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Notiziario Parkinson febbraio 2018

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NOTIZIARIO<br />

PARKINSON<br />

Anno XXI - n. 1 <strong>febbraio</strong> <strong>2018</strong> - Direttore: Mariachiara Franzoia - Trimestrale - Poste Italiane<br />

s.p.a. - Redazione di TRENTO - Via F. Bronzetti, 29 - Autorizzazione del Tribunale di Trento<br />

n.961 del 3.6.1997 - Spedizione in abb. postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004<br />

n.46) art. 1, comma 2, - DCB Trento - Progetto grafico e stampa: Litografia Amorth Tn<br />

anno XXI, n. 1<br />

<strong>febbraio</strong> <strong>2018</strong><br />

ASSEMBLEA ELETTIVA ORDINARIA<br />

E PER L’APPROVAZIONE DEL BILANCIO CONSUNTIVO 2017<br />

E PREVENTIVO <strong>2018</strong><br />

il giorno sabato 24 marzo <strong>2018</strong> ad ore 15<br />

presso la sala dell’Oratorio di Sant’Antonio<br />

in Via Bolghera n.40 - Trento<br />

Concluderemo il pomeriggio con una piccola festa<br />

per scambiarci gli auguri di Pasqua


2<br />

Lettera del Presidente<br />

<strong>Parkinson</strong> <strong>Notiziario</strong><br />

Carissimi associati<br />

il 24 marzo <strong>2018</strong> è stata indetta l'Assemblea<br />

Ordinaria che comprende due specifiche scadenze.<br />

La prima, per l'approvazione del Bilancio<br />

Consuntivo 2017 e quello Previsionale<br />

<strong>2018</strong>. La seconda è quella Elettiva per eleggere<br />

consiglieri e presidente per il triennio<br />

<strong>2018</strong>/2021. L'approvazione del bilancio consuntivo<br />

è un momento importante della vita<br />

associativa - anche se può apparire un mero<br />

atto formale - perchè rappresenta l'occasione<br />

per riflettere sulle attività svolte e su quelle<br />

da progettare.<br />

Quest'anno poi, si aggiunge un importante<br />

appuntamento, che è quello del voto per<br />

il rinnovo delle cariche associative. Sono infatti,<br />

già trascorsi tre anni dall'insediamento<br />

dell'ultimo Consiglio Direttivo e della terza<br />

volta alla mia nomina a Presidente.<br />

Devo confessare che sono stati anni di impegno<br />

serio e continuativo, non certi privi<br />

di momenti difficili,ma che oggi mi vedono<br />

molto soddisfatto per i risultati raggiunti, resi<br />

possibili grazie ad un intenso lavoro di squadra.<br />

In questi nove anni di presidenza ho lavorato<br />

con consiglieri di vecchia nomina, che<br />

con nuovi eletti e tutti hanno dato il massimo<br />

per perseguire gli scopi dell'Associazione, nel<br />

rispetto dei valori e degli ideali, che la nostra<br />

Associazione si è prefissa nell'Atto Costitutivo.<br />

L'Associazione in questi anni è certamente<br />

cresciuta, voglio ricordare che ad oggi siamo<br />

presenti con le nostre attività su quasi tutto il<br />

territorio provinciale.<br />

Per questo, prima di ogni cosa , desidero rivolgere<br />

un sincero ringraziamento a tutto il<br />

Consiglio Direttivo e al Collegio dei Sindaci<br />

che con spirito di gruppo e di condivisione mi<br />

hanno affiancato e supportato, profondendo<br />

energie e sacrificando il loro tempo privato<br />

per la crescita dell'Associazione. Vorrei poi<br />

ringraziare tutti i soci,che rappresentano nel<br />

crescente numero registrato in questi anni ,il<br />

vero stimolo a continuare sulla strada intrapresa<br />

dall'Associazione.<br />

Ci sono momenti in cui guardarsi indietro e<br />

provare un pò di orgoglio per la strada fatta<br />

è importante, ma ci sono anche momenti in<br />

cui dobbiamo essere consapevoli che forse<br />

non tutto è stato fatto o si poteva fare di più.<br />

Questo ci permette di avere la consapevolezza<br />

di chi siamo, di cosa abbiamo<br />

fatto e di cosa saremo in grado di<br />

fare in futuro.<br />

Per fare di più e con spirito innovativo,<br />

ci vogliono risorse giovani,<br />

volontari che si mettano in gioco,<br />

candidarsi sia per la presidenza che per costituire<br />

l’organico del nuovo consiglio direttivo.<br />

