OTTOBRE 2016 PER INTERNET

Autorizzazione Tribunale di Cagliari n. 5/06 del 21.02.2006 - Stampato dalla Litotipografia Kalb - Via Lunigiana, 3 - 09122 Cagliari
Voci & Gocce
Ottobre 2016,
Ottobre 2016,
Anno XI numero 2
www.vosm.it
Periodico di informazione Vo.S.M. Volontariato Sclerosi Multipla Sardegna ONLUS
Poste Italiane spa spedizione in abbonamento postale 70% DCB Cagliari
Gita di Privavera
2016
Sclerosi e miniere
Storia di una
donna che lotta
per un destino
diverso
Una vacanza sociale
Vo.S.M. è di quelle che ...
non scordi mai
Un handicap
non definisce
una persona

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La Direzione e la Redazione di Voci & Gocce, periodico ufficiale
dell’Associazione Vo.S.M. Sardegna Onlus, ringraziano le Aziende
che hanno contribuito fino ad oggi, con un’offerta, alla stampa del
presente giornale.
Con l’occasione, invitiamo le attività commerciali che volessero avere
uno spazio in questa rivista, sostenendo il nostro progetto editoriale,
a contattare la Redazione all’indirizzo mail:
scrivici@vosm.it o telefonicamente al n. 070.2351322, dal martedì
al giovedì, dalle ore 11 alle ore 13.

Sommario
5Editoriale
a cura di Paolo Kalb
9GITA DI PRIMAVERA 2016
Museo dell’Arte Mineraria
e Agriturismo Saludi e Trigu
a cura di Andreina Campus
E MINIERE
Nel Sulcis è record di malati:
prima ricerca scientifica
a cura di Isabella Pischedda
15SCLEROSI
Una vacanza sociale VO.S.M.
è di quelle che...non scordi mai
25a cura di Donatella Zuddas e Giulia Birocchi
Incontro per gli Auguri di fine Anno
31a cura della Redazione di Vocci & Gocce
handicap
non definisce una persona
a cura di Fiamma Satta
32Un
un filo d’erba
a cura di Andreina Campus
19Come
Trump:
più sano, più bello, più forte?
a cura di Fiamma Satta
33Donald
Storia di una donna
che lotta per un destino diverso
20a cura di Paolo Kalb
Autorizzazione Tribunale di Cagliari n. 5/06 del 21.02.2006 - Stampato dalla Litotipografia Kalb - Via Lunigiana, 3 - 09122 Cagliari
Ottobre 2016,
Anno XI numero 2
Voci & Gocce
www.vosm.it
Periodico di informazione Vo.S.M. Volontariato Sclerosi Multipla Sardegna ONLUS
Poste Italiane spa spedizione in abbonamento postale 70% DCB Cagliari
Gita di Privavera Sclerosi e miniere Storia di una Una vacanza sociale Un handicap
2016
donna che lotta Vo.S.M. è di quelle che ... non definisce
per un destino non scordi mai
una persona
diverso
Ottobre 2016
Voci & Gocce
Anno XI - numero 2
Iscritta al Registro Generale del Volontariato della Regione Sardegna n° 1439 del 14/04/2005
Periodico di informazione Vo.S.M. Volontariato Sclerosi Multipla Sardegna ONLUS
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Associazione Volontariato Sclerosi Multipla Vo.S.M. Sardegna
Direttore Responsabile
Pier Luigi Zanata
Direttore Editoriale
Paolo Kalb
Redazione
Paolo Kalb
Rosy Battistini - Andreina Immacolato
Isabella Pischedda - Donatella Zuddas
Foto di:
S. Scotto e foto di repertorio
Hanno collaborato
Andreina Campus
Giulia Birocchi
Fiamma Satta
Stampa e grafica
Litotipografia Kalb
Tel. e Fax 070.29.07.87
info@kalb.it - www.kalb.it
09122 Cagliari

di Paolo Kalb
L’Editoriale
Ricordo come fosse
ieri il momento in cui
conobbi Barbara.
Una persona entusiasta della
vita, dotata di grande autoironia,
che non si prendeva
mai sul serio. Il nostro
primo incontro accadde in
occasione di un convegno
sul volontariato che si svolse
a Roma, nel novembre
del 2003.
Era la prima volta che partecipavo
ad un evento del
genere, ero fresco di incarico
per quanto riguardava il
volontariato e il terzo settore,
perché le mie esperienze
fino ad allora erano state
solo di tipo lavorativo, e
per trent’anni sempre nella
stessa azienda.
Insomma tutta un’altra storia.
Quel pomeriggio di novembre
a Roma, nel terminal
dell’Aeroporto di Fiumicino
“Leonardo da Vinci”, l’autista
del pulmino messo a disposizione
dall’organizzazione
e che mi avrebbe dovuto
condurre in albergo, mi disse
che avremmo però dovuto
attendere anche un’altra
persona, il rappresentante
di Udine.
Udine, Friuli-Venezia Giulia.
Nella mente si affollavano
mille pensieri, poi un ricordo
prevalse su tutti: da quando
avevo prestato il servizio militare,
a Roma, praticamente
non era cambiato nulla.
Pensavo alle domeniche
trascorse in caserma con i
commilitoni provenienti dalla
Sicilia, dalla Sardegna e
dal Friuli, regioni difficili da
raggiungere in tempi brevi
come quelli del week end.
La caserma si vuotava per i
permessi del fine settimana,
eccetto che per i siciliani, i
sardi, e per i friulani.
Anche questa volta si era
ripetuta la consueta circostanza,
tutti gli altri erano
arrivati a destinazione.
Tutti, tranne i sardi e i friulani,
cioè io e Barbara, appunto.
Finalmente giunse lei, una
giovane signora bruna, seduta
su una sedia a rotelle
e delle stampelle coloratissime
riposte dietro la
spalliera della sedia, senza
alcun accompagnatore, autonoma
e indipendente. Mi
suscitò empatia ed amicizia
all’istante, la sua voce era
calda e affettuosa, e con un
marcato accento friulano.
Discorremmo durante tutto
il tempo del tragitto da Fiumicino
al centro di Roma, e
la sua schiettezza nell’esposizione
di situazioni di qualunque
tipo mi colpì.
Mi disse che era un medico,
una ginecologa e che la
diagnosi di sclerosi multipla
Voci & Gocce
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le aveva rivoluzionato l’esistenza,
ma che comunque
riusciva ad andare avanti
con determinazione e passione
per il suo lavoro ed
il suo grande attaccamento
alla vita.
Guidava un veicolo adattato
per la sua disabilità con un
meccanismo che le facilitava
il carico e scarico della
carrozzina, perché Barbara
era così: non avrebbe mai
rinunciato alla sua autonomia.
Abitava da sola nel suo
appartamento e viveva con
grande interesse ed entusiasmo
per tutto ciò che di
bello la vita poteva ancora
offrirle, nonostante la malattia.
Ma Barbara, friulana, amava
anche nuotare.
Ci scambiammo i numeri
di telefono e ci sentimmo
anche dopo l’esperienza di
Roma, ma ci incontrammo
anche l’anno successi-
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Voci & Gocce

