'hij ging weg op zijn fiets en kwam terug in een rolstoel'

tips
VooR De
pARtneR
VAn
leven met een zieke
partner heeft ingrijpende
gevolgen. Alles ziet er opeens
anders uit en er moet veel
worden geregeld.
Meer informatie over zorgverlof,
thuiszorgregelingen plus
de rechten en plichten van
mantelzorgers zijn te vinden
op perspectief online
bij de wegwijzer:
www.uwv.nl/perspectief.
Regel het goed ...
en ZoRG VooRAl
ooK GoeD VooR JeZelf
Deze zware taak is alleen vol te houden als je
zelf overeind blijft:
• Vraag tijdig hulp aan huisarts, familie of vrienden.
• Blijf ruimte maken voor je eigen activiteiten.
• eet goed, zorg voor voldoende rust en beweging.
• stel grenzen, kom voor jezelf op en voel je daar
niet schuldig over.
• Regel een uitlaatklep, deel je gevoelens en
zorgen met anderen. lotgenotencontact kan
daarbij helpen.
08 uwV peRspeCtief
dag van en naar locaties
aan het rijden.
daarnaast hield ik
van fanatiek sporten.
ik was een spontaan
type, stond volop
in het leven en hield
van de vrijheid om
zomaar te zeggen:
“Kom op, we gaan
even weg samen.”
nu zit ik gevangen
in mijn eigen lichaam.
mijn hoofd
wil nog wel maar
mijn lijf werkt niet meer mee. dat is vaak
heel pittig.’ Het maakte Han qua karakter
ook een andere man om mee te leven,
zegt zijn vrouw. ‘Het proces van accepteren
is niet gemakkelijk, zeker in het begin
niet. Zijn boze buien zijn voor mij moeilijk.
Je ziet hoe ongelukkig hij dan is
en daar kan ik me niet voor afsluiten.
als ik zelf iets leuks ga doen, voel ik me al
snel schuldig. ik wil het graag goed voor
Han maken, het gezellig hebben, maar
soms lukt het niet om hem in de juiste
modus te krijgen. dat is nog steeds moeilijk
voor me.’
professionele hUlp
Han kreeg in het begin professionele hulp
voor dat aanvaardingsproces. ‘dat was
nodig: ik kwam in zo’n verschrikkelijk
rotgat terecht. ik liep tegen mijn beperkingen
op, was bezig met de schadeclaim
die eerst moest worden afgehandeld om
geld genoeg te hebben voor een verbouwing
in huis. ik kon letterlijk en figuurlijk
geen stap meer vooruit. Geen werk meer,
geen ruimte, geen auto; ik zat altijd thuis.’
‘dat was het moment waarop ik heb
aangegeven dat ik het niet meer trok,’
aldus Carolien, ‘waarna Han hulp kreeg.’
‘dat heeft wel geholpen’, stelt hij. ‘nu heb
ik geen gesprekken meer, maar ik praat
nog regelmatig met onze dominee en met
een goede vriend. Het gaat beter. ik kan
weer dingen oppakken, zelf een boodschapje
doen is fijn, ik maak als hobby websites
zoals www.onbeperkt.info, mijn site voor
rolstoeltoegankelijke openbare gelegenheden.’
nee zeggen
Carolien heeft geen professionele psychische
ondersteuning gehad. ‘toen ik er
behoefte aan had kon het niet geregeld
worden, nu wil ik het niet meer want
ik kan mijn verhaal kwijt bij vriendinnen
en familie. ik kan het heel lang aan.
tot het knapt; dan is het in één keer op
en moet ik met iemand praten. Wat ik
meteen goed in mijn oren hebt geknoopt,
was het advies in het ziekenhuis na het
ongeluk: zorg dat je niet zijn verpleegster
wordt. dat vind ik nog steeds een belangrijke
raad, we zijn immers partners.
dat valt niet mee want ik moet mijn
eigen grenzen bewaken, toch regelmatig
nee zeggen tegen Han. ’s morgens en
’s avonds komt er hulp aan huis, de zorg
voor hem neemt dan zo’n anderhalf uur
in beslag. ik doe veel maar zeg soms ook
nee. dat moet, ik kan niet altijd met
plezier voor hem zorgen en dat zou zich
wreken in je relatie.’ ‘dat doet ze goed’,
stelt Han. ‘ook al frustreert het me
wel eens. maar we hebben er bewust voor
gekozen niet de complete mantelzorg
ook nog eens door Carolien te laten
invullen. alleen tijdens kerst en verjaardagen
legt Carolien me op bed. dat is
heel intensief dus ik snap dat het niet
vaker kan. Heerlijk als het wel lukt want
je wilt niet altijd iemand in je huis. fijn
als je samen thuis bent en dat er geen
hulp komt.’
‘Het is helend om te
zien hoe nuchter de
kinderen tegen dingen
aankijken’
goed met de kinderen
Carolien is bewust blijven sporten.
‘eén keer per week, dan was er familie
van mij en later zetten we de babyfoon
aan. als er wat was, kon Han bellen met
de buren. met de komst van de lift kan hij
zich veel makkelijker zelf redden.’ Han
koestert de zelfstandigheid die langzaam
wat terugkomt. ‘ik kan zelf nog niet rijden
met de auto maar hoop dat in de toekomst
weer te kunnen.’ met de kinderen gaat
het goed, zien de ouders. ‘toen ik net uit
het ziekenhuis kwam, herkende de kleinste
me niet meer als zijn vader. nu is het de
gewoonste zaak van de wereld dat ik in
een rolstoel zit. als ik ze naar school
breng, vechten ze erom wie er bij mij in
de rolstoel mag en wie er moet lopen.
‘ToeN IK
NeT UIT HeT
ZIeKeNHUIS
KWAM,
HerKeNDe
De KLeINSTe
Me NIeT Meer’
De pARtneR VAn
“en papa mag natuurlijk weer in de rolstoel”,
verzuchten ze dan. de enige die wil
lopen, dat ben ik! Het is helend om te zien
hoe nuchter zij tegen dingen aankijken.’
loslaten
Han vertelt dat hij blij wordt van het
maken van een website. ‘Het is creatief
en technisch, ik ben weer in contact
met mensen en ik creëer iets. dat geeft
een goed gevoel. ik kan door de steeds
beter wordende techniek, zoals zo’n
lift, letterlijk en figuurlijk steeds verder
komen. maar wat ook een belangrijke
stap vooruit is, is mijn eigen blik. Bij mijzelf
moest het roer om. ik moet loslaten
dat ik niet langer kostwinner ben, maar
huisvader. en wat ik thuis kan doen,
daar kan ik ondertussen meer van genieten.
Zo heb ik met lucas veel rondgereden
toen hij kleiner was. nam ik hem op
schoot in de rolstoel en liet ik hem heel
nieuwegein zien. ik weet dat als ik
gewoon gewerkt zou hebben, ik veel
van die eerste tijd met de kinderen had
gemist. dat is winst.’ ‘ons leven is compleet
veranderd, dat is moeilijk’, aldus
Carolien. ‘maar we vinden langzamerhand
toch weer een nieuwe weg.’ ■
uwV peRspeCtief 09