Doorgaande rouw. Doorgaande rouw. - Praktijk Akkerwinde

Doorgaande Doorgaande rouw.
rouw.
Een proces met een open einde!
verdrietig?
Multidimens
Gestalttherapie opleiding
Auteur: Marga van Blanken.
april 2008

Inhoudsopgave:
Voorwoord 1
Inleiding 2
Hoofdstuk 1: Doorgaande rouw. 4
1.1 Inleiding. 4
1.2 Wat is doorgaande rouw. 4
1.3 Mijn visie op doorgaande rouw. 5
1.4 Doorgaande rouw, bekeken vanuit de gestalt. 6
1.5 Samenvatting 8
Hoofdstuk II: Doorgaande rouw bij het hebben van een 9
(verstandelijk) gehandicapte verwant.
2.1 Inleiding. 9
2.2 Twee verschillende vormen van doorgaande rouw. 9
2.3 EQ en IQ 10
2.4 De context van de gehandicapte. 11
2.5 Het figuur worden van doorgaande rouw. 11
2.6 Momenten waarop doorgaande rouw figuur wordt. 14
2.7 Verstandelijk gehandicapt vanuit de Turkse cultuur. 15
2.8 Samenvatting 18
Hoofdstuk III: Thema’s gerelateerd aan doorgaande rouw. 19
3.1 Inleiding. 19
3.2 Verantwoordelijkheid. 19
3.3 Eenzaamheid. 21
3.4 Angst. 23
3.5 Schaamte. 24
3.6 Boosheid 25
3.7 Rouwen bij overlijden en doorgaande rouw. 26
3.8 Samenvatting 27
Hoofdstuk IV: Het verhaal en de casus. 28
4.1 Inleiding. 28
4.2 Het verhaal. 28
4.3 Het verhaal en de gestalt. 29
4.4 De casus. 30
4.5 Samenvatting. 34
Hoofdstuk V: Mijn eigen proces en conclusies. 35
5.1 Inleiding. 35
5.2 Conclusies en plannen. 35
Literatuurlijst. 37

Geen Geen Geen vergelijk.
vergelijk.
Nergens Nergens mee mee vergelijken.
vergelijken.
Niet Niet naar naar anderen anderen anderen kijken.
kijken.
Geen Geen kind, kind, kind, zoals zoals ji jij. ji j.
Geen Geen moeder, moeder, zoals zoals ik.
ik.
Alleen Alleen Alleen mijn mijn eigen eigen maatstaf
maatstaf
om om mee mee te te meten.
meten.
Alleen Alleen mijn mijn eigen eigen denken,
denken,
dat dat dat kan kan kan weten. weten.
weten.
Niemand, Niemand, Niemand, die die weet weet hoe hoe ik ik ik leef. leef.
leef.
Niemand, Niemand, die die die weet weet wat wat ik ik geef. geef.
geef.
Dit Dit is is een een weg,
weg,
die die ik ik alleen alleen moet moet gaan.
gaan.
Niet Niet langer langer doen
doen
wat wat een een een ander ander verwacht.
verwacht.
Alleen lleen luisteren
luisteren
naar naar mijn mijn eigen eigen stem.
stem.
Naar Naar wie wie ik ik ben.
ben.
Naar Naar Naar eigen eigen eigen grenzen.
grenzen.
Zoekend Zoekend Zoekend naar naar naar balans balans
balans
tussen tussen jou jou en en mij. mij.
mij.
Monique Monique Weemhof

Inleiding:
Bij het kiezen van het thema voor mijn scriptie was mij al snel duidelijk dat het een thema zou
worden in relatie tot rouw. In een supervisiebijeenkomst definieerde Frans het proces, waar
één van mijn cliënten in zit als chronische rouw en hij omschreef dit als: rouw, waarbij het
onderwerp van rouw nog aanwezig is. Dit wordt het onderwerp van deze scriptie.
Als titel voor mijn scriptie kies ik: doorgaande rouw, een proces met een open eind.
Mijn motivatie hiervoor is dat ik merk, dat de term chronische rouw verwarring oproept bij
mensen, het wordt geassocieerd met het blijven hangen in een ‘normaal’ rouwproces.
Het thema doorgaande rouw is een thema waar in mijn ogen weinig aandacht voor is en waar
veel mensen mee te maken hebben in wisselende intensiteit.
Het is een proces, wat gerelateerd is aan diverse thema’s, waar ik later in deze scriptie dieper
op in zal gaan.
De keuze voor dit onderwerp komt voort uit het feit, dat ik op verschillende manieren een
persoonlijk binding heb met dit onderwerp. Ik heb te maken gehad met trauma in mijn jeugd
en wordt daardoor zowel verwacht als onverwacht op bepaalde momenten in mijn leven
geconfronteerd met aspecten van doorgaande rouw.
Daarnaast heb ik kinderen met een psychische ‘rugzak’ waarin o.a. psychose en depressie aan
de orde zijn of waren en als laatste heeft mijn schoondochter een lichamelijke handicap.
De andere binding met dit onderwerp is het tegenkomen ervan in mijn werk als therapeute en
als woonbegeleider van mensen met een verstandelijke handicap.
In deze scriptie wil ik mij concentreren op doorgaande rouw bij het hebben van een
(verstandelijk) gehandicapt kind en verwerk ik mijn ervaringen als gestalttherapeute en als
woonbegeleider van verstandelijk gehandicapte volwassenen. In dat werk hoor ik regelmatig
de uitspraak: ouders accepteren het niet, waarmee met het bedoeld wordt: de verstandelijke
handicap van hun kind.
Ik wil aandacht besteden aan het doorgaande proces van aanvaarding, waarmee familie van
een (verstandelijk) gehandicapt kind te maken hebben en aandacht geven aan het verhaal van
deze families.
In hoofdstuk 1 ga ik in op wat doorgaande rouw is, mijn visie daarop en hoe dit thema te
plaatsen in een gestaltkader met aandacht voor de veldtheorie.
In hoofdstuk 2 belicht ik doorgaande rouw bij het hebben van een (verstandelijk) gehandicapt
kind en verwerk ik het grootste deel van de ervaringsverhalen van familie. Daarnaast besteed
ik aandacht aan het hebben van een verstandelijk gehandicapt kind in de Turkse cultuur.
In hoofdstuk 3 wil ik de thema’s verantwoordelijkheid, eenzaamheid, angst, schaamte en
woede uitdiepen in relatie tot doorgaande rouw. Daarnaast ga ik in op de overeenkomsten en
verschillen tussen een ‘normaal’ rouwproces en doorgaande rouw.
In hoofdstuk 4 besteed ik aandacht aan het verhaal in de therapeutische relatie en bespreek ik
mijn casus uit de therapeutische praktijk, waarin gewerkt wordt rond het thema doorgaande
rouw.

In hoofdstuk 5 trek ik een aantal conclusies met betrekking tot het thema doorgaande rouw en
geef ik kort mijn plannen weer.
De thema’s in de diverse hoofdstukken zal ik illustreren met casussen uit mijn therapeutische
praktijk en verhalen van naaste verwanten van (verstandelijk) gehandicapten uit residentiële
praktijk, waar ik als woonbegeleider werk.
Om duidelijk te maken over welke cliënten het gaat, spreek ik over mijn cliënten als het gaat
over mijn eigen therapeutische praktijk en over residentiële cliënten als het gaat over mijn
werk als woonbegeleider.

Hoofdstuk I: Doorgaande rouw.
1.1 Inleiding:
In dit hoofdstuk ga ik in op wat doorgaande rouw is, beschrijf ik mijn eigen visie op dit thema
en besteed ik aandacht aan hoe dit thema te plaatsen in een gestaltkader.
1.2 Wat is doorgaande rouw:
Over het thema doorgaande rouw is in de literatuur met betrekking tot rouwverwerking
weinig te vinden. Rouw wordt gezien als een proces, meestal met bepaalde fasen, wat je
doorloopt om een verlies te verwerken, meestal in relatie tot een overlijden.
1.2.1 Definitie van doorgaande rouw:
Het boek Chronic Sorrow van Susan Roos gaat uitgebreid in op het thema doorgaande rouw.
De definitie, die zij geeft voor doorgaande rouw is de volgende:
Een reeks van doordringende, diepgaande, doorgaande en terugkerende reacties van verdriet
als gevolg van een veelbetekenend verlies of afwezigheid van cruciale aspecten van zichzelf of
van een andere levend persoon met wie er een diepe verbondenheid is. De manier, waarop dit
verlies wordt waargenomen bepaalt het voorkomen/bestaan van doorgaande rouw. De
essentie van doorgaande rouw is de pijnlijke tegenstrijdigheid tussen wat wordt
waargenomen als realiteit en dat waar terugkerend over gedroomd wordt. Het verlies is
doorgaand, omdat het verlies aanwezig blijft. Het verlies is een levend verlies.
Het gaat bij doorgaande rouw dus om iets wat niet eindigt, maar leven met een niet weg te
nemen verlies en onherstelbare wonden. Het omgaan met doorgaande rouw vraagt energie en
moed om om te gaan met crisissen en het doen van de nodige aanpassingen om een leven voor
jezelf te kunnen leiden. Het is steeds opnieuw een soort balans tussen de werkelijkheid van
het onvermijdbare verlies en je grip op die werkelijkheid dreigen te verliezen. Het doorgaande
verlies heeft betrekking op de persoon zelf en op hen die van hen houden.
Ter illustratie een voorbeeld uit mijn woonbegeleider praktijk:
Een van mijn cliënten is een man van halverwege de 40, geboren als oudste zoon in het gezin
van een zelfstandig agrarisch ondernemer. De verwachting en droom voor deze eerstgeboren
zoon was voor deze ouders, dat hun zoon als hij volwassen zou zijn, het boerenbedrijf van
zijn vader zou overnemen en zou zorgen voor een stamhouder, die de traditie van het
familiebedrijf zou voortzetten en daarmee iets nuttigs zou doen, wat ook betekenis heeft in
deze maatschappij. Een belangrijke norm en verwachting in zijn gezin van herkomst.
De realiteit is helaas anders. De interesse in het boerenbedrijf is wel aanwezig, maar deze man
mist de capaciteiten om deze verwachting en droom waar te maken, niet vanwege een keuze
van deze zoon, maar vanwege de realiteit van het verstandelijk gehandicapt zijn. Zowel de
ouders als de grootouders van vaders kant moesten noodgedwongen afscheid nemen van deze
droom. De tweede zoon nam de taak op zich om het familiebedrijf voort te zetten.
1.2.2 Doorgaande rouw vanuit verschillende levenservaringen:
Zoals ik al schreef in de inleiding is doorgaande rouw een thema wat bij veel mensen kan

spelen en wat in tegenstelling tot het klassieke model geen einde kent. Het is jaar in jaar uit
leven met het onvermijdelijke (Susan Roos, Chronic Sorrow).
Mensen die in hun leven te maken hebben met:
- het ter adoptie af staan van een kind
- het hebben van een (verstandelijk) gehandicapt kind.
- het hebben van een psychisch ziek kind.
- het hebben van een chronische of psychische ziekte.
- zelf (verstandelijk) gehandicapt zijn of raken of
- een verwerkingsproces van traumatische (jeugd)ervaringen.
kunnen dit thema in hun leven tegenkomen.
Bij al de hierboven omschreven levensgebeurtenissen is het onderwerp van rouw nog actueel.
Hetzij als iets wat betrekking heeft op iemand die je lief hebt, zoals bij de eerste drie. Het zij
als iets wat betrekking heeft op jezelf, zoals bij de laatste drie.
Momenten waarop doorgaande rouw weer figuur wordt, zijn vaak gerelateerd met mijlpalen
in een mensenleven. Mijlpalen zoals gaan lopen of praten, naar school gaan, huwelijk, het
krijgen van kinderen e.d.
Susan Roos stelt dat de rol van fantasieën centraal staat bij doorgaande rouw. Het gaat over
verwachtingen, normale menselijke verwachtingen, die steeds opnieuw geen werkelijkheid
worden.
Zoals die van een moeder van een 35-jarige verstandelijk gehandicapte man met autisme. Zij
had fantasieën over haar zoon achter de kinderwagen. Zij deelde die fantasie ook met haar
zoon, wat vanuit begeleidingsperspectief niet handig was. Deze zoon mist de sociaal
emotionele vaardigheden om hier iets mee te kunnen. Hij is niet in staat een partner relatie aan
te gaan.
Als team reageerden wij toen met: hoe kan deze moeder dat nu doen richting haar zoon.
Zouden wij gekeken hebben vanuit het perspectief van doorgaande rouw, dan hadden wij
kunnen zien, dat het bij deze moeder gaat om de normale fantasie oma te zullen worden en als
een aanzet om zich gewaar te worden van dit nieuwe verlies, het te gaan verwerken en een
plekje te geven in haar leven. Het is tegen beter weten in hopen en zich langzaam gewaar
worden dat het ijdele hoop is.
1.3 Mijn visie op doorgaande rouw:
In de inleiding benoem ik al dat doorgaande rouw een thema is, waar veel mensen mee te
maken hebben. B.v. iemand met een progressieve chronische ziekte, die steeds opnieuw
geconfronteerd wordt met vermindering van zijn of haar mogelijkheden. Steeds opnieuw een
verlies gerelateerd aan de ziekte, waarover gerouwd moet worden. Mensen, die te maken
hebben met doorgaande rouw, hebben er hun hele leven met wisselende intensiteit mee te
maken.
Ik ben ervan overtuigd, dat dit thema onderbelicht is. Deels als gevolg van bezuinigingen,
waardoor er geen maatschappelijk werk meer is binnen veel instellingen en waarmee een stuk
expertise verloren is gegaan. Geestelijk verzorgers zijn zich wel gewaar van het bestaan van
dit thema bij verwanten, maar hebben binnen hun taakstelling weinig mogelijkheden om
hierin iets voor, meestal, de ouders te betekenen.
Vanuit mijn ervaring als woonbegeleider heb ik gemerkt, dat begeleiders van verstandelijk
gehandicapten, inclusief mijzelf voordat ik mij hierin verdiepte, meestal weinig af weten van
dit thema en daardoor naaste verwanten soms ongewild op een oneigenlijke manier benaderen
vanuit een soort vermoeidheid: “Daar heb je ze weer”. Met als risico, dat familie zich niet
serieus genomen voelen.

