Een dokter voor de hele patiënt - Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting

‘Een dokter voor de hele patiënt’
Dokter Han van der Laag neemt afscheid als kinderlongarts
In de afgelopen 33 jaar heeft hij vele honderden CF-patiënten begeleid als
kinderlongarts-pulmonoloog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) te Utrecht.
Daarnaast was hij vanaf de jaren zeventig voorzitter en lid van de Medische Raad
van Advies (MRvA) van de NCFS, mede-initiatiefnemer van de oprichting van de
FOK-kampen en een zeer gewaardeerde spreker op talrijke Landelijke
Ontmoetingsdagen. Begin september neemt dokter Han van der Laag tijdens het
jaarlijkse CF-Symposium afscheid van het CF-Centrum Utrecht. Na een ochtend met
binnen- en buitenlandse inbreng zal Van der Laag ’s middags zijn afscheidscollege
geven met de titel: ‘Cystic Fibrosis; een ziekte het leven lang’. Genoeg redenen voor
het CF-Nieuws om Van der Laag op te zoeken in zijn werkkamer in het Utrechtse
WKZ. In de wandelgangen verwelkomt Van der Laag mij via een poster die ter
gelegenheid van zijn naderend afscheid is opgehangen. Een gesprek met een
bijzondere dokter.
Dr. Han van der Laag, een bijzondere dokter
Er zijn weinig kinderartsen die tijdens een symposium uitgebreid worden
uitgeluid. U moet wel een bijzondere carrière gehad hebben. Kunt u wat meer
vertellen over het begin van uw medische loopbaan.
Ik heb eigenlijk mijn hele leven in dit ziekenhuis gewerkt. Na een vierjarige opleiding
ben ik hier in 1972 kinderarts geworden. Eind jaren zeventig heb ik ook een jaar in
Londen gewerkt, waar ik mij wat meer heb verdiept in kinderlongziekten. Terug in
Utrecht heb ik mij vooral toegelegd op astma, CF en andere bijzondere longziekten
bij kinderen en een eigen longfunctielaboratorium opgebouwd.

Rond 1970 was nog weinig bekend over CF. Hoe en waar kwam u als jonge
dokter voor het eerst in aanraking met CF?
In het begin van mijn opleiding als kinderarts had mijn opleider, professor Weijers,
een CF-patiënt op zijn afdeling liggen. Weijers gaf mij als taak om er voor te zorgen
dat deze jongen naar huis kon. Dat was achteraf gezien een bijna onmogelijke
opgave! De patiënt, een broodmagere twaalfjarige jongen, zat namelijk vol met
luchtweginfecties. Ik moest de jongen thuis zien te krijgen met een behandeling waar
hij op dat moment wat aan had. Dat betekende in die tijd een specifiek vetarm dieet,
enzymentherapie in de vorm van pancreasepoeders, extra vitamines, een
vernevelapparaat en fysiotherapie. Van CF wist ik in die tijd weinig …. hooguit via
wat summiere informatie uit boeken en een college van professor Weijers, destijds
één van de weinige deskundigen op CF-terrein en vanaf 1969 ook de eerste
voorzitter van de MRvA. Mijn vroege betrokkenheid en affiniteit met CF kwam niet
zomaar uit de lucht vallen. Tijdens mijn studententijd had ik al veel interesse in groei
van kinderen en in luchtwegen en ik ben mij daar later dan ook steeds meer in gaan
specialiseren.
Een dokter wil genezen. De patiënt waar u net naar verwees is waarschijnlijk
niet oud geworden. Wat heeft deze ervaring u destijds opgeleverd voor het
vervolg van uw loopbaan?
Rond 1970 was de levensverwachting van een CF-patiënt een stuk slechter dan
tegenwoordig. De jongen is overleden toen hij veertien jaar was. Ik weet wel dat hij
het door alle extra zorg thuis toch nog enkele jaren goed heeft gedaan. CF was en is
ongeneeslijk. De behandeling is nog steeds symptomatisch, maar de mogelijkheden
om te helpen zijn geïntensiveerd en vele malen beter dan vroeger. Alleen: we zijn
helaas nog niet op het eindpunt, dat we mensen met CF kunnen genezen.
De zorg voor kinderen met CF omvatte in de jaren zeventig nog maar een klein
deel van uw dagtaak. Andere longziekten, bijvoorbeeld astma of bronchitis,
slokten veel meer tijd op. Toch heeft u zich steeds meer gericht op kinderen
met CF. Wat was daarvoor de reden?
Het was vooral de patiënt die voor me zat, een kind met een chronische aandoening
die toch in het leven wil staan, wil groeien. Een astmapatiënt is ook chronisch ziek,
maar een kind met CF eist toch meer begeleiding. Je moet er meer voor regelen en
ik vond het een uitdaging om daarvoor een stuk zorg te organiseren. Het totaalplaatje
sprak mij juist zeer aan.
Ik constateer dat uw collega’s die visie waarderen. Zij prijzen uw CF-zorg in
brede zin. In een aankondiging van uw afscheidssymposium lees ik: ‘Hij was
als kinderarts nooit een dokter voor alleen de longen, maar altijd voor de hele
patiënt en zijn of haar familie’. Kunt u zich vinden in die omschrijving?
Ja, die omschrijving klopt wel. Er zijn wel eens situaties dat ik me meer
maatschappelijk werker voel, dan dokter. Voor mij is een patiënt, een patiënt in zijn
totale functioneren. Ik probeer een patiënt zo te behandelen, dat hij of zij daar niet of
nauwelijks last van heeft en daar in de maatschappij goed mee kan functioneren.
Voor een kind met CF is dat: groei. Niet alleen lichamelijke groei, maar ook
geestelijke ontwikkeling.

