Journaal - Stichting ICD dragers Nederland

ICD
ICD-implantaties
bij kinderen
Ineke van Heusden:
Vol verwachting klopte
mijn hart
Bewaking op afstand
kan gemoedsrust bieden
aan patiënten met recall
ICD-draden
Fieke Buijzert-de Visser:
Ik wil gewoon Fieke zijn
en niet Fieke met de
hartziekte
Het steunhart als
permanente behandeling
van chronisch hartfalen:
een nieuw tijdperk
is aangebroken >>
Editie 2011 - 13 april 2011 - ISSN 1572-5278 - www.stin.nl 2
Journaal
steunhart

ICD
4 ICD-implantaties
bij kinderen
Grote verschillen met de implantaties
bij volwassenen
8 ICD-dragers aan het woord:
Ineke van Heusden
Vol verwachting klopte mijn hart
12 Bewaking op afstand
kan gemoedsrust bieden
aan patiënten met recall
ICD-draden
Steeds meer ICD-dragers krijgen
vertrouwen in remote care of
telemonitoring
16 Het zal je maar overkomen:
Fieke Buijzert-de Visser
Ik wil gewoon Fieke zijn en niet Fieke
met de hartziekte
23 Het steunhart als
permanente behandeling
van chronisch hartfalen:
een nieuw tijdperk is
aangebroken
Patiënten zonder uitzicht op herstel
hebben weer toekomst
Cartoon: Eric Elich
Fotografie en illustraties:
St. Antonius Ziekenhuis, Dienst Communicatie LUMC,
dr. A.D.J. ten Harkel, www.heartware.com, Esther Hereijgers
fotografie Breda, Ineke van Heusden, Photodesign Kempes,
Stephan Tuinenburg, Henk de Vries, Peter Zaadstra
Journaal 2011, nummer 2, 13 april 2011
en verder
3 Voorwoord
6 Jord en zijn ICD, 2e druk
7 Toekomstscenario
2 ICD
Journaal
9 Op reis onder medische begeleiding
10 Studie concludeert: In Amerika
worden veel ICD’s onterecht
geïmplanteerd
11 Even voorstellen: Henk de Vries
19 Toch maar goed dat we ons verhaal
verteld hebben
20 ICD-controle toen en nu (slot)
21 De geneeskracht van warm contact
22 Wat een ICD al niet kan veroorzaken!
26 Kwaliteit van zorg in het ziekenhuis
dankzij shadowing
27 Donateurs tevreden over behandeling,
maar ruimte voor verbetering
28 Medische kaart voor op reis
29 Cijfers en statistieken 2010
30 Terzijde: Alles noteren, column
31 Genen ontdekt die impulsen in het
hart beïnvloeden
32 Achter het stuur
Bijdragen voor
het volgende nummer
uiterlijk 15 mei 2011 toezenden aan het redactieadres
Louis Armstrongerf 24
4614 XS Bergen op Zoom
e-mail: redactie@stin.nl
8
12
16
23
Foto voorpagina:
steunhart, Dienst Communicatie
LUMC
Foto achterpagina:
Hans Kokx Fotografie & Imaging

voor woord
Wachttijden autorijden
In de rubriek “Achter het stuur” elders in dit nummer kunt u
lezen dat de directie van het CBR ons begin februari naar aanleiding
van onze briefwisseling heeft toegezegd dat ze een speciaal
team in het leven heeft geroepen met als doel de wachttijd voor
de afgifte van een rijbewijs voor o.a. ICD-dragers drastisch te
beperken. Mensen die mij kennen, weten dat ik mijn waardering
over de samenwerking tussen de STIN en de medische afdeling
van het CBR nooit onder stoelen of banken heb gestoken. Daar
heb ik nu meer dan ooit reden voor. Sinds die tijd ontvangen
wij namelijk de ene mail na de andere van ICD-dragers die ons
dolgelukkig laten weten dat zij binnen een week na het opsturen
van de aanvraag voor een nieuw rijbewijs, de papieren ontvangen
hebben waarmee zij naar het gemeentehuis kunnen gaan.
Donateursenquête implantatiecentra
Bijna 1100 van de ongeveer 4000 donateurs (ruim 25%) vulden
de enquête in die wij meestuurden met ICD-Journaal 2010-4
(oktober 2010). Daarin konden zij aangeven in hoeverre zij al of
niet tevreden zijn over hun implantatiecentrum. Er is een aantal
negatieve ervaringen doorgegeven maar al met al blijkt de overgrote
meerderheid tevreden tot zeer tevreden te zijn over de
behandeling in zijn of haar implantatiecentrum. Daarmee is niet
alles gezegd. Verderop in dit nummer leest u de details.
Registratie
Optimale zorg kan volgens mij alleen gerealiseerd worden als
hiervan een goede registratie wordt bijgehouden. Als STIN
hebben wij ons daarom vanaf onze oprichting sterk gemaakt voor
een centrale landelijke registratie van ICD-implantaties. Tot onze
tevredenheid is daarvoor een paar jaar geleden een aparte organisatie
opgericht, de NCDR (National Cardiovascular Data Registry).
Maar nu bereiken mij berichten dat enkele ziekenhuizen
zich onttrekken aan de wettelijke plicht hun gegevens landelijk
te laten registreren. Zijn de besturen van de implantatiecentra
vergeten dat hiervoor binnen het budget voor het implantatie
van ICD’s een vergoeding wordt gegeven? Zijn deze berichten
gegrond dan zullen wij mevrouw Schippers, de minister van
VWS, hierop aanspreken. Zij verstrekt aan de ziekenhuizen de
vergunningen voor het implanteren van ICD’s en zij dient erop
toe te zien dat de voorwaarden die hiervoor gelden, o.a. het
registreren van de verrichte implantaties, strikt worden nageleefd
met als uiterste consequentie het intrekken van de vergunning
als dit niet gebeurt. Zie ook het artikel Cijfers en statistieken 2010
(bladzijde 29).
Zorg inkopen
Eén van mijn grootste ergernissen met betrekking tot het ICDgebeuren
in Nederland is nog altijd het verstrekken van vergun-
ICD
Journaal
Rinus Split, voorzitter
ningen voor het implanteren van ICD’s aan ziekenhuizen door
het ministerie van VWS. Vanaf januari 2009 heeft de STIN zowel
het ministerie als de zorgverzekeraars consequent gewezen op
de nadelige gevolgen daarvan en daarom elke keer opnieuw
bezwaar aangetekend na de verstrekking van weer een vergunning.
Lange tijd vergeefs weliswaar maar nu gloort er hoop. Ik
doel op berichten dat zorgverzekeraars selectiever te werk gaan
met het inkopen van zorg in ziekenhuizen en bepaalde medische
verrichtingen alleen toestaan als een ziekenhuis voldoet aan een
door de beroepsgroep vastgesteld minimum aantal ingrepen.
Wellicht dat wij hen er nu ook van kunnen overtuigen dat er
momenteel in Nederland te veel ICD-implantatiecentra zijn en
dat een aantal beter zou kunnen kunnen sluiten of fuseren met
een ander centrum.
STIN en autorijden: niet alleen voor ICD-dragers?
“Ik wil code 101 aanvragen omdat ik ook beroepsmatig moet
rijden. Maar in mijn geval heb ik epilepsie en is het formulier
voor ICD-dragers bestemd. Ik ben door het CBR doorverwezen
naar jullie, maar erg duidelijk is het niet voor mij. Ik hoop dat
u mij kunt helpen.” Dit soort berichten bereiken ons de laatste
tijd steeds meer, niet alleen van patiënten met epilepsie maar
ook met andere aandoeningen zoals suikerziekte en hersenbeschadigingen.
Enerzijds is het een compliment dat het CBR deze
mijnheer naar ons verwijst en toont het aan dat wij als STIN
onze zaakjes wat autorijden door ICD-dragers prima voor elkaar
hebben maar het is minder leuk dat wij deze mensen teleur
moeten stellen omdat wij niet op de hoogte zijn van de wettelijke
regelingen die gelden voor deze groepen. Het wordt daarom
volgens mij hoog tijd dat de patiëntenorganisaties die de belangen
van deze patiënten behartigen zich net als de STIN eens
serieus gaan verdiepen in deze materie want ook voor hun donateurs
is volgens mij mobiliteit (autorijden) prioriteit nummer 1.
Tot slot
Zowel voor het rij- als het vaarbewijs breken spannende tijden
aan. Ten aanzien van het Klein vaarbewijs heeft de Inspectie van
Verkeer en Waterstaat ons toegezegd dat er wellicht nog voor
het begin van het vaarseizoen verbeteringen in de voorwaarden
zullen worden aangebracht, onder andere het terugbrengen van
de wachttijd van 6 naar 2 maanden. Ook de commissie Schalij
die de opdracht heeft, de bestaande regeling aan te passen aan
de nieuwe Europese richtlijnen van juni 2009, verwacht deze
zomer met een voorstel te komen. Uiteraard houden wij u als
donateur via de pagina Actueel van onze website en het ICD-
Journaal op de hoogte. n
3

ICD-implantaties bij kinderen
dr. A.D.J. ten Harkel en
prof. dr. N.A. Blom,
Leids Universitair
Medisch Centrum,
afdeling kindercardiologie
Figuur1.
Röntgenfoto van hart en
longen van een 6-maanden
oude zuigeling met
een geïmplanteerde ICD.
Duidelijk te zien is dat
de ICD in de buik is geplaatst
en de draden op
het hart zijn bevestigd.
Tevens is er links (op de
afbeelding rechts) subcutaan
(onder de huid)
een patch ten behoeve
van een eventuele shock
geïmplanteerd.
4 ICD
Journaal
Het aantal kinderen met een ICD is aanmerkelijk kleiner dan het
aantal volwassenen (ca 1% van het totaal) maar verschillende studies
tonen aan dat ook bij kinderen een ICD levensreddend kan
zijn en een plotse hartdood kan voorkomen.
Inleiding
Er zijn echter grote verschillen tussen kinderen en
volwassenen. Ten eerste is er het verschil in grootte
van de patiënt en zijn/haar bloedvaten, waardoor er
technische hindernissen genomen moeten worden
om bij een jong kind een ICD te implanteren. De
plaatsing van een ICD zal bij volwassenen vrijwel
altijd via een bloedvat gebeuren, waarbij de draad via
het bloedvat in de rechterkamer of -ventrikel wordt
geplaatst en de ICD zelf onder het sleutelbeen wordt
ingebracht. Bij jonge kinderen zijn de bloedvaten te
klein om een dikke ICD-draad in te brengen zonder
risico op beschadiging van deze bloedvaten. Ook is
de ruimte onder het sleutelbeen niet groot genoeg
voor plaatsing van de ICD-kast zelf. Om deze redenen
zijn verschillende alternatieven ontwikkeld om toch
zonder extra risico een ICD bij een kind te kunnen
implanteren. De ICD zelf wordt daarbij vaak onder
de buikspieren in de buikholte geplaatst (figuur 1),
zodat de ICD goed beschermd ligt. De ICD- of pacemakerdraden
worden dan door de chirurg via een
kleine snede direct onder het borstbeen op het hart
zelf geplaatst. Veelal wordt daarbij de ICD-shockelektrode
in de vorm van een patch of draad onder
de huid ingebracht, aan de linkerkant van de borstholte.
Inmiddels is er ook een ICD-systeem op de
markt dat in zijn geheel onder de huid geplaatst kan
worden. Hoewel dit systeem ook al bij kinderen is
toegepast, is het vooralsnog slechts mogelijk vanaf
een lichaamsgewicht van ca. 30 kg.
Een groot verschil tussen kinderen en volwassenen
is verder de onderliggende oorzaak van de ritmestoornissen.
Bij volwassenen zijn dat vaak hartfalen
of problemen ten gevolge van kransslagaderafwijkingen.
Bij kinderen is er een grote diversiteit aan
onderliggende oorzaken. Er zijn daarbij drie belangrijke
subgroepen te herkennen.
De eerste groep betreft kinderen die geopereerd zijn
aan een aangeboren hartafwijking. Tengevolge daarvan
kunnen zich ernstige ritmestoornissen ontwikkelen,
hoewel deze vaak pas op de volwassen leeftijd
tot uiting komen. De meest voorkomende aangeboren
hartafwijking waarbij later een ICD geplaatst
wordt, is de tetralogie van Fallot. Daarbij is sprake
van een combinatie van een defect in het kamertussenschot,
een verplaatsing van de lichaamsslagader
naar rechts, een vernauwing van de
longslagader(klep) en verdikking van de spierwand
van de rechterhartkamer. Deze hartafwijking wordt
vrijwel altijd op de zuigelingenleeftijd gecorrigeerd,
maar een deel van de patiënten houdt een afwijkende
rechterhartkamer, op latere leeftijd mogelijk
resulterend in kamerritmestoornissen.
De tweede groep patiënten betreft die met een
cardiomyopathie (hartspierziekte). Veelal is dat een
familiaire hypertrofische cardiomyopathie, waarbij de

spierwand ernstig verdikt is. Deze verdikking neemt in
de loop der jaren toe en kan leiden tot ritmestoornissen.
Bij een gedilateerde cardiomyopathie is het hart
met name uitgezet en de functie ernstig verminderd.
De derde groep kinderen zijn die met een erfelijke
ritmestoornis zoals het Brugada- of het QT-syndroom.
Daarbij is er iets mis met de elektrische prikkelgeleiding
in het hart. Ogenschijnlijk ziet het hart er
normaal uit, maar er is een verhoogde kans op ritmestoornissen,
dikwijls tijdens inspanning en/of emotie.
Vaak zijn ook bij deze groep al eerder in de familie
patiënten bekend die last hadden van flauwvallen
of die zijn overleden aan een plotselinge hartdood.
Soms betreft het ook patiënten die als eerste in de
familie een nieuwe genetische mutatie hebben.
Uit verschillende studies bij kinderen is naar voren
gekomen dat het aantal complicaties groter is dan bij
volwassenen. Daaronder neemt in het bijzonder de
draadbreuk een belangrijke plaats in. Richtlijnen voor
het plaatsen en programmeren van een ICD bij de
verschillende groepen kinderen met hartafwijkingen
ontbreken echter grotendeels.
Nederlandse situatie
Omdat het aantal ICD-implantaties bij kinderen
relatief gering is, hebben de Nederlandse kindercardiologen
in januari 1995 besloten om vanaf die
tijd – separaat van de bestaande registratiesystemen
– een database bij te houden, om op deze
manier een landelijk overzicht te hebben van indicaties
van en complicaties bij ICD-implantaties bij
kinderen. Deze database heeft tot op heden periodieke
updates ondergaan en inmiddels is een aantal
publicaties verschenen over de resultaten van deze
landelijke kinder ICD-database. In de laatste daarvan
beschrijven we de resultaten van 45 kinderen die in
de periode tot 2006 een ICD-implantatie hebben
ondergaan.
De belangrijkste gegevens die daaruit naar voren
komen zijn dat ongeveer de helft van de kinderen
de ICD vanwege secundaire preventie krijgt, en dus
daadwerkelijk een reanimatie heeft doorgemaakt.
Bij de overige kinderen is een ICD puur ter preventie
geïmplanteerd. Van de totale groep is bij een
aanzienlijk aantal patiënten sprake van een primair
elektrische hartziekte (55%) ten opzichte van 20%
met een cardiomyopathie en 17% met een aangeboren
hartaandoening. Dat deze laatste groep relatief
klein is, wordt vooral verklaard doordat deze
patiënten vaak later in het leven ritmestoornissen
krijgen, meestal vanaf 20-30 jaar.
Bij 8 patiënten traden in het ziekteverloop complicaties
op die, op een na, allemaal verklaard konden
worden door problemen met de ICD-draad. Het
aantal terechte en onterechte shocks was groot
in deze groep, respectievelijk bij 14 (31%) en 12
(27%) patiënten. Ruim de helft van de kinderen
jonger dan 12 jaar kreeg een terechte shock, terwijl
in de groep oudere kinderen dit percentage slechts
9% was. Met aanvullende maatregelen of herprogrammeren
van de ICD lukte het vervolgens meestal
om verdere onterechte shocks te voorkomen.
Kwaliteit van leven
In een andere studie hebben we landelijk ook naar
de kwaliteit van leven van de kinderen met een ICD
gekeken. Omdat hiervoor verschillende vragenlijsten
ingevuld moeten worden kunnen alleen kinderen
vanaf ongeveer 9 jaar hieraan meedoen.
Uiteindelijk hebben we een groep van 30 kinderen
psychologisch onderzocht door gebruik te maken
van psychologische vragenlijsten. Daaruit is duidelijk
geworden dat de kwaliteit van leven van kinderen
met een ICD aanmerkelijk lager ligt, vergeleken
met die van de normale populatie. Veel kinderen
met een ICD zijn vaker depressief, zijn angstiger,
en hebben, in vergelijking met gezonde kinderen,
meer slaapproblemen. Deze verminderde kwaliteit
van leven hangt nauw samen met de duur van de
ICD-therapie en het aantal shocks dat de kinderen
hebben ontvangen. Bij een langer bestaande ICDbehandeling
zijn er meer klachten; er lijkt dus geen
gewenning op te treden. Het vereist daarom extra
inspanningen om ook deze kinderen een zo normaal
mogelijk leven te laten leiden.
Inmiddels zijn er in Nederland ongeveer 100 ICD’s
geïmplanteerd bij kinderen onder de 18 jaar, met
een follow-up van 5-10 jaar. Dit betekent dat vooral
de subgroepen van patiënten met hypertrofische
ICD
Journaal
▲
Figuur 2.
Elektrocardiogram van
een 8-jaar oud meisje
met het lange QT-tijd
syndroom. De duidelijk
verlengde QT-tijd (figuur
2) is op het elektrocardiogram
aangegeven met
een zwarte lijn. Deze
toont de lengte van het
QT-interval. Normaal
is dat minder dan 440
msec. (milliseconden),
maar bij deze patiënt
is het verlengd tot 560
msec (een klein hokje is
40 msec).
5

