Lees het volledige onderzoek - Steunpunt Blijvend Ouderschap
Lees het volledige onderzoek - Steunpunt Blijvend Ouderschap
Lees het volledige onderzoek - Steunpunt Blijvend Ouderschap
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Inhoudstafel<br />
Lijst van tabellen ................................................................................8<br />
Lijst van afkortingen...........................................................................9<br />
Dankwoord .......................................................................................10<br />
Inleiding............................................................................................11<br />
DEEL I THEORETISCH DEEL................................................17<br />
1 Zelfhulpgroepen.......................................................................17<br />
1.1 Evolutie van de perceptie over zelfhulpgroepen ..............17<br />
1.2 Eerste afbakening .............................................................18<br />
1.2.1 Georganiseerde en niet-georganiseerde zelfhulp......18<br />
1.2.2 Zelfhulporganisaties en zelfhulpgroepen..................20<br />
1.2.3 Globale en specialistische overheidssteun................21<br />
1.3 Werkdefinitie van zelfhulpgroepen ..................................22<br />
1.3.1 Gemeenschappelijke problematiek...........................22<br />
1.3.2 Vrijwillige ontmoeting .............................................23<br />
1.3.3 Verandering ..............................................................25<br />
1.4 Tussentijds besluit ............................................................26<br />
2 Empowerment..........................................................................27<br />
2.1 Ontstaan van <strong>het</strong> empowermentparadigma.......................27<br />
2.2 Eerste afbakening .............................................................28<br />
2.2.1 Ecologisch en krachtenperspectief ...........................28<br />
2.2.2 Top-down en bottom-up benadering ........................29<br />
2.2.3 Empowerment op micro-, meso- en macroniveau....30<br />
2.3 Werkdefinitie van empowerment .....................................33<br />
2.3.1 Controle ....................................................................34<br />
2.3.2 Kritisch bewustzijn...................................................35<br />
2.3.3 Participatie................................................................36<br />
2.4 Tussentijds besluit ............................................................36<br />
3 Organisatorische empowerment in zelfhulpgroepen ...............38<br />
3.1 Intraorganisatorische niveau.............................................38<br />
3.1.1 Pijler 1: ervaringsdeskundigheid ..............................39<br />
3.1.2 Pijler 2: attitudes, vaardigheden en methodieken .....40<br />
3.1.3 Pijler 3: sociale ondersteuning..................................40<br />
3.1.4 Pijler 4: functierotatie ...............................................41<br />
3.1.5 Pijler 5: organisatiecultuur........................................41<br />
3.1.6 Pijler 6: interne samenwerking .................................42<br />
3.2 Interorganisatorische niveau.............................................43<br />
4
3.2.1 Pijler 7: externe samenwerking ................................43<br />
3.2.2 Pijler 8: sociale netwerkvorming..............................45<br />
3.3 Extraorganisatorische niveau............................................45<br />
3.3.1 Pijler 9: opzetten van gemeenschapsacties...............46<br />
3.3.2 Pijler 10: sensibiliseren.............................................46<br />
3.4 Tussentijds besluit ............................................................46<br />
4 Onderzoeksvragen ...................................................................48<br />
4.1 Betekenis van empowerment............................................48<br />
4.2 Randvoorwaarden.............................................................48<br />
4.3 Organisatorische procesvariabelen ...................................49<br />
4.4 Knelpunten en succesfactoren ..........................................50<br />
DEEL II EMPIRISCH DEEL......................................................51<br />
5 Onderzoekstechnisch ontwerp .................................................51<br />
5.1 Onderzoekssubjecten........................................................51<br />
5.1.1 Theoretische steekproef en selectiecriteria...............52<br />
5.1.2 Toegang tot <strong>het</strong> <strong>onderzoek</strong>sveld ...............................53<br />
5.2 Onderzoeksmethodologie .................................................54<br />
5.2.1 Onderzoeksvraag en -onderwerp ..............................54<br />
5.2.2 Onderzoeksopzet ......................................................55<br />
5.2.3 Dataverzamelingsmethode........................................55<br />
5.2.4 Data-analyse .............................................................56<br />
5.2.5 Rapportage................................................................57<br />
6 Onderzoeksbevindingen...........................................................58<br />
6.1 Betekenis van empowerment............................................58<br />
6.1.1 Bekendheid met empowerment ................................59<br />
6.1.2 Conceptuele invulling...............................................59<br />
6.1.3 Proces, uitkomst en ideaaltypisch resultaat ..............60<br />
6.1.4 Empowermentniveau................................................62<br />
6.1.5 Doelgroep en toegankelijkheid.................................64<br />
6.2 Randvoorwaarden.............................................................66<br />
6.2.1 Individuele randvoorwaarden ...................................66<br />
6.2.2 Organisatorische randvoorwaarden ..........................69<br />
6.2.3 Randvoorwaarden op samenlevingsniveau...............71<br />
6.3 Organisatorische procesvariabelen ...................................72<br />
6.3.1 Intraorganisatorische empowerment.........................72<br />
6.3.1.1 Ervaringsdeskundigheid ...................................73<br />
6.3.1.2 Attitudes, vaardigheden en methodieken..........74<br />
6.3.1.3 Sociale ondersteuning.......................................77<br />
5
6.3.1.4 Functierotatie....................................................79<br />
6.3.1.5 Organisatiecultuur ............................................82<br />
6.3.1.6 Interne samenwerking.......................................85<br />
6.3.2 Interorganisatorische empowerment.........................87<br />
6.3.2.1 Externe samenwerking .....................................87<br />
6.3.2.2 Sociale netwerkvorming ...................................93<br />
6.3.3 Extraorganisatorische empowerment........................95<br />
6.3.3.1 Opzetten van gemeenschapsacties....................95<br />
6.3.3.2 Sensibiliseren....................................................96<br />
6.4 Knelpunten en succesfactoren ..........................................97<br />
6.4.1 Knelpunten ...............................................................97<br />
6.4.1.1 Intraorganisatorische niveau.............................98<br />
6.4.1.2 Interorganisatorische niveau.............................99<br />
6.4.1.3 Extraorganisatorische niveau..........................100<br />
6.4.1.4 Overige knelpunten.........................................101<br />
6.4.2 Succesfactoren........................................................103<br />
6.4.2.1 Intraorganisatorische niveau...........................103<br />
6.4.2.2 Interorganisatorische niveau...........................104<br />
6.4.2.3 Extraorganisatorische niveau..........................105<br />
6.4.2.4 Overige succesfactoren...................................106<br />
7 Conclusies en aanbevelingen .................................................107<br />
7.1 Praktijkvertaling van empowerment...............................107<br />
7.2 Aanbevelingen................................................................112<br />
7.2.1 Praktische aanbevelingen .......................................112<br />
7.2.1.1 Afstand versus nabijheid ................................112<br />
7.2.1.2 Bottom-up versus top-down ...........................113<br />
7.2.1.3 Hulpvrager versus hulpverlener......................113<br />
7.2.1.4 Doorstromen versus uitstromen......................113<br />
7.2.1.5 Impliciete versus expliciete cultuur................114<br />
7.2.1.6 Draagkracht versus draaglast..........................115<br />
7.2.1.7 Experience based versus evidence based........115<br />
7.2.1.8 Integratie versus isolatie .................................116<br />
7.2.1.9 Pro-actief versus reactief ................................117<br />
7.2.1.10 Zijlijn versus nuldelijn....................................117<br />
7.2.2 Beleidsaanbevelingen .............................................118<br />
7.2.2.1 Financiering op maat ......................................119<br />
7.2.2.2 Meer lokale ondersteuningscentra ..................120<br />
7.2.2.3 Stimuleren van externe samenwerking...........121<br />
6
7.2.2.4 Aandacht voor “best practices” ......................121<br />
8 Reflectie op <strong>het</strong> <strong>onderzoek</strong>sproces ........................................122<br />
8.1 Knelpunten .....................................................................122<br />
8.2 Interessante <strong>onderzoek</strong>spistes.........................................123<br />
Referentielijst .................................................................................126<br />
Bijlage 1 De werking van Trefpunt Zelfhulp vzw .................131<br />
Bijlage 2 Variabelen van organisatorische empowerment.....134<br />
Bijlage 3 Schema empowerment............................................135<br />
Bijlage 4 Begeleidende brief TZ............................................137<br />
Bijlage 5 Topiclijst & interviewvragen..................................139<br />
Bijlage 6 Coderingslijst..........................................................144<br />
Bijlage 7 Schematische voorstelling <strong>onderzoek</strong>sproces.........147<br />
Tabel 1 Respondentkenmerken...............................................149<br />
Tabel 2 Organisatiekenmerken...............................................150<br />
Tabel 3 Kenmerken van de interviews ...................................151<br />
7
Lijst van tabellen<br />
Tabel 1 Respondentkenmerken<br />
Tabel 2 Organisatiekenmerken<br />
Tabel 3 Kenmerken van de interviews<br />
8
Lijst van afkortingen<br />
BSS Bijzondere sociale situaties<br />
FZ Fysieke ziektes<br />
LPZO Limburgs Platform voor Zelfhulp- en<br />
Ontmoetingsgroepen vzw<br />
M man<br />
PA Plaatselijke afdeling van een zelfhulporganisatie<br />
PLAZZO Platform Zelfzorg Oost-Vlaanderen vzw<br />
R Respondent<br />
SEN <strong>Steunpunt</strong> Expertisenetwerken<br />
TZ Trefpunt Zelfhulp vzw<br />
V vrouw<br />
VZW Vereniging zonder winstoogmerk<br />
WGO Wereldgezondheidsorganisatie<br />
ZHG Autonome, lokale zelfhulpgroep<br />
ZO Zelfhulporganisatie<br />
9
Dankwoord<br />
Deze masterproef kwam tot stand in samenwerking met <strong>het</strong><br />
informatie- en ondersteuningscentrum voor Vlaamse<br />
zelfhulpgroepen, Trefpunt Zelfhulp vzw (TZ). Een eerste woord van<br />
dank gaat uit naar Jozefien Godemont, mijn assessor en<br />
stafmedewerkster van TZ. Ik wil haar bedanken voor haar deskundig<br />
advies en suggesties.<br />
Vervolgens gaat mijn bijzondere dank uit naar alle respondenten<br />
die enthousiast hebben meegewerkt aan de interviews. Hun flexibel<br />
en vrijwillig engagement stel ik zeer op prijs.<br />
Ten slotte gaat een laatste woord van dank uit naar iedereen die<br />
heeft meegeholpen aan <strong>het</strong> uittypen van de interviews en aan <strong>het</strong><br />
nalezen van bepaalde tekstgedeeltes. In een maatschappij waar tijd<br />
een schaars goed is geworden, waardeer ik hun bereidheid om enkele<br />
uren vrij te maken.<br />
10
Inleiding<br />
AANLEIDING VAN HET ONDERZOEK<br />
Een eerste aanleiding voor een <strong>onderzoek</strong> naar zelfhulpgroepen en<br />
empowerment komt voort uit de toegenomen individuele en<br />
maatschappelijke belangstelling voor informele zorg. Zo wordt <strong>het</strong><br />
individuele zelfzorgvermogen de laatste jaren gestimuleerd door de<br />
besparingshonger én de toenemende besparingsnood van<br />
overheidswege (Matthijs, 1994, p. 1).<br />
Naast meer “druk” vanuit de overheid bepalen <strong>het</strong> gestegen<br />
onderwijsniveau, de verhoogde levensstandaard en de veranderde<br />
levensstijl de toegenomen aandacht voor zelfzorg. Zo neemt <strong>het</strong><br />
aandeel jongeren dat zorg kan opnemen in de bevolking af<br />
(ontgroening). Het aandeel ouderen in de bevolking neemt echter toe<br />
(vergrijzing) en deze ouderen hebben een stijgende<br />
levensverwachting (verzilvering). Dat impliceert een groeiende<br />
zorgbehoefte bij hoogbejaarden, en een groeiende groep van actieve<br />
senioren die zorg kan opnemen (TZ, 2002, p. 3).<br />
De toename van <strong>het</strong> aantal echtscheidingen creëert ook nieuwe<br />
situaties (nieuwe ouder-kindverhoudingen, nieuwe vormen van<br />
gedeeld ouderschap, financiële moeilijkheden enz.) die hulpvragen<br />
kunnen genereren. Deze demografische ontwikkelingen beïnvloeden<br />
<strong>het</strong> zelfzorgvermogen, en daardoor ook de samenstelling van <strong>het</strong><br />
zelfhulplandschap (TZ, 2002, p. 3).<br />
Met zelfzorg wordt bedoeld in hoeverre iemand – volledig,<br />
gedeeltelijk of niet – bekwaam is tot <strong>het</strong> zelf beslissen en handelen in<br />
functie van de eigen gezondheid (Anderson, 1996, p. 698). Mensen<br />
met een fysieke ziekte of handicap kunnen bijvoorbeeld slechts<br />
gedeeltelijk gebruik maken van hun zelfzorgvermogen. De<br />
ontwikkeling van <strong>het</strong> zelfzorgvermogen kan dus verschillen, maar<br />
een constante is dat <strong>het</strong> mensen in staat stelt om controle over hun<br />
eigen leven te verwerven.<br />
Dit verwerven van controle, gekoppeld aan <strong>het</strong> kritisch bewust<br />
worden van de eigen situatie en <strong>het</strong> participeren aan de samenleving<br />
kan worden bestempeld als “empowerment”. Enerzijds gaat<br />
empowerment om zelfhulp in de betekenis van <strong>het</strong> zelf sterker<br />
worden, <strong>het</strong> vergroten van de eigen invloed en <strong>het</strong> verwerven van<br />
11
macht. Maar anderzijds gaat <strong>het</strong> ook om wederzijdse hulp: anderen<br />
ondersteunen bij <strong>het</strong> verkrijgen van macht (Jacobs, Braakman &<br />
Houweling, 2005). Zelfhulpgroepen zijn een voorbeeld van<br />
georganiseerde zelfhulp. Samen met initiatieven van zelfzorg en<br />
mantelzorg behoren ze tot de nuldelijn (cf. de informele zorg).<br />
Een andere aanleiding tot <strong>het</strong> schrijven van deze thesis is de<br />
toenemende belangstelling en noodzaak voor <strong>het</strong> wetenschappelijk<br />
onderbouwen van zelfhulp(ondersteuning). Trefpunt Zelfhulp vzw<br />
(TZ), ontstaan vanuit de <strong>onderzoek</strong>sinspanningen van de vakgroep<br />
Medische Sociologie (K.U.Leuven) in de jaren ‘80, wil daarom<br />
opnieuw meer aandacht aan <strong>onderzoek</strong> besteden. De werking van TZ<br />
wordt weergegeven in de eerste bijlage (Trefpunt Zelfhulp vzw,<br />
2007a, p. 9).<br />
In <strong>het</strong> academiejaar 2007-2008 legde TZ drie<br />
<strong>onderzoek</strong>sdomeinen voor aan masterstudenten in de sociologie en in<br />
<strong>het</strong> sociaal werk. Vanuit mijn interesse in empowerment en in de<br />
zelfhulpbeweging dacht ik aan een mogelijke link tussen de<br />
doelstellingen van zelfhulpgroepen en empowerment. Ik stelde deze<br />
nieuwe <strong>onderzoek</strong>spiste voor aan de stafmedewerkers van TZ, en<br />
ook zij toonden interesse. Na een eerste verkennende literatuurstudie<br />
werd <strong>het</strong> duidelijk dat zelfhulpgroepen – onder meer door <strong>het</strong> werken<br />
met de ervaringskennis van vrijwilligers – over troeven beschikken<br />
om empowerend te werken. Hoe zelfhulpgroepen dat concreet<br />
(kunnen) aanpakken, wordt onderzocht in deze thesis.<br />
RELEVANTIE VAN HET ONDERZOEK<br />
Zimmerman (2000, pp. 43-63) onderscheidt drie niveaus waarop<br />
empowerment kan worden toegepast: <strong>het</strong> psychologische of<br />
individuele niveau (micro), <strong>het</strong> niveau van de organisatie (meso) en<br />
<strong>het</strong> niveau van de gemeenschap/samenleving (macro). Empirisch<br />
<strong>onderzoek</strong> naar empowerment blijft meestal beperkt tot <strong>het</strong><br />
microniveau. Verschillende auteurs erkennen echter dat bijkomend<br />
<strong>onderzoek</strong> naar empowerment op mesoniveau nodig is.<br />
De focus van dit kleinschalig, verkennend kwalitatief <strong>onderzoek</strong><br />
ligt dus op <strong>het</strong> niveau van de organisatie. Omdat dit niveau wel te<br />
onderscheiden, maar niet te scheiden is van <strong>het</strong> psychologische<br />
12
niveau en <strong>het</strong> niveau van de samenleving, worden ook deze niveaus<br />
van empowerment in <strong>het</strong> <strong>onderzoek</strong> mee opgenomen.<br />
De hierboven gesc<strong>het</strong>ste wetenschappelijke relevantie van dit<br />
thesis<strong>onderzoek</strong> brengt ook een maatschappelijke relevantie met zich<br />
mee. In Duitsland en Zwitserland werd immers aangetoond dat<br />
professionele werkers minder argwanend staan tegenover<br />
zelfhulpgroepen, op basis van verschillende wetenschappelijke<br />
<strong>onderzoek</strong>en naar de aard en de impact van zelfhulpgroepen.<br />
Bovendien kan dit wetenschappelijk onderbouwen de basis zijn om<br />
(meer) financiering te krijgen, zowel voor de zelfhulpgroepen als<br />
voor de ondersteuningscentra van deze groepen (Gielen,<br />
23.11.2007).<br />
PROBLEEMSTELLING VAN HET ONDERZOEK<br />
Onderzoeksdoelstelling<br />
Deze masterproef heeft als doel om <strong>het</strong> theoretisch en praktisch<br />
verband tussen zelfhulpgroepen en (organisatorische) empowerment<br />
te exploreren. Het nomologische netwerk van organisatorische<br />
empowerment, uitgewerkt door Peterson en Zimmerman (2004),<br />
dient daarbij als leidraad om gelijkenissen en verschillen tussen de<br />
werking van zelfhulpgroepen in kaart te brengen. Een nomologische<br />
netwerk is een theoretisch denkkader dat de basisvariabelen van een<br />
concept vertegenwoordigt, operationaliseert en dat ook relaties<br />
tussen deze variabelen opspoort.<br />
Dit kwalitatieve <strong>onderzoek</strong> streeft een genuanceerd en<br />
gedifferentieerd inzicht in zelfhulpgroepen en empowerment na, door<br />
middel van een gefundeerde theoretische steekproeftrekking. Het<br />
<strong>onderzoek</strong> reikt handvatten aan om empowerment te vertalen in de<br />
werking van Vlaamse zelfhulpgroepen. De representativiteit naar<br />
variatiedekking verhoogt de relevantie van deze handvatten voor <strong>het</strong><br />
<strong>het</strong>erogene landschap van zelfhulpgroepen. De aanbevelingen richten<br />
zich bovendien niet enkel tot de bestuursleden van zelfhulpgroepen,<br />
maar ook tot de beleidsmakers. Zij spelen immers een belangrijke rol<br />
bij <strong>het</strong> vervullen van de randvoorwaarden voor empowerment.<br />
13
Onderzoeksvraag<br />
Iedereen kan zich wel iets voorstellen bij een zelfhulpgroep, maar<br />
hoe werkt een zelfhulpgroep nu precies? Welke functies staan<br />
centraal en wat betekent de term empowerment in de context van<br />
zelfhulpgroepen? Het empowering potentieel van zelfhulpgroepen<br />
wordt veelvuldig in de literatuur over empowerment aangehaald,<br />
maar toch blijft de link tussen beide concepten vaag (Van<br />
Regenmortel, 2004, p. 108).<br />
Deze thesis tracht die vaagheid te concretiseren door expliciet op<br />
zoek te gaan naar de praktijkvertaling van empowerment binnen<br />
zelfhulpgroepen. Er wordt vertrokken van de volgende globale<br />
<strong>onderzoek</strong>svraag: “Hoe vertalen Vlaamse zelfhulpgroepen<br />
empowerment in hun werking?”<br />
METHODOLOGIE<br />
Voor <strong>het</strong> beantwoorden van de globale <strong>onderzoek</strong>svraag wordt<br />
geopteerd voor een kleinschalig kwalitatief <strong>onderzoek</strong> van<br />
exploratieve aard. Er wordt gebruik gemaakt van een literatuurstudie<br />
en semi-gestructureerde diepte-interviews met bestuursleden van<br />
Vlaamse zelfhulpgroepen.<br />
Literatuurstudie<br />
De meeste literatuur over zelfhulpgroepen stamt uit de late jaren ’70<br />
en begin jaren ’80. In die periode is de idee van zelfhulp sterk<br />
gegroeid. Deze oudere doch relevante bronnen worden aangevuld<br />
met recentere bronnen. Daarnaast worden interne werkdocumenten<br />
van TZ gebruikt. Deze bronnen zijn een neerslag van de<br />
ervaringskennis van de stafmedewerkers van TZ en vormen een<br />
goede aanvulling op de <strong>onderzoek</strong>sliteratuur.<br />
In tegenstelling tot <strong>het</strong> concept “zelfhulpgroepen”, is<br />
“empowerment” een modewoord dat vanaf de late jaren ’70 in<br />
diverse vakdomeinen opduikt zoals gezondheidszorg en -promotie<br />
(Illich, 1976 en Brown & Margo, 1978), zelfhulp (Rappaport, 1985),<br />
bejaardenzorg (Kari & Michels, 1991), armenzorg (Van<br />
14
Regenmortel, 2002), culturele studies (Delahaij, 2004) e.a.<br />
vakdomeinen (Van Regenmortel, 2002, pp. 3-6).<br />
Uit de talrijke omschrijvingen van empowerment zijn deze van<br />
Julian Rappaport en Marc Zimmerman, twee Amerikaanse<br />
gemeenschapspsychologen, geselecteerd. In Vlaanderen zijn de<br />
publicaties van professor Tine Van Regenmortel, met betrekking tot<br />
empowerment en armoede erg relevant.<br />
Databanken waaronder “Wiley Interscience” (www.interscience.<br />
wiley.com; subject area: Humanities and Social Sciences) en “Sage<br />
journals online” (http://heb.sagepub.com/) worden geraadpleegd.<br />
Voor <strong>het</strong> verband tussen de kernconcepten wordt gezocht op de<br />
termen: self-help, self-care, self-help groups, self-help support,<br />
mutual aid, (organizational) empowerment en qualitative research.<br />
Overigens vormen de teksten uit de syllabus bij <strong>het</strong> opleidingsvak<br />
“Evaluatie<strong>onderzoek</strong>”, gedoceerd door Tine Van Regenmortel, een<br />
belangrijke leidraad in de zoektocht naar relevante bronnen.<br />
Diepte-interviews<br />
Om de betekeniswereld van de respondenten voldoende te kunnen<br />
exploreren, wordt gekozen voor semi-gestructureerde diepteinterviews<br />
als <strong>onderzoek</strong>sinstrument. Er worden 15 diepte-interviews<br />
afgenomen met 23 bestuursleden uit zelfhulpgroepen. Het aantal<br />
respondenten per interview gaat van één tot maximum drie<br />
deelnemers. De diepte-interviews worden letterlijk uitgetypt en deze<br />
transcripts worden gecodeerd met behulp van <strong>het</strong><br />
softwareprogramma “NVivo”. Vervolgens worden de data per topic<br />
geanalyseerd en gerapporteerd.<br />
Indeling thesis<br />
De thesis bestaat uit een theoretisch en een empirisch deel. In <strong>het</strong><br />
eerste en tweede hoofdstuk van <strong>het</strong> eerste deel wordt <strong>het</strong> theoretisch<br />
kader van zelfhulpgroepen en empowerment uitgewerkt. Daarbij<br />
worden de eerste verbanden tussen beide concepten geïllustreerd. In<br />
<strong>het</strong> derde hoofdstuk wordt dit verband geconcretiseerd. Er worden<br />
tien pijlers geselecteerd, die processen op intra- inter en<br />
extraorganisatorische niveau van empowerment <strong>onderzoek</strong>en. Het<br />
15
eerste deel sluit af met een opsomming van de deel<strong>onderzoek</strong>svragen<br />
die de initiële <strong>onderzoek</strong>svraag verfijnen (hoofdstuk 4).<br />
Hoofdstuk 5 van <strong>het</strong> tweede deel presenteert <strong>het</strong><br />
<strong>onderzoek</strong>stechnisch ontwerp. De <strong>onderzoek</strong>spopulatie, de<br />
steekproef en de selectiecriteria komen eerst aan bod. Daarna wordt<br />
kwalitatief <strong>onderzoek</strong> en meer specifiek de werkwijze van semigestructureerde<br />
diepte-interviews toegelicht. Hoofdstuk 6 rapporteert<br />
de <strong>onderzoek</strong>sbevindingen uit de diepte-interviews.<br />
Hoofdstuk 7 presenteert de conclusies die de initiële<br />
<strong>onderzoek</strong>svraag beantwoorden. Vervolgens worden praktische<br />
aanbevelingen voor de bestuursleden van zelfhulpgroepen<br />
geformuleerd aan de hand van tien spanningsvelden. Daarnaast<br />
worden ook enkele beleidsaanbevelingen opgesomd. Ten slotte<br />
wordt <strong>het</strong> <strong>onderzoek</strong> kritisch geëvalueerd en worden prioriteiten voor<br />
vervolg<strong>onderzoek</strong> geformuleerd.<br />
16
DEEL I THEORETISCH DEEL<br />
In <strong>het</strong> eerste en <strong>het</strong> tweede hoofdstuk van deel 1 worden de<br />
kernconcepten zelfhulpgroepen en empowerment concreet<br />
omschreven. Vervolgens wordt in <strong>het</strong> derde hoofdstuk <strong>het</strong> verband<br />
tussen zelfhulpgroepen en (organisatorische) empowerment<br />
aangetoond, aan de hand van tien pijlers. Het eerste deel eindigt met<br />
een opsomming van de deel<strong>onderzoek</strong>svragen.<br />
1 Zelfhulpgroepen<br />
“Volgens mij is een zelfhulpgroep een soort van vergadering of<br />
praatgroep waar mensen met eenzelfde probleem op geregelde<br />
tijdstippen bij elkaar terecht kunnen om raad te zoeken bij elkaar, en<br />
te ventileren bij elkaar. Er kan dieper gepraat worden over zaken die<br />
ze misschien met hun eigen omgeving of hun arts niet direct kunnen<br />
delen. Er wordt daar geweend en gelachen.”<br />
Bovenstaande beschrijving is <strong>het</strong> doorsnee beeld over<br />
zelfhulpgroepen dat in de maatschappij leeft (Jottier, 2003, p. 9).<br />
Zelfhulpgroepen zijn echter meer dan “praatbarakken”. Dit eerste<br />
hoofdstuk geeft een genuanceerder beeld van zelfhulpgroepen weer.<br />
1.1 Evolutie van de perceptie over zelfhulpgroepen<br />
De betekenis van “zelfhulpgroepen” is over verschillende jaren heen<br />
geëvolueerd. Aan deze interpretatieverschuiving worden vier fasen<br />
gekoppeld: (1) stigmatisering, (2) idealisering, (3) een alternatief<br />
voor formele hulp en (4) een aanvulling op formele hulp. Elke fase<br />
verwijst naar de perceptie van de samenleving ten aanzien van<br />
zelfhulpgroepen (Jottier, 2003, p. 10).<br />
In <strong>het</strong> begin van de jaren ‘60 keken buitenstaanders op een<br />
moraliserende, paternalistische en neerbuigende manier naar<br />
zelfhulpgroepen. Zelfhulpgroepen werden gezien als bizarre clubjes,<br />
omdat de leden een weinig voorkomend of onbekend probleem<br />
hadden en daardoor afweken van de norm (Jottier, 2003, p. 11;<br />
Gielen, Godemont & Vandermeulen, 2007, p. 6).<br />
17
Na deze fase van stigmatisering werden de jaren ‘70, ‘80 en ’90<br />
gekenmerkt door een idealisering van zelfhulpgroepen. Allerlei<br />
maatschappelijke ontwikkelingen (secularisering, modernisering) en<br />
ontwikkelingen in de hulpverlening (vermaatschappelijking,<br />
extramuralisering, professionalisering, toenemende waardering voor<br />
ervaringskennis, de nood aan kostenbesparing …) lagen daaraan ten<br />
grondslag. Van een eerder marginaal verschijnsel werden<br />
zelfhulpgroepen vrij snel beschouwd als een belangrijke schakel in<br />
de hulpverleningspraktijk (Jottier, 2003, p. 11).<br />
Verder merkten auteurs op dat er in de zelfhulpgroepen van de<br />
jaren ’70 geen professionelen aan te pas kwamen. Deze vermeende<br />
anti-professionaliteit werd als een typisch kenmerk van<br />
zelfhulpgroepen beschouwd (TZ, 2002, pp. 19-20). Gaandeweg<br />
ontstond zelfs de idee dat zelfhulpgroepen een goedkoop alternatief<br />
waren voor de dure gezondheidszorg. De gezondheidszorg had<br />
immers steeds hogere kosten te dekken (Jottier, 2003, p. 11).<br />
Door <strong>het</strong> groeiende, gediversifieerde aanbod en de bekendheid<br />
van zelfhulpgroepen vanaf de jaren ’90, worden de leden van<br />
zelfhulpgroepen niet langer gezien als “devianten”. De groepen<br />
streven geen strikte anti-professionaliteit meer na. Gaandeweg wordt<br />
ingezien dat zelfhulp geen alternatief is voor formele hulpverlening,<br />
maar wel een noodzakelijke aanvulling (Jottier, 2003, pp. 11-14).<br />
1.2 Eerste afbakening<br />
Alvorens over zelfhulpgroepen te spreken, moet er eerst een<br />
belangrijk onderscheid worden gemaakt tussen georganiseerde en<br />
niet-georganiseerde zelfhulp. Verder wordt een typologie van<br />
zelfhulpgroepen omschreven. Ten slotte wordt de beleidskeuze voor<br />
globale financiële steun aan zelfhulpondersteuningscentra toegelicht.<br />
1.2.1 Georganiseerde en niet-georganiseerde zelfhulp<br />
Zelfhulp kan op twee manieren worden gedefinieerd. Enerzijds<br />
wordt zelfhulp gedefinieerd in de individuele betekenis van “selfreliance”<br />
of zelfzorg. Het betreft een niet-georganiseerde vorm van<br />
zelfhulp waarbij individuen de promotie en preventie van hun eigen<br />
18
welzijn en <strong>het</strong> detecteren en behandelen van hun “onwelzijn” op zich<br />
nemen (bijv. in de vorm van zelfmedicatie). Hieraan gerelateerde<br />
concepten zijn: onafhankelijkheid, zelfredzaamheid en eigen<br />
verantwoordelijkheid (Branckaerts, Nuyens, Van Warseele &<br />
Waterplas, 1982, p. 2).<br />
Anderzijds wordt zelfhulp gedefinieerd als de wederzijdse steun<br />
die in groepsverband wordt gegeven. Zelfhulpgroepen zijn een<br />
expliciet voorbeeld van een collectief georganiseerde vorm van<br />
zelfhulp. Concepten die aan deze vorm van zelfhulp worden<br />
verbonden zijn: sociaal netwerk, reciprociteit (cf. proces van geven<br />
en nemen) en solidariteit (Branckaerts, e.a., 1982, p. 2).<br />
Er bestaan belangrijke ideologische en historische verschillen<br />
tussen beide opvattingen van zelfhulp. Waar de eerste, individuele<br />
invulling van zelfhulp <strong>het</strong> beeld oproept van de zelfstandige, liberale<br />
burger (cf. de Amerikaanse traditie), verwijst de collectieve invulling<br />
naar solidariteit en veiligheid (cf. de West-Europese traditie).<br />
Beide invalshoeken van zelfhulp zijn uiteindelijk door de<br />
Amerikaanse zelfhulpbeweging verzoend in de kernachtige<br />
uitdrukking: “You alone can do it, but you can’t do it alone”.<br />
Daarmee wordt bedoeld dat aanvankelijk elk probleem van fysieke,<br />
psychische en/of sociale aard een individuele beleving is. Toch blijkt<br />
dat mensen ook bij elkaar – bij lotgenoten – een niet te verwaarlozen<br />
steun kunnen vinden (Branckaerts, e.a., 1982, pp. IX-2).<br />
Een verdere afbakening van de term zelfhulp wordt gemaakt in<br />
<strong>het</strong> boek: “Het zachte verzet”. Naast de twee hoofdrichtingen – de<br />
individuele en de collectieve invulling – onderscheiden de auteurs<br />
nog vier andere afgeleide dimensies van zelfhulp: (1) als<br />
zelfhulpgroep, (2) als zelfhulporganisatie, (3) als zelfhulpmethode en<br />
(4) als participatiekader (Branckaerts, e.a., 1982, pp. 1-3).<br />
In <strong>het</strong> hoofdstuk over empowerment wordt zelfhulp als<br />
zelfhulpmethode en als participatiekader toegelicht. Zelfhulp in de<br />
betekenis van participatiekader, sluit aan bij een zuivere bottom-up<br />
benadering. Zelfhulp in de betekenis van zelfhulpmethode sluit aan<br />
bij een top-downbenadering van empowerment. Bij deze dimensie<br />
wordt zelfhulp bewust geïnitieerd door de bestuursleden van een<br />
zelfhulpgroep of door professionelen; de achterban van de betrokken<br />
zelfhulpgroep heeft echter weinig of geen inspraak. Eerst wordt <strong>het</strong><br />
onderscheid tussen zelfhulporganisaties en -groepen toegelicht.<br />
19
1.2.2 Zelfhulporganisaties en zelfhulpgroepen<br />
Een drievoudige typologie<br />
De medewerkers van TZ hanteren een drievoudige typologie in de<br />
afbakening van zelfhulpgroepen. Er zijn immers belangrijke<br />
verschillen tussen deze types, die van invloed kunnen zijn op <strong>het</strong><br />
beantwoorden van de <strong>onderzoek</strong>svraag.<br />
Ten eerste bestaan er grote, gestructureerde zelfhulporganisaties<br />
met een groot ledenbestand, omdat ze werken rond een<br />
wijdverspreide problematiek (bijv. diabetes, multiple sclerose).<br />
Bovendien hebben ze soms professionele stafmedewerkers in dienst.<br />
Zelfhulporganisaties scheppen voorwaarden voor hun plaatselijke<br />
afdelingen en ze verdedigen hun gemeenschappelijke belangen<br />
(Branckaerts, e.a., 1982, p. 2). Ze zijn vaak piramidaal gestructureerd<br />
(een hoofdzetel, provinciale, regionale en lokale groepen) en kunnen<br />
daardoor beroep doen op overheidssubsidies (TZ, 2005, p. 7).<br />
Ten tweede zijn er de plaatselijke afdelingen van deze<br />
zelfhulporganisaties. En ten derde komen er autonome, lokale<br />
zelfhulpgroepen voor. Het betreft kleine, informele zelfhulpgroepen<br />
die lokaal en soms ook slechts tijdelijk werkzaam zijn. Deze twee<br />
laatste types worden hoofdzakelijk door vrijwilligers bestuurd. In<br />
deze thesis worden zowel zelfhulporganisaties, plaatselijke<br />
afdelingen van zelfhulporganisaties als autonome, lokale<br />
zelfhulpgroepen bestudeerd. De term “zelfhulpgroepen” wordt in<br />
deze thesis ook gebruikt als verzamelterm voor deze drie types.<br />
Enkele cijfergegevens<br />
Het exacte aantal zelfhulpgroepen en -organisaties is moeilijk te<br />
achterhalen, omwille van hun <strong>het</strong>erogeniteit en soms omwille van<br />
hun anonimiteit (bijv. A.A.-groepen). Onderzoek door TZ wijst<br />
echter uit dat Vlaanderen momenteel ongeveer 430<br />
zelfhulporganisaties telt. Indien rekening wordt gehouden met<br />
onderafdelingen (provinciaal, regionaal en lokaal) zijn er ongeveer<br />
1263 zelfhulpgroepen actief in Vlaanderen. Het Waalse<br />
zelfhulprepertorium telt 173 groepen. Op de internetsite van TZ<br />
20
(www.zelfhulp.be) staat een actueel overzicht van de huidige<br />
zelfhulpgroepen (TZ, 05.05.2008).<br />
Meer dan de helft van de Vlaamse zelfhulpgroepen bestaat tussen<br />
vijftien en twintig jaar. Slechts een twintigtal groepen is al langer dan<br />
dertig jaar actief. Dit wijst erop dat <strong>het</strong> merendeel van de Vlaamse<br />
groepen werd opgericht vanaf de jaren ’80 (Jottier, 2003, p. 12).<br />
Deze oudere zelfhulpgroepen zijn uitgegroeid tot semi-professionele<br />
organisaties, waarin professionelen hun inbreng doen. Jongere<br />
groepen genieten al van bij hun opstart meer deskundige hulp<br />
(Stevens, 1994, pp. 123-124).<br />
Er is sprake geweest van een zekere populariteit en snelle groei<br />
van zelfhulpgroepen, vooral de laatste 20 jaar. De grote “boom” in<br />
<strong>het</strong> ontstaan van zelfhulpgroepen lijkt nu echter voorbij. Een nieuwe<br />
trend is dat recent opgerichte zelfhulpgroepen alsmaar kleinschaliger<br />
worden en zich bovendien steeds meer gaan specialiseren. Die<br />
specialisatie maakt <strong>het</strong> aantrekken van bijkomende professionele<br />
werkers belangrijker (Branckaerts, e.a., 1982, p. 25).<br />
1.2.3 Globale en specialistische overheidssteun<br />
Een laatste onderscheid dat wordt gemaakt, is dat tussen globale en<br />
specialistische overheidssteun. Specialistische overheidssteun aan<br />
zelfhulpgroepen impliceert dat elke groep afzonderlijk financiële<br />
ondersteuning krijgt op basis van specifieke criteria. Deze directe<br />
financiering is echter niet voorzien (TZ, 2007b, p. 8).<br />
Rika Steyaert, destijds staatssecretaris voor gezin en welzijnszorg,<br />
koos in 1984 voor een globale ondersteuning aan zelfhulpgroepen.<br />
De Vlaamse regering is haar daarin blijven volgen en geeft indirect<br />
middelen aan zelfhulpgroepen door op verschillende niveaus<br />
ondersteuningscentra op te richten en te financieren (Gielen,<br />
23.11.2007).<br />
In Vlaanderen bestaan drie ondersteuningscentra: één op Vlaams<br />
niveau: Trefpunt Zelfhulp vzw (TZ) en twee op provinciaal niveau:<br />
<strong>het</strong> Limburgs Platform voor Zelfhulp- en Ontmoetingsgroepen vzw<br />
(LPZO) en <strong>het</strong> Platform Zelfzorg Oost-Vlaanderen vzw (PLAZZO).<br />
21
1.3 Werkdefinitie van zelfhulpgroepen<br />
De bestaande omschrijvingen van zelfhulpgroepen zijn te<br />
fragmentair en vatten de <strong>het</strong>erogeniteit van <strong>het</strong> zelfhulplandschap<br />
onvoldoende. In deze thesis wordt vertrokken van een eigen<br />
werkdefinitie, die de kernaspecten van zelfhulpgroepen bevat:<br />
Zelfhulpgroepen bestaan uit een groep van mensen met een<br />
gemeenschappelijk probleem of in eenzelfde situatie die elkaar<br />
vrijwillig ontmoeten om zo te streven naar verandering in hun<br />
situatie en/of in de samenleving.<br />
1.3.1 Gemeenschappelijke problematiek<br />
Thema’s<br />
Mensen komen samen in zelfhulpgroepen, omdat ze een<br />
gemeenschappelijk probleem ervaren of omdat ze in dezelfde situatie<br />
