Merci 2/2012

M e r c i E d i z i o n e 2 / 2 0 1 2 P a g i n a 2 P a g i n a 3
Più autonomia: Anna-Lena ed Elia nell’ascensore verticale, che è stato possibile realizzare grazie
al sostegno della Fondazione Cerebral.
Anna-Lena Christ è nata con la spina bifida
«Non ci saremmo mai aspettati un handicap Il nuovo progetto motorio per persone su sedia a rotelle
Prima della nascita di Anna-Lena,
nulla aveva fatto presagire che la
bambina potesse avere qualcosa
che non andava. Fino a un giorno
poco prima del Natale 2005,
quando la vita di Petra e Björn
Christ è cambiata completamente.
Il comune di Büsserach si trova nel Canton
Soletta, a circa 20 km da Basilea. Il
paese sembra tranquillo e quieto in questo
caldo pomeriggio assolato, in cui già
si respira aria di primavera. La famiglia
Christ vive in una graziosa casa unifamiliare
ai margini di un grande prato.
Saltellando divertito, ci apre la porta
Elia, di tre anni, che ha atteso con
grande gioia l’arrivo della visita annunciata.
Al contrario Anna-Lena, di sei
anni, non è affatto eccitata ma siede
tranquilla in un piccolo tavolo per bambini
in salotto e gioca con un gioco di
conoscenza. Sorride timidamente e preferisce
rimanere a guardare la visita da
lontano.
Alla 35 a settimana di gravidanza
c’è stato lo shock
Anna-Lena siede sulla sedia a rotelle. È
nata con la spina bifida. Con spina bifida
si indica una malformazione della spina
dorsale che causa il danneggiamento del
midollo spinale. La spina bifida si forma
già nella fase iniziale della gravidanza.
Il padre di Anna-Lena, Björn Christ, si
passa le mani sul volto. Guarda sua
moglie Petra che siede accanto a lui al
grande tavolo da pranzo. «Fino alla 35 a
settimana di gravidanza tutto era nella
norma. Non ci saremmo mai aspettati
che la nostra bambina potesse avere
qualcosa che non andasse.» Poi però,
durante un controllo di routine, il gine-
cologo ha notato nell’ecografia qualcosa
che non è riuscito a definire precisamente.
«Il giorno successivo ci siamo
recati all’Ospedale universitario di Basilea,
che disponeva di un ecografo migliore.
Volevamo sapere cosa non
andava nella nostra bambina», ancora
oggi Petra Christ è seria e triste mentre
racconta quel difficile momento. Nell’ecografia
si è visto chiaramente che
Anna-Lena era affetta da spina bifida.
«Non riuscivamo a spiegarcelo! Infatti,
già circa tre mesi prima del concepimento,
avevo iniziato ad assumere l’acido
folico proprio per prevenire questa
malformazione!»
Petra e Björn Christ sono caduti dalle
nuvole. La loro bambina, presumibilmente
sana, nel giro di pochi minuti era
diventata una bambina che dopo la nascita
sarebbe stata affetta da handicap
per tutta la vita. Poco dopo la terribile
Su misura: la bambola Vincent di Anna-Lena guarda come Anna-Lena si lava le mani nel bagno accessibile con sedia a rotelle.
«Da bebè ero così!»: la famiglia Christ guarda insieme le foto di Anna-Lena quando era piccola.
notizia a Petra Christ sono iniziate le
contrazioni. «Forse le contrazioni sono
state provocate dallo shock», riflette, «in
ogni caso siamo dovuti ritornare di corsa
a casa per prendere il necessario per un
ricovero ospedaliero più lungo, e poi ci
siamo dovuti recare subito all’Ospedale
cantonale Bruderholz.» Anna-Lena è
nata con taglio cesareo. Con cinque settimane
di anticipo, poco prima di Natale
nell’anno 2005. Già il secondo giorno di
vita, Anna-Lena ha subito un’operazione
alla spina dorsale durata 12 ore.
Appena venuta al mondo e già in
sala operatoria
Sebbene Anna-Lena sembri delicata e
fragile, già da neonata ha dimostrato di
avere una vera e propria natura combattiva.
La piccola è rimasta a lungo in
terapia intensiva, ha lottato con problemi
respiratori e con il liquido cefalorachidiano
che aumentava costantemente
la pressione nella testa. «Intorno
al lettino d’ospedale di Anna-Lena
c’erano così tanti macchinari, che ovunque
era un continuo ripetersi di bip e
segnali luminosi», ricorda Björn Christ.