Figuur 3.
Echocardiografische opname
van een 14-jaar
oude jongen met een
hypertrofische cardiomyopathie.
Afgebeeld
is een dwarsdoorsnede
van de linkerhartkamer.
De forse verdikking van
de hartspier is aangegeven
door een witte lijn.
De spierdikte is bij deze
patiënt 24 mm terwijl
dit normaal gesproken
maximaal 10 mm is.
Jord en zijn ICD, 2e druk
cardiomyopathie (figuur 3) en primair elektrische
hartziekten voldoende grote aantallen patiënten
bevatten om de verschillende aspecten van de ICDbehandeling
te kunnen evalueren. Zeker bij kinderen
is er nog relatief weinig bekend omtrent de effecten
van ICD-therapie bij de behandeling van deze ziekten.
Voor wat betreft de patiënten met een hypertrofische
cardiomyopathie heeft recent een grote
Nederlandse inventarisatie plaatsgevonden van
alle kinderen met deze aandoening, zodat ook een
goede vergelijking mogelijk is tussen patiënten met
hypertrofische cardiomyopathie met en zonder ICD.
Het uitbrengen van de brochure JORD en zijn ICD (2008) voor de
introductie van kinderen met een ICD in het basisonderwijs is een groot
succes geworden, zodanig zelfs dat de 1e druk volledig is ’uitverkocht’.
De voornaamste reden is dat veel kinderen, die op de een of andere
manier in hun omgeving geconfronteerd worden met een ICD, er een
spreekbeurt over houden en dan om informatiemateriaal vragen.
Van deze gelegenheid hebben wij gebruik gemaakt om de brochure
volledig te herzien zodat Jord een beetje “volwassener” is geworden.
Aan onze donateurs sturen wij met dit nummer van het ICD-Journaal
een exemplaar ter kennismaking mee. Wij hopen dat zij ouders, onderwijzend
en verplegend personeel op het bestaan van de brochure attent
maken. Ze is gratis te bestellen via het kantoor van de STIN (e-mail:
kantoor@stin.nl; telefoon 075 – 7850392).
6 ICD
Journaal
Referenties:
1. Ten Harkel ADJ, Blom NA, Reimer AG, Tukkie R, Sreeram
N, Bink-Boelkens MTE. Implantable cardioverter defibrillator
implantation in children in The Netherlands. Eur J Pediatr
2005;64:436-441.
2. Heersche JHM, Blom NA, Van de Heuvel F, Blank CA,
Reimer AG, Clur SA, Witsenburg M, Ten Harkel ADJ. Implantable
cardioverter defibrillator therapy for prevention of
sudden cardiac death in children in The Netherlands. PACE
2010;33:179-185.
3. Koopman HM, Vrijmoet-Wiersma CMJ, Langius JND, Van
den Heuvel F, Clur SA, Blank CA, Blom NA, Ten Harkel ADJ.
Health related quality of life and psychological functioning in
pediatric patients with an Implantable Cardioverter Defibrillator
(ICD) in the Netherlands. (Submitted for publication)
4. Boon GB, Bökenkamp R, Blank AC, Frohn IME, Delhaas T,
Wolterbeek R, Kuipers IM, Rammeloo L, Reimer A, Patho
O, Blom NA Severe Septal Hypertrophy as a Risk Factor for
Ventricular Arrhythmias in Children with Primary Hypertrophic
Cardiomyopathy. Results from a multi-center retrospective
study in the Netherlands. (Submitted for publication).
Opmerking redactie:
Eerder publiceerde dr. Ten Harkel onder dezelfde titel
over dit onderwerp in ICD-Journaal 2007-2. In die
bijdrage gaat dr. Ten Harkel dieper in op de hartafwijkingen
die in het artikel worden genoemd. Het artikel
is terug te vinden op www.stin.nl op de pagina ICD
– medisch. n
ICD nieuws

Toekomstscenario
prof. dr. M.J. Schalij,
hoogleraar Cardiologie
LUMC, Leiden
In Cicero, het maandblad van het
LUMC, lazen wij de visie op de
toekomstige ontwikkelingen in de
gezondheidszorg van een aantal
prominente artsen. Daaronder was
ook die van onze medisch adviseur
prof. Schalij. Die geven wij graag
aan u door.
“Er zullen altijd patiënten zijn met hart-
en vaatziekten, maar die ziekten beginnen
op steeds latere leeftijd. We kunnen
prachtige oplossingen bieden: medicijnen,
een dotterbehandeling, stent, pacemaker,
inwendige defibrillator, nieuwe
hartklep of kunsthart. De mogelijkheden
zijn onbegrensd. Alleen: als we op deze
manier doorgaan, wordt de gezondheids-
zorg onbetaalbaar. Hoe houden we de
kosten beheersbaar? Dat wordt de grote
uitdaging voor de komende tien jaar. Ook
zal meer moeten worden gekeken naar
risico’s van nieuwe technieken voordat zij
worden geïntroduceerd en naar de effectiviteit
en veiligheid.
Ik verwacht veel van beeldvormende
technieken. We hebben bijvoorbeeld
een nieuwe katheterisatiekamer met een
fantastisch röntgenapparaat gebouwd,
waarin cardioloog en chirurg gezamenlijk
minimaal-invasieve ingrepen kunnen
doen (bijvoorbeeld via een katheterisatie
een nieuwe klep plaatsen of boezemfibrilleren
behandelen met een soort kijkoperatie
via de borstkas). En we kunnen
driedimensionale echo’s maken, zodat je
ICD
Journaal
als het ware door het hart kunt lopen en
de kleppen ziet bewegen. De chirurg of
interventiecardioloog ziet dan beter wat
hij moet repareren. Deze vernieuwingen
zijn in verhouding niet duur en leveren
veel winst op.
Daarnaast gaan we ons richten op het
moleculaire en cellulaire niveau om afwijkingen
bij de bron te kunnen aanpakken.
Het dichtslibben van slagaders bijvoorbeeld
begint met een stoornis op celniveau.
En binnenkort kunnen we onze
patiënten ook buiten het ziekenhuis via
internet voortdurend monitoren, zodat we
hartproblemen meteen opmerken.” n
(bron: Cicero, contactblad LUMC, december
2010)
Voor klepoperaties is niet altijd een openhartoperatie nodig; middels een katheterisatie is deze ingreep ook 'minimaal-invasief' uit te voeren.
7

Ineke van Heusden
Hoewel ik, eerlijk gezegd, niet zo
houd van praatgroepen met lotgenoten,
lees ik in het lCD-Journaal wel
graag de ervaringen van lCD-dragers.
Hoe zij omgaan met hun beperkingen,
hun angsten en teleurstellingen.
Op een regenachtige middag in de
herfst ben ik daarom ook in de pen
geklommen om iets te vertellen over
mijn weg naar de lCD en nog later de
CRT-D.
Een korte voorgeschiedenis
Rond mijn veertigste leek het of mijn hart
regelmatig op hol sloeg. Eerst denk je nog:
“Zit ik vervroegd in de menopauze of lijd
ik aan de gevolgen van migraineaanvallen?”
Maar als een donderslag bij heldere
hemel kwam op 1 september 1993 de
aap uit de mouw: een hartinfarct.
In het ziekenhuis reageerde men enigszins
verbaasd. “Mevrouw rookt niet, drinkt
niet, is niet te dik, heeft geen verhoogd
cholesterol, geen hoge bloeddruk en is
pas 55 jaar.” Bij nader onderzoek bleek
dat er geen vernauwingen waren maar dat
ik wel een behoorlijk beschadigde linkerhartkamer
had en een opening in het
tussenschot. Dat laatste was natuurlijk al
bij de geboorte aanwezig, maar je hoeft er
Vol verwachting klopte mijn hart
ICD-dragers aan het woord
nooit last van te krijgen, werd mij verteld.
Dankzij een goede begeleiding, medicatie
en hartrevalidatie knapte ik snel op en vrij
spoedig stond ik weer op de tennisbaan
en maakte ik fietstochten. Bij tijd en wijle
kreeg ik nog wel ritmestoornissen maar na
een cardioversie bleven die telkens ook
maanden weg.
Zomer 2005:
Op vakantie in Bretagne
Voor ’t eerst sinds het overlijden van mijn
man in 2000 ging ik met een vriend op
vakantie. We hadden een leuk bed and
breakfasthotelletje gevonden. Ik stond
onderaan de trap toen ik ineens mijn
hart tekeer voelde gaan. Hoe kon dit?
’s Morgens had ik nog de Mont Saint
Michel beklommen. Ik strompelde naar
boven. Binnen het uur voelde ik me zo
beroerd dat we alarm sloegen. De eigenaresse
van het hotel die beneden in haar
pannenkoekenrestaurant bezig was, belde
meteen de SAMU (Service d’Aide Medicale
Urgente). Deze mensen vertrouwden
het niet en lieten een arts komen.
Die keek zeer bedenkelijk bij het zien
van het cardiogram. Er werd onmiddellijk
een ambulance gebeld. Ze gaven me
8 ICD
Journaal
xylocaine. Ik voelde me rustiger worden.
Onderweg schijn ik alsmaar: “plus mieux,
plus mieux” geroepen te hebben. Ik voelde
me inderdaad een stuk beter en ik wilde
de vakantie natuurlijk voortzetten. In het
Ziekenhuis van Lorient (Zuid-Bretagne)
stond de cardioloog, dr. Le Potier al op me
te wachten. Hij legde uit, dat deze ritmestoornissen
niet veroorzaakt waren door
boezem- maar door kamerfibrilleren en
dat dit fatale gevolgen kan hebben.
In de dagen daarna overwoog men om in
het universiteitsziekenhuis in Rennes een
lCD te implanteren maar na een week vond
men het toch beter om mij te vervoeren
naar het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen.
Overigens geen kwaad woord over dat
Franse ziekenhuis. Ik werd er goed verzorgd,
genoot van twee warme maaltijden per dag
en had alle gelegenheid om mijn Frans bij
te spijkeren dankzij de “gesprekjes” met de
dames van de schoonmaakploeg, de zuster
van het lab en de dokter.
Met een Belgische ambulance werd ik
naar Nederland gebracht, waar ik op
zaterdagavond aankwam met mijn vakantiekoffertje.
Vanwege de MRSA-bacterie

moest ik 3 dagen in quarantaine. Na allerlei
onderzoeken, die wel een maand in
beslag namen, besloot men een lCD te
implanteren. Daarna mocht ik naar huis.
Wat was ik blij dat ik mijn huis terugzag en
dat ik weer naar buiten kon.
In het ziekenhuis had ik veel getafeltennist,
iedere morgen meegedaan met de
gym op de TV en in een kamertje had ik
mogen fluiten. Mijn conditie was niet eens
Ik heb geleerd dat je
tevreden moet zijn met
wat je op dat moment
en die dag wel kunt
zo slecht. Eigenlijk ging het heel goed.
Wel kreeg ik af en toe een shock maar
die doorstond ik zonder dat ik van mijn
stokje ging.
Augustus 2009
Ik nam snel in gewicht toe. Mijn schoenen
pasten niet meer. Ik stond met trillende
benen op de tennisbaan. Van het parkeerterrein
naar een winkel was al te ver. Een
trap leek wel een berg. Het bleek een
vochtprobleem te zijn. Dankzij een infuus,
furosemide genaamd, en tabletjes was
het probleem in een week opgelost. Weer
fit en 10 kg lichter verliet ik het ziekenhuis.
Twee maanden na deze opname werd ik
gebeld door een technicus van de pacemakerpoli.
Hij vertelde dat mijn batterij
toch wel aardig leeg raakte en dat ik in
aanmerking kwam voor een CRT-D, een
Op reis onder medische begeleiding
Dankzij mijn CRT-D voel ik me nu weer zo fit dat ik de trap naar de koepel van de St-Pieter kan
beklimmen.
ICD die ook resynchronisatietherapie kan
geven waardoor de hartkamers weer gelijk
samentrekken zodat de pompfunctie van
het hart vaak sterk verbetert. De technicus
had goede hoop dat dit ook bij mij het
geval zou zijn.
4 december 2009
Vol verwachting klopte mijn hart. Met
vaardige hand werd het nieuwe apparaat
geplaatst. Het is het mooiste Sinterklaascadeau
geworden dat ik tot nu toe
in mijn leven heb gekregen. Ik geniet
ICD
Journaal
weer van sport en kan bepaalde dingen
langer volhouden. Voor de controles ga ik
nu naar de hartfalenpoli waar ik geweldig
word geholpen. Ik mag altijd bellen. De
praktijkondersteunend verpleegkundige
houdt alles goed bij.
Slot
Wat ik in al die jaren vooral heb geleerd is
dat je je moet aanpassen aan je gezondheidstoestand,
moet leren luisteren naar je
lichaam en tevreden moet zijn met wat je
op dat moment en op die dag wel kunt. n
ICD nieuws
Misschien wilt u alleen of met uw partner een keer op reis maar durft u dat niet goed aan in verband met uw hartkwaal. In dat geval
is het reisprogramma dat Hartpatiënten Nederland voor 2011 aanbiedt voor bestemmingen in Europa een mogelijkheid voor u. Alle
reizen vinden plaats onder medische begeleiding. Zowel op de heen- als terugreis, op de plaats van bestemming of bij uitstapjes is
bijvoorbeeld een gespecialiseerde cardiologisch verpleegkundige aanwezig, soms in combinatie met een cardioloog, een basisarts
of een EHBO’er. Bovendien zijn er in geval van calamiteiten - hartaandoeningen, maar uiteraard ook andere medische problemen -
afspraken gemaakt met ziekenhuizen in de directe omgeving van de vakantiebestemming. Hartpatiënten Nederland garandeert medische
zorg – altijd en overal!
Meer informatie: www.hartbrugreizen.nl of telefonisch via 0475-317272 op het kantoor in Roermond. Daar kunt u ook de reisgids
bestellen.
9

Studie concludeert: In Amerika worden
veel ICD’s onterecht geïmplanteerd
Frans Mol, Gijs Sterks
10 ICD
Journaal
Volgens een in januari jl. gepubliceerde studie in de VS gebeurde de
implantatie van een ICD bij meer dan 20% van de patiënten onterecht
of op het verkeerde tijdstip.
Onderzoekers van de Duke University keken naar
de registratie van meer dan 111.000 patiënten die
tussen 2006 en 2009 een ICD kregen. Meer dan
25.000 (22,5%) van deze patiënten voldeden niet
aan de richtlijnen die hiervoor in de VS zijn vastgesteld
op basis van praktijkervaringen (evidence-based
criteria). Bovendien bleek dat het risico op overlijden
in het ziekenhuis voor of na de implantatie in deze
groep aanmerkelijk hoger was en deden zich meer
complicaties voor. In de meeste gevallen betrof het
implantaties die niet voldeden aan het criterium tijd.
In 2006 en 2008 is door de American Heart Association,
het American College of Cardiology, de European
Society of Cardiology en de Heart Rhythm
Society bepaald welke patiënten met bepaalde
ernstige hartaandoeningen of cardiale geschiedenis
in aanmerking komen voor een ICD. Deze Amerikaanse
richtlijnen luiden in het kort als volgt:
ICD-indicatie als primaire preventie geldt voor patiënten
met een voorafgaand hartinfarct en een linkerkamer
ejectiefractie (EF) < 30% met een wachttijd
van 40 dagen om te zien in hoeverre het hart zichzelf
herstelt, of voor patiënten met congestief hartfa-
Gijs Sterks
len (vergroting van de hartspier ten gevolge van een
verstoorde bloedcirculatie), minimaal 3 maanden
tevoren vastgesteld, en met een EF < 35%. De richtlijnen
stellen verder dat patiënten moeten voldoen aan
een aantal andere kwalificaties met betrekking tot klinische
onderzoeken en niet moeten lijden aan bepaalde
ernstige ziekten of aandoeningen die de doeltreffendheid
van de ICD-therapie negatief beïnvloeden.
Volgens hoofdonderzoeker dr. Sana Al-Khatib van
de studie die werd gepubliceerd in The Journal of
the American Medical Association worden ICD’s,
behalve voor secundaire preventie na een hartstilstand
en vanwege erfelijkheid, (te) vaak aanbevolen
als primaire preventie voor patiënten die een hoog
risico lopen op een hartstilstand of levensbedreigende
ritmestoornissen, maar die nog niet te lijden
hebben aan deze symptomen.
Zelfs met de huidige richtlijnen, aldus Al-Khatib,
zullen sommige patiënten in het grijze gebied
kunnen vallen waarbij elke arts individueel klinisch
moet beoordelen of er een indicatie is voor een
ICD. “Afwijken van de richtlijn is aanvaardbaar in een
aantal omstandigheden,” zei ze. “Maar meer dan
20% is aanzienlijk.” “Artsen hebben de beste bedoelingen
maar niet elke arts moet zelf gaan bepalen
wanneer hij een zeer geavanceerde therapie inzet,”
voegt Dr Robert Michler, voorzitter van de Cardiovasculaire
en Thoraxchirurgie in het Montefiore-Einstein
Hartcentrum, daaraan toe.
Al-Khatib ontdekte dat veel patiënten die een ICD
kregen kort tevoren ritmestoornissen of een hartstilstand
meegemaakt hadden. Ze zei dat de factor
tijd misschien de verklaring is voor de toename van
sterfgevallen onder patiënten die een ICD kregen en
die niet voldeden aan de richtlijnen. “Deze patiënten
waren zieker en in een periode waar ze meer kans
hadden op complicaties,” zei Al-Khatib. “De artsen
hebben niet de tijd gehad voor de medische behandeling
van de patiënt als voorbereiding voor de ingreep.”

