jkjVI

informatieblad voor endometriose patiënten december 2012
07
14
afscheid
wim
willemsen
kennedy
mars voor
goed doel
22 alles over
social media

VAN DE
REDAcTIE
door esmée karstanje-hanegraaf
Dit jaar bestaat de Endometriose Stichting 10 jaar!
Dit is uiteraard gevierd! Ook de Buikspreker
(wat eerst nog nieuwsblad heette) bestaat al
weer een hele poos. En hier dan weer de nieuwste
uitgave waar we wederom hard aan hebben gewerkt.
Leuk is dat we op de redactie steeds vaker input
vanuit jullie binnen krijgen. Deze editie besteden
we aandacht aan de mail die we kregen van
Cynthia. Zij schreef ons over de bijwerkingen die
ze kreeg van een (goedkopere) vervanger van haar
pil. Vele van ons krijgen hier mee te maken en we
zijn dan ook erg benieuwd naar jullie ervaringen.
Endometriose heb je vaak niet alleen. Afgezien van
de vrouw zelf treft het vaak ook haar naaste
omgeving. Gelukkig komen er steeds vaker
partners mee naar de landelijke dagen van de
Endometriose Stichting.
Tevens wordt de Buikspreker steeds vaker gelezen
door mensen uit de omgeving van endometriose
patiënten, naast de vrouwen zelf. Ook lotgenoten
kunnen erg belangrijk zijn. Over het belang
van het contact met lotgenoten lees je meer op
pagina 13.
Dat lotgenotencontact is er natuurlijk in allerlei
vormen. We zijn inmiddels bekend met onze
Endolounge (voorheen lotgenotencontact).
Maar vandaag de dag zijn lotgenoten uiteraard
ook te vinden op het internet. Sociale media is
overal. De Endometriose Stichting is ook op
allerlei sociale media te vinden. Op bladzijde 22
lees je hier meer over.
Natuurlijk vind je in deze editie meer informatie
over de jubileumdag op 6 oktober 2012 en nemen
we afscheid van een zeer gewaardeerde
endometriose specialist en ons adviesraadlid
Wim Willemsen.
En helaas moeten sommige endometriose
patiënten nadenken over een hysterectomie.
In deze Buikspreker lees je daarom ook alles
over een baarmoederverwijdering.
Wij wensen iedereen fijne feestdagen en vooral
een gezond 2013!
De redactie
Inhoud
03 Van de voorzitter [ voorwoord ]
04 Landelijke dag 10 jarig jubileum [ reportage ]
06 Niet blij met een vervangende pil? [ uitgelicht ]
07 Afscheid van Wim Willemsen [ interview ]
08 Hysterectomie [ uitgelicht ]
13 Het belang van lotgenoten contact [ interview ]
14 Kennedymars voor een goed doel [ ervaringsverhaal ]
16 Beschuit mét en zonder muisjes [ uitgelicht ]
18 Behandelcentrum DBC [ uitgelicht ]
19 Gianna [ column ]
20 Vraag het de adviesraad [ interview ]
22 Social media en endometriose [ uitgelicht ]
24 Vallen en weer opstaan [ ervaringsverhaal ]
26 Landelijke dag 2013 [ agenda ]
27 Kort nieuws [ kort nieuws ]
28 Afrikaanse pompoensoep [ recept ]
29 Het endometriose dieet [ uitgelicht ]
30 Endometriose vrouwen woest aantrekkelijk [ uitgelicht ]
32 Vijgen bonbons [ recept ]
33 Koningskinderen [ redactie tip ]
34 Prikbord
35 Colofon
Kopij- en verschijningsdata volgende uitgave
De volgende Buikspreker verschijnt omstreeks 1 juni 2013. Kopij voor de Buikspreker
dient uiterlijk zes weken voor verschijnen als word-document bij de redactie aanwezig
te zijn (deadline 20 april 2013). Wij hopen op veel inbreng van jullie kant, zodat de
Buikspreker niet alleen voor jullie, maar ook door jullie is gemaakt.
Disclaimer
Wij willen nadrukkelijk erop wijzen dat wij op geen enkele wijze invloed hebben op de
samenstelling en inhoud van geplaatste artikelen. Uit voorzorg distantiëren wij ons
hierbij nadrukkelijk van de inhoud van deze artikelen en nemen daarvoor geen enkele
verantwoordelijkheid. Tevens zijn de beweringen en meningen, geuit in de artikelen
en mededelingen in het nieuwsblad, die van de auteur en niet (noodzakelijkerwijs) die
van de redactie of het bestuur van de Endometriose Stichting.
VAN DE
VOORZITTER
Terugblik
Ik wil jullie even meenemen naar de vorige buikspreker waar ik het heb gehad
over de veranderingen die er zouden gaan komen. Veranderingen die voor jullie als
donateur niet gelijk zichtbaar zijn, maar ook veranderingen die wel zichtbaar zijn.
Denk bij dat laatste alleen al aan de buikspreker die je nu in handen hebt. Een hele
verandering! De website is niet alleen in een nieuw jasje gestoken maar heeft ook
een nieuwe structuur gekregen.
De veranderingen die niet gelijk zichtbaar zijn, hebben te maken met wisselingen
van bestuursleden. In het voorjaar heb ik jullie reeds voorgesteld aan twee nieuwe
bestuursleden (Sartinah en Jose). Hier hebben we recent nog een nieuw bestuurslid
aan toegevoegd, Wilma van der Velden zal vanaf 1 november de functie van
penningmeester gaan bekleden. Daar waar we nieuwe mensen hebben begroet,
hebben we ook afscheid moeten nemen van 2 heel betrokken mensen die al jarenlang
in het bestuur zaten. Jolanda en Lydia hebben hun stokje overgedragen. Ik wil ze bij
deze nogmaals bedanken voor al hun inzet van de afgelopen jaren. Naast het
afscheid van bestuursleden hebben we het afgelopen jaar ook afscheid genomen van
één van onze adviesraadleden, Dr. Wim Willemsen. Hij heeft ons sinds het prille
begin altijd gesteund. Ook hem wil ik hiervoor nogmaals hartelijk bedanken.
2012 staat voor ons ook in kader van terug kijken naar 10 jaar Endometriose
Stichting. Waar stonden we toen we begonnen? Waar staan we nu en wat is er
onderweg allemaal gebeurd? Voor onze jubileumbijeenkomst ben ik hiervoor de
archieven in gedoken en heb ik alles in een overzichtelijke presentatie geprobeerd te
zetten. Deze vind je terug op onze website (www.endometriose.nl/index php?page=280).
Het mooie van een keer terug kijken is dat het je ogen opent. Als ik terugdenk aan
2002 en bekijk dat er toen geen informatie was, ziekenhuizen die het niet zo nodig
vonden om informatie over endometriose op te nemen, huisartsen die niet met ons
aan tafel wilden omdat endometriose wel mee viel. Nu in 2012 is de situatie voor
een gedeelte omgekeerd.
Er is informatie, ook steeds meer vanuit de ziekenhuizen zelf. Bij congressen van
specialisten en huisartsen worden we uitgenodigd om ook onze visie te geven.
Steeds meer mensen weten wat endometriose is maar nog steeds niet genoeg!
De komende jaren gaan we dan ook zeker door met de bewustwording hiervan.
Het afgelopen jaar hebben ook een aantal donateurs zich extra voor ons ingezet en
op een bijzondere manier geld voor ons opgehaald. In deze buikspreker lezen jullie
het verhaal van Suzanne Stuivenberg en Lisette Sape. Ik wil hen bedanken voor hun
inzet en mooie behaalde resultaat! Super dat zij op deze manier met ons meedenken.
Iets waar we in de toekomst waarschijnlijk (nog) meer gebruik van moeten maken.
Het jaar 2012 begon bij ons als bestuur met een knagend gevoel, ons afvragend wat
de toekomst ons ging brengen. Terug kijken op 2012 geeft het ons een goed gevoel!
2012 was een jaar van verandering, het was een mooi jaar! Een jaar waar we over
10 jaar wederom met trots op terug kunnen kijken!
Hartelijke groet, Bianca
voorwoord buikspreker
3

Eind 2012 is het alweer 10 jaar geleden dat
de Endometriose Stichting werd opgericht.
Dit jubileum werd gevierd in de vorm
van een symposium op 6 oktober j.l. in het
Museon te Den Haag. Samen met lotgenoten,
vrijwilligers, donateurs en professionals werd
teruggekeken naar de jaren waarin ze vele
successen hebben bereikt.
4 ziekte is die onderschat wordt en niet goed begrepen. Net als zijn voorgangers werd alles verteld aan de hand van 5
Momenteel is endo alleen met zekerheid vast te stellen een beeldende presentatie met bijbehorende (soms zeer
via een laparoscopische behandeling. Dit draagt bij aan gedetailleerde) beelden. Waar de endo kan zitten, hoe het
de vertraging van 6 tot 11 jaar in de werkelijke diagnose er uit ziet en hoe groot de kans is op een zwangerschap.
endometriose. De niet-operatieve methoden zoals een De theoretische invloed van endometriose geeft een
echografie, MRI of bloedonderzoek, hebben tot nu toe verminderde functie van de eierstokken en het baarmoeder-
onvoldoende diagnostisch vermogen. Zelfs de marker slijmvlies, verklevingen en verminderde eicelkwaliteit. Het kan
CA-125 in het bloedonderzoek is niet betrouwbaar. ontaarden in chronische buikpijn en seksuele problemen.
Dit komt voor bij alle soorten ontstekingshaarden en Met medicamenteuze behandeling, een operatieve behande-
geeft eigenlijk alleen aan dat het buikvlies geprikkeld is, ling of IVF kan men een zwangerschap tot stand brengen.
wat vele oorzaken kan hebben. Professor D’Hooghe Bij het hele behandeltraject staat de patiënt centraal.
maakt deel uit van een team dat een betrouwbare
niet-operatieve diagnostische test wil ontwikkelen, Je gynaecoloog als coach
met een hoge gevoeligheid van 80% of meer, voor
De presentatie van mevr. M. Smeets ging over endometriose
symptomatische endometriosepatiënten. De testset en de overgang. Eind goed, al goed? Alhoewel de ziekte niet
bestaat uit 28 bio markers en de plasmamonsters worden levensbedreigend is, is ‘empowerment’ een goede zaak.
verkregen tijdens de menstruatie. Evaluatie toont aan Empowerment is bewustwording. Meer grip krijgen op je
Door weia wiekens
dat 5 panels grote sensitiviteit vertonen van >82%. eigen situatie. Waarop richt je je blik? Hoe kijk je? De impact
Mocht deze test een doorbraak zijn dan wordt het aan van endometriose is heel verschillend. De gynaecoloog is
meerdere endocentra aangeboden.
een medisch expert maar moet tegelijkertijd ook een coach
kunnen zijn. De diagnostiek is divers en maatwerk. Wat zijn
de klachten bij de overgang en wat zijn de gevolgen op lange
termijn. (osteoporose, hart- en vaatziekten) Bij behandeling
van klachten kan ook een ‘life-style’ advies worden gegeven.
(voeding, niet roken, ontspanning) Endometriose in de
overgang verdwijnt meestal maar bij klachten altijd contact
opnemen met de gynaecoloog!
Endometriose Stichting
viert tien jarig bestaan
op Landelijke dag
De vrijwilligers begonnen de dag met een gezamenlijke
lunch. Deze werd aangeboden door de stichting, als dank
voor hun inzet achter de schermen om de zaak draaiende
te houden. Van de gelegenheid kon meteen gebruik
worden gemaakt om weer even bij te praten met elkaar of
om met het bestuur in gesprek te gaan. Tevens werden er
nieuwe mensen geïntroduceerd die bepaalde taken gaan
overnemen van anderen, die deze functie (soms na jaren)
naast zich neerleggen. Alle vrijwilligers kregen een
‘yellow ribbon’- sierspeld cadeau. Deze is ook verkrijgbaar
als bedeltje. Na de lunch kon men nog even het Museon
bekijken of alvast aan de koffie met gebak gaan.
Intussen kwamen de symposium bezoekers ook binnen en
werden ze verwelkomd door een aantal vrijwilligers van de
stichting. Zoals gebruikelijk kreeg men een badge uitgereikt
en de nodige info. Daarnaast stond er voor hen ook de koffie
of thee met gebak klaar. Het is altijd mooi om te zien dat er
steeds meer mannen de moeite nemen om hun partner te
steunen tijdens deze toch wel emotionele bijeenkomst.
Endometriose heb je vaak niet alleen en afgezien van de
vrouw zélf treft het natuurlijk ook haar naaste omgeving. Om
half twee ging de zaal open en werd het publiek getrakteerd op
een stukje cabaret met als titel “Er was eens… de besmetpoli-
buikspreker reportage
kliniek”. Hierin laten Frank Kesseleer en Marja de Leeuw op
voortreffelijke wijze zien dat het hebben van endometriose
niet altijd even goed uitkomt en dat er nog veel onduidelijkheid
en taboe heerst over het hebben van deze ziekte.
Het welkomstwoord
Het welkomstwoord kwam van Bianca De Bie, voorzitter
van de Endometriose Stichting. Na het programma te
hebben doorgenomen gaf ze het woord aan dagvoorzitter
dr. Annemiek Nap. Zij vertelde over hoe de stichting zich in
de loop der jaren heeft geprofileerd met infoboekjes,
lotgenotencontact, een eigen magazine en een website.
Men biedt een luisterend oor, is betrokken bij onderzoek
naar het ontstaan en behandelen van endometriose,
bezoekt wereldcongressen en is actief bij het opstellen
van nieuwe richtlijnen en behandelingen. Verder wilde
Annemiek graag de sprekers feliciteren met de behaalde
onderzoeksresultaten.
De ontwikkeling van een endometriose-test
De eerste lezing werd gehouden door prof. Dr. Thomas
D’Hooghe. Na zijn dankwoord aan de organisatie voor
de uitnodiging vertelde hij over het ontstaan van
endometriose en de kosten, dat het een progressieve
Levenslang hormonen?
De tweede lezing werd gehouden door Drs. A. Simons.
Zijn lezing ging over: “Levenslang hormonen van menarche
tot aan de menopauze?”. Endometriose gerelateerde
klachten ontstaan al op jonge leeftijd (