Het omgaan met verwanten vanuit de invalshoek van doorgaande rouw is verhelderend over
de positie van ouders/familie en zorgt ervoor, dat begeleiders en hulpverleners op een
respectvollere manier om kunnen gaan met hen en hen daarmee ook erkenning kunnen geven
voor wat zij meemaken.
1.4 Doorgaande rouw bekeken vanuit de gestalt:
Het eerste wat in mij opkomt, als ik vanuit een gestaltkader kijk naar doorgaande rouw is
figuur en achtergrond. Met alle respect zou je kunnen zeggen dat de reden van doorgaande
rouw de achtergrond is, waar mensen hun leven lang mee te maken hebben en zich toe moeten
verhouden. Mijn ervaring vanuit de residentiële setting met verwanten van een verstandelijk
gehandicapte verwant is, dat het verstandelijk gehandicapt zijn een gegeven is, een gegeven
dat in mijn aanvoelen achtergrond is, want in de contacten met de verstandelijk gehandicapte
verwant staan de verwant en de relatie, die zij tot elkaar hebben centraal. Het verstandelijk
gehandicapt zijn, staat dan op de achtergrond. Het wordt pas figuur op het moment dat er
sprake is van doorgaande rouw. Handicap en doorgaande rouw worden samen figuur op
verschillende momenten in het leven. Zoals bijvoorbeeld jouw verwant die niet gaat praten,
terwijl het kind van familie dat wel doen, of het buurmeisje wat voor het eerst naar school
gaat en jouw verwant, die dat niet kan of een leeftijdgenoot van jouw verwant die gaat
trouwen, wat voor jouw verwant niet is weggelegd. Een paar voorbeelden van de vele
momenten die handicap en doorgaande rouw figuur laten worden Vanuit dit uitgangspunt zal
ik aandacht besteden aan het gestaltformatieproces en de veldtheorie.
1.4.1 Het gestaltformatieproces.
Vanuit de achtergrond van de reden voor doorgaande rouw komt het gestaltformatieproces op
gang. Een gestalt kun je omschrijven als een zinvol georganiseerd geheel. De figuur is de
gestalt en deze is in het gewaarzijn een heldere, levendige waarneming, een beeld of inzicht
(PHG). De achtergrond voor dit gestaltformatieproces is waarneming, wat inhoudt: een
voortdurende afwisseling tussen figuur en achtergrond (G. Lambrechts, Eigen gezicht van de
gestalttherapie). De figuur treedt naar voren in een positie die de aandacht trekt.
Zoals in het volgende voorbeeld:
De achtergrond is het verstandelijk gehandicapt zijn en het hebben van gedragsproblemen.
Als de moeder op bezoek komt bij haar zoon en na kort overleg met mij terugkomt in de
woonkamer, wordt de doorgaande rouw figuur. Het is voor haar heel pijnlijk en schaamtevol
om te zien, dat haar zoon geld probeert weg te nemen uit haar tas. Nadat haar zoon op zijn
gedrag is aangesproken en op dat moment zijn spijt betuigd en zij haar pijn en schaamte even
met mij heeft gedeeld, kan de figuur van het steelgedrag weer naar de achtergrond
verdwijnen. Op dat moment is de gestalt rond en deze figuur kan in een ander veld steeds
opnieuw verschijnen, want de gewetensvorming van deze man heeft zich onvoldoende
ontwikkeld. De moeder kon het naar de achtergrond laten verdwijnen, omdat zij weet dat haar
zoon niet de vermogens bezit om dit gedrag onder controle te houden. Doet zich opnieuw een
gelegenheid voor, dan verschijnt deze figuur opnieuw, doorgaand, want de kans dat dit gedrag
van deze man zal veranderen is er niet.
Het gestaltformatieproces is onderdeel van wat George Lambrechts gestaltung noemt.
Gestaltung betreft:
- het organiseren van het veld

- het organisme dat zichzelf reguleert en realiseert in zijn leefwereld
(gestaltformatie en -destructie)
- het vormen van figuren tegen een achtergrond
- het integreren van tegengestelden (polariteiten)
- de groep die zichzelf reguleert en realiseert (groepsgestaltung) (Tussen toen en straks).
1.4.2 De veldtheorie:
De veldtheorie is een manier om gebeurtenissen, ervaringen, objecten, organismen en
systemen te onderzoeken, beschrijven en te verhelderen als betekenisvolle gehelen van een
veld (G. Lambrechts, Tussen toen en straks).
Als je in de literatuur op zoek gaat naar definities voor het begrip veld, dan wordt dit door
diverse auteurs op verschillende manieren gedefinieerd.
George Wollants definieert het veld als het geheel van zich tegelijkertijd voordoende
elementen, die als wederkerig afhankelijk van elkaar ervaren worden. Het gaat over het gehele
organisme in zijn gegeven situatie.
Een aantal karakteristieken, die Wollants het veld geeft zijn:
- Het veld kan zich opsplitsen in delen die elkaar beïnvloeden.
- We structureren/organiseren het veld in voorgronden en achtergronden.
- We zoeken steeds de beste vorm waarin het organisme zichzelf en zijn wereld het best
kan actualiseren.
- Een veldsituatie is altijd nieuw en vraagt telkens nieuwe vormen van organisatie
(G. Wollants).
Eén van de basale kenmerken van veldtheorie in de psychologie, is de eis dat het veld dat het
individu beïnvloedt niet in ‘objectieve fysieke’ termen wordt beschreven, maar op de wijze
waarop het bestaat voor die persoon op dat moment (Het veld: feit of fictie?)
Lewin definieert het veld als: een totaliteit van naast elkaar bestaande feiten, die voorgesteld
worden als wederzijds afhankelijk. De psychologie dient de levensruimte (lifespace), de
persoon en zijn leefwereld omvattend, als een veld te zien.
Het veld van Lewin is een psychologisch veld, een expirentieel of ervaarbaar veld. Altijd een
veld van een bepaalde persoon op een bepaald moment.
Een andere omschrijving van het veld komt van Robert G. Lee:
Het veld van iemand wordt gemaakt uit de cartografie van eigen behoefden, van eigen
temperament, van kwaliteit, verlangens, bekwaamheden, innerlijk beperkingen enz.
gecombineerd met zijn eigen spel van hulpmiddelen en uiterlijke grenzen, Vanuit het oogpunt
van de Gestalt zijn deze twee elementen van het innerlijke en het uiterlijke altijd verbonden.
Onze ‘cartografie’ van de kennis van het Zelf is altijd verbonden aan onze cartografie van
kennis van ‘de Andere’. Allebei zijn ze tot stand gekomen vanuit dezelfde intersubjectieve
gegevens die gefundeerd zijn op ervaring.
Volgens PHG bestaat een veld uit de wisselwerking van organisme en omgeving. Het
wisselwerkend veld bepaalt hoe de therapeut kijkt naar de wisselwerking van de cliënt met
zijn omgeving. Die omgeving is de wereld, waarin de cliënt leeft en de wisselwerking met de
therapeut, die ook zijn eigen wereld meebrengt in de sessies. De veldtheorie benadert gedrag
als een geheel van processen, die met elkaar verbonden zijn.

De focus van Perls was psychologie en psychotherapie. Door het gebruik van het woord
organisme, wat gelinkt is aan het biologische, lijken het psychologische en het biologische
door elkaar te lopen.
Uit het voorafgaande blijkt dat de term veld op verschillende manieren wordt gedefinieerd en
geïnterpreteerd. Ik kan me dan ook wel vinden in de uitspraak van Malcom Parlett:
“Ultimately, like all concepts and theories in Gestalt, ideas about the field need to be chewed
and digested, dicovered as being relevant to one’s own life experience. They have to make the
transition from words on a page to something lived and embodied, known intemately, and
recognized as valid because they ring true for us at a deep level.” (Het veld, feit of fictie?)
Voor mij is het veld een psychologisch veld, waar je altijd deel van uit maakt. Een niet
zichtbaar en tastbaar en ook dynamisch fenomeen, waar in de interactie tussen mensen
uitwisseling en beïnvloeding plaats vindt en waarbij de context van ieder van de betrokkenen
impliciet of expliciet een rol speelt. De context in het heden: leefsituatie, etnische
achtergrond, levensbeschouwelijke signatuur, ervaringen, relaties e.d. en de context van
iemands geschiedenis, waar komt iemand vandaan (letterlijk je woonplaats), in wat voor gezin
groeide je op, wat voor opleiding deed je en welke (levens)ervaringen deed je op.
De veldtheorie is het instrument om menselijk gedrag in wisselwerking met de omgeving te
begrijpen en te verklaren. Het benadert gedrag als een geheel van processen, die aan elkaar
verbonden zijn. Het gaat in de veldtheorie over de wisselwerking van individu en omgeving,
het een is onlosmakelijk verbonden aan het ander en ze beïnvloeden elkaar voortdurend en de
veldtheorie is één van de belangrijke pijlers van de gestalttherapie.
Kijk ik nogmaals naar het voorbeeld onder 1.4.1. dan is er duidelijk sprake van een geheel van
aan elkaar verbonden processen en wisselwerking met de omgeving.
Het begint bij het verlaten van de woonkamer door de moeder en mij met achterlating van de
tas. De behoefte van de zoon: het willen wegnemen van geld, kan figuur worden in dit veld.
Het een kan niet ontstaan zonder het ander, in dit geval maakt de gelegenheid de ‘dief’.
Elk veld is nieuw en vraagt om een andere organisatie. Zouden zijn moeder en ik net iets later
de woonkamer zijn ingekomen en was hij niet betrapt, dan had het veld zich anders
georganiseerd.
1.5 Samenvatting:
Ik heb in dit hoofdstuk omschreven wat onder doorgaande rouw wordt verstaan en beschreven
welke mensen, daar in mijn ogen mee te maken hebben. Mijn visie op doorgaande rouw is
gebaseerd op het werken in de residentiële setting, mijn gestaltpraktijk en op mijn eigen
levenservaring. Ik heb het thema geplaatst in het gestalttheoretisch kader van het
gestaltformatieproces en daarbij het begrip ‘veld’ nader onderzocht om te komen tot een
eigen invulling van dit voor de Gestalt belangrijke begrip
Het geheel heb ik geïllustreerd met voorbeelden uit mijn residentiële praktijk.

Hoofdstuk II: Doorgaande rouw bij het hebben van een (verstandelijk) gehandicapte
verwant.
2.1 Inleiding:
In dit hoofdstuk wil ik aandacht besteden aan de twee vormen van doorgaande rouw, die de
literatuur onderscheidt. Verder verken ik het thema doorgaande rouw bij het hebben van een
(verstandelijk) gehandicapt kind/verwant. Ik geef een korte beschrijving van de context van
de gehandicapte en ik verwerk in dit hoofdstuk ervaringsverhalen van naaste verwanten:
moeders, een vader en een zus. Daarnaast besteed ik aandacht aan het hebben van een
verstandelijk gehandicapte verwant binnen de Turkse cultuur.
Ook geef ik een korte beschrijving van de begrippen IQ en EQ en hun relatie tot het thema.
2.1.1 Mijn motivatie.
Ik heb er voor gekozen met een aantal naaste verwanten in gesprek te gaan en daarbij het
gesprek weinig te structureren vanuit mijn waarneming, dat er vooral behoefte bestond om het
verhaal te kunnen vertellen en vanuit mijn ervaring als woonbegeleider, dat binnen de
instelling die mogelijkheid zich weinig voordoet, omdat de hulpverlening gericht is op
begeleiding van de cliënt en niet van de verwanten. Zoals ik al schreef is familieondersteuning
vrijwel verdwenen als gevolg van bezuinigingen en het normalisatiestreven van de
overheid. Vrij vertaald: alles zo normaal mogelijk, geen apart ‘loket’ voor ouders/ verwanten
van gehandicapte kinderen, maar hulp zoeken bij bv. algemeen maatschappelijk werk.
2.2 Twee verschillende vormen van doorgaande rouw.
Susan Roos beschrijft in haar boek twee verschillende vormen van doorgaande rouw. Zij
benoemt deze als self-loss en other-loss.
2.2.1 Self-loss:
Self-loss is de doorgaande rouw, die betrekking heeft op een niet weg te nemen, levenslang
verlies met betrekking tot de persoon zelf. Het gaat hierbij om een belangrijk verlies van een
deel of delen van het zelf.
Zoals bij een bijna dertigjarige man, die als gevolg van diverse psychoses als restverschijnsel
concentratieproblemen heeft, waardoor de studie die hij graag zou willen doen nog niet
haalbaar is en wellicht nooit haalbaar wordt, omdat psychoses aantoonbaar de hersenen
aantasten en bij langdurig onbehandeld zijn, blijvende verandering van zowel IQ als EQ
teweegbrengen.
Of en hoe self-loss wordt ervaren, is afhankelijk van in hoeverre iemand zich gewaar is van
het niet weg te nemen verlies. Bij mensen met een verstandelijke handicap hangt het af van en
de mate van de verstandelijke handicap (IQ) of self-loss waarneembaar ervaren wordt en de
mate waarin de verstandelijke handicap bij de persoon zelf een plek heeft gekregen. Daarnaast
speelt ook hier het niveau van de emotionele intelligentie een belangrijke rol.
Ik zie met name bij jong volwassen licht verstandelijk gehandicapten, dat de focus ligt op
willen mee doen en functioneren op het niveau van leeftijdsgenoten en negeren, dat er dingen
zijn, die voor hen onmogelijk zijn op grond van hun handicap. Zolang hun handicap
(grotendeels) wordt genegeerd, kan self-loss geen figuur worden, want de verstandelijke
handicap is nog niet gevormd als de gegeven voor deze persoon.

Bij mensen met een matige of ernstige verstandelijke handicap en/of ontwikkelings- of
psychiatrische problematiek, zoals autisme of schizofrenie is self-loss niet of veel minder
waarneembaar aanwezig. Er is bij deze mensen sprake van een gebrek aan gewaarzijn van het
eigen functioneren en een gebrek aan ziekte-inzicht. Zeker mensen met schizofrenie zijn vaak
geneigd te denken, dat zij ‘normaal’ functioneren. Terwijl dat wat zij als normaal ervaren,
door de omgeving als afwijkend wordt beschouwd. Als je jezelf als normaal ervaart, kan er
ook geen sprake zijn van het ervaren van self-loss.
Vanaf de buitenkant die ik als begeleider waarneem, lijkt self-loss niet aanwezig te zijn bij de
residentiële cliënten, maar kleine opmerkingen doen vermoeden dat het wel zo is. Zoals bij
een 52-jarige man met het verstandelijk niveau van ongeveer een 5-jarige. Deze zeer, drukke
man is dol op baby’s en kleine kinderen. Bij kraamvisites zit hij glunderend en heel rustig met
de baby op zijn arm. Hij lijkt er alleen maar van te genieten. Maar op andere momenten
plaatst hij terugkerend de opmerking (in zijn taalgebruik): ik kan niet kinderen krijgen, hé?
Er lijkt bij deze man sprake te zijn van een aspect van self-loss, iets wat hij heel graag wil,
kan niet op grond van zijn handicap. Lijkt, omdat onvoldoende duidelijk is en wordt hoeveel
gewaarzijn deze man heeft over zijn verstandelijk gehandicapt zijn.
2.2.2 Other-loss:
Other-loss is doorgaande rouw met betrekking tot het verlies van belangrijke aspecten van
iemand waarmee wij verbonden zijn of tot wie wij een belangrijke en toegewijde liefdesrelatie
hebben ontwikkeld (Chronic Sorrow, Susan Roos). Het gaat bij other-loss over naaste
verwanten of de partner, maar ook professionele zorgverleners, die een langdurige relatie
aangaan met iemand met een levenslang verlies. Zij kunnen te maken krijgen met other-loss.
Als de persoon met self-loss gewaarzijn heeft van zijn omgeving, dan heeft die persoon ook
nog te maken met het waarnemen van other-loss bij mensen die deze persoon na staan. Dit
gewaarzijn kan op verschillende manieren uitwerken. Susan Roos haalt een voorbeeld aan van
een vrouw met MS, die vanuit het waarnemen van other-loss bij haar partner een gevoel van
dankbaarheid ontwikkelt voor wat zij mag ontvangen van hem. Het kan bv. ook leiden tot
schuldgevoelens, omdat anderen zoveel voor de persoon moeten doen.
In deze scriptie zal het voornamelijk gaan over other-loss, omdat ik op grond van de
verstandelijke handicap of andere problematiek weinig zicht heb over het gewaarzijn bij de
cliënten van een levenslang verlies en hen hier op bevragen geen optie is, vanuit of een lager
begripsniveau (IQ) of lager EQ, of een korte spanningsboog of het anders omgaan met
emoties, zoals bij mensen met autisme.
2.3 EQ en IQ en de relatie met self- en other-loss.
IQ blijkt geen bepalende factor te zijn als het gaat over goed en/of succesvol functioneren.
Daarvoor belangrijk is het EQ, het zogeheten Emotie Quotiënt. EQ geeft je emotionele
intelligentie aan. Dit omvat sociale en emotionele capaciteiten.
Het is het vermogen om eigen emoties en die van anderen waar te nemen, emoties en hun
emotionele betekenis te begrijpen, emoties te reguleren en te gebruiken om je denken en
handelen te begeleiden.
Kort door de bocht gezegd, geeft je EQ je emotionele evenwicht aan. Bij EQ gaat het om
aangeleerde en verbeterbare vaardigheden.

