25.09.2013 Views

Drawing Smiles • zie pag.7 Onze vereniging op bezoek bij de ...

Drawing Smiles • zie pag.7 Onze vereniging op bezoek bij de ...

Drawing Smiles • zie pag.7 Onze vereniging op bezoek bij de ...

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

COLOFON:<br />

Redactieraad:<br />

Hugo Van <strong>de</strong>n Berge<br />

Gilbert Verbruggen<br />

Maria Pauwels<br />

Verantwoor<strong>de</strong>lijke uitgever:<br />

Hugo Van <strong>de</strong>n Berge<br />

Spiegel 13<br />

9860 Schel<strong>de</strong>win<strong>de</strong>ke<br />

layout en druk:<br />

PDB-Printing<br />

Mallaardstr. 3-7<br />

9400 Ninove<br />

T 054 34 16 34<br />

Tijdschrift van <strong>de</strong> <strong>vereniging</strong> voor Spina Bifi da en Hydrocephalus vzw<br />

JAARGANG 29 <strong>•</strong> Nummer 4 <strong>•</strong> Twee<strong>de</strong> semester 2008 <strong>•</strong> Afgiftekantoor 9860 Schel<strong>de</strong>win<strong>de</strong>ke<br />

<strong>Onze</strong> <strong>vereniging</strong> <strong>op</strong> <strong>bezoek</strong> <strong>bij</strong> <strong>de</strong> Luchtmacht te Koksij<strong>de</strong> <strong>•</strong> <strong>zie</strong> pag.11<br />

<strong>Drawing</strong> <strong>Smiles</strong> <strong>•</strong> <strong>zie</strong> <strong>pag.7</strong>


INHOUD<br />

2 Inhoud & Voorwoord<br />

3 Fondsenwerving<br />

4-5 Volwassenenweekend: mei '08<br />

6-8 Internationaal Congres juni '08<br />

9 Familieweekend: 5-7 sept. '08<br />

9 Gor<strong>de</strong>l rond Win<strong>de</strong>ke 14 sept. '08<br />

10 Open Bedrijvendag: 5 okt. '08<br />

11 Volwassenenweekend: 26-28 sept. '08<br />

12-13 Zelfredzaamheidsweek: 26-30 okt. '08<br />

13 Mid<strong>de</strong>ltjeskamp<br />

14 Quiz sociale zekerheid nov. '08<br />

14 Vrijwilligersetentje: 6 <strong>de</strong>c. '08<br />

15 Rotary Meetjesland (info)<br />

15 Voedings- en gezondheidsbeurs.<br />

Lezing foliumzuur<br />

16 Familienieuws<br />

16 Activiteiten 2009<br />

17-19 Nuttige informatie<br />

20 Nieuwjaarswensen<br />

HET SECRETARIAAT<br />

ADRES SECRETARIAAT:<br />

VZW – VSH<br />

Spiegel 13<br />

9860 Oosterzele –Schel<strong>de</strong>win<strong>de</strong>ke<br />

TEL. Secretariaat: 09/324 41 36<br />

GSM : 0477 170214<br />

BANK: 001-1553398-19<br />

E-MAIL: spinabifida@pandora.be<br />

SITE: www.spinabifida.be<br />

GEGEVENS VOORZITTER :<br />

Pauwels Maria<br />

Waarloosstwg 10/d 2570 Duffel<br />

FAX + TEL.: 015/31 76 96<br />

E-MAIL: dany_sel@hotmail.com<br />

Met dank aan Ellen Van Heghe en Ellen Fonck<br />

voor hun me<strong>de</strong>werking aan dit tijdschrift<br />

VOORWOORD<br />

Beste le<strong>de</strong>n, sponsors en sympathisanten<br />

Een overzicht geven van <strong>de</strong> voor<strong>bij</strong>e activiteiten van<br />

2008 lijkt me, dankzij <strong>de</strong> vele verslagen van <strong>de</strong> <strong>de</strong>elnemers,<br />

overbodig. Toch even het volgen<strong>de</strong>.<br />

Buiten <strong>de</strong> gewone jaarlijkse evenementen zoals<br />

weekends, zelfredzaamheidweek, jongerenweek, bar-<br />

becue enz. namen we <strong>de</strong>el aan enkele activiteiten<br />

buiten onze <strong>vereniging</strong> om. We gingen pannenkoeken<br />

bakken <strong>op</strong> <strong>de</strong> <strong>op</strong>en bedrijvendag in De Pelgrim en<br />

tij<strong>de</strong>ns <strong>de</strong> gor<strong>de</strong>l rond Win<strong>de</strong>ke. ACW Hove organiseer<strong>de</strong><br />

een quiz ten voor<strong>de</strong>le van enkele door hen uitgekozen<br />

projecten. Dankzij Lizelotte Peeters (vrijwilliger <strong>bij</strong> VSH)<br />

was onze <strong>vereniging</strong> één van <strong>de</strong> begunstig<strong>de</strong>n. Negen<br />

van <strong>de</strong> twintig ploegen speel<strong>de</strong>n voor ons, en wat dacht je,<br />

we gingen met <strong>de</strong> 1ste prijs aan <strong>de</strong> haal!<br />

Op 12 <strong>de</strong>cember organiseer<strong>de</strong> <strong>de</strong> kleuter- en basisschool<br />

Sint-Lutgardis uit Antwerpen een kerstmarkt. Ook zij<br />

kozen onze <strong>vereniging</strong> uit en schonken ons <strong>de</strong> <strong>op</strong>brengst.<br />

<strong>Onze</strong> dank aan organisatoren en helpers!<br />

Zou het kunnen dat onze <strong>vereniging</strong> toch stilaan wat<br />

meer bekendheid krijgt in Vlaan<strong>de</strong>ren? Misschien wel!<br />

Toch kan het nog altijd beter. Wanneer iemand on<strong>de</strong>r<br />

jullie, door om het even welke activiteit, onze vzw in<br />

<strong>de</strong> spotlights kan zetten, contacteer ons en we gaan er<br />

samen voor! Er zijn nog te veel mensen met Spina Bifida of<br />

hydrocephalie die onze <strong>vereniging</strong> niet kennen. Hoe meer<br />

le<strong>de</strong>n onze <strong>vereniging</strong> telt, hoe beter wij voor jullie rechten<br />

kunnen <strong>op</strong>komen en hoe meer we kunnen bereiken.<br />

Met <strong>de</strong>ze goe<strong>de</strong> voornemens sluiten we het ou<strong>de</strong> jaar<br />

af en starten we voor een ho<strong>op</strong>vol en gezond 2009!<br />

Maria.<br />

Tijdschrift van <strong>de</strong> <strong>vereniging</strong> voor Spina Bifida en Hydrocephalus <strong>•</strong> Jaargang 29 <strong>•</strong> nummer 4 <strong>•</strong> Twee<strong>de</strong> semester 2008 2


3 Tijdschrift van <strong>de</strong> <strong>vereniging</strong> voor Spina Bifida en Hydrocephalus <strong>•</strong> Jaargang 29 <strong>•</strong> nummer 4 <strong>•</strong> twee<strong>de</strong> semester 2008<br />

fONDSENWERVINg<br />

Truffel- en speculaasverko<strong>op</strong> geslaagd!<br />

Dankzij hoofdzakelijk <strong>de</strong> inzet van enkele gezinnen binnen<br />

onze <strong>vereniging</strong> is <strong>de</strong> verko<strong>op</strong> van truffels en speculaas ook<br />

dit jaar weer uitermate goed verl<strong>op</strong>en.<br />

Laat mij toe langs <strong>de</strong>ze weg echter ie<strong>de</strong>reen die hieraan<br />

meewerkte te bedanken, dus ook <strong>de</strong> speculaasinpakkers en<br />

alle verk<strong>op</strong>ers en k<strong>op</strong>ers van grote en kleine hoeveelhe<strong>de</strong>n<br />

lekkers. Hun inzet biedt onze <strong>vereniging</strong> ook in 2009 weer <strong>de</strong><br />

mogelijkheid te realiseren wat zij heeft gepland.<br />

Eén van <strong>de</strong> verk<strong>op</strong>ers waarvan sprake is Rudy Van<strong>de</strong>nbergh,<br />

die in samenwerking met enkele werknemers van <strong>de</strong> Fe<strong>de</strong>rale<br />

Overheidsdienst Financiën <strong>op</strong> <strong>de</strong>ze diensten 1021 kg<br />

speculaas aan <strong>de</strong> man wist te brengen !<br />

Hierdoor ‘verkocht’ hij zijn huzarenstukje van vorig jaar<br />

(769 kg) naar <strong>de</strong> vergeethoek.<br />

Proficiat! Maria


TERUG<br />

BLIK<br />

2008<br />

Volwassenenweekend te Retie <strong>•</strong> mEI 2008<br />

Eenmaal in Retie wees <strong>de</strong> GPS ons een onverhar<strong>de</strong>,<br />

stoffige weg <strong>op</strong>. Al gauw was onze wagen bepoe<strong>de</strong>rd met<br />

een geel laagje en moesten Marleen en ik, samen met onze<br />

passagier Wendy al hotsend en botsend onze weg ver<strong>de</strong>r<br />

zetten. Gelukkig dat ik die daags tevoren niet gewassen had.<br />

Maar dat stof vreten loon<strong>de</strong> <strong>de</strong> moeite: ‘<strong>de</strong> Waterval’ in<br />

domein ‘Beverdonck’ is een prachtige locatie!<br />

Terwijl Marleen met <strong>de</strong> huisbewaar<strong>de</strong>r <strong>op</strong> verkenning<br />

trok door <strong>de</strong> lokalen, maakte ik snel <strong>de</strong> auto leeg. Want<br />

zij moest nog naar <strong>de</strong> Colruyt in Oud-Turnhout om onze<br />

drank- en mondvoorraad <strong>op</strong> te slaan.<br />

Daar ik het stoofvlees dat die avond <strong>op</strong> het menu stond<br />

reeds van tevoren had klaargemaakt, kon<strong>de</strong>n Wendy en<br />

ikzelf <strong>op</strong> verkenning door het domein.<br />

We von<strong>de</strong>n veel konijntjes, een ezel, een pony en massa's<br />

Engelse kiekskens en haantjes. Van <strong>op</strong> het terras zagen we<br />

ze tegen elkaar kempen om hun kippen. “Ja”, dachten we,<br />

"als die morgenvroeg allemaal aan het kraaien slaan, zal<br />

er van lang slapen niet veel in huis komen!”<br />

Wat later von<strong>de</strong>n <strong>de</strong> gasten één voor één het domein.<br />

Als allerlaatste kwamen Maria en Danny toe. Zij waren nog<br />

naar Oosterzele gere<strong>de</strong>n om al het keuken- en verzorgingsmateriaal<br />

en om Mario <strong>op</strong> te halen. Met <strong>de</strong> lange files <strong>op</strong> <strong>de</strong><br />

Brusselse ring was het behoorlijk laat gewor<strong>de</strong>n.<br />

De frietjes en het stoofvlees waren juist <strong>op</strong> temperatuur en<br />

gingen er vlot in. Met een terrasje <strong>op</strong> het dorpsplein van<br />

Retie werd <strong>de</strong> dag afgesloten.<br />

En zoals verwacht wer<strong>de</strong>n we zeer vroeg gewekt! Niet<br />

door <strong>de</strong> haantjes, maar door het brandalarm dat door <strong>de</strong><br />

gangen sneer<strong>de</strong>.<br />

Vals alarm! En won<strong>de</strong>r boven won<strong>de</strong>r, het verenig<strong>de</strong><br />

vrouwenteam (Maria, Marleen, Rein en Mieke) vond <strong>de</strong><br />

juiste kn<strong>op</strong>jes om het alarm af te zetten. De mannen had<strong>de</strong>n<br />

hun hoofdkussen eens omgekeerd en rustig ver<strong>de</strong>r<br />

geslapen.<br />

Op zaterdagvoormiddag was een boswan<strong>de</strong>ling gepland.<br />

Over die zandwegen was het geen sinecure om die rolstoelen<br />

te laten rij<strong>de</strong>n. De kleine voorwieltjes zakten altijd<br />

weg in <strong>de</strong> mulle zandstroken. De Mario was het zwaarste<br />

slachtoffer. Met mijzelf als duwer ging het er wat wild aan<br />

toe, zodat hij weer eens een buiteling maakte en nu met<br />

het Kempense zand kennis maakte. (Wie het vergeten is,<br />

hij on<strong>de</strong>rzocht ook al eens duinzand van zeer na<strong>bij</strong>!) Voor<br />

volgend jaar zoeken we zeker nog een an<strong>de</strong>re zandstreek<br />

<strong>op</strong> voor <strong>de</strong> Mario! (ergens in Duitsland misschien?)<br />

We von<strong>de</strong>n geen enkel cafeetje om het stof door te spoelen,<br />

zodat we noodgedwongen naar het domein moesten<br />

weerkeren.<br />

Na een broodmaaltijd maakten we ons klaar voor een rondvaart<br />

<strong>op</strong> <strong>de</strong> omliggen<strong>de</strong> kanalen.<br />

Natuurlijk had ik als voorrij<strong>de</strong>r een verkeer<strong>de</strong> locatie doorgekregen.<br />

Zo kwamen we <strong>bij</strong>na <strong>op</strong> <strong>de</strong> verkeer<strong>de</strong> boot<br />

terecht! Sas 4, dat mij als ligplaats doorgegeven was, ligt<br />

nog wel een eindje van <strong>de</strong> Zilvermeerhaven!<br />

Gelukkig was <strong>de</strong> schipper zo vrien<strong>de</strong>lijk om te wachten tot<br />

ie<strong>de</strong>reen met vereen<strong>de</strong> krachten aan boord gehesen was.<br />

