registro - Ministero della Salute
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REGISTRO CAMPANO<br />
DEI<br />
DIFETTI CONGENITI
Sommario<br />
• Concetto di sorveglianza<br />
• Tassi di riferimento o baselines<br />
• Flusso a fonti multiple<br />
• Popolazione<br />
• Distribuzione temporale<br />
• Distribuzione geografica<br />
• Analisi dei trends<br />
• Differenze fra registri<br />
• Fonti
Definizione<br />
• Un Registro è un sistema di raccolta e registrazione<br />
dei casi di difetti congeniti in una popolazione nota,<br />
tale da rendere possibile:<br />
il calcolo <strong>della</strong> frequenza in termini di prevalenza<br />
la valutazione comparativa, a scopi etiologici, , di<br />
variabili relative alla persone affette<br />
la prognosi <strong>della</strong> malattia naturale o modificata da<br />
interventi socio-sanitari sanitari nel caso di follow-up<br />
• Un Registro è uno strumento di lavoro e di<br />
conoscenza ad impronta epidemiologica con finalità<br />
di ricerca etiologica e follow-up<br />
dei casi
Applicazioni<br />
• Sorveglianza<br />
calcolo calcolo dei tassi di prevalenza storici o baselines<br />
studi studi di trends temporali<br />
identificazione di clusters geografici<br />
• Studi analitici<br />
ricerca ricerca delle cause e dei fattori di rischio<br />
testare testare ipotesi specifiche su potenziali teratogeni<br />
• Servizi sanitari e valutazione<br />
identificare bambini con specifici bisogni<br />
determinare le necessità dei servizi per<br />
rispondere a tali esigenze<br />
valutare valutare la disponibilità e l’efficacia l<br />
di tali servizi
1° LIVELLO<br />
LUOGHI DI PARTO<br />
(neonatologi, ginecologi)<br />
1-7 gg<br />
NATI<br />
con D.C.<br />
NATI<br />
ABORTI INDOTTI<br />
Flusso<br />
MNU6<br />
MR2<br />
MNU6ab<br />
SEP (Validazione)<br />
Sorveglianza attiva<br />
1° livello<br />
REGISTRO<br />
codifica e<br />
informatizzazione<br />
dei dati<br />
Sorveglianza passiva<br />
2° livello<br />
Fonti Multiple<br />
e<br />
Integrazione<br />
2° LIVELLO<br />
FONTI<br />
ecografisti<br />
chirurghi pediatri<br />
cardiologi e<br />
cardiochirurghi<br />
ortopedici<br />
oculisti<br />
otorino<br />
patologi<br />
MNU6<br />
CENTRI DI 2° LIVELLO<br />
Follow-up<br />
1 sett.- 1 anno<br />
SORVEGLIANZA<br />
Rapporto annuale<br />
Meetings<br />
Studi ad hoc
2005<br />
1992<br />
1993<br />
1994<br />
1995<br />
1996<br />
1997<br />
1998<br />
1999<br />
2000<br />
2001<br />
2002<br />
2003<br />
2004<br />
1991<br />
70.000<br />
60.000<br />
50.000<br />
40.000<br />
30.000<br />
20.000<br />
10.000<br />
0<br />
Nati vivi Sorvegliati<br />
Copertura 75% 2001
Nati Morti e Interruzioni di Gravidanza<br />
per presenza di difetto congenito<br />
Numero<br />
350<br />
300<br />
250<br />
200<br />
150<br />
100<br />
50<br />
0<br />
1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005<br />
Anni<br />
Nati morti<br />
Aborti indotti
Birth Defects Number of cases Rates*10,000<br />
LB SB ToP* Total rate<br />
Anencephaly 0 0 23 3,86<br />
Spina bifida 2 0 9 1,85<br />
Encephalocele 0 0 5 0,84<br />
Holoprosencephaly 2 0 3 0,84<br />
Hydrocephaly 6 0 34 6,72<br />
Anno 2005<br />
Nati vivi<br />
59432<br />
Nati morti<br />
114<br />
Totale nati<br />
59546<br />
Top<br />
272<br />
Anophthalmos / Microphthalmos 4 0 1 0,84<br />
Anotia / Microtia 2 0 0 0,34<br />
Transposition of great vessels 8 0 0 1,34<br />
Tetralogy of Fallot 4 0 4 1,34<br />
Hypoplastic left heart syndrome 1 0 10 1,85<br />
Coarctation of aorta 5 0 2 1,18<br />
Cleft palate without cleft lip 17 0 1 3,02<br />
Cleft lip with or without cleft palate 23 0 7 5,04<br />
Oesophageal atresia / stenosis with or without fistula 9 0 5 2,35<br />
Small intestine atresia / stenosis 6 0 5 1,85<br />
Anorectal atresia / stenosis 10 1 3 2,35<br />
