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IL MAGAZINE PER LA DISABILITÀ / OTTOBRE 2014 / NUMERO 10Redazione: Piazza Cavour 17 - 00193 Roma • Poste Italiane spa - Spedizione in abbonamento postale 70% - MilanoSIBLINGSSilenzio, la parolaai fratelliROBERTO BRUZZONEDOPO L’INFORTUNIOE Nicola tornò a fareil taglialegnaCon la mia gambaho camminato per mezzo mondo

EDITORIALEdi Giovanni PauraDirettore Centrale Prestazioni Sanitarie e Reinserimento, InailIl Papa e lo sport paralimpico:appuntamento in Vaticano«La persona malata o disabile, proprio a partire dallasua fragilità, dal suo limite, può diventare testimonedell’incontro [...]. In effetti, solo chi riconosce lapropria fragilità, il proprio limite può costruire relazioni fraternee solidali». A pronunciare queste parole, il 29 marzoscorso, è stato Papa Francesco. Ricevendo in udienza nell’AulaPaolo VI circa 8mila persone con disabilità sensoriali, ilPontefice ne aveva sottolineato il ruolo e il protagonismo inambito sociale. Ma questa è stata solo una delle circostanzein cui Bergoglio ha rimarcato la sua attenzione nei confrontidelle persone con disabilità, sempre al centro dei suoigesti e della sua sollecitudine. Il 4 e 5 ottobre molti assistiti Inail avranno l’occasionedi sperimentarlo direttamente durante l’evento “Believe to be alive” (Believetobealive.com),organizzato dal Comitato italiano paralimpico con il supportodell’Istituto: nel giorno di San Francesco il Papa riceverà migliaia di atleti paralimpicie i loro accompagnatori nell’Aula Paolo VI. E domenica 5 via dellaConciliazione, nel cuore di Roma, si trasformerà in una grande palestraa cielo aperto, dove tutto il mondo potrà vedere “assaggi” delle disciplineparalimpiche praticate da centinaia di persone disabili in aree sportive appositamenteallestite per l’occasione. La manifestazione si concluderà conl’Angelus in piazza San Pietro e le giornate verranno seguite passo dopopasso da Rai Sport.L’Inail ha sempre creduto allo sport come fattore strategico d’inclusionesociale degli infortunati e degli assistiti: un valore che accomuna credentie non credenti. Perché gli ideali paralimpici sono impregnati di etica e l’Istitutovi aderisce convintamente. Anche per questo nella serata del 3 ottobre – durantela prima edizione dell’Italian Paralympic Awards, presso l’Hotel Hilton di Roma– il presidente Massimo De Felice e il portale Superabile.it saranno destinataridi riconoscimenti per lo straordinario impegno profuso, in questi anni, a favoredel paralimpismo italiano, creandone i presupposti della stessa nascita. Verrannoconsegnati premi anche ad altre istituzioni e personalità che, in vari campi dellasocietà, hanno contribuito alla crescita e allo sviluppo del movimento paralimpicoitaliano.L’auspicio è che questo evento non resti isolato. La eco mediatica che sicuramenteaccompagnerà queste giornate non può e non deve esaurirsi quando iriflettori si spegneranno e le attrezzature sportive in via della Conciliazione verrannosmontate. Perché lo sport paralimpico continui a crescere e a generare partecipazione,adesione, ritorno alla quotidianità dopo un infortunio.Il 4 e 5 ottobre il mondoparalimpico incontrerà PapaFrancesco, sempre attento allepersone disabili. Che sarannoaccolte nel cuore della capitaleSuperAbile INAIL 3 Ottobre 2014

NUMERO dieci Ottobre 2014EDITORIALE3 Il Papa e lo sport paralimpico:appuntamento in Vaticanodi Giovanni PauraACCADE CHE...5 “Cucin...Abile”, se il riscattoparte dai fornelli7 Inail e Anmil insieme perla Giornata delle vittimedegli incidenti sul lavoroL’INCHIESTA8 Mio fratello è disabile. E la cosami riguardadi Antonella PateteINSUPERABILI16 Giro il mondo, gamba in spallaIntervista a Roberto Bruzzonedi Michela Trigarisotto la lente18 Il boscaiolo che decisedi tornare in montagnadi A.P.CRONACHE ITALIANE20 Una casa per l’autismodi M.T.PORTFOLIO22 Atleti che non si arrendonoSPoRT26 Piovono medaglie sui bikerparalimpicidi Stefano Careddatempo libero28 Alla scoperta della Torinoche non ti aspettidi Antonio StortoCULTURA30 Non aver paura del dolore.Anche da adolescentidi Laura Badaracchi31 Raccontarsi è una terapiadi L.B.34 Fuori Posto, dal palco alla piazzadi A.P.35 La danza inclusiva di Mariadi L.B.RUBRICHE36 Inail... per saperne di piùDopo l’auto-mutuo aiuto, nascel’associazione Fly Handbike37 PrevidenzaReversibilità e università:nessun diritto negato38 MobilitàDecreto semplificazione. Eccocosa cambia39 L’esperto rispondePatente, ScuolaPINZILLACCHERE40 Dr. Jekyll e Mr. HydeMattanze “inevitabili”di Franco BomprezziChe impresaLa Bottega informaticadi M.T.Moda utileThando Hopa, una modellaalbina contro la superstizionedi M.T.41 ScaviHa oltre 1.500 anni il più anticocaso di sindrome di Downdi M.T.TendenzeCarolina, insegnante brasilianasenza braccia, spopola sul webdi L.B.42 Fai da teLo Hobbit in simboli: la sfida diun papàdi M.T.SuperAbile MagazineAnno III - numero dieci, ottobre 2014Direttore: Giovanni PauraIn redazione: Antonella Patete, LauraBadaracchi e Diego MarsicanoDirettore responsabile: Stefano TrasattiHanno collaborato: Stefano Caredda,Chiara Ludovisi, Laura Pasotti, AntonioStorto, Michela Trigari di RedattoreSociale; Franco Bomprezzi; Erica Battaglia,Antonello Giovarruscio, Rosanna Giovèdi,Gabriela Maucci del Consorzio sociale Coin;Ilaria Cannella, Francesca Iardino, MonicaLivella, Monica Marini, Mariella Pedrolidell’InailProgetto grafico: Giulio SansonettiEditore: Istituto Nazionaleper l’Assicurazione contro gli Infortunisul LavoroRedazione: Superabile Magazinec/o agenzia di stampa Redattore SocialePiazza Cavour 17 - 00193 RomaE-mail: superabilemagazine@inail.itStampa: Tipografia InailVia Boncompagni 41 - 20139 MilanoAutorizzazione del Tribunale di Romanumero 45 del 13/2/2012Un ringraziamento, per avercigentilmente concesso l’uso delle foto, aFabio Moscatelli (pagg. 4, 8-15), ClaudioCorrezzola (pagg. 4, 18-19), Stefano Pini(pagg. 16-17), Michela Trigari (pagg.20-21), Paolo Genovesi (pagg. 22-25),Salvatore Aiello (pag. 28), Ivan Delabio eFernanda Zanetti (pag. 41).In copertina: Roberto Bruzzone mentreattraversa il deserto del Namib, inNamibia. Foto di Stefano PiniSuperAbile INAIL 4 Ottobre 2014

ACCADE CHE...mondo inail“Cucin...Abile”, se il riscatto parte dai fornelliQuando l’integrazioneavviene tra pentolee tegami. Si chiama“Cucin...Abile”, il progettomesso in campo dallaDirezione regionale Inaildell’Umbria e destinatoa una ventina di assistiti(divenuti disabili inseguito a un infortuniosul lavoro). L’obiettivo?Favorire i rapporti socialie valorizzare le abilitàresidue attraverso unlaboratorio di cucina.Magari scoprendo untalento ai fornelli chenon si sapeva di possedere.Dopo la primaedizione, conclusasi agiugno presso il “polo diPerugia” – sedici lezioniin cui i dieci partecipantiprovenienti dal norddella regione si sonosperimentati sulle principalispecialità locali enazionali di pizze e primipiatti –, l’iniziativa oraviene replicata presso il“polo di Foligno” coinvolgendoun’altra decinadi assistiti Inail residentinel sud dell’Umbria, a cuinon resta che indossare ilgrembiule. “Cucin...Abile”è un progetto «capace diagire contestualmente supiù livelli: integrazione esocializzazione, sostegnoall’autonomia, sviluppodelle potenzialità dellapersona e reinserimentolavorativo – commentaTullio Gualtieri, direttoreregionale Inail Umbria –.Il tutto perfettamentein linea con la missiondell’Istituto e con il concettodi tutela globale eintegrata caratterizzantel’attuale Dna del Polo salutee sicurezza».Soddisfatti anche ipartecipanti: «È stataun’esperienza divertente,positiva e costruttiva –racconta Luca Donateo –.Abbiamo imparato alcunitrucchetti che rendonopiù semplice cucinare eche danno più estro aipiatti». Inoltre, dopo ilcorso, il gruppo rimanevaa mangiare insieme. «Misono trovata bene, tantoche siamo diventati unaspecie di famiglia – diceTiziana Dolci, l’unicadonna – e siamo ancorain contatto. È stata propriouna bella iniziativa:utile, interessante e dacui ho imparato nuovericette».Ripartito il Fondo perle non autosufficienze2014. La quotadestinata a Regioni eProvince autonome è di340 milioni di euro edè ripartita così: 60% inbase alla popolazionedi 75 anni o più, 40%secondo i criteri delFondo per le politichesociali. Vincolo didestinazione: 75 milionidestinati ai disabiligravissimi. Le risorsesaranno utilizzateper assistenza,domiciliarità, serviziresidenziali, inclusionesociale e sostegno alreddito.BolognaCambia look Il nuovo faro, la rivista del disagio psichicoArriva un nuovolook per la vocedel disagio psichico.È Il nuovo faro, periodicorealizzatoda persone seguitedai Centri di salutementale di Bolognae provincia. Nato nel2006 per volontà diun utente, grazie a unprogetto promossodalle associazioni IlVentaglio di Orav,Diavoli Rossi, Spazio eAmicizia e finanziatodalla Fondazione delMonte di Bologna eRavenna, ha rinnovatola veste grafica senzacambiare il contenuto:riflessioni e poesiedi chi è seguito dalservizio psichiatricoadulti, testimonianzedai gruppi di scrittura,pensieri in libertà(anche se ogni numeroè a tema). Dopo uncorso di grafica, alcuniutenti hanno imparatoa impaginare la rivista.Grazie al Dipartimentodi Salute mentaledell’Ausl di Bologna,la redazione riceve uncontributo economicoper il proprio lavoro.Info: Ilfaroinsieme.blogspot.it.SuperAbile INAIL 5 Ottobre 2014

ACCADE CHE...In Francia 40milabambini con autismonon vanno a scuola.Il Consiglio d’Europaha emesso un monitoper «l’impegnoinsufficiente delloStato», in violazione deldiritto all’educazionee all’istruzione dellepersone disabili. Ildossier era stato apertonel 2012; tra gli altridati: solo il 30% di chiè autistico ha anchedeficit intellettivi eben il 90% di chi hatra i 16 e i 19 anni nonriceve alcuna forma disostegno per entrare nelmondo del lavoro allafine degli studi.Opg: ecco la nuovalegge. La Camera haconvertito il decreto52/2014 sulla chiusuradegli Ospedalipsichiatrici giudiziari.Nella nuova norma«sono i magistrati astabilire le alternativeall’internamento»,spiega ilcoordinamentoStopOpg, e si pone fineagli “ergastoli bianchi”:la proroga delle misuradi sicurezza non puòsuperare infatti ladurata della pena.Regioni e Asl sono poiobbligate a presentarea breve i progetti perdimettere i reclusi.BiellaQuindici video-newsletter in Lis:l’ultima su una scuola bilingueIl Centro servizi per il volontariato (Csv) di Biella hapubblicato l’ultima di 15 video-newsletter in linguadei segni, dedicandola a “Una scuola, due lingue”di Cossato. Un progetto che da una ventina d’annipropone l’educazione bilingue (in italiano e Lis) peri bambini sordi e udenti che frequentano la scuoladell’infanzia e la primaria e, dall’anno scolastico2002/2003 e in rete con la direzione didattica, anchela secondaria di primo grado “Leonardo da Vinci”.Nei video ci sono notizie, interviste e anche letestimonianze dei due rappresentanti degli studentidel liceo di Cossato, che illustrano l’impegno deiloro compagni per raccogliere fondi a sostegno delprogetto e per sensibilizzare il territorio su questatematica. Come? Per esempio attraverso la paginaFacebook “Yes, we Lis”. Tutti i video della newsletterin Lis del Csv di Biella sono disponibili anche sul sitoAcsv.it/bi/.romafoodAlla Locanda alla Mano prosegueil lavoro dei ragazzi DownDopo la riaperturaestiva, la “Locandaalla Mano” di Milanocontinuerà a servirepanini e caffè ancheper tutto il mese diottobre e fino a quandoil bel tempo lo consentirà.Qui, in piazzadel Cannone, dentro ilparco Sempione, a comporrei piatti, servire aitavoli e a rigovernareci sono sette ragazziDown (cinque sottocontratto e due in tirocinio).Un’iniziativa natal’anno scorso in sinergiacon l’imprenditoriaprivata e patrocinatadall’amministrazionecomunale per via delfatto che la sede è in unparco pubblico.Ad aver investitoin questo progetto èstata Repower (societàche produce e vendeelettricità e gas), cheha deciso di soddisfarein questo modo gliobblighi di legge diinserimento lavorativodelle persone con disabilitàin azienda: inpratica ha supportatola start-up di una cooperativasociale di tipoB (Contè) per gestire ilpunto di ristoro.Utopie urbane: auto elettriche a disposizione delle famiglie di autisticiPermettere a genitorie figli con autismo dicircolare in città a bordodi Smart elettriche diultima generazione,parcheggiando gratuitamentesulle strisce blu:è l’ultima scommessa diInsettopia, communityfondata dal giornalistaGianluca Nicoletti, papàdi Tommy, per costruireuna città a misura diragazzi autistici comeil suo. «Ragazzi e genitoripotranno disporredell’auto per tutta lagiornata, a un costoquasi simbolico», spiega.Le vetture sarannoconsegnate con un’autonomiadi circa 150chilometri, ma potrannoessere ricaricate pressouna delle 120 colonnineinstallate in città.[Chiara Ludovisi]SuperAbile INAIL 6 Ottobre 2014