vo per un nuovo evento. Poi
tre anni dopo, mi disse che
sarebbe venuta in vacanza
in Sardegna nella zona
dell’Ogliastra. Decidemmo
di incontrarci da lei ad Arbatax
e trascorremmo una
bella serata assieme in un
caratteristico ristorante del
posto.
Continuammo a sentirci telefonicamente
in più occasioni:
lei a Udine e io a Cagliari.
Quando mi rispondeva
al telefono era solita esordire
col suo vocione: “che
bell’accento sardo, Paolo!”,
poi davamo sfogo ai nostri
discorsi di vario genere.
Nel 2008, in occasione della
vacanza settembrina organizzata
dalla nostra associazione
Vo.S.M. a Castiadas,
presso il “Limone Beach
Resort”, le telefonai per invitarla
a partecipare, conoscendo
il suo amore per il
mare e per il nuoto.
All’inizio era dubbiosa e mi
rispose che in Friuli era già
pieno inverno e le sembrava
strano poter trascorrere
una vacanza al mare in quel
periodo, in Italia. Le feci
presente che il clima temperato
della Sardegna consentiva,
spesso, di poter andare
al mare anche fino ai primi
di Novembre.
Riuscii a infonderle l’entusiasmo
giusto, tanto che alla
fine partecipò felice.
Il primo giorno che fece il
bagno in mare, attrezzata
di occhialini da piscina fu
affascinata dalle bellezze
naturali del fondo marino
di quella costa. Nuotava col
solo aiuto delle braccia e si
spinse subito al largo, dove
l’acqua era più profonda. La
seguii per prudenza sotto lo
sguardo attento della bagnina
dell’Hotel, ci fermammo
in superficie dotati entrambi
di grande acquaticità, ma
a parecchia distanza dalla
spiaggia, e mi disse semplicemente:
“Grazie!”. In quella
parola stava tutta la sua
felicità, la sua gratitudine,
la sua soddisfazione di aver
potuto trascorrere quei bellissimi
attimi in quel mare di
cristallo.
Voci & Gocce 7

dello stesso social, quando
le nostre conversazioni si
facevano molto serie e profonde,
l’argomento trattato
non aveva bisogno di spettatori.
Da un post scritto sul tuo
“profilo Facebook”, Barbara,
ho appreso della tua scomparsa,
che non ci sei più che
non potrò più sentirti, non
potrò più manifestarti il mio
affetto, non potrò più udire
il tuo vocione che mi dice:
“che bell’accento sardo, Paolo!”.
Poi udimmo il fischietto insistente
della bagnina che
ci richiamava alla realtà,
ci eravamo spinti troppo al
largo, troppo oltre i limiti
di sicurezza previsti, anche
se per noi due il mare era
l’elemento naturale più congeniale
che ci faceva star
bene, meglio che sulla terra
ferma. Dovevamo rientrare
e così, molto a malincuore,
raggiungemmo la spiaggia.
Dopo quel periodo ci sentimmo
altre volte telefonicamente,
mi mise a conoscenza
dei periodi sereni e
di quelli tristi in cui la sclerosi
sembrava avere il sopravvento
e che la faceva
sentire quasi schiacciata e
impotente a causa della furia
della malattia. E di quelli
più lieti in cui si accorgeva
di star meglio, per cui aveva
ripreso ad impegnarsi nel
volontariato, altro suo grande
stimolo e interesse incondizionato.
Passarono i giorni e i mesi,
e con le nuove tecnologie
si possono azzerare le distanze,
ecco che l’amicizia
si conferma anche su Facebook
dove periodicamente
ci scambiavamo opinioni e
pareri, utilizzando però soprattutto
la posta privata
Già mi manchi Barbara. E mi
mancherai per sempre, cara
amica.
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Voci & Gocce

di Andreina Campus
GITA DI PRIMAVERA 2016
Museo dell’Arte Mineraria
e Agriturismo Saludi e Trigu
Finalmente come ogni
anno è arrivata una
delle giornate più attese
organizzata dall’Associazione
Volontariato Sclerosi
Multipla Vo.S.M. Sardegna:
la “Gita di Primavera”.
Questa volta è stata scelta
la località di Iglesias/Domusnovas.
Dopo il viaggio con
il pullman e i mezzi sociali
messi a disposizione, la
Voci & Gocce 9

mattina è stata dedicata alla
cultura, siamo andati infatti,
a visitare il “Museo dell’Arte
Mineraria di Iglesias”.
Bellissimo e interessante,
notevole curiosità hanno suscitato
i macchinari originali,
i minerali, e non da meno
la storia del museo e delle
miniere del Sulcis-Iglesiente,
con una apertura storica
e sociale dell’attività estrattiva
verso altri siti minerari
sardi.
Questo Museo era una scuola
tecnica. Infatti si potevano
visitare tratti di circa
300 metri di galleria, messi
in sicurezza, realizzata dagli
allievi della scuola. Bravissime
e preparate le ragazze
che ci facevano da guida, e
in più tra noi erano presenti
alcuni soci con una grande
memoria mineraria, perché
in passato avevano vissuto
direttamente o indirettamente,
il pesante lavoro
in miniera e le condizioni di
vita molto dure.
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Voci & Gocce

