Merci 2/2012

M e r c i E d i z i o n e 2 / 2 0 1 2 P a g i n a 4
Il premio Cerebral 2012 va a Sutz (BE)
«Ho fatto semplicemente
il mio lavoro»
Per molti anni Bernhard Eggli ha
dedicato tutte le sue capacità e la
sua passione ai portatori di handicap.
In realtà, anche se da tempo
potrebbe ritirarsi e godersi la pensione,
ancora oggi continua a mettere
volentieri a disposizione il suo
know-how per semplificare la vita
agli interessati. Per questo impegno,
Bernhard Eggli riceve il
premio Cerebral 2012.
Bernhard Eggli sorride modestamente.
Non sa perché improvvisamente sia stato
creato così tanto rumore intorno alla sua
persona. È seduto al sole con la sua compagna
Beatrice Schneider, sulla terrazza
della sua casa di Sutz sul Lago di Bienna,
mentre un’ape ronza tranquilla sul mazzo
di tulipani sul tavolo. «Quando la Fondazione
Cerebral mi ha comunicato che
avevo vinto questo premio, per prima
cosa ho dovuto sedermi», dice sorridendo
Bernhard Eggli. «Non me lo sarei mai
aspettato. In fin dei conti non ho fatto
niente di speciale, ma solo il mio lavoro!»
Per Bernhard Eggli il suo pluriennale
impegno per i portatori di handicap è del
tutto naturale. Non lo ha mai sfiorato
l’idea di aver fatto qualcosa di speciale.
In oltre trent’anni egli ha ottenuto molto
per i portatori di handicap, semplificando
in modo significativo la vita di molti
interessati.
Nel 1974 Bernhard Eggli è stato assunto
dalla Fondazione istituto scolastico e abitativo
Rossfeld di Berna. Tra i suoi com-
piti, svolti nell’ambito del servizio tecnico,
rientrava anche la direzione del
deposito di mezzi ausiliari dell’AI, inserito
nei locali del Rossfeld, e la consulenza
sui mezzi ausiliari. «All’inizio non
riuscivo a immaginare nulla di concreto
riguardo a questi mezzi ausiliari. Non
avevo mai avuto nessun contatto con
portatori di handicap, perciò ho iniziato
a svolgere questo nuovo lavoro in modo
del tutto impreparato.»
Osservare con attenzione, riconoscere
le esigenze e quindi agire
Ben presto Bernhard Eggli si accorse di
aver trovato, nella nuova professione, la
sua vera vocazione. Ricorda: «All’epoca
non esistevano ancora così tanti mezzi
ausiliari per i portatori di handicap fisico,
e anche le sedie a rotelle erano difficilmente
adattabili alle esigenze degli interessati.»
Bernhard Eggli, egli stesso falegname
provetto e artigiano di grande
talento, si sentiva prudere le mani nel
dover vedere come i portatori di handicap
si affaticavano con i pochi mezzi
ausiliari disponibili. Per questo non passò
molto tempo prima che iniziasse a modificare,
di propria iniziativa, i mezzi ausiliari
e, se necessario, a crearne persino di
nuovi. «È necessario osservare con attenzione
le persone, come si muovono e
affrontano la quotidianità», spiega Bernhard
Eggli. «Così si conoscono anche le
loro esigenze e si comprende come poterli
aiutare!» Bernhard Eggli si è fatto rapi-
Un artefice instancabile dal cuore d’oro: Bernhard Eggli riceve il premio Cerebral 2012 per il suo impegno.
Potete donare in differenti modi. Ecco alcuni esempi
Offerte generali
Il modo più facile di donare. La Vostra offerta sarà impiegata laddove è più
necessario l'aiuto diretto.
Offerta con destinazione vincolata
Decidete per cosa sarà impiegato il Vostro contributo personale.
Ciò significa che l'offerta sarà impiegata esclusivamente per la prestazione
d'aiuto da Voi decisa. La Fondazione Cerebral ha istituito due fondi:
- Fondo per la mobilità
- Fondo temporaneo
Donazione in occasioni particolari
Un matrimonio, un anniversario, un compleanno speciale o un altro lieto
evento rappresentano comunque occasioni per pensare a coloro che dipendono
dall'aiuto degli altri. Al posto dei regali è possibile pensare anche alle persone
che non hanno vita facile.
Le donazioni ad organizzazioni di pubblica utilità possono essere detratte
dalla dichiarazione dei redditi. La regolamentazione varia da cantone a
cantone. Richiedete il nostro foglio d'istruzioni oppure telefonateci.
Vi garantiamo che la Vostra offerta sarà usata con scrupolosità. La Fondazione
damente un nome come esperto nell’ambito
dei mezzi ausiliari, pertanto non c’è
da stupirsi che persone provenienti da
tutta la Svizzera tedesca si siano rivolte
ben presto a lui per avere un mezzo ausiliario
su misura o una consulenza a riguardo.
Ha progettato nuovi mezzi ausiliari
costruendoli personalmente, riuscendo
così ad aiutare moltissime famiglie
con un membro portatore di handicap.
