Familieparticipatie in de ouderenzorg - SOCIALE INNOVATIE ...
Familieparticipatie in de ouderenzorg - SOCIALE INNOVATIE ...
Familieparticipatie in de ouderenzorg - SOCIALE INNOVATIE ...
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Goed samenwerken met familiele<strong>de</strong>n<br />
Welke regie en participatie wensen familiele<strong>de</strong>n van bewoners van<br />
d’n Boogerd bij <strong>de</strong> zorg voor- en <strong>de</strong> leefsituatie van hun familielid en<br />
wat is daarbij voor hen van belang?<br />
Utrecht, 4 juni 2012<br />
Paula Velt<strong>in</strong>k<br />
1
Inhoud<br />
Hoofdstuk 1. Inleid<strong>in</strong>g .......................................................................................................................... 3<br />
Hoofdstuk 2. Wat is <strong>de</strong> context en <strong>de</strong> praktische relevantie van het on<strong>de</strong>rzoek? .................... 5<br />
2.1. Sociale Innovatie <strong>in</strong> <strong>de</strong> Zorg ............................................................................................... 5<br />
2.2 Experiment Sociale Innovatie bij Brabantzorg ................................................................. 6<br />
2.3 De houtskoolschets van d’n Boogerd ...................................................................................... 7<br />
2.4 Een ambitie uit <strong>de</strong> houtskoolschets: Familie en bewoner hebben regie en participeren 7<br />
Hoofdstuk 3. De on<strong>de</strong>rzoeksvraag ..................................................................................................... 9<br />
Hoofdstuk 4. Het on<strong>de</strong>rzoek ............................................................................................................ 11<br />
4.1 On<strong>de</strong>rzoeksopzet ..................................................................................................................... 11<br />
4.2 Opzet van <strong>de</strong> gesprekken en <strong>de</strong> topiclijst ............................................................................ 12<br />
4.3 Illustraties gebruikt tij<strong>de</strong>ns <strong>de</strong> <strong>in</strong>terviews. ...................................................................... 13<br />
4.4 Verwerk<strong>in</strong>g en preparatie van <strong>de</strong> gegevens ........................................................................ 14<br />
Hoofdstuk 5. Resultaten uit <strong>de</strong> dataverzamel<strong>in</strong>g ........................................................................... 16<br />
5.1 Beg<strong>in</strong>situatie ............................................................................................................................ 16<br />
5.2 Communicatie.......................................................................................................................... 17<br />
5.3 Samenwerk<strong>in</strong>g .......................................................................................................................... 18<br />
5.4 Besliss<strong>in</strong>gen .............................................................................................................................. 19<br />
5.5 Actieve <strong>de</strong>elname ................................................................................................................... 19<br />
5.6 Ruimte ....................................................................................................................................... 20<br />
5.7 Familierelaties ........................................................................................................................... 21<br />
Hoofdstuk 6. Conclusies ............................................................................................................... 22<br />
6.1 Antwoord op <strong>de</strong> centrale on<strong>de</strong>rzoeksvraag .................................................................... 22<br />
6.2 Deel<strong>in</strong>zichten ....................................................................................................................... 23<br />
Hoofdstuk 7 Evaluatie en discussie .................................................................................................. 26<br />
7.1 De presentatie van <strong>de</strong> resultaten aan team d’n Boogerd. ................................................. 26<br />
7.2 Sli<strong>de</strong>s van <strong>de</strong> presentatie aan het team d’n Boogerd......................................................... 26<br />
7.3 Reacties van het team op <strong>de</strong> resultaten............................................................................... 30<br />
Hoofdstuk 8 Aanbevel<strong>in</strong>gen voor team D’n Boogerd .................................................................... 32<br />
Bibliografie ........................................................................................................................................... 34<br />
2
Hoofdstuk 1. Inleid<strong>in</strong>g<br />
Opdrachtgever: Dit on<strong>de</strong>rzoek wordt uitgevoerd <strong>in</strong> opdracht van <strong>de</strong> teamle<strong>de</strong>n van d’n Boogerd <strong>in</strong><br />
het ka<strong>de</strong>r van het experiment Sociale Innovatie <strong>in</strong> <strong>de</strong> ou<strong>de</strong>renzorg . In hoofdstuk 2 wordt het<br />
experiment Sociale Innovatie <strong>in</strong> <strong>de</strong> ou<strong>de</strong>renzorg toegelicht.<br />
On<strong>de</strong>rzoeksbie<strong>de</strong>n<strong>de</strong> organisatie: Brabantzorg, locatie S<strong>in</strong>t Petrus, af<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g d’n Boogerd.<br />
Brabantzorg biedt zorg en on<strong>de</strong>rsteun<strong>in</strong>g tij<strong>de</strong>ns het ou<strong>de</strong>r wor<strong>de</strong>n. D’n Boogerd is een gesloten PG<br />
af<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g met 10 bewoners. D’n Boogerd biedt een kle<strong>in</strong>schalige leefomgev<strong>in</strong>g waarbij bewoners een<br />
eigen kamer hebben en een grote gezellige gezamenlijke huiskamer. Op d’n Boogerd hecht men<br />
belang aan een huiselijke sfeer. Er wordt <strong>in</strong> <strong>de</strong> huiskamer met keuken gekookt en bewoners wor<strong>de</strong>n<br />
betrokken bij <strong>de</strong> dagelijkse huishou<strong>de</strong>lijke taken.<br />
On<strong>de</strong>rzoeker: Paula Velt<strong>in</strong>k, docent HRM/on<strong>de</strong>rzoeker Sociale Innovatie bij het Kenniscentrum<br />
Sociale Innovatie (KSI). Na haar HBO-opleid<strong>in</strong>g P&A is zij als personeelsadviseur werkzaam geweest<br />
bij het Ro<strong>de</strong> Kruis Ziekenhuis/Juliana K<strong>in</strong><strong>de</strong>rziekenhuis <strong>in</strong> <strong>de</strong>n Haag en bij Joop van <strong>de</strong>n En<strong>de</strong><br />
Theaterproducties te Amsterdam. S<strong>in</strong>ds 10 jaar is zij als docent aan <strong>de</strong> opleid<strong>in</strong>g HRM van <strong>de</strong> HU<br />
verbon<strong>de</strong>n. Zij is vanaf januari 2011 betrokken als begelei<strong>de</strong>r van het experiment op <strong>de</strong> af<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g d’n<br />
Boogerd. Het on<strong>de</strong>rzoek is tevens <strong>in</strong>vull<strong>in</strong>g van haar on<strong>de</strong>rzoeksopdracht b<strong>in</strong>nen <strong>de</strong> basiscursus<br />
kwalitatieve on<strong>de</strong>rzoeksvaardighe<strong>de</strong>n januari tot en met mei 2012, Hogeschool Utrecht. Het is haar<br />
ambitie om organisaties zo goed mogelijk gebruik te laten maken van <strong>de</strong> kwaliteiten en <strong>in</strong>zichten van<br />
<strong>de</strong> me<strong>de</strong>werkers <strong>in</strong> het primair proces. Dialoog, participatie en maatwerk zijn thema’s die een<br />
centrale rol spelen <strong>in</strong> haar kijk op HRM.<br />
De vraag van <strong>de</strong> opdrachtgever: Tij<strong>de</strong>ns het experiment Sociale Innovatie op <strong>de</strong> af<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g d’n<br />
Boogerd heeft het team eerst haar dromen vastgesteld <strong>in</strong> een houtskoolschets en vervolgens<br />
verschillen<strong>de</strong> <strong>in</strong>itiatieven genomen. Er zijn familie-avon<strong>de</strong>n gehou<strong>de</strong>n waar<strong>in</strong> familie is<br />
geïnformeerd over <strong>de</strong> ambities van het team en waar<strong>in</strong> aan familie gevraagd is wat hun wensen zijn.<br />
De voornemens zijn geconcretiseerd <strong>in</strong> kle<strong>in</strong>e projectplannen. Samen met familie zijn <strong>de</strong> tu<strong>in</strong> en <strong>de</strong><br />
gang an<strong>de</strong>rs <strong>in</strong>gericht. De teamsamenwerk<strong>in</strong>g is verbeterd door supervisie en door elkaar dagelijks<br />
feedback te geven. Er is een experiment gestart met een digitale omgev<strong>in</strong>g waarb<strong>in</strong>nen familie zowel<br />
on<strong>de</strong>rl<strong>in</strong>g als met het team kan communiceren (familienet). De dromen die te maken hebben met<br />
het creëren van een prettige leefomgev<strong>in</strong>g zijn goed zichtbaar en zorgen voor veel enthousiasme bij<br />
het team , bewoners en familiele<strong>de</strong>n. Het team heeft daarnaast het gevoel dat <strong>de</strong> on<strong>de</strong>rl<strong>in</strong>ge<br />
samenwerk<strong>in</strong>g blijvend is verbeterd. Het team kan beter met irritaties omgaan. De dromen die te<br />
maken hebben met regie en participatie door familie zijn echter iets lastiger te realiseren. Hoe<br />
vergaand zijn <strong>de</strong> ambities van het team? Wat wil familie eigenlijk zelf. Op een familieavond <strong>in</strong><br />
oktober bleek dat enkele families wel <strong>in</strong>teresse hebben <strong>in</strong> het gebruik van familienet maar dat <strong>de</strong><br />
droom van teamle<strong>de</strong>n om families vergaand <strong>de</strong> regie te geven niet met veel enthousiasme werd<br />
3
ontvangen. De vraag die nu <strong>in</strong> <strong>de</strong> afron<strong>de</strong>n<strong>de</strong> fase van het experiment ontstaat is: Naar welke<br />
concrete <strong>in</strong>vull<strong>in</strong>g van familieparticipatie en regie streven wij op d’n Boogerd ? Om die vraag goed<br />
te kunnen <strong>in</strong>vullen wil het team graag nog beter van familie weten hoe familie aankijkt tegen <strong>de</strong>ze<br />
twee thema’s.<br />
4
Hoofdstuk 2. Wat is <strong>de</strong> context en <strong>de</strong> praktische relevantie van het<br />
on<strong>de</strong>rzoek?<br />
2.1. Sociale Innovatie <strong>in</strong> <strong>de</strong> Zorg<br />
Door <strong>de</strong>mografische ontwikkel<strong>in</strong>gen zullen <strong>in</strong> <strong>de</strong> (nabije) toekomst wijzig<strong>in</strong>gen nodig zijn <strong>in</strong> <strong>de</strong><br />
Ne<strong>de</strong>rlandse ou<strong>de</strong>renzorg. Er is sprake van een groeien<strong>de</strong> vraag naar zorg <strong>in</strong> comb<strong>in</strong>atie met een<br />
beperkt aanbod aan arbeidskrachten en een begrens<strong>de</strong> hoeveelheid f<strong>in</strong>anciële mid<strong>de</strong>len. Daarnaast<br />
is er een groeien<strong>de</strong> behoefte aan maatwerk <strong>in</strong> <strong>de</strong> zorg (o.a. door een toename van diversiteit en<br />
mondigheid <strong>in</strong> onze samenlev<strong>in</strong>g) en een wens om onnodige bureaucratie weg te nemen.<br />
De sector heeft behoefte aan <strong>in</strong>novaties (vernieuwen<strong>de</strong> oploss<strong>in</strong>gen) die betere kwaliteit van zorg of<br />
-werk of efficiëntere zorgverlen<strong>in</strong>g opleveren. Er v<strong>in</strong><strong>de</strong>n momenteel <strong>in</strong> <strong>de</strong> zorg veel <strong>in</strong>novaties<br />
plaats. Uit on<strong>de</strong>rzoek <strong>in</strong> opdracht van Transform naar sociale <strong>in</strong>novatie <strong>in</strong> <strong>de</strong> zorg (VV&T) In Noord-<br />
Brabant, (PSW, 2010, Rapport 1961 48) blijkt dat bij veel van <strong>de</strong>ze <strong>in</strong>novaties nog wel sterk sprake is<br />
van een topdown aanpak. Aanbevolen wordt om meer aandacht te beste<strong>de</strong>n aan betrokkenheid en<br />
communicatie op <strong>de</strong> werkvloer en aan me<strong>de</strong>werkerparticipatie. Daarnaast v<strong>in</strong><strong>de</strong>n on<strong>de</strong>rzoekers dat<br />
er b<strong>in</strong>nen <strong>de</strong> sector meer gedaan kan wor<strong>de</strong>n aan kennis<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g en samenwerk<strong>in</strong>g op het terre<strong>in</strong> van<br />
sociale <strong>in</strong>novatie.<br />
ActiZ (brancheverenig<strong>in</strong>g zorgon<strong>de</strong>rnemers) heeft sociale <strong>in</strong>novatie hoog op <strong>de</strong> agenda staan. In <strong>de</strong><br />
toekomst zal volgens Actiz <strong>de</strong> dialoog tussen cliënt en zorgprofessional centraal staan en is<br />
cliënttevre<strong>de</strong>nheid het uitgangspunt, waarbij ook <strong>de</strong> eigen verantwoor<strong>de</strong>lijkheid en zelfredzaamheid<br />
van cliënten belangrijke factoren zijn. Dit vraagt om een nieuw zorgorganisatiemo<strong>de</strong>l. Om kennis op<br />
te doen met vernieuwen<strong>de</strong> manieren van organiseren is Actiz samen met het Kennis<strong>in</strong>stituut Sociale<br />