Voci & Gocce 11

Dopo la visita al Museo siamo
andati a pranzo, in un
Agriturismo a Domusnovas
il “Saludi e Trigu”. Circondato
dal verde dei prati e le
montagne, il luogo giusto
per rilassarci, dove la testa
si svuota dei pensieri inutili,
gli indolenzimenti spariscono,
l’umore è sereno, lo
stress non esiste e l’anima
gioisce.
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Voci & Gocce

È stato un pranzo di piatti
sardi, con dei gradevoli
profumi, un pranzo che non
sarà facile da dimenticare,
perché il clima era allegro e
festoso, aleggiava nell’aria
una stupenda atmosfera di
completo benessere, sia fisico
che mentale.
La sera siamo rientrati casa
con un po’ di malinconia,
ma felici di aver passato
una meravigliosa giornata in
compagnia tra soci e amici.
Grazie Vo.S.M. per la Gita
che avete organizzato, si capisce
che lo avete fatto con
grande passione e attenzione
verso noi soci. Alla prossima!
Voci & Gocce 13

a cura della Redazione di Voci & Gocce
Grazie perché ci siete
La Vo.S.M. Sardegna ringrazia i soci, i loro familiari e accompagnatori che hanno
partecipato numerosi alla “Gita di Primavera 2016” ad Iglesias/Domusnovas,
rendendo la giornata allegra e spensierata.
Ringraziamenti speciali ai volontari conduttori dei mezzi sociali: Santino Scotto e
Pino Pau per l’importante lavoro svolto nell’arco della giornata, cominciato la mattina
presto andando a prendere i soci al loro domicilio, consentendogli di raggiungere
agevolmente il luogo d’incontro per la Gita e le località previste di Iglesias (Museo di
Arte Mineraria) e Domusnovas (Agriturismo Saludi e Trigu). Sono stati utilizzati i mezzi
sociali, come di consueto il Fiat Scudo da 9 posti e l’Opel Combo da 5 posti, totalmente
attrezzati con pedane elevatrici, messi a disposizione dall’associazione tramite un
servizio gratuito che da sempre viene reso ai soci, e un pullman Granturismo da 30
posti, prenotato per tutta la giornata che ha un considerevole impatto economico per
la Vo.S.M. Una scelta che facciamo con piacere nella speranza che venga compreso il
beneficio dell’opportunità di trascorrere una giornata fuori dalle nostre case, dimenticando
per una decina di ore le difficoltà che incontriamo un po’ tutti quotidianamente.
Vogliamo ringraziare anche le giovani socie Emanuela e Giulia che hanno condiviso
la giornata con noi “meno giovani”, rendendosi disponibili in qualche occasione dando
una mano di aiuto volontariamente e con allegria.
Infine, per chi ha lavorato per il successo della giornata, nella ricerca delle strutture
tramite la consultazione su web, con i sopralluoghi per la verifica dell’accessibilità, le
valutazioni dei preventivi e dei menu: la Giunta Esecutiva della Vo.S.M. (Presidente,
Vice Presidente, Tesoriere, Segretario), alcune socie ed Erika, impiegata
dell’associazione.
Abbiamo raggiunto l’obbiettivo, perché tutto è andato bene trascorrendo una interessante
e gradevole giornata, e cosa di non poco conto anche dal punto di vista meteorologico!
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Voci & Gocce

a cura di Isabella Pischedda
SCLEROSI E MINIERE
Nel Sulcis è record di malati:
prima ricerca scientifica
Dati allarmanti arrivano
dal Sulcis, dove
si registra un picco
di casi di sclerosi multipla.
E se ci fosse una correlazione
tra la malattia e
le zone minerarie? Da due
anni hanno preso il via gli
studi di ‘Geologia Medica’,
nuova disciplina che cerca
di far luce su un ipotetico tra
i casi di sclerosi e l’ambiente.
In Sardegna la malattia
neurodegenerativa demielinizzante,
cioè con lesioni a
carico del sistema nervoso
centrale, fa più paura che
in tutto il resto d’Italia e del
mondo.
L’incidenza infatti è elevatissima,
si contano circa 6 mila
pazienti, e i dati epidemiologici
mostrano senza ombra
di dubbio un trend in
incremento nel corso degli
anni. Ma in particolare
un numero elevatissimo di
pazienti si registra nel Sulcis-Iglesiente,
con una prevalenza
di 240 su 100.000
abitanti e considerando che
la nostra isola conta circa
1.600.000 abitanti, si stima
una presenza di più di 3400
malati. Il dato, inoltre, è
probabilmente sottostimato
perché una parte dei pazienti
potrebbe non essere
stata rilevata.
“Rispetto ad altri dati di pre-
valenza regionale, già eccezionalmente
elevati osservati
nel nord e nel centro
Sardegna sono circa una
volta e mezzo superiori”-
ha spiegato Maria Giovanna
Marrosu, direttore del Centro
Sclerosi Multipla dell’ospedale
‘Binaghi’, “rispetto ai
dati nazionali la prevalenza
varia di due volte e mezzo
circa, la correlazione fra
fattori ambientali e sclerosi
multipla è oggetto di
studio da diversi anni, è
un problema notevole ed è
giusto studiarlo a fondo”.
Per questo è in corso nello
specifico da quasi due anni
un progetto di ricerca
‘Geoepidemiologia della
sclerosi multipla: I fattori
ambientali’ partito dal
Sulcis e poi esteso a tutta la
regione, sotto la direzione
della stessa Maria Giovanna
Marrosu in collaborazione
con il gruppo di ricerca
di Paolo Valera, docente
dell’Università di Cagliari ed
esponente dell’Associazione
Italiana di Geologia Medica.
Per la prima volta al mondo,
e proprio nella nostra
isola, si sta eseguendo uno
studio di ricerca che vede
coinvolte due discipline,
geologia e medicina, per
accertare l’eventuale ipotesi
della correlazione tra la malattia
e i fattori ambientali,
in particolare le zone minerarie,
e quindi l’area del
Sulcis.
Voci & Gocce 15