Quando, nel 1994, l’Ufficio federale delle
assicurazioni sociali integrò il deposito di
mezzi ausiliari dell’AI presso la Federazione
svizzera di consulenza sui mezzi
ausiliari per persone handicappate e anziane
FSCMA a Oensingen, Bernhard
Eggli, per espresso desiderio dell’UFAS, si
spostò laddove ha lavorato come viceresponsabile
del settore a Berna fino al
suo pensionamento nel 2009.
Da molti anni Bernhard Eggli è impegnato
anche nel tempo libero a favore dei
portatori di handicap. Da giovane aveva
sostenuto l’esame di guida per autocarri
e automezzi, quindi ben presto ha iniziato
ad attivarsi regolarmente come autista
per gli ospiti del Rossfeld. «All’epoca per
le nostre gite si utilizzavano normalissimi
pullman. Per questo era molto impegnativo
quando uscivano con tutti, anche
con i portatori degli handicap più gravi»,
dice Bernhard Eggli sorridendo. «Naturalmente
dovevamo portarli nel pullman
tutti a braccia, con le nostre forze, e poi
di nuovo portarli fuori!» Durante queste
gite, Bernhard Eggli non assumeva solo
il ruolo di autista, ma svolgeva energica-
Gara amatoriale di dualski
a Bellwald
Il 31 marzo 2012 la Fondazione Cerebral
ha organizzato la prima gara amatoriale
di dualski a Bellwald (VS).
11 famiglie con bambini portatori di
handicap motorio di origine cerebrale
sono state invitate a passare insieme
questa giornata molto speciale. Grazie
mente anche il ruolo di assistente. Non
conosceva la paura del contatto e non si
risparmiava mai nel dare una mano nella
cura.
Ancora oggi l’agile pensionato è spesso
in viaggio per i portatori di handicap e
fornisce consulenza per diverse aziende
e istituzioni, quando si tratta di realizzare
costruzioni per portatori di handicap.
«Sebbene negli ultimi anni ci sia stato un
cambiamento di mentalità, tutt’ora c’è
ancora molto da fare per quanto riguarda
l’accessibilità agli edifici mediante sedie
a rotelle», riflette Eggli. «Le persone che
non si sono mai sedute su una sedia a
rotelle, ancora oggi faticano a trovare
soluzioni praticabili per i portatori di
handicap. In fondo non hanno mai sperimentato
cosa si provi, semplicemente
quando non si riesce a passare con la
sedia a rotelle attraverso una porta troppo
stretta, o quando la toilette è descritta
come accessibile alla sedia a rotelle
ma, con tutta la buona volontà, non si
riesce a raggiungere il WC con questo
mezzo.»
Nel corso degli anni, Bernhard Eggli è
diventato un consulente molto prezioso
per la Fondazione Cerebral. Si adopera
sempre per raggiungere l’optimum per i
portatori di handicap. Non è mai soddisfatto
di soluzioni poco convincenti e
rimane inflessibile fino a quando, effettivamente,
non è disponibile un mezzo
ausiliario adeguato all’handicap. Infatti
per Bernhard Eggli vale sempre il principio
che solo i portatori di handicap possono
realmente decidere di cosa hanno
bisogno. «Solo quando un nuovo mezzo
ausiliario è stato messo alla prova dagli
interessati è realmente adatto ai portatori
di handicap», dice Eggli. Ha seguito tanti
progetti diversi per la Fondazione Cerebral.
Ad esempio ha aiutato nello sviluppo
del Safetrans, il sistema di sostegno
per sedia a rotelle, e ha partecipato, in
modo determinante, alla realizzazione
dei nuovi WC chimici Toi-Toi per persone
svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale è controllata dallo ZEWO
ed è riconosciuta di pubblica utilità. Lavoriamo riducendo al minimo le spese
di gestione ed ogni anno pubblichiamo un dettagliato rendiconto di gestione
che può essere richiesto gratuitamente ed è disponibile per il download al sito
ww.cerebral.ch.
Possibilità di pagamento
Conto corrente postale 80-48-4
Conto Banca UBS 235-90735950.1 BC 235
IBAN CH 89 0023 5235 9073 5950 1
Oppure utilizzate la polizza di versamento allegata.
La tutela della Vostra sfera privata è per noi di primaria importanza. Non
trasmettiamo dati di alcun genere o forma ad altre organizzazioni o persone.
Saremo felici di fornirvi consulenza! Avete domande sul tema Offerte?
La signora Marianne Gruber sarà lieta di ricevere una Vostra telefonata:
031 308 15 15
Vi ringraziamo vivamente per la Vostra offerta!
In breve
al sostegno competente di maestri di
sci esperti, gli interessati hanno potuto
per una volta mettere da parte la sedia
a rotelle e dedicarsi completamente al
divertimento sulla neve.
Con un sole splendente e miti temperature
primaverili, i bambini hanno
sfrecciato sulla neve, tra gli incitamenti
delle loro famiglie a bordo pista. Per
tutto il giorno si sono visti solo visi
felici, quindi la gara di sci amatoriale
è stata un vero successo!
