Artikel Mijn kind wordt 18 - SUPPORT nr 1

8
‘Wij willen
Mirthe vrijlaten
in haar keuzes’
Hoe verandert het
leven van kinderen
met een beperking en
hun ouders als die kin-
deren achttien jaar wor-
den? Fokje Riemersma
uit het Friese Oudega zit
midden in die fase met
haar inmiddels negen-
Tekst: Rosita van Eerde • Fotografie: Julius Visser
tienjarige dochter Mirthe.
Als je kind met
een beperking
meerderjarig
wordt…
“Als je verstandig bent en morgen
naar school wilt, ga je nu naar bed.”
Met zachte hand probeert Fokje
Riemersma haar dochter Mirthe naar
bed te sturen. “Op deze leeftijd zou
je andere kinderen meer hun eigen
gang laten gaan, hun eigen keuzes
laten maken. Maar Mirthe probeer
ik, door haar beperking, nog wel te
beïnvloeden en zij is daar ook nog
ontvankelijk voor”, zegt Fokje.
Nadat Mirthe naar boven is gegaan,
legt Fokje uit waarom het belangrijk is
dat Mirthe morgen naar school gaat.
“Morgen is haar laatste schooldag.
Ze wil graag afscheid nemen van alle

leerlingen. Ze is niet helemaal fit en
moet daarom wel op tijd naar bed
toe.” Bij het bereiken van de achttiende
verjaardag moeten mensen met
een verstandelijke beperking van het
speciaal onderwijs af. Ze hebben tot
hun twintigste de tijd om iets anders
te vinden. Dat kan variëren van een
baan tot een andere opleiding. Mirthe
gaat de komende twee jaar haar talenten
en interesses verder ontdekken
bij Parc Spelderholt in Beekbergen.
Fokje: “Rond deze leeftijd begin je je
af te vragen welk leven ze straks zelf
moet gaan leiden. Het is niet de bedoeling
dat ze tot haar vijftigste bij ons
blijft en steeds aan ons blijft hangen.
Ze moet een eigen leven hebben,
zich in een eigen richting ontwikkelen.
Daar past Parc Spelderholt volgens
ons goed bij.” Dat Mirthe naar Parc
Spelderholt gaat betekent niet alleen
dat ze naar een andere school gaat,
maar ook dat ze als laatste van drie
kinderen de deur uitgaat. “Ze heeft
er wel zin in, maar het zal voor ons
beiden emotioneel zijn.”
De kost en inwoning in Parc Spelderholt
betaalt Mirthe voor het grootste
deel van haar Wajonguitkering. Zodra
iemand met een beperking de leeftijd
van achttien jaar bereikt stopt de
kinderbijslag voor de ouders en krijgt
hij of zij zelf een uitkering. “Het is geen
vetpot, die uitkering, maar dat waren
de studiebeurzen van de andere kinderen
ook niet. Dus moet je als ouders
geld bijleggen en dat doen we voor
Mirthe ook graag”, vertelt Fokje.
Het bereiken van de meerderjarige
leeftijd door Mirthe is groots gevierd.
Alle familieleden kwamen langs en
Mirthe had echt het gevoel dat ze
volwassen was geworden. Toch is het
bereiken van de achttiende verjaardag
niet op alle gebieden vlekkeloos
verlopen. De grootste tegenvaller was
een conflict met de bank. De bank
achtte Mirthe niet in staat zelf haar
geld te beheren. Ondertussen was
de rekening wel automatisch van een
kinderrekening in een volwassenrekening
veranderd. “Mirthe kon niet aan
haar geld komen, maar wij konden
het ook niet meer, omdat het geen
kinderrekening meer was.”
Fokje en haar man schakelden de
juridisch medewerker van PhiladelphiaSupport
in. Deze kreeg beide partijen
weer om tafel. “Voor mij was er maar
één oplossing: de rekening opheffen
en naar een andere bank overstappen.
Volgens mij had de bank dit
nooit mogen doen”, zegt Fokje stellig.
Inmiddels hebben moeder en dochter
samen een rekening bij een andere
bank. “Op die rekening wordt het PGB
gestort. Daar betaal ik dan de zorg en
begeleidingskosten van. Mirthe zelf
heeft eigenlijk niet veel geld nodig. Ze
is gauw tevreden en wil niet steeds
met alle trends meelopen.”
Deze kwestie dwong Fokje ook na te
denken over de mogelijkheden van
rechtsbescherming. Tot nu toe is er
nog geen vorm van rechtsbescherming
geregeld, omdat Fokje er nogal
tegenaan hikt. “Ik heb begrepen dat
curatele eigenlijk de beste vorm is
voor iemand met een beperking als
Mirthe. Ze is dan nooit aansprakelijk
als ze zich iets door iemand laat
aansmeren via internet of de telefoon.
Maar aan de andere kant vind ik het
wel erg ingrijpend hoor. Je stelt dan
formeel ook dat ze wilsonbekwaam
is en ik vind toch ook wel dat ze best
over zichzelf kan nadenken en keuzes
kan maken. Ook al zouden dat niet
altijd mijn keuzes zijn, maar dat waren
de keuzes van mijn andere kinderen
ook niet altijd.”
Vanaf het achttiende levensjaar mag
elke Nederlander stemmen. Ook
Mirthe heeft stemrecht. “Ik moet dan
met haar gaan nadenken of en zo ja,
wat ze zou willen stemmen. Er is op
internet een stemwijzer voor mensen
met een beperking, maar gelukkig
zijn er sinds ze achttien is nog geen
verkiezingen geweest.”
PHILADELPHIA SUPPORT NR 1 • 2009 •
‘ De bank achtte
Mirthe niet in
staat zelf haar
geld te beheren’
Dat brengt het gesprek ook bij een ander
aspect: relaties. “In haar keuzemogelijkheden
is ze tot nu toe erg beperkt.
Ze gaat niet uit of zo, dus ze ontmoet
alleen maar anderen op school. Er
is niet echt een speelmarkt. Maar ze
is niet zo ernstig beperkt dat ze geen
relationele of seksuele gevoelens heeft.
Op school hebben ze het daar ook wel
over. Maar hoe het verder moet, dat
weet ik niet.”
Beslissingen nemen rond relaties,
school en andere zaken zijn voor Fokje
de moeilijke kanten van het hebben
van een meerderjarige dochter met
het Downsyndroom (of ‘duizenddroom’,
zoals Mirthe het zelf noemt).
“Onze andere kinderen moesten ook
zichzelf worden en dat weet je. We laten
ze vrij om zelf keuzes te maken en
als ze ons nodig hebben, dan staan
we klaar. Wij willen Mirthe ook vrijlaten
in haar eigen keuzes, maar we kunnen
ons gewoon niet zo terugtrekken
als bij de andere twee kinderen. Wij
moeten haar mogelijkheden bieden.
Zelf vindt en zoekt ze die niet. In
hoeverre wij haar leven dan bepalen,
weet ik niet, maar ik hoop dat ze desondanks
wel zichzelf kan worden.”
De opleiding in Parc Spelderholt duurt
twee jaar. Wat Mirthe daarna gaat
doen, en of ze dus eventueel weer
thuis komt wonen, weet Fokje nog niet.
“Dat zien we dan wel, maar eerlijk
gezegd hoop ik dat ze ergens met veel
plezier kan wonen en dat ze relaties
en contacten heeft waar zij zich prettig
bij voelt.”
9