6
Niet blij met een
vervangende pil?
Op de redactie van de
Buikspreker ontvingen
we een mail van
Cynthia. Zij wilde haar
recente ontdekking over
de anticonceptiepil
graag met ons delen.
Door esmée karstanje-hanegraaf
Na een operatie aan haar eierstok zo’n tien jaar geleden,
kreeg zij van de gynaecoloog een hormoonkuur met
Microgynon 30 voorgeschreven. Door de jaren heen
heeft de verzekeraar via de apotheek tot nu toe drie
keer Microgynon vervangen door de anticonceptiepil
Ethinylestradiol/Levonorgestrel (van een andere fabrikant),
welke wel vergoed werd.
Begin van dit jaar werd de pil vervangen door Eleonore.
Zij kreeg toen allerlei klachten, zoals pijn aan haar enkels,
wat na het opstaan in de ochtend nog enkele uren
aanhield. Pas veel later kwam zij, door een forum over dit
onderwerp, op het idee dat dit wel eens van de pil kon
komen. Zij werd zich ervan bewust dat ze al die jaren van
de vervangende pil niet had stil gestaan bij hoe vervelend
zij zich voelde en sinds dit jaar ook nog die opvallende
pijn aan haar enkels had.
De apotheek verzekerde haar echter bij bijna elke
vervanging dat deze pil ‘precies hetzelfde is als
Microgynon 30’. Inmiddels is zij, op eigen verzoek,
weer begonnen met Microgynon 30 en merkte ze
eigenlijk meteen al verschil. De pijn in haar enkels is
verminderd en ze voelt zich beter.
De redactie heeft ook onze adviesraad om een reactie
gevraagd. Herkennen zij dit? Ook zij krijgen regelmatig
buikspreker uitgelicht
klachten van patiënten die andere preparaten ontvangen
dan het origineel dat zij in het verleden hebben gehad.
De uitspraak van de apothekers dat het absoluut geen
verschil mag maken, onderschrijven ze dan ook niet
helemaal. Er zijn wel degelijk andere componenten
aanwezig die toch een ander effect zouden kunnen
scoren. Als er klachten zijn van parallel-import-pillen kan
de arts een recept voorschrijven met de echte merknaam
van de pil met © erachter: dan moet de apotheek dat
originele product leveren.
Wij als redactie zijn erg benieuwd of jullie soort gelijke
ervaringen hebben als bijvoorbeeld Cynthia en of jullie
dan daadwerkelijk je ‘orginele’ pil weer terug kunnen
krijgen als je daar op staat of als de arts dat op het recept
zet. En natuurlijk; maakt dat wat uit voor de vergoeding
van je zorgverzekeraar?
Vul onze online poll in
Graag nodigen we jullie daarom uit om onze poll in te
vullen op http://www.endometriose.nl/index.php?page=284
Uiteraard als je dit herkent, maar ook als jou de vervanging
wél goed bevalt.
Afscheid van endometriose
specialist en adviesraadlid
Wim Willemsen
Wim Willemsen neemt afscheid. Na jarenlange
inzet voor bestrijding van endometriose en de
bijbehorende klachten is het tijd geworden nu
van zijn welverdiende pensioen te gaan genieten.
Door esmée karstanje-hanegraaf
Wim Willemsen was vanaf de oprichting van de
Endometriose Stichting al bij de stichting betrokken.
Endometriose specialist word je niet zomaar. Maar door
je jarenlang in de problematiek te verdiepen, relevante
literatuur te lezen en onderzoek te doen. In 2003 heeft
hij voor de Endometriose Stichting de eerste voordracht
voor patiënten gegeven in Oss.
Zijn inzet voor de Endometriose Stichting is één van de
vele dingen waaruit zijn toewijding blijkt die Willemsen
voor zijn vak heeft. Willemsen heeft zich enorm ingezet
om endometriose aan te pakken en de endometriose
patiënten te begeleiden. En ook voor de problematiek
die endometriose met zich meebrengt, zoals pijn,
vruchtbaarheidsproblematiek en het chronische karakter
van deze ziekte bood Willemsen een luisterend oor.
Hij was de eerste die vroeg ‘Wat wilt u?’
Dat is bij zijn patiënten niet onopgemerkt gebleven.
Een patiënt vertelde; hij was de eerste die vroeg ‘Wat wilt
u?’ En ook: eindelijk iemand die de goede diagnose stelde
na jaren van klachten. Verder wordt Willemsen onder
patiënten geprezen omdat hij hen serieus nam, echt
luisterde, oog en oor had voor wat het hebben van
endometriose kan betekenen voor iemand. Hij was er
echt voor je als patiënt.
Als ik Willemsen vraag wat hem is bijgebleven, vertelt hij
dat dit eigenlijk teveel is om op te noemen. Erg fijn was het
als vrouwen vertelden dat ze pijnvrij waren of uiteindelijk
na jarenlange strijd toch zwanger waren geworden.
Hoogtepunten
Terugkijkend op wat positief is geweest in de afgelopen
jaren voor endometriose patiënten noemt Willemsen
o.a. de oprichting van de Endometriose Stichting.
Dit zorgt er voor dat patiënten meer weten en mondiger
worden. Daarnaast is er vooruitgang geweest op medisch
technisch gebied. Er is een vooruitgang in chirurgische
ingrepen, er worden meer endoscopische operaties
gedaan. Ook worden depotpreparaten meer toegepast.
De toekomst
Waar nog eer te behalen valt in de toekomst, is het
vinden van een simpele manier om endometriose te
diagnosticeren en een goede therapie van endometriose
met weinig bijwerkingen. Verder is het belangrijk om
meer te weten te komen over de etiologie: ‘Waarom krijgt
de ene vrouw wel en de andere geen endometriose?’.
Willemsen heeft verder de indruk dat endometriose
is toegenomen, met name de ernstige endometriose.
Helaas moeten we afscheid nemen van een geprezen
arts en waardevol adviesraadlid. De Endometriose
Stichting is Wim Willemsen erg dankbaar voor al zijn
inzet voor endometriose patiënten.
interview buikspreker
7

8
Alles wat je wilt weten over
een baarmoederverwijdering
Een hysterectomie (of uterusextirpatie) is een
operatie waarbij de baarmoeder (al dan niet samen
met de baarmoedermond of –hals) verwijderd wordt.
Vrij vaak worden ook de eileiders en de eierstokken
weggehaald. Dit hangt af van de reden van de
operatie, de leeftijd en de bevindingen tijdens de
ingreep. De grootte van de baarmoeder, de mate van
verzakking van de baarmoeder en de reden waarom
deze wordt verwijderd, zijn bepalend voor de manier
waarop de operatie plaatsvindt: via de buik of
vagina, of tijdens een kijkoperatie.
Door weia wiekens
Een normale baarmoeder (uterus) heeft de vorm en
grootte van een omgekeerde peer. De wanden bestaan uit
spierweefsel en liggen tegen elkaar aan. Het is dus geen
holte. De binnenzijde is bekleed met slijmvlies. Het
onderste deel mondt uit in de schede en wordt de
baarmoedermond of baarmoederhals (portio of cervix)
genoemd. Aan de brede bovenkant monden twee eileiders
(tubae) in de baarmoeder uit. Deze dunne, soepele
buisjes, die zo’n 8-10 cm lang zijn, beginnen bij de
baarmoeder en eindigen bij de eierstokken. Baarmoeder,
eileiders en eierstokken liggen niet los in de buik, maar
zitten met bindweefselbanden vast onder in het bekken.
In één van de eierstokken rijpt elke maand een eicel.
Daarnaast maken de eierstokken hormonen (oestrogenen
en progesteron) die zorgen voor de maandelijkse menstruaties.
De hormonen dragen ook bij aan het zin hebben in
vrijen en ze houden de vagina soepel en stevig. Zaadcellen
komen via de vagina en de baarmoeder door de eileiders
naar de eierstok. Een niet-bevruchte eicel lost vanzelf op.
Een bevruchte eicel wordt door de eileider naar de
baarmoeder vervoerd. Hormonen, die door de eierstokken
worden gemaakt, bouwen elke maand het baarmoeder-
buikspreker uitgelicht
slijmvlies op. Nestelt zich geen bevruchte eicel in de
baarmoeder in, dan stoot de baarmoeder het slijmvlies
af. Dit verlaat het lichaam met bloed, de menstruatie.
De baarmoeder heeft zo een functie om te menstrueren
en om zwangerschappen te dragen. Daarnaast kan dit
orgaan bijdragen aan erotische gevoelens bij opwinding
en het krijgen van een orgasme. Door de baarmoeder
te verwijderen kan men verschillende gynaecologische
problemen oplossen.
redenen voor een hysterectomie
Menstruatieklachten
Het optreden van hevige, langdurige en onregelmatige
menstruaties of bloedverlies tussen de menstruaties door
kan een reden zijn om de baarmoeder te verwijderen.
Deze menstruatieklachten kunnen een gevolg zijn van
afwijkingen van de baarmoeder zelf, zoals bijvoorbeeld
vleesbomen in de baarmoeder (myomen). Het is ook
mogelijk dat het slijmvlies van de baarmoeder afwijkingen
vertoont (baarmoederslijmvlieskanker of poliepen).
Menstruatieklachten kunnen ook veroorzaakt worden
door een onregelmatige aanmaak van hormonen.
Eventueel kunnen deze klachten op een andere manier
behandeld worden, maar als deze behandelingen
onvoldoende resultaat hebben, als je er niet voor in
aanmerking komt of als je een definitieve oplossing wilt,
kan een baarmoederverwijdering het beste blijken te zijn.
Vleesbomen
Myomen, fibromen en fibromyomen zijn allemaal synoniemen
voor vleesbomen. Dit zijn goedaardige verdikkingen
(spierknobbels) van de spierlaag van de baarmoeder.
Ze kunnen sterk wisselen in aantal en grootte. De meeste
vleesbomen leiden tot overmatig bloedverlies, buikpijn
tijdens de menstruatie of verminderde vruchtbaarheid.
Hun groei wordt bevorderd door het vrouwelijk hormoon
oestrogeen. De vleesbomen kunnen zo groot worden
dat ze op de blaas gaan drukken of op andere organen.
Wanneer een vleesboom snel groeit of wanneer je
klachten hebt, is een behandeling nodig.
Deze behandeling kan bestaan uit medicatie of een
operatie. Wanneer hormonale therapie niet helpt, adviseert
de gynaecoloog een operatie. Naast een hysterectomie zijn
er nog andere operaties mogelijk waarbij de baarmoeder
gespaard blijft en enkel de vleesboom verwijderd wordt.
Of een dergelijke ingreep zinvol is, hangt af van de grootte
en de plaats van de vleesbomen en eventuele kinderwens.
baarmoeder
Endometriose of ‘chocoladecysten’
De binnenkant van de baarmoeder is bekleed met het
endometrium. Bij endometriose bevindt dat slijmvlies zich
ook buiten de baarmoeder, in de buikholte of in de eierstokken.
Omdat dit weefsel tijdens de ongesteldheid mee-
menstrueert, kan de endometriose gemakkelijk uitbreiden.
In de eierstok kan het bloed ophopen. Dit ingedikt bloed
lijkt op chocolade, vandaar de benaming chocoladecysten.
De typische symptomen van endometriose zijn pijnlijke
menstruaties en verminderde vruchtbaarheid. Endometriose
kan medicamenteus of operatief behandeld worden. Als alle
andere behandelingsmogelijkheden onvoldoende resultaat
opleveren en er geen kinderwens (meer) aanwezig is,
kunnen de klachten van endometriose vaak verholpen
worden met een baarmoederverwijdering. Let wel dat
dit altijd afhankelijk is van de ernst en lokatie van de
endometriose. Als tot een hysterectomie besloten wordt
kan het verstandig zijn om ook de eierstokken te ver-
wijderen. Deze maken hormonen (oestrogenen) aan die na
de operatie endometriose kunnen blijven veroorzaken.
Adenomyose
Bij adenomyose is het baarmoederslijmvlies dieper dan
normaal binnengedrongen in de spierwand van de
baarmoeder. Deze aandoening komt het meest voor bij
vrouwen boven de veertig. Adenomyose kan overmatig
bloedverlies en pijn bij de menstruatie veroorzaken.
blaas endeldarm
clitoris
anus
buitenste en
binnenste
schaamlippen vagina
uitgelicht buikspreker
9