“Un progetto di ricerca che
presenta tutte le difficoltà
dovute alla materia che è
una materia di frontiera”-
ha precisato la professoressa
Marrosu. In apparenza,
geologia e medicina possono
sembrare due discipline
tra loro molto distanti. Paolo
Valera, docente dell’Università
di Cagliari ha però spiegato
che: ”La salute di 3
miliardi di persone è legata
alla geologia, perciò
in Italia si sta facendo
sempre più strada la Geologia
Medica, disciplina
emergente che studia le
relazioni scientifiche esistenti
tra fattori geologici
e la salute degli esseri
viventi. Per questo attualmente
nella nostra Isola
sono in corso degli studi tra
il nostro dipartimento (Ingegneria
Civile, Ambientale
e Architettura) e il Dipartimento
di Sanità Pubblica,
Medicina Clinica e Molecolare,
per capire l’eventuale
correlazione tra la sclerosi
multipla e le zone
minerarie, speriamo di arrivare
ai risultati tanto attesi
nel corso del terzo anno”.
“È noto che le rocce, i principali
costituenti della superficie
della Terra, siano
formate da minerali ed elementi
chimici che vengono
abitualmente assunti
dall’uomo dagli animali
e dalle piante tramite
l’aria, il cibo e l’acqua”
- ha precisato Valera – “la
Geologia Medica rappresenta,
quindi, un nuovo approccio
multidisciplinare tra le
scienze geologiche ed ambientali
e la medicina, capace
di rendere due cam-
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Voci & Gocce

pi così differenti tra loro
sempre più complementari;
tra i vari obiettivi vi è
quello di migliorare la comprensione
dell’influenza dei
fattori geologico-ambientali
sulla distribuzione, geografica
e temporale, di talune
patologie, fornendo contributi
concreti per definire gli
strumenti multidisciplinari
necessari e le soluzioni innovative
di intervento”.
Date le sue numerose caratteristiche
ambientali e
l’elevata omogeneità genetica,
la nostra isola rappresenta
il sito ideale per
lo studio delle possibili
interazioni tra fattori
ambientali, in particolare
metalli pesanti, altri elementi
e l’insorgenza della
malattia. Sono in corso
campionamenti, analisi ed
elaborazione dei dati geologici
e biologici che andranno
su un database il cui scopo
è l’analisi di correlazione tra
matrici ambientali e incidenza/prevalenza
della Sclerosi
multipla; inoltre il progetto
di ricerca dovrà dare il contributo
per la creazione
di una bozza di modello
di rischio per la Sclerosi
multipla.
“Stiamo procedendo con le
analisi dal punto di vista dei
giacimenti minerari, le manifestazioni
di giacimenti
minerari sono concentrate
Voci & Gocce 17

e ci sono anche altri giacimenti
che non sono mai stati
presi in considerazione –
ha spiegato Valera – è una
disciplina di frontiera perché
non c’è letteratura ma
è noto che la porzione del
territorio del Sulcis abbia
dei tenori molto elevati
di elementi notoriamente
nocivi per la salute, basta
guardare la carta metallogenica
e delle georisorse della
Sardegna: stiamo lavorando
per cercare di capire e diramare
la nebbia di confondenti”.
È anche vero che nel Sulcis
non solo si concentra
l’area più estesa per varietà
e diffusione delle attività
minerarie svolte negli ultimi
secoli in Sardegna, ma è
un territorio fortemente
industrializzato considerato
tra i più a rischio
d’Italia, con effetti drammatici
sulla salute delle
persone. Dopo la chiusura
delle miniere sono nate le
industrie, nel frattempo le
fabbriche hanno cessato
le loro attività ma sono
rimasti i rifiuti.
Risale solo a quattro anni
fa l’allarme del ministero
dell’Ambiente che chiedeva
al comune di Portovesme
e alla ‘Portovesme srl’ di
mettere subito in sicurezza
il territorio e verificare
la provenienza del cloroformio
(sostanza molto cancerogena)
rilevato a nord
della zona industriale di
Portovesme. I veleni sono
distribuiti in quantità elevatissima
nel territorio oltre il
limite consentito (mercurio,
arsenico, tallio, fluoruri,
nichel, piombo, zinco, manganese
e altri) e gli stessi
report della Regione Sardegna
spiegano chiaramente
quanto sono gravi gli effetti
sulla salute della popolazione
e dei lavoratori.
Ma allora si può ipotizzare
una correlazione tra la
sclerosi e le zone minerarie
escludendo le emissioni
industriali? “Non abbiamo
gli strumenti, e quindi
i finanziamenti per effettuare
questo tipo di studi”- ha
risposto il professor Valera-
“le radici da cui partono
gli isotopi possono contaminarsi
tra loro e provenire
da diverse sorgenti creando
una serie di interazioni,
a quel punto bisognerebbe
capire anche il loro cammino.
I nostri sono studi di
tipo osservazionale e non
possiamo fare una discriminazione
tra le emissioni industriali
e quelle minerarie”.
Fonte: SardiniaPost
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Voci & Gocce

di Andreina Campus
COME UN FILO D’ERBA
Un tiepido meriggio soleggiato,
distesa su un prato,
i pensieri come un volo di farfalle
…volano
verso una volta infinita.
Come un filo d’erba che
si inchina e si rialza,
complice il vento,
mi lascio trasportare
con leggerezza.
L’anima si denuda,
lasciando particolari
emozioni,
antiche malinconie
e nuove emozioni
salgono in gola,
mettono la voglia
di vita nuova.
Andreina Campus
Voci & Gocce 19

