta sino al<br />
32,7% se si considerano anche le anomalie qualitative come le<br />
anomalie all’EEG (10,8%) o alla Risonanza magnetica (25,3%).<br />
Ciò risulta in buon accordo con i dati della letteratura che riportano<br />
un 5-30% di pz. con patologia organica e fra questi un 11% di<br />
condizioni mediche con un ruolo ezilogico ( Dykens e VolKmar,<br />
1997)<br />
Nell’ambito degli altri esami effettuati alla ricerca di disturbi<br />
dismetabolici o X fragile o Facomatosi non abbiamo ritrovato<br />
nessuna positività.<br />
Nell’ambito del RM senza anomalie qualitative abbiamo<br />
ritrovato una percentuale del 28,6% che può aumentare fino al<br />
60,7% se si considerano anche le alterazioni all’EEG o alla<br />
Risonanza magnetica (59%).<br />
Il confronto fra le due categorie diagnostiche mette in evidenza<br />
che fattori neurobiologici si ritrovano pressocchè costantemente in<br />
soggetti con ritardo mentale medio e grave, indipendentemente dal<br />
125
tipo di diagnosi dato anch’esso ritrovabile in letteratura (Rutter et al<br />
1994). Se si considerano infatti le sottocategorie di DPS si ritrova<br />
la maggior parte dei fattori neurobiologici associati all’Autismo<br />
atipico e al Disturbo Disintegrativo dell’infanzia. Al contrario nella<br />
sindrome di Asperger e nell’Autismo ad Alto Funzionamento non si<br />
riscontrano segni di fattori organici associati. In questi casi come è<br />
ben descritto anche in recenti articoli sono più verosimilmente in<br />
causa alterazioni funzionali visibili tramite PET o RM funzionale.<br />
Per es. di particolare interesse appaiono le alterazioni a livello del<br />
giro fusiforme (riconoscimento dei visi) o della corteccia frontale<br />
mediale sinistra (deficit della Teoria della Mente) (Schultz, 2000 e<br />
Fletcher, 1995) che tentano correlazioni con abilità neuropsicologiche<br />
specifiche.<br />
E verosimilmente questa è la linea di ricerca da proseguire<br />
come sta a dimostrare l’ampia mole di ricerche che si sono ormai<br />
focalizzate sui soggetti autistici ad alto livello di funzionamento ed<br />
Asperger, nei quali l’assenza o il lieve ritardo mentale, meglio<br />
indirizza e chiarisce gli aspetti cognitivi e sociali peculiari di questo<br />
disturbo.<br />
126
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128
ESPERIENZA DI UN TRATTAMENTO INTEGRATO<br />
NELL’AUTISMO INFANTILE<br />
P. Vertucci *, G. Scuccimarra **:<br />
Centro medico-riabilitativo “Antoniano<strong>”</strong> – Ercolano, Napoli<br />
* Docente di Neuropsichiatria Infantile – Direttore scientifico del Centro<br />
** Specialista in Neuropsichiatria Infantile – Direttore sanitario<br />
Prima di descrivere le modalità con le quali viene affrontata la<br />
presa in carico dei bambini autistici da parte del Centro medicoriabilitativo<br />
“Antoniano<strong>”</strong> di Ercolano (NA), appare opportuno<br />
illustrare brevemente i presupposti teorici ai quali si fa riferimento<br />
nell’attuazione del programma educativo-abilitativo.<br />
Gli studi condotti nell’area della patologia dello spettro autistico,<br />
ispirati dai contributi delle ricerche nell’ambito delle neuroscienze<br />
degli ultimi decenni, hanno fornito una serie consistente di dati,<br />
che, pur se non hanno portato alla precisa individuazione del<br />
nucleo patogenetico originario del disturbo, hanno tuttavia<br />
consentito l’acquisizione di conoscenze più approfondite sulle<br />
principali caratteristiche neuro-psicopatologiche della sintomatologia<br />
clinica e sui sottostanti meccanismi neurobiologici.<br />
Sulla base di tali conoscenze è stato, infatti, possibile ridefinire<br />
gli aspetti etiopatogenetici della patologia autistica, dimostrando:<br />
1 – la natura neurobiologica del disturbo, consistente in<br />
anomalie anatomiche o biochimiche a carico del Sistema Nervoso<br />
Centrale e più specificamente delle aree frontali, medio-temporali e<br />
del cervelletto;<br />
2 – la natura disfunzionale o neuropsicopatologica dei disturbi<br />
socio-comunicativi tipici della patologia autistica, riferibile ad una<br />
inadeguatezza dei sistemi frontali e medio-temporali, ivi compresi<br />
l’amigdala e l’ippocampo.<br />
Tra i modelli neurofisiologici, che si rifanno alle nuove<br />
concezioni patogenetiche dell’autismo, il più comprensivo è quello<br />
elaborato da Waterhouse e Coll. ( Fig.1). Tali AA. ipotizzano<br />
l’esistenza di quattro disfunzioni chiave relative a diversi sistemi<br />
neuronali sovrapposti, in virtù delle quali si possono agevolmente<br />
spiegare i principali comportamenti presenti nell’autismo; la prima<br />
disfunzione riguarda la “canalestesia<strong>”</strong> o frammentazione della<br />
processazione dell’informazione intermodale e delle memorie,<br />
129
dovuta ad un eccessivo addensamento cellulare nel sistema<br />
ippocampale; la seconda si riferisce ad un inadeguato<br />
investimento affettivo, che funziona da rinforzo del significato dello<br />
stimolo, dipendente da anomalie dell’amigdala; la terza è rappresentata<br />
dall’asocialità ed è dovuta ad un anomalo funzionamento<br />
dei sistemi dei neuropeptidi (ossitocina, vasopressina e oppiodi<br />
endogeni) con un correlato anomalo coinvolgimento dei sistemi<br />
della serotonina; la quarta riguarda l’attenzione selettiva che<br />
comporta sia l’eccessiva focalizzazione della stessa su uno stimolo<br />
sia il suo ritardato spostamento, localizzata nelle aree associative<br />
parieto-frontali. Come risulta dallo schema le anomalie del<br />
cervelletto e del tronco cerebrale vengono considerate fattori<br />
associati ma non causali, mentre la disfunzione del lobo frontale è<br />
ritenuta conseguente agli anomali impulsi che provengono dall’amigdala,<br />
dall’ippocampo e dalla corteccia temporo-parietale.<br />
Il modello di Waterhouse e Coll. è certamente di tipo<br />
speculativo, ma ha l’indubbio vantaggio di collegare a specifiche<br />
disfunzioni in vari sistemi neurologici molte alterazioni presenti<br />
nell’autismo in modo più convincente di altre teorie.<br />
Fig. 1 -<br />
Diagramma del<br />
modello disfunzionale proposto da Waterhouse e Coll.<br />
Inoltre, nel loro complesso, le nuove conoscenze hanno<br />
130
permesso non solo di chiarire molti aspetti patogenetici dei<br />
peculiari disturbi del funzionamento autistico, quali l’incapacità di<br />
stabilire adeguate relazione con l’altro, di comunicare in modo<br />
appropriato con i gesti ed il linguaggio, di integrare in maniera<br />
costruttiva i processi senso-percettivi e di regolare il comportamento<br />
secondo modalità flessibili e funzionali, ma anche di:<br />
- individuare ed analizzare i segni precoci del disturbo, la cui<br />
evidenziazione consente la formulazione della diagnosi già nelle<br />
prime fasi dello sviluppo;<br />
- elaborare le basi razionali per l’organizzazione di programmi di<br />
trattamento sempre più organici ed aderenti alle realtà cliniche<br />
individuali;<br />
- promuovere un importante dibattito sul nucleo originario della<br />
patologia autistica, e cioè se il deficit socio-comunicativo, che<br />
rappresenta il principale disturbo, parta originariamente da una<br />
disfunzione di tipo cognitivo, legata ad anomalie delle aree frontali,<br />
o da una disfunzione emotiva, collegata alle aree medio-temporali,<br />
comprendenti sistema libico e amigdala.<br />
Rispetto a quest’ultimo punto, che ha un’importanza<br />
fondamentale per la programmazione degli interventi, sono stati<br />
elaborati tre principali modelli interpretativi:<br />
- il modello della teoria della mente, che ipotizza l’esistenza di<br />
un sistema funzionale nelle aree frontali devoluto a facilitare la<br />
cognizione sociale, necessaria per avere consapevolezza dello<br />
stato psicologico degli altri così come del proprio pensiero.<br />
Secondo tale modello il disturbo socio-comunicativo, caratteristico<br />
dell’autismo, sarebbe dovuto ad una inadeguatezza nella funzione<br />
di facilitazione svolta da tale sistema sui processi di cognizione<br />
sociale;<br />
- il modello delle funzioni esecutive, secondo cui il disturbo<br />
socio-comunicativo non derivi dal sistema devoluto alla cognizione<br />
sociale, come viene ritenuto dalla teoria della mente, bensì da una<br />
inadeguatezza dei processi frontali che hanno il compito di<br />
selezionare le azioni più appropriate all’obiettivo tra una gamma di<br />
azioni potenziali, più o meno idonee;<br />
- il modello dell’orientamento sociale, che sviluppa l’ipotesi<br />
secondo la quale le manifestazioni precoci del disturbo sociocomunicativo<br />
siano da mettere in relazione non ad una<br />
131
inadeguatezza dei meccanismi cognitivi, ma ad una disfunzione<br />
dei sistemi di motivazione neuro-affettiva mediati dal lobo<br />
temporale, il cui funzionamento nell’ontogenesi dello sviluppo<br />
umano precede quello della processazione dell’informazione di<br />
natura cognitiva.<br />
Ciascun dei tre modelli, come si può rilevare, fornisce una<br />
valida, anche se diversa, prospettiva interpretativa della natura<br />
dell’autismo e più in generale dell’acquisizione dell’abilità sociocomunicativa,<br />
mentre tutti e tre considerati in una visione<br />
complessiva, con le loro somiglianze e le loro differenze, inducono<br />
a ritenere che i processi neurologici collegati al disturbo possono<br />
sostanzialmente servire da supporto a funzioni differenti nei diversi<br />
stadi dello sviluppo autistico.<br />
Dal momento che non è stato chiarito con precisione il<br />
meccanismo iniziale, che innesca il processo autistico, il<br />
trattamento dei soggetti con tale patologia non può che basarsi su<br />
ciò che è chiaramente osservabile, vale a dire sulle limitazioni<br />
riscontrabili in aree critiche del funzionamento neuropsichico, quali<br />
quelle dell’interazione, del linguaggio, della pianificazione e del<br />
sequenziamento motorio, nonché della modulazione del comportamento.<br />
I vari programmi di intervento sono, pertanto, strutturati in modo<br />
da sviluppare una serie di strategie finalizzate a “massimalizzare<strong>”</strong><br />
le principali abilità di base, rappresentate dalle capacità di:<br />
- attenzione congiunta o condivisa, che consiste nella reciproca<br />
capacità di prestare interesse agli stimoli ed alle sensazioni del<br />
mondo e comprende l’attenzione alle esperienze affettive multisensoriali<br />
e l’attitudine a regolare il comportamento nei confronti delle<br />
esperienze e provarne piacere;<br />
- contatto, che è la capacità di mettersi in relazione con gli altri,<br />
di evidenziare preferenze affettive, di prendere piacere nello stare<br />
con le persone;<br />
- reciprocità affettiva con comunicazione non verbale, che è la<br />
capacità di stabilire reciproche comunicazioni attraverso lo<br />
sguardo, la mimica ed i gesti, e di sviluppare processi di imitazione<br />
e risposte comunicative presimboliche;<br />
- comunicazione complessa presimbolica aperta al sociale, che<br />
132
è la capacità di organizzare condotte motorie e/o modalità comunicative<br />
in una sequenza finalizzata alla soluzione di un problema;<br />
- utilizzazione simbolica e creativa delle idee, che consiste<br />
nell’abilità a sviluppare rappresentazioni mentali (simbolizzazione)<br />
ed esperienze affettive attraverso il gioco simbolico e il linguaggio<br />
ed è espressione della capacità di elaborare processi elevati di<br />
sequenziamento uditivo e verbale;<br />
- associazione logica delle idee, che rappresenta la capacità di<br />
sviluppare pensieri e di mantenerli aderenti alla realtà (categorie<br />
rappresentazionali).<br />
L’acquisizione e l’utilizzazione di tali abilità sono, infatti,<br />
fondamentali per la costruzione delle precoci interazioni emotive<br />
che, a loro volta, costituiscono la base dello sviluppo cognitivo, del<br />
sentimento di sé, e più in generale dell’apprendimento delle abilità<br />
strumentali e sociali.<br />
Tutti i principali programmi di intervento proposti per il<br />
trattamento della patologia autistica, nonostante facciano<br />
riferimento a modelli teorici differenti e facciano ricorso a<br />
metodologie applicative diverse, presentano numerosi aspetti<br />
comuni relativamente a:<br />
- i contenuti del curricolo, che pongono l’enfasi sullo sviluppo di<br />
abilità di base quali le capacità di a) prestare attenzione all’ambiente<br />
ed in particolare allo stimolo sociale, b) imitare gli altri, c)<br />
comprendere ed utilizzare il linguaggio, d) fare giochi appropriati<br />
con i giocattoli, e) avere interazioni sociali con gli altri;<br />
- il contesto di insegnamento altamente strutturato, nel quale<br />
favorire l’acquisizione delle varie abilità nella prospettiva di attuare<br />
poi strategie di generalizzazione delle stesse nell’ambiente<br />
naturale del bambino;<br />
- la prevedibilità delle routines quotidiane,che ha l’effetto di<br />
evitare le crisi di ansia nei confronti del cambiamento;<br />
- l’approccio funzionale ai problemi comportamentali, che<br />
prevede a) registrazioni video delle situazioni in cui si manifestano,<br />
b) l’analisi della funzione che essi hanno nell’economia del<br />
soggetto, c) l’individuazione delle modificazioni ambientali<br />
necessarie, d) l’insegnamento di comportamenti sostitutivi più<br />
appropriati;<br />
- la programmazione dell’inserimento scolastico,che serve a<br />
133
garantire la coerenza dell’intervento psico-educativo;<br />
- il coinvolgimento della famiglia, che rappresenta una<br />
componente fondamentale del programma educativo-abilitativo.<br />
In accordo con tale impostazione, qualsiasi programma di<br />
trattamento, che si rispetti, deve, in relazione alla complessità delle<br />
peculiari manifestazioni dell’autismo ed alla loro modificazione nel<br />
corso dello sviluppo, nonché alle rilevanti implicazioni, che esse<br />
comportano nell’ambiente di vita di tali soggetti, prevedere che la<br />
presa in carico sia, non solo precoce, ma anche:<br />
- comprensiva, nel senso che essa deve “prendersi cura<strong>”</strong> sia del<br />
soggetto che del suo ambiente significativo di vita;<br />
- estensiva, vale a dire che deve essere programmata in una<br />
prospettiva longitudinale per tutto l’arco della vita;<br />
- flessibile, nel senso che deve essere adattata continuamente<br />
alle caratteristiche individuali del soggetto ed al suo livello<br />
funzionale.<br />
In accordo con i presupposti teorici prima esposti, le modalità di<br />
realizzazione della presa in carico da parte del Centro medicoabilitativo<br />
“Antoniano<strong>”</strong>, prevedono interventi organici e sequenziali<br />
attuati secondo una prospettiva evolutiva, che tiene conto dei<br />
processi tipici dell’organizzazione dello sviluppo neuropsichico e<br />
delle caratteristiche del contesto socio-ambientale. I vari interventi<br />
vengono, pertanto, programmati e sviluppati in tre principali<br />
momenti educativo-abilitativi, abbastanza definiti sulla base dei<br />
livelli funzionali e dei bisogni del soggetto e sulla base della<br />
tipologia degli obiettivi: il periodo prescolare, il periodo scolare, il<br />
periodo adolescenziale.<br />
La presa in carico avviene o su segnalazione delle strutture<br />
sanitarie del territorio, che effettuano la diagnosi e prescrivono il<br />
trattamento, o direttamente su proposta dell’équipe del Centro che<br />
ha esaminato il soggetto su richiesta della famiglia o della scuola<br />
presso l’ambulatorio diagnostico funzionante nella struttura. L’età<br />
della presa in carico si è sempre più abbassata negli ultimi anni sia<br />
in relazione all’affinamento delle competenze diagnostiche delle<br />
strutture specialistiche sia in relazione alla maggiore consapevolezza<br />
ed attenzione con le quali genitori ed insegnanti si<br />
134
pongono nei confronti di eventuali problemi comportamentali del<br />
bambino.<br />
Al momento dell’ammissione vengono effettuate approfondite<br />
indagini relative sia del soggetto con esami di ordine neuropsichiatrico,<br />
osservazioni psicologiche, amministrazione di reattivi<br />
mentali, valutazioni comportamentali, sia dell’ambiente di<br />
riferimento (famiglia, scuola, contesto sociale). In base ai dati<br />
rilevati, viene, poi, formulato in équipe un piano di trattamento<br />
individualizzato, che comprende: a) la precisazione degli obiettivi,<br />
b) la descrizione delle strategie operative, c) l’indicazione degli<br />
strumenti di misurazione dei risultati, d) l’individuazione dei tecnici<br />
coinvolti, e) la programmazione della successiva verifica.<br />
Dopo tali operazioni viene, quindi, avviato il programma di<br />
trattamento che prevede l’effettuazione di interventi finalizzati a<br />
favorire lo sviluppo delle abilità di base attraverso un approccio<br />
evolutivo che, con una visione globale del soggetto e del suo<br />
ambiente di vita, enfatizza la interazione, considerata il collante di<br />
connessione con il mondo circostante ed il principale fattore in<br />
grado di mediare l’acquisizione delle competenze cognitive e del<br />
sentimento di sé e più in generale l’apprendimento strumentale e<br />
sociale.<br />
Nel periodo prescolare, che corrisponde all’intervento precoce,<br />
il trattamento ha tre fondamentali obiettivi, che costituiscono la<br />
premessa di tutti gli interventi successivi:<br />
1 – stabilire gradualmente un rapporto significativo col<br />
bambino;<br />
2 – favorire lo sviluppo delle fondamentali abilità di base, quali<br />
la condivisione dell’attenzione, il contatto affettivo, la comunicazione<br />
gestuale e verbale, l’interazione finalizzata alla soluzione<br />
di problemi, l’utilizzazione intenzionale e significativa degli oggetti e<br />
delle idee, la costruzione di connessioni logiche tra le idee;<br />
3 – contenere i disturbi comportamentali, quali le crisi di<br />
agitazione, la tendenza a non collaborare, l’aggressività, che<br />
possono interferire in modo massivo sui processi di interazione.<br />
Durante tale periodo, la presa in carico prevede interventi rivolti<br />
sia al bambino, che viene seguito presso il Centro in sedute della<br />
durata di 60 minuti per 3 – 4 volte la settimana, sia alla famiglia ed<br />
135
alla scuola, che devono gestire il processo evolutivo all’interno<br />
delle fondamentali esperienze familiari e scolastiche.<br />
Nei confronti dei bambini vengono proposte prevalentemente<br />
attività piacevoli di tipo psicomotorio, che hanno le caratteristiche<br />
di privilegiare con la mediazione del corpo e del suo funzionamento<br />
senso-motorio (sensazioni, tono muscolare, attività<br />
motoria) le forme più arcaiche di interazione tra individuo ed<br />
ambiente al fine di far vivere, attraverso il piacere della<br />
condivisione, esperienze strutturanti in contesti nei quali il terapista<br />
si colloca nei confronti del bambino con un’attitudine gratificante<br />
ed al tempo stesso “regolatrice. L’intervento prevede la<br />
suddivisione della seduta in due fasi, che comprendono contesti<br />
spaziali e proposte ben caratterizzati, anche se tra loro<br />
strettamente interconnessi.<br />
La prima fase ha lo scopo di favorire la spontanea espressione<br />
dell’attività motoria del bambino per trasformarla poi in azione e<br />
quindi in interazione, attraverso l’intensa attivazione emotiva della<br />
reciprocità corporea; la seconda serve a favorire l’interiorizzazione<br />
delle esperienze ed il controllo del comportamento e delle azioni.<br />
Nella prima fase, dal momento che per il bambino autistico l’uso<br />
del movimento e della sensorialità non è aperto all’esplorazione,<br />
all’adattamento ed alla comunicazione con l’ambiente, si cerca di<br />
determinare un’intensa attivazione senso-motoria centrata sul<br />
corpo e sul movimento attraverso la contestualizzazione dell’attività<br />
durante la quale i segnali che il bambino invia vengono<br />
decifrati, evidenziati e, talvolta, amplificati allo scopo di trasformarli<br />
in azioni significative. Questa fase che si colloca nella dimensione<br />
del giocare e del rigiocare conduce verso l’intimità con l’altro e<br />
costituisce l’essenza stessa della condivisione. A tale fase è<br />
collegata, contrariamente a quanto comunemente si ritiene, la<br />
ricerca da parte del bambino autistico, di contatti forti, che<br />
inducono sensazioni di benessere, fanno sentire la presenza<br />
dell’altro e rendono il bambino più ricettivo a giochi di interazione<br />
visiva.<br />
Il passaggio alla seconda fase delle sedute, che è quella del<br />
distanziamento, è molto delicato in quanto richiede l’utilizzazione di<br />
un altro spazio e l’obbligo da parte del bambino di mantenere la<br />
posizione seduta. Tale dispositivo spazio-temporale e la modifi-<br />
136
cazione delle posture consentono via via l’adattamento alla nuova<br />
situazione nella quale le acquisizioni da raggiungere saranno in<br />
primo luogo la capacità di controllare e modificare il comportamento<br />
e poi quelle di usare il materiale in modo sempre più<br />
adeguato per costruire, assemblare e pianificare.<br />
Le attività psicomotorie, spontanee o guidate, in ogni caso,<br />
sono associate anche a modalità comunicative gestuali e verbali<br />
ed a proposte di soluzione di problemi, nella prospettiva di<br />
favorirne l’acquisizione e la loro utilizzazione in modo sempre più<br />
autonomo.<br />
Nel loro complesso tali attività mirano a<br />
- promuovere un’attenzione viva e concentrata;<br />
- migliorare la padronanza delle competenze senso-motorie<br />
evolutive;<br />
- attivare intenzionalità, motivazione, curiosità e condotte<br />
esplorative;<br />
- facilitare l’iniziativa e lo sviluppo delle capacità di soluzione dei<br />
problemi;<br />
- ampliare il repertorio dell’interazione;<br />
- stimolare i processi di attaccamento affettivo;<br />
- migliorare la flessibilità e la gamma delle capacità interattive.<br />
Nei confronti dell’ambiente familiare e scolastico vengono<br />
attuati programmi di intervento che prevedono un supporto<br />
sistematico di tipo informativo e formativo, necessario per far<br />
fronte alla complessa problematica educativa del bambino<br />
autistico e creare il clima di collaborazione necessario per<br />
l’attuazione del trattamento.<br />
In particolare, lo scopo del lavoro con i genitori è finalizzato a:<br />
- sviluppare una migliore conoscenza dei segnali e delle<br />
intenzioni del bambino;<br />
- promuovere atteggiamenti di maggiore sensibilità ed<br />
attenzione al bambino per poter assumere nei suoi confronti un<br />
ruolo stimolante nell’interazione;<br />
- sviluppare il senso di competenza genitoriale e la capacità di<br />
proporsi come “facilitatore<strong>”</strong>, piuttosto che come “artefice<strong>”</strong> delle<br />
attività del bambino;<br />
- far acquisire sentimenti di soddisfazione dei propri intimi<br />
bisogni di controllo e provare piacere a stare con il bambino;<br />
137
- modificare le immagini interne di sé e del figlio in quelle di<br />
genitore e bambino competenti.<br />
Nel periodo successivo, comprendente l’età di frequenza della<br />
scuola dell’obbligo, in relazione all’evoluzione del quadro clinico e<br />
dei bisogni del bambino, il trattamento viene attuato per tempi più<br />
prolungati (2-3 ore al giorno per 3 volte a settimana) al fine di<br />
offrire, in contesti adeguatamente strutturati, sistematiche e variate<br />
opportunità, finalizzate a:<br />
- favorire l’acquisizione di comportamenti sociali, attivando<br />
processi di imitazione e di apprendimento osservativo, con<br />
proposte di giochi sociali e di attività di gruppo, che consentono<br />
l’espressione degli stati emotivi e l’esplicazione di comportamenti<br />
organizzati e finalizzati (terapia occupazionale, attività ricreative);<br />
- implementare le competenze comunicative attraverso<br />
l’espansione del linguaggio verbale di comprensione e di<br />
espressione o attraverso la promozione di altre forme di linguaggio<br />
(Terapia logopedica, Comunicazione aumentativa alternativa).<br />
Parallelamente viene continuato l’intervento sull’ambiente per:<br />
- la prosecuzione del training educativo familiare, l’attuazione di<br />
consultazioni relative ai vari problemi emotivi emergenti e/o di<br />
supporto psicologico nei casi in cui siano presenti rilevanti problematiche<br />
di tipo individuale o familiare;<br />
- il mantenimento di collegamenti con la scuola sia per un<br />
supporto tecnico focalizzato sui processi di apprendimento e di<br />
socializzazione sia per uno scambio di informazioni finalizzate alla<br />
coerenza del trattamento (sevizio sociale o altre figure professionali<br />
in relazione ai vari bisogni).<br />
A conclusione della frequenza scolastica, il trattamento viene<br />
organizzato in regime semiconvittuale con la permanenza del<br />
soggetto presso il Centro per almeno 5 ore al giorno. Il trattamento<br />
è organizzato in contesti ambientali con spazi specificamente<br />