Een korte omschrijving van het begrip IQ is als volgt: een samenstelling van verstandelijke
vermogens, processen en vaardigheden, toegeschreven aan genen die intelligent gedrag
mogelijk maken. Intelligentie is dus aangeboren en heeft verschillende functies, zoals:
- Abstract, logisch en consistent denken.
- Relaties kunnen ontdekken, leggen en doorzien,
- Problemen kunnen oplossen, regels kunnen ontdekken in schijnbaar ongeordend materiaal.
Kijkend naar de definities van EQ en IQ kun je concluderen, dat voldoende IQ noodzakelijk is
om te kunnen leren. Dit betekent dat IQ ook van invloed is op EQ. Omdat het hierbij gaat om
verbeterbare vaardigheden heb je ook een bepaald intelligentieniveau nodig om daadwerkelijk
je vaardigheden op emotioneel gebied te verbeteren. In mijn ogen is EQ een belangrijke factor
in het je gewaar kunnen zijn van self-loss en other-loss en daarmee zijn zowel IQ als EQ van
invloed op of iemand self- of other-loss kan ervaren.
2.4 De context van de gehandicapte.
De ervaringsverhalen gaan over heel verschillende verwanten met een handicap, waaronder
één vrouw en verder mannen. In leeftijd variëren zij van 12 tot 45 jaar, zowel verstandelijk als
niet verstandelijk gehandicapt waarbij soms een groot hiaat is tussen kalenderleeftijd,
emotionele leeftijd en intelligentieniveau. Daarbij is bij op één na, bij alle verwanten niet
uiterlijk zichtbaar (zoals bv. wel bij Downsyndroom), dat zij gehandicapt zijn.
De woon- of begeleidingsituatie varieert van thuiswonend tot permanent verblijf in een
residentiële setting en gedeeltelijke professionele ondersteuning in de vorm van speciaal
onderwijs, kortdurende begeleiding thuis of dagbesteding en met of een Nederlandse of een
Turkse achtergrond.
De overeenkomst is dat bij op een na alle mensen met een handicap sprake is van of
ontwikkelingsproblemen in de vorm van stoornissen in het autistisch spectrum en/of
bijkomende psychiatrische problematiek, zoals bv. schizofrenie, welke beiden van invloed
zijn op de ontwikkelingsmogelijkheden van die persoon en daarmee effect hebben op het
ontstaan of voortbestaan van doorgaande rouw.
Daarnaast wordt het pijnlijke proces en de doorgaande rouw duidelijk voorgrond in de ver-
schillende verhalen over de gehandicapte verwant. Het viel me ook op, dat alle verwanten op
enig moment in het leven van hun verwant te maken hadden met een verstoorde
hulpverleningsrelatie, waarbij zij op onbegrip stuiten van hulpverleners en een
onderwaardering van hun eigen wijsheid met betrekking tot het omgaan met en wat nodig is
voor hun verwant.
2.5 Het figuur worden van doorgaande rouw.
Het figuur worden van doorgaande rouw kan alleen als de handicap van de verwant her- en
erkend wordt. Daarnaast zijn voor het figuur worden van doorgaande rouw nog een andere
dingen nodig: Draagkracht en een diagnose.
2.5.1 Draagkracht en erkenning.
Ten eerst is het belangrijk, dat verwanten voldoende draagkracht hebben om te erkennen, dat
hun kind of broer/zus gehandicapt is. Zolang de erkenning er (om wat voor reden dan ook)

niet is, ontbreekt het gegeven van de handicap waaraan de doorgaande rouw verbonden is.
Zoals bij de moeder van één van mijn residentiële cliënten. Deze moeder heeft twee zonen
met een handicap. De oudste zoon, die binnen de instelling woont heeft een verstandelijke
handicap en daarnaast autisme. De jongste nog thuiswonende zoon heeft de diagnose
Asperger (eveneens een stoornis in het autistisch spectrum) gekregen. Bij beide kinderen is
het erkennen van de handicap moeilijk, maar bij de oudste zoon is de handicap zo expliciet
aanwezig, dat zij er niet om heen kan.
Vanwege o.a. het ontbreken van een verstandelijke handicap en daardoor beter in staat zijn
om sociaal wenselijk gedrag te vertonen, is het bij de jongste zoon voor de moeder heel
moeilijk, welhaast onmogelijk om te erkennen dat ook deze gehandicapt is. Je zou kunnen
zeggen, dat de draaglast van twee gehandicapte zonen haar draagkracht te boven gaat. Deze
moeder heeft dan ook alles in het werk gesteld en met haar zoon vele deskundigen bezocht
om te bewerkstelligen, dat de diagnose Asperger werd herroepen. Voor de moeder is
ontkenning haar creatieve aanpassing om zich staande te houden in haar gezin en in het leven.
Als ik deze man observeer, zie ik een aantal signalen, die doen vermoeden dat de diagnose
Asperger terecht was.
Ik wil hierbij benadrukken dat het gaat om erkennen van de handicap van de verwant(e) en
niet om aanvaarding of verwerking. Vanuit dit perspectief wordt in de hulpverlening vaak
gekeken, met als gevolg dat doorgaande rouw meestal niet wordt gesignaleerd.
Gerda Claes merkt hierover terecht op, dat aanvaarding van een handicap een proces is: een
rauw en een rouwproces.
Zij schrijft over de mythe van verwerking en aanvaarding en de pijn die dat oproept bij
verwanten:
Op één of andere manier had/heeft de visie ingang gevonden dat ouders de handicap van hun
kind moeten verwerken, dat het een proces is dat je doormaakt en afrondt en dat dan leidt tot
aanvaarding. De afronding van dit proces impliceert ook dat alle emotionele problemen van
de baan zijn. Maar zegt zij: het gaat om een nooit-eindigend rouwproces, waarmee je je hele
leven lang wordt geconfronteerd. Elke verandering, elke nieuwe stap in het leven vraagt
opnieuw aanpassing en confronteert je als ouders opnieuw met het feit dat je een gehandicapt
kind hebt. Dit vraagt blijvende energie van ouders en deze nooit aflatende energie wordt door
de buitenwereld niet altijd gezien en erkend. (Gerd Claes, lezing: Aanvaarding van een
handicap, een rouwproces of een “rauw” proces).
2.5.2 Een diagnose en erkenning:
Een andere factor van belang voor het figuur worden van doorgaande rouw is het hebben van
een diagnose.
Uit de verhalen komt naar voren dat ouders meestal intuïtief weten: er is iets mis met mijn
kind, dit kind is anders. Soms al vanaf kort na de geboorte, zoals bij een moeder met een
zoon met PDD-NOS (autisme spectrum stoornis, niet anderszins omschreven).
Zij signaleert, dat haar zoon geen oogcontact maakt en verstijft bij aanraking niet één keer,
maar bij elke voeding en elk lichamelijk contact. Tijdens het opgroeien worden de signalen,
dat er iets mis is alleen maar sterker, alleen duurt het tot het kind 7 jaar is voor er een
diagnose wordt gesteld en er erkenning komt voor de opvoedingsproblemen, die zij ervaart.
Vaker wordt wat later in het opgroeien duidelijk dat het kind zich anders ontwikkelt, waarbij
het kind duidelijk signalen afgeeft. Anders ten opzichte van hoe broers of zussen zich ontwik-

kelden of anders ten opzichte van kinderen in de omgeving of op (kleuter)school.
Zoals bij een autistische Turkse man uit de residentiële praktijk, waarbij moeder en zus in de
peuter- en begin kleutertijd opvoedingsproblemen ervaren, o.a. in de vorm van driftbuien en
raar gedrag en hij functioneert niet goed op school met name in de interactie met andere
kinderen. De school onderkent niet, dat er een probleem is en ook de kinderarts neemt hun
verhalen niet serieus, want het kind is goed gezond en vertoont in de onderzoekssituatie geen
afwijkend gedrag, want het laat in deze voor het kind vreemde situatie, niet het gedrag zien
wat hij thuis vertoont. Uiteindelijk escaleert de opvoedingssituatie dusdanig, dat dit kind op 6jarige
leeftijd uit huis geplaatst moet worden.
Bij de boerenzoon, waarover ik in het eerste hoofdstuk vertel, komt de moeder tot de
ontdekking dat haar zoon anders is, als zij zelf als invalkracht aan het werk gaat op de
kleuterschool, waarop haar zoon zit. Haar kind speelt niet met de andere kinderen, maar staat
met zijn armen fladderend, aan de rand van het schoolplein. Alleen de diagnose laat nog jaren
op zich wachten, pas nadat deze zoon zakt voor zijn Mbo-examen en totaal van slag raakt
door de verhuizing van zijn ouders naar een andere boerderij en totaal verward opgenomen
wordt in de psychiatrie (inmiddels 18 jaar oud) komt er een diagnose met autisme spectrum
stoornis, schizofrenie en lichte verstandelijke handicap.
Vanaf het moment dat ouders zien, dat er iets mis is met hun kind, begint meestal de
zoektocht langs deskundigen, beginnend bij consultatiebureau en huisarts om aan de weet te
komen wat er aan de hand is. Een zoektocht, die in de ervaringsverhalen die ik gehoord heb,
bijna altijd jaren duurde (zoals hierboven wel heel schrijnend duidelijk wordt) en waarbij
ouders steeds te horen kregen, dat er niets aan de hand was. Ze waren of overbezorgd of
maakten (ernstige) fouten in de opvoeding, maar met het kind zou niets aan de hand zijn.
Behalve de deskundigen, reageerde de directe omgeving zoals naaste familie en school
regelmatig hetzelfde. Deze ontkenning van deskundigen en omgeving had op ouders het
effect, dat zij zich schuldig en zeer eenzaam gingen voelen. In het volgende hoofdstuk ga ik
hier verder op in. In die periode proberen ouders zo goed mogelijk dit ‘andere’ kind op te
voeden, eigen oplossingen gebruikend om de opvoedingssituatie hanteerbaar te houden.
Wat duidelijk op de voorgrond staat in deze periode van onduidelijkheid is het zoeken naar:
wat is er aan de hand met mijn kind, dus het zoeken naar een diagnose en het zoeken naar
erkenning, erkenning voor wat jij als ouder ervaart met dit kind. Zolang niet duidelijk is wat
er aan de hand is, kan de doorgaande rouw geen figuur worden, omdat het gegeven van de
handicap nog niet erkend is.
Soms is het gehandicapt zijn zo expliciet aanwezig, dat kort na de geboorte duidelijk is dat er
sprake is van een handicap. Bij een van de verwanten met een handicap gaat tijdens de
geboorte van het kind alles fout wat fout kan gaan (zo verwoordt de vader het) en is al binnen
drie maanden duidelijk dat dit kind een ernstige hersenbeschadiging heeft opgelopen en
verstandelijk gehandicapt zal zijn. In de loop van zijn leven blijkt dat hij functioneert op het
niveau van een baby van negen maanden.
Het uiteindelijk krijgen van een diagnose levert ook hele tegenstrijdige gevoelens op bij
ouders. Aan de kant opluchting: zie je wel, mijn gevoel klopte, ik ben niet gek (uitspraak van
verschillende verwanten). Aan de andere kant allerlei gevoelens variërend van verdriet tot
angst en boosheid. Het proces van je leren uiteenzetten met het feit, dat jouw kind/broer,
gehandicapt is.
Jet Isarin schrijft in haar boek: Kind als geen ander, over het verlangen naar een diagnose: Het
verlangen naar een diagnose is het verlangen naar een eenduidige naam voor de meerduidige

eigenaardigheid, die door de ouders niet wordt herkend of begrepen en door anderen niet
wordt erkend. De diagnose, zo is de veronderstelling, maakt herkenning mogelijk van
problemen die zonder diagnose worden ontkend, gebagatelliseerd of worden geduid als
opvoedingsprobleem. De diagnose geeft bovendien uitzicht op specifieke hulp en begeleiding.
Een diagnose leidt ook tot spanning, maakt onzeker en betekent verlies van autonomie. Het
legt mensen vast op de rol van zieke of gehandicapte en betekent een zekere onderwerping
aan de autoriteit van specialisten (Jet Isarin, Kind als geen ander).
Maar, een diagnose neemt ook spanning weg, biedt zekerheid en houvast, maakt erkenning
van pijn en lijden door anderen mogelijk en vergroot autonomie doordat zich handelingsperspectieven
openen, die daarvoor ontbraken. Als naam voor reëel lijden, maakt de diagnose het
mogelijk het lijden te herkennen als iets dat betekenis heeft en het te erkennen als iets dat er
toe doet. Veel ouders van gehandicapte kinderen spreken over de diagnose als iets wat hen in
staat heeft gesteld, zich het gehandicapte kind toe te eigenen. (Jet Isarin, Kind als geen ander).
Uit de ervaringsverhalen van ouders en zus komt in ieder geval naar voren, dat de diagnose
maakte dat zij konden begrijpen, waar het voor hen onbegrijpbare en eigenaardige gedrag van
hun kind of broer vandaan komt. Bovendien biedt de diagnose opvoedingshandvatten,
waardoor het leven in het gezin of contacten met de verwant niet of minder ernstig ontregeld
raken. Dat wordt met name heel duidelijk bij de verwanten met een autisme spectrum stoornis
(ASS). Door het bieden van structuur, het werken met verwijzers, zoals bv. foto’s of pictogrammen
en kennis krijgen van wat de stoornis inhoudt kunnen verwanten hun opvoeding of
contacten afstemmen op het begripsniveau van hun kind of broer.
2.6 Momenten waarop doorgaande rouw figuur wordt.
Zoals ik al schreef, zijn erkenning van de handicap, draagkracht en een diagnose noodzakelijk
om doorgaande rouw figuur te laten worden. Als aan deze voorwaarden voldaan is, kan
doorgaande rouw figuur worden, meestal bij mijlpalen in een mensenleven, maar soms ook bij
kleine, verwachte of onverwachte gebeurtenissen, zoals in het voorbeeld van het stelen uit de
tas van zijn moeder.
Susan Roos schrijft hierover: Gebeurtenissen markeren overgangsfasen in het leven. Deze zijn
niet zo duidelijk voor wie te maken hebben met doorgaande rouw. Als ze wel duidelijk en
merkbaar zijn, verschillen ze vaak van de normatieve patronen, doordat ze negatief of pijnlijk
zijn. Het gaat om belangrijke gebeurtenissen in een mensenleven, zoals: gaan praten, gaan
lopen, naar de basisschool en later voortgezet onderwijs gaan, het uit huis gaan van kinderen,
het aangaan van een relatie door kinderen, carrière maken, samenwonen of een huwelijk, het
stichten van een gezin e.d.
Bij welke mijlpalen doorgaande rouw figuur wordt, hangt af van het perspectief en de
verwachtingen van de ouder of verwant ten opzichte van de gehandicapte verwant, de persoon
die hij of zij is (bv. staat iemand optimistisch of pessimistisch in het leven) en met welke
triggers iemand in zijn of haar leven te maken heeft.
Vooral mijlpalen in het leven van mensen om hen heen triggeren vaak de doorgaande rouw.
Wat duidelijk naar voren komt uit de ervaringverhalen is, dat het afwijkende in de levensloop
van hun verwant pijnlijk is en dat daarin doorgaande rouw zichtbaar wordt.
De vader van de jongeman (nu 18 jaar), die met ernstige hersenbeschadiging is geboren,
verwoordt dit heel helder: De momenten, waarop het echt moeilijk was (en hij er, zoals ik