Abbiamo il dovere morale e pratico di individuare<br />

nuove figure capaci di imprimere un<br />

nuovo stile, un nuovo ritmo al cammino associativo.<br />

La nostra Associazione è cresciuta,e<br />

crescerà ancora,ma per guidarla verso traguardi<br />

più ambiti ci vuole progettualità, competenza<br />

e sacrificio al volontariato.<br />

Non dobbiamo "inventarci nulla" dobbiamo<br />

puntare sulle azioni fondamentali per la nostra<br />

Associazione: propaganda, informazione,<br />

presidio dei servizi, maggior assistenza al socio,<br />

raccolta fondi sul territorio. E proprio in<br />

queste situazioni che dovremmo sfruttare la<br />

ricchezza della nostra Associazione, che offre<br />

svariati esempi di attività efficaci già sperimentate;<br />

materiale da personalizzare, strumenti<br />

di comunicazione da promuovere, iniziative<br />

a cui aderire e proporre.<br />

Credo che si debba fare sempre più rete in<br />

Associazione. Non c'è perdita di autonomia<br />

o di controllo sul proprio territorio. Le<br />

risorse condivise sono sicuramente riguadagnate<br />

in qualità, opportunità, ed efficienza.<br />

Talvolta la nostra gerarchia associativa,il<br />

campanilismo,l'apatia e un'autonomia (che<br />

sa molto di superficialità) tolgono spontaneità,<br />

velocità ed efficacia alla nostra azione.<br />

Forse dovremmo trovare la condivisione per<br />

realizzare una differente cabina di regia.<br />

Qualsiasi associazione o organismo produttivo<br />

si potrebbe paragonare ad un albero<br />

che potrà continuare a dare frutti solo se si<br />

riuscirà a recidere i rami secchi che lo appesantiscono<br />

ed a ritornare alle sue radici. Ovviamente<br />

la gratuità, la relazione umana, la<br />

capacità sociale è fattore importante.<br />

E’ questa l’anima del volontariato, la spinta<br />

che abbiamo avuto tutti noi nel decidere di<br />

scegliere come compagni di viaggio le persone<br />

che fanno più fatica. Un quadro questo che<br />

non deve scoraggiarci, ma anzi deve rappresentare<br />

un pungolo per continuare un’azione


Lettera del Presidente<br />

più decisa di difesa dei valori che sono alla<br />

base delle stesse nostre esperienze associative<br />

che abbiamo vissuto.<br />

Per fare questo carissimi associati proponete<br />

la vostra candidatura, mettetevi in gioco,<br />

rinnoviamo gli organismi della nostra associazione,<br />

altrimenti saremmo sempre gli stessi a<br />

tenerla in vita.<br />

L'Associazione ha necessità di trovare nei proponenti<br />

a candidarsi a consigliere e a presidente<br />

persone in grado di continuare nel solco<br />

che in questi anni abbiamo insieme tracciato,<br />

portando idee proposte e competenze sempre<br />

più adeguate alle sfide del futuro che ci<br />

attende. Proviamo a costruire insieme un'Associazione<br />

migliore che guarda con maggior<br />

impegno e determinazione a promuovere iniziative,<br />

per servire la persona sofferente,per<br />

organizzare la speranza di una vita migliore.<br />

Con questo auspicio e con questa speranza,<br />

colgo l'occasione per Augurare a Voi tutti e<br />

alle vostre famiglie i più Sinceri Auguri per<br />

la Santa Pasqua.<br />

Il Presidente<br />

Domenico Manigrasso<br />

Le cose migliori<br />

Valeria Pecora<br />

Editore: Lettere Animate<br />

Anno edizione: 2015<br />

Pagine: 88 p., Brossura<br />

• EAN: 9788868825652<br />

• Descrizione<br />

Una vita apparentemente tranquilla, serena, all'interno di una<br />

famiglia del ceto medio viene spazzata via dalla tragedia della<br />

malattia. La madre di Irene si ammala di <strong>Parkinson</strong> e questo<br />

evento cambierà il corso di tutte le loro esistenze, la sua e<br />

quella di tutta la sua famiglia. Il punto di rottura viene segnato<br />

dalla finale dei mondiali di calcio, è l'8 luglio del 1990 e un'afosa giornata estiva segnerà per<br />

sempre la sorte della protagonista. Nelle ore che precedono la partita più seguita al mondo<br />

Irene abbandonerà per sempre i panni dell'infanzia per vestire quelli dell'età adulta.<br />