attrezzati e con programmi altamente strutturati sia per quanto<br />
riguarda la tipologia che la successione delle attività; esso è<br />
finalizzato a:<br />
- implementare le abilità nell’area della comunicazione e della<br />
socialità;<br />
138
- ampliare e potenziare le capacità nell’area delle autonomie<br />
personali;<br />
- promuovere esperienze variate nell’area delle attività ricreative<br />
e sociali;<br />
- sviluppare competenze di tipo lavorativo.<br />
Nel corso della presa in carico, che ha come fondamento<br />
l’approccio evolutivo basato sull’interazione e le differenze<br />
individuali, i programmi prevedono interventi a diversa caratterizzazione<br />
a seconda dei livelli funzionali del soggetto e degli obiettivi<br />
perseguiti, con modalità altamente strutturate e coerenti.<br />
Nel periodo iniziale, il trattamento spesso deve essere<br />
organizzato dal primo gradino della progressione evolutiva, che è<br />
quello di favorire l’acquisizione delle abilità di focalizzare<br />
l’attenzione su un oggetto o un evento (capacità di attenzione<br />
condivisa), di stabilire rapporti con l’ambiente circostante (capacità<br />
di contatto), di sviluppare una comunicazione reciproca per creare<br />
esperienze interattive (capacità di reciprocità affettiva e di comunicazione),<br />
necessarie per l’elaborazione del sentimento di sé e per<br />
lo sviluppo di competenze cognitive e sociali più elevate.<br />
Nell’intervento vengono effettuate prevalentemente proposte di tipo<br />
psicomotorio, che, come si è detto, attraverso la mediazione del<br />
corpo ed il suo funzionamento senso-motorio (sensazioni, tono<br />
muscolare, comportamento motorio, azioni, ecc.), privilegiano le<br />
forme più arcaiche di interazione tra individuo ed ambiente e fanno<br />
vivere, attraverso il piacere senso-motorio, esperienze strutturanti<br />
indispensabili alla costruzione della mente.<br />
Nei periodi successivi, dando sempre primaria importanza all’interazione,<br />
le attività sono orientate prevalentemente all’acquisizione<br />
di comportamenti adattivi e di competenze comunicative e<br />
cognitive; esse vengono attuate con strategie comportamentali e<br />
cognitive, opportunamente integrate, dando la preferenza alle une<br />
o alle altre a secondo dei livelli funzionali raggiunti dal soggetto<br />
dopo il primo periodo di trattamento.<br />
L’esperienza, finora realizzata, ha mostrato, sulla base dei<br />
risultati ottenuti, che un programma organico ed integrato, - nel<br />
quale possano trovare posto pratiche terapeutiche anche diverse,<br />
purché tra loro coerenti, al di fuori degli schemi dogmatici, e nel<br />
139
quale venga rispettata la progressione dello sviluppo e dei bisogni<br />
individuali della persona, - sia in grado di produrre consistenti<br />
effetti positivi sulla qualità di vita dei soggetti autistici e delle loro<br />
famiglie. I risultati ottenuti sono stati tanto più soddisfacenti quanto<br />
più precocemente era stato iniziato l’intervento educativo-abilitativo<br />
e quanto più adeguata era stata la collaborazione fornita dalla<br />
famiglia e dalla scuola.<br />
Quest’ultimo aspetto conferma, se ce ne fosse bisogno, che un<br />
programma strutturato di interventi centrati sulla globalità e<br />
specificità del bambino e del suo ambiente sono in grado di<br />
produrre risultati molto importanti quando riescono ad integrare<br />
tutte le risorse (mediche, educative, sociali) disponibili in modo da<br />
ridurre l’entità dello stress emotivo familiare, evitare l’innesco degli<br />
effetti a cascata del disturbo iniziale, realizzare, per quanto è<br />
possibile, un contesto socio-ambientale globalmente terapeutico e,<br />
come tale, favorevole allo sviluppo di interazioni stimolanti.<br />
140
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Zappella M.: I criteri diagnostici per l’intervento precoce, in Vertucci P. e Coll.:<br />
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142
" LA VALUTAZIONE PSICOPATOLOGICA DELLO SVILUPPO<br />
COGNITIVO E SOCIO-EMOZIONALE DEI BAMBINI CON<br />
AUTISMO E RITARDO MENTALE ".<br />
Romuald BLANC - Service Universitaire d’Explorations Fonctionnelles<br />
et Neurophysiologie en Pédopsychiatrie, CHU Bretonneau et INSERM<br />
316, 2 Boulevard Tonnellé, 37000 Tours (France) - Université René<br />
Descartes - La Sorbonne (Paris 5), Institut de Psychologie, 71, avenue<br />
Edouard Vaillant 92100 Boulogne (France).<br />
Jean-Louis ADRIEN - Université René Descartes-La Sorbonne (Paris<br />
5), Institut de Psychologie, 71, avenue Edouard Vaillant 92100 Boulogne<br />
(France).<br />
Eric THIEBAUT - Editions d’Applications Psychologiques, 95, boulevard<br />
Sébastopol 75002 Paris (France)<br />
Catherine BARTHELEMY - Service Universitaire d’Explorations<br />
Fonctionnelles et Neurophysiologie en Pédopsychiatrie, CHU Bretonneau<br />
et INSERM 316, 2 Boulevard Tonnellé, 37000 Tours (France)<br />
Questo lavoro riguarda la costruzione e la validazione di un<br />
nuovo strumento di valutazione dello sviluppo cognitivo e socioemozionale,<br />
la Batteria di valutazione cognitiva e sociale (BECS).<br />
L’obiettivo principale è l’adattamento specifico all’esplorazione<br />
della psicopatologia dello sviluppo dei bambini autistici e con<br />
ritardo mentale. In pratica, la ricerca si suddivide in 3 tempi distinti :<br />
-1- La costruzione de la BECS sulla base dei 3 modelli teorici<br />
(piagettiano, neopiagettiano e psicodinamico). La BECS è<br />
strutturata da 16 capacità (interazione sociale, rigolazione del<br />
comportamento, imitazione, linguaggio, giocco simbolico,<br />
attenzione condivisa, permanenza dell’ oggetto…) ed è caratterizzata<br />
da 110 items organizzati gerarchicamente in 4 livelli di<br />
sviluppo cognitivo, communicativo, relazionale ed emozionale<br />
del giovane bambino.<br />
-2- La valutazione di 100 bambini autistici con ritardo mentale da 3<br />
ai 10 anni.<br />
-3- La validità ottenuta da analisi e trattamenti statistici per<br />
esaminare le qualità metrelogiche dello strumento (fedeltà,<br />
sensibilità, specificità, validità) e effetuare una prima standardiz-<br />
143
zazione dello sviluppo.<br />
I risultati mostrano da un lato, la pertinenza delle varie aree<br />
cliniche e dello sviluppo esaminato e dall’altro, l’efficienza dello<br />
strumento per un ‘analisi dettagliata e differenziata dei profili e<br />
degli itinerari dello sviluppo dei bambini.<br />
Qui sono presentati vari casi clinici di bambini autistici con<br />
ritardo mentale ospedalizzati, di profili di sviluppo e ad evoluzioni<br />
diverse.<br />
144
“CALIMERO E L’AMICO SPECIALE<strong>”</strong> UNA FAVOLA PER<br />
SENSIBILIZZARE E FAVORIRE L’INTEGRAZIONE DEI<br />
BAMBINI AUTISTICI.<br />
Dr. IPPOLITO Giovanni<br />
V. Presidente Associazione “IL CIRENEO<strong>”</strong> (ONLUS)<br />
Il titolo di questa favola è “Calimero e l’amico speciale<strong>”</strong>.<br />
Quanti bambini hanno un amico “speciale<strong>”</strong>, un amico autistico?<br />
Quanti bimbi autistici hanno amici?<br />
D’altronde, come dice il prof. Militerni (neuropsichiatra infantile)<br />
che ha gentilmente offerto, per la favola, il suo contributo<br />
introduttivo, “l’autismo infantile è una sindrome comportamentale<br />
complessa, caratterizzata da una marcata compromissione dell’interazione<br />
e della comunicazione sociale...l’elemento caratterizzante,<br />
che sembra accomunare bambini apparentemente così<br />
diversi, è rappresentato da una modalità atipica di percepire la<br />
realtà; una modalità che porta alla costruzione di un mondo interno<br />
scarsamente congruente con il mondo esterno. Ne deriva che il<br />
bambino con autismo sembra muoversi, agire ed interagire in<br />
rapporto a bisogni, motivazioni ed interessi scarsamente<br />
coincidenti con i bisogni, le motivazioni e gli interessi propri del<br />
gruppo a cui appartiene.<strong>”</strong><br />
Come si fa allora ad essere amici a qualcuno diverso da noi, se<br />
poi questo qualcuno ha per suo conto una diffusa difficoltà a<br />
sviluppare relazioni sociali? Dopo tutto è quello che si chiedono<br />
anche i personaggi della storia quando incontrano e conoscono un<br />
bimbo autistico. Noi abbiamo cercato di dare una risposta a questa<br />
domanda.<br />
Ma realizzando questo racconto didattico, noi autori, non ci<br />
siamo posti solo il problema legato alla partecipazione sociale del<br />
bambino autistico.Il progetto legato alla favola è molto più ampio,<br />
ma prima di tutto è un progetto d’amore.<br />
Con questa favola, abbiamo voluto provare a bussare alla<br />
porta del cuore di ogni essere umano, piccolo o grande che sia,<br />
perché crediamo che ci sia un’energia nella volontà d’amare<br />
capace di sciogliere le resistenze del dolore, capace di creare il<br />
ponte della comunicazione, oltre ogni limite patologico.<br />
Ho cominciato ad occuparmi di autismo nel ’90 quando,<br />
145
nell’ambito di un’attività che effettuavo in favore di persone disabili<br />
incontrai un bimbo autistico. Mi sono accorto che dietro quell’apparente<br />
desiderio di isolamento c’era un bambino sensibile che<br />
amava e a cui piaceva stare con gli altri. Ho capito che dietro<br />
quegli atteggiamenti bizzarri e stereotipati c’era un forte desiderio<br />
di comunicare e sono questi i messaggi fondamentali del racconto.<br />
Dopo di lui molti altri bimbi autistici ho incontrato e ho compreso<br />
che più imparavo a conoscerli, anche attraverso gli studi, più<br />
riuscivo ad amarli e più riuscivo ad amarli e più riuscivo ad entrare<br />
nel loro mondo. Calimero infatti dirà nel racconto “per aiutarli<br />
dobbiamo imparare ad amarli, ma per farlo dobbiamo conoscerli<strong>”</strong>.<br />
Tutti gli interventi e le strategie per migliorare la vita dei bambini<br />
autistici mirano a educarli per insegnargli ad interagire e agire<br />
nella nostra realtà. Noi con questa favola abbiamo voluto una volta<br />
tanto stravolgere questo concetto di base, abbiamo deciso di<br />
intervenire, non sul bimbo autistico ma su chi poi, immediatamente<br />
dopo la famiglia, deve accogliere il bambino: sui compagni di<br />
scuola.<br />
La favola dunque, mira soprattutto a sensibilizzare i coetanei<br />
che hanno un ruolo importante nel processo di crescita sociale del<br />
bambino autistico. In particolare, la partecipazione scolastica dei<br />
soggetti autistici, se ben integrati, può rappresentare una<br />
esperienza particolarmente proficua.<br />
Non ci poteva essere strumento più adeguato, per raggiungere i<br />
cuori e le menti dei bambini, di una favola che ha in se una<br />
potenzialità didattica e pedagogica tale da poter diventare il<br />
substrato per un intervento di socializzazione.<br />
Abbiamo cercato, come dice il Prof. Schettini (pedagogista), che<br />
ha arricchito la favola con un suo professionale contributo, di<br />
rappresentare fra le pieghe dei vari dialoghi il quadro clinico,<br />
tuttavia senza ancorarci a considerazioni moraleggianti e<br />
pietistiche che ordinariamente accompagnano e fanno sfondo a<br />
situazioni in cui l’incontro con chi è diverso genera sentimenti di<br />
incomprensione, disagio, angoscia, evitamento, almeno fino a<br />
quando non ci è svelato il mistero che accompagna la diversità.<br />
Il piano dello svelamento è graduale e progressivo lungo tutto il<br />
racconto, si muove costantemente su un duplice livello, quello<br />
legato alla storia, ai personaggi e quello legato al lettore, bambino<br />
146
o adulto che sia, per realizzare lo scopo, tutto pedagogico, di un<br />
duplice accostamento: alla problematica autistica e ai sentimenti<br />
che accompagnano i personaggi per una positiva identificazione<br />
da parte del lettore; tutto il racconto procede su un duplice livello:<br />
l’esperienza e la comprensione di essa.<br />
I dialoghi fra i vari personaggi introducono sulla scena, poco<br />
per volta , la sindrome autistica presente in due dei personaggi<br />
della storia. Il primo incontro dei coetanei con la bimba autistica,<br />
con la diversità ancora incomprensibile, produce un break, quasi<br />
un’incapacità a reagire all’impatto che lascia spazio all’introspezione<br />
e che avvia un nuovo modo di pensare e di percepirsi<br />
rispetto alla diversità dell’altro.<br />
Nel testo, non ci siamo posti il problema della insorgenza della<br />
sindrome, né quello della definizione diagnostica, né tantomeno<br />
dell’intervento specialistico, quanto di quello educativo e cioè di<br />
accostare due mondi altrimenti destinati a non comprendersi.<br />
Questo fare educativo, come dice Schettini, attraversa tutta la<br />
storia e intreccia costantemente la dimensione cognitiva e quella<br />
emozionale.<br />
Il racconto si gioca tutto all’interno di una dinamica relazionale<br />
fra Calimero e gli amici, fra il gruppo di amici e i soggetti individuati<br />
come autistici.<br />
Nel racconto stimoliamo i compagni di scuola a diventare<br />
compagni di vita, coinvolgendo il loro amico “speciale<strong>”</strong> nelle attività<br />
extrascolastiche di ognuno di loro, infatti le lezioni di musica, le<br />
attività sportive citate anche nel racconto possono essere<br />
considerate come ambienti strutturanti in cui le regole del fare non<br />
sono coercitive e fredde, ma sono accompagnate dalla coerenza<br />
delle persone che hanno la responsabilità formativa e, quindi<br />
esprimono uno stile di gestione del rapporto lineare e coerente, la<br />
cui prevedibilità fornisce una risposta adeguata all’angosciante<br />
richiesta di ordine e stabilità che proviene dai soggetti autistici.<br />
Questo approccio, cosiddetto ambientalistico, è altamente efficace<br />
quando si avvale di un clima relazionale positivo come è descritto<br />
anche nel testo. Infatti instaurare una buona relazione è un<br />
prerequisito importante per lavorare con successo con un bambino<br />
autistico.<br />
Il racconto ci è servito, attraverso alcune battute, a denunciare<br />
147
anche la situazione delle famiglie che hanno bisogno ora e dopo,<br />
di tutto il nostro sostegno, per affrontare nell’immediatezza e negli<br />
anni a venire con più serenità la vita di tutti i giorni, con la certezza<br />
che in futuro ci sarà chi sarà in grado di accudire i loro figli con lo<br />
stesso amore della famiglia d’origine.Calimero è il personaggio<br />
trainante della storia, è un leader autorevole del gruppo dei pari.<br />
Il suo amico speciale gli consente di evolvere personalmente in<br />
conoscenza e competenza permettendogli di promuovere anche<br />
l’interesse dei coetanei verso gli amici svantaggiati. In questa linea<br />
la storia ha certamente una sua valenza educativa.<br />
Tuttavia questo insegnamento non è proponibile senza la<br />
partecipazione attiva dell’adulto, per questo abbiamo pensato a<br />
delle proposte didattiche ad uso degli insegnanti che vi voglio<br />
mostrare insieme ad un lavoro molto bello eseguito in una scuola<br />
di Napoli...(Power Point)<br />
148
LE POSIZIONI DI AUTISME EUROPE<br />
Donata Vivanti<br />
Presidente Autisme Europe<br />
Presidente Autismo Italia-onlus<br />
Questo mio intervento è dedicato alla qualità come garanzia per<br />
le persone con autismo del diritto all’educazione e alla salute. Il<br />
tempo e le occasioni perse di perseguire pazientemente obiettivi<br />
realistici attraverso una presa in carico che non promette miracoli,<br />
ma la cui utilità ha potuto essere dimostrata attraverso studi<br />
rigorosi, privano le persone con autismo dell’opportunità di<br />
raggiungere, nella vita adulta, l’ indipendenza o almeno una<br />
condizione dignitosa. Il distacco fra presa in carico e evidenze<br />
scientifiche, fra operatività e ricerca, peggiorano la mancanza di<br />
condizione di handicap e condannano le persone con autismo ad<br />
una inutile dipendenza per tutta la vita.<br />
Le posizioni di Autisme Europe e Autismo Italia , condivise da<br />
eminenti organizzazioni scientifiche internazionali, hanno lo scopo<br />
di orientare le scelte delle famiglie e di gettare un ponte fra il<br />
mondo della disabilità e della ricerca. Grazie alla chiarezza dei<br />
propri orientamenti Autisme Europe è stata inoltre coinvolta nel<br />
progetto internazionale “Kaspar<strong>”</strong> per la promozione della ricerca di<br />
qualità.<br />
LE POSIZIONI UFFICIALI DI AUTISME EUROPE*<br />
E AUTISMO ITALIA<br />
• AUTISME EUROPE è una rete europea che riunisce circa 80<br />
associazioni di genitori di persone con autismo in 31 paesi, fra<br />
cui i 14 stati membri dell’UE. Il suo obiettivo primario è la<br />
promozione e la difesa dei diritti delle persone autistiche e delle<br />
loro famiglie e il miglioramento della loro qualità di vita. Autisme<br />
Europe è membro fondatore della Piattaforma delle ONG<br />
Sociali Europee e del Forum Europeo per la Disabilità<br />
1) LE NECESSITA’ DELLE PERSONE CON AUTISMO E<br />
DELLE FAMIGLIE<br />
149
POSIZIONE UFFICIALE DI AUTISME EUROPE, ADOTTATA<br />
DA AUTISMO ITALIA E DALLA IACAPAP<br />
(INTERNATIONAL ASSOCIATION OF CHILD AND<br />
ADOLESCENT PSYCHIATRY AND ALLIED PROFESSIONS)<br />
NEL MAGGIO 2001<br />
PREMESSE<br />
L’Autismo è un disturbo cronico dello sviluppo, che si manifesta<br />
in un range di gravità da moderato a severo, ma che in ogni caso<br />
comporta per le persone che ne soffrono una disabilità significativa<br />
per tutto l’arco dell’esistenza.<br />
Aiutare le persone affette da autismo e le loro famiglie richiede<br />
un particolare impegno da parte dei servizi sociali e sanitari.<br />
1 - L’ autismo è diverso da ogni altra disabilità, e le caratteristiche<br />
stesse dell’autismo causano una ulteriore condizione di<br />
stress per i genitori e rendono estremamente problematica la vita<br />
di tutta la famiglia.<br />
Le famiglie lasciate sole ad affrontare il difficile compito di<br />
allevare un bambino affetto da autismo vanno ben presto incontro<br />
alla disperazione ed allo sfinimento causati dagli equivoci sulla<br />
natura dell’autismo, dalla scarsa disponibilità di servizi specializzati<br />
e soprattutto dall’impossibilità di programmare il futuro del<br />
bambino.<br />
2 – Inoltre l’autismo perdura per tutta la vita. Ne consegue che<br />
le persone affette da autismo hanno bisogno per tutta l’esistenza di<br />
protezione e di livelli differenziati di aiuto, di una continuità di<br />
servizi specializzati e di opportunità di vita adulta indipendente<br />
dalla famiglia.<br />
A – NECESSITA’ SPECIFICHE LEGATE ALLE CARATTERI-<br />
STICHE DELL’AUTISMO<br />
150
DISTURBO DELL’ INTERAZIONE SOCIALE<br />
Vera o apparente che sia, l'indifferenza del bambino autistico<br />
verso i familiari che già hanno investito amore e dedizione nel loro<br />
piccolo apparentemente perfetto costituisce precocemente una<br />
vera tragedia affettiva: i genitori si sentono rifiutati da un bambino<br />
che non corrisponde i loro sentimenti e che tuttavia non possono<br />
nè vogliono abbandonare a se stesso. Il senso di responsabilità<br />
verso la loro creatura che capiscono indifesa di fronte al mondo e<br />
di cui ben presto intuiscono la sofferenza li sprona a cercare in tutti<br />
i modi di aiutarla, senza riuscire a tradurne l'attaccamento in<br />
partecipazione emotiva alla vita di famiglia o in apprendimento.<br />
DISTURBO DELLA COMUNICAZIONE<br />
I genitori si accorgono ben presto dei problemi di comunicazione<br />
del bambino, ma spesso cercano di placare la propria<br />
angoscia aggrappandosi come ad un’ancora di salvezza alle<br />
parole di consolazione di amici e parenti, e talvolta perfino di<br />
professionisti incompetenti (“ Ogni bambino ha i suoi tempi di<br />
crescita… Non c’è nulla che non va in lui, siete voi genitori che<br />
siete troppo ansiosi, e che avreste bisogno di cure …).<br />
Ma gli insuccessi educativi li snervano e avvelenano i rapporti<br />
familiari.<br />
PROBLEMI DI COMPORTAMENTO<br />
La convivenza con un bambino affetto da autismo è difficile, e la<br />
vita familiare è ben presto sconvolta dai problemi di comportamento,<br />
soprattutto in presenza di comportamenti di auto o etero<br />
aggressività . Spesso ai problemi di comportamento tipici<br />
dell’autismo si aggiungono iperattività e disturbi del sonno e dell’alimentazione<br />
Per la famiglia le vacanze non esistono, ammalarsi è un lusso,<br />
riposarsi impossibile: la fatica è massacrante, i rapporti familiari ne<br />
sono ben presto sconvolti, e gli altri figli vengono forzatamente o si<br />
sentono trascurati.<br />
La famiglia vive in una situazione di stress cronico che mette a<br />
dura prova la capacità di resistenza dei genitori e spesso porta<br />
151
alla discordia e al divorzio, lasciando a uno solo dei due, di solito la<br />
madre, tutto il carico di una famiglia uniparentale, con le difficoltà<br />
in più che questa situazione comporta.<br />
ISOLAMENTO<br />
Inoltre le famiglie devono spesso far fronte ai giudizi, alle<br />
critiche e all’insofferenza di vicini, amici e parenti, della cui<br />
solidarietà e del cui aiuto avrebbero invece disperatamente<br />
bisogno.<br />
La paura e l’angoscia generate dai comportamenti insoliti e<br />
bizzarri della persona con autismo, la vergogna di essere<br />
considerati dei genitori inetti e il senso di inadeguatezza possono<br />
spingere i genitori a rinchiudersi fra le pareti domestiche con il<br />
bambino e a rinunciare al proprio ruolo educativo, abbandonando<br />
così il bambino al caos e trascinando tutta la famiglia in una<br />
situazione di isolamento sociale<br />
Gli effetti dell’incomprensione sociale sono ancora più<br />
devastanti qualora il bambino venga respinto dalle istituzioni<br />
scolastiche o sanitarie a causa del suo comportamento difficile o<br />
della mancanza di servizi specializzati.<br />
In effetti, a troppi bambini con autismo viene ad oggi negato il<br />
diritto di sviluppare le proprie potenzialità, e i genitori troppo<br />
spesso sono costretti a mendicare come un favore ciò che per gli<br />
altri bambini è un diritto acquisito.<br />
La madre è spesso costretta a lasciare il proprio lavoro a causa<br />
della mancanza di assistenza qualificata, e rischia di ritrovarsi ben<br />
presto imprigionata in una relazione esclusiva con il bambino. Ma<br />
l’amore e la sollecitudine dei genitori più affettuosi non bastano, e<br />
non possono autorizzare a privare il bambino del diritto ad un<br />
trattamento adeguato al di fuori della famiglia.<br />
INCERTEZZA PER IL FUTURO<br />
Troppi bambini e adolescenti con autismo sono ancora esclusi<br />
dal mondo dell’educazione, anche dell’ educazione specializzata, e<br />
non possono contare su alcuna forma di assistenza al di fuori delle<br />
cure parentali. Le conseguenze della mancanza di un sostegno<br />
adeguato peggiorano con l’avvento dell’adolescenza e dell’età<br />
adulta.<br />
152
L’assenza di prospettive adeguate di una vita adulta dignitosa<br />
può ben presto trasformare lo stress della famiglia in disperazione,<br />
e non esiste genitore di persona autistica che non si sia augurato<br />
di sopravvivere al proprio figlio, per non doverlo abbandonare ad<br />
un futuro di emarginazione.<br />
Questi sentimenti non fanno che incrementare il senso di colpa<br />
e di impotenza delle famiglie, e nel caso in cui i genitori vengano<br />
lasciati soli senza il supporto di servizi specializzati possono<br />
comportare in casi estremi dei rischi per la vita stessa della<br />
persona con autismo.<br />
B - SUPPORTI SPECIFICI NECESSARI<br />
PIANIFICAZIONE E COORDINAMENTO DEI SERVIZI<br />
Nessuna persona con autismo dovrebbe essere privata della<br />
libertà di sviluppare le capacità indispensabili a condurre una vita<br />
indipendente nei limiti delle proprie possibilità.<br />
Il futuro delle persone con autismo dipende più dal livello di<br />
consapevolezza di genitori e professionisti, dall’adattamento<br />
dell’ambiente e dalla disponibilità di servizi specializzati che dalla<br />
gravità individuale della disabilità.<br />
La conseguenza logica è la necessità di una collaborazione fra<br />
servizi, istituzioni e famiglie, e un programma politico per l’autismo,<br />
che preveda la creazione di una continuità di aiuti e servizi per<br />
tutto l’arco dell’esistenza.<br />
Le famiglie hanno la necessità di disporre di una rete di servizi<br />
accessibili già dai primi anni di vita del bambino, specifici, rigorosi,<br />
flessibili e coerenti.<br />
I medici di famiglia e i pediatri dovrebbero ricevere una<br />
formazione specifica in modo da garantire uno screening precoce<br />
dei casi sospetti, e da essere in grado di indirizzarli ai servizi<br />
sanitari specializzati e di monitorare nel tempo i casi con diagnosi<br />
dubbia e l’evoluzione dei sintomi.<br />
I servizi sanitari specializzati dovrebbero offrire un supporto<br />
medico, psicologico ed educativo, in modo da provvedere<br />
precocemente ad una diagnosi accurata, ad una valutazione<br />
funzionale e ad un servizio di consulenza, formazione e aiuto alla<br />
153
famiglia a domicilio.<br />