Infine, con un’altra operazione, è stato
impiantato ad Anna-Lena un cosiddetto
«shunt», un tipo di valvola che devia il
liquido cefalorachidiano in eccesso, permettendo
quindi di diminuire la pressione
nel cervello. Dopo l’operazione i
valori della bambina si sono stabilizzati
e i genitori hanno potuto finalmente
portarla a casa.
Dopo la nascita di Anna-Lena, i medici
che l’avevano curata non hanno voluto
formulare una prognosi sul suo sviluppo
successivo. Ben presto, tuttavia, è
apparso chiaro che la bambina avrebbe
avuto bisogno di una sedia a rotelle.
«Poco dopo la nascita di Anna-Lena
abbiamo iniziato a costruire la nostra
casa a Büsserach», racconta Björn Christ,
«per fortuna siamo riusciti parzialmente
ad adattare al suo handicap i progetti già
esistenti!» Così la casa è stata dotata di
una rampa di accesso invece che di una
scala, e anche nella progettazione degli
spazi abitativi è stato deliberatamente
fatto in modo che in futuro fosse possibile
trasportarla anche con la sedia a
rotelle.
La famiglia Christ conosce la Fondazione
Cerebral e i suoi servizi già da
molto tempo. «Un’altra famiglia interessata
ci ha fatto notare che la Fondazione
Cerebral offre sostegno anche alle persone
affette da spina bifida», racconta
Björn Christ, «e finora ci ha già aiutati
molto.» Infatti il budget della famiglia
Christ, messo a dura prova per via del
cospicuo investimento per un ascensore
verticale, è stato risollevato dal contributo
della Fondazione Cerebral.
L’ascensore era necessario perché Anna-
Lena, altrimenti, non poteva passare da
un piano all’altro senza aiuto. Grazie al
nuovo ascensore, ora dalla sua camera
può andare comodamente dalla soffitta
fino in cantina. In questo modo l’autonomia
di Anna-Lena è aumentata considerevolmente.
La Fondazione Cerebral ha aiutato la
famiglia Christ anche nel finanziamento
di una stanza da bagno adatta alle esigenze
dei portatori di handicap. Inoltre
i Christ hanno avuto la possibilità di
provare con la loro figlia un dualski a
Bellwald. «È stato semplicemente fantastico!
Ad Anna-Lena sono piaciute tantissimo
le discese con il dualski», dice
Björn Christ entusiasta.
Sostegno mirato nella scuola
materna normale
Anna-Lena frequenta la scuola materna
normale nel comune di Büsserach. Le
piace moltissimo andarci e viene accettata
bene dai compagni. Più volte alla
settimana viene seguita, direttamente
nella scuola materna, da una pedagogista
curativa. Per Anna-Lena è molto
importante perché, a differenza degli
altri bambini, presenta alcuni deficit di
motricità fine. La scuola è molto vicina
Amore per gli animali: Anna-Lena con il suo coniglio nano Moritz.
pertanto, quando è possibile, sua madre
l'accompagna a piedi. La famiglia riceve
molto sostegno da parenti e amici del
circondario. Björn Christ: «Possiamo
contare sull’aiuto dei nostri cari, sia per
portare Anna-Lena a scuola o a fare le
terapie o per tenerci entrambi i bambini.
Siamo molto riconoscenti per questo
sostegno!»
Oltre alla scuola materna, sin dal primo
anno di vita Anna-Lena si sottopone a
fisioterapia e da circa un anno anche ad
ergoterapia. Presto per la bambina si
presenterà il passaggio dalla scuola
materna alla scuola elementare, sebbene
finora non sia ancora chiaro quale
scuola frequenterà a partire dall’estate.
Anna-Lena preferirebbe andare a scuola
a Büsserach. Qui conosce tutti, ha i suoi
amici e la scuola è vicina. Tuttavia bisogna
ancora definire se ciò sarà possibile.
«Presto daremo vita ad una tavola
rotonda insieme alla direzione scolastica,
un rappresentante del Canton
Soletta, l’insegnante di scuola materna
di Anna-Lena, la sua pedagogista curativa
e la sua fisioterapista, per chiarire se
la bambina potrà andare a scuola a Büsserach.»
Petra e Björn Christ si augurano
che il desiderio della loro piccola possa
essere esaudito. Un’alternativa sarebbe il
Centro scolastico terapeutico di Münchenstein
(TSM). Qui Anna-Lena potrebbe
seguire, oltre alla scuola, anche le
terapie e non dovrebbe più farlo durante
il tempo libero. Inoltre, ogni giorno verrebbero
a prenderla per riportarla a casa.
