Kinderrevalidatie: het bereiken van een optimale autonomie en ...

Kinderrevalidatie: het bereiken van een optimale
autonomie en participatie voor kinderen met
beperkingen
Anke Meester-Delver, kinderrevalidatiearts, afd. revalidatie, AMC

Definitie kinderrevalidatie
“Kinderrevalidatie is een aandachtsgebied binnen de
revalidatiegeneeskunde, dat zich richt op lichamelijk
gehandicapte kinderen die in hun ontwikkeling
worden bedreigd door de gevolgen van een ziekte of
een aangeboren of verworven aandoening.
Kinderrevalidatie beoogt herstel van de (potentieel)
verstoorde interactie met de omgeving en het
bereiken van een optimale graad van autonomie en
maatschappelijke participatie. De
kinderrevalidatiebehandeling vindt plaats in een
pedagogisch kader en richt zich zowel op de
ontwikkeling van het kind als op de gevolgen voor het
gezin.”

Diagnosegroepen
Kinderen van 0-18 jaar met
• aangeboren afwijkingen
• verworven aandoeningen
• status na trauma
• chronische ziekten

Het kinderrevalidatieteam:
• Kinderrevalidatiearts: eindverantwoordelijk en coördinatie
(“De aannemer”)
• Kinderfysiotherapie
• Kinderergotherapie
• Kinderlogopedie
• Maatschappelijk werk
• Psycholoog/ orthopedagoog
• Onderwijs, groepsleiding
• Orthopedisch instrumentmaker/-schoenmaker
• Andere medisch specialisten: orthopeed, plastisch chirurg,
kinderneuroloog, kinderarts e.a.
• Andere instanties: MEE, Integrale vroeghulp, begeleiding
slechtziende, slechthorende kinderen, Centum Indicatiestelling Zorg
(CIZ), Commissie voor Indicatiestelling speciaal onderwijs (CvI)

Werkwijze in de kinderrevalidatie
Analyse gevolgen van de
aandoening
Vaststellen realistisch
toekomstperspectief
Opstellen van een
revalidatieplan
ICF-CY:International
Classification of Functiong,
Disability and Health-Children
and Youth version
(WHO,2009)
CAP: Capaciteitenprofiel
K-RAP: Kinder-Revalidatie
Activiteitenprofiel

Analyse van de gevolgen van de aandoening: ICF (-CY)

Plaats van de (kinder-)revalidatie binnen de
gezondheidszorg:
Stoornissen Beperkingen Belemmeringen
Medische sector
Revalidatie
Revalidatie
Maatschappelijke
organisaties

Realistisch toekomstperspectief:
het Capaciteitenprofiel (CAP)
• Aan welke informatie over de toekomst hebben de ouders en de
maatschappij behoefte?

Ouders:
•Weer een gevoel van “normality and certainty”
•Op samenhangende wijze informatie over de consequenties van de
aandoening van hun kind
•Erkenning door de hulpverleners van de extra zorg, die zij het kind
moeten geven
Maatschappij:
•Het definiëren van de consequenties van aandoeningen in termen
van afhankelijkheid van extra zorg

CAP ® (Capaciteitenprofiel):
type zorg- intensiteit van zorg
Ph: physical health
Mo: neuromusculoskeletal and
movement related functions
S: sensory functions
Me: mental functions
V: voice and speech functions
0 Normale zorg voor de leeftijd
1 Extra zorg, maar geen aanpassingen aan de
omgeving of dagprogramma
2 Aanpassingen aan de omgeving of
dagprogramma, maar geen persoonlijke hulp
3 Dagelijks persoonlijke hulp, maar niet de hele dag,
kan op afspraak
4 Er moet altijd iemand beschikbaar zijn
5 Hulp nodig bij iedere activiteit van dat domein
Ph Mo S Me V

Voorbeeld: kind met spina bifida
CAP ® :
Ph2 : Verpleegkundige handelingen, die het
kind zelf kan leren.
Mo3: Op afspraak deel van de dag hulp
S1 : Gevoelsstoornissen aan de benen:
leefregel
Me0: Leeftijdsadequaat
V0 : Praat goed verstaanbaar

Primaire
levensbehoeften
•voeding
•kleding
•onderdak
•dagbesteding
•sociale relaties
•veiligheid
Normale situatie
Gebruikelijke zorg door ouders en
maatschappij
Tijd→
Gebruikelijke zorg door ouders en maatschappij
Zelfstandigheid
kind
Zelfstandigheid kind

Extra zorg:
Rechtstreeks het gevolg van de stoornissen
Onafhankelijk van de leeftijd
Is die extra zorg stabiel bij stabiele aandoeningen en dus op
jonge leeftijd voorspelbaar?

Primaire
levensbehoeften:
voeding,
kleding,
onderdak,
dagbesteding,
sociale relaties,
veiligheid.
Capaciteitenprofiel: theoretisch concept
Gebruikelijke zorg door ouders en maatschappij
Tijd→
Zelfstandigheid kind
Extra zorg bij
beperkingen

Conclusie:
Het CAP is bewezen betrouwbaar, stabiel in de tijd en
valide bij kinderen met stabiele aandoeningen

Toegevoegde waarde CAP
Informeren van ouders en instanties gebeurt eenduidig, transparant
en toetsbaar
Instanties: CIZ,CvI, letselschadeadvocaten, adoptie kinderen met
“special needs”, bureau jeugdzorg
Vereenvoudigen en versnellen van indicatieprocedures
Wetenschappelijk onderzoek en administratie

Literatuur CAP
1. Meester-Delver A, Beelen A, Hennekam R, Hadders-Algra M, Nollet F.
Predicting additional care in young children with neurodevelopmental
disability: a systematic literature review.
Dev Med Child Neurol 2006; 48(2):143-150.
2. Meester-Delver A, Beelen A, Hennekam R, Nollet F, Hadders-Algra M.
The Capacity Profile: a method to classify additional care needs in children
with neurodevelopmental disabilities.
Dev Med Child Neurol 2007; 49(5):355-360.
3. Meester-Delver A, Beelen A, Ketelaar M, Hadders-Algra M, Nollet F, Gorter
JW.
Construct validity of the Capacity Profile in preschool children with cerebral
palsy.
Dev Med Child Neurol 2009; 51(6):446-453.
4. Meester-Delver A, Beelen A, van Eck M, Voorman JM, Dallmeijer AJ, Nollet F,
Becher J.
Construct validity of the Capacity Profile in adolescents with Cerebral Palsy.
Clin Rehabil. In press 2010.

E
V
A
L
U
A
T
I
E
Het revalidatieplan: K-RAP
Hulpvraag
kind/ ouders/
omgeving
Kernprobleem
Lange en korte
termijn doelen
Teamdoel en
Disciplinedoelen
Observatie/
analyse
revalidatieteam
ICF+ CAP
E
V
A
L
U
A
T
I
E