Een andere mogelijke verklaring voor de hogere kans
op overlijden zou kunnen zijn of de cardioloog die
de implantatie uitvoerde ook was opgeleid tot elektrofysioloog
of niet. Deze specialisten hebben een
aanvullende opleiding in de diagnostiek en behandeling
van abnormale hartritmes en zijn minder
geneigd om een ICD te plaatsen bij een patiënt die
Opmerking:
De conclusies van dit artikel bevestigen opnieuw
dat implantatie van een ICD door een (ervaren)
cardioloog die tevens elektrofysioloog is de minste
kans op complicaties geeft zoals eveneens bleek
uit een ander Amerikaans onderzoek waaraan wij
aandacht besteedden in ICD-Journaal 2009-2.
Het hoge percentage dat het onderzoek noemt
wat betreft onterecht of niet op het juiste tijdstip
geïmplanteerde ICD’s geldt zeker niet voor Nederland.
Uit gesprekken met Nederlandse hartritmecardiologen
blijkt wel dat zij van mening zijn dat
er ook in Nederland - zij het in mindere mate -
ruimhartig wordt geïmplanteerd, zeker gelet op
Even voorstellen
Henk de Vries
Mijn naam is Henk de Vries. Ik ben opgegroeid
in Friesland en de kop van Overijssel.
Verder heb ik ook nog in Hoorn in
Noord-Holland gewoond maar na ongeveer
12 jaar ben ik nu terug in Heeren-
niet voldoet aan de bovengenoemde evidence-based
criteria, aldus de studie. Uiteindelijk zou daarom een
cardioloog/elektrofysioloog moeten beslissen of de
patiënt volgens de richtlijnen die gelden in de VS
voor een ICD in aanmerking komt. n
(naar www.theheart.org)
de uitspraak van ex-minister Ab Klink in zijn Planningsbesluit
van 1 december 2009 dat er een
oplossing moet worden gezocht voor de discrepantie
tussen het aantal implantaties dat de zorgverzekeraars
willen vergoeden (de zogenaamde
zorgpakketaanspraak) en het grotere aantal ICD’s
dat de beroepsgroep op basis van de huidige
professionele indicatiestelling wil implanteren. Met
andere woorden, wanneer op dezelfde voet wordt
voortgegaan met implanteren of de beroepsgroep
de indicatiestelling zelfs nog verruimt, zou dat er
zomaar toe kunnen leiden dat zorgverzekeraars
een eigen bijdrage gaan vragen voor het implanteren
van een ICD bij hun leden. Dit is voor de STIN
zonder meer onacceptabel.
veen. Ik ben al weer 16 jaar getrouwd
met Mireille. Samen hebben wij een
zoon Tim van 5 jaar en uit een eerder
huwelijk 3 dochters, Anoeska, Esther en
Lydia die respectievelijk 34, 32, en 24
jaar zijn. Tim is dus mijn oudste zoon.
Vrijwel mijn hele leven heb ik in de bouw
gewerkt. Ik ben begonnen als timmerman
en in februari 2010 gestopt als hoofduitvoerder/projectleider.
Toen ik in Hoorn
woonde, verzorgde ik daar de contacten
van de STIN met het Westfries Gasthuis
en het leek me leuk om ook hier
in Friesland als vrijwilliger actief te zijn.
Daarom heb ik contact opgenomen met
de voorzitter, wat over en weer gebeld
met diverse personen en het resultaat
was dat ik sinds kort, samen met Egbert
Oosterloo, regiovertegenwoordiger ben
voor Friesland.
Sinds 2002 ben ik ICD-drager. Inmiddels
heb ik mijn 2e ICD en hopelijk zullen er
ICD
Journaal
nog een paar volgen want het geeft best
wel een goed gevoel om zo’n redder bij
de hand te hebben.
De ICD heeft inmiddels 2 keer zijn werk
gedaan; één keer terecht en één keer
onterecht. Daar heb ik dus ook ervaring
mee. Mij viel het overigens reuze mee,
maar iedereen ervaart het natuurlijk
anders. Het lijkt mij dan ook een dankbare
taak om als “ervaren” ICD-drager met
mensen die hiermee (soms vrij plotseling)
geconfronteerd worden een gesprek
aan te gaan. Daar ik vrolijk van aard ben
en niet zo snel bij de pakken ga neerzitten,
kan dat in bepaalde gevallen verhelderend
werken want zo heb ik dat zelf
indertijd ook ondervonden.
Ik hoop dat ik u hiermee een idee heb
kunnen geven van wie Henk de Vries zo
ongeveer is en wie weet ontmoeten we
elkaar ooit persoonlijk. n
11

Gijs Sterks, redactie
Hidde Weetink, ICD-
verpleegkundige,
Amphia Ziekenhuis
Breda (toelichting
bij de foto’s)
Bewaking op afstand kan
gemoedsrust bieden aan
patiënten met recall-ICD draden
Binnen de redactie houdt Gijs Sterks
zich o.a. bezig met het wereldwijd
verzamelen van informatie
over belangrijke ontwikkelingen en
studies op ICD-gebied. Zo trof hij
op de Amerikaanse website www.
theheart.org een artikel aan over een
studie waarin de voordelen van ICDcontrole
op afstand worden aangetoond.
Hoewel het een Amerikaans
onderzoek betreft en de conclusies
ervan betrekking hebben op de situatie
aldaar, menen wij toch dat de
uitkomsten ook voor onze Nederlandse
ICD-dragers de moeite waard
zijn. Daarom vatte Gijs de inhoud
voor ons samen in het Nederlands.
In tegenstelling tot de theoretische
beschouwing over de onderzoeken
in Amerika door Gijs, geven de
foto’s met toelichting door Hidde
een indruk van telecardiologie in de
praktijk van alledag in het Amphia
Ziekenhuis in Breda.
Er is waarschijnlijk nog geen iPhone app
voor, maar de technologie die nodig is
om op afstand toezicht te houden op de
activiteiten en functies van de ICD bestaat
al jaren en is reeds lang geaccepteerd
in de wereld van de cardiologie. Steeds
meer ICD-dragers worden gevolgd via
deze service die de fabrikanten bieden.
Degenen bij wie dat nog niet het geval
is, beseffen vaak niet dat dit proces hun
leven en dat van hun artsen aanmerkelijk
kan vergemakkelijken.
Recente studies bevestigen wat in de praktijk
al bewezen was, namelijk dat telemonitoring
het volgen van patiënten met een
ICD efficiënter en minder kostbaar maakt
en dat de patiënt er vertrouwen in heeft. Er
zijn minder bezoeken aan het ziekenhuis
nodig en telemonitoring is niet minder
veilig dan de bekende visuele controles
12 ICD
Journaal
Hidde vertelt: In onze kliniek kijken wij als
elektrofysiologisch team op werkdagen
1 keer per dag op de verschillende systemen
om te controleren of er meldingen
zijn. Er zijn veel ICD-dragers die denken
dat het systeem hen 24 uur per dag in de
gaten houdt en die om die reden zoveel
mogelijk in de buurt van de monitor blijven.
Dit is absoluut niet nodig! Het systeem
maakt slechts 1 keer per 24 uur een draadloze
verbinding met de ICD en leest dan
de gegevens uit. Gegevens worden door
de monitor alleen doorgezonden als er ook
daadwerkelijk iets te melden is. Anders is
het GEEN BERICHT = GOED BERICHT! Dit
geldt zowel voor het medisch team als voor
de ICD-drager zelf.
in het ziekenhuis. Deze liggen vaak vele
maanden uit elkaar, hoewel ze worden
uitgebreid met extra controles als dat
nodig is bijvoorbeeld wanneer de batterij
begint leeg te raken. Bovendien “geeft
telemonitoring de patiënten het geruststellende
gevoel dat ze onder controle gehouden
worden,” aldus dr. Leslie A. Saxon van
de Universiteit van Zuid-Californië in Los
Angeles. Dr. Saxon geeft leiding aan de
LATITUDE-registratie van de patiënten met
een ICD van het merk Boston Scientific.
Meer dan 150.000 daarvan worden in de
VS op afstand gevolgd met behulp van het
LATITUDE patiëntenmanagementsysteem
van dat bedrijf.
Dr. Bruce Wilkoff (Cleveland Kliniek,
Ohio), co-auteur van de aanbevelingen
van de Amerikaanse Hearth Rhythm Society
(HRS) voor ICD-controles (2008)

Gegevens die voor de cardioloog/ICDtechnicus
van belang zijn om te weten zijn
bijvoorbeeld hoe lang de batterij nog meegaat
en of de draden nog goed functioneren.
Op deze opname is onder andere te
zien dat de batterij nog 7 jaar mee kan en
dat de oplaadtijd 8,4 seconden bedraagt.
Als de wijzer (nu volledig naar rechts) in
het gele gebied komt melden we de ICDdrager
aan voor een vervanging. De ICD
kan dan nog geruime tijd mee maar vergelijk
het met het waarschuwingslampje
voor de benzine in de auto. Als dat gaat
branden, ga je ook al tanken want je rijdt
de tank nooit volledig leeg.
Rechts op het scherm is te zien wanneer
de laatst geleverde therapie is geweest bij
deze ICD-drager (Last delivered shock, ofwel
laatst afgegeven shock). In deze situatie
betreft het de shock afgegeven tijdens
het testen van de ICD bij de implantatie.
Meldingen worden altijd bekeken met
de technische status bij de hand. Als het
nodig is wordt er door ons telefonisch
contact opgenomen met de ICD-drager.
Dit gebeurt alleen als er eventueel iets
aan de instellingen van de ICD veranderd
moet worden of als er echt een probleem
en voor het beleid rondom ICD-draden
of leads (2009) stelt: “Controle moet
een routinematig onderdeel van de zorg
voor ICD-dragers zijn, al hoeven niet alle
patiënten op de voet gevolgd te worden.
De HRS probeert aanvullende regels op te
stellen voor het volgen van ICD’s en ICDpatiënten.
Volgen op afstand is efficiënter
dan gepland ziekenhuisbezoek omdat aritmische
gebeurtenissen die artsen willen
weten, sneller worden opgepikt”.
Dr. Saxon: “Omdat je problemen eerder
onderkent en ziet hoe vaak iets gebeurt,
helpt telemonitoring artsen bij het bepalen
van hun diagnose. Dat maakt dit toezicht
ook bijzonder geschikt in geval van een
mogelijk veiligheidsprobleem omdat de
fabrikanten de frequentie van de problemen
nauwkeuriger kunnen volgen. Het
systeem draagt zo bij aan de vervaardiging
van een beter product en zorgt voor een
grotere veiligheid voor de patiënt.
TRUST-studie
Alle genoemde voordelen kwamen
naar voren in de TRUST-studie, voluit
is gezien, wat betreft de batterij en de draden.
Als een ICD-drager toch in de kliniek
moet komen, kunnen de ICD-instellingen
de “Lumax-T/Lumos-T Safely Reduces
Routine Office Device Follow-up Trial”.
Het is een grote studie, uitgevoerd
onder 1339 patiënten met een ICD van
het merk Biotronik, de sponsor van het
onderzoek.
Voor deze patiënten werd gerandomiseerd
of willekeurig bepaald of ze werden
gevolgd via het telemonitoringsysteem
van het bedrijf of via controlebezoeken
in het ziekenhuis. Alle patiënten werden
binnen 6 tot 12 weken na implantatie
persoonlijk geëvalueerd. Daarbij werden
ze beoordeeld op genezing van de wond,
werden de drempels voor de in te stellen
waarden bepaald en de definitieve pacing
parameters ingesteld. Daarna werden
beide groepen elke drie maanden geëvalueerd:
conventioneel gevolgde patiënten
gingen naar hun ziekenhuis voor controle,
bewaakte patiënten hadden hun controles
op afstand, met uitzondering van de
laatste controle na 15 maanden die in
het ziekenhuis plaatsvond. Als het nodig
was, vanwege klachten of na calamiteiten
zoals een shock, hadden alle patiënten
ICD
Journaal
en eventueel het medicijngebruik worden
aangepast. Dit alles gebeurt uiteraard in
overleg met de cardioloog.
persoonlijk contact met hun cardioloog
en/of technicus.
In een eerste analyse kwam naar voren dat
telemonitoring de noodzaak voor controlebezoeken
in het ziekenhuis aanzienlijk
hielp verminderen. Patiënten die beschikten
over telemonitoring kwamen 45%
minder op controlebezoek dan patiënten
zonder terwijl de op afstand gevolgde
patiënten hun artsen na een ritmestoornis
ook nog eens aanzienlijk sneller zagen als
dat nodig was.
Een verdere analyse van TRUST toont aan
dat telemonitoring ook effectief kan zijn bij
het volgen van ICD-lead problemen. Dat
zou volgens de onderzoekers vooral nuttig
kunnen blijken in geval van noodzakelijke
veiligheidscontroles voor leads met een
verhoogde kans op breuk zoals in oktober
2007 het geval was met de Sprint Fidelis
leads van Medtronic. Toen kwam de Food
and Drug Administration (FDA) pas in actie
nadat werd geconcludeerd dat dergelijke
breuken in leads mogelijk tot het overlijden
van vijf ICD-dragers hadden geleid.
13
▲

De TRUST-analyse en ook kleinere
recente studies wijzen op een rol voor
telemonitoringsystemen bij het verscherpen
en vereenvoudigen van de follow-up
van probleemgevallen zoals bij de Fidelis
leads. Potentieel zijn deze systemen
in staat tekenen van naderende problemen
met een lead te identificeren, of
een falende lead te signaleren voordat
er symptomen of schokken zijn geweest.
Wellicht kan patiënten daardoor een hoop
ellende bespaard worden. Desondanks
zal er altijd een groep patiënten blijven
die vreest dat er minder aandacht aan hen
besteed zal worden als ze hun cardioloog
of technicus niet regelmatig persoonlijk
ontmoeten.
In de studie zorgde bewaking op afstand
van de ICD-generator en de leadfuncties
ervoor dat de clinici onderscheid konden
maken tussen technische storingen zoals
leadbreuk en veranderingen in de toestand
van de patiënt die aanleiding kunnen zijn
voor behandeling of aanpassingen in de
programmering van de ICD. “Uiteindelijk
was het aantal noodzakelijke chirurgische
Ook als de gegevens over het hartritme
daartoe aanleiding geven wordt contact opgenomen
met de patiënt. Op de afbeelding
ziet u een weergave van het hartritme zoals
de ICD het ziet. In deze situatie zijn er geen
afwijkingen te zien. Het grootste voordeel
van remote care of telemonitoring (zorg en/
of controle op afstand; de termen worden
door elkaar gebruikt) is dat je problemen
van technische aard veel sneller in de gaten
hebt dan wanneer ICD-dragers maar 2 keer
per jaar op de poli komen.
Een ICD-drager die via remote care wordt
gecontroleerd, komt in principe nog maar
1 keer per jaar in de kliniek voor een technische
controle. De voordelen hiervan zijn
uiteraard minder reistijd voor de ICD-drager
en minder drukte in de polikliniek. De reguliere
controles bij de cardioloog gaan wel
gewoon door.
Toch vind ik het als ICD-verpleegkundige
belangrijk om ICD-dragers in het kader van
de sociaal-emotionele begeleiding persoonlijk
te ontmoeten. Dat is met de komst van
remote care een stuk minder en dat vind ik
ingrepen miniem”, aldus de hoofdonderzoeker
van TRUST, dr. Niraj Varma (Cleveland
Kliniek, Ohio). Erg belangrijk was ook
dat uit de studie naar voren kwam dat
ICD’s en leads zeer betrouwbaar zijn. Het
percentage problemen dat verband hield
met het apparaat was eigenlijk heel laag
en kon zonder veel moeite en ongemak
voor de patiënt worden opgelost. Dit zou,
zeker bij het publiek dat steeds hoort over
problemen met bepaalde types ICD’s of
leads, het idee moeten wegnemen dat de
apparaten onbetrouwbaar zijn.
In TRUST ging het om het systeem van
ICD-producent Biotronic maar soortgelijke
systemen worden ook gebruikt door de
andere producenten die eveneens dergelijke
gegevens verzamelen bijvoorbeeld
over boezemfibrilleren. Dit komt veel voor
onder ICD-patiënten. Het jaarlijks risico op
een beroerte in deze groep is ongeveer
10%. Dankzij telemonitoring kan boezemfibrilleren
sneller worden vastgesteld
zodat sneller behandeling met medicijnen
of een therapie mogelijk is waardoor
dat risico aanzienlijk vermindert. Met die
een groot nadeel. In onze kliniek hebben
we wel het beleid om iedere ICD-drager
14 ICD
Journaal
behandeling kun je niet wachten tot de
patiënt drie maanden later in het ziekenhuis
komt voor de periodieke controle.
Lessen uit het verleden
TRUST-hoofdonderzoeker Varma wees erop
dat chirurgische vervanging bij een recall
of terugroepen van de ICD-drager voor de
meeste leads niet nodig is, alleen bij die
waarbij problemen optreden. Monitoring
op afstand kan het proces van diagnose
en het uitsluiten van leadfalen vergemakkelijken,
zei hij. Dat kan meer bieden dan
alleen rust want een leadbreuk kan niet
alleen onterechte schokken veroorzaken
maar ook andere problemen en het is niet
zo moeilijk om te begrijpen dat bewaking
op afstand die minder waarschijnlijk maakt.
Een eerste klein onderzoek in een hartcentrum
toonde bijvoorbeeld aan dat van
11 problemen, die zich voordeden bij op
afstand gevolgde patiënten, er 9 door het
systeem gesignaleerd waren nog voordat
de patiënt het merkte. Slechts in 1 geval
was een onterechte schok de eerste indicatie
dat er iets mis was.
die een schok heeft gehad, persoonlijk te
spreken.

