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NOTIZIARIO<br />
PARKINSON<br />
Anno XXI - n. 1 <strong>febbraio</strong> <strong>2018</strong> - Direttore: Mariachiara Franzoia - Trimestrale - Poste Italiane<br />
s.p.a. - Redazione di TRENTO - Via F. Bronzetti, 29 - Autorizzazione del Tribunale di Trento<br />
n.961 del 3.6.1997 - Spedizione in abb. postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004<br />
n.46) art. 1, comma 2, - DCB Trento - Progetto grafico e stampa: Litografia Amorth Tn<br />
anno XXI, n. 1<br />
<strong>febbraio</strong> <strong>2018</strong><br />
ASSEMBLEA ELETTIVA ORDINARIA<br />
E PER L’APPROVAZIONE DEL BILANCIO CONSUNTIVO 2017<br />
E PREVENTIVO <strong>2018</strong><br />
il giorno sabato 24 marzo <strong>2018</strong> ad ore 15<br />
presso la sala dell’Oratorio di Sant’Antonio<br />
in Via Bolghera n.40 - Trento<br />
Concluderemo il pomeriggio con una piccola festa<br />
per scambiarci gli auguri di Pasqua
2<br />
Lettera del Presidente<br />
<strong>Parkinson</strong> <strong>Notiziario</strong><br />
Carissimi associati<br />
il 24 marzo <strong>2018</strong> è stata indetta l'Assemblea<br />
Ordinaria che comprende due specifiche scadenze.<br />
La prima, per l'approvazione del Bilancio<br />
Consuntivo 2017 e quello Previsionale<br />
<strong>2018</strong>. La seconda è quella Elettiva per eleggere<br />
consiglieri e presidente per il triennio<br />
<strong>2018</strong>/2021. L'approvazione del bilancio consuntivo<br />
è un momento importante della vita<br />
associativa - anche se può apparire un mero<br />
atto formale - perchè rappresenta l'occasione<br />
per riflettere sulle attività svolte e su quelle<br />
da progettare.<br />
Quest'anno poi, si aggiunge un importante<br />
appuntamento, che è quello del voto per<br />
il rinnovo delle cariche associative. Sono infatti,<br />
già trascorsi tre anni dall'insediamento<br />
dell'ultimo Consiglio Direttivo e della terza<br />
volta alla mia nomina a Presidente.<br />
Devo confessare che sono stati anni di impegno<br />
serio e continuativo, non certi privi<br />
di momenti difficili,ma che oggi mi vedono<br />
molto soddisfatto per i risultati raggiunti, resi<br />
possibili grazie ad un intenso lavoro di squadra.<br />
In questi nove anni di presidenza ho lavorato<br />
con consiglieri di vecchia nomina, che<br />
con nuovi eletti e tutti hanno dato il massimo<br />
per perseguire gli scopi dell'Associazione, nel<br />
rispetto dei valori e degli ideali, che la nostra<br />
Associazione si è prefissa nell'Atto Costitutivo.<br />
L'Associazione in questi anni è certamente<br />
cresciuta, voglio ricordare che ad oggi siamo<br />
presenti con le nostre attività su quasi tutto il<br />
territorio provinciale.<br />
Per questo, prima di ogni cosa , desidero rivolgere<br />
un sincero ringraziamento a tutto il<br />
Consiglio Direttivo e al Collegio dei Sindaci<br />
che con spirito di gruppo e di condivisione mi<br />
hanno affiancato e supportato, profondendo<br />
energie e sacrificando il loro tempo privato<br />
per la crescita dell'Associazione. Vorrei poi<br />
ringraziare tutti i soci,che rappresentano nel<br />
crescente numero registrato in questi anni ,il<br />
vero stimolo a continuare sulla strada intrapresa<br />
dall'Associazione.<br />
Ci sono momenti in cui guardarsi indietro e<br />
provare un pò di orgoglio per la strada fatta<br />
è importante, ma ci sono anche momenti in<br />
cui dobbiamo essere consapevoli che forse<br />
non tutto è stato fatto o si poteva fare di più.<br />
Questo ci permette di avere la consapevolezza<br />
di chi siamo, di cosa abbiamo<br />
fatto e di cosa saremo in grado di<br />
fare in futuro.<br />
Per fare di più e con spirito innovativo,<br />
ci vogliono risorse giovani,<br />
volontari che si mettano in gioco,<br />
candidarsi sia per la presidenza che per costituire<br />
l’organico del nuovo consiglio direttivo.<br />
Abbiamo il dovere morale e pratico di individuare<br />
nuove figure capaci di imprimere un<br />
nuovo stile, un nuovo ritmo al cammino associativo.<br />
La nostra Associazione è cresciuta,e<br />
crescerà ancora,ma per guidarla verso traguardi<br />
più ambiti ci vuole progettualità, competenza<br />
e sacrificio al volontariato.<br />
Non dobbiamo "inventarci nulla" dobbiamo<br />
puntare sulle azioni fondamentali per la nostra<br />
Associazione: propaganda, informazione,<br />