uikspreker uitgelicht
Moeten de eierstokken worden verwijderd?
10 De baarmoeder is soms vergroot en pijnlijk bij het drukken Als de baarmoeder wordt verwijderd worden meestal ook
11
erop. Adenomyose behandelt men in eerste instantie met de baarmoederhals en baarmoedermond weggehaald.
Gynaecologen zijn het erover eens dat er bij vrouwen voor
hormonen. Als deze behandeling niet in aanmerking komt of niet De gynaecoloog zal met je bespreken of ook de eileiders
de overgang geen reden is om als routine tijdens de
werkt, kan een baarmoederverwijdering overwogen worden. en/of de eierstokken verwijderd moeten worden.
operatie ook de eierstokken te verwijderen, tenzij die
natuurlijk afwijkingen vertonen. Het wegnemen van de
Verzakking of ‘prolaps’ van de baarmoeder of
vaginawanden
Vaginale hysterectomie
Bij een vaginale hysterectomie wordt de baarmoeder
eierstokken betekent immers dat je direct na de operatie
in de overgang (menopauze) komt. Over wat verstandig is
De bindweefselbanden die de baarmoeder op haar plaats verwijderd langs de vagina. De gynaecoloog past deze
na de overgang, verschillen de meningen. De meeste
houden, rekken uit door zwangerschap of veroudering. methode toe als de baarmoeder niet te groot is en vanzelf
gynaecologen adviseren de eierstokken te laten zitten,
De baarmoeder kan dan naar beneden zakken, soms zelfs al iets in de schede naar beneden komt. Soms kan men
omdat ze nog kleine hoeveelheden hormonen maken,
tot buiten de vagina. Ook de steunweefsels van de
bij grote vleesbomen toch nog de baarmoeder in delen
die onder andere bijdragen aan het zin hebben in vrijen.
vaginawand en de omliggende organen verliezen soms hun vaginaal verwijderen. Bij deze operatietechniek is het
elasticiteit. De blaas of de darm kunnen dan samen met de behoud van de baarmoedermond niet mogelijk. Achteraf
Andere gynaecologen stellen voor om de eierstokken te
vaginawand uitzakken. De meest voorkomende klachten bij heb je alleen een klein litteken in de top van de vagina.
verwijderen om zo de kans op kanker ervan te verminde-
een verzakking zijn een zeurderig gevoel in de onderbuik Bij een verzakking van de blaas en/of endeldarm kan
ren. Bespreek dit voor de operatie met de gynaecoloog.
en rug, een drukkend gevoel in de vagina, ongecontroleerd deze manier van opereren worden gecombineerd met
Een enkele keer bestaan er afwijkingen aan één of beide
urineverlies en problemen met de ontlasting. Er kunnen een operatie aan de voor- of achterwand van de schede.
Figuur 2
eierstokken, die pas tijdens de operatie zichtbaar zijn.
vaker blaasontstekingen optreden. Je kunt ook hinder Het voordeel van deze manier van opereren is dat je
Littekens na een baarmoederverwijdering d.m.v. een kijkbuisoperatie Bij één afwijkende eierstok neemt de gynaecoloog
ondervinden als je zit, fietst of vrijt. Een verzakking hoeft
alleen behandeld te worden als er klachten zijn. Behande-
alleen een (onzichtbaar) litteken boven in de schede krijgt
en dus geen buiklitteken (zie figuur 1a). Meestal herstel
Verdoving
alleen deze eierstok weg. Dit heeft geen gevolgen.
De overgebleven eierstok maakt voldoende hormonen
ling kan bestaan uit fysiotherapie (bekkenbodem-oefenin- je weer snel.
Een hysterectomie wordt onder algemene verdoving
om niet voortijdig in de overgang te komen.
gen), het plaatsen van een steunende ring of een operatie.
Als de baarmoeder ver naar buiten zakt, is het meestal Abdominale hysterectomie (laparotomie)
uitgevoerd. Het verdovende middel wordt via een infuus
toegediend. De anesthesist zal een masker over je mond en Bij afwijkingen aan beide eierstokken probeert de
noodzakelijk deze te verwijderen.
Als verwijdering via de vagina niet mogelijk is of als je wil
neus zetten waarlangs je zuurstof krijgt. Je zal snel suf gynaecoloog tenminste een deel van één eierstok te
Kanker
dat de baarmoedermond behouden blijft, vindt de operatie
plaats via de buikwand. De organen zijn in dit geval beter
worden en in slaap vallen. Terwijl je slaapt brengt men een
buisje in de luchtpijp om je te beademen. Tijdens een
behouden om zo een voortijdige overgang te voorkomen.
Kanker kan optreden in de baarmoederhals, in het endometrium zichtbaar dan bij een vaginale hysterectomie. Wanneer de
algemene verdoving voel je geen pijn. De operatie duurt één
en in de eierstokken. Deze aandoening is altijd ernstig. Zeer baarmoeder erg vergroot is of als er andere problemen in
tot twee uur, rekenend van begin tot eind van de verdoving.
vaak maakt een hysterectomie deel uit van de behandeling. de buikholte zijn, kan men een abdominale hysterectomie
verkiezen. De insnede kan op twee manieren gebeuren.
de operatie
De gynaecoloog kan de baarmoeder volgens verschillende
operatiemethodes verwijderen.
Meestal maakt de gynaecoloog een horizontale snede net
onder de haargrens. Die zogenaamde ‘bikinisnede’ is maar
10 tot 15 cm lang en verdwijnt achteraf onder je slipje.
Soms wordt de snede verticaal gemaakt van de navel tot
aan de haargrens. Die manier van insnijden wordt toege-
‘ Bespreek voor de operatie duidelijk jouw
ideeën en wensen met de gynaecoloog’
• via de schede (vaginaal)
past als er al een litteken is van een vroegere ingreep of als
• via de buikwand door middel van een snede (abdominaal) de mogelijkheid bestaat dat er tegelijkertijd een operatie in
• via de buikwand door middel van een kijkbuisoperatie
(laparoscopisch)
de bovenbuik uitgevoerd moet worden. Dit is vaak het geval
bij kwaadaardige gezwellen. Een operatie via de buikwand
Welke methode?
Voor de operatie
Bij de baarmoederverwijdering via de schede en door is meestal relatief eenvoudig, en als de baarmoederhals
Afhankelijk van de grootte van de baarmoeder, de mate Een dag voor de operatie, soms op de dag zelf, word je
middel van een kijkbuisoperatie is er altijd een kleine wordt gespaard, blijft de vagina onaangetast.
van verzakking van de baarmoeder in de schede en de opgenomen in het ziekenhuis. Omdat je nuchter moet zijn
kans dat de gynaecoloog tijdens de ingreep alsnog moet
overgaan op een buikoperatie.
Laparoscopische hysterectomie
reden van de baarmoederverwijdering, zal een gynaecoloog
de operatie voorstellen waarbij de minste risico’s
voor de operatie, mag je ten minste vier tot zes uur voor de
operatie niets meer eten of drinken. Vaak krijg je een infuus
Soms is de baarmoeder niet te groot maar wel te weinig
zullen bestaan en de operatie en het herstel optimaal en ook een rustgevend middel. Bespreek voor de operatie
verzakt om via de vagina verwijderd te kunnen worden.
zullen verlopen. Een operatie via de schede is in principe duidelijk jouw ideeën en wensen met de gynaecoloog.
Dan kan een kijkbuisoperatie plaatsvinden. Bij deze
techniek maakt de gynaecoloog twee tot vier kleine
de eerste keus. Als dat niet mogelijk is wordt gekozen voor
een kijkbuisoperatie, dan voor een techniek met een Na de operatie
insneden van ongeveer 1 centimeter in de buikwand
horizontale snede en als laatste voor een techniek met Na een algemene verdoving heb je soms even last van
B
(zie figuur 2). Langs één van die sneetjes wordt de
laparoscoop in je buik gebracht. Een laparoscoop is een
een verticale snede. Bij de keuze van de methode is het
van belang of ook de baarmoederhals en/of de eierstok-
keelpijn door het buisje dat tijdens de operatie in de
luchtpijp werd geplaatst. Je kunt misselijk zijn en/of
lange dunne buis waar men met een kleine camera
ken verwijderd moeten worden.
overgeven. Het infuus blijft enkele dagen aanwezig tot
doorheen kijkt. Via de andere insneden brengt de
deze klachten verdwenen zijn en je voldoende kunt
gynaecoloog instrumenten in waarmee geopereerd
Moet de baarmoederhals ook worden weggenomen? drinken. Na een baarmoederverwijdering krijg je korte of
wordt. De gynaecoloog kan de operatie via de laparos-
Zijn er aan de baarmoederhals geen afwijkingen, dan is langere tijd een blaaskatheter; vaak wordt ook een tampon
A
coop op een beeldscherm volgen. Aan het einde van de
operatie wordt de baarmoeder via de schede of (in
het niet noodzakelijk deze te verwijderen bij een operatie
via de buikwand. Zo ontstaat er geen litteken in de vagina
in de schede gebracht. De blaassonde kan onaangenaam
zijn maar wordt na een dag of twee verwijderd. Of je pijn
kleine stukken) door de kijkbuis weggehaald. Om de
en is er geen kans dat deze van vorm verandert. Alhoewel in de buik en bij het litteken krijgt, is afhankelijk van de
baarmoeder in stukjes te snijden wordt gebruik gemaakt
het niet wetenschappelijk bewezen is, hebben sommige operatiemethode. Pijnstillers zijn dan noodzakelijk.
van een soort boor. Net onder de navel, in de liesstreek
vrouwen het idee dat de beleving van seksualiteit minder De darmen komen binnen één tot twee dagen langzaam
en in de top van de schede blijven dan kleine littekentjes
verandert als de baarmoederhals aanwezig blijft. Indien weer op gang. In het begin kan dit aanleiding geven tot
achter. Zoals bij vaginale ingreep is een vlotter herstel
deze niet is weggenomen blijft een uitstrijkje op geregelde een onaangenaam opgezwollen gevoel. Meestal zal je
Figuur 1a + 1b
één van de grote voordelen van deze techniek. Soms,
tijdstippen nodig. Bij een operatie via de vagina moet de je beter gaan voelen vanaf de tweede dag na de ingreep.
1a) horizontale lijn, meest gebruikte snede, bikinisnede
maar niet altijd, is het mogelijk de baarmoederhals te
gynaecoloog om technische redenen wel de baarmoeder- Via vloeibaar en licht verteerbaar voedsel ga je langzaam-
1b) verticale lijn, snede bij een grote baarmoeder of bij baarmoederkanker behouden.
hals wegnemen.
aan weer normaal eten. Na enkele weken kan men soms
uitgelicht buikspreker

12
‘ Neem de tijd om na te denken en de
voor- en nadelen goed te overwegen’
een hechting via de schede verliezen. Dit is geen reden
tot ongerustheid. De hechtingsdraadjes die niet vanzelf
vergaan, zullen na een week verwijderd worden. Ook kan
er soms via de schede bloedverlies optreden. Om het
litteken in de top van de vagina goed te laten genezen,
is het raadzaam vier tot zes weken te wachten met vrijen.
Na iedere operatie wordt een afspraak gemaakt voor een
controleonderzoek.
De duur van het ziekenhuisverblijf is afhankelijk van het
type operatie en de gezondheidstoestand. Een abdominale
hysterectomie vergt een langer verblijf in het
ziekenhuis dan een vaginale hysterectomie. Het varieert
van een paar dagen tot een week. Probeer thuis zoveel
mogelijk te rusten want je zal minder aankunnen dan je
denkt. Enige hulp in huis is zeker nodig. De herstelperiode
verschilt van persoon tot persoon. Gemiddeld ben je na
een goede maand volledig hersteld. Werk je buitenshuis,
houd dan rekening met een afwezigheid van tenminste
zes weken. Zeker de eerste weken vermijden om zware
dingen te tillen. Douchen mag gerust, ook met een
buiklitteken.
Complicaties
Een operatie houdt altijd bepaalde risico’s in,
maar gelukkig zijn ernstige complicaties zeldzaam.
De technieken gaan altijd gepaard met wat bloedverlies.
Als je te veel bloed verloren hebt, kan een ijzertherapie
of een bloedtransfusie nodig zijn. In de buikwand of in
de vagina kan een nabloeding optreden. Meestal verwerkt
het lichaam zelf een bloeduitstorting, maar het herstel
duurt dan langer. Bij een ernstige nabloeding kan een
tweede operatie noodzakelijk zijn. Voorbeelden van
andere mogelijke complicaties: een infectie, blaasontsteking,
afscheiding, trombose, en beschadiging van de
urinewegen, darm, bloedvaten of zenuwen. Het gebeurt
slechts heel zelden dat urinewegen, darmen of bloedvaten
beschadigd worden, maar bij ernstige vergroeiingen komt
een dergelijke complicatie meer voor. Sommige vrouwen
hebben na de operatie last van duizeligheid, slapeloosheid,
moeheid, plasklachten, concentratiestoornissen,
buik- en/of rugpijn. Deze klachten zijn niet ernstig,
maar kunnen wel vervelend zijn. Als het verloop van het
herstel na de operatie anders is of langer duurt dan
verwacht, is het verstandig dit met jouw huisarts of
gynaecoloog te bespreken.
Gevolgen voor de lange termijn
Als de baarmoeder verwijderd is, heb je geen menstruatie
meer en is zwanger worden onmogelijk. Indien de baarmoederhals
aanwezig blijft, kun je elke maand nog een heel
buikspreker uitgelicht
klein beetje bloed verliezen. Bij een bikinisnede kan de huid
rond het litteken gedurende langere tijd ongevoelig - of juist
overgevoelig - zijn omdat de huid zenuwen zijn doorgesneden.
Dit verdwijnt meestal na verloop van tijd. Als tijdens de
operatie je eileiders en eierstokken verwijderd werden en je
was tevoren nog niet in de menopauze, dan moet je
lichaam wennen aan de nieuwe hormoonhuishouding. Er
kunnen overgangsklachten optreden zoals opvliegers,
droogte van de schede, prikkelbaarheid en depressieve
gevoelens. De gynaecoloog kan indien nodig medicatie
voorschrijven. Werden je eierstokken gespaard, dan zullen
zij ook na een hysterectomie blijven functioneren. Rond je
vijftigste zal je de natuurlijke overgangsfase in gaan. Dit kan
te herkennen zijn aan de warmteopwellingen.
Veranderde seksuele beleving
Bij sommige vrouwen verandert de seksuele beleving.
Veel vrouwen ervaren positieve effecten, bijv. minder pijn
bij het vrijen. Soms zijn er veranderingen in negatieve zin,
zoals minder zin hebben in vrijen, verminderde gevoeligheid
van (de omgeving van) de schede, en/of veranderingen
in het orgasme. Sommige vrouwen missen het
samentrekken van de baarmoeder bij het klaarkomen,
maar gaandeweg wennen ze daaraan. Vrouwen die
voorheen al problemen hadden met vrijen, kunnen er
na de operatie nog meer moeite mee hebben, maar voor
de meeste vrouwen betekent de baarmoederverwijdering
een verbetering - zeker als ze voorheen frequent bloedverlies
hadden.
Kun je zelf kiezen?
Bij goedaardige aandoeningen hoeft de baarmoeder niet
meteen verwijderd te worden. Neem dus de tijd om na
te denken en de voor- en nadelen goed te overwegen.
Bespreek met de gynaecoloog de mogelijkheden van eventuele
alternatieve behandelingen. Kies je voor een baarmoederverwijdering,
bespreek dan welke operatie methode voor
jou het beste lijkt. Vooral bij vrouwen die niet of nauwelijks
zelf over de operatie hebben kunnen beslissen, kunnen
emotionele klachten voorkomen. Bedenk daarom dat jíj
degene bent die beslist over al dan niet opereren, zeker
wanneer het een goedaardige afwijking betreft.
Tot slot
Als je wilt praten over gevoelens of twijfels die je over
de baarmoederverwijdering hebt, kun je bij het Informatie
Centrum Gynaecologie (ICG) namen en adressen
krijgen van vrouwen die deze operatie ook zelf hebben
meegemaakt en er over willen praten. Tevens kun je op
onze eigen website, www.endometriose.nl terecht voor
meer informatie (kopje endometriose > ik heb een vraag).
(bron bekend bij de redactie)
Het belang
van lotgenoten
Door sibbine van lerberghe
Het belang van contact met lotgenoten is herkenning en
erkenning, en het uitwisselen van ervaringen. Een gesprek
kan opluchten, gerust stellen. Wanneer je net te horen
krijgt dat je endometriose hebt, dan weet je niet wat je
overkomt. Dat is vooral het geval voor vrouwen die al meer
dan tien jaar met dit probleem zitten. Doordat de stichting
onlangs haar tiende verjaardag vierde, zullen velen onder
ons al veel beter ingelicht zijn over de mogelijk heden voor
de verschillende behandelingen en dergelijke.
Toch is medicatie alleen niet genoeg. In feite is het nog
een relatief onbekende ziekte. Meermaals moest ik al
uitleggen wat er met mij aan de hand is. Je ziet het niet
van buiten uit. Zo kan je ook op onbegrip stuiten bij
sommige artsen en dat zouden echter de laatsten moeten
zijn van wie je zoiets zou verwachten. Iedereen heeft een
ander karakter en verwerkt zijn problemen op zijn eigen
manier. Zelf heb ik veel behoefte aan contact met
lotgenoten en dat heb ik uiteindelijk gevonden middels de
Endometriose Stichting.
Persoonlijk vind ik dat enkel diegenen die zelf met de
ziekte rondlopen je het beste kunnen begrijpen. Dat geldt
trouwens voor vele zaken in het leven. Contact met je
lotgenoten onderhouden is belangrijk en zonder dat je het
weet beteken je veel voor een ander! Voordat ik de
stichting had ontdekt, probeerde ik ‘mijn verdriet en pijn
daar omheen’ van me af te schrijven in artikelen op een
site die enkel voor vrouwen bedoeld is. Door één van mijn
vele artikelen daarover werd ik op die bewuste site plots
gecontacteerd door een lotgenote. Zij had mijn artikel
gelezen en zat zelf met zeer veel open vragen en stond
net voor een zware operatie.
Toeval wou dat ik ongeveer dezelfde ingreep had
ondergaan maar dan tien jaar geleden. Sinds de dag dat
we contact met elkaar hadden is er een band gegroeid
tussen ons. Vele zaken zijn soms zo delicaat om er met
een ander over te praten en met wie kan je dat beter
dan met een lotgenote?
Ik moet zeggen dat ik via het forum van de Endometriose
Stichting en het bekende ‘facebook’ al veel nieuwe maatjes
heb gevonden. Elkaar steunen in goede en minder goede
dagen en elkaar raad geven als dat gevraagd wordt. Voordat
ik de stichting leerde kennen en dus ook geen lotgenoten
sprak, voelde ik me alleen en ongelukkig. Niemand begreep
mij precies. Dat gevoel is nu grotendeels verdwenen. Buiten
het luisteren naar elkaar, raad geven, spreken uit ervaring,
kweek je ook een nauwe band en leer je dat je niet alleen
bent met je probleem! Dat gaf me weer moed.
Voor vrouwen die in plaats van digitaal ‘contact’ liever
live met een lotgenoot in gesprek gaan kunnen ook altijd
terecht op een zogenoemde Endolounge (voorheen
lotgenotencontact). Bekijk de agenda op onze website
voor meer informatie over een Endolounge bij jou in
de buurt.
interview buikspreker
13