Il direttivo augura<br />

BUONA PASQUA<br />

<strong>Parkinson</strong> <strong>Notiziario</strong><br />

3


suggerimenti dello psicologo<br />

Comunicare la diagnosi ai propri figli<br />

(piccoli e adolescenti)<br />

Quando a un padre o a una madre viene diagnosticata<br />

la malattia di <strong>Parkinson</strong> i ritmi, le priorità,<br />

le dinamiche relazionali e organizzative di quella<br />

famiglia possono subire profondi cambiamenti.<br />

L’ingresso della malattia nella vita della persona<br />

è totalizzante, interviene a modificare in modo<br />

progressivo ruoli e abitudini all’interno della<br />

vita familiare, sociale e professionale.<br />

Ma che succede quando quella madre o quel<br />

padre si trova in età giovane, lavorativa e magari<br />

con figli piccoli o adolescenti?<br />

Nell’immaginario comune, infatti, la malattia di<br />

<strong>Parkinson</strong> viene considerata di frequente una<br />

peculiarità di una persona in età anziana, epoca<br />

durante la quale la vita quotidiana richiede<br />

di poter rallentare i suoi ritmi, le responsabilità<br />

professionali iniziano a rarefarsi e i figli dovrebbero<br />

già condurre una vita autonoma.<br />

Le forme di <strong>Parkinson</strong> ad esordio giovanile sono<br />

invece purtroppo una realtà relativamente frequente:<br />

le esigenze terapeutiche, emotive e<br />

familiari possono spesso risultare differenti rispetto<br />

ad un paziente che ha ricevuto la diagnosi<br />

dopo i 70 anni.<br />

Il tumulto di sentimenti, le preoccupazioni, i<br />

timori e le difficoltà oggettive che investono<br />

qualsiasi paziente al momento della diagnosi si<br />

mescolano insieme al desiderio innato di proteggere<br />

e tutelare i propri figli.<br />

In questo vortice di eventi, a volte si sottovaluta<br />

il bisogno di informazione e di vicinanza che i<br />

figli provano, poiché al centro delle preoccupazioni<br />

vi sono spesso le difficoltà e le conseguenze<br />

della malattia sul genitore che ha ricevuto la<br />

diagnosi oppure si tenta di nascondere o negare<br />

la realtà con l’obiettivo di risparmiare loro la<br />

sofferenza e/o per non doverli vincolare all’accudimento<br />

e alla responsabilità.<br />

Tacere o parlare?<br />

Tacere, nascondere o mentire sulle ragioni della<br />

propria condizione è controproducente, a<br />

meno che i bimbi non siano piccolissimi. A tre/<br />

quattro anni, con un linguaggio adeguato, vale<br />

già la pena di parlargli.<br />

Ci sono cambiamenti organizzativi, emozionali<br />

e corporei che il bambino percepisce,<br />

se non ne capisce la<br />

ragione può immaginare una<br />

situazione anche più grave di<br />

quanto non sia. Inoltre, mantenere<br />

il silenzio può stimolare il<br />

pensiero magico tipico dell'infanzia:<br />

il bambino potrebbe pensare di essere<br />

lui la causa dello stato del papà o della mamma.<br />

Infine, non comprendere e non ricevere spiegazioni<br />

genera isolamento, e i bambini hanno<br />

paura della solitudine. Vale la pena metterli al<br />

corrente via via che la situazione evolve e dire:<br />

“per ora, insieme ai medici, stiamo cercando di<br />

capire”.<br />

Il momento giusto e il linguaggio del corpo<br />

È importante trovare il momento emotivamente<br />

giusto, perché il corpo non ci tradisca mentre<br />

parliamo della nostra condizione. Il linguaggio<br />

non verbale è fondamentale, tranquillizzare a<br />

parole con gli occhi umidi non funziona poiché<br />

può trasmettere smarrimento, confusione e<br />

ambivalenza ai figli. Se si crede di non riuscire<br />

ad affrontare l'argomento da soli si può invitare<br />

l'altro genitore o un altro familiare ad essere<br />

presente.<br />

Non mostrarsi cupi, o spaventati, ma nemmeno<br />

sforzarsi di sdrammatizzare: occorre dimostrarsi<br />

“sereni ma seri”. Non utilizzare termini difficili e<br />

non esagerare con i dettagli a meno che non sia<br />

il bambino o il ragazzo a chiederli e verificare<br />

che abbia capito. I figli hanno bisogno di tempo<br />

per assimilare quindi è auspicabile mostrarsi<br />

disponibili a ritornare sulla questione: “quando<br />

vuoi sapere di più chiedi, io sono qua”.<br />

Non aver paura di dire 'non lo so' e mostrarsi<br />

cauti con le promesse<br />

Evitare di dare certezze assolute (dicendo “stai<br />

tranquillo, fra sei mesi è tutto finito, oppure<br />

guarirò e tornerò come prima”). Semmai si può<br />

delegare a terzi la responsabilità: dire piuttosto:<br />

“il medico ha detto che riuscirà a curarmi bene<br />

e trovare le medicine giuste”. Non temere di<br />

dire: “Non lo so, mi sto curando, i medici sono<br />

4<br />

<strong>Parkinson</strong> <strong>Notiziario</strong>


suggerimenti dello psicologo<br />

con me e tutti ce la mettiamo tutta, ti aggiornerò<br />