Per i genitori sarebbe una grande facilitazione,
ma allo stesso tempo anche un
grande cambiamento. Petra Christ: «In
questo modo la nostra piccola trascorrerebbe
improvvisamente tutto il giorno
fuori casa e noi la vedremmo soltanto la
sera e nei fine settimana. Vogliamo avere
Anna-Lena vicino!»
Nel tempo libero Anna-Lena ama nuotare.
In acqua riesce a muoversi molto
più liberamente che sulla sedia a rotelle,
con i braccioli persino senza aiuto
esterno. «Naturalmente ci deve sempre
essere qualcuno nelle vicinanze, ma
Anna-Lena se la cava veramente bene»,
afferma suo padre accarezzandole orgoglioso
la testa. «Al corso di nuoto ho raggiunto
il livello di gambero!» Le guance
di Anna-Lena diventano infuocate: «Mi
alleno costantemente e non vedo l’ora di
raggiungere il livello successivo!»
Rafforzare la fiducia in se stessi
con tanto amore
Il sole splende con una luce dorata nella
stanza e attraverso la porta aperta della
terrazza entra una calda aria primaverile.
Anna-Lena e suo fratello Elia preferiscono
andare fuori a giocare.
Anna-Lena va con la sedia a rotelle
direttamente alla gabbia dei conigli. Qui
vivono i suoi due conigli nani Max e
Moritz. Anna-Lena prende con cautela
Moritz dalla gabbia e lo stringe a sé. Il
piccolo coniglio si siede tranquillo e si
abbandona alle sue cure amorevoli.
«Nostra figlia ama gli animali più di ogni
altra cosa», dice sorridendo Björn Christ,
«se dipendesse da lei avremmo un mezzo
zoo qui in casa.» Anna-Lena, dopo aver
rimesso i suoi conigli nella gabbia,
mostra orgogliosa la sua casetta gioco.
È molto bella e offre tanto spazio per
giocare a entrambi i bambini. Björn
Christ: «Un amico di famiglia è falegname.
Ha costruito anche una casetta
in cui Anna-Lena può entrare con la
sedia a rotelle!»
Elia agita allegramente in aria una scopa
giocattolo, mentre Anna-Lena sta seduta
lì vicino tranquilla a fantasticare. Petra
Christ guarda tutti e due. «A volte per
Anna-Lena è difficile; vede che gli altri
bambini possono saltare, mentre lei deve
rimanere seduta sulla sedia a rotelle.
Questo a volte la rende pensierosa. Tuttavia
accetta il suo handicap e si sente
bene nel suo corpo. Noi la sosteniamo
dal profondo del cuore, in modo che
continui a sviluppare questa autocoscienza
e possa quindi vivere la sua vita
da adulta.»
Dalle lettere alla Fondazione Cerebral
«... Grazie al vostro aiuto possiamo
concederci vacanze simili ...»
«Desideriamo ringraziare di cuore la
vostra organizzazione, e coloro che la
sostengono con le offerte, per i pannolini
che riceviamo gratuitamente da anni
per il nostro Michi. In fin dei conti, essere
disponibili e sostenere i portatori di handicap
è una caratteristica di qualità di
un’intera società. Chi opera in questo
modo dà vita a un ciclo di azioni, che
prima o poi tornerà anche a suo beneficio.
Auguriamo ogni bene alla Fondazione
Cerebral e a tutti coloro che la
sostengono!»
Famiglia Kaeser, 3432 Goldbach
«Vogliamo ringraziarvi sentitamente per
i tanti mollettoni impermeabili gommati.
Grazie a supporti simili ci è possibile offrire
ai nostri ospiti una piacevole permanenza
nella Casa vacanze Domino,
mantenendo così lo standard quanto più
elevato possibile.»
Famiglia Gasser-Jmfeld,
Casa vacanze Domino, 6078 Lungern
«Desidero ringraziarvi con tutto il cuore
per la generosa sovvenzione ricevuta in
occasione della nostra meravigliosa e
breve vacanza a Walzenhausen. Grazie al
vostro aiuto possiamo continuare a concederci
vacanze simili, riuscendo a la-
Mantenere la mobilità e quindi
aumentare la qualità della vita
Il movimento è salutare e accresce
la gioia di vivere. Tuttavia, per le
persone su sedia a rotelle non sempre
è facile riuscire a muoversi a
sufficienza. Con il progetto «Il
movimento mantiene la mobilità»
la Fondazione Cerebral intende
contrastare questa situazione.
Yvonne Wiederkehr ha un volto radioso.
Muove le gambe molto lentamente
sull’ausilio di rieducazione motoria,
mentre siede rilassata sulla sedia a
rotelle. Elke Gamma-Sanden, fisioterapista
della Fondazione Vivendra di
Dielsdorf (ZH), la guarda sorridendo e
corregge delicatamente i suoi movimenti
quando le gambe si bloccano a causa di
dolorosi spasmi.