kennedymars
voor een
goed doel
14 15
door weia wiekens
Het eerste weekend van juli 2012 ging de
50 e jubileumeditie ter ere van de Kennedymars
in Someren van start. Dat is een wandeltocht
van 80 kilometer, die binnen 20 uur gelopen
dient te worden. Deze is vernoemd naar de
Amerikaanse president John F. Kennedy en
wordt jaarlijks op vele plaatsen in Nederland
georganiseerd. De wandelaars startten om
22.00 uur en wandelden vervolgens door de
directe omgeving. Zij moesten uiterlijk zondag
8 juli om 18.00 uur weer binnen zijn. Ruim een
half jaar na haar operatie was Lisette Spapé
één van de 2.917 lopers voor de tocht van
80 kilometer. Lees hier haar persoonlijk verhaal
met een bijzonder initiatief.
buikspreker ervaringsverhaal
Zaterdag 7 juli was het zover. Na een half jaar flink
getraind te hebben sta ik op het plein in Someren,
mijn voeten zijn zojuist ingetapet. Ik ben er 3 uur van
te voren en er zitten al mensen die gaan lopen bij de
startlijn te wachten. Ik ben een beetje zenuwachtig.
Hoe zal het gaan? Krijg ik veel slecht weer? Hoe zal
de sfeer zijn? We komen langzaam aan bij de starttijd.
Het is al behoorlijk druk en de dj maakt er een feestje
van. Ik realiseer het me: er ligt 80 km voor me en die
ga ik bewandelen.
Ook gaan de gedachtes door mijn hoofd over de
afgelopen jaren. Hoe de endometriose in mijn leven
is en wat we daardoor al heb moeten doorstaan -
zowel lichamelijk als geestelijk. De jaren van pijnlijke
menstruaties toen ik nog van niets wist, de onvervulde
kinderwens en de onderzoeken en uitslagen daarvoor,
waarbij dus endometriose boven water kwam.
De pijnlijke en zware ivf behandelingen die na de
3 e poging uitliep op een miskraam, en het allerzwaarste:
het besluit en de operatie waarbij mij baarmoeder
en eierstokken (op een klein restje na) zijn verwijderd.
En nu sta ik hier, acht maanden na mijn operatie.
Pijnvrij en vol energie. Ik heb er zin in!
‘ik ben een beetje
zenuwachtig,
hoe zal de sfeer zijn?’
De start was indrukwekkend. Zoveel mensen bij elkaar,
2.915 om precies te zijn, en het duurde 45 minuten
voordat iedereen uiteindelijk gestart was. In de nacht
lopen was bijzonder. Vooral om even een glimp te
krijgen van de zon die opkwam, voordat het weer achter
een stapel donderwolken vertrok en zich pas weer bij
de finish liet zien. Veel regen gehad onderweg. Ook een
paar donderklappen en natte voeten. Later gelukkig
nog droge sokken en schoenen aan kunnen doen.
Ook de sfeer was erg goed. Af en toe een babbeltje
gemaakt met de mensen die ook meeliepen, en af en
toe werd je weer even opgepept als je er doorheen
zat door de stempelpost, wildvreemde mensen,
of handjes geven aan de kindertjes die langs de weg
zaten te kijken. Alles was erg goed verzorgd.
De eerste 50 km gingen goed omdat ik daar al aardig op
getraind was. Op de 60 kreeg ik ’t zwaarder. Ik viel bijna
in slaap bij een pauzepost in een warme tent, maar na
een kop soep en een half uurtje zitten ben ik weer
doorgegaan. Op 65 km stond er familie klaar om mij aan
te moedigen en te voorzien van blarenpleisters en verse
sokken. Best emotioneel kan ik je zeggen. Met nog
(maar) 15 km te gaan begon ik aan de laatste 3 uur,
begeleid door diverse blaaskapellen en de vele mensen
die zowel overdag als ‘s nachts voor hun huizen hebben
gezeten en ons van alles aanboden. Deze gingen wat
langzamer in verband met pijnlijke spieren en voeten,
maar ik kwam er wel.
‘de tocht heeft mij
laten zien dat ik meer
aankan dan dat ik
zelf soms verwacht’
Opgewacht door mijn lieve man, ouders, zusje en
zwager werd ik binnen gehaald. Moe, emotioneel,
voldaan en blij met de opbrengst voor mijn doel tijdens
deze tocht: de Endometriose Stichting. Ik heb het
gehaald, de 80 km zijn gelopen, alhoewel ik mij dit
achteraf nog moeilijk voor kan stellen. De tocht heeft
mij laten zien dat ik meer aankan dan dat ik zelf soms
verwacht. Zeker als ik terugkijk naar het moment dat
het uren lang achter elkaar onweerde en hard regende
terwijl het langzaam licht werd, ik mijzelf in droge
sokken en schoenen hees op een droog rustpunt en
met zonneschijn de finish over kwam. Het “na regen
komt zonneschijn” effect. Dus als ik weer eens een dip
heb, laat ik die dan even toe en denk dan weer aan de
tocht en weet dat alles goed komt.
Het heeft ook zeker meegewerkt aan mijn verwerkingsproces.
Het heeft het in ieder geval een stuk makkelijker
gemaakt. Ik heb in die tocht ook geregeld gedacht over
hoe snel alles was gegaan en dat er veel gebeurt is in de
afgelopen drie jaar. Op het moment van de start speelde
de band “We are the Champions”. Dat voelde ook echt
zo terwijl ik nog moest beginnen.
Lisette Spapé Kneppers
De Endometriose Stichting wil Lisette heel hartelijk
danken voor haar donatie van 620 euro! Via de website
geef.nl is het bedrag inmiddels ontvangen. Dat verdient
wel een lintje dachten we zo. De ‘yellow ribbon’-sierspeld
wordt je binnenkort toegezonden.
ervaringsverhaal buikspreker

Beschuit mét &
zonder muisjes
16 “Ik (endometriose) ben bij je. Ik ben altijd ongewenst.
door frouckje grijpstra - de Jong
Kinderwens en ongewenst kinderloos
Veel endometriose patiënten lopen tegen vruchtbaarheidsproblemen
aan. Met hen ook de partners. En de daaruit
vloeiende kinderwens die vervuld word of juist blijvende
kinderloosheid. Er komen steeds meer mogelijkheden om
zwanger te raken, maar artsen kunnen geen wonderen
verrichten. Ik ken vrouwen met matige endometriose die
maar niet zwanger worden, maar ook vrouwen met
zwaardere vormen van endometriose die uiteindelijk wel
zwanger raken. De ene groep zou grotere kansen hebben
dan de ander, toch lijkt het soms willekeur. Er bestaat de
mogelijkheid dat je op het pad van een onbeantwoorde
kinderwens blijft. Is dit een verlies wat te verwerken is?
En zal je omgeving je ooit écht begrijpen? Als je wel
zwanger raakt, betreed je de sociale omgeving waar men
wel kinderen krijgt. Maar betekent dit ook verwijdering
van hen, die niet zwanger raken?
Stil verlangen
Heel makkelijk komen vragen uit je omgeving zoals
‘wanneer komt de eerste? Of: wordt dat de babykamer?’
Begrijpelijke maar ook onnadenkende vragen die hard
kunnen aankomen. Want veel vrouwen krijgen kinderen
niet even op bestelling. Een scenario die helaas voor veel
endometriose patiënten maar al te bekend is. Als zwanger
worden niet vanzelf gaat, heeft dat een voelbaar en
verstrekkende impact op alle aspecten van je dagelijkse
leven. Ongewild verschijnt daar het pad van een medisch
circuit. De meeste stellen betreden vervolgens dit pad.
Het is echter niet zeker hoe lang dit pad zal zijn en waar
dit pad zal eindigen. Je krijgt te maken met heftige emoties,
zoals bijvoorbeeld hoop, vrees en teleurstellingen.
Je partner denkt of gaat er vaak anders mee om dan jijzelf.
Er kunnen seksuele problemen ontstaan. Wat vertel je wel
en wat niet? En aan wie in je sociale omgeving?
En hoe ziet de toekomst er nu uit? Als je kinderwens (nog)
niet vervuld wordt, dan gaat je eigen leven niet vanzelf
verder. Als bellen in de lucht hangt deze wens bij je.
Maar de bellen kunnen kleiner worden of kapot knallen.
Nee, een kinderwens is geen wens die je zomaar even
opgeeft en vergeet. Een stil verlangen blijft vaak lange
tijd, of misschien wel altijd bij je. Ik denk dat het bijzonder
pijnlijke in kinderloosheid misschien wel in het onzichtbare zit.
buikspreker uitgelicht
Je verliest iets wat niet is geweest. Dit maakt het
verwerken van dit verlies extra moeilijk en het begrijpen
ervan door de omgeving ook. Je kunt je erg eenzaam
voelen. En het verlies wordt wel elke keer pijnlijk
aangeraakt doordat we in een wereld leven met dikke
buiken, knuffelbeesten en geboortekaartjes.
Bezoek van de ooievaar
Hoe vroeger de diagnose endometriose gesteld wordt,
hoe groter de kans dat zwaardere ingrepen voorkomen
kunnen worden en de vrouw vruchtbaar blijft. Of een
vrouw met endometriose zwanger wordt, is afwachten.
Soms gebeurt het spontaan. Bij anderen speelt de duur
van de kinderwens, de ernst van endometriose en de
leeftijd van de vrouw een rol in het te bewandelen medisch
traject. Er zijn geen garanties voor een positieve uitkomst.
De ooievaar komt alsnog niet zomaar langs gevlogen.
Je beklimt als het ware een ladder bij dit traject. Hoe hoger
je komt, hoe harder je kunt vallen. Toch is de kinderwens
vaak groter dan de angst voor het vallen. We volgen de
bellen in de lucht, die zich hogerop in de ladder steeds
meer vullen met hoop.
En dan is daar soms de weg van het zwanger worden en
kind(eren) krijgen. Op deze weg mag ik nu lopen. Met een
lichaam vol endometriose ben ik toch zwanger geworden.
We wilden een IVF poging proberen, na een lang traject
van ziek zijn en in de overgang zitten. Alvorens we over
zouden gaan op het spoor van tijdelijk de kinderwens aan
de kant zetten, misschien wel voorgoed. En een grote
operatie te ondergaan.
Verbinding of verwijdering?
Het open kunnen praten over je kinderwens of kinderloosheid
is niet voor iedereen vanzelfsprekend. Voor mij was
dit ook niet het geval. Reacties kunnen ook (onbedoeld)
pijnlijk zijn. Zo heb ik zinnen als ‘kinderen zijn niet geluk
makend. Of: zonder kinderen heb je wel meer vrijheid’
maar al te vaak gehoord. Maar als je een onvervulde
kinderwens hebt, is het onmogelijk je daarvoor af te
sluiten. Je wordt overal geconfronteerd met zwangerschap
en kinderen. De wens zit diep van binnen. Die verdwijnt
niet door je te richten op de zogenaamde positieve kanten
van kinderloos zijn!
Dat deert mij niet. Ik groei wel, met of zonder jouw goedkeuring.
Niet alleen veroorzaak ik pijn, maar ik heb je organen aangedaan.
Je darmen, je blaas, ze zijn niet meer zoals ze horen te zijn.
Toch heb ik je nog meer geraakt door je eigen vrouwelijke organen
aan te tasten. Heel feitelijk gezien ben je gewoon vruchtbaar,
zoals het past bij een dertiger. Je produceert eicellen, je cyclus
volgt precies de klok. Alleen ik maak je lichaam ongeschikter
om zwanger te worden. Verklevingen, geknakte eierstok, bloedingen,
endometriose-cyste, een baarmoeder die vast zit aan blaas en
darm... Ik speel met je binnenkant! Het maakt mij krachtig.
Ja, ik heb je diep geraakt, in heel je vrouw zijn.”
(Gedeelte uit ‘Het jaar van de draak’, column Frouckje op onzichtbaarziek.nl ,4 augustus 2012)
Je kunt dan ook veel onbegrip uit je omgeving ervaren.
Gevoelens van weerstand, jaloezie, onrechtvaardigheid,
zinloosheid, woede, verlangens en gemis steken de kop op.
De impact van vruchtbaarheidsproblemen kan relaties dan
ook flink verstoren of onherstelbaar beschadigen. Nu sta ik
zelf ook in de wereld van kinderen krijgen. Natuurlijk is mijn
vreugde onnoemelijk groot. Maar in mijn contacten met
anderen die nog wel met kinderloosheid te maken hebben,
merk ik voelbaar een verschil. Een soort verwijdering.
Ik begrijp heel goed de confrontatie met mijn dikke buik en de
gevoelens die het kan oproepen. Ik heb ze zelf ook ervaren.
Toch vind ik dit best moeilijk, omdat ik het contact met deze
mensen als waardevol ervaar. Kan er ook verbinding blijven?
Aan de andere kant merk ik ook verschil in contact met
anderen die al lange tijd wél ouders zijn. Het is alsof ik word
toegevoegd tot hun wereld. Verwijdering wordt hier juist weer
méér verbinding. Dit is heel fijn, er is gedeelde vreugde.
Maar mijn gevoel dat ik al die tijd ‘er niet echt bij hoorde’
wordt wel versterkt. Zou dit gevoel straks ook onbedoeld
tussen mij en degenen zonder kinderen ontstaan?
Tot slot
Kinderwens en ongewenst kinderloos. Een heel gecompliceerd
en persoonlijke onderwerp. Toch wordt het gedeeld
door honderdduizend anderen over de wereld, echter vaak
in stilte. Vruchtbaarheidsbehandelingen worden steeds
‘normaler’ gevonden, maar kinderloosheid lijkt een moeilijk
onderwerp te blijven. Er ontstaat vaak een soort impasse.
Stellen spreken niet (meer) over de onvervulde kinderwens
en de omgeving vraagt niet (meer). Waar staan jullie met je
kinderwens of kinderloosheid? Ervaren jullie verwijdering of
juist ook verbinding? En wat zou je hierin graag (anders)
willen? Waar je ook staat, met of zonder kind, ik denk dat een
invoelende maar vooral ook onbevooroordeelde benadering
naar elkaar kan leiden tot meer openheid, begrip en verbondenheid.
Niet eenvoudig, maar ik denk wel dat het mogelijk is.
Meer lezen over kinderwens en kinderloosheid?
www.freya.nl
Freya biedt nieuws, achtergrond informatie, ervaringsverhalen
en contact over vruchtbaarheid, problemen
met zwanger worden en ongewilde kinderloosheid.
www.deverdwaaldeooievaar.be
Belgische vereniging die informatie en emotionele
ondersteuning biedt aan mensen met vruchtbaarheidsproblemen
en hun omgeving.
www.openzenuw.nl
Een website over vruchtbaarheidsproblemen
en je omgeving
www.ivfboeken.nl
Op deze website zijn boeken verzameld met
als thema’s ‘vruchtbaarheidsproblematiek’ en
‘ongewenste kinderloosheid’.
www.fertiliteit.info
Een site met voorlichtingsmateriaal over onvruchtbaarheid,
geschreven en gecontroleerd door een
redactieraad bestaande uit diverse gezag-hebbende
professionele bronnen.
www.fiom.nl
Informatie van Stichting Ambulante Fiom over haar
hulpverlening aan vrouwen en mannen bij onbedoelde
zwangerschap, kinderwens, afstamming en adoptie.
uitgelicht buikspreker
17