hoorde, weer extra bij bepaald werd), waren het niet ‘normaal’ naar school gaan, maar naar
een gespecialiseerd kinderdagverblijf. Het volgende moment was het moment dat deze zoon
niet naar voortgezet onderwijs ging, maar naar een dagactiviteitencentrum voor verstandelijk
gehandicapten en het laatste was het moment dat deze jongeman 18 jaar werd en hij onder
curatele gesteld werd, waarmee heel duidelijk zichtbaar werd dat dit kind nooit beslissingen
voor zichzelf zal kunnen nemen.
Ook wordt het duidelijk zichtbaar bij de moeder, die zich langzaam realiseerde geen oma te
worden zoals ik vertelde onder 2.5.1.
2.7 Verstandelijk gehandicapt vanuit de Turkse cultuur.
2.7.1 Inleiding:
Vanuit mijn ervaring in de residentiële setting merk ik dat met de Turkse context van deze
cliënt en zijn familie het veld zich anders organiseert. Voorgrond wordt als eerste een
taalbarrière, omdat vader zich redelijk, maar niet vloeiend in het Nederlands uitdrukt en ook
niet altijd begrijp wat ik bedoel. Bij belangrijke besprekingen of bij onderwerpen, waar
miscommunicatie erg vervelend zou zijn, wordt dan ook gebruik gemaakt van de diensten van
zijn dochter, die voor vader vertaald. Moeder spreekt vrijwel geen Nederlands. Daarnaast
signaleer ik een andere manier van omgaan van vader en zoon als ik als Nederlandse gewend
ben. Ik beschrijf hieronder de context van deze verstandelijk gehandicapte Turkse man.
Daarnaast wil ik een beeld schetsen welke plek zonen hebben in de Turkse cultuur en hoe met
verstandelijk gehandicapten wordt omgegaan.
2.7.2 De context van mijn residentiële Turkse cliënt.
De context van deze cliënt is de volgende: Hij is deel van een gezin met vader, moeder
(beiden in de 60) en twee oudere zussen en zelf de enige zoon in de hele familie.
De zussen zijn beide in Turkije geboren, de oudste zus woont daar nog. Vader is in de jaren
60 als gastarbeider naar Nederland gekomen, moeder en jongste zus zijn later voor
gezinshereniging gekomen. De oudste zus bleef in Turkije bij grootouders.
De ouders hebben een sterke band met Turkije en gaan ieder jaar minimaal één maal op
familiebezoek. Zijn jongste zus verbleef, omdat beide ouders werkten, tot haar 10 e jaar (tot de
geboorte van hem) in een Nederlands pleeggezin en heeft zodoende veel Nederlandse
invloeden meegekregen. De pleegmoeder is voor haar nog steeds haar ‘belangrijkste’ mama.
2.7.3 De verstandelijk gehandicapte in de Turkse cultuur.
Allereerst wil ik benadrukken, dat er geen eenduidigheid bestaat over hoe er in de Turkse
cultuur wordt omgegaan met verstandelijk gehandicapt zijn. Dat hangt ondermeer af van of
men 1 e of 2 e generatie Turks is in Nederland, waar men oorspronkelijk vandaan kwam in
Turkije, welke rol de Islam speelt in het gezin en welke Islamitische stroming men aanhangt.
Een aantal dingen vallen op:
1 e : In het land van herkomst nemen verstandelijk gehandicapten veelal gewoon deel aan de
maatschappij met ondersteuning van de familie of partner.
Speciaal voor deze doelgroep gecreëerde voorzieningen zijn er alleen mondjesmaat in het
westen op het gebied van scholing. Gewoon deelnemen aan de maatschappij houdt in dat
mensen op huwbare leeftijd uitgehuwelijkt worden en een gezin stichten. De opvatting heerst,
dat als iemand zich voort kan planten, hij gezond is. Ook in Nederland gebeurt of gebeurde dit

egelmatig. Er wordt een partner uit het land van herkomst gehaald, die dan ook een deel van
de zorgtaken (als het een vrouw is) van de familie kan overnemen. Over de invloed hierop van
het aangescherpte beleid wat betreft importpartners heb ik niets kunnen vinden.
2 e : De Islam speelt veelal een belangrijke rol in het duiden van het hebben van een
verstandelijk gehandicapte verwant.
Van invloed daarop is de opvatting, dat ieder kind van God afkomstig is en je dat moet
accepteren. De handicap kan worden gezien als een geloofsbeproeving, maar ook als een
disciplinair middel van God: een terechtwijzing van ongehoorzame mensen, die zonder geldig
excuus en berouw tegen de aanwijzingen van God ingaan. Dat maakt dat mensen niet snel
geneigd zijn hun kind uit huis te plaatsen, want het is een door God opgelegde taak die je niet
uit handen geeft.
Verder wordt een verstandelijke handicap gezien als een ziekte en een ziekte kan genezen
worden als God dat wil.
Daarnaast moet een verwant met een handicap met liefde omringd worden, maar niet zodanig
dat de persoon helemaal afhankelijk wordt.
3 e : Verstandelijke handicaps komen in de Turkse gemeenschap meer voor.
Belangrijkste oorzaken zijn: a) het veelvuldig trouwen in de familie, huwelijken tussen neef
en nicht zijn niet zeldzaam. De kans op het krijgen van een gehandicapt kind verdubbelt dan.
Als het voorkomt over meerdere generaties dan kan dit oplopen tot 20% kans.
b) Het uithuwelijken van verstandelijk gehandicapten zelf. Aysel Disbudak (Turkse
ervaringsdeskundige en directrice van een zorginstelling voor allochtone verstandelijk
gehandicapten) zegt hierover: “Bepaald niet ongebruikelijk is dat in sommige allochtone
gezinnen, zowel één van de ouders als een of meer van hun kinderen verstandelijk
gehandicapt zijn”. (De Volkskrant, 29 september 2007), zoals in het volgende voorbeeld:
Een licht verstandelijk gehandicapte man met schizofrenie van 43 jaar, nu woonachtig in de
residentiële woonvoorziening is ruim 20 jaar geleden, vanuit het binnenland van Turkije
uitgehuwelijkt aan een in Nederland wonende Turkse vrouw, samen kregen zij twee kinderen.
Na ruim zes jaar huwelijk liep het helemaal mis, omdat deze man psychotisch werd en totaal
gedesinteresseerd werd in zichzelf en zijn omgeving. Dit had veel impact op het gezin. Deze
man kwam in een gedwongen opname in de psychiatrie, de vrouw vroeg echtscheiding aan en
liet vastleggen dat deze vader geen contact meer mocht hebben met zijn kinderen. Beide
kinderen hebben bij het bereiken van de volwassenheid contact gelegd met hun vader, die nu
behandeld wordt en in staat om op zijn niveau, het contact met zijn kinderen aan te gaan.
4 e : Anders gebruik maken van de hulpverlening vanuit een ander perspectief.
De cultuur is meer groepsgericht, dus de insteek in de hulpverlening: zo zelfstandig mogelijk,
sluit zeker bij de 1 e generatie niet aan. Belangrijk is dat de persoon met een verstandelijke
handicap goed functioneert in zijn gemeenschap. Opvoeding is gericht op aanleren van
rolgedrag en niet op individuele ontplooiing. In de tweede generatie zie je daar al kleine
veranderingen in ontstaan.
Verder is het zorgen voor een naaste verwant een belangrijke waarde, mede vanuit Islamitisch
oogpunt. Het is iets wat vanzelfsprekend is en wat mede veroorzaakt, dat uithuisplaatsing nog
lastiger is dan voor Nederlandse ouders.
5 e : Andere manier van opvoeden.
a) Vanuit het Islamitische standpunt dat mensen met een handicap omringd moeten worden
met liefde worden deze kinderen soms verwend en wordt hen veel uit handen genomen.

) In de Turkse cultuur worden er pas vanaf een jaar of 6 eisen gesteld aan kinderen. Ten
opzicht van jonge kinderen is men zeer tolerant, ze krijgen alle aandacht en worden
vertroeteld, vooral jongetjes. Het niet voldoende in kunnen schatten van de ontwikkelingsfase
van hun kind zou wel eens een belangrijke oorzaak kunnen zijn, waardoor verstandelijk
gehandicapte kinderen verwend worden. Het betekent ook dat kinderen minder stimulans
krijgen, omdat dit niet gebruikelijk is voor het zesde levensjaar. Met als gevolg dat kinderen
zich minder ontwikkelen dan mogelijk zou zijn, vanuit de visie waarin individuele ontplooiing
belangrijk gevonden wordt.
6 e : Andere man – vrouwverhoudingen en rolpatronen.
Traditioneel is in Turkse gezinnen de moeder primair verantwoordelijk voor huishoudelijke
en verzorgende taken en draagt de vader de primaire verantwoordelijkheid voor taken
buitenshuis (Verstandelijk gehandicapte kinderen in Marokkaanse en Turkse gezinnen).
Daarnaast wordt van dochters als ze ouder worden verwacht dat ze een substantiële bijdrage
leveren in huishouden en bij verzorgings- en opvoedingstaken. Door het meestal ontbreken
van veel familie kunnen de zorgtaken soms ook overgenomen worden door de vader, vaak is
de moeder dan de primair verzorgende van het verstandelijk gehandicapte kind en neemt de
vader de opvoedingstaken vaan de andere nog jonge kinderen op zich.
7 e : Schaamte en ontkenning.
Hierover spreken de literatuur en diverse artikelen elkaar tegen. Aan de ene kant zegt Aysel
Disbudak, dat allochtone gezinnen vaak uit schaamte ontkennen een kind met een
verstandelijke handicap in huis te hebben, want als je doet alsof het kind niet bestaat, dan is er
geen probleem.
Aan de andere kant geven de meeste geïnterviewde ouders in diverse onderzoeken aan zich
niet te schamen voor hun verstandelijk gehandicapt kind.
2.7.4 Het verhaal over de Turkse cliënt en wat er herkenbaar in is.
Het verhaal van deze zus is dat zij op 10-jarige leeftijd na de geboorte van haar broer uit het
pleeggezin weer thuis is moeten komen wonen om een groot deel van de zorg voor haar
broertje op zich te nemen (moeder werkte buitenshuis).
Dat heeft er toe geleid dat deze zus, naast veel liefde, een groot gevoel van
verantwoordelijkheid voelt naar haar verstandelijk gehandicapte en autistische broer. Dit
beïnvloedt haar leven dusdanig, dat zij als voorwaarde stelde voor haar partner, dat hij haar
broer moest accepteren en moet blijven accepteren, zoniet dan is het einde relatie. Daarnaast
heeft ze mede door haar broer, het besluit genomen, zelf geen kinderen te krijgen, want zegt
ze: “Ik heb al een kind”. Zoals ik haar ervaar, gedraagt ze zich als andere moeders van een
gehandicapt kind: een zeer grote bereidheid om voor dit kind te vechten en niemand, die ‘aan
hem mag komen”. Deze broer staat op de eerste plaats.
Wat ook herkenbaar is, is het minder of niet stellen van eisen en het vertroetelen van dit kind.
Op de kleuterschool wordt geconstateerd, dat E. met stimulans een aantal vaardigheden zelf
kan (leren), alleen wordt het thuis door moeder of zus voor hem gedaan.
Het vertroetelen wordt ook duidelijk figuur, met name in de beginfase van de
woonvoorziening in Zevenbergen wilde vader liefst op iedere wens van zijn zoon ingaan. Pas
toen duidelijk gemaakt kon worden dat vanuit het welbevinden van zijn zoon met autisme (en
niet omdat het team vader bepaalde dingen niet wilde toestaan), sommige, vooral
onverwachte en niet in het vaste ritme passende dingen niet goed waren voor deze zoon, kon

vader de verwen dingen die een negatieve invloed hadden op het welbevinden van zijn zoon,
achterwege laten.
Over de schaamte vertelde de zus dat de familie niet vertelde dat E. na uithuisplaatsing weer
terug thuis was. De schaamte zat erin, dat de verwachting was dat de omgeving haar broer als
gek zou bestempelen, omdat hij in een instelling gezeten had. Zoals ik het proefde was dit niet
schaamte voor zijn gehandicapt zijn, maar schaamte voor het onhandelbare gedrag wat hij
vertoonde. Nu duidelijk is wat er met haar broer aan de hand is en zijn onhandelbare gedrag
sterk is afgenomen, neemt zij hem overal mee naar toe en legt uit wat er aan de hand is. Zij
heeft door de diagnose autisme ook omgangshandvatten gekregen, die zij consequent toepast.
Verder staat het 1 e moment van uithuisplaatsing scherp in het geheugen van deze zus gegrift.
Moeder bleef thuis en zij bracht haar broer samen met haar vader weg, waarbij E. de plukken
haar uit haar hoofd trok. Haar vader wilde ’s-avonds terug om zijn zoon weer te halen, maar
dit werd door haar moeder en haar verhindert. Er was sprake van een gevecht tussen verstand
en gevoel, weten dat het nodig is en zich verscheurt voelen. Duidelijk is dat deze gebeurtenis
als zeer pijnlijk is ervaren, niet duidelijk wordt welke invloed het Islamitisch denken, dat je
zelf voor dit kind moet zorgen, een rol speelt en de culturele norm: je bent als familie
verantwoordelijk voor de zorg voor je familieleden (Veel culturen, één zorg.).
Wat voor mij duidelijk figuur werd tijdens het gesprek met deze zus was de vanzelfsprekendheid,
waarmee zij de zorgtaak voor deze broer op zich neemt. Dit in tegenstelling tot broers en
zussen van Nederlandse komaf die ik ken, die duidelijk een grotere afstand hebben tot hun
verwant. Ook willen Nederlandse ouders de andere kinderen niet belasten met de zorg voor
hun verstandelijk gehandicapte broer.
Toen ik deze zus vroeg naar die vanzelfsprekendheid gaf ze aan dit niet te ervaren als een
verplichting vanuit de cultuur, maar als iets wat zij van binnenuit voelt.
In het gesprek met haar werd naar mijn gevoel ook het thema doorgaande rouw geen figuur.
Vanaf het moment dat duidelijk werd, dat haar broer anders was en het nodig had om een
instelling te wonen, lijkt er een vergaande aanvaarding en berusting te zijn.
Dit sluit aan bij wat de literatuur zegt over het verwerkingsproces bij Turkse verwanten. Er
wordt veel verdriet ervaren en het is Gods wil, waar ze zich bij neer hebben te leggen.
Daarnaast stelt H. Zevenbergen dat een niet-westerse cultuur veel berustender is in alles wat
het leven brengt, het is nu eenmaal zo en in een groepsgerichte cultuur spelen hoge
verwachtingen minder een rol.
2.8 Samenvatting:
Ik heb in dit hoofdstuk de twee verschijningsvormen van doorgaande rouw uitgelegd en
aangegeven welke invloed IQ en EQ hebben op het ervaren van self-loss en other-loss. Verder
heb ik aandacht besteed aan de contact van de gehandicapte waarbinnen doorgaande rouw
figuur wordt en wat nodig is om doorgaande rouw figuur te laten worden.
Als laatste heb ik aandacht besteed aan hoe verstandelijk gehandicapt zijn wordt ervaren
binnen de Turkse cultuur en welke normen en waarden daarbij een rol spelen.