La Fondazione Cerebral desidera ringraziare
sentitamente tutti i partecipanti,
in particolare il team della scuola
di sci di Bellwald, per questa meravigliosa
giornata di dualski. Siamo
sicuri che il team della Fondazione
Cerebral, e sicuramente anche tutte le
famiglie, serberanno un bel ricordo di
questa esperienza.
che siedono sulla sedia a rotelle. Attualmente
Bernhard Eggli sta fornendo consulenza
alla Fondazione Cerebral nel progetto
Camping Svizzera, aiutando così a
sviluppare bungalow adatti ai portatori di
handicap in collaborazione con il Touring
Club Svizzero (TCS).
Anche in occasione della Giornata di
volo, organizzata dalla Fondazione Cerebral
nell’estate 2010 a Grenchen, Bernhard
Eggli è stato d’enorme aiuto. Egli sa
esattamente come aiutare i portatori di
handicap a salire e scendere dall’aereo, ed
è stato ben lieto di trasmettere queste
conoscenze agli assistenti presenti.
La Fondazione Cerebral sta ancor oggi
aspettando che Bernhard Eggli le presenti
il conto per questo fantastico
impegno, perché a lui non verrebbe mai
in mente di chiedere denaro per la gioia
che procura ai portatori di handicap.
Con uno sguardo serio al di sopra dei suoi
occhiali, Bernhard Eggli chiede incredulo:
«È semplicemente una cosa ovvia,
o no?» Poi ammicca con gli occhi, iniziando
a ridere divertito e all’improvviso
capiamo esattamente perché abbia
ottenuto così rapidamente la fiducia
dei portatori di handicap e delle loro
famiglie.
Premio Cerebral
Il premio di riconoscimento conferito dalla
Fondazione svizzera per il bambino affetto
da paralisi cerebrale è stato istituito anche
quest’anno dalla coppia di coniugi Annegret
e René Schefer dell’azienda Cosanum
SA di Schlieren. Tante grazie!
I M P R E S S U M
«Merci» è il giornale informativo per donatrici
e donatori della Fondazione svizzera per il
bambino affetto da paralisi cerebrale, con uscita
trimes trale: a marzo, giugno, agosto e novembre.
La Fondazione Cerebral lavora in stretta collaborazione
con l'Associazione Cerebral Svizzera.
Edizione:
Fondazione svizzera per il bambino affetto da
paralisi cerebrale, 3001 Berna
Telefono 031 308 15 15
Fax 031 301 36 85
CP 80-48-4
Internet www.cerebral.ch
Dirigente della
produzione: Fondazione Cerebral
Redazione e testi: Sina Schuppisser
Collaborazione libera: Andreas Minder
Foto: Hansueli Trachsel
Stampa: Witschi & Co., Nidau
Tiratura: 86 400 esemplari
Abbonamento «Merci»:
Fr. 5.–/anno, compreso nella quota donata
(incl. Boutique Cerebral)
SPONSOR:
Cosanum SA, articoli medici,
Rütistrasse 14, 8952 Schlieren
Telefono 043 433 66 66
Da anni la Cosanum SA fornisce alla
Fondazione Cerebral gli articoli di cura
(pannolini, combi, traverse per malati, ecc.).
Merci
Un grande
E D I T O R I A L E
Cara Lettrice,
caro Lettore,
abbiamo potuto vivere un anno
d’esercizio 2011 molto intenso e
di estremo successo, e ne siamo
davvero grati. Su questa pagina
del nuovo «Merci» siamo lieti di
presentarle una breve panoramica
della nostra attività
dell’anno d’esercizio passato.
Una volta all’anno la nostra
Fondazione ha il grande onore
di poter assegnare il premio
Cerebral, che ogni volta viene
conferito a persone che si sono
adoperate in modo speciale per i
nostri simili portatori di handicap.
Quest’anno il premio
Cerebral è stato assegnato a
Bernhard Eggli di Sutz (BE),
che per quasi tutta la vita si è
impegnato per i portatori di
handicap senza troppo clamore.
Bernhard Eggli è un artigiano
tranquillo e dal cuore d'oro, e
siamo molto felici di poterlo
celebrare con il premio Cerebral.
Legga di più su di lui a pagina 4
di questo «Merci».
50 anni della Fondazione Cerebral
sono passati - e ci stiamo
già rallegrando dei prossimi 50!
Siamo molto fiduciosi del fatto
che, con il suo aiuto, cara
Donatrice, caro Donatore,
anche in futuro saremo in
grado di conseguire ancora
tanti obiettivi.
Ringraziandola per la fiducia
accordataci, le auguriamo una
meravigliosa estate!
Michael Harr,
Direttore
Rapporto d’attività della Fondazione Cerebral per l’anno 2011
Un anno d’esercizio
pieno di bei momenti e di sorprese
Il 2011 è stato un anno davvero particolare
per la Fondazione Cerebral,
infatti abbiamo festeggiato i nostri
50 anni d’esistenza. In occasione
di questo Anniversario speciale,
abbiamo lanciato diversi progetti
per i portatori di handicap, tutti
accolti molto positivamente.
