05.09.2013 Views

Werken met veelvoorkomende syndromen in de verstandelijk ...

Werken met veelvoorkomende syndromen in de verstandelijk ...

Werken met veelvoorkomende syndromen in de verstandelijk ...

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

hem toegekend, een 2-jaarlijkse prijs van <strong>de</strong> Ne<strong>de</strong>rlandse Verenig<strong>in</strong>g van Artsen<br />

voor Verstan<strong>de</strong>lijk Gehandicapten (NVAVG).<br />

In 2000 begon Wiebe zijn specialisatie <strong>in</strong> slaapproblemen bij mensen <strong>met</strong><br />

een verstan<strong>de</strong>lijke beperk<strong>in</strong>g en heeft on<strong>de</strong>rzoek verricht naar <strong>de</strong> rol van- en<br />

<strong>de</strong> behan<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g <strong>met</strong>- melaton<strong>in</strong>e. Dit leid<strong>de</strong> <strong>in</strong> 2005 tot het oprichten van het<br />

Expertise Centrum voor Slaapproblemen bij mensen <strong>met</strong> een verstan<strong>de</strong>lijke<br />

beperk<strong>in</strong>g. S<strong>in</strong>ds 2008 is hij lid van <strong>de</strong> Van Gel<strong>de</strong>ren Werkgroep (Werkgroep ter<br />

Bestu<strong>de</strong>r<strong>in</strong>g van Somatische Oorzaken van Zwakz<strong>in</strong>nigheid) en hij promoveer<strong>de</strong><br />

<strong>in</strong> 2010 aan <strong>de</strong> Universiteit van Maastricht.<br />

Angelman syndroom, kenmerken en behan<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g<br />

Angelman syndroom (AS) is een genetisch bepaal<strong>de</strong> aandoen<strong>in</strong>g en wordt<br />

gekenmerkt door een ernstige verstan<strong>de</strong>lijke beperk<strong>in</strong>g, mil<strong>de</strong> gelaatskenmerken<br />

en een houterig looppatroon. In ongeveer 85% van <strong>de</strong> gevallen kan een afwijk<strong>in</strong>g<br />

op chromosoom 15 en mil<strong>de</strong> gelaatskenmerken.<br />

Mensen <strong>met</strong> AS zijn druk (lijkt op ADHD) en hebben een vrolijke uitstral<strong>in</strong>g.<br />

Daarnaast vertonen ze veel kenmerken zoals aanwezig bij een autistische stoornis.<br />

Doordat <strong>de</strong> spraakontwikkel<strong>in</strong>g niet op gang komt kunnen mensen <strong>met</strong> AS zie<br />

moeilijk dui<strong>de</strong>lijk maken, wat kan lei<strong>de</strong>n tot frustratie en gedragsproblemen. De<br />

meeste mensen <strong>met</strong> AS hebben epilepsie en problemen <strong>met</strong> slokdarm en maag.<br />

Slaapproblemen komen bij nagenoeg ie<strong>de</strong>reen <strong>met</strong> AS voor wor<strong>de</strong>n veroorzaakt<br />

door een stoornis <strong>in</strong> het melaton<strong>in</strong>e ritme.<br />

Drs. Annemieke WAGemAns heeft 30 jaar ervar<strong>in</strong>g <strong>in</strong> <strong>de</strong> zorg voor mensen <strong>met</strong><br />

een verstan<strong>de</strong>lijke beperk<strong>in</strong>g als AVG (arts voor mensen <strong>met</strong> een verstan<strong>de</strong>lijke<br />

beperk<strong>in</strong>g) <strong>in</strong> zorg<strong>in</strong>stell<strong>in</strong>g Maasveld (on<strong>de</strong>r<strong>de</strong>el van Koraal groep). Zij is<br />

daarnaast oplei<strong>de</strong>r voor artsen <strong>in</strong> <strong>de</strong>ze sector, actief op gebied van palliatieve<br />

zorg en lid van het netwerk palliatieve zorg Heuvelland. Annemieke is <strong>de</strong><br />

oprichter van <strong>de</strong> Down-poli, verbon<strong>de</strong>n aan Maastricht UMC+.<br />

Ook mensen <strong>met</strong> Down wor<strong>de</strong>n ou<strong>de</strong>r<br />

Het aantal ou<strong>de</strong>r wor<strong>de</strong>n<strong>de</strong> mensen <strong>met</strong> Downsyndroom <strong>in</strong> Ne<strong>de</strong>rland groeit.<br />

Dat blijkt me<strong>de</strong> te komen door een verbeter<strong>de</strong> leefomgev<strong>in</strong>g van volwassenen<br />

en ou<strong>de</strong>ren <strong>met</strong> Down. De feiten rondom ou<strong>de</strong>r wor<strong>de</strong>n <strong>met</strong> Downsyndroom<br />

kan grote gevolgen hebben voor <strong>de</strong> begeleid<strong>in</strong>g van <strong>de</strong>ze mensen.<br />

Annemieke legt <strong>in</strong> haar presentatie <strong>de</strong> focus op kenmerken van <strong>de</strong> ou<strong>de</strong>r<br />

wor<strong>de</strong>n<strong>de</strong> mens <strong>met</strong> Down, waarbij <strong>de</strong> nadruk ligt op gezondheidsaspecten<br />

en het omgaan <strong>met</strong> beperk<strong>in</strong>gen die optre<strong>de</strong>n <strong>in</strong> <strong>de</strong> loop van het leven. Naast<br />

het <strong>de</strong>len van kennis zullen ook praktische handvatten gegeven wor<strong>de</strong>n voor<br />

professionals, tene<strong>in</strong><strong>de</strong> <strong>de</strong> kwaliteit van leven zo goed mogelijk te hou<strong>de</strong>n.<br />

Drs. CArmen vAn Bussel werkt als GZ-psycholoog bij Pro Persona Multi Complexe<br />

Zorg (GGZ) <strong>in</strong> Wolfheze, af<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g Eikenhorst: een opname- en behan<strong>de</strong>laf<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g<br />

voor mensen <strong>met</strong> een verstan<strong>de</strong>lijke beperk<strong>in</strong>g en psychiatrische problemen.<br />

Daarnaast heeft zij een eigen praktijk en werkt on<strong>de</strong>r an<strong>de</strong>re als consulent voor

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!