presidio dei servizi, maggior assistenza al socio,<br />
raccolta fondi sul territorio. E proprio in<br />
queste situazioni che dovremmo sfruttare la<br />
ricchezza della nostra Associazione, che offre<br />
svariati esempi di attività efficaci già sperimentate;<br />
materiale da personalizzare, strumenti<br />
di comunicazione da promuovere, iniziative<br />
a cui aderire e proporre.<br />
Credo che si debba fare sempre più rete in<br />
Associazione. Non c'è perdita di autonomia<br />
o di controllo sul proprio territorio. Le<br />
risorse condivise sono sicuramente riguadagnate<br />
in qualità, opportunità, ed efficienza.<br />
Talvolta la nostra gerarchia associativa,il<br />
campanilismo,l'apatia e un'autonomia (che<br />
sa molto di superficialità) tolgono spontaneità,<br />
velocità ed efficacia alla nostra azione.<br />
Forse dovremmo trovare la condivisione per<br />
realizzare una differente cabina di regia.<br />
Qualsiasi associazione o organismo produttivo<br />
si potrebbe paragonare ad un albero<br />
che potrà continuare a dare frutti solo se si<br />
riuscirà a recidere i rami secchi che lo appesantiscono<br />
ed a ritornare alle sue radici. Ovviamente<br />
la gratuità, la relazione umana, la<br />
capacità sociale è fattore importante.<br />
E’ questa l’anima del volontariato, la spinta<br />
che abbiamo avuto tutti noi nel decidere di<br />
scegliere come compagni di viaggio le persone<br />
che fanno più fatica. Un quadro questo che<br />
non deve scoraggiarci, ma anzi deve rappresentare<br />
un pungolo per continuare un’azione
Lettera del Presidente<br />
più decisa di difesa dei valori che sono alla<br />
base delle stesse nostre esperienze associative<br />
che abbiamo vissuto.<br />
Per fare questo carissimi associati proponete<br />
la vostra candidatura, mettetevi in gioco,<br />
rinnoviamo gli organismi della nostra associazione,<br />
altrimenti saremmo sempre gli stessi a<br />
tenerla in vita.<br />
L'Associazione ha necessità di trovare nei proponenti<br />
a candidarsi a consigliere e a presidente<br />
persone in grado di continuare nel solco<br />
che in questi anni abbiamo insieme tracciato,<br />
portando idee proposte e competenze sempre<br />
più adeguate alle sfide del futuro che ci<br />
attende. Proviamo a costruire insieme un'Associazione<br />
migliore che guarda con maggior<br />
impegno e determinazione a promuovere iniziative,<br />
per servire la persona sofferente,per<br />
organizzare la speranza di una vita migliore.<br />
Con questo auspicio e con questa speranza,<br />
colgo l'occasione per Augurare a Voi tutti e<br />
alle vostre famiglie i più Sinceri Auguri per<br />
la Santa Pasqua.<br />
Il Presidente<br />
Domenico Manigrasso<br />
Le cose migliori<br />
Valeria Pecora<br />
Editore: Lettere Animate<br />
Anno edizione: 2015<br />
Pagine: 88 p., Brossura<br />
• EAN: 9788868825652<br />
• Descrizione<br />
Una vita apparentemente tranquilla, serena, all'interno di una<br />
famiglia del ceto medio viene spazzata via dalla tragedia della<br />
malattia. La madre di Irene si ammala di <strong>Parkinson</strong> e questo<br />
evento cambierà il corso di tutte le loro esistenze, la sua e<br />
quella di tutta la sua famiglia. Il punto di rottura viene segnato<br />
dalla finale dei mondiali di calcio, è l'8 luglio del 1990 e un'afosa giornata estiva segnerà per<br />
sempre la sorte della protagonista. Nelle ore che precedono la partita più seguita al mondo<br />
Irene abbandonerà per sempre i panni dell'infanzia per vestire quelli dell'età adulta.<br />
Il direttivo augura<br />
BUONA PASQUA<br />
<strong>Parkinson</strong> <strong>Notiziario</strong><br />
3
suggerimenti dello psicologo<br />
Comunicare la diagnosi ai propri figli<br />
(piccoli e adolescenti)<br />
Quando a un padre o a una madre viene diagnosticata<br />
la malattia di <strong>Parkinson</strong> i ritmi, le priorità,<br />
le dinamiche relazionali e organizzative di quella<br />
famiglia possono subire profondi cambiamenti.<br />
L’ingresso della malattia nella vita della persona<br />
è totalizzante, interviene a modificare in modo<br />
progressivo ruoli e abitudini all’interno della<br />
vita familiare, sociale e professionale.<br />
Ma che succede quando quella madre o quel<br />
padre si trova in età giovane, lavorativa e magari<br />
con figli piccoli o adolescenti?<br />
Nell’immaginario comune, infatti, la malattia di<br />
<strong>Parkinson</strong> viene considerata di frequente una<br />
