registro - Ministero della Salute

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registro - Ministero della Salute

REGISTRO CAMPANO

DEI

DIFETTI CONGENITI


Sommario

• Concetto di sorveglianza

• Tassi di riferimento o baselines

• Flusso a fonti multiple

• Popolazione

• Distribuzione temporale

• Distribuzione geografica

• Analisi dei trends

• Differenze fra registri

• Fonti


Definizione

• Un Registro è un sistema di raccolta e registrazione

dei casi di difetti congeniti in una popolazione nota,

tale da rendere possibile:

il calcolo della frequenza in termini di prevalenza

la valutazione comparativa, a scopi etiologici, , di

variabili relative alla persone affette

la prognosi della malattia naturale o modificata da

interventi socio-sanitari sanitari nel caso di follow-up

• Un Registro è uno strumento di lavoro e di

conoscenza ad impronta epidemiologica con finalità

di ricerca etiologica e follow-up

dei casi


Applicazioni

• Sorveglianza

calcolo calcolo dei tassi di prevalenza storici o baselines

studi studi di trends temporali

identificazione di clusters geografici

• Studi analitici

ricerca ricerca delle cause e dei fattori di rischio

testare testare ipotesi specifiche su potenziali teratogeni

• Servizi sanitari e valutazione

identificare bambini con specifici bisogni

determinare le necessità dei servizi per

rispondere a tali esigenze

valutare valutare la disponibilità e l’efficacia l

di tali servizi


1° LIVELLO

LUOGHI DI PARTO

(neonatologi, ginecologi)

1-7 gg

NATI

con D.C.

NATI

ABORTI INDOTTI

Flusso

MNU6

MR2

MNU6ab

SEP (Validazione)