a cura di Paolo Kalb
STORIA DI UNA DONNA
CHE LOTTA PER UN DESTINO DIVERSO
con la diagnosi della malattia
e l’esperienza vissuta è
stata in concomitanza con la
divulgazione della scoperta
del Prof. Zamboni.
“La speranza è l’ultima a
morire”, anche quando tutti
dicono che non ce la puoi
fare.
Celeste Covino è una giovane
donna che grazie alla sua
determinazione e voglia di
vivere, è riuscita dopo traumatiche
sofferenze fisiche e
morali, a trovare la giusta
cura per poter convivere
con la sua malattia.
La Sclerosi Multipla, una patologia
del sistema nervoso
centrale, multifattoriale
e progressivamente invalidante
per la quale la guaina
mielinica va a deteriorarsi,
incomprensibilmente. “Mi
sono ammalata di Sclerosi
Multipla da certificato medico
nel 2009; con la consapevolezza
odierna, credo di
esserne affetta almeno dal
2003.
Vi proponiamo in questo
numero, la storia
di Celeste Covino,
ammalata di sclerosi multipla
e CCSVI, e attualmente
anche Presidente dell’Associazione
CCSVI Campania
Onlus. Da alcuni anni è
molto attiva sia sui social
network che praticamente,
affinché l’Insufficienza
venosa cronica cerebrospinale
venga riconosciuta
quale patologia contestuale
alla sclerosi multipla. Abbiamo
scelto di pubblicarla dopo
avere chiesto il suo gradimento,
perché l’approccio
Inizialmente mi hanno
curata per depressione,
visto che i sintomi sono divenuti
più evidenti in seguito
al parto della mia
terzogenita; non avevo
forze, continui e forti mal
di testa, vuoti di memoria,
svenivo senza perdere conoscenza,
dolori lancinanti
in ogni parte del corpo, ver-
20
Voci & Gocce

tigini, disturbi visivi. Dopo
aver consultato vari medici e
scansato altrettante ipotesi,
decisi di fare una risonanza
magnetica, e riuscii a
farla solo perché un giovane
neurologo ebbe pena
della mia disperazione
e me la prescrisse pur non
credendo fosse necessario.
Fu all’ora che scoprii di avere
una mancanza di mielina;
il primo allarme della Sclerosi.
Seguirono quindi varie
visite neurologiche, tra
nord e sud, tutto per avere
una diagnosi che mi facesse
comprendere come curarmi.
Purtroppo tutti i neurologi
che consultai, tutti primari
di centri SM, convennero
che ero affetta da una
forte depressione perchè
avevo avuto 3 figlie troppo
da giovane, nonostante ripetessi
costantemente che
la mia era stata una scelta
d’amore e che il problema
stava nel fatto che il mio
corpo non rispondeva più ai
miei comandi.
Questo accade perchè la SM
è un demone che ti strugge,
prima dentro che esteriormente.
All’epoca non avevo la più
minima idea di cosa fosse
la SM e quando cercai su
Google la parola mielina
e cominciai a guardarmi intorno,
mi resi conto immediatamente
che ero finita
in un vortice la cui fine mi
avrebbe strappato la dignità
in ogni sua forma.
Il referto della risonanza
magnetica rilevava una sola
placca demielinizzante, oltre
al fatto che i potenziali
evocati erano negativi,
pertanto per i neurologi che
mi avevano visitato la causa
dei miei malori non poteva
essere che la diagnosi
data, intanto io continuavo
a cercare notizie per mio
conto. Ricordo che, esasperata
dalle solite risposte
chiesi al primario di un centro
di SM se fosse possibile
che la mia condizione potesse
essere un inizio della malattia,
il neurologo si innervosì
e concluse dicendomi
che la mia depressione era
tanto radicata, pertanto mi
prescrisse una cura di forti
Voci & Gocce 21

antidepressivi.
Mesi dopo, ripresami dalla
sospensione degli psicofarmaci,
andai da un altro
neurologo che, nonostante
avesse trovato la stessa
identica anamnesi, mi rincuorò
confermandomi che
non ero pazza ma semplicemente
malata di SM.
Cominciai quindi a fare interferone,
convinta che
la mia forza di volontà mi
avrebbe aiutata, se non
a guarire, almeno a tener
duro. Si trattava di uno dei
tanti farmaci palliativi esistenti
ma all’epoca mi dissero
che per la mia condizione
era il più indicato e che c’era
un’alta percentuale di probabilità
che la malattia si sarebbe
bloccata; per qualche
mese la mia condizione si
stabilizzò. Successivamente
fui inserita in uno dei centri
SM del Policlinico Federico
II di Napoli, lì potevo essere
seguita tramite servizio sanitario
nazionale, in quanto
non potevo più sostenere
l’assistenza privata.
Da lì ad un anno e mezzo
circa, la mia qualità di vita
andò peggiorando giorno
dopo giorno: mi ridussi a
pesare 40 kg, non mi reggevo
più in piedi, non bastavo
più neanche a me stessa e
22
Voci & Gocce