Hypospadias 30 0 0 5,04<br />
Epispadias 3 0 0 0,50<br />
Indeterminate sex 4 0 0 0,67<br />
Renal agenesis 9 0 6 2,52<br />
Cystic kidney 7 1 5 2,18<br />
Polydactyly, preaxial 7 0 0 1,18<br />
Total Limb reduction defects (include unspecified) 13 0 8 3,53<br />
Diaphragmatic hernia 6 0 7 2,18<br />
28% TOP<br />
Omphalocele 1 0 8 1,51<br />
Gastroschisis 0 0 0 0,00<br />
Trisomy 13 0 0 4 0,67<br />
Trisomy 18 2 0 18 3,36<br />
Down syndrome, all ages (include age unknown) 16 1 53 11,76
Year 2002 2003<br />
Tabella di<br />
sorveglianza<br />
Live births (L) 62577 59739<br />
Stillbirths (S) 131 139<br />
Total births 62708 59878<br />
Number of ToP for birth defects 179 241<br />
Birth Defects Number of cases Number of cases<br />
Births ToP O/A Births ToP O/A<br />
Anencephaly 1 16 0,21 3 20 0,66<br />
Spina bifida 6 7 0,37 4 14 0,26<br />
Encephalocele 1 6 0,24 0 5 0,00<br />
Arhinencephaly / Holoprosenceph 1 3 0,44 2 3 0,93<br />
Hydrocephaly 4 21 0,21 2 31 0,11<br />
Anophthalmos / Microphthalmos 4 3 0,95 1 7 0,25<br />
Anotia / Microtia 4 2 0,60 3 1 0,47<br />
Cleft palate without cleft lip 20 2 0,73 18 4 0,69<br />
Cleft lip with or without cleft palate 29 3 0,66 22 8 0,52<br />
Oesophageal atresia / stenosis 8 1 0,59 9 3 0,69<br />
Anorectal atresia/stenosis 12 4 0,75 6 3 0,39<br />
Hypospadias 47 0 2,37 29 0 1,53<br />
Epispadias 2 0 0,89 0 0 0,00<br />
Indeterminate sex 2 2 0,48 5 3 1,25<br />
Renal agenesis 11 6 0,89 18 7 1,53<br />
Cystic kidney 1 11 0,08 8 3 0,65<br />
Polydactyly, preaxial 2 0 0,16 12 3 1,00<br />
Limb reduction defects 25 4 0,88 15 7 0,55<br />
Diaphragmatic hernia 10 2 0,85 10 3 0,89<br />
Omphalocele 3 9 0,36 4 14 0,50<br />
Gastroschisis 2 1 0,89 0 6 0,00<br />
Trisomy 13 2 2 1,03 1 2 0,54<br />
Trisomy 18 1 4 0,24 3 8 0,75<br />
Down syndrome, all ages 34 35 0,61 31 50 0,59
Distribuzione temporale<br />
Anencefalia<br />
Spina bifida<br />
5,00<br />
6,00<br />
4,00<br />
Difetti del<br />
Sistema nervoso<br />
3,00<br />
2,00<br />
1,00<br />
0,00<br />
91 92 93 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03 04 05<br />
4,00<br />
2,00<br />
0,00<br />
91 92 93 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03 04 05<br />
Idrocefalia<br />
Oloprosencepalia<br />
2,00<br />
10,00<br />
8,00<br />
1,50<br />
6,00<br />
1,00<br />
4,00<br />
2,00<br />
0,50<br />
0,00<br />
91 92 93 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03 04 05<br />
0,00<br />
91 92 93 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03 04 05<br />
Tasso nati<br />
Tasso Aborti indotti
Distribuzione temporale<br />
Sindrome di Down<br />
Anomalie<br />
cromosomiche<br />
16,00<br />
12,00<br />
8,00<br />
4,00<br />
0,00<br />
91 92 93 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03 04 05<br />
Trisomia 13<br />
Trisomia 18<br />
1,20<br />
4,00<br />
0,90<br />
3,00<br />
0,60<br />
2,00<br />
0,30<br />
1,00<br />
0,00<br />
91 92 93 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03 04 05<br />
0,00<br />
91 92 93 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03 04 05<br />
Tasso nati<br />
Tasso Aborti indotti
Distribuzione temporale<br />
Ernia diaframmatica<br />
4,00<br />
Difetti addominali<br />
3,00<br />
2,00<br />
1,00<br />
0,00<br />
91 92 93 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03 04 05<br />
Onfalocele<br />
Gastroschisi<br />
4,00<br />
3,00<br />
1,20<br />
2,00<br />
0,90<br />
0,60<br />
1,00<br />
0,30<br />
0,00<br />
91 92 93 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03 04 05<br />
0,00<br />
91 92 93 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03 04 05<br />
Tasso nati<br />
Tasso Aborti indotti
Distribuzione temporale<br />
Trasposizione grandi vasi<br />
Tetralogia di Fallot<br />
3,00<br />
Cardiopatie<br />
congenite<br />
2,00<br />
1,00<br />