Innovatie <strong>in</strong> 2010 gestart met een experiment <strong>in</strong> <strong>de</strong> ou<strong>de</strong>renzorg (Fruytier, 2011). Bij dit experiment<br />
wordt bij <strong>de</strong> start en na afloop gemeten wat <strong>de</strong> wijzig<strong>in</strong>gen zijn <strong>in</strong> <strong>de</strong> kwaliteit van zorg; kwaliteit van<br />
werk en kwaliteit van bedrijfsvoer<strong>in</strong>g.<br />
Het streven is om ervar<strong>in</strong>g op te doen met vernieuw<strong>in</strong>gen die <strong>in</strong> het zorgorganisatiemo<strong>de</strong>l ontstaan<br />
wanneer veel ruimte wordt gegeven aan werknemersparticipatie b<strong>in</strong>nen het experiment (bottom up<br />
aanpak). Actiz is als opdrachtgever zowel geïnteresseerd <strong>in</strong> welke mo<strong>de</strong>l b<strong>in</strong>nen het experiment<br />
ontstaat, als <strong>in</strong> <strong>de</strong> ervar<strong>in</strong>gen die opgedaan wor<strong>de</strong>n bij het veran<strong>de</strong>r<strong>in</strong>gsproces.<br />
Omdat het experiment valt on<strong>de</strong>r sociale <strong>in</strong>novatie is het goed om hier wat dui<strong>de</strong>lijkheid te geven<br />
over wat <strong>in</strong> dit on<strong>de</strong>rzoek on<strong>de</strong>r sociale <strong>in</strong>novatie wordt verstaan.<br />
Sociale <strong>in</strong>novatie is een vernieuw<strong>in</strong>g <strong>in</strong> <strong>de</strong> arbeidsorganisatie en <strong>in</strong> arbeidsrelaties die leidt tot<br />
verbeter<strong>de</strong> prestaties van <strong>de</strong> organisatie, meer werkplezier en ontplooi<strong>in</strong>g van talenten (ne<strong>de</strong>rlands<br />
centrum voor sociale <strong>in</strong>novatie).<br />
Kenmerkend voor sociale <strong>in</strong>novatie is dat het niet om proces<strong>in</strong>novatie of om technologische<br />
<strong>in</strong>novatie gaat maar alleen om vernieuw<strong>in</strong>gen <strong>in</strong> <strong>de</strong> manier waarop mensen b<strong>in</strong>nen organisaties met<br />
elkaar samenwerken.<br />
5
2.2 Experiment Sociale Innovatie bij Brabantzorg<br />
De twee samenwerken<strong>de</strong> partijen, ActiZ en het Kenniscentrum Sociale Innovatie van <strong>de</strong> HU, v<strong>in</strong><strong>de</strong>n<br />
<strong>in</strong> <strong>de</strong> organisatie Brabantzorg een partner. Brabantzorg biedt zorg en on<strong>de</strong>rsteun<strong>in</strong>g tij<strong>de</strong>ns het<br />
ou<strong>de</strong>r wor<strong>de</strong>n. Aandacht, keuze en gemak zijn sleutelwoor<strong>de</strong>n <strong>in</strong> het werk van <strong>de</strong>ze zorgorganisatie.<br />
(Brabantzorg).Het experiment past goed b<strong>in</strong>nen <strong>de</strong> visie die Brabantzorg heeft op <strong>de</strong> zorgverlen<strong>in</strong>g.<br />
De visie op zorgverlen<strong>in</strong>g is uitgewerkt <strong>in</strong> een on<strong>de</strong>rnem<strong>in</strong>gsplan (Brabantzorg, 2009). Brabantzorg<br />
wil door goe<strong>de</strong> externe samenwerk<strong>in</strong>g en door concreet te werken aan verbeter<strong>in</strong>g door mid<strong>de</strong>l van<br />
een drietal verbeterprogramma’s voorbereid zijn op <strong>de</strong> te voorziene kloof tussen <strong>de</strong> toenemen<strong>de</strong><br />
zorgvraag en <strong>de</strong> beperkter wor<strong>de</strong>n personele en f<strong>in</strong>anciële mid<strong>de</strong>len. De drie programma’s zijn<br />
“Slim en Slank”,“Versterken relatie met <strong>de</strong> cliënt”, “Productvernieuw<strong>in</strong>g en marktontwikkel<strong>in</strong>g”.<br />
B<strong>in</strong>nen <strong>de</strong> eerste twee programma’s is al cont<strong>in</strong>ue sprake van het “ruimte geven aan goe<strong>de</strong> i<strong>de</strong>eën<br />
van me<strong>de</strong>werkers”. Het Actiz-experiment biedt Brabantzorg <strong>de</strong> mogelijkheid om enkele<br />
experimenten te laten begelei<strong>de</strong>n en resultaten <strong>in</strong>zichtelijk te krijgen. In 2010 kon<strong>de</strong>n af<strong>de</strong>l<strong>in</strong>gen<br />
zich aanmel<strong>de</strong>n voor het experiment. Met het management van <strong>de</strong> geïnteresseer<strong>de</strong> af<strong>de</strong>l<strong>in</strong>gen<br />
wer<strong>de</strong>n selecteren<strong>de</strong> gesprekken gevoerd door <strong>de</strong> on<strong>de</strong>rzoekers/begelei<strong>de</strong>rs van het Actiz<br />
experiment. Uite<strong>in</strong><strong>de</strong>lijk wordt besloten om op <strong>de</strong> volgen<strong>de</strong> drie locaties van Brabantzorg een<br />
experiment te starten. Eén van <strong>de</strong> locaties is S<strong>in</strong>t Petrus te Boekel op <strong>de</strong> af<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g d’n Boogerd<br />
(kle<strong>in</strong>schalige gesloten psychogeriatrische af<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g met 10 bewoners). Bij <strong>de</strong>ze twee af<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g v<strong>in</strong>dt<br />
begeleid<strong>in</strong>g van het veran<strong>de</strong>r<strong>in</strong>gsproces plaats door het HU team. Het door mij uitgevoer<strong>de</strong><br />
on<strong>de</strong>rzoek v<strong>in</strong>dt plaats on<strong>de</strong>r families van bewoners van <strong>de</strong> af<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g d’n Boogerd te Boekel.<br />
De experimenten kennen drie fases. De eerste fase is gestart beg<strong>in</strong> 2011. Teamle<strong>de</strong>n formuleren<br />
met behulp van een aantal bijeenkomsten hun gezamenlijke “toekomstdroom”. De ambities van<br />
het team wor<strong>de</strong>n vastgelegd <strong>in</strong> een houtskoolschets. De presentatie van <strong>de</strong> drie houtskoolschetsen<br />
van <strong>de</strong> teams aan <strong>de</strong> stuurgroep (o.a. lector kenniscentrum, bestuur<strong>de</strong>rs van Actiz en bestuur<strong>de</strong>rs<br />
van Brabantzorg) vormt <strong>in</strong> Juli 2011 <strong>de</strong> afsluit<strong>in</strong>g van <strong>de</strong> eerste fase. De twee<strong>de</strong> fase start <strong>in</strong><br />
augustus 2011. Tij<strong>de</strong>ns <strong>de</strong> twee<strong>de</strong> fase wordt geduren<strong>de</strong> een aantal bijeenkomsten <strong>de</strong><br />
houtskoolschets ver<strong>de</strong>r geconcretiseerd. Wat moet er wijzigen aan werkprocessen, (ict)systemen,<br />
managementstur<strong>in</strong>g? Vervolgens start <strong>in</strong> januari 2012 <strong>de</strong> <strong>de</strong>r<strong>de</strong> fase van het experiment. De<br />
wijzig<strong>in</strong>gen wor<strong>de</strong>n doorgevoerd <strong>in</strong> <strong>de</strong> concrete werkprocessen en systemen wor<strong>de</strong>n aangepast.<br />
6
2.3 De houtskoolschets van d’n Boogerd<br />
Het team van <strong>de</strong> af<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g d’n Boogerd (<strong>de</strong> Boomgaard) heeft b<strong>in</strong>nen het experiment haar ambitie<br />
geformuleerd <strong>in</strong> <strong>de</strong> vorm van een houtskoolschets.<br />
Met mijn on<strong>de</strong>rzoek wil ik een bijdrage leveren aan het verbeteren van <strong>de</strong> relatie van familie van<br />
bewoners en <strong>de</strong> zorgverleners. In het ad<strong>de</strong>ndum om het on<strong>de</strong>rnem<strong>in</strong>gsplan 2010-2014 zijn concrete<br />
te behalen resultaten beschreven. Eén van <strong>de</strong> te behalen resultaten voor cliënten is: “Clienten<br />
wor<strong>de</strong>n meer betrokken bij <strong>de</strong> dagelijkse gang van zaken van <strong>de</strong> af<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g. Er wordt per locatie<br />
<strong>in</strong>vull<strong>in</strong>g gegeven aan meer betrokkenheid van cliënten bij het wel en wee van <strong>de</strong> af<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g. Een<br />
an<strong>de</strong>r resultaat is: Familiecontact zal on<strong>de</strong>r<strong>de</strong>el zijn van het leven van <strong>de</strong> cliënt. Per locatie zal gericht<br />
aandacht zijn voor familie, te starten vóórdat een cliënt bij ons dienstverlen<strong>in</strong>g afneemt. Daarbij<br />
wordt ook geformuleerd op welke wijze familie wordt uitgenodigd en gestimuleerd om on<strong>de</strong>r<strong>de</strong>el uit<br />
te maken van het leven van <strong>de</strong> cliënt.<br />
2.4 Een ambitie uit <strong>de</strong> houtskoolschets: Familie en bewoner hebben regie<br />
en participeren<br />
Ambitie B. uit <strong>de</strong> houtskoolschets van d’n Boogerd beschrijft wat het team wil vernieuwen om<br />
familie en bewoner meer <strong>de</strong> regie te geven en participatie te stimuleren. Op een <strong>in</strong> oktober<br />
gehou<strong>de</strong>n familieavond bleek het thema “meer regie en participatie” laag op <strong>de</strong> agenda van<br />
7
familiele<strong>de</strong>n te staan. Het team heeft goed kunnen uitleggen dat ze <strong>in</strong>breng van familie nodig heeft<br />
om zorg te kunnen verlenen die zo goed mogelijk aansluit bij <strong>de</strong> levensgeschie<strong>de</strong>nis en<br />
familiegewoonten. Familie gaf aan dat ze juist blij zijn dat een <strong>de</strong>skundig team <strong>de</strong> zorg overneemt.<br />
Wel was er enthousiasme bij familiele<strong>de</strong>n om bij te dragen aan punt A. uit <strong>de</strong> houtskoolschets ( een<br />
thuis met ruimte om te ervaren). Dit is ook een vorm van familieparticipatie. De conclusie van het<br />
team is dan ook dat familie wel <strong>de</strong>gelijk “verleid” kan wor<strong>de</strong>n om te blijven <strong>de</strong>elnemen <strong>in</strong> het leven<br />
van <strong>de</strong> bewoners. Tij<strong>de</strong>ns <strong>de</strong> avond en ook <strong>in</strong> <strong>de</strong> maan<strong>de</strong>n daarna bleek dat enkele familiele<strong>de</strong>n<br />
graag meer <strong>in</strong>zage willen <strong>in</strong> zorgplannen en dat digitale systemen zoals familienet wel <strong>de</strong>gelijk<br />
voorzien <strong>in</strong> een behoefte aan communicatie en <strong>in</strong>formatie. Blijkbaar zijn er toch families die graag <strong>de</strong><br />
zorg (me<strong>de</strong>)regisseren. Rondom het thema regie en participatie weet het team zelf wel wat ze graag<br />
zou willen maar wat families (onbewust) willen is voor het team m<strong>in</strong><strong>de</strong>r dui<strong>de</strong>lijk. Ik was zelf bij <strong>de</strong><br />
familieavond aanwezig en bij mij zijn net als bij <strong>de</strong> teamle<strong>de</strong>n <strong>de</strong> afgelopen maan<strong>de</strong>n een aantal<br />
vermoe<strong>de</strong>ns ontstaan die ver<strong>de</strong>rop terugkomen als on<strong>de</strong>rzoekshypotheses. Wellicht verschilt dit<br />
sterk per familie of per familielid? Wellicht hebben families zelf geen concrete verwacht<strong>in</strong>gen?<br />
Wellicht is er angst om bij een vraag naar participatie “overvraagd” te wor<strong>de</strong>n na <strong>de</strong> zware tijd die<br />
familie net achter <strong>de</strong> rug heeft?<br />
2.5 De praktische relevantie van het on<strong>de</strong>rzoek<br />
Meer <strong>in</strong>zicht <strong>in</strong> <strong>de</strong> behoefte van familiele<strong>de</strong>n aan regie en participatie is direct relevant voor <strong>de</strong><br />
teamle<strong>de</strong>n van d’n Boogerd. Het team kan daarmee haar eigen werkprocessen, zoals bijvoorbeeld<br />
<strong>de</strong> <strong>in</strong>huiz<strong>in</strong>gsprocedure, verbeteren n.a.v. <strong>de</strong> uitkomsten. Dit is een volgen<strong>de</strong> stap die het team nu<br />
wil zetten <strong>in</strong> <strong>de</strong> realisatie van <strong>de</strong> houtskoolschets. Als het team daarmee <strong>in</strong> haar zorgverlen<strong>in</strong>g beter<br />
aansluit op <strong>de</strong> wensen en mogelijkhe<strong>de</strong>n van familiele<strong>de</strong>n levert dit meer regie- en participatie en<br />
daarmee als uite<strong>in</strong><strong>de</strong>lijk doel meer tevre<strong>de</strong>n bewoners, familiele<strong>de</strong>n en teamle<strong>de</strong>n op. De<br />
uitkomsten van het on<strong>de</strong>rzoek vormen <strong>de</strong> basis voor een bijeenkomst waar<strong>in</strong> stilgestaan wordt wat<br />
<strong>de</strong> betekenis is voor <strong>de</strong> werkwijze van het team.<br />
Daarnaast is het <strong>in</strong>zicht ook <strong>in</strong>direct van belang voor an<strong>de</strong>re partijen b<strong>in</strong>nen Brabantzorg die<br />
verantwoor<strong>de</strong>lijk zijn voor het opstellen, begelei<strong>de</strong>n of uitvoeren van het on<strong>de</strong>rnem<strong>in</strong>gsplan (Raad<br />
van Bestuur, Programmamanagers, locatiemanagers, teamlei<strong>de</strong>rs en an<strong>de</strong>re af<strong>de</strong>l<strong>in</strong>gen die<br />
vernieuw<strong>in</strong>gen op dit gebied –willen- uitvoeren). Indien er <strong>in</strong>zichten ontstaan die van belang zijn<br />
voor an<strong>de</strong>re ambitieuze zorg<strong>in</strong>stell<strong>in</strong>gen zullen <strong>de</strong> on<strong>de</strong>rzoekers bij het experiment Sociale Innovatie<br />
<strong>in</strong> <strong>de</strong> ou<strong>de</strong>renzorg <strong>de</strong>ze <strong>in</strong>zichten gebruiken bij hun rapportage aan Actiz.<br />
8
Hoofdstuk 3. De on<strong>de</strong>rzoeksvraag<br />
De centrale on<strong>de</strong>rzoeksvraag is: Welke regie en participatie wensen familiele<strong>de</strong>n van bewoners<br />
