inhoud boekje Dementie

HOOFDSTUK 1
Dementie
Gewoon vergeetachtig of dementerend?
Geen kind zal vreemd opkijken als zijn bejaarde moeder haar bril
weer eens kwijt is. Of eens vergeet terug te bellen.
Vergeetachtigheid, weten we allemaal, hoort nu eenmaal bij ouder
worden. Net zoals oudere mensen vaak moeilijker gaan lopen
of slechter gaan horen, gaat hun geheugen achteruit. Het wordt
zorgelijker wanneer diezelfde moeder de naam van haar kind niet
binnen wil schieten en wanneer zij bij herhaling het vuur laat
branden zonder dat er een pannetje erop staat. Zulke voorvallen
kunnen een signaal zijn van een beginnende dementie. Daarvan
is sprake bij geheugenverlies dat verder gaat dan de gebruikelijke
vergeetachtigheid bij oudere mensen. Ernstige vergeetachtigheid
kan echter ook samenhangen met een depressie. Omdat de verschijnselen
zoveel op elkaar lijken, is het niet altijd even gemakkelijk
om vast te stellen of het nu om een depressie gaat of om
een beginnende dementie.
Verschijnselen
Dementie is eigenlijk een verzamelnaam voor verschillende verschijnselen.
In alle gevallen uit zich dat in een achteruitgang van
de verstandelijke vermogens. Geheugenstoornissen, vooral van
het korte termijngeheugen, zijn daarvan het opvallendste symptoom.
Uit schaamte proberen veel mensen deze vergeetachtigheid
aanvankelijk met smoesjes te verbergen. Wanneer de ziekte
langer duurt, gaan demente mensen zich anders gedragen dan de
omgeving van hen gewend was. Ze trekken zich in zichzelf terug
en verliezen de aandacht voor de omgeving. Ze worden vaak erg
achterdochtig. Mensen die dat nooit eerder hebben gedaan, kunnen
– bijvoorbeeld – plotseling gaan vloeken of schuine moppen
gaan vertellen. Ook boos en agressief gedrag en verdrietige buien
1

komen regelmatig voor. Lichamelijk kunnen demente mensen
last krijgen van duizelingen. Soms krijgen ze moeilijkheden met
slikken. In de latere fasen van de ziekte komen ze vaak slecht uit
hun woorden.
Een groeiend probleem
Dementie is een groeiend gezondheidsprobleem. Ongeveer driehonderdduizend
mensen van vijfenzestig jaar en ouder krijgen er
in een of andere vorm last van. Omdat steeds meer mensen
steeds ouder worden zal dit aantal in de toekomst naar verwachting
nog toenemen. Heel wat partners en kinderen in Nederland
krijgen dus te maken met de problemen die samenhangen met
de verzorging van een demente partner of ouder.
Ongeneeslijk of niet?
Meestal is dementie ongeneeslijk is. Gelukkig is het wel zo dat bij
een vroege diagnose er ook snel gestart kan worden met medicatie,
waardoor het proces wellicht, vertraagd wordt.
van de mensen met dementieverschijnselen lijdt ongeveer de
helft aan de ziekte van Alzheimer. Deze vorm van dementie is ongeneeslijk
en onomkeerbaar en wordt veroorzaakt door aantasting
van de hersenen. In de overige gevallen ligt de oorzaak niet
in de hersenen. Dementie kan bijvoorbeeld samenhangen met
slechte voeding, bloedarmoede, suikerziekte, het gebruik van
verkeerde of teveel medicijnen of alcoholverslaving. Een goede
voeding, de juiste medicijnen, een nieuwe bril of een gehoorapparaat,
en een regelmatig leven kunnen soms wel ten goede komen
van het welbevinden en functioneren. Vandaar dat het erg
belangrijk is om door middel van een gedegen medisch onderzoek
na te gaan wat er precies achter de verschijnselen schuilgaat.
En om niet te lang te wachten met naar de huisarts te gaan.
2