peculiarità di una persona in età anziana, epoca<br />
durante la quale la vita quotidiana richiede<br />
di poter rallentare i suoi ritmi, le responsabilità<br />
professionali iniziano a rarefarsi e i figli dovrebbero<br />
già condurre una vita autonoma.<br />
Le forme di <strong>Parkinson</strong> ad esordio giovanile sono<br />
invece purtroppo una realtà relativamente frequente:<br />
le esigenze terapeutiche, emotive e<br />
familiari possono spesso risultare differenti rispetto<br />
ad un paziente che ha ricevuto la diagnosi<br />
dopo i 70 anni.<br />
Il tumulto di sentimenti, le preoccupazioni, i<br />
timori e le difficoltà oggettive che investono<br />
qualsiasi paziente al momento della diagnosi si<br />
mescolano insieme al desiderio innato di proteggere<br />
e tutelare i propri figli.<br />
In questo vortice di eventi, a volte si sottovaluta<br />
il bisogno di informazione e di vicinanza che i<br />
figli provano, poiché al centro delle preoccupazioni<br />
vi sono spesso le difficoltà e le conseguenze<br />
della malattia sul genitore che ha ricevuto la<br />
diagnosi oppure si tenta di nascondere o negare<br />
la realtà con l’obiettivo di risparmiare loro la<br />
sofferenza e/o per non doverli vincolare all’accudimento<br />
e alla responsabilità.<br />
Tacere o parlare?<br />
Tacere, nascondere o mentire sulle ragioni della<br />
propria condizione è controproducente, a<br />
meno che i bimbi non siano piccolissimi. A tre/<br />
quattro anni, con un linguaggio adeguato, vale<br />
già la pena di parlargli.<br />
Ci sono cambiamenti organizzativi, emozionali<br />
e corporei che il bambino percepisce,<br />
se non ne capisce la<br />
ragione può immaginare una<br />
situazione anche più grave di<br />
quanto non sia. Inoltre, mantenere<br />
il silenzio può stimolare il<br />
pensiero magico tipico dell'infanzia:<br />
il bambino potrebbe pensare di essere<br />
lui la causa dello stato del papà o della mamma.<br />
Infine, non comprendere e non ricevere spiegazioni<br />
genera isolamento, e i bambini hanno<br />
paura della solitudine. Vale la pena metterli al<br />
corrente via via che la situazione evolve e dire:<br />
“per ora, insieme ai medici, stiamo cercando di<br />
capire”.<br />
Il momento giusto e il linguaggio del corpo<br />
È importante trovare il momento emotivamente<br />
giusto, perché il corpo non ci tradisca mentre<br />
parliamo della nostra condizione. Il linguaggio<br />
non verbale è fondamentale, tranquillizzare a<br />
parole con gli occhi umidi non funziona poiché<br />
può trasmettere smarrimento, confusione e<br />
ambivalenza ai figli. Se si crede di non riuscire<br />
ad affrontare l'argomento da soli si può invitare<br />
l'altro genitore o un altro familiare ad essere<br />
presente.<br />
Non mostrarsi cupi, o spaventati, ma nemmeno<br />
sforzarsi di sdrammatizzare: occorre dimostrarsi<br />
“sereni ma seri”. Non utilizzare termini difficili e<br />
non esagerare con i dettagli a meno che non sia<br />
il bambino o il ragazzo a chiederli e verificare<br />
che abbia capito. I figli hanno bisogno di tempo<br />
per assimilare quindi è auspicabile mostrarsi<br />
disponibili a ritornare sulla questione: “quando<br />
vuoi sapere di più chiedi, io sono qua”.<br />
Non aver paura di dire 'non lo so' e mostrarsi<br />
cauti con le promesse<br />
Evitare di dare certezze assolute (dicendo “stai<br />
tranquillo, fra sei mesi è tutto finito, oppure<br />
guarirò e tornerò come prima”). Semmai si può<br />
delegare a terzi la responsabilità: dire piuttosto:<br />
“il medico ha detto che riuscirà a curarmi bene<br />
e trovare le medicine giuste”. Non temere di<br />
dire: “Non lo so, mi sto curando, i medici sono<br />
4<br />
<strong>Parkinson</strong> <strong>Notiziario</strong>
suggerimenti dello psicologo<br />
con me e tutti ce la mettiamo tutta, ti aggiornerò<br />
man mano che procediamo”.<br />
Mai rompere il rapporto di fiducia con i figli: il<br />
genitore, anche quando è malato, deve poter<br />
rimanere un educatore.<br />
Un sostegno per cercare la propria risorsa<br />
Ogni figlio, come ogni famiglia, possiede la propria<br />
specifica tollerabilità della verità. Comunicare<br />
può essere utile per sviscerare l'angoscia,<br />
ma la modalità di comunicazione è specifica per<br />
ogni nucleo familiare: ogni famiglia dispone infatti<br />
della propria risorsa psichica e va sostenuta<br />