Dan ging het rustig door <strong>de</strong> prachtige natuur, met een<br />

woordje uitleg door <strong>de</strong> schipper. On<strong>de</strong>rtussen wer<strong>de</strong>n we<br />

ook <strong>op</strong> onze wenken van drank voor<strong>zie</strong>n door twee charmante<br />

serveersters.<br />

Verrassing: <strong>op</strong> <strong>de</strong> boot zat ook een alpenhoornblazerensemble<br />

(lang woord, hé!) uit Ne<strong>de</strong>rland! Ze vergastten<br />

alle <strong>op</strong>varen<strong>de</strong>n met een concert. Leuk, zeg! ’s Avonds<br />

werd <strong>de</strong> barbecue aangestoken. Al snel geur<strong>de</strong>n <strong>de</strong> bossen<br />

naar gebra<strong>de</strong>n worst, brochetten, ribbetjes en spek. Begeleid<br />

door een lekkere, koele Rosé d’Anjou ging dat allemaal<br />

vlot naar binnen. De regen probeer<strong>de</strong> even spelbreker te<br />

spelen. Maar dankzij het over<strong>de</strong>kt terras en <strong>de</strong> vuurkorf,<br />

werd er nog tot lang na twaalven gezellig gepraat.<br />

Zondagvoormiddag: <strong>bezoek</strong> aan <strong>de</strong> brocantemarkt te<br />

Turnhout.<br />

Tijdschrift van <strong>de</strong> <strong>vereniging</strong> voor Spina Bifida en Hydrocephalus <strong>•</strong> Jaargang 29 <strong>•</strong> nummer 4 <strong>•</strong> Twee<strong>de</strong> semester 2008 4


On<strong>de</strong>rgeteken<strong>de</strong> was niet mee. Als kok moest hij voor een<br />

middagmaal zorgen. Dus weten we niet wat er daar uitgespookt<br />

werd.<br />

Er was heel wat werk aan <strong>de</strong> voorbereiding van het middageten:<br />

als voorgerecht meloen met Ar<strong>de</strong>ense ham en porto.<br />

Hoofdgerecht: gerooster<strong>de</strong> zalm <strong>op</strong> een bedje van gewokte<br />

groentjes, zachte currysaus met gebakken spekjes en groene<br />

tagliatelli. Als <strong>de</strong>ssert kwam er nog een huwelijk van limoensorbet<br />

en verse aardbeien, omringd met rabarbercoulis en<br />

een toefje gekl<strong>op</strong>te room.<br />

Dit menu was een voltreffer en een goe<strong>de</strong> afsluiter.<br />

5 Tijdschrift van <strong>de</strong> <strong>vereniging</strong> voor Spina Bifida en Hydrocephalus <strong>•</strong> Jaargang 29 <strong>•</strong> nummer 4 <strong>•</strong> twee<strong>de</strong> semester 2008<br />

Na <strong>de</strong> afwas werd er koffie met gebak geserveerd <strong>op</strong> het terras.<br />

Dat was een traktatie van <strong>de</strong> jarige Wendy.<br />

Dan wer<strong>de</strong>n <strong>de</strong> valiezen ingela<strong>de</strong>n en verdwenen <strong>de</strong> gasten<br />

naar hun eigen stee. Tot volgen<strong>de</strong> maal, in Koksij<strong>de</strong>!<br />

En dank voor het gezelschap Mieke en Willy, Sara en Ward,<br />

Wendy, nog eens Sara en nog eens Wendy, Véronique, Mario,<br />

Nathalie, Stijn, Hans, An, Nico, Ellen.<br />

En dank voor <strong>de</strong> hulp aan <strong>de</strong> begelei<strong>de</strong>rs Maria en Danny,<br />

Rob en Rein, Mieke, Marleen…<br />

Verslaggever met dienst, Gilbert


TERUG<br />

BLIK<br />

2008 inteRnationaal congRes lissabon <strong>•</strong> JUNI<br />

Vrijdag 6 juni 2008<br />

Voorafgaand aan <strong>de</strong> start van het jaarlijks internationaal<br />

congres in Lissabon, ging <strong>op</strong> vrijdag 6 juni 2008 een <strong>bij</strong>zon<strong>de</strong>re<br />

werkgroep van start met als doel van gedachten<br />

te wisselen over voedselverrijkingsprogramma’s in Eur<strong>op</strong>a<br />

met foliumzuur met het oog <strong>op</strong> preventie van neurale buis<strong>de</strong>fecten.<br />

Pierre Mertens (voorzitter van <strong>de</strong> internationale <strong>vereniging</strong>)<br />

gaf enige toelichting <strong>bij</strong> het belang van foliumpreventie, <strong>de</strong><br />

inspanningen die hieromtrent door bepaal<strong>de</strong> lan<strong>de</strong>n reeds<br />

gebeur<strong>de</strong>n en <strong>de</strong> concrete aanpak die wordt verwacht <strong>op</strong><br />

nationaal en Eur<strong>op</strong>ees niveau.<br />

Een belangrijke eerste spreker was Dr. Joe Mulinare uit<br />

Atlanta USA die reeds heel wat ervaring heeft <strong>op</strong>gebouwd<br />

omtrent <strong>de</strong>ze thematiek.<br />

In zijn betoog gaf hij een kort historisch overzicht van wetenschappelijke<br />

studies omtrent het effect van voedselverrijking<br />

met foliumzuur in het Verenigd Koninkrijk, Hongarije<br />

en China in <strong>de</strong> jaren ’90.<br />

Meer specifiek gaf hij toelichting <strong>bij</strong> het voedselverrijkingsprogramma<br />

in <strong>de</strong> U.S.A. sinds 1998 en <strong>de</strong> resultaten ervan<br />

<strong>bij</strong> controle van <strong>de</strong> foliumzuur<strong>de</strong>ficiëntie <strong>bij</strong> vrouwen vóór<br />

en na <strong>de</strong> start van het voedselverrijkingsprogramma.<br />

Met betrekking tot <strong>de</strong> kosteffectiviteit van een <strong>de</strong>rgelijk<br />

programma werd dui<strong>de</strong>lijk aangetoond dat <strong>de</strong> kost van het<br />

programma, nl. 3 miljoen dollar <strong>op</strong> jaarbasis, niet <strong>op</strong>weegt<br />

tegen <strong>de</strong> 125 miljoen $ voor <strong>de</strong> behan<strong>de</strong>ling van personen<br />

met neuraalbuis<strong>de</strong>fecten.<br />

In zijn conclusies gaf Dr. Mulinare een <strong>op</strong>somming van <strong>de</strong><br />

diverse voor<strong>de</strong>len van een <strong>de</strong>gelijk voedselverrijkingsprogramma<br />

en relativeer<strong>de</strong> sterk <strong>de</strong> mogelijks in rapporten gemel<strong>de</strong><br />

negatieve effecten <strong>bij</strong> gebruik van foliumzuur.<br />

Tenslotte is m.b.t. <strong>de</strong> aanbeveling voor het gebruik van foliumzuur<br />

ter preventie van Spina Bifida en neurale buis<strong>de</strong>fecten<br />

algemeen een inname van 400 microgram foliumzuur<br />

per dag een vrij algemeen aanvaar<strong>de</strong> dosis.<br />

Daarna stel<strong>de</strong> Andrew Russell, directeur van <strong>de</strong> Engelse<br />

<strong>vereniging</strong> voor Spina Bifida (ASBAH) het “mo<strong>de</strong>l of good<br />

practice” van het Verenigd Koninkrijk voor en werd een vrij<br />

concreet actieplan in <strong>de</strong> verschillen<strong>de</strong> lan<strong>de</strong>n voorgesteld.<br />

Een flink gedocumenteer<strong>de</strong> “toolkit on flour fortification”<br />

werd aan ie<strong>de</strong>re <strong>de</strong>elnemer overhandigd.<br />

Tijdschrift van <strong>de</strong> <strong>vereniging</strong> voor Spina Bifida en Hydrocephalus <strong>•</strong> Jaargang 29 <strong>•</strong> nummer 4 <strong>•</strong> Twee<strong>de</strong> semester 2008 6


Zaterdag 7 juni 2008<br />

Op zaterdag 7 juni 2008 had <strong>de</strong> eerste echte conferentiedag<br />

plaats die begon met een <strong>op</strong>eningssessie voorgezeten<br />

door Luís Quaresma, voozitter van <strong>de</strong> Portugese <strong>vereniging</strong><br />

voor Spina Bifida.<br />

Daar<strong>op</strong>volgend geeft Pierre Mertens toelichting <strong>bij</strong> het on<strong>de</strong>werp<br />

van dit congres “<strong>Drawing</strong> <strong>Smiles</strong>”. Hij wijst hier<strong>bij</strong><br />

<strong>op</strong> het belang van <strong>de</strong> glimlach in het leven van mensen<br />

met Spina Bifida. ‘Keep on smiling’ is dus het or<strong>de</strong>woord.<br />

De uitreiking van <strong>de</strong> I.F.-award was een volgend belangrijk<br />

moment. De eer viel te beurt aan Dr. Rob <strong>de</strong> Jong, neurochirurg<br />

in het S<strong>op</strong>hia kin<strong>de</strong>r<strong>zie</strong>kenhuis in Rotterdam.<br />

Eli Skattebu overhandigt <strong>de</strong><br />

IF-Award 2008<br />

aan Dr Rob <strong>de</strong> Jong<br />

Dr. <strong>de</strong> Jong verdui<strong>de</strong>lijkt in zijn betoog zijn standpunt rond<br />

<strong>de</strong> ethische bena<strong>de</strong>ring van Spina Bifida. Meer bepaald gaf<br />

hij toelichting <strong>bij</strong> het bestaan<strong>de</strong> Groningen protocol inzake<br />

levensbeëindiging <strong>bij</strong> personen met Spina Bifida.<br />

We mochten Dr. De Jong ervaren als een fervent ver<strong>de</strong>diger<br />

van kansen <strong>op</strong> het leven voor kin<strong>de</strong>ren met Spina<br />

Bifida, wat door zijn betoog heen geïllustreerd werd, niet<br />

met accent <strong>op</strong> <strong>de</strong> pathologie, maar met foto’s van normaal<br />

ogen<strong>de</strong> mensen met Spina Bifida met ‘a big smile’.<br />

7 Tijdschrift van <strong>de</strong> <strong>vereniging</strong> voor Spina Bifida en Hydrocephalus <strong>•</strong> Jaargang 29 <strong>•</strong> nummer 4 <strong>•</strong> twee<strong>de</strong> semester 2008<br />

Meermaals klonk <strong>de</strong> vraag <strong>bij</strong> <strong>de</strong> foto’s: “Waarom zou dit<br />

kind niet mogen leven?”.<br />

Tot slot maakte dr. De Jong brandhout van <strong>de</strong> vele medicale<br />

nonsens welke wer<strong>de</strong>n en wor<strong>de</strong>n gepubliceerd over<br />

<strong>de</strong> problematiek m.b.t. Spina Bifida.<br />

Tot slot verraste dr. De Jong het publiek met <strong>de</strong> me<strong>de</strong><strong>de</strong>ling<br />

dat in Ne<strong>de</strong>rland <strong>op</strong> jaarbasis (2004) voor 22 kin<strong>de</strong>ren<br />

met Spina Bifida het leven werd beëindigd <strong>op</strong> basis van<br />

medicale nonsens. Dr. De Jong had dan ook scherpe kritiek<br />

<strong>op</strong> het Groningen protocol dat als uitgangsstandpunt<br />

stelt dat “Spina Bifida een h<strong>op</strong>eloos probleem is met een<br />

ondraaglijk lij<strong>de</strong>n”.<br />

Het twee<strong>de</strong> <strong>de</strong>el van <strong>de</strong> voormiddagsessie werd voornamelijk<br />

gewijd aan eer<strong>de</strong>r wetenschappelijke referaten <strong>op</strong><br />

het vlak van <strong>de</strong> neurochirurgie in diverse lan<strong>de</strong>n.<br />

Achtereenvolgens kwamen neurochirurgen uit Portugal,<br />

Zambia en Roemenië aan bod.<br />

Misschien weinig nieuws voor wie reeds vertrouwd is met<br />

<strong>de</strong> chirurgie in verschillen<strong>de</strong> lan<strong>de</strong>n en continenten. Ter<br />

conclusie kon<strong>de</strong>n we vaststellen dat er in sommige lan<strong>de</strong>n<br />

nog een ganse weg af te leggen is, doch an<strong>de</strong>rzijds verbazen<br />

we ons over het hoog niveau van chirurgie in een land<br />

als Uganda waar dr. Kachinga Sichizya werkzaam is.<br />

<strong>Onze</strong> Belgische vertegenwoordigers stoten <strong>de</strong> voormiddagsessie<br />

af met een lezing over continentiemanagement.<br />

Dr. Carla Verpoorten (neur<strong>op</strong>ediater) en mevr. Myleen<br />

Christiaens (verpleegkundige) maken bei<strong>de</strong>n <strong>de</strong>el uit van<br />

het Spina-Bifida-team van het U.Z. Leuven en stellen hun<br />

ruime ervaring en praktische tips reeds vele jaren ten dienste<br />

binnen internationale projecten.<br />

De namiddagsessie, waar<strong>op</strong> on<strong>de</strong>rgeteken<strong>de</strong> door omstandighe<strong>de</strong>n<br />

niet kon aanwezig zijn, werd ingevuld door<br />

lezingen in verband met voeginterventie en psychomotriciteit<br />

Een praktische casus in verband met zomerkampen<br />

voor volwassenen met Spina Bifida en <strong>de</strong> ervaringen hieromtrent.<br />

Ook <strong>de</strong> relatie tussen handicap en seksualiteit<br />

kwam hierna aan bod.


