Folder 'Erfelijkheid in beeld' - Erfocentrum
Folder 'Erfelijkheid in beeld' - Erfocentrum
Folder 'Erfelijkheid in beeld' - Erfocentrum
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Onder vragen over<br />
erfelijkheid of erfelijke en<br />
aangeboren ziekten?<br />
Kijk op www.erfelijkheid.nl<br />
Of bel de Erfolijn:<br />
0900-66 555 66<br />
(0,25 euro per m<strong>in</strong>uut)<br />
Of mail:<br />
erfolijn@erfocentrum.nl<br />
www.erfelijkheid<strong>in</strong>beeld.nl<br />
is f<strong>in</strong>ancieel mogelijk<br />
gemaakt door Rabobank,<br />
Fonds NutsOhra en<br />
Sticht<strong>in</strong>g <strong>Erfocentrum</strong>.<br />
Een paar bekende en m<strong>in</strong>der<br />
bekende erfelijke en aangeboren<br />
ziekten:<br />
• Downsyndroom<br />
• Open rug<br />
• Cystic fibrosis<br />
• Sikkelcelziekte<br />
Bouw mee!<br />
Ken je een video, dvd of ander beeldmateriaal over<br />
een erfelijke ziekte dat nog niet op de site staat en<br />
wil je dat laten plaatsen? Dat kan. Op de site staat<br />
aangegeven hoe je een filmpje kan aanmelden.<br />
Het <strong>Erfocentrum</strong><br />
www.erfelijkheid<strong>in</strong>beeld.nl is een website van het<br />
<strong>Erfocentrum</strong>. Het <strong>Erfocentrum</strong> is het nationale<br />
kennis- en voorlicht<strong>in</strong>gscentrum over erfelijkheid.<br />
Het <strong>Erfocentrum</strong> heeft websites voor k<strong>in</strong>deren,<br />
jongeren, volwassenen en medische beroepsgroepen.<br />
erfo centrum<br />
<strong>Erfocentrum</strong><br />
Postbus 500<br />
3440 AM Woerden<br />
www.erfocentrum.nl<br />
• Ziekte van Duchenne<br />
• Ziekte van Hunt<strong>in</strong>gton<br />
• Ziekte van Pompe<br />
Tekst José Niekus Projectbegeleid<strong>in</strong>g PROK Projectmanagement<br />
Vormgev<strong>in</strong>g Rick van Westerop (Wat ontwerpers)<br />
© Sticht<strong>in</strong>g <strong>Erfocentrum</strong>, februari 2010<br />
Meer<br />
weten over<br />
erfelijke<br />
ziekten?<br />
Kijk op erfelijkheid<strong>in</strong>beeld.nl<br />
voor filmpjes over erfelijkheid,<br />
erfelijke en aangeboren ziekten<br />
erfelijkheid<strong>in</strong>beeld.nl
Wil je meer over een erfelijke ziekte weten?<br />
Wil je weten welke <strong>in</strong>vloed zo’n ziekte kan hebben?<br />
Wil je meer weten over erfelijkheid?<br />
Vragen ...<br />
Er zijn heel veel erfelijke of aangeboren<br />
ziekten en aandoen<strong>in</strong>gen. Een bekend<br />
voorbeeld van een aangeboren aandoen<strong>in</strong>g<br />
is Downsyndroom. Misschien heb je<br />
ook wel eens gehoord van cystic fibrosis<br />
of taaislijmziekte, dit is ook een erfelijke<br />
aandoen<strong>in</strong>g. Maar stel, je nichtje heeft<br />
de ziekte van Pompe. Een ziekte waar jij<br />
nog nooit van gehoord hebt. Hoe kom je<br />
dan aan begrijpelijke en betrouwbare<br />
Hoe kom je aan<br />
antwoorden?<br />
In het filmpje over de ziekte van<br />
Pompe vertelt Maryze over het<br />
nieuwe medicijn dat ze krijgt.<br />
Tijdens het vertellen zit Maryze <strong>in</strong> het<br />
Erasmus MC <strong>in</strong> Rotterdam, waar ze het<br />
nieuwe medicijn door een <strong>in</strong>fuus krijgt<br />
toegediend. Soms hoor je het signaal<br />
van het <strong>in</strong>fuus-apparaat. Toen ze 8 jaar<br />
<strong>in</strong>formatie over deze ziekte? Kijk dan op<br />
de website www.erfelijkheid<strong>in</strong>beeld.nl.<br />
Daar kun je veel filmpjes v<strong>in</strong>den over<br />
erfelijke en aangeboren ziekten.<br />
Beelden zeggen meer dan woorden.<br />
Bij www.erfelijkheid<strong>in</strong>beeld.nl ga je door<br />