van d’n Boogerd bij <strong>de</strong> zorg voor- en <strong>de</strong> leefsituatie van hun familielid en wat is daarbij voor hen<br />
van belang?<br />
Deelvragen:<br />
Hoe willen familiele<strong>de</strong>n dat besliss<strong>in</strong>gen over zorg en leefomstandighe<strong>de</strong>n wor<strong>de</strong>n genomen?<br />
(wensen, verwacht<strong>in</strong>gen en huidige ervar<strong>in</strong>gen)<br />
Wat v<strong>in</strong><strong>de</strong>n familiele<strong>de</strong>n belangrijk <strong>in</strong> <strong>de</strong> samenwerk<strong>in</strong>g met het d’n Boogerdteam? (wensen,<br />
verwacht<strong>in</strong>gen en huidige ervar<strong>in</strong>gen met samenwerk<strong>in</strong>g en communicatie,)<br />
Welke <strong>de</strong>elname willen familiele<strong>de</strong>n hebben <strong>in</strong> <strong>de</strong> zorg en het leven van <strong>de</strong> p/o? (wensen,<br />
verwacht<strong>in</strong>gen en huidige ervar<strong>in</strong>gen met ruimte)<br />
On<strong>de</strong>rzoekshypotheses hierbij zijn:<br />
Familiele<strong>de</strong>n hebben zowel bewuste als onbewuste i<strong>de</strong>eën, wensen en verwacht<strong>in</strong>gen over<br />
<strong>de</strong> mate van <strong>de</strong> eigen regie en participatie bij <strong>de</strong> zorg van hun familielid. Deze i<strong>de</strong>eën,<br />
wensen en verwacht<strong>in</strong>gen zijn niet altijd goed uitgesproken naar het zorgteam. Ik wil<br />
toetsen of dit zo is en of familiele<strong>de</strong>n dit zou<strong>de</strong>n willen <strong>de</strong>len met het team (en waarom<br />
wel/niet).<br />
Teamle<strong>de</strong>n spelen niet altijd optimaal <strong>in</strong> op <strong>de</strong> i<strong>de</strong>eën, wensen en verwacht<strong>in</strong>gen m.b.t.<br />
regie door- en participatie van familiele<strong>de</strong>n omdat <strong>de</strong> eigen gewoontes en verwacht<strong>in</strong>gen<br />
niet altijd goed afgestemd wor<strong>de</strong>n op <strong>de</strong> verschillen<strong>de</strong> families. Ik wil toetsen of dit zo is en<br />
welke wensen families hebben m.b.t. <strong>de</strong> samenwerk<strong>in</strong>g.<br />
Het team gaat er van uit dat het uitnodigen van familiele<strong>de</strong>n om actief <strong>de</strong>el te nemen aan<br />
het creëren van een “thuis met ruimte om te ervaren” en het bie<strong>de</strong>n van ruimte om mee te<br />
<strong>de</strong>nken en wensen uit te spreken bij families <strong>de</strong> wens doet ontstaan tot meer regie- en<br />
participatie. Mijn <strong>in</strong>druk is dat dit <strong>in</strong><strong>de</strong>rdaad het geval is. Ik wil <strong>de</strong>ze hypothese toetsen.<br />
Def<strong>in</strong>itie eigen regie<br />
Vermogen van iemand om zelfstandig te bepalen hoe zijn leven op verschillen<strong>de</strong> levensgebie<strong>de</strong>n<br />
zoals wonen, werken, sociale contacten, eruit moet zien; ook <strong>de</strong> mogelijkheid om iemand regie te<br />
laten hou<strong>de</strong>n over...<br />
Def<strong>in</strong>itie participatie<br />
(actieve) <strong>de</strong>elname, meedoen aan …..<br />
Def<strong>in</strong>itie communicatie<br />
een ongeh<strong>in</strong><strong>de</strong>r<strong>de</strong> verb<strong>in</strong>d<strong>in</strong>g tussen mensen ten behoeve van het overdragen van men<strong>in</strong>gen,<br />
gedachten, i<strong>de</strong>eën, gevoelens.<br />
9
Def<strong>in</strong>itie samenwerk<strong>in</strong>g<br />
De manier waarop er met elkaar gewerkt wordt<br />
Atten<strong>de</strong>ren<strong>de</strong> begrippen:<br />
1) regie: zelf beslissen, kunnen bepalen wat er gebeurd, betrokken bij besliss<strong>in</strong>gen<br />
2) <strong>de</strong>elname: meedoen aan een bezigheid op <strong>de</strong> af<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g<br />
3) communicatie: uitspreken van verwacht<strong>in</strong>gen, gevoelens, wensen (over <strong>de</strong> leefsitatie en <strong>de</strong> zorg)<br />
4) samenwerken : samen bijdrage leveren aan het zelf<strong>de</strong> doel (<strong>in</strong> <strong>de</strong> leefsituatie en <strong>de</strong> zorg)<br />
5) ruimte: ruimte voor <strong>in</strong>itiatief, ruimte voor wensen, vragen stellen door team<br />
10
Hoofdstuk 4. Het on<strong>de</strong>rzoek<br />
4.1 On<strong>de</strong>rzoeksopzet<br />
Het on<strong>de</strong>rzoek is een beschrijvend on<strong>de</strong>rzoek. Ik wil niet alleen gezichtspunten over <strong>de</strong> thema’s<br />
regie en participatie beschrijven maar ze ook <strong>in</strong>terpreteren en begrijpen vanuit <strong>de</strong> positie en het<br />
gezichtspunt van familiele<strong>de</strong>n zelf, zoals zij ze beleven en ervaren.<br />
Het on<strong>de</strong>rzoek heeft daarnaast ook een toetsend karakter. De hypotheses wor<strong>de</strong>n op geldigheid<br />
getoetst.<br />
De data zijn verkregen door familiele<strong>de</strong>n van bewoners <strong>in</strong>dividueel te <strong>in</strong>terviewen. Tij<strong>de</strong>ns een<br />
familieavond heeft het team aan alle aanwezige familiele<strong>de</strong>n van <strong>de</strong> 9 bewoners gevraagd wie mee<br />
wil werken aan het on<strong>de</strong>rzoek. Zes familiele<strong>de</strong>n hebben zich aangemeld. Met 5 familiele<strong>de</strong>n heeft<br />
een <strong>in</strong>terview plaatsgevon<strong>de</strong>n. Met één familielid kon geen afspraak gemaakt wor<strong>de</strong>n om<br />
agendatechnische re<strong>de</strong>nen. De gesprekken v<strong>in</strong><strong>de</strong>n plaats op <strong>de</strong> locatie S<strong>in</strong>t Petrus <strong>in</strong> <strong>de</strong> nabijheid<br />
van <strong>de</strong> af<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g d’n Boogerd.<br />
Er is gekozen voor <strong>in</strong>dividuele <strong>in</strong>terviews omdat betekenisverlen<strong>in</strong>g en ver<strong>de</strong>r uitdiepen van <strong>de</strong><br />
thema’s regie en participatie het doel is van het on<strong>de</strong>rzoek. Individuele <strong>in</strong>terviews bie<strong>de</strong>n <strong>de</strong><br />
mogelijkheid om <strong>de</strong> geïnterview<strong>de</strong> zo veel mogelijk zelf aan het woord te laten.<br />
Tij<strong>de</strong>ns het <strong>in</strong>terview is er voor gekozen om geïnterview<strong>de</strong> een keuze te laten maken uit een aantal<br />
plaatjes die <strong>de</strong> rollen van zowel team als familie rondom <strong>de</strong> bewoner illustreren . Deze illustraties<br />
wor<strong>de</strong>n <strong>in</strong> 4.3 weergegeven*. Alle <strong>in</strong>terviews zijn opgenomen en vervolgens verbatim uitgewerkt en<br />
naar <strong>de</strong> geïnterview<strong>de</strong>n opgestuurd voor accoord. Aan respon<strong>de</strong>nten is hierbij aangegeven dat zij<br />
gerust nog zaken mogen toevoegen. Van belang is dat het verslag een weergave vormt van wat <strong>de</strong><br />
geïnterview<strong>de</strong> belangrijk v<strong>in</strong>d. De eerste drie <strong>in</strong>terviews zijn op een tape opgenomen waarbij er<br />
<strong>de</strong>len van het gesprek zijn weggevallen. In <strong>de</strong> verslagen zijn hier …..stippellijntjes gezet en is aan <strong>de</strong><br />
geïnterview<strong>de</strong> gevraagd om hier eventueel iets aan te vullen als er iets wat hij/zij belangrijk v<strong>in</strong>d is<br />
weggevallen. Bij <strong>de</strong> twee<strong>de</strong> series <strong>in</strong>terviews is een digitaal opnameapparaat gebruikt. De kwaliteit<br />
van <strong>de</strong>ze opnames is uitstekend en op een enkel woord na kon<strong>de</strong>n <strong>de</strong>ze <strong>in</strong>terviews volledig letterlijk<br />
wor<strong>de</strong>n weergegeven. Een enkele keer is Brabants dialect iets “verne<strong>de</strong>rlandst”. De geïnterview<strong>de</strong><br />
kan bij nalez<strong>in</strong>g zien of <strong>de</strong> betekenis door <strong>de</strong> on<strong>de</strong>rzoeker goed is weergegeven.<br />
11
4.2 Opzet van <strong>de</strong> gesprekken en <strong>de</strong> topiclijst<br />
Starten met feitelijke <strong>in</strong>formatie zoals naam en relatie tot <strong>de</strong>gene die op d’n Boogerd woont.<br />
I.Verwacht<strong>in</strong>gen: Hoe heeft u het ervaren dat uw partner/ou<strong>de</strong>r <strong>in</strong> d’n Boogerd g<strong>in</strong>g wonen? Wat<br />
waren uw verwacht<strong>in</strong>gen <strong>de</strong>stijds? Hoe zijn die ontstaan? Zijn <strong>de</strong>ze uitgekomen?<br />
I.Thuisgevoel?Doorvragen of partner/ou<strong>de</strong>r zich thuis voelt, hoe familie zich voelt op d’n Boogerd,<br />
wat is het verschil met thuis. Hoe ervaart u het nu?<br />
I.Belev<strong>in</strong>g gesloten af<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g? Hoe ervaart u het feit dat d’n Boogerd een gesloten af<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g is?<br />
I.Belangrijke aspecten? Wat v<strong>in</strong>dt u belangrijk <strong>in</strong> <strong>de</strong> zorg of voor het welzijn van uw p/o.<br />
II.Communicatie: In hoeverre is het team daarvan op <strong>de</strong> hoogte? In hoeverre wordt daar over<br />
gesproken. Hoe v<strong>in</strong>dt u dat er naar u geluisterd wordt? Hoe ervaart u ver<strong>de</strong>r <strong>de</strong> communicatie met<br />
het team van d’n Boogerd. Aspecten die bij communicatie van belang zijn: verloop van <strong>de</strong> <strong>in</strong>huiz<strong>in</strong>g,<br />
zorgplan, rapportages, familienet, familieraad.<br />
III.Kijk op samenwerk<strong>in</strong>g: Welk plaatje*(4.3) v<strong>in</strong>d u passend voor <strong>de</strong> optimale samenwerk<strong>in</strong>g met<br />
het team bij <strong>de</strong> zorg voor uw p/o. Waarom? Zijn er ook plaatjes die u niet passend v<strong>in</strong>d? Waarom<br />
niet? Hoe verloopt <strong>de</strong> samenwerk<strong>in</strong>g met het team. Waar bent u positief over, waar negatief? Wat<br />
betekent dit voor uw p/o? wat zijn uw wensen? Aspecten van belang: eerste contactpersoon,<br />
an<strong>de</strong>re familiele<strong>de</strong>n<br />
IV.Besliss<strong>in</strong>gen/Regie: Kunt u iets vertellen over besliss<strong>in</strong>gen die u samen met het team of an<strong>de</strong>ren<br />
hebt genomen over <strong>de</strong> zorg voor uw p/o? Hoe ervaart u dat? Wie bepaalt uite<strong>in</strong><strong>de</strong>lijk wat er<br />
gebeurd? Is dat zo als u het wilt? Kunt u aangeven welke regie u wilt hebben? Wat betekent dit<br />
voor uw p/o? Wat verwacht u hierbij van het team?<br />
V.Deelname: Kunt u iets vertellen over uw <strong>de</strong>elname aan <strong>de</strong> zorg en het leven van uw p/o. Hoe<br />
ervaart u dat op d’n Boogerd? Wat betekent dit voor uw p/o?<br />
V.Wensen m.b.t. <strong>de</strong>elname:Heeft u wensen over <strong>de</strong> mogelijkhe<strong>de</strong>n om <strong>de</strong>el te nemen?<br />
V.Deelname an<strong>de</strong>re familiele<strong>de</strong>n :Hoe kijkt u aan tegen <strong>de</strong> mogelijkhe<strong>de</strong>n voor an<strong>de</strong>re familiele<strong>de</strong>n<br />
(zoals kle<strong>in</strong>k<strong>in</strong><strong>de</strong>ren) om actief <strong>de</strong>el te nemen aan het leven van uw p/o? Wat verwacht u hierbij van<br />
d’n Boogerd?<br />
V. Familieavon<strong>de</strong>n: Hoe ervaart u <strong>de</strong> familieavon<strong>de</strong>n waarbij het team familiele<strong>de</strong>n vraagt of zij<br />
actief willen <strong>de</strong>elnemen aan <strong>de</strong> realisatie van <strong>de</strong> droom voor d’n Boogerd? O.a. tu<strong>in</strong>,<br />
belev<strong>in</strong>gsgericht werken m.b.v. familie? Hoe ervaart u <strong>de</strong> familieavond over het thema<br />
belev<strong>in</strong>gsgerichte zorg? Heeft u na <strong>de</strong>ze familieavond wensen?<br />
VI.Ruimte: In hoeverre krijgt u van het team ruimte? Eerst open stellen dan evt. toelichten, voor<br />
vragen, voor <strong>in</strong>itiatief. Zijn er zaken die u <strong>in</strong> het belang van uw p/o wilt aankaarten of doen? Heeft u<br />
dit gedaan? Wat was uw ervar<strong>in</strong>g? Bij niet gedaan: wat belemmer<strong>de</strong> u? Kunnen families elkaar ook<br />
steunen bij <strong>de</strong>ze aspecten? O.a. ervar<strong>in</strong>gen <strong>de</strong>len, familieraad om zaken te bespreken<br />
12
4.3 Illustraties gebruikt tij<strong>de</strong>ns <strong>de</strong> <strong>in</strong>terviews.<br />
Top down regie familie:<br />
Zorgkr<strong>in</strong>g:<br />
Zordriehoek van Egberts:<br />
Chaos/organisch:<br />
Familie en team tegenover elkaar:<br />
13
Familie en team apart/richt<strong>in</strong>g kr<strong>in</strong>g:<br />
B<strong>in</strong>nenkr<strong>in</strong>g team/buitenkr<strong>in</strong>g familie:<br />
4.4 Verwerk<strong>in</strong>g en preparatie van <strong>de</strong> gegevens<br />
Nadat <strong>de</strong> verbatim verslagen zijn opgesteld en opgestuurd is <strong>de</strong> niet relevante tekst geschrapt.<br />
Hiermee is gestart nadat op twee <strong>in</strong>terviews akkoord is gegeven en bleek dat geen wijzig<strong>in</strong>gen door<br />
<strong>de</strong> geïnterview<strong>de</strong>n zijn aangebracht. De re<strong>de</strong>n om dit te doen voordat op alle <strong>in</strong>terviews akkoord is<br />
gegeven is vooral gelegen <strong>in</strong> het feit dat er al op korte termijn een teambijeenkomst is waar<strong>in</strong> <strong>de</strong><br />