INTERNATIONAAl CONgRES lISSABON<br />

Zondag 8 juni 2008<br />

De twee<strong>de</strong> dag van <strong>de</strong> conferentie wordt ge<strong>op</strong>end door<br />

Douglas Sorocco (USA). Hij is een volwassene met Spina<br />

Bifida en voorzitter van <strong>de</strong> Amerikaanse organisatie voor<br />

Spina Bifida en Hydrocephalus. Hij is sinds vrijdag lid van<br />

het ‘bureau’ van <strong>de</strong> internationale fe<strong>de</strong>ratie (I.F.).<br />

De eerste spreker is John Burke uit hetVerenigd Koninkrijk ,<br />

coördinator en tevens animator van <strong>de</strong> volwassenenwerking<br />

in U.K. Zijn betoog ging over <strong>de</strong> conventie van <strong>de</strong> V.N.<br />

inzake mensenrechten waarin hij meer specifiek inging <strong>op</strong><br />

<strong>de</strong> rechten van gehandicapte personen.<br />

Uit zijn betoog onthou<strong>de</strong>n we dat 52 lan<strong>de</strong>n <strong>op</strong> he<strong>de</strong>n het<br />

verdrag hebben geratificeerd, 16 lan<strong>de</strong>n -waaron<strong>de</strong>r België-<br />

het verdrag hebben getekend en 5 lan<strong>de</strong>n –waaron<strong>de</strong>r<br />

USA en Zwitserland- <strong>de</strong>ze conventie niet hebben getekend.<br />

Inhou<strong>de</strong>lijk lichtte John toe wat <strong>de</strong> krachtlijnen van<br />

<strong>de</strong>ze conventie zijn.<br />

De twee<strong>de</strong> spreker, Alice Rajaratman uit Ierland (Dublin),<br />

gespecialiseerd als “occupational therapist” (<strong>bij</strong> ons ergotherapeut),<br />

koos als on<strong>de</strong>rwerp voor haar lezing het congresthema<br />

‘<strong>Drawing</strong> smiles’.<br />

Zij leer<strong>de</strong> ons in haar lezing wat belangrijke aspecten zijn<br />

in <strong>de</strong> begeleiding van jonge kin<strong>de</strong>ren in relatie tot cognitieve,<br />

fysische en emotionele ontwikkeling. Op jonge leeftijd<br />

wor<strong>de</strong>n kin<strong>de</strong>ren geconfronteerd met leeftijdsgenoten<br />

met meer mogelijkhe<strong>de</strong>n en vaardighe<strong>de</strong>n.<br />

Om ook in het latere leven te blijven glimlachen is het nodig<br />

vroegtijdig attitu<strong>de</strong>s <strong>bij</strong> te brengen die ervoor zorgen<br />

dat <strong>de</strong> jongere uitgroeit tot een onafhankelijke volwassene.<br />

De aanpak van Alice als ergotherapeut benoemt zij als “an<br />

early intervention program” dat vooral moet <strong>bij</strong>gebracht<br />

wor<strong>de</strong>n tussen 3, 5 en 7-jarige leeftijd.<br />

Beperkte mobiliteit en een gebrek aan intellectuele<br />

nieuwsgierigheid betekenen dat een kind niet in staat is<br />

zijn omgeving succesvol te verkennen en <strong>de</strong> nodige ervaringen<br />

<strong>op</strong> te doen voor een beter leven.<br />

Zij gaf tevens <strong>de</strong> raad om als ou<strong>de</strong>r steeds eerlijk te zijn<br />

tegenover kin<strong>de</strong>ren en geen valse ho<strong>op</strong> te geven.<br />

Boeiend was het resultaat van haar enquête <strong>bij</strong> 10 volwassenen<br />

tussen 22 en 42 jaar <strong>op</strong> <strong>de</strong> eenvoudige vraag wat<br />

hen gelukkig maakt of an<strong>de</strong>rs gezegd “What brought a<br />

smile to them”. Een variëteit van 20 antwoor<strong>de</strong>n laat ons<br />

<strong>zie</strong>n dat heel wat situaties nog een ‘smile’ kunnen ontlokken<br />

<strong>bij</strong> volwassenen met Spina Bifida.<br />

Zij besloot: een goe<strong>de</strong> levenskwaliteit staat borg voor<br />

‘many smiles’. Hoe men zich voelt als volwassene is gerelateerd<br />

aan ‘the smile’ voor <strong>de</strong> rest van het leven.<br />

Als <strong>de</strong>r<strong>de</strong> spreker kwam Julie Yindra aan het woord. Zij is<br />

een volwassene met Spina Bifida uit <strong>de</strong> USA die sterk betrokken<br />

is <strong>bij</strong> vormingsprogramma’s voor adolescenten en<br />

jongvolwassenen als ‘educator’.<br />

Haar betoog was een mooie analyse van het programma<br />

dat zij biedt in <strong>de</strong> werkgroepen met personen met Spina<br />

Bifida.<br />

Vooreerst tracht zij <strong>de</strong> persoon met Spina Bifida te oriënteren<br />

in wat het voor hem of haar betekent om onafhankelijk<br />

te zijn. Dit blijkt zeer verschillend te zijn van persoon tot<br />

persoon. Het formuleren van persoonlijke doelstellingen,<br />

<strong>de</strong> realistische inschatting ervan, <strong>de</strong> situering van <strong>de</strong> eigen<br />

situatie binnen <strong>de</strong> voor<strong>op</strong>gestel<strong>de</strong> doelstellingen en <strong>de</strong><br />

planmatige aanpak van <strong>de</strong> te realiseren doelstellingen zijn<br />

<strong>de</strong> thema’s van haar concrete groepsaanpak.<br />

Zij sloot haar betoog af met praktische tips.<br />

De studiedag werd besloten met een diner dat werd <strong>op</strong>geluisterd<br />

door een groep professoren die zich naast hun<br />

professionele <strong>de</strong>skundigheid ook manifesteer<strong>de</strong>n als geroutineer<strong>de</strong><br />

Fado-muzikanten.<br />

Maandag 9 juni 2008<br />

Tot slot werd dit congres afgesloten met achttal worksh<strong>op</strong>s<br />

waarover we in een volgen<strong>de</strong> editie meer inhou<strong>de</strong>lijke toelichting<br />

kunnen geven.<br />

H. Van <strong>de</strong>n Berge<br />

Tijdschrift van <strong>de</strong> <strong>vereniging</strong> voor Spina Bifida en Hydrocephalus <strong>•</strong> Jaargang 29 <strong>•</strong> nummer 4 <strong>•</strong> Twee<strong>de</strong> semester 2008 8


TERUG<br />

BLIK<br />

2008<br />

FaMilieweekend te Ze<strong>de</strong>lgeM <strong>•</strong> 5-7 SEPT.<br />

Het was ein<strong>de</strong>lijk weer zover.<br />

Vrijdag 5 september kon<strong>de</strong>n we weer <strong>op</strong> familieweekend.<br />

Weliswaar met enige vertraging. De verblijfplaats was rustig<br />

gelegen. Om het te vin<strong>de</strong>n in het donker was het echter<br />

geen sinecure. Bij aankomst was ie<strong>de</strong>reen al gezellig aan<br />

het kletsen.<br />

zaterdagochtend, na een stevig ont<strong>bij</strong>t, vertrokken we allen<br />

richting Brugge. Daar gingen we in een zalig weertje<br />

even markten.<br />

’s Namiddags trokken we dan naar <strong>de</strong> kin<strong>de</strong>rboer<strong>de</strong>rij. Ie<strong>de</strong>reen<br />

was in zijn n<strong>op</strong>jes, van klein tot groot. Het was wel<br />

even schrikken wanneer Rina een elektrische draad in <strong>de</strong><br />

han<strong>de</strong>n had. Na een beetje sussen kwamen we allen er<br />

met <strong>de</strong> schrik van af.<br />

In <strong>de</strong> vroege vooravond gingen we nog even wan<strong>de</strong>len.<br />

We waren nog niet ver of <strong>de</strong> fototoestellen wer<strong>de</strong>n boven<br />

gehaald. Ie<strong>de</strong>reen keek met vol bewon<strong>de</strong>ring naar<br />

<strong>de</strong> mooie zonson<strong>de</strong>rgang met daarnaast zo een speciale<br />

mooie lucht. “Zie eens hoe mooi die regen in <strong>de</strong> verte!”<br />

Fototoestellen weg en ver<strong>de</strong>r wan<strong>de</strong>len.<br />

Nog geen 100 meter ver<strong>de</strong>r kon<strong>de</strong>n we terugkeren naar <strong>de</strong><br />

villa. Wat een stortregen! L<strong>op</strong>en, zo snel we kon<strong>de</strong>n. Dan<br />

maar ons lekker wassen en pyjama aan. Zo kregen we het<br />

terug warm.<br />

te gast in <strong>de</strong> PelgRiM <strong>•</strong> 14 SEPTEmBER<br />

21 ste Gor<strong>de</strong>l<br />

rond Win<strong>de</strong>ke<br />

ZONDAG<br />

14 september<br />

2008<br />

Nordic Walking : 7 km - initiatielessen om 13 en 14u<br />

Rolstoelparcours : 7 km of 12 km<br />

Wan<strong>de</strong>len/Joggen : 7 km of 12 km<br />

vooraf inschrijven is noodzakelijk<br />

Fietsen : 12 km, 25 km of 50 km<br />

ontwenneningskliniek<br />

35 jaar<br />

Rooigemstraat 12<br />

9860 Balegem - Oosterzele<br />

Tel. 09 362 50 90<br />

elektro.van<strong>de</strong>vijver@telenet.be<br />

9 Tijdschrift van <strong>de</strong> <strong>vereniging</strong> voor Spina Bifida en Hydrocephalus <strong>•</strong> Jaargang 29 <strong>•</strong> nummer 4 <strong>•</strong> twee<strong>de</strong> semester 2008<br />

zondagmorgen was het nog steeds aan het regenen.<br />

Maar niet getreurd. Een gezellig gezelschapsspel of een<br />

leuke babbel. Dat is steeds <strong>op</strong> zijn plaats. Het slechte weer<br />

werd goedgemaakt door <strong>de</strong> overheerlijke kookkunst van<br />

Carine.<br />

Met <strong>de</strong> buikjes goed vol, kon<strong>de</strong>n we weer huiswaarts.<br />

We kijken alvast uit naar het volgen<strong>de</strong> weekend.<br />

Mieke Scheers<br />

Dit initiatief, dat <strong>de</strong> vorige 20 jaar door <strong>de</strong> gezinsactie<br />

van Schel<strong>de</strong>-win<strong>de</strong>ke werd georganiseerd, werd dit jaar<br />

<strong>bij</strong> gebrek aan continuïteit vanwege <strong>de</strong> gezinsbond<br />

voor <strong>de</strong> organisatie van <strong>de</strong> 21ste editie overgenomen<br />

door Ontwenningskliniek De Pelgrim in het ka<strong>de</strong>r<br />

van haar 35-jarig bestaan met <strong>de</strong> steun van diverse<br />

<strong>vereniging</strong>en, waaron<strong>de</strong>r <strong>de</strong> <strong>vereniging</strong> voor Spina Bifida<br />

en hydrocephalus.<br />

Ter gelegenheid van <strong>de</strong> 21ste editie wer<strong>de</strong>n dan ook<br />

enkele nieuwe accenten gelegd, zowel inhou<strong>de</strong>lijk als qua<br />

doelpubliek.<br />

In het ka<strong>de</strong>r van <strong>de</strong> integratiegedachte voor een gezon<strong>de</strong><br />

ontspanning met zowel vali<strong>de</strong> als min<strong>de</strong>r vali<strong>de</strong> personen,<br />

wer<strong>de</strong>n parcours uitgestippeld die ook voor<br />

rolstoelgebruikers vlot toegankelijk waren. Er werd<br />

eveneens ruim reclame gemaakt voor dit evenement<br />

binnen <strong>de</strong> Geestelijke Gezond-heidszorg, met name <strong>de</strong><br />

psylosclubs van <strong>de</strong> psychiatrische instellingen en <strong>de</strong> M.P.I’s<br />

uit <strong>de</strong> omgeving.<br />

Niettegenstaan<strong>de</strong> heel wat lokale evenementen en<br />

evenementen in aangrenzen<strong>de</strong> gemeenten, namen 650<br />

sportievelingen aan <strong>de</strong>ze Gor<strong>de</strong>l <strong>de</strong>el.