4,00<br />
3,00<br />
2,00<br />
1,00<br />
0,00<br />
91 92 93 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03 04 05<br />
0,00<br />
91 92 93 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03 04 05<br />
Ipoplasia ventricolo sinistro<br />
Coartazione dell'aorta<br />
4,00<br />
4,00<br />
3,00<br />
3,00<br />
2,00<br />
2,00<br />
1,00<br />
1,00<br />
0,00<br />
91 92 93 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03 04 05<br />
0,00<br />
91 92 93 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03 04 05<br />
Tasso nati<br />
Tasso Aborti indotti
Distribuzione geografica<br />
cluster: Insolita aggregazione, reale o percepita,<br />
di eventi sanitari nel tempo o spazio. (CDC,Atlanta)<br />
Anencefalia<br />
prevalenza x 10000<br />
8<br />
7<br />
6<br />
5<br />
4<br />
3<br />
2<br />
1<br />
0<br />
Campania CE BN NA AV SA<br />
1997-2001 2002-2004 2005
Distribuzione geografica<br />
Spina Bifida<br />
Prevalenza x 10000<br />
10<br />
8<br />
6<br />
4<br />
2<br />
0<br />
Campania CE BN NA AV SA<br />
1997-2001 2002-2004 2005
Distribuzione geografica<br />
Sindrome di Down<br />
Prevalenzax10000<br />
35<br />
30<br />
25<br />
20<br />
15<br />
10<br />
5<br />
0<br />
Campania CE BN NA AV SA<br />
1997-2001 2002-2004 2005
Trends*<br />
Malformazione<br />
IRR IC 95%<br />
Anoftalmia 0,85 0,75-0,96<br />
0,96<br />
TGV 0,91 0,86-0,96<br />
0,96<br />
LPS 0,95 0,92-0,98<br />
0,98<br />
Atresia ano 0,96 0,92-0,99<br />
0,99<br />
Estrofia vescica 0,66 0,48-0,91<br />
0,91<br />
Ipospadia 1,06 1,01-1,11<br />
1,11<br />
*Modello Regressione Poisson IRR = Incidence Rate Ratio<br />
stima il rapporto dei tassi di incidenza con IC al 95%.
Le malformazioni congenite<br />
in Campania sono più frequenti che<br />
in altre aree Italiane o Europee ?
Labiopalatoschisi<br />
Nati<br />
CLP<br />
Preval.<br />
IC 95% IC 95%<br />
Registro<br />
Anni<br />
N.<br />
N.<br />
X 10000<br />
Campania 2001-2003 172,300 79 4.59 3.63 5.71<br />
Sicilia 2001-2002 33,022 25 7.57 4.90 11.18<br />
Emilia -<br />
Romagna 2001-2003 81,642 48 5.88 4.33 7.80<br />
Nord-Est 2002-2004 174,857 105 6.00 4.91 7.27<br />
Toscana 2001-2003 80,505 48 5.96 4.40 7.91
Spina bifida
Cardiopatie congenite<br />
CHD<br />
Reg. Prev.<br />
Reg.<br />
x 10000<br />
Mon. Prev.<br />
Mon.<br />
x 10000<br />
Tot.<br />
Prev.<br />
x 10000<br />
Ratio<br />
HLHS 3 0,5 2 0,3 5 0,8 1,50<br />
TGA 5 0,8 15 2,4 20 3.2 0,33<br />
AVC 3 0,5 6 1,0 9 1,4 0,50<br />
TOF 8 1,3 6 1,0 14 2,2 1,33<br />
COA 4 0,6 21 3,4 25 4,0 0,19<br />
VSD 81 12,9 133 21,2 214 34,1 0,61<br />
CPVA 12 1,9 47 7,5 59 9,4 0,26<br />
ASD 43 6,9 146 23,3 189 30,1 0,29<br />
Totali 198 31,6 445 71,0 643 102,5 0,44
Fonti dei dati<br />
• Registro Campano dei Difetti Congeniti (RCDC(<br />
RCDC)<br />
• EUROCAT – European Surveillance of Congenital<br />
Anomalies, , per l’Europa l<br />
(http://www.eurocat.ulster.ac.uk/<br />
http://www.eurocat.ulster.ac.uk/)<br />
• NBDPN – National Birth Defects Prevention<br />
Network http://www.nbdpn.org/ per gli Stati Uniti,<br />
• ICBDSR - International Clearinghouse for Birth<br />
Defects Surveillance and Research<br />
http://www.icbdsr.org/page.asp<br />
page.asp?p=9895&l=1
Conclusioni<br />
• Non ci sono incrementi delle malformazioni<br />
congenite in Campania<br />
• Non ci sono state epidemie<br />
• La frequenza di malformazioni congenite in<br />
Campania non è maggiore di quella rilevata in<br />
altre parti d’Italia d<br />
e di Europa
Sommario<br />
• Concetto di sorveglianza<br />
• Tassi di riferimento o baselines<br />
• Flusso a fonti multiple<br />
• Popolazione<br />
• Distribuzione temporale<br />
• Distribuzione geografica<br />
• Analisi dei trends<br />
• Differenze fra registri<br />
• Fonti
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