Wilkoff merkt eveneens op hoe waardevol
controle op afstand geweest zou zijn toen
Guidant (later gekocht door Boston Scientific)
in 2005 ontdekte dat bij 50.000
door de firma geïmplanteerde ICD’s een
verhoogd risico op kortsluiting aanwezig
was. Veel ICD’s werden toen uit voorzorg
vervangen, meestal zonder dat zich
symptomen van storingen hadden voorgedaan.
“Het aantal ICD’s met fouten was
in de orde van 0,25%. Wetende dat een
vervangingsoperatie 5-7% complicaties
kent, lijkt vervanging dwaasheid bij een
ICD die nog niet op de helft is van de
verwachtte levensduur van 7-8 jaar. Een
betere manier om hier mee om te gaan
is een gerichte manier van het volgen van
deze patiënten en alleen te reageren als er
een potentieel probleem is” aldus Wilkoff.
“Controle van ICD’s op afstand was toen
aan het opkomen maar ik denk niet dat
men er zich op dat tijdstip al van bewust
was dat men het probleem beter op die
manier had kunnen benaderen. Dingen
zijn nu anders. Ons begrip over het hoe
om te gaan met een veiligheidsalert is
geëvolueerd.” Dat hielp bij de Sprint Fide-
In het Amphia Ziekenhuis in Breda werken
we met 3 remote care systemen. Dit zijn
CareLink® (Medtronic), Latitude® (Boston
Scientific) en Merlin® (St. Jude Medical).
Telecardiologie zal in de toekomst meer
voordelen gaan bieden voor de zorg aan
ICD-dragers en voor het medisch team zelf.
Wat echter niet vergeten mag worden is het
feit dat we qua coördinatie en organisatie
nog aan het begin staan en dat er in dat
opzicht landelijk nog veel (éénduidig) geregeld
moet worden.
lis leads. “Leads vervangen is een veel
groter probleem dan ICD’s en het is goed
dat de problemen met de Guidant ICD’s
zich eerder hebben voorgedaan en dat we
daarvan hebben geleerd hoe te handelen,”
zei Wilkoff. “Ik denk dat we anders
een chaos zouden hebben gehad.”
Waarom wordt telemonitoring
niet nog meer toegepast?
Saxon zei dat ze hoopt dat de TRUSTanalyses
artsen aanmoedigen ervoor te
zorgen dat hun ICD-patiënten deel gaan
uitmaken van het telemonitoring netwerk
van de ICD-producent. “Uit hedendaagse
gegevens blijkt dat ongeveer 50% van de
implanterende artsen hun patiënten niet
laat inschrijven op het netwerk, hoewel
het er is en niets extra’s kost,” zei ze. “Ze
moeten het doen om het beste resultaat
uit deze apparaten te krijgen. Ik denk dat
het enorm belangrijk is en niet iets is dat
facultatief moet worden overwogen.”
Er kunnen bovendien administratieve
voordelen zijn. Dr. Wilkoff “Ik denk dat
we in ons centrum vorig jaar ongeveer
ICD
Journaal
14.000 defibrillatorcontroles deden waarvan
ongeveer de helft op afstand.” Er is
weliswaar extra gespecialiseerd personeel
nodig om het telemonitoringprogramma
te ondersteunen, maar als we die groep
patiënten via een controle in het ziekenhuis
hadden moeten controleren dan
hadden we daar noch de ruimte noch de
tijd voor gehad”.
Waarom worden er niet meer patiënten
met een ICD op afstand gevolgd? “Bij ons
krijgt vrijwel iedereen het aangeboden,
maar niet iedereen wil op deze manier
worden gecontroleerd “, aldus dr. Wilkoff.
“Sommige mensen denken, om wat voor
reden dan ook, dat je minder aandacht
aan ze besteedt als ze niet telkens bij
je langs komen.“ Maar ook: “Sommige
patiënten willen gewoon met iemand
praten en voelen zich niet comfortabel
met de technologie.” n
15

16
“Ik wil gewoon Fieke zijn en niet Fieke met de hartziekte”
Het zal je maar overkomen:
in gesprek met Fieke Buijzert-de Visser
Natalie van der Loos en
Stephan Tuinenburg
Het was een zondag in mei, 17 mei 2009 om
precies te zijn. Fieke ging naar het toilet en zei tegen
haar man Jaap dat ze zich niet zo lekker voelde. Toen
haar man bij het toilet aankwam lag Fieke bewusteloos
op de grond. “Ik belde eerst mijn vader, die
in de buurt woonde en een bhv-diploma heeft, en
daarna 112. Vervolgens ben ik begonnen met reanimeren”,
vertelt Jaap. Toen zijn vader kwam – hij
was er binnen een paar minuten – is hij daarmee
doorgegaan.
De hulpdiensten zijn daarna nog bijna een uur bezig
geweest met reanimeren. Bij binnenkomst schrokken
de ambulancebroeders, omdat ze nog zo jong
was. “Later hebben ze ook gezegd dat ze me waarschijnlijk
niet zo lang hadden gereanimeerd als ik
niet zo jong was geweest”, aldus Fieke. “De ambulancebroeder
die mij heeft gereanimeerd, heeft
naderhand nog geïnformeerd hoe het met me ging.
Ik heb ook een heel bijzondere en ontroerende brief
van hem ontvangen. Bijzonder vonden we dat hij,
net als wij, christen is. Hij liet weten dat het gebeuren
veel indruk op hem had gemaakt.” De bijna vier
maanden oude Feline lag in de box te brabbelen
terwijl haar moeder op de grond werd gereani-
ICD
Journaal
Op 24-jarige leeftijd krijgt Fieke Buijzert een hartstilstand.
Nog geen vier maanden na de geboorte
van haar eerste kind, dochter Feline. De maanden
na de bevalling zijn niet fijn geweest voor Fieke.
Ze voelde zich erg slecht en kon er niet van genieten.
Ondanks de aanhoudende klachten is ze
niet naar een dokter gegaan. Ze was er zeker van
dat haar lichaam aan het ’ontzwangeren’ was. Dat
bleek totaal niet het geval te zijn.
meerd. Een erg vreemde gewaarwording voor de
ambulancebroeders.
Wat Fieke het meest trof in de brief:
“Ik heb samen met jouw Jaap als tweede
voertuig achter jou aangereden naar het
Dijkzigt ziekenhuis. Toen ik daar wegging en
Jaap een hand gaf om hem veel sterkte toe te
wensen ging het volgende door mij heen: Zou
Jaap alleen achterblijven als weduwnaar?
Wat was ik blij toen ik woensdagavond een
telefoontje kreeg van een collega die vertelde
dat jij, Fieke, weer rechtop in je bed zat te
eten. Het eerste wat er bij mij boven kwam
was: de Heere regeert. Die woensdagavond is
er een pak van mijn hart gevallen en heb ik
de Heere gedankt voor de grote weldaden die
Hij aan jullie heeft bewezen. Toen mochten
wij als hulpverleners maar een middel zijn in
Zijn hand en heeft Hij laten zien dat er maar
Één is die over alles gaat.”

Met de ambulance werd Fieke overgebracht naar het
Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Daar werd
op 27 mei 2009 een ICD bij haar geïmplanteerd.
Na haar hartstilstand moest ze in totaal tweeënhalve
week in het ziekenhuis blijven. Van die tijd kan ze
zich maar heel weinig herinneren. “Ineens had ik
een ICD.” Dat geldt ook voor de tijd van vlak voor
haar hartstilstand. De week ervoor is ze naar een
vrijgezellenfeest en een bruiloft geweest, maar van
beide gebeurtenissen weet ze bijna niets meer.
Een maand na de implantatie, in juni 2009, is haar
ICD voor het eerst afgegaan, terecht. Toen moest ze
een week in het ziekenhuis blijven. Het afgaan van
de ICD was voor haar een grote opluchting. Het had
namelijk haar leven gered! “Ik weet: hij doet het en
als het misgaat grijpt hij in.”
Het afgaan van de ICD was
voor mij een grote opluchting:
ik weet nu dat hij het doet en
ingrijpt als het misgaat
In september 2009 is haar ICD niet afgegaan maar
had hij wel levensbedreigende hartritmestoornissen
geregistreerd. Deze hadden gelukkig niet tot
een schok geleid omdat het hartritme, juist op tijd,
spontaan weer normaal was geworden. De ICD is
toen anders afgesteld. Ook hebben de artsen een
aantal onderzoeken uitgevoerd omdat nog steeds
onduidelijk was waarom ze in eerste instantie een
hartstilstand kreeg. In november 2009 is uiteindelijk
de diagnose gesteld: Fieke heeft het Brugada
syndroom. “Het was echt een opluchting om eindelijk
te weten wat er mis is. Ik kon eindelijk benoemen
wat ik heb.” De reden dat het zolang heeft geduurd
voordat er een diagnose kon worden gesteld is dat
Brugada erg weinig voorkomt. Daarnaast komt deze
ziekte vaak pas na het dertigste levensjaar tot uiting.
Er is simpelweg niet aan gedacht om haar hierop te
testen.
In augustus 2010 is haar ICD in de eerste drie weken
van de maand elke week tweemaal afgegaan. “Dat is
moeilijk hoor. Is dit mijn leven, vraag je je af. De ICD
zit er niet voor niks, maar het is niet de bedoeling dat
hij elke week afgaat”, vertelt Fieke. Uiteindelijk heeft
ze meer dan een week in het ziekenhuis gelegen. De
eerste twee dagen kreeg ze bètablokkers toegediend
maar die hielpen niet. De tweede week kwam ze op
de Spoedeisende Hulp terecht waar men de dosis
van de bètablokkers verhoogde. De derde week ging
de ICD weer af terwijl Fieke aan het fietsen was.
Toen ze bij de Spoedeisende Hulp binnen kwam,
was ze bang dat ze naar huis gestuurd zou worden.
Maar meteen kreeg ze een tweede schok. De artsen
namen haar daarna meteen weer op. Ze stelden
haar medicijnen opnieuw in en schreven haar kinidine
voor. Dit was het laatste wat ze bij het EMC voor
Fieke konden doen, vertelden de artsen. Er bestaat
op dit moment namelijk nog geen specifiek medicijn
voor mensen met het Brugada syndroom. Hopelijk is
dat er over vijftien jaar wel.
“Zou de kinidine niet helpen, dan zou ik naar
België moeten voor verder onderzoek maar tot nu
toe gaat het gelukkig goed. In het begin had ik wel
veel last van bijwerkingen zoals een snelle hartslag,
duizeligheid, misselijkheid en vermoeidheid. Inmiddels
is mijn lichaam aan het medicijn gewend en
heb ik daar geen last meer van.” Fieke hoopt dat
het dit keer goed gaat. “Je wilt toch leven en een
schok is letterlijk én figuurlijk een behoorlijke klap.
Je wilt lekker verder met alles, maar je moet steeds
opnieuw beginnen.”
In september 2010 kreeg Fieke een paniekaanval
die zo heftig was, dat ze 112 belde, omdat ze dacht:
“Ik ga weer.” Wie komt er vervolgens binnen... de
ambulancebroeder die haar de brief stuurde. “Dat
was een heel bijzondere ontmoeting. De ambulancebroeder
zei dat hij erg blij was dat ik weer kon
praten en dat ik er überhaupt nog was. Gelukkig was
er die keer niets met me aan de hand.”
In haar doen en laten is Fieke niet veel veranderd.
Ze doet en durft eigenlijk nog hetzelfde als voor haar
hartstilstand. Haar studie (docentenopleiding agrarisch
onderwijs) heeft ze weer volledig opgepakt en
ze staat voor de klas (docente bloemsierkunst). Ze
heeft alleen wel een switch gemaakt van het VMBO
naar het MBO. Het lesgeven op het VMBO kostte
haar te veel energie. Daar ben je toch meer bezig
met orde handhaven. Het gaat nu prima en de afleiding
is voor haar juist erg belangrijk. De klachten
zijn dan wel niet weg maar door dingen te doen
voelt ze zich beter. “Als ik maar lekker bezig ben.” In
juni hoopt ze klaar te zijn met haar studie. Als haar
gezondheid goed blijft, lukt dit. Ze wil binnenkort
ook gaan beginnen met het halen van haar rijbewijs.
Ze is niet bang dat haar ICD in de auto afgaat. In
het dagelijks leven ondervindt Fieke geen hinder of
beperkingen van haar ICD. “Ik ben vooral erg blij dat
ik de ICD heb. Nu ga ik in ieder geval niet meer dood
aan die gevaarlijke hartritmestoornissen.”
Haar man Jaap heeft er geen trauma aan overgehouden
dat Fieke een hartstilstand kreeg en hij haar
heeft moeten reanimeren. ”Ik ben eigenlijk veel te
blij dat ze er nog is. Dat overweldigt het angstgevoel”,
aldus Jaap. Want dat gevoel is er natuurlijk
af en toe wel. Het overvalt hem soms als hij naar
ICD
Journaal
▲
17

18
zijn werk rijdt en hem een ambulance passeert. “De
ene keer doet het je niks, maar de andere keer zie
je alles weer voorbijkomen”, aldus Jaap. Maar over
het algemeen is hij erg positief. Hij heeft een paar
gesprekken gehad met professionals maar verder
heeft hij er geen behoefte meer aan. Fieke zegt wel
eens tegen hem dat hij best iets bezorgder mag zijn
maar Jaap is het daar niet mee eens. “Als ik constant
overbezorgd zou zijn, zou dat een negatieve uitwerking
hebben op Fieke”, zegt hij.
Fieke deelt doorgaans het optimisme van Jaap. “Mijn
ICD is levensreddend en dat maakt me positief. Ik
zie mijn ICD als een cadeautje en niet als iets vervelends.
Ik vecht tegen de hartziekte die ik heb en
niet tegen de ICD. Zonder mijn ICD zou ik nu niet
meer leven. Mijn ICD is tot nu namelijk al zeven keer
(terecht) afgegaan.”
“We zijn eigenlijk meer gaan
genieten van elkaar en van
het leven”, aldus Jaap
ICD
Journaal
Desondanks is Fieke natuurlijk toch af en toe angstig.
Soms is ze bang dat de ICD het niet doet. “Je bent er
zo mee bezig. Elke keer als je iets voelt, bijvoorbeeld
hoofdpijn, denk je dat er weer iets gaat komen. Het
is normaal dat je soms ergens een pijntje hebt, maar
ik betrek het allemaal op mijn hartziekte.” Ze heeft
het ook wanneer ze op de fiets een druk kruispunt
over moet. De vorige keer dat haar ICD af ging zat
ze immers op de fiets. Voordat ze dat weer alleen
durfde, heeft ze eerst samen met Jaap rondjes
gefietst. ”Ik kan op elk moment een hartstilstand
krijgen. Deze onzekerheid vind ik erg moeilijk.” Dit
gevoel speelt vooral erg als haar ICD net is afgegaan
maar nu, na vijf maanden, heeft ze meer zelfvertrouwen
gekregen en heeft ze daar veel minder last van.
Om met die onzekerheid te leren omgaan heeft
ze na de opname in augustus 2010 het sportprogramma
van ’Capri Hartrevalidatie’ gevolgd. (zie
kader). Je beoefent daar sport onder begeleiding
van artsen, fysiotherapeuten en maatschappelijk
werkers. “Nadat ik het Capri-programma had afgerond
voelde ik me bijna een ander mens. Je wordt
er ook geestelijk goed begeleid, waardoor ik steeds
meer durfde te ondernemen.”
Capri Hartrevalidatie
De naam Capri is afgeleid van het gelijknamige
revalidatieprogramma dat speciaal voor hartpatiënten
uit de regio’s Rotterdam en Den Haag is
ontwikkeld en wordt verzorgd.
Het Capriprogramma is een sportieve vorm van hartrevalidatie.
Het ondersteunt mensen bij het herstel
na een hartaandoening en helpt hen en hun naasten
bij het weer oppakken van de draad van het leven.
De programma’s richten zich niet alleen op lichamelijk
herstel en conditieverbetering, maar ook op het
omgaan met beperkingen, angsten en somberheid.
Voorlichtingsbijeenkomsten en programma’s zoals
’Omgaan met stress’, ’Gezonde voeding en gewichtsbegeleiding’,
’Stoppen met roken’ en ’Leven met een
ICD’ bieden handreikingen. Deelnemers aan hartrevalidatie
krijgen meer zelfvertrouwen en leren
om een gezonde leefstijl aan te nemen. Partners
worden daarin nauw betrokken.
Onder begeleiding van gespecialiseerde teams
kunnen hartpatiënten deelnemen aan groepsgerichte
of individuele revalidatieprogramma’s. Daarnaast
blijft Capri Hartrevalidatie inspelen op de
laatste maatschappelijke en de nieuwste medische
ontwikkelingen om iedere deelnemer een optimaal
programma te kunnen aanbieden voor een goede
terugkeer in het dagelijks leven en de maatschappij.
Voor meer informatie, zie: www.caprihr.nl