TERUG<br />

BLIK<br />

2008 VERVOLG te gast in <strong>de</strong> PelgRiM <strong>•</strong> 14 SEPTEmBER<br />

De Gor<strong>de</strong>l ging van start in Ontwenningskliniek De Pelgrim en had<br />

als eindpunt <strong>de</strong> gemeentelijke Sporthal van Oosterzele.<br />

De Gor<strong>de</strong>l is voornamelijk een familiegebeuren. Heel was<br />

gezinnen participeer<strong>de</strong>n aan het evenement, doch ook<br />

rolstoelgebruikers en door <strong>de</strong> reclame mensen vanuit <strong>de</strong><br />

Geestelijke Gezondheidscontext.<br />

Hoewel 650 <strong>de</strong>elnemers een ruime <strong>op</strong>komst is, had<strong>de</strong>n wij toch<br />

geho<strong>op</strong>t <strong>op</strong> groeps<strong>de</strong>elname vanuit instellingen. Het feit dat <strong>de</strong><br />

Gor<strong>de</strong>l <strong>op</strong> een zondag plaatsvindt, maakt het evenwel moeilijk<br />

om hier vanuit instellingen aan te participeren wegens gebrek<br />

aan begeleiding.<br />

Achterafbeschouwdzijnwijbesttevre<strong>de</strong>nmet<strong>de</strong><strong>op</strong>komstenmet<br />

het globale resultaat van dit evenement dat zon<strong>de</strong>r ongevallen<br />

werd afgesloten en waar heel wat <strong>de</strong>elnemers enthousiast waren<br />

over het parcours en <strong>de</strong> dui<strong>de</strong>lijke bewegwijzering.<br />

<strong>Onze</strong> <strong>vereniging</strong> was present met een aantal <strong>de</strong>elnemers aan <strong>de</strong><br />

Gor<strong>de</strong>l, doch zorg<strong>de</strong> vooral voor <strong>de</strong> lekkere pannenkoeken aan<br />

het ein<strong>de</strong> van het parcours.<br />

Een pluim dus voor onze pannenkoekenbakkers want uiteraard<br />

bracht dit ook nog wat geld in het laadje voor onze <strong>vereniging</strong>.<br />

H. Van <strong>de</strong>n Berge<br />

te gast in <strong>de</strong> PelgRiM <strong>•</strong> 5 OKTOBER<br />

Op 5 oktober waren we te gast in ontwenningskliniek De Pelgrim ter gelegenheid van <strong>de</strong> <strong>op</strong>en bedrijvendag.<br />

Het wordt zo stilaan <strong>de</strong> specialiteit van sommige le<strong>de</strong>n van onze <strong>vereniging</strong> om <strong>de</strong> <strong>bezoek</strong>ers <strong>bij</strong> <strong>de</strong>rgelijke gelegenheid te<br />

vergasten <strong>op</strong> lekkere pannenkoeken.<br />

Ook <strong>de</strong>ze keer waren onze pannenkoekenbaksters<br />

<strong>op</strong> post om omringd van heerlijke<br />

geuren en volgens een oud Vlaams recept<br />

<strong>bezoek</strong>ers te laten genieten van ons goudgeel<br />

hapje.<br />

Bij <strong>de</strong>ze gelegenheid zette Maria haar beste<br />

beentje voor om truffels aan <strong>de</strong> man te<br />

brengen en ook die wer<strong>de</strong>n gretig gekocht.<br />

Op <strong>de</strong>ze manier kwam er terug wat geld in<br />

<strong>de</strong> la<strong>de</strong> voor het goe<strong>de</strong> doel. Met dank aan<br />

alle me<strong>de</strong>werkers en k<strong>op</strong>ers voor het goe<strong>de</strong><br />

doel.<br />

Wie volgend jaar één of an<strong>de</strong>r bedrijf kan<br />

overhalen om onze lekkere pannenkoeken<br />

te serveren en te verk<strong>op</strong>en mag dit steeds,<br />

liefst tijdig, laten weten.<br />

Tijdschrift van <strong>de</strong> <strong>vereniging</strong> voor Spina Bifida en Hydrocephalus <strong>•</strong> Jaargang 29 <strong>•</strong> nummer 4 <strong>•</strong> Twee<strong>de</strong> semester 2008 10


Volwassenenweekend te koksiJ<strong>de</strong> <strong>•</strong> SEPT<br />

<strong>Onze</strong><br />

<strong>vereniging</strong><br />

<strong>op</strong> <strong>bezoek</strong><br />

<strong>bij</strong> <strong>de</strong><br />

luchtmacht<br />

Druppelsgewijze vielen <strong>de</strong><br />

18 <strong>de</strong>elnemers en 9 begelei<strong>de</strong>rs<br />

vrijdagavond <strong>de</strong><br />

geïmproviseer<strong>de</strong> eetzaal<br />

van ’t Liefoord te Koksij<strong>de</strong><br />

binnen. Dit militair domein met veelal niet meer zo nieuwe<br />

maar verzorg<strong>de</strong> bungalows biedt recreatiemogelijkhe<strong>de</strong>n<br />

aan <strong>de</strong> Belgische militairen en hun familie.<br />

Na een traditioneel door Gilbert verzorg<strong>de</strong> maaltijd trok <strong>de</strong><br />

groep <strong>op</strong> avondwan<strong>de</strong>ling door het dorp om uitein<strong>de</strong>lijk in<br />

<strong>de</strong> reusachtige kantine<br />

van <strong>de</strong> plaatselijke voetbalclub<br />

te belan<strong>de</strong>n. En<br />

voor een keertje moest<br />

<strong>de</strong> waard zijn gelagzaal<br />

niet herschikken om<br />

alle wheelers te laten<br />

plaatsnemen.<br />

On<strong>de</strong>r het motto<br />

“Wie naar Koksij<strong>de</strong><br />

komt moet toch <strong>de</strong><br />

zee ge<strong>zie</strong>n hebben”<br />

stond <strong>de</strong> dag nadien <strong>de</strong> trip naar Koksij<strong>de</strong>-bad <strong>op</strong> het programma.<br />

Het werd een klassiek gepara<strong>de</strong>er <strong>op</strong> <strong>de</strong> zeedijk,<br />

soms met gefronste wenkbrauwen nauwkeurig ga<strong>de</strong>geslagen<br />

door menige dagtoerist en in stijl afgesloten, zoals<br />

het een toerist past, met een <strong>bezoek</strong>je aan een terras. Na<br />

<strong>de</strong> middag werd het gezelschap een sneufje cultuur aangebo<strong>de</strong>n<br />

on<strong>de</strong>r <strong>de</strong> vorm van een <strong>bezoek</strong> aan het Nationaal<br />

visserijmuseum van het naburige Oostduinkerke. Hier wer<strong>de</strong>n<br />

met <strong>de</strong> me<strong>de</strong>werking van een uiterst gedreven gids<br />

– en dan druk ik mij nog zacht uit – ingewijd in het zeevissersleven<br />

door <strong>de</strong> eeuwen heen. Toch spijtig dat we door<br />

<strong>de</strong> te veel in <strong>de</strong>tailtre<strong>de</strong>n<strong>de</strong> gids niet <strong>de</strong> tijd kregen om alle<br />

af<strong>de</strong>lingen van het museum te <strong>bezoek</strong>en. Wat we wel te <strong>zie</strong>n<br />

kregen was echter meer dan <strong>de</strong> moeite waard.<br />

<strong>Onze</strong> zaterdag werd afgesloten <strong>op</strong> <strong>de</strong> kermis van Nieuwpoort,<br />

waar <strong>de</strong> hele ben<strong>de</strong> door een bevriend foorkramer<br />

royaal werd getracteerd <strong>op</strong> oliebollen. En of ze lekker waren !<br />

Voor <strong>de</strong> meeste <strong>de</strong>elnemers kwam het hoogtepunt van dit<br />

weekend er pas ’s zondagvoormiddags aan. Toen wer<strong>de</strong>n<br />

we immers toegelaten <strong>op</strong> <strong>de</strong> naburige uitvalsbasis van <strong>de</strong> in<br />

Vlaan<strong>de</strong>ren wereldberoem<strong>de</strong> Seakings van onze luchtmacht.<br />

11 Tijdschrift van <strong>de</strong> <strong>vereniging</strong> voor Spina Bifida en Hydrocephalus <strong>•</strong> Jaargang 29 <strong>•</strong> nummer 4 <strong>•</strong> twee<strong>de</strong> semester 2008<br />

Deze eenheid werd enkele jaren gele<strong>de</strong>n zelfs heel p<strong>op</strong>ulair<br />

door <strong>de</strong> TV reeks en nadien <strong>de</strong> film Windkracht 10.<br />

Eerst werd ons door <strong>de</strong> “medic” van het team <strong>op</strong> een<br />

<strong>de</strong>skundige maar heel begrijpelijke wijze uitgelegd hoe het<br />

er <strong>bij</strong> een reddings<strong>op</strong>eratie aan toe gaat en wat er allemaal<br />

komt <strong>bij</strong> kijken. En of <strong>de</strong> toehoor<strong>de</strong>rs aan die man z’n lippen<br />

hingen! Nadien was het <strong>de</strong> beurt aan boordmecanicien<br />

Rik om ons <strong>bij</strong> een van <strong>de</strong> Sea Kings in te wij<strong>de</strong>n over <strong>de</strong><br />

practische kant van hun werkwijze. Ie<strong>de</strong>reen die wou kon<br />

nadien mee instappen en er werd geen moeite gespaard<br />

om ook <strong>de</strong> rolstoelers aan boord te krijgen.<br />

Heel erg geapprecieerd werd <strong>de</strong> groet van <strong>de</strong> crew aan ons<br />

gezelschap na <strong>de</strong> middag. De Sea King was uitgenodigd voor<br />

<strong>de</strong> Flikkendag in Gent en kwam ons <strong>bij</strong> het <strong>op</strong>stijgen boven<br />

het bungalowpark enkele keren laagvliegend salueren.<br />

Het kippevelmoment van het weekend!<br />

Prettige contactenmomenten met <strong>de</strong> ou<strong>de</strong>rs-chauffeurs van<br />

onze veelal jonge volwassenen besloot dit uiterst zonnig,<br />

interessant en plezant weekend.<br />

Ik kijk alvast uit naar <strong>de</strong> volgen<strong>de</strong> samenkomst van <strong>de</strong>ze<br />

groep en begin alvast met mijn beperkte kennis van het<br />

Duits <strong>op</strong> te krikken.<br />

DS


TERUG<br />

BLIK<br />

2008 ZelFRedZaaMHeidweek <strong>•</strong> OKTOBER<br />

Hallo ie<strong>de</strong>reen!<br />

Zelfredzaamheidsweek uitleggen in woor<strong>de</strong>n is moeilijk,<br />

daarvoor moet je het eigenlijk meemaken. Ik heb het<br />

toch geprobeerd, en <strong>de</strong>ze keer aan <strong>de</strong> hand van het liedje.<br />

Geniet ervan!<br />

En <strong>de</strong> hokus sprokus tovenaar...<br />

Ja, die tovenaar, daar gaat het allemaal over. Niet zomaar<br />

een tovenaar. Nee, <strong>de</strong> hokus sprokus tovenaar. Zo myster-ieus,<br />

zo magisch onzichtbaar dat <strong>de</strong> kin<strong>de</strong>ren hem<br />

effectief van een hele week niet ge<strong>zie</strong>n hebben. Maar<br />

<strong>de</strong>ze tovenaar heeft wel <strong>de</strong> 'secret power' om onze begelei<strong>de</strong>rs<br />

aan te spreken. Misschien vandaar dat <strong>de</strong>ze zo<br />

zot waren.<br />

.. die had een won<strong>de</strong>rboek!<br />

Allez, een grote magische kartonnen doos die daarvoor<br />

kan doorgaan. Wat er in dat boek zat? Dat was het raadsel<br />

waar <strong>de</strong> kin<strong>de</strong>ren een hele week naartoe leef<strong>de</strong>.<br />

Elke dag gaf <strong>de</strong> tovenaar een woord prijs. Deze woor<strong>de</strong>n<br />

vorm<strong>de</strong>n dan een toverspreuk die <strong>de</strong> kin<strong>de</strong>ren kon helpen<br />

om het boek te <strong>op</strong>enen.<br />

Uitein<strong>de</strong>lijk hebben ze dan toch nog <strong>de</strong> hulp nodig gehad<br />

van <strong>de</strong> ou<strong>de</strong>rs, maar ze zijn toch met een gou<strong>de</strong>n<br />

of zilveren boek naar huis kunnen vertrekken. Daar nog<br />

een magische spiegel boven<strong>op</strong> en ze had<strong>de</strong>n een mooie<br />

herinnering aan het kamp.<br />

Er ston<strong>de</strong>n veel verhalen in<br />

De kin<strong>de</strong>ren hebben verhalen genoeg gehoord; ter inleiding<br />

van een spel, verzonnen verhalen <strong>op</strong> tocht, vervorm<strong>de</strong><br />

en door elkaar geklutste sprookjes, en wat is er<br />

beter dan een verhaaltje voor het slapengaan?<br />

Maar <strong>de</strong> sleutel die was zoek.<br />

Vandaar dus <strong>de</strong> verstrooidheid. We zijn wel meer kwijt<br />

gespeeld die week; van 'waar hebben we die fiets weer<br />

gelaten?' over 'Hu? Waar zijn <strong>de</strong> kin<strong>de</strong>ren naartoe?'<br />

(verst<strong>op</strong>t natuurlijk), tot Brechje die <strong>op</strong> een nachtelijk<br />

strand plots <strong>de</strong> grond inzakte (letterlijk). Al een geluk<br />

hebben we natuurlijk ook wel alles teruggevon<strong>de</strong>n.<br />

We gaan hem zoeken<br />

<strong>•</strong> we zoeken Gepetto, <strong>de</strong> papa van pinokkio<br />