18
Behandelcentrum DBC
biedt behandeling op
maat voor endometriose
patiënten
Als endometriose patiënt
heb je wellicht geregeld
te maken met serieuze
chronische pijn- en
vermoeidheidsklachten.
Soms zijn deze klachten
zo overheersend dat het
gewoon functioneren er
door belemmerd wordt,
je in een isolement
terecht raakt en/of je
soms de wanhoop nabij
bent. Behandelcentrum
DBC in Amersfoort biedt
middels de poliklinische
revalidatiebehandeling
van Ciran aan om je
weer op gang te krijgen.
door eline de visser
buikspreker uitgelicht
Ciran maakt in haar behandeling gebruik van een
gecombineerde aanpak van fysieke revalidatie en een
medisch-filosofische methode. Hoe gaat dit in z’n werking?
Na een intakegesprek word je getest aan de hand van een
5-assig (holistisch) model. Daarbij wordt enerzijds een
persoonlijkheidsprofiel geschetst en wordt daarnaast ook
gekeken naar je beweeglijkheid (fysieke as), je mentale
gesteldheid (mentale as), coping (dat wil zeggen: hoe ga
je om met tegenslagen in je leven) en existentiële coping,
waarin echt dieper ingegaan wordt op levensvraagstukken,
zoals jouw drijfveren en je levensdoel bijvoorbeeld.
Naar aanleiding van deze ingevulde assen wordt een
behandelprogramma voor jou op maat gemaakt, waarna
je een 18-weken durend, intensief traject induikt.
Werkwijze
In 8 á 15 uur per week wordt door middel van in- en
outdoortrainingen je fysieke en mentale gesteldheid weer
in haar eigen kracht gezet. Regelmatig wordt er in kleine
groepjes samengewerkt om over bepaalde vraagstukken
na te denken en met elkaar over te praten. Je kunt dan
denken aan bijvoorbeeld gesprekken over -al dan niet
verkeerd gestelde- aannames, angst en stress;
kenmerken waardoor pijnklachten eigenlijk alleen maar
verergeren. Eigenlijk worden klachten als een ui afgepeld,
zodat je ontdaan wordt van alle onderhoudende factoren,
die een klacht alleen maar nutteloos in stand houden.
Veel patiënten ervaren uiteindelijk ook de opluchting om
over hun problemen te kunnen praten. Eventueel kun
je gebruik maken van een werkgeversmodule, zodat je
leidinggevende desgewenst beknopte en werkgerelateerde
relevante informatie krijgt verstrekt over jouw ontwikkelingen.
Niet onbelangrijk: het Ciran behandelprogramma wordt
volledig vergoed in de basisverzekering.
Meer informatie
Ben je nieuwsgierig naar deze methode en zou je willen
weten wat DBC voor jou kan betekenen? Neem dan eens
contact op en vraag een vrijblijvend oriënterend gesprek
aan. Bel met 033-5374455 en vraag naar Ellen Jagt of
Anita Riksten.
Website
www.dbc.nl/ciran.html
cOlumN
‘ Geen
polonaise
meer aan
mijn lijf’
Ps. Naar aanleiding van mijn vorige column: Met mijn zoon
is alles goed, na de ziekenhuisopname, vijf weken antibiotica
en recente nieronderzoeken bleek alles gelukkig helemaal
in orde!
Aanrakingen. Ze kunnen zo mooi zijn. Een warme hand op de
jouwe, een bemoedigend klopje, hand in hand lopen met je
geliefde, huid-op-huid contact met je kind. Maar ook zo
confronterend, of invasive, zoals ze dat in het Engels zo mooi
noemen. Binnendringend is een van de vertalingen in het
Nederlands. Zo voelt dat ook, alsof iemand je persoonlijke
ruimte binnendringt. De laatste tijd voelen steeds meer normale
aanrakingen, ook van bekenden, vrienden en zelfs familie zo.
Vreemd, ik had daar nooit zo veel last van, was zelfs vrij amicaal.
Ik denk dat in de loop van de tijd dit is opgebouwd. Onderzoek na
onderzoek, inwendig, uitwendig en dat jarenlang. Ik weet nog,
in 2009, op de spoedeisende hulp dat ik dacht: ‘Laat me maar
met die pijn, ik ga wel naar huis, raak me alsjeblieft niet aan, niet
weer!’. Geen ontkomen aan, gynaecoloog van dienst nummer 243
van dat jaar, coassistent erbij, de lieve verpleegkundigen die me
hielpen. Maar telkens weer raken ze hetgeen aan dat het meest
privé is: je lijf. En dan vaak nog via de ingang die je eigenlijk niet
voor het publiek wilt openstellen. Maar die als endometriose
patiënt soms wel de hoofdingang van een pretpark lijkt te zijn.
Tijdens mijn zwangerschap heb ik vanaf week 5 meerdere echo’s
gehad, inwendig en uitwendig. Maar ook onderzoeken, ctg’s en
een draaipoging omdat de kleine in stuit lag. Die draaipoging
deed ook zo onnoemelijk veel zeer dat ik moest braken. En had
geen enkel nut. Uiteindelijk hield de medisch noodzakelijke bevoelerij
pas op na mijn keizersnee en de daaropvolgende controles.
De kraamtijd was een emotionele achtbaan, waarin ik het
liefst alleen man naast me had. Buiten mijn kersverse baby
natuurlijk. Ik hield iedereen een beetje op afstand tot we als
gezin gewend waren. Heerlijk was dat. Maar toen kwam de
kraamvisite: iedereen dikke zoenen, knuffels en aan mijn kind
zitten. Wat werd ik ineens bezitterig! Ik wilde liever niet dat
mensen aan mijn kind zaten, zijn huid voelde als de mijne en
ik was klaar met elke aanraking van iemand anders dan mijn
gezin. Ik heb me er echt overheen moeten zetten. Wat een
duffe muts was ik geworden, ik schrok er zelf van.
Na de kraamperiode dacht ik er wel vanaf te zijn. Tot een collega
vorige week ineens vriendschappelijk zijn arm om mijn schouders
sloeg. Met trillende stem zei ik: ‘Wil je me alsjeblieft loslaten,
ik hou niet van aanrakingen.’ In de trein naar huis drong het pas
tot me door wat ik had gezegd en gevoeld. Ik hou gewoon niet
meer van aanrakingen. Ik! Die altijd met iedereen wilde kroelen,
een hand op iemands hand legde, de bemoedigende schouderklopjes
gaf. Ik raakte zelf niet meer aan ook. Ja mijn man en mijn
kind. En soms mijn ouders of bepaalde vriendinnen. Ik zit aan
mijn taks wat aanraken betreft. Artsen mogen me alleen als het
strikt noodzakelijk is nog aanraken heb ik besloten. En zo min
mogelijk meekijkende stagiairs, co-assistenten en andere
geïnteresseerden. En richting anderen hou ik afstand, een hand
volstaat vaak ook in plaats van drie zoenen op de wang. En
eigenlijk is daar niks mis mee nu even, het heftige zal vanzelf
slijten. Gelukkig woon ik niet meer in Breda, zodat ik geen
carnaval hoef te vieren. Geen polonaise meer aan mijn lijf.
Gianna
column buikspreker
19

Voor deze editie van de Buikspreker
hebben we de leden van de adviesraad
gevraagd wat de meerwaarde is van
een MRI bij (het vaststellen) van
endometriose. En hoe betrouwbaar is
de uitkomst van zo’n MRI? MRI staat
voor magnetic resonance imaging.
Hierbij worden beelden van organen
en weefsels gevormd met behulp van
magnetische resonantie.
20 Heb jij nou ook een vraag met betrekking tot endometriose
die je graag zou willen laten voorleggen aan de adviesraad?
Mail je vraag naar redactie@endomtriose.nl
21
door esmée karstanje-hanegraaf
Een MRI is niet bedoeld om endometriose vast te stellen.
Wel zou het een meerwaarde kunnen zijn om de uitbreiding
van diep infiltratieve endometriose (DIE) in kaart te
brengen. Dus pas als er bij anamnese en lichamelijk
onderzoek, aangevuld door echoscopie, de verdenking
bestaat op DIE kan de MRI gebruikt worden om vast te
leggen wat de relatie is tussen de endometriose en de
darm, de blaas en de ureteren. In dit geval kan de MRI dan
de colonoscopie (endoscopisch onderzoek van de dikke
darm), de CT-scan IVP, de rectosigmoidescopie (kijkonderzoek
voor het onderste deel van de dikke darm) en de
barium foto van de darm vervangen. Voor adenomyose is
een MRI scan zelfs de gouden standaard. Adenomyose is
endometriose in glad spierweefsel, zoals bijvoorbeeld in de
spierwand van de baarmoeder.
Wanneer een MRI?
De MRI is nog niet zinvol/betrouwbaar voor peritoneale
endometriose (endometriose op het buikvlies). Momenteel
doet men in Maastricht onderzoek naar de waarde van
de MRI met contrastvloeistof in de diagnostiek van
peritoneale endometriose. In een proefdiermodel hebben
ze inmiddels aangetoond dat contrast enhanced MRI
de vaatnieuwvorming die gepaard gaat met peritoneale
endometriose kan afbeelden. Een uitbreiding van dit
onderzoek bij vrouwen met endometriose start zodra de
medisch ethische commissie toestemming heeft gegeven.
De MRI is erg onderzoeker afhankelijk. Met ander
woorden degene die de MRI beoordeelt moet wel goed
weten waar hij/zij naar kijkt, waardoor de betrouwbaarheid
van zo’n scan ligt in de handen van de beoordelaar en
degene die hem vervaardigd.
buikspreker interview
En MRI’s blijven slechts zwakke aftreksels van de
werkelijkheid, 2-dimensionaal, zwart-wit, en hoe dan ook
pre- en postoperatief opnieuw bekeken: DIE-operaties
vallen bijna altijd tegen, er is vrijwel altijd veel meer
endometriose dan op de MRI zichtbaar. Een MRI laat
alleen een deel van de vergroeiingen, de fibrosering, te
zien, je moet laparoscopie doen om de volledige omvang
te kunnen beoordelen, en dan zie je meestal door de
vergroeiingen zeker niet alles, daarvoor moet je opereren.
Bloedingen tijdens een zwangerschap
Een andere vraag aan de leden van de adviesraad was of
bloedingen tijdens een zwangerschap van endometriose
haarden kunnen komen. Vaginale bloedingen worden
waarschijnlijk niet door endometriose veroorzaakt tenzij
er een haard in de vagina (fornix posterior = achterste
vagina gewelf) of op de baarmoederhals zit.
Bloedingen in de buik tijdens de zwangerschap komen
voor. Het is een zeldzame aandoening, maar het kan.
Verder heeft het nu wat meer aandacht gekregen
omdat er onlangs in Nederland 3 gevallen achtereen
zich hebben voorgedaan, hetgeen buitengewoon
opmerkelijk is. Ook in het VUmc hebben ze een casus
die ze op dit moment aan het opschrijven zijn voor
publicatie. Sinds 1950 zijn 104 casuïstieken opgeschreven
tot 1968, daarna 28 andere casuïstieken beschreven
door Brosens tot heden. Dat betekent dus dat het een
buitengewoon zeldzame aandoening is die overigens
niet alleen bij eerste zwangerschappen voorkomt
en waarbij geen recidiefkans aanwezig lijkt te zijn.
Althans niet beschreven.
Vraag het
de adviesraad
Erfelijkheid van endometriose
Het komt voor dat een moeder endometriose heeft,
met een dochter die ook endometriose blijkt te hebben.
Je hoort ook vaak dat zussen beiden endometriose
hebben. We bespraken daarom met de adviesraad in
hoeverre endometriose genetisch bepaald is. Kunnen
zussen en dochters ook al in gesprek gaan met een
gynaecoloog om endometriose in een vroeger stadium
op het spoor te komen? Of moeten zij pas komen bij het
krijgen klachten of een onvervulde kinderwens?
Er is zeker een genetische component in het ontstaan
van endometriose. Er blijkt echter geen consensus te
zijn over wat dit betekent voor de dochters en zusjes
van vrouwen met endometriose. Met name moeders zijn
dan ook bang dat hun dochters in dezelfde problematiek
zullen vervallen als zij.
Men ziet regelmatig op verzoek van vrouwen met endometriose
haar dochters, ook als zij nog geen kinderwens hebben,
maar bijvoorbeeld juist een anticonceptiewens. Ook is er
geen consensus of dit zinvol is. Aangezien er volgens de
literatuur een delay van meerdere jaren bestaat tussen de
eerste klachten en de uiteindelijke diagnose van endometriose,
zou men wellicht sneller zouden moeten overgaan tot
laparoscopische exploratie ingeval van menstruatie gebonden
pijnklachten bij adolescenten/jong volwassenen. Wellicht
premenstrueel uit te voeren, zodat de zones van ‘aangetast’
buikvlies (in geval van peritoneale endometriose, zoals
doorgaans op die leeftijd voorkomt) duidelijk gevisualiseerd
kunnen worden. Het vermoeden bestaat dat een resectie
(verwijdering/uitsnijding) van het aangetaste buikvlies wellicht
de ontwikkeling naar meer uitgebreide vormen
van endometriose op latere leeftijd (volwassen leeftijd)
kan afremmen. Als men de patiënten ‘eerder’ chirurgisch
zouden kunnen behandelen, heeft de endometriose geen
‘jaren’ de kans om uit te breiden tot diep infiltrerende
endometriose of endometrioma’s, besparen we op de kosten
voor werkonbekwaamheid en pijnstillende medicatie,
optimaliseren we de levenskwaliteit van vrouwen die
gepredisponeerd zijn voor endometriose en kunnen we
het aantal patiënten met fertiliteitproblemen te wijten aan
uitgebreide vormen van endometriose wellicht terugdringen.
Het chirurgisch behandelen d.m.v. laparoscopische resectie
van het aangetaste buikvlies in geval van oppervlakkige
peritoneale endometriose is immers heel wat eenvoudiger
dan in geval het een ‘frozen pelvis’ betreft op basis van reeds
lange tijd ‘sudderende’ en tot diep infiltrerende endometriose
met uitgebreide adhesievorming geëvolueerde endometriose.
Op tijd erbij zijn
Het is bij een familiehistorie met endometriose, en tevens
bij het meisje pijnlijke menstruaties en daardoor school/
sportverzuimen, alle reden om een endometriose-gynaecoloog
te bezoeken. Op tijd erbij zijn, erger voorkomen,
en bij niet voldoende reageren op hormonale behandeling,
snel een laparoscopie laten doen door ervaren ogen.
De pil wordt veelal als oplossing gezien, de pil continue
doorgebruiken en zo van 12 bloedingen (=retrograde
menstruaties) per jaar terug naar geen of slechts enkele
bloedingen is een betere oplossing. De pil bevat een
oestrogeen dat endometriose stimuleert, en daarom is
een zwak progestageen continue (Provera, Cerazette)
misschien wel beter, als er maar een amenorroe
(geen bloedingen meer) ontstaat.
interview buikspreker