Ze heeft ook steun vanuit een andere hoek, namelijk
van haar moeder en haar zus. Nadat vastgesteld was
dat Fieke het erfelijke Brugada syndroom had, zijn
alle gezinsleden getest. Haar moeder en zus bleken
hetzelfde syndroom te hebben. Hoewel ze beiden
op dit moment geen symptomen vertonen, hebben
ze uit voorzorg een ICD geïmplanteerd gekregen. De
artsen hebben ook haar moeders kant van de familie
getest. Daar bleek niemand het Brugada syndroom
te hebben. Er is ook een kans van vijftig procent
dat haar dochter Feline dezelfde hartafwijking heeft,
maar zij kan pas rond haar tiende getest worden.
Behalve met haar moeder en haar zus heeft Fieke
jammer genoeg niet zoveel contact met lotgenoten.
“Ik zou het erg fijn vinden om in contact te komen
met andere (jonge) mensen die ook Brugada
hebben. Ik zou het erg leuk vinden om bijvoorbeeld
met lotgenoten een dag te organiseren, waar vragen
aan artsen gesteld kunnen worden. Maar ik wil vooral
graag verhalen uitwisselen zodat we elkaar kunnen
bemoedigen. Ik voel me soms heel erg alleen met
mijn hartziekte en ik zoek juist die mensen die ook
hetzelfde hebben meegemaakt zodat we ons hart
kunnen luchten. Het is alleen moeilijk om in contact
te komen met lotgenoten, zeker met die van mijn
leeftijd.” Daarom: Heb je ook het Brugada syndroom,
en wil je in contact komen met lotgenoten, stuur dan
een mail naar: fiekedevisser@hotmail.com.
Fieke en Jaap hebben veel steun aan hun geloof.
“Wij zijn afhankelijk van God”, aldus Fieke. Geloven
in God geeft hen veel kracht. “Ik weet niet waar ik nu
geweest zou zijn als ik mijn geloof niet zou hebben.”
Er hebben veel mensen voor haar gebeden en ze
Toch maar goed dat we ons verhaal
verteld hebben
Bia van den Hazel schreef ons: Meteen dezelfde dag
al dat wij het ICD-Journaal ontvingen met daarin ons
verhaal had ik tot mijn grote verbazing al een mail
van een ICD-drager die net als wij CPVT-drager is.
Zoiets hadden wij eigenlijk nog nooit eerder gehoord.
Mijnheer wist niet dat er een medicijn voor bestaat.
Hij is 35 jaar en heeft ten gevolge van deze aandoening
een neef en zus verloren. We kunnen nu zeker
“ervaringen” met elkaar delen. Heel bijzonder. Zo zie
je maar weer dat je elkaar kunt helpen. Zo kom je
toch in contact met anderen. Zeer waardevol.
krijgt veel medeleven vanuit de kerk. Daar put ze
kracht uit. “Dat is naast je familie, die het dichtst om
je heen staat, erg belangrijk voor ons.”
“Het is moeilijk om aan buitenstaanders uit te leggen
hoe ik me voel. Aan de buitenkant zie je niks aan me.
In de kerk krijg ik meer ruimte om erover te praten
dan bij mij op school. Ik heb er wel meteen een
stempel door gekregen. Een tijdje geleden voelde
ik me tijdens de dienst namelijk niet zo lekker zodat
ik zo snel mogelijk naar buiten wilde. Iedereen in
de kerk dacht meteen dat ik iets aan mijn hart had.
Soms krijg ik te veel medelijden en dat wil ik liever
niet. Ik wil gewoon “Fieke” zijn, en niet “Fieke met
de hartziekte”. Ik ben erg open over mijn ziekte en je
mag me alles vragen, maar ik wil het er niet constant
over hebben. Er zijn meer dingen in het leven. Ik wil
ook niet als zielig bestempeld worden, ook al kan ik
begrijpen waarom dat gebeurt.”
Hoe ziet Fieke haar toekomst? “Ik hoop gewoon
mijn studie af te maken en dan een mooie baan in
het onderwijs te krijgen. Ik wil lekker blijven werken.
Jaap en ik hebben het daarnaast wel gehad over een
tweede kindje, maar dit durf ik voorlopig niet aan. Ik
ben bang voor wat er allemaal met mij gaat gebeuren
als ik weer zwanger wordt. Juist omdat bij mijn
eerste zwangerschap alles is begonnen. Het wordt
niet afgeraden, maar het is niet meer zo vanzelfsprekend
voor ons. Onder andere vanwege de medicijnen
die ik slik om gevaarlijke hartritmestoornissen te
voorkomen.” Dit doet haar soms wel eens pijn. “Je
weet niet hoe het loopt. Wat dat betreft is het allemaal
erg onzeker. In dat opzicht beheerst Brugada
mijn leven.” n
ICD
Journaal
Fieke is inmiddels
vrijwilligster voor
de STIN geworden
voor de regio
Zuid-Holland.
ICD nieuws
19

ICD-controle: toen en nu (slot)
Frans Steinmetz,
technisch
adviseur STIN
Zoals ik u in mijn vorige artikel
beloofd heb, ga ik u tot slot nog iets
vertellen over de gegevens die een
hedendaagse ICD opslaat en die zeer
veel belangrijke informatie bevat
voor de cardioloog.
Naast alle technische bijzonderheden die
uw ICD kan overzenden per telefoon of
die kunnen worden uitgelezen tijdens uw
ICD-controle in het ziekenhuis, bewaart
uw ICD een enorme hoeveelheid aan
diagnostische informatie. Welke gegevens
precies worden opgeslagen en doorgegeven
is afhankelijk van het merk en het
type ICD. Om uit te leggen wat een cardio-
loog hiermee doet of kan doen beperk ik
me tot de belangrijkste informatie die in
het algemeen beschikbaar is.
Tijdens een (telefonische) controle laat
uw ICD zien of uw hartritme tussen
de twee laatste controles nog snel is
geweest, met andere woorden of uw
hartritme wat betreft de frequentie
boven bepaalde, door de technicus ingestelde
frequenties, is uitgekomen. Als dit
gebeurd is, krijgt de cardioloog de dag
en de tijd te zien waarop dat plaatsvond,
hoe snel uw hartritme geweest is, hoe
lang dit te snelle hartritme geduurd heeft,
of er door uw ICD wel of niet therapie
is afgegeven en zo ja welke en of die
succesvol geweest is.
Van al de gebeurtenissen die hierboven
genoemd zijn heeft de ICD ook een “hartfilmpje”
opgeslagen, zodat uw cardioloog
kan zien wat voor type snel hartritme het
was, bijvoorbeeld een tachycardie of een
fibrillatie. Aan de opgeslagen “hartfilmpjes”
kan uw arts ook zien of eventueel afgegeven
therapie terecht of onterecht was en
hoe het met de frequentiespreiding van
uw hartritme gesteld is. Verder geeft uw
ICD (afhankelijk van welk type) eveneens
aan of er ritmestoornissen geweest zijn in
de boezems van uw hart, wat voor soort
ritmestoornissen dat geweest zijn en of u
vocht vasthoudt.
Zoals u weet, zit er ook een pacemaker
in uw ICD en deze dient ervoor om uw
hart te stimuleren (elektrisch te prikkelen)
als dat nodig is. Uw ICD laat de cardioloog
zien hoeveel procent de pacemaker
20 ICD
Journaal
Fragment van de uitdraai van de gegevens
die een ICD heeft opgeslagen na de
voorlaatste controle. Duidelijk is te zien
dat de ICD een aantal snelle hartritmes
in de rechterkamer of ventriculaire
tachycardieën (VT’s) heeft geconstateerd,
wanneer die hebben plaatsgevonden,
hoe lang ze hebben geduurd en
dat er geen therapie nodig was omdat
het normale hartritme zich na enkele
seconden herstelde. Twee ritmestoornissen
waren zelfs zo kort dat de ICD
ze wel heeft opgemerkt maar niet kon
vaststellen om wat voor soort afwijking
het ging (Nonsustained).
uw hart gestimuleerd heeft en welk deel:
boezem, linkerkamer, rechterkamer, of
een combinatie hiervan. Met deze informatie
kan de arts het pacemakergebeuren
in uw ICD eventueel herprogrammeren
om ervoor te zorgen dat er minder of juist
meer gestimuleerd wordt.
Ik hoop dat ik u duidelijk heb gemaakt dat
sinds de eerste ICD werd geïmplanteerd,
de ontwikkeling snel is gegaan en vanzelfsprekend
nog niet stilstaat. Deze ontwikkeling
heeft zich niet alleen afgespeeld
op technisch gebied, maar eveneens op
het gebied van implantatietechniek en
het opslaan van belangrijke diagnostische
informatie. Ik ben blij dat ik dit alles tot
eind 2009 heb mogen meemaken. n
Op dit fragment is te zien hoe
de frequentiespreiding van het
hartritme is verlopen na de
voorlaatste controle van vier
maanden eerder. Het hartritme
was in die periode over
het algemeen normaal met
uitschieters naar onder tot
ongeveer 40 slagen per minuut
en naar boven tot plusminus
130. Het gestippelde balkje
links geeft het percentage aan
dat de pacemaker het hart
heeft moeten stimuleren.

Genees je van een glimlach?
Goede zorg is veel meer dan het juiste pilletje
op het juiste moment. Een arts, een zorgkundige
en drie verpleegkundigen van het
Universiteitsziekenhuis Antwerpen praten
over het belang van het niet meetbare: respect
en vertrouwen, een attent gebaar of een luisterend
oor. “Een goede relatie met de patiënt
draagt zeker bij tot zijn herstel.”
“Ziekenhuizen moeten wat meer op pretparken gaan
lijken” is de opmerkelijke stelling van Fred Lee, een
Amerikaan die senior vice-president was van het
Florida Hospital en daarna voor Disney University
werkte. Lee pleit voor een uitgesproken patiëntgerichte
zorg die doordrongen is van een persoonlijke
aanpak. Zorg en emotie zijn onlosmakelijk met elkaar
verbonden, vindt hij.
Nicole Delmotte van patiëntenzorg woonde een
van zijn lezingen bij. “Patiënten voelen zich inderdaad
beter als ze persoonlijk worden aangesproken”,
beaamt ze. “Dat hoeft geen lange babbel te zijn,
gewoon even informeren naar een onderzoek kan
al genoeg zijn.” Verpleegkundigen Kirsten de Pauw
en Karina van Roeyen en zorgkundige Vera van
De geneeskracht
van warm contact
Haute vinden die persoonlijke aanpak vanzelfsprekend.
“Als zorgkundige ben ik dikwijls de eerste die
bij de patiënt binnenkomt”, zegt Vera. “Dan probeer
ik altijd in te spelen op wat ik tijdens de briefing heb
gehoord. Heeft de patiënt een slechte nacht gehad?
Zijn er misschien problemen thuis?” Karina: “Af en
toe krijg je met een patiënt te maken die op het
eerste gezicht moeilijk lijkt. Maar vaak krijg je gaandeweg
een ander beeld. Dan blijkt bijvoorbeeld dat
hij recent veel heeft meegemaakt en dan hou je daar
rekening mee. Zo zit er achter elke patiënt wel een
verhaal.”
Bange patiënt in bed
Hoe je het ook draait of keert: een patiënt is vaak
een beetje angstig. “Verpleeg- en zorgkundigen
kunnen veel doen om dat om te buigen. Wat extra
uitleg of een kleine aanraking doet veel. Maar de
patiënt moet vooral de kans krijgen zijn bekommernis
te uiten”, onderstreept Delmotte.
Vera probeert altijd even tijd te maken voor een
patiënt die terugkomt van een onderzoek. ”Ook al
hebben we het druk, iemand die net heeft vernomen
dat hij een hartoperatie moet ondergaan, kan
ICD
Journaal
▲
21

een luisterend oor goed gebruiken. Daarom probeer
ik ook altijd op de hoogte te blijven van de medische
terminologie.” Kirsten verzorgt vaak patiënten
die een openhartoperatie hebben ondergaan. Vooral
vrouwen hebben het achteraf soms moeilijk met het
litteken. “Daar trek ik dan even tijd voor uit. Als de
patiënte zelf nog niet heeft gekeken, stel ik voor dat
ik eerst even kijk en haar zeg hoe het eruit ziet. Dat
maakt de confrontatie gemakkelijker”, vertelt ze.
Dr. Koffie
Ook voor artsen is het cruciaal om de mens achter
de patiënt te zien. Dr. Marek Wojciechowski is al
meer dan dertig jaar kinderarts. Ten tijde van zijn
opleiding stonden artsen nog op een eenzaam voetstuk.
“De oudere artsen namen toen nog een vrij
autoritaire houding aan. Maar ik had al snel door dat
je veel meer bereikt door een kind met zachtheid en
warmte te benaderen. Ik ben niet de strenge dokter,
maar dr. Marek of dr. Koffie, zoals sommige kinderen
mijn naam interpreteren. Op den duur word je een
soort vriend.”
Die goede relatie komt er niet vanzelf. “Je mag dan
nog je strepen hebben verdiend als arts; om het
vertrouwen te krijgen van je patiënt is er meer nodig.
Dat komt er door aandacht voor hem te hebben en
hem op een eenvoudige en eerlijke manier te benaderen.
Hij moet voelen dat je zijn probleem, hoe
klein het ook is, belangrijk vindt.” Ook goede communicatie
is essentieel. Een infobrochure kan nooit de
uitleg van een arts of verpleegkundige vervangen.
Wojciechowski: “Als ik iets wil uitleggen, ga ik er altijd
rustig bij zitten, zodat de patiënt en zijn familie weten
dat ik tijd heb. Ik probeer aan te voelen waar er op
dat moment behoefte aan is. Willen ze veel uitleg of
hou ik het zo kort mogelijk? Moet ik het kind eerst op
zijn gemak stellen? En uiteraard moet de boodschap
overkomen. Desnoods begin ik twee keer opnieuw.”
Gaandeweg leer je bij
Vaak kunnen kleine dingen een groot verschil maken.
“Zorgen dat de patiënt aan een opgeruimde tafel
Wat een ICD al niet kan veroorzaken!
Tussen de vragen die we ontvingen, troffen we de volgende aan: “Mijn moeder heeft al 2 jaar een ICD.
Sinds kort heeft zij een lcd-tv aangeschaft maar nu heeft ze de indruk dat deze straling afgeeft waardoor
ze het gevoel heeft dat haar keel dik is. Is dit mogelijk in combinatie met de ICD?”
22 ICD
Journaal
kan eten of verwelkte bloemen wegdoen”, haalt Vera
aan. “Sommige patiënten zijn zo dankbaar wanneer
je even hun haar wast”, zegt Kirsten. “Of als je snel
een krant gaat halen”, vult Karina aan. “Ik stel mijzelf
altijd de vraag wat ik zou willen als het mijn eigen
vader of moeder was die daar lag.”
In de opleiding tot arts of verpleegkundige is
vandaag de dag gelukkig aandacht voor de omgang
met patiënten maar er weegt niets op tegen aanleg
en ervaring. Kirsten: “Je moet het voor een stuk in je
hebben. Maar gaandeweg leer je ook bij. Nu vraag ik
wel eens door om te weten hoe het echt met een
patiënt gaat. Dat durfde ik in het begin niet.”
Arts als medicijn
Of een goede relatie met de patiënt ook tot een sneller
herstel leidt? Wojciechowski gelooft daar sterk in.
“In het Frans heb je daar een woord voor: autoprescription.
De arts is als het ware zelf het geneesmiddel.
Als ouders hier komen met een huilbaby, lukt
het mij dikwijls om het probleem op te lossen met
uitleg en advies, dus zonder medicatie. Maar zoiets
gaat alleen als er vertrouwen is. Ook een medicamenteuze
behandeling heeft vaak meer succes als
je de nodige omkadering biedt.”
Ook de manier waarop de patiënt wordt verzorgd en
omringd, draagt volgens Karina, Kirsten en Vera bij
tot zijn herstel. “Als je de patiënt netjes gewassen en
aangekleed in zijn stoel zet, voelt die zich meteen
beter dan wanneer hij in bed blijft liggen”, zegt Vera.
“En mensen die zich beter in hun vel voelen, hebben
vanzelf meer kracht om te herstellen”, vult Kirsten
aan. Het is dan ook belangrijk dat de zorgverlener
zich positief opstelt, vindt Vera. “Uiteraard ga ik niet
voorbij aan iemands problemen, maar ik ga zeker
niet mee in het trieste. In elke situatie is er wel een
lichtpuntje te vinden”. n
(bron: Maguza, driemaandelijks tijdschrift van het
Universitair ziekenhuis Antwerpen)
ICD nieuws