<strong>•</strong> we zoeken <strong>de</strong> sleutel<br />

<strong>•</strong> we zoeken <strong>de</strong> kin<strong>de</strong>ren die in het bed stiekem liggen<br />

te giebelen on<strong>de</strong>r het <strong>de</strong>ken. Maar we hebben ze niet<br />

ge<strong>zie</strong>n hoor!<br />

<strong>•</strong> we zoeken ontspanning <strong>op</strong> het strand<br />

We gaan hem vin<strong>de</strong>n<br />

<strong>•</strong> <strong>zie</strong> boven, maar in plaats van zoeken, hebben we <strong>de</strong>ze<br />

ook allemaal gevon<strong>de</strong>n hoor!<br />

Want wij zijn toch wel<br />

<strong>•</strong> gek<br />

<strong>•</strong> zot<br />

<strong>•</strong> <strong>op</strong> onze k<strong>op</strong> gevallen<br />

<strong>•</strong> (te) actief<br />

<strong>•</strong> braaf<br />

<strong>•</strong> luidruchtig<br />

<strong>•</strong> smossers<br />

<strong>•</strong> ... (vul in met een woord naar keuze)<br />

De slimste vrien<strong>de</strong>n<br />

Ah ja, dat natuurlijk ook! Op dit kamp zijn vriendschappen<br />

voor het leven ontstaan. Hoe kan het ook an<strong>de</strong>rs?<br />

En slim zijn ze ook, zon<strong>de</strong>r problemen kunnen die een<br />

tractor besturen, vliegen, met een trein rij<strong>de</strong>n, een boer<strong>de</strong>rij<br />

runnen, koeien melken en noem maar <strong>op</strong>. Dat dit<br />

alles in pl<strong>op</strong>saland te doen was, hoeven we er niet <strong>bij</strong> te<br />

zeggen, zeker?<br />

En met <strong>de</strong> heksen en prinsessen gaan we ver<strong>de</strong>r<br />

Heksen en prinsessen à volonté. Vooral ook draken en<br />

koene rid<strong>de</strong>rs, om <strong>de</strong> beren en damherten maar niet te<br />

vergeten. Vele sprookjesfiguren zijn door <strong>de</strong>ze hel<strong>de</strong>n<br />

gered. Dat is zelfs neergescheven in een fotoverhaal (alles,<br />

neergetrokken dan).<br />

De hel<strong>de</strong>n hebben zelfs Satan getrotseerd. Die kwamen<br />

ze tegen toen ze met <strong>de</strong> tram naar Oosten<strong>de</strong> waren geweest.<br />

De warme chocomelk achteraf was zalig om van<br />

<strong>de</strong> schrik te bekomen!<br />

Met ons kamp hier aan <strong>de</strong> zee<br />

Mh, ja <strong>de</strong> zee... Als ontspanning voor <strong>de</strong> begeleiding,<br />

als moment voor zotte strand en spatpret, als uitwaaimoment<br />

of als plek om Brechje kwijt te spelen...<br />

Zalig toch.<br />

Tijdschrift van <strong>de</strong> <strong>vereniging</strong> voor Spina Bifida en Hydrocephalus <strong>•</strong> Jaargang 29 <strong>•</strong> nummer 4 <strong>•</strong> Twee<strong>de</strong> semester 2008 12


En omdat <strong>de</strong> zee te koud is om in te zwemmen,<br />

zijn we maar massaal naar het zwembad<br />

getrokken. Daar hebben we dankzij <strong>de</strong> kin<strong>de</strong>ren<br />

meer <strong>de</strong> blauwe tegels on<strong>de</strong>r water kunnen<br />

bewon<strong>de</strong>ren dan boven water, maar als het voor<br />

<strong>de</strong> kin<strong>de</strong>ren maar leuk is hé!<br />

En ook sneeuwwitje met haar zeven kleine dwergen<br />

Ok, of <strong>de</strong> begeleiding met hun ben<strong>de</strong> kleine bengels.<br />

En Gilbert en Marleen natuurlijk.<br />

En een verpleger die ervoor zorg<strong>de</strong> dat alle medicatie<br />

<strong>op</strong> tijd kwam, waarvoor dank aan Jeroen!<br />

En wat zou een kamp ook zijn zon<strong>de</strong>r <strong>de</strong> Maria?<br />

Geweldig dat zij er allemaal weer <strong>bij</strong> waren!<br />

en <strong>de</strong> drie biggetjes doen mee<br />

Niet alleen <strong>de</strong> drie biggetjes, alle sprookjesfiguren<br />

zijn <strong>de</strong> revue gepasseerd. Zo zijn we <strong>de</strong> geest van<br />

Alladin gaan helpen, hebben we een snoephuisje<br />

gemaakt voor Hans en Grietje, hebben we het<br />

meisje met <strong>de</strong> zwavelstokjes gevolgd tot aan <strong>de</strong><br />

zee, hebben we goudlokje gered uit <strong>de</strong> han<strong>de</strong>n<br />

van een ontvoer<strong>de</strong>r,...<br />

Kortom, het was weer een week vol spanning, activiteiten,<br />

een klein beetje rust, nog min<strong>de</strong>r slaap (voor<br />

<strong>de</strong> monitoren), superveel fun, lekker gek doen, <strong>op</strong><br />

een leuke manier <strong>bij</strong>leren, vrien<strong>de</strong>n maken, amuseren,<br />

fuiven,... Ik kan hier blijven <strong>op</strong>sommen!<br />

En geloof je me niet, kom dan gewoon volgend jaar<br />

mee <strong>op</strong> kamp!<br />

Tot dan! Misschien-toch-wel-een-beetje-zotte-Marijs<br />

13 Tijdschrift van <strong>de</strong> <strong>vereniging</strong> voor Spina Bifida en Hydrocephalus <strong>•</strong> Jaargang 29 <strong>•</strong> nummer 4 <strong>•</strong> twee<strong>de</strong> semester 2008<br />

Mid<strong>de</strong>ltJeskaMP <strong>•</strong> OKT<br />

Allereerst nogmaals een dikke proficiat aan onze vier filmsterren.<br />

Jullie hebben dat echt geweldig gedaan!<br />

Ik herinner mij Dominick als onze stuntkampioen, die in het zand duikelt<br />

of tegen een <strong>de</strong>ur knalt alsof het niets is. Dan had<strong>de</strong>n we Elien en<br />

Manou, <strong>de</strong> babbelaars, die schrik had<strong>de</strong>n van een boze heks en Lise<br />

die voor alles een <strong>op</strong>lossing had (“wat <strong>de</strong>nken jullie van een on<strong>de</strong>rbroek<br />

<strong>op</strong> haar hoofd in plaats van een muts?!”). Stuk voor stuk sterren,<br />

enkel jammer dat <strong>de</strong> camera het begeven heeft en we <strong>de</strong> film nu niet<br />

meer kunnen bekijken…<br />

We hebben tij<strong>de</strong>ns <strong>de</strong>ze week twee geweldige nieuwe mid<strong>de</strong>ltjes<br />

leren kennen, twee doorzetters. H<strong>op</strong>elijk <strong>zie</strong>n we hen volgend jaar<br />

weer en wordt onze groep dan terug wat groter. Een kleine groep had<br />

an<strong>de</strong>rs ook voor<strong>de</strong>len, zo zijn we met ons zessen <strong>de</strong> cinema onveilig<br />

gaan maken, hebben we zelf een keer voor ons middageten mogen<br />

zorgen, kon<strong>de</strong>n we gemakkelijk rond één tafel in café ‘<strong>de</strong> nieuwe artiest’om<br />

ons scenario uit te schrijven, …<br />

Maar het waren vooral <strong>de</strong> helpen<strong>de</strong> han<strong>de</strong>n van Lise en Dominick<br />

die ervoor zorg<strong>de</strong>n dat ie<strong>de</strong>reen overal in en <strong>op</strong> geraakte. Knap werk!<br />

En tussen al het ple<strong>zie</strong>r door hebben we meteen ook wat aan onze<br />

zelfstandigheid gewerkt: son<strong>de</strong>ren zon<strong>de</strong>r spiegel, zelf broek aan<br />

doen, zelf medicatie innemen …<br />

Er valt altijd wel iets <strong>bij</strong> te leren. Lizelotte en ik zijn al vol<strong>op</strong> aan<br />

het <strong>de</strong>nken, wat we jullie volgend<br />

jaar kunnen <strong>bij</strong>brengen.<br />

Dan hebben we trouwens ook<br />

weer enkele zelfredzaamheidweekgangers<br />

die overkomen<br />

naar onze groep. Hou jullie maar<br />

al vast want het zal weer gaan<br />

spetteren!!!<br />

Nogmaals een dikke proficiat<br />

aan jullie allemaal, voor jullie inzet,<br />

doorzettingsvermogen en<br />

lach (en ook een proficiat aan<br />

alle zelfredzaamheidweekgangers<br />

en –begelei<strong>de</strong>rs, jullie zagen<br />

er weer sprookjesachtig uit!.<br />

Vele groeten van Mirte en Lizelotte


TERUG<br />

BLIK<br />

2008 quiZ sociale ZekeRHeid <strong>•</strong> 21 NOVEmBER<br />

Op vrijdag 21 november 2008 waren we te gast in Hove ter<br />

gelegenheid van een quiz voor het goe<strong>de</strong> doel.<br />

De inrichter, ACW Hove, CM, Okra, <strong>zie</strong>kenzorg Hove en KWB<br />

kozen als thema <strong>de</strong> sociale zekerheid.<br />

Er werd gequizd voor drie goe<strong>de</strong> doelen:<br />

- De vuurtoren in Hove: een <strong>op</strong>vang voor jongeren uit<br />

gebroken gezinnen.<br />

- Zeneth: houdt zich bezig met inzamelen van voedsel en<br />

kledingpaketten die uitge<strong>de</strong>eld wor<strong>de</strong>n aan kansarmen<br />

in Antwerpen.<br />

- De <strong>vereniging</strong> voor Spina Bifida (genoegzaam bekend).<br />

geZellig saMenZiJn <strong>•</strong> DECEmBER<br />

Hoewel één enkeling, ondanks het GPS-tijdperk, wat laat<br />

<strong>de</strong> weg vond naar <strong>de</strong> Louis-Paul Boon-school in Erembo<strong>de</strong>gem,<br />

ston<strong>de</strong>n <strong>bij</strong>na alle vrijwilligers die het voor<strong>bij</strong>e jaar<br />

<strong>op</strong> post waren tij<strong>de</strong>ns <strong>de</strong> zelfredzaamheidsweek, <strong>de</strong> jongerenweek<br />

en <strong>de</strong> volwassenenweekends, rond 19.30 uur, met<br />

een glaasje cava of fruitsap in <strong>de</strong> hand gezellig te keuvelen<br />

in <strong>de</strong> feestzaal van voornoem<strong>de</strong> school.<br />

On<strong>de</strong>rtussen wer<strong>de</strong>n <strong>de</strong> grilltoestellen aangezet. Op elke<br />

tafel kwam een grandioze schotel uitgelezen vlees terecht,<br />

vergezeld van diverse sausjes, kleurrijke groentjes en<br />

hartige pasta, rijst of brood.<br />

Dat wij geselecteerd waren voor het goe<strong>de</strong> doel had<strong>de</strong>n wij<br />

vooral te danken aan onze vrijwilligster Liselotte.<br />

Een 16-tal groepen tra<strong>de</strong>n in het strijdperk. Naast enkele<br />

tafels met sympathisanten namen 2 tafels van onze <strong>vereniging</strong><br />

<strong>de</strong>el. <strong>Onze</strong> groep“De Wervelwind”bestond uit 6 personen<br />

waaron<strong>de</strong>r <strong>de</strong> voorzitter en <strong>de</strong> secretaris.<br />

Na een korte <strong>op</strong>warmer met beeldmateriaal over <strong>de</strong><br />

geschie<strong>de</strong>nis van <strong>de</strong> sociale zekerheid begon <strong>de</strong> quiz.<br />

Ruim 2 uur werd onze grijze massa in beweging gehou<strong>de</strong>n<br />

met vragen over <strong>de</strong> sociale zekerheid ver<strong>de</strong>eld over 8<br />

thema’s.<br />

Het werd al <strong>bij</strong> al een leuke doch ook vrij leerrijke<br />

avond waar<strong>bij</strong> <strong>de</strong> geschie<strong>de</strong>nis, in <strong>de</strong> strijd<br />

binnen <strong>de</strong> sociale zekerheid en belangrijke politieke-<br />

en historisch belangrijke figuren <strong>de</strong> revue<br />

passeer<strong>de</strong>n.<br />

We <strong>de</strong><strong>de</strong>n het al <strong>bij</strong> al niet zo slecht en eindig<strong>de</strong>n<br />

4<strong>de</strong> <strong>op</strong> een totaal van 16.<br />

Bij het bepalen van het gemid<strong>de</strong>l<strong>de</strong> van <strong>de</strong><br />

groepen die voor één van <strong>de</strong> goe<strong>de</strong> doelen<br />

speel<strong>de</strong>n, waren we aangenaam verrast want<br />

wij haal<strong>de</strong>n voor onze <strong>vereniging</strong> <strong>de</strong> eerste prijs<br />

binnen. Met een cheque van 250 euro dikten we<br />

onze rekening wat aan.<br />

Met dank aan allen die meequiz<strong>de</strong>n en ons een<br />

gezellige avond bezorg<strong>de</strong>n.<br />

H. Van <strong>de</strong>n Berge<br />

Bob uitgezon<strong>de</strong>rd werd dit alles doorgespoeld met een<br />

fruitige bor<strong>de</strong>auxwijn of een frisse Riesling. Met een ijstaart<br />

als <strong>de</strong>ssert werd het feestje afgesloten. En gelukkig waren<br />

er nog helpen<strong>de</strong> han<strong>de</strong>n genoeg om daarna <strong>de</strong> afwas te<br />

doen en <strong>de</strong> stoelen en tafels aan kant te zetten.<br />

Wij wil<strong>de</strong>n hiermee <strong>de</strong> talrijke, meestal jonge vrijwilligers,<br />

danken, die hun vakantie <strong>op</strong>offeren om onze kin<strong>de</strong>ren te<br />

begelei<strong>de</strong>n. Zon<strong>de</strong>r wel <strong>de</strong> ou<strong>de</strong>re gar<strong>de</strong>, die vooral <strong>de</strong><br />

volwassenenweekends on<strong>de</strong>r hun hoe<strong>de</strong> nemen, te vergeten.<br />