22 Bij social media websites betreft het niet alleen informatie kwaliteit van het leven. Social Media kan hier dan mede
23
in de vorm van tekst (nieuws, artikelen). Ook geluid
(muziek) en beeld (fotografie, video) worden gedeeld.
Daarbij draait het vooral om de rol van de website
bezoeker. Hij zorgt meestal voor (een groot deel van) de
inhoud van de website. Hyves, twitter en facebook zijn
voorbeelden van social networks & communities.
Digitale ingang bij ziekte
Het woord ‘social’ zegt eigenlijk al voldoende. Volgens de
Van Dale betekent sociaal o.a. dat men geneigd is om te
leven in groepen. Mensen zijn sociale wezens en hebben
de emotionele behoefte om zich te verbinden met andere
mensen. Over het algemeen is de basis of start van
sociale relaties of contacten een bepaalde overeenkomst
in interesses en/of gemeenschappelijke vrienden.
Je ontmoet sneller mensen die zich in dezelfde situatie
bevinden als jezelf. Denk aan bijvoorbeeld hetzelfde werk
of hobby. Maar wanneer je een ziekte hebt, is het leggen
van sociale contacten soms minder makkelijk of ervaar
je juist botsingen in je bestaande contacten. Terwijl uit
verschillende onderzoeken is gebleken dat sociale
contacten juist een duidelijk positief effect hebben op de
gezondheid. Want betrokkenheid, communicatie en
participatie is een belangrijke basis voor de welzijn en
buikspreker uitgelicht
een positieve rol in spelen. Want fysiek contact in de
sociale sector is belangrijk, maar de digitale ingang kan
ook een heel goed startpunt zijn.
Instrumentarium
Het mooie van social media is dat je gemakkelijk contact
kan houden met je familie, vrienden en kennissen over je
dagelijks leven. Maar social media kun je ook zien als een
instrumentarium, die op veel verschillende manieren kan
worden ingezet. Denk bijvoorbeeld aan:
• informatievoorziening & ondersteuningsaanbod:
aanwezig zijn met actuele informatie, maar ook adviezen.
• een ontmoetingsplek: het vinden en gevonden worden,
van mensen met bijvoorbeeld vergelijkbare problematiek
zoals endometriose.
• uitwisseling: mogelijkheden om van elkaar te leren,
uitwisselen van ervaringen. En niet alleen met
lotgenoten, maar ook met zorgverleners en medici
zou dit goed mogelijk zijn.
Endometriose & social media
Endometriose is uiteraard ook te vinden binnen de
wereld van social media. Al surfend op internet kom
ik een initiatief van een lotgenote endometriose tegen.
Social Media is overal. Je kan er tegenwoordig
bijna niet meer aan ontkomen. Social media
is een verzamelnaam voor alle internettoepassingen
waarmee het mogelijk is om
informatie met elkaar te delen als groep,
over onderwerpen die deze groep belangrijk
vindt. Dit op een gebruiksvriendelijke én
vaak leuke wijze.
Door frouckje grijpstra - de Jong
Social Media en endometriose
Zo heeft Carmen van Dijk, 39 jaar uit Kampen een
Endometriose Lotgenoten Groep aangemaakt op
Facebook. Ik zoek contact op met haar. Ze vertelt:
“Sinds 2006 weet ik dat ik Endometriose heb. Waarschijnlijk
had ik het al eerder, maar door omstandigheden ben ik er
toen per toeval achtergekomen. De groep op Facebook is
ten eerste bedoeld voor endometriose patiënten,
maar ook om meer begrip te krijgen bij vrienden, familie
en partners. Ook zij zijn dus welkom. De gedachte achter
het oprichten van deze groep is dan ook dat lotgenoten
herkenning en steun bij elkaar kunnen vinden. En dat je ten
alle tijden je ei er kwijt kunt. Eigenlijk alles rondom endometriose
vind je terug binnen deze groep. Zoals bijvoorbeeld
pijnklachten, ervaringen, werkproblemen, IVF en omgaan
met ongewenst kinderloosheid. Het leek me leuk om een
Facebook groep met een persoonlijk tintje op te richten,
waar iedereen alles kwijt kan, ik had nooit verwacht dat het
zo’n succes zou worden en dat we er samen met elkaar
zo’n geweldige groep van hebben gemaakt!”
De pagina is te vinden op: www.facebook.com/groups/
endometrioselotgenoten
(nb. Deze groep is een zogenaamde ‘gesloten’ groep.
Iedereen kan wel zien dat deze groep bestaat en wie
de leden zijn, maar de berichten zelf zijn afgeschermd.
Bij aanmelding kan Carmen je toelaten)
De Endometriose Stichting is natuurlijk ook al geruime tijd
actief op diverse sociale media. Zo hebben zij een eigen
forum waar gastvrouwen aanwezig zijn. De stichting maakt
tevens gebruik van de verschillende mogelijkheden van
onderstaande sites, zoals het delen van inspirerende
video’s en teksten rondom endometriose en de laatste
nieuwtjes. Maar ook zijn het plekken waar lotgenoten
elkaar kunnen vinden en ervaringen kunnen uitwisselen.
Mocht je er nog niet bekend mee zijn, kom dan gerust
eens rondkijken!
www.facebook.com/endometriosestichting
www.endometriose-sticht.hyves.nl
www.twitter.com/endometriose_nl
uitgelicht buikspreker

24
vallen en
weer
opstaan
door Jolanda wigger
Mijn naam is Jolanda Wigger en ik ben 41 jaar
oud. Getrouwd met Hans en samen hebben we
twee schatjes van Jack Russels.
Toen ik op 19 jarige leeftijd op vakantie was in Spanje
stond ik door omstandigheden onder een hoop stress.
De situatie toen leidde er toe dat ik halsoverkop werd
opgenomen in een ziekenhuis daar zodat ik wat kon
uitrusten met behulp van morfine toediening. Hoewel ik
dat toen niet zo ervaren heb kan ik nu vaststellen dat
het al voortekenen waren van de endometirose. Maar
als ik met mijn klachten naar de huisarts ging werd het
altijd gewijd aan ‘stress’. Je gaat daar op een gegeven
moment zelf ook in geloven doordat je niet weet wat
het anders zou kunnen zijn.
Met een moeizame relatie achter de kiezen leerde ik
Tonnie kennen. En hoewel we negen jaar samen zijn
geweest liep deze relatie op een zeker moment stuk.
We hadden erg vaak ruzie omdat hij mij niet begreep.
Ik voelde me altijd rot en hij wist niet hoe hij hier
mee om moest gaan. Mijn lichamelijke klachten
hadden altijd een duidelijk verband met mijn ovulaties
en menstruaties, echter op begrip hoefde ik niet te
rekenen waardoor ik na negen jaar voor mezelf heb
gekozen en mij bezig hield met andere dingen zoals
mijn werk.
buikspreker ervaringsverhaal
Na een jaar van rust kwam Hans in mijn leven. Hij was
zo lief en zorgzaam, dat kende ik helemaal niet.
Eindelijk een arm om me heen en eindelijk iemand die
wel naar me luisterde. Twee jaar later zijn we getrouwd
en al snel kwam onze kinderwens ter sprake. Hoe graag
we die ook vervuld zouden zien, dit wilde niet lukken.
En na een jaar proberen zijn we naar de gynaecoloog
gegaan om alles te laten nakijken. Bij mij was het in
orde, echter bij Hans was de kwaliteit van zijn zaad niet
wat het zou moeten zijn. Hierdoor kwamen we voor IUI
in aanmerking en een nieuw en lang traject volgde.
Ik vond dit een moeilijke tijd. Niet alleen omdat een
spontane zwangerschap er voor ons niet in zat maar
ook om in de wachtkamer steeds weer geconfronteerd
te worden met zwangere vrouwen.
De IUI pogingen bleken onsuccesvol waardoor Hans op
een gegeven moment voorstelde om mijn gezondheid
duidelijker in kaart te brengen. Hieruit konden we
herleiden dat ik me drie weken in de maand ziek voelde.
Ik was prikkelbaar, lusteloos en extreem moe. Altijd had
ik tijdens mijn menstruatie buikpijn, rugpijn, zere benen
en hoofdpijn. De puzzelstukjes vielen voor ons langzaam
op hun plaats dat mijn klachten wel eens aan mijn
cyclus en de daarbij horende hormonen te wijten waren.
Tijdens een gesprek met de gynaecoloog waar we
inmiddels de mogelijkheden voor IVF bespraken
brachten we onze bevindingen en twijfels over het
gebruik van nog meer hormonen naar voren.
Helaas liepen we weer tegen veel onbegrip aan en
besloten we om het traject niet te vervolgen. Tegelijkertijd
heb ik hulp gezocht bij een psycholoog aangezien ik
altijd hoorde dat dit alles tussen mijn oren zat. Ook zijn
we terecht gekomen bij een heilpraktiker in Duitsland.
Deze constateerde een cyste van ruim vijf centimeter in
mijn eierstok en hiermee zijn we terug gegaan naar de
gyneacoloog. Na veel aandringen mocht ik een echo
laten maken en ook daar werd de aanwezigheid van de
cyste bevestigd. Hierdoor ging alles ineens in een
stroomversnellig en ben ik binnen tien dagen geholpen
middels een operatie. Vervolgens kreeg ik zoladex
voorgeschreven. Een medicijn waar ik behoorlijk wat
bijwerkingen van heb gehad. Maar na dit een half jaar
gebruikt te hebben was de rust in mijn lichaam
eindelijk terug en zag alles er weer normaal uit. Dit was
een hele opluchting voor ons, eindelijk ging alles weer
een beetje beter.
‘helaas liepen
we weer tegen veel
onbegrip aan’
Totdat op 7 maart 2008 het noodlot bij mijn zus
toesloeg. Geheel onverwachts is haar man op 42-jarige
leeftijd overleden aan een hartstilstand. Mijn zus en
haar drie kinderen bleven alleen achter. Een verschrikkelijk
moeilijke tijd waarin we probeerden er vooral
voor hen zoveel mogelijk te zijn.
Ongeveer een jaar later begon bij mij de ellende weer.
Ik kon ‘s nachts niet slapen van de pijn en probeerde
met medicatie dit zo goed mogelijk te onderdrukken
maar niets hielp. Ook Hans wist niet wat we moesten
doen en we besloten daarom de volgende dag maar
weer naar de huisarts te gaan. Daar heb ik opnieuw
mijn verhaal verteld en gelukkig werd ik direct doorgestuurd
naar het ziekenhuis. In eerste instantie gaf de
gynaecoloog weer aan dat het allemaal wel mee viel
omdat ze niets konden vinden. Met wat pijnstilling zou
het mij met wel goed komen zei ze. De volgende dag
leek alles alleen maar erger te worden en zijn we
teruggekeerd. Dit maal bleef ik aandringen op een beter
onderzoek en dat wierp gelukkig zijn vruchten af.
Ik werd opgenomen en kreeg meteen morfine toegediend.
Na een lange dag en nacht werd er dan eindelijk
een kijkoperatie uitgevoerd.
In tegenstelling tot de vorige keer duurde de operatie
dit maal veel langer dan verwacht. Mijn partner Hans
was dan ook erg bezorgd toen ik na vijf uur nog steeds
niet terug was op de afdeling. Na een zes uur durende
operatie werd ik dan eindelijk terug gebracht en wist ik
niet wat me was overkomen. De pijn was immens. De
chirurg kwam naar ons toe en vertelde wat er allemaal
aan de hand bleek te zijn in mijn buik. ‘We hebben eerst
een kijkoperatie gedaan maar we zagen niets meer.
De linkereierstok was helemaal verdwenen en zo ook
mijn urinebuis’. Alles was verstrikt geraakt in een hele
hoop endometriose haarden. Doordat ze er niet goed
bij konden komen hebben ze uiteindelijk een buikoperatie
uit moeten voeren. Gelukkig is ook meteen de
mirenaspiraal gezet (in vooraf overleg met ons) maar
jeetje wat voelde ik me verdrietig.
De drie IUI pogingen die eerder waren gedaan hadden
geen schijn van kans gehad werd ons verteld, wat een
verschrikkelijke domper. Tegelijkertijd was ik erg boos,
altijd werd mij gezegd dat het allemaal tussen mijn
oren zat. Dus niet!
Ook voor Hans is het moeilijk, des te meer prijs ik
mijzelf gelukkig met hem aan mijn zij. We kunnen er
samen goed over praten en dat geeft mij weer veel
steun. Ik heb alles verteld aan de mensen die dicht bij
mij staan echter werd er toch niet altijd goed op
gereageerd. Sommige mensen in onze omgeving
denken nu nog steeds wel eens dat ik me aanstel,
omdat je van de buitenkant niets vreemds aan mij
kan zien. Dat zijn de momenten die me zeer doen.
Mijn psycholoog raadde mij aan om een weekplanning
te maken om op die manier een betere structuur in
mijn leven te hebben waar ik me goed aan vast kon
houden. Voor mijn doen was dat een behoorlijk druk
schema, dat ik jaren volgehouden heb maar nu ben ik
er toch van af gestapt. Voor mijn gevoel is er meer
dan de gehele week alles inplannen, ik zie wel wat
morgen me brengt.
Gelukkig heb ik Hans en mijn ouders, mijn zus en haar
drie kinderen, mijn broer en schoonzus die naast ons
wonen en hele goede vrienden om me heen. Toch ben ik
erg bang voor de toekomst. Dit komt doordat het altijd
een chaos zal blijven in mijn buik. Maar ook bang dat
er bijvoorbeeld iets met Hans zou gebeuren. Hij en de
hondjes zijn wel mijn gezin, daar ga ik dan ook
helemaal voor.
‘de iUi pogingen
hadden geen schijn
van kans gehad’
Ik wil alle meiden zeggen, houd je niet langer voor de
gek en laat je niet zomaar afschepen. Als je zoveel pijn
hebt bij de menstruatie dat het niet meer normaal
voelt, wacht niet te lang en laat je niet aan het lijntje
houden. Vecht voor jezelf. Als je het niet vertrouwt,
ga dan direct naar je huisarts. Ondanks wat ik meegemaakt
heb, maken ik en Hans ook wel lol in ons leven.
Positief blijven, dat probeer ik ook. Wens jullie heel veel
kracht en liefde toe.
ervaringsverhaal buikspreker
25

