nkoc krijgt naam van prinses máxima langdurig ziek ... - CMS

36
Blauwvingerrally 2012 –
een dag om niet te
vergeten
Op 1 september 2012 zou mijn zus, die in maart 2003 aan huidkanker overleed, 24 jaar zijn geworden.
Een datum waar we ieder jaar weer bij stilstaan. Terwijl we al aan het nadenken waren over de manier
waarop we haar verjaardag dit keer zouden vieren, ontvingen we een mailtje van de VOKK. Of wij zin
hadden om deel te nemen aan de Blauwvingerrally die op 1 september 2012 zou worden georganiseerd.
Dit was precies wat wij wilden.
Onder het motto ‘Een dag niet ziek’
organiseert de Stichting Blauwvingerrally
jaarlijks een exclusieve autorit
voor chronisch zieke kinderen in
de leeftijd van 12 tot 18 jaar. Gelukkig
zijn mijn broertjes en ik niet ziek,
maar omdat we wel een heftige tijd
hebben meegemaakt, waren ook wij
van harte welkom.
Het klonk al geweldig: een dag lang
in mooie auto’s rijden. Maar de
Blauwvingerrally overtrof al onze
verwachtingen!
Eenmaal aangekomen in Zwolle, de
start en finish van de rally, stonden
de auto’s al klaar in een lange rij. Van
Attent 4 – 2012
Ferrari tot Morgan en van Bugatti tot
Donkervoort, alles was aanwezig. Nu
ben ik persoonlijk geen grote liefhebber
van auto’s, ik weet er zelf heel weinig
van af, maar rond lopend tussen al dit
moois raakte zelfs ik erg enthousiast en
nieuwsgierig. Wat stond ons de rest van
de dag te wachten? Bij de inschrijving
hadden we allemaal het nummer van
‘onze’ auto’s ontvangen en vol goede
moed gingen we naar buiten om onze
‘supercar’ van dichtbij te bekijken. In
mijn geval was dit de nieuwste Ferrari
California, vers uit garage Munsterhuis.
Na een kennismaking met mijn chauffeur,
Mister Munsterhuis himself, stapte
ik in en kon mijn droomrit beginnen.
SLOEp OF SpEEDBOOT
Na een klein stukje snelweg, konden
we de landwegen van Overijssel en
Friesland onveilig maken. Al snel lieten
de chauffeurs zien waar hun auto
toe in staat was en reden we met een
gemiddelde snelheid van zo’n 150 –
160 km/u! De route was van te voren
uitgestippeld en wij, de bijrijders,
moesten aan de hand van de routebeschrijving
zorgen dat we op koers bleven.
Via heel veel prachtige, voor mij
nog onbekende, locaties in Nederland
kwamen we rond het middaguur aan
in het Friese Balk. Na een heerlijke
lunch in een luxe restaurant, mochten
we kiezen: een rondje Slotermeer met
een sloep of met een speedboot… Ik
koos voor het laatste. Met trillende
benen stapte ik na een wilde boottocht
weer aan wal om mijn nieuwe
auto op te zoeken, een Aston Martin
dit keer. Met deze auto, waarin de
lekkere Nederlandse muziek van
radiozender 100% NL klonk, keerde
ik terug naar Zwolle. Maar voordat
we daar aankwamen, werd eerst nog
even een slalom gereden. Even zien
wie daar de beste in was! Wij in ieder
geval niet… we zagen de finish niet
en kregen zo veel strafpunten dat de
kans op een eerste plaats verkeken
was. Maar dat mocht de pret niet
drukken.
hEEL TROTS
Het mooiste stuk van de rit was voor
het laatst bewaard: een rondrit door
het centrum van Zwolle. Alles werd
voor ons afgezet, we konden onbelemmerd
doorrijden en iedereen langs
de kant maakte foto’s. Ik voelde me
even heel trots in mijn prachtige auto.
Maar tegelijkertijd besefte ik heel
goed dat ik niet zomaar in deze auto
zat. Het moment werd er niet minder
speciaal door. Het was super om deze
kans te krijgen!
Ik heb een heel speciale dag achter
de rug. Een om niet snel meer te vergeten.
Volgend jaar ben ik zeker weer
van de partij, en jij?
Dafne Vrolijk
Benieuwd geworden naar
de Blauwvingerrally?