10
MIJN KIND WORDT
FINANCIËN
WONEN
• uit huis
• begeleid
zelfstandig wonen
• ouderinitiatief
• zorgaanbieder
• Thomashuis
• zorgboerderij
• eigen bijdrage AWBZ
• bijzondere bijstand
• huurtoeslag
• studiefinanciering
• tegemoetkoming
scholieren
• WTCG
• zorgtoeslag
• Wajong
• bankrekening
• belasting
• zak- en kleedgeld
In april/mei houden we in alle regio’s bijeenkomsten
over het onderwerp: Mijn kind wordt 18.... Daar kunnen
alle zaken die op deze pagina genoemd worden
aan de orde komen. De bedoeling is dat u op deze
avonden zelf de onderwerpen kiest waarover u informatie
wilt hebben. U krijgt ook informatie mee naar
huis. De data en plaatsen waar deze bijeenkomsten
gehouden worden staan binnenkort op onze website
en in de volgende regionale nieuwsbrief die 11 april
verschijnt.
WET EN RECHT
• medisch handelen
(BOPZ, WGBO)
• stemmen
• rechtsbescherming
• meerderjarig
• klachtrecht
WERKEN EN LEREN
• werk
• dagbesteding
• school
• stage
• cursus

• ziektekosten-
verzekering
• aanvullende
verzekeringen
• WA-verzekering
• inboedelverzekering
ZORG
• vriendschappen
• sociaal netwerk
• relatie
• trouwen
• avond- en
weekendactiviteiten
• sport
• WMO
• Zorgplan
• PGB/ZIN/PVB
• zorgzwaartepakket
VERZEKERINGEN
VRIJE TIJD
PHILADELPHIA SUPPORT NR 1 • 2009 •
TEST UW
KENNIS
WAAR OF NIET WAAR?
1. Als je 18 jaar wordt krijg je automatisch
een Wajong-uitkering.
2. Als je onder curatele staat mag je niet
trouwen.
3. Als je huur hoger is dan je eigenlijk
kunt betalen heb je vanaf je 18e jaar
recht op huurtoeslag.
4. Als je 18 wordt terwijl je nog op school
(VSO) zit heb je recht op een toelage.
5. Kosten voor aangepaste vrijetijdsbesteding
kun je aftrekken van de
belasting.
6. Iedereen van 18 jaar en ouder draagt
bij aan de AWBZ.
7. Een WA-verzekering is niet verplicht als
je intramuraal woont.
Test uw kennis – de antwoorden
1. Niet waar. Een Wajong-uitkering
moet je zelf aanvragen.
2. Niet waar. Als de curator toestemming
geeft mag je gewoon trouwen.
3. Niet waar. Er zijn grenzen aan het
huurbedrag, aan leeftijd, inkomen,
vermogen en situatie.
4. Waar. De regeling Tegemoetkoming
Scholieren. Je moet daar wel zelf
werk van maken.
5. Niet waar, alleen de extra kosten
die je maakt i.v.m. je beperking (bijv.
begeleiding, vervoer) kon je over
2008 nog aftrekken, vanaf 2009 kan
dat niet meer.
6. Waar. Via de loonheffing wordt gemiddeld
€ 320,-- p.m. ingehouden.
7. Waar, de WA-verzekering is niet verplicht
in Nederland. Zorgaanbieders
kunnen zo’n verzekering verplicht
stellen voor hun cliënten.
GOED VOOR ELKAAR
11