verkeren. Dit kunnen zowel vaak voorkomende problemen zijn,<br />
alsook zeldzame aandoeningen. De meeste zelfhulpgroepen worden<br />
voor en door een bepaalde doelgroep georganiseerd. Zo zijn er<br />
bijvoorbeeld groepen van en voor alleenstaanden en bejaarden.<br />
Verder bestaan er nog aparte groepen voor familieleden, want ook zij<br />
kunnen lijden onder een bepaalde ziekte, verslaving of situatie van<br />
hun naaste(n) (TZ, 05.11.2007).<br />
Om <strong>het</strong> overzicht te bewaren, worden zelfhulpgroepen en<br />
patiëntenverenigingen (cf. zelfhulpgroepen rond een fysieke<br />
aandoening) door TZ in acht categorieën onderverdeeld: (1) fysieke<br />
ziekten, (2) operatieve ingrepen, (3) verslavingen, (4) handicaps<br />
(fysieke en/of mentale), (5) psychosociale problemen (bijv. depressie<br />
of fobieën), (6) bijzondere sociale situaties (bijv. echtscheiding,<br />
stalking of mobbing), (7) geïnduceerde problemen (problemen die<br />
ofwel deels zijn toe te schrijven aan een intolerante samenleving of<br />
problemen die nauwelijks bespreekbaar zijn door een taboesfeer;<br />
bijv. holebiseksualiteit, exhibitionisme of huiselijk geweld) en (8)<br />
diversen: bijv. senioren (TZ, 05.11.2007).<br />
22
Doelgroep en trekkers<br />
In 2002 onderzocht TZ <strong>het</strong> ledenbestand van de geregistreerde<br />
zelfhulpgroepen. Daaruit bleek dat <strong>het</strong> ledenprofiel vooral wordt<br />
bepaald door de problematiek waarrond de groep werkt. Daarnaast<br />
stelde TZ in de meeste zelfhulpgroepen een overwicht vast van<br />
vrouwelijke leden uit de middenklasse. De meer actiegerichte<br />
groepen vormen hierop een uitzondering omdat daarin vooral<br />
mannen op de voorgrond treden (Jottier, 2003, p. 12).<br />
De begeleiders of verantwoordelijken van zelfhulpgroepen zijn<br />
meestal zelf lotgenoot, ervaringsdeskundige of (indirect) betrokkene<br />
(Vandermeulen, 2005, pp. 1-2). Het zijn mensen die hun situatie al<br />
(grotendeels) hebben verwerkt. Ze volgen vergaderingen,<br />
organiseren praatbijeenkomsten, bemannen de telefoon, handelen<br />
correspondenties af, voeren de administratie uit enzovoort.<br />
Toegankelijkheid<br />
De Vlaamse minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin,<br />
Steven Vanackere, haalde tijdens de studiedag “Achterwaarts de<br />
toekomst in” van TZ in <strong>het</strong> najaar van 2007 aan dat zelfhulpgroepen<br />
alert moeten kijken naar de doelgroep die ze bereiken. Er moet<br />
worden opgelet of niet enkel de assertieve, mondige burgers worden<br />
bereikt. Het moet een uitdaging voor elke zelfhulpgroep zijn om proactief<br />
op zoek te gaan naar moeilijke bereikbare individuen<br />
(Vanackere, 23.11.2007).<br />
1.3.2 Vrijwillige ontmoeting<br />
Hoe meer mensen je ontmoet, hoe meer inzicht je krijgt: meer<br />
informatie, meer voorbeelden, meer aanmoediging en meer kennis<br />
(Vandermeulen, 2005, p. 3). Zelfhulpgroepen bieden vrijwillige<br />
ontmoeting in de brede betekenis van <strong>het</strong> woord aan. Zo is <strong>het</strong><br />
lotgenotencontact via <strong>het</strong> internet een relatief nieuwe<br />
ontmoetingsvorm. Dit gebeurt zowel via direct (in chat rooms) als<br />
via indirect contact (e-maillijsten, forums, message boards). Het<br />
belangrijkste voordeel van online zelfhulpgroepen is dat cruciale<br />
23
hinderpalen van traditionele zelfhulpgroepen worden vermeden,<br />
zoals afstand, leeftijd, handicap of ziekte (Gielen, 2003, pp. 37-41).<br />
Naast deze relatief nieuwe virtuele ontmoetingen, organiseren<br />
zelfhulpgroepen ook tal van andere ontmoetingsmogelijkheden.<br />
Hoewel <strong>het</strong> lotgenotencontact centraal staat in de meeste<br />
zelfhulpgroepen, vervullen ze diverse functies (TZ, 2002, p. 27).<br />
Meestal komen één of meerdere van de volgende functies aan bod:<br />
Emotionele ondersteuning via lotgenotencontact. Dit kan in<br />
groep worden georganiseerd via gespreksbijeenkomsten, studiedagen<br />
en/of individueel via telefonisch of face-to-face contact (TZ, 2002,<br />
pp. 27-28).<br />
Informatieverschaffing. Voorlichtingsactiviteiten kunnen zowel<br />
gericht zijn op de leden zelf als op andere (in)directe betrokkenen<br />
zoals familieleden en deskundigen in opleiding of in de praktijk.<br />
Bovendien doen zelfhulpgroepen regelmatig een beroep op externe<br />
deskundigen om informatie te verschaffen aan hun leden (TZ, 2002,<br />
pp. 29-30).<br />
Directe dienstverlening. Dit kan de vorm aannemen van<br />
financiële en/of huishoudelijke hulp, vervoer, of <strong>het</strong> ter beschikking<br />
stellen van technische hulpmiddelen. De leden kunnen deze diensten<br />
aan elkaar verstrekken, maar er kunnen ook aparte voorzieningen<br />
worden opgezet met vrijwillige of betaalde medewerkers, zodat de<br />
dienstverlening een vaste vorm aanneemt (Koning<br />
Boudewijnstichting, 1998, p. 19).<br />
Aanleren van zelfzorgtechnieken. Het gaat om allerlei manieren<br />
waardoor mensen zelf controle over hun situatie verwerven (TZ,<br />
1991, p. 51). Bijvoorbeeld technieken voor hartpatiënten om zelf hun<br />
bloeddruk te meten.<br />
Sociale en recreatieve activiteiten. Hier ligt de nadruk op<br />
ontmoeting. Bijvoorbeeld uitstappen, reizen, gezamenlijke<br />
sportbeoefening enzovoort (TZ, 05.11.2007).<br />
Belangenverdediging. Deze functie kan van bij aanvang de<br />
doelstelling van de groep zijn of ze kan gaandeweg ontstaan. Het<br />
betreft groepen die formeel vergaderen om knelpunten te<br />
inventariseren en om alternatieven te bedenken voor bestaande<br />
reguliere voorzieningen en overheidsregels op lokaal, regionaal of<br />
nationaal niveau die ontoereikend worden geacht (Branckaerts, e.a.,<br />
1982, p. 8).<br />
24
1.3.3 Verandering<br />
Inner-focused en outer-focused zelfhulpgroepen<br />
Katz en Bender (1976, p. 39) maken een onderscheid tussen “innerfocused”<br />
en “outer-focused” zelfhulpgroepen. Deze laatste werken<br />
structureel aan oplossingen voor de problemen die hun leden ervaren.<br />
Ze streven dan bijvoorbeeld naar gepaste uitkeringen en<br />
terugbetalingen. Inner-focused zelfhulpgroepen zijn hoofdzakelijk<br />
gericht op de individuele ontplooiing van hun leden, door <strong>het</strong> geven<br />
van emotionele en sociale ondersteuning (TZ, 2002, p. 8).<br />
In de <strong>onderzoek</strong>sliteratuur worden zelfhulpgroepen beschreven<br />
als inner-focused. Ze zouden overwegend geconcentreerd zijn op de<br />
persoonlijke noden en ervaringen van hun leden. Zelfhulpgroepen<br />
minimaliseren de rol van sociale factoren; ze streven enkel naar<br />
veranderingen op microniveau (Callens & Jottier, 2003, p. 55).<br />
De morfologie (cf. een tweejaarlijks <strong>onderzoek</strong> naar Vlaamse<br />
zelfhulpinitiatieven) die TZ in 2004 uitvoerde, toonde nochtans aan<br />
dat een aanzienlijk deel van de zelfhulpgroepen ook extern is<br />
georiënteerd: 33% is aangesloten bij een koepelorganisatie of een<br />
federatie, 89% werkt regelmatig samen met professionele zorg- en<br />
hulpverleners en 45% heeft contacten met een internationale<br />
organisatie die rond dezelfde problematiek werkt (TZ, 2007a, p. 3).<br />
Effecten van de veranderingsgerichte doelstellingen<br />
Er is onderzocht of, en in welke mate, zelfhulpgroepen deze interne<br />
en externe veranderingsgerichte doelstellingen bereiken. De<br />
terugkerende <strong>onderzoek</strong>sresultaten zijn dat zelfhulpgroepen<br />
bijdragen aan sociale ondersteuning en netwerkvorming, een gevoel<br />
van verbondenheid en empathie, informatie en educatie, nieuwe<br />
copingstrategieën én persoonlijke empowerment (Hatzidimitriadou,<br />
2002, p. 272; Cheung, e.a., 2005, p. 355).<br />
Overigens zouden leden van een zelfhulpgroep een betere kennis<br />
van de oorzaken, <strong>het</strong> verloop en de behandelingsmogelijkheden van<br />
hun ziekte hebben. Ziektes worden snel(ler) opgespoord, omdat<br />
leden de klachten in een vroeger stadium herkennen en daardoor<br />
sneller artsen raadplegen (Meerdink, 1996).<br />
25
1.4 Tussentijds besluit<br />
In dit tussentijds besluit worden de belangrijkste bevindingen van <strong>het</strong><br />
theoretisch kader over zelfhulpgroepen samengevat. Van belang bij<br />
<strong>het</strong> beantwoorden van de <strong>onderzoek</strong>svraag is <strong>het</strong> onderscheid naar<br />
probleemcategorie, organisatiestructuur en oprichtingsjaar.<br />
Zo is <strong>het</strong> probleem waarrond een zelfhulpgroep werkt bepalend<br />
voor <strong>het</strong> ledenprofiel van een groep.<br />
Bij de organisatiestructuur worden drie types van<br />
zelfhulpgroepen onderscheiden. Ze verschillen grondig op drie<br />
punten. Het eerste verschil heeft betrekking op <strong>het</strong> ledenaantal. Zo<br />
hebben zelfhulporganisaties een aanzienlijk ledenbestand, waarin<br />
ook professionelen vertegenwoordigd zijn. In de twee overige<br />
structuren spelen professionelen meestal geen actieve rol. Zij hebben<br />
een kleiner ledenbestand.<br />
Het tweede onderscheid heeft betrekking op de inkomsten. Grote,<br />
gestructureerde organisaties kunnen door hun piramidale structuur<br />
beroep doen op overheidssubsidies, terwijl de kleinere groepen daar<br />
doorgaans geen aanspraak op kunnen maken.<br />
Het derde verschil ligt in de hoofdactiviteit die de groepen<br />
uitvoeren. Zelfhulporganisaties verdedigen de belangen van hun<br />
plaatselijke afdelingen. Die afdelingen en de autonome, lokale<br />
zelfhulpgroepen concentreren zich vooral op <strong>het</strong> organiseren van<br />
lotgenotencontact. Zij focussen veeleer op <strong>het</strong> persoonlijke niveau.<br />
Ten slotte is <strong>het</strong> oprichtingsjaar (cf. <strong>het</strong> aantal jaren dat een<br />
groep actief is) van invloed op de professionalisering van<br />
zelfhulpgroepen. Oudere zelfhulpgroepen zijn uitgegroeid tot semiprofessionele<br />
organisaties, waarin professionelen actief zijn. Nieuwe<br />
groepen zouden zich overigens steeds meer specialiseren en daardoor<br />
genoodzaakt zijn om zich te professionaliseren. Bovendien zouden<br />
ze meer professionele hulp genieten bij hun opstart.<br />
In <strong>het</strong> volgende hoofdstuk wordt dieper ingegaan op wat de<br />
Engelse term “empowerment” precies inhoudt. Het is niet evident om<br />
een accurate Nederlandse vertaling van empowerment te vinden. Dit<br />
begrip heeft immers een dubbele betekenis: zelf sterker worden (cf.<br />
zelfzorg) en/of anderen ondersteunen bij <strong>het</strong> sterker worden (cf.<br />
zelfhulp). Zelfhulpgroepen ondersteunen zelfzorg in een<br />
georganiseerd verband.<br />
26
2 Empowerment<br />
Dit tweede hoofdstuk tracht de essentie van empowerment te vatten.<br />
Ook de link met zelfhulpgroepen, als context waarin empowerment<br />
kan worden vertaald, wordt gemaakt.<br />
2.1 Ontstaan van <strong>het</strong> empowermentparadigma<br />
Volgens professor Van Regenmortel reikt empowerment verder dan<br />
een nieuwe methodiek in <strong>het</strong> kader van vraaggericht werken. Zij legt<br />
de nadruk op empowerment als een paradigma. Een paradigma staat<br />
voor <strong>het</strong> geheel van overtuigingen, waarden en handelingen die door<br />
de leden van een bepaalde samenleving worden gedeeld (Van<br />
Regenmortel, 2002, pp. 3-6).<br />
In de literatuur bestaat weinig eensgezindheid over de oorsprong<br />
van <strong>het</strong> empowermentparadigma. De meeste auteurs leggen de<br />
wortels in de VS, in de jaren ’60 en ’70. De Amerikaanse “War on<br />
Poverty” vanaf 1964 is een typisch voorbeeld voor dat tijdskader. Er<br />
ontstond meer overheidsaandacht voor de participatie en de krachten<br />
van armen, die werden ingeschakeld in hun eigen dienst- en<br />
hulpverlening (Van Regenmortel, 2002, pp. 3-6).<br />
Vervolgens ontstonden vele sociale bewegingen in de jaren ’70,<br />
zoals de burgerrechtenbeweging, de welzijnsrechtenbeweging, de<br />
zwarte bewegingen, <strong>het</strong> feminisme, de gemeenschapsacties en ook de<br />
zelfhulpbewegingen (Van Regenmortel, 2002, pp. 3-6).<br />
Zelfhulpgroepen kunnen dus worden beschouwd als onderdeel<br />
van een nieuwe emancipatorische sociale beweging. Deze sociale<br />
beweging werd gedreven door een versterkte behoefte aan<br />
ervaringsdeskundigheid ter compensatie van <strong>het</strong> technische<br />
specialisme van de gezondheidszorg (Kelleher, 1994, pp. 113-116).<br />
In de late jaren ‘80 en begin jaren ‘90 is <strong>het</strong> concept van Amerika<br />
overgewaaid naar Groot-Brittannië om ten slotte ook in Nederland,<br />
Duitsland en Vlaanderen gelanceerd te worden. Nog voor de term<br />
ingang vond in Vlaanderen, bestonden daar echter al methodieken<br />
die gefundeerd waren op <strong>het</strong> empowermentparadigma. De meest<br />
bekende daarvan zijn de maatzorgmethodiek, en hierop<br />
27
voortbouwend, <strong>het</strong> vraaggestuurd cliëntoverleg. Participatie van de<br />
hulpvrager en vraagsturing staan centraal in deze methodieken. Ook<br />
de methodiek “ervaringsdeskundigen in de armoede en sociale<br />
uitsluiting” past in dit kader (Van Regenmortel, 2004, p. 11).<br />
2.2 Eerste afbakening<br />
Empowerment impliceert een ecologisch en een krachtenperspectief.<br />
Beide perspectieven vormen de basis waarop empowerment steunt en<br />
worden daarom eerst toegelicht. Vervolgens wordt <strong>het</strong> verschil<br />
tussen een top-down en een bottom-up benadering aangetoond. Ten<br />
slotte wordt een onderscheid gemaakt tussen de drie niveaus waarop<br />
empowerment kan worden toegepast.<br />
2.2.1 Ecologisch en krachtenperspectief<br />
Een ecologisch perspectief viseert niet enkel de persoon of zijn<br />
sociale omgeving, maar de interactieprocessen tussen beide. Er<br />
bestaat een toenemende erkenning voor dit ecologische model in de<br />
sociale wetenschappen, omwille van de groeiende aandacht voor<br />
omgevingsfactoren (Peterson & Zimmerman, 2004, p. 131).<br />
Ook <strong>het</strong> empowermentparadigma verbindt <strong>het</strong> individuele welzijn<br />
met de bredere sociale en politieke omgeving. Sociale problemen<br />
worden gezien als <strong>het</strong> gevolg van de ongelijke verdeling van<br />
middelen en beslissingsmacht. Daarom bepleit empowerment een<br />
actief opsporen en bestrijden van discriminerende en<br />
onderdrukkende praktijken (Van Regenmortel, 2002, pp. 4-5).<br />
Het krachtenperspectief is een ander belangrijk aspect in <strong>het</strong><br />
empowermentparadigma. Een basisveronderstelling is dat ieder<br />
individu, organisatie en samenleving capaciteiten heeft om te leren,<br />
te groeien en te veranderen Een verkenning van krachten en<br />
mogelijkheden impliceert echter geen ontkenning van problemen.<br />
Bij een empowering hulpverlening stelt men naast de vraag: “Wat<br />
gaat er goed?” ook de vraag: “Wat gaat er slecht?”. Empowerment<br />
staat voor een EN-EN benadering in de hulpverlening: zowel vragen<br />
naar sterktes, kansen en uitdagingen als vragen naar tekortkomingen<br />
en bedreigingen (Van Regenmortel, 2002).<br />
28
2.2.2 Top-down en bottom-up benadering<br />
Het valt niet te ontkennen dat er machtsverschillen bestaan tussen<br />
hulpvragers en -verleners. Empowerment kan daarbij op twee<br />
manieren worden toegepast: top-down of bottom-up.<br />
Enerzijds is er sprake van een top-down benadering, waarbij de<br />
hulpverleners (mensen met meer beslissingsmacht) de taak hebben<br />
om condities te scheppen die empowerment mogelijk maken voor<br />
hulpvragers (Van Regenmortel, 2002, pp. 4-5). Deze laatste hebben<br />
weinig of geen inspraak in beslissingsprocessen (Jacobs, e.a., 2005).<br />
De dimensie van zelfhulp als zelfhulpmethode kan verwijzen<br />
naar een dergelijke top-down benadering. Een zelfhulpmethode<br />
vertrekt in eerste instantie van de individuele mogelijkheden, en<br />
maakt daarbij gebruik van groepsprocessen die spontaan optreden bij<br />
de confrontatie tussen mensen in een gelijkaardige situatie (bijv.<br />
directe identificatie, empathie). Deze groepsprocessen kunnen ook<br />
methodisch worden geïnitieerd door professionele hulpverleners of<br />
vrijwilligers (Branckaerts, e.a., 1982, pp. 2-3).<br />
In dat laatste geval is er sprake van een top-downbenadering. Het<br />
komt erop neer dat empowerment als <strong>het</strong> ware wordt gegeven aan de<br />
hulpvragers. Dit strikte eenrichtingsverkeer sluit niet aan bij de<br />
empowermentbenadering (Jacobs, e.a., 2005).<br />
Anderzijds is er sprake van een bottom-up benadering, waarbij<br />
alleen “self-empowerment” mogelijk is. Self-empowerment betreft<br />
een reflexieve activiteit die enkel op gang kan worden gebracht als<br />
mensen zélf macht proberen te verwerven. In tegenstelling tot een<br />
top-down benadering kan men empowerment dus niet krijgen, maar<br />
moet men <strong>het</strong> zélf verwerven (Van Regenmortel, 2002, pp. 4-5).<br />
De dimensie van zelfhulp als participatiekader verwijst naar<br />
een bottom-up benadering. Zelfhulp wordt daarbij gezien als een<br />
instrument ter bevordering van emancipatie. Emancipatie wordt in<br />
deze betekenis gedefinieerd als <strong>het</strong> creëren van een dynamisch<br />
evenwicht in de hulpverleningrelatie tussen de “leek” en de<br />
“professional” (Branckaerts, e.a., 1982, p. 3).<br />
Leden van een zelfhulpgroep kunnen dus zelf macht verwerven,<br />
al dan niet met ondersteuning van (professionele) hulpverleners of<br />
andere mensen in hun omgeving. Ondersteuning betekent daarbij niet<br />
“overnemen”, maar “mogelijk maken”. Hulpverleners faciliteren dan<br />
29
als <strong>het</strong> ware <strong>het</strong> empowermentproces (Florizoone, 1998). Deze<br />
bottom-up benadering sluit wel aan bij <strong>het</strong> empowermentparadigma.<br />
Ten slotte bestaat er nog een combinatie van beide benaderingen:<br />
empowerment als een proces van geven en nemen. Volgens Van<br />
Regenmortel (2004, p. 6) is empowerment immers niet enkel een<br />
opdracht van personen en groepen die maatschappelijk kwetsbaar<br />
zijn, maar evenzeer een opdracht voor “sterkere” individuen, voor<br />
maatschappelijke instituties, lokale gemeenschappen en <strong>het</strong> beleid.<br />
Ze spreekt van de “use of power to empower”.<br />
2.2.3 Empowerment op micro-, meso- en macroniveau<br />
Een centraal inzicht is dat empowerment een open-ended construct<br />
is. Dit betekent dat empowerment een continue variabele is. Het gaat<br />
niet over <strong>het</strong> al dan niet beschikken over empowerment, aangezien er<br />
gradaties van empowerment zijn. Andere levensfasen en situaties<br />
brengen verschillende behoeften en uitdagingen met zich mee en<br />
beïnvloeden de betekenis van empowerment. Daarnaast is<br />
empowerment ook een multi-level construct, dat voorkomt op drie<br />
niveaus: <strong>het</strong> micro- meso- en macroniveau. Empowerment is dus een<br />
contextuele term die verschillende betekenissen heeft, afhankelijk<br />
van de tijd, de context, de populatie en <strong>het</strong> (levens)domein/niveau<br />
(Van Regenmortel, 2004).<br />
Microniveau<br />
Het psychologische of individuele niveau van empowerment –<br />
vertaald in de context van zelfhulpgroepen – betekent <strong>het</strong> activeren<br />
van <strong>het</strong> psychisch welzijn en de veerkracht van de leden. De leden<br />
dienen “psychologisch profijt” te halen uit de werking (Steenssens &<br />
Van Regenmortel, 2007, p. 10).<br />
Cheung, Mok en Cheung (2005, pp. 356-357) delen<br />
psychologische empowerment op in drie niveaus: intrapersonal,<br />
interpersonal en extrapersonal empowerment. Het intrapersoonlijke<br />
niveau (cf. de zelfbelevingscomponent, Zimmerman, 1986) verwijst<br />
naar meer vertrouwen in <strong>het</strong> eigen probleemoplossend vermogen en<br />
meer emotionele controle. De houding en vaardigheden die<br />
30
etrekking hebben op de omgang met andere personen verwijzen<br />
naar <strong>het</strong> interpersoonlijke niveau (cf. de interactionele component,<br />
Zimmerman, 1986). Extrapersoonlijke empowerment verwijst ten<br />
slotte naar een kritische bewustwording van de relaties tussen <strong>het</strong><br />
individu en de samenleving, zoals een beter begrijpen van de eigen<br />
rechten en plichten.<br />
Om mensen – zeker maatschappelijk kwetsbare groepen – meer<br />
greep te helpen krijgen op hun leven, volstaat een individuele aanpak<br />
niet. Op organisatie- en samenlevingsniveau is er ook verandering<br />
nodig.<br />
Mesoniveau<br />
Zoals eerder werd aangeven ligt de focus van dit <strong>onderzoek</strong> op <strong>het</strong><br />
mesoniveau. Waar bij psychologische empowerment wordt<br />
vertrokken van de krachten van de persoon, staan bij<br />
organisatorische empowerment de krachten van de organisatie<br />
centraal. Om competente leden te hebben op <strong>het</strong> gebied van<br />
empowerment, moet een zelfhulpgroep zelf ook competent zijn (Van<br />
Regenmortel, 2002, pp. 74-75).<br />
Tot 2004 bestond er nog geen duidelijk en coherent nomologische<br />
netwerk voor organisatorische empowerment, dat te onderscheiden<br />
was van psychologische empowerment. Peterson en Zimmerman<br />
(2004, pp. 130-131) slaan in hun artikel “Beyond the Individual:<br />
Toward a Nomological Network of Organizational Empowerment”<br />
een nieuwe <strong>onderzoek</strong>spiste in, door een nomologische netwerk voor<br />
organisatorische empowerment uit te werken (cf. bijlage 2).<br />
Peterson en Zimmerman (2004) zoomen bij organisatorische<br />
empowerment in op drie niveaus, namelijk een intra-, inter-, en<br />
extraorganisatorische niveau. Het intraorganisatorische niveau<br />
verwijst naar de interne structuur en <strong>het</strong> functioneren van de<br />
organisatie. Het interorganisatorische niveau van empowerment<br />
duidt op <strong>het</strong> belang van samenwerkingsverbanden en<br />
netwerkvorming tussen zelfhulpgroepen onderling en met andere<br />
organisaties. De extraorganisatorische component verwijst naar<br />
organisatorische acties die worden genomen om de ruimere<br />
omgeving te beïnvloeden.<br />
31
Verschillende auteurs, zoals Zimmerman, maken een onderscheid<br />
tussen “empowering organizations” en “empowered organizations”.<br />
Empowering organisaties produceren psychologische<br />
empowerment voor hun leden als onderdeel van hun organisatorisch<br />
proces (cf. microniveau/ inner-focused zelfhulpgroepen).<br />
Empowered organisaties beïnvloeden <strong>het</strong> grotere systeem waarvan<br />
ze deel uitmaken. Ze zijn gericht op verandering van de samenleving<br />
in haar geheel (cf. macroniveau/ outer-focused zelfhulpgroepen).<br />
Dit onderscheid wijst dus op <strong>het</strong> verschil tussen wat organisaties<br />
extern voor de gemeenschap betekenen enerzijds, en wat ze intern<br />
voor hun leden bereiken anderzijds. Het nomologische netwerk,<br />
ontwikkeld door Peterson en Zimmerman, <strong>onderzoek</strong>t in welke mate<br />
organisaties “empowered” zijn (Peterson & Zimmerman, 2004, pp.<br />
130-131).<br />
Dit nomologische netwerk wordt dus gebruikt als uitgangspunt<br />
om de empowerende werking van zelfhulpgroepen te bestuderen.<br />
Toch wordt ook de link met <strong>het</strong> microniveau (invloed op de<br />
individuele leden) en <strong>het</strong> macroniveau (invloed op de samenleving)<br />
gemaakt. Empowerment is immers een dynamisch proces: factoren<br />
op elk niveau doen interactief hun invloed gelden (Steenssens & Van<br />
Regenmortel, 2007, p. 8).<br />
Macroniveau<br />
Op <strong>het</strong> niveau van de samenleving (cf. <strong>het</strong> gemeenschapsniveau of<br />
<strong>het</strong> beleidsniveau) staat de gemeenschap centraal die ruimte schept<br />
voor autonomie, structurele mechanismen van sociale uitsluiting<br />
bestrijdt, open staat voor diversiteit, opkomt voor gelijke rechten en<br />
ontplooiingskansen voor iedereen, samenwerkingsverbanden<br />
stimuleert en versterking biedt waar nodig. Een evenwichtige balans<br />
tussen verzorging en zelfzorg is daarbij <strong>het</strong> uitgangspunt (Van<br />
Regenmortel & Fret, 1999, p. 302).<br />
In de literatuur over empowerment wordt <strong>het</strong> beleid regelmatig<br />
genoemd als een belangrijk niveau, maar een uitvoerige explicitering<br />
blijft veelal uit. Een uitzondering hierop is <strong>het</strong> artikel “Social policy<br />
development: the strengths perspective” van Chapin (1995). Zij stelt<br />
dat probleemformuleringen in sociale beleidsprogramma’s en -<br />
32
maatregelen vaak de structurele knelpunten negeren en zich<br />
uitsluitend focussen op individuele tekortkomingen (cf.<br />
individualiseren van problemen/ ‘blaming the victim”).<br />
De integratie van <strong>het</strong> krachtenperspectief in <strong>het</strong> beleidsproces zou<br />
volgens haar nieuwe wegen tot empowerment openen. Chapin (1995)<br />
spreekt over beleidsanalyse als een “negotiated truth”, waarbij<br />
beleidsmakers niet dé experten zijn .<br />
2.3 Werkdefinitie van empowerment<br />
Er wordt vaak gezegd dat empowerment een containerbegrip is. De<br />
term wordt dan gezien als een algemene noemer waar elke<br />
hulpverlenende actie met enige emancipatorische doelstelling onder<br />
wordt geplaatst. Een dergelijke opvatting is echter te vaag en biedt<br />
weinig houvast om <strong>het</strong> begrip concreet toe te passen in de praktijk.<br />
Een meer werkbare definitie van empowerment is dus vereist (De<br />
Cort, 2001b, p. 6).<br />
Barbara Solomon introduceerde in 1976 de term empowerment in<br />
<strong>het</strong> professionele discours met haar boek “Black Empowerment”.<br />
Vervolgens, in <strong>het</strong> begin van de jaren ’80, lanceerde Rappaport <strong>het</strong><br />
begrip in de gemeenschapspsychologie. Hij ziet empowerment als<br />
een proces waarbij individuen, organisaties en gemeenschappen<br />
terug baas worden (cf. “to gain mastery”) in hun eigen verhaal (Van<br />
Regenmortel, 2002, pp. 3-6).<br />
Marc Zimmerman (1998, pp. 8-9), een student van Rappaport,<br />
onderkent daarbij drie centrale variabelen die dit “meesterschap”<br />
concretiseren, namelijk: (1) controle, (2) kritisch bewustzijn en (3)<br />
participatie. Deze drie variabelen zijn onderling sterk verbonden.<br />
Van Regenmortel (2002, p. 6) combineert al deze factoren in één<br />
concrete Nederlandse omschrijving van empowerment. Haar<br />
omschrijving wordt in deze thesis gebruikt als werkdefinitie. Ze<br />
omschrijft empowerment als volgt:<br />
Empowerment is een proces van versterking waarbij individuen,<br />
organisaties en gemeenschappen greep krijgen op de eigen<br />
situatie en hun omgeving en dit via <strong>het</strong> verwerven van controle,<br />
<strong>het</strong> aanscherpen van kritisch bewustzijn en <strong>het</strong> stimuleren van<br />
participatie (Van Regenmortel, 2002, p. 6).<br />
33
Wanneer de drie centrale variabelen worden toegepast op de drie<br />
niveaus (cf. supra), en daarbij telkens <strong>het</strong> onderscheid wordt gemaakt<br />
tussen empowering processen en empowered outcomes, dan wordt<br />
een schema verkregen met een concrete omschrijving van<br />
empowerment voor elke combinatie van deze variabelen. In bijlage 3<br />
zit een schematische weergave van empowerment volgens<br />
Zimmerman (Hennion & Van den Broucke, 1999, p. 43).<br />
2.3.1 Controle<br />
Het verwerven van controle verwijst naar de capaciteiten van<br />
individuen om beslissingen te beïnvloeden. Dit proces is verbonden<br />
met de zogenaamde “locus of control”: een persoonlijkheidskenmerk<br />
dat verwijst naar de individuele perceptie ten aanzien van de<br />
onderliggende oorzaken van gebeurtenissen (Van Regenmortel,<br />
2004).<br />
Individuen met een “interne locus of control” geloven dat zij<br />
zelf – eerder dan externe factoren – bepalen wat er in hun leven<br />
gebeurt. Individuen met een “externe locus of control” zijn ervan<br />
overtuigd dat ze hun leven niet zelf in de hand hebben. Ze wijten<br />
gebeurtenissen aan externe factoren (Rotter, 1954; 1966).<br />
Het resultaat bij een externe locus of control is “hulpeloosheid”.<br />
Zo leidt de klassieke hulpverlening (zoals <strong>het</strong> behandelings- of<br />
ziektemodel) in vele gevallen tot “aangeleerde hulpeloosheid”(cf.<br />
Seligman, 1975: learned helplessnes). Seligman verwijst naar <strong>het</strong><br />
aangeleerd afhankelijk zijn van de probleemoplossende vermogens<br />
van de hulpverlener (Van Regenmortel, 2002, p. 6).<br />
In tegenstelling tot deze reactieve benaderingswijzen die gericht<br />
zijn op problemen, risicofactoren en “blaming the victim”, is een<br />
empowermentbenadering positief en proactief. De negatieve<br />
situatieaspecten worden verbeterd door te focussen op individuele<br />
krachten en omgevingsinvloeden. Empowerment streeft naar <strong>het</strong><br />
bijbrengen van “aangeleerde hoopvolheid” (cf. Zimmerman, 1990:<br />
learned hopefullness). Zimmerman doelt daarmee op <strong>het</strong> belang van<br />
<strong>het</strong> zelf leren zoeken naar oplossingsstrategieën om controle over de<br />
eigen situatie te verwerven (Van Regenmortel, 2002, pp. 5-6).<br />
34
Ook zelfhulpgroepen willen <strong>het</strong> patroon van een externe locus of<br />
control doorbreken en focussen op een interne locus of control. Een<br />
interne locus of control leidt immers tot gevoelens van persoonlijke<br />
controle, waardoor de zelfwaardering en <strong>het</strong> zelfvertrouwen<br />
toenemen. Door dit herwonnen gevoel van controle, ervaren mensen<br />
zich op <strong>het</strong> individuele niveau “empowered”.<br />
2.3.2 Kritisch bewustzijn<br />
De tweede centrale variabele, kritisch bewustzijn, verwijst naar<br />
Paulo Freire (1924-1997). Hij was een Braziliaanse pedagoog en<br />
ontwikkelingshelper, die ook wel de peetvader van empowerment<br />
wordt genoemd. Freire zou de idee van empowerment hebben<br />
geïntroduceerd in <strong>het</strong> begin van de jaren ’70, als onderdeel van zijn<br />
Zuid-Amerikaanse bevrijdingsfilosofie. Hij kaart <strong>het</strong> belang van<br />
kritisch bewustzijn aan in zijn boek “De pedagogie van de<br />
onderdrukten” (Van Regenmortel, 2002).<br />
Zijn benadering is gebaseerd op de idee dat mensen via educatie<br />
kritisch moeten leren oordelen over de rechtvaardigheid van de<br />
maatschappelijke orde, om zo inzicht in de eigen leefwereld te<br />
verwerven. Het begrijpen van de werking van machtstructuren en<br />
besluitvormingsprocessen is van belang om uiteindelijk zelf macht te<br />
verwerven (Hennion & Van den Broucke, 1999, pp. 15-16).<br />
Van Regenmortel en Fret (1999, p. 309) denken dat <strong>het</strong><br />
aanscherpen van kritisch bewustzijn een noodzakelijke tussenstap is<br />
naar participatie en naar <strong>het</strong> inzetten van ervaringsdeskundigheid.<br />
Ervaringsdeskundigheid verwijst dan naar een intensief<br />
groeiproces waarbij mensen hun ervaringskennis gaan toetsen of<br />
vergelijken met die van anderen. Door observatie en uitwisseling van<br />
ervaringen vergroot <strong>het</strong> inzicht in de ziekte of de problematiek, maar<br />
ook in de behandelingen of oplossingen. Zo komt men uiteindelijk<br />
tot algemene inzichten en analyses; tot een kritisch bewustzijn<br />
(Callens & Jottier, 2003, p. 54). Het verwerven van<br />
ervaringsdeskundigheid is een pijler van intraorganisatorische<br />
empowerment.<br />
35
2.3.3 Participatie<br />
Participeren verwijst naar <strong>het</strong> ondernemen van acties die streven naar<br />
verbetering (Raes, 2003, p. 8). Het wordt gezien als een medium om<br />
gevoelens van machteloosheid te verminderen en om controle te<br />
verwerven: “Participatie is de motor van empowerment” (Steenssens<br />
& Van Regenmortel, 2007, p. 23).<br />
Een zuivere bottom-up benadering wordt ook wel <strong>het</strong> hoogste<br />
niveau van participatie genoemd; <strong>het</strong> gaat namelijk om<br />
“zelfmobilisatie” (Jacobs, e.a., 2005). Het activiteitenaanbod van<br />
zelfhulpgroepen is erop gericht om hun leden (weer) te laten<br />
participeren aan vrije tijd, onderwijs, werk enz.<br />
2.4 Tussentijds besluit<br />
In dit tweede deel kwam de historiek en omschrijving van<br />
empowerment aan bod. Er wordt gesproken over een<br />
empowermentparadigma dat staat voor een fundamenteel optimisme<br />
en <strong>het</strong> geloof in een veranderbare samenleving. Het accent ligt<br />
daarbij op (<strong>het</strong> herstellen van) de eigen kracht en op <strong>het</strong> vinden van<br />
een weg in de samenleving.<br />
Mensen in een probleemsituatie stappen echter niet automatisch<br />
naar een zelfhulpgroep. Daartoe is <strong>het</strong> noodzakelijk dat ze zich<br />
bewust zijn van hun probleem en dat ze er iets aan kunnen en/of<br />
willen veranderen (Matthijs, 1994, p. 1). Het is daarbij van belang<br />
dat de leden van zelfhulpgroepen via een kritische bewustwording<br />
een onderscheid kunnen maken tussen dingen waar ze zelfs iets aan<br />
kunnen doen (cf. interne locus of control) en zaken die extern zijn<br />
bepaald (cf. externe locus of control).<br />
Zo worden de leden zich bewust van hun eigen ervaringskennis<br />
en zo verwerven ze dan geleidelijk aan meer controle over hun eigen<br />
situatie. Het einddoel is dan een volwaardige participatie aan <strong>het</strong><br />
gemeenschapsleven.<br />
Concreet betreft empowerment dus een proces van versterking,<br />
dat zich via een bottom-up benadering richt op <strong>het</strong> verhogen van de<br />
persoonlijke weerbaarheid. De ontwikkeling van deze weerbaarheid<br />
wordt beschouwd als een dynamisch proces, waarbij factoren op elk<br />
36
niveau (cf. micro-, meso- en macroniveau) interactief van invloed<br />
zijn. Een louter individuele aanpak volstaat niet.<br />
In de inleiding werd reeds aangegeven dat <strong>onderzoek</strong> naar<br />
organisatorische empowerment relevant is, omdat <strong>het</strong> bestaande<br />
<strong>onderzoek</strong> naar empowerment zich overwegend toespitst op <strong>het</strong><br />
microniveau. Onderzoek op <strong>het</strong> mesoniveau kan bijdragen tot <strong>het</strong><br />
contextualiseren van individuele problemen. Er is immers ook<br />
verandering nodig op organisatie- en samenlevingsniveau om<br />
empowerend te werken. In <strong>het</strong> volgende hoofdstuk ligt <strong>het</strong> accent op<br />
de rol van organisatorische empowerment in zelfhulpgroepen.<br />
37
3 Organisatorische empowerment in zelfhulpgroepen<br />
Peterson en Zimmerman (2004, pp. 131-132) onderscheiden in hun<br />
nomologische netwerk voor organisatorische empowerment<br />
verschillende proces- en productvariabelen voor de intra-, inter- en<br />
extraorganisatorische component. In deze thesis worden de<br />
productvariabelen buiten beschouwing gelaten. Het <strong>onderzoek</strong> spitst<br />
zich toe op de procesvariabelen, om tot tien pijlers te komen die <strong>het</strong><br />
empowering (cf. inner-focused doelstellingen: verandering op <strong>het</strong><br />
microniveau) én empowered (cf. outer-focused doelstellingen:<br />
verandering op <strong>het</strong> macroniveau) potentieel van zelfhulpgroepen in<br />
kaart brengen.<br />
“Empowered outcomes” verwijzen naar de effecten van de<br />
empowering processen, zoals: de waargenomen controle, <strong>het</strong> kritisch<br />
bewustzijn en de betrokkenheid in de gemeenschap (Steenssens &<br />
Van Regenmortel, 2007, p. 15). Deze “outcomes” worden slechts<br />
kort aangehaald, omdat dit kwalitatief <strong>onderzoek</strong> geen evaluatie van<br />
de werking van de zelfhulpgroepen beoogt. Er worden dus geen<br />
effecten vastgesteld, enkel organisatorische processen.<br />
“Empowering processen” verwijzen naar de manier waarop<br />
mensen worden empowered: door <strong>het</strong> verwerven van controle, <strong>het</strong><br />
aanscherpen van kritisch bewustzijn en <strong>het</strong> stimuleren van<br />
participatie in de gemeenschap. Peterson en Zimmerman (2004)<br />
identificeerden tien procesvariabelen in <strong>het</strong> kader van<br />
organisatorische empowerment. De link met de drie bovenvermelde<br />
kernconcepten uit de werkdefinitie wordt bij elke pijler gemaakt. In<br />
wat volgt worden de tien pijlers besproken. Deze pijlers worden<br />
soms aangevuld met (een) <strong>onderzoek</strong>shypothese(s), die werd(en)<br />
afgeleid uit de literatuurstudie.<br />
3.1 Intraorganisatorische niveau<br />
Het intraorganisatorische niveau verwijst naar de interne structuur en<br />
<strong>het</strong> functioneren van zelfhulpgroepen. Het belangrijkste resultaat van<br />
organisatorische empowerment op dit niveau is dat iedereen proactief<br />
bijdraagt aan de doelstellingen van de organisatie. Andere outcomes<br />
38
zijn: een kleine, diverse en dynamische organisatie (“viability” en<br />
“underpopulated settings”), geïdentificeerde bronnen (“resource<br />
identification”), gedeelde visie (“resolved ideological conflict”) en<br />