La Fondazione Cerebral ha realizzato
quattro diversi progetti per l’Anniversario,
per festeggiare i suoi 50 anni
d’attività con i portatori di handicap
motorio di origine cerebrale residenti in
Svizzera. I quattro progetti comprendevano
gli ambiti mobilità, organizzazione
del tempo libero e cura, tutti con
l’obiettivo di sgravare il quotidiano
degli interessati e delle loro famiglie.
Nel contempo, con i quattro progetti,
volevamo anche rendere omaggio all’inesauribile
forza e alla tenacia dimostrata,
giorno dopo giorno, dai portatori
di handicap e, soprattutto, dai loro
parenti, nel rendere la loro vita degna
di essere vissuta e nel non darsi per
vinti.
L’anno dell’Anniversario ha riservato
tanti bei momenti e sorprese alla nostra
Fondazione. Infatti, in occasione di
questo evento, abbiamo ricevuto dalla
Posta Svizzera un francobollo speciale.
Questo francobollo ha accompagnato il
nostro lavoro per tutto l’anno dell'Anniversario
ed è stato un ambasciatore
straordinario delle richieste dei portatori
di handicap motorio di origine
cerebrale residenti in Svizzera.
Consulenza e assistenza immediata
in tutte le situazioni della vita
Nel 2011 i portatori di handicap motorio
di origine cerebrale iscritti presso la
nostra Fondazione erano circa 8700. Li
abbiamo assistiti tutti con le parole e coi
fatti e, con i nostri numerosi progetti ed
offerte, abbiamo fatto sì che potessero
migliorare in modo considerevole la
loro qualità di vita.
Inoltre abbiamo ricevuto moltissime
richieste di aiuto dagli interessati. La
nostra pluriennale esperienza, la nostra
consulenza e il nostro aiuto finanziario
sono stati richiesti in tutti gli ambiti esistenziali.
Infatti ci sono pervenute
domande relative a sostegno, cura e
terapia, sgravio, mobilità e organizzazione
del tempo libero. Spesso le famiglie
avevano bisogno semplicemente di
qualcuno che prestasse loro ascolto e a
cui poter confidare le proprie preoccupazioni.
Svolgiamo la nostra attività
con estrema serietà e siamo molto felici
della fiducia accordataci dagli interessati
attraverso le loro richieste.
Nel 2011 la nostra Fondazione ha
potuto registrare un introito Offerte di
CHF 7.494 milioni (l’anno precedente
erano stati CHF 8.685 milioni). Tale
importo è composto da offerte normali
e con destinazione vincolata, lasciti e
legati, così come dalle vendite merci e
contributi di sponsorizzazione. A questo
importo si sono aggiunti CHF 5.594
Donare gioia per l’Anniversario: la Fondazione Cerebral ha festeggiato 50 anni in un contesto semplice, insieme ai portatori di handicap e alle
loro famiglie, presso quattro diversi laghi svizzeri.
milioni come utile per l’apporto contributi,
da cui risulta un utile complessivo
di CHF 13.088 milioni (CHF 14.622 nel
2010). I costi d’esercizio ammontano,
invece, a CHF 12.538 milioni. Anche
nell’anno dell’Anniversario faremo
tutto il possibile per contenere al massimo
i nostri costi amministrativi.
Infatti i costi personale costituiscono
solo il sei percento del costo totale per
l’apporto contributi. Nel grafico in
basso a destra di questa pagina è possibile
vedere come abbiamo impiegato
il denaro messoci a disposizione nel
2011.
Molte donatrici e molti donatori hanno
apprezzato l’impegno pluriennale della
nostra Fondazione e hanno aumentato
le loro offerte nell’anno dell’Anniversario.
Anche gli introiti Offerte derivanti
dalle spedizioni della rivista
«Merci» sono nuovamente aumentati.
Inoltre, anche nel 2011, abbiamo ricevuto
considerevoli lasciti, cosa che,
naturalmente, ci rende felici e ci onora.
Siamo commossi dalla grande benevolenza
che la popolazione svizzera continua
a dimostrarci. Questa benevolenza
è per noi il più grande regalo per
l’Anniversario, e anche in futuro ci adopereremo
al massimo per aumentare
ulteriormente il nostro impegno a
favore dei portatori di handicap e per
continuare a convincere le nostre tante
fedeli donatrici e donatori attraverso le
nostre prestazioni.
Guardiamo al futuro e siamo pronti
ad affrontare nuove sfide!
Il 2012 è già iniziato e noi siamo partiti
con grande slancio. I nostri progetti
correnti, e le esigenze degli interessati,
richiedono la nostra completa attenzione.
Intendiamo perseverare e, anche
per l’anno 2012, abbiamo pronte numerose
idee su come impegnarci per i portatori
di handicap motorio di origine
cerebrale e per le loro famiglie, e su
come poter impiegare il nostro aiuto in
modo ancor più mirato.