Het leven van de patiënt ligt letterlijk in handen van de dokter
dr. Harriette Verwey,
cardioloog LUMC
Het steunhart als permanente
behandeling van chronisch hartfalen:
een nieuw tijdperk is aangebroken
Chronisch hartfalen vormt een groeiend
probleem binnen de gezondheidszorg.
Het is niet alleen het
eindstadium van alle hartziekten,
maar ook het gevolg van vergrijzing,
hoge bloeddruk, diabetes mellitus
en overgewicht. Vooral deze laatste
aandoeningen zullen, als ze niet serieus
worden aangepakt, een epidemie
aan hart- of vaatziekten veroorzaken
met alle gevolgen van dien. Uit een
Rotterdamse studie blijkt dat 33 %
van de bevolking die ouder is dan
55 jaar in de toekomst hartfalen zal
ontwikkelen. Dit zijn alarmerende
feiten.
De prognose van hartfalen is slecht.
De ernst van de ziekte wordt onderver-
ICD
Journaal
deeld in 4 klassen en vooral klasse 3 en
4 hebben een zeer slechte prognose.
Naast hoge sterfte worden deze patiënten
vanwege toename van het hartfalen
veelvuldig in het ziekenhuis opgenomen
wat hun kwaliteit van leven niet ten goede
komt.
De laatste decennia zijn naast verbeterde
therapie met medicijnen vele nieuwe
behandelmethoden toegepast onder
andere op het gebied van elektrofysiologie
en hartchirurgie. Ondanks de goede
resultaten van deze behandelingen met
als gevolg een forse afname van overlijden,
ontwikkelen de patiënten op den
duur toch weer klachten als gevolg van de
progressieve achteruitgang van de pompfunctie
van het hart.
23
▲

De “gouden” standaard voor de behandeling
van ernstig hartfalen is harttransplantatie.
Ook in Nederland zijn de resultaten
van harttransplantatie heel goed. Helaas
komt niet iedereen hiervoor in aanmerking.
Jaarlijks zijn 60 harttransplantaties
toegestaan, een aantal dat niet toereikend
is voor de grote groep hartfalers. Daarnaast
leidt de schaarste aan donororganen
ertoe dat niet iedere patiënt van de
wachtlijst op tijd getransplanteerd wordt.
Patiënten verslechteren en overlijden zelfs
nog voor er een geschikt hart is gevonden.
Wanneer een patiënt van de wachtlijst
verslechtert, kan ter overbrugging een
Ventricular Assist Device (VAD), een zogenaamd
steunhart worden ingebracht. Dit
steunhart, de naam zegt het al, ondersteunt
het hart in zijn functie als pomp.
De resultaten van deze overbrugging zijn
goed. Er zijn patiënten die al langer dan 4
jaar met een steunhart leven en in goede
conditie verkeren.
In de afgelopen decennia zijn er, wat
steunharten betreft, vele technologische
ontwikkelingen geweest. De eerste generatie
steunharten had een forse afmeting
en was zeer luidruchtig. Bij iedere hartslag
hoorde men een pompend sissend
geluid. Als gevolg van de afmetingen
moest de patiënt altijd in het ziekenhuis
opgenomen blijven. Tevens deden zich
veel complicaties voor zoals bloedingen,
stolselvorming met als gevolg hersenbloedingen,
herseninfarcten, infecties
maar ook falen van het steunhart. Eerst
werden de steunharten kleiner van afmeting.
Vervolgens werden veelbewegende
onderdelen vervangen door vaste onderdelen
waardoor de kans op falen van het
apparaat aanmerkelijk kleiner werd.
Zo volgden de technologische ontwikkelingen
elkaar in snel tempo op zodat we
nu toe zijn aan de derde generatie steunharten.
Deze hebben de afmeting van een
golfbal, wegen maar 140 gram en passen
in de handpalm van een volwassene. Ze
worden in de borstkas rechtstreeks op het
hart aangesloten. De verwachting is dat er
minder complicaties zullen optreden en
de levensduur van deze steunharten dus
langer zal zijn. Het in Nederland toegepaste
type van de 3e generatie steunhar-
ten is de HeartWare assist device (HVAD)
of het HeartWare steunhart.
Hoe ziet het HeartWare steunhart
eruit?
Het HeartWare steunhart bestaat uit de
HeartWare pomp, een controller, batterijen,
een batterijoplader, een drijflijn en
2 netwerkadapters. De pomp is een klein
apparaat met slechts 1 bewegend onderdeel
dat ervoor zorgt dat het bloed uit de
linkerkamer in de aorta (de lichaamsslagader)
wordt gepompt. De aanvoeropening
van de pomp zit in de linkerkamer. De
afvoerende buis is door middel van een
buisprothese aangesloten op de aorta. De
24 ICD
Journaal
De HVAD-(HeartWare Ventricular Assist Device) pomp met zijn aan- en afvoerbuis en
drijflijn. De pomp is net iets groter dan een golfbal en zuigt het bloed uit de hartkamer en
pompt het in de aorta. De aanvoerbuis (het bovenste deel) zit in de linkerhartkamer. De
afvoerbuis wordt via een buisprothese aangesloten op de aorta.
rotor pompt het bloed met een bepaald
toerental (de zogenaamde continue flow)
vanuit de linkerkamer naar de aorta. De
hoeveelheid bloed die wordt rondgepompt
is afhankelijk van de snelheid van
de rotor en de bloeddruk.
De pomp heeft energie (stroom) nodig
om te functioneren en is via een dunne
kabel (drijflijn) verbonden met een
computer, de controller. Beide apparaten
worden voorzien van stroom door batterijen
die de patiënt, samen met de controller,
bij zich draagt in een schoudertas.
Standaard krijgt iedere patiënt 4 batterijen
en een reserve controller mee. Er moeten
De opengeklapte pomp waarbij de rotor zichtbaar is. Dat is de binnenste schijf die met een
bepaald toerental, meestal tussen de 2500 en 2800 toeren per minuut, het bloed continu
vanuit de hartkamer naar de aorta wegpompt.

Op de voorgrond de controller(computer) met 2 aangesloten batterijen. De aansluitlijn met
de zilverkleurige dop is de verbinding van de pomp met de controller. Op het scherm van de
controller zijn af te lezen: actuele toerental van de rotorpomp, hoeveel liter bloed per minuut
wordt gepompt en de batterijstatus. Bij een alarm verschijnen op het scherm van de controller
gegevens over het alarm en hoe te handelen. Op de achtergrond staat de monitor die in
het ziekenhuis blijft. Alles wat op het grote scherm te lezen is, is ook op het scherm van de
controller te lezen. Via de monitor kunnen we ook het geheugen van de controller uitlezen,
net als bij de ICD. We kunnen ook zien of er in de afgelopen periode een alarm is geweest
en van welk soort. Bij de controle in het ziekenhuis wordt de controller aangesloten op de
monitor en wordt het geheugen uitgelezen. Niet afgebeeld is de oplader van de batterijen
waarin een 4-tal batterijen passen.
steeds 2 batterijen aangesloten zijn. Zelfs
wanneer de controller via de netadapter
met het stroomnet is verbonden, moet
er een batterij aangesloten blijven om te
voorkomen dat er bij stroomuitval calamiteiten
ontstaan.
Op de monitor van de controller is te zien
of de pomp goed werkt, hoeveel bloed
er per minuut wordt rondgepompt, wat
de rotorsnelheid is en welk vermogen
wordt geleverd. De controller waarschuwt
als er een probleem is. In totaal zijn er 3
soorten alarm die op het scherm worden
aangegeven met een eigen kleur. Aan de
alarmkleur kan de patiënt zien wat het
probleem is en hoe dit verholpen moet
worden.
Wanneer de patiënt thuis is of ligt te
slapen, kan hij via de netadapter de
controller aansluiten op het stroomnet.
Zoals ik eerder al vermeldde, moet er
steeds een batterij aangesloten blijven
zodat er bij stroomuitval geen calamiteiten
ontstaan. Wanneer de patiënt een
lange autoreis maakt of onderweg in een
file terecht komt, heeft hij ook de mogelijkheid
om de controller met behulp
van een 12-volt kabel aan te sluiten op
de sigarettenaansteker waardoor er altijd
stroom, dus energietoevoer is voor de
controller en de pomp.
Welke voor- en nadelen heeft
deze pomp?
Ze is heel klein. Vanwege de afmeting kan
ze bij vrijwel iedere patiënt worden inge-
Een röntgenologische weergave van hoe de
pomp zich in de borstkas bevindt en hoe de
aansluitingen met het hart en de aorta zijn.
De pomp wordt in het hartzakje (pericard)
op het hart bevestigd.
ICD
Journaal
bracht. Dat gebeurt via de borstkas, waardoor
minder infecties optreden. Omdat
deze pomp maar 1 bewegend deel heeft,
is de kans op falen aanzienlijk minder. Een
recente grote studie heeft aangetoond dat
steunharten met een continue flow, zoals
het HeartWare steunhart, langer meegaan
en een betere overlevingskans bieden
dan pompen zoals de eerste types die
met de hartslag meepompten (pulsatiele
flow).
Er is eigenlijk maar 1 nadeel of misschien
2. Je hebt geen voelbare pols en ook
geen meetbare bloeddruk meer. Ook mag
je met een steunhart niet douchen of
zwemmen. Verder mag alles. Meestal kun
Dankzij het steunhart
hebben patiënten zonder
uitzicht op herstel
weer toekomst
je weer gewoon eten en heb je geen last
meer van vochtophoping. De patiënten
hebben een medicard bij zich waarop is
aangegeven dat ze een steunhart hebben.
Hartmassage is bij deze patiënten niet
toegestaan, wel defibrilleren. Vrijwel alle
patiënten die in aanmerking komen voor
een steunhart, hebben al een ICD. Externe
defibrillatie zal dus niet nodig zijn.
Welke patiënten komen ervoor
in aanmerking?
Eigenlijk alle patiënten met ernstig hartfalen
die verder gezond zijn. Het is wel van
belang dat de patiënt psychisch stabiel
is, een goed sociaal vangnet heeft en de
richtlijnen met betrekking tot het bedienen
van het apparaat kan lezen en begrijpen.
Er komt heel wat kijken bij de screening
van de patiënten die voor een steunhart
in aanmerking komen en er zijn dan ook
veel behandelaars bij betrokken. Daarom
is in het LUMC het steunhartprogramma
opgenomen in het MISSION! Hartfalenprotocol.
In dit protocol wordt er door
zorgvuldige screening naar gestreefd de
patiënten de juiste behandeling te laten
ondergaan. Maatwerk is dus het devies.
Als er nog andere behandelopties zijn
waarvan bekend is dat ze met goede
25
▲

esultaten kunnen worden toegepast,
hebben die de voorkeur. Is eenmaal
besloten dat de patiënt de juiste indicatie
heeft voor een steunhart dan wordt
hij begeleid door een multidisciplinair
team. Daarvan maken naast cardiologen,
hartchirurgen, anesthesisten en intensivisten
ook de hartfalen- en afdelingsverpleegkundigen
deel uit, evenals de
afdelingen fysiotherapie, maatschappelijk
werk en diëtetiek. De VAD-coördinator
coördineert alle werkzaamheden die
voortvloeien uit de implantatie van het
apparaat dat het hart moet assisteren
(vandaar de afkorting Ventricular Assist
Device). Eveneens zijn er afspraken
met de regionale en nationale ambulancedienst
gemaakt. Aan de hand van
het protocol zijn er checklists opgesteld
die afgetekend moeten worden, check,
dubbel check voordat patiënt naar de
volgende fase in het traject kan gaan.
Op 9 november 2010 is in het LUMC bij
een patiënt voor het eerst een HeartWare
steunhart geplaatst. Dit was een primeur
omdat dit type voor het eerst werd ingebracht
en ook omdat de implantatie
bedoeld is als permanente behandeling
(destination therapie genaamd) en niet
Bijna dagelijks staan er stukjes in de krant
over de kwaliteit van zorg in ziekenhuizen. De
patiënt is steeds mondiger geworden en laat
vaak ook duidelijk merken wat hem/haar niet
bevalt. Ook zoekt de patiënt in toenemende
mate op internet naar het ziekenhuis dat de
beste resultaten heeft geboekt bij de behandeling
van zijn/haar aandoening.
Diverse ziekenhuizen zijn daarom doende de beleving
van de klant (patiënt) in kaart te brengen,
waaronder het Medisch Centrum Alkmaar(MCA).
Daar is vorig jaar een project gestart onder de naam
Shadowing (schaduwen). Patiënten, aan wie vooraf
is gevraagd of ze willen meewerken, worden bij
binnenkomst in de hal ontvangen door een voor het
personeel anonieme “schaduw”, een vrijwilliger die
zich bereid heeft verklaard het behandeltraject te
volgen. Het personeel weet niet beter of de patiënt
wordt vergezeld door een buurman of mantelzorger.
26 ICD
Journaal
als overbrugging naar harttransplantatie.
Inmiddels is een tweede patiënt succesvol
behandeld met het HeartWare steunhart.
Ze waren beiden afgewezen voor
harttransplantatie. Ze maken het goed
en zijn weer thuis. Voorafgaand aan de
implantatie hebben ze maanden in een
ander ziekenhuis met ernstig hartfalen
opgenomen gelegen, zonder uitzicht
op herstel. Nu is er weer toekomst. Ze
leven een “normaal” leven. We hebben
nu al een wachtlijst en hopen dit jaar
minstens 2 patiënten per maand te
kunnen helpen:
Een nieuw tijdperk is aangebroken. n
Dick Marsman Kwaliteit van zorg in het
ziekenhuis dankzij shadowing
Deze “schaduw” gaat met de patiënt mee naar de
plaatsen van (be-)handeling en volgt, als de patiënt
er geen bezwaar tegen heeft, ook het gesprek met
de behandelaar. Het is daarbij niet de bedoeling
dat de “schaduw” de patiënt op de een of andere
manier behulpzaam is want alles moet beoordeeld
worden, zoals de brief met de afspraak, de bewegwijzering,
de ontvangst door de dame of heer aan
de balie, de ruimte in de wachtkamer, koffievoorziening,
wachttijd, benadering door arts en alles wat
er verder plaatsvindt totdat de patiënt weer buiten
staat. Vervolgens vullen zowel patiënt als “schaduw”
apart van elkaar een beoordeling in. De resultaten
worden verwerkt in een verzamelverslag, dat naar de
leiding van de betreffende afdeling gaat.
Elke afdeling komt aan de beurt. Een jaar later
herhaalt het proces zich om na te gaan of verbeterpunten
zijn opgevolgd of dat er nog wat puntjes op
de i moeten worden gezet. n

Donateurs tevreden over behandeling,
maar ruimte voor verbetering
Peter Zaadstra
(redactie)
Tussen 2006 en 2010 werden in het
ICD-Journaal zestien implantatiecentra
gepresenteerd in de serie Een
kennismaking met... Van Breda tot
Leeuwarden en van Groningen tot
Maastricht las u over ambities en
unieke eigenschappen van de verschillende
ziekenhuizen, vaak speels
onder woorden gebracht in een motto
(zie het overzicht op bladzijde 23 van
ICD-Journaal 2010-3). Toch boden
deze artikelen slechts een momentopname:
een interview van 90-120
minuten en een aantal foto’s waren
telkens de basis voor wat u uiteindelijk
in het ICD-Journaal las. Misschien
heeft deze vorm wel het nadeel
dat gemakkelijk de ideale situatie,
behandeling en procedure geschetst
werden, waar soms de werkelijkheid
weerbarstiger is. Daarom deden we in
ICD-Journaal 2010-4 een beroep op u
als donateurs om een korte enquête
in te vullen met betrekking tot uw
ervaringen rond ICD-implantatie en
nazorg. Hoe tevreden bent u?
Bijna 1100 van de ongeveer 4000 donateurs
(meer dan 25%) vulden de tevredenheidsenquête
in en stuurden die
terug. Daarmee werden gegevens over
25 Nederlandse ziekenhuizen zichtbaar;
ook een Belgisch ziekenhuis komt terug.
In dit artikel vindt u in het kort en zonder
Uitslag enquête: Hoe tevreden bent u over uw implantatiecentrum?
wetenschappelijke pretentie een impressie
van de uitkomsten.
Tevreden
Het is goed om te zien dat de gemiddelde
score die alle donateurs voor de totale
behandeling in alle ziekenhuizen samen
geven 6,2 is (op een schaal van 1-7). Het
slechtste ziekenhuis scoort gemiddeld 5,0.
Ook de medische voorlichting wordt relatief
hoog gewaardeerd, gemiddeld wel
iets lager dan de totaalscore, namelijk
6,04. Hier scoort het slechtste ziekenhuis
gemiddeld 4,7.
Een opvallend hoog percentage (18,5%)
van de donateurs geeft aan dat ze totaal
geen informatie meekregen om thuis
door te lezen of ze kunnen zich dat niet
meer herinneren. 2,0% kreeg de informatiefolder
van de STIN mee, 6,4% die van
de Nederlandse Hartstichting, 29,0% een
eigen folder van het ziekenhuis, 18,5%
een boekje van de ICD-fabrikant. Ook
allerlei ander foldermateriaal, dat echter
minder op de ICD betrekking heeft, blijkt
te worden meegenomen.
Diverse vragen
Hieronder treft u een grafische weergave
aan van de antwoorden op de volgende
vragen uit de enquête:
1. Hebt u uit het ziekenhuis een systeem
voor telemonitoring meegekregen?
ICD
Journaal
2. Hebt u uit het ziekenhuis een pasje
met gegevens van ICD en leads
meegekregen?
3. Was er voldoende aandacht voor eventuele
angst bij u en/of uw partner?
4. Heeft uw ziekenhuis u uitgenodigd voor
een voorlichtingsbijeenkomst?
Wanneer het gaat om telemonitoring
en pasjes zijn de uitkomsten niet opvallend
of belangrijk. Maar met name bij de
27
▲