nel cercarla e riconoscerla.<br />
Il bambino ha bisogno di sentirsi al centro<br />
dell'accoglienza: secondo il funzionamento<br />
psichico e cognitivo infantile, i genitori sono e<br />
saranno sempre lì per lui e sono invulnerabili.<br />
Scoprire invece una vulnerabilità in chi si ritiene<br />
debba rispondere alle tue vulnerabilità può<br />
provocare reazioni anche di disappunto e rifiuto<br />
nei più piccoli.<br />
L'adolescente<br />
Un'altra storia è l'adolescente: è più consapevole,<br />
ha una capacità di comprensione simile a<br />
quella dell'adulto e questo tenderebbe a facilitare<br />
la comunicazione in una fase di forte stress.<br />
Tuttavia l'adolescente attraversa un momento<br />
della vita nella quale avverte la necessità di<br />
staccarsi e di contrapporsi agli adulti.<br />
Ma è complicato staccarsi e contrapporsi a genitore<br />
vulnerabile, il nuovo contesto richiama<br />
inevitabilmente l’adolescente dentro il nucleo<br />
familiare. Questa ambivalenza potrebbe generare<br />
sensi di colpa o rifiuto, o timori legati alla<br />
propria di salute, in un momento in cui tipicamente<br />
i cambiamenti del corpo sono al centro<br />
dell'attenzione e sfuggono al controllo dell’adolescente.<br />
Alleviare l’ansia con l’informazione<br />
I bambini, anche in età prescolare, percepiscono<br />
i cambiamenti del proprio genitore causati<br />
dalla malattia, per questo non possono essere<br />
tenuti all’oscuro di quanto sta avvenendo intorno<br />
a loro. Sapere che uno dei genitori è affetto<br />
dalla malattia di <strong>Parkinson</strong> (o da una qualsiasi<br />
altra malattia) può consegnargli una maggiore<br />
determinazione nell’affrontare i problemi<br />
che ne derivano: la mancanza di conoscenza<br />
e l’incertezza infatti generano ansia. I bambini<br />
hanno bisogno di fiducia e quindi avvertono la<br />
necessità di conoscere cosa accade in famiglia,<br />
soprattutto quando un avvenimento grave e importante,<br />
come una malattia, si fa spazio nella<br />
loro quotidianità; come già<br />
ricordato, non sapere di<br />
cosa si tratta potrebbe far<br />
nascere in loro paure peggiori<br />
persino della realtà.<br />
Anche le notizie più gravi,<br />
una volta conosciute, alleviano<br />
l’ansia e dipanano i<br />
dubbi che l’incertezza crea.<br />
Sappiamo che le persone<br />
con la malattia di <strong>Parkinson</strong><br />
hanno oggi migliori<br />
prospettive rispetto ad un<br />
tempo; anche se ancora<br />
non c’è una cura definitiva,<br />
la ricerca non si ferma<br />
e continua a fare passi importanti<br />
verso la scoperta<br />
di terapie sempre più efficaci.<br />
Le informazioni sulla malattia, anche se difficili<br />
da spiegare, devono essere comunicate ai<br />
bambini infondendo loro speranza e sicurezza.<br />
Può rivelarsi anche un’occasione per riflettere<br />
insieme sugli alti e bassi della vita tenendo<br />
sempre presente che occorre parlare ai propri<br />
<strong>Parkinson</strong> <strong>Notiziario</strong><br />
5
suggerimenti dello psicologo<br />
bambini in modo appropriato e adeguato alla<br />
loro età.<br />
Rassicurare<br />
Ciò di cui hanno più bisogno i bambini è di essere<br />
rassicurati.<br />
Si raccomanda quindi di fornire ai bambini alcune<br />
rassicurazioni: malgrado le cose in futuro<br />
potranno essere un po’ differenti a causa della<br />
malattia, tranquillizzateli che continuerete ad<br />
amarli e ad avere cura di loro.<br />
Naturalmente, è importante equilibrare l’ottimismo<br />
con la realtà e non fare promesse che<br />
non si possono poi mantenere. Si possono usare<br />
frasi del tipo: “Penso che sarò in grado di….;<br />
cercherò di…; spero di…”. Occorre inoltre spiegare<br />
ai bambini che il <strong>Parkinson</strong> non è una malattia<br />
infettiva e quindi né loro, né i loro amici,<br />
né gli altri familiari ne saranno contagiati.<br />
I ragazzi più grandi potrebbero essere anche<br />
preoccupati dell’ereditarietà della malattia e<br />
quindi di svilupparla un giorno. Ma potete riassicurarli<br />
che ciò è improbabile che accada.<br />
L’odierna ricerca ritiene che le cause della malattia<br />
di <strong>Parkinson</strong> siano multifattoriali. Oltre la<br />
predisposizione individuale, altri fattori giocano<br />
un ruolo importante per lo sviluppo della malattia,<br />
come ad esempio i fattori ambientali.<br />
I bambini più piccoli hanno bisogno di sentirsi<br />