Leven met dementie
Demente mensen realiseren zich soms bij vlagen wat er met hen
aan de hand is. Dan kunnen ze overspoeld worden door gevoelens
van verdriet en schaamte. Op andere momenten is dat besef
er niet. Demente mensen kunnen dan, opgesloten in hun eigen
wereld, toch gelukkig zijn.
Dementie raakt echter niet alleen de patiënt, maar vooral ook de
omgeving. De partner en de kinderen krijgen te maken met een
geliefd iemand die sterk veranderd en hen misschien uiteindelijk
zelfs niet meer herkend. De confrontatie met een verwarde en
aftakelende geliefde persoon is voor vrijwel iedereen een pijnlijke
ervaring. Veel partners en kinderen proberen zolang mogelijk
voor de demente oudere te blijven zorgen. Dat vraagt veel aanpassing
en geduld. De patiënt begrijpt veel zaken niet meer en
zegt dingen waarvan een ander weet dat ze niet kloppen. Het
heeft weinig zin om daarover in discussie te gaan, omdat de beleving
van de demente oudere zelden overeenkomt
met de werkelijkheid die de verzorger kent. Verder is het belangrijk
om deze ouderen zoveel mogelijk regelmaat en een vaste
dagindeling te bieden.
Hulp zoeken bij dementie
Zeker als de dementie langer bestaat, kan de last voor de omgeving
te zwaar worden. Als u als kind of partner dat gevoel heeft,
wacht u dan niet met hulp vragen. Om de verzorging thuis vol te
houden, is steun van professionele thuiszorg of wijkverpleging
onontbeerlijk. Ook dagopvang en dagverzorging kunnen u ontlasten.
Over al deze vormen van hulp kunt u overleggen met uw
huisarts en met de organisatie in uw regio (zie de adressenlijst
achter in dit boekje).
In de laatste fase van de ziekte heeft de patiënt soms zoveel zorg
en aandacht nodig, dat opname in een verpleeghuis onvermijde-
3

lijk wordt. Uw huisarts en de GGZ-afdeling ouderenzorg in uw
regio kunnen u helpen bij de aanvraag voor opname.
Mensen met vragen over dementie kunnen terecht bij de Alzheimerstichting.
Hier kunt u ook informatie krijgen over de contactgespreksgroepen
voor familieleden en verzorgers van dementerende
mensen. Deze worden in het hele land georganiseerd. Ook
hebben zij uitgebreidere informatiebrochures, bijvoorbeeld over
de verschillende vormen van dementie.
de mensen met dementieverschijnselen lijdt ongeveer de helft
aan de ziekte van Alzheimer. Deze vorm van dementie is ongeneeslijk
en onomkeerbaar en wordt veroorzaakt door aantasting
van de hersenen. In de overige gevallen ligt de oorzaak niet in de
hersenen. Dementie kan bijvoorbeeld samenhangen met slechte
voeding, bloedarmoede, suikerziekte, het gebruik van verkeerde
of teveel medicijnen of alcoholverslaving. Een goede voeding, de
juiste medicijnen, een nieuwe bril of een gehoorapparaat, en een
regelmatig leven kunnen soms wel ten goede komen van het welbevinden
en functioneren. Vandaar dat het erg belangrijk is om
door middel van een gedegen medisch onderzoek na te gaan wat
er precies achter de verschijnselen schuilgaat. En om niet te lang
te wachten met naar de huisarts te gaan.
4

HOOFDSTUK 2
Omgaan met dementerende mensen, enkele tips
Wat we hier verder doen, is u op een paar punten attent maken,
waarvan wij denken dat ze belangrijk kunnen zijn in het omgaan
met dementerende mensen. (Voor de leesbaarheid gebruiken wij
in het vervolg alleen de mannelijke vormen “hem/hij”).
Volwassen omgang
De dementeren mens is een volwassen mens die, helaas in toenemende
mate, onze aanvullende hulp nodig heeft. Benader hem
met respect. Wanneer we hem als een kind benaderen lokt dat
terecht al gauw boosheid uit.
Maak oogcontact
Zeker bij mensen met een gevorderde dementie moet je zorgen
dat ze aandacht voor je hebben. Door oogcontact en aanspreken
bij de naam zorg je ervoor dat iemand zich concentreert op jou
en de kans op begrip voor wat je zegt daardoor toeneemt.
Praat langzaam en duidelijk
Dementerende mensen hebben vaak een langzamere gedachtegang.
Snel praten houden ze dan niet bij. Het is voor hen ook al
moeilijk genoeg om duidelijk verstaanbare woorden te begrijpen,
laat staan als ze onduidelijk gezegd worden. Pas de snelheid en
duidelijkheid aan, aan het tempo van de ander maar overdrijf
niet!
Gebruik korte zinnen
Vaak blijkt dat na vier of vijf woorden door de dementerende
mens het eerste woord alweer vergeten is. Zinnen langer dan vijf
woorden hebben dan ook meestal geen zin. Ook bij lichte dementie
is het belangrijk om zinnen zo kort mogelijk te houden.
Ook hierbij geldt dat het zoeken is naar de juiste aanpassing.
5