Hoofdstuk 3: Thema’s, gerelateerd aan doorgaande rouw.
3.1 Inleiding:
In dit hoofdstuk wil ik aandacht besteden aan thema’s, die afwisselend voorgrond worden in
het leven en de verhalen van verwanten die met doorgaande rouw te maken hebben.
De thema’s, die uit de verhalen voor mij het meest figuur werden, waren:
verantwoordelijkheid, eenzaamheid, angst, schaamte en boosheid. Daarnaast is er sprake van
verdriet op momenten, dat doorgaande rouw weer figuur wordt in hun leven.
Ik wil de thema’s gaan onderzoeken en in welke relatie ze staan tot doorgaande rouw.
3.2 Verantwoordelijkheid.
3.2.1 Inleiding:
In alle levensverhalen van verwanten werd het thema verantwoordelijkheid steeds figuur. In
mijn beleving VERANTWOORDELIJKHEID met hoofdletters, een verantwoordelijkheid
waar verwanten niet omheen kunnen en willen, welke zij heel serieus nemen en die verder
gaat als levenslange verantwoordelijkheid. Het wordt ervaren als verantwoordelijkheid voor
dit kind/deze broer tot voorbij de eigen dood.
Ik wil hieronder ingaan op verantwoordelijkheid vanuit de gestalt en daarnaast wat verantwoordelijkheid
betekent in het leven van verwanten met doorgaande rouw.
3.2.2 Verantwoordelijkheid vanuit de gestalt.
Uit de literatuur komt naar voren dat verantwoordelijkheid binnen de gestaltvisie onlosmake-
lijk verbonden is met gewaarzijn.
Gewaarzijn zorgt ervoor dat we tot besef komen hoe iets voor ons is, wat dit vervolgens voor
ons betekent en welke richting we er aan geven in ons leven. Vanuit het beseffen, ontvouwt
zich de wil en die geeft vorm aan verantwoordelijkheid.
Verantwoordelijk zijn, responsibility, houdt in: able to respond, de bekwaamheid om
antwoord te geven op wat de omgeving of de ander van ons vraagt. Geen antwoorden alleen
vanuit onszelf, maar ook rekening houdend met de ander. Verantwoordelijkheid is deel van
het wisselwerkend veld van mens en omgeving. In verantwoordelijkheid zit ook het vermogen
om open te zijn voor vragen en antwoorden van anderen.
Verantwoordelijkheid is dus te onderscheiden in verantwoordelijkheid voor je eigen leven en
verantwoordelijkheid voor de ander.
Verantwoordelijkheid voor je eigen leven betekent dat je steeds je eigen keuzes maakt in het
leven en er voor verantwoordelijk bent, ook als het onbewuste of onbezonnen keuzes zijn.
Voor gedwongen situaties, waarin we door omstandigheden terecht gekomen zijn, zijn we niet
verantwoordelijk. Ouders van een gehandicapt kind zijn verantwoordelijk voor de zorg die dit
kind vraagt bij het opgroeien en in het leven. Zij zijn niet verantwoordelijk voor hetgeen hun
overkwam: de geboorte van een gehandicapt kind.
Hierbij kom je op het andere aspect van verantwoordelijkheid: de verantwoordelijkheid voor
de ander. Daarbij is van belang dat we bereid zijn onze grenzen te verleggen en die open te
stellen voor de ander. Verantwoordelijkheid voor de ander is niet: antwoord geven in hun
plaats, maar de ander helpen hun eigen antwoord te vinden.

Lambrechts onderscheidt vier stappen als het gaat over verantwoordelijkheid:
1 e : Ons vrij maken van de ander, de omgeving, van wat anderen zeggen.
De anderen bepalen niet hoe wij te leven hebben, wel kunnen we rekening met hen houden.
Als we dat niet doen, gaan we vlug aan onszelf voorbij, geven we onszelf op om de gunst,
waardering, erkenning, bevestiging van de anderen te krijgen of ze niet te verliezen.
2 e : Niet geven van hét antwoord (perfectionisme), maar óns antwoord.
Het antwoord van de mens die we hier-en-nu zijn. Het betekent dat wij macht hebben over
onszelf en dat wij autonoom zijn.
3 e : Bij machte zijn om vanuit onze autonomie ons vrij te maken van anderen.
Wat betekent, dat wij ook de andere kunnen laten bestaan in zijn of haar eigenheid.
Verantwoordelijkheid houdt aldus in dat wij bij elkaar horen en dus voor elkaar bestaan. Ze
houdt verbondenheid in.
4 e : Het effect dat ons antwoord op de anderen kan hebben, moeten we opnemen in ons
antwoord.
De manier waarop wij iets zeggen of doen, is soms belangrijker nog dan de inhoud. Ook
moeten wij er rekening mee houden dat de ander ons antwoord in de weg kan staan en
onmogelijk kan maken.
3.2.3 Verantwoordelijkheid in relatie tot doorgaande rouw.
Zoals ik hierboven beschreef is er verantwoordelijkheid ten opzichte van jezelf en ten
opzichte van de ander. In een ouder – kind relatie is er sprake van een asymmetrische relatie,
als ouder ben je verantwoordelijk voor je kind en je bent verantwoordelijk dat je kind stap
voor stap leert, verantwoordelijkheid te dragen en volwassen te worden. Vanaf dat moment
ontstaat er een symmetrische relatie met je kind. Je kunt je zorgen hebben om een volwassen
kind en het gaat om zijn of haar keuzes, de eigen verantwoordelijkheid (vrij naar Gerd Claes).
Als ouder van een kind met een handicap wordt er niet alleen blijvend een appèl op je
verantwoordelijkheid als ouder gedaan, je bent in feite ook blijvend verantwoordelijk, ook al
vul je dit enkel op juridisch en administratief vlak in (Gerd Claes, “Aanvaarding van een
handicap”). De verantwoordelijkheid als ouder of zus is levenslang.
Als verwant of begeleider heb je steeds momenten, waarop je af moet wegen: kan deze
persoon zelf een keuze maken en verantwoordelijkheid dragen of moet jij als verwant of
begeleider de verantwoordelijkheid op je nemen.
Soms is het heel duidelijk. Bij de 18-jarige jongeman waarover ik in hoofdstuk 2 vertelde, is
geen twijfel mogelijk. Met het niveau van een 9 maanden oude baby is het onmogelijk om
verantwoordelijkheid voor eigen leven te dragen. Alle verantwoordelijkheid blijft bij
verwanten. Of bij begeleiders, als verwanten de zorg (gedeeltelijk) uit handen geven, waarbij
ouders eindverantwoordelijk blijven als wettelijk vertegenwoordiger van hun kind.
Bij andere gehandicapte verwanten is het minder helder, wie waarvoor verantwoordelijk is.
Dat levert soms schrijnende situaties op, zoals duidelijk naar voren komt in het voorbeeld van
de Turkse man die uitgehuwelijkt werd. Vanuit zijn familiesysteem werd gedacht en/of
verwacht dat hij verantwoordelijkheid kon dragen voor een huwelijk en een gezin. De
gevolgen van schizofrenie in combinatie met een verstandelijke handicap zorgden ervoor dat

dit niet zo was. De opname in een residentiële setting maakt mogelijk, dat steeds opnieuw
wordt gekeken, zoveel mogelijk in samenspraak met hem, welke verantwoordelijkheden hij
wel kan dragen.
Bijkomend met betrekking tot verantwoordelijkheid van verwanten van gehandicapte mensen
is het in de loop der jaren veranderende beleid, waardoor de verantwoordelijkheid van
verwanten, ook als kinderen naar een instelling gaan, alleen maar is toegenomen.
Mijn collega en ervaringsdeskundig ouder vertelde, dat het eerst gebruikelijk was, dat een
verwant werd opgenomen en daarna door het team werd geobserveerd om te bepalen welke
zorgverlening voor deze cliënt noodzakelijk zou zijn.
Nu heeft een cliënt, voordat hij of zij in een instelling kan gaan wonen en/of werken een
zorgzwaartepakket nodig. Als ouder ben je verantwoordelijk voor het aanleveren van de juiste
informatie, zonder goed te weten welke informatie nodig en relevant is. Het luistert heel
nauw, want de zorgzwaarte bepaald de hoogte van het geldbedrag wat beschikbaar wordt
gesteld voor begeleiding en zorg . Deze collega gaf hiervan een simpel voorbeeld:
Van haar zoon (15 jaar) wordt gezegd, dat hij zelfstandig reist. Alleen als je dit analyseert,
blijft er van zelfstandig reizen weinig over. Om zijn reizen mogelijk te maken, hebben ouders
een taxipas besteld en zij bestellen en betalen de ritten. Zelf kan hij instappen en meerijden en
afhankelijk van zijn bekendheid met de eindbestemming wel of niet zelfstandig naar die
eindbestemming gaan vanuit de taxi. Al deze (kleine) dingen zijn van invloed op het
zorgzwaartepakket en dus op de hoeveelheid geld die er beschikbaar komt voor jouw verwant
en daarmee een toenemende verantwoordelijkheid voor ouders/verwanten.
Wat mij het meest opviel en raakte in alle gesprekken is de verantwoordelijkheid die
ouders/verwanten voelen, eigenlijk tot na hun dood. Zij willen anderen, meestal broers of
zussen niet belasten met de verantwoordelijkheid voor deze verstandelijk gehandicapte
verwant en zijn daardoor tijdens hun leven regelmatig bezig met hoe het met hun verwant
moet gaan na hun dood. Het liefst zouden ze willen, dat hun verwant eerder komt te
overlijden als zijzelf. De vader van de 18-jarige jongeman verwoordde het zo:
“Ik hoop dat ik heel oud mag worden en dat E. zijn oogjes net iets eerder sluit dan ik”.
3.3 Eenzaamheid.
In alle gesprekken, die ik op mijn verzoek en spontaan heb gevoerd met verwanten, die te
maken hebben met doorgaande rouw wordt eenzaamheid voorgrond, want degenen die te om
moeten gaan met omstandigheden van doorgaande rouw zijn zich gewaar van hun anders zijn.
Het is vaak moeilijk een gemeenschappelijk grond te vinden (Chronic Sorrow, Susan Roos).
Eenzaamheid vanuit het anders zijn van dit kind, wat regelmatig onbegrip en/of ongeloof
oproept uit de omgeving. Zoals bij een thuiswonende autistische, licht verstandelijk
gehandicapte jongen. Ouders weten, dat dit kind een andere aanpak nodig heeft, moeite heeft
met overgangen, verwijzers nodig heeft om zijn leven duidelijk te maken, extra ondersteuning
van speciaal onderwijs enz. Familie er dicht om heen, ziet de noodzaak van al die afwijkende
dingen niet in, want zo erg is het niet. Simpele opvoedingsadviezen en strenger zijn, zijn
volgens hen voldoende.
Eenzaamheid vanuit het niet (meer) gehoord worden van jouw verhaal. Het leven in je
omgeving gaat door. Voor een verwant met doorgaande rouw blijft het soms stil staan, soms
letterlijk als de ontwikkeling van je kind stopt bij een bepaalde leeftijd en er een proces van

erkenning in gang wordt gezet, dat dit is zoals het is: het hoogst haalbare. Terwijl om je heen
leeftijdgenoten van jouw kind zich verder ontwikkelen. Soms figuurlijk, als de doorgaande
rouw in relatie tot de handicap van je verwant weer voorgrond wordt.
Daarnaast ook eenzaamheid vanuit het ontbreken of niet duidelijk zijn, dat er sprake is van
wederkerigheid in relatie met dit kind of deze verwant. Wordt dat wat je als verwant geeft
ontvangen en wat krijg je ervoor terug? Soms lijkt het of je alleen maar geeft en investeert in
deze verwant en lijkt er geen balans tussen geven en nemen.
Een van mijn cliënten uit de residentiële praktijk is heel erg gericht op zijn moeder, alleen
lijkt het daarbij vooral te gaan om zijn eigen behoeftebevrediging: Wanneer kom je en ik wil:
nieuw kleren, schoenen, lekker eten en ga zo maar door. Hij projecteert ook regelmatig zijn
eigen ‘ondeugden’ op zijn moeder door haar bv. van stelen te beschuldigen en zegt andere
onaangename dingen over haar. Bij deze man moet je tussen de regels doorlezen om te zien
dat hij om zijn moeder geeft. Er is zorg en betrokkenheid van deze moeder naar hem en de
vraag hoe het haar gaat, wordt wel gesteld, maar al snel ondergesneeuwd door wat hij
allemaal wil.
Susan Roos beschrijft eenzaamheid als een existentieel gegeven, waar ieder van ons mee te
maken heeft en waarbij we manieren hebben gevonden om er mee om te gaan. Je hebt
hulpbronnen waarnaar jij je kunt wenden in de vorm van een relatie, vriendschappen en/of een
groep waarbij je hoort en waar je nabijheid, ondersteuning en waardering vindt.
Een andere hulpbron is geloof of spiritualiteit.
Als er sprake is van doorgaande de rouw kunnen verwanten zich zo anders voelen als anderen
of een zo onherkenbare werkelijkheid hebben, dat ze het gevoel hebben in een andere wereld
te leven. Een leven afgescheiden van de rest van de wereld, waarin eenzaamheid levensgroot
aanwezig is.
De ervaring van verwanten met eenzaamheid en hun manier van omgaan ermee is heel divers.
Sommigen vinden hun houvast in het geloof. Zoals een moeder, die aangeeft dat haar geloof,
het bidden, op bedevaart gaan en andere rituelen uit haar katholieke traditie, een belangrijke
steun voor haar zijn. Zij heeft de ervaring en het vertrouwen dat God helpt. Bij God kan zij
altijd terecht, bij mensen niet.
Anderen worstelen met de eenzaamheid, vooral als die ontstaat doordat beide ouders een heel
verschillende omgang hebben met het gegeven van de handicap van hun kind en de
doorgaande rouw. Dit leidt tot verwijdering, een huwelijkscrisis of ook echtscheiding.
Een cliënte uit mijn eigen praktijk ervaart een groot verschil tussen haar en haar echtgenoot in
omgang met het gegeven van een gehandicapt kind. Zij heeft steeds de behoefte om te praten
over wat er gebeurt rondom beide kinderen, waarbij van de zoon al duidelijk is, dat hij een
ontwikkelingsstoornis heeft en het bij de dochter ook die richting op gaat.
Haar man trekt zich terug in stilzwijgen op zijn eigen eilandje, met als gevolg dat er
spanningen ontstaan in de relatie. Haar eenzaamheid is voelbaar groot.
Het beeld wat ik kreeg en inbracht, was: mijn cliënte, die klopte op de deur van haar
echtgenoot en niet thuis kreeg. Vanuit haar behoefte gehoord te worden, ging ze harder
kloppen en hij trok zich vervolgens nog verder terug. Ze hielden beiden dit patroon in stand.
Het beeld was zeer herkenbaar voor mijn cliënte. Ze zoekt naar een andere manier van er mee
omgaan, laat haar man op zijn eiland en ervaart dat hij er sneller afkomt als zij niet blijft
kloppen.
Haar behoefte tot praten kan zij dan voor een klein deel vervuld krijgen bij haar man. Voor
het andere deel heeft ze ervoor gekozen, gesprekken met mij te hebben.