man mano che procediamo”.<br />

Mai rompere il rapporto di fiducia con i figli: il<br />

genitore, anche quando è malato, deve poter<br />

rimanere un educatore.<br />

Un sostegno per cercare la propria risorsa<br />

Ogni figlio, come ogni famiglia, possiede la propria<br />

specifica tollerabilità della verità. Comunicare<br />

può essere utile per sviscerare l'angoscia,<br />

ma la modalità di comunicazione è specifica per<br />

ogni nucleo familiare: ogni famiglia dispone infatti<br />

della propria risorsa psichica e va sostenuta<br />

nel cercarla e riconoscerla.<br />

Il bambino ha bisogno di sentirsi al centro<br />

dell'accoglienza: secondo il funzionamento<br />

psichico e cognitivo infantile, i genitori sono e<br />

saranno sempre lì per lui e sono invulnerabili.<br />

Scoprire invece una vulnerabilità in chi si ritiene<br />

debba rispondere alle tue vulnerabilità può<br />

provocare reazioni anche di disappunto e rifiuto<br />

nei più piccoli.<br />

L'adolescente<br />

Un'altra storia è l'adolescente: è più consapevole,<br />

ha una capacità di comprensione simile a<br />

quella dell'adulto e questo tenderebbe a facilitare<br />

la comunicazione in una fase di forte stress.<br />

Tuttavia l'adolescente attraversa un momento<br />

della vita nella quale avverte la necessità di<br />

staccarsi e di contrapporsi agli adulti.<br />

Ma è complicato staccarsi e contrapporsi a genitore<br />

vulnerabile, il nuovo contesto richiama<br />

inevitabilmente l’adolescente dentro il nucleo<br />

familiare. Questa ambivalenza potrebbe generare<br />

sensi di colpa o rifiuto, o timori legati alla<br />

propria di salute, in un momento in cui tipicamente<br />

i cambiamenti del corpo sono al centro<br />

dell'attenzione e sfuggono al controllo dell’adolescente.<br />

Alleviare l’ansia con l’informazione<br />

I bambini, anche in età prescolare, percepiscono<br />

i cambiamenti del proprio genitore causati<br />

dalla malattia, per questo non possono essere<br />

tenuti all’oscuro di quanto sta avvenendo intorno<br />

a loro. Sapere che uno dei genitori è affetto<br />

dalla malattia di <strong>Parkinson</strong> (o da una qualsiasi<br />

altra malattia) può consegnargli una maggiore<br />

determinazione nell’affrontare i problemi<br />

che ne derivano: la mancanza di conoscenza<br />

e l’incertezza infatti generano ansia. I bambini<br />

hanno bisogno di fiducia e quindi avvertono la<br />

necessità di conoscere cosa accade in famiglia,<br />

soprattutto quando un avvenimento grave e importante,<br />

come una malattia, si fa spazio nella<br />

loro quotidianità; come già<br />

ricordato, non sapere di<br />

cosa si tratta potrebbe far<br />

nascere in loro paure peggiori<br />

persino della realtà.<br />

Anche le notizie più gravi,<br />

una volta conosciute, alleviano<br />

l’ansia e dipanano i<br />

dubbi che l’incertezza crea.<br />

Sappiamo che le persone<br />

con la malattia di <strong>Parkinson</strong><br />

hanno oggi migliori<br />

prospettive rispetto ad un<br />

tempo; anche se ancora<br />

non c’è una cura definitiva,<br />

la ricerca non si ferma<br />

e continua a fare passi importanti<br />

verso la scoperta<br />

di terapie sempre più efficaci.<br />

Le informazioni sulla malattia, anche se difficili<br />

da spiegare, devono essere comunicate ai<br />

bambini infondendo loro speranza e sicurezza.<br />

Può rivelarsi anche un’occasione per riflettere<br />

insieme sugli alti e bassi della vita tenendo<br />

sempre presente che occorre parlare ai propri<br />

<strong>Parkinson</strong> <strong>Notiziario</strong><br />

5


suggerimenti dello psicologo<br />

bambini in modo appropriato e adeguato alla<br />

loro età.<br />

Rassicurare<br />

Ciò di cui hanno più bisogno i bambini è di essere<br />

rassicurati.<br />

Si raccomanda quindi di fornire ai bambini alcune<br />

rassicurazioni: malgrado le cose in futuro<br />

potranno essere un po’ differenti a causa della<br />

malattia, tranquillizzateli che continuerete ad<br />

amarli e ad avere cura di loro.<br />

Naturalmente, è importante equilibrare l’ottimismo<br />

con la realtà e non fare promesse che<br />

non si possono poi mantenere. Si possono usare<br />

frasi del tipo: “Penso che sarò in grado di….;<br />

cercherò di…; spero di…”. Occorre inoltre spiegare<br />

ai bambini che il <strong>Parkinson</strong> non è una malattia<br />

infettiva e quindi né loro, né i loro amici,<br />

né gli altri familiari ne saranno contagiati.<br />

I ragazzi più grandi potrebbero essere anche<br />

preoccupati dell’ereditarietà della malattia e<br />

quindi di svilupparla un giorno. Ma potete riassicurarli<br />

che ciò è improbabile che accada.<br />

L’odierna ricerca ritiene che le cause della malattia<br />

di <strong>Parkinson</strong> siano multifattoriali. Oltre la<br />

predisposizione individuale, altri fattori giocano<br />