Saremo lieti d’informarvi costantemente
sulle nostre attività, e sui progetti
che attualmente seguiamo, nella nostra
rivista per i donatori «Merci» e in Internet
sulla nostra homepage www.cerebral.ch.
Saremo felici di poter essere anche in
futuro, insieme alle nostre donatrici e ai
nostri donatori, un partner solido per i
Costo per la prestazione
dell’anno 2011
Contributi, aiuti finanziari e
offerte di assistenza 30%
Ammortamenti
immo bilizzazioni
mobili 2%
Costi personale 6%
Informazione opinione
pubblica 7%
Edizione 2/2012
Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale, Erlachstrasse14, casella postale 8262, 3001 Berna, Tel. 031 308 15 15, fax 03130136 85, www.cerebral.ch, e-mail cerebral@cerebral.ch
portatori di handicap motorio di origine
cerebrale e per le loro famiglie residenti
in Svizzera, e vi ringraziamo sentitamente
per il vostro sostegno!
Rapporto finanziario
Il rapporto finanziario è parte del resoconto
annuale. È composto dal conto
annuale per gli anni 2011 e 2010 verificato
dalla PricewaterhouseCoopers SA,
redatto ai sensi delle raccomandazioni
professionali «Swiss GAAP FER 21». Contiene
inoltre delucida zioni sul risultato
commerciale della Fondazione e le necessarie
informazioni supplementari. Il rapporto
finanziario 2011 è disponibile gratuitamente
su richiesta ed è consul tabile
anche online al sito www.cerebral.ch.
Attrezzature 45%
Contributi alle
organizzazioni 7.8%
Progetti di ricerca
e sviluppo 0.2%
Borse di studio e
finanziamento corsi 1%
Quest’illustrazione presenta la relativa percentuale delle singole unità commerciali
sui costi per l’apporto contributi 2011 di 11 milioni di franchi.

M e r c i E d i z i o n e 2 / 2 0 1 2 P a g i n a 2 P a g i n a 3
Più autonomia: Anna-Lena ed Elia nell’ascensore verticale, che è stato possibile realizzare grazie
al sostegno della Fondazione Cerebral.
Anna-Lena Christ è nata con la spina bifida
«Non ci saremmo mai aspettati un handicap Il nuovo progetto motorio per persone su sedia a rotelle
Prima della nascita di Anna-Lena,
nulla aveva fatto presagire che la
bambina potesse avere qualcosa
che non andava. Fino a un giorno
poco prima del Natale 2005,
quando la vita di Petra e Björn
Christ è cambiata completamente.
Il comune di Büsserach si trova nel Canton
Soletta, a circa 20 km da Basilea. Il
paese sembra tranquillo e quieto in questo
caldo pomeriggio assolato, in cui già
si respira aria di primavera. La famiglia
Christ vive in una graziosa casa unifamiliare
ai margini di un grande prato.
Saltellando divertito, ci apre la porta
Elia, di tre anni, che ha atteso con
grande gioia l’arrivo della visita annunciata.
Al contrario Anna-Lena, di sei
anni, non è affatto eccitata ma siede
tranquilla in un piccolo tavolo per bambini
in salotto e gioca con un gioco di
conoscenza. Sorride timidamente e preferisce
rimanere a guardare la visita da
lontano.
Alla 35 a settimana di gravidanza
c’è stato lo shock
Anna-Lena siede sulla sedia a rotelle. È
nata con la spina bifida. Con spina bifida
si indica una malformazione della spina
dorsale che causa il danneggiamento del
midollo spinale. La spina bifida si forma
già nella fase iniziale della gravidanza.
Il padre di Anna-Lena, Björn Christ, si
passa le mani sul volto. Guarda sua
moglie Petra che siede accanto a lui al
grande tavolo da pranzo. «Fino alla 35 a
settimana di gravidanza tutto era nella
norma. Non ci saremmo mai aspettati
che la nostra bambina potesse avere
qualcosa che non andasse.» Poi però,
durante un controllo di routine, il gine-
cologo ha notato nell’ecografia qualcosa
che non è riuscito a definire precisamente.
«Il giorno successivo ci siamo
recati all’Ospedale universitario di Basilea,
che disponeva di un ecografo migliore.
Volevamo sapere cosa non
andava nella nostra bambina», ancora
oggi Petra Christ è seria e triste mentre
racconta quel difficile momento. Nell’ecografia
si è visto chiaramente che
Anna-Lena era affetta da spina bifida.
«Non riuscivamo a spiegarcelo! Infatti,
già circa tre mesi prima del concepimento,
avevo iniziato ad assumere l’acido
folico proprio per prevenire questa
malformazione!»
Petra e Björn Christ sono caduti dalle
nuvole. La loro bambina, presumibilmente
sana, nel giro di pochi minuti era
diventata una bambina che dopo la nascita
sarebbe stata affetta da handicap
per tutta la vita. Poco dopo la terribile
Su misura: la bambola Vincent di Anna-Lena guarda come Anna-Lena si lava le mani nel bagno accessibile con sedia a rotelle.
