Uitslagen enquête
Uitslagen enquête
Uitslagen enquête
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
2009
55 formulieren retour van de 100<br />
31 vrouwen<br />
24 mannen<br />
52 patiënten<br />
2 gendragers<br />
1 onbekend<br />
Gemiddelde leeftijd<br />
ontstaan klachten<br />
• Mannen 30 jaar<br />
• Vrouwen 37 jaar<br />
Gemiddelde leeftijd<br />
waarop de tumor werd<br />
ontdekt 37 jaar
onderzoeken<br />
MRI 30x<br />
Angiogram 10x<br />
MIBG 4x<br />
Octiotide 4x<br />
DNA 19x<br />
waarvan 4 x preventief<br />
Echografie 6x<br />
Overige onderzoeken<br />
Bloedonderzoek<br />
Puncties<br />
MRA<br />
Audiologie<br />
Urine- en<br />
bloedonderzoek
Plaats waar tumor(en) zit(ten)<br />
Hals 22x<br />
Vagale 7x<br />
Caroticum 5x<br />
Oor 13x<br />
Borst/hart 3x<br />
Overige plaatsen<br />
Links of rechts Links + rechts<br />
9x<br />
1x<br />
1x<br />
1x<br />
Schildklier,<br />
hoofd,hoofdslagader,<br />
schedelbasis, bijnier
Familie/stamboom<br />
76 broers 16 patiënt 3 gendrager<br />
73 zussen 19 patiënt 6 gendrager<br />
Van alle vaders zijn er 19 patiënt<br />
29 zonen 1 patiënt<br />
23 dochters 2 gendrager<br />
Voor zover bekend!
klachten<br />
Directe klachten<br />
Slikken<br />
Gehoorverlies<br />
Moeite met praten<br />
Vermoeidheid<br />
Pijn<br />
Hoge bloeddruk<br />
Oorsuizen<br />
Duizeligheid<br />
Flauwvallen<br />
Pijnlijke arm<br />
Indirecte klachten<br />
Vermoeidheid<br />
Slechte conditie<br />
Oorpijn<br />
Pijn bij praten<br />
Slecht slapen<br />
Niet meer uit eten<br />
Slecht horen<br />
Hoesten<br />
Benauwdheid<br />
Niet kunnen sporten<br />
darmklachten
Gevolgen van operaties<br />
32 mensen zijn<br />
geopereerd aan een<br />
glomustumor<br />
Doofheid<br />
Zenuwuitval<br />
Moe<br />
Minder pijn<br />
Meer oorsuizen<br />
Geen verandering
Medicatie Therapie<br />
Tegen hoge bloeddruk<br />
8x<br />
Fysiotherapie 6x<br />
Logopedie 12x<br />
19 mensen hebben last<br />
van psychische klachten
Psychische klachten<br />
Angst<br />
Verdriet<br />
onzekerheid
We maken ons zorgen om:<br />
Groei van de tumor<br />
Kwaadaardigheid<br />
Nieuwe tumoren<br />
Angst voor eventuele operatie<br />
Spanning om uitslag onderzoek<br />
Ingrijpende onderzoeken<br />
Onwetendheid<br />
Zorgen om kinderen of klein kinderen 22x
Kwaliteit van leven<br />
Er zijn weinig mensen die in een isolement raken (2x)<br />
47 mensen hebben dagelijks contact met anderen dan<br />
hun huisgenoten.<br />
Ondanks dat we vinden dat we inleveren op de<br />
kwaliteit van leven geven wij ons leven gemiddeld een<br />
7,5.
Medische zorg<br />
39 mensen zijn tevreden<br />
13 mensen ontevreden
Klachten over zorg<br />
Te weinig informatie<br />
Artsen denken het zelf goed te weten<br />
Artsen weten soms geen raad met tumoren<br />
KNO arts weet te weinig<br />
Artsen niet duidelijkheid en/of eerlijkheid<br />
Weinig contact tussen ziekenhuizen<br />
Slechte communicatie over onderzoek, afspraken en<br />
uitslagen<br />
Te weinig tijd voor de patiënt<br />
Patiënt moet zelf erg mondig zijn
In welke ziekenhuizen worden<br />
mensen behandeld<br />
LUMC Leiden 32<br />
Erasmus MC Rotterdam 8<br />
UMC Groningen 4<br />
AMC Amsterdam 4<br />
Radbout UMC Nijmegen 3<br />
VU Amsterdam 3<br />
UMC Utrecht 2<br />
Andere ziekenhuizen waar mensen voor controle of<br />
behandeling komen:AVL Amsterdam, AZM<br />
Maastricht, MCA Alkmaar, Tilburg, Ede, Veghel,<br />
Haarlem, Hengelo.
Met dank aan:<br />
Iedereen die de <strong>enquête</strong> heeft ingevuld!!!!!<br />
Herman ten Kroode van de stichting BETER voor het<br />
helpen samenstellen van de <strong>enquête</strong><br />
Jeroen Jansen en Chindy Vink Kross van het LUMC<br />
voor de verwerking van de gegevens
Change language