Dovrebbero inoltre fornire precocemente una valutazione<br />
neurologica e psicologica, ed elaborare in collaborazione con la<br />
famiglia un piano di intervento individuale. Una diagnosi ed una<br />
valutazione che non siano accompagnate da un programma di<br />
intervento e da un supporto concreto possono spingere la famiglia<br />
alla ricerca di altre improbabili soluzioni.<br />
I servizi sanitari dovrebbero sostenere l’istruzione e l’inclusione<br />
sociale attraverso programmi educativi specifici e un servizio di<br />
consulenza permanente per gli insegnanti, le classi e le scuole che<br />
accolgono alunni con autismo.<br />
Un programma educativo speciale dovrebbe iniziare<br />
precocemente in età infantile, e continuare durante l’adolescenza e<br />
l’età adulta con l’obiettivo di sviluppare e mantenere nel tempo le<br />
abilità personali e sociali, e incrementare l’autonomia e l’indipendenza.<br />
Gli adolescenti e gli adulti dovrebbero continuare a poter<br />
usufruire di programmi educativi individuali nelle aree funzionali<br />
come la comunicazione, le abilità sociali, le capacità lavorative e di<br />
tempo libero e l’autonomia personale. È necessario inoltre che<br />
abbiano accesso a un lavoro appropriato, in ambiente più o meno<br />
protetto, con il supporto di un servizio di consulenza permanente<br />
(job coach)<br />
Gli adolescenti e adulti devono anche poter contare su una<br />
prospettiva di vita adulta indipendente nella comunità e su<br />
programmi di supporto e di educazione al distacco progressivo<br />
dalla famiglia, anche attraverso l’organizzazione di periodi di<br />
vacanza e fine settimana da trascorrere al di fuori della famiglia a<br />
cominciare dall’età infantile.<br />
I timori della famiglia di fronte ad un futuro incerto possono<br />
essere dissipati da una pianificazione precoce della presa in carico<br />
sia in ogni ambito di vita quotidiana che per ogni età della vita, pur<br />
nel rispetto della flessibilità necessaria ad adattare i progetti<br />
individuali all’evoluzione della persona.<br />
La prospettiva di un futuro dignitoso per il figlio in una propria<br />
abitazione o in istituzioni accoglienti costituisce per i genitori anche<br />
il supporto emotivo più efficace.<br />
154
INFORMAZIONE, FORMAZIONE E COINVOLGIMENTO NELLA<br />
PRESA IN CARICO<br />
“ Nostro figlio non ci dà retta, non ci obbedisce, si comporta<br />
come se non esistessimo nemmeno, sembra prendersi gioco di<br />
noi. Come dobbiamo comportarci con lui?<strong>”</strong> A questa domanda<br />
molti professionisti rispondono “ Fate semplicemente i genitori<strong>”</strong>.<br />
Ma “ fare i genitori<strong>”</strong> di un bambino con autismo non ha nulla di<br />
semplice.<br />
I genitori dovrebbero ricevere al più presto informazioni<br />
dettagliate sulla diagnosi e sulle caratteristiche dell’autismo, in<br />
modo da poter capire meglio e affrontare i problemi specifici del<br />
bambino.<br />
Oggi, allo stato attuale delle conoscenze sull’autismo, non solo<br />
è assolutamente inaccettabile colpevolizzare le madri., ma i professionisti<br />
dovrebbero cominciare fin dall’inizio a liberare esplicitamente<br />
i genitori dai sensi di colpa e dai pregiudizi sull’autismo.<br />
Se i servizi socio-sanitari non offrono informazioni esaurienti fin<br />
dai primi incontri, la famiglia, per sopravvivere, si vede costretta a<br />
cercare informazioni per proprio conto e può incappare in risposte<br />
rischiose.<br />
E’ essenziale prevedere la partecipazione dei genitori al<br />
programma educativo in un ruolo di partner attivi. La famiglia ha un<br />
ruolo di primaria importanza nell’educazione dei figli, e nessun<br />
genitore può accettare di essere escluso dal loro processo di<br />
crescita.<br />
Coinvolgere attivamente la famiglia nel programma di<br />
trattamento aumenta le possibilità del bambino di sviluppare al<br />
meglio le proprie potenzialità e rappresenta il modo più efficace per<br />
sollevare i genitori dai sensi di colpa e di inadeguatezza.<br />
Il programma di trattamento e di presa in carico dovrebbe tener<br />
conto della conoscenza approfondita che ogni genitore ha del<br />
proprio bambino, delle priorità e dello stile di vita di ogni famiglia.<br />
I genitori dovrebbero anche poter disporre di informazioni sulla<br />
qualità e sull’efficacia dell’approccio proposto da ogni servizio di<br />
presa in carico.<br />
Ogni servizio socio-sanitario dovrebbe fornire alla famiglia una<br />
155
descrizione chiara e dettagliata dell’approccio generale che viene<br />
adottato, e informazioni che ne dimostrino l’attendibilità scientifica<br />
e l’accreditamento.<br />
Inoltre dovrebbe fornire il programma individuale comprendente<br />
una descrizione di obiettivi realistici e funzionali, e dimostrare la<br />
propria efficienza nel raggiungerli.<br />
SUPPORTO SOCIALE ED EMOTIVO<br />
I genitori hanno assolutamente bisogno di risposte concrete in<br />
merito al diritto del figlio di poter disporre di una diagnosi accurata<br />
e precoce e di una valutazione, di una educazione permanente per<br />
tutto l’arco dell’esistenza e di una vita adulta indipendente.<br />
I familiari delle persone autistiche, genitori e fratelli, dovrebbero<br />
essere aiutate a mantenere lo stile di vita e i rapporti sociali che<br />
avevano prima della sua nascita. Questo significa che le famiglie<br />
dovrebbero poter accedere a servizi organizzati che dispongano di<br />
professionisti dotati di una formazione specifica, in modo da poter<br />
mantenere il posto di lavoro e gli amici, oltre che la possibilità di<br />
trovare il tempo per prendersi cura degli altri figli e dei parenti.<br />
Non bisogna dimenticare infatti che alla famiglia della persona con<br />
autismo non sono risparmiati i problemi che affliggono ogni altra<br />
famiglia, come le difficoltà economiche, la malattia, i doveri verso i<br />
genitori anziani e il compito di garantire agli altri figli una crescita<br />
più normale possibile.<br />
E necessario quindi che vengano organizzati periodi di respiro<br />
che consentano ai familiari di ricaricarsi e trovare nuove energie<br />
per affrontare le difficoltà della vita quotidiana.<br />
FARMACI<br />
Sebbene attualmente non esistano medicine che curano<br />
l’autismo, alcuni farmaci possono talvolta attenuare sintomi<br />
specifici e migliorare il benessere della persona autistica.<br />
I farmaci in ogni caso dovrebbero essere prescritti esclusivamente<br />
a beneficio della persona con autismo solo dopo che ogni<br />
altro tentativo di adattare l’ambiente e il programma individuale si è<br />
rivelato inefficace, a meno che naturalmente non si tratti di<br />
medicine prescritte per condizioni patologiche associate.<br />
Il servizio sanitario che prescrive i farmaci dovrebbe dare alla<br />
156
famiglia spiegazioni chiare e comprensibili sui benefici e gli effetti<br />
collaterali, e offrire una consulenza permanente alla famiglia e agli<br />
operatori che si occupano della persona autistica.<br />
RICERCA SCIENTIFICA<br />
La ricerca genetica e la ricerca sui fattori tossici o infettivi che<br />
rivestono un ruolo causale nella genesi dell’autismo viene<br />
considerata dalle famiglie una priorità assoluta.<br />
Sebbene le famiglie abbiano in molti casi testimoniato che<br />
diversi disturbi organici, come allergie o intolleranze alimentari o<br />
reazioni conseguenti a vaccinazioni, peggiorano il comportamento<br />
dei propri figli, allo stato attuale non sono ancora emersi dagli studi<br />
condotti su vaste popolazioni dati consistenti che confermino<br />
associazioni causali fra l’autismo e disturbi metabolici, gastrici o<br />
immunologici.<br />
È urgente che vengano condotti studi controllati finalizzati a<br />
identificare i geni che predispongono all’autismo, l’influenza di<br />
insulti cerebrali precoci e il legame fra il profilo biologico, i deficit<br />
cognitivi e il quadro comportamentale.<br />
È inoltre necessario che vengano sviluppate ricerche nel campo<br />
della psicologia e dell’educazione: migliorare la comprensione dei<br />
processi cognitivi specificamente alterati nell’autismo riveste<br />
un’importanza fondamentale allo scopo di sviluppare strategie<br />
educative adeguate e programmi di trattamento più efficaci.<br />
Anche lo sviluppo di tecniche e strategie educative dovrebbe<br />
essere oggetto di ricerca applicata.<br />
Data la gravità delle menomazioni che l’autismo comporta,<br />
l’entità di servizi necessaria e i costi ( sia umani che finanziari),<br />
dovrebbero anche essere condotti studi controllati allo scopo di<br />
riconoscere, diffondere e sostenere approcci psico-educativi<br />
efficaci e modelli integrati di trattamento.<br />
Testo ufficiale elaborato dal comitato direttivo di Autisme Europe<br />
con la consulenza dei suoi membri e approvato dal Consiglio di<br />
Amimnistrazion e a Bruxelles, 7 aprile 2001.<br />
Adottato da Autismo Italia – onlus e dalla IACAPAP nel maggio<br />
2001.<br />
157
PREMESSA<br />
2 - Autismo e Inclusione<br />
1. Si usa il termine "inclusione" per descrivere un diritto<br />
all'istruzione e al sostegno per tutte le persone disabili<br />
nell’ambito dell'offerta pubblica. L'inclusione costituisce un<br />
punto fondamentale delle politiche governative.<br />
2. L'inclusione si differenzia dal "mainstreaming" o dalla<br />
"integrazione" in quanto questi ultimi termini si riferiscono<br />
unicamente alla partecipazione delle persone disabili, qualora si<br />
possa dimostrare che queste possano trarne beneficio, e che<br />
l'ambiente non sia influenzato negativamente per via della loro<br />
presenza.<br />
3. I sostenitori dell'inclusione affermano che la segregazione<br />
causata da disabilità, diagnosi, o da qualsiasi altro fattore, e la<br />
necessità di 'guadagnare' il diritto all’ inclusione non rappresentano<br />
l’ interesse del bambino o dell'adulto. Negli ultimi<br />
vent'anni, le idee sulla normalizzazione, sorte inizialmente negli<br />
USA e in Scandinavia, hanno sottolineato l'importanza di<br />
promuovere ruoli sociali di valore per coloro che presentano un<br />
rischio di essere sottovalutati in ragione della disabilità o di altri<br />
fattori.<br />
4. Le politiche elaborate sulla base di queste idee rifletterono in<br />
gran parte un’ ideologia piuttosto che necessità individuali. La<br />
segregazione in istituti specializzati è stata in gran parte<br />
abbandonata, e si è ampiamente realizzata un’ apertura verso<br />
una maggiore presenza e partecipazione nella comunità.<br />
Sussistono, tuttavia, delle preoccupazioni che alcune persone e<br />
le loro famiglie si trovino gravemente svantaggiate da offerte<br />
alternative scarsamente dotate di risorse e di esperienza<br />
specifica. In breve, i servizi si sono basati più su dogmi che<br />
sulle effettive necessità.<br />
158
5. Dal 1985, Autisme Europe è impegnata nella rappresentanza e<br />
nella difesa dei bambini e degli adulti con l'autismo, e delle loro<br />
famiglie, promuovendo le buone pratiche nei campi dell'istruzione<br />
e degli approcci pedagogici, dei trattamenti medici e<br />
dell'offerta di servizi che rispecchino le necessità relative alle<br />
residenze, alla formazione, e alla presa in carico, della persona<br />
disabile.<br />
6. Autisme Europe sostiene fortemente tutte quelle esperienze<br />
che possono offrire alle persone con autismo, indipendentemente<br />
dalla natura e della entità della disabilità, le migliori<br />
opportunità di vivere pienamente i loro diritti, compreso il diritto<br />
all'istruzione, al sostegno e alla libertà dall'abuso e dallo<br />
sfruttamento. Autisme Europe ritiene che ogni persona con<br />
autismo deva poter accedere ai servizi e al sostegno all'interno<br />
dell'offerta pubblica ordinaria, a meno che questa non sia in<br />
conflitto con le necessità e le esigenze individuali.<br />
LA POSIZIONE DI AUTISME EUROPE sull’Inclusione delle<br />
persone con autismo<br />
Adottata da Autismo Italia-onlus<br />
1. Autisme Europe ritiene che la pietra angolare di un'offerta<br />
efficace risieda nell'individualizzazione, per garantire ad ogni<br />
persona con autismo un’educazione e un sostegno appropriati<br />
a raggiungere e mantenere con successo il maggior grado<br />
possibile di indipendenza funzionale e di capacità di esercitare<br />
delle scelte.<br />
2. L'inclusione nell'ambiente sociale dovrebbe considerarsi un<br />
diritto, non un privilegio, nel rispetto del miglior interesse e delle<br />
necessità individuali della persona. Per permettere l'accesso più<br />
ampio e la partecipazione sostenibile a beneficio della persona<br />
disabile, si dovrebbe provvedere ad un adeguamento<br />
ragionevole delle offerte a livello d'istruzione e dei servizi. In<br />
questo contesto, la politica dell'inclusione non dovrebbe mai<br />
essere presa a pretesto, per rifiutare ad alcuno un servizio, né<br />
per offrire dei servizi puramente simbolici e illusori che, in<br />
159
sostanza, negano il diritto ad accedere a delle opportunità.<br />
3. La politica dell'inclusione deve essenzialmente garantire un<br />
apprendimento idoneo o altre esperienze positive complementari.<br />
Non è una semplice questione di 'dove' la persona<br />
riceve un'istruzione od ottiene i servizi e il sostegno, ma di<br />
qualità e specificità.<br />
4. Autisme Europe sottolinea l'importanza di una diagnosi<br />
qualificata, di una valutazione specifica continua, e della<br />
collaborazione tra genitori e professionisti per meglio definire<br />
interventi educativi appropriati e altri programmi. Autisme<br />
Europe, chiede che i programmi siano sostenuti da professionisti<br />
e altre persone con specifica esperienza nel campo<br />
dell'autismo in grado di offrire tutta la consulenza e assistenza<br />
pratica necessaria, e di valutare i risultati di tali offerte.<br />
5. La politica dell'inclusione non può sostituirsi alla necessità di<br />
programmi rispondenti ai bisogni individuali, specialmente nel<br />
caso di persone con bisogni complessi ai quali è particolarmente<br />
difficile rispondere in ambienti sociali aperti che<br />
possono rappresentare una fonte di stress.<br />
6. I disturbi dello spettro autistico richiedono un ventaglio di<br />
risposte finemente articolate a livello individuale. Si auspica che<br />
tali risposte vengano fornite sempre in numero maggiore e per<br />
la maggior parte del tempo nell'ambito dell'offerta pubblica<br />
ordinaria. Esistono tuttavia persone i cui interessi nell’arco della<br />
vita trovano risposte più adeguate in servizi specializzati in<br />
modo appropriato in grado di offrire un’educazione e un<br />
supporto appropriato e significativo.<br />
3 - Autismo e Occupazione<br />
POSIZIONE RELATIVA ALLA DISCRIMINAZIONE IN AMBITO<br />
LAVORATIVO DI PERSONE AFFETTE DA AUTISMO O ALTRA<br />
DISABILITA’ DI GRANDE DIPENDENZA<br />
Autisme Europe sostiene le iniziative promosse dall’Unione<br />
Europea nel campo della lotta alla discriminazione, in particolare la<br />
Direttiva a favore delle “Pari Opportunità in merito a Impiego e<br />
160
Occupazione<strong>”</strong>, adottata dal Consiglio nel novembre 2000.<br />
Autisme Europe, tuttavia, ritiene che allo stato attuale la<br />
struttura generale delineata dalla presente Direttiva non prenda in<br />
debita considerazione le esigenze delle persone con autismo o<br />
con disabilità di grande dipendenza e delle loro famiglie.<br />
La situazione particolarmente complessa delle persone affette<br />
da autismo o da disabilità di grande dipendenza e dalle loro<br />
famiglie nonché la discriminazione che questi ultimi subiscono in<br />
rapporto all’ accesso o alla permanenza nel mercato del lavoro,<br />
esige le seguenti raccomandazioni:<br />
A - Persone affette da autismo o altra disabilità di grande<br />
dipendenza<br />
1. La gravità della disabilità si traduce nella necessità di una<br />
formazione permanente, adeguata alle loro specifiche necessità in<br />
campo di:<br />
- istruzione, adeguata a sviluppare non solo le competenze<br />
lavorative, ma anche le capacità sociali e personali<br />
necessarie ad accedere alla formazione professionale e ad<br />
un lavoro, anche protetto.<br />
- Formazione professionale.<br />
- Educazione permanente.<br />
Coloro che sono abbastanza fortunati da ricevere una<br />
formazione adeguata, sono poi in grado di poter lavorare. In caso<br />
contrario, l’assenza di una formazione precoce, individualizzata e<br />
continua comporta conseguenze irreparabili sullo sviluppo della<br />
persona e delle sua capacità di ottenere un lavoro in età adulta.<br />
2. Un sostegno adeguato sul posto di lavoro (adattamento<br />
dell’ambiente, supervisione da parte di professionisti, compiti<br />
adeguati alla disabilità…) per i soggetti affetti da autismo o da<br />
disabilità di grande dipendenza è condizione indispensabile per<br />
beneficiare dei servizi esistenti per persone disabili, come i<br />
laboratori protetti.<br />
La mancanza di formazione e di sostegno adeguato spiega, in<br />
larga misura, il motivo per cui le persone affette da autismo o da<br />
disabilità di grande dipendenza sono quasi del tutto assenti dal<br />
161
mercato del lavoro e restano per lungo tempo totalmente<br />
dipendenti dal sostegno della famiglia, indipendentemente dalle<br />
loro capacità lavorative, benchè la discriminazione dovuta alla<br />
mancanza di sostegno di cui sono vittime, in quanto disabili,<br />
dovrebbe essere combattuta dalla Direttiva 2000/78/CE.<br />
B – Famiglie di persone affette da autismo o altra disabilità di<br />
grande dipendenza<br />
1. Le famiglie hanno bisogno di misure che le tutelino dal<br />
dover modificare la loro situazione e/o le loro ambizioni professionali<br />
per garantire la presa in carico del figlio, anche quando<br />
questi ha raggiunto un’età adulta. La carenza di servizi di presa in<br />
carico adeguati ai bisogni del figlio, orari di presa in carico<br />
incompatibili con il lavoro e la mancata disponibilità di servizi di<br />
accoglienza durante il periodo delle vacanze scolastiche,<br />
comportano, nella grande maggioranza dei casi, che uno dei<br />
genitori, molto spesso la madre, sia obbligato a rinunciare al<br />
proprio lavoro a tempo indeterminato. Una conseguenza indiretta<br />
può essere che l’altro genitore si trovi costretto a prolungare<br />
l’orario di lavoro per sopperire alla diminuzione degli introiti o per<br />
far fronte al maggior carico economico.<br />
2. Le famiglie hanno bisogno, sin dal momento della diagnosi<br />
al bambino , di essere sostenute e informate delle misure esistenti<br />
che possono essere di aiuto, principalmente per quanto riguarda<br />
la flessibilità dell’orario di lavoro.<br />
Per questi motivi, Autisme Europe raccomanda che siano<br />
adottate misure complementari alla Direttiva “ in favore delle Pari<br />
opportunità in ambito di Occupazione e Lavoro <strong>”</strong>, e alla politica<br />
dell’Unione Europea in ambito di occupazione e protezione<br />
sociale, allo scopo di combattere gli ostacoli al lavoro per le<br />
persone affette da disabilità di grande dipendenza e per le loro<br />
famiglie.<br />
Autisme Europe raccomanda in articolare di adottare i seguenti<br />
provvedimenti:<br />
- Rafforzare la formazione permanente delle persone con<br />
autismo o con disabilità di grande dipendenza, in particolar<br />
162
modo la formazione professionale;<br />
- Incrementare il sostegno sul posto di lavoro e adeguarlo alle<br />
esigenze delle persone autistiche o con disabilità di grande<br />
dipendenza;<br />
- Mettere a disposizione servizi assistenziali di qualità per tutte le<br />
persone in condizione di dipendenza (bambini, anziani, persone<br />
disabili);<br />
- Migliorare gli indicatori già esistenti relativi agli asili per<br />
l’infanzia, in modo da poter valutare la percentuale di bambini<br />
disabili che usufruiscono di tali servizi;<br />
- Adottare orari lavorativi flessibili nel rispetto dei diritti sociali dei<br />
familiari (congedi parentali, interruzioni di carriera….);<br />
- Informare sistematicamente le famiglie su leggi e normative<br />
vigenti in grado di favorire la compatibilità della vita familiare<br />
con la vita professionale.<br />
4 - Posizione Ufficiale di Autismo Italia<br />
sulla terapia farmacologica nell’autismo<br />
163
1 - NO, non esistono farmaci per curare<br />
l’autismo<br />
3 - NO, i farmaci non devono essere usati<br />
per supplire all’incapacità di affrontare i<br />
problemi comportamentali in altro modo<br />
5 - NO, i farmaci non possono sostituire<br />
trattamenti riabilitativi di tipo sociale ed<br />
educativo<br />
7 - NO, non si devono somministrare<br />
farmaci per migliorare i sintomi senza aver<br />
prima escluso disturbi di origine organica<br />
9 - NO, non è verosimile sperare che i<br />
farmaci siano privi di effetti secondari<br />
2 - SI’, esistono farmaci che possono agire<br />
positivamente su alcuni sintomi<br />
4 - SI’, i farmaci possono completare e<br />
aumentare l’efficacia di un trattamento multi<br />
- disciplinare<br />
5 - VACCINAZIONE MPR E<br />
6 - SI’, è utile prendere in considerazione<br />
AUTISMO<br />
una terapia farmacologica, purchè nell’in-<br />
DOCUMENTO teresse del paziente DI POSIZIONE e valutandone DI<br />
l’efficacia AUTISMO a livello individuale ITALIA<br />
(Ottobre 2002)<br />
8 - SI’, è indispensabile seguire sempre<br />
accuratamente la posologia e le modalità di<br />
somministrazione prescritte<br />
Introduzione<br />
10 - SI’, familiari, tutori e operatori devono<br />
L’uso essere informati di vaccini su a rischi scopo e benefici, preventivo ed è<br />
necessario il loro consenso informato<br />
ha radici antiche e deriva dall’osservazione<br />
che le persone guarite da<br />
malattie infettive non si ammalano una seconda volta anche se<br />
esposte al contagio. Le malattie infettive infatti stimolano la<br />
produzione da parte dell’organismo infettato di anticorpi, cioè di<br />
proteine che legandosi a particolari componenti dell’agente<br />
infettante, dette antigeni, ne bloccano l’azione mantenendo nel<br />
tempo la capacità di riconoscerlo e di impedire alla malattia di<br />
svilupparsi nuovamente.<br />
I vaccini inducono preventivamente l’ immunità dalla malattia<br />
stimolando artificialmente la produzione di anticorpi attraverso<br />
l’introduzione nell’organismo di agenti patogeni morti o inattivati o<br />
di loro antigeni. Grazie alle vaccinazioni molte malattie mortali o<br />
gravemente invalidanti, come il Vaiolo, la Difterite e la Poliomielite,<br />
sono attualmente sconfitte, e la mortalità infantile e le disabilità che<br />
ne derivavano si sono drasticamente ridotte.<br />
Tuttavia, come ogni intervento medico, anche le vaccinazione<br />
presentano, seppure raramente, alcune controindicazioni e<br />
potenziali, benchè rarissimi, effetti indesiderati, imputabili<br />
all’agente patogeno utilizzato, specie se “ attenuato <strong>”</strong> ( cioè<br />
164
inattivato) o ad altre componenti del vaccino.<br />
Ad esempio l’uso del Mercurio come conservante nei vaccini,<br />
tra cui quello contro Morbillo, Pertosse e Rosolia, è stato proibito in<br />
seguito alla segnalazione di possibili effetti neurotossici, e i vaccini<br />
contenenti mercurio sono stati ritirati .<br />
I vaccini contenenti agenti patogeni attenuati possono inoltre,<br />
sebbene raramente, indurre la malattia che dovrebbero prevenire e<br />
le sue eventuali complicanze in organismi che presentano una<br />
ridotta capacità, permanente o transitoria, di produrre anticorpi.<br />
Lo stato di salute dei bambini da sottoporre a vaccinazione con<br />
agenti attenuati deve perciò essere accuratamente accertato<br />
preventivamente per evitare la pur rarissima eventualità di indurre<br />
attraverso il vaccino la malattia o le sue complicanze, tra le quali<br />
l’encefalite post-vaccinica.<br />
POSIZIONE DI AUTISMO ITALIA SULLA VACCINAZIONE<br />
TRIVALENTE MPR<br />
Il Morbillo è una malattia infettiva grave che causa una morbilità<br />
e una mortalità significative e può comportare gravi complicanze a<br />
livello dal sistema nervoso centrale. La parotite e la rosolia,<br />
benchè non altrettanto gravi, comportano il rischio di gravi complicazioni.<br />
Infatti la rosolia contratta durante la gravidanza è stata<br />
correlata a danni cerebrali e deficit sensoriali nel feto, che sono<br />
stati associati a condizioni di tipo autistico.<br />
L’introduzione di una politica sanitaria delle vaccinazioni ha<br />
comportato una drastica riduzione dell’incidenza di queste malattie<br />
in tutti i paesi in cui la sanità pubblica ha implementato l’iniziativa.<br />
Malgrado i rari episodi di effetti collaterali, è necessario che questa<br />
politica che ha dato risultati così soddisfacenti sia sostenuta ed<br />
estesa ovunque a livello mondiale per prevenire sofferenze e<br />
disabilità.<br />
Negli ultimi anni, tuttavia, una minoranza di genitori ha ritenuto<br />
che la vaccinazione anti Morbillo, Parotite e Rosolia, detta MPR,<br />