«Da bebè ero così!»: la famiglia Christ guarda insieme le foto di Anna-Lena quando era piccola.
notizia a Petra Christ sono iniziate le
contrazioni. «Forse le contrazioni sono
state provocate dallo shock», riflette, «in
ogni caso siamo dovuti ritornare di corsa
a casa per prendere il necessario per un
ricovero ospedaliero più lungo, e poi ci
siamo dovuti recare subito all’Ospedale
cantonale Bruderholz.» Anna-Lena è
nata con taglio cesareo. Con cinque settimane
di anticipo, poco prima di Natale
nell’anno 2005. Già il secondo giorno di
vita, Anna-Lena ha subito un’operazione
alla spina dorsale durata 12 ore.
Appena venuta al mondo e già in
sala operatoria
Sebbene Anna-Lena sembri delicata e
fragile, già da neonata ha dimostrato di
avere una vera e propria natura combattiva.
La piccola è rimasta a lungo in
terapia intensiva, ha lottato con problemi
respiratori e con il liquido cefalorachidiano
che aumentava costantemente
la pressione nella testa. «Intorno
al lettino d’ospedale di Anna-Lena
c’erano così tanti macchinari, che ovunque
era un continuo ripetersi di bip e
segnali luminosi», ricorda Björn Christ.
Infine, con un’altra operazione, è stato
impiantato ad Anna-Lena un cosiddetto
«shunt», un tipo di valvola che devia il
liquido cefalorachidiano in eccesso, permettendo
quindi di diminuire la pressione
nel cervello. Dopo l’operazione i
valori della bambina si sono stabilizzati
e i genitori hanno potuto finalmente
portarla a casa.
Dopo la nascita di Anna-Lena, i medici
che l’avevano curata non hanno voluto
formulare una prognosi sul suo sviluppo
successivo. Ben presto, tuttavia, è
apparso chiaro che la bambina avrebbe
avuto bisogno di una sedia a rotelle.
«Poco dopo la nascita di Anna-Lena
abbiamo iniziato a costruire la nostra
casa a Büsserach», racconta Björn Christ,
«per fortuna siamo riusciti parzialmente
ad adattare al suo handicap i progetti già
esistenti!» Così la casa è stata dotata di
una rampa di accesso invece che di una
scala, e anche nella progettazione degli
spazi abitativi è stato deliberatamente
fatto in modo che in futuro fosse possibile
trasportarla anche con la sedia a
rotelle.
La famiglia Christ conosce la Fondazione
Cerebral e i suoi servizi già da
molto tempo. «Un’altra famiglia interessata
ci ha fatto notare che la Fondazione
Cerebral offre sostegno anche alle persone
affette da spina bifida», racconta
Björn Christ, «e finora ci ha già aiutati
molto.» Infatti il budget della famiglia
Christ, messo a dura prova per via del
cospicuo investimento per un ascensore
verticale, è stato risollevato dal contributo
della Fondazione Cerebral.
L’ascensore era necessario perché Anna-
Lena, altrimenti, non poteva passare da
un piano all’altro senza aiuto. Grazie al
nuovo ascensore, ora dalla sua camera
può andare comodamente dalla soffitta
fino in cantina. In questo modo l’autonomia
di Anna-Lena è aumentata considerevolmente.
La Fondazione Cerebral ha aiutato la
famiglia Christ anche nel finanziamento
di una stanza da bagno adatta alle esigenze
dei portatori di handicap. Inoltre
i Christ hanno avuto la possibilità di
provare con la loro figlia un dualski a
Bellwald. «È stato semplicemente fantastico!
Ad Anna-Lena sono piaciute tantissimo
le discese con il dualski», dice
Björn Christ entusiasta.
Sostegno mirato nella scuola
materna normale
Anna-Lena frequenta la scuola materna
normale nel comune di Büsserach. Le
piace moltissimo andarci e viene accettata
bene dai compagni. Più volte alla
settimana viene seguita, direttamente
nella scuola materna, da una pedagogista
curativa. Per Anna-Lena è molto
importante perché, a differenza degli
altri bambini, presenta alcuni deficit di
motricità fine. La scuola è molto vicina
Amore per gli animali: Anna-Lena con il suo coniglio nano Moritz.
pertanto, quando è possibile, sua madre
l'accompagna a piedi. La famiglia riceve
molto sostegno da parenti e amici del
circondario. Björn Christ: «Possiamo
contare sull’aiuto dei nostri cari, sia per
portare Anna-Lena a scuola o a fare le
terapie o per tenerci entrambi i bambini.
Siamo molto riconoscenti per questo
sostegno!»
Oltre alla scuola materna, sin dal primo
anno di vita Anna-Lena si sottopone a
fisioterapia e da circa un anno anche ad
ergoterapia. Presto per la bambina si
presenterà il passaggio dalla scuola
materna alla scuola elementare, sebbene
finora non sia ancora chiaro quale
scuola frequenterà a partire dall’estate.
Anna-Lena preferirebbe andare a scuola
a Büsserach. Qui conosce tutti, ha i suoi
amici e la scuola è vicina. Tuttavia bisogna
ancora definire se ciò sarà possibile.