Sorveglianza attiva

1° livello

REGISTRO

codifica e

informatizzazione

dei dati

Sorveglianza passiva

2° livello

Fonti Multiple

e

Integrazione

2° LIVELLO

FONTI

ecografisti

chirurghi pediatri

cardiologi e

cardiochirurghi

ortopedici

oculisti

otorino

patologi

MNU6

CENTRI DI 2° LIVELLO

Follow-up

1 sett.- 1 anno

SORVEGLIANZA

Rapporto annuale

Meetings

Studi ad hoc


2005

1992

1993

1994

1995

1996

1997

1998

1999

2000

2001

2002

2003

2004

1991

70.000

60.000

50.000

40.000

30.000

20.000

10.000

0

Nati vivi Sorvegliati

Copertura 75% 2001


Nati Morti e Interruzioni di Gravidanza

per presenza di difetto congenito

Numero

350

300

250

200

150

100

50

0

1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005

Anni

Nati morti

Aborti indotti


Birth Defects Number of cases Rates*10,000

LB SB ToP* Total rate

Anencephaly 0 0 23 3,86

Spina bifida 2 0 9 1,85

Encephalocele 0 0 5 0,84

Holoprosencephaly 2 0 3 0,84

Hydrocephaly 6 0 34 6,72

Anno 2005

Nati vivi

59432

Nati morti

114

Totale nati

59546

Top

272

Anophthalmos / Microphthalmos 4 0 1 0,84

Anotia / Microtia 2 0 0 0,34

Transposition of great vessels 8 0 0 1,34

Tetralogy of Fallot 4 0 4 1,34

Hypoplastic left heart syndrome 1 0 10 1,85

Coarctation of aorta 5 0 2 1,18

Cleft palate without cleft lip 17 0 1 3,02

Cleft lip with or without cleft palate 23 0 7 5,04

Oesophageal atresia / stenosis with or without fistula 9 0 5 2,35

Small intestine atresia / stenosis 6 0 5 1,85

Anorectal atresia / stenosis 10 1 3 2,35

Hypospadias 30 0 0 5,04

Epispadias 3 0 0 0,50

Indeterminate sex 4 0 0 0,67

Renal agenesis 9 0 6 2,52

Cystic kidney 7 1 5 2,18

Polydactyly, preaxial 7 0 0 1,18

Total Limb reduction defects (include unspecified) 13 0 8 3,53

Diaphragmatic hernia 6 0 7 2,18

28% TOP

Omphalocele 1 0 8 1,51

Gastroschisis 0 0 0 0,00

Trisomy 13 0 0 4 0,67

Trisomy 18 2 0 18 3,36

Down syndrome, all ages (include age unknown) 16 1 53 11,76


Year 2002 2003

Tabella di

sorveglianza

Live births (L) 62577 59739

Stillbirths (S) 131 139

Total births 62708 59878

Number of ToP for birth defects 179 241

Birth Defects Number of cases Number of cases

Births ToP O/A Births ToP O/A

Anencephaly 1 16 0,21 3 20 0,66

Spina bifida 6 7 0,37 4 14 0,26

Encephalocele 1 6 0,24 0 5 0,00

Arhinencephaly / Holoprosenceph 1 3 0,44 2 3 0,93

Hydrocephaly 4 21 0,21 2 31 0,11

Anophthalmos / Microphthalmos 4 3 0,95 1 7 0,25

Anotia / Microtia 4 2 0,60 3 1 0,47

Cleft palate without cleft lip 20 2 0,73 18 4 0,69

Cleft lip with or without cleft palate 29 3 0,66 22 8 0,52

Oesophageal atresia / stenosis 8 1 0,59 9 3 0,69

Anorectal atresia/stenosis 12 4 0,75 6 3 0,39

Hypospadias 47 0 2,37 29 0 1,53

Epispadias 2 0 0,89 0 0 0,00

Indeterminate sex 2 2 0,48 5 3 1,25

Renal agenesis 11 6 0,89 18 7 1,53

Cystic kidney 1 11 0,08 8 3 0,65

Polydactyly, preaxial 2 0 0,16 12 3 1,00

Limb reduction defects 25 4 0,88 15 7 0,55

Diaphragmatic hernia 10 2 0,85 10 3 0,89

Omphalocele 3 9 0,36 4 14 0,50

Gastroschisis 2 1 0,89 0 6 0,00

Trisomy 13 2 2 1,03 1 2 0,54

Trisomy 18 1 4 0,24 3 8 0,75

Down syndrome, all ages 34 35 0,61 31 50 0,59


Distribuzione temporale

Anencefalia

Spina bifida

5,00

6,00

4,00

Difetti del

Sistema nervoso

3,00

2,00

1,00

0,00

91 92 93 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03 04 05

4,00

2,00

0,00

91 92 93 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03 04 05

Idrocefalia

Oloprosencepalia

2,00

10,00

8,00

1,50

6,00

1,00

4,00

2,00

0,50

0,00

91 92 93 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03 04 05

0,00

91 92 93 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03 04 05

Tasso nati

Tasso Aborti indotti


Distribuzione temporale

Sindrome di Down

Anomalie

cromosomiche

16,00

12,00

8,00

4,00

0,00

91 92 93 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03 04 05

Trisomia 13

Trisomia 18

1,20

4,00

0,90

3,00

0,60

2,00

0,30

1,00

0,00

91 92 93 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03 04 05

0,00

91 92 93 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03 04 05

Tasso nati

Tasso Aborti indotti


Distribuzione temporale

Ernia diaframmatica

4,00

Difetti addominali

3,00

2,00

1,00

0,00

91 92 93 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03 04 05

Onfalocele

Gastroschisi

4,00

3,00

1,20

2,00

0,90

0,60

1,00

0,30

0,00

91 92 93 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03 04 05

0,00

91 92 93 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03 04 05

Tasso nati

Tasso Aborti indotti


Distribuzione temporale

Trasposizione grandi vasi

Tetralogia di Fallot

3,00

Cardiopatie

congenite

2,00

1,00

4,00

3,00

2,00

1,00

0,00

91 92 93 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03 04 05

0,00

91 92 93 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03 04 05

Ipoplasia ventricolo sinistro

Coartazione dell'aorta

4,00

4,00

3,00

3,00

2,00

2,00

1,00

1,00

0,00

91 92 93 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03 04 05

0,00

91 92 93 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03 04 05

Tasso nati

Tasso Aborti indotti


Distribuzione geografica

cluster: Insolita aggregazione, reale o percepita,

di eventi sanitari nel tempo o spazio. (CDC,Atlanta)