kijken de <strong>in</strong>formatie begrijpen. Filmpjes<br />
zeggen vaak meer dan woorden, zeker<br />
als het om <strong>in</strong>gewikkelde zaken gaat<br />
was werd de diagnose gesteld. Ze is<br />
toen nog gaan skiën, omdat haar ouders<br />
wisten dat ze later <strong>in</strong> een rolstoel zou<br />
komen te zitten.<br />
Het filmpje duurt 2,5 m<strong>in</strong>uten en is<br />
afkomstig van het <strong>Erfocentrum</strong>.<br />
zoals erfelijke en aangeboren aandoen<strong>in</strong>gen.<br />
Op www.erfelijkheid<strong>in</strong>beeld.nl<br />
zijn filmpjes met uitleg over erfelijke of<br />
aangeboren aandoen<strong>in</strong>gen overzichtelijk<br />
bij elkaar gebracht.<br />
Hoe zoek je op<br />
www.erfelijkheid<strong>in</strong>beeld.nl?<br />
Je komt op de site eenvoudig en snel<br />
waar je wilt zijn.<br />
Open www.erfelijkheid<strong>in</strong>beeld.nl en je<br />
ziet de alfabetbalk. Zoek je een aandoen<strong>in</strong>g<br />
die beg<strong>in</strong>t met een A, dan ga je<br />
naar de A. Je klikt dan met de muis en<br />
je ziet meteen of er een filmpje van is.<br />
Verder zie je wat voor soort filmpje het<br />
is, voor wie het filmpje bedoeld is en<br />
welke taal er gesproken wordt. Bij een<br />
volgende klik start het filmpje.<br />
Nog meer weten?<br />
Je ziet ook van welke (patiënten)organisatie<br />
het filmpje is en op welke<br />
websites meer <strong>in</strong>formatie te v<strong>in</strong>den is.<br />
Op www.erfelijkheid.nl v<strong>in</strong>d je veel<br />
aanvullende <strong>in</strong>formatie. Ook zie je of er<br />
een patiëntenorganisatie is. Dat is goed<br />
Prof. Raymund Roos van het Universitair<br />
Medisch Centrum Leiden vertelt<br />
over de ziekte van Hunt<strong>in</strong>gton.<br />
De ziekte van Hunt<strong>in</strong>gton is een erfelijke<br />
ziekte. Elk k<strong>in</strong>d met een ouder met<br />
Hunt<strong>in</strong>gton heeft 50% kans om het te<br />
krijgen. Meestal beg<strong>in</strong>t de ziekte rond<br />
de leeftijd van 40 jaar, maar soms ook<br />
om te weten want die kunnen je vaak<br />
verder helpen aan <strong>in</strong>formatie. Het is juist<br />
de comb<strong>in</strong>atie van duidelijke filmpjes<br />
en l<strong>in</strong>ks naar andere <strong>in</strong>formatie dat het<br />
aanbod van www.erfelijkheid<strong>in</strong>beeld.nl<br />
zo waardevol maakt.<br />
Kijk op erfelijkheid<strong>in</strong>beeld.nl<br />
voor filmpjes over erfelijkheid,<br />
erfelijke en aangeboren ziekten<br />
Betrouwbare <strong>in</strong>formatie<br />
Overal is beeldmateriaal over erfelijkheid<br />
en erfelijke aandoen<strong>in</strong>gen te<br />
v<strong>in</strong>den. Bij het <strong>Erfocentrum</strong>, patiëntenorganisaties,<br />
omroepen en bij YouTube<br />
bijvoorbeeld. Het <strong>Erfocentrum</strong> heeft de<br />
verzamelde video´s en YouTube filmpjes<br />
bekeken. Als beeldmateriaal op een<br />
begrijpelijke manier betrouwbare<br />
<strong>in</strong>formatie geeft, is het opgenomen<br />
<strong>in</strong> www.erfelijkheid<strong>in</strong>beeld.nl.<br />
vroeger of later. Een Hunt<strong>in</strong>gton-patiënt<br />
krijgt te maken met verander<strong>in</strong>gen <strong>in</strong><br />
gedrag, emoties en motoriek.<br />
Prof. Raymund Roos vertelt ook over de<br />
ontwikkel<strong>in</strong>gen die op termijn voor een<br />
betere behandel<strong>in</strong>g kunnen zorgen.<br />
Het filmpje duurt ruim 7 m<strong>in</strong>uten en is<br />
afkomstig van het <strong>Erfocentrum</strong>.
Change language