conclusies met het team ge<strong>de</strong>eld wor<strong>de</strong>n. Het akkoord zon<strong>de</strong>r wijzig<strong>in</strong>gen op <strong>de</strong> eerste 2 <strong>in</strong>terviews<br />
doet vermoe<strong>de</strong>n dat <strong>de</strong> <strong>in</strong>terviews goed letterlijk(en <strong>in</strong> ie<strong>de</strong>r geval <strong>in</strong> grote lijnen <strong>in</strong>hou<strong>de</strong>lijk juist)<br />
zijn uitgewerkt. Wijzig<strong>in</strong>gen die <strong>de</strong> komen<strong>de</strong> perio<strong>de</strong> nog wor<strong>de</strong>n aangegeven wor<strong>de</strong>n<br />
vanzelfsprekend nog verwerkt <strong>in</strong> <strong>de</strong> resultaten en <strong>in</strong>dien nodig ook <strong>in</strong> <strong>de</strong> conclusies.<br />
Vervolgens is er gekozen om <strong>de</strong> tekst ver<strong>de</strong>r te comprimeren op het niveau van <strong>de</strong> analyse-eenheid<br />
fragmenten. Deze fragmenten zijn on<strong>de</strong>rgebracht on<strong>de</strong>r <strong>de</strong> volgen<strong>de</strong> labels:<br />
1. beg<strong>in</strong>situatie<br />
1.1 gebeurtenissen/verwacht<strong>in</strong>gen/gevoelens<br />
1.2 <strong>in</strong>huiz<strong>in</strong>g<br />
1.3 wat belangrijk<br />
1.4 thuisvoelen<br />
2. communicatie<br />
2.1 algemeen<br />
2.2 beg<strong>in</strong>fase<br />
2.3 zorgplan<br />
14
2.4 an<strong>de</strong>re discipl<strong>in</strong>es<br />
2.5 omgaan met lastige kanten van <strong>de</strong>mentie<br />
2.6 familienet<br />
3. samenwerk<strong>in</strong>g<br />
4. besliss<strong>in</strong>gen<br />
5. actieve <strong>de</strong>elname<br />
6. ruimte<br />
5.1 welke <strong>de</strong>elname momenteel<br />
5.2 effect <strong>de</strong>elname<br />
5.3 <strong>de</strong>elname stimuleren?<br />
5.4 beeld van gewenste <strong>de</strong>elname m<strong>in</strong><strong>de</strong>r actieve familie<br />
6.1 Ruimte op <strong>de</strong> af<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g zelf<br />
6.2 Familieavon<strong>de</strong>n/ Familieraad<br />
7. familierelaties<br />
Labels 2 tot en met 5 komen overeen met <strong>de</strong> atten<strong>de</strong>ren<strong>de</strong> begrippen die bij die opzet van het<br />
on<strong>de</strong>rzoek zijn vastgesteld. Label 1 is toegevoegd als topic voor het <strong>in</strong>terview omdat <strong>de</strong> familie van<br />
bewoner niet blanco een relatie met d’n Boogerd aangaat. Op <strong>de</strong> familieavond bleek dat <strong>de</strong><br />
overgang naar een gesloten af<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g voor veel families een <strong>in</strong>grijpen<strong>de</strong> gebeurtenis is die veel<br />
emoties oproept. Inzicht hier<strong>in</strong> is van belang voor <strong>in</strong>terpretatie van <strong>de</strong> rest van <strong>de</strong> data. Daarnaast is<br />
het begrip thuis een begrip dat voor het team centraal staat <strong>in</strong> <strong>de</strong> houtskoolschets. Hoe ervaren<br />
familiele<strong>de</strong>n dat? label 7 is toegevoegd nadat <strong>de</strong> <strong>in</strong>terviews zijn gehou<strong>de</strong>n. Het bleek dat<br />
familierelaties on<strong>de</strong>rl<strong>in</strong>g van groot belang zijn. Die bepalen me<strong>de</strong> hoe <strong>de</strong> samenwerk<strong>in</strong>g, <strong>de</strong>elname<br />
en wijze van beslissen gaan rondom een bewoner.<br />
15
Hoofdstuk 5. Resultaten uit <strong>de</strong> dataverzamel<strong>in</strong>g<br />
5.1 Beg<strong>in</strong>situatie<br />
Drie van <strong>de</strong> vijf geïnterview<strong>de</strong>n hebben zelf <strong>in</strong> <strong>de</strong> zorg gewerkt. Ze geven aan dat ze daardoor o.a.: -<br />
meer kijk hebben op zorgbehoefte bewoner; - wel wisten wat ze kon<strong>de</strong>n verwachten; - <strong>de</strong> noodzaak<br />
van het onaangename beter begrijpen; - zich erg thuis voelen op <strong>de</strong> af<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g.; - <strong>de</strong>nken dat hun<br />
familielid zich gelukkig voelt <strong>in</strong> <strong>de</strong>ze omgev<strong>in</strong>g; - wonen op d’n Boogerd zien als een fase <strong>in</strong> het<br />
levensverhaal van hun ou<strong>de</strong>r.<br />
Bij een aantal geïnterview<strong>de</strong>n was <strong>de</strong> fase voorafgaand aan d’n Boogerd <strong>in</strong>tensief qua zorg. ’s Nachts<br />
niet door kunnen slapen, <strong>de</strong> zorg nooit los kunnen laten. Betrokkenen hebben dit als heel moeilijk en<br />
grote druk ervaren. Rondom <strong>de</strong> <strong>in</strong>huiz<strong>in</strong>g geven <strong>de</strong>ze geïnterview<strong>de</strong>n dan ook “rust” aan.<br />
De twee geïnterview<strong>de</strong>n waarvan het familielid nog relatief kort op d’n Boogerd woont geven aan<br />
veel verdriet te hebben over het feit dat ze hun partner/ou<strong>de</strong>r zoals ze die ken<strong>de</strong>n al kwijt zijn.<br />
Enkele familiele<strong>de</strong>n van bewoners die al langer op d’n Boogerd wonen benadrukken dat afscheid en<br />
acceptatie een proces is waar je <strong>in</strong> mee groeit.<br />
Alle geïnterview<strong>de</strong>n zijn positief over <strong>de</strong> overgang naar d’n Boogerd. Positief voor hun familielid<br />
on<strong>de</strong>r an<strong>de</strong>re doordat er weer gewoontes ontstaan die fijn voor het familielid zijn zoals gezellig <strong>in</strong> <strong>de</strong><br />
woonkamer of weer ontspann<strong>in</strong>g doordat er goed naar <strong>de</strong> bewoner geluisterd wordt. Ook is <strong>de</strong><br />
overgang positief voor <strong>de</strong> geïnterview<strong>de</strong> zelf. Eén persoon geeft aan dat het heel fijn is dat het team<br />
begrip toont voor alle <strong>in</strong>spann<strong>in</strong>gen die ze geleverd heeft. Het is prettig dat het team mee<strong>de</strong>nkt met<br />
familie en veel vragen stelt. De overgang wordt als warm ervaren.<br />
Familiele<strong>de</strong>n noemen <strong>de</strong> volgen<strong>de</strong> aspecten als belangrijk voor hun <strong>in</strong> <strong>de</strong> zorg: als ze maar gelukkig<br />
is, regeltjes doen er niet toe. Tijd, goed kijken wat bewoner nodig heeft, d<strong>in</strong>gen uitproberen.<br />
Lachend aankijken, uitgaan van wat bewoner graag wil.<br />
Alle geïnterview<strong>de</strong> familiele<strong>de</strong>n voelen zich prettig op d’n Boogerd. Dat komt doordat het team<br />
maakt dat ze zich welkom voelen, een praatje maken, altijd aandacht voor <strong>de</strong> behoefte van ou<strong>de</strong>r of<br />
partner, gevoel van samen zorgen. Een aantal geeft aan zich er thuis te voelen. Eén familielid geeft<br />
aan dat er ook gevaren zitten aan te veel “thuisvoelen” van familie. Partner/k<strong>in</strong>d kan zich te sterk<br />
gaan hechten aan <strong>de</strong> nieuwe thuissituatie terwijl bewoner <strong>de</strong> werkelijkheid aan het loslaten is.<br />
Familie moet ook ver<strong>de</strong>r met zijn leven.<br />
Een aantal geïnterview<strong>de</strong>n geven aan dat zijzelf het wel moeilijk hebben gevon<strong>de</strong>n of familiele<strong>de</strong>n<br />
hebben die het moeilijk v<strong>in</strong><strong>de</strong>n. Bij één geïnterview<strong>de</strong> heeft het vragen om vrijwilligerswerk te doen<br />
geholpen om <strong>de</strong>ze drempel weg te nemen. Een an<strong>de</strong>re geïnterview<strong>de</strong> ziet dat (m<strong>in</strong><strong>de</strong>r betrokken)<br />
familiele<strong>de</strong>n het moeilijk v<strong>in</strong><strong>de</strong>n om naar d’n Boogerd te gaan. Ze v<strong>in</strong><strong>de</strong>n het niet fijn op <strong>de</strong> af<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g.<br />
Meer<strong>de</strong>re familiele<strong>de</strong>n geven aan dat <strong>de</strong> bewoner d’n Boogerd <strong>in</strong> <strong>de</strong> beg<strong>in</strong>fase niet als thuis ziet.<br />
Voor sommige bewoners (en familiele<strong>de</strong>n) is dit een moeilijke fase geweest, an<strong>de</strong>re bewoners<br />
kon<strong>de</strong>n dit, ook door aanpak van familie (o.a. door levensverhaal, erkennen dat het niet het ou<strong>de</strong><br />
thuis is en herhaal<strong>de</strong>lijk uitleggen van nieuwe situatie) re<strong>de</strong>lijk snel accepteren. In een later stadium<br />
hebben alle familiele<strong>de</strong>n <strong>de</strong> <strong>in</strong>druk dat <strong>de</strong> bewoner zich thuis voelt. Er zijn ook familiele<strong>de</strong>n die<br />
16
dui<strong>de</strong>lijk aangeven dat hun familielid zich goed voelt maar ze d’n Boogerd niet zien als thuissituatie<br />
en ook niet v<strong>in</strong><strong>de</strong>n dat d’n Boogerd bena<strong>de</strong>rd moet wor<strong>de</strong>n alsof het een thuissituatie is maar als<br />
een passen<strong>de</strong> leefsituatie voor hun ou<strong>de</strong>r/partner. Levenskwaliteit is belangrijker als thuissituatie.<br />
5.2 Communicatie<br />
Alle geïnterview<strong>de</strong>n geven aan erg tevre<strong>de</strong>n te zijn over <strong>de</strong> communicatie met het team. Dat komt<br />
omdat je heel snel gebeld of gemaild als er iets is gebeurd. Als er een <strong>in</strong>ci<strong>de</strong>nt is wordt dat goed<br />
uitgesproken. Er zijn geen wensen of tips. Familie heeft het gevoel dat het team goed weet wat <strong>de</strong><br />
bewoner en <strong>de</strong> familie belangrijk v<strong>in</strong><strong>de</strong>n.<br />
In <strong>de</strong> beg<strong>in</strong>fase is het on<strong>de</strong>rl<strong>in</strong>ge contact zowel via mail als direct op <strong>de</strong> af<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g zeer <strong>in</strong>tensief. Het<br />
wordt als heel prettig ervaren dat het team veel vragen stelt aan familie en dat ze dat proberen te<br />
doen wat familie heeft aangegeven wat bij <strong>de</strong> bewoner past. Verwacht<strong>in</strong>gen zijn volgens<br />
familiele<strong>de</strong>n goed uitgesproken. Er is dui<strong>de</strong>lijkheid over bijvoorbeeld het ge<strong>de</strong>el<strong>de</strong> toilet en beperkt<br />
aantal keren douchen.<br />
Eén familielid van een bewoner die nog kort op d’n Boogerd woont geeft aan dat ze tij<strong>de</strong>ns <strong>de</strong><br />
<strong>in</strong>huiz<strong>in</strong>g niets heeft gehoord over <strong>de</strong> houtskoolschets en <strong>de</strong> plannen van het team. Daardoor voelt<br />
ze zich wat schuldig.<br />
Familiele<strong>de</strong>n kijken zorgplannen en rapportages niet vaak <strong>in</strong>. In <strong>de</strong> beg<strong>in</strong>fase, wanneer er nog vaak<br />
iets bijkomt wordt er wel regelmatig gekeken. Later v<strong>in</strong><strong>de</strong>n familiele<strong>de</strong>n <strong>de</strong> <strong>in</strong>druk die ze krijgen van<br />
<strong>de</strong> bewoner belangrijker en geven ze aan vertrouwen te hebben <strong>in</strong> <strong>de</strong> zorg van het team. Ze geven<br />
aan dat ze er van uitgaan dat ze het ook wel horen als er iets belangrijks te mel<strong>de</strong>n is (een wijzig<strong>in</strong>g<br />
<strong>in</strong> <strong>de</strong> zorg).<br />
Familiele<strong>de</strong>n geven aan dat ze het prettig v<strong>in</strong><strong>de</strong>n om direct contact met <strong>de</strong> verpleeghuisarts te<br />
hebben. Ze verwachten dat die snel over alle medische gegevens van <strong>de</strong> bewoner beschikt en dat je<br />
alle vragen die je hebt over <strong>de</strong> zorg of medicatie kunt stellen. Eén familielid gaf aan dat <strong>de</strong><br />
verpleeghuisarts na twee weken nog niet over <strong>de</strong> gegevens van <strong>de</strong> bewoner beschikte en dat ze dat<br />
raar v<strong>in</strong>dt. Er wor<strong>de</strong>n geen bijzon<strong>de</strong>rhe<strong>de</strong>n of verwacht<strong>in</strong>gen uitgesproken over <strong>de</strong> communicatie<br />
naar an<strong>de</strong>re discipl<strong>in</strong>es.<br />
Familiele<strong>de</strong>n geven aan dat ze een aantal aspecten aan het ziektebeeld moeilijk v<strong>in</strong><strong>de</strong>n. Eén<br />
familielid (van een bewoner die nog niet lang op d’n Boogerd woont) geeft aan enorm op te zien<br />
tegen het terugbrengen van <strong>de</strong> bewoner naar d’n Boogerd. Om die re<strong>de</strong>n haalt ze <strong>de</strong> bewoner niet<br />
meer op. Dat ze dit zo moeilijk v<strong>in</strong>dt heeft ze niet expliciet aan het team aangegeven. Ze v<strong>in</strong>d het wel<br />
fijn dat verzorgen<strong>de</strong>n zo goed reageren (grapje, familielid aflei<strong>de</strong>n) op het moment van<br />
terugbrengen als ze het moeilijk heeft met <strong>de</strong> reactie haar familielid.<br />
Vooral <strong>de</strong> gang en <strong>de</strong> hal wor<strong>de</strong>n door één familielid gezien als belemmerend om op te halen. Na<br />
doorvragen blijkt dat <strong>de</strong> realisatie van directe <strong>in</strong>gang naar <strong>de</strong> af<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g wellicht zou kunnen helpen.<br />
Dit <strong>in</strong>zicht ontstaat door het gesprek met <strong>de</strong> on<strong>de</strong>rzoeker en is dus niet met het team besproken.<br />
Een an<strong>de</strong>r familielid geeft aan dat hij niet spreekt met teamle<strong>de</strong>n over hoe om te gaan met <strong>de</strong><br />
moeilijke kanten van omgaan met <strong>de</strong> <strong>de</strong>mentie van <strong>de</strong> partner of vragen over <strong>de</strong> leefsituatie van <strong>de</strong><br />