3.4 Angst.
Naast verantwoordelijkheid en eenzaamheid werd angst regelmatig thema in de gesprekken.
Angst, die in mijn ogen twee richtingen op gaat: angst in het hier en nu en angst voor de
toekomst, met name de toekomst als jij er zelf niet meer bent om zorg te dragen en op te
komen voor deze gehandicapte verwant. Angst, die volgens Daan van Praag er toe leidt, dat
opkomende gevoelens worden verdrongen. De persoon zich niet weet te concentreren en geen
rustpunt in zichzelf ervaart. Hij wordt dan bang voor zijn eigen gevoelens en kan overheerst
worden door de angst voor het gevoel, waardoor hij heel star kan gaan functioneren
(Gestalttherapie, veld en existentie).
Afhankelijk van het toekomstperspectief van de gehandicapte verwant en de actuele situatie:
woont de verwant nog thuis of is hij/zij al uitwonend, al dan niet begeleid, wordt met name de
angst voorgrond: wordt er nu en in de toekomst goed voor mijn verwant gezorgd en/of hoe
kan deze verwant zich staande houden in de maatschappij.
Angst wordt gevoed door ervaringen van verwanten. Bij verwanten met slechte ervaringen in
de hulpverlening is de angst: wordt er als ik er niet meer ben goed voor hem/haar gezorgd,
groter dan wanneer er positieve ervaringen zijn opgedaan in de hulpverlening. Maar ook met
positieve ervaringen blijft de angst dat er straks niet goed voor de verwant gezorgd wordt,
want wie moet er voor deze verwant opkomen, die onvoldoende of niet in staat is voor
zichzelf op te komen. Een moeder vertelde over haar schokkende ervaringen van haar
verstandelijk gehandicapte zoon in de psychiatrie, waar hij psychotisch werd opgenomen en
desondanks van hem verwacht werd, dat hij zichzelf en zijn kamer schoonhield. Deze man
vervuilde volkomen en vluchtte regelmatig naakt de instelling uit. Ze heeft nu de ervaring, dat
haar zoon op de juiste plek is en dat de begeleiding afgestemd is op zijn zorgvraag én er blijft
angst spelen, want verandering in beleid en/of personeel kunnen negatief uitwerken op het
welbevinden van haar zoon.
Het niet goed voor zichzelf op kunnen komen door gehandicapte verwanten brengt mij op hun
kwetsbaarheid. Susan Roos benoemt hierbij de angst voor het tot slachtoffer maken. De
kwetsbaarheid van verwanten met een handicap zorgt ervoor dat zij in de maatschappij
makkelijk slachtoffer worden van misbruik, misleiding, meegezogen worden in (kleine)
criminaliteit enz. De angst van verwanten bestaat eruit, dat hun gehandicapte verwant in
aanraking komt met mensen met verkeerde bedoelingen of mensen die hun verwant sociaal of
verstandelijk hoger inschatten, dan het niveau waar op zij werkelijk functioneren.
Met name licht verstandelijk en sociaal gehandicapte (zoals autisme) verwanten zijn hierin
buitengewoon kwetsbaar. Het niet overzien van de gevolgen van hun handelingen en goed
van vertrouwen zijn, maakt dat deze mensen buitengewoon kwetsbaar zijn met soms kleine
gevolgen, maar ook grotere gevolgen als betrokken raken bij criminaliteit. Een voorbeeld van
zo’n kleiner gevolg is het ja zeggen tegen het telefonische aanbod van drie maanden gratis
krant (met daarna een abonnement), terwijl deze man ten eerste niet kan lezen en ten tweede
totaal geen idee heeft van de financiële gevolgen van zijn beslissing. In deze situatie een klein
gevolg, omdat de betreffende krant na uitleg door de begeleiding de overeenkomst ongedaan
maakte. In andere situaties leiden dit soort verkoopmethoden regelmatig tot grote schulden.
De angst voor de kwetsbaarheid van een verwant kwam duidelijk naar voren uit het verhaal
van een moeder van een verstandelijk gehandicapte zoon met autisme (15 jaar), die
gefascineerd is door alles wat met Hitler te maken heeft: marcheren, soldaat zijn, legers e.d.
Zijn interesse is gewekt door geschiedenislessen en alles wat er rond 4 en 5 mei te zien en te

doen is. Dit uitte zich o.a. in marcherend de Hitlergroet brengen met andere jongens over het
schoolplein. Dit leverde heftige reacties op van leerkrachten en een label: neofascistische
uitingen.
Het probleem van deze jongen is dat hij op grond van zijn autisme geen inlevingsvermogen
heeft, rechtlijnig denkt en gericht is op feitelijkheden. Zijn ouders proberen hem de andere
kant te laten zien: het vermoorden van 6 miljoen Joden en andere misdaden en grijpen de
momenten aan, waarop hij het aankan om op zijn niveau dingen uit te leggen. Heel lastig,
want veel laat zich niet uitleggen alleen in feitelijkheden.
Zijn rechtlijnigheid en feitelijk denken maakt dat hij Hitler alleen ziet als iemand die goed is
(heeft wegen aangelegd, voor werk gezorgd en een groot rijk creëren klinkt voor hem ook
goed). Het ontbreken van inlevingsvermogen maakt dat hij zich niet de vraag kan stellen: wat
hebben de Joden nu misdaan? Zijn redenatie is heel feitelijk, ze moeten dood van Hitler, dus
zullen ze wel iets gedaan hebben.
De angst van deze moeder is zijn kwetsbaarheid, het zich geen eigen mening kunnen vormen,
waardoor hij het risico loopt achter mensen met verkeerde ideeën aan te lopen, die hun
opvattingen simpel en direct uitdragen, zoals bv. Wilders met bepaalde uitlatingen tegenover
allochtonen.
In de literatuur wordt angst regelmatig in verband gebracht met verlamming, het niet meer in
beweging kunnen komen. Mijn ervaring is dat angst bij verwanten van gehandicapte mensen
het tegenovergestelde teweeg brengt. De angst, dat niet goed gezorgd wordt voor hun verwant
zet aan tot actie.
Actie in verschillende vormen, de moeder waarover ik net vertelde, probeert haar zoon bij te
brengen welke negatieve dingen er vast zitten aan Hitler en alles wat er mee te maken heeft
door op zijn niveau dingen uit te leggen en verbanden te tonen, die hij niet kan zien en leggen.
Ook actie in de vorm van gesprekken aangaan met begeleiding, school enz. Het bespreken
van hun angst en zoeken naar wegen om goede zorg en begeleiding tot stand te brengen en/of
in stand te houden.
3.5 Schaamte.
Ook schaamte speelt een rol bij verwanten, die te maken hebben met doorgaande rouw.
Schaamte voor verschillende dingen:
Schaamte voor het onaangepaste, vreemde gedrag van de gehandicapte verwant. Schaamte,
omdat ouders een gevoel van falen hebben in de opvoeding van dit kind en daaraan gekoppeld
schaamte, omdat jouw gezin hulp van buiten nodig heeft om dit kind op te voeden of zelfs je
kind al dan niet op jonge leeftijd (tijdelijk) uit huis moeten plaatsen.
Wat is schaamte eigenlijk? Saar Tims geeft daarvoor in het tijdschrift voor Gestalttherapie de
volgende omschrijving:
Schaamte als gewaarwording omvat de hele persoon. Het is de ervaring als geheel niet te
voldoen, niet te deugen, het nooit goed te doen, niet waard zijn gezien of gehoord te worden
en denken dat de ander je net zo waardeloos vindt als jijzelf.
De omgeving wordt als overweldigend ervaren en de persoon zou het liefst door de grond
willen zakken, zich willen verbergen. (geciteerd uit eindwerk Schaamte, Chris Demeer)
Schaamte is een relationeel begrip en wordt ervaren in contact met anderen (Denken en doen,
alledaagse begrippen vanuit de gestalt begrepen)
Een moeder vertelde mij over haar schaamte als zij haar autistisch zoon (toen in de
kleuterleeftijd) van school kwam halen. Er was nog geen diagnose en dus geen erkenning

voor het feit dat dit kind anders was en dat dit kind als gevolg van zijn autisme, moeite heeft
met overgangen. Als zij haar zoon van school kwam halen, werd het iedere dag opnieuw een
hele scène, waardoor zij besloot haar zoon maar over te laten blijven, zodat er minder
overgangen en dus minder scènes waren. Haar zoon schopte en sloeg haar en zelf wilde ze het
liefst door de grond zakken, ze voelde de afkeurende blikken, kreeg soms ook afkeurende
opmerkingen en ze voelde zich niet voldoen als ouder, want je laat je toch niet steeds opnieuw
schoppen en slaan door een kleuter. Ze schaamde zich, omdat ze in de ogen van de omgeving
niet voldeed als opvoeder.
Schaamte ontstaat als er onvoldoende ondersteuning aanwezig is uit de omgeving. Het is een
signaal, dat er een te kort is aan omgevingssteun (Over blikken en blozen, Gerd Claes) en
schaamte versterkt de eenzaamheid. Schaamte maakt dat verwanten zich terugtrekken in
zichzelf. Zich afschermen van de omgeving om de afkeurende blikken en pijnlijke
opmerkingen buiten te sluiten. Fysiek is dat te merken aan het neerslaan van de blik, het zich
(soms) letterlijk kleiner maken door in elkaar te duiken en ook door zachter te gaan spreken.
Verwanten gaan ieder op hun eigen manier om met de schaamte. Voor sommige verwanten
zorgde de diagnose ervoor, dat zij zich niet meer of minder schaamden en daarnaast een
proces, al dan niet therapeutisch, waarbij zij leerden omgaan met het gegeven van een
gehandicapte verwant.
Door de diagnose was er een verklaring voor het onaangepaste, vreemde gedrag van hun kind
of broer en er kwamen opvoedings-, c.q. omgangshandvatten, waardoor het vreemde gedrag
afnam. Erkenning van de omgeving speelt een belangrijke rol in het naar de achtergrond
verdwijnen van de schaamte.
Voor andere verwanten blijft schaamte een rol spelen ten opzichte van het gedrag van hun
gehandicapte verwant. Het gedrag (zoals het stelen door de boerenzoon uit hoofdstuk 1) gaat
zo in tegen de normen en waarden van de verwant, dat steeds als dit gedrag voorgrond wordt
ook de schaamte figuur wordt.
3.6 Boosheid.
Bij alle verwanten met doorgaande rouw met wie ik in gesprek ben gegaan, kwam ik boosheid
tegen. Vooral boosheid vanuit zich niet ondersteund voelen en/of vanuit het gemis van
erkenning. Boosheid naar de directe omgeving, die de problemen waarmee ze te kampen
hebben afdoen met bv. je moet je kind strenger aanpakken, dan is er niets aan de hand.
Boosheid ook naar deskundigen, bv. op school, die niet signaleren dat er iets aan de hand is en
jouw vragen niet serieus nemen en boosheid naar hulpverleners, die niet die zorg en
begeleiding bieden, die jij als ouder of zus noodzakelijk acht en/of die jou als verwant niet
serieus nemen, maar je voor jouw gevoel aan de kant zetten en hun eigen plan trekken.
Zoals bij een Turkse residentiële cliënt. Opgenomen binnen de instelling met de diagnose
autisme bestond de begeleiding voornamelijk uit het beheersbaar maken van onaangepast en
ongewenst gedrag door middel van toediening gedragsregulerende medicatie. Het plaatsen
van dit toen ongeveer 8-jarige kind in een gestructureerde en prikkelarme leefomgeving met
goed geschoold personeel met kennis van autisme, bleef achterwege, waardoor zijn zus zich
genoodzaakt voelde hem terug in huis te nemen, waar uiteindelijk de opvoedingssituatie
onhoudbaar werd.
De boosheid zet aan tot actie, vechten voor dit kind of deze broer tot die zorg en begeleiding
wordt gegeven die volgens de verwant noodzakelijk wordt geacht.

Daarnaast beschrijft Susan Roos boosheid bij doorgaande rouw als een factor, die voor
complicaties kan zorgen. Boosheid kan gebruikt worden om andere gevoelens weg te
drukken, vooral gevoelens zoals verdriet, angst, schaamte en kwetsbaarheid. Deze laatste
gevoelens worden vaak beleefd als zwakheid. Door deze gevoelens te vervangen door
boosheid, beschermen mensen zich tegen hun angsten.
Het gevaar bestaat dat mensen zich door deze manier van reageren nog eenzamer maken,
omdat boosheid die tot expressie wordt gebracht in onze samenleving niet erg gewaardeerd
wordt. Boosheid kan er ook voor zorgen dat degenen die mensen met doorgaande rouw
ondersteunen, eveneens boos worden en stoppen met steun geven.
Ook speelt boosheid een rol op existentieel niveau, een boosheid op het leven of op God.
Mensen die te maken hebben met doorgaande rouw worstelen met de waaromvraag: Waarom
overkomt mij dit? Een vraag die niet te beantwoorden is en die vele dimensies heeft. Er zit
veel verscholen in deze vraag, zoals Piet Brongers beschrijft:
Een schreeuw: wat overkomt mij? Wanhoop. Ik kan geen kant uit. Tegen wie moet ik
schreeuwen? Een adres voor mijn gevoel van onmacht.
De waaromvraag als het zoeken naar een adres (en dus een persoon) waar ik mijn gevoel
kwijt kan over het ingrijpend zijn van wat ik beleefd heb.
De waaromvraag ook als signaal: mijn systeem klopt niet meer.
Verwanten zoeken hun weg in het omgaan met de waaromvraag, sommigen doen dat door in
therapie te gaan, anderen zoeken het in hun geloof en gesprekken met predikant of pastoor,
maar ieder die ik gesproken heb, heeft op enig moment ondersteuning gezocht om het
gegeven van een gehandicapte verwant met daaraan gekoppeld de doorgaande rouw min of
meer een plekje te geven in hun leven.
3.7 Rouwen bij overlijden en doorgaande rouw.
Kijkend naar een rouwproces bij overlijden en doorgaande rouw dan heb je te maken met een
aantal overeenkomsten en een aantal verschillen. De overeenkomst is, dat in beide situaties
verwanten te maken hebben met een verlies. Beide processen gaan gepaard met allerlei
gevoelens, waarvan ik er in dit hoofdstuk al een aantal beschreef: verdriet, boosheid,
schaamte, en ook ontkenning, verwarring.
Daarnaast komen verwanten in beide situaties vaak schuld- en onmachtgevoelens tegen en de
existentiële vraag van het waarom, waarom moest mij dit overkomen? (waarover ik onder 3.6
al schreef)
3.7.1 De verschillen.
De belangrijkste verschillen tussen een rouwproces bij overlijden en doorgaande rouw bij een
gehandicapte verwant zijn:
- Bij een handicap blijft de verwant leven. Steeds opnieuw blijft deze verwant
ouders/naasten confronteren met hun teleurstelling. Het gaat bij een handicap om
leven, bij sterven om dood.
- Er is een verschil tussen begin- en eindpunt. Het beginpunt is bij een handicap niet
altijd duidelijk, bv. omdat pas later in de ontwikkeling van het kind de handicap
zichtbaar wordt. Het eindpunt is dat deze verwant een plekje moet krijgen in het leven
van zijn naasten.