«Presto daremo vita ad una tavola
rotonda insieme alla direzione scolastica,
un rappresentante del Canton
Soletta, l’insegnante di scuola materna
di Anna-Lena, la sua pedagogista curativa
e la sua fisioterapista, per chiarire se
la bambina potrà andare a scuola a Büsserach.»
Petra e Björn Christ si augurano
che il desiderio della loro piccola possa
essere esaudito. Un’alternativa sarebbe il
Centro scolastico terapeutico di Münchenstein
(TSM). Qui Anna-Lena potrebbe
seguire, oltre alla scuola, anche le
terapie e non dovrebbe più farlo durante
il tempo libero. Inoltre, ogni giorno verrebbero
a prenderla per riportarla a casa.
Per i genitori sarebbe una grande facilitazione,
ma allo stesso tempo anche un
grande cambiamento. Petra Christ: «In
questo modo la nostra piccola trascorrerebbe
improvvisamente tutto il giorno
fuori casa e noi la vedremmo soltanto la
sera e nei fine settimana. Vogliamo avere
Anna-Lena vicino!»
Nel tempo libero Anna-Lena ama nuotare.
In acqua riesce a muoversi molto
più liberamente che sulla sedia a rotelle,
con i braccioli persino senza aiuto
esterno. «Naturalmente ci deve sempre
essere qualcuno nelle vicinanze, ma
Anna-Lena se la cava veramente bene»,
afferma suo padre accarezzandole orgoglioso
la testa. «Al corso di nuoto ho raggiunto
il livello di gambero!» Le guance
di Anna-Lena diventano infuocate: «Mi
alleno costantemente e non vedo l’ora di
raggiungere il livello successivo!»
Rafforzare la fiducia in se stessi
con tanto amore
Il sole splende con una luce dorata nella
stanza e attraverso la porta aperta della
terrazza entra una calda aria primaverile.
Anna-Lena e suo fratello Elia preferiscono
andare fuori a giocare.
Anna-Lena va con la sedia a rotelle
direttamente alla gabbia dei conigli. Qui
vivono i suoi due conigli nani Max e
Moritz. Anna-Lena prende con cautela
Moritz dalla gabbia e lo stringe a sé. Il
piccolo coniglio si siede tranquillo e si
abbandona alle sue cure amorevoli.
«Nostra figlia ama gli animali più di ogni
altra cosa», dice sorridendo Björn Christ,
«se dipendesse da lei avremmo un mezzo
zoo qui in casa.» Anna-Lena, dopo aver
rimesso i suoi conigli nella gabbia,
mostra orgogliosa la sua casetta gioco.
È molto bella e offre tanto spazio per
giocare a entrambi i bambini. Björn
Christ: «Un amico di famiglia è falegname.
Ha costruito anche una casetta
in cui Anna-Lena può entrare con la
sedia a rotelle!»
Elia agita allegramente in aria una scopa
giocattolo, mentre Anna-Lena sta seduta
lì vicino tranquilla a fantasticare. Petra
Christ guarda tutti e due. «A volte per
Anna-Lena è difficile; vede che gli altri
bambini possono saltare, mentre lei deve
rimanere seduta sulla sedia a rotelle.
Questo a volte la rende pensierosa. Tuttavia
accetta il suo handicap e si sente
bene nel suo corpo. Noi la sosteniamo
dal profondo del cuore, in modo che
continui a sviluppare questa autocoscienza
e possa quindi vivere la sua vita
da adulta.»
Dalle lettere alla Fondazione Cerebral
«... Grazie al vostro aiuto possiamo
concederci vacanze simili ...»
«Desideriamo ringraziare di cuore la
vostra organizzazione, e coloro che la
sostengono con le offerte, per i pannolini
che riceviamo gratuitamente da anni
per il nostro Michi. In fin dei conti, essere
disponibili e sostenere i portatori di handicap
è una caratteristica di qualità di
un’intera società. Chi opera in questo
modo dà vita a un ciclo di azioni, che
prima o poi tornerà anche a suo beneficio.
Auguriamo ogni bene alla Fondazione
Cerebral e a tutti coloro che la
sostengono!»
Famiglia Kaeser, 3432 Goldbach
«Vogliamo ringraziarvi sentitamente per
i tanti mollettoni impermeabili gommati.
Grazie a supporti simili ci è possibile offrire
ai nostri ospiti una piacevole permanenza
nella Casa vacanze Domino,
mantenendo così lo standard quanto più
elevato possibile.»
Famiglia Gasser-Jmfeld,
Casa vacanze Domino, 6078 Lungern
«Desidero ringraziarvi con tutto il cuore
per la generosa sovvenzione ricevuta in
occasione della nostra meravigliosa e
breve vacanza a Walzenhausen. Grazie al
vostro aiuto possiamo continuare a concederci
vacanze simili, riuscendo a la-
Mantenere la mobilità e quindi
aumentare la qualità della vita
Il movimento è salutare e accresce
la gioia di vivere. Tuttavia, per le
persone su sedia a rotelle non sempre
è facile riuscire a muoversi a
sufficienza. Con il progetto «Il
movimento mantiene la mobilità»
la Fondazione Cerebral intende
contrastare questa situazione.