interne samenwerking (“collaboration of co-empowered subgroups”).<br />
De intraorganisatorische processen die Peterson en Zimmerman<br />
onderscheiden zijn: “leadership”, “social support”, “incentive<br />
management” en “opportunity role structure”, “group-based belief<br />
system” en “subgroup linkages”. Daarnaast wordt nog één nieuwe<br />
pijler geformuleerd op basis van de literatuurstudie: <strong>het</strong> verwerven<br />
van ervaringsdeskundigheid (cf. supra). Dit proces is eigen aan de<br />
werking van zelfhulpgroepen. De zes intraorganisatorische<br />
procesvariabelen worden achtereenvolgens besproken (Peterson &<br />
Zimmerman, 2004, pp. 131-135).<br />
3.1.1 Pijler 1: ervaringsdeskundigheid<br />
Zelfhulpgroepen scheppen ruimte voor nieuwe ervaringen en<br />
ondersteunen hun leden in <strong>het</strong> leren uit ervaringen (De Cort, 2001b,<br />
p. 12). Doordat leden meer inzicht krijgen in de eigen problematiek,<br />
kunnen ze op termijn anderen helpen. Doordat de leden ervaren dat<br />
ze zelf veranderingen kunnen aanbrengen, wordt de “interne locus of<br />
control” gestimuleerd (Van Regenmortel, 2004, pp. 4-6).<br />
Ervaringsdeskundigheid wordt stapsgewijs opgebouwd:<br />
Fase 1: ervaring. Iemand zit in een probleemsituatie en<br />
beleeft dit als zodanig;<br />
Fase 2: ervaringskennis. Bij <strong>het</strong> overwinnen van of <strong>het</strong><br />
omgaan met problemen en de negatieve gevolgen daarvan<br />
doet de persoon kennis op van zijn ziektebeeld of probleem,<br />
de behandeling en alles wat daaromheen gebeurt;<br />
Fase 3: ervaringsdeskundig. De persoon is in staat om met<br />
zijn kennis en kunde anderen te helpen en te ondersteunen<br />
(Kenniscentrum Zelfhulp en Ervaringsdeskundigheid,<br />
20.02.2008).<br />
39
3.1.2 Pijler 2: attitudes, vaardigheden en methodieken<br />
De procesvariabele “leadership” verwijst naar de trekkers van de<br />
zelfhulpgroepen. De houding en vaardigheden waarover<br />
bestuursleden moeten beschikken en de methodieken die ze moeten<br />
beheersen om empowerment in de praktijk te vertalen zijn immers<br />
belangrijk. Van bestuursleden wordt verwacht dat zij <strong>het</strong> controle,<br />
kritische bewustwordings- en participatieproces mee in gang zetten.<br />
Ze moeten zorgen voor de nodige randvoorwaarden voor individuele<br />
empowerment van hun leden.<br />
Onderzoekshypothese:<br />
Als een zelfhulpgroep bottom-up werkt, dan vergroot zijn<br />
empowering potentieel.<br />
Bij een bottom-up benadering staat de hulpvrager centraal. In<br />
tegenstelling tot een top-down benadering verwerven de leden zelf<br />
controle over hun situatie.<br />
3.1.3 Pijler 3: sociale ondersteuning<br />
De procesvariabele “social support” verwijst naar <strong>het</strong><br />
activiteitenaanbod van zelfhulpgroepen. Het betreft de<br />
mogelijkheden tot <strong>het</strong> geven en ontvangen van sociale ondersteuning<br />
binnen zelfhulpgroepen.<br />
In de literatuur over zelfhulpgroepen wordt vaak verwezen naar<br />
<strong>het</strong> “helper therapy principle” van Riessman (1965). Hij benadrukt<br />
de meerwaarde van hulp kunnen geven als de beste manier om<br />
zichzelf te helpen (Branckaerts, e.a., 1982, p. 7). Sommige leden<br />
stellen zich echter uitsluitend hulpverlenend of hulpvragend op,<br />
waardoor <strong>het</strong> gevaar bestaat dat ze afhankelijk worden van hun<br />
lotgenoten. Deelnemen aan een zelfhulpgroep is dus geen garantie<br />
voor <strong>het</strong> verwerven van controle (KBS, 1984, p. 26).<br />
40
3.1.4 Pijler 4: functierotatie<br />
Functierotatie verwijst naar <strong>het</strong> verwerven van meer controle binnen<br />
zelfhulpgroepen, doordat leden de mogelijkheid hebben om door te<br />
stromen binnen de groep. Controle wordt dan verworven doordat<br />
taken en verantwoordelijkheden worden gedeeld en doordat de leden<br />
voldoende inspraak hebben in beslissingsprocessen. Volgens een<br />
empowermentbenadering moeten de organisatorische doelen immers<br />
gezamenlijk worden bepaald (De Cort, 2001b, p. 9).<br />
“Incentive management” duidt op de mogelijkheid en de mate<br />
waarin bestuursleden hun achterban kansen geven én de mate waarin<br />
de bestuursleden zelf kansen krijgen om eigen initiatieven te<br />
ontwikkelen. Ook de variabele: “opportunity role structure”<br />
verwijst naar de toegankelijkheid van en de afspraken rond formele<br />
posities of rollen, die (bestuurs)leden moeten stimuleren om hun<br />
vaardigheden en competenties uit te bouwen. Het moet hen<br />
aanmoedigen om verschillende taken op te nemen en om actief te<br />
participeren binnen de zelfhulpgroep.<br />
3.1.5 Pijler 5: organisatiecultuur<br />
De variabele “group-based believe system” wordt vrij vertaald naar<br />
“organisatiecultuur”. Een zelfhulporganisatie die bewust en kritisch<br />
nadenkt over haar rol in de samenleving, vertrekt vanuit een al dan<br />
niet uitdrukkelijk verwoorde visie op haar bestaansreden. Deze visie<br />
moet concreet tot uiting komen in de doelstellingen en waarden van<br />
de zelfhulpgroep.<br />
Empowerment houdt een sterk pleidooi in voor visievorming en<br />
reflectie en dit op diverse niveaus. Dit schept een constructieve<br />
gezamenlijke voedingsbodem om partnerschappen te sluiten met<br />
beleidsmensen op diverse niveaus, ondersteuningscentra,<br />
zelfhulpgroepen en de leden (Van Regenmortel, 2004, p. 164).<br />
Onderzoekshypothese:<br />
Als zelfhulpgroepen uitsluitend inner-focused doelstellingen<br />
nastreven, dan werken ze niet empowerend.<br />
41
Zelfhulpgroepen worden in de <strong>onderzoek</strong>sliteratuur vaak uitsluitend<br />
getypeerd als inner-focused, omdat ze voornamelijk gericht zijn op<br />
de individuele ontplooiing van hun leden. Ze streven dan niet<br />
rechtsreeks naar een verandering van de sociale en politieke<br />
omgeving (cf. “outer-focused”/ “empowered organisations”).<br />
3.1.6 Pijler 6: interne samenwerking<br />
De variabele: “subgroup linkages” verwijst naar de samenwerking<br />
binnen de zelfhulpgroep: tussen (bestuurs)vrijwilligers, leden en<br />
sympathisanten van de groep (cf. “bonding”). Daarbij kan een<br />
onderscheid worden gemaakt tussen passieve leden (niet-actief lid,<br />
deelnemer) en actieve leden (ad hoc medewerker en bestuurslid). De<br />
passieve leden zijn leden die enkel naar de activiteiten komen en<br />
voor de rest geen actief engagement aangaan.<br />
Uit de literatuur blijkt dat steeds meer mensen uitsluitend beroep<br />
doen op zelfhulpgroepen voor <strong>het</strong> inwinnen van informatie. Zo<br />
hebben vele groepen een meerderheid aan passieve leden: mensen<br />
die zich laten informeren via <strong>het</strong> tijdschrift, maar voor de rest geen<br />
actief engagement aangaan (Stevens, 1994, p. 124).<br />
In de literatuur wordt overigens een onderscheid gemaakt tussen<br />
de traditionele vrijwilliger (intensief, langetermijnengagement en<br />
grote loyauteit ten aanzien van de organisatie) en de nieuwe of<br />
postmoderne vrijwilliger (Godemont, 2008, pp 13-14). Deze laatste<br />
zijn mensen die zich nog wel willen engageren, maar dan afgebakend<br />
qua tijd en qua taken. Deze tendens vraagt om een koerswijziging in<br />
<strong>het</strong> vrijwilligerslandschap (Finoulst, 2007, p. 5).<br />
Het empowermentparadigma schept kansen op positieve<br />
ontmoeting tussen machtige en minder machtige individuen en<br />
groepen in onze samenleving, maar ook tussen organisaties (Van<br />
Regenmortel, 2004). Het is nodig om overbruggend te werken (cf.<br />
“bridging”). Dit wordt besproken bij <strong>het</strong> interorganisatorische niveau<br />
van empowerment.<br />
42
3.2 Interorganisatorische niveau<br />
Het interorganisatorische niveau duidt op <strong>het</strong> belang van<br />
samenwerkingsverbanden en netwerkvorming. De belangrijkste<br />
resultaten van empowerment op dit niveau zijn externe<br />
samenwerkingsverbanden (“collaboration”) en de aanwinst van<br />
financiële middelen, faciliteiten, werkkrachten en/of andere bronnen<br />
van andere organisaties (“resource procurement”).<br />
De uitbouw van samenwerkingsverbanden met andere<br />
organisaties (“participating in alliance-building actvities with other<br />
organizations”) en <strong>het</strong> betrekken van sociale netwerken (“accessing<br />
social networks of other organizations”) worden als relevante<br />
interorganisatorische processen beschouwd. Beide procesvariabelen<br />
worden in de volgende paragrafen toegelicht (Peterson &<br />
Zimmerman, 2004, pp. 131-137).<br />
3.2.1 Pijler 7: externe samenwerking<br />
De variabele: “participating in alliance-building actvities with<br />
other organizations” verwijst naar de externe samenwerking. Deze<br />
samenwerking kan verschillende vormen aannemen: met andere<br />
zelfhulpgroepen, met professionele gezondheids- en<br />
welzijnswerkers, met de media en met allerlei beleidsmedewerkers<br />
(TZ, 2007a, pp. 4-11).<br />
Zelfhulpgroepen<br />
Zelfhulpgroepen die onderling samenwerken kunnen overkoepelend<br />
werken rond hun problematiek. Ze coördineren <strong>het</strong> bestaande<br />
zelfhulpaanbod en wisselen informatie uit. Doordat verschillende<br />
groepen hun krachten bundelen, kunnen ze tevens beter aan<br />
belangenverdediging doen.<br />
Professionelen<br />
Op basis van de literatuur wordt verwacht dat de organisatiestructuur<br />
en <strong>het</strong> oprichtingsjaar van invloed zijn op de samenwerking met<br />
43
professionelen. Zo hebben zelfhulporganisaties soms professionele<br />
stafmedewerkers in dienst, terwijl in de plaatselijke afdelingen en in<br />
de kleine autonome groepen meestal geen professionelen actief zijn.<br />
Daarnaast zijn oudere zelfhulpgroepen uitgegroeid tot semiprofessionele<br />
organisaties, waarin professionelen actief zijn. Nieuwe<br />
groepen die bewust kleinschalig blijven en zich overigens steeds<br />
meer specialiseren, zouden overigens genoodzaakt zijn om zich te<br />
professionaliseren. Deze groepen zouden bij hun opstart al<br />
professionele hulp ontvangen.<br />
Zelfhulpgroepen zouden ook vaker samenwerken met<br />
professionelen, omdat mensen in toenemende mate professioneel<br />
advies en informatie wensen. Over deze toenemende samenwerking<br />
met professionelen rijzen echter vele vragen. Zo zouden de contacten<br />
tussen zelfhulpgroepen en huisartsen bijvoorbeeld hoofdzakelijk<br />
beperkt blijven tot instrumentele relaties en individuele initiatieven<br />
(Verrijken, 2007, p. 12).<br />
Onderzoekshypothese:<br />
Als zelfhulpgroepen samenwerken met professionelen, dan neemt<br />
hun sociale en politieke invloed toe.<br />
Een toenemende sociale en politieke invloed van zelfhulpgroepen is<br />
een belangrijke component van empowerment op macroniveau<br />
(Jacobs, e.a., 2005).<br />
Media<br />
Het initiatief tot samenwerken van zelfhulpgroepen en de media kan<br />
van beide kanten komen. Onder media wordt zowel audio-visuele<br />
(televisie, radio), gedrukte (kranten, tijdschriften) en nieuwe media<br />
(internet) verstaan. Zelfhulpgroepen kunnen de media gebruiken als<br />
kanaal om informatie over hun groep te verstrekken aan een breed<br />
publiek.<br />
44
Beleid<br />
Een laatste belangrijke partner bij <strong>het</strong> werken aan empowerment is<br />
de overheid. De samenwerking tussen zelfhulpgroepen en <strong>het</strong> beleid<br />
kan verschillende vormen aannemen: op verschillende niveaus<br />
(nationaal, provinciaal, regionaal en/of lokaal) en met verschillende<br />
organen (bijv. adviesorganen, besluitvormingsorganen enz.).<br />
3.2.2 Pijler 8: sociale netwerkvorming<br />
Een natuurlijk steunsysteem dat de laatste jaren meer en meer<br />
wegvalt is de grootfamilie. Daar kon men vroeger terecht voor<br />
opvang en steun bij problemen, net als in de buurt of in <strong>het</strong> dorp. Er<br />
was een gemeenschapsleven. Door de toenemende mobiliteit van<br />
mensen, de individualisering en <strong>het</strong> gestegen onderwijsniveau bieden<br />
deze sociale netwerken minder ondersteuning (TZ, 2002, p. 3).<br />
De procesvariabele “Accessing social networks of other<br />
organizations” verwijst naar <strong>het</strong> ondersteunen van individuen bij <strong>het</strong><br />
onderhouden en opbouwen van een sociaal netwerk. Leden van een<br />
zelfhulpgroep kunnen bovendien met elkaar een nieuw sociaal<br />
netwerk vormen door de sterke persoonlijke betrokkenheid en <strong>het</strong><br />
wederzijdse begrip (Callens & Jottier, 2003, p. 54).<br />
3.3 Extraorganisatorische niveau<br />
Het extraorganisatorische niveau verwijst naar organisatorische<br />
acties die worden genomen om de ruimere omgeving te beïnvloeden.<br />
Op dit niveau zijn de belangrijkste resultaten <strong>het</strong> beïnvloeden van de<br />
politieke besluitvorming (“influence of public policy and practice”),<br />
<strong>het</strong> creëren van alternatieve gemeenschapsacties (“creation of<br />
alternative community programs and settings”) en <strong>het</strong> plaatsen van<br />
organisatorische middelen in de gemeenschap, die moeten worden<br />
ingezet om moeilijkheden te voorkomen of te verhelpen<br />
(“deployment of resources in the community”).<br />
De extraorganisatorische processen betreffen <strong>het</strong> opzetten van<br />
gemeenschapsacties (“implementing community actions”) en <strong>het</strong><br />
sensibiliseren (“disseminating information”). Deze procesvariabelen<br />
45
worden achtereenvolgens besproken (Peterson & Zimmerman, 2004,<br />
pp. 131-139).<br />
3.3.1 Pijler 9: opzetten van gemeenschapsacties<br />
“Implementing community actions” gaat over <strong>het</strong> voeren van actie<br />
in de (lokale) gemeenschap. Gemeenschapsacties zijn publieke<br />
evenementen, waarlangs zelfhulpgroepen controle verwerven en/of<br />
waarlangs ze de belangen van hun leden behartigen (bijv. een<br />
betoging). Belangenverdediging is één van de functies die<br />
zelfhulpgroepen (kunnen) uitvoeren.<br />
Eerder werd al gezegd dat deze functie van bij aanvang een<br />
doelstelling kan zijn of geleidelijk aan kan ontstaan. Het betreft<br />
groepen die knelpunten inventariseren en alternatieven bedenken<br />
voor bestaande professionele voorzieningen en/of overheidsregels<br />
die ontoereikend worden geacht (Branckaerts, e.a., 1982, pp. X-8).<br />
3.3.2 Pijler 10: sensibiliseren<br />
De laatste extraorganisatorische procesvariabele: “disseminating<br />
information” gaat over <strong>het</strong> verspreiden van informatie. Deze<br />
informatie kan allerlei vormen aannemen: folders, brochures, video,<br />
boeken, websites enzovoort. Zelfhulpgroepen kunnen immers naast<br />
<strong>het</strong> ontvangen van informatie ook informatie geven aan <strong>het</strong> brede<br />
publiek of aan deskundigen in opleiding of in de praktijk.<br />
Het doel van deze voorlichting kan zeer divers zijn: de<br />
onbekendheid van een ziekte verminderen, de negatieve houding van<br />
<strong>het</strong> brede publiek afzwakken, voorlichting geven aan mensen met<br />
een gelijkaardig probleem die geen lid zijn van een zelfhulpgroep<br />
enzovoort (KBS, 1984, p. 19; TZ, 2002, pp. 29-36).<br />
3.4 Tussentijds besluit<br />
In <strong>het</strong> derde hoofdstuk wordt <strong>het</strong> verband tussen zelfhulpgroepen en<br />
empowerment geconcretiseerd in tien pijlers. Deze pijlers verwijzen<br />
naar de organisatorische procesvariabelen die Peterson en<br />
46
Zimmerman in hun nomologische netwerk onderscheiden. Belangrijk<br />
daarbij is dat deze pijlers wel te onderscheiden, maar in de praktijk<br />
niet strikt te scheiden zijn. Zo hangt bijvoorbeeld <strong>het</strong> verwerven van<br />
ervaringsdeskundigheid samen met de manier waarop sociale<br />
ondersteuning in een zelfhulpgroep plaatsvindt.<br />
Peterson en Zimmerman delen de organisatorische<br />
empowermentprocessen in, op basis van drie niveaus. Het<br />
intraorganisatorische niveau verwijst naar empowering attitudes,<br />
vaardigheden en methodieken; sociale ondersteuning; functierotatie;<br />
organisatiecultuur en de interne samenwerking. Daarbij wordt nog<br />
één andere variabele toegevoegd, nl: <strong>het</strong> verwerven van<br />
ervaringsdeskundigheid. Uit de literatuur blijkt immers dat dit proces<br />
eigen is aan de werking van zelfhulpgroepen.<br />
Daar <strong>het</strong> intraorganisatorische niveau focust op de interne<br />
structuur van zelfhulpgroepen, leg <strong>het</strong> interorganisatorische niveau<br />
de nadruk op externe samenwerkingsverbanden en sociale<br />
netwerkvorming. Het extraorganisatorische niveau van<br />
empowerment verwijst naar <strong>het</strong> opzetten van gemeenschapsacties en<br />
<strong>het</strong> sensibiliseren.<br />
In <strong>het</strong> volgende hoofdstuk wordt de globale <strong>onderzoek</strong>svraag<br />
verfijnd tot een aantal deelvragen, die onder andere nagaan welke rol<br />
deze intra-, inter- en extraorganisatorische procesvariabelen spelen in<br />
Vlaamse zelfhulpgroepen.<br />
47
4 Onderzoeksvragen<br />
Aan de hand van de literatuurstudie wordt de globale<br />
<strong>onderzoek</strong>svraag (“Hoe vertalen Vlaamse zelfhulpgroepen<br />
empowerment in hun werking?”) verfijnd tot een aantal deelvragen.<br />
De eerste vraag peilt naar de betekenis van empowerment. De<br />
tweede deel<strong>onderzoek</strong>svraag gaat na welke randvoorwaarden<br />
noodzakelijk zijn bij <strong>het</strong> nastreven van (organisatorische)<br />
empowerment.<br />
Vervolgens peilen drie deel<strong>onderzoek</strong>svragen naar de intra-, inter-<br />
en extraorganisatorische processen. Ten slotte gaat de zesde vraag na<br />
wat de mogelijke knelpunten en succesfactoren zijn bij <strong>het</strong> vertalen<br />
van deze organisatorische processen in de werking van Vlaamse<br />
zelfhulpgroepen.<br />
4.1 Betekenis van empowerment<br />
Onderzoeksvraag:<br />
Welke conceptuele invulling geven de bestuursleden uit<br />
zelfhulpgroepen aan empowerment?<br />
Uit de literatuurstudie blijkt dat de betekenis van empowerment –<br />
ondanks dat <strong>het</strong> een vaak voorkomende term is in <strong>onderzoek</strong> naar<br />
zelfhulpgroepen – nog steeds erg vaag is. Deze <strong>onderzoek</strong>svraag gaat<br />
na welke betekenis de respondenten aan empowerment geven.<br />
4.2 Randvoorwaarden<br />
Onderzoeksvraag:<br />
Welke randvoorwaarden zijn volgens de bestuursleden noodzakelijk<br />
bij <strong>het</strong> nastreven van empowerment door zelfhulpgroepen?<br />
48
In deze <strong>onderzoek</strong>svraag wordt nagegaan welke randvoorwaarden<br />
(cf. ondersteuningsbehoeften) voor zelfhulpgroepen noodzakelijk<br />
zijn om (organisatorische) empowerment te vertalen in hun werking.<br />
De randvoorwaarden hebben betrekking op <strong>het</strong> maatschappelijk<br />
draagvlak (mentaliteit), <strong>het</strong> organisatorische draagvlak (financiële en<br />
materiële middelen) en <strong>het</strong> individuele draagvlak (aantal actieve<br />
leden en de empowermentcompetenties van deze actieve leden).<br />
4.3 Organisatorische procesvariabelen<br />
Met <strong>het</strong> nomologische netwerk van Peterson en Zimmerman als<br />
uitgangspunt worden drie <strong>onderzoek</strong>svragen met betrekking tot<br />
empowermentprocessen geformuleerd. Dit netwerk wordt dus<br />
enerzijds getoetst, maar anderzijds is er ook nog ruimte voor <strong>het</strong><br />
verkennen van nieuwe procesvariabelen. Op basis van de literatuur<br />
wordt <strong>het</strong> verwerven van ervaringsdeskundigheid al aangehaald als<br />
een belangrijke pijler op <strong>het</strong> intraorganisatorische niveau.<br />
Tijdens de diepte-interviews wordt gepeild naar de impact van<br />
deze intra-, inter-, en extraorganisatorische processen op de externe<br />
oriëntatie (empowerment op macroniveau) en op de interne oriëntatie<br />
van zelfhulpgroepen (empowerment op microniveau).<br />
Onderzoeksvragen:<br />
Welke rol spelen intraorganisatorische procesvariabelen van<br />
empowerment in de werking van Vlaamse zelfhulpgroepen?<br />
Dit kan zijn: (1) <strong>het</strong> verwerven van ervaringsdeskundigheid, (2)<br />
empowering attitudes, vaardigheden en methodieken (3) sociale<br />
ondersteuning, (4) functierotatie, (5) organisatiecultuur en (6) interne<br />
samenwerking.<br />
Welke rol spelen interorganisatorische procesvariabelen van<br />
empowerment in de werking van Vlaamse zelfhulpgroepen?<br />
Deze procesvariabelen zijn: (7) externe samenwerking en (8) sociale<br />
netwerkvorming.<br />
49
Welke rol spelen de extraorganisatorische procesvariabelen van<br />
empowerment in de werking van Vlaamse zelfhulpgroepen?<br />
Deze laatste zijn: (9) <strong>het</strong> opzetten van gemeenschapsacties en (10)<br />
sensibiliseren.<br />
4.4 Knelpunten en succesfactoren<br />
De laatste deel<strong>onderzoek</strong>svraag gaat na welke knelpunten en<br />
succesfactoren de respondenten identificeren bij de realisatie van<br />
deze organisatorische empowermentprocessen.<br />
Onderzoeksvraag:<br />
Welke knelpunten en succesfactoren identificeren de bestuursleden<br />
bij de realisatie van organisatorische empowermentprocessen in<br />
zelfhulpgroepen?<br />
Deze vraag wordt gesteld bij elke procesvariabele van<br />
organisatorische empowerment. Ook ter afsluiting van <strong>het</strong> interview<br />
kunnen de respondenten nog andere knelpunten en succesfactoren<br />
aangeven.<br />
In <strong>het</strong> tweede deel van deze thesis wordt <strong>het</strong> theoretisch deel getoetst<br />
aan <strong>het</strong> empirische <strong>onderzoek</strong>sluik. Eerst wordt <strong>het</strong><br />
<strong>onderzoek</strong>stechnisch ontwerp gepresenteerd. Daarna volgt een<br />
rapportage van de <strong>onderzoek</strong>sbevindingen uit de semigestructureerde<br />
diepte-interviews. Uiteindelijk worden de conclusie<br />
en de aanbevelingen voor zelfhulpgroepen en <strong>het</strong> beleid<br />
weergegeven. Daarbij volgt ook nog een kritische reflectie op <strong>het</strong><br />
<strong>onderzoek</strong>sproces, met enkele suggesties voor toekomstig <strong>onderzoek</strong>.<br />
50
DEEL II EMPIRISCH DEEL<br />
In <strong>het</strong> tweede deel van deze thesis staat <strong>het</strong> empirische<br />
<strong>onderzoek</strong>sluik centraal. Het <strong>onderzoek</strong>stechnisch ontwerp wordt<br />
toegelicht in hoofdstuk 5. Daarin komen de <strong>onderzoek</strong>spopulatie, de<br />
steekproef en de selectiecriteria aan bod en worden kwalitatief<br />
<strong>onderzoek</strong> en de werkwijze van semi-gestructureerde diepteinterviews<br />
besproken. In hoofdstuk 6 worden de<br />
<strong>onderzoek</strong>sbevindingen gerapporteerd. Hoofdstuk 7 geeft de<br />
conclusie en aanbevelingen voor zelfhulpgroepen en <strong>het</strong> beleid weer.<br />
Ten slotte volgt een kritische reflectie op <strong>het</strong> <strong>onderzoek</strong>sproces,<br />
waarbij ook suggesties voor toekomstig <strong>onderzoek</strong> worden gegeven.<br />
5 Onderzoekstechnisch ontwerp<br />
In dit hoofdstuk komen de <strong>onderzoek</strong>spopulatie en de steekproef<br />
eerst aan bod. De respondent- en organisatiekenmerken bij de<br />
selectie van de respondenten worden nauwkeurig omschreven. Het<br />
<strong>onderzoek</strong> in deze masterproef berust op een kwalitatieve<br />
<strong>onderzoek</strong>sbenadering. Wat deze vorm van <strong>onderzoek</strong> precies<br />
betekent, wordt vervolgens duidelijk omschreven.<br />
Voor dit hoofdstuk wordt hoofdzakelijk beroep gedaan op <strong>het</strong><br />
boek: “Kwalitatief <strong>onderzoek</strong>: praktijk en theorie”, van Maso en<br />
Smaling (1998). Hun theorie wordt aangevuld met inzichten uit <strong>het</strong><br />
recent verschenen boek “Kwalitatieve <strong>onderzoek</strong>smethoden” van<br />
Mortelmans (2007).<br />
5.1 Onderzoekssubjecten<br />
De <strong>onderzoek</strong>spopulatie van dit <strong>onderzoek</strong> – de groep waarover<br />
uitspraken worden gedaan – omvat de leden van de bestuurskernen in<br />
Vlaamse zelfhulpgroepen. Omdat <strong>het</strong> onmogelijk is om alle<br />
bestuursleden in de 1263 bestaande zelfhulpgroepen te bevragen,<br />
wordt een theoretische steekproef getrokken. Op basis van de<br />
geraadpleegde literatuur en informatie van TZ worden een aantal<br />
relevante criteria voor de steekproef geselecteerd. Deze criteria<br />
51
kunnen van belang zijn bij <strong>het</strong> genuanceerd en gedifferentieerd<br />
beantwoorden van de deel<strong>onderzoek</strong>svragen.<br />
5.1.1 Theoretische steekproef en selectiecriteria<br />
Voor <strong>het</strong> trekken van de steekproef wordt een onderscheid gemaakt<br />
tussen organisatie- en respondentkenmerken. De respondenten<br />
moeten sleutelfiguren van een Vlaamse zelfhulpgroep zijn. Daarom<br />
wordt gekozen voor leden uit de bestuurskern; zij bepalen immers<br />
(mede) <strong>het</strong> reilen en zeilen van de groepen. Bij zes groepen wordt<br />
een organisatie-interview met twee of meerdere respondenten<br />
afgenomen.<br />
Deze organisatie-interviews werden niet vooropgesteld, maar<br />
kennen wel een meerwaarde omwille van de aanwezige<br />
groepsdynamiek. Bovendien kunnen de geïnterviewden elkaar<br />
aanvullen en verduidelijken. Deze interviews met meerdere<br />
respondenten worden tijdens de analyse en de rapportage wel als één<br />
case behandeld.<br />
De functie van de respondenten is telkens onbezoldigd, afgezien<br />
van één respondente: een inhoudelijke coördinatrice van een<br />
zelfhulporganisatie. Een minderheid van de respondenten kan enkel<br />
rekenen op een kilometervergoeding.<br />
De organisatiekenmerken worden opgedeeld in vier categorieën:<br />
(1) probleemcategorie, (2) organisatiestructuur, (3) oprichtingsjaar en<br />
(4) werkingsterrein.<br />
Voor de variatie naar probleemcategorie wordt gekozen voor de<br />
drie probleemcategorieën waarrond <strong>het</strong> grootste aandeel van<br />
zelfhulpgroepen werkt, namelijk: fysieke ziektes (40,4%), bijzondere<br />
sociale situaties (20,4%) en handicaps (13,0%). Deze cijfergegevens<br />
komen van TZ en geven de stand van zaken weer op 14 november<br />
2007 (Verrijken, 2007, p. 12). Binnen de categorie fysieke ziektes<br />
(FZ) worden vier groepen bevraagd. In de categorie bijzondere<br />
sociale situaties (BSS) worden vijf groepen bevraagd. Ten slotte<br />
worden er nog zes groepen bevraagd in de categorie handicaps. In<br />
totaal zijn er dus vijftien diepte-interviews afgenomen.<br />
Als tweede criterium geldt de organisatiestructuur. Per<br />
probleemcategorie (3) komen zowel grote zelfhulporganisaties,<br />
52
middelgrote onderafdelingen van deze organisaties als kleinere<br />
zelfhulpgroepen aan bod. In de categorie FZ zijn drie<br />
onderafdelingen van zelfhulporganisaties en één autonome<br />
zelfhulpgroep bevraagd. In de categorie BSS worden één<br />
zelfhulporganisatie, twee onderafdelingen van zelfhulporganisaties<br />
en twee autonome zelfhulpgroepen bevraagd. In de categorie<br />
handicaps worden telkens twee organisaties per organisatiestructuur<br />
onderzocht.<br />
Qua structuur en mate van professionalisering speelt <strong>het</strong><br />
oprichtingsjaar van de zelfhulpgroep een belangrijke rol. Daarom<br />
vormt <strong>het</strong> oprichtingsjaar een derde selectiecriterium. Er zijn acht<br />
groepen bevraagd die zijn opgericht voor 1990 en zeven groepen die<br />
zijn opgericht na 1990.<br />
Een vierde en laatste criterium dat in acht wordt genomen is <strong>het</strong><br />
werkingsterrein. Voor een maximale variatie wordt gekozen voor<br />
een <strong>onderzoek</strong> in heel Vlaanderen. Er wordt één groep bevraagd in<br />
West-Vlaanderen, twee groepen in Oost-Vlaanderen, twee groepen<br />
in Limburg, vier groepen in Antwerpen en ten slotte zes groepen in<br />
Vlaams-Brabant.<br />
Achteraan in deze thesis zitten drie tabellen die gedetailleerd de<br />
respondent-, organisatie- en interviewkenmerken weergeven.<br />
5.1.2 Toegang tot <strong>het</strong> <strong>onderzoek</strong>sveld<br />
De geselecteerde zelfhulpgroepen ontvingen via mail meer<br />
informatie over <strong>het</strong> onderwerp en <strong>het</strong> praktisch belang van <strong>het</strong><br />
<strong>onderzoek</strong>. Er werd een brief opgesteld in samenwerking met TZ (cf.<br />
bijlage 4) die via mail werd verzonden naar achttien<br />
zelfhulpgroepen; zes per probleemcategorie. Elf respondenten<br />
reageerden positief op de eerste mail en slechts één groep wou niet<br />
meewerken. Wanneer een reactie uitbleef na veertien dagen, werd<br />
een herinneringsmail gestuurd.<br />
In die tweede fase reageerden uiteindelijk dertien groepen. Na<br />
afname van de eerste interviews werd dan beslist om slechts vijftien<br />
in plaats van achttien groepen te bevragen, deels omwille van<br />
tijdsgebrek en deels omdat dezelfde informatie vaak terugkwam<br />
53
tijdens de eerste interviews. Deze laatste factor doet vermoeden dat<br />
theoretische saturatie werd benaderd.<br />
Het eerste interview werd afgenomen op 6 februari en <strong>het</strong> laatste<br />
interview werd afgenomen op 31 maart. De interviews namen<br />
ongeveer anderhalf uur in beslag en dit op een overeengekomen<br />
locatie. Eén keer was dit in een cultureel centrum, drie keer op <strong>het</strong><br />
secretariaat van een zelfhulpgroep, een plaatselijke afdeling en een<br />
zelfhulporganisatie, vijf keer in een taverne en ten slotte zes keer bij<br />
de respondenten thuis.<br />
5.2 Onderzoeksmethodologie<br />
Het is weinig zinvol om een sluitende definitie van kwalitatief<br />
<strong>onderzoek</strong> te geven. Daarom wordt een opsomming gegeven van<br />
kenmerken die vaak in kwalitatief <strong>onderzoek</strong> voorkomen.<br />
Samenvattend kan worden gesteld dat de specificiteit van kwalitatief<br />
<strong>onderzoek</strong> te vinden is in: (1) de <strong>onderzoek</strong>svraag en <strong>het</strong><br />
<strong>onderzoek</strong>sonderwerp, (2) de <strong>onderzoek</strong>sopzet, (3) de<br />
dataverzamelingsmethode, (4) de data-analyse en (5) de rapportage<br />
(Maso & Smaling, 1998, pp. 9-10; Mortelmans, 2007, p. 21).<br />
5.2.1 Onderzoeksvraag en -onderwerp<br />
Maso en Smaling (1998, p. 10) raden kwalitatief <strong>onderzoek</strong> aan bij<br />
<strong>onderzoek</strong> naar situaties waarin de betekeniswereld achter sociale<br />
processen wordt geëxploreerd. Dit maakt dat een kwalitatief<br />
<strong>onderzoek</strong> relevant is om de globale <strong>onderzoek</strong>svraag: “Hoe vertalen<br />
Vlaamse zelfhulpgroepen empowerment in hun werking?” en de<br />
deel<strong>onderzoek</strong>svragen te beantwoorden.<br />
Deze <strong>onderzoek</strong>svraag dient als kompas bij dit <strong>onderzoek</strong>, zonder<br />
daarbij op voorhand alle zijwegen en ontdekkingen uit te sluiten<br />
(Mortelmans, 2007, p. 23). Het gaat immers om een flexibele<br />
verkenning van de betekeniswereld van de respondenten ten aanzien<br />
van <strong>het</strong> empowermentparadigma. Daarbij komt echter ook een<br />
toetsing van <strong>het</strong> nomologische netwerk van Peterson en Zimmerman<br />
aan bod.<br />
54
5.2.2 Onderzoeksopzet<br />
De benadering van kwalitatief <strong>onderzoek</strong> die in deze thesis wordt<br />
gehanteerd is een theoriegerichte benadering (cf. kennisgericht<br />
<strong>onderzoek</strong>) in een dubbele betekenis. Enerzijds is <strong>het</strong> <strong>onderzoek</strong><br />
gebaseerd op een theoretisch kader (cf. de bestaande literatuur over<br />
zelfhulpgroepen en empowerment) en anderzijds is <strong>het</strong> gericht op<br />
theorievorming en -toetsing (Maso & Smaling, 1998).<br />
Er bestaan verschillende vormen van kennis- of theoriegericht<br />
<strong>onderzoek</strong>, namelijk deductie, inductie en abductie. Deductief<br />
<strong>onderzoek</strong> is geschikt om hypotheses te ontwikkelen op basis van<br />
bestaande theorieën, en deze hypotheses te toetsen aan empirische<br />
data. Inductief <strong>onderzoek</strong> dient om een theorie helemaal van de<br />
grond af aan op te bouwen, op basis van empirische gegevens.<br />
Abductief <strong>onderzoek</strong> ten slotte ligt tussen deductie en inductie. Het is<br />
gericht op <strong>het</strong> vormen van theorieën of hypotheses door <strong>het</strong> leggen<br />
van creatieve verbanden (Maso & Smaling, 1998).<br />
In de wetenschap worden hypotheses en theorieën zo goed als<br />
altijd op abductieve wijze gevormd. Ook in deze thesis worden op<br />
basis van de literatuurstudie concepten “uitgezuiverd” en vervolgens<br />
empirisch onderzocht. De eindconclusie legt expliciet <strong>het</strong> verband<br />
tussen zelfhulpgroepen en empowerment. Dit <strong>onderzoek</strong> is dus<br />
abductief (Maso & Smaling, 1998; Mortelmans, 2007, p. 21).<br />
5.2.3 Dataverzamelingsmethode<br />
Er zijn verschillende dataverzamelingsmethoden bij kwalitatief<br />
<strong>onderzoek</strong>. In dit <strong>onderzoek</strong> worden empirische gegevens verzameld<br />
aan de hand van semi-gestructureerde diepte-interviews. Semigestructureerd<br />
betekent dat de <strong>onderzoek</strong>er <strong>het</strong> interview reeds in<br />
grote lijnen heeft gestructureerd, terwijl er ook nog ruimte is voor de<br />
respondent om <strong>het</strong> interview in te vullen (Mortelmans, 2007, p. 216).<br />
Het semi-gestructureerde diepte-interview is de meest aangewezen<br />
methode om informatie te verkrijgen over attitudes, opinies of kennis<br />
(Billiet & Waege, 2003).<br />
De interviews worden afgenomen aan de hand van een topiclijst,<br />
en met behulp van een dictafoon. Een topiclijst (cf. bijlage 5) bevat<br />
55
een aantal topics die geselecteerd zijn uit de literatuurstudie. Deze<br />
topics worden door interviewvragen geleid. De vragen laten de<br />
ruimte aan de <strong>onderzoek</strong>er en de respondent om bepaalde thema’s in<br />
meer of mindere mate uit te diepen. Daarnaast worden belangrijke<br />
non-verbale gedragingen en situatiekenmerken geregistreerd (Maso<br />
& Smaling, 1998, pp. 50-51; Mortelmans, 2007, p. 21).<br />
Als eindpunt voor <strong>het</strong> verzamelen van data wordt <strong>het</strong> ideaal van<br />
theoretische saturatie vooropgesteld. In dat geval stopt de bevraging<br />
pas als nieuwe respondenten geen nieuwe informatie meer geven, en<br />
als er voldoende data aanwezig zijn voor de analyse van de topics.<br />
Omwille van <strong>het</strong> beperkte tijdsbestek en omwille van de<br />
<strong>het</strong>erogeniteit in <strong>het</strong> zelfhulplandschap, was <strong>het</strong> bereiken van een<br />
<strong>volledige</strong> theoretische saturatie echter onmogelijk. In totaal werden<br />
er vijftien interviews afgenomen, die toelaten om genuanceerde en<br />
gedifferentieerde antwoorden op de deel<strong>onderzoek</strong>svragen te<br />
formuleren (Mortelmans, 2007). In hoofdstuk zes worden prioriteiten<br />
voor vervolg<strong>onderzoek</strong> geformuleerd.<br />
5.2.4 Data-analyse<br />
Kwalitatieve <strong>onderzoek</strong>ers lezen, coderen en analyseren hun data. De<br />
diepte-interviews worden eerst uitgetypt (cf. transcriberen). Tijdens<br />
<strong>het</strong> nalezen van de transcripts worden in een opengelaten marge<br />
codes geplaatst. Er wordt een voorlopige coderingslijst opgesteld op<br />
basis van <strong>het</strong> theoretisch kader. Naargelang <strong>het</strong> coderingsproces<br />
echter vordert, wordt de codelijst aangevuld met nieuwe codes die uit<br />
de interviews naar boven komen (Mortelmans, 2007, pp. 24-25).<br />
Sommige respondenten brengen ook nog aanvullende informatie<br />
mee, zoals brochures, een eigen tijdschrift,… om de werking van hun<br />
zelfhulpgroep meer te verduidelijken. Ook deze informatie wordt<br />
gecodeerd. Bijlage 6 bevat de definitieve coderingslijst.<br />
Met behulp van <strong>het</strong> softwareprogramma “NVivo” worden alle<br />
codes toegekend aan interviewfragmenten. Vervolgens worden de<br />
verzamelde data per code geanalyseerd en vergeleken. Daarbij wordt<br />
gebruik gemaakt van de zogenaamde kaderanalyse. Bij deze analyse<br />
wordt de literatuurstudie geconfronteerd met de verzamelde<br />
informatie. Er wordt gezocht naar verschillen of gelijkenissen tussen<br />
56
de literatuurstudie en de empirische gegevens en tussen de<br />
respondenten onderling. Die informatie kan er toe bijdragen dat<br />
begrippen en hypotheses voorlopig worden bevestigd, aangevuld,<br />
ontkend of veranderd (cf. confronteren) en dat er nieuwe begrippen<br />
en hypotheses worden gegenereerd en geformuleerd (cf. genereren).<br />
Dit maakt dat de analyse hoofdzakelijk uit twee fasen bestaat,<br />
namelijk de confrontatiefase en de generatiefase (Maso & Smaling,<br />
1998, pp. 9-10; 1998, p. 57).<br />
5.2.5 Rapportage<br />
De data-analyse bij kwalitatief <strong>onderzoek</strong> gebeurt op basis van<br />
teksten en niet op basis van cijfers. Het doel van de rapportage van<br />
