Werken met veelvoorkomende syndromen in de verstandelijk ...

Landelijk Symposium:
Werken met
veelvoorkomende
syndromen in
de verstandelijk
gehandicapten zorg:
Down, Angelman
en Fragiele X
4 april 2013
Eindhoven

In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, komen professionals
regelmatig met cliënten in aanraking die aan één van de veelvoorkomende
syndromen lijden: het syndroom van Down, het Angelman syndroom, en het
Fragiele X syndroom.
Elk van deze syndromen heeft zijn eigen kenmerken op het gebied van cognitieve,
psychische, motorische en emotionele ontwikkeling. Het is voor professionals
zaak om deze syndromen in voldoende mate te begrijpen om tot handelen te
komen.
Want wat mag ik als begeleidende professional reëel gezien verwachten van
iemand met één van deze syndromen? Welk (probleem)gedrag hangt samen
met het syndroom en welk gedrag is aangeleerd? Welke hulpvragen zijn typisch
voor elk syndroom? Op welke bijkomende (psychiatrische) ziektebeelden moet
ik alert zijn?
En, het allerbelangrijkst: hoe ga ik met al deze zaken in de praktijk om?
Deze dag is speciaal bedoeld voor professionals die werkzaam zijn in de VG
zorg (residentieel en ambulant), zoals groepsbegeleiders, verpleegkundigen,
gedragswetenschappers, AVG – artsen en maatschappelijk werkers.
Op dit symposium zal een vijftal experts op basis van de laatste inzichten uit
wetenschap en praktijk informeren over deze onderwerpen.
Uw dagvoorzitter is Drs. Arno Willems. Hij is 26 jaar als GZ-psycholoog
werkzaam in de zorg voor verstandelijke beperking - in diverse zorg -en
behandelinstellingen - en sinds 7 jaar binnen een expertiseteam gericht op
gedrags- en psychiatrische problematiek voor alle Limburgse VG-organisaties.
Prof. Dr. leoPolD m.G. Curfs is directeur van het Gouverneur Kremers Centrum
(GKC),verbonden aan de afdeling Klinische Genetica van het Academisch
Ziekenhuis Maastricht en Hoogleraar Verstandelijke Handicap.
Syndroom diagnostiek en gedragsfenotypen
Do 4 APril 2013
10.00 - 17.00 uur
einDhoven | euro 295,- (ex. BTW)
De groep mensen met een verstandelijke beperking is zeer heterogeen. Naast de
gradaties in cognitief niveau van functioneren kunnen zintuiglijke beperkingen,
neurologische aandoeningen, psychiatrische- en gedragsstoornissen in
uiteenlopende mate aanwezig zijn.
Derhalve dient diagnostiek en behandeling altijd een multidisciplinair karakter
te hebben, gericht op biologische factoren waaronder de oorzaak van de
beperking, individuele leergeschiedenis, cognitief en sociaal-emotioneel niveau
en de leefomgeving.
Momenteel wordt relatief veel onderzoek gedaan naar genotype-fenotype
relaties bij syndromen, die gepaard gaan met een verstandelijke beperking.
In deze voordracht ligt de nadruk op dit wetenschappelijke onderzoek en de
vooruitgang die is geboekt bij de bestudering van de realtie tussen genetische
bijzonderheden en kenmerkende gedrags-en psychiatrische profielen.

De betekenis van de genetische invalshoek voor het tijdig onderkennen van
psychopathologie en het inzetten van interventies wordt toegelicht aan de
hand van enkele syndromen, waaronder ook Rett syndroom en Prader-Willi
syndroom.
Dr. WieBe BrAAm begon na zijn studie medicijnen als huisarts waarna hij
de overstap maakte naar de VG sector in de rol van arts voor verstandelijk
gehandicapten (AVG) bij ’s Heeren Loo. Daarnaast is hij werkzaam voor het
Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE), met als speciale aandachtsgebieden
slaapproblemen en bijzondere syndromen.
Vanaf 2004 is Wiebe redactielid van het Tijdschrift voor Artsen voor Verstandelijk
Gehandicapten (TAVG) en in datzelfde jaar werd de Hanna Oorthuys prijs aan