MOBILITÀAnglat.it: un social network per l’accessibilità dei trasportiNasce la piattaforma di socialnetwork di Anglat, l’associazioneche si batte per lamobilità delle persone disabili.La novità è il risultato del progetto“I diritti del passeggerocon disabilità nei sistemi ditrasporto”, realizzato grazie alcontributo del ministero delLavoro e delle politiche sociali.La piattaforma, accessibilea tutti dal portale Anglat.it,rende interattivo l’approccioal web da parte dell’utente,il quale può passare dallasemplice consultazione delleinformazioni alla possibilità dicontribuire e alimentare l’areasocial con propri contenuti.«Anglat.it – dicono i promotori– è uno strumento pensatoper muoversi al meglio o perdenunciare situazioni cheostacolano l’accessibilità, in undialogo continuo tra personedisabili e non, territori, associazioni,enti e istituzioni».l’eventoInail e Anmil insieme perla Giornata delle vittimedegli incidenti sul lavoroRicorre il 12 ottobre la 64ª edizionedella Giornata nazionaleper le vittime degli incidentisul lavoro, promossa dall’Anmilcontemporaneamente in tutte leprovince d’Italia, coinvolgendo circa40mila persone. In questa occasionei dirigenti territoriali delle Sedi Inailconsegneranno brevetti e distintivid’onore ai nuovi e ai grandi invalididel lavoro. Fulcro dell’evento, cheha il patrocinio del presidente dellaRepubblica, sarà la città di Firenze;parteciperanno – fra gli altri – ilministro del Lavoro e delle politichesociali Giuliano Poletti, il sindacoDario Nardella, i presidenti dell’InailMassimo De Felice e dell’Anmil FrancoBettoni. Dopo la celebrazione alle 8.45di una Messa per commemorare tuttele vittime del lavoro nella chiesa diSanta Maria Novella, alle 10 è previstala cerimonia civile nel Salone deiCinquecento di Palazzo Vecchio inpiazza della Signoria.Seguirà la consegna degli attestatidi merito e dei distintivi d’onore ainuovi e ai grandi invalidi del lavoro ela premiazione di alcune scolarescheper un concorso promosso dall’Anmildedicato alla sicurezza sul lavoro.DATIIn Italia 4 milioni di disabili.E dopo la scuola, nullaSarebbero 4,1 milioni,secondo le stimedel Censis, i disabiliin Italia (pari al 6,7%della popolazione).La sindrome di Downcolpisce circa 48milaindividui, mentre lepersone con disturbidello spettro autisticosono circa 500mila. Idati sono contenuti nelDiario della transizione.Crescono gli alunni disabilinelle scuole (quasi210mila quest’anno) eanche gli insegnanti disostegno (oltre 110mila).Ma i bambini Down eautistici frequentanosoprattutto l’obbligoformativo. Dopodichéha un lavoro solo il31,4% delle personeDown e il 10% di quelleautistiche.Gli adulti rimangonoin carico alle famiglie,con sostegniistituzionali limitati(437 euro pro-capitel’anno la spesa per leprestazioni sociali). Afrequentare un centrodiurno, infatti, sono soloil 33% delle personeDown e il 50% di chi èautistico. E più sale l’etàdella persona disabile,più diminuiscono lesperanze dei genitori divedere un “dopo di noi”.TEMPO LIBEROCo-piloti disabili in viaggioUn viaggio a bordodi fuoristrada percinque infortunatigravi da lavoro assistitidalle strutture Inaildella regione: si chiama“Basilicata Land Off 4x4”l’iniziativa promossadalla Direzione regionalein collaborazionecon l’associazioneonlus Dinamica One diPotenza e l’Azienda dipromozione turisticaregionale.La carovana, formatada otto fuoristrada e unquad con un equipaggiodi 19 persone (tra cuinove piloti normodotatie cinque co-pilotidisabili da lavoro) èpartita da Potenza il5 settembre per unadue giorni attraversole aree più impervie eremote del territorio.I partecipanti hannopotuto sperimentarsinelle complesseoperazioni di guidasu sterrato, sabbia esuolo roccioso, usodel Gps e lettura dellemappe. Il progetto èstato realizzato con ilsupporto tecnico delComando regionale delCorpo forestale delloStato e con il patrociniodella Regione Basilicata,del Comitato regionaledel Cip e del Comune diPotenza.SuperAbile INAIL 7 Ottobre 2014

l’inchiesta Sentirsi invisibiliMio fratello è disabile.E la cosa mi riguardaHanno scelto di farsi chiamare siblings e di incontrarsi in gruppidi auto-mutuo-aiuto per condividere i propri vissuti. Perché, confrontandosicon altri, si rendono conto di non essere gli unici ad aver sperimentatola convivenza con un altro figlio che ha molti più problemi di loro.E che spesso finisce per assorbire tutte le attenzioni dei genitori.In queste pagine, le loro storieSuperAbile INAIL 8 Ottobre 2014

Gli scatti in queste paginesono di Fabio Moscatelli.Fotografo di reportagesociale e antropologico,è nato e vive a Roma.Ha frequentato la Scuolaromana di fotografiae nel 2013 è stato finalistadel Leica Award e vincitoredel concorso NationalGeographic nella categoria“ritratti”. Il suo sitoè Fabiomoscatelli.com.Antonella Patete/foto Fabio MoscatelliGiulia ha provato rabbia per tantianni. Era la sorella “fortunata”,ma si sentiva trascuratae abbandonata a se stessa. Dinanzialla disabilità di suo fratello Simone,le sue esigenze passavano insecondo piano. Questo almeno avvertivalei, che a quei tempi era solouna bambina. E non riusciva a spiegarsile ragioni di quel clima teso epreoccupato che a lungo ha sentitogravare come una cappa sulla suafamiglia. Oggi Giulia ha 29 anni, viveda sola in un bell’appartamentosituato in un quartiere residenzialeromano e fa pratica legale presso unavvocato. Ma soprattutto ha capitodi non essere unica: negli ultimi anni,infatti, ha avuto modo di incontraretanti fratelli e sorelle di ragazzicon disabilità e, insieme a loro, è riuscitaa rimettere in ordine un grovigliodi esperienze composto didomande senza risposte, rimozioni,sensi di colpa e la sensazione di avervissuto un’ingiustizia.Hanno scelto di chiamarsi siblings,un termine che in inglesearcaico indica i fratelli e le sorelle,a prescindere dal sesso di appartenenza.In origine questa paroladoveva comprendere tutti, anche ifratelli disabili, ma nell’uso comuneha cominciato a indicare solo loro:la prole fortunata, che poi, a guardarbene, così fortunata non si sente.Perché nello scompiglio totale che lanascita di un bambino con disabilitàporta in una famiglia, gli altri figlirischiano di sentirsi declassati adattori di secondo piano. Schiacciatitra i problemi “reali” dei fratelli e losforzo eroico dei genitori costretti arimboccarsi le maniche, mettendoda parte la disperazione.«Simone è nato con un ritardopsicomotorio grave», ricorda Giuliache, all’epoca, aveva quattro anni.Era stata lei stessa a scegliere ilnome Simone per quel fratellino cheattendeva come il suo bambolottospeciale. «Poi quando è arrivato lecose strane erano tante e molteplici:non faceva ciò che facevano gli altribambini. Io cercavo attenzione eaffetto, ma la famiglia era destabilizzata».Ci sono voluti anni di pazienzae l’arrivo dell’adolescenza percominciare a tirarsi fuori da quellasituazione. «Un bambino non ha glistrumenti per affrontare quello chesta vivendo, e quelle emozioni negativete le porti dentro senza riuscirea elaborarle. Perché ti dicono cheil problema è la disabilità di tuo fratello,ma solo dopo capisci che non ècosì: il problema non è la sua disabilità,è la tua solitudine».SuperAbile INAIL 9 Ottobre 2014

l’inchiesta Sentirsi invisibiliCosì quando Giulia ha incontratoMarco, otto anni fa, era pronta a farei conti con la propria infanzia. Sisono conosciuti nel corso di un convegnoorganizzato da un’associazioneche si occupa di persone disabili,e si sono subito capiti al volo. Perché,tra le tante cose che condividono, cen’è una particolarmente importante:anche Marco ha un fratello conuna disabilità psicomotoria, e insiemehanno cominciato a frequentarei gruppi di auto-mutuo aiuto organizzatidal Comitato siblings onluspiù noto, tra gli operatori e le famiglie,semplicemente come Gruppo siblings.Sono tante le cose che hannoin comune: entrambi hanno sperimentatola paura di essere risucchiatinel vortice delle dinamiche familiarie il desiderio spasmodico di trovarela propria strada e, nei momentidi difficoltà, si sono posti le stessedomande: «Non sarà che io e questofratello così diverso ci somigliamonel profondo più di quanto nonpossa apparire?». Ma entrambi sonoriusciti a cogliere anche il lato luminosodi questa esperienza, a partiredalla gratificazione di un rapportocosì intenso tra siblings. Giulia nonha dubbi: «Simone non è parte dellamia vita, è parte di me». Devi vederliinsieme per capire cosa voglia dire.È come se si completassero a vicenda,lei è discreta, riflessiva, gentile,lui ha una personalità prorompente.Parla senza sosta, ama stare al centrodell’attenzione e, con la sua travolgenteimprevedibilità, non fa fatica aconquistare (e rivoluzionare) la scena.«Si è sempre sentito tanto amato,non ha nessuna lacuna affettiva»,è il commento di sua sorella. Un affettoche ora Simone non fa fatica adispensare all’umanità in generale ea Giulia in particolare. Da quando èandata a vivere da sola hanno continuatoa vedersi spesso e si sentonoa telefono più volte al giorno, inqualsiasi momento. Perché c’è semprequalcosa che lui ha il bisogno urgentedi dirle.Quanto alla loro vita futura, Marcoe Giulia pensano a una famigliaallargata dove i loro fratelli possanotrovare tutto lo spazio fisico e affettivodi cui hanno bisogno. «È l’ereditàche ci lasciano i nostri genitori», dicelui. «Ci sono sempre stati e sempreci saranno – aggiunge lei –. Quandodico che voglio vivere con Simone èperché voglio per lui una vita vera.So che starà sempre con me perchéio ho bisogno di lui». Nel frattempotante cose in casa di Giulia parlanodi quel fratello così esuberantee talvolta «ingombrante». Le paretiospitano i quadri che da qualcheSuperAbile INAIL 10 Ottobre 2014

Nato a Roma nel 1997, il Grupposiblings onlus opera soprattuttoattraverso la promozione di gruppidi auto-mutuo aiuto, riservati aifratelli e le sorelle di persone condisabilità. Il comitato promotore,composto esclusivamente da siblingsche prestano la loro opera a titolovolontario, gestisce anche un sitoricco di testimonianze, indicazionibibliografiche e aggiornamenti sulleattività svolte (Siblings.it). Da 13 anniil Gruppo siblings organizza un megaraduno nazionale a cui prendonoparte fratelli e sorelle provenientida tutta Italia. L’ultimo si è svoltoa Sacrofano (Roma) lo scorso 27settembre.tempo Simone ha iniziato a dipingeree il balcone accoglie un micro ortourbano che lui coltiva, sull’ondadelle attività di agricoltura socialesvolte quando non è impegnato conla scuola. E dove è appena nata unapiccola melanzana, di cui Simone vaorgoglioso.Nelle foto: Giulia e suo fratello Simone(pagg. 8-10), Federico e sua sorella MariaClaudia (pagg. 11-13)Fino agli anni Novanta del secoloscorso nel nostro Paese nessuno avevapensato che la disabilità di un bambinopotesse coinvolgere anche i fratelli. Leterapie familiari offerte da enti pubblicie convenzionati riguardavanoper lo più la linea diretta genitori-figlidisabili e l’immagine prevalenteera quella di una triade familiarecomposta da madre, padre e bambinocon disabilità. Degli altri fratellinessuna traccia. La prima a interessarsenefu Anna Zambon Hobart,una psicoterapeuta vicina all’Associazioneitaliana persone Down(Aipd). «Dalla sua intuizione nacqueroi primi gruppi di auto-mutuoaiuto,all’inizio frequentati soltantoda fratelli e sorelle di persone contrisomia 21», spiega Federico Girelli,oggi docente di Diritto costituzionalee, soprattutto, presidente del Comitatosiblings, un’associazione disoli volontari che, oltre a organizzareincontri in tutta Italia, gestisceun sito Internet molto frequentato,un gruppo Facebook di quasi 4.500membri e una mailing list ristrettadi 300 indirizzi. «Si tratta di gruppiinformali composti da sei a otto persone– spiega –. Non sono sedute dipsicoterapia, ma attività fatte da fratelliper altri fratelli, all’interno dellequali si può parlare della propriaesperienza con assoluta libertà: perchésai che quello che dirai non verràmai riportato all’esterno».Attualmente gli esponenti delGruppo siblings vengono invitati aconvegni e incontri e i gruppi di auto-mutuoaiuto si sono aperti a disabilitàdiverse rispetto alla sindromedi Down. «Ma quando iniziammonel 1997 non potevamo sospettareche sarebbe diventata una cosa cosìgrande», racconta Federico cheall’epoca aveva 25 anni, studiavaGiurisprudenza ed era solito accompagnaresua sorella minore MariaClaudia alle attività pomeridianeorganizzate dall’Aipd. «Negli annidell’università passava tanto tempoa casa da solo con lei, soprattutto ilpomeriggio quando gli altri della famigliaerano assenti – dice –. E alloradovevi preoccuparti di assisterlaSuperAbile INAIL 11 Ottobre 2014