partner. Hij spreekt hier wel over met zijn dochter.<br />
17
Een familielid geeft aan dat het levensverhaal zeer heeft geholpen bij het omgaan met het<br />
ziekteproces . Het bood veel geruststell<strong>in</strong>g. Familie zelf heeft hierdoor goed met het verdriet van <strong>de</strong><br />
bewoner om kunnen gaan en het team is heeft vervolgens goed op aangesloten.<br />
Als moeilijk wordt ook veel mopperen door een bewoner gezien. Een familielid benadrukt het belang<br />
van een gelei<strong>de</strong>lijke overgang en acceptatie en het als familie zien als groeiproces.<br />
De familie die familienet (vanaf het beg<strong>in</strong>) gebruikt is hierover tevre<strong>de</strong>n. Echter ook <strong>de</strong> families die<br />
geen familienet gebruiken v<strong>in</strong><strong>de</strong>n <strong>de</strong> communicatie prima omdat er snel wordt gemaild of zaken<br />
direct mon<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g op <strong>de</strong> af<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g wor<strong>de</strong>n aangegeven. Voor families met we<strong>in</strong>ig familiele<strong>de</strong>n die ook<br />
nog eens dichtbij wonen is er geen noodzaak om familienet te gebruiken.<br />
5.3 Samenwerk<strong>in</strong>g<br />
Twee maal wordt <strong>de</strong> “B<strong>in</strong>nenr<strong>in</strong>g zorgteam en buitenr<strong>in</strong>g familie” als wenselijk beeld van <strong>de</strong> zorg<br />
gekozen. Daarnaast wordt dit beeld één maal als twee<strong>de</strong> keuze gekozen. De wenselijke situatie<br />
komt overeen met <strong>de</strong> feitelijke situatie.<br />
Bij één persoon zijn re<strong>de</strong>nen om voor dit beeld te kiezen zijn: Team doet toch meer voor X als wij.<br />
Als we een besprek<strong>in</strong>g hebben dan v<strong>in</strong><strong>de</strong>n we het fijn om het samen te doen. Ver<strong>de</strong>r nog een<br />
aanvull<strong>in</strong>g op dit beeld: regelmatig iemand van <strong>de</strong> familie die ook <strong>in</strong> <strong>de</strong> b<strong>in</strong>nenste kr<strong>in</strong>g stapt om<br />
mee te zorgen.<br />
Eén maal is <strong>de</strong> keuze als volgt on<strong>de</strong>rbouwd: Wel samenspraak, zo dat het team veel doet en beslist<br />
en dat bij belangrijke besliss<strong>in</strong>gen <strong>de</strong> familie meebeslist en <strong>in</strong>spr<strong>in</strong>gt. Aanvull<strong>in</strong>g op dit beeld: En dan<br />
met 1 persoon met wie contact gezocht wordt en die dan weer met familie overlegd of ze allemaal<br />
op <strong>de</strong> hoogte stelt. Wij laten het wel heel veel aan het team over (vertrouwen <strong>in</strong> zorg).<br />
Twee maal wordt “<strong>de</strong> gezamenlijk zorgkr<strong>in</strong>g” als wenselijk beeld van <strong>de</strong> zorg gekozen.<br />
Eén maal is er hierbij sprake van 1 rood pionnetje <strong>in</strong> <strong>de</strong> kr<strong>in</strong>g en <strong>de</strong> rest van <strong>de</strong> familie op afstand.<br />
18
Eén maal is het vriendschapsgevoel en <strong>de</strong> gezamenlijkheid re<strong>de</strong>n om <strong>de</strong> zorgkr<strong>in</strong>g te kiezen.<br />
In bei<strong>de</strong> gevallen komt <strong>de</strong> wenselijke situatie overeen met <strong>de</strong> feitelijke situatie.<br />
Een maal wordt er gekozen voor het beeld chaos/organisch<br />
De re<strong>de</strong>n is: geen regeltjes, met z’n allen er om heen v<strong>in</strong>d ik wel prima.<br />
Algemeen: De relatiedriehoek van Egberts wordt nog wel even overwogen, maar gezamenlijkheid<br />
w<strong>in</strong>t het toch als wenselijke en werkelijk beeld. In <strong>de</strong> beel<strong>de</strong>n van familie tegenover team herkennen<br />
familiele<strong>de</strong>n zich helemaal niet.<br />
5.4 Besliss<strong>in</strong>gen<br />
Familiele<strong>de</strong>n benoemen dat besliss<strong>in</strong>gen door familie gezamenlijk met team (moeten) wor<strong>de</strong>n<br />
genomen. Team en familie hebben samen <strong>de</strong> regie en dat is goed zo. Meer<strong>de</strong>re familiele<strong>de</strong>n geven<br />
aan dat ze <strong>de</strong> <strong>de</strong>skundigheid van het team en <strong>de</strong> bijvoorbeeld <strong>de</strong> verpleeghuisarts waar<strong>de</strong>ren en<br />
belangrijk v<strong>in</strong><strong>de</strong>n bij het nemen van besliss<strong>in</strong>gen. Meer<strong>de</strong>re familiele<strong>de</strong>n geven aan dat ze v<strong>in</strong><strong>de</strong>n<br />
dat teamle<strong>de</strong>n ook zelf gerust besliss<strong>in</strong>gen over <strong>de</strong> dagelijkse zorg mogen nemen. Deskundigheid en<br />
vertrouwen <strong>in</strong> <strong>de</strong> zorg van het team wordt als re<strong>de</strong>n genoemd. “wij zijn geen professionals”. Eén<br />
familielid geeft aan dat hij v<strong>in</strong>d dat het onz<strong>in</strong> is dat <strong>de</strong> verantwoor<strong>de</strong>lijkheid bij familie gelegd wordt<br />
die leek is op veel terre<strong>in</strong>en. De <strong>de</strong>skundigen weten beter wat verstandig is en mogen en moeten die<br />
besliss<strong>in</strong>g wat hem betreft zelf nemen.<br />
Besliss<strong>in</strong>gen over toekomstig wel/niet reanimeren wor<strong>de</strong>n wel gezien als besliss<strong>in</strong>gen die <strong>de</strong><br />
bewoner of <strong>de</strong> familiele<strong>de</strong>n moeten nemen. In alle gevallen is dit gevraagd aan bewoner en/of<br />
familie en hebben ze aangegeven wat hun besliss<strong>in</strong>g is.<br />
5.5 Actieve <strong>de</strong>elname<br />
De aanwezigheid op d’n Boogerd en dus actieve <strong>de</strong>elname aan het leven van <strong>de</strong> bewoner varieert<br />
van één maal per week tot dagelijks. Meer<strong>de</strong>re geïnterview<strong>de</strong>n zijn ook contactpersoon namens <strong>de</strong><br />
familie. Meer<strong>de</strong>r geïnterview<strong>de</strong>n doen ook <strong>de</strong> was voor <strong>de</strong> bewoner. Eén geïnterview<strong>de</strong> helpt één<br />
maal per week mee met het berei<strong>de</strong>n van <strong>de</strong> maaltijd. Meer<strong>de</strong>re familiele<strong>de</strong>n gaan wan<strong>de</strong>len met<br />
bewoner of halen bewoner af en toe op. Eén familielid geeft aan nu beter zorg te kunnen verlenen<br />
aan <strong>de</strong> bewoner dan voorheen doordat door <strong>de</strong> aanpak van het team prettige gewoontes <strong>in</strong> <strong>de</strong> zorg<br />
zijn ontstaan die <strong>de</strong> bewoner zelf ook fijn v<strong>in</strong>dt.<br />
Geen enkele geïnterview<strong>de</strong> v<strong>in</strong>d dat het is overvraagd door het team. In <strong>de</strong> beg<strong>in</strong>fase wordt <strong>de</strong> zorg<br />
<strong>in</strong> een enkel geval nog wel als <strong>in</strong>tensief ervaren maar betrokkenen geven aan dat dat logisch is<br />
gezien het ziektebeeld van hun familielid.<br />
19
Eén familielid geeft aan wel wat meer voor <strong>de</strong> bewoner te willen en kunnen doen maar het moeilijk<br />
te v<strong>in</strong><strong>de</strong>n om <strong>de</strong> bewoner op te halen of te gaan wan<strong>de</strong>len omdat het terugbrengen heel moeilijk is.<br />
Twee familiele<strong>de</strong>n geven aan dat actieve <strong>de</strong>elname wijzigt naarmate het <strong>de</strong>mentieproces ver<strong>de</strong>r<br />
gaat. Op het moment dat <strong>de</strong> bewoner <strong>de</strong> realiteit steeds meer loslaat ontstaat er een situatie waar<strong>in</strong><br />
ou<strong>de</strong> gewoontes of activiteiten <strong>in</strong> <strong>de</strong> belev<strong>in</strong>g van <strong>de</strong> familie niet meer prettig zijn voor <strong>de</strong> bewoner.<br />
Ook ervaren familiele<strong>de</strong>n m<strong>in</strong><strong>de</strong>r druk om heel vaak actief te moeten <strong>de</strong>elnemen. Zolang <strong>de</strong><br />
bewoner tevre<strong>de</strong>n is hoeven er m<strong>in</strong><strong>de</strong>r activiteiten plaats te v<strong>in</strong><strong>de</strong>n en kan regelmatig bezoeken wat<br />
hen betreft voldoen<strong>de</strong> zijn.<br />
Vrijheid om zelf te kunnen beslissen over <strong>de</strong> <strong>de</strong>elname (o.a. moment) wordt door twee familiele<strong>de</strong>n<br />
als belangrijk ervaren.<br />
Actief <strong>de</strong>elnemen is niet altijd gemakkelijk (omgaan met ziekteproces) maar het geeft <strong>de</strong>ze<br />
familiele<strong>de</strong>n voldoen<strong>in</strong>g. Het voelt fijn iets te kunnen doen. Het is fijn om een blij gezicht te zien of<br />
te voelen dat iets gewaar<strong>de</strong>erd wordt. Deelname is niet we<strong>de</strong>rkerig. Dat een bewoner op het<br />
moment zelf tevre<strong>de</strong>n is geeft voldoen<strong>in</strong>g.<br />
Twee familiele<strong>de</strong>n geven aan dat ook <strong>de</strong> sfeer op <strong>de</strong> af<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g voor hen een stimulans is om actief<br />
<strong>de</strong>el te nemen. Het is gezellig.<br />
Alle familiele<strong>de</strong>n geven aan dat ze v<strong>in</strong><strong>de</strong>n dat an<strong>de</strong>re familiele<strong>de</strong>n (b<strong>in</strong>nen hun eigen familie en/of<br />
bij an<strong>de</strong>re families) meer actief kunnen <strong>de</strong>elnemen. De meeste geïnterview<strong>de</strong>n zien niet veel<br />
mogelijkhe<strong>de</strong>n om <strong>de</strong> m<strong>in</strong><strong>de</strong>r actieve familiele<strong>de</strong>n actiever te laten <strong>de</strong>elnemen. Citaten “het zijn wel<br />
altijd <strong>de</strong>zelf<strong>de</strong>n”, “je kunt ze niet dw<strong>in</strong>gen”, “het team kan daar niet veel aan doen”, “het zit ook <strong>in</strong><br />
<strong>de</strong> aard van die familiele<strong>de</strong>n”, “zie het niet zitten”, “familie maakt soms hele domme opmerk<strong>in</strong>gen<br />
over <strong>de</strong>elname” , “kijken er an<strong>de</strong>rs tegenaan”.<br />
Opties die mogelijk (wel met twijfel bij geïnterview<strong>de</strong>n) effect kunnen hebben zijn: - Het gaat er om<br />
kun je er iets moois <strong>in</strong> zien <strong>in</strong> <strong>de</strong> zorg; - betrekken bij <strong>de</strong> realisatie van <strong>de</strong> plannen via <strong>de</strong><br />
familieavond is positief, - vragen iets te doen als vrijwilliger; -ervar<strong>in</strong>g zoals die van mij <strong>de</strong>len,<br />
misschien dat het an<strong>de</strong>ren ook over een drempel kan helpen; - misschien cultuur of opvoed<strong>in</strong>g? -<br />
meer familiele<strong>de</strong>n bena<strong>de</strong>ren via familienet of email; - actieve familiele<strong>de</strong>n moeten zelf m<strong>in</strong><strong>de</strong>r snel<br />
zeggen “ik doe het wel”.<br />
5.6 Ruimte<br />
Alle geïnterview<strong>de</strong>n ervaren veel ruimte en ervaren dat ook als positief. Het voorbeeld van een<br />
an<strong>de</strong>re familie die alle ruimte kreeg om afscheid te nemen van een bewoner tij<strong>de</strong>ns <strong>de</strong> laatste dagen<br />
van haar leven is als heel positief ervaren.<br />
Geen enkele geïnterview<strong>de</strong> geeft aan onvoldoen<strong>de</strong> ruimte te ervaren (om bijvoorbeeld <strong>in</strong>itiatieven<br />
te nemen). Alles is mogelijk wordt aangegeven.<br />
Twee familiele<strong>de</strong>n geven aan dat het ook voor kan komen dat <strong>de</strong> ruimte <strong>in</strong> het belang van een an<strong>de</strong>r<br />
familielid (partner of k<strong>in</strong>d) juist wat beperkt moet wor<strong>de</strong>n <strong>in</strong> het belang van het familielid<br />
(bijvoorbeeld gehandicapte zoon of sterk gehechte partner).<br />
20
Alle geïnterview<strong>de</strong>n zijn positief over <strong>de</strong> familieavon<strong>de</strong>n. Ze wor<strong>de</strong>n als nuttig en gezellig ervaren. Ze<br />
bie<strong>de</strong>n <strong>de</strong> mogelijkheid om dat wat er speelt te <strong>de</strong>len met familie <strong>in</strong> een positieve sfeer.<br />
Geen enkele geïnterview<strong>de</strong> is positief over <strong>de</strong> opricht<strong>in</strong>g van een familieraad. Veel wissel<strong>in</strong>gen van<br />
bewoners en hun familie maken <strong>de</strong> samenstell<strong>in</strong>g te veran<strong>de</strong>rlijk. Daarnaast v<strong>in</strong><strong>de</strong>n <strong>de</strong> meeste<br />
familiele<strong>de</strong>n <strong>de</strong> familieavon<strong>de</strong>n een prima manier om met familie te communiceren en familie <strong>de</strong><br />
ruimte te geven om hun men<strong>in</strong>g te geven.<br />
De familieavon<strong>de</strong>n zijn volgens geïnterview<strong>de</strong>n niet zon<strong>de</strong>r meer geschikt als mid<strong>de</strong>l om m<strong>in</strong><strong>de</strong>r<br />
actieve familiele<strong>de</strong>n te betrekken. Die familiele<strong>de</strong>n komen ook niet op <strong>de</strong> familieavon<strong>de</strong>n. Re<strong>de</strong>nen<br />
hiervoor is dat ze <strong>de</strong>nken”alles loopt toch goed”. Die familieavon<strong>de</strong>n zijn toch altijd het zelf<strong>de</strong> “of je<br />
niet wat meer kunt doen, of dat families zo’n moetje hebben met <strong>de</strong>mentie”.<br />
5.7 Familierelaties<br />
Veel van <strong>de</strong> geïnterview<strong>de</strong>n geven aan dat ze het moeilijk v<strong>in</strong><strong>de</strong>n dat an<strong>de</strong>re familiele<strong>de</strong>n veel<br />