dire che nulla di ciò che hanno eventualmente<br />
fatto o detto o pensato può avere causato<br />
la malattia di <strong>Parkinson</strong> del proprio genitore. I<br />
bambini, affermano gli esperti dell’infanzia, credono<br />
di possedere poteri magici e che, in virtù<br />
di ciò, i loro desideri si possono realizzare. Per<br />
questo, alcuni di essi, possono ritenersi colpevoli<br />
quando le cose vanno male intorno a loro e<br />
credono, in qualche modo, di esserne colpevoli.<br />
Ma dire, ad esempio: “E’ una di quelle cose che<br />
a volte accade e non è colpa di nessuno”, può<br />
contribuire a sollevare il bambino dal suo senso<br />
di responsabilità.<br />
Rispondere sempre alle domande<br />
I bambini in tenera età imparano ripetendo:<br />
non sorprendetevi quindi se vi chiedono ripetutamente<br />
le stesse spiegazioni. Ciò può risultare<br />
a volte frustrante per un adulto, in modo particolare<br />
se cercate di mantenere un atteggiamento<br />
positivo nei confronti dei vostri problemi.<br />
La rassicurazione e la sincerità sono importanti<br />
per far accettare e comprendere ai bambini la<br />
malattia. Cercate quindi di essere disponibili a<br />
parlare ogni volta che vi porranno delle domande<br />
o sembreranno preoccupati per la vostra salute.<br />
Considerare le differenze di età<br />
Quanto e cosa dire ai bambini dipende verosimilmente<br />
dalla loro età, dal loro grado di maturità<br />
e dalla loro capacità di comprensione. I figli<br />
hanno esigenze diverse in base all’età ed inoltre<br />
le loro esigenze possono cambiare nel corso<br />
della malattia di <strong>Parkinson</strong>.<br />
Per questo può essere utile, soprattutto all’inizio<br />
della malattia e con figli di età diverse, parlare<br />
loro individualmente. In seguito potete parlare<br />
tutti insieme.<br />
A un bambino di sei anni si può spiegare che una<br />
parte del cervello del papà o della mamma non<br />
sta “lavorando” come dovrebbe e per questo il<br />
suo movimento è strano, ma con le cure le sue<br />
condizioni potranno migliorare. Un adolescente<br />
invece può avere bisogno di informazioni più<br />
specifiche sulla malattia. Per spiegare meglio,<br />
si può leggere insieme dei testi o degli articoli<br />
che riguardano l’attività cerebrale e mostrare la<br />
parte del cervello che non funziona bene e quali<br />
conseguenze ne derivano dal punto di vista fisico.<br />
Ci sono diversi siti internet specifici che forniscono<br />
informazioni a tutti i livelli sulla malattia<br />
di <strong>Parkinson</strong>.<br />
Considerare l’aiuto esterno<br />
A volte gli adolescenti possono trarre benefici<br />
dalla consulenza con professionisti esperti per<br />
superare il problema di avere un genitore che<br />
non è perfetto fisicamente e per poter gestire le<br />
emozioni (vergogna, ansia, tristezza e rabbia in<br />
primis) che spesso accompagnano l’esperienza<br />
della malattia del genitore.<br />
E’ importante inoltre informarsi se esistono<br />
nella vostra zona gruppi di sostegno per i malati<br />
parkinsoniani ed i loro familiari. Il supporto<br />
dello psicologo può aiutare ad elaborare una<br />
strategia di sostegno rispettosa delle caratteristiche<br />
psicologiche del paziente. Uno psicologo<br />
può anche aiutare a comunicare la diagnosi di<br />
<strong>Parkinson</strong> ai bambini quando è uno dei genitori<br />
ad essere ammalato.<br />
6<br />
<strong>Parkinson</strong> <strong>Notiziario</strong>
suggerimenti dello psicologo<br />
Può essere di grande aiuto inoltre parlare con<br />
qualcuno che vive la stessa esperienza: anche<br />
fare incontrare i bambini con altre famiglie dove<br />
vive una persona affetta dalla malattia di <strong>Parkinson</strong><br />
può essere utile per permettere al bambino<br />
di accettare meglio la malattia.<br />
Può essere infine utile informare tempestivamente<br />
gli insegnanti della malattia del genitore.<br />
I loro suggerimenti e la loro comprensione<br />
potranno essere d’aiuto al bambino in caso insorgano<br />
problemi. Possono ad esempio aiutare<br />
vostro figlio concedendogli del tempo in più per<br />
svolgere i compiti a casa o dandogli una mano<br />
per risolvere le difficoltà a scuola, o potrebbero<br />
suggerire un supporto psicologico scolastico<br />
qualora ne avvertano la necessità.<br />
I cambiamenti fisici<br />