deze analyse is dus niet zozeer <strong>het</strong> weergeven hoe vaak bepaalde<br />
organisatorische processen in zelfhulpgroepen voorkomen, maar wel<br />
<strong>het</strong> begrijpen van deze processen vanuit de leefwereld van de<br />
respondenten (Mortelmans, 2007, pp. 21-24).<br />
De <strong>onderzoek</strong>sresultaten worden zo compact mogelijk<br />
weergegeven, waarbij ook aandacht gaat naar de context van <strong>het</strong><br />
interview (Mortelmans, 2007, pp. 21-25). Daarbij wordt gestreefd<br />
naar methodologische objectiviteit. Kwalitatieve <strong>onderzoek</strong>ers willen<br />
zo dicht mogelijk bij de alledaagse en natuurlijke werkelijkheid van<br />
de respondenten aansluiten, opdat vertekening van de<br />
<strong>onderzoek</strong>sbevindingen wordt tegengegaan (Maso & Smaling, 1998,<br />
pp. 9-10; 1998, pp. 79-81).<br />
Er zullen bijgevolg interviewfragmenten worden geciteerd die de<br />
bevindingen illustreren en als verificatie dienen (Proot & Van der<br />
Lyke, 2004, p. 82). Bij de citaten worden ook telkens de respondent-<br />
en organisatiekenmerken tussen haakjes weergegeven. In de lijst van<br />
afkortingen in <strong>het</strong> begin van deze thesis, staan de gebruikte<br />
afkortingen voor de respondent- en organisatiekenmerken. Verder is<br />
<strong>het</strong> belangrijk dat de anonimiteit van elke respondent gegarandeerd is<br />
bij de rapportage.<br />
57
6 Onderzoeksbevindingen<br />
In dit hoofdstuk worden de bevindingen uit de kaderanalyse<br />
gerapporteerd. Ze zijn <strong>het</strong> resultaat van de confrontatie van de<br />
empirische gegevens uit de diepte-interviews met de<br />
kernbevindingen uit <strong>het</strong> theoretisch kader. Daarnaast zijn ze <strong>het</strong><br />
resultaat van de generatie van nieuwe begrippen en hypotheses. De<br />
<strong>onderzoek</strong>sbevindingen vormen tevens de basis voor de<br />
eindconclusie, waarbij de initiële <strong>onderzoek</strong>svraag genuanceerd en<br />
gedifferentieerd wordt beantwoord.<br />
Om <strong>het</strong> geheel overzichtelijk te houden wordt per topic een<br />
samenvatting gepresenteerd waarin de <strong>onderzoek</strong>sbevindingen<br />
genuanceerd worden beschreven. Daarbij wordt nagegaan of, en in<br />
welke mate de organisatiekenmerken (probleemcategorie,<br />
organisatiestructuur en oprichtingsjaar) samenhangen met de wijze<br />
waarop zelfhulpgroepen empowerment in de praktijk vertalen.<br />
6.1 Betekenis van empowerment<br />
De conceptuele invulling van empowerment omvat verschillende<br />
deelaspecten. Tijdens de interviews wordt eerst gepeild naar de<br />
vertrouwdheid met de term empowerment (cf. bekendheid met<br />
empowerment). Als de respondenten vertrouwd zijn met de term,<br />
wordt gevraagd naar hun eigen omschrijving (cf. conceptuele<br />
invulling). Als de respondenten niet vertrouwd zijn met de term,<br />
wordt de werkdefinitie (cf. “Empowerment is een proces van<br />
versterking waarbij individuen, organisaties en gemeenschappen<br />
greep krijgen op de eigen situatie en hun omgeving en dit via <strong>het</strong><br />
verwerven van controle, <strong>het</strong> aanscherpen van kritisch bewustzijn en<br />
<strong>het</strong> stimuleren van participatie.”) aan de respondenten voorgelegd.<br />
Op basis daarvan wordt dan verder gepeild naar de invulling die ze<br />
aan empowerment geven.<br />
Vertrekkende van de omschrijving van empowerment die de<br />
respondenten geven, wordt vervolgens nagegaan of ze een<br />
onderscheid maken naar processen versus outcomes (cf. proces en/of<br />
uitkomst). Ook wordt aan de respondenten gevraagd wanneer<br />
58
empowerment voor hen bereikt is (cf. ideaaltypische resultaat).<br />
Daarnaast wordt onderzocht op welke niveaus van empowerment de<br />
respondenten focussen (cf. micro-, meso- en/of macroniveau). Ten<br />
slotte wordt nagegaan ten aanzien van wie de respondenten de<br />
empowermentbenadering hanteren. Daarbij wordt ingezoomd op de<br />
toegankelijkheid van de groepen ten aanzien van maatschappelijk<br />
kwetsbare individuen (cf. doelgroep en toegankelijkheid).<br />
6.1.1 Bekendheid met empowerment<br />
Ongeveer de helft van de 23 respondenten heeft al gehoord van de<br />
term empowerment, terwijl <strong>het</strong> begrip voor de andere helft onbekend<br />
is. Slechts één zelfhulporganisatie gebruikt expliciet de term in zijn<br />
visie. Uit de doelstellingen en visie van de zelfhulpgroepen die niet<br />
vertrouwd zijn met empowerment, komen echter wel vaak<br />
deelaspecten van de werkdefinitie naar boven (cf. controle, kritisch<br />
bewustzijn en participatie). De conceptuele invulling die<br />
respondenten geven aan empowerment illustreert dit.<br />
6.1.2 Conceptuele invulling<br />
In de <strong>onderzoek</strong>sliteratuur blijft de omschrijving van empowerment<br />
veelal vaag. De respondenten, ook zij die vertrouwd zijn met de<br />
term, geven evenmin een afgebakende definitie van empowerment.<br />
Deze respondenten geven de volgende omschrijvingen: doorstroming<br />
geven, stimuleren, motiveren, feedback geven en zelf <strong>onderzoek</strong><br />
uitvoeren.<br />
Op de website van de zelfhulporganisatie die vertrouwd is met<br />
empowerment, staat een uitgebreide omschrijving van <strong>het</strong> concept.<br />
Daarbij ligt de nadruk op <strong>het</strong> verwerven van controle via <strong>het</strong> kritisch<br />
bewust worden van de eigen probleemsituatie en via participatie.<br />
Bovendien wordt er expliciet verwezen naar Paulo Freire.<br />
Empowerment is <strong>het</strong> versterken en vergroten van <strong>het</strong> zelfsturend<br />
vermogen van mensen. Het is de bewustwording van de eigen<br />
levenssituatie als een probleem en de oplossing van dat probleem<br />
door reflectie en actie (naar P. Freire). (R 9, V,<br />
stafmedewerkster, handicaps, ZO, 1945)<br />
59
De respondenten die niet vertrouwd zijn met empowerment,<br />
proberen de term te vertalen. Ze spreken van “power”: een<br />
krachtenbenadering.<br />
Ik denk dat <strong>het</strong> betekent, en je kunt dat invullen voor elke<br />
zelfhulpgroep, dat de mensen de middelen vinden waarbij dat ze<br />
er kunnen bijhoren en de kracht hebben om <strong>het</strong> dan zelf-stand-ig,<br />
dus op zichzelf staande, verder te kunnen doen. Dat ze niet<br />
afhankelijk zijn, maar dat ze de kracht hebben om de middelen te<br />
zoeken waar ze te vinden zijn (R 12, M, voorzitter, handicaps,<br />
ZHG, 1955).<br />
Verder is <strong>het</strong> opmerkelijk dat vooral de respondenten uit de categorie<br />
bijzondere sociale situaties de nadruk leggen op <strong>het</strong> stimuleren van<br />
participatie (cf. derde deelaspect uit de werkdefinitie), terwijl de<br />
respondenten uit de categorie handicaps en fysieke ziekte focussen<br />
op <strong>het</strong> verwerven van controle (cf. eerste deelaspect van de<br />
werkdefinitie). Enkele respondenten geven daarbij aan dat <strong>het</strong><br />
kritische bewustzijn van de eigen situatie (cf. tweede deelaspect van<br />
de werkdefinitie) een basisvoorwaarde is, alvorens de interne én<br />
externe isolatie op te heffen.<br />
Bovendien wordt dit proces van kritisch bewustwording door alle<br />
respondenten gelinkt aan <strong>het</strong> verwerven van ervaringsdeskundigheid.<br />
Zo wordt aangegeven dat de leden van een zelfhulpgroep hun situatie<br />
eerst voldoende moeten hebben verwerkt, alvorens een grote<br />
verantwoordelijkheid ten aanzien van de andere leden op te nemen.<br />
6.1.3 Proces, uitkomst en ideaaltypisch resultaat<br />
Opvallend is dat alle respondenten empowerment beschouwen als<br />
een proces, waarin telkens opnieuw energie moet worden gestoken.<br />
Het verbeteren van de eigen levenskwaliteit en deze van de leden<br />
staan in dat proces centraal.<br />
Als wij hoop, warmte en vriendschap brengen, meevoelen en<br />
samen iets delen, kunnen we veel angst, pijn en verdriet<br />
verzachten. Dit alles brengt geen genezing maar wel een<br />
belangrijke bijdrage tot de levenskwaliteit. De levenskwaliteit<br />
60
verbeteren is de droom van al onze vrijwilligsters (R 15, V1,<br />
bestuurslid, FZ, PA, 1978).<br />
Sommige leden kunnen wel een bepaald niveau van individuele<br />
empowerment bereiken, en dan uit de groep stappen. Het werk van<br />
een zelfhulpgroep houdt echter nooit op, omdat er steeds andere<br />
mensen zijn die nood hebben aan lotgenotencontact om zich<br />
persoonlijk empowered te voelen. Zelfhulpgroepen zijn dan slechts<br />
een middel – een deel van een levenslang proces – om een<br />
(aangepaste) integratie te bevorderen.<br />
Als mensen zelfzeker genoeg geworden zijn om voor zichzelf op te<br />
komen en voor zichzelf te kunnen zorgen, dan is de taak van een<br />
vereniging volbracht. Maar er zullen misschien toch wel altijd<br />
andere mensen zijn die hulp nodig hebben (R 7, V, voorzitster,<br />
handicaps, PA, 2000).<br />
Als doel staat vaak een aangepaste en continue revalidatie centraal.<br />
Het ideale eindresultaat is dan – net zoals bij de<br />
empowermentbenadering – een volwaardige maatschappelijke<br />
integratie. Het eindproduct is echter steeds relatief: tijds-, context- en<br />
persoonsgebonden.<br />
Het eindproduct is altijd afhankelijk van persoon tot persoon, op<br />
<strong>het</strong> moment. Je kunt dat misschien op schalen zetten, maar dat is<br />
niet belangrijk. Vanaf <strong>het</strong> moment dat de persoon met zijn eigen<br />
mogelijkheden de middelen weet te hanteren om op zijn eigen<br />
poten te staan, en dat kan voor de ene persoon op trap 3 zijn en<br />
voor de andere op trap 8… Je kan dus niet zeggen: dat is <strong>het</strong><br />
niveau dat moet bereikt worden. Ik denk dat dat heel individueel<br />
is en afhangt van <strong>het</strong> moment dat iemand gevonden heeft wat hij<br />
nodig heeft: kracht in zichzelf (R 12, M, voorzitter, handicaps,<br />
ZHG, 1955).<br />
In de empowermentliteratuur spreken sommige auteurs van een<br />
empowermentproces, terwijl andere empowerment louter zien als een<br />
(eind)toestand. Uit de <strong>onderzoek</strong>sbevindingen blijkt dat alle<br />
respondenten de focus leggen op <strong>het</strong> proces. Het is niet zozeer de<br />
bestemming die men wil bereiken, maar de reis zelf die belangrijk is.<br />
61
6.1.4 Empowermentniveau<br />
Microniveau<br />
Vooral de kleine, lokale zelfhulpgroepen en de middelgrote<br />
plaatselijke afdelingen van zelfhulporganisaties werken in eerste<br />
instantie op <strong>het</strong> microniveau (cf. doelstellingen: inner-focused). Deze<br />
respondenten plaatsen <strong>het</strong> zelfbeschikkingsrecht van de leden<br />
centraal. Door <strong>het</strong> geven van accurate informatie, kunnen de leden<br />
meer gefundeerde beslissingen nemen.<br />
Toch geeft twee derde van de respondenten uit lokale<br />
zelfhulpgroepen en plaatselijke afdelingen aan dat ze ook hun<br />
invloed op macroniveau willen doen gelden. Voor de respondenten<br />
uit plaatselijke afdelingen is dit opmerkelijk, aangezien de<br />
zelfhulporganisaties waar zij onder vallen, <strong>het</strong> beleidswerk voor hen<br />
opnemen. Vaak ontbreekt <strong>het</strong> deze kleinere zelfhulpgroepen en<br />
plaatselijke afdelingen echter aan mankracht en tijd om deze outerfocused<br />
doelstellingen te verwezenlijken, zodat ze genoodzaakt de<br />
focus leggen op lotgenotencontact.<br />
Mesoniveau<br />
Eén respondente uit een recent opgerichte plaatselijke afdeling in de<br />
categorie handicaps legt expliciet de nadruk op organisatorische<br />
empowerment. Het doel van deze groep is om in een aangename<br />
sfeer informatie en ervaringen uit te wisselen. Voor deze respondente<br />
staat <strong>het</strong> verkrijgen en behoud van een competente organisatie<br />
centraal. Omdat ze slechts een heel klein ledenbestand hebben,<br />
zoeken ze vooral naar interessante onderwerpen voor hun leden.<br />
Verder vermelden enkele respondenten dat <strong>het</strong> goed functioneren<br />
van hun organisatie een basisvoorwaarde is om doelen te realiseren.<br />
De bestuurskern maakt of kraakt als <strong>het</strong> ware de vereniging.<br />
Daarnaast vermeldt één andere respondent uit een autonome<br />
zelfhulpgroep met een aanzienlijk ledenbestand dat hun voornaamste<br />
doel is om de zelfhulpgroep draaiende te houden.<br />
Ons hoofddoel is uiteindelijk op een zo’n eenvoudig mogelijke<br />
manier de vereniging draaiende te houden; daar komt <strong>het</strong> op neer<br />
(R 11, M2, penningmeester, FZ, ZHG, 1979).<br />
62
Macroniveau<br />
Opvallend is dat de drie bevoorrechte getuigen van de<br />
zelfhulporganisaties zich zowel focussen op <strong>het</strong> micro-, <strong>het</strong> meso- als<br />
<strong>het</strong> macroniveau.<br />
Een 30 jaar geleden ontstonden de eerste zogenoemde<br />
zelfhulpgroepen. (…) Men vond als lotgenoten bij elkaar de<br />
broodnodige (h)erkenning, begrip en steun. Maar daar bleef <strong>het</strong><br />
niet bij. Al pratende kwamen ze samen tot de conclusie dat er iéts<br />
moest gebeuren; ze werden bondgenoten (R 9, V,<br />
stafmedewerkster, handicaps, ZO, 1945).<br />
Deze respondente gebruikt de term “bondgenoten” in plaats van<br />
lotgenoten, om aan te geven dat haar organisatie meer biedt dan<br />
lotgenotencontact. Zelfhulporganisaties beginnen meestal ook vanuit<br />
de basis: <strong>het</strong> samenbrengen van lotgenoten en informatie, maar<br />
groeien uiteindelijk zo sterk dat ze zich meer en meer focussen op<br />
een toegankelijke samenleving.<br />
Bij twee van de drie bevraagde zelfhulporganisaties is <strong>het</strong><br />
opvallend dat hun doelstellingen steeds meer (genoodzaakt) zijn<br />
verschoven naar belangenverdediging, <strong>het</strong> bestrijden van sociale<br />
hinderpalen en <strong>het</strong> nastreven van correcte beeldvorming. Bovendien<br />
breiden ze steeds meer uit door plaatselijke afdelingen op te starten<br />
binnen verschillende regio’s. Zelfhulporganisaties zijn dus naast<br />
inner-focused, vooral outer-focused.<br />
Zo zal deze beweging de kenmerken vertonen van vriendenkring,<br />
zelfhulpgroep en belangenverdediging (R 5, M, oprichter, BSS,<br />
ZO, 1982).<br />
De <strong>onderzoek</strong>sbevindingen tonen aan dat vooral de<br />
organisatiestructuur bepaalt op welk niveau wordt gefocust. De<br />
kleine zelfhulpgroepen en de middelgrote onderafdelingen van<br />
zelfhulporganisaties focussen veeleer op <strong>het</strong> microniveau, terwijl de<br />
grote zelfhulporganisaties de nadruk leggen op <strong>het</strong> macroniveau.<br />
Verschillende respondenten wijzen op de interdependentie tussen<br />
alle niveaus van empowerment.<br />
63
Alle niveaus hebben elkaar nodig. De top kan niet zonder de<br />
basis, maar de basis kan ook niet zonder de top (R 3, V,<br />
voorzitster, FZ, PA, 1972).<br />
Zo heeft een verbetering op macroniveau ook een positieve impact<br />
op de persoonlijke empowerment van de leden. Een competente<br />
organisatie met competente medewerkers is daarbij een<br />
basisvoorwaarde om empowering en empowerend te werken. Slechts<br />
één respondente wijst echter op <strong>het</strong> belang van empowerment op<br />
mesoniveau.<br />
6.1.5 Doelgroep en toegankelijkheid<br />
Doelgroep<br />
Alle respondenten richten zich naar mensen die direct en indirect<br />
betrokken zijn bij de problematiek. Er is slechts één respondent van<br />
een grote zelfhulporganisatie in de categorie handicaps die stelt dat<br />
een empowermentbenadering zich in eerste instantie moet richten<br />
naar de samenleving, en dus niet naar de leden. De leden moeten<br />
zelfstandig werken aan <strong>het</strong> verwerven van hun<br />
ervaringsdeskundigheid, door middel van de informatie die de<br />
organisatie ter beschikking stelt in een goed uitgebouwde<br />
documentatiedienst. De organisatie moet zich meer en meer focussen<br />
op <strong>het</strong> sensibiliseren van de bredere omgeving. De respondent uit<br />
deze organisatie geeft daarbij aan dat zijn organisatie over meer<br />
middelen beschikt om empowerend te werken, in vergelijking tot de<br />
individuele leden.<br />
Het is eerder naar de buitenwereld, dat je de groep dus op de<br />
kaart moet zetten (R 1, M, voorzitter, handicaps, ZO, 1987).<br />
Verder zijn de meningen van de respondenten verdeeld wat betreft<br />
<strong>het</strong> aantrekken van meer leden. Sommige respondenten zien <strong>het</strong> als<br />
een meerwaarde dat een groep slechts een beperkt ledenbestand<br />
heeft, terwijl andere respondenten graag zouden uitbreiden.<br />
Toegankelijkheid<br />
64
Het merendeel van de respondenten vult toegankelijkheid financieel<br />
in. Ze willen <strong>het</strong> lidmaatschap zo betaalbaar mogelijk houden.<br />
Daarnaast geven twee respondenten, één uit een zelfhulporganisatie<br />
en één uit een plaatselijke afdeling van een zelfhulporganisatie, aan<br />
dat zij bewust geen ledenbestand bijhouden. Leden moeten zich niet<br />
inschrijven en/of geen lidgeld betalen. De respondenten uit deze<br />
groepen geven aan zo drempelverlagend te willen werken.<br />
Maar dat is zo dat wij absoluut nergens een ledenbestand kunnen<br />
opgeven, omdat de groepen bij ons open groepen zijn. Dus je<br />
moet niet vooraf inschrijven of je hebt geen voorgesprek (R 10, V,<br />
voorzitster, BSS, PA, 1983).<br />
De respondenten uit lokale, autonome zelfhulpgroepen met een klein<br />
ledenbestand focussen zich uitsluitend op hun leden, omdat die voor<br />
hen de topprioriteit vormen. Ze zijn niet bezig met de<br />
toegankelijkheid voor kwetsbare groepen. Ook wordt aangehaald dat<br />
er geen tijd is om problemen van toegankelijkheid pro-actief na te<br />
gaan. Toegankelijkheidsproblemen die de eigen doelgroep signaleert<br />
(bijv. geen parkeerplaatsen voor gehandicapten aan een<br />
voetbalstadium), vormen echter wel een prioriteit (cf. reactief).<br />
Bovendien ziet één respondente uit een plaatselijke afdeling die<br />
werkt rond alleenstaanden nadelen verbonden aan <strong>het</strong> aantrekken van<br />
moeilijk bereikbare doelgroepen. Volgens haar zou <strong>het</strong><br />
problematisch kunnen worden als <strong>het</strong> aantal “minderheden” een<br />
meerderheid wordt in de groep. Dit maakt, volgens de respondente,<br />
dat de groep ontoegankelijk wordt voor diegenen die geen<br />
“aandoening” hebben. Daarom worden extra kwetsbare groepen<br />
bewust niet gerekruteerd.<br />
We richten ons niet op een minderheidsgroep binnen de<br />
minderheidsgroep (R 6, V, ad hoc medewerkster, BSS, PA,<br />
1998).<br />
Jongeren zijn voor de meeste zelfhulpgroepen een moeilijk<br />
bereikbare doelgroep. Eén zelfhulporganisatie, één plaatselijke<br />
afdeling en één lokale zelfhulpgroep trachten daar pro-actief op in te<br />
spelen door een werkgroep voor jongeren op te richten. Het belang<br />
van leeftijdsgenoten (cf. “peers”) wordt daarbij aangehaald. Deze<br />
65
espondenten vermelden dat ze jongeren proberen te bereiken door te<br />
gaan naar plaatsen die jongeren frequenteren: op fuiven, in<br />
jeugdclubs, in cultuurcentra enz. Dit noemt men vindplaatsgericht<br />
werken, en deze werkwijze wordt als erg empowering ervaren. De<br />
groepen kunnen ook aan naambekendheid winnen door samen te<br />
werken met andere groepen die werken met jongeren.<br />
Eén stafmedewerkster vermeldt dat de zelfhulporganisatie waarin<br />
zij tewerkgesteld is, door hun activiteitenaanbod probeert om extra<br />
kwetsbare doelgroepen te bereiken. Zo kunnen telefonische<br />
infolijnen, forums, regionale kleinschalige werkgroepen en<br />
leeftijdsgebonden werkgroepen problemen van toegankelijkheid<br />
omzeilen. Andere respondenten lossen <strong>het</strong><br />
toegankelijkheidsprobleem op door brochures op verschillende<br />
plaatsen te verspreiden en door hun website up-to-date te houden.<br />
6.2 Randvoorwaarden<br />
Bij de bespreking van de randvoorwaarden wordt een onderscheid<br />
gemaakt tussen <strong>het</strong> micro-, meso- en macroniveau. Deze<br />
randvoorwaarden zijn van belang bij <strong>het</strong> onderbouwen en/of<br />
vernieuwen van een empowermentbenadering in zelfhulpgroepen.<br />
6.2.1 Individuele randvoorwaarden<br />
Bij <strong>het</strong> werken met vrijwilligers zijn twee aspecten van belang. Eerst<br />
en vooral <strong>het</strong> rekruteren van actieve leden en vervolgens <strong>het</strong> behoud<br />
van deze leden. Het merendeel van de respondenten geeft aan dat ze<br />
dringend op zoek zijn naar nieuwe leden en zeker naar actieve leden.<br />
De respondenten vermelden verschillende kanalen die ze<br />
gebruiken om aan ledenwerving te doen. De meest voorkomende<br />
zijn: websites, affiches, folders, tijdschrift van de vereniging, via<br />
andere vrijwilligersorganisaties en via steungroepen. Ook mond-aanmond<br />
reclame blijkt een efficiënt medium.<br />
Er komen er veel van <strong>het</strong> internet, maar internet is ook vaak een<br />
tweede weg, mondelinge reclame is eigenlijk heel belangrijk.<br />
Mensen die <strong>het</strong> aan elkaar doorzeggen. De meeste blijven maar<br />
een jaar, maar je ziet ook vaak mensen die vroeger zijn geweest,<br />
66
dat die terug komen. Dus dit wilt zeggen dat mensen tevreden zijn<br />
en dat geven ze dan ook door aan soortgenoten. Voor de rest<br />
plaatsten wij niet echt advertenties. Waarom niet? Omdat<br />
wanneer je gewoon advertenties plaatst, <strong>het</strong> valt niet op, <strong>het</strong> kost<br />
veel geld en <strong>het</strong> brengt niets op (R 6, V, ad hoc medewerkster,<br />
BSS, PA, 1998).<br />
Actieve versus passieve leden<br />
Een eerste belangrijke individuele randvoorwaarde om<br />
empowerment te vertalen in zelfhulpgroepen, is volgens de<br />
bevraagde bestuursvrijwilligers dat er voldoende actieve leden<br />
moeten zijn in de zelfhulproep. Tijdens de interviews is er nagegaan<br />
wat de verhouding tussen <strong>het</strong> aantal actieve en passieve leden is.<br />
Onder actieve leden verstaan de respondenten de bestuursleden die<br />
zetelen in de raad van bestuur van de vereniging. Deze raad telt<br />
maximum acht leden. De passieve leden zijn diegenen die<br />
geabonneerd zijn op <strong>het</strong> tijdschrift van de vereniging en (sporadisch)<br />
deelnemen aan activiteiten.<br />
Eén respondent uit een zelfhulporganisatie in de categorie<br />
handicaps en één respondente uit een plaatselijke afdeling in de<br />
categorie fysieke ziektes zeggen dat <strong>het</strong> totale aantal leden de laatste<br />
jaren gelijk is gebleven. Twee andere respondenten, een<br />
stafmedewerkster uit een grote zelfhulporganisatie en een voorzitster<br />
van een gestructureerde plaatselijke afdeling, merken zelfs een<br />
jaarlijkse toename van <strong>het</strong> aantal (passieve) leden.<br />
We stellen vast dat, ondanks de toenemende individualisering die<br />
leidt tot <strong>het</strong> afwijzen van stringente groepsvorming, <strong>het</strong> aantal<br />
sympathisanten en abonnees jaarlijks toeneemt (R 9, V,<br />
stafmedewerkster, handicaps, ZO, 1945).<br />
De respondente uit de zelfhulporganisatie wijt de stijging aan de<br />
bredere bekendheid en toegenomen diagnostiek van de problematiek<br />
waarrond ze werkt. Opvallend is tevens dat deze respondente<br />
aangeeft dat <strong>het</strong> vrijwillige verloop van de actieve leden niet zozeer<br />
negatief hoeft te zijn.<br />
Eigenlijk is <strong>het</strong> ook zo dat wij <strong>het</strong> niet erg vinden dat daar een<br />
stuk verloop is. Vrijwilligers moeten hun engagement zelf willen<br />
67
houden. Wij denken dat dit de dynamiek van de vereniging is (R<br />
9, V, stafmedewerkster, handicaps, ZO, 1945).<br />
Bij dit individuele draagvlak wordt op basis van de literatuurstudie<br />
verondersteld, dat <strong>het</strong> langetermijnengagement van actieve<br />
vrijwilligers afneemt. De oorzaken die in de literatuur worden<br />
genoemd zijn onder andere: de vergrijzing van <strong>het</strong> vrijwilligerskorps,<br />
de nieuwe of postmoderne vrijwilliger (soms “zappende vrijwilliger”<br />
of “draaideurvrijwilliger” genoemd), de individualisering, <strong>het</strong><br />
consumentisme en andere maatschappelijke fenomenen (TZ,<br />
23.11.2007). Een duidelijke meerderheid bevestigt dat <strong>het</strong> aandeel<br />
passieve leden toeneemt.<br />
Passieve leden zijn er altijd meer dan actieve. Dat is een feit, en<br />
dat is altijd zo geweest, en ik denk dat <strong>het</strong> zo zal blijven. De<br />
mensen zijn tevreden met de activiteiten. Ze zijn tevreden dat we<br />
er zijn, maar hebben niet de nood, de behoefte, de tijd en de<br />
energie om actief te gaan meedraaien. De interesse is er soms wel<br />
hoor. De agenda laat <strong>het</strong> niet altijd toe (R 8, V, bestuurslid,<br />
handicaps, PA, 2002).<br />
De respondenten wijten de toename van <strong>het</strong> aandeel passieve leden<br />
zowel aan een uitstroom van actieve leden (omwille van de<br />
vergrijzing, te grote werklast, een veranderde persoonlijke situatie)<br />
als aan een verminderde instroom van <strong>het</strong> aandeel actieve leden<br />
(omwille van onbekendheid van de taken, tijdsgebrek). De recent<br />
opgerichte groepen kampen vooral met dit laatste probleem, terwijl<br />
de groepen die voor 1990 zijn opgericht een uitstroom waarnemen<br />
van de pioniers van hun groep.<br />
Verder geeft een meerderheid van de respondenten aan dat er wel<br />
een grote groep is van ad hoc medewerkers die regelmatig kleine<br />
taken op zich nemen, zoals <strong>het</strong> beheer van de bibliotheek, <strong>het</strong><br />
opruimen van de zaal enzovoort. Desondanks komt door <strong>het</strong><br />
toenemende aandeel passieve leden en <strong>het</strong> gebrek aan actieve leden<br />
druk te staan op <strong>het</strong> functioneren van zelfhulpgroepen.<br />
Het is vrij gemakkelijk om mensen te vinden die zo voor één dag<br />
met een activiteit willen inspringen. Dat is gemakkelijker, maar<br />
om mensen te vinden met een echt engagement, dat<br />
68
gestructureerd is en continue zorg vraagt, is minder evident (R 6,<br />
V, ad hoc medewerkster, BSS, PA, 1998).<br />
Ook de flexibiliteitseis speelt een steeds grotere rol in <strong>het</strong> vrijwillig<br />
engagement, zowel bij de passieve leden als bij de actieve<br />
bestuursleden.<br />
Mensen willen zich ook vooraf niet vastpinnen eh, inschrijven<br />
bijvoorbeeld, als je vraagt om in te schrijven dan schrijven ze<br />
zich de laatste dag in, of een week op voorhand. Ze willen kunnen<br />
kiezen tot de laatste moment (R 7, V, voorzitster, handicaps, A,<br />
2000).<br />
Competente actieve leden<br />
In de literatuur gaat men uit van de veronderstelling dat<br />
zelfhulpgroepen de tendens van professionalisering en<br />
consumentisme ondergaan, waardoor de achterban in toenemende<br />
mate professioneel advies en informatie wenst.<br />
De actieve vrijwilligers moeten dus steeds meer over<br />
verschillende competenties (namelijk: delegeren, luisteren,<br />
engageren, motiveren, observeren, inleven, interpreteren en<br />
communiceren) beschikken. Het merendeel van de respondenten<br />
benadrukt dat bestuursleden competent moeten zijn om zich te<br />
kunnen bewijzen tegenover professionelen.<br />
6.2.2 Organisatorische randvoorwaarden<br />
Bij de randvoorwaarden op organisatieniveau wordt een onderscheid<br />
gemaakt tussen financiële en materiële randvoorwaarden.<br />
Financieel<br />
Slechts één zelfhulporganisatie wordt deels gesubsidieerd door <strong>het</strong><br />
ministerie van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. Zo hebben zij<br />
een administratief bediende en een sociaal verpleegkundige in dienst<br />
kunnen nemen. Andere zelfhulpgroepen genieten een financiële<br />
69
werkingssubsidie van de provincie, stad of gemeente die varieert<br />
tussen 100 en 500 euro op jaarbasis.<br />
Het is tevens mogelijk dat plaatselijke afdelingen financieel<br />
worden ondersteund door hun koepelorganisatie, bijvoorbeeld door<br />
de toekenning van een eenmalig startkapitaal. Vaak wordt een deel<br />
van die inkomsten doorgestort naar de koepelorganisatie of een<br />
betrokken professionele organisatie die de groepen materieel<br />
ondersteunt. Andere financiële inkomstenbronnen komen van<br />
bedrijven, de Koning Boudewijnstichting en uitzonderlijk van vrije<br />
individuele giften. De meerderheid van de onderzochte<br />
zelfhulpgroepen is echter afhankelijk van <strong>het</strong> lidgeld.<br />
Opvallend daarbij is dat twee respondenten, zowel van een grote<br />
zelfhulporganisatie als van een kleine, autonome zelfhulpgroep,<br />
aangeven dat hun leden geen lidgeld moeten betalen. Bij de<br />
organisatie betalen zij echter wel een bijdrage voor <strong>het</strong> krantje. Alle<br />
andere groepen vragen lidgeld, waardoor de leden <strong>het</strong> tijdschrift van<br />
de vereniging ontvangen en/of verzekerd zijn tijdens activiteiten.<br />
Nog een belangrijke opmerking die door twee respondenten van<br />
plaatselijke afdelingen van zelfhulporganisaties wordt gemaakt, is<br />
dat <strong>het</strong> gratis aanbieden van activiteiten “misbruik” creëert. Dit<br />
maakt dat de leden <strong>het</strong> aanbod vanzelfsprekend gaan beschouwen en<br />
minder respect hebben voor de bestuursleden. Het aanbod en de<br />
prijzen moeten dus “toegankelijk” zijn, maar de leden moeten er wel<br />
iets aan bijdragen.<br />
Slechts een kleine minderheid van de respondenten noemt de<br />
financiering van zelfhulpgroepen een knelpunt. Een meerderheid van<br />
de respondenten vertrekt immers vanuit de idee: “Roeien met de<br />
riemen die we hebben.” Er worden vaak creatieve oplossingen<br />
bedacht om eventuele problemen van financiering te omzeilen:<br />
bijvoorbeeld <strong>het</strong> organiseren van een tombola waarin iedereen prijs<br />
heeft. De prijzen worden dan gratis verkregen bij winkeliers. Een<br />
andere groep organiseert een verkoop van tweedehandsboeken. Om<br />
vrije giften te stimuleren, werken sommige groepen met fiscale<br />
attesten, die kunnen worden toegekend bij giften vanaf 30 euro.<br />
Als VZW is <strong>het</strong> belangrijkste dat je een positieve balans hebt op<br />
<strong>het</strong> einde van <strong>het</strong> jaar. Wij zijn een VZW die geen schulden heeft.<br />
Wij hoeven ook geen winst te hebben (R 15, V1, bestuurslid, FZ,<br />
PA, 1978).<br />
70
Verder worden meer financiële werkingsmiddelen geassocieerd met<br />
de nood aan meer werkkrachten die iets met deze middelen kunnen<br />
doen en vice versa. Meer actieve leden blijft voor <strong>het</strong> merendeel van<br />
de respondenten dus topprioriteit.<br />
Als je begint uit te breiden op <strong>het</strong> ene, moet je ook kunnen<br />
uitbreiden op <strong>het</strong> andere. Als je zou uitbreiden met meer mensen,<br />
dan zou je ook meer middelen moeten hebben om die mensen<br />
allemaal hun ding te kunnen laten doen. Dat gaat een beetje<br />
samen (R 8, V, bestuurslid, handicaps, PA, 2002).<br />
Materieel<br />
De materiële middelen die de respondenten noemen zijn: een eigen<br />
lokaal, computers, internet, kopieerapparaat en postmateriaal. De<br />
meeste respondenten geven aan dat ze geen dringende nood hebben<br />
aan meer materiële middelen. Enkel <strong>het</strong> op punt stellen van de<br />
website, <strong>het</strong> vinden van een gezellig lokaal om de groepswerking te<br />
bevorderen en de aankoop van meer materiaal om groepsprocessen<br />
kracht bij te zetten (bijv. boeken en bordspelen) worden als<br />
verbeterpunten aangehaald.<br />
Ook <strong>het</strong> benutten van dit materiaal wordt teruggekoppeld aan<br />
actieve werkkrachten, waaraan vooralsnog een tekort bestaat, zodat<br />
<strong>het</strong> verwerven van deze materialen geen prioriteit vormt.<br />
Er zouden meer taken kunnen zijn. Je zou bijvoorbeeld de website<br />
veel beter kunnen maken, maar als je niet genoeg mensen hebt die<br />
dat kunnen en niet genoeg middelen hebt om dat uit te bespelen,<br />
is dat ook geen prioriteit en dan moet je daar ook geen werk van<br />
maken. Je moet gewoon zorgen dat de boel draaiende blijft (R 6,<br />
ad hoc medewerkster, BSS, PA, 1998).<br />
6.2.3 Randvoorwaarden op samenlevingsniveau<br />
Mentaliteit<br />
Op <strong>het</strong> niveau van de samenleving ervaren sommige respondenten<br />
verbeteringen op vlak van de mentaliteit ten aanzien van de<br />
71
problematiek waarrond hun groep werkt in vergelijking met de<br />
oprichtingsperiode. Zo is <strong>het</strong> bijvoorbeeld steeds duidelijker<br />
geworden dat een handicap niet beschouwd kan worden als een<br />
individueel probleem.<br />
Hoe iemand op een bepaald moment functioneert, hangt immers<br />
niet alleen af van zijn mogelijkheden en beperkingen, maar ook van<br />
de kenmerken, de eisen en de verwachtingen van de omgeving<br />
waarin die persoon zich bevindt. In plaats van mensen te<br />
“normaliseren” heeft <strong>het</strong> investeren in een begripvolle omgeving een<br />
groter maatschappelijk draagvlak gekregen.<br />
Waar men vroeger een handicap verstopte omdat die<br />
kwetsbaarheid meebracht, wordt die nu mee gedragen door de<br />
samenleving (Vlaams Fonds, Sociale Zekerheid, Cultuur…). (R 9,<br />
V, stafmedewerkster, handicaps, ZO, 1945)<br />
Desondanks wijzen verschillende respondenten op een verkeerde<br />
perceptie over zelfhulpgroepen die leeft in de samenleving. Het beeld<br />
over zelfhulpgroepen als “praatbarakken” is zo, volgens sommige<br />
respondenten, de oorzaak waarom de overheid geen subsidies voor<br />
hen wil vrijmaken. Dit probleem van perceptie wordt besproken bij<br />
de topic over sensibiliseren.<br />
De onzichtbaarheid is een centraal gegeven; vandaar de<br />
blijvende noodzaak van sensibilisatie, ook van overheden (R 9, V,<br />
stafmedewerkster, handicaps, ZO, 1945).<br />
6.3 Organisatorische procesvariabelen<br />
In wat volgt wordt dieper ingegaan op de tien procesvariabelen van<br />
organisatorische empowerment. Welke rol spelen deze<br />
organisatorische processen in de bevraagde zelfhulpgroepen?<br />
6.3.1 Intraorganisatorische empowerment<br />
Intraorganisatorische empowerment verwijst naar de interne werking<br />
van zelfhulpgroepen. In wat volgt worden de zes onderscheiden<br />
procesvariabelen omschreven (cf. supra). Deze procesvariabelen zijn<br />
72
wel te onderscheiden, maar niet te scheiden van elkaar. De<br />
verschillende pijlers leunen dus sterk bij elkaar aan.<br />
6.3.1.1 Ervaringsdeskundigheid<br />
Bij <strong>het</strong> <strong>onderzoek</strong>en van deze pijler gaat aandacht naar de rol die de<br />
ervaringskennis van de (bestuurs)leden al dan niet speelt in<br />
zelfhulpgroepen. Uit de analyse blijkt dat <strong>het</strong> merendeel van de<br />
respondenten de ervaringskennis van hun leden expliciet (h)erkent.<br />
Deze respondenten stellen lotgenotencontact gelijk aan <strong>het</strong><br />
uitwisselen van ervaringskennis.<br />
Lotgenotencontact in de zuivere zin van <strong>het</strong> woord. Praten met<br />
elkaar, ervaringen uitwisselen, uit ervaringen iets leren (R 1, M,<br />
voorzitter, handicaps, ZO, 1987).<br />
De respondenten wijzen op <strong>het</strong> verschil tussen ervaringskennis- en<br />
deskundigheid. Waar ervaringskennis de basis vormt voor deelname<br />
aan een zelfhulpgroep, wordt deskundigheid geleidelijk aan<br />
verworven. De respondenten benadrukken dat bijna alle<br />
bestuursleden ervaringsdeskundig zijn. Het ervaringsdeskundig zijn<br />
is dan ook in de meeste groepen een basisvoorwaarde om een<br />
bestuursfunctie op te nemen.<br />
Je kunt pas vrijwilligster worden als uw behandeling volledig<br />
achter de rug is. En je moet zelf ook een verwerkingstijd achter de<br />
rug hebben (R 15, V2, bestuurslid, FZ, PA, 1978).<br />
Het omzetten van de ervaringskennis in ervaringsdeskundigheid kan<br />
worden gestimuleerd door vorming. Verschillende respondenten<br />
geven aan dat <strong>het</strong> aanscherpen van kritisch bewustzijn een<br />
noodzakelijke tussenstap is naar <strong>het</strong> opbouwen van<br />
ervaringsdeskundigheid.<br />
Het vormingsaanbod voor de leden varieert van<br />
vergadertechnieken en specifieke reglementeringen tot onderwerpen<br />
(zowel medisch als sociaal) gerelateerd aan de problematiek. Leden<br />
kunnen er op eigen initiatief aan deelnemen. In één plaatselijke<br />
afdeling moet elk lid een minimum aantal uren verplicht vorming<br />
volgen. Ten slotte komt nog ter sprake dat ook passieve leden de<br />
73
kans moeten krijgen om aan vormingen deel te nemen. Zo blijven zij<br />
betrokken bij <strong>het</strong> reilen en zeilen van de vereniging.<br />
Het aanbod van de opleidingen is heel uiteenlopend. Zo proberen<br />
we om voor elk wat wils te organiseren. In <strong>het</strong> verleden kwamen<br />
opleidingen voor volgende doelgroepen aan bod:<br />
penningmeesters, webmasters, gespreksmoderatoren (…) (R 3, V,<br />