un ruolo importante per lo sviluppo della malattia,<br />

come ad esempio i fattori ambientali.<br />

I bambini più piccoli hanno bisogno di sentirsi<br />

dire che nulla di ciò che hanno eventualmente<br />

fatto o detto o pensato può avere causato<br />

la malattia di <strong>Parkinson</strong> del proprio genitore. I<br />

bambini, affermano gli esperti dell’infanzia, credono<br />

di possedere poteri magici e che, in virtù<br />

di ciò, i loro desideri si possono realizzare. Per<br />

questo, alcuni di essi, possono ritenersi colpevoli<br />

quando le cose vanno male intorno a loro e<br />

credono, in qualche modo, di esserne colpevoli.<br />

Ma dire, ad esempio: “E’ una di quelle cose che<br />

a volte accade e non è colpa di nessuno”, può<br />

contribuire a sollevare il bambino dal suo senso<br />

di responsabilità.<br />

Rispondere sempre alle domande<br />

I bambini in tenera età imparano ripetendo:<br />

non sorprendetevi quindi se vi chiedono ripetutamente<br />

le stesse spiegazioni. Ciò può risultare<br />

a volte frustrante per un adulto, in modo particolare<br />

se cercate di mantenere un atteggiamento<br />

positivo nei confronti dei vostri problemi.<br />

La rassicurazione e la sincerità sono importanti<br />

per far accettare e comprendere ai bambini la<br />

malattia. Cercate quindi di essere disponibili a<br />

parlare ogni volta che vi porranno delle domande<br />

o sembreranno preoccupati per la vostra salute.<br />

Considerare le differenze di età<br />

Quanto e cosa dire ai bambini dipende verosimilmente<br />

dalla loro età, dal loro grado di maturità<br />

e dalla loro capacità di comprensione. I figli<br />

hanno esigenze diverse in base all’età ed inoltre<br />

le loro esigenze possono cambiare nel corso<br />

della malattia di <strong>Parkinson</strong>.<br />

Per questo può essere utile, soprattutto all’inizio<br />

della malattia e con figli di età diverse, parlare<br />

loro individualmente. In seguito potete parlare<br />

tutti insieme.<br />

A un bambino di sei anni si può spiegare che una<br />

parte del cervello del papà o della mamma non<br />

sta “lavorando” come dovrebbe e per questo il<br />

suo movimento è strano, ma con le cure le sue<br />

condizioni potranno migliorare. Un adolescente<br />

invece può avere bisogno di informazioni più<br />

specifiche sulla malattia. Per spiegare meglio,<br />

si può leggere insieme dei testi o degli articoli<br />

che riguardano l’attività cerebrale e mostrare la<br />

parte del cervello che non funziona bene e quali<br />

conseguenze ne derivano dal punto di vista fisico.<br />

Ci sono diversi siti internet specifici che forniscono<br />

informazioni a tutti i livelli sulla malattia<br />

di <strong>Parkinson</strong>.<br />

Considerare l’aiuto esterno<br />

A volte gli adolescenti possono trarre benefici<br />

dalla consulenza con professionisti esperti per<br />

superare il problema di avere un genitore che<br />

non è perfetto fisicamente e per poter gestire le<br />

emozioni (vergogna, ansia, tristezza e rabbia in<br />

primis) che spesso accompagnano l’esperienza<br />

della malattia del genitore.<br />

E’ importante inoltre informarsi se esistono<br />

nella vostra zona gruppi di sostegno per i malati<br />

parkinsoniani ed i loro familiari. Il supporto<br />

dello psicologo può aiutare ad elaborare una<br />

strategia di sostegno rispettosa delle caratteristiche<br />

psicologiche del paziente. Uno psicologo<br />

può anche aiutare a comunicare la diagnosi di<br />

<strong>Parkinson</strong> ai bambini quando è uno dei genitori<br />

ad essere ammalato.<br />

6<br />

<strong>Parkinson</strong> <strong>Notiziario</strong>


suggerimenti dello psicologo<br />

Può essere di grande aiuto inoltre parlare con<br />

qualcuno che vive la stessa esperienza: anche<br />

fare incontrare i bambini con altre famiglie dove<br />

vive una persona affetta dalla malattia di <strong>Parkinson</strong><br />

può essere utile per permettere al bambino<br />

di accettare meglio la malattia.<br />

Può essere infine utile informare tempestivamente<br />

gli insegnanti della malattia del genitore.<br />

I loro suggerimenti e la loro comprensione<br />

potranno essere d’aiuto al bambino in caso insorgano<br />

problemi. Possono ad esempio aiutare<br />

vostro figlio concedendogli del tempo in più per<br />

svolgere i compiti a casa o dandogli una mano<br />

per risolvere le difficoltà a scuola, o potrebbero<br />

suggerire un supporto psicologico scolastico<br />

qualora ne avvertano la necessità.<br />

I cambiamenti fisici<br />

I bambini sono naturalmente curiosi, e perfino<br />

spaventati, dei cambiamenti fisici che la malattia<br />

di <strong>Parkinson</strong> può causare.<br />

I movimenti involontari, il tremore, la difficoltà<br />

di movimento, i blocchi motori improvvisi, la<br />