26
wijs op weg
Ontdek de diverse behandelwijzen
van Endometriose; welke maakt voor
jou het verschil?
Zet maar alvast is je agenda
9 maart 2013 is het Landelijke Endometriosedag!
Jaarlijks wordt in maart wereldwijd aandacht geschonken
aan Endometriose tijdens de Endometriosis Awareness
Week. De Endometriose Stichting sluit hierbij aan door
in deze week een landelijke bijeenkomst te organiseren
voor iedereen die met deze ziekte te maken heeft.
Momenteel zijn de voorbereidingen in volle gang voor
de volgende Endometriosedag. Hierbij alvast enige
informatie.
Datum
Zaterdag 9 maart 2013
Locatie
Eindhoven
buikspreker agenda
9 MAART 2013
Thema
Wegwijs in diverse behandelwijzen bij Endometriose
Tijdens deze dag komen zowel reguliere als aanvullende/
alternatieve behandelwijzen aan bod. Wij laten zien dat
de diverse behandelwijzen niet alleen naast elkaar
functioneren maar elkaar ook prima kunnen aanvullen!
Daginvulling
Naast diverse sprekers is er ook ruimte voor een interactieve
invulling van de dag. Neem gerust eens plaats in de stoel
van de behandelaar en proef hoe lekker gezond kan zijn!
Meer informatie
Nadere informatie volgt, hou onze website in de gaten.
Graag zien wij je op 9 maart 2013!
Door de jaren heen hebben wij veel donateurs mogen ontvangen bij de
stichting. Echter gebeurd het nog wel eens dat de e-mailadressen van
deze donateurs niet kloppen of niet meer up-to-date zijn. Omdat wij heel
graag iedereen willen kunnen voorzien van de laatste endoflitsen, er voor
zorgen dat iedereen in kan loggen op de website en ook graag de
facturen per e-mail zouden willen verzenden i.p.v. op een dure wijze via
de post vragen wij uw aandacht voor het volgende.
is uw e-mailadres veranderd na inschrijving bij onze stichting?
Wilt u dit dan wijzigen via uw persoonlijke gegevens door in te loggen
op onze website. Lukt het niet zelf? Dan graag doorgeven aan
secretariaat@endometriose.nl o.v.v. naam, adres en relatienummer. Bedankt!
Wij gaan met onze tijd mee aangezien onze
donateurs dat ook doen. Daarom is het sinds kort ook
mogelijk om aan onze stichting te doneren middels het
sturen van een SMS! Stuur een sms met het bericht
DONATIE4523 naar 1008 en steun ons direct.
Tevens zijn wij ook te vinden via de websites
www.yeswecare.nl en www.geef.nl en is het voor
u mogelijk om een donatie te leveren aan
de Endometriose Stichting.
kORT NIEuws
Lotgenote suzanne stuivenberg heeft
ons onlangs blij verrast! Door middel van
de verkoop van de endometriose armbandjes
heeft zij een bedrag van maar
liefst €136,70 opgehaald voor de stichting.
Wij zijn haar daar ontzettend dankbaar
voor en kunnen zulke initiatieven alleen
maar aanmoedigen natuurlijk.
De verkoop regelde Suzanne via de
lotgenotengroep op facebook en was
mede daardoor een groot succes.
Met de verkoop van de armbandjes hoopt
Suzanne meer bekendheid te creeëren
rondom endometriose en daarnaast zou
ze het fantastisch vinden als er een
medicijn of behandeling komt die de
klachten kunnen verminderen of zelfs doen
verdwijnen. Haar actie is in ieder geval al
weer een stap in de goede richting!
Bedankt Suzanne!
Er komt ontzettend veel kijken bij het runnen van een stichting. Wij zijn heel erg trots
op datgene wat wij al bereikt hebben maar altijd op zoek naar meer (h)erkenning en
exposure in de media. Zo waren wij onlangs te zien in het televisieprogramma
‘Langs de Leeuw’ (omroep.vara.nl/media/197621 vanaf 12:30 min.) Twee stoere
lotgenoten ontvingen daar een yellow ribbon en brachten endometriose hier mee
weer meer onder de aandacht! Houd televisie en internet dus goed in de gaten want
steeds vaker verschijnen we hierin op allerlei manieren.
kort nieuws buikspreker
27

28
Afrikaanse
pompoensoep
Ingredienten
* 1 flinke ui
* 2 teentjes knoflook
* 1 mespunt gemalen chili
(of spaanse peper of cayenne)
* 6 kardemom zaden
* 1 a 2 theelepels kurkuma
* Ca. 1 kg pompoen
* Ca. 1 cm verse gember
* 500 cc water
* 400 cc kokosmelk
* 2 biologische bouillonblokjes
* Evt. 1 koffielepel kokosolie
extra vergin (met kokossmaak)
* Evt. nog een paar draaien zeezout uit
de zoutmolen en naar eigen smaak nog
wat kurkuma, chili en/of gember
buikspreker recept
Bereiding
Ui fruiten, knoflook in plakjes gesneden erbij doen.
Vervolgens de chili, de gepelde kardemomzaden en de
kurkuma. Na ca 1 minuut de in stukken gesneden
pompoen, het water, de kokosmelk en de gember en
bouillon erbij doen. Beetgaar laten worden en pureren.
Proef even of de soep goed op smaak is en voeg
eventueel nog wat specerijen toe. Dan de kokosolie
erdoor roeren. Heerlijk als voorafje, lunch soep of
zomaar als tussendoortje.
Gezondheidslesje
Als de dagen korter worden en wij minder van onze
neurotransmitter serotonine aanmaken zijn er volop
pompoenen. Dat kan bijna geen toeval zijn. Pompoen
bevat namelijk een stof waaruit we serotonine kunnen
aanmaken. Tekorten aan serotonine worden in verband
gebracht met inslaapproblemen, herfst-/winterdepressies,
energieverlies tijdens de donkere dagen, een
verhoogde pijngevoeligheid maar ook met dwangmatige
of eenzijdige eetgewoontes, zoals een enorme zin
in zoet. Maar juist het eten van zoet verlaagt ons
serotonine niveau nog meer en brengt ons hormonale
systeem in de war.
Zet een dergelijk soepje dus regelmatig op het menu
als de herfst/winter niet uw tijd van het jaar is. Hoe dan
ook is het in de donkere periodes van het jaar wijsheid
om niet al teveel koud voedsel te eten. Dat kost in het
koude jaargetijde ook gewoon teveel energie van onze
spijsvertering.
endometriose
dieet
Het endometriose dieet is over komen waaien uit
Amerika en heeft inmiddels ook Nederland bereikt.
Hoewel het al een ruime tijd bestaat is dit dieet nog
niet erg bekend. Er mag meer niet dan wel gegeten
worden en vereist een sterke vorm van discipline en
doorzettingsvermogen. Toch lijken heel wat vrouwen
met endometriose er baat bij te hebben.
Door fiona dijkhuizen
Duidelijk is dat endometriose wordt ‘gevoed’ door
oestrogenen. Dit hormoon zorgt er onder andere voor dat
een vrouw iedere maand menstrueert. Het is daarom ook
geen vreemde gedachte om er voor te zorgen dat de
voeding die je dagelijks tot je neemt, zo min mogelijk
oestrogenen bevat. Het endometriose dieet is hier geheel
op ingericht. Een aantal voorbeelden van producten die dit
hormoon bevatten zijn: vlees (vooral rood), zuivel, eieren
en soja. Daarnaast worden de volgende zaken afgeraden
om te nuttigen: gluten, cafeïne, suiker, alcohol, transvetten,
vis en kant-en-klaar producten.
Naast het feit dat er gezocht wordt naar een voedingspatroon
waarin zo min mogelijk oestrogenen aanwezig zijn in de
producten, wordt er ook aangeraden om geen voedsel te
nuttigen dat ontstekingen in het lichaam kan verergeren.
Endometriose gaat vaak gepaard met ontstekingen omdat het
baarmoederweefsel zich op plaatsen in het lichaam bevindt
waar dat niet hoort. De irritaties die hierdoor kunnen ontstaan
op het buikvlies en de darmen zorgen vaak voor extra pijn,
bovenop de al aanwezige pijn afkomstig van de menstruatie.
Er zijn veel producten die deze ontstekingen zouden kunnen
verergeren en daarom wordt binnen het dieet geadviseerd om
die te mijden. Een voorbeeld hiervan is tarwe.
Wat mag ik dan wel?
Er blijft weinig over zou je zo zeggen. Dat is deels ook
waar, echter wanneer je het dieet volgt, word je vanzelf
creatief en zoek je naar producten en recepten die wel
toegestaan zijn. Te denken valt aan groenten en fruit,
het liefst biologisch zodat je geen hinder ondervindt van
eventuele toxines. Noten en zaden, ook hiervoor geldt,
zo puur mogelijk. Dus geen gezouten pinda’s, daar zitten
vaak verzadigde vetten in. Het advies is ook om het dieet
uiteindelijk geheel naar je eigen lichaam te volgen.
Wanneer je besluit om te starten ga dan eerst eens langs
bij een voedingsdeskundige of diëtist. Het is weliswaar
geen ‘dieet’ maar eigenlijk een voedingsstijl die je zo lang
kan volgen als je er zelf baat bij hebt. Dit zou dus kunnen
betekenen dat je het maanden of zelfs jaren volgt. Belangrijk
dan is om zeker te weten dat er niets aan vitamines en
mineralen ontbreekt. Ook vegetariërs hebben hier wel eens
last van. Het gevolg kan dan namelijk zijn dat je op den
duur bijvoorbeeld bloedarmoede ontwikkelt en dat kan niet
de bedoeling zijn. Zorg daarom voor een zo’n rijk mogelijk
voedingspatroon dat tevens past binnen de richtlijnen van
het endometriose dieet.
Stap voor stap
Doordat het een intensief dieet is, zijn er veel vrouwen die
het langzaam doorvoeren. Zij stoppen dan bijvoorbeeld
eerst met het drinken van koffie en het eten van tarwe
zodat je lichaam daar een beetje aan kan wennen.
Stap voor stap worden er steeds meer voedingsmiddelen
uit het eetpatroon gehaald die niet in het dieet passen.
Waar nodig komen er nieuwe producten voor in de plaats,
net zo lang tot het helemaal in balans is. Ervaring leert dat
het dieet - na eenmaal overgestapt te zijn - helemaal niet
zwaar is, maar juist een verrijking van zowel de gezondheid
als het leven kan zijn.
Voor de vrouwen die het dieet willen proberen is er
aardig wat informatie te vinden op internet. Zo stuitte
ik tijdens mijn zoektocht op de website van Heleen,
www.endometriosedieet.nl. Op deze blog houdt zij
dagelijks bij hoe het dieet haar vergaat. Tevens geeft ze
tips en deelt zij lekkere recepten. Onlangs heeft zij zelfs
een Facebook groep opgericht waar ervaringen over het
natuurlijk helen van endometriose uitgewisseld kunnen
worden. Deze groep is te vinden op www.facebook.com/
groups/endodieet . Het betreft hier een besloten groep
dus aanmelding is vereist.
uitgelicht buikspreker
29
(bron: www.endometriosedieet.nl)