voorzitster, FZ, PA, 1972).<br />
Naast de passieve leden moeten ook bestuursleden kansen krijgen tot<br />
specifieke bijscholing en/of tot reële bijstand door deskundigen met<br />
aanvullende vaardigheden. Een grote meerderheid van de<br />
geïnterviewden geeft daarbij aan dat bestuursleden – met name<br />
nieuwe – moeten worden bijgeschoold.<br />
Sommige respondenten geven daarbij aan dat ze zelf initiatief<br />
nemen tot bijscholing, bijvoorbeeld door <strong>het</strong> lezen van relevante<br />
artikels of boeken of door zelf bepaalde studiedagen te volgen. Ook<br />
door samen te werken met professionelen kunnen ze nieuwe kennis<br />
vergaren.<br />
Samenvattend kan worden gesteld dat <strong>het</strong> verwerven van<br />
ervaringsdeskundigheid binnen zelfhulpgroepen verwijst naar een<br />
intensief groeiproces waarbij leden hun eigen ervaringskennis<br />
toetsen of vergelijken met lotgenoten om zich zo kritisch bewust te<br />
worden van hun eigen situatie.<br />
6.3.1.2 Attitudes, vaardigheden en methodieken<br />
Bij deze pijler gaat aandacht naar de houding, vaardigheden en<br />
methodieken die de trekkers van zelfhulpgroepen hanteren om<br />
empowerment bij hun leden te bevorderen.<br />
Attitudes<br />
Basishouding<br />
De onderzochte zelfhulpgroepen vertrekken van een positieve<br />
basishouding. Alle respondenten, op twee na, benadrukken de<br />
sterktes van hun leden.<br />
74
Als je ziek wordt, en als je bepaalde dingen niet meer kunt doen,<br />
dan moet je niet altijd kijken naar wat je niet meer kan. Dat moet<br />
je kijken naar wat je wel nog kan, en waar je plezier aan beleeft.<br />
Wat je leven eigenlijk voor een stuk beïnvloedt. Dat is heel<br />
belangrijk en dat trachten wij zoveel mogelijk mee te geven aan<br />
de mensen (R 4, V, voorzitster, FZ, PA, 1998).<br />
Opmerkelijk daarbij is dat twee respondenten spreken over de kracht<br />
van <strong>het</strong> blijven focussen op zwaktes, op <strong>het</strong>geen niet goed gaat en<br />
nooit zal verbeteren. Eén van deze respondenten stelt dat de<br />
onomkeerbaarheid van <strong>het</strong> anders zijn door een beperking moet<br />
worden erkend.<br />
Denk er zeker aan als je naar een controlearts gaat (…) dan moet<br />
je onder ogen stellen, ook voor jezelf, durven zien van dat gaat<br />
niet goed. Dat blijft moeilijk, dat is een probleem. Dan moet je die<br />
dingen daar ook durven zeggen (R 8, V, bestuurslid, handicaps,<br />
PA, 2002).<br />
Deze respondenten vinden de aanvaarding van de<br />
onveranderbaarheid van een bepaalde situatie heel belangrijk. Zowel<br />
voor de mensen zelf als voor hun omgeving. Daarbij vermelden ze<br />
dat de erkenning van specifieke rechten ook voordelen heeft. Mensen<br />
met een handicap genieten immers een aantal bijkomende voordelen<br />
binnen bepaalde domeinen van <strong>het</strong> maatschappelijke leven. Dit<br />
vertaalt zich dan meestal in een kosteloos of verminderd tarief van<br />
bepaalde goederen en diensten. Bijvoorbeeld mensen met een<br />
handicap die recht hebben op parkeerkaarten.<br />
Top-down versus bottom-up<br />
In de literatuur wordt een onderscheid gemaakt tussen een top-down<br />
en een bottom-up benadering. De <strong>onderzoek</strong>shypothese bij deze<br />
topic stelt dat als een zelfhulpgroep bottom-up werkt, zijn<br />
empowering potentieel verhoogt. Slechts enkele respondenten<br />
hanteren een zuivere bottom-up benadering.<br />
Zo stelt één respondente dat haar zelfhulpgroep voornamelijk<br />
ondersteuning biedt bij de activiteiten die hun leden zelf in hun<br />
lokale gemeenschap willen opzetten. In plaats van hun leden te<br />
75
leiden, zorgen de bestuursleden ervoor dat de leden zélf<br />
beslissingsmacht verwerven.<br />
Eigenlijk proberen wij te ondersteunen wat mensen sowieso al<br />
willen doen. Eigenlijk bieden wij meer een kader dan voor hen te<br />
gaan bepalen wat goed is of wat ze zouden moeten gaan doen.<br />
(…)We zeggen niet van: ik heb <strong>het</strong> zo gedaan en dat is <strong>het</strong><br />
allerbeste, nee, mensen weten vaak <strong>het</strong> best wat in hun situatie<br />
oplossingen kunnen zijn en ze hebben vaak alleen behoefte om dat<br />
af te toetsen bij een aantal mensen (R 9, V, stafmedewerkster,<br />
handicaps, ZO, 1945).<br />
De meeste bestuursleden gebruiken zowel een bottom-up als een topdownbenadering.<br />
Het proces van geven en nemen staat daarbij<br />
centraal. De respondenten vermelden dat ze hun leden zelf laten<br />
zoeken naar oplossingen, op voorwaarde dat ze verschillende opties<br />
kunnen afwegen zodat hun keuze gefundeerd is. Deze verschillende<br />
opties worden dan aangegeven door de (bestuurs)leden.<br />
Opvallend is dat toch ook enkele respondenten een strikte topdownbenadering<br />
gebruiken. Deze respondenten zijn ervan overtuigd<br />
dat bepaalde mensen indirect gestuurd moeten worden. Zij geven<br />
advies en hulp aan de leden, zonder daarbij de inspraak van hun<br />
leden centraal te stellen. Deze aanpak wordt echter <strong>het</strong> meest<br />
gehanteerd in crisissituaties.<br />
Vaardigheden<br />
Er wordt tevens gepeild naar de noodzakelijke vaardigheden<br />
waarover bestuursleden moeten beschikken. Een meerderheid van de<br />
respondenten legt daarbij niet zozeer de nadruk op leidinggevende<br />
capaciteiten, maar wel op vaardigheden om de sfeer binnen de groep<br />
goed te houden. Specifieke vaardigheden die worden genoemd zijn:<br />
delegeren, luisteren, engageren, motiveren, observeren, inleven,<br />
interpreteren en communiceren ten aanzien van alle betrokkenen.<br />
Je moet de groep hanteren. Je moet ervoor zorgen dat iedereen<br />
zijn verhaal kan doen, en je moet toch wel proberen om de<br />
krachten in mensen zien boven te halen (R 10, V, voorzitster,<br />
BSS, PA, 1983).<br />
76
Methodieken<br />
Bestuurleden moeten volgens sommige respondenten openstaan voor<br />
de signalen die leden (onbewust) zenden en daarop inspelen. Eén<br />
respondente vermeldt de “open space methodiek”. Leden kiezen dan<br />
zelf de onderwerpen en de rol die ze tijdens gesprekken willen<br />
opnemen (bijv. moderator, secretaris). Ook groepsprocessen spelen<br />
een belangrijke rol bij empowering methodieken. Daarbij kan <strong>het</strong><br />
uitwisselen van ervaringen leden op weg helpen naar oplossingen<br />
waar ze zelf nog nooit aan hadden gedacht.<br />
Het kritisch bewust maken van de situatie is ook een methodiek<br />
die sommige respondenten hanteren. Het empowering proces is dan<br />
om de leden kritisch te laten nadenken over hun situatie en over<br />
mogelijke oplossingen.<br />
6.3.1.3 Sociale ondersteuning<br />
Deze pijler gaat na via welke activiteiten empowerment in de<br />
werking van zelfhulpgroepen wordt vertaald. Daarbij wordt gefocust<br />
op de mogelijkheden tot <strong>het</strong> geven én ontvangen van sociale<br />
ondersteuning binnen zelfhulpgroepen. Er gaat aandacht naar de<br />
rollen die (bestuurs)leden op dat vlak opnemen in zelfhulpgroepen.<br />
Van zodra je omgaat met mensen zit je in een wederzijds<br />
bevruchtingsproces. Je geeft wat je kan geven en je krijgt<br />
blijdschap en tevredenheid terug (R12, M, voorzitter, handicaps,<br />
ZHG, 1955).<br />
Activiteiten<br />
Vooral de probleemcategorie bepaalt <strong>het</strong> activiteitenaanbod en de<br />
werkwijze van de zelfhulpgroep. De respondenten uit de categorieën<br />
handicaps en fysieke ziektes stellen <strong>het</strong> belang van<br />
informatieoverdracht aan de orde. De activiteiten die zij aanbieden<br />
zijn onder andere infonamiddagen, studiedagen en lezingen.<br />
Daarnaast komen er ook veel ontspannende activiteiten aan bod.<br />
In de categorie bijzondere sociale situaties staan deze<br />
ontspannende activiteiten centraal. De sfeer is veeleer informeel en<br />
77
de interne samenwerking verloopt spontaan. Creativiteit speelt<br />
daarbij een belangrijke rol. Er wordt gewerkt met <strong>het</strong>geen de leden<br />
zelf aanbrengen.<br />
Verder is <strong>het</strong> opvallend dat alle respondenten benadrukken dat ze<br />
zich niet bekwaam noch geroepen voelen om op alle aspecten van de<br />
problematiek te focussen. Voor dergelijke zaken wordt dan<br />
doorverwezen naar professionelen. Het is immers ook niet hun<br />
bedoeling om bestaande, reguliere diensten te vervangen. Een<br />
integrale hulpverlening vindt dus eerder haar gading in een<br />
samenwerking met professionelen en met <strong>het</strong> sociale netwerk van de<br />
leden.<br />
Hulpvrager versus hulpverlener<br />
De literatuur bij deze topic stelt <strong>het</strong> gevaar van afhankelijkheid aan<br />
de orde. Lotgenoten kunnen immers afhankelijk worden van elkaar,<br />
als ze zich uitsluitend hulpvragend opstellen. Een meerderheid van<br />
de respondenten benadrukt <strong>het</strong> belang van reciprociteit: <strong>het</strong> proces<br />
van geven en nemen. Ze hanteren dus zowel een bottom-up als een<br />
top-downbenadering (cf. attitudes). Sociale ondersteuning betekent<br />
dan “mogelijk maken”/”faciliteren”. De respondenten wijzen daarbij<br />
op <strong>het</strong> belang van overleg tussen alle niveaus en de terugkoppeling<br />
van informatie.<br />
We willen doorstroming, stroming, geven: leiding geven naar<br />
boven én naar beneden (R 1, M, voorzitter, handicaps, ZO,<br />
1987).<br />
Bij de vorige topic over empowering attitudes, vaardigheden en<br />
methodieken kwam ter sprake dat zelfhulpgroepen geen pasklare<br />
antwoorden proberen te geven, maar dat ze wel een overzicht van<br />
alle mogelijkheden bieden. Toch is <strong>het</strong> oppassen om niet in rol van<br />
(semi-)professioneel te treden.<br />
De vrijwilligers worden in een eerste gesprek vaak<br />
geconfronteerd met vragen over hoe en waar iemand behandeld<br />
en onderwezen kan worden en waar de specialisten zich<br />
bevinden. De verleiding om hier eerder als dienstverlener dan als<br />
empowerende bondgenoot te reageren, is dan ook groot. Omdat<br />
78
we allemaal maar mensen zijn, willen ook vrijwilligers liefst op<br />
een onmiddellijke en tastbare manier helpen. Al is <strong>het</strong> maar<br />
omdat men, soms ook uit eigen ervaring in <strong>het</strong> verleden, <strong>het</strong><br />
gevoel heeft dat men dat verwacht. Daarbij, wat is er leuker dan<br />
tegen iemand te kunnen zeggen: 'Ik heb de oplossing voor u!'<br />
Soms wordt men ook naar ons doorverwezen als dienstverleners<br />
aan <strong>het</strong> einde van hun Latijn zijn en geen oplossing in hun eigen<br />
huis hebben. Dan wordt <strong>het</strong> pas echt moeilijk om als vrijwilliger<br />
niet in de valkuil van een semi-professioneel optreden te trappen<br />
(R 9, V, stafmedewerkster, handicaps, ZO, 1945).<br />
Samenvattend kan worden gesteld dat bestuursleden steeds moeten<br />
afwegen hoeveel ze willen overnemen van hun leden. Soms kan <strong>het</strong><br />
tijdelijk overnemen in een bepaalde situatie een oplossing zijn.<br />
We vinden <strong>het</strong> heel belangrijk dat zij initiatief nemen, dat ze de<br />
dingen dragen. We willen hen daarin een minimum van<br />
ondersteuning bieden, maar als ondersteunen overnemen wordt,<br />
dan ben je niet meer empowerend bezig. Dat blijft een<br />
spanningsveld denk ik…We zijn ons daar wel van bewust (R 9, V,<br />
stafmedewerkster, handicaps, ZO, 1945).<br />
Sommige respondenten zijn zich bewust van ditzelfde spanningsveld.<br />
Tijdens teamvergaderingen gaat extra aandacht naar dit thema.<br />
6.3.1.4 Functierotatie<br />
Deze pijler <strong>onderzoek</strong>t welke interne doorstroommogelijkheden er<br />
zijn voor (bestuurs)leden. Het merendeel van de respondenten wijst<br />
op <strong>het</strong> belang en de noodzaak van <strong>het</strong> aanbieden van<br />
doorstroommogelijkheden aan de leden. Slechts uitzonderlijk<br />
bekleden leden bij hun intrede in de groep onmiddellijk een<br />
bestuursfunctie. Het merendeel van de respondenten acht een<br />
kennismakingsperiode noodzakelijk.<br />
Mensen verschuiven soms ook binnen de vereniging van<br />
engagement. Soms starten wij hier met om de drie maanden eens<br />
samen te komen met enveloppen te vullen bijvoorbeeld, als<br />
werkouder, zo noemen wij dat dan. Dus puur administratief werk.<br />
79
Maar zo kunnen ze dan ook geleidelijk doorstromen (R 9, V,<br />
stafmedewerkster, handicaps, ZO, 1945).<br />
Tijdens de jaarlijkse algemene vergadering, waaraan alle leden vrij<br />
kunnen deelnemen, wordt in de meeste zelfhulpgroepen expliciet<br />
gevraagd wie een leidinggevende functie wenst op te nemen. Uit die<br />
groep wordt dan een raad van bestuur gekozen.<br />
Eens er een groep van actieve vrijwilligers is, is <strong>het</strong> van belang<br />
om deze groep blijvend aan te sturen. Twee respondenten vertellen<br />
dat zij regelmatig herverkiezingen organiseren om een zekere<br />
dynamiek te behouden. Zo kunnen nieuwe leden ook geleidelijk aan<br />
mee groeien.<br />
Dat is en dat blijf eigen aan elke vereniging die door vrijwilligers<br />
draait. Wij zijn bijna continu bezig met onze ogen open te houden,<br />
zouden er misschien mensen kunnen geïnteresseerd zijn om in te<br />
stappen in de raad van bestuur? Volgend jaar staan wij terug<br />
voor verkiezingen of herverkiezing van de raad van bestuur. Er<br />
gaan weer een aantal mensen uitstappen. Dat is proberen er een<br />
roulement in te houden. Het is een engagement voor drie jaar.<br />
Wie langer wil blijven, kan altijd langer blijven natuurlijk. Het is<br />
ook maar drie jaar. Dat is een termijn die haalbaar lijkt, hopen<br />
we toch. Als er nieuwe mensen zijn dan groeien die eerst op hun<br />
gemak mee (R 8, V, bestuurslid, handicaps, PA, 2002).<br />
Tijdens de interviews werd ook nagegaan in welke mate<br />
bestuursleden hun leden kansen geven én de mate waarin zij zelf<br />
kansen krijgen om meer controle te verwerven binnen de groep.<br />
Controle wordt verworven doordat taken en verantwoordelijkheden<br />
worden gedeeld en doordat de (bestuurs)leden inspraak hebben in<br />
beslissingsprocessen.<br />
Taakverdeling<br />
Het merendeel van de respondenten geeft aan dat tijdens de<br />
algemene vergadering wordt gevraagd wie welke taak wil opnemen.<br />
Binnen de raad van bestuur bestaat meestal een strikte taakverdeling.<br />
Iedereen doet datgene waarin hij of zij goed is.<br />
80
Een groep bestaat uit verschillende mensen met elk een variatie<br />
aan talenten, mogelijkheden en contacten. De ene houdt er<br />
bijvoorbeeld van om allerlei informatie op te zoeken, een ander<br />
legt vlot contacten met mensen en instanties, weer een ander<br />
neemt liefst allerlei praktische zaken voor zijn rekening enzovoort<br />
(R 9, V, stafmedewerkster, handicaps, ZO, 1945).<br />
Het is belangrijk dat bestuursleden taken delegeren en ruimte<br />
scheppen waarin leden zelf initiatieven kunnen nemen. Sommige<br />
respondenten merken daarbij op dat de leden nieuwe ideeën kunnen<br />
aanbrengen die zelfs niet moeten passen binnen <strong>het</strong> bestaande<br />
activiteitenaanbod.<br />
Gedeelde verantwoordelijkheid<br />
De meningen van de respondenten lopen sterk uiteen wat betreft de<br />
mate waarin verantwoordelijkheid gedeeld moet worden. Eén<br />
respondente van een zelfhulporganisatie in de categorie handicaps<br />
geeft expliciet aan dat er geen hiërarchie binnen de vereniging<br />
bestaat. Een andere respondente uit een autonome zelfhulpgroep in<br />
de categorie handicaps zegt dan weer dat <strong>het</strong> bestuur de totale<br />
verantwoordelijkheid heeft.<br />
De overige respondenten situeren zich hier ergens tussen. Een<br />
meerderheid van de respondenten geeft daarbij aan dat ze proberen<br />
om verantwoordelijkheden te delen, waar mogelijk. Daarbij<br />
benadrukken ze dat je als bestuurslid moet kunnen aanvoelen ten<br />
eerste wat, en ten tweede aan wie je verantwoordelijkheid kan<br />
toekennen.<br />
Ten slotte is <strong>het</strong> bij delegeren van taken (en dus bij <strong>het</strong> geven van<br />
meer verantwoordelijkheid) noodzakelijk dat <strong>het</strong> “ontspannen” blijft,<br />
en dat er geen druk is.<br />
Inspraak in beslissingsprocessen<br />
De meeste respondenten geven aan dat <strong>het</strong> bestuur <strong>het</strong><br />
jaarprogramma opstelt en dat vooraf en/of achteraf wordt gepolst bij<br />
de leden welke activiteiten zij graag doen en/of deden.<br />
81
Eerst in <strong>het</strong> bestuur, en dan met de vrijwilligsters. Het bestuur<br />
bestaat uit vijf leden. Wij bespreken in groep wat er gaat<br />
gebeuren. Tijdens de vergaderingen vragen wij ook aan de<br />
vrijwilligsters of zij iets speciaals willen. Zij kunnen dat<br />
aanbrengen. Het is niet dat wij alleen zeggingschap hebben, zij<br />
kunnen ook een inbreng doen (R 15, V2, bestuurslid, FZ, PA,<br />
1978).<br />
6.3.1.5 Organisatiecultuur<br />
De doelstellingen en waarden die zelfhulpgroepen nastreven, worden<br />
vertaald in hun visie. Bij deze pijler worden de oprichtingsmotieven<br />
en de visie van zelfhulpgroepen nagegaan. Bij de bespreking van de<br />
visie wordt een opdeling gemaakt tussen waarden en doelstellingen.<br />
Er wordt onderzocht of, en in welke mate de organisatiecultuur van<br />
de bevraagde zelfhulpgroepen aanleunt bij de<br />
empowermentbenadering.<br />
Oprichtingsmotieven<br />
De respondenten halen uiteenlopende redenen aan voor de oprichting<br />
van hun zelfhulpgroep. Opvallend daarbij is dat deze motieven<br />
verschillen naargelang <strong>het</strong> oprichtingsjaar. Geïnterviewden uit<br />
oudere groepen (opgericht voor 1990) geven aan hoofdzakelijk<br />
gestart te zijn met de bedoeling om de nodige (h)erkenning, begrip<br />
en steun te bieden. Het lotgenotencontact stond centraal.<br />
Bevoorrechte getuigen uit nieuwe groepen (opgericht na 1990)<br />
rapporteren dat hun groep vooral ontstaan is onder impuls van<br />
nieuwe maatschappelijke en technologische ontwikkelingen (bijv.<br />
nieuwe gezinssituaties door meer echtscheidingen en technologische<br />
ontwikkelingen op vlak van de geneeskunde).<br />
Deze trends genereren nieuwe hulpvragen, waar bestaande<br />
reguliere hulp- of zorgverleningsinstanties of zelfhulpgroepen nog<br />
geen of een onduidelijk antwoord op bieden. De werking van deze<br />
nieuwe groepen wordt dan zo georganiseerd om maximaal op deze<br />
specifieke hulpvragen te kunnen inspelen.<br />
82
Verder wijzen sommige respondenten op de belangrijke,<br />
faciliterende rol van de media bij <strong>het</strong> ontstaan van hun groep. De<br />
media, zowel audio-visuele (televisie, radio), gedrukte (kranten,<br />
tijdschriften) en nieuwe media (internet), bieden een forum aan<br />
mensen die op zoek zijn naar lotgenoten.<br />
Visie<br />
De individuele kracht moet eerst worden versterkt en als mensen zich<br />
dan bewuster zijn van zichzelf en zich anders gaan gedragen in de<br />
maatschappij, dan zal de houding van de maatschappij automatisch<br />
veranderen, voorspelt één respondente. Deze visie druist in tegen een<br />
inclusiegedachte, die er vanuit gaat dat de maatschappij zich moet<br />
“aanpassen” aan de individuen.<br />
De meerderheid van de respondenten staat achter de idee van<br />
integratie, en zegt dat tweerichtingsverkeer belangrijk is. Enerzijds<br />
moeten de individuen over de nodige competenties beschikken om<br />
zich in de samenleving staande te houden, maar anderzijds moet de<br />
samenleving ook toegankelijker worden voor hen.<br />
Waarden<br />
In de empowermentliteratuur worden waarden als rechtvaardigheid,<br />
gelijkheid, keuzevrijheid, en/of diversiteit <strong>het</strong> meest genoemd<br />
(Steenssens & Van Regenmortel, 2004, p. 8). Enkel deze laatste twee<br />
waarden worden expliciet door enkele respondenten benoemd.<br />
Vooral <strong>het</strong> zelf nemen van beslissingen, de keuzevrijheid om<br />
bepaalde opties te overwegen, wordt door een meerderheid van de<br />
respondenten onderkend. Daarnaast geven enkele respondenten aan<br />
dat ze streven naar diversiteit in hun ledenbestand. Andere waarden<br />
die aan bod komen zijn: privacy, discretie, mobiliteit, gezelligheid en<br />
samenhorigheid.<br />
Ten slotte is <strong>het</strong> opvallend dat de meerderheid van de<br />
respondenten uit de categorieën fysieke ziektes en handicaps,<br />
zelfzorg zien als de basiswaarde – <strong>het</strong> uitgangspunt – van de<br />
vereniging. Eén respondente onderschrijft dat goede zelfzorg<br />
bovendien de voedingsbodem is voor een gezond engagement ten<br />
83
aanzien van anderen. Als die bodem verarmt of verzuurt, verschraalt<br />
alles wat erop groeit.<br />
Zelfzorg is namelijk de individuele zorg voor zichzelf, waarbij<br />
uitgegaan wordt van de mondigheid en zelfredzaamheid van<br />
mensen en hun verantwoordelijkheid voor <strong>het</strong> eigen lichamelijk<br />
en geestelijk welzijn. Zelfzorg helpt om probleemsituaties om te<br />
buigen. Vanuit deze visie is er een divers aanbod gegroeid van<br />
culturele activiteiten, integratieactiviteiten en sociaal contact (R<br />
7, V, voorzitster, handicaps, ZHG, 2000).<br />
Doelstellingen<br />
In <strong>het</strong> theoretische deel wordt een onderscheid gemaakt tussen innerfocused<br />
(verandering van de persoonlijke levenssituatie) en outerfocused<br />
zelfhulpgroepen (verandering op maatschappelijk niveau).<br />
De doelstellingen van zelfhulpgroepen kunnen binnen dit<br />
onderscheid worden geplaatst.<br />
De hypothese bij deze pijler stelt dat zelfhulpgroepen uitsluitend<br />
inner-focused doelstellingen nastreven en daardoor niet empowerend<br />
werken. Uit de analyse blijkt dat vooral de kleine, lokale<br />
zelfhulpgroepen en de plaatselijke afdelingen van<br />
zelfhulporganisaties in eerste instantie op <strong>het</strong> microniveau focussen.<br />
Ze vermelden sociale netwerkvorming door lotgenotencontact en<br />
informatieverschaffing door <strong>het</strong> bundelen van bestaande<br />
(wetenschappelijke) informatie én ervaringskennis als de<br />
voornaamste doelstellingen. Twee derde van de respondenten uit<br />
deze organisatiestructuren willen nochtans wel hun invloed op<br />
macroniveau doen gelden, maar <strong>het</strong> ontbreekt hen aan mankracht en<br />
tijd om deze outer-focused doelstellingen te verwezenlijken.<br />
Verder is <strong>het</strong> opmerkelijk dat twee van de acht respondenten uit<br />
de categorie bijzondere sociale situatie expliciet vermelden dat niet<br />
zozeer bepaalde doelstellingen centraal staan, maar wel de<br />
doelgroep. Elke mogelijke actie die <strong>het</strong> welzijn van de leden ten<br />
goede komt, wordt dan een doelstelling.<br />
Tijdens de interviews wordt tevens gepeild naar de evolutie van<br />
de organisatorische doelstellingen. Het merendeel van de bevraagde<br />
respondenten geeft aan dat de richtinggevende doelstellingen die<br />
84
centraal stonden bij de oprichting, nog altijd centraal staan in de<br />
huidige werking van hun groep.<br />
De doelstellingen wijzigen dus niet, maar ze breiden uit naarmate<br />
de groep groeit. Eerder werd al aangegeven dat de doelstellingen bij<br />
twee van de drie bevraagde zelfhulporganisaties van inner-focused<br />
zijn verschoven naar outer-focused (cf. macroniveau van<br />
empowerment). In de literatuur over zelfhulpgroepen staat nochtans<br />
dat ze de rol van sociale factoren zouden minimaliseren en enkel<br />
naar veranderingen op microniveau streven. De<br />
<strong>onderzoek</strong>sbevindingen nuanceren dit. Uit de bevindingen blijkt<br />
namelijk dat naarmate een zelfhulpgroep groter wordt, ook <strong>het</strong> aantal<br />
en de aard van doelstellingen uitbreidt. Zo zijn grote, gestructureerde<br />
zelfhulporganisatie naast inner-focused ook outer-focused.<br />
6.3.1.6 Interne samenwerking<br />
Bij deze laatste intraorganisatorische procesvariabele wordt eerst <strong>het</strong><br />
ledenaantal van de bevraagde zelfhulpgroepen in kaart gebracht.<br />
Vervolgens wordt er stil gestaan bij de organisatiestructuur (cf. <strong>het</strong><br />
organogram).<br />
Ledenaantal<br />
Het ledenaantal van de bevraagde zelfhulpgroepen varieert van twee<br />
personen tot 23000 personen. Daarbij is er geen verschil in <strong>het</strong><br />
ledenaantal naargelang organisatiestructuur. Ook autonome, lokale<br />
zelfhulpgroepen kunnen een aanzienlijk ledenbestand (bijv. 450<br />
leden) hebben, terwijl één zelfhulporganisatie uit de categorie<br />
bijzondere sociale situatie slechts 100 leden telt.<br />
Overeenstemmend tussen alle bevraagde zelfhulpgroepen is dat<br />
hun ledenbestand zeer leeftijdsgemengd is. Jongeren blijken echter<br />
een moeilijk bereikbare doelgroep voor de meeste zelfhulpgroepen<br />
(cf. doelgroep en toegankelijkheid).<br />
Structuur<br />
85
De drie zelfhulporganisaties, maar ook verschillende plaatselijke<br />
afdelingen en lokale zelfhulpgroepen, hebben een vzw-statuut. Dit<br />
impliceert dat ze een dagelijks bestuur, een raad van bestuur en een<br />
algemene vergadering hebben die de werking ondersteunt. Slechts<br />
drie groepen hebben omwille van een tekort aan actieve leden geen<br />
bestuur (meer) en zijn feitelijke verenigingen. Voor twee van de drie<br />
groepen is dit een knelpunt, aangezien zo de continuïteit van hun<br />
vereniging sterk in <strong>het</strong> gedrang komt.<br />
Eén respondente uit een kleine plaatselijke afdeling in de<br />
categorie handicaps ziet aan <strong>het</strong> ontbreken van een vzw-statuut<br />
nochtans een duidelijk voordeel verbonden.<br />
Het grote voordeel is ook dat we onafhankelijk zijn en ons<br />
goesting doen. Dat we niet van anderen afhangen. Dat we ook<br />
creatief kunnen zijn, dat we als er iemand zegt volgend jaar: “Ik<br />
zou dit jaar toch eens dit of dat willen doen”, dan kunnen we dat<br />
doen hé. Dat je ook om de vijf minuten van gedacht kunt<br />
veranderen. Je zit niet vast hé (R 7, V, voorzitster, handicaps,<br />
ZHG, 2000).<br />
Wat tevens in <strong>het</strong> nomologische netwerk van Peterson en<br />
Zimmerman aan bod komt bij de intraorganisatorische component is<br />
de productvariabele “underpopulated settings”. Dit verwijst naar<br />
organisaties met kleinschalige bestuurskern. Hoewel dit niet wordt<br />
bevraagd tijdens de interviews, geven toch enkele respondenten de<br />
meerwaarde van een kleine bestuursgroep aan.<br />
Ik denk ook dat als ge de groep gaat groter maken, bijvoorbeeld<br />
tot tien mensen. Dan hebt ge tien verschillende mensen, maar ook<br />
tien verschillende gedachten. En dat is misschien iets moeilijker.<br />
Wij hebben nu vijf gedachten, en dan maakt <strong>het</strong> toch<br />
gemakkelijker om beslissingen te nemen (R 14, M, voorzitter,<br />
BSS, ZHG, 1995).<br />
Verschillende respondenten wijzen ook op de knelpunten, verbonden<br />
aan een grotere bestuurskern.<br />
Met vijf zou <strong>het</strong> niet meer gaan, maar met tien ook niet (R 11,<br />
M1, voorzitter, FZ, ZHG, 1979).<br />
86
6.3.2 Interorganisatorische empowerment<br />
Interorganisatorisch empowerment verwijst naar de externe<br />
samenwerkingsverbanden en sociale netwerkvorming. Deze twee<br />
procesvariabelen worden achtereenvolgens besproken.<br />
6.3.2.1 Externe samenwerking<br />
Voor <strong>het</strong> <strong>onderzoek</strong>en van deze pijler gaat aandacht naar de wijze<br />
waarop wordt samengewerkt met andere zelfhulpgroepen, met<br />
professionelen en/of professionele organisaties, met de media en met<br />
<strong>het</strong> beleid.<br />
Mensen met een beperking claimen <strong>het</strong> recht op een<br />
gelijkwaardige behandeling; samenwerking en overleg met<br />
andere organisaties kan dit proces stroomlijnen en versnellen (R<br />
9, V, stafmedewerkster, handicaps, ZO, 1945).<br />
Zelfhulpgroepen<br />
De samenwerking met andere zelfhulpgroepen kan de vorm<br />
aannemen van doorverwijzen, doorsturen van nieuwsbrieven en<br />
vertegenwoordiging in bestuursorganen. Sommige groepen komen<br />
ook jaarlijks ongeveer een vijftal keer samen om te werken rond een<br />
gemeenschappelijke agenda.<br />
Overigens werken een aantal zelfhulpgroepen samen met<br />
internationale zelfhulpgroepen die rond dezelfde problematiek actief<br />
zijn. Eén uitzondering is een zelfhulporganisatie in de categorie<br />
bijzondere sociale situatie die als enige Vlaamse vzw actief is rond<br />
de betrokken problematiek.<br />
Zowel lokale zelfhulpgroepen, plaatselijke afdelingen als grote<br />
zelfhulporganisaties zijn aangesloten bij een koepelorganisatie. Het<br />
doel van een dergelijke koepelorganisatie is meestal <strong>het</strong> contact<br />
tussen de groepen onderling bevorderen, met <strong>het</strong> oog op wederzijdse<br />
informatie-uitwisseling en hulp bij gemeenschappelijke problemen.<br />
De koepel wil coördinatie tot stand brengen. Daarnaast zorgt de<br />
koepel meestal voor een grotere naambekendheid van de groepen en<br />
87
speelt ze de juiste informatie door over de werking van deze groepen<br />
(cf. extraorganisatorische empowerment).<br />
Er is dus een overkoepelend orgaan. Want als wij met 200<br />
mensen een vraag stellen naar de overheid toe om iets te bekomen<br />
voor de leden, met 200 mensen hebben je geen grote invloed hé.<br />
Maar als je 10 verenigingen van 200 mensen samenbrengt dan<br />
zijn er dat al 2000. Dan heb je al een groter stembereik en gaat er<br />
meer naar u geluisterd worden (R 4, V, voorzitster, FZ, PA,<br />
1998).<br />
Het samenwerken met andere gelijkaardige (naar probleemcategorie)<br />
zelfhulpgroepen wordt door <strong>het</strong> merendeel van de respondenten als<br />
positief ervaren. Ten slotte komt ook nog ter sprake dat <strong>het</strong><br />
belangrijk is om niet in <strong>het</strong> vaarwater van gelijkaardige groepen te<br />
komen. Tussen de zelfhulpgroepen bestaan hieromtrent impliciete<br />
afspraken.<br />
Het is ons niet te doen om zoveel mogelijk mensen in de groep te<br />
hebben, maar om zoveel mogelijk mensen te helpen (R 15, V2,<br />
bestuurslid, FZ, PA, 1978).<br />
Professionelen<br />
De samenwerkingsvorm tussen zelfhulpgroepen en professionelen<br />
loopt sterk uiteen. De meest voorkomende vorm is de wederzijdse<br />
doorverwijzing. Tijdens de behandeling in <strong>het</strong> ziekenhuis krijgen de<br />
patiënten bijvoorbeeld voorlichting over <strong>het</strong> bestaan en de werking<br />
van de zelfhulpgroep. Dit kan gebeuren door de hulpverleners van de<br />
betrokken instelling, maar ook door de leden van de zelfhulpgroep.<br />
Alle respondenten – op één na – benadrukken de noodzaak en de<br />
meerwaarde van een doorverwijzing van professionelen naar<br />
zelfhulpgroepen. Een respondent van een autonome zelfhulpgroep<br />
die werkt rond echtscheidingen verbindt een nadeel aan de<br />
doorverwijzing door professionelen naar zelfhulpgroepen.<br />
Ook Child Focus verwijst door naar ons. Of CAW's, CGG's…<br />
Waar wij ons dan toch ook een vraag bij stellen. Kijk, die mensen<br />
hebben hun verdienste elke maand. Waar wij moeten leven van de<br />
mensen hun lidgeld, en waar wij ook alles vanuit de basis doen,<br />
moeten wij toch de problemen oplossen, waar andere instanties<br />
88
geld voor krijgen. En dat stoort ons wel een beetje als vereniging<br />
(R 14, M, voorzitter, BSS, ZHG, 1995).<br />
Overigens wijzen alle respondenten – op één na – op <strong>het</strong> belang van<br />
de doorverwijzing van professionelen naar hun zelfhulpgroep.<br />
Of wat ons bijvoorbeeld ook wel soms ergert is dat de centra voor<br />
geestelijke gezondheidszorg met ellenlange wachtlijsten zitten en<br />
dat bijvoorbeeld niemand eraan denkt van mensen te zeggen van:<br />
neem in afwachting al contact met de zelfhulpgroep. Misschien<br />
kan jou dat ook al vooruit helpen. Laat dan nog altijd de<br />
mogelijkheid open van die individuele begeleiding toch op te<br />
starten of in <strong>het</strong> beste geval kan blijken dat <strong>het</strong> niet meer nodig is.<br />
Dat is voor beiden goed (R 10, V, voorzitster, BSS, PA, 1983).<br />
Ook zelfhulpgroepen kunnen hun leden doorverwijzen naar<br />
professionelen. Daarbij merken enkele respondenten op dat <strong>het</strong> niet<br />
verantwoord is om slechts naar één bepaalde persoon door te<br />
verwijzen. Er wordt meestal een volledig overzicht gegeven van alle<br />
betrokken professionelen en/of organisaties.<br />
Als iemand vraagt naar een dokter. Wij zullen nooit zeggen:<br />
“Probeer die dokter.” Wij geven meer dan één naam. Wij willen<br />
niet dat ze ons kunnen pakken op <strong>het</strong> promoten van één dokter.<br />
Dat doen wij echt niet (R 15, V2, bestuurslid, FZ, PA, 1978).<br />
De hypothese in verband met de samenwerking tussen<br />
zelfhulpgroepen en professionelen stelt dat de sociale en politieke<br />
invloed van zelfhulpgroepen toeneemt, doordat ze samenwerken met<br />
professionelen. Dit is een belangrijke component van empowerment<br />
op macroniveau. Het merendeel van de respondenten, zowel degenen<br />
die samenwerken met professionelen als degenen die slechts<br />
sporadisch of geen contact hebben met hen, bevestigt deze<br />
hypothese. Ze verwijzen daarbij naar competenties die noodzakelijk<br />
zijn – en waarvoor vaak jarenlange opleiding vereist is – om een<br />
invloed op beleidsniveau te doen gelden. Professionelen vinden<br />
sneller de weg naar én krijgen beter gehoor op beleidsniveau.<br />
De assumptie die in de literatuur bestaat met betrekking tot de<br />
externe samenwerking met professionelen is dat <strong>het</strong> oprichtingsjaar<br />
en de organisatiestructuur de mate van professionalisering van<br />
89
zelfhulpgroepen bepalen. De oudste zelfhulpgroep, opgericht in<br />
1945, heeft echter uitsluitend ervaringsdeskundigen in zijn team.<br />
Ook de andere oudere groepen hebben geen tot slechts één<br />
professionele(n) in hun bestuur.<br />
Bovendien zouden recent opgerichte groepen alsmaar<br />
kleinschaliger worden en zich steeds meer specialiseren. Deze<br />
groepen zijn daardoor genoodzaakt om zich te professionaliseren.<br />
Daarenboven wordt in de literatuur aangehaald dat jongere groepen<br />
meer deskundige hulp genieten bij hun opstart. Deze laatste<br />
theoretische assumptie komt niet naar boven uit de<br />
<strong>onderzoek</strong>sbevindingen. Hier en daar zetelt één professionele werker<br />
in de raad van bestuur van een zelfhulpgroep. De meerderheid van de<br />
respondenten uit jongere groepen geeft echter aan dat <strong>het</strong> niet evident<br />
is om professionelen te vinden die een actief engagement willen<br />
opnemen binnen de groep.<br />
De <strong>onderzoek</strong>sbevindingen bevestigen wel dat jongere groepen<br />
meer gespecialiseerd zijn qua doelgroep en problematiek. Ze spelen<br />
daarbij in op specifieke maatschappelijke noden. Opmerkelijk daarbij<br />
is dat ook respondenten van grote zelfhulporganisaties en plaatselijke<br />
afdelingen aangeven dat zij de nood ervaren om zich steeds meer te<br />
specialiseren.<br />
De kennis die tegenwoordig wordt verwacht, is enkel terug te<br />
vinden in gespecialiseerde settings (R 9, V, stafmedewerkster<br />
handicaps, ZO, 1945).<br />
Daarnaast ondergaan zelfhulpgroepen de tendens van<br />
professionalisering, omdat mensen in toenemende mate professioneel<br />
advies en informatie wensen. Deze trend is herkenbaar voor alle<br />
respondenten. Bovendien maakt <strong>het</strong> consumentisme dat hoe langer,<br />
hoe meer zelfhulpgroepen te maken hebben met mensen die liefst<br />
snel een oplossing willen en bij voorkeur per e-mail. Leden<br />
“shoppen” meer en vrijwilligers gaan bij voorkeur een kort en<br />
afgebakend engagement aan (cf. toename passieve leden).<br />
Wat natuurlijk wel een feit is, tegenwoordig gaat <strong>het</strong> enorm vlug.<br />
De mensen die u contacteren, verwachten al de dag voordien <strong>het</strong><br />
antwoord. En wij krijgen tegenwoordig ook de grote massa<br />
vragen via e-mail (R 1, M, voorzitter, handicaps, ZO, 1987).<br />
90
Uit de literatuur blijkt bovendien dat de samenwerking tussen<br />
zelfhulpgroepen en formele hulpverleners beperkt blijft tot<br />
instrumentele relaties en individuele initiatieven. Ook uit de<br />
<strong>onderzoek</strong>sbevindingen blijkt dat er slechts weinig professionelen<br />
actief betrokken zijn bij zelfhulpgroepen. Hun bijdrage bestaat<br />
doorgaans uit <strong>het</strong> toelichten van bepaalde onderwerpen en <strong>het</strong><br />
doorverwijzen naar zelfhulpgroepen.<br />
De meeste respondenten geven daarbij aan dat ze ervoor opteren<br />
om alles door lotgenoten te laten organiseren. Professionelen worden<br />
veelal ingeschakeld in administratieve functies. De uitbesteding van<br />
eerder uitvoerende ondersteuningstaken aan professionelen is voor<br />
de meeste zelfhulpgroepen wel bespreekbaar.<br />
Toch zijn er ook twee van de drie zelfhulporganisaties uit de<br />
categorie handicaps die frequent samenwerken met professionelen.<br />
Ze zien daar verschillende voordelen aan verbonden. Eén respondent<br />