Volgens mij was u liever kinderarts gebleven in de brede zin van het woord.
Specialiseren in de longziekten sluit minder aan op uw visie over de ‘hele
patiënt’.
Dat heb ik ook heel lang volgehouden. Na het jaartje in Engeland ben ik de weg van
luchtwegaandoeningen bij kinderen ingeslagen. Hoewel ik mij daarbij steeds meer
ging richten op kinderen met CF, bleef ik toch betrokken bij velerlei andere
deelaspecten van de kinderlongziekten. Al heel snel gingen we in het WKZ werken
volgens het multidisciplinaire karakter dat tegenwoordig gemeengoed is geworden in
de behandeling van CF-patiënten. Deze aanpak heeft bijzonder goed gewerkt voor
de totaalzorg voor het kind.
Uw nadruk op het werken met gespecialiseerde CF-teams sluit aan bij uw
opvattingen over totaalzorg?
Al in een heel vroeg stadium hebben wij deze vorm van zorg in Utrecht
geïntroduceerd. In de jaren tachtig zijn we al met een orthopedagoog en een
fysiotherapeut om de tafel gaan zitten om te praten over de behandeling van het
chronisch zieke kind. Later is er een psycholoog bijgekomen. Daar werd toen al een
basis gelegd voor een multidisciplinaire aanpak met nog meer specialisten. Het is
een vanzelfsprekende vooruitgang dat er nu een organisatievorm omheen is
gecreëerd. In de huidige tijd is het steeds belangrijker geworden om te laten zien hoe
je de centrumzorg organiseert. De overheid eist die structurering nu ook veel meer
dan in de jaren tachtig.
Laten we overstappen naar uw rol binnen de NCFS. Midden jaren zeventig was
u ook betrokken bij het begin van de Stichting Fibrose Kinderen Op Kamp. Wat
was voor u de aanleiding om aparte vakanties voor kinderen met CF te
stimuleren?
Twee patiënten uit eenzelfde gezin, 12 en 14 jaar oud, waren nog nooit op vakantie
geweest. Dat kwam door de hele organisatie rond de behandeling van deze
kinderen: de misttent, fysiotherapie, medicatie enz. Voor de ouders was het gewoon
een te grote opgave om een paar dagen weg te gaan. Met een bevriende
fysiotherapeut van het gezin is het in 1973 toch gelukt om er een week tussenuit te
gaan. Dat was een enorme beleving voor het gezin. De vader van de twee kinderen
heeft toen contact met mij opgenomen om te overleggen of deze constructie ook
mogelijk was voor meerdere gezinnen. We hebben toen een paar keer om de tafel
gezeten om te kijken of de organisatie mogelijk en verantwoord was. Hoewel enkele
medici de organisatie onverantwoord vonden, zijn we het experiment toch
aangegaan. Voorwaarde was wel dat er een arts mee moest, dus toen ben ik zelf
vanaf de zomer van 1974 een paar keer mee gegaan. We hebben voor het eerste
kamp 15 kinderen geselecteerd uit gezinnen die anders niet op vakantie konden
gaan. Met een oude Rode Kruis bus en flink gesponsord door onder andere
apotheken, hebben de kinderen in een voormalige basisschool in Friesland intens
genoten van een korte vakantie. De ouders hebben natuurlijk thuis flink in de rats
gezeten, maar ze hebben ons de zorg toevertrouwd, omdat er medisch toezicht was
en de behandeling in het kamp net zo werd voortgezet als thuis.
Door de problematiek rond de Pseudomonas aeruginosa hebben de FOKkampen
hun einde aangekondigd. Hoe kijkt u nu terug op de risico’s die bij de
start ook al aanwezig waren op het terrein van kruisbesmetting?