l’inchiesta Sentirsi invisibiliFratelli e sorelle in una ricerca dell’Anfassrapporti tra fratelli e sorelle,I quando in famiglia c’èun figlio disabile, al centrodi un’indagine dell’Anfassrealizzata grazie al contributo dicirca 200 persone provenientida tutta Italia. L’indagine,presentata nel maggio scorso,ha coinvolto 94 persone trai 13 e i 60 anni con disabilitàintellettiva e/o relazionale e 109fratelli e sorelle in età compresatra gli 11 e i 60 anni. Ne emergeche per molti siblings lapresenza della disabilità infamiglia è stato un modo permaturare più velocemente deglialtri. Come racconta uno deipartecipanti: «La disabilità miha fatto crescere in fretta. Miha costretto a pormi domandeimportanti, a cercare di capirele ragioni della differenza».Ma emergono anchemomenti di difficoltà, spessoa fronte degli atteggiamentidei compagni di scuola edell’uso da parte di questi ditermini come “mongoloide”o “handicappato”. Quanto alpresente o al futuro di adulti,risulta chiara la preoccupazioneper il cosiddetto “dopo dinoi”. Cosa accade o accadràquando i genitori non sarannopiù presenti? Su questo puntoalcuni hanno lamentato di nonessere stati preparati ad avereun rapporto con il propriofratello o sorella, anche invirtù della vita futura (spessoimmaginata dai genitoriinsieme). Altri, invece, si sonosentiti «schiacciati» dalladisabilità, soprattutto quandohanno avvertito un sovraccaricodi responsabilità e aspettativeda parte dei genitori.Interessante anche il puntodi vista dei fratelli e dellesorelle disabili, che il progettoha preso in considerazione.Molti hanno sottolineato l’aiutoricevuto: («Quando ero piccolamio fratello mi prendeva inbraccio per salire o scenderele scale»), altri raccontano lepreoccupazioni («Quandotorna a casa tardi la sera io mipreoccupo, soprattutto se sentole sirene delle ambulanze»)oppure il dolore per il distacco(«Ho sofferto perché non è piùcon noi in famiglia»).Ma come influisce la disabilitàsulle dinamiche familiari? Dallostudio emerge che, quando lafamiglia non si sgretola, diventapiù unita e forte nell’affrontarei problemi. Proprio su questoaspetto però i pareri si dividono.Perché se c’è chi dice: «La miafamiglia ha vissuto fino ad oggila disabilità di mio fratello quasicome un dono», c’è anche chiafferma: «I miei genitori si sonodedicati solo ed esclusivamentealla sorella più fragile. A queltempo non c’erano aiuti. Io emia sorella siamo cresciute dasole, cercando di non pesaresui nostri genitori». Quantoai genitori, infine, se alcunihanno concentrato la maggiorparte delle loro energie sullariabilitazione del figlio disabile,altri hanno puntato tutto sulfiglio senza disabilità: «Pensavodi dover realizzare tutte io leaspettative che i miei genitoriavevano riposto in entrambi».[A.P.]SuperAbile INAIL 12 Ottobre 2014

un po’ in tutto, combattendo con ilsenso di colpa di dedicarti allo studioanziché pensare a lei, che magarinon aveva bisogno di niente ma sene stava seduta in poltrona a non farnulla».Fu proprio in quel periodo che Federicoricevette una strana telefonata: arrivavada un suo coetaneo che, comelui, accompagnava il fratello maggioreagli appuntamenti dell’Aipd. Si conoscevanosolo di vista e la chiamatalo colse di sorpresa: «Fino a quel momentonon avevo mai realizzato cheesistessero altri fratelli e sorelle dipersone con sindrome di Down e larichiesta mi spiazzò: mi proponevadi incontrare altri siblings una voltaa settimana per parlare di noi, emi chiedeva di farlo per almeno trevolte prima di trarre le somme. Misembrava l’ennesima seccatura, maaccettai. Alla fine, anziché tre settimane,in quel gruppo ci sono rimastotre anni». La cosa funzionò cosìbene che pensarono di proporla anchead altri fratelli. In molti accettarono,perché quel confronto allapari funzionava e tanti si trovavanoa raccontare a perfetti sconosciutiesperienze e vissuti che non avevanomai confidato neppure alle propriefidanzate. «Poi aprimmo un sitoe ricevemmo talmente tanti contattie richieste da convincerci a costituireun’associazione vera e propria.Col tempo abbiamo fondato gruppiin mezza Italia, coinvolgendo decinedi persone dai 18 ai 70 anni di età».A uno di questi gruppi ha presoparte Alessandra. Ci è arrivata tardi,quando aveva ormai passato la boadei 40, dopo la scomparsa di suo fratelloArrigo nel 2009. «Prima di alloraparlare con altri dei miei problemidi sorella mi sarebbe sembrato untradimento – afferma –. E parlarnecon lui era impossibile: non si discutedi disabilità con il proprio fratellodisabile. È come avere un elefantein salotto, direbbero gli inglesi: è sottogli occhi di tutti, ma è meglio farefinta di non vedere». A quattro annigli avevano già diagnosticato una distrofiamuscolare e a 24 Arrigo nonriusciva più a camminare. Il suo spiritoperò volava alto e lui sentiva ilgusto della vita anche attraverso l’amoreper la musica, che lo ha sempreaccompagnato. Gli appassionatidi classica si ricordano ancora di ArrigoQuattrocchi, voce di Radio Tre,critico musicale e musicologo, membrodell’Accademia filarmonica romanae tra i massimi esperti di liricain Italia. Dopo la sua morte Alessandraè andata ad abitare nell’appartamentodove lui ha vissuto negliSuperAbile INAIL 13 Ottobre 2014

l’inchiesta Sentirsi invisibiliultimi dieci anni della sua vita, e doveconserva ancora il suo pianofortee la libreria dei cd. «Non so se ho fattobene, ma è stato un modo per farei conti con il passato». E con tuttequelle dolorose questioni che in precedenzaaveva preferito negare: a lui,alla famiglia e soprattutto a se stessa.«Quando c’è un figlio che ha più problemi,gli altri non si sentono meno amati,ma intimamente meno importanti. Èuna cosa che può capitare a tutti, a prescinderedalla disabilità – spiega –. Epoi c’è il senso di colpa perché tu seisana e tuo fratello no». Ma la disabilitàdi Arrigo toccava solo il corpo, elei non poteva mentire: «Per nasconderglila mia rabbia, ho dovuto celarlain primo luogo a me stessa. Ho annullatotutti i sentimenti negativi, perchéavevo la sensazione che ammettendoliavrei potuto ucciderlo. Era come dire:tu non puoi esistere». Col passaredel tempo Alessandra ha cominciatoa diventare sempre più indispensabileper suo fratello: lo aiutava a faremolte cose pratiche, dove non arrivavalui, poteva pensarci lei. E la sensazioneche la sua disponibilità fosse dataper scontata alimentava il risentimentosottotraccia. Poi c’era quella intelligenza,quella saggezza, quella capacitàdi stare con gli altri e farsi amare da loro,che lo rendevano così speciale. «Lagenialità doveva essere la compensazionenaturale della disabilità che loaveva colpito – riflette oggi –. Restavosempre un passo indietro, non potevorischiare di fargli ombra».A 29 anni Alessandra ha lasciatola casa dei genitori. È stata quasi unafuga. «Da noi vigeva una sorta di cospirazione.Si fingeva che tutto fossenormale: dovevamo conservarel’immagine di una famiglia che affrontai problemi a vele spiegate». Poiuna selezione fatta quasi casualmentein Francia per un lavoro da giornalista,la sorpresa di averla superatae la decisione repentina di accettare:«È stato Arrigo a prestarmi i soldi perpartire. Penso che anche lui si sentisseincartato in una situazione chenon riuscivamo a sciogliere. Abitavamoancora con i nostri genitori chelavoravano tutto il giorno, io non riuscivoad andare avanti con gli esamiuniversitari e avevo un impiego parttime. La mia partenza ha cambiatole carte in tavola, due anni dopo anchemio fratello è andato a vivere dasolo, con un assistente. Capiva cheIn alto, Alessandra al pianoforte di Arrigo;a fianco, un particolare della libreria dei cdmusicali di suo fratelloSuperAbile INAIL 14 Ottobre 2014

non potevamo continuare così». PerAlessandra allontanarsi fisicamenteè stato il primo passo per cominciarea fare chiarezza in se stessa, separandola rabbia dall’amore.Anni dopo, frequentando i gruppidi siblings italiani e americani, hacompreso tante cose e, soprattutto,ha imparato a rintracciare nelleesperienze degli altri quel comunedenominatore che unisce i siblingsad altri siblings, come una catena invisibileche lega le singole storie, aldi là dell’irripetibile unicità dell’esperienzaumana. «Alle sorelle deidistrofici dico sempre: migliore saràla vostra vita, migliore sarà la loro.Pensare di salvarli con il nostro sacrificioè pura fantasia. Più ci sentiamosane ed equilibrate, più saremoin grado di aiutarli». E non si stancamai di insistere sull’importanza dellacomunicazione: «Parlate, parlate eancora parlate. Non so che avrei datoperché qualcuno mi chiedesse diparlare del rapporto con mio fratello.È molto importante per un siblingavere punti di riferimento esternialla famiglia, che possano fare dasponda e da valvola di sfogo, perlomenoin alcuni momenti. Non è risolutivo,ma aiuta».Dopo la scomparsa di Arrigo, Alessandraper la prima volta ha cominciatoa studiare musica. È un modoper metabolizzare il ricordo del fratelloe la passione per lui più importante,la sua parte felice. D’altra partelei stessa ha talmente tanta musica intesta, che spesso non sa neppure diredi che pezzo si tratti. Eppure da quandolui se n’è andato, non riesce più adascoltare un cd. Forse un giorno ricominceràe la musica potrà intrecciarsilievemente al ricordo di quel fratellomaggiore tanto amato.Specchiarsi inuna sorella disabileOggi Alicee DanielePareyson hanno19 anni: sonogemelli e fratellidi Arianna,maggiore diquattro anni,cerebrolesagrave. Nelvolume Se Arianna, fresco di stampaper i tipi di Giunti – firmato dalla loromamma Anna Visciani ma scrittoin realtà a otto mani, compresequelle del padre Davide –, i ragazziraccontano senza filtri il lororapporto con la sorella. Riflessioniscritte da Daniele quando era piùpiccolo: «TUTTI CI GUARDANO»,annota in maiuscolo, riferendosia imbarazzanti cene in vacanza.Partecipando a una festa organizzatadal centro diurno in cui Ariannatrascorre alcune ore delle suegiornate, si dischiudono in lui letturenuove della sua esperienza: conoscepersone disabili, meno gravi dellasorella, che non hanno alle spalle unafamiglia. Squisitamente femminilela relazione descritta da Alice, checonfida ad Arianna le sue prime cotteanche se lei non può risponderle. Inuna situazione difficile da gestire siaemotivamente che logisticamente,i gemelli scovano modalitàcomunicative inedite con la sorella,che fa maturare in loro una visioneoblativa dell’esistenza e una capacitàdi guardare oltre le apparenze e isilenzi. [L.B.]SuperAbile INAIL 15 Ottobre 2014

INSUPERABILI Intervista a Roberto BruzzoneGiro il mondo,gamba in spallaDopo aver attraversatoil deserto della Namibiaed essere salito in vettaal Kilimanjaro,ora il trekker vuole partireper un tour nelle scuoleMichela TrigariQuando gli chiedi che lavoro fa, luirisponde che «cammina». E in effettiora Roberto Bruzzone è untrekker di professione. Nel senso che,da quando in quattro ore e mezza scalòil Gran Paradiso con la sua protesialla gamba (era il 2006), non si è piùfermato: l’anno dopo ha percorso i 781chilometri del cammino di Santiagodi Compostela in 26 giorni e poi, dopopochi mesi, è salito in vetta al Kilimanjaro.Nel 2008 ha attraversatoparte dell’Islanda a piedi (si è dovutofermare a causa di un’infiammazioneal tendine d’Achille), nel 2010 èarrivato in cima all’Aconcagua (in Argentina)toccando quota 6mila metri e“riposandosi” poi in giro per la Corsica,mentre tre anni fa ha conquistato ildeserto della Namibia.A suo modo è un uomo dei record.Tanto che, grazie alle sue imprese,tutte documentate su Robydamatti.it, questo ragazzone di Ovadia (Alessandria)classe 1978, amputato sotto ilginocchio 14 anni fa in seguito a un incidentein moto, è diventato il tester e iltestimonial di un’azienda di protesica,gli sponsor tecnici gli danno una manoquando parte per le sue avventure e inpiù lo chiamano un po’ da tutta Italiaper motivare ragazzi e dirigenti, tenerecorsi, presentare i suoi viaggi. «Effettivamentenon ho un lavoro in particolare– dice –. Ma da quando ho iniziatoSuperAbile INAIL 16 Ottobre 2014

Bruzzone attraversa il deserto del Namib,in Namibia. Nella pagina precedente, sul sentieroGr 20 in Corsica. Foto di Stefano Pinia fare il camminatore estremo si sonocreate tutta una serie di sinergie chesono diventate il mio lavoro. Inoltre hofondato anche l’associazione Naturabile,una onlus che promuove il trekkinge lo sport tra le persone disabili». Ora èreduce dal “Robydamatti walk camp”,una settimana di perfezionamento delcammino sui terreni accidentati dellecolline bolognesi (cinetica, postura,eccetera) rivolta alle persone amputate.Chi era Roberto Bruzzone prima dell’incidente?Più o meno ero la stesso, almenocome personalità. Forse un po’ piùscavezzacollo. Lavoravo in fabbrica– costruivo marmitte per le moto dacorsa, la mia grande passione – e poifacevo l’istruttore in palestra e moltopugilato. Sono stato per dodici annisul ring e la box è stata il primo sport acui mi sono avvicinato dopo l’incidente:andavo quasi meglio di prima, tantoero motivato. Ma visto che non mifacevano più gareggiare e che non esistevail pugilato per disabili, sono passatoall’atletica. Però anche la pista mistava stretta.Poi è arrivato l’amore per il trekking...Sì, me lo ha proposto Alessio Alfier,un preparatore atletico specializzatonegli sport di resistenza. E io checredevo che andassimo a fare delle passeggiatein montagna... Dopo il GranParadiso sono diventato un “camminatorecon la gamba in spalla” – la protesidi riserva che porto sempre conme nello zaino – per vedere non soloquanta strada riuscivo a fare in salitama anche quanti chilometri riuscivoa percorrere in piano. C’è voluto unbell’allenamento, tanta fatica e a voltepure dolore. Ma n’è valsa la pena.Momenti di sconforto non ne ha mai avutiin questi anni?Certo che sì. Dopo l’incidente è statopsicologicamente durissimo. Prima mihanno amputato le dita del piede, poil’avampiede, poi tutta una serie di interventichirurgici per vedere di ricostruirequalcosa. Mi sono fatto tre annidi ospedale, di antidolorifici e di morfinaprima di decidere di farmi amputarela gamba sotto il ginocchio. Ma daquando la protesi si è assestata sono ripartitoin quinta. Ricordo che dissi amio fratello: «Il giorno che riesco a fareil primo passo non mi fermo più».Cosa dice a chi si trova a dover fare i conticon la disabilità?Il messaggio è sempre quello di nonfermarsi mai davanti agli ostacoli. Epoi cerco di dare dei consigli pratici edi indicare la strada più corta per avereuna buona protesi. Ma non è semplice,soprattutto quando ti arrivano e-maildi ragazzi che vogliono emularti facendosiamputare un arto. Anche le madrimi scrivono preoccupate dell’infelicitàdei loro figli dopo un incidente oun altro tipo di disabilità acquisita: iorispondo che è normale e che sarebbepreoccupante se fossero subito allegrie sorridenti.Quali sono i suoi progetti futuri?Per prima cosa sto cercando fondiper effettuare un tour regionale nellescuole, che parta almeno da Piemontee da Lombardia, e che affronti ancheil tema della sicurezza sulle strade. Ilsecondo progetto riguarda invece unaserie di incontri in collaborazione conil Cai (il Club alpino italiano) per parlaredell’approccio della disabilità allamontagna.Prossimo viaggio in programma?Spero di partire al più presto peril Perù, magari tra gennaio e febbraioprossimi, alla volta del viaggio piùlungo che abbia mai affrontato a piedi:da Lima al lago Titicaca, al confinecon la Bolivia, naturalmente salendoanche sul Machu Picchu alla scopertadegli Inca.SuperAbile INAIL 17 Ottobre 2014

