Uitslagen enquête
Uitslagen enquête
Uitslagen enquête
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
2009
55 formulieren retour van de 100<br />
31 vrouwen<br />
24 mannen<br />
52 patiënten<br />
2 gendragers<br />
1 onbekend<br />
Gemiddelde leeftijd<br />
ontstaan klachten<br />
• Mannen 30 jaar<br />
• Vrouwen 37 jaar<br />
Gemiddelde leeftijd<br />
waarop de tumor werd<br />
ontdekt 37 jaar
onderzoeken<br />
MRI 30x<br />
Angiogram 10x<br />
MIBG 4x<br />
Octiotide 4x<br />
DNA 19x<br />
waarvan 4 x preventief<br />
Echografie 6x<br />
Overige onderzoeken<br />
Bloedonderzoek<br />
Puncties<br />
MRA<br />
Audiologie<br />
Urine- en<br />
bloedonderzoek
Plaats waar tumor(en) zit(ten)<br />
Hals 22x<br />
Vagale 7x<br />
Caroticum 5x<br />
Oor 13x<br />
Borst/hart 3x<br />
Overige plaatsen<br />
Links of rechts Links + rechts<br />
9x<br />
1x<br />
1x<br />
1x<br />
Schildklier,<br />
hoofd,hoofdslagader,<br />
schedelbasis, bijnier
Familie/stamboom<br />
76 broers 16 patiënt 3 gendrager<br />
73 zussen 19 patiënt 6 gendrager<br />
Van alle vaders zijn er 19 patiënt<br />
29 zonen 1 patiënt<br />
23 dochters 2 gendrager<br />
Voor zover bekend!
klachten<br />
Directe klachten<br />
Slikken<br />
Gehoorverlies<br />
Moeite met praten<br />
Vermoeidheid<br />
Pijn<br />
Hoge bloeddruk<br />
Oorsuizen<br />
Duizeligheid<br />
Flauwvallen<br />
Pijnlijke arm<br />
Indirecte klachten<br />
Vermoeidheid<br />
Slechte conditie<br />
Oorpijn<br />
Pijn bij praten<br />
Slecht slapen<br />
Niet meer uit eten<br />
Slecht horen<br />
Hoesten<br />
Benauwdheid<br />
Niet kunnen sporten<br />
darmklachten
Gevolgen van operaties<br />
32 mensen zijn<br />
geopereerd aan een<br />
glomustumor<br />
Doofheid<br />
Zenuwuitval<br />
Moe<br />
Minder pijn<br />
Meer oorsuizen<br />
Geen verandering
Medicatie Therapie<br />
Tegen hoge bloeddruk<br />
8x<br />
Fysiotherapie 6x<br />
Logopedie 12x<br />
19 mensen hebben last<br />
van psychische klachten
Psychische klachten<br />
Angst<br />
Verdriet<br />
onzekerheid
We maken ons zorgen om:<br />
Groei van de tumor<br />
Kwaadaardigheid<br />
Nieuwe tumoren<br />
Angst voor eventuele operatie<br />
Spanning om uitslag onderzoek<br />
Ingrijpende onderzoeken<br />
Onwetendheid<br />
Zorgen om kinderen of klein kinderen 22x
Kwaliteit van leven<br />
Er zijn weinig mensen die in een isolement raken (2x)<br />
47 mensen hebben dagelijks contact met anderen dan<br />
hun huisgenoten.<br />
Ondanks dat we vinden dat we inleveren op de<br />
kwaliteit van leven geven wij ons leven gemiddeld een<br />
7,5.
Medische zorg<br />
39 mensen zijn tevreden<br />
13 mensen ontevreden
Klachten over zorg<br />
Te weinig informatie<br />
Artsen denken het zelf goed te weten<br />
Artsen weten soms geen raad met tumoren<br />
KNO arts weet te weinig<br />
Artsen niet duidelijkheid en/of eerlijkheid<br />
Weinig contact tussen ziekenhuizen<br />
Slechte communicatie over onderzoek, afspraken en<br />
uitslagen<br />
Te weinig tijd voor de patiënt<br />
Patiënt moet zelf erg mondig zijn
In welke ziekenhuizen worden<br />
mensen behandeld<br />
LUMC Leiden 32<br />
Erasmus MC Rotterdam 8<br />
UMC Groningen 4<br />
AMC Amsterdam 4<br />
Radbout UMC Nijmegen 3<br />
VU Amsterdam 3<br />
UMC Utrecht 2<br />
Andere ziekenhuizen waar mensen voor controle of<br />
behandeling komen:AVL Amsterdam, AZM<br />
Maastricht, MCA Alkmaar, Tilburg, Ede, Veghel,<br />
Haarlem, Hengelo.
Met dank aan:<br />
Iedereen die de <strong>enquête</strong> heeft ingevuld!!!!!<br />
Herman ten Kroode van de stichting BETER voor het<br />
helpen samenstellen van de <strong>enquête</strong><br />
Jeroen Jansen en Chindy Vink Kross van het LUMC<br />
voor de verwerking van de gegevens
Change language