le sofferenze fisiche erano
nulla rispetto a quelle delle
mie figlie.
L’unica cosa di cui ero sicura,
era che non volevo
vivere così, in quanto non
ero abbastanza forte per
divenire una persona diversamente
abile e quindi cominciai
a navigare nel web
per comprendere se quella
fosse l’unica strada da seguire.
Imparai ad usare il
computer, aggeggio che fino
a quel momento non aveva
mai attirato la mia attenzione
né particolare interesse,
ma qualcuno mi aveva detto
che era nato un social network
chiamato Facebook,
dove persone di ogni parte
del mondo si confrontavano
in tempo reale. Ed ecco
che scoprii la Big Idea, così
come viene chiamata la scoperta
del Prof. Paolo Zamboni,
dell’Università di
Ferrara; la nuova speranza
per una miglior qualità della
vita dei pazienti con SM: la
CCSVI.
Il mio primo e più importante
riferimento, in quella
nuova realtà, fu un paziente
che poi divenne un caro
amico e la mia più grande
ispirazione, Pino Cucci. Faceva
uso di Cannabis e tirava
a campare nell’attesa
di operarsi la CCSVI. Sembrava
tutto inverosimile ma
la logica dei suoi discorsi
seguivano esattamente la
mia esperienza e quello che
osservavo nel reparto dove
ero seguita, quindi decisi di
cominciare a curarmi con
la cannabis e da che usavo
4 brufen da 600 mg al giorno,
senza avere grandi benefici,
ricominciai a dormire,
a mangiare, a camminare
senza trascinarmi, a guidare,
a vivere.
Ebbi quindi la forza di pretendere
un destino diverso.
Sospesi il farmaco contro
il parere del mio neurologo.
Rischiai, contro tutto e tutti,
sostenuta da Pino che mi
insegnò ad affrontare l’effetto
rebound, una condizione a
cui il farmaco ti riduce dopo
la sua sospensione, un po’
come una crisi d’astinenza.
I primi 3 mesi trascorsero
con dolori allucinanti, i miei
capelli cadevano a ciocche,
la mia pelle invecchiava inesorabilmente,
i miei parenti
mi davano della pazza, io
ero pronta a rischiare; con
un occhio seguivo Pino e con
l’altro cercavo il modo meno
doloroso di morire qualora
non fosse stata la strada
giusta.
Trascorsi quei 3 mesi, cominciai
a rifiorire, giorno
dopo giorno fino a che ritrovai
me stessa; avevo vinto!
Pur non essendo guarita, la
mia qualità di vita è migliorata
nettamente.
C’è ancora tanto da studiare,
ma questa è sicuramente
la strada giusta!.
Fonte:
www.todaynewspress.it
Voci & Gocce 23

2017
24
Voci & Gocce

di Donatella Zuddas e Giulia Birocchi
UNA VACANZA SOCIALE VO.S.M.
È DI QUELLE CHE...NON SCORDI MAI
Ogni anno la nostra
associazione Vo.S.M.
(Volontariato Sclerosi
Multipla Sardegna), tra le
tante cose, organizza una
vacanza estiva per i soci,
malati e non, i loro parenti e
accompagnatori vari.
Tale organizzazione non è
semplice in quanto, trovare
strutture ricettive adeguate
e prive delle cosiddette
barriere architettoniche,
è ancora oggi molto
complicato. Se per le persone
“normali” non appare
come un problema, l’assenza
di scivoli o pavimenti lisci
e lineari per facilitare il
passaggio da un ambiente
all’altro, per i disabili motori
muniti di carrozzine,
deambulatori, bastoni, e per
i loro accompagnatori, risulta
alquanto faticoso e impegnativo,
quindi fortemente
invalidante.
I maggiori problemi si incontrano
all’interno dei bagni,
spesso stretti e poco
accessoriati per facilitarne
l’accesso, sia a coloro che
hanno problemi di deambulazione
e/o che utilizzano
mezzi di sostegno, sia agli
assistenti di quest’ultimi che
devono potersi muovere per
sorreggere ed aiutare i malati.
Un altro tipo di barriera,
forse quella più incredibile
e difficile da abbattere,
che è stata riscontrata durante
l’organizzazione della
vacanza sociale, è quella
della mentalità degli albergatori.
Secondo alcuni
di loro, i turisti in villeggiatura
non gradirebbero
avere a che fare con persone
malate e disabili, che
potrebbero eventualmente
turbare il loro relax, quindi
per tale motivo preferiscono
non ospitare gruppi di
persone con patologie evidenti.
Per fortuna, la maggior
parte delle volte si trovano
persone che gradiscono
la nostra presenza,
senza nessun tipo di pregiudizio.
Nonostante la malattia
abbia segnato pesantemente
la nostra vita, noi malati
abbiamo ancora voglia di vivere
e di divertirci e questo
atteggiamento positivo
riusciamo, quasi sempre, a
trasmetterlo a chi ci sta
intorno.
Altra difficoltà che si incontra
consiste nel costo della
vacanza. Infatti, dover
pagare la propria quota e
quella di eventuali accompagnatori
personali non viene
agevolato dai prezzi del
soggiorno che ogni anno
aumentano, diventando
sempre meno accessibili.
Ad aumentare, però, non
Voci & Gocce 25

esigenze.
Abbiamo scelto come periodo
per la vacanza, la penultima
settimana di settembre,
dal 18 al 25 Settembre,
per poter usufruire delle tariffe
di bassa stagione e non
intaccare ulteriormente le
nostre risorse economiche,
già erose dalle numerose
spese derivanti dalla nostra
“cara” sclerosi multipla.
Il pomeriggio del 18 settembre
ci siamo trovati tutti in
piazza dei Centomila a Cagliari,
dove ad attenderci
c’erano i mezzi pronti per
sono solo i prezzi: con il
passare del tempo la salute
peggiora, la nostra autonomia
si riduce ed accresce
sempre più la necessità
di figure che possano fornire
assistenza individualmente
a ciascun malato. Sarebbe
auspicabile quindi, che
le strutture alberghiere facessero
maggiori sconti ai
gruppi che con i prezzi più
favorevoli riuscirebbero anche
a portare un maggior
numero di persone.
La meta di quest’anno è stata
ancora una volta Muravera,
presso il Camping Village
4 Mori **** l’unico che
ha riunito nelle sue offerte e
proposte le nostre principali
26
Voci & Gocce