Het project op zich was uitermate geslaagd. Luister naar de verhalen die kinderen
over de kampen vertellen! Medisch gezien hebben we gedaan wat we moesten
doen. We hebben destijds kweken genomen van alle kinderen en jongvolwassenen
die meegingen. Voor, tijdens en drie maanden na het kamp. Met de methoden die er
toen waren konden we geen kruisinfecties ontdekken. Op basis van die ervaringen is
de Stichting FOK opgericht en is de inschrijving ook landelijk open gegooid. Later
hebben we de resultaten van de kweken nog gepubliceerd. Maar nogmaals: met de
methodieken die we toen gebruikten konden we geen kruisbesmetting constateren.
Pas veel later, eind jaren negentig en aan het begin van deze eeuw, zijn vanuit het
buitenland de eerste signalen van mogelijke risico’s van besmetting gekomen. De
ontwikkelingen in Nederland zag ik daarom al enige tijd aankomen. Toch zie ik nog
steeds met veel plezier terug op 30 jaar FOK-kampen. De sociale functie is enorm
groot geweest. Vooral het intensieve lotgenotencontact heeft een positieve impact
gehad op het functioneren van veel kinderen.
Ook op andere terreinen zijn er ontwikkelingen gaande in het CF-onderzoek.
Als u de laatste dertig jaar overziet, op welk terrein is dan volgens u de
grootste vooruitgang geboekt?
Ik wil twee punten noemen. Allereerst heeft de patiënt een veel betere
behandelingsmogelijkheid gekregen door een beter georganiseerd zorgsysteem;
zorg wordt nu vanuit CF-centra gedirigeerd. Dat heeft er toe geleid dat er nu veel
volwassen patiënten zijn die een plek in de maatschappij of een werksituatie hebben
gevonden.
Daarnaast hebben wij gelukkig veel meer informatie gekregen over de werking van
taai slijm en over genetica. Wij weten nu veel beter wat het gen in de luchtwegen en
alvleesklier doet en kunnen er daardoor ook beter op inspelen.
Dat is een hele vooruitgang, maar ik zie op het terrein van gentherapie op korte
termijn geen baanbrekende ontwikkelingen.
Welke lichtpunten ziet u wel op korte termijn?
Ik denk dat op het centrale punt - wat is CF? (een chloridekanaal in de cel dat niet
goed doorgankelijk is) – middelen op de markt zullen komen die chloridekanalen op
de één of andere manier zullen beïnvloeden, waardoor ze beter doorgankelijk
worden. Ik verwacht daar mogelijkheden op een doorbraak. Dat is dus niet zozeer
een doorbraak op het terrein van de gentherapie zelf, maar meer op het vlak van de
beïnvloeding van de functie van het gen. Binnen tien tot twintig jaar moet op dat
terrein meer bekend zijn.
Als kinderarts bent u vanaf 1973 ook actief binnen de Medische Raad van
Advies van de NCFS. Welke doelen had u zich daarbinnen gesteld?
In die beginjaren was de NCFS nog een jonge, belangenbehartigende organisatie.
We waren bezig met pionierswerk, elke vorm van informatie richting patiënt was
welkom. Tijdens mijn jaar in Engeland heb ik goed gekeken hoe de Engelse
zustervereniging de belangenbehartiging aanpakte. Ik merkte dat men daar al heel
sterk ontwikkeld was in het voeren van acties ten bate van CF. Ook het netwerk van
contacten met patiënten was in Engeland al in een verder stadium dan in Nederland.
Met die kennis ben ik ook aan de slag gegaan binnen de NCFS, bijvoorbeeld in het
bezoeken van de regio-avonden. Het was heel belangrijk om te horen hoe het in de
dagelijkse praktijk was gesteld met CF.

De ontwikkelingen binnen de NCFS als organisatie moeten u sindsdien
tevreden stemmen!
Dat klopt! De NCFS is ontwikkeld van een vrijwilligersorganisatie naar een
professioneel opgezette organisatie met een eigen bureau, een directeur en een
Raad van Toezicht. Vooral het feit dat je vanuit directioneel oogpunt kunt zeggen “Dit
is mijn organisatie, dit zijn mijn doelstellingen en dit zijn mijn statuten en die worden
zo uitgedragen” is een belangrijk winstpunt ten opzichte van begin jaren zeventig.
Omdat de aanpak momenteel professioneel is kunnen er ook meer fondsen
gegenereerd worden. En dat heeft weer effect op het onderzoek naar CF.
Wat wordt uw rol binnen de NCFS na het beëindigen van uw medische
loopbaan?
Als lid van de MRvA moet je actief in het veld staan, het is geen erebaantje of
erefunctie. Vanuit de raad moet er actieve input komen naar de organisatie en dat
kan alleen maar als je zelf nog midden in de medische wereld staat. Dat sta ik straks
niet meer, dus stop ik ook met de MRvA. Maar ik zal nog steeds mee blijven kijken
langs de zijlijn. De belangstelling voor CF ben je niet zomaar kwijt. CF is na al die
jaren een deel van mezelf geworden.
Wim Duyff