sia un fattore scatenante lo sviluppo di disturbi dello spettro<br />
165
autistico. Benchè non ci sia alcuna evidenza scientifica a sostegno<br />
di un legame fra qualsivoglia vaccino e l’autismo nella popolazione<br />
generale, gli studi attuali non sono in grado di escludere la<br />
possibilità di rare risposte anomale all’esposizione al vaccino<br />
MPR, perché non hanno una precisione sufficiente a scoprire<br />
eventi molto rari a livello di popolazione. Il legame fra vaccino<br />
trivalente MPR e autismo , sebbene ben lungi dall’essere provato,<br />
non è stato tuttavia del tutto smentito.<br />
Autismo Italia chiede che vengano sviluppate ulteriori ricerche<br />
per escludere questa eventualità al di là di ogni dubbio, e per<br />
accelerare la messa a punto e la produzione di vaccini sintetici in<br />
sostituzione dei vaccini contenenti agenti patogeni attenuati . Nel<br />
frattempo, Autismo Italia raccomanda ai genitori di discutere le loro<br />
preoccupazioni con i pediatri e i medici di famiglia e con gli<br />
operatori sanitari preposti alle vaccinazioni, e condivide la<br />
posizione delle più autorevoli organizzazioni e istituzioni sanitarie<br />
internazionali che non raccomandano una revisione dell’attuale<br />
politica delle vaccinazioni e ne sostengono l’attuale programma di<br />
somministrazione.<br />
Approvata dal Consiglio Direttivo di Autismo Italia nell’ottobre<br />
2002.<br />
ALLEGATO AL DOCUMENTO DI POSIZIONE DI AUTISMO<br />
ITALIA – ONLUS<br />
SU AUTISMO E VACCINAZIONE TRIVALENTE<br />
Rischi derivanti dalle malattie<br />
vs. rischi derivanti dal vaccino trivalente MPR<br />
Centro per il Controllo delle Malattie (Atlanta)<br />
RISCHI DERIVANTI DA:<br />
166
Morbillo:<br />
Polmonite: 1 / 20<br />
Encefalite: 1 / 2.000<br />
Morte:<br />
nei paesi industrializzati 1 / 3.000<br />
nei paesi in via di sviluppo 1 / 5<br />
Parotite<br />
Encefalite: 1 / 3 00<br />
Rosolia<br />
Sindrome da rosolia congenita: 1 / 4<br />
RISCHI DERIVANTI DA:<br />
VACCINAZIONE TRIVALENTEMPR<br />
Encefalite e reazioni allergiche gravi<br />
1/1.000.000<br />
167
l’Autismo<br />
Istruisci un Insegnate di sostegno e otterrai un Esperto<br />
Istruisci un Bambino con autismo e non ci sarà più<br />
PERCHÈ COMPATIRE UN’ISTITUZIONE?<br />
di Patrizia & Tiziano Gabrielli<br />
Genitori in Prima Linea Autismo Italia<br />
genitori.inprimalinea@cr-surfing.net<br />
Tel. 0461706500<br />
di Jacopo da Selva, XXX sec. B.C<br />
Gli anni ’70 li ricordiamo tutti come anni degli ideali concreti, gli<br />
anni della critica alle “istituzioni totalizzanti<strong>”</strong>. Si parlava un po’<br />
ovunque, un pò tutti, di scuola, di medicina, di corporazioni professionali,<br />
del sistema e dei meccanismi di controllo e di creazione di<br />
cittadini “dipendenti<strong>”</strong> e assoggettati al potere, secondo noi allora,<br />
ben individuabile. La critica alle “istituzioni totalizzanti<strong>”</strong>, originava in<br />
quanto distruttive della spontaneità, dell’individualità, di un<br />
personale modo di intendere ciò che avevamo attorno e che<br />
stavamo per riconfigurare e conquistare.<br />
“Istituzionalizzare<strong>”</strong> significava, circoscrivere, definire dei prototipi a<br />
cui si doveva aderire per appartenere e per accedere. Ogni cosa,<br />
sentimento, situazione veniva incorporata dalla società, secondo i<br />
codici dell’istituzione che se ne doveva occupare mentre, per<br />
contro si tentava di individuarne l’antitesi. Nello stesso dibattito si<br />
inseriva il concetto di ammalato, di corpo fisico e psiche, di malattia<br />
e terapia.<br />
L’istituzionalizzazione della società la si pensava come un<br />
fenomeno già avvenuto, che costituiva il passato, la tradizione,<br />
mentre la “personalizzazione<strong>”</strong>, costituiva e rappresentava una<br />
radicale inversione di tendenza, un’innovazione da realizzare e<br />
diveniva sinonimo di “liberazione<strong>”</strong>. La dimensione individuale,<br />
spontanea, anarchica esterna all’istituzione era una conquista<br />
dell’epoca. Adattare tale dimensione, per noi allora “rivoluzionaria<strong>”</strong>,<br />
ad esigui spazi interni all’istituzione, fu il compromesso dei decenni<br />
168
successivi.<br />
Entrambi questi processi sono tuttora presenti e ancora in divenire<br />
ma, come faglie tettoniche in movimento, sono in attrito fra loro e<br />
fortunatamente non si può tornare indietro. Ciò che ancor oggi<br />
nettamente prevale è l’apparato sull’individuo. La istituzionalizzazione<br />
della società è dunque preponderante e riconoscibile<br />
anche nel particolare come ad esempio nella gestione odierna<br />
dell’autismo, il quale si concretizza dal punto di vista epidemiologico,<br />
diagnostico, terapeutico, sociale, solo se rientra in un<br />
prototipo definito. Prototipo che però costringe la sua gestione in<br />
luoghi e tempi deputati, in mani specializzate e legittimate, in<br />
procedure regolate di integrazione e di gestione sociale del<br />
problema come davanti ad un “unicum<strong>”</strong> facilmente regimentato .<br />
L’istituzionalizzazione dell’ammalato, ha in sé grandi valori perché<br />
dovrebbe consentire un approccio comune, legittimato, più<br />
rigoroso, articolato, continuo, controllabile, economico, ma ha in sé<br />
anche aspetti negativi. E’ questo un processo fagocitante i singoli<br />
ruoli, che rimuove definitivamente il coinvolgimento diretto, la<br />
scelta personale, la responsabilità di ciascuno; promuove la<br />
passività e si esprime per delega. La istituzione può dunque<br />
diventare una macchina spaventosa di dipendenze e controlli,<br />
praticamente inamovibile, poco duttile, statica, sorda a qualsiasi<br />
varianza, sempre più scarna nelle erogazioni anziché variegata.<br />
L’ambiguità, la dinamica, la specificità del singolo caso e la sua<br />
rapida evoluzione invece mettono in crisi l’idea di un rapporto<br />
“esclusivo<strong>”</strong> con l’istituzione, con le sue risposte aspecifiche e<br />
normate da un'etica che è sempre "totalizzante" dove il "tutti" è<br />
l’unica scelta possibile, criminalizzando con leggi precise qualsiasi<br />
ingerenza dell’uno che vi si oppone.<br />
La società dell’omologazione, dei “tutti<strong>”</strong> si fa carico “formale<strong>”</strong> del<br />
problema di ciascuno, sostenendo chi soffre ma contemporaneamente<br />
ne decreta collocazione, iter procedurale e così implicitamente<br />
l’esaurimento della domanda.<br />
Ogni forma spontanea di compassione (nel senso nobile del<br />
169
termine: “farsi carico<strong>”</strong>), di condivisione, qualsiasi scelta individuale<br />
di “amore<strong>”</strong>, persino l’associazionismo e il volontariato, sono<br />
sottoposti a regolarizzazione, a normativa.<br />
La compassione è descritta nell'Esodo, con il termine ebraico<br />
"rahum", un sentimento struggente che esprime la sensazione di<br />
una donna-madre quando il suo grembo è eccitato dall'amore. Gli<br />
ellenisti tradussero questo atteggiamento con la parola<br />
"eleomosyne," da cui viene il nostro termine "elemosina<strong>”</strong>, che<br />
rimuove il suo connotato carnale, appassionato, intimo. Così la<br />
"rahum", da esperienza soggettiva, diventa pietà, misericordia<br />
collettiva, istituzionalizzata, qualcosa che Platone e Aristotele<br />
consideravano un difetto morale<strong>”</strong>.<br />
Lo sguardo, l’amore e la conoscenza, possibili prima in orizzonti<br />
completamente personali, sono ora gestiti, assicurati e garantiti da<br />
questo “amore, scienza di stato<strong>”</strong>, che sottomette ogni emozione e<br />
volontà personale a una legislazione, ai sacerdoti del tempio.<br />
E se i sacerdoti non celebrassero riti propizi?<br />
L’istituzionalizzazione dell’autismo non è stata edificata sulla<br />
specificità della malattia ma fatta aderire forzosamente a ciò che<br />
già esisteva o aggiustando le prospettive di ciò che stava per<br />
nascere (l’integrazione). La sua gestione, visti i risultati, si potrebbe<br />
(“graziosamente<strong>”</strong>, n.d.a.) definire “formale<strong>”</strong>…eppure coinvolge<br />
strutture diffuse, convenzioni esterne, schiere di professionisti che<br />
si è obbligati ad onorare; occupate ad esaudire contemporaneamente<br />
mille altre richieste. Le sensibilità per una questione di<br />
numeri e di forza contrattuale, spostano l’attenzione, gioco forza,<br />
dall’individuo con autismo verso altre dimensioni, legittimando<br />
sempre più l’affermarsi di nuovi bisogni dei numerosi e già<br />
nominati “tutti<strong>”</strong>, oltre l’“ammalato<strong>”</strong>.<br />
Con la gestione attuale dell’autismo, la situazione di caio o<br />
sempronio, può essere grottescamente definita “risolta<strong>”</strong>, in un<br />
modo o nell’altro, ma tali conclusioni sottendono nuove<br />
mostruosità, il mascheramento del vero problema perché “futuro<strong>”</strong><br />
del problema, quello che non viene mai affrontato: ciò che non si fa<br />
e ciò che si tollera nel trattamento dell’autismo del bambino.<br />
Questo richiamo suona particolarmente disorientante per coloro<br />
che si sono abituati a guardare il presente senza fare i conti con il<br />
170
passato, perché questo significherebbe cogliere il vuoto<br />
procedurale di allora e l’allarmante e disumana sua attualità. La<br />
natura di questa alienazione sta nel fatto che affrontare realmente<br />
l’abilitazione del “bambino autistico<strong>”</strong> è una impresa che dovrà<br />
andare “oltre l’istituzione<strong>”</strong> e che realizzare questo intervento,<br />
articolato e complesso,. renderebbe superfluo gran parte del<br />
mondo che l’istituzione sta costruendo e che così com’è, al<br />
bambino con autismo non serve a niente.<br />
Il tradimento dell’abilitazione è lo scandalo, l’iniquio che affligge<br />
l’autismo.<br />
Dal riscontro concreto, sotto gli occhi di tutti, di fallimento, in una<br />
prospettiva nazionale, discende invece un costante, innarrestabile<br />
potenziamento ulteriore del lugubre apparato che si ostinano a<br />
costruire per contenere, tacitare, disperdere l’autismo.<br />
C’è però un tipo nuovo di sentire.<br />
Non si tratta di tomare ad un tipo di abilitazione individuale,<br />
spontanea, opposta al protocollo aspecifico e stereotipato dell’istituzione;<br />
non il ritorno ad una sorta di intervento terapeutico<br />
incidentale, tipico di una società comunitaria, pre-moderna, anche<br />
se forse più giusta e con un senso profondo dell’integrazione, delle<br />
proporzioni e delle conseguenze.<br />
Ma sarebbe bene non dimenticare che le poche reali normalizzazioni<br />
“definitive<strong>”</strong> dell’autismo provengono da esperienze<br />
individuali, locali, familiari divenute solo poi universali e capaci di<br />
spazzare via il mondo delle formule preconfezionate tradizionali e<br />
istituzionali.<br />
Il messaggio che non si vuol riconoscere in queste esperienze<br />
singolari, é di una forza straordinaria perchè scaturisce dalla<br />
“responsabilità individuale<strong>”</strong> e non dall’istituzione: è la “madre<strong>”</strong>, o il<br />
genitore, che sceglie l’adozione, che decide di rifiutare la delega in<br />
bianco ma sceglie di utilizzarla con saggezza, con misura,<br />
liberandosi da attese esorbitanti, dalla lotteria dei comportamenti<br />
preconfezionati, i soli autorizzati e “quasi<strong>”</strong> obbligatori. E’ la madre<br />
che sceglie se accetterà, e fino a che punto, quanto già<br />
determinato, per lei e per quel figlio, dal sociale legiferato.<br />
171
“Sto di fronte a un problema medico, l’autismo, che più studio e più<br />
mi appare difficile, ma anche gestito confusamente, incomprensibilmente<br />
e inadeguatamente. Credetemi non ha paragoni con<br />
nessuna altra patologia, e vedo declamare “assiomi<strong>”</strong> che io non<br />
trovo in nessuna altra branca medica<strong>”</strong>.<br />
“Noi vogliamo, come i nostri figli, apprendere per “imitazione<strong>”</strong> e<br />
non legittimare nostro malgrado l’escatologia di un fasullo sistema<br />
sanitario e scolastico per il disabile<strong>”</strong>.<br />
L’inumano (il "mysterium iniquitatis<strong>”</strong>), l’iniquo, la degradazione non<br />
sta nei piccoli con autismo ma in quello che ad essi si impone,<br />
fondando le certezze di un intero apparato sull’immagine di<br />
adolescenti e di adulti autistici, mai abilitati, sui “fallimenti viventi<strong>”</strong> di<br />
coloro che ora sono i responsabili di questo apparato. Delegando<br />
ogni responsabilità e non solo per il passato, ora parlano di<br />
“scolarizzazione<strong>”</strong>, meglio se precoce, come unico momento<br />
terapeutico-abilitativo, forniscono nessuna preparazione al<br />
personale specifico, guidano un’integrazione ad orologeria, si<br />
armano per risolvere con sedativi sperimentali i sintomi dei loro<br />
pregiudizi inscalfibili e prescrivono cicli aspecifici ovviamente per<br />
delega di logopedia e psicomotricità, scadenziati (fra non molto<br />
semestrali), impegnati strenuamente nella configurazione dello<br />
“stereotipo<strong>”</strong>, utile appunto alla logica istituzionale, anziché alla<br />
soluzione del problema.<br />
Istituzionalizzazione greve seppur senza mura; un silenzioso<br />
e perdurante tradimento.<br />
Vuoti culturali da parte della società che fagocita la famiglia<br />
inebetita dalle ordinanze dei “corsari<strong>”</strong>, in questo caso dell’autismo,<br />
e che pertanto spesso non avvia nemmeno la più banale critica<br />
alla gestione “per delega<strong>”</strong> dei propri figli. Deleghe a cascata per<br />
dilavare le responsabilità del nulla e di fiumi di denaro per<br />
soddisfare i dotti del tempio e per farci tacere.<br />
E infine queste madri e padri, per evitare lo scontro con chi rinnova<br />
loro l’obbligo di essere “solo genitori<strong>”</strong> e non terapeuti, smettono di<br />
172
sperare nelle “soluzioni per delega<strong>”</strong> e in modo eroico e solitario,<br />
dimenticati e isolati come ciurma appestata e reietta, riprendono,<br />
privi di conoscenze specialistiche di terapia e riabilitazione, ad<br />
accudire i loro figli in quella maniera amorevole la cui forza<br />
misteriosa è la antitesi dell’autismo di stato di cui siamo testimoni e<br />
che di quella abilitazione si sarebbe dovuto occupare.<br />
Bisogna de-istituzionalizzare l’autismo.<br />
Bisogna farlo specialmente per quei giovani genitori che si affidano<br />
speranzosi ai Servizi, a quelli che credono per legge nelle figure<br />
professionali deputate.<br />
Bisogna che il nuovo sociale divenga “preferenziale<strong>”</strong> e non<br />
obbligato e sappia consigliarli, formarli, ridando loro la competenza<br />
per tornare ad essere buoni ed informati genitori. Serve autorevolezza<br />
e non autorità.<br />
Bisogna riconsegnare “ruolo abilitativo<strong>”</strong> alle famiglie, rispettare<br />
quanto di immenso potrebbero fare ed allearsi in un confronto<br />
quotidiano in parallelo, in continuità, in reciprocità.<br />
Bisogna che l’istituzione si faccia carico realmente del problema,<br />
alleggerendosi dai fardelli, e cominci ad affrontarlo in maniera<br />
diretta, forte, imponenete con un intervento abilitativo subito.<br />
Bisogna entrare fisicamente nella scuola, nelle case, nell’intera<br />
giornata con esperti che fanno e che siano in grado di smettere di<br />
parlare. Bisogna essere esempio di un recupero non semplicemente<br />
l’altare della sua definizione.<br />
Bisogna che sia riscritto e sia concretizzato il momento “medico<strong>”</strong><br />
dell’autismo, oltre la diagnosi, oltre la scuola, verso la migliore<br />
normalizzazione possibile della condizione disfunzionale che il<br />
medico ha ricevuto in carico.<br />
Bisogna battere l’autismo quando si è in tempo per un futuro<br />
non-istituzionalizzato.<br />
AUTISMO: COSA SI RICHIEDE ALLA SCUOLA<br />
T. Gabrielli<br />
173
Alla SCUOLA si richiede QUALITA’ e non quantità.<br />
Noi veniamo a ritirare Jacopo anche dopo solo un’ora di<br />
lezione, non ci sono problemi, né ci sentiamo per questo in<br />
difficoltà o contrariati, ma è essenziale che il permanere di Jacopo<br />
a scuola sia produttivo e di alto livello qualitativo.<br />
QUALITA’<br />
Qualità significa:<br />
NON AVERE PREGIUDIZI<br />
CALMA, DISPONIBILITA’, TRANQUILLITA’,<br />
SAPERE BENE COSA “FARE<strong>”</strong> e soprattutto<br />
SAPERE COSA “NON-FARE<strong>”</strong><br />
COSA E’ L’AUTISMO<br />
È un disturbo cerebrale complesso, le cui cause sono ancora<br />
poco chiare, che condiziona ed altera profondamente l’utilizzazione<br />
corretta delle informazioni che giungono al sistema<br />
sensoriale nella sua globalità.<br />
Conseguentemente il bambino non è in grado di comprendere,<br />
distinguere, codificare ed utilizzare le informazioni visive, uditive,<br />
tattili ed olfattive, che gli giungono dall’esterno.<br />
E’ confuso e invaso da un intricato e spesso intollerabile<br />
insieme di sensazioni difficilmente gestibili. Questo suo vivere in un<br />
caos sensoriale gli impedisce di partecipare, relazionarsi, capire,<br />
apprendere ed elaborare come succede normalmente agli altri<br />
bambini. Questa enorme difficoltà di ricevere adeguatamente e di<br />
utilizzare informazioni diventa vuoto di informazioni. Vuoto che si<br />
esprime in mancanza di interessi, di linguaggio, in solitudine,<br />
agitazione, ritardo, ritualità, incapacità di relazione ma questo non<br />
significa che Jacopo e i bambini come lui, non desiderino<br />
liberarsene, né che non lo si possa insegnare loro.<br />
Lo sforzo di tutti è di rendere chiaro ciò che viene proposto e di<br />
condurre progressivamente questi bambini verso una selezione,<br />
un ordine nell’apprendere e una normalizzazione del vivere con gli<br />
altri, eliminando ciò che è di disturbo in questo cammino sia che<br />
174
venga dall’esterno, sia che dipenda dal problema biologico<br />
condizionante.<br />
SAPERE COSA “FARE<strong>”</strong><br />
Accogliere un bambino con autismo o malattie correlate<br />
significa adottare le dovute strategie:<br />
Sapere cosa “fare<strong>”</strong> significa sapere:<br />
COSA RICHIEDERE ALL’AMBIENTE<br />
LUOGHI, TEMPI E ATTIVITA’ DA EFFETTUARE<br />
DEBBONO ESSERE SEMPRE PROGETTATI PRIMA<br />
1 - STRUTTURAZIONE DEL LUOGO<br />
Significa organizzare e definire stabilmente alcuni spazi<br />
“protetti<strong>”</strong> all’interno della scuola, Luoghi specifici, utili ad una<br />
ottimale realizzazione delle attività da svolgere, identificati secondo<br />
le caratteristiche del bambino e gli obiettivi educativi per lui<br />
individuati. “Protetto<strong>”</strong> significa: configurato, adeguato, tranquillo.<br />
Significa anche OCCASIONALMENTE organizzare e definire<br />
rapidamente ulteriori spazi “protetti<strong>”</strong> per adeguarsi ad attività<br />
diverse, nuove.<br />
2 - STRUTTURAZIONE DEL TEMPO<br />
Sulla base delle caratteristiche del bambino e degli obiettivi<br />
educativi per lui individuati si debbono progettare, condividere,<br />
valutare gli insegnamenti da proporre. Questo significa organizzare<br />
e definire prima, in generale e nel quotidiano, i tempi, le attività da<br />
proporre e eseguire; come effettuare la loro misurazione,<br />
registrazione, nonchè le valutazioni periodiche da effettuare sugli<br />
apprendimenti per elaborare nuove pianificazioni e strategie.<br />
NB. L’organizzazione dello spazio e del tempo dovrà essere<br />
pianificabile, comprensibile e visibile anche per il bambino.<br />
3 - STRUTTURAZIONE DELLE ATTIVITA’<br />
(es. Costruire e seguire il Tabellone calendario-attività).<br />
COSA RICHIEDERE ALLE PERSONE<br />
1 - COSA E’ RICHIESTO ALLE INSEGNANTI<br />
175
FIDUCIA in sé stesse e nel bambino<br />
DEDIZIONE, DETERMINAZIONE & CONTINUITA’<br />
PREPARAZIONE, FORMAZONE e AFFRANCAMENTO<br />
DAI PREGIUDIZI<br />
(Es. di pregiudizi radicati quanto falsi: handicap irreversibile;<br />
ritardo mentale; averbalità: aggressività; asocialità; autolesionismo,<br />
bambini pericolosi, difficili, ecc).<br />
I pregiudizi confondono e impediscono il riconoscimento che<br />
l’autismo è una disfunzione e non un male senza soluzione.<br />
Avere nella scuola un bambino con autismo è come avere un<br />
bambino con diabete. Come una classe intera è informata e si<br />
ferma di fronte ad un malore di un bambino con diabete per<br />
soccorrerlo, per la stessa ragione dovrebbe fermarsi se Jacopo<br />
con autismo, non riesce a comprendere quanto gli è richiesto.<br />
2 - ELIMINARE il “NO<strong>”</strong> e la frase “QUESTO NON SI FA<strong>”</strong><br />
La negazione e basta non serve a questi bambini. Non possono<br />
riempire un vuoto con un vuoto. Ma vale per essi la sostituzione,<br />
l’alternativa. Una azione negata va giustificata e subito sostituita<br />
con un’altra azione o proposta, giustificata, guidata, facilitata,<br />
premiata.<br />
Va spiegato il perché non si fa l’azione negata. Lo si può fare<br />
verbalmente oppure disegnando delle vignette che spieghino<br />
visivamente quanto non va fatto e quanto invece va fatto in<br />
alternativa e vanno spiegati gli effetti di queste due contrapposte<br />
scelte, sia sul bambino, sia su chi gli sta attorno (es. Non gridare<br />
perché tutti scappano mentre quando parli tutti tornano felici e<br />
sorridenti).<br />
In certe situazioni la negazione può trovare accoglienza se la<br />
sua formulazione viene opportunamente anticipata con una<br />
spiegazione (ad es. non ci fermiamo perché il negozio oggi è<br />
chiuso).<br />
COSA SI CHIEDE AL BAMBINO.<br />
QUALSIASI COMPETENZA E’ ACQUISIBILE DA UN<br />
BAMBINO CON AUTISMO.<br />
MEGLIO SE E’ UNA ABILITA’ o UNA COMPETENZA<br />
176
SPENDIBILE, FUNZIONALE, UTILE A MIGLIORARE LA<br />
PROPRIA INTEGRAZIONE PIUTTOSTO CHE DI RARA<br />
UTILIZZAZIONE.<br />
CERTAMENTE CI VUOLE TEMPO E IMPEGNO MA TUTTO<br />
PUO’ ESSERE INSEGNATO.<br />
“SE UN BAMBINO FALLISCE, NON E’ SBAGLIATO IL<br />
BAMBINO, MA LA RICHIESTA CHE GLI E’ STATA FATTA<strong>”</strong>.<br />
SE C’E’ INSUCCESSO OCCORRE SEMPLIFICARE,<br />
SCOMPORRE MODIFICARE LA RICHIESTA PER RENDERLA<br />
ESEGUIBILE.<br />
RENDERE ESEGUIBILE CONSENTE AL BAMBINO DI<br />
DIVERTIRSI E DI OTTENERE GRATIFICAZIONE DA CHI GLI<br />
E’ ATTORNO E DALLE COSE CHE FA.<br />
RENDERE ESEGUIBILE NON SIGNIFICA TRASFORMARE<br />
LA VITA IN QUALCOSA DI STUPIDO, MA CONSENTIRE AL<br />
BAMBINO DI NON DIVENTARE UNO STUPIDO.<br />
SE IL BAMBINO HA SUCCESSO OCCORRE ANDARE OLTRE<br />
con:<br />
1) ALLENAMENTO,<br />
2) ACCELERAZIONE,<br />
3) GENERALIZZAZIONE e<br />
4) IMPLEMENTARE<br />
NB. In molte situazioni accade che se un compito è svolto molto<br />
bene dal bambino, che risulta interessato e tranquillo per un<br />
discreto intervallo di tempo, l’identico compito (es. un puzzle) viene<br />
proposto di routine al bambino, e persino di continuo.<br />
Uno dei problemi di cui soffrono questi bambini è la ritualizzazione<br />
e la adesività, modalità che consentono loro di<br />
comprendere apparentemente meglio quanto accade nel mondo<br />
caotico che ruota attorno a loro, ma che li lega ad una routine<br />
devastante.<br />
Attenzione<br />
177
La propensione al ripetersi e al permanere eccessivamente non<br />
li trasforma in geni (es. il personaggio fumetto del film “Rain man<strong>”</strong>)<br />
e non va spronata, né tollerata ma va invece usata come<br />
strumento per far lavorare meglio il bambino ( es. ti lascio fare il<br />
puzzle un minuto, poi lo sospendiamo, lasciandolo lì in bella vista,<br />
per disegnare o per dire la filastrocca…e dopo tutte queste attività,<br />
lo riprendiamo per altri due minuti).<br />
Possiamo usare il SE-POI, cioè se farai questo (attività<br />
desiderata dall'insegnante), poi potrai fare quest’altro (attività<br />
desiderata da Jacopo)<br />
La flessibilità e l’armonia nelle competenze (e non l’eccesso) è<br />
un obiettivo importantissimo nella soluzione dell’autismo.<br />
PREREQUISITI<br />
Il prerequisito di ogni richiesta al bambino, da parte delle<br />
insegnati o dei compagni, deve essere la sua ATTENZIONE che<br />
inizia con lo “sguardo reciproco<strong>”</strong> (occhi negli occhi e si conta sino a<br />
cinque, mantenendo una corretta distanza), e qualsiasi azione o<br />
richiesta va rispettivamente accompagnata o formulata<br />
“verbalmente<strong>”</strong> (es. “Guardami Jacopo…Consegna i quaderni alle<br />
tue compagne<strong>”</strong>).<br />
Durante lo sguardo reciproco (attentività ottenuta), si fanno<br />
verbalmente le richieste in modo chiaro, semplice, diretto, senza<br />
ambiguità o doppi sensi, con modalità e velocità di voce normali e<br />
moderate.<br />
Solo se necessario, oppure solo inizialmente, utilizzare ulteriori<br />
supporti alla richiesta verbale, quali l’indicazione con l’indice, con<br />
lo sguardo, con la direzione della testa, con l’uso di un’immagine<br />
fotografica di quanto richiesto – aiuti che vanno progressivamente<br />
ridotti –. Nello stesso modo oltre ai suggerimenti si possono<br />