Si vede che Yvonne Wiederkehr si
diverte durante l’allenamento sul trainer
Nella nuova macchina: a Julia Della Rossa
piace andare in giro con la sua famiglia.
sciarci alle spalle tutte le difficoltà che la
vita porta con sé. Vi auguro di portare
avanti il vostro impegnativo compito con
forza e gioia.»
Famiglia Grollitsch, 6382 Büren
«Ogni vita lascia tracce, che scavano profondamente
nell’anima di chi è pronto a
vederle e a imparare a leggerle. Caro
di rieducazione motoria. Lavora molto
concentrata e più a lungo pedala, più rari
diventano gli spasmi e più fluidi i movimenti.
Capacità insufficienti
per fisioterapie costanti
Le persone che dipendono da una sedia
a rotelle e non riescono a muoversi con
le proprie forze, spesso non godono di
movimento sufficiente nel loro quotidiano.
Questo problema nasce anche
nelle istituzioni, come conferma Elke
Gamma-Sanden: «Da noi, nella Fondazione
Vivendra, non abbiamo capacità
sufficienti per assistere in modo costante
i nostri ospiti con la fisioterapia. Invece,
proprio per chi è costretto sulla sedia a
rotelle, il movimento su base regolare
sarebbe molto importante, sia per il
Allenamento motorio: la fisioterapista Elke Gamma-Sanden aiuta Yvonne Wiederkehr
nell’utilizzo del THERA-vital della Fondazione Cerebral.
team della Fondazione Cerebral, anche la
vita di Julia lascia le sue tracce. Giorno
dopo giorno impariamo a leggerle un
pochino meglio. In questo modo cresciamo
nel nostro compito di genitori di
un bambino portatore di handicap psichico
grave. Desideriamo ringraziarvi
sinceramente per la vostra straordinaria
consulenza nell’acquisto della nuova
automobile e per tutto il disbrigo delle
formalità per il rimborso dei dazi
doganali. Apprezziamo estremamente i
vostri utili consigli e le numerose agevolazioni.
Grazie mille! Ci auguriamo
che Julia possa lasciare una traccia anche
nei vostri cuori.»
Famiglia Della Rossa, 6300 Zugo
«Desideriamo ringraziarvi di cuore per il
consistente contributo finanziario alla
nostra nuova auto. Ora Matthias è felice
di avere spazio a sufficienza - soprattutto
in altezza - visto che nella vecchia
macchina doveva tenere la testa inclinata.
Gli piace molto viaggiare in automobile.
Il passaggio alla nuova vettura è
stato fantastico e continuiamo a meravigliarci
con quanta facilità Matthias
riesce a salire e scendere dal mezzo.»
Famiglia Weber-Fischer,
5103 Möriken
mantenimento della muscolatura che per
la stimolazione del metabolismo e del
sistema cardiocircolatorio.» Il movimento
aiuta a prevenire posture scorrette
e contribuisce ad aumentare il benessere
fisico e la gioia di vivere.
Al fine di considerare questo desiderio di
praticare più movimento nelle istituzioni,
la Fondazione Cerebral ha lanciato
il progetto «Il movimento mantiene la
mobilità». Pertanto, nell'ambito di questo
progetto, mette gratuitamente a disposizione
delle istituzioni, in cui vivono
portatori di handicap motorio di origine
cerebrale, l’ausilio di rieducazione motoria
THERA-vital. Quindi anche alla Fondazione
Vivendra, dove il THERA-vital
viene già utilizzato attivamente ed è
molto apprezzato. «Siamo molto felici di
questa nuova possibilità, di far fare più
movimento a chi è costretto sulla sedia
a rotelle!»
Allenamento individuale
per tutte le esigenze
Con il THERA-vital, le persone costrette
su sedia a rotelle hanno la possibilità,
dalla sedia a rotelle, di muovere dolcemente
gambe e braccia senza l’aiuto di
terzi. Il motore del THERA-vital è adattabile
all’utente, indipendentemente dal
fatto che egli possa muovere o meno
braccia e gambe con le proprie forze.
L’ausilio può essere regolato su base
individuale ed essere utilizzato anche
solo per allenare, ad esempio, le gambe
o il busto. Il costo di un ausilio si aggira
intono a CHF 6000.–.
Per il momento la Fondazione Cerebral
desidera acquistare 20 ausili di rieducazione
motoria THERA-vital per diverse
istituzioni in tutta la Svizzera. Il costo
per il progetto «Il movimento mantiene
la mobilità» è di CHF 120 000.–.