m<strong>in</strong><strong>de</strong>r actief betrokken zijn dan zijzelf.<br />
Enkele citaten: Ik g<strong>in</strong>g, an<strong>de</strong>rs kwam er niemand, en dat kan niet…terwijl <strong>de</strong> familie eigenlijk groot<br />
genoeg is””. “De schoonfamilie zou ook moeten meehelpen met <strong>de</strong> plannen maar die doen het niet.<br />
Op familieavond was er niemand van <strong>de</strong> schoonfamilie aanwezig. “Schoonfamilie voelt zich niet fijn<br />
hier. V<strong>in</strong>d het moeilijk. Wellicht via maatschappelijk werker bena<strong>de</strong>ren?. “Ik ben zelf 1 rood<br />
pionnetje <strong>in</strong> <strong>de</strong> zorg vlak bewoner en <strong>de</strong> rest van <strong>de</strong> familie op afstand. Ze kunnen toch gewoon om<br />
<strong>de</strong> beurt één voor één b<strong>in</strong>nenlopen. Dat hoef ik toch niet te organiseren.”ik praat er dus thuis te veel<br />
over. Dat mag niet, dat is bij ons wel discussiepunt met pubers thuis: “wat <strong>de</strong>nk je dat het mij<br />
<strong>in</strong>teresseert”. Ik zeg dan: stel je nou voor dat daar nu alleen zit en dat er dan niemand voor jou op<br />
bezoek kwam. De ene ziet dat vanzelf en <strong>de</strong> an<strong>de</strong>re niet”.”Ik had ook <strong>de</strong> neig<strong>in</strong>g om ie<strong>de</strong>re keer te<br />
bellen als er iets geweest was of <strong>de</strong> arts had iets gezegd. Dan bel<strong>de</strong> ik dat door en dan kreeg ik te<br />
horen. Als jij dat ook v<strong>in</strong>dt dan zal het wel goed zijn. Dus op een gegeven moment bel ik niet meer<br />
alles door en neem ik bijna alle besliss<strong>in</strong>gen”.<br />
Meer<strong>de</strong>re geïnterview<strong>de</strong>n geven aan dat het verschil tussen henzelf (sterk betrokken en actief<br />
<strong>de</strong>elnemend) en <strong>de</strong> m<strong>in</strong><strong>de</strong>r actieve familiele<strong>de</strong>n zit <strong>in</strong> het beeld dat ze hebben van <strong>de</strong> behoeften van<br />
<strong>de</strong> bewoner en van <strong>de</strong> zorg die geleverd kan en moet wor<strong>de</strong>n <strong>in</strong> die situatie. Ze geven aan dat<br />
m<strong>in</strong><strong>de</strong>r actieve familiele<strong>de</strong>n een m<strong>in</strong><strong>de</strong>r realistisch, meer rationeler, meer zwart-wit beeld van <strong>de</strong><br />
zorgsituatie hebben. Vooral als <strong>de</strong> bewoner nog <strong>in</strong> een vroeger stadium van <strong>de</strong>mentie is en behoefte<br />
heeft aan aandacht en die van bepaal<strong>de</strong> familiele<strong>de</strong>n moet missen hebben enkele geïnterview<strong>de</strong>n<br />
zich daar boos over gemaakt. Op het moment dat <strong>de</strong> bewoner <strong>de</strong> realiteit meer verliest en tevre<strong>de</strong>n<br />
lijkt op <strong>de</strong> af<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g hebben geïnterview<strong>de</strong>n m<strong>in</strong><strong>de</strong>r moeite met het verschil.<br />
Over het effect van een gesprek of uitspreken van verwacht<strong>in</strong>gen, bijvoorbeeld door het team of<br />
tij<strong>de</strong>ns een familieconferentie, zijn meer<strong>de</strong>re geïnterview<strong>de</strong>n niet optimistisch. Ze hebben <strong>de</strong> <strong>in</strong>druk<br />
dat het beeld (moe<strong>de</strong>r merkt het toch niet, wat maakt het uit) ook een manier is om <strong>de</strong> <strong>de</strong>mentie te<br />
accepteren en /of <strong>de</strong>nken dat het verschil <strong>in</strong> kijk op <strong>de</strong> ziekte en <strong>de</strong> zorg te groot is. Twee maal<br />
wordt aangegeven dat het <strong>in</strong>mid<strong>de</strong>ls te laat is om hier nog iets aan te veran<strong>de</strong>ren.<br />
21
Hoofdstuk 6. Conclusies<br />
In dit hoofdstuk geef ik eerst een antwoord op <strong>de</strong> centrale on<strong>de</strong>rzoeksvraag: “Welke regie &<br />
participatie wensen familiele<strong>de</strong>n van bewoners van d’n Boogerd bij <strong>de</strong> zorg voor – en <strong>de</strong> leefsituatie<br />
van hun familielid en wat is daarbij voor hen van belang?”. Vervolgens geef ik een overzicht van <strong>de</strong><br />
<strong>de</strong>el<strong>in</strong>zichten die tot <strong>de</strong>ze conclusie hebben geleid. Hierbij neem ik meer afstand van <strong>de</strong> letterlijke<br />
uitspraken van <strong>de</strong> familiele<strong>de</strong>n uit het hoofdstuk resultaten en probeer ik <strong>de</strong> <strong>in</strong>zichten kernachtig<br />
weer te geven.<br />
Om te beg<strong>in</strong>nen is het goed om even stil te staan bij het feit dat respon<strong>de</strong>nten geen afspiegel<strong>in</strong>g<br />
vormen van het gemid<strong>de</strong>l<strong>de</strong> familielid van een bewoner. De verhalen van <strong>de</strong>ze familiele<strong>de</strong>n geven<br />
<strong>de</strong> <strong>in</strong>druk dat ik gesproken heb met <strong>de</strong> meer betrokken familiele<strong>de</strong>n en geven geen beeld van <strong>de</strong><br />
familiele<strong>de</strong>n die meer op afstand staan van <strong>de</strong> bewoner. Wel komt uit <strong>de</strong> <strong>in</strong>terviews een dui<strong>de</strong>lijk<br />
beeld naar voren hoe <strong>de</strong>ze familiele<strong>de</strong>n het verschil <strong>in</strong> betrokkenheid b<strong>in</strong>nen een familie ervaren.<br />
6.1 Antwoord op <strong>de</strong> centrale on<strong>de</strong>rzoeksvraag<br />
Welke regie & participatie wensen familiele<strong>de</strong>n van bewoners van d’n Boogerd bij <strong>de</strong> zorg voor-<br />
en <strong>de</strong> leefsituatie van hun familielid en wat is daarbij voor hen van belang?<br />
Familiele<strong>de</strong>n willen samen met het team <strong>de</strong> regie voeren over <strong>de</strong> zorg en <strong>de</strong> leefsituatie van hun<br />
partner/ou<strong>de</strong>r. Ze v<strong>in</strong><strong>de</strong>n <strong>de</strong>skundige <strong>in</strong>breng van het team belangrijk en hechten veel waar<strong>de</strong> aan<br />
gezamenlijkheid en <strong>in</strong>formeel contact. Familiele<strong>de</strong>n wijzen regie vooral- of alleen bij familie af.<br />
Levenskwaliteit door een passen<strong>de</strong> leefsituatie is voor familiele<strong>de</strong>n belangrijker dan het streven naar<br />
een thuissituatie. De <strong>de</strong>skundigheid van <strong>de</strong> teamle<strong>de</strong>n zorgt bijvoorbeeld voor gewoonten die voor<br />
<strong>de</strong> partner/ou<strong>de</strong>r waar<strong>de</strong>voller zijn dan <strong>de</strong> gewoonten <strong>in</strong> een thuissituatie. Loslaten is zelfs voor <strong>de</strong><br />
betrokken familiele<strong>de</strong>n on<strong>de</strong>r<strong>de</strong>el van omgaan met <strong>de</strong>ze levensfase.<br />
De vorm en <strong>de</strong> mate waar<strong>in</strong> <strong>de</strong> betrokken familiele<strong>de</strong>n <strong>de</strong>elnemen aan <strong>de</strong> zorg en het leven van hun<br />
partner/ou<strong>de</strong>r hangt af van <strong>de</strong> fase van <strong>de</strong>mentie. Familiele<strong>de</strong>n geven aan dat zij zelf momenteel<br />
participeren op een manier zoals ze dat willen, zowel <strong>in</strong> vorm als <strong>in</strong> hoeveelheid. Er wordt door het<br />
d’n Boogerd team veel ruimte gegeven en dat wordt als positief ervaren. De ger<strong>in</strong>gere mate van<br />
<strong>de</strong>elname van sommige an<strong>de</strong>re le<strong>de</strong>n van hun familie wordt als moeilijk ervaren. Familiele<strong>de</strong>n zijn<br />
pessimistisch over <strong>de</strong> mogelijkhe<strong>de</strong>n om <strong>de</strong>ze an<strong>de</strong>re le<strong>de</strong>n actiever te laten <strong>de</strong>elnemen.<br />
De communicatie met families is een kwestie van maatwerk. Blijkbaar doet het team dat goed. Alle<br />
familiele<strong>de</strong>n zijn tevre<strong>de</strong>n over <strong>de</strong> communicatie. Veel vragen stellen, snel reageren, diverse<br />
communicatiekanalen, aandacht voor familiele<strong>de</strong>n wor<strong>de</strong>n als belangrijk gezien. Dit alles is bij d’n<br />
Boogerd aanwezig. Over emoties en behoeften van het familielid zelf wordt niet altijd gesproken.<br />
22
Er kan niet gesproken wor<strong>de</strong>n over “<strong>de</strong> familiele<strong>de</strong>n” van bewoners. On<strong>de</strong>rl<strong>in</strong>ge familierelaties zijn<br />
soms complex en emotioneel bela<strong>de</strong>n. Dit heeft zeer grote <strong>in</strong>vloed op <strong>de</strong> manier waarop een familie<br />
<strong>in</strong>vull<strong>in</strong>g geeft aan regie & participatie.<br />
6.2 Deel<strong>in</strong>zichten<br />
Effecten overgang naar d’n Boogerd voor familiele<strong>de</strong>n : rust & warmte<br />
Alle gesproken familiele<strong>de</strong>n zijn zeer positief over het leven van hun partner/ou<strong>de</strong>r op d’n Boogerd.<br />
Meer<strong>de</strong>re respon<strong>de</strong>nten noem<strong>de</strong>n vooral “rust” als belangrijke ervar<strong>in</strong>g na een <strong>in</strong>tensieve, moeilijke<br />
fase. Het begrip voor <strong>de</strong> druk die <strong>de</strong> zorg <strong>de</strong> afgelopen perio<strong>de</strong> heeft opgeleverd en het mee<strong>de</strong>nken<br />
het stellen van vragen aan familiele<strong>de</strong>n door het team wordt als zeer positief en warm ervaren.<br />
Ie<strong>de</strong>reen voelt zich prettig op d’n Boogerd en heeft ook <strong>de</strong> <strong>in</strong>druk dat het goed is voor <strong>de</strong><br />
partner/ou<strong>de</strong>r om op d’n Boogerd te wonen. Geen enkel familielid heeft moeite met het feit dat d’n<br />
Boogerd een gesloten af<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g is.<br />
D’n Boogerd als thuissituatie: passen<strong>de</strong> leefsituatie en loslaten van thuissituatie<br />
Familiele<strong>de</strong>n voelen zich thuis op d’n Boogerd. De kle<strong>in</strong>schaligheid en huiselijkheid zijn veelal ook <strong>de</strong><br />
re<strong>de</strong>n om voor d’n Boogerd te kiezen. Opvallend is dat meer<strong>de</strong>re familiele<strong>de</strong>n v<strong>in</strong><strong>de</strong>n dat d’n<br />
Boogerd ondanks dat hun partner/ou<strong>de</strong>r zich er prettig voelt toch niet als “thuis” moet wor<strong>de</strong>n<br />
gezien. D’n Boogerd is een veel betere leefomgev<strong>in</strong>g dan een thuissituatie. Op d’n Boogerd ontstaan<br />
positieve gewoontes die er <strong>in</strong> <strong>de</strong> thuissituatie niet waren. Een professionele aanpak zorgt voor een<br />
passen<strong>de</strong> leefsituatie. Levenskwaliteit gaat voor familiele<strong>de</strong>n boven “thuisgevoel”. Een aantal<br />
familiele<strong>de</strong>n geven aan dat het aspect “loslaten” van belang is bij het verwerken en omgaan met <strong>de</strong><br />
<strong>de</strong>mente partner of ou<strong>de</strong>r. Twee familiele<strong>de</strong>n geven zelfs aan dat een kwetsbare partner of k<strong>in</strong>d<br />
van een bewoner om die re<strong>de</strong>n ook <strong>in</strong> bescherm<strong>in</strong>g genomen moet wor<strong>de</strong>n tegen een te sterke<br />
“thuisbelev<strong>in</strong>g”.<br />
Communicatie: vasthou<strong>de</strong>n aan veel en goed maatwerkcontact;<br />
Alle geïnterview<strong>de</strong>n zijn tevre<strong>de</strong>n over <strong>de</strong> communicatie met het team. Er wordt snel gebeld,<br />
gemaild of direct gesproken over <strong>de</strong> zorg. In het beg<strong>in</strong> is het on<strong>de</strong>rl<strong>in</strong>ge contact <strong>in</strong>tensiever en is ook<br />
<strong>de</strong> behoefte aan <strong>in</strong>zage <strong>in</strong> rapportages groter. De familiele<strong>de</strong>n van een al lang op d’n Boogerd<br />
wonen<strong>de</strong> ou<strong>de</strong>r vertrouwen er op dat ze wel iets horen als er iets bijzon<strong>de</strong>rs aan <strong>de</strong> hand is en<br />
hechten dus niet meer zoveel belang aan <strong>in</strong>zage <strong>in</strong> rapportages. Familiele<strong>de</strong>n oor<strong>de</strong>len allemaal<br />
verschillend over welke vorm van communicatie goed werkt. Maatwerk is dus nodig om goed aan te<br />
sluiten bij <strong>de</strong> voorkeur van familiele<strong>de</strong>n. Familienet lijkt vooral goed te werken bij families waarbij er<br />
on<strong>de</strong>rl<strong>in</strong>ge verschillen zijn <strong>in</strong> reisafstand en betrokkenheid.<br />
Communicatie: onuitgesproken emoties en behoeftes?<br />
Bij twee “relatief nieuwe families” geven familiele<strong>de</strong>n aan dat ze bepaal<strong>de</strong> aspecten van het<br />
ziektebeeld emotioneel erg zwaar v<strong>in</strong><strong>de</strong>n maar dat daar niet expliciet over gesproken wordt met het<br />
team. Eén familielid haalt om die re<strong>de</strong>n bijvoorbeeld niet meer <strong>de</strong> ou<strong>de</strong>r op voor een bezoek of een<br />
wan<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g. Deze emotie is niet expliciet met het team besproken. De wan<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g door <strong>de</strong> hal wordt<br />
als erg belastend ervaren en omdat hierover geen gesprek plaatsv<strong>in</strong>dt is <strong>de</strong> wens tot bijvoorbeeld<br />
23
een eigen <strong>in</strong>gang op <strong>de</strong> af<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g ook niet ter sprake gekomen. Familiele<strong>de</strong>n zelf ervaren geen<br />