vermeldt dat hij zo een goed overzicht heeft op wie verantwoordelijk<br />
is, welke telefoonnummers belangrijk zijn, naar wie kan worden<br />
doorverwezen enzovoort.<br />
Een aantal eminente beroepsmensen werkzaam op <strong>het</strong> werkveld<br />
maakt deel uit van de stuurgroep, intern als raadgever en<br />
adviserend voor de overheid (R 1, M, voorzitter, handicaps, ZO,<br />
1987).<br />
Verder is <strong>het</strong> opvallend dat respondenten uit de categorie bijzondere<br />
sociale situaties aangeven dat ze minder tot geen nood en behoefte<br />
hebben om met professionelen samen te werken. Hun relatie beperkt<br />
zich meestal tot doorverwijzen. De groepen rond fysieke ziektes en<br />
handicaps werken meer systematisch samen met professionelen. Hun<br />
problematiek (medische factoren) maakt dit ook meer noodzakelijk.<br />
Uiteindelijk, wij zijn geen dokters, geen psychologen, geen<br />
psychiaters, en als ge op dat terrein gaat, dan zit ge op een<br />
levensgevaarlijk terrein. Het terrein waarop ge u moet houden, en<br />
dat is ergens <strong>het</strong> basisprincipe, zelfhulp in de brede zin van <strong>het</strong><br />
woord, maar daar moet <strong>het</strong> bij stoppen (R 1, M, voorzitter,<br />
handicaps, ZO, 1987).<br />
Er kan worden gesteld dat de meningen van de respondenten<br />
ongeveer gelijk zijn verdeeld wat betreft de samenwerking met<br />
91
professionelen. Sommige respondenten willen meer erkenning van<br />
professionelen, terwijl anderen tevreden zijn met de huidige<br />
samenwerking of net <strong>het</strong> gebrek daaraan. Zo zijn er bijvoorbeeld<br />
respondenten die zeggen dat ze aan hun eigen<br />
ervaringsdeskundigheid voldoende hebben. De samenwerking met<br />
professionelen beperkt zich dan meestal tot <strong>het</strong> geven van eenmalige<br />
voordrachten.<br />
Media<br />
Onder de media waarmee de onderzochte zelfhulpgroepen direct<br />
samenwerken, vallen zowel weekbladen, kranten als<br />
televisieprogramma’s (o.a. “Ter zake”, “Volt” en “Man bijt hond”).<br />
Het initiatief om samen te werken, blijkt van beide kanten te komen.<br />
Alle zelfhulpgroepen, op twee na, werken actief rond<br />
mediacampagnes. Het doel van deze campagnes is sensibiliseren.<br />
Eén zelfhulporganisatie doet daarvoor zelfs beroep op een extern<br />
communicatiebureau. De respondente uit deze organisatie geeft ook<br />
aan dat de bondgenotenwerking enerzijds en de fondsenwerving en<br />
<strong>het</strong> sensibiliseren anderzijds intern gescheiden worden. Twee<br />
verschillende stafmedewerkers nemen deze taken op.<br />
We scheiden dat ook hier nogal, in <strong>het</strong> interne huis. De collega<br />
die met fondsenwerving en mediacampagnes bezig is, is iemand<br />
die zo ver af mogelijk van de bondgenotenwerking staat. Omdat<br />
<strong>het</strong> sensibiliseren vaak ook een beetje tegen de schenen stampen<br />
is. Waarom is dat cru? Omdat de wetten van de media vaak<br />
zoeken naar cru (R 9, V, stafmedewerkster, handicaps, ZO,<br />
1945).<br />
Er zijn dus slechts twee respondenten die aangeven dat ze niet<br />
rechtstreeks samenwerken met de media. Hun koepelorganisatie<br />
heeft echter wel directe contacten met de media.<br />
Het is ook wel zo dat alles gemediatiseerd wordt eh. Er moet een<br />
bekende BV mee doen, willen mensen zich nog inzetten voor iets.<br />
Dus zonder dat daar veel tam tam rond gemaakt wordt, zonder<br />
dat er een show rond gemaakt wordt, gaan mensen zich niet meer<br />
inzetten voor iets, zeker niet voor iets kleins en onzichtbaars. De<br />
grootste zelfhulpgroep tegenwoordig is TV eh (R 7, V,<br />
voorzitster, handicaps, ZHG, 2000).<br />
92
Ten slotte worden de nodige deskundigheid en assertiviteit door<br />
enkele respondenten genoemd als basisvoorwaarden om samen te<br />
werken met de media. Deze vaardigheden blijken ook van belang bij<br />
<strong>het</strong> samenwerken met beleidsmedewerkers.<br />
Beleid<br />
Uit de interviews blijkt dat vooral de grotere én oudere groepen meer<br />
beleidsgericht zijn, terwijl de kleine én jongere zelfhulpgroepen zich<br />
eerder focussen op lotgenotencontact (cf. supra). Toch is <strong>het</strong> zo dat<br />
slechts in drie van de vijftien bevraagde zelfhulpgroepen leden<br />
vertegenwoordigd zijn in advies- of overlegorganen van de overheid.<br />
Zo zijn bijvoorbeeld twee zelfhulporganisaties uit de<br />
probleemcategorie handicaps vertegenwoordigd in <strong>het</strong> <strong>Steunpunt</strong><br />
Expertisenetwerken vzw (SEN).<br />
SEN is een netwerkorganisatie waarin tal van directies, experten,<br />
professionele hulpverleners, beleidsmensen en zelfhulpgroepen zijn<br />
vertegenwoordigd. Het wordt erkend en gesubsidieerd door <strong>het</strong><br />
Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, maar <strong>het</strong> is<br />
geen overheidsorgaan (vergelijkbaar met TZ). Het SEN wil de<br />
deskundigheid van professionelen en diensten bevorderen op <strong>het</strong><br />
gebied van preventie, diagnose en (be)handeling. Het richt zich op<br />
bepaalde subgroepen van personen met een handicap (SEN, z.u.).<br />
Een meerderheid van de respondenten opteert voor een<br />
rechtstreeks contact met de (lokale) overheid. Eerst en vooral op<br />
regionaal niveau, om zo beroep te kunnen doen op werkingstoelagen<br />
van de stad.<br />
Wij proberen vooral vanuit <strong>het</strong> veldwerk heel veel informatie te<br />
verzamelen en dan door te gaan spelen, door denk ik heel<br />
gefocust aanwezig te zijn… Maar niet breed, door op elk<br />
overlegniveau vertegenwoordigers te gaan plaatsen (R 9, V,<br />
handicaps, ZO, 1945).<br />
6.3.2.2 Sociale netwerkvorming<br />
93
Bij deze topic gaat de aandacht naar <strong>het</strong> proces van sociale<br />
netwerkvorming.<br />
Soms is <strong>het</strong> echter moeilijk om rond bestaande sociale netwerken<br />
van de leden te werken, omdat deze vaak onbestaande zijn. In dat<br />
geval is de zelfhulpgroep meestal een middel om geleidelijk aan een<br />
nieuw sociaal netwerk uit te bouwen, binnen de groep of na een<br />
bepaalde tijd los daarvan. Allerlei sociaal-culturele activiteiten zijn<br />
daartoe een ideaal middel (bijv. een nieuwjaarsreceptie en<br />
daguitstappen).<br />
Iedereen kent wel zijn eigen verhaal en die lopen parallel, maar<br />
ge vindt de linken niet zomaar meer. En dat is de grote vraag<br />
naar ons toe geweest, om met zo'n vereniging te beginnen. Ik denk<br />
dat da nog altijd <strong>het</strong> mooiste en belangrijkste is dat we doen. De<br />
mensen laten horen en voelen dat ze niet alleen zijn (R 8, V,<br />
bestuurslid, handicaps, PA, 2002).<br />
Verder wordt de opbouw en <strong>het</strong> herstel van lokale, natuurlijke<br />
netwerken door één respondent de meest ingrijpende methodiek<br />
genoemd. De bestuursleden van deze zelfhulporganisatie gaan in de<br />
lokale gemeenschap op zoek naar plaatsen, bedrijven, organisaties,<br />
clubs en personen die dezelfde interesses hebben als hun leden. Het<br />
doel daarvan is niet zozeer om hun leden in te schakelen in deze<br />
reguliere circuits, doch wel om hun sociaal netwerk vitaler te maken.<br />
Het is de bedoeling om een aantal centrale personen in kaart te<br />
brengen. Ik zeg altijd: eigenlijk gaat zo'n netwerkproces over<br />
iedereen die <strong>het</strong> gevoel heeft van: ik zou <strong>het</strong> wel leuk vinden<br />
moest mijn netwerk wat anders zijn. Het gaat er niet zozeer om,<br />
om dat netwerk uit te breiden. Het gaat er vooral om, om dat<br />
netwerk actief te houden. (…) Het zoeken naar mensen die iets<br />
kunnen betekenen voor die personen binnen een netwerkgroep,<br />
gaat ook verder dan de groep zelf. Dus zeker naar buiten treden<br />
binnen hun eigen gemeenschap (R 9, V, stafmedewerkster,<br />
handicaps, ZO, 1945).<br />
Samenvattend kan worden gesteld dat vanuit de betrokkenheid bij<br />
elkaars situatie verbondenheid kan ontstaan. De kracht van sociale<br />
netwerkvorming (ouders, vrienden, buren, familie én lotgenoten)<br />
wordt sterk benadrukt door verschillende respondenten.<br />
94
6.3.3 Extraorganisatorische empowerment<br />
Extraorganisatorische empowerment verwijst naar <strong>het</strong> opzetten van<br />
gemeenschapsacties en <strong>het</strong> sensibiliseren. Beide processen zijn van<br />
belang om de ruimere omgeving te beïnvloeden. Ze worden<br />
achtereenvolgens toegelicht.<br />
6.3.3.1 Opzetten van gemeenschapsacties<br />
Bij deze pijler gaat aandacht naar hoe zelfhulpgroepen<br />
gemeenschapsacties opzetten en hoe ze de belangen van hun leden<br />
verdedigen. Gemeenschapsacties zijn acties om betere rechten voor<br />
de leden te verkrijgen en om problemen van toegankelijkheid aan te<br />
kaarten.<br />
We gaan nu binnenkort ook een actie voeren. Dan komt er een<br />
actie om <strong>het</strong> griepvaccin voor iedereen gratis te maken. Dat is<br />
dus een actie die gesteund wordt door de CM en waar dus de<br />
verschillende verengingen aan meewerken (R 4, V, voorzitster,<br />
FZ, PA, 1998).<br />
Slechts een minderheid van de respondenten geeft aan dat ze in <strong>het</strong><br />
verleden al gemeenschapsacties hebben opgezet en/of dat ze dit in de<br />
toekomst van plan zijn. Bovendien worden deze acties meestal<br />
uitgevoerd in samenwerking met de koepelorganisatie, omdat zo<br />
meer mensen worden bereikt.<br />
Wij werken daar rond, ook via de Vlaamse pijnliga. Omdat we<br />
dus de grootste inbreng hebben vanuit alle verschillende<br />
verenigingen (R 4, V, voorzitster, FZ, PA, 1998).<br />
Uit de <strong>onderzoek</strong>sbevindingen blijkt verder dat slechts in één<br />
zelfhulporganisatie belangenverdediging van bij aanvang de<br />
doelstelling van de organisatie is. Bij de twee overige<br />
zelfhulporganisaties is deze functie gaandeweg ontstaan en zelfs<br />
prioriteit geworden.<br />
Ten slotte benadrukken de meeste respondenten dat ze de<br />
belangen van hun leden via een bottom-up benadering verdedigen.<br />
De leden signaleren hun noden, problemen en behoeften aan <strong>het</strong><br />
95
estuur en de bestuursleden signaleren <strong>het</strong> dan op hun beurt door aan<br />
de koepelorganisatie (als deze bestaat). Zo gaat <strong>het</strong> dus telkens één<br />
niveau hoger.<br />
6.3.3.2 Sensibiliseren<br />
Bij deze laatste pijler wordt nagegaan of en hoe bepaalde informatie<br />
over de zelfhulpgroep doelbewust onder de aandacht van <strong>het</strong> publiek<br />
wordt gebracht. De meeste respondenten benadrukken dat ze<br />
bepaalde informatie doelbewust onder de aandacht van betrokken<br />
beleidsinstanties, bedrijven en professionele organisaties brengen.<br />
Eén van de respondenten geeft daarbij aan dat de leden best zelf –<br />
indien ze dit willen – hun situatie aankaarten op overheidsniveau.<br />
We raden de ouders ook altijd aan om zelf contact op te nemen.<br />
Om zelf <strong>het</strong> initiatief te nemen. We vinden <strong>het</strong> belangrijk dat<br />
ouders ook zelf die stap zetten van als hun situatie aanleiding<br />
geeft tot <strong>het</strong> aankaarten van een aantal thema's, dat zij dat zelf<br />
doen. Omdat we denken dat individuele cases natuurlijk geen<br />
beleidsmatig beeld geven, maar dat <strong>het</strong> heel belangrijk is dat<br />
beleidsmakers daar wel mee geconfronteerd worden. Dus dat ze<br />
niet alleen via ons de vereenvoudiging naar cijfers… Omdat:<br />
achter elk cijfertje zit een gezicht. En ze mogen die ook wel te<br />
horen krijgen. Door <strong>het</strong> scherp te stellen, blijft <strong>het</strong> beter hangen<br />
(R 9, V, stafmedewerkster, handicaps, ZO, 1945).<br />
De respondenten die niet sensibiliseren, wijten dit aan een gebrek<br />
aan financiële middelen. Het merendeel van de respondenten wil<br />
echter wel bepaalde zaken uit een taboesfeer halen en mensen bewust<br />
maken van onrechtvaardige toestanden of een onjuiste perceptie over<br />
de werking van hun zelfhulpgroep. Dit doen ze bijvoorbeeld door<br />
gratis exemplaren van hun tijdschrift naar professionelen en/of<br />
beleidsmedewerkers door te sturen.<br />
Die beleidsmensen of die bedrijfsleiders die ge genereus een<br />
gratis krantje geeft, die zegt ge automatisch: denkt ne keer aan<br />
mij als er iets te verdelen valt. Op een bedrijvendag ofzo. Die<br />
gratis exemplaren brengen in tienvoud op (R 1, M, voorzitter,<br />
handicaps, ZO, 1987).<br />
96
Deze respondent geeft tevens aan dat een organisatie moet investeren<br />
om te oogsten. Dat blijkt een waarheid die voor vele respondenten<br />
opgaat. De respondenten willen hun stem laten horen over hun<br />
(onbekende) ziekte. De vereniging is dan een spreekbuis voor de<br />
leden naar de overheid toe, maar in eerste instantie richt <strong>het</strong><br />
sensibiliseren zich tot mensen in een gelijkaardige situatie die nog<br />
geen lid zijn. De relatieve onzichtbaarheid van de problematiek is <strong>het</strong><br />
uitgangspunt en wijst op de blijvende noodzaak om te sensibiliseren.<br />
Eerder werd ook al aangehaald dat <strong>het</strong> van belang is om<br />
tekortkomingen niet te willen maskeren tegenover de buitenwereld<br />
(cf. basishouding). Verschillende respondenten vinden <strong>het</strong><br />
noodzakelijk om naar de buitenwereld toe realistische informatie<br />
door te spelen.<br />
En dat is de paradox die eigen is aan de problematiek. De mensen<br />
proberen alles zelfstandig en daardoor lijkt dat er geen vuiltje<br />
aan de lucht is (R12, M, voorzitter, handicaps, ZHG, 1955).<br />
Naast hun specifieke focus op een bepaalde problematiek kunnen<br />
zelfhulpgroepen dus ook een meer algemeen vormende functie<br />
vervullen. Ze sensibiliseren de samenleving door uitstoting- en<br />
stigmatiseringsverschijnselen te bestrijden en door bepaalde<br />
informatie doelbewust onder de aandacht van <strong>het</strong> publiek te brengen.<br />
6.4 Knelpunten en succesfactoren<br />
Bij <strong>het</strong> bespreken van deze topic wordt enerzijds ingegaan op de<br />
knelpunten en succesfactoren die de respondenten ervaren bij de<br />
vertaling van de tien organisatorische procesvariabelen in hun<br />
werking. Anderzijds wordt ook stil gestaan bij de knelpunten en<br />
succesfactoren bij de praktijkvertaling van empowerment die buiten<br />
de marge van de tien pijlers vallen.<br />
6.4.1 Knelpunten<br />
Bij <strong>het</strong> bundelen van de knelpunten wordt een driedeling gehanteerd<br />
naar de drie organisatorische niveaus. Bij elk niveau worden de<br />
97
elangrijkste knelpunten, zoals aangehaald door de respondenten,<br />
weergegeven. Andere knelpunten die naar boven kwamen tijdens <strong>het</strong><br />
analyseren, betreffen <strong>het</strong> begrip zelfhulpgroepen, en cultuur- en<br />
taalbarrières.<br />
6.4.1.1 Intraorganisatorische niveau<br />
Zoals eerder werd aangegeven verwijst <strong>het</strong> intraorganisatorische<br />
niveau naar de interne structuur en <strong>het</strong> functioneren van<br />
zelfhulpgroepen (cf. empowering organisatie). Organisatorische<br />
empowerment verwijst dan onder meer naar <strong>het</strong> verwerven van<br />
ervaringsdeskundigheid; empowering attitudes, vaardigheden en<br />
methodieken; sociale ondersteuning; functierotatie;<br />
organisatiecultuur en interne samenwerking.<br />
Het eerste en belangrijkste knelpunt op <strong>het</strong> intraorganisatorische<br />
niveau heeft betrekking op <strong>het</strong> aantrekken en behouden van actieve<br />
vrijwilligers. Als oorzaken van de verminderde instroom van actieve<br />
leden halen de respondenten de beperkte mobiliteit van de doelgroep,<br />
tijdsgebrek en <strong>het</strong> gebrek aan inzicht in <strong>het</strong> takenpakket aan.<br />
Sommige vrijwilligers hebben <strong>het</strong> bovendien erg zwaar om een<br />
jarenlang vrijwillig engagement te combineren met hun persoonlijk<br />
probleem. Chronisch zieke mensen moeten daarom soms afhaken,<br />
maar evengoed kunnen mensen in een bijzondere sociale situatie<br />
(bijv. alleenstaanden) uit de groep stappen, omdat hun situatie<br />
verandert.<br />
Dit gebrek aan actieve leden heeft als eerste gevolg dat<br />
verantwoordelijkheden weinig tot niet gedeeld kunnen worden,<br />
waardoor alle taken op de schouders van enkele trekkers terecht<br />
komen.<br />
Het gebrek aan mankracht en tijd maakt ten tweede dat kleine,<br />
autonome zelfhulpgroepen en middelgrote plaatselijke afdelingen<br />
van zelfhulporganisaties hun invloed op macroniveau niet kunnen<br />
doen gelden. Zij leggen daarom voornamelijk de nadruk op innerfocused<br />
doelstellingen.<br />
Een laatste gevolg van <strong>het</strong> gebrek aan actieve leden is dat zo de<br />
continuïteit van zelfhulpgroepen sterk in <strong>het</strong> gedrang komt. Drie van<br />
de vijftien onderzochte groepen hebben omwille van een tekort aan<br />
98
actieve leden geen bestuur (meer) en zijn feitelijke verenigingen.<br />
Twee respondenten ervaren dit als een belangrijk knelpunt.<br />
Een tweede knelpunt houdt, in tegenstelling met <strong>het</strong> eerste<br />
knelpunt, verband met een grote bestuurskern binnen<br />
zelfhulpgroepen. Sommige respondenten rapporteren dat meer<br />
bestuursleden impliceert dat er rekening moet worden gehouden met<br />
meer meningen, waardoor beslissingen minder snel genomen kunnen<br />
worden.<br />
Ten slotte wordt <strong>het</strong> ontbreken van een duidelijke organisatievisie<br />
door enkele respondenten vermeld. Eén respondente uit een<br />
plaatselijke afdeling voor alleenstaanden geeft expliciet aan dat ze de<br />
visie van de zelfhulpgroep niet verwoord krijgt. Ze vindt <strong>het</strong><br />
nochtans belangrijk dat leden en bestuursleden “in dezelfde richting<br />
werken”.<br />
6.4.1.2 Interorganisatorische niveau<br />
Het interorganisatorische niveau van empowerment duidt op <strong>het</strong><br />
belang van samenwerkingsverbanden en sociale netwerkvorming<br />
tussen zelfhulpgroepen onderling en met andere organisaties.<br />
Eén derde van de respondenten ervaart <strong>het</strong> gebrek aan<br />
samenwerking met professionelen als een knelpunt. De meerderheid<br />
van de respondenten uit jongere groepen geeft tevens aan dat <strong>het</strong> niet<br />
evident is om professionelen te vinden die een actief engagement<br />
willen opnemen binnen de groep. Hun bijdrage bestaat doorgaans uit<br />
<strong>het</strong> toelichten van bepaalde onderwerpen en <strong>het</strong> doorverwijzen naar<br />
zelfhulpgroepen.<br />
Wat deze doorverwijzing naar zelfhulpgroepen betreft, geven<br />
sommige respondenten aan dat – ondanks dat ze gekend zijn bij<br />
hulpverleners – er te weinig of slechts willekeurig naar hen wordt<br />
doorverwezen. Velen zouden dit liever systematisch zien gebeuren.<br />
Daarbij is <strong>het</strong> opmerkelijk dat één van de 23 respondenten<br />
nadelen ondervindt van de frequente doorverwijzing door<br />
professionelen naar zijn zelfhulpgroep. Waar professionelen<br />
verloond worden om dezelfde problemen aan te pakken, moeten zij<br />
werken met <strong>het</strong> lidgeld. Dat zorgt in hun groep voor de nodige<br />
frustraties.<br />
99
Wat de doorverwijzing van zelfhulpgroepen naar professionelen<br />
betreft, ondervindt één respondente uit een zelfhulporganisatie een<br />
groot nadeel van de doorverwijzing naar professionelen. Zij geeft aan<br />
dat verwijzing naar gespecialiseerde settings onbedoeld tot gevolg<br />
heeft dat <strong>het</strong> natuurlijk sociale netwerk afbrokkelt. Eens de<br />
behandeling dan wordt afgerond, is er geen netwerk meer om op<br />
terug te vallen.<br />
Verder zijn er ook knelpunten verbonden aan de samenwerking<br />
met de media. De respondenten merken op dat ze moeten oppassen<br />
voor misbruik. Zo wordt de oproep naar sensatieverhalen afgewezen.<br />
Wanneer men er dan toch op ingaat, wordt dit steeds gekoppeld aan<br />
een bekendmaking van de vereniging.<br />
Knelpunten op beleidsniveau zijn <strong>het</strong> gebrek aan<br />
overeenstemming tussen de verschillende politieke partijen en <strong>het</strong><br />
gebrek aan financiële zekerheid. Uit de bevindingen komt ook naar<br />
boven dat <strong>het</strong> werken op beleidsniveau - eerder dan <strong>het</strong> werken op<br />
<strong>het</strong> microniveau - zeer tijdsintensief is. Het is bovendien een proces<br />
dat pas op langere termijn resultaten laat zien. Dit zorgt bij de<br />
respondenten voor <strong>het</strong> nodige voorbehoud.<br />
Ten slotte is <strong>het</strong> gebrek aan bestaande sociale netwerken van de<br />
passieve leden <strong>het</strong> grootste knelpunt bij sociale netwerkvorming. In<br />
dat geval is de zelfhulpgroep meestal een middel om geleidelijk aan<br />
een nieuw sociaal netwerk uit te bouwen, binnen de groep of na een<br />
bepaalde tijd los daarvan.<br />
6.4.1.3 Extraorganisatorische niveau<br />
De extraorganisatorische component van empowerment verwijst naar<br />
organisatorische acties die worden genomen om de ruimere<br />
omgeving te beïnvloeden (cf. empowerende organisatie)<br />
Een nadeel bij <strong>het</strong> opzetten van gemeenschapsacties is dat de actie<br />
meestal moet kaderen binnen <strong>het</strong> stramien van een reglementering<br />
(bijv. projecten binnen <strong>het</strong> kader van RIZIV of <strong>het</strong> Vlaams Fonds).<br />
Dit beperkt de discretionaire ruimte van de bestuursleden om eigen<br />
initiatieven te nemen.<br />
Eén respondente van een plaatselijke afdeling acht haar groep niet<br />
in staat om de samenleving te sensibiliseren, omdat ze daarvoor<br />
100
onvoldoende middelen heeft. Het grootste knelpunt bij <strong>het</strong><br />
sensibiliseren is dus de kostprijs die aan bekendmakingcampagnes<br />
vast hangt.<br />
Bovendien ervaren verschillende respondenten de verkeerde<br />
perceptie over “zelfhulpgroepen” als een groot knelpunt. Dit<br />
verhindert enerzijds mensen om naar een zelfhulproep te stappen, en<br />
anderzijds maakt <strong>het</strong> dat professionelen niet geneigd zijn om door te<br />
verwijzen naar een zelfhulpgroep.<br />
6.4.1.4 Overige knelpunten<br />
De term “zelfhulpgroepen”<br />
De analyse van de <strong>onderzoek</strong>sbevindingen begint al bij <strong>het</strong> eerste<br />
contact met de respondenten. Zo kunnen de redenen waarom<br />
bepaalde geselecteerde organisaties niet willen meewerken aan <strong>het</strong><br />
<strong>onderzoek</strong> al belangrijke informatie verschaffen. Er is één groep die<br />
geen medewerking aan <strong>het</strong> <strong>onderzoek</strong> wil verlenen, omdat zij zich<br />
niet onder de noemer “zelfhulpgroep” wil plaatsen.<br />
We hebben je aanvraag goed ontvangen en met onze voorzitter<br />
besproken. Jammer genoeg kunnen we niet op je verzoek ingaan.<br />
We zijn namelijk in de eerste plaats géén zelfhulpgroep en willen<br />
ons ook niet als zelfhulpgroep profileren. Het lotgenotencontact<br />
tussen mantelzorgers is een element in de werking, maar behelst<br />
zeker niet <strong>het</strong> geheel van onze vereniging. In de eerste plaats zijn<br />
we er om informatie en ondersteuning te geven aan<br />
mantelzorgers. Dit is een van onze voornaamste opdrachten (Mail<br />
respondent, 16.01.2008).<br />
Ook zijn er twee respondenten die er tijdens <strong>het</strong> interview allereerst<br />
op wijzen dat hun vereniging geen zelfhulpgroep is, maar wel een<br />
sociaal-culturele vereniging. Nog opvallend is dat één respondent<br />
niet spreekt over lotgenoten, maar wel over bondgenoten. Daarmee<br />
verwijst ze naar <strong>het</strong> belang van inner-focused én outer-focused<br />
doelstellingen. Ook Minister Vanackere, stelde in zijn slotwoord op<br />
de studiedag van TZ in <strong>het</strong> najaar van 2007:<br />
101
Lotgenoten... Soms vind ik dat eigenlijk een beter woord dan<br />
“zelfhulpgroep”. Want die “zelf” daarbij is natuurlijk zeker een<br />
opstap, maar de echte goede zelfhulpgroep vertrekt niet eens<br />
meer van <strong>het</strong> zelf, maar gaat op zoek naar die ander die <strong>het</strong>zelfde<br />
heeft meegemaakt met de bedoeling om voor die ander wat te<br />
betekenen. En zich daardoor uiteraard zelf ook wat sterker te<br />
voelen, dat is waar. Maar de “zelf” in “zelfhulpgroep” zou, als<br />
die niet goed verstaan wordt, de indruk kunnen wekken dat <strong>het</strong><br />
dan toch nog altijd over zichzelf gaat. Terwijl de kracht van die<br />
zelfhulpgroepen precies bestaat in die kracht waarover iemand<br />
beschikt en die hem toelaat beter in <strong>het</strong> leven te staan,<br />
geconfronteerd met iets wat een ander ook heeft meegemaakt<br />
(Vanackere, 23.11.2007).<br />
In de perceptie over de werking van zelfhulpgroepen ligt de focus<br />
dikwijls op <strong>het</strong> bieden van lotgenotencontact.<br />
Diegenen die bij ons niet langskomen zijn volgens mij mensen die<br />
erg moeilijk te bereiken zijn, die hun problemen niet willen<br />
erkennen en/of die ons teveel zien als een zelfhulpgroep, wat wij<br />
niet in de oude betekenis van <strong>het</strong> woord zijn. Wij zijn echt niet een<br />
groep waar mensen in een kringetje bijeen zitten en alleen maar<br />
hun verhaal komen doen (R 8, V, bestuurslid, handicaps, PA,<br />
2002).<br />
Dat zelfhulpgroepen lotgenotencontact bieden, onderscheidt hen net<br />
van professionele zorg- en hulpverleners en maakt hen<br />
complementair aan de formele gezondheidszorg- en welzijnssectoren<br />
(TZ, 23.11.2007). Lotgenotencontact is dus net de meerwaarde van<br />
een zelfhulpgroep.<br />
Cultuur- en taalbarrières<br />
Uit de analyse blijkt dat er slechts één groep is die zich proactief<br />
richt naar allochtone vrouwen. De twee vrouwelijke respondenten<br />
van deze plaatselijke afdeling in de categorie fysieke ziektes vinden<br />
<strong>het</strong> noodzakelijk dat ook deze mensen de weg naar hun<br />
zelfhulpgroep vinden. De taalbarrière is daarbij een knelpunt, maar<br />
via een tolk en vertaalde informatiebrochures wordt dit opgelost. Er<br />
102
moet ook rekening worden gehouden met belangrijke<br />
cultuurverschillen, omdat verschillende problematieken nog in een<br />
taboesfeer vertoeven bij de allochtone bevolking.<br />
6.4.2 Succesfactoren<br />
Ook de succesfactoren voor de praktijkvertaling van empowerment<br />
worden ingedeeld naar de drie niveaus van organisatorische<br />
empowerment. Daarnaast komt één andere succesfactor naar boven<br />
uit de analyse: permanente zorg.<br />
6.4.2.1 Intraorganisatorische niveau<br />
De eerste en grootste succesfactor op <strong>het</strong> intraorganisatorische<br />
niveau blijkt <strong>het</strong> uitwisselen van ervaringskennis tussen lotgenoten te<br />
zijn. Vooral de respondenten uit de categorieën handicaps en fysieke<br />
ziektes stellen <strong>het</strong> belang van informatieoverdracht aan de orde.<br />
Accurate informatieoverdracht maakt hun leden sterker en zorgt<br />
ervoor dat ze beter zijn gewapend om in een bepaalde situatie met<br />
problemen om te gaan, om gesprekken aan te gaan enz. Als de leden<br />
goed geïnformeerd zijn over wat hun rechten en mogelijkheden zijn,<br />
dan werkt dat op zich empowerend.<br />
Ten tweede wordt de wederzijdse (h)erkenning – de spontane<br />
sociale ondersteuning – als een succesfactor ervaren door alle<br />
respondenten. Daarbij is <strong>het</strong> belangrijk dat er kan worden<br />
doorverwezen binnen de groep, naar mensen die een sterk<br />
gelijkaardige situatie hebben meegemaakt. Een meerwaarde die een<br />
respondente hierbij aanhaalt, is dat andere lotgenoten kunnen worden<br />
ingeschakeld bij <strong>het</strong> overnemen van bepaalde zaken waar zij<br />
wel/meer competent in zijn.<br />
Zo kunnen lotgenoten elkaar helpen en kan er wederzijds<br />
empowerend worden gewerkt. Het proces van “hulp vragen” en<br />
“hulp aanbieden” komt daarbij veelal op een gelijkwaardige manier<br />
aan bod. Een meerderheid van de respondenten benadrukt <strong>het</strong> belang<br />
van reciprociteit.<br />
De respondenten wijzen ten derde op <strong>het</strong> belang van de<br />
vaardigheden van bestuursleden om de sfeer binnen de groep goed te<br />
103
houden. Specifieke vaardigheden die daarbij worden genoemd zijn:<br />
delegeren, luisteren, engageren, motiveren, observeren, inleven,<br />
interpreteren en communiceren ten aanzien van alle betrokkenen. De<br />
succesfactor is dus de ontspannen, ongedwongen sfeer die eigen is<br />
aan bepaalde zelfhulpgroepen.<br />
Ten vierde is een strikte taakverdeling, gebonden aan persoonlijke<br />
competenties, binnen de raad van bestuur een succesfactor. Iedereen<br />
doet dan datgene waarin hij of zij goed is. Bovendien is <strong>het</strong> een<br />
meerwaarde om niet alles alleen te moeten doen. Ook een duidelijke<br />
communicatie binnen de groep komt de werking ten goede. Het is<br />
efficiënt om alle leden zo goed mogelijk op de hoogte te houden van<br />
nieuwe ontwikkelingen binnen de organisatie en hen inspraak te<br />
geven in beslissingsprocessen.<br />
Een laatste specifieke succesfactor die één van de respondenten<br />
aangeeft, is van praktisch organisatorische aard en betreft de aankoop<br />
van een laptop en een softwarepakket op maat. Dit maakt dat allerlei<br />
zaken beter geregistreerd en uitgewisseld kunnen worden.<br />
6.4.2.2 Interorganisatorische niveau<br />
De meest vergaande vorm van samenwerking tussen zelfhulpgroepen<br />
en professionelen is wanneer een vorm van zelfhulp geïntegreerd is<br />
in <strong>het</strong> formele zorgaanbod enerzijds of wanneer professionelen actief<br />
betrokken zijn bij zelfhulpgroepen anderzijds. Deze intense<br />
samenwerking kan verschillende voordelen hebben, zowel voor<br />
zelfhulpgroepen als voor professionele personen en organisaties.<br />
Zelfhulpgroepen worden beter van een goede samenwerking met<br />
professionelen, doordat deze samenwerking kan uitmonden in een<br />
ruimere bekendheid (meer ledenwerving), een doorverwijzing,<br />
logistieke schaalvoordelen (bijv. vergaderinfrastructuur en andere<br />
materiële randvoorwaarden) en in de uitwisseling van ervaringen en<br />
methodieken die de werking van zelfhulpgroepen ten goede komen.<br />
Nog een bijkomend voordeel dat door één respondent wordt<br />
aangehaald, is dat professionelen sneller de weg vinden naar én beter<br />
gehoor krijgen op beleidsniveau.<br />
Ook professionelen hebben baat bij een goede verstandhouding<br />
met zelfhulpgroepen. Door <strong>het</strong> besef dat de leefwereld van cliënten<br />
104
uimer is dan enkel de medische kant, kunnen ze cliënten op een<br />
meer holistische wijze benaderen. Zo verbetert de kwaliteit van hun<br />
dienstverlening (Jottier, e.a., 2003, pp. 26-27). De samenwerking<br />
tussen zelfhulpgroepen en sponsorende bedrijven, die bijvoorbeeld<br />
technische apparatuur ontwikkelen, verloopt ook vlot. Voor hen<br />
betekent de samenwerking reclame voor hun bedrijf.<br />
Verder wijzen sommige respondenten op de belangrijke,<br />
faciliterende rol van de media bij <strong>het</strong> ontstaan van hun groep en de<br />
ledenwerving. De media, zowel audio-visuele (televisie, radio),<br />
gedrukte (kranten, tijdschriften) en vooral de nieuwe media<br />
(internet), bieden een forum aan mensen die op zoek zijn naar<br />
lotgenoten. Daarnaast kan via de media een verkeerde perceptie over<br />
zelfhulpgroepen worden bestreden. Ook kunnen nuances in<br />
gepubliceerde artikels worden aangebracht. Dit is letterlijk<br />
“beeldvorming”.<br />
Ook de beleidsfunctie van koepelorganisaties wordt door vele<br />
respondenten als erg positief ervaren. Respondenten die aangeven<br />
dat hun groep nog geen overkoepelend orgaan heeft, zien <strong>het</strong> als een<br />
verbeterpunt om met alle belanghebbenden één orgaan op te richten.<br />
Wat de succesfactoren bij de sociale netwerkvorming betreft,<br />
ontstaat er in de zelfhulpgroepen een wij-gevoel – een gevoel ergens<br />
bij te horen – wat vertrouwdheid en geborgenheid biedt. Ook worden<br />
de leden aangezet om buiten de groep te participeren in <strong>het</strong><br />
gemeenschapsleven en zo een nieuw sociaal netwerk uit te bouwen.<br />
6.4.2.3 Extraorganisatorische niveau<br />
Er zijn verschillende succesfactoren verbonden aan <strong>het</strong> opzetten van<br />
gemeenschapsacties. Enkele respondenten vermelden bijvoorbeeld<br />
dat ze door <strong>het</strong> organiseren van gemeenschapsacties kunnen<br />
infiltreren op <strong>het</strong> beleidsniveau. Zo kan een kleine vereniging<br />
geleidelijk aan groot worden.<br />
Deze gemeenschapsacties worden meestal uitgevoerd in<br />
samenwerking met de koepelorganisatie. Een koepelorganisatie of<br />
een federatie heeft volgens de meeste respondenten meer invloed,<br />
omdat ze meer op de hoogte zijn van de “spelregels” op<br />
beleidsniveau en omwille van hun groter stembereik. Ook de<br />
105
aanwezigheid van enkele professionelen in zo’n orgaan wordt<br />
beschouwd als een meerwaarde.<br />
Daarnaast leiden directe belangenverdediging en rechtstreekse<br />
participatie ertoe dat regelgevingen en overheidsbepalingen “op maat<br />
van de burgers” worden geschreven en dat slogans zoals “de patiënt<br />
centraal” en “vraaggestuurde zorg” geen loze beloftes blijven (Raes,<br />
2003, p. 8).<br />
Als succesfactor bij <strong>het</strong> sensibiliseren haalt één responderende<br />
aan dat <strong>het</strong> scherp stellen van problemen, <strong>het</strong> best door de leden zelf<br />
gebeurt. Bovendien ondervinden de respondenten dat patiënten<br />
mondiger zijn geworden en daardoor hun drempelvrees om naar een<br />
zelfhulpgroep te gaan, sneller overwinnen. Er zijn ook veel meer<br />
informatiekanalen in vergelijking met vroeger, met als belangrijkste<br />
“nieuwe” <strong>het</strong> internet. Mensen zoeken zelf alles op, zodat ze op de<br />
hoogte zijn van hun ziekte en behandeling. Er wordt meer in vraag<br />
gesteld en mensen zijn geïnteresseerd in allerlei zaken. Dat ervaren<br />
de respondenten als een aanzienlijke verbetering. Toch blijft <strong>het</strong><br />
aansluiten bij een groep en <strong>het</strong> aldus zichtbaar maken van de eigen<br />
problematiek ten aanzien van anderen voor vele mensen moeilijk.<br />
6.4.2.4 Overige succesfactoren<br />
Permanente zorg<br />
Een groot voordeel van zelfhulpgroepen is dat ze geen wachtlijsten<br />
hebben. Een nieuw lid kan op elk moment deelnemen aan de<br />
activiteiten. Daarnaast is deelname aan een zelfhulpgroep ook niet<br />
aan een bepaald eindpunt gebonden. Daardoor bieden<br />
zelfhulpgroepen een permanente vorm van (na)zorg.<br />
106
7 Conclusies en aanbevelingen<br />
In dit hoofdstuk wordt ten eerste een antwoord op de initiële<br />
<strong>onderzoek</strong>svraag: “Hoe vertalen Vlaamse zelfhulpgroepen<br />
empowerment in hun werking?” gegeven. Vervolgens worden een<br />
aantal praktische aanbevelingen aan bestuursleden uit<br />
zelfhulpgroepen en aan beleidsmakers gedaan. Ten slotte volgt een<br />
kritische analyse van <strong>het</strong> <strong>onderzoek</strong>sproces, waarbij tevens nieuwe<br />
<strong>onderzoek</strong>spistes in kaart worden gebracht.<br />
7.1 Praktijkvertaling van empowerment<br />
Empowerment betekent maximaal inspelen op de krachten en<br />
potenties van individuen, groepen, organisaties en gemeenschappen.<br />
In deze thesis staat de kracht van zelfhulpgroepen, plaatselijke<br />
afdelingen van zelfhulporganisaties en zelfhulporganisaties centraal.<br />
De initiële <strong>onderzoek</strong>svraag die nagaat hoe empowerment in de<br />
praktijk van zelfhulpgroepen wordt vertaald, werd verfijnd in zes<br />
deel<strong>onderzoek</strong>svragen.<br />
De eerste vraag gaat de betekenis van empowerment na. Uit de<br />
analyse blijkt dat slechts een beperkt aantal respondenten vertrouwd<br />
is met deze term. Slechts één zelfhulporganisatie gebruikt de term<br />
expliciet in zijn visie. De stafmedewerkster van deze organisatie<br />
verwijst daarbij naar Paulo Freire en <strong>het</strong> belang van <strong>het</strong> leren uit de<br />
eigen ervaringen.<br />
De andere respondenten uit de probleemcategorieën handicaps en<br />
fysieke ziektes leggen ook de nadruk op <strong>het</strong> verwerven van controle<br />
via informatieoverdracht en kritische bewustwording. Respondenten<br />
in de categorie bijzondere sociale situaties leggen veeleer de nadruk<br />
op <strong>het</strong> stimuleren van participatie in <strong>het</strong> gemeenschapsleven via<br />
lotgenotencontact.<br />
In de tweede deel<strong>onderzoek</strong>svraag wordt nagegaan welke<br />
randvoorwaarden (cf. ondersteuningsbehoeften) voor<br />
zelfhulpgroepen noodzakelijk zijn om (organisatorische)<br />
empowerment in hun werking te vertalen. Uit de analyse blijkt dat de<br />
werking en vooral de werkingsnoden mee evolueren met<br />
107
ontwikkelingen en processen in onze samenleving. Maatschappelijke<br />
en demografische trends hebben een invloed op de draagkracht en<br />
draaglast van zelfhulpgroepen.<br />