I bambini sono naturalmente curiosi, e perfino<br />
spaventati, dei cambiamenti fisici che la malattia<br />
di <strong>Parkinson</strong> può causare.<br />
I movimenti involontari, il tremore, la difficoltà<br />
di movimento, i blocchi motori improvvisi, la<br />
posizione curva possono allarmare i bambini più<br />
piccoli, ma quando questi disturbi sono spiegati<br />
in modo chiaro e comprensibile, la curiosità dei<br />
bambini è soddisfatta ed il timore diminuisce.<br />
Ecco alcune semplici frasi per spiegare ai bambini<br />
che i disturbi fisici sono associati alla malattia<br />
di <strong>Parkinson</strong> e agli effetti collaterali dei farmaci.<br />
Freezing: “non arriva dal mio cervello il messaggio<br />
di spostare i piedi ma tra poco ritornerà”;<br />
Rigidità: “è come quando i muscoli sono doloranti<br />
dopo aver fatto molto sport”;<br />
Posizione curva, problemi di equilibrio, i piedi<br />
trascinati: “se uso un bastone cammino meglio”;<br />
Movimenti involontari o tremori: “le parti del<br />
mio cervello che trasmettono messaggi non<br />
funzionano sempre come dovrebbero. A volte<br />
può essere imbarazzante, ma questa è la situazione”;<br />
Mimica facciale: “la mancanza di espressione<br />
del mio viso o la mia voce senza tonalità non<br />
significano assolutamente che sono triste o arrabbiato<br />
con voi oppure con altre persone”.<br />
E’ bene ricordarsi infine che nessun bambino,<br />
grande o piccolo che sia, riesce e deve sempre<br />
necessariamente pensare alla malattia dei propri<br />
genitori. I giovani non sono spesso in grado<br />
di sopportare il fardello costante del dolore e<br />
della sofferenza, e deve poter essere loro concesso<br />
di sbarazzarsene a volte e di giocare, divertirsi<br />
e scherzare con i loro amici come tutti i<br />
ragazzini.<br />
Dott.ssa Anna Marchesoni<br />
Psicologa, esperta in neuropsicologia clinica<br />
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PARKINSON<br />
Trento onlus<br />
9 6 0 2 1 4 1 0 2 2 8<br />
<strong>Parkinson</strong> <strong>Notiziario</strong><br />
7
suggerimenti dello psicologo<br />
Calendario Attività <strong>2018</strong><br />
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TRENTO<br />
GRUPPO AUTO – MUTUO – AIUTO: 2° e 4° MARTEDI’’ di ogni mese ore 15 – 16.30<br />
presso la sede in Trento Via F.Bronzetti 29<br />
Gli incontri sono condotti dalla dott.ssa Anna Marchesoni<br />
INCONTRI INDIVIDUALI: 2° e 4° MARTEDI’ di ogni mese ore 17 – 18.30<br />
CON LO PSICOLOGO presso la sede in Trento Via F.Bronzetti 29<br />
Gli incontri sono condotti dal dott.Alan Masala<br />
SU APPUNTAMENTO TELEFONANDO IN SEGRETERIA<br />
ATTIVITA’ MOTORIA IN PALESTRA: il GIOVEDI’ ore 9.30 – 10.30<br />
presso la sede in Trento Via F.Bronzetti 29<br />
il GIOVEDI’ ore 11 – 12 presso il Casa Parrocchiale – Martignano<br />
Il corso è condotto dall’istruttore David Nicoli<br />
ATTIVITA’ MOTORIA IN ACQUA: il MARTEDI’ ore 10.30 – 11.30<br />
presso la vasca del Centro Servizi di Povo (TN)<br />
Il corso è condotto dall’ istruttrice Bianca Piazzi<br />
CORO CANTIAMO INSIEME: il VENERDI’ ore 10 – 11<br />
presso la sede in Trento Via F.Bronzetti 29<br />
Gli incontri sono condotti dalla soprano Maria Letizia Grosselli<br />
CLES<br />
GRUPPO AUTO – MUTUO – AIUTO: 1° e 3° LUNEDI’ di ogni mese ore 15 – 16.30<br />
presso l’ex Caseificio Via Tiberio Claudio 22<br />
Gli incontri sono condotti dal dott.Alan Masala<br />
INCONTRI INDIVIDUALI: 1° e 3° LUNEDI’ di ogni mese ore 16.30 – 18<br />
CON LO PSICOLOGO presso l’ex Caseificio Via Tiberio Claudio 22<br />
Gli incontri sono condotti dal dott.Alan Masala<br />
SU APPUNTAMENTO TELEFONANDO IN SEGRETERIA<br />
ATTIVITA’ MOTORIA IN PALESTRA: il GIOVEDI’ ore 10 – 11<br />
presso la sala polivalente del Centro Sportivo Viale Degasperi<br />
Il corso è condotto dall’istruttrice Beatrice Visintainer<br />
8<br />
<strong>Parkinson</strong> <strong>Notiziario</strong>
ROVERETO<br />
GRUPPO AUTO – MUTUO – AIUTO: 1° e 3° MARTEDI’ di ogni mese ore 15 – 16.30<br />
presso la RSA Vannetti Via Fedrigotti 7 Borgo Sacco Rovereto<br />
Gli incontri sono condotti dal dott.Alan Masala<br />
INCONTRI INDIVIDUALI: 1° e 3° MARTEDI’ di ogni mese ore 17 – 18.30<br />
CON LO PSICOLOGO<br />
presso la RSA Vannetti Via Fedrigotti 7 Borgo Sacco Rovereto<br />
Gli incontri sono condotti dalla dott.ssa Anna Marchesoni<br />
SU APPUNTAMENTO TELEFONANDO IN SEGRETERIA<br />