utilizzare rinforzi (“bravo<strong>”</strong>… “campione<strong>”</strong>… ecc; quelli che si usano<br />
anche per i coetanei) e premi (specialmente gettoni di ricompensa,<br />
per acquisire il diritto a una merendina, che potrebbe poi<br />
coincidere con quella che viene data a giusto orario a tutti). Questo<br />
per abituare il bambino ad essere “attento<strong>”</strong> a ciò che gli si propone,<br />
178
alle richieste, o a ciò che succede attorno a lui e che l’attenzione<br />
premia.<br />
NB. In senso più generale non si premia l’azione effettuata ma<br />
l’attentività e un altro importante obiettivo è prolungarne i tempi<br />
progressivamente.<br />
Abituare il bambino a mantenersi attento significa consentirgli di<br />
partecipare, osservare e apprendere qualsiasi competenza sino<br />
alla normalizzazione.<br />
VERBALIZZAZIONE<br />
Ogni richiesta spontanea fatta da Jacopo se formulata in forma<br />
verbale corretta, intelleggibile, va prontamente esaudita anche se<br />
esula dalla situazione in cui ci si trova o su cui ci si applica (es. sta<br />
disegnando e chiede di andare in bagno. Si interrompe e lo si<br />
porta subito in bagno).<br />
Questo per consentire a lui la comprensione dell’utilità del<br />
linguaggio verbale<br />
Qualsiasi richiesta fatta da Jacopo, se scarsamente o solo<br />
parzialmente verbalizzata, oppure addirittura non verbale, seppur<br />
comprensibile, va sempre trasformata in richiesta verbale intelleggibile;<br />
va espressa dall’operatore con voce chiara e in modo<br />
semplice; va suggerita; va richiesta in imitazione e solo poi<br />
eseguita.<br />
Meglio rinforzare il linguaggio verbale con il linguaggio del<br />
corpo, dei segni, delle convenzioni ecc (es. rispondo sì, muovendo<br />
la testa; chiedo “perché?<strong>”</strong> usando il segno con la mano; ecc.).<br />
Secondo gli esperti oltre l’80% del linguaggio tra gli uomini non è<br />
verbale e pertanto questa dimensione della comunicazione va<br />
attentamente insegnata ai bambini, persino quelli autistici.<br />
Ogni apparente distrazione di Jacopo, per seguire un<br />
accadimento attorno a lui (attennzione ad un fenomeno inatteso),<br />
con interruzione delle attività in essere, (es. passaggio di un aereo<br />
nel cielo; il girarsi al richiamo di un amico, ecc.) dovrà essere<br />
gratificata per far comprendere a Jacopo che l’attenzione va<br />
prestata anche al mondo attorno, o anche contemporaneamente a<br />
ciò che si sta facendo.<br />
179
Jacopo deve formulare VERBALMENTE descrizioni di ciò che<br />
sta vedendo o facendo o che sta per fare ovvero dare risposte a<br />
ciò che gli viene chiesto. Se la verbalizzazione è troppo tardiva, si<br />
procede ugualmente all’azione, sfruttando la sua esecuzione come<br />
momento per fargli riformulare, facilitandolo, la richiesta nel modo<br />
verbale e gestuale dovuto.<br />
(Successivamente quando le richieste e la comprensione<br />
saranno raggiunte…e ci si rivolge al bambino per esaudire una<br />
sua richiesta, si potrebbero introdurre due opzioni-risposta affinchè<br />
lui scelga, facendo attenzione a porre la richiesta meno allettante<br />
per ultima: “vuoi una caramella o un mestolo?<strong>”</strong> Il bambino ‘non<br />
molto attento’ seppur in grado di comprendere il linguaggio tende a<br />
recuperare e ripetere l’ultima parte dell’offerta ma il disappunto di<br />
non ottenere quanto realmente desiderato aumenterà la sua<br />
attenzione alla successiva formulazione della richiesta. Quindi non<br />
gli si offre solo la possibilità di effettuare una scelta autonoma ma<br />
lo si abitua ad elevare ad un livello attentivo più adeguato la<br />
verbalizzazione)<br />
Qualsiasi richiesta fatta a Jacopo, dovrà essere formulata<br />
dapprima verbalmente e se possibile associata con il linguaggio<br />
del corpo (es. “Ci sediamo per la lezione<strong>”</strong> e se intendo con ciò<br />
fermarmi in una stanza, mi siedo); poi con suggerimenti fisici (es.<br />
indicare con lo sgardo; avvicinargli l’oggetto in questione) che<br />
saranno progressivamente eliminati.<br />
MA COMUNQUE se il bambino, al terzo tentativo, non esegue<br />
quanto gli si richiede, LO SI FACILITA E SI COMPLETA SEMPRE<br />
L’ESECUZIONE DI QUANTO RICHIESTO.<br />
Questo per comprendere il legame fra richiesta verbale e<br />
azione e per impedirgli la frustrazione nell’esecuzione fallita di un<br />
compito (cosa diversa dalla frustrazione prodotta dal corretto rifiuto<br />
di un capriccio…Frustrazione questa che non gli fa male se<br />
prontamente diluita con una nuova proposta).<br />
Usate aiuti meno intrusivi possibile e diluite in molti gettoni<br />
ricompensa le azioni per ottenere un premio.<br />
ADEGUATEZZA E COMPORTAMENTI PROBLEMA<br />
Favorire qualsiasi partecipazione o relazione con altri purchè<br />
180
“adeguata<strong>”</strong>, “consona<strong>”</strong> alla situazione.<br />
Guidare verso comportamenti corretti, adeguati, circostanziati,<br />
convenzionali.<br />
NB. Ricordare che il comportamento adeguato va richiesto e<br />
preteso non solo da Jacopo ma anche da chi sta attorno a lui,<br />
adulto o coetaneo.<br />
Da comportamenti inadeguati di un coetaneo o di un adulto<br />
(anche se in generale non appaiono così gravi perché noi siamo<br />
abituati a pensare come normodotati capaci di una valutazione di<br />
merito) possono originare per imitazione o per lo stimolo<br />
sensoriale che li ha accompagnati, i comportamenti problema o<br />
inadeguati che, una volta appresi, sono poi di difficile rimozione.<br />
Favorire l’attenzione a ciò che fanno gli altri bambini<br />
(Es.: <strong>”</strong>-coinvolgerlo con frasi del tipo:<br />
- “Guarda che stanno facendo. Vuoi fare anche tu il girotondo?<strong>”</strong><br />
- “Chiedi che si fermino<strong>”</strong>. “Chiedi: Fermatevi per cortesia, voglio<br />
giocare<strong>”</strong>.<br />
- “Chiedi ora a Francesca e Michela che ti diano la mano<strong>”</strong>- <strong>”</strong>Ok<br />
“Giro, giro tondo…<strong>”</strong><br />
- “Guarda cosa fa Giorgia, aiutala a raccogliere le foglie<strong>”</strong>.<br />
- “Guarda cosa scrive alla lavagna Michele<strong>”</strong> e, se particolarmente<br />
semplice e concreto quanto scritto, “scriviamo anche noi<br />
quello che ha scritto Michele<strong>”</strong>; oppure “disegnamo quello che ha<br />
scritto: es. APE<strong>”</strong> ecc.)<br />
IMITAZIONE<br />
Promuovete l'imitazione dei coetanei ogni volta che è possibile:<br />
La possibilità-capacità di imitazione è una caratteristica innata e<br />
sempre presente nella condizione autistica per cui il binomio<br />
ATTENZIONE - IMITAZIONE apre percorsi abilitativi immensi.<br />
Usate come modello i suoi coetanei sia per ottenere comportamenti<br />
adeguati, sia per insegnare. Dall’ingresso all’uscita della<br />
scuola potete creare una gara organizzata di esempi pratici.<br />
L’imitazione è uno strumento meraviglioso.<br />
Qualsiasi cosa gli volete insegnare affiancategli due sue<br />
amichette, una per parte, e fategli vedere come gli altri fanno<br />
181
quella cosa.<br />
Es.: - Siediti come è seduta Simona.<br />
- Disegnate questa cosa sul foglio come la disegna…<br />
- Alzate tutti la mano quando volete rispondere alle mie<br />
domande.<br />
- Jacopo alza la mano come gli altri prima di dirmelo.<br />
- Questa è una…<br />
Correggetelo gentilmente ma puntualmente se infrange regole<br />
per le quali sarebbero corretti i suoi pari.<br />
Promuovete l'apprendimento del nome degli altri alunni e la<br />
competenza nel chiamarli per interagire in attività e relazione con i<br />
suoi pari.<br />
Es.: - Saluta i tuoi amici. Ciao…<br />
Consegna a Maria il quaderno…e dille che il voto del compito<br />
è…<br />
Richiedete che dialoghino fra loro a turno.<br />
Come ti chiami? Come stai? Che classe fai? Dove abiti?<br />
Hai visto che tempo fa oggi?<br />
Che bella maglietta hai? Che colore preferisci?<br />
Mi piacciono i tuoi pennarelli nuovi. Me ne dai uno?<br />
Daresti a Marisa quello verde.<br />
Hai capito cosa dobbiamo fare ora? Ecc.<br />
Lavorate sull'espansione delle formalità di relazione insegnado i<br />
"saluti", il sorridersi, lo sguardo nel dialogo, il modo di parlarsi, di<br />
mostrare gli oggetti, i compiti, facendo loro (e a Jacopo)<br />
apprendere cosa dire quando ci si incontra, quando si va a<br />
passeggio, quando si va a fare la spesa, quando si fa un compito,<br />
quando si risponde alla mestra, quando non si capisce o si<br />
vorrebbe risentire quanto è stato richiesto.<br />
Aiutatelo a chiedere sempre quello di cui ha o avrebbe bisogno.<br />
Es: Ora la maestra darà ad ogni bambino uno strumento<br />
musicale.<br />
Cosa farai quando ti darà il tuo strumento? Guarda cosa fa<br />
Amelia.<br />
182
Si siede, mette lo strumento sul tavolino e aspetta il segnale<br />
della mestra.<br />
Aiutatelo a dire:- Starò seduto calmo e suonerò al segnale.-<br />
Poi premiatelo: Bravissimo:la maestra ti dirà quando devi<br />
suonare.<br />
Incoraggiate la conversazione tra loro insegnadogli a chiedere a<br />
un bambino di sedersi accanto a lui per la colazione o nella pausa<br />
gioco.<br />
Premiatelo quando lui nomina classificandoli gli oggetti che<br />
vede e riconosce. Espandete la competenza con descrizione<br />
semplice di funzioni e caratteristiche minori.<br />
Premiatelo quando sempre spontaneamente fa richieste o avvia<br />
con qualcuno una conversazione spontanea usata nel gioco o<br />
negli apprendimenti e lavorate per espanderla.<br />
Aiutatelo mentre conversa con gli altri bambini: ha bisogno di<br />
suggerimenti nell'interazione con i pari.<br />
Coinvolgete gli altri bambini e complimentatevi con loro per un<br />
buon lavoro come vi complimentate con lui.<br />
Se si presenta l’occasione in cui sia naturale che un pari lo<br />
corregga, incoraggiare il pari a farlo.<br />
Es. Invece di dire “non spingere<strong>”</strong> dite “Bambini dovete toccarvi<br />
più piano<strong>”</strong>. Invece di “Non urlare,<strong>”</strong> direte “Parlate più piano<strong>”</strong><br />
Es. Se bighellona fuori dalla fila,dite: -Anita dì a Jacopo di<br />
sbrigarsi e prendilo per mano.<br />
TRANQUILLITA’, PACATEZZA, TOLLERANZA, e poi ricordate<br />
Se qualcosa non va o si complica procedere con calma e<br />
ricominciare.<br />
CHI CONTROLLA CHI?<br />
Ricordare che il controllo della situazione, del progetto, degli<br />
obiettivi lo avete VOI e non il bambino.<br />
Serve autorità in serenità. L’autorevolezza sta nella chiarezza e<br />
nel valore di ciò che proponete.<br />
Lo scopo non è il controllo del bambino, il contenerlo, il far<br />
183
passare il tempo ma bensì aprire il bambino ad esperienze utili,<br />
significative e produttive.<br />
COSA RICHIEDERE AGLI ALTRI BAMBINI DURANTE LE ORE DI<br />
SCUOLA RISPETTO A JACOPO<br />
Adeguatezza. Fare attenzione a non urtarlo, non abbracciarlo,<br />
tironarlo, sbatterlo , spingerlo, a non urlare, ecc., ma essere<br />
modelli di adeguatezza, adoperare modalità comportamentali<br />
corrette al fine di insegnare a Jacopo come ci si presenta, ci si<br />
guarda, ci si parla, come ci si saluta, come si progetta assieme un<br />
compito, come si esegue, ecc.<br />
Se la classe ride rumorosamente ad un suo comportamento<br />
improprio lui trasformerà tale azione in un premio, in una<br />
possibilità interessante di attirare l’attenzione divertita degli altri su<br />
di sé.<br />
Quindi informate la classe che mantenere un comportamento<br />
adeguato è un bene. Che essere indifferenti a capricci o comportamenti<br />
impropri è un bene per Jacopo mentre è un bene dirgli<br />
bravo quando si comporta bene.<br />
Spiegate prima, al bambino con autismo, cosa succederà e<br />
come dovrà comportarsi e se inadeguato aiutatelo con vignette,<br />
con gli esempi dei coetanei e la loro imitazione, con la riduzione<br />
esplicita dei gettoni premio, con l’indifferenza assoluta rispetto a<br />
quanto non va bene.<br />
I comportamenti problema non vanno mai trasformati in<br />
momenti di comunicazione attiva, transitiva oppure rinforzati con<br />
risposte che (anche se inavvertitamente) forniscono quanto<br />
desiderato dal bambino (es. il bambino grida e subito si esce, o si<br />
corre da lui, o ci si gira tutti verso di lui).<br />
Sappiate inoltre che molti comportamenti problema vengono<br />
eliminati semplicemente “appesantendoli<strong>”</strong> (es. se Jacopo si sfrega<br />
la testa o ha altre attività motorie inopportune ecco che gli si<br />
proporrà uno schema motorio più complesso da eseguire: fai<br />
questo, fai questo ecc. secondo una attività motoria grossolana, di<br />
una certa durata, ma preparata prima, così da essere competenti,<br />
veloci ed efficaci quando ci sarà da proporla. Esistono attività utili<br />
anche agli altri bambini e che si possono eseguire assieme:<br />
184
mimare una poesia significativa).<br />
L’importante è non pensare che solo cose banali e di modesta<br />
rilevanza possano essere proposte perché così si anticipa e si<br />
amplifica la realizzazione del gap tra questi bambini e i coetanei.<br />
Ogni comportamento problema va interrotto prontamente.<br />
(Es. una ecolalia si interrompe introducendo questioni sulla<br />
stessa: due coniglietti; due coniglietti…Chiedete: Come fanno i<br />
coniglietti a scappare dal lupo? Dimmi come corrono i coniglietti?<br />
Di che colore sono i coniglietti?)<br />
Siate sempre presenti ma cercate di renderlo autonomo.<br />
Incoraggiatelo con complimenti quando si comporta adeguatamente<br />
(Es. appena sta seduto bene e in silenzio durante la lezione<br />
della maestra. Dopo un po’ di tempo).<br />
Premiatelo quando è opportuno ed adeguato e siate indifferenti<br />
quando non lo è.<br />
Quando il bambino realizza con successo qualcosa, andatene<br />
fieri e compiacetevi per un lavoro ben fatto da entrambi. Poi ,il<br />
giorno successivo, datevi un altro obiettivo, dimenticandovi del<br />
precedente successo.<br />
Compiacersi va bene ma si può ottenere di più.<br />
Fare bene non è così complesso come si è soliti pensare, né<br />
richiede un’enorme bagaglio formativo ma una speciale attenzione<br />
alle soluzioni pratiche, alle piccole strategie da adottare, un<br />
particolare riguardo ai principi secondo cui ci si deve muovere.<br />
Siate disponibili al confronto con gli altri operatori, con i genitori,<br />
senza paura di giudizi o critiche perché il lavoro da fare è molto e<br />
nessuno sa fare tutto da subito.<br />
Quello che invece non si dovrebbe dimenticare ma che non<br />
viene mai detto, è che ogni volta che non ci si impegna, che si<br />
lascia andare… si è perduta un’occasione, un’opportunità di<br />
aiutare un bambino e domani un uomo ad esistere oggi tra i<br />
bambini e domani tra gli uomini.<br />
185
COSE DA NON FARE<br />
Non permettetegli di utilizzare le stesse cose, gli stessi<br />
materiali, sempre nello stesso ordine, ogni giorno.<br />
State attenti ad eliminare la sua rigidità e lavorate perché accetti<br />
meglio i cambiamenti.<br />
Non permettetegli di utilizzare comportamenti inappropriati per<br />
attirare la vostra attenzione.<br />
Non consentite anarchia, né confusione.<br />
Completate sempre i compiti prefissati magari riducendo i tempi<br />
di lavoro.<br />
Fate preparare e riordinare secondo modalità normali.<br />
Coinvolgete altri bambini nelle stesse competenze.<br />
Non permettetegli di stare o giocare da solo anche se lui lo<br />
vorrebbe.<br />
Attivatevi per ottenere un cambiamento verso l’interazione: non<br />
imparerà mai a giocare, a studiare o a condividere qualcosa con gli<br />
altri se li evita e se non glielo insegnate.<br />
Non cercate di evitare alcune situazioni solo perché ritenete che<br />
siano difficili per lui.<br />
Lavorate proprio sulle sue difficoltà, sfruttando la negatività per<br />
costruire positività, incoraggiando le sue capacità.<br />
Non confondete la calma con la lentezza o la noia.<br />
Lavorate e insegnate a velocità normale. Non costruite<br />
handicap sull’handicap.<br />
Non lo proteggete troppo. Lasciatelo diventare indipendente.<br />
Non permettete a voi stessi, come insegnanti di sostegno di<br />
rimane intrappolati nella routine<br />
della classe: i vostri obiettivi sono un po’ diversi da quelli degli<br />
altri docenti: le competenze e l’integrazione come occasione di<br />
normalizzazione con e attraverso coetanei.<br />
CONTINUITA’<br />
Non dimenticate il confronto con i genitori.<br />
Serve anche a trasferire un ottimo lavoro in un ambiente in cui<br />
magari non si fa altrettanto, oppure per apprendere corrette<br />
modalità per effettuare e continuare un ottimo lavoro in una<br />
struttura che non lo sa ancora fare.<br />
Comunque vadano le cose da un confronto continuo è il<br />
186
ambino che ci guadagna.<br />
FASE IINTERAZIONE - ADEGUATEZZA<br />
1) Aiutate anche fisicamente il bambino a partecipare a tutte le<br />
attività<br />
Concentrate l'attenzione nel fargli imparare le prime regole<br />
essenziali<br />
(mettersi in fila, stare seduto; stare in silenzio).<br />
Non aiutatelo più quando è capace.<br />
2) Aiutate il bambino nell’apprendimento in parallelo e in<br />
gruppo.<br />
Aiutate il bambino ad espandere la durata della attenzione e<br />
della relazione<br />
Aiutate il bambino ad agire tra gli altri bambini<br />
3) Insistete sul "sapersi comportare"durante<strong>”</strong> la lezione<br />
Aiutatelo ad usare correttemente i materiali di lezione<br />
Aiutatelo ad usare correttamente i quaderni e i libri<br />
Aiutatelo a seguire la lezione alla lavagna.<br />
4) Premiatelo molto per i comportamenti appropriati<br />
La lezione della maestra, quando tutti devono stare attenti, è un<br />
momento molto difficile per i nostri bambini. Inizialmente<br />
pretendete che il bambino sieda composto e in silenzio per poco<br />
tempo. Prefiggetevi un obiettivo alla sua portata.<br />
Rinforzate moltissimo se raggiunge questo obiettivo poi<br />
lasciatelo distrarsi e uscite ma scegliete voi il tempo di uscita<br />
anticipando il bambino possibilimente.<br />
Il giorno successivo pretendete l'attenzione per più tempo alla<br />
lezione da cui voi estrarrete (con una strategia comune e condivisa<br />
con la mestra) un elemento chiaro per disegnarlo, continuando<br />
questa procedura finchè il bambino è capace di sedersi appropriatamente<br />
per tutto il tempo deciso e di seguire parte della lezione.<br />
Se i capricci disturbano la classe potete tranquillamente<br />
allontanare il bambino dalla classe e andare fuori, ma solo per<br />
PROPORRE UN ALTRO LAVORO (magari più facile per lui) ma<br />
poi proponete in altra sede qualcosa di più complicato, meglio se<br />
187
con un compagno presente, che funga da guida… ma mai<br />
"premiare" il suo comportamento negativo rinforzandolo, con il<br />
disimpegno o tollerando un comportamento inadeguato o solitario.<br />
FASE II VERBALIZZAZIONE<br />
1) Promuovete l'uso del linguaggio<br />
Lavorate con il piccolo gruppo sui dialoghi formali e con la<br />
maestra e i compagni organizzate una brevissima lezione “finale<strong>”</strong><br />
con domande e attività specifiche per Jacopo, a cui partecipino in<br />
modo corale tutti, ma in cui il protagonista sia lui.<br />
Richiedete il contatto oculare quando parla o gli viene rivolta la<br />
parola.<br />
Aiutatelo a rispondere correttamente alla maestra e agli altri<br />
bambini.<br />
A questo momento finale fate precedere e seguire un tempo<br />
breve di normali prestazioni molto adeguate al programma di<br />
alunni.<br />
Insegnategli il modo in cui può chiedere agli altri qualcosa<br />
2) Prefiggetevi il raggiungimento di comportamenti appropriati<br />
nella classe.<br />
Seguire il lavoro di gruppo.<br />
Partecipare a progetti, competenze libere e strutturate, a<br />
quando si riordina la classe<br />
3) Aiutate l’interazione<br />
L'insegnante di sostegno deve diventare amica degli altri<br />
bambini<br />
Gli altri bambini di conseguenza vorranno stere intorno a lei e<br />
quindi intorno al bambino in difficoltà. L'insegnante deve aiutare<br />
continuamente il bambino a partecipare, ascoltare e parlare con gli<br />
altri bambini in modo appropriato<br />
FASE III<br />
Perseguire: ADEGUATEZZA, PRECISIONE, COMPETENZA E<br />
DURATA.<br />
1) Prefiggetevi piu indipendenza durante le attività<br />
188
Richiedete al bambino si guardare il tabellone calendario delle<br />
attività e gli altri alunni nella lezione per sapere cosa succederà o<br />
farà dopo (non ditegli cosa deve fare )<br />
Richiedete al bambino più verbalizzazione e iniziate a<br />
pretendere che entri nei discorsi, dapprima con semplici parole<br />
chiave, inerenti e facilitate nella formulazione e poi spontanee,<br />
alzando la mano per partecipare allediscussioni di classe<br />
Assicuratevi che il bambino canti tutte le canzoni, reciti le<br />
poesie, anche a turno, ecc. insieme alla classe<br />
2) Aumentate la frequenza dell'interazione spontanea con gli<br />
altri bambini<br />
Incoraggiatelo a fare domande e a rispondere alle domande<br />
degli altri sempre piu elaborate<br />
Pretendete che attiri l'attenzione degli altri prima di parlargli<br />
toccandoli o chiamandoli per nome<br />
Incoraggiatelo a condividere<br />
Promuovete speciali amicizie anche fuori orario scolastico con i<br />
compagni di classe<br />
L'insegnante utilizzi il bambino come suo speciale aiutante in<br />
modo che gli altri lo ammirino per le sue qualità<br />
Riassunto delle regole generali<br />
1. Discutere, Condividere, Preparare e Seguire un Progetto<br />
-Strutturare l’ambiente<br />
-Strutturare gli avvenimenti, modalità e tempi e i singoli esercizi<br />
-Informare su ruoli e attività, le altre persone o bambini coinvolti<br />
2. Preparare e Predisporre gli strumenti; coinvolgere il<br />
bambino nella preparzione e nel riordino<br />
3. Non consentire tempi morti<br />
4. Tranquillità, Disponibilità, Comprensione, Calma e Buon<br />
umore, Lasciare i problemi a casa<br />
5. Anticipare<br />
6. Perseguire: Adeguatezza, Precisione, Competenza e<br />
Durata<br />
7. Cercare e ottenere lo Sguardo; prolungare lo sguardo a<br />
189
cinque secondi.<br />
8. Formulare le richieste in maniera chiara, semplice, pacata,<br />
a moderato tono di voce<br />
9. Verbalizzare ciò che si compie<br />
10. Pretendere, invogliare, attendere verbalizzazione<br />
11. Coinvolgere Individuare, visualizzare, definire gli esercizi<br />
12. Facilitare i compiti. Avviarli e lasciarli compiere in<br />
autonomia<br />
Introdurre il ruolo del compagno, sfruttando l’imitazione, la<br />
turnazione, lo scambio.<br />
13. Che ogni attività divenga un successo, un piacere<br />
14. Richiedere cose secondo obiettivi pre-definiti<br />
Non produrre richieste esorbitanti le capacità e se irrosolte<br />
occorre semplificare<br />
16. Ridurre progressivamente suggerimenti o premi<br />
17. Favorire e premiare l’attenzione prestata a ciò che succede<br />
nell’ambiente, anche<br />
incidentalmente, al di fuori del compito.<br />
18. Favorire e premiare qualsiasi richiesta (ad eccezione di<br />
premi organizzati secondo gettoni di<br />
economia) se formulata correttamente anche se extra<br />
situazione<br />
19. Lateralizzare (favorire l’uso della sola mano destra – o<br />
sinistra, se mancino - nelle attività di rito)<br />
20. Non creare esclusione dalle attività o rallentamento nell’<br />
esecuzione di richieste.<br />
21. Seguire l’ordine di scrittura (da sinistra a destra; dall’alto<br />
al basso) nelle attività grafiche e di<br />
lettura o interpretazione di immagini<br />
22. Strutturare ma non ritualizzare<br />
23. Premiare sempre i comportamenti corretti. Non considerarli<br />
mai ovvi e scontati.<br />
24. MAI PREOCCUPARSI DI EVENTUALI COMPORTAMENTI<br />
PROBLEMA<br />
MAI PREMIARLI nemmeno inavvertitamente; né renderli<br />
comunicazione fruibile.<br />
Continuare a proporre il progetto della giornata o prodursi in<br />
proposte alternative o strategie opportune<br />
190
25. Riferire sull’andamento e confrontarsi<br />
191
YPOTHÈSE SUR LES PEINTURES PRÉHISTORIQUES<br />
"NATURALISTES"<br />
Paul Tréhin<br />
Résumé : De nombreuses questions viennent à l’esprit à<br />
propos des formes d'arts préhistoriques, en particulier les plus<br />
élaborées, telles que celles trouvées dans les grottes de Lascaux,<br />
Cosquer, Chauvet, Côa, Niaux, etc. , formes qu'on appelle<br />
"naturalistes" par opposition aux dessins plus schématiques et<br />
abstraits de type "symboliques" telles que celles de la Vallée des<br />
Merveilles ou de Val Camonica et bien d’autres du même style.<br />
• L'apparition de dessins et peintures semblant avoir été<br />
soudaine puisqu'on ne trouve pas de formes évolutives antérieures<br />
de ce style. Comment est apparu cette forme avancée d'art ?<br />
• Comment ces artistes ont ils appris ?<br />
• Comment est il possible que des artistes éloignés dans le<br />
temps (plus de 10000 ans) et dans l'espace (Europe du Sud<br />
Afrique du Sud) aient pu avoir des styles si semblables ?<br />
Une autre catégorie d'artistes, un sous groupe parmi les<br />