sotto la lente Dopo l’infortunioIl boscaiolo che decisedi tornare in montagnaUn incidente sul lavoroche gli è costato il bracciodestro. Ma NicolaDe Martin Topraninè tornato al suo vecchioimpiego. Grazie aun’incrollabile forzadi volontà e all’aiutodell’Inail. Che gli hannopermesso di adeguareil mezzo agricolo allasua nuova situazioneDopo 20 anni trascorsi nei boschi,non se l’è sentita di andare a farel’impiegato il signor Nicola DeMartin Topranin. Originario di Padola,un paese di mille anime in provinciadi Belluno, ha passato gli anni miglioridella sua vita a fare il boscaiolo trale montagne delle Dolomiti: magnificoscenario naturale, ma anche fonte di lavoroper gli abitanti della zona. Classe1962, Nicola lascia la scuola a 15 anni perandare a lavorare tra i boschi, seguendol’esempio di suo padre. D’altra partela sua passione è la montagna: a 18 anniè già maestro e allenatore federale disci, qualifica a cui più in là si aggiungequella di presidente del Soccorso alpinodella Val Comelico. Nel 1988 si sposa, hadue figli e la sua vita sembra procederetranquilla e senza scosse, seguendo ilritmo sempre uguale delle stagioni: colbel tempo va nei boschi, in inverno lavorasulle piste come addetto alla gestio-ne degli impianti di risalita. Fino a chea sparigliare le carte arriva un terribileinfortunio.«Era il 10 maggio del 2008 – raccontaNicola –. Sono rimasto impigliatoall’albero cardanico del trattore». L’esitodell’incidente è drammatico: amputazionedell’avambraccio destro conlussazione del gomito. Ma il vittimismodura poco, «a metà settembre avevo giàla protesi al braccio ed ero pronto a ricominciare».Il ritorno alla vita normale sirivela però più complicato del previsto:la buona volontà non manca, la famigliagli è sempre vicina, ma il lavoro che hasempre svolto diventa terribilmente difficilee gravoso. Nicola non riesce più atagliare gli alberi, salire e scendere dalmezzo gli richiede tempo e fatica e, soprattutto,il ritorno economico diventainsufficiente a mantenere la famiglia.Per risolvere il problema prova perfinoa riprendere la professione di maestroSuperAbile INAIL 18 Ottobre 2014

di sci, ma anche questa strada si rivelaimpraticabile e, soprattutto, incompatibilecon la disabilità acquisita. «Hopreso in considerazione qualunque cosa– racconta –, anche la possibilità di usufruiredi un collocamento mirato comecentralinista. Ma alla fine ho deciso dirinunciare, perché si trattava di un impiegotroppo distante dalla mia idea dilavoro».La soluzione arriva nel 2010, duranteuna fiera del legno in Austria.Qui il boscaiolo di Belluno scopre l’esistenzadi un nuovo mezzo agricolo dotatodi una particolare gru per il carico eil trasporto del legname. Si tratta di unamacchina imponente, che gli permettedi raggiungere luoghi inaccessibili anchea persone che non hanno disabilità.Ma il vantaggio principale è che lagru può essere manovrata dal posto diguida, senza la necessità di uscire dallaLe fotografie sono di Claudio Correzzola,(professionista Contarp della Direzioneregionale Veneto dell’Inail)cabina. Per Nicola quel mezzo rappresentaun’irrinunciabile opportunità: recuperareil lavoro perduto e tornare allasua vecchia vita. La spesa è ingente, masente di non potersi fare sfuggire l’occasione.Chiede e ottiene un finanziamentoregionale, stipula un cospicuo mutuocon una banca ed è quasi pronto per ripartire.Quasi, perché gli rimane un ultimoproblema: non può manovrare il“Gigante” con una sola mano.È a questo punto che entra in giocol’Inail. La Sede di Treviso ha effettuatoun progetto riabilitativo personalizzatoche ha previsto di concedere il rimborsoper l’adattamento dei comandi dellagru, in modo tale che possano essereusati con la mano sinistra. «Nella tutelaglobale dell’infortunato, il reinserimentolavorativo è tra gli obiettivi dellamissione dell’Istituto – commenta l’assistentesociale Monica Lucato –. Nelcaso particolare del signor De Martin,fin dal primo momento è stata evidenteuna buona motivazione alla ricercadi un lavoro». Un proficuo inserimentoprofessionale è indispensabile non soloda un punto di vista economico, ovveroper poter adeguatamente provvedereai bisogni della famiglia. Oltre a risponderea questa fondamentale necessità,conclude l’assistente sociale, «il ritornoal lavoro riveste una grande importanzaanche dal punto di vista etico, tenutoconto anche dei suoi valori culturali,per i quali il lavoro è vissuto come doveree va a incidere sulla dignità della persona».[A.P.]SuperAbile INAIL 19 Ottobre 2014

cronache italiane ForlimpopoliSulle colline romagnole, lapiù grande realtà italianadedicata all’autismo e aldisagio psichico, dove iragazzi vengono impiegatianche nella serra e nellastalla. Una strutturaresidenziale e un centrodiurno voluti dalle famiglieFornino e Valmori,che hanno dato vitaall’omonima fondazioneper trovare una soluzioneper il futuro dei loro figliUna casa per l’autismoQuello che colpisce quando arrivi èche non ci sono cancelli. Chiaroche il giardino della villettadove per un po’ abitano i ragazzi è recintato,ma per il resto nessuna gabbia.Questo perché alla Fondazione Fornino-Valmori, la più grande realtà italiana dedicataall’autismo e al disagio psichico,credono che agli ospiti servano «spazisenza reticolati» per potersi esprimere almeglio, «in un luogo che non sia chiusoin se stesso ma aperto a tutti all’insegnadell’integrazione con chiunquevoglia venire a trovarci», dice VincenzoFornino, uno dei due fondatori. E poiquesto “villaggio protetto” inauguratoun anno fa è lontano dalla strada, immersonel verde tra le campagne di Forlimpopolie le colline di Bertinoro (inprovincia di Forlì-Cesena), e i ragazziautistici o con disagio psichico sonocostantemente seguiti dagli operatori.Così che Nicolò, Andrea, Roberto, Leonardo,Tiziano, Stefano e Davide, se vogliono,possono andare tranquillamentein giro per la serra, i campi sportivi eil maneggio sempre sotto l’occhio vigiledi due psicologi, due educatori e tre o-peratori sociosanitari che si alternanonelle 24 ore. Ecco allora che capita diimbattersi in uno di loro che porta unacarriola, mentre un altro sorride nelfarsi spingere dentro un carrello. Magli ospiti sono liberi anche di guardarela tv, di prendersi un bicchiere d’acqua,di stare seduti sul divano o sul dondoloSuperAbile INAIL 20 Ottobre 2014

Il villaggio in cifreFinora otto ospiti residenziali (tuttiautistici non verbali), cinque personecon disagio psichico seguite dal centrodiurno e una decina di richieste per imesi futuri. E poi 22 ettari di terrenotra maneggio – con una ventinadi cavalli –, serra, farmer’s market,laboratorio di ceramica, campi sportivi,e 6mila metri quadrati al coperto traappartamenti, palestra, spazio infanziae per l’analisi comportamentaleapplicata, ristorante, lavanderia,parrucchiere, due sale convegni. Info:Fondazioneforninovalmori.com opagina Facebook. [M.T.]In questa residenza per l’autismo e il disagiopsichico in provincia di Forlì-Cesena molte delleiniziative sono aperte a tutti, come il centroestivo per i bambini disabili e non della zona (afianco). Foto di Michela Trigariproprio come fossero a casa propria.Una casa che alla Fondazione Fornino-Valmori è una bella villetta su due pianidove ognuno ha la propria stanza e ilproprio bagno, mentre la cucina e il salottosono in comune. Infatti in questocentro residenziale con 20 posti letto(otto per l’autismo e dodici per il disagiopsichico in due strutture separate), i ragazzivivono insieme per qualche settimanao qualche mese scandendo ilritmo delle giornate – dalla sveglia aipasti fino all’ora di andare a dormire –e seguendo le attività proposte dalla cooperativasociale Insieme per crescere,creata ad hoc per gestire questa realtà.La struttura, inoltre, funge anche dacentro diurno per le persone con disagiopsichico e da luogo di stage ai finidell’inserimento lavorativo.Oltre al cosiddetto “sollievo”, «l’obiettivodelle famiglie che dal territorioma soprattutto dal resto d’Italia portanoqua i propri figli – e che possono fermarsiper qualche giorno soprattuttodurante l’inserimento – è quello di aumentareo recuperare la loro autonomiapersonale e domestica nonché le capacitàdi relazione», spiega Galeazzo Garavini,coordinatore socio sanitario. «Noilavoriamo secondo progetti individualizzatie in base a un ventaglio di attivitàoccupazionali che vanno dall’ippoterapiae dalla riabilitazione equestre a tuttoquello che riguarda i prodotti della terra,dal laboratorio di ceramica al mantenimentodelle abilità scolastiche,passando per un po’ di palestra e disport all’aria aperta fino al portare lapropria roba sporca in lavanderia. Inoltreuna volta a settimana vengono un fisiatra,un terapista della riabilitazione e,a richiesta, un medico di base che è anchepsichiatra».La struttura nasce grazie a due famigliedi imprenditori agricoli, i Fornino ei Valmori, decise a dare un futuro sia aipropri figli sia a quelli degli altri. VincenzoFornino è il papà di Antonio, un42enne che soffre di disagio psichico,mentre Edo Valmori lo è di Nicolò, unragazzo poco più che ventenne affettoda autismo. I due pian piano maturanol’idea di dover fare qualcosa per quelloche viene chiamato il “dopo di noi”,perché non sono soddisfatti dei centrivisitati fino a quel momento.Nei primi anni Duemila prende piedela convinzione che una fondazionesia la strada giusta, e così investonogran parte dei loro risparmi in questoprogetto totalmente a capitale privatononostante, da statuto, i futuri garantidella struttura – quando le due famiglienon ci saranno più – siano i Comuni diForlimpopoli e Bertinoro. «Abbiamodeciso di convertire i nostri averi in capitalesociale perché altrimenti sarebberoandati dispersi. E lo abbiano fattoaprendoci all’esterno. Un’apertura nuovache significa sia integrazione dei ragazzicon il territorio sia possibilità diautofinanziare la cooperativa Insiemeper crescere», commenta il signor Fornino.Da qui il ristorante Fiori di zucca,la vendita dei prodotti coltivati e magarianche di quelli di ceramica, le lezionidi equitazione per tutti, lo stallaggiodei cavalli, il noleggio dei campi da calcetto,basket, pallavolo e tennis, l’affittodegli spazi per feste, convegni oambulatori, la raccolta di vestiti, mobili,giocattoli e libri. Ma anche un centroestivo per i bambini della zona, anchedisabili, che ha funzionato da giugnoa settembre. E in futuro la lavanderia(nonché stireria) dovrà trovare alcunecommesse esterne, così come si lavoreràper rendere operativa anche una piccolasartoria. Senza nascondere i ritardie le difficoltà di una realtà che, in fondo,ha appena compiuto il suo primoanno di vita. [M.T.]SuperAbile INAIL 21 Ottobre 2014

portfolio Atleti che non si arrendonoAccostare i ritratti di atletidisabili e non, accomunatidalla voglia di sfidare «illimite delle loro possibilitàfisiche». Il volume Oltre losguardo. Uomini e donnealla ricerca dei loro limitiracconta «storie vere cheesaltano le capacità, laforza, lo spirito dell’uomo,che hanno offerto ancheun contributo importantealla scienza. Storie diatleti con disabilità chenon si sono arresi aldestino, realizzando conla pratica sportiva sogni epassioni», scrive LucianoMontanari, autore deitesti, mentre le foto sonodi Paolo Genovesi e ilgiornalista Toni Capuozzofirma la presentazionedel libro. Le vicenderaccontate da parole eimmagini condividonoanche «un profondoaspetto umano, molte voltealla base della ricercae della motivazione diqueste imprese, che ciportano a conoscere cosac’è oltre le barriere che lorosono riusciti a superare,rivelandoci il percorsodifficile che hanno seguitoper realizzare ciò cheper noi non va oltre losguardo». Soglia simbolica«per identificare i limitidelle possibilità umane,limiti che non sono solofisici, del corpo, masoprattutto psicologici,della mente».SuperAbile INAIL 22 Ottobre 2014

SuperAbile INAIL 23 Ottobre 2014Sopra e nella pagina afianco, Maurizio Zanolla,soprannominato Manolo. A17 anni scopre la montagnarivoluzionando il sistemadell’arrampicata libera,affidandosi a mani e piedi,calzando scarpe leggere alposto degli scarponi chiodati.Accanto, Mauro Bernardi,con la giacca a vento blu.Bergamasco, ha vissutosempre la montagna congrande passione, anche dopol’incidente con il camion chegli ha tolto l’uso delle gambe.Sulla neve ritrova autonomiae libertà, diventando il primomaestro di sci disabile perl’insegnamento dello sci alpinoalle persone con disabilitàmotoria. Il volume fotograficoè accompagnato da unamostra itinerante: dettagli suOltrelosguardo.it.

portfolio Atleti che non si arrendonoSopra, Nicola Dutto: motociclistaaffermato, nel 2010 la sua carriera ècompromessa da un grave incidentedurante una corsa che lo rendeparaplegico, ma torna in sella su unamoto speciale. A fianco, EmanuelePagnini: dopo aver perso l’uso dellegambe in un incidente stradale, dallosci alpino è passato allo sci nautico nellespecialità salto, slalom e figure, finoal cable wakeboard. A destra, MariaCanins, diventata un simbolo dello sportfemminile mondiale prima nello sci difondo, poi nel ciclismo.SuperAbile INAIL 24 Ottobre 2014

SuperAbile INAIL 25 Ottobre 2014Marco Olmo, in alto, icona dell’extra trailmondiale. Da 40 anni è protagonista dicorse estreme dai deserti al Monte Bianco,a cui si prepara da solo, senza la guida diun allenatore.A sinistra, Oliviero Bellinzani: coltiva lapassione per l’alpinismo anche dopo ungrave incidente in moto a seguito delquale a 21 anni gli viene amputata unagamba. Con le stampelle ha scalato oltreun migliaio di cime, tra cui 27 di 4milametri, il suo lasciapassare nel Club 4000del Cai di Torino.