Graag gedaan, Gilbert en Marleen.<br />

Tijdschrift van <strong>de</strong> <strong>vereniging</strong> voor Spina Bifida en Hydrocephalus <strong>•</strong> Jaargang 29 <strong>•</strong> nummer 4 <strong>•</strong> Twee<strong>de</strong> semester 2008 14


lEzINg BIJ ROTARY mEETJESlAND<br />

Op dinsdag 23 september 2008 waren we uitgenodigd<br />

door Rotary Krekenland om voor een geacht gezelschap<br />

van dames en heren informatie te geven over spina bifida<br />

in het algemeen en <strong>de</strong> werking van onze <strong>vereniging</strong> in het<br />

<strong>bij</strong>zon<strong>de</strong>r.<br />

Na een aangenaam babbeltje met een hapje en een drankje<br />

kon<strong>de</strong>n we ons verhaal brengen voor een geïnteresseerd<br />

en aandachtig publiek nietttegenstaan<strong>de</strong> <strong>de</strong> gevor<strong>de</strong>r<strong>de</strong><br />

avond.<br />

Op het 11<strong>de</strong> voedings- en gezondheidscongres van 14 november<br />

2008 te Brussel, hield Professor Dokter Ing. Greet<br />

Vansant van het voedings- en <strong>op</strong>enbaar gezondheids<strong>de</strong>partement<br />

van <strong>de</strong> K.U.L. een voordracht over:<br />

“Food fortification with folic acid: integrated risk-benefit<br />

analysis”.<br />

Voor een publiek dat vooral bestond uit professionelen<br />

uit <strong>de</strong> voedingswereld en stu<strong>de</strong>nten in <strong>op</strong>leiding binnen<br />

<strong>de</strong>ze sector, <strong>op</strong>en<strong>de</strong> zij haar lezing met het ka<strong>de</strong>ren van <strong>de</strong><br />

problematiek van <strong>de</strong> neurale buis<strong>de</strong>fecten waarin zij iets<br />

uitgebrei<strong>de</strong>r inging <strong>op</strong> <strong>de</strong> aanverwante problemen ten gevolge<br />

van Spina Bifida.<br />

Wat <strong>de</strong> prevalentie betreft, benoem<strong>de</strong> zij dat 80% van pasgeborenen<br />

met Spina Bifida en Hydrocephalus overleven,<br />

doch 85% van <strong>de</strong>ze kin<strong>de</strong>ren levenslang een ernstige handicap<br />

hebben.<br />

In 30% van <strong>de</strong> gevallen benoem<strong>de</strong> zij <strong>de</strong> aanwezigheid van<br />

leerstoornissen en mentale retardatie.<br />

Vervolgens benadrukte zij het verschil tussen <strong>de</strong> veel gebruikte<br />

termen folic acid (foliumzuur) en folates (folaten).<br />

Kort gezegd staat foliumzuur voor <strong>de</strong> synthetische vorm en<br />

is een monoglutamine, terwijl folaten <strong>de</strong> natuurlijke vorm<br />

zijn van dit vitamine dat voorkomt in groenten, fruit,… en<br />

een polyglutamine is.<br />

Een interessant item waren <strong>de</strong> gegevens van <strong>de</strong> geografische<br />

spreiding van neuraalbuis<strong>de</strong>fecten binnen Eur<strong>op</strong>a<br />

die wer<strong>de</strong>n geregistreerd in EUROCAT. In <strong>de</strong>ze reeks scoort<br />

Antwerpen het hoogst met 1,94 neurale buis<strong>de</strong>fecten per<br />

1.000 geboorten. Hiervan heeft 40% een Spina Bifida- en<br />

Hydrocephalieprobleem.<br />

15 Tijdschrift van <strong>de</strong> <strong>vereniging</strong> voor Spina Bifida en Hydrocephalus <strong>•</strong> Jaargang 29 <strong>•</strong> nummer 4 <strong>•</strong> twee<strong>de</strong> semester 2008<br />

In ons verhaal beklemtoon<strong>de</strong>n<br />

we vooral het belang van <strong>de</strong><br />

preventie van neuraalbuis<strong>de</strong>fecten. In <strong>de</strong> nabespreking<br />

mochten we vooral veel waar<strong>de</strong>ring ervaren voor het werk<br />

dat <strong>de</strong> <strong>vereniging</strong> presteert en vooral voor <strong>de</strong> organisatie<br />

van <strong>de</strong> diverse activiteiten.<br />

Preventie is in elk geval een begrip dat is blijven hangen en<br />

<strong>op</strong> termijn eventueel perspectieven <strong>op</strong>ent tot enige activiteit<br />

<strong>op</strong> vlak van preventie in <strong>de</strong> regio van het meetjesland.<br />

H. Van <strong>de</strong>n Berge<br />

11 DE VOEDINgS- EN gEzONDHEIDSCONgRES<br />

In een volgend item bleef zij uitgebreid stilstaan <strong>bij</strong> <strong>de</strong> statistische<br />

gegevens m.b.t. inname van folaten door <strong>de</strong> Belgische<br />

vrouw. Hieruit onthou<strong>de</strong>n we dat <strong>de</strong> gemid<strong>de</strong>l<strong>de</strong><br />

daginname 217 microgram bedraagt.<br />

Vervolgens gaf zij een overzicht van <strong>de</strong> voorschriften inzake<br />

voedselverrijking in Amerika, België, Duitsland, Nigeria<br />

en Indonesië.<br />

We onthou<strong>de</strong>n hieruit dat er enkel in Amerika, Nigeria en<br />

Indonesië strikte aanbevelingen zijn.<br />

In België is geen strikte politiek inzake voedselverrijking.<br />

De producten die met foliumzuur verrijkt zijn wor<strong>de</strong>n als<br />

dusdanig gelabeld indien zij verrijkt zijn met 200 microgram.<br />

Dat voedselverrijking met foliumzuur enig effect ressorteert<br />

<strong>op</strong> <strong>de</strong> inci<strong>de</strong>ntie van neuraalbuis<strong>de</strong>fecten bewees zij<br />

met een statistiek uit 4 Cana<strong>de</strong>se provincies over <strong>de</strong> perio<strong>de</strong><br />

1996 tot 2000 inzake het voorkomen van neuraalbuis<strong>de</strong>fecten.<br />

Na een nogal technische toelichting over <strong>de</strong> moleculaire<br />

werking van foliumzuur in DNA-aanmaak, bracht zij een<br />

uitgebrei<strong>de</strong> analyse van <strong>de</strong> risico’s en <strong>de</strong> voor<strong>de</strong>len van<br />

een geïntegreer<strong>de</strong> voedselverrijkingspolitiek en dit binnen<br />

<strong>de</strong> scenario’s van een verrijking met 70, 140, 280 en<br />

420 microgram per 100 mg brood.<br />

In haar conclusies wees zij ver<strong>de</strong>r <strong>op</strong> <strong>de</strong> relatie tussen het<br />

gebruik van foliumzuur en cancerogene effecten.<br />

Een boeien<strong>de</strong> lezing die ontetwijfeld nog uitgebreid zal<br />

aan bod komen in het congres dat wij volgend jaar vermoe<strong>de</strong>lijk<br />

zullen organiseren in het najaar met als on<strong>de</strong>rwerp<br />

‘voedselverrijking en foliumzuur’.<br />

H. Van <strong>de</strong>n Berge


fAmIlIENIEUWS AC T I V I T E I T E N 2009<br />

Samen hebben jij en ik grenzen overschre<strong>de</strong>n.<br />

Hand in hand jouw strijd gestre<strong>de</strong>n.<br />

In dit kille wit-steriele niemandsland<br />

Dit tekstje schreef Nathalie Verbruggen<br />

voor haar grootva<strong>de</strong>r die onverwachts overleed<br />

<strong>op</strong> 6 juli 2008. Armand Van <strong>de</strong>r Burght,<br />

va<strong>de</strong>r van Marleen, werd net geen 76 jaar.<br />

Op 20 juni ontvingen Sharon Impens,<br />

oud-vrijwilliger van onze <strong>vereniging</strong><br />

en haar echtgenoot Bavo Vannieuwenhuyse<br />

het won<strong>de</strong>r in hun leven.<br />

Estée,<br />

Via <strong>de</strong>ze weg wensen we Sharon, Bavo en Estée<br />

veel gelukkige momenten samen.<br />

Een broertje of een zusje vroegen we aan Woutje:<br />

doe mij maar allebei zei hij.<br />

Ten huize Dirk en Hil<strong>de</strong> Buys-Cuypers<br />

is het sinds 30 juni een drukte van jewelste.<br />

Zoë en Lan<strong>de</strong>r zorgen ervoor<br />

dat papa Dirk en mama Hil<strong>de</strong><br />

sindsdien geen gebrek aan animatie hebben.<br />

Broer Wout vervult zijn rol als grote broer<br />

met het nodige enthousiasme.<br />

Welkom ukkepukjes!<br />

'k Ben nog zo klein en heb nog niets bewezen,<br />

Maar met Zjoske als grote zus, heb ik niets te vrezen.<br />

Ook mijn mama en papa <strong>zie</strong>n mij graag.<br />

Dus voor hen dubbel zo veel ple<strong>zie</strong>r, vanaf vandaag!<br />

Op 22 oktober 2008 werd Karsten geboren.<br />

Hij kwam als kleine broer van Zjoske<br />

en zoon van Tino en Tine Sel-Seeuws <strong>op</strong> <strong>de</strong> wereld.<br />

Oma Maria, voorzitter van onze <strong>vereniging</strong>,<br />

is dus nu <strong>de</strong> trotse grootmoe<strong>de</strong>r van 4 kleinkin<strong>de</strong>ren.<br />

20, 21 en 22 maart 2009<br />

Familieweekend<br />

't Hof <strong>de</strong> Lin<strong>de</strong>poorte<br />

in Esen (Diksmui<strong>de</strong>)<br />

4 tot 10 april 2009:<br />

Jongerenweek<br />

Horizon te Bre<strong>de</strong>ne<br />

18 april 2009:<br />

Barbecue<br />

Juni 2009:<br />

I.F.-congres<br />

2 tot 5 juli 2009:<br />

Vierdaagse voor volwassenen<br />

Neuerburg (Duitsland)<br />

13 september 2009:<br />

Gor<strong>de</strong>l rond Win<strong>de</strong>ke<br />

Schel<strong>de</strong>win<strong>de</strong>ke<br />

1 tot 6 november 2009:<br />

Zelfredzaamheidsweek<br />

en Mid<strong>de</strong>ltjeskamp<br />

December 2009:<br />

volwassenweekend<br />

Tijdschrift van <strong>de</strong> <strong>vereniging</strong> voor Spina Bifida en Hydrocephalus <strong>•</strong> Jaargang 29 <strong>•</strong> nummer 4 <strong>•</strong> Twee<strong>de</strong> semester 2008 16


NUTTIgE INfORmATIE<br />

Vrijstellingen voor autogebruikers met een handicap<br />

Bepaal<strong>de</strong> personen met een handicap krijgen belastingvrijstelling<br />

<strong>bij</strong> <strong>de</strong> aanko<strong>op</strong> en het gebruik van een auto.<br />

De vrijstelling gel<strong>de</strong>n enkel als <strong>de</strong> wagen voor persoonlijk<br />

vervoer¹.<br />

Er bestaan verschillen<strong>de</strong> belastingvoor<strong>de</strong>len. Sommige<br />

personen met een handicap zijn vrijgesteld van <strong>de</strong><br />

belasting <strong>op</strong> inverkeerstelling. Zij hoeven ook <strong>de</strong> jaarlijkse<br />

verkeersbelasing niet te betalen evenmin als <strong>de</strong><br />

accijnscompenseren<strong>de</strong> belasting die geldt voor bepaal<strong>de</strong><br />

types voertuigen. Van <strong>de</strong> aanvullen<strong>de</strong> verkeersbelasting<br />

voor Ipg-voertuigen zijn ze niet vrijgesteld.<br />

Er zijn ook btw-voor<strong>de</strong>len. Bij aanko<strong>op</strong> van een nieuwe auto<br />

of twee<strong>de</strong>handsauto bedraagt <strong>de</strong> btw aanvankelijk 6% in<br />

<strong>de</strong> plaats van <strong>de</strong> normale 21%. Het btw-bedrag wordt later<br />

terugbetaald.<br />

Het is goed om te weten dat <strong>de</strong>ze gunstregeling enkel geldt<br />

voor auto’s aangekocht on<strong>de</strong>r <strong>de</strong> normale btw-regeling.<br />

De vrijstelling geldt niet voor <strong>de</strong> <strong>bij</strong>zon<strong>de</strong>re regeling<br />

waar<strong>bij</strong> enkel btw <strong>op</strong> <strong>de</strong> winstmarge wordt betaald.<br />