30
Endometriose
vrouwen woest
aantrekkelijk?
Deze titel roept vast al vele vragen op. Misschien
zelfs wel wat verontwaardiging. De redactie
van de Buikspreker had zo ook haar vraagtekens
bij deze stelling die op internet verscheen
naar aanleiding van een Italiaans onderzoek.
Endometriose Stichting heeft opdracht gegeven
eens in de feiten te duiken.
Door esmée karstanje-hanegraaf
buikspreker uitgelicht
In het Italiaans onderzoek werd een team samengesteld
van twee mannelijke en twee vrouwelijke artsen.
Zij kregen de opdracht om 100 vrouwen een cijfer te
geven voor aantrekkelijkheid. Deze vrouwen waren
allen vrijwilligers van rond de 30 jaar en waren te onderscheiden
in drie subgroepen: die met rectovaginale
endometriose - in de vagina en einddarm - (wat ook
wel de meest ernstige vorm van endometriose wordt
genoemd), die met matige endometriose en die met
helemaal geen klachten van endometriose.
Cynisme
Het Italiaanse onderzoek is onlangs in de Nederlandse
media opgedoken. Op de website www.joop.nl werd
cynisch over het onderzoek geschreven. Ook werden er
wat uitkomsten van het onderzoek geschetst. Zo meldde
de redacteur dat uit dit onderzoek bleek dat 31 procent
van de vrouwen met rectovaginale endometriose het
meest aantrekkelijk werden gevonden, tegen respectievelijk
8 en 9 procent van de vrouwen uit de andere groepen.
In dit artikel stond tevens vermeld dat de onderzoekers
hadden geconstateerd dat de vrouwen met rectovagina
endometriose grotere borsten hadden en een lagere BMI.
‘ De waarneming dat
mensen met bepaalde
fysieke eigenschappen
gevoelig zijn voor
de ontwikkeling van
specifieke ziekten
is geen onbekend
medische principe.’
Genotypes en fenotypes
Helaas is de boodschap van het onderzoek door
(misplaatste) aandacht door vele “journalisten” en
bloggers uit zijn context gehaald. Natuurlijk gaat de studie
niet over hoe mooi vrouwen met endometriose zijn.
Het is een onderzoek naar verschillende fenotypes,
dat wil zeggen het totaal van alle kenmerken, om te zien
of er patronen ontstaan, die kunnen leiden tot een beter
inzicht in de ziekte en waarom sommige vrouwen
(bepaalde vormen van) endometriose ontwikkelen en
anderen niet. En om het te kunnen bestuderen van deze
fenotypes, niet alleen bij endometriose, maar bij elke
ziekte, moeten onderzoekers kijken naar lichaamsgrootte
en figuur, haar/ogen/huidskleur, enzovoorts.
Het genotype is in de biologie de verzameling
eigenschappen van het individu die is geërfd van beide
ouders. Samen met de invloed van de omgeving
(het milieu) bepaalt het genotype het fenotype van een
individu: het totaal van alle waarneembare eigenschappen
(kenmerken) van een organisme. (Bron: Wikipedia)
De waarneming dat mensen met bepaalde fysieke
eigenschappen gevoelig zijn voor de ontwikkeling van
specifieke ziekten is geen onbekend medische principe.
Tegenwoordig worden deze relaties vaak verklaard
op basis van genotype-fenotype associaties die zijn
voorgesteld voor meer dan honderd aandoeningen,
waaronder dus in dit geval ook endometriose.
Waarom is het onderzoek gedaan?
Meerdere studies hebben bijgedragen aan de definitie
van zo’n kenmerkenpakketje, een algemeen fenotype,
geassocieerd met de ziekte endometriose. Een dergelijk
fenotype lijkt inderdaad indirect gekoppeld te zijn met
fysieke verschijning, aangezien een aantal van de
bestudeerde kenmerken (waaronder lichaamsomvang,
BMI, haar, ogen en huidskleur) een impact hebben op de
perceptie van schoonheid. Er is een biologisch verloop
tussen de mate van expressie van deze eigenschappen
(dus niet per definitie hoe knap iemand is) en de ernst
van endometriose naar voren gekomen. En zo hebben
andere onderzoekers met betrekking tot lichaamsgrootte
en figuur een omgekeerde relatie ontdekt tussen Body
Mass Index en de ernst van de ziekte in het algemeen,
met name bij vrouwen met diepe endometriose.
Aantrekkelijkheid van vrouwen met endometriose
Het Italiaans onderzoek heeft uitgewezen dat de fysieke
kenmerken en de aantrekkelijkheid van de vrouwen
met de meest voorkomende vormen van endometriose,
dus die uit subgroepen 2 en 3 (dat zijn peritoneale en
ovariële endometriose patiënten) niet van die van vrouwen
verschillen zonder endometriose.
Wat is er nou gebeurd? Een onderdeel van het onderzoek
is uit zijn context gehaald. Er zijn namelijk sommige
vrouwen in de eerste specifieke subgroep, met recto-
vaginale endometriose, die aantrekkelijker te voorschijn
komen dan de meerderheid van de vrouwen met meer
gebruikelijke typen van endometriose alsook vrouwen
zonder de ziekte. Dit betekent niet dat aantrekkelijke
vrouwen een groter risico lopen op het krijgen van
recto-vaginale endometriose, en ook niet dat vrouwen
met andere ziektevormen niet aantrekkelijk zijn. Bijna 70%
van de vrouwen met recto-vaginale endometriose had
fysieke kenmerken en aantrekkelijkheid vergelijkbaar met
alle andere onderzochte vrouwen.
Het doel van de studie
Het doel van deze studie was om het fenotype van de
vrouwen met en zonder endometriose te evalueren,
omdat de bevindingen ons kunnen helpen bij het
verkrijgen van inzicht in de oorsprong van de ziekte
endometriose.In feite is een genetische band in het
ontstaan en verloop van de ontwikkeling van diepe
endometriose onlangs al bevestigd. Maar leuk om te lezen
is het wel: endometriose patiënten zijn gewoon knap!
Bronnen
www.joop.nl (Vrouwen met overtollig slijm zijn sexyer)
www.endometriosis.org (Attractiveness of women with
endometriosis)
Met dank aan Robert voor vertalingen
uitgelicht buikspreker
31

32
Vijgen
bonbons
Ingredienten
* 1 blok 70 of 80%
zwarte chocola 100 gram
* 1/2 eetlepel Gula Java Fin
* Evt. nog 5 druppels stevia
* 1/2 theelepel kaneel
* 1/2 theelepel gemalen kardemom
* 10 gedroogde vijgen
Bereiding
Doe een eetlepel water, de halve eetlepel Gula Java in
een pannetje en verbrokkel de zwarte chocola. Laat op
een heel laag vuurtje smelten en roer dan de kaneel en
kardemom erdoor. Proef even en doe er eventueel nog
een paar druppeltjes stevia bij. Verwijder het harde
steeltje van de vijg en prik er een lange cocktailprikker
in. Doop de vijg in het chocolade mengsel en zorg met
de bolle kant van een lepeltje dat overal wat chocola
komt te zitten. Doe het zelfde met de overige 9 vijgen en
laat ze afkoelen op een bord. Je kunt ze evt. nog wat
ronder van vorm maken door met je vingers de chocola
nog wat mooier te verdelen.
buikspreker recept
Gezondheidslesje
Een Vijg is een prachtige vezelbron maar ook een
goede mineralen bron (met name calcium, magnesium
en ijzer) het is een zeer goede energiebron. Eentje bij
de koffie of thee levert heel wat energie. Door kokosbloesem
suiker te gebruiken maak je de mineralen
(en sporenelementen) rijkdom van dit hapje nog groter.
Doordat geraffineerde suikers veel stoffen onttrekken
die o.a. ons hormoonsysteem ook nodig heeft,
kunnen er allerlei hormonale problemen ontstaan.
Ons huidige voedsel wordt, met name door de huidige
landbouwmethoden, steeds armer aan mineralen
en sporenelementen. Probeer dus voedingsstoffen in
je eten te verwerken die ze wel bevatten! De decembermaand
staat meestal bol van lekkere maar helaas
ongezonde versnaperingen. Vandaar dit heerlijke
alternatief.
Vijgen zijn van oudsher een middel om constipatie
tegen te gaan. Neem 1 a 2 per dag bij trage darmen.
De gezondheid van onze darm heeft grote invloed op
onze totale gezondheid, zeker ook op ons hormoonsysteem.
Zwanger worden en kinderen krijgen
is voor endometriose patiënten geen
vanzelfsprekendheid. En sowieso is
het een algemeen bekend probleem:
een op de zes (echt)paren met
een kinderwens krijgt te maken
met vruchtbaarheidsproblemen.
Daarnaast krijgen helaas ook veel
mensen te maken met het verlies
van hun kind voor, tijdens of zelfs
na de geboorte.
door eline de visser
Koningskinderen
Het zijn onderwerpen waar Ingrid van der Kuil (1971)
en haar man ook mee te maken kregen. Tussen 1998
en 2003 zijn zij onder behandeling in het ziekenhuis
geweest om hun kinderwens mogelijk alsnog te kunnen
laten vervullen. Tijdens deze zware periode heeft Ingrid
een begin gemaakt met het schrijven van een boek.
Onderwerpen als kinderloosheid, diverse soorten vruchtbaarheidsbehandelingen,
verlies, adoptieoverweging en
een buitengewoon spannende zwangerschapsbeleving
worden uitvoerig besproken. Stuk voor stuk ingrijpende
ervaringen, die, helaas, maar al te herkenbaar zijn voor
vele van onze lezers.
Steun
Ondanks dat Ingrid zelf geen endometriose heeft,
is haar boek Koningskinderen toch zeker een aanrader.
In het bijzonder als je zelf graag moeder wilt worden,
maar wanneer het om wat voor reden dan ook niet lukt.
Ingrid heeft zelf veel baat gehad bij het delen van
ervaringen en emoties met lotgenoten, iets wat je zeker
zult terugvinden in dit boek.
Verschillende delen
Het boek is opgedeeld in drie duidelijk afzonderlijke delen.
Het eerste deel gaat over de medische mallemolen
waarin Ingrid en haar man zich bevinden in de tijd van
ongewenste kinderloosheid. Deel twee gaat over de
worsteling rondom het verlies van haar kinderen. In het
derde deel van het boek mogen Ingrid en haar man
uiteindelijk toch het geluk ervaren van een uitgekomen
kinderwens. Maar Ingrid is zich zeer bewust van het feit
dat veel lezers nog dagelijks te maken hebben met
problemen op gebied van ongewenste kinderloosheid. In
die fase wil je als lezer meestal niet teveel geconfronteerd
worden met succesvolle zwangerschappen van een ander.
Het laatste deel is daarom bewust wat kort gehouden.
Kortom, het boek is met zeer veel gevoel en tastbaarheid
geschreven en bevat voor iedere lezer iets waardevols.
Over de auteur
Ingrid van der Kuil (41 jaar), getrouwd met Arno en
moeder van Vera*, Lars*, Ewout en Stan. Jarenlang is
ze onder behandeling geweest (ivm aandoening PCOS)
om hun kinderwens in vervulling te kunnen laten gaan.
Haar ervaringen rondom dit proces heeft ze beschreven
om lotgenoten een hart onder de riem te steken.
Ingrid van der Kuil is in haar dagelijks leven werkzaam
bij de provinciale overheid.
Lezersvoordeel
De Buikspreker biedt haar lezers een korting aan op het boek
Koningskinderen van Ingrid van der Kuil. Via de website
www.ingridvanderkuil.nl kan via het contactformulier een
boek worden besteld. Vul in het onderwerp Actie Buikspreker
in en ontvang het boek voor € 17,50 in plaats van € 19,50.
redactie tip buikspreker
33

34
buikspreker prikbord
Adverteren in de Buikspreker
Meer weten over de mogelijkheden om
te adverteren in de Buikspreker?
Neem dan contact op met ons via
pr@endometriose.nl
Hier kan uw
advertentie
staan!
Buikspreker wordt mede mogelijk gemaakt door
Flexibele oplossingen voor IT monitoring en data beveiliging
www.tsms.nl en/of www.vdss.nl
grafisch ontwerp | www.lafille.nl
cOlOfON
Inhoud
Tekst Bianca De Bie
Fiona Dijkhuizen
Frouckje Grijpstra - de Jong
Gianna Jonker
Esmée Karstanje - Hanegraaf
Sibbine van Lerberghe
Eline de Visser
Weia Wiekens
Jolanda Wigger
Foto’s en illustraties Endometriose Stichting
Fiona Dijkhuizen (la fille)
Grafisch ontwerp Fiona Dijkhuizen (la fille)
Redactioneel
Redactie Fiona Dijkhuizen
Frouckje Grijpstra - de Jong
Esmée Karstanje - Hanegraaf
Sibbine van Lerberghe
Eline de Visser
Aukje Weening
Adres Ringelenburg 3
5346 VR Oss
redactie@endometriose.nl
Endometriose Stichting
Voorzitter Bianca De Bie
Secretaris José van Veelen
Penningmeester Wilma van der Velden
Bestuursleden Sartinah Portier
Aukje Weening
Adres Antwoordnummer 1789
2000 VC Haarlem
Website www.endometriose.nl
E-mail info@endometriose.nl
Secretariaat Postbus 7234
3280 AA Numansdorp
secretariaat@endometriose.nl
Administratie donateur@endometriose.nl
Rechten
Niets uit deze uitgave mag worden verveelvuldigd en/of openbaar
worden gemaakt zonder de voorafgaande toestemming
van de Endometriose Stichting. De redactie behoudt het
recht ingezonden stukken aan te passen of niet te plaatsen.
Donateurschap
Het jaarlijkse donateurschap loopt vanaf de datum van
aanmelding één jaar en wordt bij een afgegeven machtiging
stilzwijgend verlengd.Opzegging schriftelijk twee maanden
voor het verstrijken van de vervaldatum. Adreswijzigingen
uitsluitend per e-mail of schriftelijk.
colofon buikspreker
35

Antwoordnummer 1789
2000 VC Haarlem
e-mail info@endometriose.nl
internet www.endometriose.nl
Buikspreker
is een uitgave
van de
Endometriose
Stichting