SPORT ParaciclismoPiovono medagliesui biker paralimpiciAgli ultimi Mondiali,conclusi a settembrenegli Stati Uniti,gli azzurri hannoconquistato sei ori,quattro argenti, trebronzi. Grazie ainossidabili campionicome Alex Zanardi eVittorio Podestàe a nuovi altleti chefanno ben sperareanche per il futuroStefano CareddaCon loro, vai sul sicuro. Sole o pioggia,strade di casa o d’oltreoceano,c’è un’abitudine che gli azzurri delparaciclismo mantengono sempre: quelladi prendersi qualche medaglia. Anzi,tante medaglie, a giudicare dai risultatirecenti, che hanno proiettato questa disciplina(su pista, su strada e l’handbike)al rango di sport più prolifico per icolori italiani. Due anni fa, alle Paralimpiadidi Londra 2012, arrivaronodieci medaglie, con quattro ori, tre argentie tre bronzi. Medaglie diventate 13sia ai Mondiali disputati nel 2013 (setteori, due argenti, quattro bronzi), siain quelli appena andati in scena – fraagosto e settembre scorso – in Sud Carolina,negli Stati Uniti: sei ori, quattroargenti, tre bronzi. Squadra sempre informa, imperniata sulla presenza di alcuniinossidabili campioni – come AlexZanardi e Vittorio Podestà – e arricchi-ta da nuovi nomi che fanno ben sperareanche per il futuro. Eppure le cose potrebberoandare molto meglio, perchéscovare nuovi atleti di alto livello è difficile,sostenere quelli che già ci sono ècomplicato, allargare la base dei praticantie rendere il ciclismo davvero popolarefra le persone con disabilità è unasfida ancora lontana dall’essere vinta.Mario Valentini, che di anni ne ha72 e da 15 è il commissario tecnico dellaNazionale, ha passato gli ultimi undicimesi in giro per l’Italia a promuoverela disciplina: «Bisogna fare reclutamentonei centri di riabilitazione, per andarea dire ai ragazzi che hanno subito unincidente che c’è un altro mondo là fuori,che lo sport è bellissimo ed è alla loroportata». Un’esperienza di scouting contrastato,la sua: ci sono volti nuovi, comeil 44enne Giancarlo Masini (un passatonel motocross e ora già uno splendidoargento mondiale) o i ventenni Elia Bo-SuperAbile INAIL 26 Ottobre 2014

tosso e Fabio Anobile, ma si trova anchechi rema contro: «In alcuni centri di riabilitazionenon ti fanno neppure entrare».E poi il problema del costo della bicio della handbike è per molti una barrieraeconomica all’ingresso.Non è così per gli assistiti Inail,che possono ricevere gratuitamentel’attrezzo sportivo, ma lo èper tutti gli altri, costretti a spendere cifreimportanti: le handbike partono da4mila euro. «La legge italiana – spiegaPodestà, uno degli atleti più rappresentativie vincenti della Nazionale, seguitoper gli ausili dal Centro protesi diVigorso di Budrio – le considera mezziortopedici e i contributi regionaliper acquistarle, che pur ci sono, copronosolo una piccola parte del prezzo». Ilmercato è di nicchia, le aziende che ciinvestono sono poche e una legislazionecosì puntuale «è un’arma a doppio taglio»,perché paradossalmente ne limitala diffusione.«È anche per questo – aggiunge Vittorio– che con Alex cerchiamo da tempodi far capire che l’handbike non èuno sport per disabili, ma adatto a tutti».Uno sport aerobico che utilizza tuttii muscoli dalle ginocchia in su e in modosimmetrico, il solo con queste caratteristicheche per essere praticato nonha bisogno né di acqua (come il nuotoo il canottaggio), né di neve (come losci di fondo). Una disciplina che va beneper paraplegici e tetraplegici, si adattaad amputati e a poliomielitici, ma meritadi essere “sdoganata” e aperta a tutti.Senza l’etichetta di “sport per soli disabili”,è probabile che la sua popolaritàaumenti, che la richiesta di mezzi portialtre aziende a investirci sopra, cheNella pagina precedente, Vittorio Podestà, assistitoInail. Sopra, da sinistra, il campione festeggia conLuca Mazzoni e Alex Zanardi la vittoria nel Team Relaydel Mondiale 2013il mercato si apra e si sviluppi il settoredell’usato e del riutilizzo, insomma chesi possano abbattere quelle barriere cheoggi impediscono a molti di poterlo praticare.«È interesse di tutti che l’handbike,come ogni sport paralimpico, sifaccia conoscere ampiamente, perchéle implicazioni sociali sono importanti,anche senza risultati sportivi di livello:l’obiettivo finale, del resto, non è vinceremedaglie ma avere una vita più soddisfacente».Per quelli capaci di grandiprestazioni, c’è bisogno di rendere il sistemapiù “amico”: il ciclismo agonisticoè molto selettivo e prestazionale. E i risultati– per usare le parole del ct Valentini– «si ottengono solo con gente chenon lavora», cioè che ci si può dedicarea tempo pieno perché non deve guadagnarsialtrove il pane quotidiano. «Tecnologiae professionalità – dice Podestà– sono diventate essenziali anche nelnostro sport; negli anni sono riuscito aportare proprio questo tipo di mentalitàche non lascia niente al caso, studia imateriali e dà indicazioni per migliorarli,raffina la preparazione atletica».Ma per fare tutto questo, il sostegnoeconomico è fondamentale. Il Cip aiutain parte con i premi in denaro e le borsesportive che però, legati ai risultati raggiunti,non mettono al riparo da amaresorprese: che succede se dopo tre annie mezzo di impegno e preparazionesbagli proprio la gara delle Paralimpiadi?Ad alti livelli diventano cruciali glisponsor, anche se trovarli non è facile ec’è il rischio che il singolo atleta debbarinunciare all’agonismo per lavorare. Ilct Valentini punta su soluzioni creative:sostenere l’attività sportiva degli atleticapaci di portare lustro e medaglie, garantendoloro un “dopo-carriera” tranquillo.Con assunzioni nelle pubblicheamministrazioni dov’è prescritta perlegge una quota di personale disabile.I successi futuri passano anche da qui.SuperAbile INAIL 27 Ottobre 2014

TEMPO LIBERO In tourAlla scoperta della Torinoche non ti aspettiDa un anno nel capoluogo piemontese si coniugaturismo e cultura accessibile con una singolareiniziativa: tre itinerari dedicati a persone con disabilitàmotoria e non vedenti attraverso i decori architettonicid’epoca. Ma anche se l’idea non raggiunge il successosperato, il promotore non demorde. E lancia unanuova proposta: un percorso attraverso il Cimiteromonumentale cittadinoAntonio StortoLa partenza è in via Carlo Alberto,una delle arterie pedonali che dallastazione di Porta Nuova si snodanonel centro storico di Torino. All’altezzadel civico 42, dal portone di un palazzorinascimentale sporge un ornamentoin ferro battuto: è il volto accigliatoe vagamente antropomorfo di un leone,che pare squadrare chi si appresta avarcare l’ingresso. Parte da qui il primodei percorsi di Torino Paratour, iniziativache da un anno si propone di coniu-SuperAbile INAIL 28 Ottobre 2014

gare turismo e cultura accessibile conun’inedita modalità di fruizione dellearti plastiche. A idearla è stato RaffaelePalma, scrittore e fondatore del Centrod’arti umoristiche e satiriche, masoprattutto avido studioso di decori architettonicid’epoca. Simili ornamenti,nel centro di Torino, sono disseminatiovunque. Fino ai primi del Novecento,gli architetti li mettevano idealmentea guardia di ingressi, cancellate e muracittadine, ma nel capoluogo sabaudoli si può trovare anche su fontane elampioni: un universo di draghi, sirene,gargoyle e mascheroni, che nel corso deisecoli ha finito per mimetizzarsi nel dedalodelle vie dello shopping.Lo scorso anno Palma, che sul tema èautore di due libri, ne ha catalogati unatrentina, delimitandoli in tre aree dellacittà. L’idea, già sperimentata in passato,era di costruire percorsi tematici cheincoraggiassero a riscoprire il centrocittadino, prestando attenzione a dettagliche in genere si tende a ignorare:dagli anni Ottanta a oggi lo scrittore neha progettati a decine, scaricabili gratuitamentedal sito del Caus. Stavolta, però,l’obiettivo era soprattutto un altro:sfruttare «le marcate qualità plastiche diquesti oggetti, che si prestano all’esplorazionetattile oltre che visiva – spiegaPalma – per proporre itinerari a misuradi disabile». Nasceva così, nel giugnodel 2013, Torino Paratour, un viaggio trai decori architettonici del capoluogo sabaudo,le cui descrizioni sono articolatepensando a una fruizione che passi daltatto, prima ancora che dalla vista. Palmaha voluto dedicarlo alla memoria diGianni Pellis, «un grande amico e collaboratore– riferisce – portato via dallasclerosi multipla, che per dieci anniha dovuto fare uso di una carrozzina».L’intera esperienza è studiata per esseregodibile da persone con disabilitàmotoria e non vedenti: questi ultimi,per esempio, possono scaricare gratuitamenteun sintetizzatore vocale da installaresu iPad e cellulari, per poteraccedere ai contenuti multimediali relativiall’iniziativa. «Tutti i decori selezionati,inoltre, sono posti ad altezza diragazzo – prosegue l’ideatore – e possonoquindi essere toccati da chiunque».Torino Paratour è articolato in tre itinerari,che ripercorrono idealmente l’evoluzionedell’architettura italiana dalRinascimento ai giorni nostri. Il primoè dedicato allo studio del grottesco, unostile in voga tra Settecento e Ottocento,fatto di figure simili al leone antropomorfoche apre il tragitto in via CarloAlberto.Nella foto, particolare di Palazzo Madama, a Torino.Lo scatto è di Salvatore AielloNell’itinerario sono compresi alcunitra i più famosi edifici storicidella città: è il caso, per esempio, di PalazzoMadama e Palazzo Dal Pozzo dellaCisterna, sede della Provincia di Torino.«I decori che si incontrano nei varitour – evidenzia Palma – hanno utilizzie funzioni decorative differenti. Le maniglieesterne di Palazzo Dal Pozzo, peresempio, sono un bell’esemplare di figuredenominate chimere: le due presesono gemelle e raffigurano il volto e ilbusto di giovani donne, mentre il bacinoe le gambe terminano in volute fitoformi,cioè sagomate a forma di foglie».Con una durata calcolata in circa dueore, il percorso è scandito da una seriedi forme bizzarre e a volte inquietanti,e termina idealmente a Palazzo Reale,uno degli edifici più rappresentatividel capoluogo. Un secondo tragitto, dedicatoal Liberty e al Déco, passa per levie del quartiere San Donato, attraversouna serie di edifici storici realizzati trala fine dell’Ottocento e l’inizio del Novecentoda architetti come Fenoglio, Bellini,Benazzo, Gribodo; il terzo e ultimoitinerario, dedicato al razionalismo e allostile contemporaneo, si svolge invecenel quartiere Crocetta.I percorsi sono del tutto privi di barrierearchitettoniche: per mesi Palma siè impegnato a individuare itinerari percorribilidai visitatori in sedia a ruote.«È stata questa la parte più difficile –annota –. Con un po’ d’attenzione è facilerendersi conto di quanti ostacoli lepersone disabili debbano aggirare ognigiorno: buche nell’asfalto, pali divelti,strade lastricate da pietre sconnesse. Esoprattutto ponteggi, che spuntano daun giorno all’altro e non consentono ilpassaggio delle sedie a ruote».Un’iniziativa nata proprio mentre aTorino si faceva sempre più vivo il dibattitosulla cultura accessibile, con associazionie istituzioni impegnate inuna serie di tavole rotonde sul tema.Per questo, Torino Paratour ha esorditotra il plauso dell’associazionismo euna certa attenzione della stampa locale;e stupisce, quindi, constatare come,a un anno dal lancio, il riscontronon sia dei migliori. «In altre parole –ammette Palma – tutto è finito il giornodell’inaugurazione, con la visita diuna delegazione dell’Unione italianaciechi: dopo di allora, semplicemente,non abbiamo più avuto visitatori. Al dilà della vanità personale, è una cosa chefaccio fatica ad accettare: partecipandospesso a convegni sul tema, so quantole persone con disabilità lamentino lamancanza di iniziative accessibili. Noigliene abbiamo offerta una, ed è andatadeserta».Palma, però, non demorde: in cantiereha già un altro percorso, che attraverseràil Cimitero monumentale diTorino. «Non voglio darmi per vinto –conclude –. Quantomeno, per la memoriadi Gianni».SuperAbile INAIL 29 Ottobre 2014