Wie van <strong>de</strong> btw-vrijstelling wil genieten, moet aan <strong>de</strong><br />

verk<strong>op</strong>en<strong>de</strong> garagehou<strong>de</strong>r vragen om <strong>de</strong> normale btwregeling<br />

toe te passen.<br />

Voor on<strong>de</strong>rhouds- en herstellingskosten bedraagt <strong>de</strong> btw<br />

6%. Dit voor<strong>de</strong>el geldt niet voor <strong>de</strong> uitrusting van <strong>de</strong> auto.<br />

Voor wie?<br />

De voor<strong>de</strong>len gel<strong>de</strong>n voor personen die voldoen aan één<br />

van <strong>de</strong> volgen<strong>de</strong> voorwaar<strong>de</strong>n:<br />

<strong>•</strong> volledig blind zijn;<br />

¹ Met persoonlijk vervoer wordt bedoeld dat het voertuig met belastingvrijstelling in principe alleen mag wor<strong>de</strong>n gebruikt voor het vervoer van <strong>de</strong> persoon met een<br />

handicap. Dit is ofwel in functie van zijn vervoer (heen of terug) of zijn boodschappen. Deze regel geldt niet voor wettelijke vertegenwoordigers die over slechts één<br />

gezinswagen beschikken en waar <strong>de</strong> persoon met een handicap een min<strong>de</strong>rjarig kind is of het statuut verlengd min<strong>de</strong>rjarige heeft.<br />

Vrijstellingen van successierechten<br />

Sindshetaanslagjaar2003wordtvoor(zwaar)gehandicapte<br />

personen een gunstregeling voor <strong>de</strong> successierechten<br />

voor<strong>zie</strong>n. Ze wor<strong>de</strong>n vrijgesteld van successierechten <strong>op</strong><br />

een <strong>de</strong>el van of zelfs <strong>op</strong> <strong>de</strong> hele erfenis, afhankelijk van <strong>de</strong><br />

leeftijd en <strong>de</strong> graad van verwantschap. Hoe jonger ze zijn en<br />

hoe directer <strong>de</strong> verwantschap, hoe groter <strong>de</strong> vrijstelling.<br />

Successierechten in Vlaan<strong>de</strong>ren<br />

Hoeveel bedragen <strong>de</strong> successierechten in Vlaan<strong>de</strong>ren?<br />

Hiervoor bestaan er verschillen<strong>de</strong> tarieven:<br />

Voor erfenissen in rechte lijn (ou<strong>de</strong>rs - kin<strong>de</strong>ren),<br />

tussen echtgenoten en tussen samenwonen<strong>de</strong>n:<br />

<strong>•</strong> tot € 50.000 : 3%<br />

<strong>•</strong> € 50.000 tot € 250.000 : 9%<br />

<strong>•</strong> boven € 250.000 : 27%<br />

17 Tijdschrift van <strong>de</strong> <strong>vereniging</strong> voor Spina Bifida en Hydrocephalus <strong>•</strong> Jaargang 29 <strong>•</strong> nummer 4 <strong>•</strong> twee<strong>de</strong> semester 2008<br />

<strong>•</strong> volledig verlamd zijn aan bei<strong>de</strong> bovenste le<strong>de</strong>maten<br />

of een amputatie van <strong>de</strong> bovenste le<strong>de</strong>maten of bei<strong>de</strong><br />

han<strong>de</strong>n on<strong>de</strong>rgaan hebben;<br />

<strong>•</strong> lij<strong>de</strong>n aan een blijven<strong>de</strong> invaliditeit die rechtstreeks toe<br />

te schrijven is aan <strong>de</strong> on<strong>de</strong>rste le<strong>de</strong>maten en ten minste<br />

50% bedraagt;<br />

<strong>•</strong> oorlogsinvali<strong>de</strong> zijn of een invaliditeitspensioen genieten<br />

van minstens 50% (voor <strong>de</strong> belasting <strong>op</strong> <strong>de</strong> in<br />

verkeerstelling en <strong>de</strong> verkeersbelasting 60%).<br />

Om van <strong>de</strong> btw-voor<strong>de</strong>len te genieten moet men <strong>de</strong> vrijstelling<br />

van verkeersbelasting hebben. Deze voorwaar<strong>de</strong><br />

geldt niet voor oorloginvali<strong>de</strong>n met een invaliditeitspensioen<br />

van minstens 50%.<br />

Hoe aan te vragen?<br />

De aanvragen van <strong>de</strong> verkeersbelastingvrijstellingen gebeuren<br />

<strong>bij</strong> <strong>de</strong> bevoeg<strong>de</strong> gewestelijke directeur van <strong>de</strong><br />

directe belastingen, sector taxatie, dienst speciale taksen.<br />

U vermeldt <strong>de</strong> nummerplaat van <strong>de</strong> auto en voegt <strong>bij</strong> <strong>de</strong><br />

aanvraag het attest waaruit blijkt dat u voldoet aan <strong>de</strong><br />

medische voorwaar<strong>de</strong>n.<br />

De btw-voor<strong>de</strong>len wor<strong>de</strong>n aangevraagd in het btwcontrolekantoor<br />

van het ambtsgebied van <strong>de</strong> woonplaats.<br />

Indien u een geldig medisch attest voorlegt, wordt <strong>de</strong><br />

procedure <strong>op</strong>gestart om <strong>de</strong> documenten te verkrijgen<br />

die u nodig hebt om <strong>bij</strong> <strong>de</strong> verk<strong>op</strong>er, <strong>de</strong> hersteller of <strong>de</strong><br />

douanedienst <strong>de</strong> btw-voor<strong>de</strong>len te genieten.<br />

Voor meer informatie kunt u terecht <strong>bij</strong> het CAW-dienst<br />

maatschappelijk werk van uw <strong>zie</strong>kenfonds.<br />

In het Vlaamse gewest wor<strong>de</strong>n <strong>de</strong> roeren<strong>de</strong> en <strong>de</strong> onroeren<strong>de</strong><br />

goe<strong>de</strong>ren <strong>op</strong>gesplitst, waardoor <strong>de</strong> erfgenaam<br />

tweemaal van het laagste tarief kan genieten.<br />

Voor erfenissen tussen broers en zussen:<br />

<strong>•</strong> tot € 75.000 : 30%<br />

<strong>•</strong> € 75.000 tot € 125.000 : 55%<br />

<strong>•</strong> boven € 125.000 : 65%<br />

Bij erfenissen in <strong>de</strong> zijlijn wordt geen <strong>op</strong>splitsing meer<br />

gemaakt tussen het roeren<strong>de</strong> en het onroeren<strong>de</strong> ge<strong>de</strong>elte.<br />

Voor erfenissen tussen an<strong>de</strong>re personen:<br />

<strong>•</strong> tot € 75.000 : 45%<br />

<strong>•</strong> € 75.000 tot € 125.000 : 55%<br />

<strong>•</strong> boven €125000 : 65%


In tegenstelling tot <strong>de</strong> erfenissen in rechte lijn en tussen<br />

broers en zussen wor<strong>de</strong>n <strong>de</strong> tarieven toegepast <strong>op</strong> <strong>de</strong><br />

som van <strong>de</strong> nettoverkrijgingen (<strong>de</strong> waar<strong>de</strong> van <strong>de</strong><br />

schenking die <strong>de</strong> verkrijger voor zichzelf overhoudt, na<br />

aftrek van <strong>de</strong> lasten). Elke erfgenaam betaalt een <strong>de</strong>el<br />

van <strong>de</strong> erfenisrechten in verhouding tot <strong>de</strong> ontvangen<br />

nettoverkrijging.<br />

Successierechten voor gehandicapte erfgenamen<br />

Een aantal mensen met een handicap kunnen genieten van<br />

een vrijstelling/vermin<strong>de</strong>ring van successie rechten. Gelet<br />

<strong>op</strong> hun vermin<strong>de</strong>rd verdienvermogen: wordt er een<br />

'voetvrijstelling' (te beginnen <strong>bij</strong> <strong>de</strong> laagste belastingsschijf<br />

voor<strong>zie</strong>n. De vrijstelling staat in verhouding tot <strong>de</strong> leeftijd<br />

van die persoon.<br />

De gunstregeling wordt verleend aan personen met een<br />

handicap met een attest van <strong>de</strong> Fe<strong>de</strong>rale Overheidsdienst<br />

Sociale Zekerheid dat een percentage van handicap<br />

aangeeft van minstens 66%. De handicap moet zijn<br />

vastgesteld voor <strong>de</strong> leeftijd van 65 jaar. Een <strong>bij</strong>komen<strong>de</strong><br />

voorwaar<strong>de</strong> is dat <strong>de</strong> handicap erkend moet zijn <strong>op</strong><br />

1 januari van het aanslagjaar waarin <strong>de</strong> successierechten<br />

moeten wor<strong>de</strong>n betaald.<br />

De vermin<strong>de</strong>ring van successierechten geldt voor alle<br />

personen met een ernstige handicap zoals vermeld in<br />

artikel 135 van het Wetboek van <strong>de</strong> inkomstenbelasting<br />

1992. Diezelf<strong>de</strong> gehandicapten kunnen van een<br />

vermin<strong>de</strong>ring genieten in het ka<strong>de</strong>r van <strong>de</strong> onroeren<strong>de</strong><br />

voorheffing. Het gaat om <strong>de</strong> volgen<strong>de</strong> personen:<br />

<strong>•</strong> Iemand <strong>bij</strong> wie zijn of haar lichamelijke of geestelijke<br />

toestand het verdienvermogen heeft vermin<strong>de</strong>rd tot<br />

één <strong>de</strong>r<strong>de</strong> of min<strong>de</strong>r van wat een vali<strong>de</strong> persoon<br />

<strong>op</strong> <strong>de</strong> algemene arbeidsmarkt kan verdienen.<br />

Concreet gaat dit over personen die recht hebben <strong>op</strong><br />

een inkomensvervangen<strong>de</strong> tegemoetkoming.<br />

<strong>•</strong> Iemand die door zijn of haar gezondheidstoestand<br />

een vermin<strong>de</strong>r<strong>de</strong> zelfredzaamheid van ten minste<br />

9 punten heeft. Dit gaat over personen die minstens<br />

een integratietegemoetkoming categorie II ontvangen.<br />

<strong>•</strong> Iemand die meer dan één jaar <strong>zie</strong>kte-uitkering geniet.<br />

<strong>•</strong> Een kind voor wie een officieel attest van 66% handicap<br />

werd afgeleverd door het <strong>zie</strong>kenfonds.<br />

Hetvereistemedischattestof<strong>de</strong>verklaringvan<strong>de</strong>bevoeg<strong>de</strong><br />

dienst moet <strong>bij</strong> <strong>de</strong> aangifte wor<strong>de</strong>n gevoegd voordat <strong>de</strong><br />

successierechten <strong>op</strong>eisbaar wor<strong>de</strong>n. Als het attest niet<br />

tijdig door <strong>de</strong> betrokken persoon wordt afgeleverd, kan een<br />

eventuele teruggave van <strong>de</strong> vrijgestel<strong>de</strong> successierechten<br />

wor<strong>de</strong>n bekomen als het juiste attest binnen <strong>de</strong> twee jaar<br />

na het betalen van <strong>de</strong> successierechten <strong>bij</strong> het bevoeg<strong>de</strong><br />

kantoor wordt binnengebracht.<br />

Berekening vrijstellingsbedrag<br />

De grootte van <strong>de</strong> toegeken<strong>de</strong> vrijstelling is afhankelijk<br />

van <strong>de</strong> leeftijd van <strong>de</strong> persoon die <strong>de</strong> erfenis ontvangt<br />

en van het tarief waaraan die persoon on<strong>de</strong>rworpen is.<br />

Het basisbedrag bedraagt €3000 voor een erfenis in rechte<br />

NUTTIgE INfORmATIE<br />

lijn (ou<strong>de</strong>rs - kin<strong>de</strong>ren), tussen echtgenoten en tussen<br />

samenwonen<strong>de</strong>n en 1000 euro in <strong>de</strong> an<strong>de</strong>re gevallen.<br />

Dit bedrag wordt vermenigvuldigd met een cijfer dat<br />

afhankelijk is van <strong>de</strong> leeftijd van <strong>de</strong> verkrijger:<br />

Voorbeel<strong>de</strong>n<br />

We geven enkele voorbeel<strong>de</strong>n om dit te verdui<strong>de</strong>lijken.<br />

Bij een verkrijger die wordt belast aan het tarief 'rechte lijn'<br />

wordt het bedrag van <strong>de</strong> vrijstelling eerst toegerekend <strong>op</strong><br />

zijn netto-onroerend aan<strong>de</strong>el en <strong>bij</strong> uitputting daarvan <strong>op</strong><br />

zijn netto-roerend aan<strong>de</strong>el (<strong>zie</strong> voorbeeld 1).<br />

Bij een verkrijger die wordt belast aan het tarief broerszusters,<br />

wordt het bedrag van <strong>de</strong> vrijstelling toegerekend<br />

<strong>op</strong> zijn totaal netto-aan<strong>de</strong>el (voorbeeld 2).<br />