behoefte om dit te gaan bespreken en ervaren <strong>de</strong> situatie (terugbrengen is een probleem, <strong>in</strong>gang via<br />
<strong>de</strong> hal) als een vaststaand gegeven. Er was fl<strong>in</strong>k doorvragen door <strong>de</strong> on<strong>de</strong>rzoeker voor nodig om <strong>de</strong><br />
wens tot een eigen <strong>in</strong>gang boven tafel te krijgen. Bij het <strong>in</strong>huiz<strong>in</strong>gsproces is bij een aantal<br />
familiele<strong>de</strong>n geen aandacht besteed aan <strong>de</strong> houtshoolschets met dromen van het team.<br />
Beeld van samenwerk<strong>in</strong>g: Professioneel team met soms één familielid als partner<br />
Vrijwel alle familiele<strong>de</strong>n hebben “zorgkr<strong>in</strong>g rondom partner/ou<strong>de</strong>r” als zowel gewenst als feitelijk<br />
beeld. Hierbij zijn er familiele<strong>de</strong>n die kiezen voor het team als b<strong>in</strong>nenr<strong>in</strong>g en familie als buitenr<strong>in</strong>g<br />
omdat familie <strong>de</strong> dagelijkse verantwoor<strong>de</strong>lijkheid bij het team neerlegt. Er zijn ook familiele<strong>de</strong>n die<br />
voor een “gezamenlijke zorgkr<strong>in</strong>g”kiezen. Gezamenlijkheid als gevoel is daarbij doorslaggevend.<br />
Opvallend is dat bij twee families slechts één familielid als samenwerk<strong>in</strong>gspartner wordt gezien.<br />
Wens t.a.v. besliss<strong>in</strong>gen: SAMEN <strong>de</strong> regie<br />
Familiele<strong>de</strong>n v<strong>in</strong><strong>de</strong>n het belangrijk dat team en familie samen besliss<strong>in</strong>gen nemen. Regie alleen of<br />
vooral bij familie wordt door meer<strong>de</strong>re familiele<strong>de</strong>n expliciet afgewezen. Familiele<strong>de</strong>n verwachten<br />
<strong>de</strong>skundigheid van zorgverleners en ervaren dit <strong>in</strong> <strong>de</strong> praktijk ook zo. Letterlijk geven familiele<strong>de</strong>n<br />
aan “wij zijn geen professionals, ik hoef daar niet over te beslissen”. Uitzon<strong>de</strong>r<strong>in</strong>g op <strong>de</strong>ze visie is <strong>de</strong><br />
besliss<strong>in</strong>g over toekomstig wel/niet reanimeren. Het wordt als vanzelfsprekend gezien dat familie<br />
daarover <strong>de</strong> regie voert.<br />
Participatie: gevoel voor zorgbehoefte = actieve <strong>de</strong>elname?<br />
Respon<strong>de</strong>nten zijn <strong>in</strong> hoge mate actief <strong>de</strong>elnemend <strong>in</strong> <strong>de</strong> zorg en het leven op d’n Boogerd en<br />
v<strong>in</strong><strong>de</strong>n <strong>de</strong> m<strong>in</strong><strong>de</strong>re betrokkenheid van “me<strong>de</strong>familiele<strong>de</strong>n” soms ook moeilijk. Drie van <strong>de</strong> vijf<br />
familiele<strong>de</strong>n hebben zelf <strong>in</strong> <strong>de</strong> zorg gewerkt en hebben een dui<strong>de</strong>lijke kijk op <strong>de</strong> zorgbehoefte. Eén<br />
van <strong>de</strong> verklar<strong>in</strong>gen die meer<strong>de</strong>re malen wordt genoemd voor m<strong>in</strong><strong>de</strong>re betrokkenheid van<br />
me<strong>de</strong>familiele<strong>de</strong>n is het verschil <strong>in</strong> beeld dat familiele<strong>de</strong>n hebben van het ziektebeeld en <strong>de</strong> daarbij<br />
behoren<strong>de</strong> zorgbehoefte.<br />
Vergroten actieve <strong>de</strong>elname: Wat kan en wil je doen?<br />
Alhoewel <strong>de</strong> zorg vooral <strong>in</strong> <strong>de</strong> beg<strong>in</strong>fase best <strong>in</strong>tensief is voelt geen enkel familielid zich overvraagd<br />
door het team. Het team helpt door nieuwe gewoontes zorg te kunnen blijven geven. Eén familielid<br />
wil wel wat meer doen maar het ziektebeeld roept emoties op die dat verh<strong>in</strong><strong>de</strong>ren. Familiele<strong>de</strong>n<br />
met zorgachtergrond geven aan dat actieve <strong>de</strong>elname van vorm wijzigt naarmate het<br />
<strong>de</strong>mentieproces ver<strong>de</strong>r gaat. Familiele<strong>de</strong>n geven aan dat het fijn voelt om iets te kunnen doen en<br />
een blij gezicht te zien of aan bewoner of team te merken dat het gewaar<strong>de</strong>erd wordt. Opvallend is<br />
dat alle familiele<strong>de</strong>n v<strong>in</strong><strong>de</strong>n dat an<strong>de</strong>re familiele<strong>de</strong>n best meer actief zou<strong>de</strong>n kunnen <strong>de</strong>elnemen.<br />
Familiele<strong>de</strong>n zien zelf we<strong>in</strong>ig mogelijkhe<strong>de</strong>n om <strong>de</strong>ze m<strong>in</strong><strong>de</strong>r actieve familiegenoten actiever te<br />
laten participeren. Aspecten die na fl<strong>in</strong>k doorvragen genoemd wor<strong>de</strong>n die mogelijk positief kunnen<br />
uitpakken: - kun je iets moois zien <strong>in</strong> het zorgmoment; - betrekken bij <strong>de</strong> realisatie van plannen op<br />
<strong>de</strong> familie-avond; -<strong>de</strong>len van positieve ervar<strong>in</strong>gen betrokken mantelzorgers/vrijwilligers; -<br />
beïnvloed<strong>in</strong>g (opvoed<strong>in</strong>g/cultuur); - grotere kr<strong>in</strong>g familiele<strong>de</strong>n digitaal bena<strong>de</strong>ren en betrekken; -<br />
actieve familiele<strong>de</strong>n m<strong>in</strong><strong>de</strong>r snel laten zeggen “ik doe het wel”.<br />
24
Ruimte: alles is mogelijk en <strong>in</strong>formeel werkt het beste<br />
Respon<strong>de</strong>nten hebben het gevoel dat alles mogelijk is op <strong>de</strong> af<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g en ervaren dat positief.<br />
Familiele<strong>de</strong>n hebben geen behoefte aan nog meer ruimte en meer ruimte bie<strong>de</strong>n gaat niet meer<br />
<strong>de</strong>elname opleveren. Alle geïnterview<strong>de</strong>n zijn positief over <strong>de</strong> familieavon<strong>de</strong>n en niemand is positief<br />
over <strong>de</strong> opricht<strong>in</strong>g van een familieraad. De familieavond is een mooie <strong>in</strong>formele manier om met<br />
familie te communiceren en familie <strong>de</strong> ruimte te geven om hun men<strong>in</strong>g te geven.<br />
Familierelaties: complex en emotioneel bela<strong>de</strong>n en veel <strong>in</strong>vloed op participatie<br />
De betrokken familiele<strong>de</strong>n v<strong>in</strong><strong>de</strong>n het moeilijk dat sommige familiegenoten we<strong>in</strong>ig actief betrokken<br />
zijn. Dit gevoel is het sterkste <strong>in</strong> <strong>de</strong> situatie waar<strong>in</strong> <strong>de</strong> ou<strong>de</strong>r/partner zich daar nog bewust van is.<br />
Alle betrokken familiele<strong>de</strong>n zijn pessimistisch over <strong>de</strong> mogelijkhe<strong>de</strong>n om <strong>de</strong> m<strong>in</strong><strong>de</strong>r actief betrokken<br />
familiegenoten toch te activeren. Ze geven aan dat het verschil <strong>in</strong> kijk op <strong>de</strong>mentie en <strong>de</strong><br />
zorgbehoeften te groot is en dat het <strong>in</strong>mid<strong>de</strong>ls te laat is om hier nog iets aan te veran<strong>de</strong>ren. Als<br />
observant kreeg ik <strong>de</strong> <strong>in</strong>druk dat het actief zorgen voor <strong>de</strong> partner/ou<strong>de</strong>r voor een aantal<br />
familiele<strong>de</strong>n een heel belangrijk on<strong>de</strong>r<strong>de</strong>el is van het leven en <strong>de</strong> eigen i<strong>de</strong>ntiteit (b<strong>in</strong>nen <strong>de</strong> familie).<br />
Handhav<strong>in</strong>g van <strong>de</strong> huidige situatie wordt soms zowel als moeilijk als ook als goed gezien.<br />
25
Hoofdstuk 7 Evaluatie en discussie<br />
7.1 De presentatie van <strong>de</strong> resultaten aan team d’n Boogerd.<br />
Op 21 mei 2012 zijn <strong>de</strong> on<strong>de</strong>rzoeksresultaten besproken met het team van d’n Boogerd. Bij <strong>de</strong><br />
voorbereid<strong>in</strong>g van <strong>de</strong>ze bijeenkomst was <strong>de</strong> volgen<strong>de</strong> vraag voor het begeleid<strong>in</strong>gsteam van belang:<br />
“Presenteer ik puur <strong>de</strong> resultaten of geef ik bij <strong>de</strong> presentatie ook al aanbevel<strong>in</strong>gen?”. Argumenten<br />
voor het puur presenteren van resultaten zijn: Het team moet <strong>de</strong> regie over het <strong>in</strong>gezette<br />
veran<strong>de</strong>r<strong>in</strong>gsproces hou<strong>de</strong>n en aanbevel<strong>in</strong>gen kunnen beter gedaan wor<strong>de</strong>n als ik <strong>de</strong> resultaten<br />
voorgelegd heb aan het team als opdrachtgever. Mogelijk werpen <strong>de</strong> reacties en <strong>in</strong>zichten van het<br />
team nog een an<strong>de</strong>r licht op <strong>de</strong> uitkomsten. Argumenten voor het alvast doen van aanbevel<strong>in</strong>gen<br />
zijn: “Het team kan nog maar beperkt gebruik maken van begeleid<strong>in</strong>g en als er voor <strong>de</strong> zomer nog<br />
een concrete vervolgstap gezet kan wor<strong>de</strong>n naar zorgprocessen die nog beter aansluiten bij <strong>de</strong><br />
behoeften van familiele<strong>de</strong>n moet daar <strong>in</strong> <strong>de</strong>ze (voorlaatste) bijeenkomst wel al op aangestuurd<br />
wor<strong>de</strong>n.”. Uite<strong>in</strong><strong>de</strong>lijk is besloten om <strong>de</strong> resultaten voor te leggen, belangrijke <strong>in</strong>zichten te <strong>de</strong>len en<br />
aan het team te vragen aan welke vervolgstappen zij nu <strong>de</strong>nken. Pas nadat het team zich hierover<br />
had uitgesproken heb ik aangegeven welke mogelijke vervolgstappen ik zelf voor het team zie.<br />
Op grond van wat <strong>de</strong> familie aangaf over <strong>in</strong>zage <strong>in</strong> het ziektebeeld ben ik op zoek gegaan naar<br />
<strong>in</strong>formatie over stadia van <strong>de</strong>mentie en methodische aanpak bij gedragsproblematiek. Als het team<br />
op grond van <strong>de</strong> resultaten familiele<strong>de</strong>n <strong>in</strong>zage wil geven <strong>in</strong> wat zij <strong>in</strong> welke fase voor <strong>de</strong> bewoner<br />
kunnen betekenen is <strong>de</strong>ze <strong>in</strong>formatie relevant. In <strong>de</strong> Richtlijn omgaan met patiënten met <strong>de</strong>mentie<br />
(V&VN, 2008) wor<strong>de</strong>n nuttige niet medicamenteuze aanbevel<strong>in</strong>gen gedaan aan verplegen<strong>de</strong>n en<br />
verzorgen<strong>de</strong>n. In dit rapport is ook sprake van vier fasen van <strong>de</strong>mentie. Deze faser<strong>in</strong>g sluit het best<br />
aan bij <strong>de</strong> belev<strong>in</strong>g van <strong>de</strong> familiele<strong>de</strong>n die hierover spraken. Informatie over <strong>de</strong> vier fasen van<br />
<strong>de</strong>mentie die <strong>in</strong> <strong>de</strong> praktijk vaak gehanteerd wordt heb ik tij<strong>de</strong>ns <strong>de</strong> presentatie ook aan het team<br />
uitgereikt <strong>in</strong> <strong>de</strong> vorm van een toegankelijke samenvatt<strong>in</strong>g die op communities.zeelandnet.nl<br />
aanwezig was. Het bleek dat <strong>de</strong> door mij gevon<strong>de</strong>n <strong>in</strong><strong>de</strong>l<strong>in</strong>g van stadia bij <strong>de</strong> meeste teamle<strong>de</strong>n wel<br />
bekend was uit een ooit gevolg<strong>de</strong> opleid<strong>in</strong>g. Een aantal teamle<strong>de</strong>n gaven aan dat zij <strong>de</strong>ze kennis niet<br />
paraat had<strong>de</strong>n.<br />
7.2 Sli<strong>de</strong>s van <strong>de</strong> presentatie aan het team d’n Boogerd<br />
26
Goed samenwerken met familiele<strong>de</strong>n<br />
Utrecht, 21 mei 2012<br />
Paula Velt<strong>in</strong>k<br />
Wat gedaan?<br />
Vooraf: opstellen on<strong>de</strong>rzoeksvraag en<br />
belangrijke begrippen<br />
5 <strong>in</strong>terviews<br />
Letterlijk uittypen <strong>in</strong>terviews en accoor<strong>de</strong>r<strong>in</strong>g<br />
Citaten on<strong>de</strong>r labels “plakken”<br />
DE RESULTATEN<br />
En een “voorlopig advies”<br />
21-5-2012 2<br />
Vijf belangrijke resultaten<br />
D’n Boogerd is vertrouwen<br />
Levenskwaliteit boven thuissituatie<br />
Deelname is ook beeld en gevoel<br />
Goe<strong>de</strong> zorg is samen <strong>de</strong> regie<br />
DE familie? Over wie hebben we het dan?<br />
21-5-2012 3<br />
27
D’n Boogerd is vertrouwen<br />
Woor<strong>de</strong>n van familie:<br />
“rust”<br />
“warmte”<br />
“ruimte”<br />
“goe<strong>de</strong> communicatie”<br />
“goe<strong>de</strong> zorg”<br />
“<strong>in</strong>formeel”<br />
“ niets negatiefs be<strong>de</strong>nken”<br />
21-5-2012 4<br />
Levenskwaliteit boven thuissituatie<br />
‘er zijn mooie nieuwe gewoontes ontstaan…<br />
nu laat ze zich aanraken en dan vraagt ze:<br />
“moet dat warme water niet over mij heen?”’<br />
‘..het is meer een leefsituatie, een groep. Ik<br />
<strong>de</strong>nk niet dat zij het ook zo ervaart. Zij is<br />
tevre<strong>de</strong>n.<br />
21-5-2012 5<br />
Deelname is ook beeld en gevoel<br />
‘Ik zou best vaker willen wan<strong>de</strong>len…maar ja<br />
dan krijg je weer het terugbrengen…hoge<br />
drempel.<br />
‘hij zegt: “ze kent me toch niet meer”. Dat<br />
rationele heeft hij ook met an<strong>de</strong>re d<strong>in</strong>gen.<br />
Maar ik hoef hem maar te vragen en dan is hij<br />
er….het is eer<strong>de</strong>r <strong>de</strong> gedachtengang.’<br />