personnes autistes, exécute des œuvres d'art tout à fait<br />
remarquables. Cet art apparaît souvent dès leur plus jeune âge, et<br />
se perpétue généralement à l'âge adulte, sans qu'ils n'aient eu de<br />
formation au dessin. Par ailleurs, des personnes autistes n'ayant<br />
eu aucun contacts entre elles ont produit des œuvres d'un style<br />
étonnamment similaire.<br />
Ces artistes autistes étaient parfois appelés "Idiots savants",<br />
terme maintenant abandonné au profit du terme de "Savants<br />
Autistes". Ces personnes ont un "style cognitif" différent.<br />
L'hypothèse développée dans cet essai est qu'il se pourrait que<br />
les peintres et dessinateurs "naturaliste" de la préhistoire aient<br />
étés des personnes que l'on qualifierait aujourd'hui de "Savants<br />
Autistes". Cette hypothèse est étayée par d'autres remarques<br />
montrant de nombreux points de similitudes entre ces deux<br />
groupes d'artistes.<br />
Introduction<br />
Le titre de cet essai est déjà en lui même l'expression d'un<br />
choix, celui de distinguer deux grandes catégories dans l'art<br />
192
préhistorique, une forme d'art que l'on peut appeler "naturaliste " et<br />
l'autre "symbolique".<br />
Par "naturaliste" j'entend parler de la forme d'art des peintures<br />
et gravures pariétales telles que celles de Lascaux, Roufignac,<br />
Cosquer, Chauvet, Côa, Niaux en France, Altamira en Espagne,<br />
Romito en Calabre, en Libye, en Afrique de Sud, etc. où la<br />
représentation des animaux, bien que stylisée, reste très fidèle aux<br />
modèles.<br />
La forme "symbolique", elle, s'éloigne de la représentation du<br />
modèle soit par un trait et une forme simplifiés, soit par des<br />
déformations voulues de certaines parties du modèle pour en<br />
accentuer un aspect particulier.<br />
Dessin "naturaliste" Grotte de Niaux Gravure "symbolique" Niger<br />
Il me semble en effet que ces deux formes d'art devaient avoir<br />
des auteurs très différents et que cette distinction de forme pourrait<br />
être propre à éclairer d'une manière originale la vision que nous<br />
avons de l'apparition de l'art pariétal.<br />
Qui étaient les artistes qui peignaient de si merveilleuses<br />
œuvres d'art "naturaliste" sur les parois des cavernes il y a entre<br />
trente cinq et dix mille ans ? Où et comment ont ils acquis leur<br />
superbe maîtrise du dessin ? Comment cet art s'est il répandu<br />
dans l'espace et dans le temps pendant plus de 25000 ans et sur<br />
des milliers de kilomètres ? Y avait il un sens à ces dessins et si<br />
oui, quel était il ?<br />
Le plus souvent, sans faire la distinction entre les deux grandes<br />
193
catégories proposée ci-dessus (naturaliste symbolique), de<br />
nombreux historiens de la préhistoire ont proposé des hypothèses<br />
sur ces créateurs et sur le sens de leurs œuvres : L'interprétation<br />
magique et divinatoire du futur (Bronowski 1973). L'interprétation<br />
structuraliste et religieuse (Leroi-Gourhan 1972) perpétuée jusqu'à<br />
ce jour, reste très vivace. L'interprétation chamanistique (Clottes<br />
2001) provoque des remous dans le monde de la paléontologie .<br />
L'interprétation fondée sur le plaisir de la création “même si bien<br />
peu croient encore à l’art pour l’art“. L'interprétation liée à la<br />
mutation génétique qui aurait engendré l’homme moderne (Klein<br />
2000), entraînant une évolution cognitive (Mithen 1999) qui<br />
expliquerait l'apparition soudaine d’un art très riche il y a environ<br />
40000 ans. Se pose alors la question d’expliquer pourquoi l’Homo<br />
Sapiens Sapiens, apparu il y a environ 100000 ans, aurait attendu<br />
si longtemps avant de devenir créatif, artistiquement parlant.<br />
Je propose ici une autre hypothèse, limitée à l'art que j'ai<br />
appelé "Naturaliste", étayée par quelques éléments d'analyse qui,<br />
bien que partiels, pourraient apporter quelques pistes de<br />
recherche. J'espère que d’autres chercheurs pourraient être<br />
suffisamment intéressés par cette analyse succincte pour<br />
entreprendre de tester cette hypothèse, au sens Popperien, et<br />
peut être ouvrir des pistes de recherches pluridisciplinaires plus<br />
approfondies dont je n'ai ni les compétences ni les moyens.<br />
Cette recherche se fonderait sur la fertilisation croisée de deux<br />
champs de recherche qui n'ont à priori rien à voir l'un avec l'autre :<br />
l'étude de l'art pariétal "Naturaliste" d'un côté et la compréhension<br />
du fonctionnement cognitif permettant l'expression des talents<br />
extraordinaires en particulier en dessin, de certaines personnes<br />
autistes appelées "Savants autistes", de l'autre.<br />
Il existe en effet un petit sous groupe de personnes atteintes<br />
d’autisme ayant des talents véritablement extraordinaires<br />
(Hermelin 2001), en calcul y compris le "don du calendrier", en<br />
musique, et pour ce qui nous intéresse, en dessin ou en sculpture.<br />
L’exemple ci-dessous a été réalisé par une jeune enfant autiste,<br />
Nadia, à l’âge de quatre ans (Selfe 1977).<br />
194
Cheval de manège dessiné par Nadia à quatre ans<br />
Cette analyse s'appuyant sur un domaine de connaissances en<br />
dehors de l'étude de l'art préhistorique serait un essai d’approche<br />
"exogène", telle qu’elle avait été suggérée par l'éminent<br />
préhistorien Michel Lorblanchet "La connaissance précise des<br />
significations est hors du domaine de l'archéologie de l'art<br />
préhistorique", cité dans le numéro hors série de "La Recherche"<br />
sur "la Naissance de l'Art" (Lima 2000).<br />
L’hypothèse formulée est la suivante : Se pourrait il que ces<br />
artistes aient étés des "savants " comme on peut en trouver assez<br />
fréquemment parmi les personnes autistes (Edelson 1995), mais<br />
aussi dans quelques rares cas de traumatismes crâniens (Treffert<br />
2001)?<br />
Cette hypothèse peut être reliée à deux des interprétations<br />
citées précédemment : L'interprétation de "l'art pour l'art", et celle<br />
de la "mutation génétique"(Klein 2000), mais dans ce cas<br />
appliquées uniquement à la forme d'art "Naturaliste" et non à l'art<br />
préhistorique en général. Les critiques faites à l’analyse de Klein<br />
(Appenzeller 1998) sont justifiées quand on englobe toutes les<br />
formes d’art préhistorique mais le sont moins dans le cadre de l’art<br />
"Naturaliste". Cette analyse rejoint aussi, en partie au moins, celle<br />
faite par Jean Clottes sur la naissance de l'art "A partir du moment<br />
195
où le concept artistique existe, il suffit de quelques individus doués<br />
pour arriver très vite à d'excellentes représentations" (Langaney et<br />
al 1998, pp 69). Il semble bien en effet que les artistes<br />
"Naturaliste"de la préhistoire aient étés fort peu nombreux compte<br />
tenu de la rareté des œuvres retrouvées par rapport au plus grand<br />
nombre d’œuvres "symbolique" répertoriées.<br />
Dans cette perspective il n'est toutefois pas évident que les<br />
hommes préhistoriques aient effectivement perçu leurs propres<br />
dessins et peintures comme de l'art ni même comme une<br />
expression esthétique : les personnes autistes douées en dessin<br />
sont très surprises de voir que leurs œuvres, pourtant extraordinaires,<br />
émerveillent les autres personnes.<br />
L'art "symbolique", de son côté, semble avoir une évolution très<br />
différente et correspondant probablement mieux aux interprétations<br />
gradualistes de l'apparition de l'art., on trouve en effet des<br />
formes plus primitives de cet art datant de bien avant 50 000 ans<br />
(Balter 2002). Cette forme d'art se prête aussi mieux aux interprétations<br />
religieuses et ou chamanistiques et hallucinatoires, comme<br />
le montrent les études sur l'interprétation de ces formes d'arts<br />
préhistoriques par les Bushmen modernes (Saint-Blancat 1991).<br />
Il a été montré que les techniques de fabrication des produits<br />
servant à exécuter ces dessins et peintures auraient été<br />
développées bien avant l'apparition des peintures "naturalistes".<br />
Des bâtons d'ocres existaient en effet dès la fin du néandertalien<br />
et au début de l'homo sapiens (Nougier 1970), il y a 50000 à<br />
40000 ans. Il serait imaginable que les peintres ayant produit les<br />
œuvres "naturalistes" aient été des artistes exceptionnels et qu’ils<br />
aient pu utiliser ces techniques mises à leur disposition par leurs<br />
aînés et les surpasser dans la réalisation artistique. C’est ce qu’on<br />
observe avec les jeunes enfants autistes doués utilisant les<br />
mêmes crayons que leurs camarades pour dessiner des œuvres<br />
incomparablement plus avancées que celles des autres enfants.<br />
L’art "symbolique" ne semble pas avoir été influencé par les<br />
capacités extraordinaires des artistes "naturalistes" et a continué<br />
196
son évolution au cours des millénaires, affinant sa capacité<br />
communicative sans trop se préoccuper de la fidélité de la<br />
représentation, entre autre vis à vis de la perspective.<br />
Pour la compréhension de l'art préhistorique que j'ai appelé<br />
"Naturaliste", l’hypothèse " savants autistes " apporterait une<br />
nouvelle perspective. Pour les personnes autistes, cela montrerait,<br />
si nécessaire, la valeur de la diversité et le danger de toutes les<br />
formes d'eugénisme. Temple Grandin, disait dans une conférence :<br />
"Si par un moyen quelconque on était arrivé à éradiquer l'autisme<br />
dès les temps préhistoriques, les hommes seraient toujours entrain<br />
de socialiser autour d'un feux dans une caverne".<br />
Fallait il à l’évolution des civilisations humaines des personnalités<br />
hors du commun pour bousculer les schèmes traditionnels?<br />
Mais ne fallait il pas aussi des personnalités plus traditionnelles<br />
pour exploiter ces nouveautés ? James March, grand spécialiste<br />
de la Théorie des Organisations distingue les comportements<br />
d’exploration et les comportements d’exploitation dans les organisations.<br />
Les deux sont nécessaires au développement des organisations.<br />
Si nous considérons que les tribus préhistoriques étaient<br />
des organisations, nous avons le même besoin pour l’exploration<br />
et l’exploitation.<br />
Certaines personnes autistes auraient elles été indispensables<br />
à l’évolution de nos sociétés par leur comportements d’exploration?<br />
Nous étudierons successivement les points suivants :<br />
• Les merveilles et mystères de l'art pariétal "Naturaliste"<br />
• La comparaison entre oeuvres "Naturalistes" et "symboliques"<br />
• L’existence de formes innées de l'art chez certaines<br />
personnes atteintes d’autisme<br />
• La comparaison avec les dessins d'enfants du même âge non<br />
atteints d’autisme<br />
• La comparaison des dessins de personnes autistes et des<br />
dessins préhistoriques<br />
197
• Au delà des similitudes de styles artistiques<br />
Bibliographie sommaire<br />
T. Appenzeller, “Evolution or Revolution?<strong>”</strong>, Science 1998 282: 1451.<br />
M. Balter, “Oldest Art, From a Modern Human Brow – or Doodling ?<strong>”</strong>, Science,<br />
Volume 295, Number 5553, Issue of 11 January 2002, pp 247-249<br />
J. Bronowski, "The ascent of man", Little Brown Company, Boston 1973, pp<br />
50-56<br />
J. Clottes, "La grotte Chauvet, l'art des origines", Le Seuil, Paris 2001<br />
S. Edelson, " Autistic Savant "Center for the Study of Autism, Salem, Oregon,<br />
http://www.autisme.com/ari/pubs., 1995<br />
B. Hermelin, "Bright Splinters of the Mind. A personal story of research with<br />
Autistic Savants " , Jessica Kinsley Publishers, London 2001<br />
R.G. Klein,"L'art est il né d'une mutation génétique", La Recherche Hors Série<br />
N°4, novembre 2000.<br />
A. Langaney, J. Clotte, J. Guilaine, D. Simonet, "La plus belle histoire de<br />
l'homme", Seuil, Paris 1998<br />
A. Leroi-Gourhan,"Les hommes préhistoriques et la religion", La Recherche<br />
Spécial 30 ans, article initialement publié dans la même revue en septembre<br />
1972.<br />
P. Lima, "Un siècle d'interprétations, de l'art pour l'art au structuralisme, de la<br />
magie au chamanisme", La Recherche Hors Série N°4, novembre 2000<br />
M. Lorblanchet, “LA NAISSANCE DE L’ART, Genèse de l’art préhistorique <strong>”</strong>,<br />
Editions Errance 1999<br />
Steven Mithen, “The Prehistory of the Mind: The Cognitive Origins of Art,<br />
Religion and Science<strong>”</strong>, Thames & Hudson; ISBN: 0500281009, 1999<br />
L.R. Nougier, "L'économie préhistorique", Que Sais-je N° 1397, PUF 1970<br />
J. Saint-Blancat, "Les Bushmen racontent leurs ancêtres", Science et Avenir,<br />
mai 1991<br />
L. Selfe, "Nadia, a case of extraordinary drawing ability in an autistic child",<br />
Harcourt Brace 1977<br />
S. Tiné, "Il Paléolitico", in E. Lattanzi, "Il Museo Nazionale di Reggio Calabria",<br />
Gangemi Editore, pp 19-21<br />
D. A. Treffert," Is There A Little Rain Man In Each Of Us?", (2001)<br />
http://www.wismed.org/foundation/eachus.htm<br />
198
IMAGINATION ET CREATIVITE DANS L'AUTISME.<br />
Chantal Tréhin<br />
Il est reconnu que le développement de l'imagination dans<br />
l'autisme présente des anomalies importantes. L'imagination est<br />
considérée comme l'une des trois composantes de la triade de<br />
difficultés rencontrée dans l'autisme: Socialisation -<br />
Communication - Imagination<br />
Est-ce à dire que les personnes autistes sont dénuées d'imagination?<br />
Comme pour tout ce qui concerne les difficultés<br />
spécifiques à l'autisme, il est préférable de raisonner en termes<br />
qualitatifs plutôt que quantitatifs, de développement différent plutôt<br />
que retardé ou absent.<br />
Dans l'enfance, l'imagination se manifeste principalement à<br />
travers le jeu et les dessins.<br />
Parmi les fonctions de l'imagination, il y a:<br />
* pouvoir créer ou recréer un centre d'intérêt en son absence<br />
* pouvoir disposer d'une "version idéale" de la réalité.<br />
Développement de l'imagination chez l'enfant normal<br />
Au début l'enfant normal reproduit la réalité dans son jeu, imite<br />
les adultes. Il commence par reproduire des actions familières en<br />
dehors de leur contexte normal mais très vite il invente, il refait une<br />
réalité plus agréable, voire même un monde très éloigné de la<br />
réalité (fantastique, magique, monstres etc.) afin de rendre plus<br />
concret ses désirs ou ses peurs.<br />
Ses dessins sont codifiés. Il ne représente pas réellement ce<br />
qu'il voit "L'enfant ne dessine pas ce qu'il voit mais ce qu'il sait."<br />
(H Gombrich). Il utilise des conventions, par exemple pour<br />
représenter le soleil, les oiseaux, les maisons etc. A l'âge où il<br />
commence à être capable de faire plus que gribouiller, il dispose<br />
déjà d'un ensemble de représentations et de concepts.<br />
Avant 8 ans, l'enfant dessine ce qu'il sait. Ce n'est que vers cet<br />
âge qu'il commence à être conscient de la différence entre ce qu'il<br />
voit réellement (comme une table avec 3 pieds ou au mieux un<br />
4ème incomplet) et ce qu'il sait être là. (E. Newson)<br />
Développement de l'imagination chez l'enfant autiste<br />
199
Le jeu<br />
Chez les enfants avec autisme, lorsque le jeu symbolique se<br />
manifeste, c'est de façon plus concrète. On note alors une<br />
tendance soit à reproduire des séquences telles quelles ont été<br />
apprises dans le cadre d'interventions par des spécialistes (par<br />
exemple l'enfant reproduit la séquence de "dînette" comme il l'a<br />
pratiquée avec le psychologue), soit à s'inspirer de, voire à<br />
reproduire fidèlement, les histoires des livres ou des bandes<br />
dessinées qu'il a pu lire ou qu'on lui a lues, ou celles qu'il peut<br />
suivre sur des vidéos. Il reproduit alors parfois des dialogues<br />
entiers en écholalie. Il arrive qu'il attribue d'office des rôles aux<br />
personnes de son entourage, et parfois même aux objets. "Faire<br />
semblant d'être un personnage imaginaire" faisait partie des<br />
exemples donnés pour illustrer les critères du DSMIII-R. Lorsqu'ils<br />
font leur apparition, ces personnages imaginaires sont alors<br />
directement copiés, parfois avec très peu de modifications, sur les<br />
personnages de bandes dessinées ou de dessins animés.<br />
Il semble que l'enfant ait besoin des modèles que forment à la<br />
fois le contenu et le support pour rendre concret, grâce à eux, ces<br />
histoires qu'un enfant ordinaire est capable d'inventer, et se<br />
contente souvent d'imaginer ou de se raconter d'une façon plus<br />
abstraite.<br />
Le dessin<br />
On note un certain nombre de caractéristiques communes:<br />
• Au début, on trouve le plus souvent une reproduction assez<br />
fidèle d'un modèle. Ce modèle peut être un objet réel, souvent le<br />
genre d'objet qui n'inspire pas spécialement les enfants en général<br />
(l'enfant recopie la table, le lecteur de cassettes, le plateau de la<br />
cafétéria, les antennes de télévision sur les toits, les<br />
lampadaires…), souvent aussi, il s'agit déjà d'un dessin. Mais<br />
reproduction ne veut pas dire copie, l'enfant en général reproduit<br />
ce modèle de mémoire (sans la présence du modèle)<br />
Exemples Nadia et les pélicans, ou Stephen Wiltshire qui tourne<br />
le dos au bâtiment qu'il est en train de dessiner.<br />
• Le support lui même est souvent reproduit. Si le modèle vient<br />
200
d'une bande dessinée, le dessin sera dans des vignettes de format<br />
comparable à celui du modèle.<br />
Certains enfants vont même "fabriquer" des livres en<br />
assemblant, ingénieusement parfois, des feuilles de papier pour<br />
former un livre. D'autres peuvent reproduire un support sous forme<br />
d'affiche, de boîte, de timbres etc.<br />
• L'utilisation de l'espace n'est pas dictée par le papier. Le<br />
cadrage n'est pas symbolique, selon l'endroit où le dessin est<br />
commencé, un objet peut être coupé, ou le dessin déborder du<br />
papier<br />
• On voit peu d'utilisation de conventions de représentation (par<br />
exemple le soleil avec ses rayons ou la maison avec le chemin qui<br />
arrive à la porte), sauf si le modèle est déjà un dessin, auquel cas<br />
la convention sera reproduite de façon invariable (même les<br />
débuts de la perspective sont des conventions). On voit plutôt une<br />
représentation exacte de la réalité perçue, même si elle est<br />
maladroite.<br />
• La technique: certains utilisent un moyen préférentiel, voire<br />
exclusif: Lors de sa première visite chez E. Newson, Nadia a utilisé<br />
les crayolas qu'on lui proposait et qui semblaient adaptés à une<br />
enfant de cet âge (6ans). Ce n'est que lorsqu'on lui a donné un<br />
stylo qu'elle s'est mise à dessiner de façon étonnante.<br />
Apprentissage<br />
Parfois le dessin commence par l'apprentissage de techniques<br />
élémentaires, ou plus complexes.<br />
Voici ce que rapporte la maman de Nicolas<br />
"A 11 ans il dessinait des bonshommes bâtonnets très élémentaires.<br />
Un jour j'ai emprunté à la bibliothèque une vidéo de Jim<br />
Henson (le créateur des 'muppets' qui s'appelait 'Tu es<br />
dessinateur'. Il l'a regardée et a immédiatement dessiné la plus<br />
belle 'Kermit la grenouille' que j'ai jamais vue.<br />
Certains commencent par la couleur, voire restent essentiellement<br />
attirés par cet aspect.<br />
Philippe est un adulte qui a passé une grande partie de sa<br />
jeunesse en milieu psychiatrique. Il n'a pas acquis de technique de<br />
dessin et se contente de lignes simples, mais il montre dans ses<br />
201
productions une fascination pour la couleur qui le fait choisir celleci<br />
avec soin puis assembler ses feuilles d'une façon qui<br />
visiblement ne doit rien au hasard. Malheureusement, seul le<br />
processus de création semble l'intéresser. Lorsqu'il a terminé son<br />
assemblage, il se désintéresse du résultat et peut très bien<br />
empiler les feuilles peintes alors qu'elles ne sont pas encore<br />
sèches… Philippe ne semble pas intéressé par le regard des<br />
autres sur ses dessins.<br />
D'une manière générale, au début, les dessins ne sont pas<br />
destinés à être admirés. Ce n'est que plus tard, et seulement s'ils<br />
sont utilisés socialement et valorisés par l'entourage, que l'enfant<br />
est encouragé à les utiliser ainsi.<br />
Evolution<br />
Une caractéristique fréquemment retrouvée est une évolution<br />
par toutes petites étapes, faite de modifications légères, presque<br />
insensibles. Le même dessin est reproduit, mais avec des<br />
couleurs, ou des lignes, ou des positions, ou encore sous un angle<br />
légèrement différents. On retrouve le même phénomène dans les<br />
histoires racontées qui parfois varient uniquement sur certains<br />
détails, mais qui pour l'enfant ne sont pas les mêmes histoires.<br />
Conclusion<br />
Cette forme de symbolisme permet à la personne autiste qui y<br />
a accès de substituer en partie à l'objet réel sa représentation.<br />
Ceci la rend moins dépendante de l'environnement pour accéder<br />
au plaisir important que lui procurent ses intérêts particuliers et<br />
diminue l'étrangeté des comportements liés à cet intérêt. Comme<br />
c'est le cas de l'imagination en général, elle procure à la personne<br />
autiste un moyen de disposer d'une version plus parfaite de cette<br />
réalité, que le monde réel ne peut lui offrir, et donc peut être une<br />
grande source de plaisir.<br />
Exemple de support concret: les villes imaginaires<br />
Il s'agit là d'un thème fréquent, que l'on retrouve chez beaucoup<br />
de personnes autistes aimant et sachant dessiner (Stephen<br />
202
Wiltshire, Damien Eschbach, Gilles Tréhin) voire chez certains<br />
n'ayant pas de capacités spéciales dans ce domaine (Nathanaël<br />
Mini). Les similitudes sont frappantes, et même dans les dessins<br />
maladroits de Nathanaël on retrouve nombres de points communs<br />
avec ceux des autres (intérêt pour les transports en commun, ligne<br />
de métro, gares). Uville, ville imaginaire de Gilles Tréhin, est une<br />
illustration complète de la richesse imaginative qui peut être<br />
atteinte grâce à ce support concret, aussi bien sur le plan du<br />
dessin que dans plusieurs dimensions de la créativité.<br />
203
INTRODUCTION À URVILLE<br />
G. Trehin<br />
Artista Autistico<br />
Bonjour je<br />
m'appelles<br />
Gilles Tréhin je<br />
suis né en<br />
1972. Je vis à<br />
Cagnes sur<br />
Mer, à coté de<br />
Nice, dans le<br />
Sud Est de la<br />
France.<br />
Je dessine depuis l'âge de 5 ans et j'ai toujours été passionné<br />
par les grandes villes et les avions. A partir de 1984, j'ai commencé<br />
à être intéressé par la conception d'une ville imaginaire, elle<br />
s'appelle Urville, le nom est venu de "Dumont d'Urville", le nom<br />
d'une base scientifique dans un territoire français de l'Antarctique.<br />
Depuis je dessine des vues de cette ville et j'écris actuellement<br />
une description historique, géographique, culturelle et économique<br />
d'Urville.<br />
Si vous voulez savoir plus d'informations sur Urville suivez moi<br />
Site Web d'Urville _<br />
http://perso.libertysurf.fr/URVILLE/<br />
Urville Web Site _<br />
Hello, my name is Gilles Trehin, Born in 1972, I live in Cagnes<br />
sur Mer, near Nice, in south-east of France.<br />
I have been drawing since the age of 5., I have always been<br />
fascinated by big cities and aeroplanes. Since 1984, I started to<br />
be interested by the conception of an imaginary city, it's called<br />
Urville, the name came from "Dumont d'Urville", a scientific base,<br />
in a French territory of the Antarctic.<br />
Since then, I am doing some drawings on this city and I am<br />
204
actually writing a historical,<br />
geographic, cultural and economic<br />
description of Urville.<br />
If you want to have more<br />
information follow me on my website.<br />
Gilles Tréhin 58 av de la Gare<br />
06800 Cagnes sur Mer<br />
FRANCE<br />
TrehinGil@aol.com<br />
Introduction Générale<br />
Urville est une ville de 11 820 257 habitants (1999), elle est la<br />
plus grande ville de France et Europe en population. C’est la<br />
capitale de la région administrative Provence<br />
Insulaire comptant 14 275 960 habitants. La<br />
ville est divisée en 35 arrondissements.<br />
Urville dispose de Cour d’Appel, Cour<br />
d’Assise, Tribunal de Grande Instance,<br />
Université, Archevêché et d’autres services<br />
administratifs.<br />
Urville est la capitale économique de la<br />
France. Elle regroupe les sièges sociaux de<br />
grandes entreprises (banques, assurances,<br />
compagnie nucléaire, compagnie pétrolière,<br />
informatique, électronique, chimico-pharmaceutique).<br />
L’activité industrielle (chimicopharmaceutique,<br />
équipement, textile, agroalimentaire,<br />
produits de bien…) représente malgré<br />
son déclin depuis 1975 encore 28% de l’activité<br />
économique d’Urville.<br />
Urville est la capitale financière de la France, c’est la plus<br />
importante bourse du pays. Le secteur de la presse est très<br />
important, Urville abrite comme quartiers généraux, plus de 400<br />
205
evues, 30 journaux nationaux et plus de 100 maisons d’édition.<br />