Bij een overlijden is het begin duidelijk en de verwant moet dan een plekje krijgen in
de herinnering van zijn naasten.
- Een gehandicapte verwant blijft zorg vragen van zijn naasten, terwijl een overlijden
een ogenblijk respijt geeft aan de normale eisen. Een handicap schept steeds nieuwe
eisen en verplichtingen.
- Bij een overlijden is het gevoel ondubbelzinniger: er is een onmetelijk groot verdriet.
Bij een handicap is het gevoel veel verwarrender. Naast verdriet spelen andere emoties
een rol, zoals onzekerheid en verwarring over de aard van de handicap.
- Rouw bij overlijden gaat gepaard met rituelen, die houvast, duidelijkheid en
ondersteuning bieden. Bij doorgaande rouw is dat niet aan de orde
Het gaat dus om het levenslange verlies, waar verwanten mee te maken hebben. Er is geen
definitief einde, zoals bij het afscheid van een overledene. Als je verwant gehandicapt is
wordt je levenslang geconfronteerd met wat niet is. (vrij naar Gerd Claes, lezing: Aanvaarding
van een handicap.)
Het levenslange verlies heeft ook invloed op de steun, die verwanten ontvangen. Voor de
omgeving gaat het leven door en men staat vaak niet stil bij de grote impact die leven met een
gehandicapte verwant heeft op het leven van ouders/naasten. Hoewel vaak heel zichtbaar door
een verstandelijke handicap of een gedragsstoornis, lijkt het verlies van verwanten, die te
maken hebben met doorgaande rouw, vrijwel onzichtbaar voor de omgeving. Juist omdat het
onderwerp van rouw nog in leven is.
3.8 Samenvatting.
In dit hoofdstuk heb ik aandacht besteed aan thema’s, die figuur werden in gesprekken met
verwanten, die te maken hebben met doorgaande rouw en heb ik waar mogelijk de thema’s
belicht vanuit de gestaltcontext. Verantwoordelijkheid en eenzaamheid waren voor mij de
thema’s, die er het meest uitsprongen en waardoor ik geraakt werd. Daarnaast heb ik gekeken
naar de overeenkomsten en verschillen bij rouw bij overlijden en bij doorgaande rouw

Hoofdstuk IV: Het verhaal en de casus.
4.1 Inleiding.
In dit hoofdstuk besteed ik aandacht aan het belang van het verhaal van de cliënt en het belang
van het verhaal in relatie tot het thema doorgaande rouw .
Verder verwerk ik hier een casus uit mijn gestalttherapiepraktijk en hoe de thema’s uit
hoofdstuk 3: verantwoordelijkheid, eenzaamheid, angst, schaamte en woede een rol spelen in
de therapeutische relatie en hoe deze hun uitwerking hebben op de contactcyclus.
4.2 Het verhaal.
In bijna vier jaar gestalttherapie opleiding is één van de dingen, die ik meegekregen heb, dat
het bij gestalt niet gaat om de inhoud, maar om het verhogen van gewaarzijn van de cliënt
over hoe zij/hij dingen doet. In de inhoud blijven of raken en vast blijven zitten, was voor mij
synoniem met niet gestaltmatig bezig zijn.
In de casus die ik verderop in dit hoofdstuk verwerk, wordt het thema doorgaande rouw
figuur. Mijn gewaarzijn tijdens het werken met deze cliënte zegt mij, dat het ook belangrijk is
aandacht te hebben voor het verhaal. Het verhaal en de inhoud zijn in mijn beleving
synoniem. Mijn aandacht voor het verhaal maakt mij regelmatig onzeker, want: Ben ik wel
goed bezig als ik regelmatig ruimte geef aan haar verhaal?
4.2.1 Het verhaal van mijn cliënte.
Mijn cliënte is een 46-jarige vrouw, getrouwd en moeder van twee kinderen. Een dochter van
15 en een zoon van 12 jaar, die de diagnoses PDD-NOS, Gilles de la Tourette en het
syndroom van Klinefelter heeft gekregen. De zoon is tijdelijk opgenomen in het RMPI
(jeugdpsychiatrie).
Zij motiveerde haar keuze om in therapie te gaan, als volgt: “Ik heb me tot nu toe rationeel
staande gehouden (in de veelheid die zij in haar gezin ervaart), maar daarmee ga ik het op den
duur niet redden. Ik wil contact maken met mijn gevoelens”.
In de eerste sessies gaan zij en ik aan de slag rondom haar gevoelens en thema’s die figuur
worden en wordt er vooral gewerkt aan het verhogen van haar gewaarzijn. Gaandeweg het
proces wordt het verhaal steeds meer figuur. Het verhaal van haar en haar zoon met de
ervaringen in de hulpverlening, waar doorgaande rouw thema is en het verhaal van haar en
haar dochter met alle onzekerheid, eenzaamheid, schaamte, woede, verdriet enz., waarin een
enorme behoefte is aan erkenning en houvast. Waarin steeds duidelijker figuur wordt dat er
ook iets aan de hand is met haar dochter. Er is een geschiedenis van veel ziek thuis zijn van
school en deze geschiedenis herhaalt zich. Daarnaast ervaart mijn cliënte
opvoedingsproblemen met haar dochter en zich veelal niet serieus genomen voelen door
allerlei deskundigen, die zich met C. bezig houden: school en schoolarts, schoolbegeleidingsdienst,
huisarts, psycholoog en uiteindelijk een psychiater, die mijn cliënte wel erkenning
geeft voor haar gevoel: er is iets mis met mijn dochter.
In dit proces zit mijn cliënte vaak zo vol, dat het nodig is om stoom af te blazen: ruimte voor
haar verhaal. Een luisterend oor en niet klaar staan met oordelen. Er is een enorme behoefte
aan erkenning van haar rouwproces. Mijn cliënte geeft de behoefte tot stoom afblazen
regelmatig aan en is er zich tevens van gewaar, dat er op zo’n moment niet primair gewerkt
wordt aan het contact maken met haar gevoelens. Ze zegt zo vol te zitten, dat ze eerst ruimte
nodig heeft om te vertellen en noemt deze gesprekken: ventielgesprekken.

4.3 Het verhaal en de gestalt.
Ernst Knijff stelt, dat gestalttherapeuten de neiging hebben sceptisch met verhalen om te gaan,
want verhalen vertellende cliënten hebben de neiging zich zo af te schermen voor de
wisselwerking met hun omgeving. (De therapeut als clown.) Het gevaar van het verhaal in de
therapeutische relatie is het je verliezen in de inhoud.
Het vertellen van het verhaal van de cliënt wordt in de therapeutische relatie vooral gebruikt
om daarin te ontdekken wat het probleem is waar de cliënt mee te maken heeft en niet
vanwege het belang van het verhaal zelf. Het is dus een informatiebron en geen doel van
therapie.
Mijn ervaring is, dat juist bij doorgaande rouw, het verhaal van de cliënt belangrijk is. Het
verhaal van de cliënte raakt mij, maakt dat ik mij betrokken voel bij de cliënt. Het verhaal van
de cliënt geeft ook momenten van herkenning, welke ik in kan zetten om de cliënt te
ondersteunen.
Het (levens)verhaal delen, is een uitreiking naar de ander, een vraag om ondersteuning om de
kluwen te ontwarren die ervaren wordt, een vaak onuitgesproken vraag om erkenning en een
stapje uit de eenzaamheid, die regelmatig zo voelbaar is in de sessies en in gesprekken met
verwanten met doorgaande rouw.
Iemand gaat in therapie, omdat hij bepaalde gebeurtenissen in zijn leven niet meer met elkaar
kan rijmen (De therapeut als clown.).
Bij mijn cliënte speelt herkenning een rol. Zowel zij als ik hebben te maken met doorgaande
rouw in relatie tot eigen kinderen. De vraag in supervisie: Durf jij met deze moeder, moeder
te zijn? heeft ervoor gezorgd, dat ik een drempel ben overgegaan. Een drempel, die ik als ‘not
done’ ervaar in een hulpverleningsrelatie, namelijk het soms als therapeute delen van mijn
eigen levenservaring, daar waar het helpend kan zijn aan mijn cliënte en dat in schijnbaar
kleine dingen kan zitten.
Mijn cliënte worstelt met een schuldgevoel naar haar dochter. Haar dochter, die zij zo anders
ervaart als zichzelf, die zij vrijwel niet kan begrijpen en met wie ze niet weet om te gaan. Ze
ervaart haar dochter als een ‘vreemde’. Dit in tegenstelling tot haar zoon, waarmee ze een
innige band voelt en die ze ondanks als zijn ‘vreemdheid’ meestal wel kan aanvoelen en
begrijpen. Het zorgt ervoor dat ze benadrukt, dat ze wel en ook van haar dochter houdt. Het
simpel delen van mijn eigen ervaring: het voelen van een verschillende band met ieder van
mijn beide zonen, zorgde ervoor dat zij een stuk opluchting kon ervaren en zichzelf minder
vreemd voelde.
4.3.1 De valkuil.
De herkenning draagt ook een risico in zich. Het risico dat ik mij zozeer vereenzelvig met het
verhaal van mijn cliënte, dat ik niet meer in staat ben om de metapositie in te nemen. De
metapositie die nodig is om mij gewaar te kunnen zijn van wat er in het wisselwerkend veld
van mijn cliënte en mij gebeurt. Het risico is dat ik mijn eigen ervaringen ga projecteren op
mijn cliënte.
Wat volgens mij nodig is om niet in deze valkuil te stappen, is me gewaar zijn, dat ik dit risico
loop en steeds opnieuw de afweging te maken of wat er bij mij opkomt met betrekking tot
mijn eigen verhaal ook daadwerkelijk helpend is aan de cliënt en daar waar nodig het thema
in te brengen in supervisie om mijn gewaarzijn omtrent dit thema te verhogen.

4.4 De casus.
In mijn nog kleine praktijk werk ik met één cliënte, die te maken heeft met doorgaande rouw.
De casus, die ik ga bespreken heeft betrekking tot de cliënte, waarover ik aan het begin van
dit hoofdstuk vertelde. Ik heb met deze cliënte inmiddels 16 keer gewerkt en in de sessies
kwamen de verschillende thema’s, die ik benoemd heb in hoofdstuk 3 aan de orde. Aan de
hand van die thema’s: verantwoordelijkheid, eenzaamheid, schaamte, boosheid en angst wil
ik deze casus uitwerken.
4.4.1 Verantwoordelijkheid.
Het gaat hierbij om verantwoordelijkheid voor de ander, voor je kind en zoals ik al schreef, is
verantwoordelijkheid voor de ander niet: antwoord geven in hun plaats, maar de ander helpen
hun eigen antwoord te vinden.
Bij mijn cliënte is verantwoordelijkheid op twee manieren thema. Verantwoordelijkheid zoals
ik beschreef in 3.2, de levenslang gevoelde en aanwezige verantwoordelijkheid voor deze nu
12-jarige zoon, die als gevolg van zijn ontwikkelingsstoornis niet volledig in staat zal zijn om
op termijn alle beslissingen voor zichzelf te nemen, met andere woorden niet alle
verantwoordelijkheid kan dragen voor zijn eigen leven en de verantwoordelijkheid in de
opvoeding en het dagelijks leven, die verbonden is met de 1 e vorm en zich ook uit in kleinere
dingen.
De levenslange verantwoordelijkheid verbonden aan doorgaande rouw maakt het de ander
helpen een eigen antwoord te vinden lastig voor mijn cliënte. Want waar kunnen haar
kinderen wel verantwoordelijkheid dragen en wat valt onder die levenslang aanwezige
verantwoordelijkheid. Daarbij geeft deze moeder aan het sowieso lastig te vinden haar
kinderen verantwoordelijkheid te geven, ook in kleinere dingen.
Het thema verantwoordelijkheid wordt al in de eerste sessie figuur. A. kan niet antwoorden op
mijn vraag waarover zij het wil hebben. Ze ervaart een kluwen van vanalles. Ik vraag haar die
te tekenen en zij tekent een vrij open kluwen met een los eindje, wat ze zelf interpreteert als
een beginnetje om de kluwen te kunnen ontwarren.
In het praten over de tekening geeft ze aan dat de luchtigheid en openheid in de tekening
vooral in haarzelf zit. Ze ervaart zichzelf als optimistisch en meebewegend. In haar vertellen
over haar gezinssituatie komt heel regelmatig het woord helpen voor, helpen in de zin van:
dingen voor de anderen, m.n. de kinderen doen, dingen uit handen nemen.
Hier komt het woord verantwoordelijkheid bij mij op. Als ik dit inbreng, zegt ze dat
verantwoordelijkheid erg groot voor haar is. Door middel van een experiment onderzoeken
we het thema verder. Ik vraag haar een papier met verantwoordelijkheid erop geschreven in
stukken te scheuren en te verdelen over alle gezinsleden. Ze bedeelt zichzelf met driekwart
van het blad, haar man krijgt een kwart en voor haar beide kinderen scheurt ze twee kleine
stukjes van de verantwoordelijkheid van haar man af, voor de dochter een iets groter stuk dan
voor de zoon. Later corrigeert zij zichzelf en scheurt nog een stuk van haar eigen
verantwoordelijkheid af en geeft die aan haar man. Door dit zo duidelijk voor zich te zien,
ontwikkelt zij gewaarzijn over het gegeven dat zij veel van de verantwoordelijkheid naar zich
toe trekt en realiseert zij zich dat haar man beter is in het geven van verantwoordelijkheid aan
hun kinderen.

Ruim een half jaar later wordt verantwoordelijkheid weer figuur in een sessie. A. vertelt dat
ze door omstandigheden hun beide kinderen samen thuis heeft gelaten en is nog verbaasd over
zichzelf, dat ze de afspraak gewoon door liet gaan. Iets wat ze in het verleden nooit zou doen.
Ik refereer aan het werken rondom verantwoordelijkheid en breng in dat zij nu een stukje
verantwoordelijkheid bij de kinderen heeft gelaten.
Ze geeft ook aan zich meer gewaar te zijn van de grote verantwoordelijkheid die ze naar zich
toetrekt en dat ze verandering bespeurt bij zichzelf, ziet dat zij niet overal verantwoordelijk
voor is en zo nu en dan besluit om dingen m.n. bij haar echtgenoot te laten en het niet voor
hem te gaan doen.
Tijdens dit schrijven komt in mij op, dat ik graag op het idee was gekomen om het experiment
met het A4tje verantwoordelijkheid opnieuw te doen, om ook visueel te maken wat er
veranderd kan zijn bij mijn cliënte.
4.4.2 Eenzaamheid en schaamte.
Kijkend naar het werken met deze cliënte kom ik tot de conclusie, dat eenzaamheid en
schaamte bij haar verbonden zijn. Zoals ik al schreef in het vorige hoofdstuk wordt schaamte
ervaren in contact met de ander en ontstaat het als er onvoldoende steun aanwezig is uit de
omgeving.
Wat er gebeurt met mijn cliënte als zij zich schaamt, is dat zij zich terugtrekt in zichzelf. Ze
retroflecteert en geeft zichzelf op haar kop: Ik ben geen goede moeder, want anders zou ik
geen hulp nodig hebben bij het opvoeden, zou mijn zoon niet uit huis geplaatst zijn, zou ik
zijn vreemde gedrag kunnen sturen enz. Schaamte maakt dat zij zich terugtrekt uit contact of
contacten vermijdt. Dit vergroot de eenzaamheid, die deels voorkomt uit het anders-zijn van
haar kinderen, bij haar zoon al expliciet, want daar is de diagnose gesteld en erkenning voor
zijn anders zijn. Bij haar dochter impliciet, er is nog geen erkenning voor het anders zijn, niet
door de omgeving en niet door de dochter zelf, er is geen diagnose. Wel aangesproken worden
op hun autoriteit als ouder, die zij moeten laten gelden om hun dochter ‘normaal’ te laten
functioneren. In deze situatie vooral: gewoon naar school gaan.
Eenzaamheid als thema is als een rode draad aanwezig is tijdens de sessies met deze cliënte.
Het wordt niet altijd figuur en ik breng mijn gewaarzijn rond dit thema ook niet altijd in,
omdat het voor mij voelt dat het soms vrijwel ondragelijk is.
Ik kies er dan voor naar haar verhaal te luisteren, haar te ondersteunen, soms samen met haar
moeder te zijn door stukjes van mijn eigen ervaring met mijn kinderen met haar te delen en
erkenning te geven aan de zwaarte van haar situatie. Het vertellen van haar verhaal verkleint
in mijn ogen haar eenzaamheid. Het meest geraakt ben ik in de sessie in Bovendonk. A. zit
met handen die elkaar vasthouden. Ik breng dit in en ook dat het woord houvast bij mij
opkomt. Zij zegt dit nodig te hebben en op mijn vraag: “Wie geeft jou houvast”, antwoord zij:
Ik zelf.
Eenzaamheid werd heel sterk figuur in de dertiende en in de laatste sessie. Tegen het einde
van de dertiende sessie komt het gesprek op de verschillende manieren van omgaan met de
gezinssituatie door haar en haar man en de manier waarop zij beiden daarover communiceren.
Zij heeft een enorme behoefte aan praten en hij heeft daar vrijwel geen behoefte aan en dat
levert spanningen op bij haar.
Het beeld wat bij mij opkomt is: A. die op de deur klopt bij haar man, welke niet opendoet en
zich terugtrekt. A. die nog harder gaat kloppen en haar man die zich nog verder terugtrekt. Ik
breng dit beeld in en dit is voor A. heel herkenbaar.