De belangrijkste randvoorwaarde situeert zich op <strong>het</strong> individuele<br />
niveau. Ontgroening, vergrijzing, verzilvering en gezinsontbinding<br />
verbreden (grotere vraag ten aanzien van zelfhulpgroepen) én<br />
versmallen (kleinere draagkracht van de trekkers van<br />
zelfhulpgroepen) <strong>het</strong> werkterrein van zelfhulpgroepen. De<br />
belangrijkste knelpunten van zelfhulpgroepen situeren zich op vlak<br />
van de rekrutering en <strong>het</strong> behoud van actieve leden.<br />
Een tweede belangrijke randvoorwaarde heeft betrekking op <strong>het</strong><br />
maatschappelijke niveau, namelijk de perceptie over<br />
zelfhulpgroepen. Het beeld van zelfhulpgroepen als “praatbarakken”,<br />
ligt volgens verschillende respondenten ten grondslag aan <strong>het</strong><br />
beperkte ledenbereik en <strong>het</strong> gebrek aan (financiële) erkenning van<br />
professionelen en van de overheid.<br />
De organisatorische randvoorwaarden, zijnde financiële en<br />
materiële middelen, blijken minder van belang om empowerment in<br />
de praktijk te vertalen. Een meerderheid van de respondenten<br />
vertrekt immers vanuit de idee: roeien met de riemen die we hebben.<br />
Er worden creatieve oplossingen bedacht om eventuele problemen<br />
van financiering te omzeilen.<br />
De derde deel<strong>onderzoek</strong>svraag gaat na welke rol<br />
intraorganisatorische procesvariabelen van empowerment spelen<br />
in zelfhulpgroepen.<br />
Uit de <strong>onderzoek</strong>sbevindingen blijkt dat <strong>het</strong> verwerven van<br />
ervaringsdeskundigheid in <strong>het</strong> merendeel van de bevraagde<br />
zelfhulpgroepen de grootste rol speelt. Empowerment is dan een<br />
proces dat vertrekt bij de wederzijdse (h)erkenning van lotgenoten.<br />
Via <strong>het</strong> aanscherpen van kritisch bewustzijn van de individuele<br />
sterktes én zwaktes, en vooral via <strong>het</strong> participeren aan allerlei<br />
activiteiten binnen en buiten de groep, worden de leden gestimuleerd<br />
om terug te geloven in hun eigen deskundigheid.<br />
Empowering attitudes, vaardigheden en methodieken enerzijds,<br />
en de sociale ondersteuning van en door lotgenoten anderzijds,<br />
hebben een faciliterende rol bij <strong>het</strong> verwerven van<br />
ervaringsdeskundigheid.<br />
108
De respondenten onderschrijven dat ze – net zoals <strong>het</strong><br />
empowermentparadigma – streven naar <strong>het</strong> bijbrengen van<br />
“aangeleerde hoopvolheid”, waardoor <strong>het</strong> zelfzorgvermogen van hun<br />
leden verhoogt. Via spontane groepsprocessen, maar ook via<br />
doelbewust geïnitieerde methodieken worden nieuwe vaardigheden<br />
aangeleerd. Daarbij is <strong>het</strong> van belang dat de leden zelf leren zoeken<br />
naar oplossingsstrategieën. Ieder lid is verantwoordelijk voor zijn of<br />
haar eigen veranderingsproces. Zelfhulp is <strong>het</strong> vertrekpunt én <strong>het</strong><br />
uitgangspunt.<br />
De intraorganisatorische procesvariabele functierotatie speelt een<br />
belangrijke rol bij de praktijkvertaling, maar moet toch meer<br />
aandacht krijgen om de interne samenwerking te optimaliseren. Het<br />
delen van taken, verantwoordelijkheden en beslissingsmacht speelt<br />
een belangrijke rol bij <strong>het</strong> behouden van (nieuwe) leden.<br />
Ten slotte blijkt de organisatiecultuur (cf. visie, doelstellingen en<br />
waarden) een minder belangrijke intraorganisatorische<br />
procesvariabele. De meerderheid van de respondenten besteedt geen<br />
aandacht aan <strong>het</strong> expliciteren van de organisatievisie.<br />
De vierde deel<strong>onderzoek</strong>svraag <strong>onderzoek</strong>t <strong>het</strong> belang van de<br />
interorganisatorische procesvariabelen van empowerment.<br />
Het belang van externe samenwerkingsverbanden en sociale<br />
netwerkvorming verschilt naargelang de organisatiestructuur. Uit de<br />
analyse blijkt dat kleine, autonome zelfhulpgroepen en middelgrote<br />
plaatselijke afdelingen van zelfhulporganisaties zich veeleer focussen<br />
op <strong>het</strong> proces van sociale netwerkvorming. Het lotgenotencontact<br />
speelt een belangrijke rol. Deze groepen werken overigens<br />
sporadisch samen met professionelen.<br />
De respondenten uit deze organisatiestructuren geven nochtans<br />
wel aan dat ze ook empowerend willen werken. Daarvoor hebben ze<br />
echter nood aan aanvullende bronnen. Zowel <strong>het</strong> samenwerken met<br />
meer competente professionelen, meer financiën en meer tijd worden<br />
noodzakelijk geacht om outer-focused doelstellingen te bereiken. Zo<br />
komt bijvoorbeeld naar boven uit de interviews dat de samenwerking<br />
met professionelen – en dus de combinatie van ervaringskennis en<br />
professionele kennis – een goede ondersteuning is om op<br />
beleidsniveau inspraak te verwerven.<br />
Grote en gestructureerde zelfhulporganisaties zijn veeleer actief<br />
op <strong>het</strong> extraorganisatorische niveau van empowerment. Deze<br />
109
organisaties zijn doorheen de jaren gegroeid qua ledenaantal en qua<br />
activiteitenaanbod en beschikken wel over de middelen om<br />
empowerend te werken. Ze verbinden <strong>het</strong> individuele welzijn met de<br />
bredere sociale en politieke omgeving. Het opzetten van<br />
sensibiliseringscampagnes en <strong>het</strong> verdedigen van de belangen van<br />
hun achterban, spelen de belangrijkste rol in deze grote<br />
zelfhulporganisaties.<br />
Overigens wordt vastgesteld dat uiteindelijk alle zelfhulpgroepen<br />
<strong>het</strong>zelfde doel nastreven, namelijk <strong>het</strong> verbeteren van de<br />
levenskwaliteit van hun leden. Lotgenotencontact en<br />
informatieoverdracht enerzijds en belangenverdediging en<br />
sensibilisering anderzijds zijn dan slechts een middel om dit doel te<br />
verwezenlijken.<br />
Als besluit kan worden gesteld dat empowerment binnen<br />
zelfhulpgroepen enkel kan worden gezien als “self-empowerment”.<br />
Het betreft dan een bottom-up proces, waarbij alle leden zélf macht<br />
proberen te verwerven. Toch kan tijdelijke ondersteuning van<br />
(professionele) hulpverleners of lotgenoten noodzakelijk zijn. Ook<br />
deze minder strikte bottom-up benadering sluit aan bij <strong>het</strong><br />
empowermentparadigma. Empowerment is dan een proces van geven<br />
en nemen; een proces dat in elke bevraagde groep centraal staat.<br />
De zesde deel<strong>onderzoek</strong>svraag <strong>onderzoek</strong>t de knelpunten en<br />
succesfactoren van deze organisatorische empowermentprocessen.<br />
Deze factoren worden ingedeeld naar de drie niveaus van<br />
organisatorische empowerment (cf. intra, inter en extra).<br />
Het belangrijkste knelpunt op <strong>het</strong> intraorganisatorische niveau<br />
heeft betrekking op <strong>het</strong> aantrekken én behouden van actieve leden.<br />
Naast de afname van <strong>het</strong> engagement van vrijwilligers, worden <strong>het</strong><br />
afgebakende engagement en de beperkte, willekeurige<br />
doorverwijzing van professionelen naar zelfhulpgrepen als<br />
knelpunten ervaren.<br />
Het belangrijkste knelpunt op <strong>het</strong> interorganisatorische niveau is<br />
echter verbonden aan <strong>het</strong> gebrek aan overeenstemming tussen de<br />
verschillende politieke partijen, <strong>het</strong> gebrek aan financiële zekerheid<br />
en <strong>het</strong> tijdsintensieve karakter van <strong>het</strong> werken op beleidsniveau.<br />
Op <strong>het</strong> extraorganisatorische niveau verwijzen verschillende<br />
respondenten naar de financiële, materiële en organisatorische<br />
moeilijkheden bij <strong>het</strong> opzetten van gemeenschapsacties en <strong>het</strong><br />
110
sensibiliseren. Dit speelt voornamelijk bij autonome zelfhulpgroepen<br />
en plaatselijke afdelingen van zelfhulporganisaties een belangrijke<br />
rol.<br />
Andere knelpunten die werden genoemd – los van de tien<br />
procesvariabelen – zijn de term “zelfhulpgroep” en cultuur- en<br />
taalbarrières. Uit de literatuurstudie en uit de <strong>onderzoek</strong>sbevindingen<br />
blijkt dat de perceptie over zelfhulpgroepen vaak uitsluitend focust<br />
op lotgenotencontact. Dit verhindert mensen om naar een<br />
zelfhulproep te stappen, en <strong>het</strong> verhindert professionelen om door te<br />
verwijzen naar hen. Dat zelfhulpgroepen lotgenotencontact bieden,<br />
onderscheidt hen net van professionele zorg- en hulpverleners.<br />
Uit de <strong>onderzoek</strong>sbevindingen blijkt tevens dat <strong>het</strong> uitwisselen<br />
van ervaringskennis tussen lotgenoten de succesfactor bij uitstek is.<br />
Lotgenoten kunnen elkaar helpen, doordat ze afwisselend<br />
“hulpvrager” en “hulpverlener” zijn. Verder zijn een ontspannen<br />
sfeer, strikte taakverdeling tussen de bestuursleden (gebonden aan<br />
persoonlijke competenties), gedeelde verantwoordelijkheid en<br />
voldoende inspraak van alle betrokkenen belangrijke interne<br />
succesfactoren.<br />
Op <strong>het</strong> interorganisatorische niveau leidt de samenwerking tussen<br />
zelfhulpgroepen en professionelen tot wederzijdse voordelen. Verder<br />
wijzen sommige respondenten op de faciliterende rol van de media<br />
bij <strong>het</strong> ontstaan van hun groep, de ledenwerving en de bestrijding van<br />
een verkeerde perceptie over zelfhulpgroepen. Wat de succesfactoren<br />
bij de sociale netwerkvorming betreft, ontstaat er in zelfhulpgroepen<br />
vaak een nieuwe sociaal netwerk vanuit een gevoel van<br />
verbondenheid.<br />
Daarnaast worden de leden aangezet om buiten de groep te<br />
participeren in <strong>het</strong> gemeenschapsleven. De succesfactoren bij <strong>het</strong><br />
opzetten van deze gemeenschapsacties zijn van belang voor<br />
extraorganisatorische empowerment. Door <strong>het</strong> organiseren van<br />
gemeenschapsacties kunnen zelfhulpgroepen immers infiltreren op<br />
<strong>het</strong> beleidsniveau, en zo geleidelijk aan sociale macht verwerven.<br />
Een voordeel dat naast de tien procesvariabelen aan bod komt, is<br />
de permanente vorm van (na)zorg die zelfhulpgroepen bieden.<br />
111
7.2 Aanbevelingen<br />
In wat volgt worden enkele praktische aanbevelingen voor de<br />
trekkers van zelfhulpgroepen geformuleerd om met de<br />
spanningsvelden om te gaan die kunnen optreden bij organisatorische<br />
empowermentprocessen. Ten slotte worden ook naar <strong>het</strong> beleid toe<br />
vier aanbevelingen geformuleerd.<br />
7.2.1 Praktische aanbevelingen<br />
Ondanks de verscheidenheid in <strong>het</strong> onderzochte zelfhulplandschap<br />
naar probleemcategorie (fysieke ziekte, bijzondere sociale situatie en<br />
handicaps), organisatiestructuur (grote zelfhulporganisaties,<br />
middelgrote plaatselijke afdelingen van zelfhulporganisaties en<br />
kleine, autonome zelfhulpgroepen) en oprichtingsjaar (voor en na<br />
1990) tekenen er zich een aantal gemeenschappelijke<br />
spanningsvelden af.<br />
7.2.1.1 Afstand versus nabijheid<br />
In de literatuur wordt aangegeven dat empowerment moet beginnen<br />
bij “self-empowerment” van de direct leidinggevenden. Zij moeten<br />
in eerste instantie zichzelf durven spiegelen en bevragen (van Hove<br />
2001, p. 20). Daarom is <strong>het</strong> bij <strong>het</strong> verwerven van<br />
ervaringsdeskundigheid van belang dat leden afstand leren nemen<br />
van hun eigen problemen. Vorming – idealiter geografisch<br />
gedecentraliseerd en op continue basis – is daarom zowel voor de<br />
passieve leden als voor de actieve bestuursleden relevant.<br />
Daarnaast is <strong>het</strong> evenzeer belangrijk dat bestuursleden afstand<br />
(leren) nemen van gelijkaardige ervaringen van hun lotgenoten. Het<br />
is immers een spontane reactie om te vergelijken en zichzelf als<br />
norm te beschouwen. Bestuursleden moeten er dan echter voor<br />
oppassen om niet te nabij te komen. Om deze redenen kunnen<br />
bestuursleden beter worden geselecteerd uit die groep mensen die de<br />
eigen situatie al voldoende heeft verwerkt. Een goede screening van<br />
bestuursvrijwilligers, aangevuld met vorming en opleiding, is dus<br />
primordiaal bij de praktijkvertaling van empowerment.<br />
112
7.2.1.2 Bottom-up versus top-down<br />
In <strong>het</strong> theoretisch kader wordt <strong>het</strong> onderscheid tussen een top-down<br />
en een bottom-up benadering aangetoond. Uit de<br />
<strong>onderzoek</strong>sbevindingen blijkt dat een meerderheid van de<br />
respondenten een combinatie van beide benaderingen hanteert.<br />
Bestuursleden creëren dan mogelijkheden door hun leden te<br />
ondersteunen en open te staan voor <strong>het</strong> uiten van gevoelens. Deze<br />
faciliterende activiteiten hebben meer empowering potentieel dan<br />
activiteiten die gericht zijn op controle, regulering en confrontatie.<br />
Eén respondente merkt op dat de actieve vrijwilligers moeten<br />
oppassen om niet in rol van semi- professioneel te treden.<br />
Ondersteunen kan immers snel overgaan in overnemen. Wanneer de<br />
bestuursleden echter condities creëren die empowerment mogelijk<br />
maken voor de leden, dan is een top-down benadering wel<br />
empowering.<br />
7.2.1.3 Hulpvrager versus hulpverlener<br />
In de ideale situatie komt <strong>het</strong> “hulp vragen” en <strong>het</strong> “hulp aanbieden”<br />
op een gelijkwaardige manier aan bod in de zelfhulpgroepen. Toch<br />
bestaat <strong>het</strong> gevaar dat leden afhankelijk worden van hun lotgenoten,<br />
doordat sommige leden zich uitsluitend hulpvragend opstellen.<br />
Hulpverlening binnen zelfhulpgroepen is dus geen garantie voor <strong>het</strong><br />
verwerven van controle. Zelfhulpgroepen moeten streven naar een<br />
actief partnerschap tussen hun leden, met de nodige wederzijdse<br />
betrokkenheid en reflexiviteit.<br />
7.2.1.4 Doorstromen versus uitstromen<br />
Het is belangrijk dat (nieuwe) leden kansen krijgen om geleidelijk<br />
aan door te stromen in de groep. Eén autonome zelfhulpgroep houdt<br />
bijvoorbeeld een lijst bij waarop alle (nieuwe) leden kunnen<br />
vermelden bij welke activiteiten ze willen meehelpen. Zo heeft <strong>het</strong><br />
bestuur meteen een duidelijk overzicht op wie ze beroep kunnen<br />
doen bij een bepaalde activiteit.<br />
113
Daarnaast is de persoonlijke begeleiding van nieuwe leden met<br />
aandacht voor hun vragen, verwachtingen, interesses, competenties,<br />
ondersteunende sociale netwerken, wensen en ambities erg<br />
belangrijk. De bestuursleden moeten aanwezige mogelijkheden,<br />
capaciteiten en hulpbronnen van de leden blijven opvolgen. Een<br />
hulpmiddel kan zijn om de competenties en vaardigheden van de<br />
actieve leden in kaart te brengen, en dan te zien waar aanvulling<br />
wenselijk is. Zo blijven zelfhulpgroepen optimaal functioneren.<br />
Een meerderheid van de respondenten is zich overigens bewust<br />
van <strong>het</strong> risico dat als de vrijwilligers geen inspraak hebben in de<br />
activiteiten en/of <strong>het</strong> beleid van de vereniging, ze uit de vereniging<br />
zullen stappen. Evaluatieformulieren zijn een ideaal middel om leden<br />
minimale inspraak te geven. Daarin kunnen de leden hun eigen<br />
succes- en knelpuntfactoren van de vereniging, of van bepaalde<br />
activiteiten van de vereniging neerschrijven. Via mail kan dit proces<br />
worden versneld.<br />
Het optimale zelfhulpmodel is dus een participatief model waarbij<br />
alle betrokkenen precies die verantwoordelijkheden opnemen die ze<br />
kunnen opnemen (Raes, 2003, p. 8).<br />
7.2.1.5 Impliciete versus expliciete cultuur<br />
Om de idee van empowerment te vertalen in een zelfhulpgroep, moet<br />
allereerst <strong>het</strong> empowermentparadigma worden opgenomen in de<br />
visie van de groep. Deze visie moet vervolgens worden onderbouwd<br />
door concrete waarden en doelstellingen.<br />
Verder rapporteren verschillende respondenten dat <strong>het</strong> belangrijk<br />
is dat de bestuursleden de visie van de vereniging op formele en<br />
informele momenten uitdragen naar de leden. Op die manier worden<br />
voorstellen en veranderingen gekaderd. Daarbij wordt nog<br />
opgemerkt dat de visie steeds geactualiseerd moet worden.<br />
De meerderheid van de respondenten besteedt geen aandacht aan<br />
<strong>het</strong> expliciteren van de organisatievisie. Het is echter belangrijk dat<br />
alle bestuursleden van de zelfhulpgroep achter de visie van hun<br />
vereniging staan, omdat zij deze visie ook grotendeels moeten<br />
vertalen in hun gedrag. Een duidelijke, gedragen en actuele visie is<br />
dus noodzakelijk bij een praktijkvertaling van empowerment.<br />
114
7.2.1.6 Draagkracht versus draaglast<br />
Dit spanningsveld gaat over de verhouding tussen <strong>het</strong> aantal actieve<br />
en passieve leden. Uit de <strong>onderzoek</strong>sbevindingen komt naar voren<br />
dat de belangrijkste knelpunten van zelfhulpgroepen zich situeren op<br />
vlak van de rekrutering en <strong>het</strong> behoud van actieve leden.<br />
In eerste instantie hebben zelfhulpgroepen nood aan goede<br />
bekendmakingskanalen om leden op een efficiënte manier te kunnen<br />
werven. Vele groepen zitten immers nog in de relatief onzichtbare<br />
nuldelijn. De meest efficiënte methode om nieuwe leden te werven<br />
blijkt de mond-aan-mond reclame, waarbij zeer persoons- en<br />
vraaggericht wordt gewerkt.<br />
Het merendeel van de respondenten gaat ook na via welk kanaal<br />
de leden de weg naar de zelfhulpgroep hebben gevonden. Zo kunnen<br />
ze de toekomstige rekruteringsstrategieën afstemmen op <strong>het</strong> meest<br />
efficiënte kanaal.<br />
Naast <strong>het</strong> werven, moet er ook aandacht blijven gaan naar <strong>het</strong><br />
behoud van de huidige (actieve) vrijwilligers. Er moet aandacht gaan<br />
naar de ruimte en tijd om te groeien en te veranderen in dit<br />
engagement. Zo moet er worden gezocht naar taken op maat van de<br />
vrijwilliger die zich aanbiedt. Leden moeten worden ingeschakeld in<br />
die functies en rollen die aanleunen bij hun interesses. Dit moet hen<br />
blijven motiveren en de persoonlijke kosten zo laag mogelijk<br />
houden.<br />
Eén respondente geeft nog als tip mee dat <strong>het</strong><br />
subsidiariteitsprincipe is aangewezen in de werking van<br />
zelfhulpgroepen. Vrijwilligers moeten zo lokaal mogelijk worden<br />
ingezet, zodat ze in hun eigen gemeenschap iets kunnen betekenen.<br />
7.2.1.7 Experience based versus evidence based<br />
Onze samenleving is een kennis- en informatiemaatschappij<br />
geworden. Informatie en kennis spelen een belangrijke rol en zijn<br />
een bron van macht, en dus van empowerment. Uit de<br />
<strong>onderzoek</strong>sbevindingen blijkt dat informatieoverdracht een eerste<br />
stap is in <strong>het</strong> empowermentproces. Dit moet leiden tot meer<br />
zelfvertrouwen, zelfstandigheid en zelfredzaamheid: tot <strong>het</strong><br />
115
verwerven van ervaringsdeskundigheid. Deze<br />
ervaringsdeskundigheid staat momenteel echter onder druk van de<br />
toenemende professionalisering van zelfhulpgroepen.<br />
Dit spanningsveld verwijst dus naar de verhouding tussen<br />
ervaringsdeskundigheid (cf. “experience based”) enerzijds en<br />
professionele deskundigheid (cf. “evidence based”) anderzijds. Een<br />
goede samenwerking tussen zelfhulpgroepen en professionelen is een<br />
kwestie van <strong>het</strong> vinden van een evenwicht tussen te veel en te weinig<br />
ondersteuning. Te weinig ondersteuning vanwege professionelen kan<br />
zelfhulpgroepen een heel moeilijk bestaan geven. Te veel<br />
ondersteuning kan echter leiden tot afhankelijkheid en vervreemding<br />
(Jottier, e.a., 2003, pp. 26-27).<br />
Om een evenwicht te vinden, is <strong>het</strong> van belang dat zowel<br />
professionelen als zelfhulpgroepen zich bewust zijn en blijven van<br />
mogelijke knelpunten voor een goede verstandhouding enerzijds, en<br />
van succesfactoren bij een intense samenwerking anderzijds (Jottier,<br />
e.a., 2003, pp. 26-27).<br />
Bij elke vorm van samenwerking moet worden uitgegaan van een<br />
gemeenschappelijk belang. Zo kan er worden gewerkt aan een<br />
positieve samenwerkingscultuur, die gebaseerd is op een visie van<br />
complementariteit tussen experience based en evidence based kennis<br />
(De Cort, 2001a, p. 34). Een evenwichtige balans tussen verzorging<br />
en zelfzorg moet <strong>het</strong> uitgangspunt zijn.<br />
7.2.1.8 Integratie versus isolatie<br />
Een empowermentbenadering streeft naar de minst ingrijpende<br />
hulpverlening die <strong>het</strong> dichtst staat bij de natuurlijke hulpbronnen van<br />
<strong>het</strong> individu en zijn omgeving. Zelfhulpgroepen moeten aandacht<br />
besteden aan sociale netwerkvorming. Een zelfhulpgroep is dan een<br />
middel om de interne (persoonlijke, geestelijke) én de externe<br />
(sociale, maatschappelijke) isolatie op te heffen.<br />
Eén respondente die aangeeft dat haar zelfhulporganisatie bewust<br />
rond sociale netwerkvorming werkt, haalt daarbij <strong>het</strong> belang aan van<br />
<strong>het</strong> focussen op de krachten van de leden. Ze geeft aan dat je meestal<br />
sociale netwerken opbouwt, op basis van waar je goed in bent.<br />
116
Gespecialiseerde, reguliere hulpverleningsorganisaties focussen zich<br />
te veel op <strong>het</strong>geen niet goed gaat, volgens deze respondente.<br />
Als men werkt rond <strong>het</strong>geen goed gaat, dan kan dit de aanleiding<br />
zijn om in de toekomst meer sociale contacten uit te bouwen. De<br />
respondente geeft daarbij aan dat als mensen dezelfde interesse<br />
delen, de handicap nog wel steeds aanwezig is, maar dat deze vaak<br />
minder belemmerend is. Ze proberen de relativiteit van handicaps in<br />
sociale netwerkprocessen centraal te stellen.<br />
7.2.1.9 Pro-actief versus reactief<br />
In <strong>het</strong> theoretisch kader wordt aangeven dat empowerment een actief<br />
opsporen en bestrijden van discriminerende en onderdrukkende<br />
praktijken bepleit. Sociale problemen worden gezien als <strong>het</strong> gevolg<br />
van de ongelijke verdeling van middelen en beslissingsmacht. Uit de<br />
<strong>onderzoek</strong>sbevindingen blijkt echter dat <strong>het</strong> merendeel van de<br />
zelfhulpgroepen uitsluitend reactief inspeelt op discriminerende<br />
praktijken die gesignaleerd worden door hun leden.<br />
Zelfhulpgroepen moeten ook proactief werken aan de<br />
toegankelijkheid van de samenleving, om empowerend te werken.<br />
Door <strong>het</strong> opzetten van gemeenschapsacties kunnen ze sociale<br />
controle verwerven.<br />
Daarnaast legt een krachtgericht beleid de focus op <strong>het</strong> (helpen)<br />
stem geven aan de cliënten. Zo kunnen behoeften en barrières – die<br />
de betrokkenen zelf formuleren – worden gesignaleerd aan<br />
voorzieningen en beleidsmakers. Verschillende respondenten wijzen<br />
daarbij op <strong>het</strong> belang om signalen door te spelen naar alle<br />
betrokkenen. Pas wanneer men immers op de hoogte is van de<br />
concrete werking van de zelfhulpgroep, en zeker van de meerwaarde<br />
die de groep kan bieden, kunnen de overheid en/of andere<br />
organisaties openstaan voor (financiële) erkenning.<br />
7.2.1.10 Zijlijn versus nuldelijn<br />
Het eerste deel over zelfhulpgroepen begon met de evolutie van de<br />
perceptie over zelfhulpgroepen en daarmee eindigt ook de lijst met<br />
praktische aanbevelingen.<br />
117
Het is belangrijk dat zelfhulpgroepen pro-actief blijven werken<br />
aan hun perceptie bij externen. Door mensen op de hoogte te brengen<br />
van hun werking kunnen zelfhulpgroepen een mogelijk vertekend<br />
beeld voorkomen of bijstellen. Dit doen ze best door op een<br />
laagdrempelige en duidelijke manier over hun aanbod te<br />
communiceren (TZ, 23.11.2007). Voorlichting is bijvoorbeeld een<br />
voorwaarde voor een goede doorverwijzing van professionelen naar<br />
zelfhulpgroepen. De aanwezigheid van actueel foldermateriaal en de<br />
juiste contactgegevens zijn daarbij een hulpmiddel.<br />
De titel van deze masterproef stelt reeds de vraag in hoeverre<br />
mensen de weg van de zijlijn naar de nuldelijn vinden en aldus<br />
participeren aan zelfhulpgroepen én de samenleving.<br />
Er moet aandacht blijven gaan naar de perceptie van<br />
zelfhulpgroepen, zodat ze (meer) erkenning (blijven) genieten.<br />
Gebrek aan kennis over zelfhulpgroepen kan er immers toe leiden dat<br />
individuen – zowel potentiële leden, professionelen en<br />
beleidsmedewerkers – de weg naar een zelfhulpgroep niet vinden.<br />
Accurate informatie over zelfhulpgroepen moet daarom de weg naar<br />
en voor zelfhulpgroepen effenen.<br />
Het uiteindelijke doel is om een integraal zorgpakket op maat aan<br />
te bieden. De vraag is echter welke plaats zelfhulpgroepen in dit<br />
integraal zorgtraject krijgen. Blijven ze in hun “underdog” positie of<br />
zijn ze nu werkelijk complementair aan de formele<br />
zorgvoorzieningen?<br />
Zelfhulpgroepen moeten een volwaardige plaats krijgen binnen<br />
<strong>het</strong> gezondheidszorgsysteem. Onderzoek naar de specifieke werking<br />
van zelfhulpgroepen moet hun meerwaarde in dit systeem aantonen.<br />
7.2.2 Beleidsaanbevelingen<br />
Individuen hebben in <strong>het</strong> empowermentparadigma een duidelijke<br />
verantwoordelijkheid, maar ook de overheid moet haar<br />
verantwoordelijkheid nemen. Een deel van <strong>het</strong> huidige<br />
beleidsdiscours heeft zeker aanknopingspunten met empowerment:<br />
de aandacht voor preventie, activering en maatschappelijke<br />
integratie, <strong>het</strong> versterken van sociale cohesie op lokaal niveau,<br />
bottom-up werken, de bevordering van toegankelijkheid van diensten<br />
118
en goederen voor kwetsbare groepen enzovoort (Van Regenmortel,<br />
2004, p. 149).<br />
De overheid beschikt hiertoe over directe en indirecte<br />
sturingsmechanismen (Van Regenmortel, 2004, p. 150). Zo is de<br />
financiële overheidssteun een organisatorische randvoorwaarde om<br />
meer empowering te kunnen werken. Daarnaast kan de realisatie van<br />
meer plaatselijke ondersteuningscentra voor verschillende voordelen<br />
zorgen. Aandacht voor <strong>het</strong> stimuleren van externe<br />
samenwerkingsverbanden en voor “best practices” zijn de overige<br />
beleidsaanbevelingen.<br />
7.2.2.1 Financiering op maat<br />
Het Vlaamse zelfhulpgebeuren zou niet zo uitgebreid en <strong>het</strong>erogeen<br />
zijn geweest, zonder de vroegere en huidige financiële steun van de<br />
Vlaamse overheid. Uit de literatuurstudie en uit de<br />
<strong>onderzoek</strong>sbevindingen blijkt dat extra financiële ondersteuning<br />
nodig is om bestaande en nieuwe zelfhulpinitiatieven blijvend te<br />
ondersteunen. De respondenten rapporteren dat ze <strong>het</strong><br />
financieringsprobleem omzeilen door <strong>het</strong> lidgeld te verhogen. Zo<br />
beperken ze echter hun financiële toegankelijkheid. Het merendeel<br />
van de bevoorrechte getuigen opteert voor een vaste, specialistische<br />
overheidssteun.<br />
Er zijn nochtans verschillende knelpunten verbonden aan een<br />
rigide, specialistische financiering van zelfhulpgroepen. Subsidiëring<br />
en bijgevolg formele subsidiecriteria, kunnen immers heel wat<br />
(verantwoordings)-problemen opleveren. Zo kan de oorspronkelijke,<br />
spontane en flexibele zelfhulpdynamiek deels verloren gaan (KBS,<br />
1984, p. 29).<br />
Eén respondent uit een grote zelfhulporganisatie ziet twee pijlers<br />
voor de financiering. Enerzijds kan de overheid een vergoeding<br />
geven, jaarlijks per lid dat actief is binnen de groep. Bijvoorbeeld 50<br />
euro per lid. Anderzijds, als groepen kunnen bewijzen dat ze geld<br />
laten “terugstromen” naar de maatschappij, kan dat bedrag worden<br />
gegeven aan de groepen.<br />
Uit de literatuurstudie en op basis van de resultaten van andere<br />
<strong>onderzoek</strong>en blijkt immers dat zelfhulpgroepen indirect zorgen voor<br />
119
kostenbesparing binnen <strong>het</strong> reguliere zorgsysteem. Zo blijkt dat<br />
leden in een eerste fase meer gebruik maken van de professionele<br />
zorgverlening dan daarvoor, maar in een volgende fase rationeler<br />
consumeren door de betere informatie die ze van de groepen krijgen<br />
(TZ, 2007a, p. 6).<br />
Overheidssubsidies moeten worden verantwoord op basis van<br />
“harde” resultaten. Het knelpunt daarbij is dat wetenschappelijk<br />
<strong>onderzoek</strong> naar de effectiviteit van zelfhulpgroepen erg moeilijk is,<br />
juist omdat de effecten niet altijd te vatten zijn in objectieve criteria.<br />
Daarom zou meer <strong>onderzoek</strong> naar de werking van zelfhulpgroepen<br />
hun meerwaarde kunnen aantonen (Gielen, 2008, p. 14).<br />
Als besluit kan worden gesteld dat de meeste respondenten een<br />
minimum aan vaste subsidiering willen. Daarbij zouden ze graag hun<br />
onafhankelijkheid behouden. Opdat de overheid echter maximaal kan<br />
inspelen op de krachten van zelfhulpgroepen, moet ze eerst een<br />
duidelijk zicht hebben op welke krachtbronnen, maar ook welke<br />
barrières, lacunes en knelpunten aanwezig zijn in <strong>het</strong><br />
zelfhulplandschap. In de regelgeving moet men maximaal oog<br />
hebben voor de <strong>het</strong>erogeniteit in <strong>het</strong> zelfhulplandschap.<br />
7.2.2.2 Meer lokale ondersteuningscentra<br />
De Wereldgezondheidsorganisatie (WGO) stelde tijdens een<br />
internationale workshop over de ondersteuning van zelfhulpgroepen<br />
in 1982 voor om meer ondersteuningscentra op te richten. Als dit<br />
voorstel wordt doorgetrokken naar Vlaanderen, dan zouden er naast<br />
TZ, LPZO en PLAZZO in iedere andere provincie<br />
ondersteuningscentra moeten worden opgericht en zelfs nog een<br />
aantal bijkomende centra in de grotere steden (Gielen, 23.11.2007).<br />
Zwitsers wetenschappelijk <strong>onderzoek</strong> wees anno 2006 uit dat <strong>het</strong><br />
aantal zelfhulpgroepen en hun impact toeneemt naargelang er meer<br />
zelfhulpondersteuningscentra zijn. Als de Vlaamse overheid dus<br />
meer geld spendeert aan ondersteuningscentra, zal ook <strong>het</strong> aantal<br />
groepen en <strong>het</strong> aantal leden toenemen. Hoe meer leden en groepen,<br />
hoe groter de effecten en de invloed. En hoe dichterbij de<br />
ondersteuning, hoe geringer de praktische belemmeringen om<br />
zelfhulpgroepen te besturen (TZ, 1989, p. 75).<br />
120
De voordelen van provinciale en regionale ondersteuningscentra<br />
zijn dat op dit niveau beter aansluiting wordt gevonden bij <strong>het</strong><br />
provinciaal en regionaal beleid en bij de plaatselijke gezondheids- en<br />
welzijnsinstanties. De ledenwerving gebeurt gerichter en de externe<br />
samenwerking is gemakkelijker. Hoe meer praktische en logistieke<br />
ondersteuning op maat van de zelfhulpgroepen, hoe minder dringend<br />
de nood ook aan werkingsmiddelen zal zijn (TZ, 2007b, p. 8).<br />
7.2.2.3 Stimuleren van externe samenwerking<br />
Uit de <strong>onderzoek</strong>sbevindingen blijkt dat zelfhulpgroepen de<br />
belangen van hun leden via een bottom-up benadering verdedigen.<br />
De leden signaleren hun noden, problemen en behoeften aan <strong>het</strong><br />
bestuur en de bestuursleden geven deze op hun beurt door aan de<br />
koepelorganisatie (als deze bestaat).<br />
Het is belangrijk dat <strong>het</strong> sociaal beleid ook bottom-up werkt. Eén<br />
respondente geeft daarbij aan dat <strong>het</strong> organiseren van (lokale)<br />
overlegvergaderingen met alle betrokken informele en formele<br />
hulpverleningsorganisaties rond structurele, gemeenschappelijke<br />
knelpunten een efficiënt middel is om op een korte tijd verschillende<br />
noden te leren kennen.<br />
Dialoogmogelijkheden tussen de bestuursleden van<br />
zelfhulpgroepen en <strong>het</strong> (lokale) beleid moeten dus worden<br />
aangemoedigd. Daarbij is <strong>het</strong> belangrijk dat er voldoende ruimte is<br />
voor overleg en reflectie tussen de diverse niveaus.<br />
7.2.2.4 Aandacht voor “best practices”<br />
Beleidsmakers dienen oog te hebben voor succesverhalen van<br />
zelfhulpgroepen – voor “best practices” – en voor de natuurlijke<br />
kracht- en hulpbronnen die in de persoon en zijn omgeving aanwezig<br />
zijn. Er mag geen sprake zijn van een schuldbenadering, noch van<br />
individuen (cf. blaming the victim) noch van de omgeving (cf.<br />
blaming the society). Zelfhulpgroepen die aantonen dat ze<br />
empowering (veranderingen op microniveau) en empowerend<br />
(veranderingen op macroniveau) werken, moeten daarvoor worden<br />
“beloond”.<br />
121
8 Reflectie op <strong>het</strong> <strong>onderzoek</strong>sproces<br />
In bijlage 7 zit een schematisch overzicht van <strong>het</strong> ganse<br />
<strong>onderzoek</strong>sproces. Dit schema is gebaseerd op <strong>het</strong> praktijkmodel uit<br />
<strong>het</strong> boek: “Kwalitatieve <strong>onderzoek</strong>smethoden” van Dimitri<br />
Mortelmans (2007, p. 358). In dit laatste deel worden de knelpunten<br />
van <strong>het</strong> <strong>onderzoek</strong> toegelicht. Ten slotte worden nog interessante<br />
thema’s voor toekomstig <strong>onderzoek</strong> toegelicht.<br />
8.1 Knelpunten<br />
Er is steeds meer aandacht voor <strong>het</strong> meten van empowerment.<br />
Rappaport (1987) argumenteert echter dat de onmeetbaarheid van<br />
empowerment eigen is aan <strong>het</strong> concept. Volgens de auteur kan<br />
empowerment alleen maar geval per geval worden beschouwd in een<br />
specifieke context. Daarom moeten zowel <strong>het</strong> <strong>onderzoek</strong> naar, als de<br />
interventies die gericht zijn op <strong>het</strong> stimuleren van empowerment<br />
rekening houden met de achtergrond van <strong>het</strong> individu of de groep<br />
(Van Regenmortel, 2002). Een eerste knelpunt heeft dus te maken<br />
met de operationalisering van empowerment.<br />
Overigens wordt in <strong>onderzoek</strong>sliteratuur aangegeven dat<br />
organisatorische empowerment niet mag worden beoordeeld op basis<br />
van één enkele operationele definitie. Organisatorische<br />
empowerment kan immers verschillende vormen aannemen,<br />
afhankelijk van <strong>het</strong> type organisatie, de omgeving van de organisatie<br />
en de tijd waarin organisatorische empowerment wordt gemeten<br />
(Peterson & Zimmerman, 2004, pp. 139-142).<br />
Dit maakt dat er met al deze factoren zo goed mogelijk rekening<br />
dient gehouden te worden. Omdat <strong>het</strong> zelfhulplandschap echter heel<br />
<strong>het</strong>erogeen is, is dit niet evident. Vanuit de literatuurstudie en op<br />
basis van informatie van TZ, werden drie criteria weerhouden die<br />
mogelijks samenhangen met de praktijkvertaling van empowerment,<br />
namelijk: de probleemcategorie, de organisatiestructuur en <strong>het</strong><br />
oprichtingsjaar. Een derde knelpunt maakt dat er geen uitspraken<br />
kunnen worden gedaan over causaliteitsrelaties tussen deze<br />
organisatiekenmerken en de praktijkvertaling van empowerment.<br />
122
Eerder werd al aangegeven dat theoretische saturatie niet bereikt,<br />
maar wel benaderd werd. Het bereiken van <strong>volledige</strong> saturatie was<br />
omwille van <strong>het</strong> beperkte tijdsbestek en de <strong>het</strong>erogeniteit in <strong>het</strong><br />
zelfhulplandschap moeilijk. Een vierde knelpunt is dus de beperkte<br />
tijdspanne van <strong>het</strong> <strong>onderzoek</strong>, namelijk acht maanden. Om een<br />
degelijk kwalitatief <strong>onderzoek</strong> uit te voeren, is er meer tijd nodig.<br />
Ten eerste om een exhaustieve literatuurstudie te kunnen uitvoeren,<br />
ten tweede om meer respondenten te kunnen bevragen en ten derde<br />
om de bevindingen aan de respondenten te kunnen terugkoppelen.<br />
Een vijfde knelpunt heeft te maken met de <strong>onderzoek</strong>stechniek,<br />
namelijk semi-gestructureerde diepte-interviews. Naast de<br />
flexibiliteit en <strong>het</strong> minder tijdsintensieve karakter van dit soort<br />
interviews, is er echter ook een groot nadeel aan verbonden. Er<br />
bestaat namelijk <strong>het</strong> risico dat wat de respondenten zeggen te doen<br />
(cf. percepties – betekenis), weinig relatie heeft met wat ze werkelijk<br />
doen (cf. feiten – gedrag). Ik heb geprobeerd om daarop in te spelen<br />
door ook steeds te vragen hoe iets concreet wordt bereikt.<br />
Een laatste knelpunt heeft te maken met de specifieke aard van<br />
kwalitatief <strong>onderzoek</strong>. Zo wordt er wel eens gezegd dat kwalitatieve<br />
<strong>onderzoek</strong>ers hun eigen instrument zijn. Daarmee wordt bedoeld dat<br />
ze moeten beschikken over goede sociale vaardigheden en een grote<br />
bekwaamheid tot inlevingsvermogen in de betekeniswereld van de<br />
respondenten. Ze moeten balanceren tussen afstand en nabijheid<br />
(Maso & Smaling, 1998, pp. 9-10). Daarbij moeten de <strong>onderzoek</strong>ers<br />