condurci nel luogo della
vacanza: l’associazione
ha messo a nostra disposizione,
in modo totalmente
gratuito, un pullman Granturismo
noleggiato a proprie
spese (nonostante non
navighi nell’oro), oltre al
proprio mezzo sociale il Fiat
Scudo da 9 posti, per il viaggio
da Cagliari a Muravera e
ritorno, e tre assistenti forniti
dalla stessa per aiutare
alcuni malati più bisognosi.
Ci siamo salutati calorosamente
tutti, soprattutto
perché con qualcuno, per
problemi logistici, ci si incontra
solamente in circostanze
speciali e per
questo non ci si vedeva da
tanto. Caricati tutti gli ausili:
carrozzine, deambulatori
e i bagagli vari, dopo aver
salutato i nostri parenti e
saliti a bordo, il nostro vicepresidente
Carlo Scanu, accompagnatore
ufficiale, ha
fatto l’appello: tutti presenti,
si parte!
Mentre la maggior parte del
gruppo si era già accomodato
nel pullman, un “carico
speciale” veniva portato da
un mezzo dell’associazione,
attrezzato per persone
in carrozzina e guidato
dal nostro, ormai storico
Voci & Gocce 27

volontario Santino, che
non perde l’occasione per
offrirci la sua preziosissima
disponibilità. Altro importante
aiuto è stato fornito
anche dal volontario Pino
con il secondo mezzo sociale,
anche questo adattato,
che in quel pomeriggio
ha prestato la sua opera
preziosa nel carico e nei trasporti
delle persone dal loro
domicilio al punto di ritrovo.
La rinuncia alla vacanza
da parte di due soci non ha
reso necessario l’utilizzo del
secondo mezzo dell’associazione,
l’Opel Combo, sino a
Muravera.
Colgo questa occasione per
ricordare quanto sia importante
e determinante l’operato
di questi nostri volontari
che, gratuitamente,
si offrono di aiutare il prossimo.
Grazie!
Iniziato il viaggio, pian pianino
ci siamo tranquillizzati
un po’ tutti. In sottofondo la
radio trasmetteva la telecronaca
della partita del Cagliari:
la vittoria dei sardi di tre
goal a zero è stata un buon
inizio di vacanza, dando una
nota in più di buon umore a
tutti i partecipanti.
L’arrivo a destinazione alle
ore diciassette. Ad accoglierci
sul posto, muniti di
carrelli, abbiamo trovato gli
operatori del Camping Village
che, assieme al nostro
storico e prezioso assistente
Marco, hanno caricato e sistemato
nelle camere i bagagli
di tutti noi.
Il tempo di sistemarci nelle
stanze e darci una rinfrescata,
era già arrivata l’ora di
cena.
Subito, abbiamo potuto constatare
come rispetto alle
volte precedenti la cucina
fosse migliorata in quantità,
varietà, qualità, e anche una
certa raffinatezza nella presentazione
delle portate. Tra
noi villeggianti c’era un ami-
28
Voci & Gocce

adatti alle sue esigenze. Insomma,
c’era abbondanza
e varietà di tutto, anche se
qualcuno tra noi faceva delle
richieste che non corrispondevano
alle ordinazioni fatte
un attimo prima.
Personalmente sono stata
soddisfatta dalle pietanze,
sia dei pranzi che delle
cene, e a pensarla così non
ero l’unica.
Rispetto alle volte precedenti
abbiamo trovato quasi
tutte le camere rinnovate
e maggiormente adeguate
a noi disabili, soprattutto
per scivoli e bagni.
co vegano che a mio parere
sembra sia rimasto contento
per l’abilità del cuoco e dei
camerieri nel servirgli piatti
Forse avranno ascoltato le
nostre richieste espresse le
volte precedenti!
La piazzetta era sempre pulita,
circondata da aiuole
ricolme di fiori colorati e
da un prato sempre ben
curato, grazie anche alla
presenza di un robot tagliaerba
che operava in autonomia.
Nonostante la bassa
stagione, il villaggio godeva
di un consistente via vai di
vacanzieri. Chi aveva de-
Voci & Gocce 29

siderio e possibilità poteva
scendere in spiaggia e godersi
il bellissimo mare,
sempre sotto lo sguardo
attento dei bagnini che
non hanno esitato ad aiutarci
per entrare in acqua o
per allestirci sedie sdraio e
ombrelloni. All’interno del
villaggio era presente anche
la piscina, da noi già nota,
ma con l’aggiunta di uno
scivolo abbastanza grande,
apparentemente destinato
ai bambini, ma gradito anche
dagli adulti.
La piscina era dotata di bar
e bagnini, anche qui molto
gentili e pronti ad aiutare
chiunque di noi volesse entrare
in acqua, a supporto
dei nostri assistenti, Marco,
Elena e Chiara.
A causa del tempo instabile,
non era possibile sfruttare
a pieno la piscina o i lettini
prendisole: ogni qualvolta
veniva a piovere o le temperature
si abbassavano
ci si doveva organizzare la
giornata in modo diverso da
quello che ci si aspettava;
leggere un libro, giocare
a carte o fare delle passeggiate
erano alcune delle
attività alternative alle quali
siamo dovuti ricorrere.
Gli alloggi erano dei mini appartamenti,
ciascuno dotato
di una piccola “lolla” con tavolo
e sedie che ci permettevano
di riunirci e chiacchierare
tra di noi.
Il martedì, accompagnato
da quello “scansafatiche” di
Santino, è venuto a trovarci
il nostro carissimo amico,
nonché socio, Giancarlo,
visto che quest’anno non è
potuto essere presente a
tutta la vacanza come faceva
solitamente con la moglie
Chiara. Nonostante si
sia sentita particolarmente
la mancanza della loro gioia
e simpatia, per tutta la
durata della visita non sono
mancate le barzellette, segno
distintivo dell’avvocato
Iannaggi e che assicurano
sempre grasse risate (e non
ho detto sorridere).
Il penultimo giorno abbiamo
fatto shopping sfrenato
nello stand allestito dietro
al bar: quasi tutti abbiamo
comprato almeno una maglietta
come souvenir.
Il giorno del rientro, il 25,
è arrivato troppo in fretta!
Preparati nuovamente i bagagli
e saliti sui nostri mezzi,
siamo ripartiti per Cagliari
ed arrivati nuovamente nella
piazza da dove eravamo
partiti una settimana prima.
Ci siamo salutati e abbracciati
tutti, con l’augurio di
rivederci presto e con la
speranza di non dover rinunciare
a questi bellissimi
momenti di vacanza a
causa della nostra malattia
e delle nostre difficoltà.
30
Voci & Gocce