posizione curva possono allarmare i bambini più<br />

piccoli, ma quando questi disturbi sono spiegati<br />

in modo chiaro e comprensibile, la curiosità dei<br />

bambini è soddisfatta ed il timore diminuisce.<br />

Ecco alcune semplici frasi per spiegare ai bambini<br />

che i disturbi fisici sono associati alla malattia<br />

di <strong>Parkinson</strong> e agli effetti collaterali dei farmaci.<br />

Freezing: “non arriva dal mio cervello il messaggio<br />

di spostare i piedi ma tra poco ritornerà”;<br />

Rigidità: “è come quando i muscoli sono doloranti<br />

dopo aver fatto molto sport”;<br />

Posizione curva, problemi di equilibrio, i piedi<br />

trascinati: “se uso un bastone cammino meglio”;<br />

Movimenti involontari o tremori: “le parti del<br />

mio cervello che trasmettono messaggi non<br />

funzionano sempre come dovrebbero. A volte<br />

può essere imbarazzante, ma questa è la situazione”;<br />

Mimica facciale: “la mancanza di espressione<br />

del mio viso o la mia voce senza tonalità non<br />

significano assolutamente che sono triste o arrabbiato<br />

con voi oppure con altre persone”.<br />

E’ bene ricordarsi infine che nessun bambino,<br />

grande o piccolo che sia, riesce e deve sempre<br />

necessariamente pensare alla malattia dei propri<br />

genitori. I giovani non sono spesso in grado<br />

di sopportare il fardello costante del dolore e<br />

della sofferenza, e deve poter essere loro concesso<br />

di sbarazzarsene a volte e di giocare, divertirsi<br />

e scherzare con i loro amici come tutti i<br />

ragazzini.<br />

Dott.ssa Anna Marchesoni<br />

Psicologa, esperta in neuropsicologia clinica<br />

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ASSOCIAZIONE<br />

PARKINSON<br />

Trento onlus<br />

9 6 0 2 1 4 1 0 2 2 8<br />

<strong>Parkinson</strong> <strong>Notiziario</strong><br />

7


suggerimenti dello psicologo<br />

Calendario Attività <strong>2018</strong><br />

PRIMA DI PARTECIPARE A UNA QUALSIASI DELLE NOSTRE ATTIVITÀ E<br />

PER QUALSIASI INFORMAZIONE È INDISPENSABILE CONTATTARE<br />

LA SEGRETERIA 0461 931943<br />

TRENTO<br />

GRUPPO AUTO – MUTUO – AIUTO: 2° e 4° MARTEDI’’ di ogni mese ore 15 – 16.30<br />

presso la sede in Trento Via F.Bronzetti 29<br />

Gli incontri sono condotti dalla dott.ssa Anna Marchesoni<br />

INCONTRI INDIVIDUALI: 2° e 4° MARTEDI’ di ogni mese ore 17 – 18.30<br />

CON LO PSICOLOGO presso la sede in Trento Via F.Bronzetti 29<br />

Gli incontri sono condotti dal dott.Alan Masala<br />

SU APPUNTAMENTO TELEFONANDO IN SEGRETERIA<br />

ATTIVITA’ MOTORIA IN PALESTRA: il GIOVEDI’ ore 9.30 – 10.30<br />

presso la sede in Trento Via F.Bronzetti 29<br />

il GIOVEDI’ ore 11 – 12 presso il Casa Parrocchiale – Martignano<br />

Il corso è condotto dall’istruttore David Nicoli<br />

ATTIVITA’ MOTORIA IN ACQUA: il MARTEDI’ ore 10.30 – 11.30<br />

presso la vasca del Centro Servizi di Povo (TN)<br />

Il corso è condotto dall’ istruttrice Bianca Piazzi<br />

CORO CANTIAMO INSIEME: il VENERDI’ ore 10 – 11<br />

presso la sede in Trento Via F.Bronzetti 29<br />

Gli incontri sono condotti dalla soprano Maria Letizia Grosselli<br />

CLES<br />

GRUPPO AUTO – MUTUO – AIUTO: 1° e 3° LUNEDI’ di ogni mese ore 15 – 16.30<br />

presso l’ex Caseificio Via Tiberio Claudio 22<br />

Gli incontri sono condotti dal dott.Alan Masala<br />

INCONTRI INDIVIDUALI: 1° e 3° LUNEDI’ di ogni mese ore 16.30 – 18<br />

CON LO PSICOLOGO presso l’ex Caseificio Via Tiberio Claudio 22<br />

Gli incontri sono condotti dal dott.Alan Masala<br />

SU APPUNTAMENTO TELEFONANDO IN SEGRETERIA<br />

ATTIVITA’ MOTORIA IN PALESTRA: il GIOVEDI’ ore 10 – 11<br />

presso la sala polivalente del Centro Sportivo Viale Degasperi<br />

Il corso è condotto dall’istruttrice Beatrice Visintainer<br />

8<br />

<strong>Parkinson</strong> <strong>Notiziario</strong>


ROVERETO<br />

GRUPPO AUTO – MUTUO – AIUTO: 1° e 3° MARTEDI’ di ogni mese ore 15 – 16.30<br />

presso la RSA Vannetti Via Fedrigotti 7 Borgo Sacco Rovereto<br />

Gli incontri sono condotti dal dott.Alan Masala<br />

INCONTRI INDIVIDUALI: 1° e 3° MARTEDI’ di ogni mese ore 17 – 18.30<br />

CON LO PSICOLOGO<br />

presso la RSA Vannetti Via Fedrigotti 7 Borgo Sacco Rovereto<br />

Gli incontri sono condotti dalla dott.ssa Anna Marchesoni<br />

SU APPUNTAMENTO TELEFONANDO IN SEGRETERIA<br />

ATTIVITA’ MOTORIA IN PALESTRA: il LUNEDI’ ore 10.15– 11.15<br />

presso la Sala della RSA Vannetti Via Fedrigotti 7<br />

Borgo Sacco Rovereto<br />

Gli incontri sono condotti dall’istruttore Riccardo Rea<br />

ATTIVITA’ MOTORIA IN ACQUA: il VENERDI’ ore 11 -12<br />

presso il Centro Natatorio di Rovereto Via Udine 18<br />

Il corso è condotto dall’ istruttore David Nicoli<br />

VARONE DI RIVA DEL GARDA<br />

GRUPPO AUTO – MUTUO – AIUTO: 1° e 3° MERCOLEDI’ di ogni mese ore 15 – 16.30<br />