RADIOLIBRIRAGAZZIMOSTRECINEMAFESTIVALFICTIONFUMETTITELEVISIONEPERSONAGGILIBRITEA cinema Quando il dolorenon ha l’ultimaparolaMeglio il libro o il film?La domanda è ricorrentequando nelle sale ci siimbatte negli stessi titoli che troneggianonelle librerie. Di certoincuriosiscono le pellicole dicui abbiamo amato i romanzi o,viceversa, scopriamo un libro dicui non sospettavamo l’esistenzagrazie ai trailer e alle locandine.Forse è il caso di Colpa delle stelle,best-seller di John Greene tradottoin Italia da Rizzoli, sbarcatonelle sale a inizio settembre nellatrasposizione cinematografica direttada Josh Boone.Hazel ha 16 anni, ma ha già allespalle un vero miracolo: graziea un farmaco sperimentale, lamalattia che anni prima le hannodiagnosticato è ora in regressione.Ha però anche imparatoThe Fault in Our Starsè il titolo originaledel film diretto daJosh Boone, trattodall’omonimoromanzo di JohnGreen. Protagonistisono ShaileneWoodley e AnselElgort. Distribuita il6 giugno negli StatiUniti, la pellicolaè uscita poi inAustralia e NuovaZelanda. In Italiaè nelle sale dal 4settembreche i miracoli si pagano: mentrelei rimbalzava tra corse in ospedalee lunghe degenze, il mondocorreva veloce, lasciandola indietro,sola e fuori sincrono rispettoalle sue coetanee, con una vitain frantumi in cui i pezzi non siincastrano più. Un giorno però ildestino le fa incontrare Augustus(Gus), affascinante compagno disventure che la travolge con la suafame di vita, di passioni, di risate,e le dimostra che il mondo nonsi è fermato, insieme possono riacciuffarlo.Ma come un peccatooriginale, come una colpa scrittanelle stelle avverse sotto cui Hazele Gus sono nati, il tempo che hannoa disposizione è un miracolo, ein quanto tale andrà pagato.Cosa rende un libro degno diessere ricordato? Forse non la trama,ma il modo in cui è raccontata,lo stile, i sentimenti che suscitanel lettore. Colpa delle stelle potrebbeessere di questa tipologia.Due adolescenti, lei una ragazzaqualunque un po’ nerd, lui il classicobelloccio arrogante si incontrano.Complice il cancro, che lifa innamorare. E fin qui, direte, èuna storia come tante. Ma ha fattopiangere e ridere i lettori di tuttoil mondo, non solo gli adolescenti.Perché affronta a brutto musotemi universali come la morte, lamalattia, la necessità di essere ricordatie poi l’amore, la spensieratezzadella gioventù e dell’esserevivi. E li mette a confronto, senzaretorica.Forte anche il valore dell’amicizia:Gus non lascia da solo unistante Isaac, che a causa del cancrodiventerà presto cieco. «Parlami»è la frase ricorrente fra questiragazzi dalla vita breve: chiudersiin se stessi è la cosa peggioreche possa capitare all’internodel loro piccolo circuito di solidarietà.Quindi questi adolescenticoraggiosi ma non eroici parlanoapertamente, non evitano di affrontarla.Realizzando un’intesaprofonda che sfocia in amore autentico.[Laura Badaracchi]SuperAbile INAIL 30 Ottobre 2014

TRODANZAFOTOGRAFIAVIDEOMUSICARADIOLIBRIRAGAZZIMOSTRECINEMAFESTIVALFICTIONFUAa.Vv.Fare i (rac)conti conil cambiamentoInail 2013pagine 224, gratuito libri Raccontarsiè una terapiaIl valore della parola e dellascrittura come strumento peresprimere il vissuto di chi hasubito un incidente sul lavoro. Daquesta idea nasce Fare i (rac)conticon il cambiamento, una raccoltadei testi scritti da un gruppo dipersone che hanno vissuto direttamenteo come familiari un’esperienzadi infortunio o malattiaprofessionale. Pagine che rappresentanola rielaborazione di unaserie di interviste e del materialeprodotto durante un laboratoriodi narrazione autobiografica. «Lospazio del laboratorio si è trasformatoin un luogo dove la memoriaindividuale è diventata cronacadi sé e strumento di rielaborazionedel proprio vivere. L’obiettivoè mettere questo vissuto a disposizionedi altri con la finalità distimolare processi di riflessionee sensibilizzazione rispetto ai temidell’infortunio e della prevenzionenei luoghi di lavoro», spiegal’assistente sociale Alessia Congia,della Sede Inail di Torino Centro.Il libro è dedicato a Mario, «vero“motore” della bella esperienza,scomparso in seguito a unamalattia professionale pochi giorniprima dell’inizio del laboratorio»,racconta Congia, curatricedel lavoro insieme a Valeria Grotto,Serena Peyron, Lucia Portis eRoberto Sciarra. L’équipe multidisciplinare,attraverso intervistemirate a conoscere le storie e il laboratoriodi scrittura (il tramiteper cui la cronaca è diventata racconto,assumendo una veste piùnarrativa e autobiografica, grazieanche all’utilizzo dei disegni realizzatidagli stessi protagonisti),ha dato voce a 13 uomini e settedonne dai 20 ai 70 anni, di varienazionalità, che hanno vissuto inprima persona l’esperienza di uninfortunio sul lavoro o di una malattiaprofessionale.«Dalle interviste emergeval’intenzione di elaborare la propriaesperienza attraverso il racconto.Siamo convinti che i vissutidelle persone possano coinvolgeremolto di più rispetto a interventiche insistono solo sulle prescrizioninormative e sull’obbligo dell’usodei dispositivi di sicurezza», fanotare Congia, evidenziando lepotenzialità del progetto nel campodella prevenzione.Dopo il successo all’ultimo Salonedel libro di Torino, il volume– scaricabile on line in formatopdf da Inail.it; per richiederloscrivere a torinocentro@inail.it – si è affacciato il 13 settembreal Festival nazionale dell’autobiografiadi Anghiari (Arezzo), natonel 2011 e promosso dalla LiberaUniversità dell’autobiografia. «Èstata un’opportunità preziosa –conclude Congia – per presentarequesta esperienza». [L.B.]SuperAbile INAIL 31 Ottobre 2014

FESTIVALFICTIONFUMETTITELEVISIONEPERSONAGGILIBRITEATRODANZAFOTOGRAFIAVIDEOMUSHarper, fashion designer disabileSi chiama Harper, ed è una giovanedisegnatrice di moda in sedia aruote rosa. Ma soprattutto è ilnuovo personaggio del cast diArchie, la serie a fumetti pubblicatada Archie Comics che fin dal 1941racconta le avventure del teenagerArchie Andrews e dei suoi compagnidi scuola di Riverdale. A ispirarequesta divertente new entry,schietta, fashion e molto attentaagli stivali che indossa, è stata unapersona reale.Si chiamaJewel Kats, edè un’eccentricacanadeseautrice di libriper bambinidisabili (tra glialtri ha scrittoCinderella’smagicalwheelchair,ovvero Lasedia a rotellemagica di Cenerentola, e The princessand the ruby: an autism fairy tale,cioè La principessa e il rubino: unafavola sull’autismo). Come Harper,anche lei si sposta su una sediaa ruote in seguito a un incidentestradale ed è sempre all’ultimamoda. [Laura Pasotti] libri Muta per errore,narcoletticaper sceltaLisario Morales è muta a causadi un maldestro interventochirurgico, ma legge di nascostoCervantes e scrive letterealla Madonna. È poco più di unabambina quando le propongonoper la prima volta il matrimonio:per sottrarsi cade addormentata.Quando non può opporsi allaviolenza degli adulti, dorme.E addormentata da mesi, comela protagonista della più classicadelle fiabe, la riceve in cura AvicenteIguelmano, medico fallitogiunto a Napoli per rifarsi unareputazione. Tra mille incertezze,pudori, paure, la terapia saràcoronata dal successo, e peròspalancherà davanti alla mentedel dottore, fragile, superstiziosa,supponente – barocca –, un vero eproprio abisso di fantasmi e di terrori,tutti con una radice comune:il mistero profondo, conturbante,indescrivibile del piacere femminile,l’incontrollabile ed eversivaenergia delle donne.Finalista al premio Strega, Lisarioo il piacere infinito delle donnedi Antonella Cilento, edito daMondadori, è soprattutto un romanzodi avventure. La storia diuna donna che scopre il piacere,di un pittore che scopre la passione,di una città intera che si ribellaai potenti. Come scenario, l’affrescodella Napoli barocca fra Masanielloe la peste riassume la suaforma fastosa, miserabile ed eccessiva.[L.B.]Antonella CilentoLisario o il piacereinfinito delledonneMondadori 2014pagine 300, euro 17,50.Nicola CodegaSempre in piediAcrobat Media 2014pagine 224, euro 15 Libri La vita prima edopo l’incidenteRicordi nostalgici di viaggi,concerti, vacanze, gare. L’esistenzadi Nicola Codega,autore della sua biografia Semprein piedi (edito da Acrobat Media),somiglia a un treno in corsa. Finoal drammatico incidente, quel 22luglio 1998 poco dopo le 19, quandoil tempo sembra dilatarsi equasi arrestarsi: mentre è in sellaal suo scooter, l’ex campione diatletica leggera viene travolto daun’auto che non rispetta lo stop elo catapulta nella carreggiata opposta,dove un altro veicolo lo falcia.Esito: lesione permanente allacolonna vertebrale.«Sogno spesso che qualcunomi voglia far del male, ma riescosempre a scappare. Questo èun lato del mio carattere: mi trovocon frequenza in situazionidifficili, ma in qualche modo riescosempre a uscirne», annotaNicola nel volume, che ha la prefazionedel calciatore GianluigiBuffon. Lo testimoniano le paginescritte, dallo stampo diaristico,in cui i fatti si mescolano a riflessionie sentimenti. Gli affetti risultanofondamentali per il lungopercorso di accettazione della paraplegia:Nicola sceglie di «vivere,non di sopravvivere», nonostantei ricoveri e le piaghe da decubito.Laureato in economia aziendale,lavora presso Carrafiere, fa partedell’associazione Handysuperabile,pratica tre sport (vela, scie tennis) e da qualche tempo sicimenta nel teatro classico e improvvisato.[L.B.]SuperAbile INAIL 32 Ottobre 2014

ICARADIOLIBRIRAGAZZIMOSTRECINEMAFESTIVALFICTIONFUMETTITELEVISIONEPERSONAGGILIBR Libri In bilico, allaricerca di stabilitàAnna Conte racconta alla figliai fatti che hanno segnatola sua vita. In un percorsoche è allo stesso tempo introspettivoe concretamente lucido, sistaglia in primo piano una personalitàforte ma comunque ferita.Che innesca un meccanismo autolesionista:pur controllato, sfociain anoressia e bulimia, poinella sclerodermia. Oggi Anna èin ossigeno-terapia e in lista di attesaper il trapianto di entrambi ipolmoni. Malgrado tutto, non siarrende e si aggrappa con determinazionealla vita. Lo scopo delromanzo Tacco 12. In bilico sullavita, scritto con ironia ed editoda Progedit, è dunque terapeutico.Al volume è stato assegnato ilpremio Il Tassello 2014. [L.B.] Ragazzi Le parolenon sono tuttoDalla solitudine di una nonnamalata di Alzheimer e di unbambino dislessico nasce unincontro che ha il sapore della salvezza.E della sconfitta di un maleche lancina e ha il potere di isolarechi ne viene colpito dal resto deisuoi simili. Dopo la selezione daparte di Ibby International, l’organizzazioneinternazionale natanel 1953 per promuovere la letteraturaper l’infanzia, come migliorlibro 2013 per i ragazzi condisabilità, Coccole books ha decisodi dare alle stampe una nuovaAnna ConteTacco 12. In bilicosulla vitaProgedit 2014pagine 104, euro 16Arianna PapiniLe parole scappateCoccole books 2014pagine 52, euro 12età: da 7 anniedizione di Le parole scappate: unpiccolo e prezioso volume scrittoe illustrato da Arianna Papini, autricemolto apprezzata da chi amapensare ai libri per bambini comeun formidabile strumento peresplorare la realtà, anche quellapiù difficile, con gli occhi limpididell’infanzia.In questo caso si tratta di un libroa due voci, nel quale il pensierodella nonna si alterna a quellodel bambino. È la donna a iniziare,in un incipit incantevole:«Non so chi sono. Ma sono viva.Ho molti anni, credo. Le personedi questa famiglia mi pare di conoscerlea volte. Ci sono una donnae un uomo, lui tanto bello nonè. Lei invece mi è più familare, miricorda qualcosa». Come lei, suonipote non riesce a trattenere leparole, nemiche cattive e misteriose,che si stagliano su un fogliodi carta fredde e sconosciute:«Da quando è iniziata la scuola,tre anni fa, la mia vita è parecchiodifficile. Sono diverso dagli altribambini, forse. Sto sempre fuoridal gruppo. Le maestre all’iniziomi sgridavano perché le cose fatteun momento prima se ne andavanodalla testa, come se non fosseroesistite mai. Poi è stato peggio.Pensano che non posso capire,che non ce la faccio». Proprio daquesta sensazione di inadeguatezzanasce un punto di contattotra i due. Che si sentono reciprocamenteaccolti e mai condannati.E che riescono infine non soloa trovare un punto di contattonella magia del disegnare insieme,ma anche a riallacciare il filocon il proprio pensiero. Riconquistandofiducia e identità neidue estremi dell’esistenza. [A.P.]Ability Channel ha vinto ilFestival “Malati di cinema”Il riconoscimento come miglioreweb tv del Festival “Malati dicinema” di Rutigliano, vicinoBari, è andato ad Ability Channel(Abilitychannel.tv). Il portalededicato a sport e disabilitàideato da Michelangelo Grattonha presentato i video La favola diFrancesco, il sogno di un ragazzocon una gamba sola di creare laprima squadra di calcio formatada persone amputate (realizzatoin collaborazione con As RomaCalcio), Illusione e disperazionedi un ragazzo disabile, monologofantastico ma basato su una storiavera e, infine, Quando il rock battela paralisi, ovvero Vincenzo e il suotalento per la batteria nonostantela disabilità. Al secondo postoNps Italia onlus, con la mini serieweb sulla sieropositività Virus 4,mentre il premio per il migliorcortometraggio è andato a GabrieleVilla per Le verità di mezzo. [M.T.]SuperAbile INAIL 33 Ottobre 2014