dus oppassen om niet subjectief en directief te zijn.<br />
8.2 Interessante <strong>onderzoek</strong>spistes<br />
Voor de operationalisering van organisatorische empowerment werd<br />
beroep gedaan op <strong>het</strong> nomologische kader van Peterson en<br />
Zimmerman. Het nomologische kader van organisatorische<br />
empowerment is een goed hulpmiddel om organisatorische<br />
empowermentprocessen in zelfhulpgroepen te bestuderen. Vooral de<br />
opdeling in een intra-, inter- en extraorganisatorische component,<br />
geeft een totaalbeeld van organisatorische empowerment in. Voor<br />
vervolg<strong>onderzoek</strong> zou <strong>het</strong> interessant zijn om naast de processen ook<br />
de outcomes van organisatorische empowerment in kaart te brengen.<br />
123
Daarnaast vormt <strong>het</strong> ontwikkelen van procesgerichte indicatoren<br />
om de effecten van empowering en empowerende zelfhulpgroepen<br />
na te gaan, een prioriteit voor vervolg<strong>onderzoek</strong>. Daarbij moet<br />
aandacht gaan naar <strong>het</strong> meten van empowerment op verschillende<br />
niveaus: op <strong>het</strong> individuele niveau, op <strong>het</strong> niveau van organisaties en<br />
op <strong>het</strong> niveau van de samenleving.<br />
Het zou interessant zijn om de stafmedewerkers van de drie<br />
ondersteuningscentra (cf. TZ, LPZO, en PLAZZO) en de<br />
beleidsmedewerkers van de Vlaamse overheid te bevragen. Nu is er<br />
slechts één kant van <strong>het</strong> verhaal aan bod gekomen. Een verhaal<br />
waarin zeker vier stemmen te onderscheiden zijn, namelijk de leden<br />
én trekkers van zelfhulpgroepen, de stafmedewerkers van<br />
ondersteuningscentra en beleidsmedewerkers. Het is immers van<br />
belang om alle stakeholders te betrekken bij de uitwerking,<br />
opvolging, evaluatie en bijsturing van <strong>het</strong> <strong>onderzoek</strong>.<br />
Overigens waren bijkomende kwalitatieve <strong>onderzoek</strong>smethoden<br />
relevant geweest om de <strong>onderzoek</strong>svraag genuanceerd en<br />
gedifferentieerd te beantwoorden. Ik denk bijvoorbeeld aan<br />
focusgroepen, waarbij verschillende belanghebbenden (cf.<br />
stakeholders) samen rond de tafel zitten om bepaalde topics uit te<br />
klaren. Bovendien is kwalitatief <strong>onderzoek</strong> niet zuiver hypothese<br />
toetsend. Daarvoor is aanvullend kwantitatief <strong>onderzoek</strong><br />
noodzakelijk.<br />
Een laatste aandachtspunt voor vervolg<strong>onderzoek</strong> houdt verband<br />
met de toegankelijkheid van zelfhulpgroepen. De toegankelijkheid<br />
voor maatschappelijk kwetsbare groepen is immers erg belangrijk in<br />
een empowering organisatie. Er werd nog niet onderzocht of<br />
zelfhulpgroepen een middenklassenfenomeen zijn. De interne TZnota:<br />
“Een toekomstscenario voor zelfhulpondersteuning in<br />
Vlaanderen” wijst echter op de “blinde vlekken” die <strong>het</strong><br />
groepenbestand van TZ bevat. Zo is er slechts één vrouwengroep en<br />
geen groepen die werken rond etniciteit. Ook de dimensie<br />
kansarmoede blijft ondervertegenwoordigd (TZ, 2007a, p. 9).<br />
Een interessante <strong>onderzoek</strong>svraag blijft daarom of<br />
zelfhulpgroepen inspanningen leveren om “afroming” van de meest<br />
kwetsbare doelgroepen te voorkomen. Op zich is <strong>het</strong> wel zo dat<br />
zelfhulpgroepen deze meest kwetsbare groepen – die door de<br />
reguliere hulpverlening moeilijk of niet worden bereikt – reeds als<br />
124
doelgroep beogen. Er moet dus meer worden gekeken naar de<br />
diversiteit binnen de groep. Zijn er kansarmen, dak- en thuislozen,<br />
nieuwkomers,…. vertegenwoordigd in de groep? Er moet over<br />
worden gewaakt dat niet enkel de assertieve, mondige burgers<br />
worden bereikt door de zelfhulpgroepen. Het moet een uitdaging<br />
voor elke zelfhulpgroep zijn om pro-actief op zoek te gaan naar<br />
moeilijke bereikbare individuen<br />
Dit kleinschalig kwalitatief <strong>onderzoek</strong> illustreert dat<br />
empowerment niet louter een theoretische construct is, maar ook in<br />
de praktijk van zelfhulpgroepen vertaald kan worden. Empowerment<br />
werkt verbindend en creëert kansen tot ontmoeting tussen machtige<br />
en minder machtige gemeenschappen, organisaties, groepen en<br />
individuen. Personen die in maatschappelijk kwetsbare situaties<br />
leven, hebben prioritair recht op positieve aandacht. Dit geldt ook<br />
voor organisaties die intens en krachtgericht samenwerken met deze<br />
personen. Ik hoop dat dit <strong>onderzoek</strong> hiertoe een aanzet vormt.<br />
125
Referentielijst<br />
Anderson, J.M. (1996). Empowering patients: issues and strategies.<br />
Social Science and Medicine, 43(5), pp. 697-705.<br />
Billiet, J., & Waege, H. (2003). Een samenleving onderzocht.<br />
Methoden van sociaal-wetenschappelijk <strong>onderzoek</strong>. Antwerpen:<br />
De Boeck nv.<br />
Branckaerts J., Nuyens I., Van Warseele C., & Waterplas, L. (1982).<br />
Het zachte verzet: zelfhulporganisaties in Vlaanderen en<br />
internationale beleidsontwikkelingen. Antwerpen: Van Loghum<br />
Slaterus.<br />
Callens, K., & Jottier, I. (2003). Krachten en beperkingen van<br />
zelfhulpgroepen in kaart gebracht. Antenne, 21(4), pp. 54-55.<br />
Chamberlin, J. (1998). Naar een werkdefinitie van ‘empowerment’.<br />
Passage, 7(2), pp. 88-93.<br />
Chapin, R. K. (1995). Social policy development: The strengths<br />
perspective. Social Work, 40(4), pp. 506-514.<br />
Cheung, Y. W., Mok, B., & Cheung, T. (2005). Personal<br />
empowerment and life satisfaction amaong self-help group<br />
members in Hong Kong. Sage Publications, 36(3), pp. 354-377.<br />
De Cort, L. (2001a). Vrijwilligerswerk en kwaliteit: een<br />
onafscheidelijke relatie. Tijdschrift voor welzijnswerk, 25(233), pp.<br />
26-34.<br />
De Cort, L. (2001b). Op eigen kracht. Empowerment in <strong>het</strong><br />
vrijwilligerswerk. Tijdschrift voor welzijnswerk, 25(239), pp. 5-12.<br />
Finoulst, M. (2007). Gedeeld lot loont, Bodytalk, 2(15), pp. 4-5.<br />
Florizoone, A. (1998). Empowerment van inheemse volkeren ter<br />
bevordering van een duurzame ontwikkeling [licentiaatsthesis].<br />
Gent: Universiteit Gent.<br />
Geelen, K. (2003). Informele zorg voor psychische problemen en<br />
verslavingen. [12.12.2007, Trimbos-instituut:<br />
http://www.trimbos.nl/Downloads/Producten/AU0244.pdf].<br />
Gielen, P. (2003). Zelfhulpgroepen en <strong>het</strong> Internet. Antenne, 21(4),<br />
pp. 37-41.<br />
Gielen, P., Godemont, J., & Vandermeulen, A. (2007). Een<br />
kwarteeuw zelfhulp in Vlaanderen. Sociaal, 28(1), pp. 4-11.<br />
126
Gielen, P. (23.11.2007). Inleiding studiedag “Achterwaarts de<br />
toekomst in: naar een toekomscenario voor zelfhulpondersteuning<br />
in Vlaanderen” [Voorstellingen]. Provinciehuis Leuven.<br />
Godemont, J. (2008). Zelfhulpgroepen en vrijwillig engagement.<br />
tActief, 24(24), pp. 13-14.<br />
Hatzidimitriadou, E. (2002). Political Ideology, Helping Mechanism<br />
and Empowerment of Mental Health Self-help/Mutual Aid Groups.<br />
Journal of Community & Applied Social Psychology, 12, pp. 271-<br />
285.<br />
Hennion, W., & Van den Broucke, S. (1999).<br />
Toepassingsmogelijkheden van empowerment in functie van<br />
gezondheidsbevordering bij mensen in kansarme situaties.<br />
Brussel:. [29.11.2007, Vlaams Instituut voor<br />
Gezondheidspromotie: http://www.vig.be/content/pdf/KA_<br />
empowerment_1999.pdf].<br />
Jacobs, G., Braakman, M., & Houweling, J. (2005). Op eigen kracht<br />
naar gezond leven. Empowerment in gezondheidsbevordering:<br />
concepten, werkwijzen en <strong>onderzoek</strong>smethoden. [12.12.2007,<br />
Universiteit voor Humanistiek: http://www.uvh.nl/<br />
uploadeddocumenten/OEKsamenvatting.pdf].<br />
Jottier, I. (2003). Het zelfhulplandschap in Vlaanderen: Geschiedenis<br />
en evolutie, Antenne, 21(4), pp. 9-16.<br />
Jottier, I., Ramoudt, T., & Van de Loock, L. (2003). Zelfhulpgroepen<br />
en professionelen. Hoe zien ze elkaar? Hoe kunnen ze op een<br />
positieve manier samenwerken? Antenne, 21(4), pp. 26-36.<br />
Katz, A.H., & Bender, E.I. (1976). The strenght in us. Self-help<br />
groups in the modern world. In S. Damen, D. Mortelmans, & E.<br />
Van Hove, (Reds.). Self-help groups in Belgium: their place in the<br />
care network (pp. 331-348). New York: Franklin Watts.<br />
Kelleher, D. (1994). Self-help groups and their relationship to<br />
medicine. In J. Gabe (Reds.), Challenging medicine (pp. 104-117).<br />
New York & Londen: Routledge.<br />
Kenniscentrum Zelfhulp en Ervaringsdeskundigheid (20.02.2008).<br />
Conferentie zelfhulp. Onbenutte mogelijkheden?! [04.03.2008,<br />
KZE: http://www.kenniscentrum-ze.nl/kze/index.php?cat=2].<br />
Koning Boudewijnstichting (1984). Zelfzorg en zelfhulp. Programma<br />
Welzijnszorg. Brussel.<br />
127
Martens, P. (2007). Valkuilen voor lotgenoten. [27.11.2007, Knack<br />
online: http://www.knack.be/knack/articles/article.jsp?siteId=72 &<br />
sectionId= 24&articleId=10079&stl=NL&st=Knack].<br />
Maso, I., & Smaling, A. (1998). Kwalitatief <strong>onderzoek</strong>: praktijk en<br />
theorie. Amsterdam: Boom.<br />
Matthijs, K. (1994). Woord vooraf. In I. Stevens. Ooit zelf hulp<br />
geroepen? Evoluties en tendensen in de werking, structuur en<br />
functies van zelfhulpgroepen (pp. 1-3). Leuven: Trefpunt<br />
Zelfhulpgroepen vzw.<br />
Meerdink, J. (1996). Lotgenotencontact werkt! Eindrapport van <strong>het</strong><br />
project Lotgenotencontact. In J. Godemont (2007), Effecten van<br />
zelfhulp en zelfhulpondersteuning (pp. 1-7). Leuven: Trefpunt<br />
Zelfhulp vzw.<br />
Onder ons. (2008). Onder ons: Informatieblad van de vereniging<br />
voor slechthorenden en doofgewordenen. 53(3), z.p.<br />
Peterson, N.A., & Zimmerman, M.A. (2004). Beyond the Individual:<br />
Toward a Nomological Network of Organizational Empowerment.<br />
American Journal of Community Psychology, 34(1/2), pp. 129-<br />
145.<br />
Proot, I., & Van der Lyke, S. (2004). Kwalitatief <strong>onderzoek</strong>. Over<br />
stromingen, kwaliteit en praktische relevantie. In Kuiper, C.<br />
(Reds.), Evidence-based practice voor paramedici. Methodiek en<br />
implementatie (pp. 81-100). Utrecht: Lemma.<br />
Raes, K. (2003). Vrijwilligerswerk en zelfhulpnetwerken. Antenne,<br />
21(4), pp. 5-8.<br />
Rappaport, J. (1987). Terms of empowerment/exemplars of<br />
prevention. In T. Van Regenmortel (Red.), Empowerment en<br />
Maatzorg: een krachtgerichte psychologische kijk op armoede.<br />
Leuven: Acco.<br />
Steenssens, K., & Van Regenmortel, T. (2007). Empowerment<br />
barometer. Procesevaluatie van empowerment in buurtgebonden<br />
activeringsprojecten. Leuven: Katholieke Universiteit Leuven.<br />
<strong>Steunpunt</strong> Expertise Netwerken (z.u.), Alles over SEN. [01.04.2008,<br />
http://www.senvzw.be/AllesoverSEN/tabid/64/Default.aspx].<br />
Stevens, I. (1994). Ooit zelf hulp geroepen? Evoluties en tendensen<br />
in de werking, structuur en functies van zelfhulpgroepen. Leuven:<br />
Trefpunt Zelfhulpgroepen vzw.<br />
128
Trefpunt Zelfhulp vzw (1989). Zelfhulp & Beleid. Verslagboek<br />
symposium. Leuven: Trefpunt Zelfhulp vzw.<br />
Trefpunt Zelfhulp vzw (1991). Zelfhulp. Word je daar nu beter van?<br />
Leuven: Trefpunt Zelfhulp vzw.<br />
Trefpunt Zelfhulp vzw (2002). Zelfhulpgroepen FAQ (*). Leuven:<br />
Trefpunt Zelfhulp vzw.<br />
Trefpunt Zelfhulp vzw (2005). Leiderschap en zelfhulpgroepen.<br />
Leuven: Trefpunt Zelfhulp vzw.<br />
Trefpunt Zelfhulp vzw (05.11.2007). Wat is zelfhulp? [21.11.2007,<br />
Trefpunt Zelfhulp vzw online: http://www.zelfhulp.be/zelfhulp/<br />
zelfhulp.htm].<br />
Trefpunt Zelfhulp vzw (2007a). Een toekomstscenario voor<br />
zelfhulpondersteuning in Vlaanderen. Leuven, z.u.<br />
Trefpunt Zelfhulp vzw (2007b). Achterwaarts de toekomst in.<br />
Trefpunt Zelfhulpkrant, 23(3), pp. 1-16.<br />
Trefpunt Zelfhulp vzw (23.11.2007). Studiedag “Achterwaarts de<br />
toekomst in: naar een toekomscenario voor zelfhulpondersteuning<br />
in Vlaanderen” [Voorstellingen]. Provinciehuis Leuven.<br />
Trefpunt Zelfhulp vzw (05.05.2008). Gegevens van een<br />
zelfhulpgroep. [05.05.2008, Trefpunt Zelfhulp vzw online:<br />
http://www.zelfhulp.be/zoek/].<br />
Vanackere, S. (23.11.2007). Slotwoord studiedag “Achterwaarts de<br />
toekomst in: naar een toekomscenario voor zelfhulpondersteuning<br />
in Vlaanderen” [Voorstellingen]. Provinciehuis Leuven.<br />
Vandermeulen, A. (1994). Zelfhulpgroepen in Vlaanderen: nieuwe<br />
wijn in oude vaten? In I. Stevens (Red.), Ooit zelf hulp geroepen?<br />
Evoluties en tendensen in de werking, structuur en functies van<br />
zelfhulpgroepen (pp. 11-21). Leuven: Trefpunt Zelfhulpgroepen<br />
vzw.<br />
Vandermeulen, A. (2005). Het begeleiden van een gespreksgroep.<br />
Trefpunt Zelfhulp krant, 21(1), pp. 1-4.<br />
Van Hove, V. (2001). Naar een recht op eigenheid in een bedding<br />
van verbondenheid. Emancipatie en empowerment bij mensen met<br />
een verstandelijke handicap en continue ondersteuningsnood,<br />
Vlaams Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 20(1), pp. 16-20.<br />
Van Regenmortel, T., & Fret, L. (1999). Van moralisme tot<br />
empowerment als ethisch perspectief binnen <strong>het</strong> welzijnswerk en<br />
van armoedebestrijding. In J. Vranken, D. Geldof, & G. van<br />
129
Menxel (Reds.), Jaarboek Armoede en Sociale Uitsluiting (pp.<br />
291-313). Leuven: Acco.<br />
Van Regenmortel, T. (2002). Empowerment en Maatzorg: een<br />
krachtgerichte psychologische kijk op armoede. [22.11.2007,<br />
http://www.hu.nl/NR/rdonlyres/F089F091-A38D-4520-9C2C-<br />
9553F9D0D7E5/4216/EmpowermentenMaatzorg.pdf].<br />
Van Regenmortel, T. (2004). Empowerment in de praktijk van <strong>het</strong><br />
OCMW. Leuven: Katholieke Universiteit Leuven.<br />
Verrijken, G. (2007). Natuurlijke coalitie tussen zelfhulpgroepen en<br />
huisartsen. De huisarts, 853, p. 12.<br />
Zimmerman, M.A., & Warschausky, S. (1998). Empowerment<br />
Theory for Rehabilitation Research: Conceptual and<br />
Methodological Issues. Rehabilitation Psychology, 43(1), pp. 3-16.<br />
Zimmerman, M.A. (2000). Empowerment theory: psychological,<br />
organizational and community levels of analysis. In J. Rappaport<br />
& E. Seidman (Reds.), Handbook of Community Psychology (pp.<br />
43-63), New York: Kluwer Academic/Plenum Publishers.<br />
130
Bijlage 1 De werking van Trefpunt Zelfhulp vzw<br />
Ontstaan<br />
Naar <strong>het</strong> einde van de jaren ’70 werden in Vlaanderen een aantal<br />
zelfhulpgroepen gestart onder impuls van programma’s zoals<br />
“Servicetelefoon” met Martin De Jonghe en “Ommekaar” van Bea<br />
Matterne. Daarin werden oproepen gelanceerd van mensen die<br />
lotgenoten zochten. De eerste patiëntengroepen klopten aan bij Rika<br />
Steyaert, destijds staatssecretaris voor gezin en welzijnszorg, met de<br />
vraag naar steun en begeleiding. Zij gaf in 1980 professor Ivo<br />
Nuyens, destijds hoofd van de afdeling Medische sociologie aan de<br />
K.U. Leuven, de opdracht om de bestaande zelfhulpgroepen in kaart<br />
te brengen en tevens de buitenlandse ervaringen met zelfhulpgroepen<br />
te <strong>onderzoek</strong>en (Vandermeulen, 2007, p. 4).<br />
Bij <strong>het</strong> contacteren van de groepen werden de <strong>onderzoek</strong>ers<br />
geconfronteerd met allerlei vragen over informatie, ondersteuning,<br />
<strong>onderzoek</strong> enz. Aangezien er steeds meer vragen kwamen van de<br />
groepen, <strong>het</strong> publiek en de professionele zorgsector, werd <strong>het</strong> aspect<br />
dienstverlening in <strong>het</strong> <strong>onderzoek</strong> uitgebouwd vanaf 1982. De<br />
<strong>onderzoek</strong>sgroep die werd opgericht leidde uiteindelijk tot de<br />
oprichting van “Trefpunt Zelfhulpgroepen” in 1982. Drie jaar later<br />
werd “Trefpunt Zelfhulpgroepen” een vzw en in 2000 werd de naam<br />
verkort tot: “Trefpunt Zelfhulp” (Gielen, 23.11.2007).<br />
TZ vierde in 2007 zijn 25-jarige bestaan. De afgelopen decennia<br />
is TZ geëvolueerd tot hét informatie- en ondersteuningscentrum voor<br />
zelfhulpgroepen in Vlaanderen. Het is dus geen koepelorganisatie<br />
met formele lidorganisaties (TZ, 2007a, pp. 1-2). Het richt zich naar<br />
een breed publiek: zelfhulpgroepen en -organisaties,<br />
patiëntenverenigingen, ontmoetingsgroepen, contactgroepen,<br />
individuele hulpvragers, professionele instanties, studenten,<br />
journalisten en <strong>onderzoek</strong>ers (TZ, 05.11.2007).<br />
Financiering<br />
De vzw wordt financieel ondersteund door <strong>het</strong> Vlaams Ministerie<br />
van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin en logistiek door de<br />
Katholieke Universiteit van Leuven. De Vlaamse overheid<br />
131
subsidieert TZ sinds 1982 op basis van aanbevelingen van de<br />
Wereldgezondheidsorganisatie. Ze geeft hiermee aan dat ze zelfhulp<br />
een belangrijke aanvulling vindt op de formele gezondheids- en<br />
welzijnssector (TZ, 2007a, p. 1).<br />
Functies<br />
TZ “helpt de helpers”, dat wil zeggen dat <strong>het</strong> (de vrijwilligers in)<br />
zelfhulpgroepen empowert, door vier opdrachten uit te voeren. Deze<br />
kernopdrachten creëren de voorwaarden voor de spontane<br />
ontwikkeling en ontplooiing van zelfhulpinitiatieven (TZ, 2007a, pp.<br />
1-10):<br />
Het geven van uitgebreide up-to-date informatie en<br />
documentatie over zelfhulp, lotgenotencontact,<br />
ervaringsdeskundigheid en aanverwante terreinen. Deze<br />
informatie wordt verspreid via de Trefpunt Zelfhulpkrant,<br />
via voordrachten en lezingen, door <strong>het</strong> meewerken aan<br />
studie- en vormingsdagen, via gezondheids- en<br />
welzijnsbeurzen enz;<br />
Het begeleiden van bestaande en opstartende initiatieven;<br />
Het organiseren van vorming, overlegmomenten en<br />
studiedagen op vraag van verenigingen;<br />
Het opzetten van (kleinschalig) <strong>onderzoek</strong>, bijvoorbeeld <strong>het</strong><br />
doorlichten van een vereniging (TZ, 05.11.2007). Sinds 1994<br />
voert TZ een tweejaarlijks <strong>onderzoek</strong> uit naar<br />
zelfhulpinitiatieven in Vlaanderen. Deze bevraging maakt<br />
<strong>het</strong> mogelijk om evoluties in <strong>het</strong> zelfhulplandschap zichtbaar<br />
te maken. Dat <strong>onderzoek</strong> gebeurt aan de hand van een<br />
vragenlijst die wordt opgestuurd naar alle secretariaten van<br />
zelfhulpgroepen en patiëntenverenigingen in Vlaanderen die<br />
bij TZ geregistreerd zijn. De vragenlijst peilt naar <strong>het</strong> statuut,<br />
de werking, de doelstellingen en de<br />
samenwerkingsverbanden. In 2004 stuurden 278 van de 467<br />
zelfhulpgroepen de vragenlijst ingevuld terug; dat is een<br />
respons van 60% (TZ, 2007a, p. 4). Verder begeleidde TZ de<br />
laatste jaren heel wat zelfhulpgroepen bij een<br />
leden<strong>onderzoek</strong> en voerde die studies soms ook zelf uit.<br />
Sinds 2007 legt TZ zich toe op grootschaliger <strong>onderzoek</strong> dat<br />
132
elevant is voor alle zelfhulpgroepen. Groepen kunnen echter<br />
nog steeds bij de <strong>onderzoek</strong>smedewerkster van TZ terecht<br />
voor advies bij <strong>het</strong> opzetten van een leden<strong>onderzoek</strong>.<br />
Waar in de beginjaren van TZ hulp bij <strong>het</strong> opstarten van een groep en<br />
‘persoonlijke’ doorverwijzing naar groepen <strong>het</strong> zwaartepunt van de<br />
werking waren, staan nu vorming enerzijds en begeleiden, coachen<br />
en adviseren anderzijds centraal. Deze vorming heeft betrekking op<br />
de verantwoordelijken van zelfhulpgroepen en kan gaan over de<br />
meest uiteenlopende onderwerpen: van gespreks- en<br />
luistertechnieken voor contactpersonen, over vergadertechnieken<br />
voor de bestuurders tot <strong>het</strong> geven van voordrachten. Het begeleiden,<br />
coachen en adviseren van de groepen heeft eveneens betrekking op<br />
verschillende terreinen, bijvoorbeeld advies over vzw-statuten,<br />
verzekeringen, boekhoudingen, onkostenvergoedingen enzovoort<br />
(Gielen, 23.11.2007).<br />
133
Bijlage 2 Variabelen van organisatorische empowerment<br />
In <strong>het</strong> onderstaande schema worden de processen en resultaten voor<br />
intraorganisatorische, interorganisatorische en extraorganisatorische<br />
componenten van organisatorische empowerment weergegeven<br />
(Peterson & Zimmerman, 2004).<br />
Component Processen Outcomes<br />
Intraorganizational - Leadership<br />
- Social support<br />
- Incentive<br />
management<br />
- Opportunity role<br />
structure<br />
- Group-based<br />
belief system<br />
- Subgroup<br />
linkages<br />
Interorganizational - Participating in<br />
alliance-building<br />
actvities with other<br />
organizations<br />
- Accessing social<br />
networks of other<br />
organizations<br />
Extraorganizational - Implementing<br />
community actions<br />
- Disseminating<br />
information<br />
- Viability<br />
- Underpopulated<br />
settings<br />
- Resource<br />
identification<br />
- Resolved<br />
ideological conflict<br />
- Collaboration of<br />
co-empowered<br />
subgroups<br />
- Collaboration<br />
- Resource<br />
procurement<br />
- Influence of public<br />
policy and practice<br />
- Creation of<br />
alternative<br />
community<br />
programs and<br />
settings<br />
- Deployment of<br />
reources in the<br />
community<br />
134
Bijlage 3 Schema empowerment<br />
135
136
Bijlage 4 Begeleidende brief TZ<br />
Geachte mevrouw, geachte heer<br />
Trefpunt Zelfhulp vzw, <strong>het</strong> informatie- en ondersteuningscentrum<br />
voor Vlaamse zelfhulpgroepen, stimuleert <strong>onderzoek</strong> over zelfhulp<br />
en zelfhulpgroepen.<br />
Laura Weyns, studente Master in <strong>het</strong> Sociaal Werk, bereidt aan de<br />
K.U.Leuven een thesis voor over de werking van zelfhulpgroepen.<br />
Haar masterproef heeft tot doel om <strong>het</strong> verband tussen<br />
zelfhulpgroepen en empowerment te exploreren. Het empowering<br />
potentieel van zelfhulpgroepen wordt vaak in de<br />
empowermentliteratuur aangehaald. Toch blijft de link tussen beide<br />
concepten alsnog erg vaag. Deze thesis tracht die vaagheid te<br />
concretiseren door expliciet op zoek te gaan naar de praktijkvertaling<br />
van empowerment binnen zelfhulpgroepen. Er wordt vertrokken van<br />
de volgende <strong>onderzoek</strong>svraag: “Hoe vertalen Vlaamse<br />
zelfhulpgroepen empowerment in hun werking?”<br />
Om deze <strong>onderzoek</strong>svraag te beantwoorden, neemt Laura interviews<br />
af bij (bestuurs)vrijwilligers van een tiental zelfhulpgroepen. De<br />
verenigingen werden op basis van verschillende,<br />
<strong>onderzoek</strong>srelevante criteria (namelijk: probleemcategorie,<br />
organisatiestructuur, oprichtingsjaar en regio) geselecteerd. Uw<br />
zelfhulpgroep behoort tot de selectie. Wij hopen dat één of meerdere<br />
bestuursleden van uw organisatie op de uitnodiging tot een interview<br />
kunnen ingaan.<br />
De interviews gaan door in februari en maart. Het interview neemt<br />
maximum anderhalf uur in beslag. U kunt mailen naar:<br />
laura.weyns@student.kuleuven.be, of bellen naar: 0497/22.96.71.<br />
Mogen we u vriendelijk verzoeken haar te antwoorden voor 17<br />
januari. Indien u bereid bent om aan een interview mee te werken,<br />
neemt Laura Weyns contact met u op om een afspraak te maken voor<br />
<strong>het</strong> gesprek op een tijdstip en een locatie die u verkiest. Gelieve ook<br />
137
iets te laten weten indien u niet kunt meewerken aan <strong>het</strong> <strong>onderzoek</strong>.<br />
Dan kan Laura tijdig op zoek gaan naar een geschikte vervanger.<br />
Uiteraard zult u als bevoorrechte getuige op de hoogte gehouden<br />
worden van de <strong>onderzoek</strong>sresultaten en de vervolgacties.<br />
Alvast bedankt voor uw medewerking!<br />
Hartelijke groeten,<br />
Prof. Dr. Koen Matthijs Laura Weyns<br />
Voorzitter Trefpunt Zelfhulp vzw Studente Master in <strong>het</strong><br />
Sociaal Werk (K.U.Leuven)<br />
138
Bijlage 5 Topiclijst & interviewvragen<br />
Sommige vragen worden zo goed mogelijk op voorhand beantwoord,<br />
op basis van bestaande informatie over de zelfhulpgroepen (via<br />
website, brochures). Zo is er al een eerste idee over de werking van<br />
de zelfhulpgroep, waardoor er gerichter kan worden doorgevraagd.<br />
INTRODUCTIE<br />
Voorstel thesis: onderwerp – doel (<strong>het</strong> empowering potentieel van<br />
zelfhulpgroepen maximaliseren) – opdrachtgever – anonimiteit<br />
verzekeren – mogelijkheid tot feedback geven<br />
Wat is uw functie binnen de zelfhulpgroep?<br />
Is uw functie bezoldigd of onbezoldigd?<br />
Hoe lang bent u al actief binnen de zelfhulpgroep?<br />
EVOLUTIE VAN DE ZELFHULPGROEP:<br />
DOELSTELLINGEN<br />
Deze vragen worden zoveel mogelijk op voorhand beantwoord op<br />
basis van informatie op de website.<br />
Wanneer en hoe is de zelfhulpgroep ontstaan?<br />
Welke doelstellingen stonden bij <strong>het</strong> ontstaan centraal?<br />
Welke doelstellingen staan nu centraal binnen de groep?<br />
o Welke factoren bepalen deze evolutie?<br />
ENGAGEMENT VAN VRIJWILLIGERS<br />
Hoeveel leden telt de groep ongeveer?<br />
o Onderscheid: niet-actieve deelnemer actieve<br />
deelnemers<br />
Merkt u een evolutie van actieve naar passieve leden?<br />
o Welke factoren bepalen deze evolutie?<br />
Heeft uw zelfhulpgroep behoefte aan (extra) werkkrachten?<br />
139
ONDERSTEUNINGSBEHOEFTEN (RANDVOORWAARDEN)<br />
Over welke financiële ondersteuningsmogelijkheden<br />
beschikt uw zelfhulpgroep?<br />
o Heeft uw zelfhulpgroep behoefte aan (extra)<br />
financiële middelen?<br />
interne middelen (bijv. vrijwillige of<br />
verplichte bijdrage van leden in de vorm van<br />
lidgeld, ereleden, steunende leden<br />
enzovoort.)<br />
externe middelen (bijv. fondsenwerving,<br />
overheidssubsidies)<br />
Over welke materiële ondersteuningsmogelijkheden beschikt<br />
uw zelfhulpgroep?<br />
o Heeft uw zelfhulpgroep behoefte aan (extra)<br />
materiële infrastructuur?<br />
BETEKENIS EN INVULLING VAN EMPOWERMENT<br />
De Nederlandstalige definitie die wordt gebruikt als “referentie” is<br />
de volgende: “Empowerment is een proces van versterking waarbij<br />
individuen, organisaties en gemeenschappen greep krijgen op de<br />
eigen situatie en hun omgeving en dit via <strong>het</strong> verwerven van<br />
controle, <strong>het</strong> aanscherpen van kritisch bewustzijn en <strong>het</strong> stimuleren<br />
van participatie” (Van Regenmortel, 2002, p. 6).<br />
De definitie wordt enkel aangehaald als de respondent(en) niet<br />
vertrouwd is (zijn) met <strong>het</strong> concept empowerment.<br />
Bent u vertrouwd met de term “empowerment”?<br />
(bekendheid met empowerment)<br />
Wat verstaat u onder empowerment? (conceptuele<br />
invulling)<br />
Ten aanzien van wie wordt een empowermentbenadering<br />
gehanteerd?<br />
o Welk deel van de doelgroep wordt bereikt en welk<br />
deel niet?<br />
140
Waar legt uw zelfhulpgroep prioriteiten? (micro- , meso-<br />
en/of macroniveau)<br />
o Waarom die welbepaalde focus?<br />
o Is er een evolutie in deze focus sinds <strong>het</strong> ontstaan<br />
van de groep?<br />
Ziet u empowerment als een proces en/of als een uitkomst?<br />
Wanneer is empowerment voor uw zelfhulpgroep geslaagd?<br />
(ideaaltypische resultaat)<br />
TIEN PIJLERS VAN ORGANISATORISCHE<br />
EMPOWERMENT<br />
Tijdens <strong>het</strong> bevragen van deze tien pijlers is er steeds aandacht voor<br />
de mogelijke succes- en knelfactoren.<br />
Intraorganisatorische niveau<br />
Pijler 1: ervaringsdeskundigheid<br />
Welke rol heeft de ervaringsdeskundigheid van de leden<br />
binnen uw groep?<br />
Wordt er vorming voor de (bestuurs)leden aangeboden?<br />
Worden de (bestuurs)leden aangezet tot kritische<br />
bewustwording en inzicht in de factoren die hun situatie<br />
mede bepalen? (kritisch bewustzijn)<br />
Pijler 2: empowering attitudes, vaardigheden en methodieken<br />
Zijn er bepaalde technieken en/of methodieken die worden<br />
gehanteerd binnen uw zelfhulpgroep met betrekking tot <strong>het</strong><br />
bevorderen van empowerment?<br />
Welke basisattitudes en -vaardigheden zijn noodzakelijk<br />
voor bestuursvrijwilligers?<br />
Ambieert de groep om opvang te bieden aan de leden in hun<br />
totaliteit?<br />
Pijler 3: sociale ondersteuning<br />
Welke rollen nemen (bestuurs)leden op in de groep?<br />
141
Op welke manier ondersteunen (bestuurs)leden elkaar bij<br />
moeilijkheden?<br />
Krijgt u kansen om vaardigheden en competenties uit te<br />
bouwen?<br />
Haalt u voldoening uit uw functie?<br />
Pijler 4: functierotatie<br />
Bestaan er doorstroommogelijkheden voor de leden?<br />
Worden de leden gestimuleerd om allerlei taken binnen de<br />
organisatie op te nemen?<br />
Worden verantwoordelijkheden gedeeld?<br />
Worden de leden bij beslissingsprocessen betrokken?<br />
Pijler 5: organisatiecultuur<br />
Vanuit welke visie vertrekt de zelfhulpgroep?<br />
Welke waarden staan daarbij centraal?<br />
Pijler 6: interne samenwerking<br />
Welke structuur heeft de groep?<br />
Interorganisatorische niveau<br />
Pijler 7: externe samenwerking<br />
Met welke zelfhulpgroepen wordt samengewerkt?<br />
o Op welke manier werken jullie samen?<br />
Met welke professionele organisaties wordt samengewerkt?<br />
o Op welke manier werken jullie samen?<br />
o Is er een doorverwijsfunctie naar professionele<br />
diensten?<br />
Zijn er contacten met de media?<br />
o Wie nam daarbij <strong>het</strong> initiatief?<br />
Zijn er contacten met <strong>het</strong> beleid?<br />
o Met welke organen (adviesorganen, uitvoerende of<br />
beleidsorganen)?<br />
o Op welk niveau situeren deze contacten zich?<br />
Pijler 8: sociale netwerkvorming<br />
142
Welke rol heeft <strong>het</strong> sociale netwerk van de leden binnen de<br />
groep?<br />
Hoe tracht uw zelfhulpgroep <strong>het</strong> sociale netwerk van leden te<br />
vergroten?<br />
Extraorganisatorische niveau<br />
Pijler 9: opzetten van gemeenschapsacties<br />
Worden de leden aangezet tot sociale actie; gericht op <strong>het</strong><br />
verbeteren van hun leefomgeving?<br />
Probeert uw zelfhulpgroep gemeenschapsacties te<br />
verwezenlijken?<br />
Hoe wordt concreet aan belangenverdediging gedaan?<br />
Pijler 10: sensibiliseren<br />
Worden bepaalde zaken/informatie doelbewust onder de<br />
aandacht van <strong>het</strong> publiek gebracht?<br />
Hoe worden die zaken naar <strong>het</strong> publiek gebracht?<br />
KNELPUNTEN EN SUCCESFACTOREN VAN<br />
EMPOWERMENT<br />
Welke andere succesfactoren ervaart u in <strong>het</strong> nastreven van<br />
empowerment? (bij individuele leden, in de<br />
organisatiecontext, op maatschappelijk niveau)<br />
Welke andere knelpunten ervaart u in <strong>het</strong> nastreven van<br />
empowerment? (bij individuele leden, in de<br />
organisatiecontext, op maatschappelijk niveau)<br />
Welke kansen liggen er om de empowermentbenadering<br />
meer ingang te doen vinden in de praktijk van<br />
zelfhulpgroepen?<br />
143
Bijlage 6 Coderingslijst<br />
Onderstaande vindt u een lijst met alle codes.<br />
1. Respondentkenmerken<br />
1.1 Functie<br />
2. Organisatiekenmerken<br />
2.1 Probleemcategorie<br />
2.2 Organisatiestructuur<br />
2.3 Oprichtingsjaar<br />
2.4 Werkingsterrein<br />
3. Ondersteuningsbehoeften<br />
3.1 Microniveau<br />
3.1.1 Verhouding actieve en passieve leden<br />
3.1.2 Bereik en behoud van leden<br />
3.1.3 Knelpunten vrijwilligers<br />
3.1.4 Succesfactoren vrijwilligers<br />
3.2 Mesoniveau<br />
3.2.1 Financieel<br />
3.2.2 Materieel<br />
3.3 Macroniveau<br />
3.3.1 Perceptie<br />
4. Empowerment<br />
4.1 Bekendheid met<br />
4.2 Conceptuele invulling<br />
4.3 Doelgroep<br />
4.3.1 Toegankelijkheid<br />
4.4 Niveau<br />
4.5 Proces en/of uitkomst<br />
4.6 Ideaaltypisch resultaat<br />
5. Ervaringsdeskundigheid<br />
5.1 Kritische bewustwording<br />
5.2 Vorming leden<br />
5.3 Vorming bestuursleden<br />
144
6. Empowering attitudes, vaardigheden en methodieken<br />
6.1 Attitudes<br />
6.1.1 Basishouding<br />
6.1.2 Top-down versus bottom-up<br />
6.2 Vaardigheden<br />
6.3 Methodieken<br />
7. Sociale ondersteuning<br />
7.1 Activiteitenaanbod<br />
7.2 Hulpvrager versus hulpverlener<br />
8. Functierotatie<br />
8.1 Doorstroommogelijkheden<br />
8.2 Taken opnemen<br />
8.3 Verantwoordelijkheden delen<br />
8.4 Inspraak beslissingsprocessen<br />
9. Organisatiecultuur<br />
9.1 Visie<br />
9.1.1 Waarden<br />
9.1.2 Doelstellingen<br />
10. Interne samenwerking<br />
10.1 Ledenaantal<br />
10.2 Structuur<br />
11. Externe samenwerking<br />
11.1 Externe samenwerking zelfhulpgroepen<br />
11.2 Externe samenwerking professionele voorzieningen<br />
11.2.1 Wederzijdse doorverwijsfunctie<br />
11.2.2 Knelpunten samenwerken professionelen<br />
11.3 Media<br />
11.4 Beleid<br />
11.4.1 Knelpunten samenwerken beleid<br />
11.4.2 Beleidsaanbevelingen<br />
12. Sociale netwerkvorming<br />
145
13. Opzetten van gemeenschapsacties<br />
13.1 Belangenverdediging<br />
14. Sensibiliseren<br />
146
Bijlage 7 Schematische voorstelling <strong>onderzoek</strong>sproces<br />
147
ONDERZOEK OPZETTEN<br />
probleemstelling (<strong>onderzoek</strong>sdoelstelling en -vraag)<br />
literatuurstudie<br />
<strong>onderzoek</strong>stechnisch ontwerp<br />
o <strong>onderzoek</strong>spopulatie en steekproef<br />
o <strong>onderzoek</strong>smethode<br />
o topiclijst<br />
data verzamelen<br />
o theoretische steekproeftrekking<br />
o diepte-interviews afnemen (15)<br />
CODEREN<br />
codelijst opstellen op basis van literatuurstudie<br />
codelijst aanvullen met empirische bevindingen<br />
interviewfragmenten aan codes toekennen<br />
Met behulp van <strong>het</strong> softwareprogramma “NVivo”<br />
ANALYSEREN<br />
op zoek naar verschillen en/of gelijkenissen tussen<br />
<strong>onderzoek</strong>sbevindingen enerzijds en tussen<br />
<strong>onderzoek</strong>sbevindingen en literatuurstudie anderzijds<br />
RAPPORTEREN<br />
algemene conclusie<br />
aanbevelingen voor zelfhulpgroepen en <strong>het</strong> beleid<br />
kritische nabeschouwing <strong>onderzoek</strong>sproces +<br />
aanbevelingen voor nieuwe <strong>onderzoek</strong>spistes<br />
148
Tabel 1 Respondentkenmerken<br />
Geslacht Functie<br />
R 1 man (R1, M) voorzitter zelfhulporganisatie<br />
R 2 man (R2 M) en vrouw (R2, V) moderatoren/voorzitters plaatselijke<br />
afdeling (Hasselt)<br />
R 3 vrouw (R3, V) voorzitster plaatselijke afdeling<br />
(Turnhout)<br />
R 4 vrouw (R4, V) en man (R4, M) V: voorzitster nationaal en plaatselijke<br />
afdeling (Oostende); M: bestuurslid<br />
R 5 vrouw (R5, V) en man (R5, M) oprichters<br />
R 6 vrouw (R6, V) oprichtster – nu lid<br />
R 7 vrouw (R7, V) voorzitster autonome zelfhulpgroep<br />
R 8 vrouw(R8, V) bestuurslid<br />
R 9 vrouw (R9, V) inhoudelijke zorgcoördinatrice<br />
R 10 vrouw (R10, V) voorzitster plaatselijke afdeling (Leuven)<br />
R 11 man (R 11, M1) en man (R 11, M 2) M 1: voorzitter; M 2: penningmeester<br />
R 12 vrouw (R12, V) en man (R12, M) V: secretaresse; M: voorzitter;<br />
R 13 vrouw (R13, V) voorzitster<br />
R 14 vrouw (R 14, V1), vrouw (R14, V2) en man (R14, M) V 1: penningmeester; V 2:<br />
ondervoorzitter; M: voorzitter;<br />
R 15 vrouw (R15, V 1) en vrouw (R15, V2) bestuursleden<br />
149
Tabel 2 Organisatiekenmerken<br />
Probleemcategorie Organisatiestructuur Oprichtingsjaar Werkingsterrein<br />
R 1 Handicaps Zelfhulporganisatie (ZO) 1987 Oost-Vlaanderen<br />
R 2 Handicaps Plaatselijke afdeling (PA) 2007 Limburg<br />
R 3 FZ Plaatselijke afdeling (PA) 1972 Antwerpen<br />
R 4 FZ Plaatselijke afdeling (PA) 1998 West-Vlaanderen<br />
R 5 BSS Zelfhulporganisatie (ZO) 1982 Antwerpen<br />
R 6 BSS Plaatselijke afdeling (PA) 1998 Vlaams-Brabant<br />
R 7 Handicaps Autonome zelfhulpgroep (ZHG) 2000 Vlaams-Brabant<br />
R 8 Handicaps Plaatselijke afdeling (PA) 2002 Vlaams-Brabant<br />
R 9 Handicaps Zelfhulporganisatie (ZO) 1945 Oost-Vlaanderen<br />
R 10 BSS Plaatselijke afdeling (PA) 1983 Vlaams-Brabant<br />
R 11 FZ Autonome zelfhulpgroep (ZHG) 1979 Vlaams-Brabant<br />
R 12 Handicaps Autonome zelfhulpgroep (ZHG) 1955 Antwerpen<br />
R 13 BSS Autonome zelfhulpgroep (ZHG) 2001 Vlaams-Brabant<br />
R 14 BSS Autonome zelfhulpgroep (ZHG) 1995 Limburg<br />
R 15 FZ Plaatselijke afdeling (PA) 1978 Antwerpen<br />
150
Tabel 3 Kenmerken van de interviews<br />
Datum interview Plaats interview Aantal<br />
respondenten<br />
Duur interview<br />
R 1 06/02 secretariaat één 1.08 h<br />
R 2 06/02 taverne twee 0. 46 h<br />
R 3 07/02 cultuurcentrum één 1.38 h<br />
R 4 08/02 taverne twee 00.55 h<br />
R 5 10/02 taverne twee 1.00 h<br />
R 6 18/02 taverne één 1.03 h<br />
R 7 20/02 woonplaats respondent één 1.12 h<br />
R 8 22/02 woonplaats respondent één 1.27 h<br />
R 9 28/02 secretariaat één 1.36 h<br />
R 10 29/02 woonplaats respondent één 1.26 h<br />
R 11 05/03 taverne twee 1.27 h<br />
R 12 11/03 secretariaat twee 1.23 h<br />
R 13 19/03 woonplaats respondent één 00. 50 h<br />
R 14 20/03 woonplaats respondent drie 00.58 h<br />
R 15 31/03 secretariaat twee 00. 58 h<br />
151