Yvonne Wiederkehr ha un volto radioso.
Muove le gambe molto lentamente
sull’ausilio di rieducazione motoria,
mentre siede rilassata sulla sedia a
rotelle. Elke Gamma-Sanden, fisioterapista
della Fondazione Vivendra di
Dielsdorf (ZH), la guarda sorridendo e
corregge delicatamente i suoi movimenti
quando le gambe si bloccano a causa di
dolorosi spasmi.
Si vede che Yvonne Wiederkehr si
diverte durante l’allenamento sul trainer
Nella nuova macchina: a Julia Della Rossa
piace andare in giro con la sua famiglia.
sciarci alle spalle tutte le difficoltà che la
vita porta con sé. Vi auguro di portare
avanti il vostro impegnativo compito con
forza e gioia.»
Famiglia Grollitsch, 6382 Büren
«Ogni vita lascia tracce, che scavano profondamente
nell’anima di chi è pronto a
vederle e a imparare a leggerle. Caro
di rieducazione motoria. Lavora molto
concentrata e più a lungo pedala, più rari
diventano gli spasmi e più fluidi i movimenti.
Capacità insufficienti
per fisioterapie costanti
Le persone che dipendono da una sedia
a rotelle e non riescono a muoversi con
le proprie forze, spesso non godono di
movimento sufficiente nel loro quotidiano.
Questo problema nasce anche
nelle istituzioni, come conferma Elke
Gamma-Sanden: «Da noi, nella Fondazione
Vivendra, non abbiamo capacità
sufficienti per assistere in modo costante
i nostri ospiti con la fisioterapia. Invece,
proprio per chi è costretto sulla sedia a
rotelle, il movimento su base regolare
sarebbe molto importante, sia per il
Allenamento motorio: la fisioterapista Elke Gamma-Sanden aiuta Yvonne Wiederkehr
nell’utilizzo del THERA-vital della Fondazione Cerebral.
team della Fondazione Cerebral, anche la
vita di Julia lascia le sue tracce. Giorno
dopo giorno impariamo a leggerle un
pochino meglio. In questo modo cresciamo
nel nostro compito di genitori di
un bambino portatore di handicap psichico
grave. Desideriamo ringraziarvi
sinceramente per la vostra straordinaria
consulenza nell’acquisto della nuova
automobile e per tutto il disbrigo delle
formalità per il rimborso dei dazi
doganali. Apprezziamo estremamente i
vostri utili consigli e le numerose agevolazioni.
Grazie mille! Ci auguriamo
che Julia possa lasciare una traccia anche
nei vostri cuori.»
Famiglia Della Rossa, 6300 Zugo
«Desideriamo ringraziarvi di cuore per il
consistente contributo finanziario alla
nostra nuova auto. Ora Matthias è felice
di avere spazio a sufficienza - soprattutto
in altezza - visto che nella vecchia
macchina doveva tenere la testa inclinata.
Gli piace molto viaggiare in automobile.
Il passaggio alla nuova vettura è
stato fantastico e continuiamo a meravigliarci
con quanta facilità Matthias
riesce a salire e scendere dal mezzo.»
Famiglia Weber-Fischer,
5103 Möriken
mantenimento della muscolatura che per
la stimolazione del metabolismo e del
sistema cardiocircolatorio.» Il movimento
aiuta a prevenire posture scorrette
e contribuisce ad aumentare il benessere
fisico e la gioia di vivere.
Al fine di considerare questo desiderio di
praticare più movimento nelle istituzioni,
la Fondazione Cerebral ha lanciato
il progetto «Il movimento mantiene la
mobilità». Pertanto, nell'ambito di questo
progetto, mette gratuitamente a disposizione
delle istituzioni, in cui vivono
portatori di handicap motorio di origine
cerebrale, l’ausilio di rieducazione motoria
THERA-vital. Quindi anche alla Fondazione
Vivendra, dove il THERA-vital
viene già utilizzato attivamente ed è
molto apprezzato. «Siamo molto felici di
questa nuova possibilità, di far fare più
movimento a chi è costretto sulla sedia
a rotelle!»
Allenamento individuale
per tutte le esigenze
Con il THERA-vital, le persone costrette
su sedia a rotelle hanno la possibilità,
dalla sedia a rotelle, di muovere dolcemente
gambe e braccia senza l’aiuto di
terzi. Il motore del THERA-vital è adattabile
all’utente, indipendentemente dal
fatto che egli possa muovere o meno
braccia e gambe con le proprie forze.
L’ausilio può essere regolato su base
individuale ed essere utilizzato anche
solo per allenare, ad esempio, le gambe
o il busto. Il costo di un ausilio si aggira
intono a CHF 6000.–.
Per il momento la Fondazione Cerebral
desidera acquistare 20 ausili di rieducazione
motoria THERA-vital per diverse
istituzioni in tutta la Svizzera. Il costo
per il progetto «Il movimento mantiene
la mobilità» è di CHF 120 000.–.