Gebruik alternatieven
Soms blijkt dat een bepaald woord niet begrepen wordt. Door
hetzelfde woord steeds te herhalen lukt het vaak niet. Als bijvoorbeeld
het zinnetje “wilt u koffie?” niet begrepen wordt, kun
je het vervangen door “wilt u drinken?”.
Gebruik gebaren
Vaak werkt licht vooroverbuigen en je hand uitnodigend uitsteken
beter om een dementerend mens te laten opstaan uit een
stoel, dan door te vragen “gaat u mee?”. Een combinatie van beiden
werkt het best. Gebaren mogen rustig wat overdreven worden
om de bedoeling zo duidelijk mogelijk te maken.
Gebruik de juiste toon
Zeker bij mensen met een gevorderde dementie is de toon van
wat je zegt vaak belangrijker dan de inhoud. Als een dementerende
vrouw van 80 jaar zich druk maakt omdat het eten voor haar
kleine kinderen nog klaargemaakt moet worden, werkt het niet
om op opgewekte toon te zeggen dat hier al voor gezorgd is. De
boodschap komt dan niet over. Een geruststellende toon heeft
meer kans van slagen.
Activeren
Het is goed dat hij actief en bezig blijft. Neem hem niet uit handen
wat hij zelf nog kan. Doe ook activiteiten samen
(boodschappen, afwassen).
Overvraag hem niet:
- Blijf niet doorvragen als hij het niet meer weet
- Blijf niet stimuleren wat hij niet meer kan
- Stel niet meer dan één vraag tegelijk (twee vragen onthouden
lukt niet meer.
- Geef niet meer dan één advies of taak tegelijk, bijvoorbeeld
“ik vind het fijn als u me even helpt met afwassen”.
Voeg dan de daad bij het woord. Als er tijd zit tussen
woord en daad is hij het weer vergeten.
6

Niet teveel drukte
De dementerende mens is sneller vermoeid en sneller overbelast.
Het is allemaal snel te veel. Vermijd daarom teveel drukte in
huis (weekend!), teveel vreemde gezichten en teveel televisie.
Vaste structuren zijn belangrijk
Het helpt zijn oriëntatie als zijn dagelijkse leefwereld zoveel mogelijk
onveranderd blijft. Houd alles op zijn vaste plaats (meubels)
en herkenbaar (kleuren, behang).
- Hanteer zoveel mogelijk een vaste dagindeling. Doe de
dingen in dezelfde volgorde.
- Breng hem niet te vaak in nieuwe, andere situaties. Om
de beurt een weekend bij een van de acht kinderen is een
te grote opgave.
- Wissel niet onnodig veel met helpsters in huis.
Help met tijdsoriëntatie
Help de dementerende met tijdsoriëntatie door regelmatig op te
merken:
• “Het is nu half elf, koffietijd”.
• - “Het is vandaag woensdag. Mevrouw Janssen komt u
helpen”, enzovoort.
Vermijd testsituaties
We maken de dementerende nog onzekerder als we hem telkens
vragen stellen als:
- Hoe oud bent u?
- Hoeveel kinderen heeft u?
- Weet u nog hoe ik heet?
Ontwijk discussies
Ga met de dementerende niet in een wel welles-nietes-discussie.
Het lijdt meestal alleen tot spanningen, onrust en irritatie.
Creëer afleiding
Een dementerende kan soms heel eenzaam zijn. Soms is hij ein-
7

