Melanoomnieuws nr 2 2012.pdf - Stichting Melanoom - Nfk

Medisch
Burden of MelanoMa
Het melanoom is de 3e meest voorkomende vorm
8 9
van huidkanker en een van de meest dodelijke vorm
van huidkanker, 85% van de sterfte door huidkanker
wordt veroorzaakt door een melanoom. Meer dan
70% van de patiënten wordt gediagnosticeerd met
een dun melanoom en hebben daarmee een goede
prognose. Echter, wanneer er uitzaaiingen zijn is de
behandeling beperkt en neemt de prognose snel af.
Dit proefschrift beschrijft de epidemiologie van melanoom
in Nederland en Europa. Tevens wordt belicht
wat het perspectief is van patiënten gediagnosticeerd
met een melanoom en de invloed die een melanoom
heeft op de maatschappij.
Epidemiologie
Met behulp van de data van de Nederlandse kankerregistratie
werd een overzicht gemaakt van alle huidtumoren
in Nederland gediagnosticeerd tussen 1989-
2005. In totaal werden 356.620 huidtumoren
gediagnosticeerd tussen 1989-2005. Hiervan was
71% basaal-cel carcinoom, 16% plaveiselcelcarcinoom
en 11% melanoom. Van alle typen huidkanker
was het aantal melanomen het snelst toegenomen
over de tijd en lijkt het over een aantal jaren misschien
zelfs de 2e meest voorkomende huidkanker in Nederland
te worden. Berekeningen gebaseerd op gegevens
van 30 Europese kankerregistraties laten zien dat, in
vrijwel heel Europa, het aantal mensen dat ieder jaar
gediagnosticeerd wordt met een melanoom sterk toegenomen
is. Verwacht wordt dat dit zal blijven toenemen
de komende jaren, in ieder geval tot 2015.
Het perspectief van de patiënt
gediagnosticeerd met een melanoom
Met behulp van een literatuuronderzoek werd onderzocht
hoeveel onderzoek er tot 2008 gedaan was
naar kwaliteit van leven van melanoompatiënten. Dit
onderzoek liet zien dat er tot op heden nog maar weinig
onderzoek gedaan was naar de kwaliteit van leven
van melanoompatiënten. Er werden 13 artikelen
Samenvatting proefschrift
Burden of Melanoma
Cynthia Holterhues
Copromotoren:
Tamar Nijsten (dermatoloog Erasmus MC)
en Lonneke van de Poll-Franse
Promotoren:
Prof. H.A.M. Neumann en
J.W.W. Coebergh
geselecteerd, gepubliceerd tussen 2001 en 2008. De
meeste studies hadden gebruik gemaakt van algemene
vragenlijsten die patiënten met een melanoom
vragen naar hun algemene gezondheid en psychologisch
welzijn. De studies beschreven dat ongeveer
een derde van de patiënten vooral spanningen beleefden
rondom de periode van hun diagnose en behandeling.
De 13 studies die uit het literatuuronderzoek naar voren
waren gekomen beschreven kwaliteit van leven
van patiënten die behandeld waren in gespecialiseerde
gezondheidscentra, met relatief vaak vergevorderde
stadia van een melanoom en patiënten waren
relatief kort na diagnose.
Dit was de aanleiding om samen met het Integraal
kankercentrum zuid te Eindhoven onderzoek te verrichten
naar kwaliteit van leven van een gemiddelde
patiënt met een melanoom, in de algemene bevolking.
Voor het onderzoek werden 562 melanoompatiënten
gediagnosticeerd tussen 1998 en 2008 in het
zuidoosten van Nederland geïncludeerd. Patiënten
werden gevraagd een vragenlijst in te vullen welke de
SF-36 (vragen over algemene gezondheid), Impact of
cancer (vragen over psychologisch welzijn) maar ook
ziekte specifieke vragen bevatte.
De ziekte specifieke vragen gingen over de angst
voor effecten van zonlicht op de huid, veranderingen
in zongedrag en veranderingen in gebruik van beschermende
maatregelen voor de zon zoals het gebruik
van zonnebrandcrème. Er werd weinig tot geen
verschil gezien tussen de scores van SF-36 en de normatieve
(algemene) bevolking, maar bij de ziekte
specifieke vragen gaf meer dan 50% van de patiënten
angstiger te zijn voor de effecten van de zon op
de huid, minder op zonvakantie te gaan en meer beschermende
maatregelen te nemen, dan voor hun
diagnose. Opvallend hierbij is dat vrouwen bij alle
onderdelen van de vragenlijst extremer rapporteerden
dan mannen.
Aanvullend werd ook gevraagd naar de informatievoorziening
en mate van controles door een arts. Patiënten
gaven aan weinig tot geen informatie ontvangen
te hebben over hun ziekte (9-37%), behandeling
(38%) en nazorg(84-94%). Een kwart van de patiënten
wilden meer informatie ontvangen.
Van de 546 deelnemers waren 418 patiënten nog
steeds onder controle ten tijde van het invullen van
de vragenlijst. Gemiddelde tijd sinds diagnose was 4
jaar en 71% had een stadium I melanoom (dun melanoom
zonder uitzaaiingen). Bijna 80% van de patiënten
met een dun melanoom (Breslowdikte