presso la sala Compendio Verbiti Via Venezia 47/E<br />

Varone di Riva d/ Garda<br />

Gli incontri sono condotti dal dott.Alan Masala<br />

INCONTRI INDIVIDUALI: 1° e 3° MERCOLEDI’ di ogni mese ore 16.45 – 17.30<br />

CON LO PSICOLOGO presso la sala Compendio Verbiti Via Venezia 47/E<br />

Varone di Riva d/ Garda<br />

Gli incontri sono condotti dal dott.Alan Masala<br />

SU APPUNTAMENTO TELEFONANDO IN SEGRETERIA<br />

ATTIVITA’ MOTORIA IN PALESTRA: il LUNEDI’ ore 10 -11<br />

presso la palestra Compendio Verbiti Via Venezia 47/E<br />

Varone di Riva d/ Garda<br />

Il corso è condotto istruttore Paolo Sacchi<br />

PERGINE VALSUGANA<br />

GRUPPO AUTO – MUTUO – AIUTO: 1° e 3° MERCOLEDI’ di ogni mese ore 15 – 16.30<br />

presso la sala comunale di Via Canopi<br />

Gli incontri sono condotti dalla dott.ssa Anna Marchesoni<br />

INCONTRI INDIVIDUALI: 1° e 3° MERCOLEDI’ di ogni mese ore 13.15 – 14.45<br />

CON LO PSICOLOGO<br />

presso la sala comunale di Via Canopi<br />

Gli incontri sono condotti dalla dott.ssa Anna Marchesoni<br />

SU APPUNTAMENTO TELEFONANDO IN SEGRETERIA<br />

ATTIVITA’ MOTORIA IN PALESTRA: il LUNEDI’ ore 10 – 11<br />

presso la Sala Giobiz dell’Oratorio in Via Marconi<br />

Gli incontri sono condotti dall’istruttore David Nicoli<br />

<strong>Parkinson</strong> <strong>Notiziario</strong><br />

9


Orario di segreteria:<br />

lunedì 8.30 - 12.30<br />

martedì 14.30 - 18.30<br />

giovedì 8.30 - 12.30<br />

venerdì 8.30 - 12.30<br />

ASSOCIAZIONE<br />

PARKINSON TRENTO ONLUS<br />

In altri orari è in funzione la segreteria telefonica.<br />

Via F. Bronzetti, 29 - 38122 Trento<br />

tel/fax 0461 931943<br />

e-mail: parkinson.trento@gmail.com<br />

Sito internet: www.parkinson-trento.it<br />

Per l’apertura del cancello d’ingresso è necessario premere il pulsante 5 e<br />

successivamente il pulsante<br />

<br />

VORREI DIVENTARE SOCIO/A<br />

NOME____________________________<br />

DATA DI NASCITA____________________<br />

VIA_______________________________<br />

TEL._ _____________________________<br />

COGNOME__________________________________<br />

LUOGO_____________________________________<br />

CAP.-CITTÀ_ _________________________________<br />

E-MAIL_____________________________________<br />

SONO AFFETTO/A DA PARKINSON<br />

SONO FAMIGLIARE/CAREGIVER DI UNA PERSONA AFFETTA DA PARKINSON<br />

In base all’art.10 della legge n.675/96 riguardante l’utilizzo dei miei dati personali, autorizzo l’elaborazione dei suindicati dati<br />

esclusivamente per motivi statutari.<br />

DATA ____________________<br />

FIRMA _________________________________<br />

Prego compilare e inviare a:<br />

ASSOCIAZIONE PARKINSON TRENTO ONLUS, Via F. Bronzetti 29, 38122 Trento.<br />

RICORDATI DI RINNOVARE L’ISCRIZIONE<br />

QUOTA ASSOCIATIVA <strong>2018</strong><br />

30,00 euro QUOTA SOCIO ORDINARIO 10,00 euro QUOTA FAMIGLIARI/CAREGIVERS<br />

• Può essere effettuato un versamento sul c/c bancario presso la Cassa Rurale di Trento<br />

IBAN: IT86D0830401802000001302486<br />

• Può essere pagata presso la segreteria dell’Associazione in Via F.Bronzetti 29 a Trento<br />

• Può essere effettuato un versamento sul c/c postale n.12950382<br />

10<br />

<strong>Parkinson</strong> <strong>Notiziario</strong>


I nostri ambulatori<br />

Presso il reparto di neurologia dell’ospedale S. Chiara, i medici neurologi che seguono i malati di<br />

<strong>Parkinson</strong> sono le dott.sse Maria Pellegrini, Maria Chiara Malaguti e Stefania Ferrari.<br />

Presso l'ospedale S. Maria del Carmine, i medici neurologi che seguono i malati di <strong>Parkinson</strong><br />

sono le dott.sse Paola d'Antonio, Donatella Ottaviani e il dott. Luciano Gallosti.<br />