deloos met iets bezig, dat hij niet los kan laten. Probeer hem dan
te helpen, door hem af te leiden naar iets anders.
Voorkom dat hij in een isolement komt
Soms heeft hijzelf de neiging zich terug te trekken, omdat hij zich
onzeker voelt. Soms dreigen we hem te isoleren, omdat we ons
schamen voor bijvoorbeeld de buren, of omdat we risico’s zoveel
mogelijk willen voorkomen, zoals weglopen.
Neem de gevoelens van de dementerende mens serieus
Als hij verdrietig is over zijn (overleden) moeder, die almaar niet
thuiskomt, is hij echt verdrietig. Poets dat verdriet niet weg. Ga
erop in. Probeer er samen achter te komen, dat moeder overleden
is (fotoboek), of leid na enige tijd de aandacht naar iets anders.
Wees flexibel en soepel
Wanneer het besef van wat hoort en wat niet hoort, van wat netjes
en niet netjes is, een beetje verloren gaat, bereikt u meer met
de dementerende en met uzelf, door maar een oogje dicht te
knijpen of een onopgemerkte helpende hand te bieden, dan door
de dementerende mens een standje te geven.
Accepteer de dementie en de gevolgen daarvan
Het zijn vaak onze eigen gevoelens van schaamte, schuld, angst
of het niet kunnen accepteren, die ons gedrag ten opzichte van
de dementerende mens bepalen. Hier zijn heel begrijpelijke en
menselijke gevoelens. En tegelijk ook gevaarlijke raadgevers. Ze
dreigen de wereld van de dementerende mens nog eens extra te
verkleinen.
Blijf contact (onder)houden
Ook wanneer de dementerende ons niet meer herkent en onze
spreektaal niet meer verstaat, blijft het en belangrijk contact met
hem te onderhouden. De taal van het lichaam – een hand, een
zoen, een arm om de schouder – zal hij nog lang verstaan.
8

Let op de lichamelijke gezondheid
Het is nodig ook de lichamelijke gezondheid goed in de gaten te
houden. Onnodige problemen kunnen erdoor voorkomen worden.
Bijvoorbeeld: er valt je ineens bijzondere verwardheid op. Je
zou dan kunnen denken “nou ja, dat zal er wel bijhoren”, terwijl
die verwardheid ook een gevolg kan zijn van een medisch, misschien
eenvoudig te verhelpen kwaaltje. Een jaarlijkse controle
(via de huisarts) van bloeddruk, hart, suiker, luchtwegen, zintuigen,
urinewegen lijkt ons een minimum. Bij die aandacht voor de
lichamelijke gezondheid hoort ook een gezonde voeding. Op
meerdere plaatsen zijn daarover goede voorlichtingsboekjes te
krijgen.
Neem de tijd
Even snel iets doen bij iemand die dementerend is wekt weerstand
op. Doe het dan liever niet. Geef de dementerende mens
de tijd om zich er op in te stellen dát er iets gaat gebeuren.
Dwing niet!
Dwang wekt angst en eventueel agressie op. Als een dementerend
mens iets niet wil houdt het op dat moment op. Beter is het
om na enige tijd opnieuw te proberen. Vraag je ook altijd af of
iets daadwerkelijk moet.
Reageer op het gevoel
Mensen met een gevorderde dementie kunnen vaak moeilijk duidelijk
maken wat ze dwarszit. Duidelijk is we dát ze iets dwarszit.
Door hierop te reageren bereik je meer dan door te willen achterhalen
wat er aan de hand is. De dementerende mens voelt
zich dan eerder begrepen en komt sneller tot rust.
Probeer keuzen te vermijden
Kiezen betekent het kunnen afwegen van meerdere zaken om
daar uiteindelijk één van over te houden. Hier is abstract denken
voor nodig wat bij dementerende mensen al snel wegvalt. In
plaats van de vraag: “wilt u nu eten of wilt u eerst naar het toi-
9

let?”, is het beter om de vraag te splitsen: “wilt u naar het toilet?”.
En pas bij een ontkennend antwoord de vraag: “wilt u nu
eten?”.
Vraag geen begrip voor jouw standpunt
Een dementerend mens die, naar jouw gevoel, onterecht boos op
je reageert, mag je hierop wijzen. Stel echter niet de vraag: “kunt
u zich voorstellen dat ik dit niet leuk vindt?”. Dit kunnen ze inderdaad
niet omdat het standpunt van het ander niet meer ingenomen
kan worden. Beter is het om gewoon vast te stellen: “ik vind
dit niet leuk”.
10