PERSONAGGILIBRITEATRODANZAFOTOGRAFIAVIDEOMUSICARADIOLIBRIRAGAZZIMOSTRECINEM TEATRO Fuori Posto, dalpalco alla piazzaDiventerà una mostra fotograficaitinerante, che gireràl’Italia nei prossimimesi, “Fuori Posto - Festival deiteatri al limite”, andato in scenaa settembre in uno dei luoghi piùimpensati: i parchi pubblici dellaCapitale, esposti al passaggiocasuale di famiglie e gruppi diragazzi. Che hanno saputo raccoglierela sfida e fermarsi a guardarespettacoli e performancedove l’arte incontra la disabilità,e si lascia contaminare.Sul palco (si fa per dire) si sonoavvicendate alcune tra le compagniedi artisti disabili e nonpiù famose del Paese. Che perl’occasione hanno lasciato i teatri,facendosi a loro volta contagiaredagli umori dei passanti.Tra gli artisti che si sono esibiti,la compagnia DreamTime diMilano, l’Accademia della folliadi Trieste, il Laboratorio teatraleintegrato Piero Gabrielli, Fuoricontesto, Pezzi di ricambio e TeatroBuffo di Roma. Ma anche SimonaAtzori e la sua Simon ArtDance Company, molto apprezzatadagli spettatori e soprattuttodai tanti bambini presenti.«Siamo riusciti a raggiungereil nostro obiettivo – commentaEmilia Martinelli, attrice, insegnantedi dance ability e direttriceartistica del Festival –. Lanostra idea è stata quella di irromperenei luoghi pubblici, attirandol’attenzione dei passantiper proporre loro un altro puntoLa seconda edizionedi “Fuori Posto -Festival dei teatri allimite”, che ha avutoluogo a Roma dal 6al 25 settembre, èstata organizzatadalla cooperativasociale Eureka Primoe dall’associazioneculturale FuoriContesto, con ilsostegno di RomaCapitaledi vista sulla disabilità. Ci siamorivolti a degli spettatori casuali,che non conoscevano gli attori ele compagnie e non avevano ideadi quello che li aspettava. E la lororisposta è stata più che positiva».Tra le performance più applaudite,uno dei monologhi trattidal progetto “Affari di famiglia”.Scritto e diretto dalla stessa EmiliaMartinelli, porta in scena ilrapporto tra una madre e il propriofiglio disabile: un cordoneombelicale impossibile da reciderefatto di amore, rabbia, provocazione,tenerezza e complicità.«Il monologo fa parte di un lavoropiù vasto che vuole raccontareciò che avviene tra le mura domestiche– spiega l’autrice –. Le protagonistesono tutte donne coltein un momento di svolta della lorovita». [A.P.]SuperAbile INAIL 34 Ottobre 2014

AFESTIVALFICTIONFUMETTITELEVISIONEPERSONAGGILIBRITEATRODANZAFOTOGRAFIAVIDEOMU cinema La danzainclusiva di MariaEra l’unico film italiano inconcorso alla 29a Settimanainternazionale della critica,nell’ambito della 71a Mostradel cinema di Venezia. Dancingwith Maria di Ivan Gergolet èun documentario – il primo lungometraggiodiretto dal registafriulano – sul Maria Fux, coreografae danzaterapeuta argentinache svolge da oltre 40 anni illavoro di formazione alla danzaterapiain vari paesi dell’Americae dell’Europa, nei quali è ampiamentepraticato il suo metodo peril recupero psicofisico attraversoil movimento creativo in diversesituazioni di disabilità.«Nei suoi corsi danzano insiemeballerini di qualsiasi condizioneed estrazione sociale, uomini edonne con malattie fisiche e mentali,alla scoperta di se stessi e deglialtri. L’incontro con l’energiae la danza di Maria cambiano lavita di chi l’incontra – riferisceGergolet, classe 1977 –. Dopo aversperimentato e trasmesso agli altriper tutta una vita il suo metodobasato sulla percezione deiritmi interni e sulla simbiosi conla musica, Maria Fux ha preso inconsegna un’ultima allieva, forsela più difficile: se stessa». Ultranovantenne,«non ha perso laverve e la graziache ne hannofatto unadelle grandidella danza»,affermail regista, cheha girato nellascuola dellaFux dove «lamissione è trasformareconla danza e lasimbiosi conla musica i limitidi ognunoin risorse».Perché – sostienel’anziana insegnante – «ladanza è l’incontro di un esserecon gli altri». Tra il 1954 e il ’60 èuna delle prime ballerine del TeatroColon di Buenos Aires e girail mondo. Nei cinque anni successividirige il “Seminario di danza”all’Università nazionale dellacapitale argentina. Nel ’68 presentaal Congresso internazionaledi musicoterapia una relazionesu “La danza come terapia”: per laprima volta si parla del ballo comemezzo educativo ed espressivoper gli audiolesi. Da alloraMaria diventa un punto di riferimento;nel 1980 inizia la sinergiacon Lilia Bertelli, con cui fonderàa Firenze nel 1989 il Centro toscanodi formazione in danzaterapia“Maria Fux”. Oggi molti operatori,medici e psicologi hannosperimentato la validità del metodo-Fuxe lo adottano a scopo riabilitativoe terapeutico nella curadi persone di varie età con disabilitàsensoriali (cieche e sorde),con sindrome di Down o disagipsicologici. [L.B.]Braccialetti rossi fa il bis.E sbarca negli StatesLa seconda serie della fictionBraccialetti rossi, realizzata daPalomar e Rai Fiction, andrà in ondasu Rai Uno nel primo semestre del2015. Previste quattro puntate;altrettante costituiranno la terzaserie. Braccialetti rossi è la riproposizionedel format catalano Polseresvermelles, creato da Albert Espinosae Pau Freixas.I diritti di remake per gli Stati Uniti– dove la serie s’intitola Red bandsociety, in onda su Fox dal 17 settembre– sono stati acquistati daSteven Spielberg, che ha prodotto22 episodi da 45 minuti ciascuno. Laserie, narrata da Charlie, ragazzododicenne in coma, segue le vitequotidiane di sei ragazzi nell’OceanPark Hospital di Los Angeles. Traloro anche Jordi, illegalmente arrivatodal Messico. [L.B.]SuperAbile INAIL 35 Ottobre 2014

RUBRICHEMonica Livella*Inail... per saperne di piùI disegni di questa sezione del Magazine sono di Saul SteinbergDopo l’auto-mutuo aiuto, nascel’associazione Fly HandbikeNella Sede Inail di Cremona un gruppo di infortunati,condotto da una psicologa e psicoterapeuta, ha finalizzatopositivamente l’interesse condiviso per lo sport. “Complice”un regalo del Centro protesi di Vigorso di BudrioTra la fine del 2012 e i primi mesidel 2013 si è costituito pressola Sede Inail di Cremona un gruppodi auto-mutuo aiuto di infortunaticon la particolarità di non essere ungruppo alla pari, ma di essere condottoda una professionista, psicologapsicoterapeuta,esperta di conduzionedi gruppi. È stata proprio la formazionespecifica del conduttore che hapermesso al gruppo di vedersi, conoscersi,ri-conoscersi, trovare forza insé e, partendo da requisiti e interessipersonali, darsi fiducia e forza persperimentarsi in un proprio progettocondiviso e ampliabile ad altri.Il lavoro svolto all’interno del grupposi è posto l’obiettivo di affrontarel’elaborazione del passaggio dal “nonsono più come prima=non sono più”al “posso essere in un altro modo,non sono riducibile alle mie gambe oalla mia parte di corpo interrotta”.Così il gruppo in quanto tale èdiventato luogo di scambio affettivo,di condivisione dell’esperienzaemotiva, di universalizzazione dellasofferenza. La crescita di un sentimentodi forte aggregazione nelgruppo ha portato al consolidamentodell’interesse comune a molti nelpraticare un’attività sportiva e la SedeInail ha contribuito fornendo agliinteressati, attraverso il Centro protesidi Vigorso di Budrio (Bologna), unahandbike anche per l’uso agonistico.Una prima esperienza per il gruppoè stata la gara organizzata con AnmilCremona a Sergnano nell’aprile del2013, in collaborazione con l’Associazionesclerosi multipla. Da quel momentoin poi, l’impegno e la voglia diaggregarsi attorno a una passione comune,facendo tesoro della rete di relazioniche l’esperienza di auto-mutuoaiuto aveva generato, sono stati sempremaggiori, tanto da arrivare allanascita dell’associazione sportiva FlyHandbike Cremona. Il gruppo ha datola possibilità a ogni partecipante dicondividere esperienze analoghe conaltre persone, creando uno “spazio dipensiero” aperto, indispensabile perri-cucire e re-integrare la propria immaginee aprirsi al cambiamento che,nell’esperienza di Cremona, è statoveicolato dallo sport.Le relazioni, quelle che concretamenteportano al cambiamento, sonoil motore di Fly Handbike, che offrea chi ha una disabilità nuove opportunitàdi scambio, di incontro.Testimoniando un’esperienza di socialitàallargata anche ai familiari: ilsito internet dell’associazione, infatti,è gestito da alcuni di loro che con dedizioneriportano i traguardi, le storiee gli obiettivi degli atleti.La Sede Inail di Cremona ha vistonascere tutto questo: il funzionariosocioeducativo, Maria Teresa Rondina,che ha seguito con passione ilprogetto, i membri della équipe multidisciplinaree tutti i colleghi vivonocon interesse, e con un po’ di orgogliocampanilistico, gli ottimi risultatiagonistici che vengono raggiunti eriportati su Flyhandbikecr.com.* Responsabile della Sede Inail di CremonaSuperAbile INAIL 36 Ottobre 2014

RUBRICHE PrevidenzaGabriela MaucciReversibilità e università:nessun diritto negatoLa pensione di reversibilità spetta ai figli orfani cheintraprendano un percorso accademico, purché non sianofuori corso. E comunque la prestazione può essere erogataagli studenti dalla data d’iscrizione all’ateneo fino ai 26 anniNessun diritto negato per quei figliche ricevono la pensione direversibilità dei propri genitori eintendano frequentare corsi universitari.La pensione di reversibilità spettainfatti ai figli minori di 18 anni, ai figliinabili di qualunque età e a caricodel genitore, ai figli studenti di scuolamedia o professionale di età compresatra i 18 e i 21 anni a carico del genitoree che non svolgano attività lavorativa,e ai figli studenti universitari pertutta la durata del corso legale di laureae comunque non oltre i 26 anni dietà purché siano a carico del genitoree, anche in questo caso, non svolganoattività lavorativa. La pensione direversibilità spetta poi anche al figliosuperstite, studente universitario, chedopo il conseguimento della laurea siiscriva a un corso di specializzazione odi perfezionamento presso facoltà universitarie.La prestazione sarà erogatadalla data di iscrizione al corso fino alcompimento del 26esimo anno di età.Quando un genitore viene a mancare,i figli – anche adottivi, naturali osolo dell’altro coniuge – possono con-tare sulla pensione di reversibilità, purein mancanza del coniuge superstite.L’assegno continua a essere pagato, anchedopo il compimento della maggioreetà, se i figli stessi frequentano uncorso di studi o se sono completamenteinabili.Il riconoscimento non è tuttaviaautomatico, come avviene peri figli minori, in quanto per studentie persone inabili sono fissate precisecondizioni, anche di reddito, dallequali non si può prescindere. Dopo il18esimo anno di età, i figli hanno dirittoalla pensione di reversibilità sesono ancora studenti. Occorre distinguere,però, due situazioni: la pensionespetta fino al completamento delcorso di studi, ma non oltre il 21esimoanno di età; la pensione spetta ancheper la durata del corso legale di laurea,ma non oltre il 26° anno di età. Iperiodi fuori corso sono in ogni caso“fuori pensione”, anche se lo studenteha meno di 26 anni. In altre parole,quando si è fuori corso, non si ha dirittoalla pensione di reversibilità, anchese non si è compiuta l’età stabilita perlegge (26 anni).In genere, ogni università ha un regolamentoproprio per determinarequando lo studente è fuori corso. Se unfiglio studente, ottiene la licenza licealea 21 anni e si iscrive a una Universitàche preveda un corso di sei anni, lapensione viene pagata fino al 26° annodi età, anche se il corso legale nonè ancora terminato. La normativa favorisceanche chi, una volta conseguitala prima laurea, decide di iscriversia un’altra facoltà o a un corso di specializzazione.In questo caso, infatti,il pagamento della pensione continuaanche dopo il conseguimento del primotitolo, comunque non oltre il compimentodel 26° anno di età.SuperAbile INAIL 37 Ottobre 2014

RUBRICHE MobilitàAntonello GiovarruscioDecreto semplificazione.Ecco cosa cambiaAbolito dallo scorso giugno il ricorso alle Commissionimediche locali per il rinnovo delle patenti speciali B daparte dei guidatori con patologie stabilizzate. Una svoltastorica per le associazioni delle persone con disabilitàCambia la mobilità per i cittadinicon disabilità. A decretare ilcambiamento il decreto legge 24giugno 2014, n. 90, “Misure urgentiper la semplificazione e la trasparenzaamministrativa e per l’efficienzadegli uffici giudiziari” che, all’art.25“Semplificazione per i soggetti con invalidità”,mette il governo nelle condizionidi intervenire con una seriedi misure importanti. Misure definite“storiche” dalle stesse associazionia difesa dei diritti delle persone condisabilità sui temi della mobilità, dellavoro, dell’indennità per i minori,della rivedibilità degli accertamenti.Il decreto, entrato in vigore il 25 giugnoscorso, è in attesa di conversionein legge, ma sono già in molti a tirarefinalmente un sospiro di sollievo.A esprimersi in questo senso èla Federazione delle associazioni nazionalidisabili (Fand) che, in una notaufficiale, parla espressamente di“svolta storica” per i possessori di pa-tenti speciali B con patologie stabilizzate,i quali, nelle fasi di rinnovo, nondovranno più ricorrere alle Commissionimediche locali (Cml), ma seguirel’iter come tutti gli altri patentati.Un risparmio di tempo per i cittadini,un risparmio di denaro per la Pubblicaamministrazione. Centrali poi, aparere dell’Anglat (Associazione nazionaleguida legislazioni andicappatitrasporti), i primi tre commi dell’articoloin questione: il primo comma supatente e guida prevede che nelle Cmldeputate al riconoscimento dell’idoneitàalla guida nel caso di “minorazionio infermità” sia presente unrappresentante designato dalle associazionia tutela dei diritti delle personecon disabilità; il secondo commastabilisce che i soggetti con patologiestabilizzate, che non necessitano dimodifiche delle prescrizioni o dellelimitazioni in atto certificate dalleCml, non devono più passare per laCommissione per i successivi rinnovie che, soprattutto, come tutti gli altripatentati devono essere rispettati glistessi limiti temporali; il terzo commatratta di parcheggi riservati e intervienesulla gratuità dei parcheggi,attraverso la modifica dell’articolo 381del Regolamento del codice della stradae successive modificazioni, e imponeai Comuni di “stabilire”, nelle areedestinate a parcheggio a pagamentogestite in concessione, un numerodi posti destinati alla sosta gratuitaai possessori di contrassegno disabilieuropeo, superiore al limite minimoprevisto dalla normativa vigente(un posto ogni 50 o frazione di 50 postidisponibili).Questa disposizione, in precedenzafacoltativa, interviene ora in manieraimpositiva, obbligando i gestoriad adeguare gli spazi comunali avutiin concessione, tenendo finalmentein considerazione i diritti dei cittadinicon disabilità. Ad accogliere positivamentela sinergia, che ha portatoal provvedimento, anche la Federazioneitaliana superamento dell’handicap(Fish).SuperAbile INAIL 38 Ottobre 2014