Urville est une capitale internationale culturelle et abrite<br />
d’importants musées et plus de 300 théâtres. De nombreuses<br />
manifestations culturelles comme des concerts, des expositions,<br />
des festivals et des foires traditionnelles y sont organisées.<br />
Urville fut fondé sous le nom de " Qart-Sous-Yam " (Carsouce)<br />
au 12ème siècle av. J.C. par les Phéniciens. Elle devient Urbis<br />
(Urville) au 1er S. av. J.C. sous les Romains. Urville était la 3ème<br />
ville de l’Empire romain jusqu’au 5ème S. ap. J.C., elle comptait au<br />
3ème S. ap. J.C. près de 250 000 habitants.<br />
Vue sur la Tour An 2000. (décembre 1997) (1 X 2 X haut. 65/<br />
larg. 50 cm)<br />
Au Moyen Age, Urville passe successivement sous dominations<br />
des Ostrogoths, des Francs, Maison d’Arles et Maison d’Anjou.<br />
Durant cette période, après les crises successives du 5ème au<br />
10ème siècle, la ville s’est développé à cause de son commerce<br />
maritime florissant au 12ème siècle, et malgré les crises du 14ème<br />
siècle, elle redevint florissante alors de la 2ème moitié du 15ème<br />
siècle.<br />
En 1480, Urville passe sous domination de la Cour de France.<br />
En 1789, à la Révolution Française, Urville compte 2.8. millions<br />
d’habitants, mais le nombre de logements devient trop limité pour<br />
accueillir le fort accroissement populaire dut à la Révolution<br />
Industrielle. Pour faire face, le préfet d’Urville fait appel à<br />
l’Urbaniste Oscar Laballière (1803/ 1883) pour entreprendre de<br />
gigantesques travaux d’urbanisme qui dessine Urville encore<br />
aujourd’hui.<br />
Si la ville fut épargnée pendant la 1ère Guerre Mondiale, elle fut<br />
bombardée pendant la 2ème Guerre Mondiale. mais<br />
humainement, Urville fut touchée, près de 300 000 personnes<br />
furent tuées pendant la 1ère Guerre Mondiale et plus de 200 000<br />
personnes à la 2ème Guerre Mondiale.<br />
Après la 2ème Guerre Mondiale la France connaît un fort exode<br />
rural vers les villes. Avec ce phénomène la population d’Urville<br />
passait de 7.9 millions d’habitants à 11.6 millions d’habitants, 40<br />
ans plus tard, en 1990.<br />
Dans ce livre il n’était pas possible pour le moment de mettre<br />
206
tous les principaux quartiers d’Urville parce que l’ensemble de la<br />
surface n’a toujours pas été dessinée. Les dessins du livre Urville<br />
Visite Guidée sont extraits des 5 principales vues générales de<br />
différents secteurs de la ville. D’autres sont en projet à l’avenir.<br />
Chaque dessins d'Urville est accompagné d'un texte expliquant<br />
le contexte historique, géographique, économique et culturel du<br />
quartier représenté sur la vue en question. Exemple :<br />
Ch. 1.25 Halles de Singirond. (novembre 2000) (long. 42 / larg.<br />
29.7cm)<br />
(1 er Arrondissement)<br />
Aujourd'hui la halle accueille tous les jeudis matins et<br />
dimanches toute la journée un marché où des artisans vendent<br />
leurs produits. Certains dimanches ce marché a parfois accueille<br />
parfois plus de 300 000 visiteurs.<br />
C'est la halle centrale du vieil Urville. Historiquement elle fut<br />
construite en 1402 par l'architecte Julbertin (1368/1412) qui a<br />
donné le nom du comte Singirond (1364/1432), Comte d'Urville de<br />
1390 à 1432, à la construction de l'édifice.<br />
Il fut prévus pour y accueillir des marchés<br />
consacré à la vente de produits agricoles et bétail venus du<br />
comté pour y être vendus en ville contrôle par des négociants en<br />
agriculture et élevage. La Halle de Singirond fut le théâtre d'un<br />
incendie en 1554. Elle fut reconstruite en 1561 par l'architecte<br />
Alain Fégondrac (1517/ 1589).<br />
207
La halle est construit sur la Place des Patriciens, celle ci fut<br />
construite en 1167 par l'architecte Fortouillin (1122/ 1180). La<br />
place accueille depuis 1954 chaque année en août la Fête<br />
Médiévale d'Urville, cette fête se déroule dans de nombreux lieux<br />
de la vieille ville.<br />
De gauche à droite nous apercevons l’Avenue Téguras et Rue<br />
de l’Apostrophe.<br />
Ch. 14.6 Gare de Bretagne. (novembre 1995/ § février 1999) (long. 42 /<br />
larg. 29.7cm)<br />
(8 ème<br />
Arrondissement)<br />
C'est le point de départ vers la banlieue nord ouest d'Urville, la<br />
haute Provence, le centre de la France, la Normandie et de la<br />
Bretagne.<br />
C'est une des moins importantes gares principales d'Urville, au<br />
niveau des quais mais son trafic reste très important. La gare a été<br />
inaugurée en 1857 après avoir été dessinée par l'architecte<br />
Adolphe Monginiesc (1821/1897). Le T.G.V. en direction de Saint<br />
Etienne et Clermont Ferrand puis Nantes et Rennes fut respectivement<br />
mise en service en 1989 puis 1990.<br />
Notez que Gilles a ainsi présenté plus de 200 dessins d'Urville.<br />
208
“AUTISMO E ASSOCIAZIONISMO<strong>”</strong><br />
Dott.ssa Gabriella Lo Casto<br />
Psicologa Psicoterapeuta Consulente A.G.S.A.S. onlus<br />
Ringrazio il dott. Aloisi per avermi dato la possibilità di<br />
intervenire a questa 2a edizione del convegno e nella fase<br />
conclusiva, in modo particolare, permettendomi così sia di parlare<br />
di ciò che l’A.G.S.A.S. sta portando avanti che condividere con voi<br />
le risonanze, le emozioni, le riflessioni che il confronto diretto,<br />
durante questo convegno, con le altre realtà associative, i professionisti<br />
del campo, gli autistici, i partecipanti intervenuti mi hanno<br />
“stimolato<strong>”</strong>.<br />
Ringrazio in particolar modo Lisa Perini per avermi concesso<br />
attraverso un dialogo autentico fatto di parole e, soprattutto di<br />
sguardi, di entrare nel suo mondo, di avermi avvolto nella sua<br />
dolcezza disarmante e di avermi impartito lezioni di vita vera così<br />
come ringrazio Tiziano Gabrielli che, nonostante la realtà dura<br />
dell’autismo, mi ha trasmesso tutta l’energia, la gioia e l’orgoglio di<br />
essere autenticamente genitore vero di un bambino vero che ti<br />
rende la vita speciale ed unica.<br />
Tutte le ricerche, le esperienze e le testimonianze che sono<br />
state riportate a questo convegno non devono andar perdute: il<br />
messaggio di fondo che questo evento ha cercato di trasmettere<br />
sin dalla sua ideazione e nel coinvolgimento di altre realtà associazionistiche,<br />
è quello di far cessare la dispersione delle forze e delle<br />
risorse e di impegnarsi nella creazione, nello sviluppo e nel<br />
potenziamento delle sinergie sia nel rapporto tra questi grandi<br />
mediatori sociali, le associazioni appunto, e le realtà istituzionali<br />
territoriali.<br />
L’isolamento, la chiusura comunicativa e relazionale, la<br />
mancanza di reciprocità che caratterizza le persone autistiche non<br />
deve riflettersi, rafforzarsi e perpetuarsi nella realtà delle<br />
associazioni e nella territorialità.<br />
L’autismo di per sé è già una realtà complessa ed enigmatica:<br />
la disinformazione, l’incomprensione sociale, lo scollamento tra i<br />
servizi e l’assenza di continuità educativa non si risolvono<br />
lavorando e combattendo da soli.<br />
È abbastanza evidente quali sono le ragioni che spingono la<br />
209
nascita di gruppi e la costituzione in associazioni: le finalità e le<br />
prospettive sono comuni; dare risposta agli interminabili interrogativi<br />
che ogni genitore si pone da quando nota che c’è qualcosa<br />
che non va nel proprio bambino, alla drammatica comunicazione<br />
della diagnosi e lungo i pellegrinaggi “della speranza<strong>”</strong> alla ricerca<br />
di una soluzione.<br />
Le associazioni devono poter essere in grado di:<br />
- far fronte ai vissuti di confusione, disorientamento, solitudine e<br />
inadeguatezza che vanno caratterizzando il modus vivendi delle<br />
famiglie;<br />
- alleviare il carico di stress che incide nelle dinamiche<br />
relazionali,<br />
- orientare e supportare nelle scelte<br />
- personalizzare e professionalizzare negli interventi<br />
- stimolare le responsabilità sociali, garantire e tutelare il<br />
rispetto della dignità della persona.<br />
L’A.G.S.A.S. nasce così come tante altre realtà per sostenere le<br />
famiglie, per formare operatori e intervenire a “misura<strong>”</strong> di autismo<br />
nel rispetto dell’individualità della persona, per informare, per<br />
dialogare con le strutture sanitarie, scolastiche e amministrative,<br />
ma soprattutto per promuovere la ricerca medica e scientifica sulle<br />
cause dell’autismo attraverso l’organizzazione di convegni e la<br />
costituzione di un Fondazione nazionale per la ricerca sulle cause<br />
dell’autismo.<br />
Negli anni, l’associazione ha portato avanti e sta realizzando<br />
alcuni grandi progetti nell’area della ricerca, del sostegno, dell’informazione,<br />
del dialogo con i servizi: (SLIDE A.G.S.A.S. 1)<br />
1) Il progetto “Semina<strong>”</strong> , rivolto ad adolescenti e adulti, centrato<br />
sull’inserimento di operatori formati che intervengono in sinergia<br />
con i genitori, coinvolti attivamente quali terapisti-partner, all’interno<br />
e all’esterno del nucleo familiare secondo un piano di trattamento<br />
individualizzato e coordinato da un’équipe specialistica col fine di<br />
rafforzare i risultati raggiunti in termini di competenze cognitive e<br />
sociali apprese e di favorire l’inserimento lavorativo e l’integrazione<br />
sociale;<br />
2) “Una voce nel silenzio<strong>”</strong> è il progetto di formazione di operatori<br />
da destinare come tutor-mediatori della persona autistica con la<br />
realtà sociale;<br />
210
• l’importazione e l’adattamento del progetto “DAMA<strong>”</strong> (Disable<br />
Advanced Medical Assistance) esposto nella relazione di ieri del<br />
prof. Mantovani, ossia la realizzazione di un’unità operativa<br />
dedicata ad interventi diagnostici e terapeutici urgenti su pazienti<br />
con grave disabilità della comunicazione;<br />
• l’attivazione di un progetto psicoeducativo di inserimento di<br />
bambini con autismo nelle ludoteche;<br />
• la realizzazione, presentazione e divulgazione di documentari<br />
scientifici che raccontano la vita e il mondo degli autistici e delle<br />
loro famiglie;<br />
• l’organizzazione di seminari di studio e convegni internazionali<br />
dal taglio medico scientifico;<br />
• la distribuzione di materiale informativo, come la fiaba<br />
“Calimero e l’amico speciale<strong>”</strong> e il bollettino dell’A.N.G.S.A.;<br />
• la gestione di uno “sportello di ascolto<strong>”</strong> per orientare nelle<br />
scelte e supportare familiari e operatori;<br />
• la costituzione di una biblioteca e di una videoteca specializzata<br />
sull’autismo;<br />
ma soprattutto, grazie alla disponibilità e alla collaborazione<br />
dello staff di Radio Mia, nella persona di Maurizio Tiziano e di<br />
Palermo Web nelle persone di Giorgia e Giorgio De Simone<br />
(SLIDE RADIO 2 solo titolo)<br />
• ho il piacere di presentare e, proprio attraverso questo<br />
convegno, inaugurare la nascita e l’avvio di un progetto di<br />
informazione e sensibilizzazione sulle persone con disabilità grave<br />
della comunicazione e dell’interazione sociale RADIO AUTISMO<br />
Questa radio si propone come spazio di comunicazione,<br />
informazione, sensibilizzazione e promozione sociale innovativo ed<br />
esclusivo, dal taglio specialistico ma facilmente fruibile alle diverse<br />
utenze, dedicato al tema dell’autismo, che mediante l’uso di un<br />
sistema di diffusione sia in F.M. parzialmente che su sito Web 24<br />
ore su 24, permetterà la partecipazione e il confronto, seppur<br />
“mediati<strong>”</strong> dal mezzo radiofonico con le iniziative “in-formative<strong>”</strong> a<br />
livello regionale, nazionale ed internazionale. (SLIDE RADIO 2)<br />
Obiettivi<br />
La radio permetterebbe il raggiungimento di alcuni obiettivi<br />
fondamentali quali:<br />
• informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sui temi della<br />
211
disabilità;<br />
• aggiornare gli operatori del settore e le famiglie;<br />
• diffondere le conoscenze culturali e scientifiche più aggiornate,<br />
fornire informazioni sullo stato attuale della ricerca scientifica, sui<br />
fabbisogni sociali e socio-sanitari, sulle strategie di intervento, sulle<br />
politiche di inserimento lavorativo e di integrazione sociale;<br />
• raggiungere una visione culturale e scientifica comune del<br />
problema e dello stato attuale della ricerca;<br />
• divulgare opportunità formative e in-formative (convegni,<br />
seminari, incontri-dibattito, interviste);<br />
• offrire occasioni di manifestazione di difficoltà, condivisione e<br />
sostegno;<br />
• migliorare lo scambio tra le associazioni di familiari, le<br />
istituzioni socio-sanitarie ed il mondo della ricerca scientifica;<br />
• stimolare iniziative nelle istituzioni pubbliche e private;<br />
• promuovere un modello di società più attenta ai bisogni di<br />
integrazione e al rispetto dell’individualità e della dignità umana.<br />
Fasi di realizzazione (SLIDE RADIO 3 START UP - SPOT)<br />
Lo spazio radiofonico, verrà organizzato secondo un palinsesto<br />
strutturato da un comitato scientifico e tecnico di redazione e di<br />
valutazione composto da professionisti appartenenti al mondo<br />
della ricerca scientifica ed esperti nell’intervento e familiari rappresentanti<br />
delle associazioni che vorranno aderire al progetto: il<br />
comitato si occuperà di selezionare, programmare, realizzare e<br />
monitorare gli interventi da trasmettere garantendo un linguaggio<br />
“scientifico<strong>”</strong> ma chiaro al fine di offrire informazioni e sensibilizzare<br />
gli utenti fruitori del servizio in modo continuativo e a diffusione<br />
mondiale. (SLIDE RADIO 4)<br />
La realizzazione della RADIO, pubblicizzata attraverso i media,<br />
comprenderà la messa in onda di un palinsesto centrato sulle<br />
occasioni in-formative (partecipazione e registrazioni di convegni,<br />
seminari, incontri-dibattito, interviste mezzo telefoniche e Internet,<br />
elaborazione e lettura di atti di convegni, contatti telefonici e<br />
interviste col pubblico) e sui collegamenti. (SLIDE RADIO 5)<br />
Questo sarà suscettibile di modifiche in funzione della<br />
valutazione dell’impatto e dei bisogni di volta in volta emergenti; sul<br />
sito web sarà possibile usufruire dell’ascolto della radio e della<br />
lettura di documenti pubblicati appositamente redatti per<br />
212
agevolarne la fruizione; inoltre gli “internauti<strong>”</strong> potranno telefonare o<br />
inviare e-mail per richiedere informazioni, esprimere opinioni,<br />
diffondere documentazione, rispondere ad un apposito e breve<br />
questionario di “gradimento<strong>”</strong>.<br />
La logica della radio, seguendo un modello “di rete<strong>”</strong> è quello di<br />
facilitare la comunicazione tra familiari - operatori – medici e<br />
ricercatori.<br />
Principali risultati attesi (SLIDE RADIO 6)<br />
Ci aspettiamo di ottenere dei risultati quali:<br />
• accrescere consapevolezza e responsabilità “sociale<strong>”</strong> in tema<br />
di disabilità;<br />
• socializzare e condividere le conoscenze socio-culturali e<br />
scientifiche;<br />
• acquisire una visione comune superando gli scontri tra modelli<br />
divergenti di ricerca ed intervento;<br />
• facilitare le scelte dei familiari e l’accesso alle strutture specializzate<br />
e non, diminuendo il senso di solitudine ed inadeguatezza;<br />
• facilitare l’unione di intenti e la collaborazione per il raggiungimento<br />
di obiettivi comuni delle associazioni di familiari presenti<br />
nel territorio, agevolando così la scelta ai familiari ancora non<br />
associati;<br />
• censire il numero dei familiari che si trovano coinvolti nel<br />
pianeta autismo;<br />
• migliorare la qualità (in termini di efficacia ed efficienza) delle<br />
prestazioni erogate dai servizi socio-sanitari mediante la<br />
divulgazione delle informazioni più aggiornate relative a convegni,<br />
seminari, incontri-dibattito, ecc.;<br />
• mettere in comunicazione le associazioni col mondo della<br />
ricerca scientifica e dei servizi socio-sanitarie, agevolando il<br />
dialogo e promuovendo iniziative;<br />
• promuovere la cultura dell’autonomia, abbandonando quella<br />
dell’assistenzialismo, rendendo i familiari “operatori competenti<strong>”</strong><br />
nell’intervento educativo, nell’utilizzo delle leggi e nell’accesso alle<br />
strutture;<br />
• far dialogare e collaborare strutture pubbliche e privato sociale<br />
nel raggiungimento di obiettivi comuni;<br />
• migliorare l’analisi e la valutazione dei bisogni per definire<br />
obiettivi e priorità nella ricerca scientifica e nell’intervento.<br />
213
Attraverso questa iniziativa si vuole promuovere anche la<br />
creazione di una fondazione super partes che, operando in modo<br />
continuativo e stabile nel tempo, possa coordinare operativamente<br />
in modo sinergico ed in “rete<strong>”</strong> le associazioni, dislocate nel<br />
territorio e le istituzioni territoriali (università, scuole, centri di<br />
abilitazione, centri aggregativi, servizi sociali e socio-sanitari)<br />
permettendo la realizzazione di un progetto il cui valore risiede nei<br />
risultati concreti, nell’efficienza (come organizzazione strategica<br />
delle risorse) e nell’efficacia (come risposta ai bisogni) degli<br />
interventi, nelle risposte che si potrebbero finalmente dare ai tanti e<br />
struggenti, semplici e complessi interrogativi che un genitore si<br />
pone a partire dalla drammatica comunicazione della diagnosi, nel<br />
rendere la persona con autismo capace di realizzarsi nella sua<br />
“autenticità<strong>”</strong> e a viversi come cittadino(rif. L.328).<br />
Ci auguriamo tutti che un giorno si possa:<br />
• superare la cultura che fa uso di modelli caratterizzati da<br />
monopolio (unicità), autarchia (autoreferenzialità, solipsismo),<br />
delega (rinuncia ad interdipendenza e corresponsabilità),<br />
aiuto/assistenzialismo<br />
• costruire una comunità “educante<strong>”</strong> ed integrante che assuma<br />
le proprie responsabilità e favorisca continuità tra interventi,<br />
attraverso lavoro di rete tra servizi pubblici e del privato sociale<br />
• favorire il passaggio dalla linearità alla complessità circolare,<br />
dal singolo al contesto, dalla molecolarità alla molarità degli<br />
interventi, dall’autorefenzialità all’interistituzionalità.<br />
Concludo con una riflessione e la speranza di trovare una “voce<br />
nel silenzio<strong>”</strong> di un autistico che scrive:<br />
“Amo la parola sopra ogni cosa è un tramite fra gli uomini ci dà<br />
dignità e individualità senza non sono niente (26.6.92)<br />
Parlare fa bene disumani sono gli urli perché non riesco a<br />
smettere semplicemente dire in parole semplici Compongo solo<br />
adesso una poesia sulla gioia del parlare una poesia per autistici<br />
muti da cantare nei centri e nei manicomi canto la canzone dalla<br />
profondità dell’inferno e chiamo tutti i muti di questo mondo fate di<br />
questo canto la vostra canzone sciogliete i gelidi muri e rifiutate di<br />
essere emarginati vogliamo essere una nuova generazione di muti<br />
una schiera con canti quali i parlanti non hanno mai udito fra tutti i<br />
214
poeti non ho mai trovato un muto così vogliamo essere i primi e<br />
percettibile ovunque è il nostro canto Compongo per le mie mute<br />
sorelle per i miei muti fratelli ci dovranno sentire e dare un posto<br />
dove possiamo vivere in mezzo a voi tutti in una vita in questa<br />
società. (21.9.92)<strong>”</strong><br />
(Birger Sellin, “Prigioniero di me<br />
stesso<strong>”</strong>)<br />
215
RELAZIONE<br />
Pippo Madè<br />
Volevo riagganciarmi alle parole finali di Paul Trehin a proposito<br />
dallo sciamano. Io non credo che gli artisti autistici sarebbero stati<br />
utilizzati dallo sciamano, in quanto essi stessi sono degli sciamani;<br />
e hanno un altra qualità! È una qualità che travalica certi limiti<br />
dovuti forse alla nostra civiltà. Io credo che chi ha la fortuna o la<br />
sfortuna di essere un artista, e dona agli altri la possibilità di<br />
vedere e toccare il mondo degli spiriti o un qualsiasi altro mondo<br />
trascendentale, egli stesso rimane isolato in una società come la<br />
nostra imprigionata e chiusa in rigidi schemi comportamentali.<br />
Se mi è permesso dire due parole sulla Lisa. Mentre il nostro<br />
Gill possiede questo gusto per l’ architettura, per la struttura, per il<br />
mondo, Lisa è poesia, Lisa è colore, Lisa è amore per un mondo<br />
che forse noi non ci meritiamo.<br />
216
IO E LA MIA ESPERIENZA DI ARTISTA<br />
L. Perini<br />
Sono Lisa Perini, sono un’ artista.<br />
Ho accettato volentieri questo invito per mostrare il mio<br />
percorso artistico e perché penso che la mia esperienza personale<br />
possa essere utile a capire altre persone che, come me, hanno i<br />
problemi dell’autismo.<br />
Sarò contenta di parlarvi e di farvi vedere, con l’aiuto di Carlo<br />
Damiani che è il mio Tutor all’Accademia, i miei lavori di artista.<br />
La mamma mi racconta che quando ero piccola non parlavo,<br />
ripetevo gli stessi gesti, amavo fare sempre le stesse cose. Mi dice<br />
che io stavo per conto mio, magari a giocare con cose colorate e<br />
luccicanti.<br />
Veramente, secondo il mio ricordo, io amavo la presenza degli<br />
altri bambini, ma a modo mio, cioè quando non mi sentivo<br />
affaticata perché tutta presa dalle mie preoccupazioni o dai miei<br />
pensieri.<br />
Mi infastidiva anche la confusione che i bambini amano fare.<br />
La confusione mi infastidisce ancora adesso; infatti, ad<br />
esempio, dopo un po’ che sono alla festa di laurea di un’amica (è<br />
successo l’altro giorno alla laurea di Ancellì) sono frastornata. Mi<br />
affatico anche all’inaugurazione delle mie esposizioni: troppe<br />
persone da salutare, da fargli festa e da riconoscere tutte<br />
insieme. Dover cercare di comunicare con tanta gente contemporaneamente<br />
mi crea stress, anche perché mi da insoddisfazione<br />
non riuscire a salutare uno ad uno con calma tutti gli amici che<br />
sono venuti per me in quell’occasione.<br />
Non amo le domande in generale; qualche volta evito perfino di<br />
andare ad incontrare delle persone sapendo che mi faranno<br />
troppe domande, o magari domande personali, oppure su cose o<br />
esperienze di cui non gradisco parlare.<br />
Sin dalle scuole elementari ho avuto l’insegnante di sostegno .<br />
La maestra Vera, di cui sono rimasta amica, mi ha seguito per tutti<br />
e cinque gli anni.<br />
Il prof. Cevasco, negli ultimi due anni di Istituto d'Arte a Vittorio<br />
Veneto, con un programma personalizzato, mi ha introdotto ad<br />
esperienze concrete di lavoro, accompagnandomi a degli stages e<br />
217
infine ha presentato i miei disegni ai prof. Viola e Nonveiller, con il<br />
risultato che oggi sto lavorando per la tesi di laurea all’Accademia<br />
di Belle Arti di Venezia.<br />
Questo programma sarebbe stato irrealizzabile se la prof.<br />
Botteon, insegnante di sostegno, non mi avesse convinto a<br />
sostenere il regolare esame per il diploma del 3° anno di Istituto<br />
d’Arte.<br />
Io sono grata a queste persone e a tutti quelli che mi hanno<br />
sostenuto.<br />
Oggi ho un tutor che è Carlo Damiani, qui presente.<br />
Difatti io ho difficoltà ad organizzarmi: nel piano di studio, come<br />
pure mi è difficile relazionarmi con gli insegnanti e comprendere<br />
con chiarezza quali sono le richieste che mi vengono fatte. È per<br />
me difficoltoso relazionarmi con gli altri in generale. Ma mi piace<br />
avere degli amici e mi piace essere<br />
ben considerata e accettata con le mie qualità e i miei limiti:<br />
tutti ne abbiamo.<br />
Ho degli amici, sia vicino a me, sia altri con cui mi tengo in<br />
contatto telefonico o con lettera.<br />
Nel mio futuro desidero innanzi tutto consolidare la mia<br />
esperienza di questi anni in Accademia; amo la scultura e<br />
sicuramente vorrò sperimentarla, mi piacerebbe poter lavorare il<br />
vetro, anche se avrò bisogno di assistenza perché penso che la<br />
fornace possa essere pericolosa. Amo Venezia, con le sue isole,<br />
dove mi sento a mio agio e dove posso muovermi abbastanza in<br />
autonomia, dove conosco gente, le botteghe artigiane e dove ho<br />
degli amici.<br />
Per il mio futuro desidero sicuramente poter vivere del mio<br />
lavoro di artista.<br />
Il mio sogno è viaggiare e potermi permettere dei viaggi anche<br />
lontani.<br />
218
ALCUNE RIFLESSIONI DELL' ANGSA<br />
G. Marino<br />
Presidente dell’ANGSA<br />
SITO WEB www.angsa.bbk.org<br />
via Casal Bruciato 13 00159 Roma - tel/fax: 06 43587666<br />
Abbiamo condiviso con il dr Aloisi i temi di questo convegno e<br />
personalmente lo ringrazio per l'impegno di volere perseguire il<br />
sostegno alla ricerca scientifica che in questo settore deve coinvolgere<br />
gli studiosi del settore clinico, farmaceutico e riabilitativo.<br />
Praticamente tutte le discipline necessitano una rivisitazione<br />
rispetto alle prassi fino ad oggi praticate, infatti l’esperienza delle<br />