Ik merk ook terughoudendheid bij dit onderwerp, maar breng dit niet in. Als ik dit in
supervisie inbreng, wordt mijn terughoudendheid duidelijk voor mij: 1 e heb ik geen mandaat
en als tweede: deze vrouw heeft al zo veel te dragen, dus niet aankomen. Het zou haar
draagkracht te boven kunnen gaan.
In de laatste sessie wordt de gevoelde eenzaamheid in de relatie opnieuw figuur. Weer in
relatie tot het communiceren tussen haar en haar man. A. ventileert grote boosheid ten
opzichte van haar man. Het stoelenexperiment wat ik haar aanbied, waarin zij communiceert
met haar man, laat heel duidelijk de impasse zien waarin zij samen zitten. A. wil zijn hulp, hij
geeft hulp op zijn manier, die zij vervolgens niet kan ontvangen. A. blijft zitten met haar
behoefte en voelt zich eenzaam.
Tijdens dit werken, realiseer ik me, dat ik er ingetrapt ben om weer aan dit thema te gaan
werken. Ik breng in, dat dit thema niet past bij de hulpvraag waarmee zij kwam en dat in mijn
ogen relatietherapie meer op zijn plaats zou zijn, als er gekozen wordt om het op te pakken. Ik
deel ook mijn zorg of zij dit kan dragen bij al het andere wat er speelt. A. gaat erover
nadenken en is ook bang voor het niet meer binnen kunnen houden van haar boosheid naar
haar echtgenoot.
Schaamte:
Schaamte wordt heel erg figuur nadat ik met haar toestemming contact heb gelegd met de
gezinstherapeute van het RMPI. Ik vergeet haar te vertellen, dat ik contact heb gehad en zij
hoort het dezelfde dag van de gezinstherapeute.
Schaamte als veldfenomeen, want als ik haar ‘toevallig’ bel voor eventueel werken voor de
groep uit zij haar frustratie en geschonden vertrouwen in mij, naar mij en voel ook ik mij
beschaamd. Beschaamd dat ik het gesprek met de gezinstherapeute niet heb ingebracht.
Ik breng mijn beschaamdheid in en ook bij A. is er sprake van schaamte. Het contact met de
gezinstherapeute gaf A. het gevoel van in de etalage te zitten, voor iedereen te kijk en
benadrukte dat zij de opvoeding niet alleen aan kan en dat is waar zij zich het meest voor
schaamt: haar falen als moeder. Zij ontdekt in dit gesprek, dat ze wel voelt waar haar grenzen
liggen (ze had de toestemming terug willen draaien), maar geen actie onderneemt.
Later geeft zij per e-mail aan te willen komen werken voor de groep in Bovendonk. Het voelt
voor mij niet af. Het lijkt schaamteloos haar letterlijk in de etalage te laten zitten. In de
volgende sessie onderzoek ik dit nogmaals met haar en blijft zij bij haar keuze. Vanuit het
‘etalagegevoel’ geeft ze wel duidelijk aan waarover zij het niet wil hebben in die sessie.
Bij het werken voor de groep sta ik nogmaals met haar stil bij haar opmerking over het gevoel
van in de etalage te zitten. Hoe is het hier? Haar reactie is: ”Je voelt je soms een
buitenstaander”. Ik vraag haar de zin nogmaals uit te spreken, beginnend met ik. Ze doet dit
en geeft aan dat het niet binnen komt. Het is een spannend moment in de sessie. Ik bleek
letterlijk terug te deinzen. Ik was me gewaar van mijn gevoel: dit is te kwetsbaar en
afblijven!, maar bracht dit niet in. Ik trok me terug en stapte over op iets heel anders.
Terugkijkend speelde bij mij ook hier een gevoel van schaamte, een gevoel van voyeur te zijn
bij zoiets kwetsbaars.

4.4.3 Boosheid.
In het werken met A. komt boosheid op verschillende manieren naar voren, zowel impliciet
als expliciet. Veelal impliciet aanwezig is de boosheid als gevolg van het steeds duidelijker
worden, dat ook met de dochter iets aan de hand is. Boosheid naar mijn aanvoelen op
existentieel niveau. Het is de niet te beantwoorden waaromvraag: Waarom overkomt mij dit?
Waarom heb ik naast een zoon met een ontwikkelingsstoornis ook een dochter waarmee iets
aan de hand lijkt te zijn. Deze dochter, die het ‘goede kind’ moest zijn, zoals A. dat
verwoordde en die de verwachtingen van ouders extra waar had moeten maken, omdat haar
broer dat niet kan.
Het is een kwetsbaar onderwerp en het wordt in één sessie voorzichtig aangeraakt. A. geeft
aan een rouwproces te ervaren en dubbelheid: aan de ene kant verlangen naar een diagnose,
waardoor het vreemde van dit kind erkenning kan krijgen en aan de andere kant: geen
diagnose willen en verlangen naar in ieder geval één kind, dat zonder al te veel problemen
groot wordt. De kwetsbaarheid van het thema doet mij inhouden, boosheid breng ik niet in,
wel benauwdheid en verdriet.
Expliciet wordt in verschillende sessies de boosheid naar hulpverleners, de arrogante houding
die A. ervaart. Ze is verontwaardigd: jonge dingen, die zelf geen kinderen hebben en mij gaan
vertellen wat ik moet doen met mijn zoon. Ze voelt zich soms als een klein kind in de hoek
gezet, wat haar al aanwezige onzekerheid vergroot. Het wordt expliciet doordat ze zegt boos
te zijn over hoe zij behandeld wordt, maar in haar intonatie en andere non-verbale signalen
komt de boosheid niet naar buiten. Een uitnodiging geluid te geven aan haar boosheid doet
haar terugdeinzen en aangeven: dat kan ik niet. Er lijkt een taboe op boosheid wat ik tot nu toe
nog niet verder heb onderzocht
In relatie tot haar man wordt boosheid opnieuw figuur, zoals ik al beschreef bij het thema
eenzaamheid. De vragen, die ik mij nu stel, is:
Wat maakt deze boosheid tot ‘gevaarlijk’ terrein, waarvan ik wellicht af moet/wil blijven?
Trek ik mij terug uit het veld als het gaat over boosheid in een partnerrelatie?
Wat vermijd ik en is het terecht, dat ik dit vermijd enkel en alleen, omdat dit geen deel
uitmaakt van haar hulpvraag?
Als laatste wordt boosheid figuur in relatie tot haar dochter. Boosheid om de dwingendheid,
de gestelde hoge eisen en het gebrek aan inlevingsvermogen, die A. ervaart bij haar dochter.
Boosheid die volgens Susan Roos gebruikt kan worden om andere gevoelens weg te drukken.
A. is zich er ook van gewaar, dat zij haar boosheid daarvoor gebruikt. Zij zegt zelf, dat
boosheid een gemakkelijke emotie is om niet aan andere dingen te hoeven komen.
Een schijnbaar open deur om met andere emoties aan het werk te gaan en ik doe het niet.
4.4.4 Angst.
Ook angst is een thema wat gelinkt aan verschillende dingen figuur wordt. Er is angst voor de
toekomst en angst voor haar eigen verdriet.
Angst voor de toekomst is maar één keer thema in alle sessies. Het is een continue angst
vanuit: hoe zullen mijn kinderen zelfstandig kunnen functioneren en verantwoordelijkheid
voor zichzelf dragen. Een angst, waarvan zij zelf zegt weinig mee bezig te willen zijn. In het
hier en nu zijn al zoveel dingen, die het moeilijk maken zich staande te houden, dat zij ervoor
kiest de toekomst meestal op de achtergrond te houden of er terug in te duwen. Het is een stuk
bescherming naar zichzelf, een manier om zich staande te houden in het leven als moeder van

deze twee kinderen met een man waarvan zij minder steun ervaart dan waar zij behoefte aan
heeft. Bij deze angst kies ik ervoor naar haar verhaal te luisteren, haar ook te complimenteren
voor de manier waarop ze voor zichzelf grenzen stelt, zodat zij kan blijven dragen wat er op
haar pad komt. Ik realiseer mij nu, dat mijn houding ook voorkomt uit mijn eigen ervaring.
Het hielp mij ook om op deze manier om te gaan met wat er op mijn pad kwam.
De andere angst is de angst voor haar emoties en vooral voor haar verdriet. Er zijn diverse
momenten in de sessie, dat ik mijn eigen voelen van verdriet of het zien van verdriet bij haar
inbreng. A. durft er een klein beetje van te tonen en te voelen. Als ik haar een bodyscan
aanbiedt in een sessie wordt figuur, dat zij met heel haar lichaam contact kan maken, behalve
met haar buik. Ze ervaart daar een zwart gat. Op mijn uitnodiging, dat zwarte gat te vanaf de
rand te verkennen, ontstaat verdriet: tranen, slikken, met haar hand over haar hoofd wrijven.
Ze kan er maar kort bijblijven, want verdriet tonen als er iemand bij is, is niet wat zij gewend
is te doen en er is angst, angst dat de sluisdeuren open gaan. Op mijn vraag, wat dat zo angstig
maakt, is het antwoord: de angst om overspoeld te worden. Zo overspoeld met emoties, dat zij
zich niet meer staande kan houden en voor haar kinderen kan zorgen. Ook hierbij is mijn
gewaarzijn een gevoel van kwetsbaarheid en voorzichtigheid: stapje voor stapje, zodat A. kan
blijven dragen wat er boven komt.
4.5 Samenvatting.
In dit hoofdstuk heb ik gemotiveerd wat in mijn ogen het belang is van het verhaal in relatie
tot doorgaande rouw en heb ik mijn casus uitgewerkt aan de hand van de vijf genoemde
thema’s. Al schrijvend komen er ook andere thema’s langs, die ik niet heb uitgewerkt. De
belangrijkste daarvan waren onzekerheid en machteloosheid. Onzekerheid is een thema, wat
ook samenhangt met doorgaande rouw bij een gehandicapt kind, want hoe ga je om met het
vreemde van je kind. Je heb gebrek aan voorbeelden in je omgeving. Ik heb deze cliënte
ervaren als extra onzeker, iets wat zijzelf regelmatig naar voren bracht. Op het thema
machteloosheid kom ik in het volgende hoofdstuk nog terug.

Hoofdstuk 5: Mijn conclusies en plannen.
5.1 Inleiding:
In dit laatste, korte hoofdstuk wil ik aan aantal conclusies trekken met betrekking tot
doorgaande rouw en geef ik kort aan wat mijn plannen zijn met dit thema.
5.2 Conclusies en plannen.
De eerste conclusie die ik wil trekken, is dat het thema doorgaande rouw een ondergeschoven
kindje is in de literatuur. In de literatuur met betrekking tot rouw en rouwverwerking wordt
geen aandacht besteed aan rouw, welke gekoppeld is aan een levenslang thema.
Daarnaast is er op de werkvloer van de residentiële setting weinig kennis over dit onderwerp
en als deze er wel is, dan wordt deze nauwelijks ingezet, vooral omdat de focus van werkers
in de verstandelijk gehandicaptenzorg ligt bij het begeleiden van de cliënt. Voor begeleiding
van familie is geen mandaat.
Het belang van dit onderwerp wordt wel onderkend. Wat geleid heeft tot een afspraak met
mijn leidinggevende om een open sollicitatie te doen bij het opleidingsinstituut waar mijn
werkgever cursussen afneemt.
Op grond van het uitwerken van de casus van mijn cliënte kwam ik tot de conclusie, dat de
door mij uitgewerkte thema’s een nauwe samenhang vertonen. Schaamte vergroot de
eenzaamheid en eenzaamheid kan bron zijn van boosheid, omdat verwanten zich niet
ondersteund voelen en/of geen erkenning ervaren voor de problematiek, waarmee zij te maken
hebben.
Ook verantwoordelijkheid en angst hangen samen. Bij doorgaande rouw is er sprake van een
levenslang aanwezige verantwoordelijkheid en het geven van verantwoordelijkheid aan de
verwant met een verstandelijke handicap en/of ontwikkelingsstoornis. Het geven van een stuk
verantwoordelijkheid aan de gehandicapte verwant voor het eigen leven roept angst op, want
de vraag blijft tot waar zij verantwoordelijkheid kunnen dragen. Angst gekoppeld aan de
keuzes, die meestal ouders maken over welke verantwoordelijkheid zij hun kind kunnen
geven.
Een andere conclusie die ik wil trekken op grond van gesprekken, die ik zowel in het kader
van deze scriptie als daarbuiten heb gevoerd met verwanten is, een enorme behoefte aan
erkenning en ondersteuning. Wat zich uitte in het graag met mij in gesprek willen gaan. Het
gemis aan erkenning en ondersteuning zorgt voor grote eenzaamheid.
Het ligt in mijn bedoeling om door middel van lezingen het thema doorgaande rouw meer
onder de aandacht te brengen en te bekijken of ik begeleide lotgenotengroepen ga starten.
De laatste conclusie is dat het thema doorgaande rouw bij het hebben van een gehandicapte
verwant ook gepaard gaat met machteloosheid. Machteloosheid op diverse manieren.
Als eerste het machteloos staan tegen het gegeven van een verstandelijke handicap of
ontwikkelingsstoornis. Een gegeven waarmee je je de rest van je leven moet uiteenzetten.
Ook machteloosheid ten aanzien van het anders zijn van deze gehandicapte verwant, het niet
kunnen veranderen en er herhaaldelijk niet mee om kunnen gaan.
En als laatste, in meer of mindere mate, machteloosheid ten opzichte van de professionals, die
zeggen te weten hoe jij met deze verwant moet omgaan, waarbij het gevoel kan ontstaan dat je

als verwant niets in te brengen hebt en dus machteloos bent.
Van belang is dat professionals bereid zijn samen met verwanten te kijken en te besluiten wat
het beste is voor deze gehandicapte verwant, die onvoldoende in staat is verantwoordelijkheid
voor zijn of haar eigen leven te dragen. Het gaat er om, om partners in zorg te zijn.

Anders Anders zijn.
zijn.
Je Je leerde leerde mij mij het het anders anders zijn.
zijn.
Gewoon Gewoon zijn zijn wat wat je je bent.
bent.
Gehandicapt Gehandicapt als als we we allemaal allemaal zzijn.
z ijn.
Groot Groot Groot in in in onze onze onze waanzin, waanzin,
waanzin,
maar maar eigenlijk eigenlijk zo zo klein.
klein.
Niets Niets meer meer meer te te verbergen,
verbergen,
gewoon gewoon gewoon jezelf jezelf zijn.
zijn.
Niet Niet op op anderen anderen letten.
letten.
Zo Zo krachtig krachtig de de kwetsbaarheid,
kwetsbaarheid,
achter achter al al die die maskers.
maskers.
Het Het wordt wordt tijd
tijd
ze ze ze af af te te zzetten.
z etten.
Monique Monique Weemhof
Weemhof