ATTIVITA’ MOTORIA IN PALESTRA: il LUNEDI’ ore 10.15– 11.15<br />
presso la Sala della RSA Vannetti Via Fedrigotti 7<br />
Borgo Sacco Rovereto<br />
Gli incontri sono condotti dall’istruttore Riccardo Rea<br />
ATTIVITA’ MOTORIA IN ACQUA: il VENERDI’ ore 11 -12<br />
presso il Centro Natatorio di Rovereto Via Udine 18<br />
Il corso è condotto dall’ istruttore David Nicoli<br />
VARONE DI RIVA DEL GARDA<br />
GRUPPO AUTO – MUTUO – AIUTO: 1° e 3° MERCOLEDI’ di ogni mese ore 15 – 16.30<br />
presso la sala Compendio Verbiti Via Venezia 47/E<br />
Varone di Riva d/ Garda<br />
Gli incontri sono condotti dal dott.Alan Masala<br />
INCONTRI INDIVIDUALI: 1° e 3° MERCOLEDI’ di ogni mese ore 16.45 – 17.30<br />
CON LO PSICOLOGO presso la sala Compendio Verbiti Via Venezia 47/E<br />
Varone di Riva d/ Garda<br />
Gli incontri sono condotti dal dott.Alan Masala<br />
SU APPUNTAMENTO TELEFONANDO IN SEGRETERIA<br />
ATTIVITA’ MOTORIA IN PALESTRA: il LUNEDI’ ore 10 -11<br />
presso la palestra Compendio Verbiti Via Venezia 47/E<br />
Varone di Riva d/ Garda<br />
Il corso è condotto istruttore Paolo Sacchi<br />
PERGINE VALSUGANA<br />
GRUPPO AUTO – MUTUO – AIUTO: 1° e 3° MERCOLEDI’ di ogni mese ore 15 – 16.30<br />
presso la sala comunale di Via Canopi<br />
Gli incontri sono condotti dalla dott.ssa Anna Marchesoni<br />
INCONTRI INDIVIDUALI: 1° e 3° MERCOLEDI’ di ogni mese ore 13.15 – 14.45<br />
CON LO PSICOLOGO<br />
presso la sala comunale di Via Canopi<br />
Gli incontri sono condotti dalla dott.ssa Anna Marchesoni<br />
SU APPUNTAMENTO TELEFONANDO IN SEGRETERIA<br />
ATTIVITA’ MOTORIA IN PALESTRA: il LUNEDI’ ore 10 – 11<br />
presso la Sala Giobiz dell’Oratorio in Via Marconi<br />
Gli incontri sono condotti dall’istruttore David Nicoli<br />
<strong>Parkinson</strong> <strong>Notiziario</strong><br />
9
Orario di segreteria:<br />
lunedì 8.30 - 12.30<br />
martedì 14.30 - 18.30<br />
giovedì 8.30 - 12.30<br />
venerdì 8.30 - 12.30<br />
ASSOCIAZIONE<br />
PARKINSON TRENTO ONLUS<br />
In altri orari è in funzione la segreteria telefonica.<br />
Via F. Bronzetti, 29 - 38122 Trento<br />
tel/fax 0461 931943<br />
e-mail: parkinson.trento@gmail.com<br />
Sito internet: www.parkinson-trento.it<br />
Per l’apertura del cancello d’ingresso è necessario premere il pulsante 5 e<br />
successivamente il pulsante<br />
<br />
VORREI DIVENTARE SOCIO/A<br />
NOME____________________________<br />
DATA DI NASCITA____________________<br />
VIA_______________________________<br />
TEL._ _____________________________<br />
COGNOME__________________________________<br />
LUOGO_____________________________________<br />
CAP.-CITTÀ_ _________________________________<br />
E-MAIL_____________________________________<br />
SONO AFFETTO/A DA PARKINSON<br />
SONO FAMIGLIARE/CAREGIVER DI UNA PERSONA AFFETTA DA PARKINSON<br />
In base all’art.10 della legge n.675/96 riguardante l’utilizzo dei miei dati personali, autorizzo l’elaborazione dei suindicati dati<br />
esclusivamente per motivi statutari.<br />
DATA ____________________<br />
FIRMA _________________________________<br />
Prego compilare e inviare a:<br />
ASSOCIAZIONE PARKINSON TRENTO ONLUS, Via F. Bronzetti 29, 38122 Trento.<br />
RICORDATI DI RINNOVARE L’ISCRIZIONE<br />
QUOTA ASSOCIATIVA <strong>2018</strong><br />
30,00 euro QUOTA SOCIO ORDINARIO 10,00 euro QUOTA FAMIGLIARI/CAREGIVERS<br />
• Può essere effettuato un versamento sul c/c bancario presso la Cassa Rurale di Trento<br />
IBAN: IT86D0830401802000001302486<br />
• Può essere pagata presso la segreteria dell’Associazione in Via F.Bronzetti 29 a Trento<br />
• Può essere effettuato un versamento sul c/c postale n.12950382<br />
10<br />
<strong>Parkinson</strong> <strong>Notiziario</strong>
I nostri ambulatori<br />
Presso il reparto di neurologia dell’ospedale S. Chiara, i medici neurologi che seguono i malati di<br />
<strong>Parkinson</strong> sono le dott.sse Maria Pellegrini, Maria Chiara Malaguti e Stefania Ferrari.<br />
Presso l'ospedale S. Maria del Carmine, i medici neurologi che seguono i malati di <strong>Parkinson</strong><br />
sono le dott.sse Paola d'Antonio, Donatella Ottaviani e il dott. Luciano Gallosti.<br />
A Trento, la prima visita bisogna prenotarla<br />
tramite CUP (848 816 816) chiedendo<br />
una visita neurologica per malattia di <strong>Parkinson</strong>.<br />
È necessario avere l’impegnativa del proprio<br />
medico di base.<br />
Le successive visite di controllo verranno concordate<br />