famiglie con un figlio autistico da crescere è molto singolare rispetto<br />
a tutte le altre situazioni di disabilità: la diagnosi che nella maggior<br />
parte dei casi non c’è; la responsabilità della sindrome che veniva (e<br />
ancor oggi viene) attribuita alla madre da parte di molti "specialisti";<br />
l’impreparazione specifica di molti medici pediatri di base; la scarsità<br />
dei successi delle terapie farmacologiche.<br />
Queste sono soltanto le prime di una serie di difficoltà che con gli<br />
anni si presentano: dalla scelta della modalità di riabilitazione all’inserimento<br />
nella scuola, per poi affrontare i temi più generali del<br />
disabile adulto, prima e dopo di noi, a meno che non si riesca nel<br />
frattempo a trovare una cura causale ed efficace dell'autismo.<br />
Oggi siamo costretti a confrontarci con una popolazione di<br />
persone affette da spettro autistico (autismo ed altri disturbi generalizzati<br />
dello sviluppo) che sicuramente sfiora 2 casi per mille, ma che<br />
potrebbe salire anche a 3 per mille, se verranno confermate le più<br />
recenti rilevazioni statistico-epidemiologiche statunitensi.<br />
La stragrande maggioranza di questi soggetti è gravemente non<br />
autosufficiente. Gli adulti sono quasi tutti esclusi da ogni inserimento<br />
lavorativo reale. Gli interventi sistemici, dinamici e le terapie familiari,<br />
tanto in voga in Italia fino a qualche tempo addietro, non sono riusciti<br />
a valorizzare le potenzialità individuali, come invece è avvenuto<br />
laddove si sono seguiti interventi educativi speciali inquadrati in<br />
strategie complessive o interventi di tipo neocomportamentale. In<br />
questi casi si è visto invece che una grande percentuale di autistici<br />
acquista buoni livelli di autonomia e capacità di integrazione in un<br />
ambiente di lavoro normale. E’ perciò evidente una grave responsabilità<br />
dei servizi sanitari, che un tempo poteva essere in qualche<br />
219
modo giustificata dalle scarse conoscenze scientifiche sull'autismo.<br />
Oggi non è più tollerabile che altri autistici ed altre famiglie<br />
continuino a pagare il prezzo dell'ignoranza e della cocciutaggine<br />
degli operatori. Le associazioni non possono più fare sconti su<br />
questa materia, ma devono esigere che gli operatori si assumano<br />
tutta le loro responsabilità. E’ necessario che si approvino linee<br />
guida valide su tutto il territorio nazionale, che comprendano tutte le<br />
fasi della vita, dalla diagnosi precoce alla riabilitazione alla presa in<br />
carico dell’adulto.<br />
Molti neuropsichiatri infantili hanno una grande responsabilità nel<br />
percorso degli autistici, che comprende anche la rassegnazione ad<br />
abbandonare i soggetti quando essi raggiungono la maggiore età.<br />
Ma quale maggiore età esiste per una persona autistica? Sarebbe<br />
invece opportuno, come avviene già all'estero, che gli stessi<br />
operatori si facciano carico della assistenza agli autistici, dalla<br />
diagnosi e per tutta la durata della loro vita.<br />
Oggi gli autistici che giungono alla maggior età perdono persino la<br />
qualifica della loro diagnosi e vengono mescolati a tutti gli altri disabili<br />
mentali ed anche agli anziani. Non esiste nell'organizzazione sanitaria<br />
una struttura adeguata per questo tipo di assistenza, che deve<br />
garantire la continuità della cura e il rispetto delle specificità.<br />
La scuola non è preparata all'accoglienza dei ragazzi con questa<br />
sindrome. Esistono leggi forse troppo belle e troppo buone per<br />
essere applicate, che creano molte illusioni. Gli insegnanti di<br />
sostegno, invece che formare una categoria professionale<br />
orgogliosa della propria specificità, diventano spesso una figura a<br />
mezzo tra un bidello ed un insegnante che aspetta soltanto il<br />
raggiungimento del punteggio che gli consente il salto ad insegnante<br />
curricolare. Sarebbe opportuno valorizzarne la professionalità e<br />
consentire loro una carriera in questa posizione.<br />
I genitori dovrebbero chiedere assistenza ed attenzione sul piano<br />
dell’integrazione e dell'aumento delle autonomie piuttosto che<br />
rincorrere l'erudimento nella matematica o nella geografia. Stavo<br />
quasi scrivendo letteratura, ma questo è un argomento che sta a<br />
cuore a coloro i quali si aspettano molto di più di quello che la<br />
Comunicazione Facilitata può dare.<br />
Ci avventuriamo in una materia che coinvolge la sfera<br />
emozionale, sociale, politica ed etica. La persona con autismo deve<br />
220
essere vista come portatore di grandi bisogni di tipo socioassistenziale,<br />
ai quali la società deve dare una risposta. Non si deve<br />
dimenticare che la maggiore parte degli adulti sono diventati disabili<br />
in situazione di gravità non solo perché sono nati così, ma perchè<br />
non sono stati abilitati come avrebbero dovuto essere.<br />
Allo stato attuale delle leggi nazionali e più recentemente di<br />
quelle delle Regioni, cui compete il dovere di fornire assistenza, lo<br />
scenario è confuso e disomogeneo, salvo poche isole “felici<strong>”</strong>. Le<br />
associazioni dei disabili, quelle forti per aderenze politiche e per<br />
capacità organizzative, che non si riscontrano nelle associazioni di<br />
genitori come l'ANGSA, premono a che le risorse vengano distribuite<br />
attraverso una rete di servizi sul modello della legge 328/2000.<br />
Condivisibile approccio all'integrazione sociale dei portatori di<br />
disabilità. Per i nostri figli e per tutte le persone in grave situazione di<br />
disabilità noi chiediamo con forza e senza il timore di apparire venali<br />
che le risorse vadano assegnate alle famiglie, subito, non appena la<br />
diagnosi di gravità venga accertata. Quando poi i servizi territoriali<br />
saranno realizzati ed effettivamente fruibili, quelle stesse risorse<br />
saranno assorbite. L’ unico strumento applicativo rimane il fondo per<br />
la non autosufficienza, che già in qualche regione, Trentino Alto<br />
Adige, è stato coraggiosamente proposto dalle Giunte Provinciali.<br />
Sempre più centrale è il ruolo delle associazioni, che per le loro<br />
rivendicazioni hanno bisogno della forza dei numeri, oltre che la<br />
credibilità delle iniziative. Purtroppo la pesantezza del carico di<br />
lavoro assistenziale e un eccesso di riservatezza, quasi una<br />
vergogna di ammettere la disabilità, riducono di molto il numero<br />
dei genitori che aderiscono alle associazioni, ed ancor più il<br />
numero di quelli attivi per l'associazione.In questo scenario si<br />
registrano proliferazioni di piccole associazioni nonchè genitori<br />
che da volontari si trasformano in professiononisti certamente<br />
agevolati da una rendicontazione eccessivamente permissiva che<br />
finirà per danneggiare quelle sane iniziative che ancora si riesce a<br />
produrre.<br />
Chiediamo agli esperti di aiutarci a coagulare le scarse forze<br />
disponibili per raggiungere i migliori risultati per i nostri figli.<br />
AUTISMO: LA STRUTTURA NEUROBIOLOGICA<br />
Maurizio Elia<br />
Unità Operativa di Neurologia, Associazione Oasi Maria SS.<br />
221
(IRCCS), Troina (EN)<br />
Il disturbo autistico (DA) è una sindrome comportamentale<br />
specifica dell’infanzia caratterizzata sostanzialmente, secondo i<br />
criteri del DSM IV –TR [1], da: a) compromissione qualitativa<br />
dell’interazione sociale; b) compromissione qualitativa della<br />
comunicazione; c) modalità di comportamento, interessi ed attività<br />
ristretti, ripetitivi e stereotipati. L’esordio è precoce, generalmente<br />
nei primi tre anni di vita.<br />
Nel tempo, la classificazione nosografica del DA ha subito<br />
continue revisioni e si è passati da un iniziale inquadramento,<br />
basato prevalentemente sull’osservazione clinica, all’applicazione<br />
di scale specifiche quali la CARS, l’ABC, la PEP-R. Molto<br />
recentemente, nuovi strumenti diagnostici (ADI, ADOS) sono state<br />
proposti, nel tentativo di uniformare a livello internazionale la<br />
diagnosi di DA e di fornire alla ricerca di base (ad es., genetica) un<br />
fenotipo sufficientemente omogeneo [2].<br />
D’altra parte, dopo una prima fase, nella quale si è cercato di<br />
operare distinzioni più o meno nette tra categorie nosografiche<br />
diverse nell’ambito dei disturbi generalizzati dello sviluppo (DGS),<br />
si tende ora a riunire piuttosto il DA, la sindrome di Asperger, il<br />
disturbo disintegrativo dell’infanzia di Heller, l’autismo atipico (o i<br />
DGS non altrimenti specificati) sotto il grande ombrello dei disturbi<br />
dello “spettro autistico<strong>”</strong> [3].<br />
Il DA ha una prevalenza di circa 5:10.000 [1], tuttavia gli studi<br />
epidemiologici più recenti hanno messo in evidenza in anni più<br />
recenti (1990-1997) tassi di prevalenza più alti, fino a circa 10:<br />
10.000 [3]. Una possibile spiegazione di questo interessante dato<br />
potrebbe essere il notevole affinamento delle attuali capacità<br />
diagnostiche, piuttosto che un reale aumento della prevalenza<br />
sulla popolazione generale, determinato magari da fattori<br />
ambientali emergenti.<br />
Nonostante sia ormai oggi acquisito ed accettato universalmente<br />
che il DA è il risultato di tutta una serie di cause o fattori<br />
biologici agenti nella vita pre-, peri- o post-natale, le basi<br />
eziologiche del DA sono ancora poco comprese. Il DA costituisce<br />
un modello, paragonabile anche ad altre sindromi neuropsichiatriche<br />
(ad es., la schizofrenia), nel quale le interazioni tra cause ed<br />
222
effetti possono essere compendiate nel triangolo genotipoambiente-fenotipo.<br />
In questa visione l’individuo con DA<br />
rappresenta un estremo della lunga catena che da esso discende<br />
a livello del sistema nervoso centrale (SNC), del tessuto nervoso,<br />
del neurone, della membrana e quindi della macromolecola<br />
(gene).<br />
Le comorbidità<br />
E’ molto importante sottolineare che il DA è spesso presente in<br />
concomitanza con altre condizioni patologiche o psicopatologiche,<br />
a costituire quella che gli autori anglosassoni definiscono una<br />
“double sindrome<strong>”</strong> (“doppia sindrome<strong>”</strong>).<br />
Il ritardo mentale (RM) è associato al DA in circa il 75% dei casi<br />
(autismo a “basso funzionamento<strong>”</strong>), l’epilessia si manifesta in circa<br />
un quarto dei casi di DA. Altri sottogruppi sono rappresentati da<br />
quei soggetti che presentano anche disturbo da deficit dell’attenzione<br />
con iperattività, depressione, sindrome di Gilles de la<br />
Tourette, disturbi sensoriali (ipoacusia, disturbi visivi gravi, etc).<br />
Alcuni quadri elettroclinici specifici, rappresentati dallo stato di<br />
male elettrico durante il sonno (ESES) e dalla sindrome di Landau-<br />
Kleffner, sono in grado di determinare quadri di autismo atipico<br />
(anche per l’età di insorgenza più tardiva e per la transitorietà), per<br />
i quali si potrebbe a giusta ragione parlare di “autismo epilettico<strong>”</strong><br />
vero e proprio.<br />
Inoltre, la lista delle condizioni mediche associate al DA si<br />
allunga ogni giorno di più, comprendendo quadri sindromici ben<br />
definiti quali ad es. la fenilchetonuria, l’embriopatia rubeolica, la<br />
sindrome da talidomide, la sindrome di Moebius, la sindrome di<br />
Williams, la sclerosi tuberosa, l’encefalite erpetica, etc. Molte<br />
aberrazioni sia autosomiche che dei cromosomi sessuali si<br />
associano al DA: esse interessano praticamente tutti i cromosomi.<br />
Un capitolo a parte rappresenta la sindrome di Rett, ora inserita<br />
tra i DGS del DSM-IV-TR [1] che colpisce le femmine (o i maschi,<br />
ma con un quadro pressoché letale nei primi mesi di vita) e si<br />
caratterizza, nella forma classica, per la presenza di uno sviluppo<br />
psicomotorio per lo più normale nei primi 6-18 mesi di vita, per una<br />
decelerazione successiva della circonferenza cranica, per una<br />
regressione grosso-motoria (con atassia od aprassia della<br />
223
marcia), fine-motoria e del linguaggio verbale e per la presenza di<br />
tipiche stereotipie motorie (ad es., hand-washing).<br />
Le alterazioni morfologiche<br />
Gli studi originari di Bauman e Kemper [4] hanno messo in<br />
evidenza in soggetti con DA, post-mortem, una ridotta taglia ed<br />
un’aumentata densità dei neuroni nell’amigdala, nel nucleo del<br />
setto mediale, nelle aree Ca1-Ca4 dell’ippocampo; una ridotta<br />
complessità ed estensione delle arborizzazioni dendritiche; una<br />
riduzione delle cellule di Purkinje e dei granuli nel cervelletto.<br />
In seguito, è stata riscontrata anche una marcata riduzione dei<br />
neuroni nel nucleo del nervo facciale e nell’oliva superiore e un<br />
accorciamento del tronco cerebrale [5]<br />
Molto recentemente si è visto che esistono nel cervello<br />
“autistico<strong>”</strong> (a livello della corteccia del lobo frontale e del lobo<br />
temporale) importanti anomalie della configurazione dei neuroni<br />
all’interno di quelle unità definite “minicolonne<strong>”</strong>. Infatti, le cellule<br />
sono più piccole, più numerose, meno compatte, con ridotto spazio<br />
per il neuropilo nelle aree periferiche [6].<br />
I risultati di molti studi condotti negli ultimi 15 anni, mediante<br />
studi morfometrici in vivo, sono risultati poco univoci, dimostrando<br />
variazioni di volume rispetto ai controlli normali sia in aumento che<br />
in riduzione a carico praticamente di tutte le strutture del SNC. In<br />
particolare, sono stati identificati due sottogruppi particolari,<br />
caratterizzati da ipoplasia ed iperplasia del verme cerebellare<br />
(lobuli VI-VII) [7].<br />
Autismo e macrocefalia<br />
Una recente disamina di studi autoptici condotti su cervelli di<br />
soggetti con DA ha dimostrato la presenza di un sottogruppo con<br />
megalencefalia [8].<br />
Clinicamente, è possibile riscontrare macrocefalia in circa il<br />
17% dei soggetti con DA [9]. E’ possibile che uno o più geni<br />
implicati nello sviluppo del SNC giochino un ruolo rilevante nel<br />
determinismo di questo marker.<br />
La neurochimica<br />
I dati più forti, in letteratura, sembrerebbero indicare uno sbilanciamento<br />
della serotonina. E’ stato identificato un sottogruppo di<br />
224
pazienti con iperserotoninemia, peraltro presente anche nei parenti<br />
di I grado; un aumentato uptake della serotonina e un ridotto<br />
legame ai recettori 5-HT2. Queste alterazioni neurotrasmettitoriali<br />
suggeriscono anche un legame eziopatogenetico tra DA e<br />
depressione (talvolta, come detto sopra, in comorbidità).<br />
Meno costantemente sono stati anche trovati alti livelli urinari di<br />
HVA (metabolica della dopamina) nelle urine o un aumento di<br />
adrenalina e noradrenalina nel sangue circolante [10].<br />
La neurofisiologia<br />
Risultati molto interessanti sono stati ottenuti in casistiche<br />
limitate di soggetti con DA studiati mediante potenziali eventocorrelati<br />
che non richiedono particolare collaborazione od<br />
attenzione volontaria a stimoli somministrati. In particolare, è stato<br />
possibile osservare riduzione delle componenti N1, P3, PN, Nd;<br />
aumento dell’ampiezza della P3 occipitale a stimoli devianti alla<br />
mismatch negatività (MMN), aumento dell’ampiezza della P3 in<br />
risposta a stimoli nuovi visivi e somatosensoriali, componente N1<br />
non aumentata all’aumentare dell’intensità degli stimoli uditivi, P3b<br />
di piccola ampiezza, difetto cognitivo nell’abilità di mantenere le<br />
associazioni cross-modali [10].<br />
Un nostro studio, effettuato mediante poligrafia notturna in<br />
soggetti con DA e in controlli con sindrome del cromosoma X<br />
fragile e normali, ha permesso di dimostrare che i parametri tonici<br />
del sonno sono significativamente differenti nei soggetti con DA: la<br />
prima latenza REM (FRL) tende ad essere più corta; la<br />
percentuale di sonno REM (% SREM) è paragonabile a quella dei<br />
controlli; la densità dei twitches (TWs) è più alta.<br />
I suddetti dati chiamano in gioco i sistemi monoaminergici del<br />
tronco cerebrale (serotonina, dopamina); i pazienti con più scarse<br />
abilità percettive, di coordinazione, di comunicazione verbale<br />
sembrano avere un pattern di sonno più disturbato [11].<br />
Relazione intestino cervello<br />
Circa 5 anni fa sono stati descritti 12 bambini con DGS ed<br />
enterocolite cronica (aspecifica). La correlazione temporale tra<br />
esordio della regressione psicomotoria e vaccinazioni ha fatto<br />
225
ipotizzare che la patologia gastro-intestinale potesse essere<br />
correlata con una reazione autoimmunitaria e con l’entrata in<br />
circolo di sostanze “tossiche<strong>”</strong> (peptidi simili agli oppioidi) ad azione<br />
sul SNC [12].<br />
Uno studio caso-controllo condotto in seguito in Gran Bretagna<br />
non ha confermato quella prima osservazione [13]. Sembra quindi<br />
che l’ipotesi “intestinale<strong>”</strong> sull’eziopatogenesi del DA, seppure molto<br />
suggestiva, necessiti di ulteriori più solide conferme.<br />
La genetica<br />
Già fin dal primo articolo pubblicato da Kanner nel 1943<br />
appariva presumibile che l’autismo fosse da considerare un<br />
“disturbo innato del contatto affettivo<strong>”</strong>[14].<br />
Successivamente, conferme all’ipotesi di una eziopatogenesi<br />
“genetica<strong>”</strong> del DA sono venute dalla presenza di comorbidità con<br />
aberrazioni cromosomiche (vd. sopra), dagli studi di citogenetica,<br />
dalle osservazioni cliniche sui gemelli e, più recentemente, dalle<br />
indagini di genetica molecolare.<br />
In particolare, si è visto che in gemelli monozigoti il rischio di<br />
ricorrenza del DA può arrivare al 90-100%. Il rischio di ricorrenza<br />
tra gemelli non identici (dizigotici) è uguale a quello che ha un<br />
fratello o sorella di un bambino autistico: 3% - 5%. Questo rischio è<br />
circa 500 volte più elevato di quello che ha qualunque bambino<br />
della popolazione generale di diventare autistico [3].<br />
Gli studi di linkage hanno ristretto il numero di loci cromosomici<br />
nei quali è possibile che siano presenti geni implicati nel DA:<br />
regioni 2q, 3q, 7q, 15q [15, 16].<br />
L’approccio del “linkage disequilibrium<strong>”</strong> applicato a molti geni<br />
candidati non ha dato risultati significativi fino ad oggi: HOXA1,<br />
HOXB1, reelina. tirosina idrossilasi, recettore del peptide vasointestinale<br />
(rVIP), WNT2, 5-HTTR, triptofano idrossilasi, EN1, EN2,<br />
mtDNA, recettori per il glutammato (GluR6 o GRIK), NF1, DOPA<br />
decarbossilasi, ATP10C, GABRB3, GABRA5, GABrG3, AVPR1A,<br />
HLA-DR4/HLA-DR13, 5-HT2A, PAI-1, FOXP2, recettori D2 and<br />
D5, monoaminoossidasi A and B, BDNF, molecole di adesione<br />
neuronale, etc.<br />
Sono stati anche sequenziati altri geni candidati (UBE3A,<br />
SCN1A, SCN2A, SCN3A, MECP2), ma non è stato possibile<br />
226
evidenziare mutazioni.<br />
Qualche mese fa, tuttavia, è stata trovata evidenza di mutazioni<br />
dei geni NLGN3 and NLGN4 (cromosoma X) in pazienti con DA<br />
[17].<br />
In conclusione, le evidenze fino ad oggi ottenute sembrano<br />
suggerire che il DA sia il risultato di una specifica combinazione di<br />
fattori genetici ed ambientali. In questa prospettiva multifattoriale,<br />
la ricerca genetica deve porsi lo scopo di continuare nella ricerca<br />
di altri geni candidati, nella speranza di trovare un gene o un<br />
numero di geni che si dimostrino coinvolti nel DA in popolazioni<br />
etnicamente diverse. Appare necessario, a questo scopo,<br />
uniformare il più possibile i criteri clinici e nosografici di definizione<br />
del DA, ancora troppo eterogenei e pervenire ad una migliore<br />
classificazione dei sottogruppi od endofenotipi (comportamentali,<br />
anatomici, biochimici, neurofisiologici, etc.).<br />
227
REFERENZE<br />
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autista. Rev Neurol 2003; 36 (Suppl 1): S61-71.<br />
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London, Mac Keith Press, 2000.<br />
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infantile autism. Neurology 1985; 35: 866-74.<br />
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majority of cases, megalencephalic in rare cases. Neurology 1999; 52:1057-9.<br />
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Panerai S, Bertrand T, Grubar JC. Sleep in subjects with autistic disorder: a<br />
neurophysiological and psychological study. Brain Dev 2000; 22: 88-92.<br />
[12] Wakefield AJ, Murch SH, Anthony A, Linnell J, Casson DM, Malik M,<br />
Berelowitz M, Dhillon AP, Thomson MA, Harvey P, Valentine A, Davies SE,<br />
Walker-Smith JA. Ileal-lymphoid-nodular hyperplasia, non-specific colitis, and<br />
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Research Database. BMJ 2002; 325: 419-21.<br />
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Sinsheimer JS, Peltonen L, Jarvela I. A genomewide screen for autism-spectrum<br />
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228
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Soderstrom H, Giros B, Leboyer M, Gillberg C, Bourgeron T; Paris Autism<br />
Research International Sibpair Study. Mutations of the X-linked genes encoding<br />
neuroligins NLGN3 and NLGN4 are associated with autism. Nat Genet 2003; 34:<br />
27-9.<br />
229
La stesura degli atti è stata realizzata<br />
con il contributo della Provincia di Palermo<br />
Fotocomposizione e Stampa<br />
Sicilgrafica Palermo<br />
230
INDICE<br />
L. Aloisi<br />
Presentazione e scopi del Convegno<br />
F. Canziani<br />
Dalla psicopatologia alla disfunsione, dalla psicoterapia alla<br />
abilitazione globale<br />
J. D.Buxbaum<br />
Genetics of autism: evidence for an autisme gene on<br />
chromosome 2Q<br />
F. Gurrieri - G. Neri<br />
Autismo e alterazioni del cromosoma 15<br />
V. Romano<br />
Basi genetiche del disturbo autistico in Sicilia: stato dell’arte sulla<br />
ricerca in corso<br />
C. Barthelemy<br />
Dalla valutazione all’abilitazione cognitiva, emozionale e sociale<br />
B. E. Lahuis<br />
Psychopharmacology and autism<br />
G. Gambino - P. Di Stefano<br />
Autismo e Celiachia. Follow-up e presa in carico<br />
G. Cannizzaro<br />
Neurobiologia e terapia dei disturbi della sfera affettiva nell’autismo:<br />
conoscenze attuali e prospettive<br />
M. Ciaccio - G. Bivona - M. D’Ancona - L. Vocca<br />
I neuromodulatori nell’autismo<br />
N. Pintus<br />
Progetto filippide: attività sportiva, attività abilitativa nell’autismo<br />
M. Agrò - V. Bonventre - G. Capezzi - V. Celestino - S. Messina<br />
Essere nello spazio, essere lo spazio: interazione tra idee, guide e<br />
necessità<br />
L. Cottini<br />
L’ integrazione scolastica del bambino autistico: aspetti metodologici<br />
e didattici<br />
A. M. Dalla Vecchia - V. Giuberti<br />
Il sistema curante: dalla diagnosi precoce alla presa in carico<br />
integrata<br />
E. Fréjaville<br />
L’assistenza all’autismo ed ai disordini pervasivi dello sviluppo in<br />
Emilia-Romagna<br />
pag. 9<br />
pag. 12<br />
pag. 19<br />
pag. 21<br />
pag. 25<br />
pag. 31<br />
pag. 32<br />
pag. 34<br />
pag. 39<br />
pag. 43<br />
pag. 54<br />
pag. 60<br />
pag. 68<br />
pag. 87<br />
pag. 102<br />
231
V. Giuberti<br />
Screening e diagnosi precoce del disturbo autistico<br />
La collaborazione con i pediatri<br />
M. Martini<br />
Autismo: la scelta politica dell’AUSL di Reggio-Emilia<br />
P. Visconti - R.Truzzi - M. Peroni - F. Ciceri - G. Gobbi<br />
“Sindromi autistiche e ritardo mentale: quali correlazioni?<strong>”</strong><br />
P. Vertucci - G. Scuccimarra<br />
Esperienza di un trattamento integrato nell’autismo infantile<br />
R.Blanc - J. L. Adrien - E. Thiebaut - C. Barthelemy<br />
“La valutazione psicopatologica dello sviluppo cognitivo e socioemozionale<br />
dei bambini con autismo e ritardo mentale<strong>”</strong><br />
G. Ippolito<br />
“Calimero e l’amico speciale<strong>”</strong> Una favola per sensibilizzare e<br />
favorire l’integrazione dei bambini autistici<br />
D.Vivanti<br />
Le posizioni di Autisme Europe<br />
P. e T. Gabrielli<br />
Perchè compatire un’istituzione?<br />
T. Gabrielli<br />
Autismo: cosa si richiede alla scuola<br />
P. Tréhin<br />
Ypothèse sur les peintures préhistoriques “naturalistes<strong>”</strong><br />
C. Tréhin<br />
Imagination et creativite dans l’autisme<br />
G. Tréhin<br />
Introduction à Urville<br />
G. Lo Casto<br />
“Autismo e associazionismo<strong>”</strong><br />
P. Madè<br />
Relazione<br />
L. Perini<br />
Io e la mia esperienza di artista<br />
G. Marino<br />
Alcune riflessioni dell’Angsa<br />
M. Elia<br />
Autismo: la struttura neurobiologica<br />
pag. 105<br />
pag. 111<br />
pag. 117<br />
pag. 129<br />
pag. 143<br />
pag. 145<br />
pag. 149<br />
pag. 168<br />
pag. 174<br />
pag. 192<br />
pag. 199<br />
pag. 204<br />
pag. 209<br />
pag. 216<br />
pag. 217<br />
pag. 219<br />
pag. 222<br />
232
233
234
235
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