hem toegekend, een 2-jaarlijkse prijs van de Nederlandse Vereniging van Artsen
voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG).
In 2000 begon Wiebe zijn specialisatie in slaapproblemen bij mensen met
een verstandelijke beperking en heeft onderzoek verricht naar de rol van- en
de behandeling met- melatonine. Dit leidde in 2005 tot het oprichten van het
Expertise Centrum voor Slaapproblemen bij mensen met een verstandelijke
beperking. Sinds 2008 is hij lid van de Van Gelderen Werkgroep (Werkgroep ter
Bestudering van Somatische Oorzaken van Zwakzinnigheid) en hij promoveerde
in 2010 aan de Universiteit van Maastricht.
Angelman syndroom, kenmerken en behandeling
Angelman syndroom (AS) is een genetisch bepaalde aandoening en wordt
gekenmerkt door een ernstige verstandelijke beperking, milde gelaatskenmerken
en een houterig looppatroon. In ongeveer 85% van de gevallen kan een afwijking
op chromosoom 15 en milde gelaatskenmerken.
Mensen met AS zijn druk (lijkt op ADHD) en hebben een vrolijke uitstraling.
Daarnaast vertonen ze veel kenmerken zoals aanwezig bij een autistische stoornis.
Doordat de spraakontwikkeling niet op gang komt kunnen mensen met AS zie
moeilijk duidelijk maken, wat kan leiden tot frustratie en gedragsproblemen. De
meeste mensen met AS hebben epilepsie en problemen met slokdarm en maag.
Slaapproblemen komen bij nagenoeg iedereen met AS voor worden veroorzaakt
door een stoornis in het melatonine ritme.
Drs. Annemieke WAGemAns heeft 30 jaar ervaring in de zorg voor mensen met
een verstandelijke beperking als AVG (arts voor mensen met een verstandelijke
beperking) in zorginstelling Maasveld (onderdeel van Koraal groep). Zij is
daarnaast opleider voor artsen in deze sector, actief op gebied van palliatieve
zorg en lid van het netwerk palliatieve zorg Heuvelland. Annemieke is de
oprichter van de Down-poli, verbonden aan Maastricht UMC+.
Ook mensen met Down worden ouder
Het aantal ouder wordende mensen met Downsyndroom in Nederland groeit.
Dat blijkt mede te komen door een verbeterde leefomgeving van volwassenen
en ouderen met Down. De feiten rondom ouder worden met Downsyndroom
kan grote gevolgen hebben voor de begeleiding van deze mensen.
Annemieke legt in haar presentatie de focus op kenmerken van de ouder
wordende mens met Down, waarbij de nadruk ligt op gezondheidsaspecten
en het omgaan met beperkingen die optreden in de loop van het leven. Naast
het delen van kennis zullen ook praktische handvatten gegeven worden voor
professionals, teneinde de kwaliteit van leven zo goed mogelijk te houden.
Drs. CArmen vAn Bussel werkt als GZ-psycholoog bij Pro Persona Multi Complexe
Zorg (GGZ) in Wolfheze, afdeling Eikenhorst: een opname- en behandelafdeling
voor mensen met een verstandelijke beperking en psychiatrische problemen.
Daarnaast heeft zij een eigen praktijk en werkt onder andere als consulent voor

het CCE. Zij is medeontwikkelaar van KijkOmkering, een visie en werkwijze voor
zorgorganisaties die zich willen richten op duurzame kwaliteitsverbetering.
Verstandelijk beperkt, depressief en psychotisch? Wat kunnen we doen?
Psychiatrische stoornissen komen ook voor bij mensen met een verstandelijke
beperking. Verschijnselen van een psychische stoornis zijn bij mensen met een
beperking vaak moeilijk te herkennen. Bij een aantal syndromen is bekend
dat bepaalde psychiatrische stoornissen nogal eens voorkomen of zich heel
specifiek tonen.
Carmen zal kort ingaan op de genoemde verschijnselen. Daarna wordt
vanuit een praktisch perspectief vooral aandacht besteed aan behandel- en
begeleidingsmogelijkheden van deze cliënten in de dagelijkse zorg.
JAnneke vAn BoCkel is ouderschapsdeskundige en vanuit haar praktijk Meta-
Mama coacht, schrijft, denkt en spreekt ze zolang het ouderperspectief centraal
staat. Ze is als oudercoach verbonden aan Gezinsbegeleiding Autisme en
Stichting Perspectief en vaste columnist in het Tijdschrift Ouderschapskennis.
Haar boek “IJskastmoeder, leven met een aspergerkind”, biedt niet alleen
lotgenoten veel herkenning maar geeft ook professionals een interessante kijk
op wat er van ouders gevraagd wordt als hun kind niet volgens de boekjes
grootgroeit.
Samenwerken met vallen en opstaan
Janneke verkent de hobbels en valkuilen in de samenwerking tussen ouders
en hulpverleners. Welke impact heeft het op ouders als zij te horen krijgen
dat hun kind een beperking heeft? Hoe blijf je ouder-van als je kind niet meer
thuis kan wonen? Samenwerken met ouders is een must maar hoe hou je het
werkbaar in de praktijk?
Janneke deelt haar kennis als oudercoach maar vertelt ook openhartig over
haar zoektocht naar houvast als ze hoort dat hun dochter Asperger heeft. Al
doende leert zij hoe ze haar dochter daarin kan begeleiden en wat dat van
haar en de andere gezinsleden vraagt. En – niet onbelangrijk – hoe ze haar weg
vindt in hulpverlenersland.
Voor het complete programma klikt u hier.
U kunt hier klikken om u direct aan te melden voor deze dag.