e prenotate direttamente dal neurologo<br />
con il paziente.<br />
La Neurologia del S. Chiara invia i nominativi<br />
dei pazienti alla fisioterapia di Villa Igea che<br />
contatterà direttamente i pazienti per la presa<br />
in carico e la valutazione fisioterapica. Tutta<br />
la fisioterapia si svolge a Villa Igea.<br />
Per coloro che avessero bisogno di regolare<br />
l’impianto di DBS (Deep Brain Stimulation<br />
ovvero stimolazione cerebrale profonda) è<br />
possibile telefonare alla segreteria del U.O. di<br />
Neurologia di Trento al numero 0461/903281<br />
per fissare un appuntamento.<br />
Linea diretta: cell. 335 5703707 per necessità<br />
e informazioni urgenti (non per appuntamenti)<br />
nei giorni lavorativi dal lunedì al venerdì.<br />
équipe<br />
ambulatorio<br />
<strong>Parkinson</strong><br />
di Trento<br />
Bruno Giometto, neurologo, direttore dell’U.O. di<br />
Neurologia dell’Ospedale di Trento. Lo stesso, a scavalco,<br />
ha preso possesso anche dell’U.O. di Neurologia<br />
dell’Ospedale di Rovereto, Brugnara Ylenia<br />
logopedista, Martinelli Angela, Serafin Cristina infermiere,<br />
Maria Chiara Malaguti neurologa, Stefania<br />
Ferrari neurologa, Pellegrini Maria neurologa<br />
équipe UOM Medicina Fisica e Riabilitazione 2<br />
Albina Boreati fisiatra, Franca Malacarne fisioterapista,<br />
Adriana Grecchi fisiatra dir. UOM Medicina fisica<br />
riabilitazione 2, Anita Daves fisioterapista, Ada Giaimo<br />
fisioterapista.<br />
Anche a Rovereto, la prima visita va prenotata tramite CUP (848 816 816) e le visite<br />
successive di controllo, concordate e prenotate direttamente tra neurologo e paziente.<br />
Per necessità e informazioni urgenti telefonare al numero 0464/403512.<br />
équipe ambulatorio <strong>Parkinson</strong> di Rovereto<br />
Paola d’Antonio neurologa, Alessia Simoncelli fisioterapista,<br />
Marilena Fontana logopedista, Maria Pia<br />
Moiola logopedista, Ivana Azzolini fisioterapista,<br />
Donatella Ottaviani neurologa, Michela Fracchetti<br />
infermiera, Carlo Berti infermiere, Luciano Gallosti<br />
neurologo.<br />
<strong>Parkinson</strong> <strong>Notiziario</strong><br />
11
E’ convocata:<br />
L’ASSEMBLEA ELETTIVA ORDINARIA<br />
dei Soci dell’Associazione <strong>Parkinson</strong> Trento onlus il giorno:<br />
SABATO 24 MARZO <strong>2018</strong><br />
ad ore 6 in prima convocazione presso la sede di Via F.Bronzetti n.29 a Trento ed in seconda<br />
convocazione<br />
ad ore 15 presso l’ORATORIO DI SANT’ANTONIO in Via Bolghera n.40 a Trento<br />
per discutere il seguente ordine del giorno:<br />
1. Relazione del Consiglio Direttivo sull’attività svolta e approvazione del bilancio consuntivo<br />
2017,<br />
2. Relazione del Collegio Sindacale e relativa approvazione,<br />
3. Programma dell’attività per l’anno in corso e approvazione del bilancio di previsione <strong>2018</strong>,<br />
4. Rinnovo delle cariche sociali,<br />
5. Varie ed eventuali.<br />
Si informa che:<br />
• HA DIRITTO AL VOTO CHI È IN REGOLA CON LA QUOTA ASSOCIATIVA <strong>2018</strong>,<br />
• LE CANDIDATURE A PROPONENTE CONSIGLIERE O PRESIDENTE DEVONO PERVENIRE, PER<br />
ISCRITTO/E-MAIL, ENTRO IL 20/03/<strong>2018</strong> PRESSO LA SEGRETERIA,<br />
• VISTA L’IMPORTANZA DELL’INCONTRO SI RACCOMANDA DI INTERVENIRE NUMEROSI,<br />
• CHI FOSSE IMPOSSIBILITATO A PARTECIPARE PUÒ INVIARE O CONSEGNARE AD ALTRI LA<br />
DELEGA; OGNI SOCIO PUO’ PRESENTARE, PER CONTO DI ALTRI SOCI, MASSIMO DUE DELEGHE,<br />
• BILANCIO CONSUNTIVO 2017 E PREVENTIVO <strong>2018</strong> SARANNO ESPOSTI, COME DA STATUTO,<br />
PER POTER ESSERE VISIONATI DAI SOCI, A PARTIRE DAL 16/03/<strong>2018</strong> IN ORARIO D’UFFICIO<br />
PRESSO LA SEGRETERIA.<br />
<br />
Per il Consiglio Direttivo<br />
Il Presidente Domenico Manigrasso<br />
DELEGA<br />
Il sottoscritto …………………………………………………………………………………………………………………….…………………………………………………………………………………………………………………………<br />
delega il/la signor/a ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………............................…<br />
a rappresentarlo/a all’Assemblea elettiva ordinaria dell’Associazione <strong>Parkinson</strong> Trento onlus<br />
presso l’Oratorio di Sant’Antonio del giorno sabato 24 marzo <strong>2018</strong> ad ore 15.<br />
Data ………………………………………………………………........................<br />
Firma ……………………...............................................………………………………………….............