A Trento, la prima visita bisogna prenotarla<br />

tramite CUP (848 816 816) chiedendo<br />

una visita neurologica per malattia di <strong>Parkinson</strong>.<br />

È necessario avere l’impegnativa del proprio<br />

medico di base.<br />

Le successive visite di controllo verranno concordate<br />

e prenotate direttamente dal neurologo<br />

con il paziente.<br />

La Neurologia del S. Chiara invia i nominativi<br />

dei pazienti alla fisioterapia di Villa Igea che<br />

contatterà direttamente i pazienti per la presa<br />

in carico e la valutazione fisioterapica. Tutta<br />

la fisioterapia si svolge a Villa Igea.<br />

Per coloro che avessero bisogno di regolare<br />

l’impianto di DBS (Deep Brain Stimulation<br />

ovvero stimolazione cerebrale profonda) è<br />

possibile telefonare alla segreteria del U.O. di<br />

Neurologia di Trento al numero 0461/903281<br />

per fissare un appuntamento.<br />

Linea diretta: cell. 335 5703707 per necessità<br />

e informazioni urgenti (non per appuntamenti)<br />

nei giorni lavorativi dal lunedì al venerdì.<br />

équipe<br />

ambulatorio<br />

<strong>Parkinson</strong><br />

di Trento<br />

Bruno Giometto, neurologo, direttore dell’U.O. di<br />

Neurologia dell’Ospedale di Trento. Lo stesso, a scavalco,<br />

ha preso possesso anche dell’U.O. di Neurologia<br />

dell’Ospedale di Rovereto, Brugnara Ylenia<br />

logopedista, Martinelli Angela, Serafin Cristina infermiere,<br />

Maria Chiara Malaguti neurologa, Stefania<br />

Ferrari neurologa, Pellegrini Maria neurologa<br />

équipe UOM Medicina Fisica e Riabilitazione 2<br />

Albina Boreati fisiatra, Franca Malacarne fisioterapista,<br />

Adriana Grecchi fisiatra dir. UOM Medicina fisica<br />

riabilitazione 2, Anita Daves fisioterapista, Ada Giaimo<br />

fisioterapista.<br />

Anche a Rovereto, la prima visita va prenotata tramite CUP (848 816 816) e le visite<br />

successive di controllo, concordate e prenotate direttamente tra neurologo e paziente.<br />

Per necessità e informazioni urgenti telefonare al numero 0464/403512.<br />

équipe ambulatorio <strong>Parkinson</strong> di Rovereto<br />

Paola d’Antonio neurologa, Alessia Simoncelli fisioterapista,<br />

Marilena Fontana logopedista, Maria Pia<br />

Moiola logopedista, Ivana Azzolini fisioterapista,<br />

Donatella Ottaviani neurologa, Michela Fracchetti<br />

infermiera, Carlo Berti infermiere, Luciano Gallosti<br />

neurologo.<br />

<strong>Parkinson</strong> <strong>Notiziario</strong><br />

11


E’ convocata:<br />

L’ASSEMBLEA ELETTIVA ORDINARIA<br />

dei Soci dell’Associazione <strong>Parkinson</strong> Trento onlus il giorno:<br />

SABATO 24 MARZO <strong>2018</strong><br />

ad ore 6 in prima convocazione presso la sede di Via F.Bronzetti n.29 a Trento ed in seconda<br />

convocazione<br />

ad ore 15 presso l’ORATORIO DI SANT’ANTONIO in Via Bolghera n.40 a Trento<br />

per discutere il seguente ordine del giorno:<br />

1. Relazione del Consiglio Direttivo sull’attività svolta e approvazione del bilancio consuntivo<br />

2017,<br />

2. Relazione del Collegio Sindacale e relativa approvazione,<br />

3. Programma dell’attività per l’anno in corso e approvazione del bilancio di previsione <strong>2018</strong>,<br />

4. Rinnovo delle cariche sociali,<br />

5. Varie ed eventuali.<br />

Si informa che:<br />

• HA DIRITTO AL VOTO CHI È IN REGOLA CON LA QUOTA ASSOCIATIVA <strong>2018</strong>,<br />

• LE CANDIDATURE A PROPONENTE CONSIGLIERE O PRESIDENTE DEVONO PERVENIRE, PER<br />

ISCRITTO/E-MAIL, ENTRO IL 20/03/<strong>2018</strong> PRESSO LA SEGRETERIA,<br />

• VISTA L’IMPORTANZA DELL’INCONTRO SI RACCOMANDA DI INTERVENIRE NUMEROSI,<br />

• CHI FOSSE IMPOSSIBILITATO A PARTECIPARE PUÒ INVIARE O CONSEGNARE AD ALTRI LA<br />

DELEGA; OGNI SOCIO PUO’ PRESENTARE, PER CONTO DI ALTRI SOCI, MASSIMO DUE DELEGHE,<br />

• BILANCIO CONSUNTIVO 2017 E PREVENTIVO <strong>2018</strong> SARANNO ESPOSTI, COME DA STATUTO,<br />

PER POTER ESSERE VISIONATI DAI SOCI, A PARTIRE DAL 16/03/<strong>2018</strong> IN ORARIO D’UFFICIO<br />

PRESSO LA SEGRETERIA.<br />

<br />

Per il Consiglio Direttivo<br />

Il Presidente Domenico Manigrasso<br />

DELEGA<br />

Il sottoscritto …………………………………………………………………………………………………………………….…………………………………………………………………………………………………………………………<br />

delega il/la signor/a ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………............................…<br />

a rappresentarlo/a all’Assemblea elettiva ordinaria dell’Associazione <strong>Parkinson</strong> Trento onlus<br />

presso l’Oratorio di Sant’Antonio del giorno sabato 24 marzo <strong>2018</strong> ad ore 15.<br />

Data ………………………………………………………………........................<br />

Firma ……………………...............................................………………………………………….............

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