l’ESPERTO RISPONDEa cura del Consorzio sociale CoinA mio padre, in fase di rinnovo patentespeciale AS/BS, la Commissione medicaha prescritto degli adattamentialla guida. Nello specifico i codiciriportati sono i seguenti: 42-20-40-10.Vi chiedo cortesemente se potetefornirmi delucidazioni in merito,anche relative al contributo regionalesulle modifiche del veicolo e/o a chirivolgermi.PatenteLOcchielloa circolare ministero dei Trasporti del30 luglio 2003 individua e indica i codicidi prescrizione degli adattamenti di guida,per patente A/B e C speciale, relativamentealle singole minorazioni presentate dallapersona con disabilità. Nello specifico, icodici riportati nella patente di suo padrecorrispondono a: codice 42 (specchietto retrovisore,panoramico o supplementare);codice 20 (freno adattato); codice 40 (servosterzo);codice 10 (cambio automatico).Ovviamente, con i sub-codici vengono poiespressi gli adattamenti più idonei.Per quanto riguarda il contributo sull’adattamentodel veicolo previsto dall’art. 27della legge 104/1992 a favore dei titolari dipatente di guida delle categorie A, B, e Cspeciale, segnaliamo che hanno diritto a richiederlole persone con ridotte o impeditecapacità motorie permanenti.È possibile – comelei suggerisce – chealcune regioni prevedanola concessione del contributo ancheverso chi adatta il veicolo al trasporto diuna persona con ridotte o impedite capacitàmotorie. Inoltre in alcune Regioni ilcontributo è concesso anche a chi non hala gravità dell’handicap, presentando soloil certificato di invalidità. Si consiglia diinformarsi su quanto previsto nella propriaRegione di residenza rivolgendosi allaAsl. Il contributo è relativo alla spesa perla modifica degli strumenti di guida, qualestrumento protesico extratariffario. Il contributoè concesso dalla Regione di competenzatramite le Asl nella misura del 20%.Per approfondimenti, occorre rivolgersialla Asl di proprio riferimento, di solitoall’ufficio ausili e protesi. In materia diagevolazioni fiscali, la rimandiamo al sitointernet dell’Agenzia dell’entrate e in particolarealla guida Agevolazioni fiscali per lepersone con disabilità,aggiornata al dicembre2013.Sono la mamma di un bambino diundici anni affetto da epidermolisibollosa distrofica, impossibilitato afrequentare la scuola. Sono previsteforme di scolarizzazione a domicilio?ScuolaNOcchielloei casi in cui il minore sia impossibilitatoalla frequenza scolastica peralmeno 30 giorni a causa di malattia e sottopostoa cicli di cura periodici, è possibileche venga seguito a casa da uno o piùdocenti, a seguito di approvazione di unospecifico progetto, in modo da proseguireil percorso di apprendimento e facilitareil suo successivo reinserimento in classe.La procedura da osservare per l’attivazionedell’istruzione domiciliare è la seguente:la scuola interessata elabora un progettodi offerta formativa nei confronti dell’alunnoimpedito alla frequenza scolastica, conl’indicazione della sua durata, del numerodei docenti coinvolti e dichiaratisi disponibilie delle ore di lezione previste. Il progettoviene approvato dal Collegio dei docentie dal Consiglio d’istituto e inserito nel Pof(Piano offerta formativa). La richiesta, conallegata certificazione sanitaria, e il progettoelaborato vanno poi inoltrati al competenteUfficio scolastico regionale, cheprocede alla valutazione della documentazionepresentata, ai fini dell’approvazionee della successiva assegnazione delle risorsefinanziarie.L’assegnazione di risorse (ex legge n.440/1997) garantisce il funzionamentodelle sezioni ospedaliere, l’attivazione diprogetti di istruzione domiciliare e la formazionedel personale coinvolto, per garantiresempre il diritto allo studio e allaformazione della persona, anche in situazionedi difficoltà, improntati al massimodella personalizzazione.SuperAbile INAIL 39 Ottobre 2014

pinzillacchereMattanze“inevitabili”Non sopporta la sofferenzadel figlio. Odella figlia. O della moglie.O del papà. O dellamamma. La loro vita èdiventata un inferno,con quella persona disabile in casa. Uccide ilfiglio disabile e poi si toglie la vita. Ammazzatutti e poi si spara. Oppure ammazza e nonriesce a suicidarsi. Ecco, in fila casuale, unapossibile serie di titoli di giornale, di telegiornale,di sito web. Ogni volta che si verificauna tragedia familiare nella testa dei giornalistiscattano i luoghi comuni, c’è la necessitàassoluta di trovare subito la spiegazione piùfacile, convincente, plausibile, direi persinoaccettabile e giustificabile.Ecco il punto: giustificabile. Ammazzareuna persona con disabilità (quasi sempredi tipo mentale, ma anche spesso solofisica, di gravità variabile) è una notizia dicronaca da trattare rovistando con pigrizianel cassetto delle frasi fatte. È un richiamoirresistibile, forse per togliersi il peso di unpossibile approfondimento, forse perché inquesto modo è possibile giocare sulla pietà,sulla sofferenza, sull’idea che disabilità esofferenza, disabilità e peso insopportabile,disabilità e tragedia, vadano di pari passo.Io non ce la faccio più. Vorrei almenouna moratoria. Ma quando mi permetto diprotestare, di sostenere che una vita – perquanto complicata e bisognosa di servizi edi supporti, di affetto e di cura – è in ognicaso preziosa e degna di essere vissuta,vengo accusato di non capire, di nonconoscere davvero l’inferno nel quale vivonole famiglie. Ma in questo modo i mortiammazzati ci saranno sempre, e l’opinionepubblica accetterà queste mattanze comeinevitabili e, in qualche misura, giuste.Il buon giornalismo, forse, può fare ladifferenza. Cominciamo a raccontare le storiedal punto di vista delle vittime, delle personeuccise. Facciamo i giornalisti.moda utile Thando Hopa, una modella albinacontro la superstizioneVolti femminili percombattere i pregiudiziche in Africaruotano intorno all’albinismo.Uno di questi èquello di Thando Hopa,una ragazza albina sudafricanache ha messoda parte la carriera daavvocato per fare lafotomodella. Una sceltafatta per lottare controche impresa La Bottega informaticaindirizzo: Via Buffalora 3/h25135 Bresciatel.: 030/2357712e-mail: form sul sitosito web: Labottegainformatica.ittipo: società cooperativa socialeonlusanno di nascita: 1986fatturato: 5,5 milioni di euro (2013)soci: 132, di cui 37 disabililavoratori: 112, di cui 62 disabilitipologia di contratti: lavorodipendentestipendio medio: 1.200 euro (nettomedio per full time)la discriminazione chealeggia verso questamalattia genetica,partendo dalle rivistepatinate. Un modo diversoper continuare adifendere i diritti civilie denunciare l’emarginazionea cui sonocondannati gli albini.In tutto il continenteafricano, infatti, leAlle origini era una bottegadi falegnameria e restauromobili: oggi è La Bottega informatica.Ne ha fatta di stradaquesta cooperativa sociale diBrescia in 28 anni di integrazionee 23 di servizi. Nata nel 1986,nel ‘91 ha cambiato vocazione,continuando però a occuparsi diinserimento lavorativo soprattuttodelle persone con disabilitàfisica, ma anche psichica, intellettivao con problemi didipendenza. Tra le attività principali,la gestione di call centere sportelli ospedalieri-sanitari oper la riscossioni di tributi locali,l’inserimento dati e – novità – ladigitalizzazione dei documenti.Una realtà solida, che l’annoscorso ha chiuso con un utile di40mila euro e un incremento dipersone colpite daquesta malattiavengono discriminatee perfino uccise persuperstizione: secondofalse credenze, i loroorgani servirebberoa realizzare talismanimiracolosi.La scelta di ThandoHopa segue la strada diun’altra modella albina,Refilwe Modiselle,che lo scorso annoaveva fatto scandaloe suscitato clamoremediatico prestando lapropria immagine peralcuni manifesti affissisempre in Sudafrica.[M.T.]SuperAbile INAIL 40 Ottobre 2014

scavi Ha oltre 1.500 anni il piùantico caso di sindrome di DownIl più antico caso documentato disindrome di Down è datato tra ilquinto e il sesto secolo. La scoperta,pubblicata sull’International Journalof Paleopathology e ripresa in Italiadal magazine Galileo, è avvenuta grazieal ritrovamento dello scheletro diun bambino nella necropoli di Saint-Jean-des-Vignes, in Francia.Gli scavi hanno portato alla luceanche i resti di altre 93 persone. Ma ilcranio del bambino, di circa sei anni,presenta alcune anomalie: forma tondeggiante,lobo occipitale appiattito,ossa sottili e assenza di alcuni denti:tutte malformazioni frequenti nelle personecon Trisomia 21. Gli archeologi hanno osservatoche il piccolo è stato seppellito esattamentecome gli altri scheletri, ipotizzando quindi chenon fosse stato discriminato. [M.T.]fatturato dell’1,4%. «Quest’annoperò le nostre commesse sisono ridimensionate e, di conseguenza,anche il numero deidipendenti: da 250 sono passati aun centinaio – spiega Paola Rossi,dell’ufficio personale –. Abbiamoperso gli appalti degli Spedalicivili di Brescia e dell’Aziendaospedaliera di Desenzano delGarda. Fortunatamente, i lavoratorisono stati assorbiti dallecooperative che hanno vinto idue bandi e ci restano grandiclienti come l’Istituto ortopedicoGaleazzi di Milano, l’Ausl diRavenna, Engineering Tributi eMondadori». Proprio il settoreprivato sembra rappresentare lanuova sfida per il futuro, insiemeall’archiviazione ottica dei documenti.[M.T.]tendenze Carolina, insegnante brasiliana senzabraccia, spopola sul webIl giorno delle nozze la brasilianaCarolina Tanaka Meneghel, natasenza braccia, ha usato i piediper mettere l’anello al dito dellosposo. La ragazza è diventatafamosa grazie a un servizio sulcanale televisivo G1 (in alto, fotodi Fernanda Zanetti, G1; a sinistra,uno scatto di Ivan Delabio)la “Simona Atzori” brasiliana. Perché, proprio come la quarantenneÈ ballerina e pittrice milanese, Carolina Tanaka Meneghel è nata 29 annifa senza braccia ma fa tutto con i piedi e con assoluta normalità: guida unavettura adattata, si trucca, scrive a penna e al computer, sbriga le faccendedomestiche. Si è laureata in educazione fisica nel 2007 e ha da poco superatoun concorso pubblico per docenti del comune di Piracicaba, nello Stato diSan Paolo.Carolina spopola su Youtube grazie a un servizio realizzato a maggio dalcanale televisivo brasiliano G1. Che ha raccontato come, fin da piccola, laragazza è stata incoraggiata dai genitori: «Mi hanno detto di inseguire i mieisogni. È quello che ho fatto», dice alle telecamere. Un’altra analogia con lastoria di Simona Atzori, perché i suoi l’hanno sempre spronata a praticare ladanza, la pittura e a socializzare con tutti.I genitori di Carolina non sapevano che sarebbe nata senza braccia,proprio come quelli di Simona: «L’inizio è stato molto complicato, ma a darela risposta è stata Carolina, che fin da piccola ha cominciato a usare i piediper fare tutto», ricorda la madre Dina de Paula Tanaka. Il periodo più duro èstato quello dell’adolescenza: «È stato molto difficile, ma non mi sono maibloccata interiormente». Il 29 novembre 2011 la ragazza ha sposato JonasMeneghel, 30 anni: «Abbiamo parlato molto della mia disabilità, ma lui mi hasempre sostenuta. Il prossimo sogno? Diventare mamma. Un’altra sfida, maper Carolina «tutto è superabile e sono certa che andrà bene». [L.B.]SuperAbile INAIL 41 Ottobre 2014

pinzillaccherefai da te Lo Hobbit in simboli: la sfida di un papàSta trasformando uno dei bestseller diTolkien in un In-book, ovvero un librofatto di simboli, concetti e poche sempliciparole. Ora è al quarto capitolo. A “tradurre”Lo Hobbit nei caratteri della comunicazioneaumentativa alternativa (Caa) è Luca Errani,un papà che abita a Bentivoglio, in provinciadi Bologna. E lo sta facendo non solo persua figlia Chiara, ventenne che da sempre siesprime e apprende attraverso questa formadi linguaggio, ma «per tutti i ragazzi chehanno bisogno di letteratura adatta alla loroetà e disabilità». Infatti il romanzo viene pianpiano pubblicato sul blog di Chiara (Kueta.blogspot.it), dove anche i suoi post sonoscritti in simboli, e poi condiviso su Facebook.L’obiettivo è quello di riscrivere il corposovolume, riducendo e “riadattando” icontenuti di questo classico del fantasysenza però perdere d’intensità. Un lavorolento e complesso, ora semplificato grazieall’aiuto di Symhelper: un software nato dallacollaborazione tra Luca Errani e PaoloMantovani, esperto di open source. Ilprogramma, che si scarica gratis dallarete, “riquadra” automaticamentei simboli e le parole utilizzati nellaCaa (Comunicazione aumentativae alternativa). «Prima disegnavoi quadratini manualmente, ma questosignificava notti insonni e pochi libri. Adesso ètutto più veloce», racconta Errani. Symhelpercoinvolge anche il Centro sovranazionale dicomunicazione aumentativa, l’associazione Ilvolo (nel Ferrarese) e l’Ausilioteca di Bologna.E per sopperire la mancanza di figure chedi solito si riscontra negli in-book, FaustoLobrano sta arricchendo la storia con leillustrazioni delle avventure di Bilbo, Gandalf,Thorin e tutti gli altri personaggi. Ma il sognodel papà di Chiara sono «biblioteche e caseeditrici attente a questo tipo di libri», e magarila pubblicazione del suo Lo Hobbit in simboli.[M.T.]Gli In-book sono libri perl’inclusione dei bambinicon disturbi complessi dellacomunicazione, con il testocompletamente tradotto insimboli. Rappresentano il modoprincipale per avvicinare allaCaa sia i più piccoli sia le lorofamiglie, e spesso vengono fattisu misura. Sviluppati negli ultimi15 anni dal Centro sovrazionaledi comunicazione aumentativadi Milano (Csca), gli In-book sisono piano piano diffusi nellescuole e nelle biblioteche – tracui la storica a Brugherio, maanche a Mesola, Foligno e in altrecittà italiane –, diventando unostrumento di condivisione.SuperAbile INAIL 42 Ottobre 2014

Tipolitografia INAIL - Milano