21-5-2012 6<br />
28
Goe<strong>de</strong> zorg is samen <strong>de</strong> regie<br />
21-5-2012 7<br />
DE familie? Over wie hebben we het dan?<br />
21-5-2012 9<br />
Wat kan het team doen?<br />
Stadia van <strong>de</strong>mentie zijn belangrijk.<br />
Veran<strong>de</strong>r<strong>in</strong>g <strong>in</strong> mogelijkheid <strong>de</strong>elname bij<br />
leven is vaak moeilijk. Wat kan team<br />
bijdragen?<br />
Regie gezamenlijk: Deskundigheid wordt op<br />
prijs gesteld, dus tonen! Hoe kan het team dat<br />
nog meer doen?<br />
Maatwerk is nodig bij communicatie met<br />
(m<strong>in</strong><strong>de</strong>r actieve) familie en bij bevor<strong>de</strong>r<strong>in</strong>g<br />
<strong>de</strong>elname bij het leven. Wat kan team doen?<br />
21-5-2012 2<br />
29
Kansen:<br />
Dialoog over “Wat willen en kunnen wij samen<br />
doen <strong>in</strong> <strong>de</strong> huidige en komen<strong>de</strong> levensfase en<br />
stadia van <strong>de</strong>mentie?”.<br />
Vertal<strong>in</strong>g naar <strong>in</strong>huiz<strong>in</strong>g: kansen zijn:<br />
- aandacht voor stadia en steun bij <strong>de</strong>elname<br />
- <strong>de</strong>len positieve ervar<strong>in</strong>gen<br />
- <strong>in</strong>formatie over samen werken aan ambities<br />
Ruimte voor experiment? Maatwerk per<br />
familie: het actieve familielid als bondgenoot?<br />
Aanpassen houtskoolschets?<br />
21-5-2012 3<br />
Opties die het team ziet<br />
……………………….<br />
……………………….<br />
………………………<br />
……………………….<br />
………………………<br />
……………………..<br />
21-5-2012 4<br />
7.3 Reacties van het team op <strong>de</strong> resultaten<br />
Het team is op zich wel blij dat alle familiele<strong>de</strong>n zo tevre<strong>de</strong>n zijn over het team en <strong>de</strong><br />
gelever<strong>de</strong> zorg, maar ze nuanceren het beeld dat families vooral willen dat het team hun<br />
professionele <strong>in</strong>zichten zo krachtig mogelijk gebruiken en dat ze zelf niet meer regie willen.<br />
Er zijn heus familiele<strong>de</strong>n die niet zo tevre<strong>de</strong>n zijn (dat was <strong>in</strong> het verle<strong>de</strong>n ook wel eens zo)<br />
en juist van die familiele<strong>de</strong>n kan het team veel leren. Er waren wel familiele<strong>de</strong>n die zelf<br />
meer regie wil<strong>de</strong>n en dat beteken<strong>de</strong> wel <strong>de</strong>gelijk een an<strong>de</strong>re aanpak door het team.<br />
Het team begrijpt dat levenskwaliteit belangrijker is dan thuissituatie maar geeft aan het<br />
streven naar een thuissituatie on<strong>de</strong>rschei<strong>de</strong>nd is voor d’n Boogerd en dat het creëren van<br />
een huiselijke sfeer uitgangspunt blijft op d’n Boogerd. Om <strong>de</strong>ze re<strong>de</strong>n hebben families vaak<br />
ook voor d’n Boogerd gekozen. Wel realiseert het team zich dat <strong>in</strong> <strong>de</strong> communicatie over<br />
optimale zorg voor <strong>de</strong> bewoner zowel <strong>de</strong> begrippen thuissituatie als levenskwaliteit van<br />
belang zijn.<br />
30
Dat participatie een relatie heeft met <strong>in</strong>zicht <strong>in</strong> ziektebeeld wordt herkend.<br />
Dat “<strong>de</strong> familie” niet bestaat en dat er b<strong>in</strong>nen families ook complexe relaties bestaan waar<br />
het team geen <strong>in</strong>vloed (meer) op kan uitoefenen wordt herkend. Het team geeft aan dat het<br />
voor het team en <strong>de</strong> bewoner belangrijk is om één contactpersoon te hebben die doorgeeft<br />
wat <strong>de</strong> familie heeft besloten. Dat familienet <strong>de</strong> contactpersoon kan ontlasten en an<strong>de</strong>re<br />
familiele<strong>de</strong>n meer kan betrekken wordt herkend. Het team geeft nogmaals aan dat het<br />
belangrijk is geen dubbel werk te doen en dat het dus belangrijk is dat er <strong>in</strong> samenspraak<br />
met het team een handig <strong>in</strong>tegraal systeem voor communicatie met familie komt (met<br />
on<strong>de</strong>r an<strong>de</strong>re <strong>in</strong>zage <strong>in</strong> zorgdossier en <strong>de</strong> mogelijkheid om gemakkelijk te overleggen met<br />
familie).<br />
Het team geeft aan zelf ook tevre<strong>de</strong>n te zijn met <strong>de</strong> familieavon<strong>de</strong>n en heeft zelf ook geen<br />
behoefte aan formelere overlegvormen.<br />
Het team ziet het <strong>in</strong>huiz<strong>in</strong>gproces als belangrijk voor het verwerken van <strong>de</strong> <strong>in</strong>zichten uit dit<br />
on<strong>de</strong>rzoek voor versterken van regie- en participatie.<br />
Het team realiseert zich dat ze <strong>in</strong><strong>de</strong>rdaad tij<strong>de</strong>ns <strong>de</strong> <strong>in</strong>huiz<strong>in</strong>g nog geen aandacht beste<strong>de</strong>n<br />
aan <strong>de</strong> realisatie van <strong>de</strong> ambities uit <strong>de</strong> houtskoolschets.<br />
Aan het e<strong>in</strong><strong>de</strong> van <strong>de</strong> middag ontstaat me<strong>de</strong> n.a.v. het begrip “levenskwaliteit” een discussie<br />
over het feit dat <strong>de</strong> af<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g ondanks het warme weer potdicht afgesloten is omdat een<br />
nieuwe bewoner weg wil van <strong>de</strong> af<strong>de</strong>l<strong>in</strong>g omdat hij helemaal niet op d’n Boogerd wil wonen.<br />
Er zijn teamle<strong>de</strong>n die <strong>de</strong> nieuwe bewoner beweg<strong>in</strong>gsvrijheid willen geven om eens te kijken<br />
wat er gebeurd (eventueel met een chip). Er zijn ook teamle<strong>de</strong>n die het naar buiten laten<br />
van <strong>de</strong> bewoner ontoelaatbaar v<strong>in</strong><strong>de</strong>n omdat dit niet met familie is doorgesproken. Het<br />
voorbeeld is illustratief voor het belang van dialoog over levenskwaliteit van bewoners met<br />
familiele<strong>de</strong>n. Er is <strong>in</strong> het gesprek slechts een enkel teamlid dat aangeeft dat het belangrijkste<br />
is dat er op zo kort mogelijk termijn contact wordt opgenomen met <strong>de</strong> familie. De<br />
begelei<strong>de</strong>rs krijgen <strong>de</strong> <strong>in</strong>druk dat het vertalen van het voornemen “dialoog over<br />
levenskwaliteit” naar dagelijkse werkprocessen <strong>in</strong> het hele team nog niet altijd eenvoudig zal<br />
zijn.<br />
De bijeenkomst wordt afgesloten met <strong>de</strong> afspraak om <strong>in</strong> <strong>de</strong> volgen<strong>de</strong> bijeenkomst het “ou<strong>de</strong><br />
<strong>in</strong>huiz<strong>in</strong>gsproces” te vertalen naar een “nieuw proces van <strong>in</strong>huiz<strong>in</strong>g”.<br />
N.a.v. <strong>de</strong> presentatie van <strong>de</strong> resultaten aan het team ontstaat bij mij het volgen<strong>de</strong> beeld als het gaat<br />
over samen met familie werken aan optimaliser<strong>in</strong>g van levenskwaliteit.<br />
TEAM FAMILIE<br />
Huiselijke sfeer creëren<br />
Inbreng <strong>de</strong>skundigheid<br />
<strong>in</strong>zake omgaan met<br />
<strong>de</strong>mentie<br />
Dialoog over<br />
kwaliteit van leven<br />
Samen geven van<br />
belev<strong>in</strong>gsgerichte<br />
zorg<br />
Informatie over leven<br />
en persoon<br />
Actieve <strong>de</strong>elname aan<br />
leven <strong>in</strong> alle stadia<br />
<strong>de</strong>mentie<br />
31
Hoofdstuk 8 Aanbevel<strong>in</strong>gen voor team D’n Boogerd<br />
Aanbevel<strong>in</strong>g 1:<br />
De droom uit <strong>de</strong> houtskoolschets: meer regie en participatie voor familie kan beter vertaald wor<strong>de</strong>n<br />
<strong>in</strong> “samenwerken aan optimale levenskwaliteit”. Deze woor<strong>de</strong>n lijken beter aan te sluiten bij <strong>de</strong><br />
wens en belev<strong>in</strong>gswereld van familiele<strong>de</strong>n.<br />
Aanbevel<strong>in</strong>g 2:<br />
In het <strong>in</strong>huiz<strong>in</strong>gsproces moeten een aantal aspecten aan bod gaan komen: - <strong>de</strong> ambities uit <strong>de</strong><br />
houtskoolschets en <strong>de</strong> ruimte voor familie om ook wensen te uiten; - wens om <strong>in</strong> <strong>de</strong> huidige en<br />
komen<strong>de</strong> stadia dialoog over samenwerken aan optimale levenskwaliteit te voeren met aantal<br />
familiele<strong>de</strong>n; - vragen naar belev<strong>in</strong>g van <strong>de</strong> mantelzorg. Gebruik ook beeldtaal (pionnen, plaatjes)<br />
Aanbevel<strong>in</strong>g 3:<br />
Bij toekomstige <strong>in</strong>huiz<strong>in</strong>gen experimenteren met een familiebijeenkomst waar<strong>in</strong> <strong>de</strong> dialoog met<br />
familiele<strong>de</strong>n over mogelijkhe<strong>de</strong>n om samen <strong>in</strong> alle stadia van <strong>de</strong>mentie optimale levenskwaliteit te<br />
kunnen bie<strong>de</strong>n.<br />
Aanbevel<strong>in</strong>g 4:<br />
De positieve ervar<strong>in</strong>gen van familiele<strong>de</strong>n en/of vrijwilligers gebruiken om <strong>in</strong>zage te geven <strong>in</strong> wat <strong>de</strong><br />
mantelzorger kan doen <strong>in</strong> <strong>de</strong> verschillen<strong>de</strong> stadia van <strong>de</strong>mentie.<br />
Aanbevel<strong>in</strong>g 5:<br />
Het thema levenskwaliteit gebruiken om te experimenteren met mate van open/gesloten thuis. De<br />
nieuw vormgegeven tu<strong>in</strong> is een mooie stap. De chip voor <strong>de</strong> bewoner die persé naar buiten wil is<br />
ook een voorbeeld van het streven naar optimaliser<strong>in</strong>g van levenskwaliteit. Belangrijk hierbij <strong>de</strong><br />
dialoog met familie en dat zowel team als familiele<strong>de</strong>n leren van <strong>de</strong> ervar<strong>in</strong>gen.<br />
Aanbevel<strong>in</strong>g 6:<br />
Doorgaan met <strong>de</strong> familieavon<strong>de</strong>n. De dialoog over wensen en het uitdiepen van thema’s draagt bij<br />
het op één lijn zitten van familie en team.<br />
Aanbevel<strong>in</strong>g 7:<br />
Gezien het belang van <strong>de</strong> dialoog over levenskwaliteit <strong>in</strong> <strong>de</strong> diverse stadia van <strong>de</strong>mentie en<br />
belev<strong>in</strong>gsgerichte zorg is het belangrijk dat alle teamle<strong>de</strong>n hier gemakkelijk als professional<br />
<strong>in</strong>formatie over kunnen geven aan <strong>de</strong>r<strong>de</strong>n en hierover een gesprek met familiele<strong>de</strong>n kunnen voeren.<br />
Mogelijk is <strong>de</strong>skundigheidsbevor<strong>de</strong>r<strong>in</strong>g (workshops en <strong>in</strong>tervisie) nodig.<br />
Aanbevel<strong>in</strong>g 8:<br />
Aanpassen van <strong>de</strong> ou<strong>de</strong> <strong>in</strong>huiz<strong>in</strong>gsprocedure waarbij het team <strong>de</strong> nieuwe voornemens meteen<br />
verwerkt <strong>in</strong> werkwijzen/aanpak. Het nieuwe <strong>in</strong>huiz<strong>in</strong>gsproces goed met het hele team bespreken en<br />
32
het komen<strong>de</strong> jaar aanpassen <strong>in</strong>dien <strong>de</strong> experimenten / stappen ter realisatie van <strong>de</strong> houtskoolschets<br />
daar aanleid<strong>in</strong>g toe geven.<br />
Aanbevel<strong>in</strong>g 9:<br />
Blijven streven naar efficiënte en klantvrien<strong>de</strong>lijke (digitale) communicatie. Familienet blijven<br />
gebruiken en op zo kort mogelijke termijn opzetten van één (Brabantzorg)systeem waar<strong>in</strong> het team<br />
gemakkelijk kan rapporteren en communiceren met familie.<br />
Aanbevel<strong>in</strong>g 10:<br />
Gewoon op <strong>de</strong> eigen manier doorgaan met het voortduren<strong>de</strong> streven naar optimale zorg en<br />
afstemm<strong>in</strong>g met familie. Familiele<strong>de</strong>n zijn vol vertrouwen door <strong>de</strong> manier waarop <strong>de</strong> teamle<strong>de</strong>n hun<br />
best doen om <strong>de</strong> zorg zo goed mogelijk te maken. Als het team volgens dit uitgangspunt <strong>in</strong> overleg<br />
met families experimenteert, leert en verbetert blijft d’n Boogert een voorbeeld voor an<strong>de</strong>re<br />
zorgteams.<br />
33
Bibliografie<br />
Brabantzorg. (sd). brabantzorg organisatie. Opgeroepen op maart 11, 2012, van brabantzorg.eu:<br />
http://www.brabantzorg.eu/brabantzorg-organisatie<br />
Brabantzorg, R. v. (2009, september). On<strong>de</strong>rnem<strong>in</strong>gsplan Brabantzorg 2010-2014. Oog voor elkaar .<br />
Veghel, Noord Brabant, Ne<strong>de</strong>rland.<br />
Fruytier, D. B. (2011, februari 3). Sociale Innovatie <strong>in</strong> <strong>de</strong> praktijk: Experiment <strong>in</strong> <strong>de</strong> ou<strong>de</strong>renzorg.<br />
Projectvoorstel voor <strong>de</strong> ontwikkel<strong>in</strong>g en uitvoer<strong>in</strong>g van een Experiment Sociale Innovatie door <strong>de</strong><br />
Hogeschool Utrecht . Utrecht, Utrecht.<br />
ne<strong>de</strong>rlands centrum voor sociale <strong>in</strong>novatie. (sd). wat is een sociale <strong>in</strong>novatie. Opgeroepen op maart<br />
11, 2012, van ncsi.nl: http://www.ncsi.nl/nl/kennis/wat-is-een-sociale-<strong>in</strong>novatie<br />
PSW. (2010, Rapport 1961 48). Sociale Innovatie <strong>in</strong> <strong>de</strong> zorg (VV&T) <strong>in</strong> Noord-Brabant, on<strong>de</strong>rzoek <strong>in</strong><br />
opdracht van Transvorm. 's Hertogenbosch: PSW.<br />
V&VN. (2008). Richtlijn omgaan met gedragsproblemen voor patiënten met <strong>de</strong>mentie. Nijmegen.<br />
34