vragen naar angst bij de ICD-drager en zijn
partner en de voorlichtingsbijeenkomst
blijkt er nogal wat verbetering mogelijk te
zijn. Dit zijn door de jaren heen punten
geweest waar de STIN zich voor ingezet
heeft. Er is voor de ziekenhuizen en voor
de STIN nog werk te doen!
Open vragen
De enquête sloot af met een aantal open
vragen/suggesties. Hierop heeft lang niet
iedereen gereageerd; zij die wel reageerden,
deden dat heel verschillend. In het
kort treft u hieronder per vraag een aantal
van de meest gemaakte opmerkingen aan.
Tegen welke problemen bent u aangelopen
voor/tijdens/na implantatie?
• Angst achteraf (74)
• Weinig informatie vooraf (40)
• Veel pijn (36)
• Problemen rijbewijs (36)
• Draadbreuk (29)
• Onterechte ICD-shocks (29)
• Wennen aan ICD in lichaam (27)
Welke vragen werden niet of onvoldoende
beantwoord in uw ziekenhuis?
Medische kaart voor op reis
De ANWB heeft een handige vertaalkaart geïntroduceerd
die u kunt gebruiken bij doktersbezoek in het buitenland:
de Medische kaart. Daarop kunt u in het Nederlands
invullen wat uw lichamelijke klachten zijn.
De medische vertaalkaart bestaat uit drie pagina’s met
een doorslag. Op de “moeder” bladen kunt u aangeven
om welke klacht(en) het gaat. De doorslagen met de
vertaling geeft u aan de arts die u in het buitenland moet
raadplegen. Samen met de beantwoorde vragen en de
observatie van de arts kan een betere diagnose gesteld
worden.
De Medische kaart is beschikbaar in acht verschillende
talen: Duits, Frans, Spaans, Engels, Turks, Grieks, Italiaans
en Portugees. Ze is verkrijgbaar in de ANWB Webwinkel
en alle ANWB-winkels. De kaart kost per land E 5,95
voor ANWB-leden en E 6,95 voor niet-leden.
• Over het rijbewijs (23)
• Meerdere vragen niet beantwoord (20)
• Over omgaan met angst (19)
• Over risico’s (18)
• Over medicijnen (11)
Hebt u nog vragen/suggesties voor uw
ziekenhuis?
• Meer voorlichting vooraf (41)
• Meer tijd en aandacht voor patiënt (37)
• Meer voorlichting achteraf (35)
• Meer angstgerichte nazorg (15)
Hebt u nog vragen/suggesties voor de
STIN?
• Complimenten (274)
• Verkorting afhandelingstermijn CBR (15)
• Maak het niet te somber (8)
Conclusies
In de serie Een kennismaking met...
werd een positief beeld geschetst van
Nederlandse implantatiecentra, cardiologen,
verpleegkundigen en technici.
Er wordt hard gewerkt om kwalitatief
hoogstaande zorg te bieden aan de ICDdrager
en zijn partner. In deze enquête
komt naar voren dat ICD-dragers dat
28 ICD
Journaal
herkennen en waarderen door de hoge
gemiddelde rapportcijfers die zij aan de
centra geven.
Tegelijk blijkt in de ervaring van velen de
voorlichting voor- en achteraf nóg beter
te kunnen. Een standaard-informatiepakket
vooraf en een informatiebijeenkomst
achteraf zouden in geen enkel ziekenhuis
misstaan!
Tot slot zijn ook aandacht, angst, pijn
en rijbewijs zaken die genoemd zijn; de
STIN is ervan overtuigd dat ziekenhuizen
zich daar continu en steeds meer voor
inzetten en zal zich voor deze sociaalmaatschappelijke
aspecten sterk blijven
maken.
Dank
Bestuur en redactie spreken hun dank uit
aan alle donateurs die de moeite namen
de enquête zo zorgvuldig in te vullen en
terug te zenden en aan Kees Slagter van
de Donateursadministratie die de verwerking
van alle formulieren tot een digitale
rapportage heeft verzorgd. Daarmee legde
hij de basis voor dit artikel. n
ICD nieuws

Cijfers en statistieken 2010
Petra Boorsma (directeur National
Cardiovascular Data Registry)
Peter Zaadstra (redactie)
Sinds 2008 is de stichting National
Cardiovascular Data Registry (NCDR),
ontstaan vanuit de Nederlandse
Vereniging voor Cardiologie, actief.
De missie van de NCDR is het helpen
verbeteren van de zorg voor mensen
met hart- en vaatziekten. Dit gebeurt
door het registreren van medische
verrichtingen in centrale databases.
Bij ICD’s en pacemakers vindt deze
landelijke registratie plaats in de
Dutch ICD and Pacemaker Registry
(DIPR).
De minister van Volksgezondheid, Welzijn
en Sport schrijft bij het verlenen van een
vergunning voor het plaatsen van lCD’s bij
volwassenen en het verrichten van followup
bij patiënten met een lCD: “Aan deze
vergunningverlening verbind ik de voorwaarden
zoals beschreven in het Planningsbesluit,
waarbij ik u specifiek wijs op
het volgende (...): U dient mee te werken
aan een landelijk kwaliteitsregistratiesysteem
en indicatorontwikkeling. Het niet
nakomen van deze voorwaarden kan
intrekking van de vergunning tot gevolg
hebben.” Het bevreemdt echter dat in
de op de website van de NCDR (www.
ncdr.nl) gepubliceerde Lijst
van registrerende ziekenhuizen
ICD/pacemakers
van sommige implantatiecentra
vermeld wordt:
“levert geen gegevens”.
De overgrote meerderheid
van de ziekenhuizen doet
dat overigens wel. Petra
Boorsma, directeur van de
NCDR, kon daardoor over
2010 de volgende cijfers
en toelichting leveren.
In 2010 is het aantal participerende
ziekenhuizen aan
de DIPR registratie toegenomen
tot meer dan 90%.
Een van de doelstellingen
van de kwaliteitsregistratie
is onder andere ziekenhuizen
spiegelinformatie
over hun eigen activiteiten
versus die van de rest van
Nederland te geven.
Voor het ICD-Journaal Figuur 2
presenteren we hiernaast
twee grafieken waarin de ziekenhuizen
anoniem op een rij staan met daarbij
de geregistreerde aantallen ICD (figuur
1) en pacemakers (figuur 2) in 2010.
Bij heel lage aantallen moet rekening
gehouden worden met de mogelijkheid,
dat de kliniek op het moment van
vervaardigen van deze figuur nog niet alle
data had aangeleverd of, in het geval van
een ICD verrichting, het een nieuwe, net
opgestarte vergunninghoudende kliniek
betreft.
ICD
Journaal
Figuur 1
Figuur3 Figuur 4 Figuur 5
In de twee taartfiguren worden de verdelingen
voor mannen en vrouwen weergegeven.
Bij pacemakers (figuur 3) valt
op, dat de implantaten redelijk evenredig
verdeeld zijn over mannen en vrouwen.
Daarentegen zie je dat bij ICD-implantaties
(figuur 4) mannen veel vaker een ICD
geïmplanteerd krijgen.
In figuur 5 wordt de gemiddelde leeftijd
van implantatie voor zowel man vrouw, als
ook pacemaker en ICD weergegeven. n
29

Als je de kraamvrouw inwendig
had onderzocht, zat je er aan vast.
Volgens het verloskundig protocol
moest je blijven totdat het kind er
was. Die richtlijn was bedoeld om zo
min mogelijk inwendig onderzoek te
doen want dat betekende een risico
voor moeder en kind. Als co-assistent
moest je minstens 20 bevallingen aan
huis uitvoeren en die vonden plaats
in de Utrechtse wijk Zuylen. Hoewel
je er alléén voorstond, kon je, als de
situatie uit de hand liep, terugvallen
op de mobiele assistent-in-opleiding
die – gewapend met een heel grote
en zware mobiele telefoon – altijd
oproepbaar was.
December 1967 was een bitterkoude
maand en het warme huis van een kraamvrouw
was te verkiezen boven een koude
studentenkamer. Mijn kraamvrouw moest
haar tiende kind krijgen maar de bevalling
schoot maar niet op en dus ging ik toch
maar eens poolshoogte nemen. Bij inwendig
onderzoek bleek dat de ontsluiting al
flink gevorderd was maar de baringsweg
had er, na jarenlange files, niet meer zo’n
zin in en dat betekende zitten en wachten.
Ik zat naast het bed waarboven over de
hele lengte een parkietenkooi was opgehangen.
De beestjes bezorgden mij met
hun gepiep een oerwoudgevoel. De kinderen
waren een verdieping hoger opgesloten
om moeder en dokter in spé wat rust
en ruimte te geven. Hun gedraaf over de
houten zoldervloer klonk als tromgeroffel
en wedijverde met het lawaai van de
parkieten. Dit akoestisch geweld vormde
een andere en langdurige aanslag op de
weeënactiviteit. Zo heb ik daar drie dagen
en nachten gezeten want een spuitje om
de baarmoeder wat op te beuren, bleef
een uitzondering omdat alles toen nog zo
spontaan mogelijk moest verlopen.
Gelukkig leefden we destijds in de periode
van Ard en Keessie die het funda-
Terzijde
Prof. dr. N.M. van Hemel Alles noteren?
ment legden voor ons huidig oranjegevoel
bij het schaatsen. Met één oog op
de kraamvrouw en het andere op een
klein blauwig TV-schermpje, kon ik alle
rondjes en tijden volgen. Bij vlagen werd
het uitzicht op beide objecten ontnomen
door een wolk van veren en schelpenzand
uit de parkietenkooi. Maar na enkele
dagen kijken begreep ik wel dat Ard en
Keessie – toen zonder doping – onverslaanbaar
waren en dat de baarmoeder
wel een spuitje nodig had. Eindelijk kwam
er na eindeloos gepers een gezond kind
ter wereld. Ik kon mijn ogen niet geloven
toen na de bevalling de echtgenoot een
pony vanuit de achtertuin door de woonkamer
naar de voordeur leidde. Het bleek
het paard van de orgelman te zijn die
weer de kost moest gaan verdienen.
Een bevalling ging niet zonder notities en
aantekeningen want ieder uur dat je bij
30 ICD
Journaal
de kraamvrouw zat, moesten een flink
aantal observaties over de toestand van
de kraamvrouw worden vastgelegd in het
verloskundig protocol. Later moesten de
lengte van de navelstreng, het gewicht
van de placenta en hoeveel lobben die
had en alle andere bevindingen van de
daarop volgende 10 dagen van je kraam-
bezoek aan huis stipt worden ingevuld.
Iedere zondagochtend om 10.00 uur
werden alle protocollen van de bevallingen
doorgenomen waarbij Professor
Plate, bekend om zijn koninklijke bevallingen,
de bespreking leidde en scherpe
vragen stelde over afwijkende getallen
en gebeurtenissen. Je had meteen door
dat wat je opschreef binnen de normen
moest vallen want anders kreeg je vervelende
vragen of opmerkingen. Dat parkieten
de kraamkamer bevuilden en een
pony langs moeder en kind zijn weg vond

was heel opmerkelijk maar moest zeker
buiten het verloskundig protocol blijven
want daar kreeg je gedonder mee. Later
besefte ik dat hoe meer je moet invullen,
hoe groter de kans op verschrijving en
fraude is. Joop den Uyl zei destijds: “Wat
je afdwingt, keert zich tegen je”. Ook in
dat opzicht zijn artsen en artsen-in-opleiding
gewone mensen.
Onze maatschappij gaat ervan uit dat
registratie van medische gegevens
onmisbaar is geworden voor de kwaliteit
van de zorg. Met grafieken en tabellen
dient inzicht gegeven te worden in wie
waar werkt en wanneer en tegen welke
prijs. Met de controle van zulke gegevens
kun je het zorgpeil van ziekenhuizen en
verzorgingstehuizen op ieder gewenst
moment meten en dat helpt de moderne
zorgconsument bij zijn keuzes. Overigens
is inzicht bieden in de kwaliteit van
handelen al decennia lang een goede
gewoonte geweest: daartoe worden klinische
studies verricht en gepubliceerd in
vakbladen voor vrijwel ieder menselijk
orgaan. Het grote verschil is dat toen
alleen vakgenoten een oordeel konden
uitspreken en nu Kiesbeter.nl of de
Michelin Gids voor de Zorg van dr. Yep
moeten helpen om de beste dokter of
het beste ziekenhuis aan te wijzen.
In de zorg en het onderwijs wordt stevig
geklaagd over de toenemende vraag naar
verantwoording. Zelfs de Raad voor Maatschappelijke
Ontwikkeling die het regeringsbeleid
moet controleren door de
reacties van de burgers op maatschappelijke
ontwikkelingen te onderzoeken, adviseert
dat onze overheid minder streng
moet controleren. Het gaat niet alleen
om tijd en geld dat vaak zinloos wordt
gebruikt om controles mogelijk te maken
Genen ontdekt die impulsen in het hart beïnvloeden
ICD
Journaal
maar vooral om het vertrouwen in leraren
en scholen of dokters en ziekenhuizen
dat nog steeds het unieke bindmiddel
is voor respectievelijk leerling of patiënt.
Daarom pleit de Raad ervoor om artsen,
ziekenhuizen en scholen zelf periodiek
kwaliteitscontroles op de werkplek te
laten uitvoeren om het toezicht achteraf,
als de brand al geblust is, te verminderen.
Naar aanleiding daarvan zijn de cardiologen
nu bezig eenvoudige meetpunten
(“indicatoren”) van (of voor?) behandelingen
op te stellen die voldoende kunnen
waarborgen of zij het vertrouwen waard
zijn. Of er voor zo’n meetpunt ook moet
worden ingevuld of er plaats is in de
wachtkamer voor een parkiet of pony, lijkt
me niet waarschijnlijk. n
ICD nieuws
Onderzoekers van het Erasmus MC en het UMC Groningen hebben, samen met Europese en Amerikaanse onderzoekers, 22 nieuwe
genen ontdekt die de geleiding van de elektrische impulsen in het hart beïnvloeden. De resultaten zijn dinsdag 16 november 2010
gepubliceerd in het tijdschrift Nature Genetics.
Pacemaker
De ritmische samentrekking van het hart komt tot stand door impulsen die vanuit gespecialiseerde hartcellen door het hart worden
geleid. Afwijkingen in dit geleidingssysteem kunnen ertoe leiden dat een persoon een pacemaker nodig heeft, of risico’s loopt op
hartfalen of een plotse hartdood.
Hartkamers
De resultaten komen voort uit een samenwerking van vijftien Europese en Amerikaanse studies, waarbij van bijna vijftigduizend
mensen het DNA is onderzocht. Al deze mensen hebben elektrocardiogrammetingen ondergaan, waarin de zogeheten QRS-duur is
bepaald. De QRS-duur is een maat voor de geleiding van de elektrische impulsen door de hartkamers.
(naar www.erasmusmc.nl)
31

achter het stuur
Het merendeel van de vragen dat ons bereikt, heeft betrekking op autorijden.
Meestal gaat het over individuele aangelegenheden, maar soms zijn de antwoorden
van dien aard dat ook andere ICD-dragers er hun voordeel mee kunnen
doen. In dat geval publiceren wij ze in deze rubriek. Vanzelfsprekend kunnen
ook andere onderwerpen over autorijden aan de orde komen. ”Achter het stuur”
wordt verzorgd in samenwerking met de Afdeling Medische Zaken van het CBR.
Vragen kunt u richten aan autorijden@stin.nl.
Uit de antwoorden maakt de redactie een selectie voor publicatie.
1. CBR presenteert
verbeterprogramma
Naar aanleiding van de conclusies van het
onderzoeksrapport van Twijnstra Gudde
naar het functioneren van het CBR heeft
minister Schultz van Haegen van Infrastructuur
en Milieu haar zorg uitgesproken over
de huidige gang van zaken bij het CBR.
De nieuwe directie van het CBR die in
september 2010 is aangetreden, beaamt
de conclusies en heeft de minister daarom
een verbeterprogramma gepresenteerd
waarin zij onder andere de volgende
toezeggingen doet die ook voor ons ICDdragers
belangrijk zijn:
• De opgelopen werkvoorraden voor de
beoordeling van de medische rijgeschiktheid
zullen worden weggewerkt
waardoor de Verklaringen van Geschiktheid
in 2011 binnen de gestelde termijnen
kunnen worden afgegeven.
• Alle nog bestaande klachten worden in
2011 afgehandeld en alle nieuwe klachten
worden centraal geregistreerd.
• Het CBR zal ernaar streven dat de klanttevredenheid
in 2012 door alle klantgroepen
als voldoende wordt beoordeeld.
Een externe commissie zal beoordelen
of het CBR daar inderdaad in geslaagd
is.
(bron: www.rijksoverheid.nl)
2. CBR beperkt wachttijd bij
vrijwillige melding
Dat het de directie van het CBR menens
is met haar verbeterprogramma blijkt uit
het bericht dat wij begin februari jl. ontvingen:
Naar aanleiding van de brief van het
bestuur van de STIN aan de directie van
het CBR in november 2010 en de publicatie
van het antwoord van de directie op
www.stin.nl en in ICD-Journaal 2011/1,
heeft de directie toegezegd dat ze ernaar
zal streven om een vrijwillige melding
van een gewijzigde gezondheidstoestand
(waaronder die van de implantatie van
een ICD) zo snel mogelijk in behandeling
te nemen.
Bovendien is een speciaal team samengesteld
voor het afwerken van de aanvragen
op de bestaande wachtlijst zodat deze
momenteel al meer dan gehalveerd is.
Tenslotte heeft de directie toegezegd dat
ze er alles aan zal doen om te voorkomen
dat voor deze categorie kwetsbare
aanvragers in de toekomst opnieuw lange
wachttijden ontstaan.
3. Erkenning Nederlands rijbewijs
buiten de EER-staten
Alle landen die lid zijn van de EER (Europese
Economische Ruimte) hebben met
elkaar afgesproken dat ze elkaars rijbewijzen
erkennen. Tot die landen behoren
niet alleen de landen die zijn aangesloten
bij de Europese Unie, maar ook Liechtenstein,
Noorwegen en IJsland.
Als Nederlandse ICD-drager mag u in die
landen met uw (nieuw) geldig rijbewijs
met daarop code 100 of 101 daarom
32 ICD
Journaal
Frans Mol
Rinus Split
gewoon autorijden en geldt voor u als
Nederlands onderdaan ook daar de Nederlandse
Regeling eisen geschiktheid 2000,
voor het laatst gewijzigd in juni 2004.
Maar hoe is dat geregeld in landen die niet
bij de EER zijn aangesloten en in andere
werelddelen? Om daar achter te komen
hebben we ons allereerst tot het ministerie
van Buitenlandse zaken gewend maar
daar kon men ons niet verder helpen,
evenmin als het personeel van de Amerikaanse
ambassade. CBR en RDW konden
ons evenmin uitsluitsel geven.
Uiteindelijk hebben we ons tot de ANWB
gewend. Immers, veel reizigers maken
gebruik van het Internationale rijbewijs
(IRB) dat de ANWB uitgeeft maar eventuele
beperkingen van de rijgeschiktheid worden
daarop niet vermeld. Vraag is daarom in
hoeverre dit document als rechtsgeldig
wordt beoordeeld als je bijvoorbeeld als
ICD-drager ten gevolge van een shock met
een motorvoertuig een ongeluk veroorzaakt
in een land buiten de EER.
Ook voor de ANWB was onze vraag volkomen
nieuw. Daarom heeft de beantwoording
even geduurd maar eindelijk, na
vier maanden wachten, ontvingen wij het
volgende antwoord van mevrouw M. Kruse
van de Afdeling Algemeen Ledenbelang.
“Het Internationale Rijbewijs (IRB) is een
internationaal erkend verkeersdocument.
In veel landen is een IRB vereist wanneer
een niet-ingezetene bij tijdelijk bezoek een