Anencefalia

prevalenza x 10000

8

7

6

5

4

3

2

1

0

Campania CE BN NA AV SA

1997-2001 2002-2004 2005


Distribuzione geografica

Spina Bifida

Prevalenza x 10000

10

8

6

4

2

0

Campania CE BN NA AV SA

1997-2001 2002-2004 2005


Distribuzione geografica

Sindrome di Down

Prevalenzax10000

35

30

25

20

15

10

5

0

Campania CE BN NA AV SA

1997-2001 2002-2004 2005


Trends*

Malformazione

IRR IC 95%

Anoftalmia 0,85 0,75-0,96

0,96

TGV 0,91 0,86-0,96

0,96

LPS 0,95 0,92-0,98

0,98

Atresia ano 0,96 0,92-0,99

0,99

Estrofia vescica 0,66 0,48-0,91

0,91

Ipospadia 1,06 1,01-1,11

1,11

*Modello Regressione Poisson IRR = Incidence Rate Ratio

stima il rapporto dei tassi di incidenza con IC al 95%.


Le malformazioni congenite

in Campania sono più frequenti che

in altre aree Italiane o Europee ?


Labiopalatoschisi

Nati

CLP

Preval.

IC 95% IC 95%

Registro

Anni

N.

N.

X 10000

Campania 2001-2003 172,300 79 4.59 3.63 5.71

Sicilia 2001-2002 33,022 25 7.57 4.90 11.18

Emilia -

Romagna 2001-2003 81,642 48 5.88 4.33 7.80

Nord-Est 2002-2004 174,857 105 6.00 4.91 7.27

Toscana 2001-2003 80,505 48 5.96 4.40 7.91


Spina bifida


Cardiopatie congenite

CHD

Reg. Prev.

Reg.

x 10000

Mon. Prev.

Mon.

x 10000

Tot.

Prev.

x 10000

Ratio

HLHS 3 0,5 2 0,3 5 0,8 1,50

TGA 5 0,8 15 2,4 20 3.2 0,33

AVC 3 0,5 6 1,0 9 1,4 0,50

TOF 8 1,3 6 1,0 14 2,2 1,33

COA 4 0,6 21 3,4 25 4,0 0,19

VSD 81 12,9 133 21,2 214 34,1 0,61

CPVA 12 1,9 47 7,5 59 9,4 0,26

ASD 43 6,9 146 23,3 189 30,1 0,29

Totali 198 31,6 445 71,0 643 102,5 0,44


Fonti dei dati

• Registro Campano dei Difetti Congeniti (RCDC(

RCDC)

• EUROCAT – European Surveillance of Congenital

Anomalies, , per l’Europa l

(http://www.eurocat.ulster.ac.uk/

http://www.eurocat.ulster.ac.uk/)

• NBDPN – National Birth Defects Prevention

Network http://www.nbdpn.org/ per gli Stati Uniti,

• ICBDSR - International Clearinghouse for Birth

Defects Surveillance and Research

http://www.icbdsr.org/page.asp

page.asp?p=9895&l=1


Conclusioni

• Non ci sono incrementi delle malformazioni

congenite in Campania

• Non ci sono state epidemie

• La frequenza di malformazioni congenite in

Campania non è maggiore di quella rilevata in

altre parti d’Italia d

e di Europa


Sommario

• Concetto di sorveglianza

• Tassi di riferimento o baselines

• Flusso a fonti multiple

• Popolazione

• Distribuzione temporale

• Distribuzione geografica

• Analisi dei trends

• Differenze fra registri

• Fonti

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