Kijk voor meer informatie
op www.blauwvingerrally.nl
Verenigingnieuws
VOKK 25 jAAR
als deze attent in de bus valt, is het
jubileumjaar bijna achter de rug. We
kijken terug op een zeer succesvolle
Ketting van Ballonnen, een warm jubileumcongres
met een grote opkomst
en vele felicitaties. We zijn trots op wat
we in 25 jaar hebben bereikt en hopen
er ook in de toekomst te zijn voor al die
gezinnen die onze steun nodig hebben.
BESTuuR
Tijdens de algemene ledenvergadering
nam het bestuur afscheid van rob stricker.
rob is 12 jaar bestuurslid geweest,
waarvan bijna 10 jaar voorzitter. rob
blijft betrokken bij de VOKK als adviseur
van het Prinses Máxima Centrum voor
Kinderoncologie. Marieke Wekking werd
benoemd tot bestuurslid. Juul Coumans
en rik Keessen lopen het komende jaar
mee als aspirant bestuurslid.
BESLOTEn FACEBOOK VOOR
SuRViVORS
Heb je behoefte aan contact met
andere survivors? sluit je dan aan bij
de besloten Facebook-pagina voor
survivors van de VOKK. stuur een
mailtje naar survivors@vokk.nl en wij
zorgen ervoor dat je in de groep wordt
opgenomen.
LEF
Voor jongeren van 12 jaar en ouder
heeft de VOKK een eigen jongerenmagazine,
LeF. Het blad komt driemaal per
jaar uit en elk nummer heeft een thema.
LeF sluit aan bij de belevingswereld van
jongeren en biedt naast ‘serieuze’ artikelen
ook gewoon leuke dingen, zoals
interviews met bekende Nederlanders.
Is LeF iets voor uw kind? een mailtje
naar bureau@vokk.nl is voldoende.
WALK4ChiLDREn
Wereldwijd vieren ouderorganisaties
op 15 februari World Child Cancer Day
(Wereld Kinderkanker Dag). De VOKK
organiseert sinds enkele jaren rond
15 februari op verschillende locaties
in het land een sponsorwandeling. De
opbrengst van deze ‘Walk4Children’
VereNIgINgsNIeUWs
komt ten goede aan kinderen met
kanker in ontwikkelingslanden. Ook u
kunt zo’n wandeling organiseren! Voor
informatie en een draaiboekje, mailt u
naar bureau@vokk.nl.
CAMpAgnE VEROORZAAKTE
OnRuST
In oktober liep op de nationale televisie
een campagne van stichting sTOPhersentumoren
waarin de suggestie werd
gewekt dat ieder kind met een hersentumor
hoogstwaarschijnlijk binnen 15
maanden komt te overlijden. Dit veroorzaakte
grote onrust bij kinderen, ouders,
brussen, grootouders en omgeving, zo
merkten we bij onze helpdesk en via de
sociale media. De VOKK en de sKION
twijfelen niet aan de intentie van stichting
sTOPhersentumoren en ondersteunen
de doelstelling om meer onderzoek mogelijk
te maken, maar zetten vraagtekens
bij de campagne. Wij kiezen er liever voor
om hoop te geven. en gelukkig zijn de
feiten hoopvol. Want dankzij internationale
samenwerking, onderzoek, protocollaire
behandeling en betere supportive
care is de gemiddelde overlevingskans
van kinderen met een hersentumor op dit
moment ruim 70 procent. De getallen,
zoals genoemd in attent nr. 3 en een
onlangs gepubliceerd artikel van angela
Mariotto en anderen, laten dit duidelijk
zien. Het gaat hier natuurlijk wel om de
gemiddelde overleving. Onderzoek blijft
nodig om meer kinderen te genezen met
een betere kwaliteit van leven. Daarom
werken VOKK en sKION nauw samen
en zijn we initiatiefnemer van het Prinses
Máxima Centrum voor Kinderoncologie.
sKION en VOKK hebben stichting
sTOPhersentumoren verzocht rekening
te houden met de belangen van kinderen
en ouders en de campagne te staken.
Dat is er niet van gekomen, maar in
overleg met de reclamecodecommissie
is de tekst in het filmpje licht aangepast.
Ook hebben we onze samenwerking
aangeboden. Mocht u vragen hebben,
dan adviseren wij u contact op te nemen
met uw behandelend arts.
Marianne Naafs-Wilstra
aTTeNT 4 – 2012