Autorijden met een ICD in het kort
Een van de meest gestelde vragen is: “Wanneer mag ik als ICD-drager weer autorijden na de vervanging van mijn ICD
en moet ik dan een nieuw rijbewijs kopen of niet?”. Uitgebreide informatie daarover vindt u op onze website www.stin.nl
op de pagina Rijbewijzen/Archief in het artikel “CBR kleurt grijs gebied in”. Kort samengevat vindt u deze informatie terug
op de achterzijde van een kaart die wij uitdelen tijdens patiëntenbijeenkomsten. De tekst staat als eerste op de pagina
Rijbewijzen maar voor 1 keer nemen we hem ook gedeeltelijk op in het ICD-Journaal.
Autorijden met een ICD in het kort
• Alleen mogelijk met een geschiktheidsverklaring van de cardioloog
• Alleen mogelijk met ’gecodeerd’ rijbewijs A, B, B+E
0 code 100: alleen privégebruik
0 code 101: beperkt beroepsmatig gebruik met uitzondering van personenvervoer
en het onder toezicht besturen van derden
• Alle andere rijbewijzen uitgesloten
Wettelijke wachttijden:
Na implantatie ICD: 2 maanden + nieuw rijbewijs kopen
Na terechte shock: 2 maanden
Na onterechte shock: 2 maanden na herprogrammering
Na vervanging ICD: Na genezing van de wond en in overleg met de cardioloog
Na vervanging ICD en draden: 2 maanden + nieuw rijbewijs kopen
(Regeling eisen geschiktheid 2000, artikel 6.7.4: Staatscourant 99 [23 mei 2000], pagina 10 e.v.;
gewijzigd: Staatscourant 106 [8 juni 2004], pagina 13 e.v.)
(motor)voertuig wil besturen. Een verhuurbedrijf
kan om het IRB vragen als men een
motorvoertuig wil huren. Afgifte van een
IRB vindt uitsluitend plaats op vertoon van
een geldig Nederlands rijbewijs of een in
de EU afgegeven rijbewijs. Het IRB is één
jaar geldig vanaf het moment van afgifte.
Het is niet van belang hoe lang het nationale
rijbewijs nog geldig is.
De internationale erkenning en het gebruik
van het IRB zijn vastgelegd in twee internationale
verkeersconventies namelijk die van
1926 en 1949. Het IRB kan gezien worden
als een vertaling van uw geldig rijbewijs.
Op grond van de genoemde internationale
conventies heeft het dus een juridische
grondslag maar deze gaat niet zo ver dat het
IRB alleen rijbevoegdheid verleent maar
het houdt wel in dat alle bevoegdheden en
beperkingen van uw officiële Nederlandse
rijbewijs in het buitenland worden erkend.
Mocht u in het buitenland in de problemen
komen dan raden wij u aan om als eerste
het Internationale Rijbewijs af te geven en
daarna pas uw officiële Nederlandse rijbewijs.
In Nederland mogen de ANWB en de
KNAC IRB’s afgeven.
Het huidige IRB rijbewijs vermeldt enkel
voor welke rijbewijzen van Groep 1 (A, B,
B +E) en 2 (C t/m. E) u bevoegd bent
om te rijden. Eventuele medische aantekeningen
van uw officiële rijbewijs worden
niet overgenomen. Daarin is niet voorzien.
Maar vooralsnog hebben wij geen signalen
ontvangen van leden die hiermee in
de problemen zijn gekomen.
De verwachting is dat er eind 2011 een
nieuw IRB komt waarop deze medische
beperkingen wel worden vermeld. Dat is
een uitvloeisel van de ratificering door de
Nederlandse overheid van de internationale
conventie van Wenen uit 1969. Dit
nieuw type IRB kunt u beschouwen als
een “kopie” van uw nationale rijbewijs. De
medische beperkingen worden aangegeven
met codes die internationaal gebruikt
worden.
ICD
Journaal
Een tip willen wij u meegeven: Bespreek
eventuele medische aantekeningen
van tevoren met de autoverhuurder om
misverstanden of vervelende situaties te
voorkomen.”
4. De mazen van de wet
Zo nu en dan krijgen we vragen voorgelegd
over zaken waarin de wet niet voorziet.
Een paar voorbeelden:
Tijdens mijn galblaasoperatie stond mijn
ICD uit. Plotseling deden zich levensgevaarlijke
ritmestoornissen voor. De chirurg loste
die op door een stomp op mijn hart. Vraag:
Mag ik nu gewoon autorijden? Antwoord:
Ja, hoe gek het ook klinkt, want de ICD
heeft niet ingegrepen en volgens de wet is
er dan “niets aan de hand” (de vraagsteller
heeft voor alle zekerheid toch wel contact
opgenomen met haar cardioloog).
Ik heb een rijbewijs met code 100 maar
wil dit vervangen door een met code 101
33
▲

achter het stuur (vervolg)
omdat ik bij een uitvaartverzorgingsbedrijf
overledenen moet gaan vervoeren.
Vraag: Is dat met dit rijbewijs toegestaan?
Antwoord: Ja, want voor de wet is een
overledene geen persoon maar een stoffelijk
overschot!
5. Let op de juiste adressering
van uw aanvraag voor een
rijbewijs met code 101
Tijdens de afgelopen maanden constateerden
wij 2 keer dat een ICD-drager die zich
beklaagde over de lange wachttijd voor de
afgifte van een rijbewijs met code 101, de
aanvraag in de standaard verzendenvelop
die u op het gemeentehuis ontvangt bij
het kopen van de Eigen verklaring, had
opgestuurd naar het regiokantoor dat op
deze envelop vermeld staat.
Dat is niet het juiste verzendadres. Zowel
op het Formulier Geschiktheidsverklaring
101 als op de Werkgeversverklaring staat
onderaan duidelijk vermeld dat u alle documenten
rechtstreeks moet toezenden aan:
Hoofd Medische Zaken CBR, Postbus 3014,
2280 GA, Rijswijk. Stuurt u de aanvraag
naar het regiokantoor dan betekent dat
onherroepelijk een lange(er)e wachttijd.
6. Rijden met een hybride auto
“Mag ik met een hybride auto rijden”,
vraagt een ICD-drager.
Antwoord: Wanneer de auto gewoon
wordt gebruikt en er dus geen reparaties
zelf worden uitgevoerd etc. is het geen
probleem. In Europa goedgekeurde auto’s
hebben CE-markering. Mochten er beperkingen
zijn, dan zijn die bekend bij de
fabrikant van de auto en vermeld in de
handleiding van de auto.
7. Aanvragen van en keuring
voor een Klein vaarbewijs
Voor het aanvragen van een Klein vaarbewijs
kunt u niet meer terecht bij de ANWB
maar moet u zich wenden tot de stichting
Vamex (Vaarbewijs- en Marifoonexamens).
Deze stichting is opgericht door vier bonden
(ANWB, KNMC, NWWB en Watersportverbond)
die elk nauw betrokken zijn bij de
pleziervaart en de veiligheid op het water.
Informatie: Stichting Vamex; tel. 088 –
4564567; e-mail: info@vamex.nl; website:
www.vamex.nl
Bij de aanvraag moet duidelijk zijn
dat u voldoet aan de keuringseisen.
Dit kan op twee manieren, door het
meesturen van een “Eigen verklaring”
naar Vamex of door middel van een
“Scheepvaartkeuring.”
Eigen verklaring
De Eigen verklaring die u samen met uw
aanvraag moet opsturen, kunt u downloaden
op www.vamex.nl . Deze verklaring
mag niet langer dan zes maanden geleden
door u zijn ingevuld en ondertekend.
Als op de Eigen verklaring een of meer
vragen met “JA” is/zijn beantwoord, dan zal
deze worden voorgelegd aan de medisch
adviseur vaarbewijzen van het CBR. Die
beoordeelt vervolgens of u voldoet aan
de keuringseisen voor de binnenvaart.
Het kan zijn dat er aanvullend onderzoek
wordt gevraagd of dat er informatie van
uw eigen huisarts of specialist nodig is.
Scheepvaartkeuring
U kunt er ook voor kiezen om een scheepvaartkeuring
te ondergaan bij een van de
keuringsartsen die zijn aangewezen voor
de scheepvaart. Bij goedkeuring zal deze
u een Geneeskundige Verklaring Binnenvaart
verstrekken. Nadere informatie over
deze route kunt u vinden op www.ivw.nl,
tel. 088-4890000.
(Met dank aan de hr. T.C.P.M. Mutsaerts,
bedrijfsarts Medisch adviseur scheepvaart)
8. Acceptgiro’s donatie 2011
Jaarlijks krijgen de donateurs die nog
niet betaalden én die geen machtiging
tot automatische incasso afgaven een
acceptgirokaart. Die worden dit jaar eind
mei – begin juni aangemaakt en verzonden.
De door u toegezegde donatie
(minimaal E 10,-- per kalenderjaar) is
belangrijk voor de continuïteit van het
ICD-Journaal en het werk van de STIN.
We stellen uw donatie ook in 2011 zeer
op prijs en hopen dat u eraan meewerkt
door op korte termijn uw bijdrage over te
maken. Bij voorbaat dank.
34 ICD
Journaal
Behoefte aan lotgenotencontact
of een persoonlijk
gesprek?
Onze vrijwilligers staan voor u
klaar.
Jongeren tot 30 jaar
Robert Hartemink tel. 06-50283154
Voor partners
Marry Merkelbach tel. 020-4226832
Regio Noord
Dineke van Slooten tel. 050-3095254
Egbert Oosterloo tel. 0515-574172
Robert Smits tel. 06-36498160
Henk de Vries tel. 0513-842184
Regio Oost
Jannie Appelo tel. 0527-246133
Eghard Kolste tel. 074-2430361
Evelyne Rekswinkel tel. 026-3252553
Adrie Langeler tel. 0573-253386
Regio Midden
Berend van der Vegt tel. 0527-616820
Michel Ronczai tel. 06-14151927
Regio Noord-Holland
Dick Marsman tel. 06-55334119
Ronald van Rietschoten tel. 06-20387446
Rinus Split tel. 06-29038869
Regio Zuid-Holland
Ton Borghart tel. 070-3909114
Fieke Buijzert tel. 010-8180817
Stephan Tuinenburg tel. 010-8482516
Arie Susan tel. 079-3315459
Regio Zuid
Cees de Leeuw tel. 045-5630609
Rob Wijdeveld tel. 040-2419998
Regio Zuid-West
Marianne Kuijpers tel. 0499-496811
Claudia Witters tel. 076-8875055
Henk Nieuwenhuis tel. 0166-603347
Gijs Sterks tel. 073-5514324
Wie van onze vrijwilligers regiovertegenwoordiger
en/of contactpersoon is voor
een implantatiecentrum kunt u vinden op
www.stin.nl onder STIN

ICD
Colofon
ICD-Journaal verschijnt 4 keer per jaar en is het contactblad van de Stichting
ICD dragers Nederland. De stichting stelt zich ten doel de belangen
van ICD-dragers, hun partners en omgeving te behartigen in de ruimste zin
van het woord. Ze denkt daarbij aan:
• Overleg met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en overheid.
• Organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten.
• Bemiddeling bij het leggen van lotgenotencontact.
• Voorlichting over aangelegenheden die specifiek van belang zijn voor
ICD-dragers.
Bestuur
D.J. Marsman, lid: 06-55334119
F.A.C.G. Mol, lid: 0164-237029
H.A.G. Somberg, penningmeester: 06-46351163
M.W. Split, voorzitter: 06-29038869
P.H. Zaadstra, secretaris: 0346-241282
Kantoor en secretariaat
Kantoor STIN
Smitsven 18, 1504 AM Zaandam
telefoon: 075-7850392 fax: 075-7850389
@: kantoor@stin.nl
Medisch adviseurs
Dr. F.A.L.E. Bracke - Catharina Ziekenhuis, Eindhoven
Drs. R.A. Bredewoud - Hoofd afdeling Medische Zaken CBR Rijswijk
Drs. R. Derksen - Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem
Prof. dr. L. Jordaens - Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
Dr. A.R. Ramdat Misier - Isala Klinieken, Zwolle
Prof. dr. M.J. Schalij - Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden
Prof. dr. J.L.R.M. Smeets - Universitair Medisch Centrum
St Radboud, Nijmegen
Technisch adviseur
F.H. Steinmetz
Juridisch adviseur
Mr. B.P. Marijnen, Middelie
Redactie
F.A.C.G. Mol (eindredactie), H. Nieuwenhuis, G.H.M. Sterks,
mevr. R. Verberne, P.H. Zaadstra
Redactieadres
Louis Armstrongerf 24,
4614 XS Bergen op Zoom
telefoon: 0164–237029
Donateursadministratie, adreswijzigingen, opzeggingen
Postbus 612, 3440 AP Woerden
telefoon: 0348-431393 fax: 0348-432552
@: donateurs@stin.nl
Donatie
De minimale bijdrage is € 10,— per kalenderjaar. Hiernaast vindt u een
aanmeldingsformulier. Besluit u om donateur te worden, dan verzoeken
wij u dit ingevuld en ondertekend aan ons toe te zenden. Voor de betaling
van uw donatie ontvangt u jaarlijks een acceptgirokaart. De Stichting ICD
dragers Nederland is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder
nummer 34135057 en door de Belastingdienst erkend als ‘algemeen nut
beogende instelling’ (ANBI). Uw donatie of gift is fiscaal aftrekbaar.
Auteursrechten
Overname van artikelen is toegestaan mits met schriftelijke toestemming
en bronvermelding.
Opmerking
Overal waar in het ICD-Journaal sprake is van ICD-dragers, kan ook ICD-draagsters
worden gelezen.
Disclaimer
De redactie van het ICD-Journaal verricht haar taak onder
verantwoordelijkheid van het bestuur van de Stichting ICD dragers
Nederland (STIN). Aan voorlichting, adviezen en dergelijke, al dan niet
gepubliceerd, wordt steeds de grootst mogelijke aandacht besteed. De
ervaring heeft echter geleerd dat desondanks fouten niet geheel uit te
sluiten zijn. Daarom kan generlei verantwoordelijkheid worden aanvaard
voor eventuele onvoorziene gevolgen.
ICD
Journaal
Aanmeldingsformulier
Ja, ik meld mij aan als donateur
Naam: M/V
Adres:
Postcode:
Woonplaats:
Telefoon:
Geboortedatum:
Alleen als dat van toepassing is:
Implantatiecentrum:
ICD-drager sinds:
Merk van ICD:
Ik zeg een minimale donatie van € 10,-- per kalenderjaar toe.
Voor de betaling van dit bedrag ontvang ik jaarlijks een
acceptgirokaart.
Datum:
Handtekening:
Dit aanmeldingsformulier opsturen (postzegel niet nodig) naar:
Donateursadministratie
Stichting ICD dragers Nederland
Antwoordnummer 805
1500 VB Zaandam
2011-2
35

U leest over dit apparaat
in het volgende ICD-Journaal
sponsors
novente
v o r m g e v e r s
Vormgeving en realisatie
ICD-Journaal:
Novente vormgevers, Barneveld
Vormgeving en hosting
website:
Nedbase ICT, Middelburg