HOOFDSTUK 3
Aan te raden literatuur
Hersenschimmen Door J. Bernlef
Een roman geschreven door P.C. Hoofdprijswinnaar J. Bernlef.
Het is het verhaal van Maarten Klein die als gepensioneerd man
verhuist naar Noord Amerika, waar hij van zijn rustige oude dag
wil gaan genieten. Er treden echter storingen in zijn brein op.
Dan raakt hij bij vol bewustzijn afwezig, heeft het gevoel te verdwalen,
kan heden en verleden niet meer onderscheiden, verliest
zijn greep op de taal, wil plotseling weer naar zijn werk en ziet
zijn vrouw voor zijn moeder aan. Het knappe van dit boek is dat
de lezer meegevoerd wordt in het voortgaande proces van dementering
en dit meemaakt vanuit het perspectief van de dementerende
persoon zelf. Op aangrijpende manier wordt dit proces
duidelijk gemaakt. Het boek geeft kortom een blik in de belevingswereld
van een dementerend persoon.
Paperback Uitgeverij Querido, 2000
ISBN 9021452472
Dement worden: een kindertijd in beeld/ druk 1 R. Verdult
Dit boek geeft zeer veel informatie over achtergronden van dementie.
Hoogtepunt is wel de theorie over de omkering van Piaget,
de ontwikkelingspsychologie omgekeerd bekeken. Het boek
geeft veel begrip over wat er bij dementerende mensen gebeurd.
Met name wordt er een goede poging gedaan om informatie te
geven over de belevingswereld van dementerende mensen. Voor
een goed begrip van dementie is dit boek een absolute aanrader!
Paperback Uitgeverij Intro, 1997
ISBN 9026661231
11

Psychogeriatrie/ druk 4 J.S> Reedijk
Een al wat oudere boek (1984) dat echter nog inhoudelijk goede
informatie geeft over dementie. Het boek is goed te lezen en is
qua informatie nog zeker niet verouderd.
Paperback Uitgeverij Tijdstroom Educatief, 1998
ISBN 9035217284
Had ik het maar geweten Ruud Dirkse & Caro Petit
Dit boek staat boordevol praktische tips over communicatie, gedrag,
omgaan met geheugenproblemen, mentorschap bij medische
en financiële kwesties, activiteiten en toepassen van nieuwe
technieken voor familie, vrienden en verzorgenden.
Uitgeverij Kosmos
ISBN 9789021546483
12

HOOFDSTUK 4
Instanties & adressen
Stichting Alzheimer Nederland
Postbus 183
3980 CD BUNNIK
Tel: (030) 6596900
Fax: (030) 6596901
Email: info@alzheimer-nederland.nl
Website: www.alzheimer-nederland.nl
(ook voor overzicht van plaatsen, data en tijden Alzheimer Cafés)
Mezzo Landelijke Vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg.
Mantelzorglijn Mezzo: (0900) 2020496 (€0.10 p/m)
Bereikbaar op werkdagen van 09.00 - 16.00 uur
Email: mantelzorglijn@mezzo.nl
Website: www.mezzo.nl
(ook voor een Steunpunt Mantelzorg bij u in de buurt)
GGZ: Geestelijke Gezondheidszorg Oost-Brabant
Bezoekadres GGZ regio Helmond
Locatie ’t Warant
Wesselmanlaan 25A
5707 HA HELMOND
Tel: (0492) 848000
Email: helmond@ggzoostbrabant.nl
Website: www.ggzoostbrabant.nl
Regelhulp
Regelhulp is een wegwijzer van de overheid naar zorg, hulp en
financiële regelingen. Gebruik Regelhulp om oplossingen te vinden
die passen bij uw situatie.
Website: www.regelhulp.nl
13

Steunpunt Dementie Regio Brabant
Via Quartz Transmuraal
Postbus 98
5700 AB HELMOND
Tel: (0492) 595160
Email: quartz@elkerliek.nl
Website: www.quartztransmuraal.nl
(hier treft u ook informatie aan over casemanagers dementie)
Cursus: Dementie de Baas
Dit is een cursus op internet voor mantelzorgers van mensen met
dementie, die het gevoel hebben dat zij de situatie niet de baas
zijn en zich door de zorg belast voelen. In de cursus leert u onder
andere hoe u om kunt gaan met probleemgedrag, hoe belangrijk
het is tijd voor uzelf te nemen, hoe u uw grenzen aangeeft en
hoe u hulp kunt vragen. In deze cursus gaat u zelfstandig aan de
slag om meer grip te krijgen op de situatie. U wordt hierbij persoonlijk
begeleid door een professionele hulpverlener.
Website: www.dementiedebaas.nl/cursus
Natuurlijk kunt u voor vragen ook altijd terecht bij uw huisarts!
14