Bij een verkrijger die on<strong>de</strong>rworpen is aan het tarief 'an<strong>de</strong>re<br />

personen' wordt <strong>de</strong> belasting berekend in hoof<strong>de</strong> van <strong>de</strong><br />

gehandicapte persoon, alsof hij als enige voor zijn nettoaan<strong>de</strong>el<br />

tot <strong>de</strong> nalatenschap komt. In hoof<strong>de</strong> van <strong>de</strong><br />

an<strong>de</strong>re verkrijgers wordt <strong>de</strong> belasting berekend alsof <strong>de</strong><br />

gehandicapte persoon die hoedanigheid niet heeft (vb. 3)<br />

VOORBEELD I<br />

Een zwaar gehandicapte van 27 jaar erft van zijn va<strong>de</strong>r € 70.000, waarvan<br />

het onroerend ge<strong>de</strong>elte € 40.000 bedraagt en het roerend ge<strong>de</strong>elte € 30.000.<br />

Gelet <strong>op</strong> zijn leeftijd bedraagt <strong>de</strong> voetvrijstelling voor <strong>de</strong> gehandicapte:<br />

17 x € 3000 = € 51.000.<br />

Die € 51.000 wordt eerst toegerekend <strong>op</strong> het onroerend ge<strong>de</strong>elte (€ 40.000),<br />

waarna er nog € 11.000 overblijft dat kan wor<strong>de</strong>n toegerekend <strong>op</strong> het<br />

roerend ge<strong>de</strong>elte (€ 30.000). Er blijft dus nog € 19.000 effectief belastbaar.<br />

De jongeman in kwestie zal € 570 (€ 19.000 aan 3%) successierechten<br />

betalen. Zon<strong>de</strong>r <strong>de</strong> vrijstelling zou hij € 2100 verschuldigd zijn.<br />

Zijn voor<strong>de</strong>el bedraagt dus €1530.<br />

VOORBEELD 2<br />

Dezelf<strong>de</strong> gehandicapte jongeman erft van zijn broer € 80.000.<br />

De normaal verschuldig<strong>de</strong> successierechten bedragen:<br />

€ 7 5.000 aan 30% = € 22.500 en € 5000 aan 55% = € 2.750, samen €<br />

25.250.<br />

De voetvrijstelling bedraagt € 1000 euro x 17 = € 17.000 euro.<br />

Er blijft € 63.000 belastbaar aan 30% = € 18.900 successierechten<br />

in plaats van €25.250, wat dus een voor<strong>de</strong>el betekent van € 6350.<br />

VOORBEELD 3<br />

Karel, een gehandicapte jongeman van 27, erft van zijn ongehuw<strong>de</strong> oom Jef<br />

die een testament naliet: zijn zus krijgt 1/2, <strong>de</strong> twee zonen van zijn zus elk<br />

1/4. Erven dus ook nog: <strong>de</strong> moe<strong>de</strong>r van Karel en Pieter, <strong>de</strong> broer van Karel.<br />

Oom Jef laat € 108.000 achter. Totaal successierechten <strong>op</strong> € 108.000: € 75.000<br />

aan 45% = € 33.750 en € 33.000 aan 55% = € 18.150, samen € 51.900.<br />

De moe<strong>de</strong>r van Karel erft € 54.000 van haar broer.<br />

Omslag successierechten: € 25.950.<br />

Broer Pieter erft 1/4 van € 108.000 = € 27.000.<br />

Omslag successierechten: € 12.975.<br />

Karel erft ook 1/4 = € 27.000.<br />

Vrijstelling: 17 x 1000 = € 17.000.<br />

Rest: € 10.000 aan 45% = € 4500 voor Karel te betalen aan successierechten<br />

in plaats van € 12.975, dus € 8475 voor<strong>de</strong>el.<br />

Tijdschrift van <strong>de</strong> <strong>vereniging</strong> voor Spina Bifida en Hydrocephalus <strong>•</strong> Jaargang 29 <strong>•</strong> nummer 4 <strong>•</strong> Twee<strong>de</strong> semester 2008 18


NUTTIgE INfORmATIE<br />

Aangepaste dienstverlening <strong>op</strong>enbaar vervoer<br />

103 stations met <strong>bij</strong>stand 7 <strong>op</strong> 7<br />

TARIEVEN OP MAAT<br />

Vanaf 1 november 2008 genieten mensen met<br />

beperkte mobiliteit in 103 Belgische stations een<br />

aangepaste dienstverlening, van <strong>de</strong> eerste tot <strong>de</strong><br />

laatste trein, 7 dagen <strong>op</strong> 7.<br />

Met een kaart "Kosteloze begelei<strong>de</strong>r" of een "Nationale vermin<strong>de</strong>ringskaart<br />

voor het <strong>op</strong>enbaar vervoer", kan je een<br />

vervoerbewijs k<strong>op</strong>en in <strong>de</strong> trein zon<strong>de</strong>r extra kosten.Ben je in het<br />

bezit van een kaart “Kosteloze begelei<strong>de</strong>r”, dan mag je je gratis<br />

laten begelei<strong>de</strong>n door een persoon naar keuze.<br />

Kaart Kosteloze Begelei<strong>de</strong>r<br />

Je hebt recht <strong>op</strong> <strong>de</strong> kaart ‘Kosteloze Begelei<strong>de</strong>r’ indien je niet<br />

alleen kan reizen om één van volgen<strong>de</strong> re<strong>de</strong>nen :<br />

<strong>•</strong> een vermin<strong>de</strong>ring van zelfredzaamheid met tenminste<br />

12 punten volgens <strong>de</strong> handleiding voor <strong>de</strong> evaluatie van <strong>de</strong><br />

graad van zelfredzaamheid<br />

<strong>•</strong> een blijven<strong>de</strong> invaliditeit of arbeidsongeschiktheid van<br />

minstens 80 %<br />

<strong>•</strong> blijven<strong>de</strong> invaliditeit rechtstreeks toe te schrijven aan <strong>de</strong><br />

on<strong>de</strong>rste le<strong>de</strong>maten die tenminste 50 % bedraagt<br />

<strong>•</strong> een volledige verlamming of amputatie van <strong>de</strong> bovenste<br />

le<strong>de</strong>maten<br />

<strong>•</strong> een integratietegemoetkoming categorie III of IV.<br />

Je aanvraag kan je richten tot om het even welk station<br />

of <strong>op</strong> het volgend adres :<br />

NMBS – Reizigers Nationaal Bureau B-RN 051 sectie 13/5<br />

Hallepoortlaan 40 1060 Brussel<br />

Het speciale aanvraagformulier kan je terugvin<strong>de</strong>n <strong>op</strong> <strong>de</strong> site<br />

van <strong>de</strong> NMBS of in <strong>de</strong> brochure "Gids voor <strong>de</strong> Reiziger met<br />

beperkte mobiliteit", die gratis beschikbaar is in alle stations.<br />

Bij <strong>de</strong>ze aanvraag voeg je een attest afgeleverd door één van <strong>de</strong><br />

hieron<strong>de</strong>r vermel<strong>de</strong> instellingen:<br />

<strong>•</strong> <strong>de</strong> Bestuursdirectie van <strong>de</strong> uitkeringen aan gehandicapten<br />

(Dienst Attesten) van het Ministerie van Sociale Zaken,<br />

Volksgezondheid en Leefmilieu<br />

<strong>•</strong> <strong>de</strong> Rechtbanken die een invaliditeit erkend hebben<br />

<strong>•</strong> <strong>de</strong> verzekeringsinstellingen die een vergoeding uitkeren<br />

<strong>op</strong> basis van een erken<strong>de</strong> invaliditeitsgraad<br />

<strong>•</strong> het Fonds voor Arbeidsongevallen<br />

<strong>•</strong> het Fonds voor Beroeps<strong>zie</strong>kten<br />

<strong>•</strong> <strong>de</strong> erken<strong>de</strong> voorzorgskassen voor mijnwerkers die een<br />

vergoeding uitbetalen <strong>op</strong> basis van een erkend invaliditeitspercentage<br />

.<br />

<strong>•</strong> <strong>de</strong> Administratie van <strong>de</strong> pensioenen van het Ministerie van<br />

Financiën voor <strong>de</strong> personen die een pensioen genieten <strong>op</strong><br />

basis van een erkend invaliditeitspercentage<br />

<strong>•</strong> <strong>de</strong> instellingen die een verhoog<strong>de</strong> kin<strong>de</strong>r<strong>bij</strong>slag uitbetalen<br />

<strong>•</strong> <strong>de</strong> officiële instellingen van <strong>de</strong> lidstaten van <strong>de</strong> EU die<br />

een vergoeding uitbetalen en waarvan <strong>de</strong> gelijkwaardigheid<br />

van het getuigschrift werd erkend<br />

Indien je beantwoordt aan <strong>de</strong> voorwaar<strong>de</strong>n word je uitgenodigd<br />

om je kaart "Kosteloze Begelei<strong>de</strong>r" te komen afhalen in het<br />

19 Tijdschrift van <strong>de</strong> <strong>vereniging</strong> voor Spina Bifida en Hydrocephalus <strong>•</strong> Jaargang 29 <strong>•</strong> nummer 4 <strong>•</strong> twee<strong>de</strong> semester 2008<br />

station van je keuze. Ze zal je overhandigd wor<strong>de</strong>n mits betaling<br />

van € 4,50 en afgifte van een recente pasfoto van <strong>de</strong> persoon met<br />

een handicap, dus geen pasfoto van <strong>de</strong> begelei<strong>de</strong>r.<br />

Nationale reductiekaart<br />

voor het <strong>op</strong>enbaar vervoer<br />

De Nationale reductiekaart voor het <strong>op</strong>enbaar vervoer is<br />

beschikbaar voor blin<strong>de</strong>n en slecht<strong>zie</strong>n<strong>de</strong>n met een <strong>de</strong>finitieve<br />

invaliditeit van tenminste 90 % erkend door <strong>de</strong> FOD Sociale<br />

zekerheid, ten gevolge van een aantasting van het gezichtsvermogen.<br />

In België reis je gratis in 2<strong>de</strong> klas. Je vermin<strong>de</strong>ringskaart geldt<br />

als vervoerbewijs. Je mag ook <strong>de</strong> voor<strong>de</strong>len van <strong>de</strong> Nationale<br />

Vermin<strong>de</strong>ringskaart combineren met <strong>de</strong> kaart Kosteloze<br />

Belgelei<strong>de</strong>r.Ininternationaalverkeerreist<strong>de</strong>begelei<strong>de</strong>reveneens<br />

gratis <strong>op</strong> voorwaar<strong>de</strong> dat het biljet in België aangekocht werd.<br />

Je verkiest het comfort van 1e klas? In dat geval moet je in<br />

het bezit zijn van een geldig vervoerbewijs (biljet, ...) tegen<br />

het normale tarief (= volle prijs of met <strong>de</strong> vermin<strong>de</strong>ring waar je<br />

recht <strong>op</strong> hebt) en niet een supplement dat over-eenkomt met het<br />

verschil tussen <strong>de</strong> volle prijs van <strong>de</strong> biljetten in bei<strong>de</strong> klassen.<br />

Deze kaart is geldig voor maximum 10 jaar.<br />

Je gelei<strong>de</strong>hond wordt gratis vervoerd.<br />

Voorrangskaart voor een zitplaats in <strong>de</strong> trein<br />

Deze voorrangskaart -voor ie<strong>de</strong>reen die het moeilijk heeft om<br />

lang recht te blijven staan- vervangt <strong>de</strong> vroegere groene kaart,<br />

die geldig blijft tot <strong>de</strong> uiterste geldigheidsdatum vermeld <strong>op</strong> <strong>de</strong><br />

kaart. Op vertoon van <strong>de</strong>ze kaart heb je voorrang <strong>bij</strong> het innemen<br />

van een zitplaats die aangeduid zijn met het volgen<strong>de</strong> teken:<br />

Je dient steeds in het bezit te zijn van een geldig vervoerbewijs.<br />

Dit hoeft echter niet noodzakelijk een<br />

Biljet tegen volle prijs te zijn. Een Biljet met korting,<br />

eenTrein-kaart, een Pass, ... wordt evengoed aanvaard.<br />

De kaart <strong>op</strong> zich geeft echter geen recht <strong>op</strong> een korting <strong>op</strong> <strong>de</strong><br />

prijs van een vervoerbewijs.<br />

Je richt je aanvraag tot om het even welk station of <strong>op</strong> het<br />

volgend adres :<br />

NMBS – Reizigers Nationaal Bureau RN 051 - sectie 13/5<br />

Hallepoortlaan 40 1060 Brussel<br />

Het speciale aanvraagformulier kan je terugvin<strong>de</strong>n <strong>op</strong> <strong>de</strong> site van<br />

<strong>de</strong> NMBS of in <strong>de</strong> brochure "Gids voor <strong>de</strong> Reiziger met beperkte<br />

mobiliteit", die gratis beschikbaar is in alle stations.<br />

Dit aanvraagformulier dient vergezeld te zijn van een doktersattest<br />

waarin je geneesheer verklaart :<br />

<strong>•</strong> dat je niet lang recht mag staan<br />

<strong>•</strong> wat hiervan <strong>de</strong> medische oorzaken zijn<br />

<strong>•</strong> voor welke perio<strong>de</strong> <strong>de</strong> kaart wordt aangevraagd (voor<br />

een beperkte tijd, aan te geven <strong>bij</strong> <strong>de</strong> aanvraag, met een<br />

maximum van 5 jaar).<br />

Indien je aan <strong>de</strong> voorwaar<strong>de</strong>n voldoet word je uitgenodigd je<br />

kaart af te halen in het station van je keuze. Ze zal je overhandigd<br />

wor<strong>de</strong>n tegen betaling van € 4,50 en tegen afgifte van een<br />

recente pasfoto.


Een gelukkig, voorspoedig en gezond<br />

Nieuwjaarswensen<br />

2009 !

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!