a cura della Redazione di Voci & Gocce
INCONTRO PER GLI
AUGURI DI FINE ANNO
Cari Soci e Amici sostenitori,
con grande
piacere vi invitiamo
all’Incontro per gli Auguri
di Buon Natale e Felice
Anno Nuovo e al rinfresco
che si terrà sabato
10 dicembre 2016 dalle
ore 10,00 presso l’Area 3
- Centro Comunale Polivalente
- in Via Carpaccio
16 a Cagliari, Quartiere
Mulinu Becciu.
Vi aspettiamo per trascorrere
qualche ora insieme
in amicizia, e per poter
scambiare idee utili e informazioni
importanti per
la nostra Associazione, che
ha bisogno del sostegno di
tutti noi per esprimere al
meglio l’attività del sodalizio.
Nell’attesa
di poterci incontrare,
auguriamo
Buone Feste
a tutti voi,
e ai vostri familiari.
Voci & Gocce 31

a cura di Fiamma Satta
UN HANDICAP
NON DEFINISCE UNA PERSONA
Mi infastidisce assai
chi, incontrandomi,
mi dice: “Di faccia
stai benissimo!” Infelice
frase utile a stemperare
l’imbarazzo di fronte alla sedia
a rotelle. Però, santa pazienza,
verrà mai compreso
che un impedimento fisico
non definisce una persona
ma ne rappresenta solo una
componente? Sono sicura,
per esempio, che se qualcuno
provasse a definire Luigi
Manconi (nuovo Testimone
Speciale del blog) come
“l’ipovedente”, il Senatore
se lo sbranerebbe vivo. Padre
di tre figli, perennemente
al servizio della società
da sociologo, giornalista,
docente universitario, politico,
impegnato a 360° sul
fronte della difesa della
dignità umana e della Costituzione,
dal 2013 è Presidente
della Commissione
straordinaria per la tutela
e la promozione dei Diritti
Umani, Manconi è un solido
faro per i naviganti.
Invito voi a leggere la sua
preziosa testimonianza nel
blog (sulla vicenda di Doina
Matei), e dedico a lui gli ultimi
versi di una poesia che
Eugenio Montale scrisse
per la moglie: ”Ho sceso
milioni di scale dandoti il
braccio non già perché con
quattr’occhi forse si vede di
più. Con te le ho scese perché
sapevo che di noi due
le sole vere pupille, sebbene
tanto offuscate, erano le
tue”.
32
Voci & Gocce

DONALD TRUMP:
PIÙ SANO, PIÙ BELLO, PIÙ FORTE?
Nessun dubbio che
la salute sia ingrediente
fondamentale
dell’esistenza, però non
è nemmeno il caso di farsi
ossessionare dallo slogan
all’odore di muffa “più sani
più belli” o più forti, perché
la coabitazione dei termini
sano-bello-forte non è
automatica.
Ho conosciuto bene persone
dalla salute di ferro ma
dall’indole drammaticamente
fragile, inaffidabile, vigliacca
e quindi violenta.
A proposito, il rissoso Donald
Trump dopo tanto blaterare
di patriottismo, non
solo ha offeso la memoria
del capitano Humayun
Khan, musulmano e di
origini pachistane, morto
eroicamente nel 2004
durante la guerra in Iraq
per difendere i propri soldati
da un kamikaze, ma ha
sempre furbamente tenuto
nascosto di aver ottenuto
l’esenzione dal servizio
militare, e quindi la partenza
per il Vietnam nel
1968, per ben cinque volte
anche grazie a una diagnosi
medica di spina calca-
Voci & Gocce 33

neare (una malformazione
ossea del tallone). Mah!
Non so cosa sia più ridicolo
in lui se la codardia, la chioma
di pannocchia o l’orrendo
cerone.
Anche il dott. Harold
Bornstein, il suo medico personale,
ha tutta l’aria di essere
un bel trombone: vanta
che Trump «sarà il presidente
con la miglior salute della
storia americana». Come se
il poliomielitico Franklin Delano
Roosevelt fosse stato
uno qualsiasi.
(dal Blog Diversamente Affabile
di F.Satta per la Gazzetta
dello Sport – 2016. Per
gentile concessione)
34
Voci & Gocce

Le Bomboniere della Solidarietà
ll matrimonio, la nascita di un figlio, la Prima Comunione e la Cresima, sono eventi
della vita di ciascuno di noi che danno felicità e fanno sorgere il desiderio di trasmettere
gioia a chi ci sta vicino. Con le Bomboniere Solidali della Vo.S.M. Sardegna, puoi
lasciare in ricordo a parenti ed amici qualcosa di veramente speciale.
Un messaggio concreto di generosità, a sostegno dei nostri progetti per le persone con
Sclerosi Multipla. Scegliete di condividere con parenti ed amici la vostra gioia e donate
ad altri la possibilità di una vita migliore, rendendo questo evento davvero speciale.
Per informazioni
rivolgersi alla sede Vo.S.M. Sardegna, viale Elmas 66 a Cagliari,
o chiedendo della signora Erika al n. tel. 070.2351322, cell. 349.1834766,
oppure contattandoci via mail all’indirizzo di posta elettronica info@vosm.it
La Redazione
ISCRIZIONE ANNO SOCIALE 2017
Per info: Vo.S.M. Sardegna - Viale Elmas, 66 - 09122 Cagliari
: Utilizzando l’allegato bollettino che troverete all’interno della rivista
Voci & Gocce
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Vo.S.M. Volontariato Sclerosi Multipla Sardegna Onlus
Viale Elmas, 66 - 09122 Cagliari - tel. / fax 070.2351322 - cell. 349.1834776
info@vosm.it - scrivici@vosm.it. - www.vosm.it
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c/c postale 62264403 per destinare il 5 per mille: cod. fisc. 92135850920