complete verhaal van Ineke - Parkinsonplaza

Parkinson
Nieuwsbrief
Een uitgave van Stichting Internationaal Parkinson Fonds
Jaargang 3 • Nummer 5 • november 2009 • www.parkinsonfonds.nl
Interview Bas Bloem
Greep uit de
IPF Duitsland gestart
Schenken levert fiscaal Ineke loopt de
Zwarte thee vermindert
met drie
voordeel op.
pelgrimsroute
risico op
pag.1,2,3 onderzoeken pag. 4 onderzoeken pag. 5 Profiteer! pag. 5 naar Rome pag. 6+7 Parkinson! pag. 8
Prof. dr. Bas Bloem:
“Iedereen met Parkinsonverschijnselen
heeft recht op een specialist”
Prof. dr. Bas Bloem (Radboud
UMC, Nijmegen) zet zich
op alle mogelijke manieren
in voor mensen met de ziekte
van Parkinson. Om oplossingen
te bedenken voor later en
voor de beste zorg voor nu. Hij
richtte het Parkinson Centrum
Nijmegen en de zorginnovatieorganisatie
MijnZorgNet op.
En verricht waardevolle onderzoeken,
ook met subsidie van
het Internationaal Parkinson
Fonds. Dus mede dankzij uw
zeer gewaardeerde giften!
Bloem wil graag achter de
oorzaak van Parkinson komen
en tegelijk vooral goed
zorgen voor de mensen die nu
ziek zijn. De onderzoeken die
hij met subsidie van het IPF
uitvoerde, bieden nuttige inzichten
voor de wetenschap én
verbeterde diagnostiek voor
de patiënt. Zo onderzocht hij
loop- en balansstoornissen
– veel voorkomende en zeer
invaliderende ongemakken
bij Parkinsonpatiënten. “Wat
gebeurt er qua aansturing in
de hersenen”, vroeg Bloem
zich af. “Handen reageren
anders dan benen; de organisatie
in de hersenen wijkt voor
lopen dus af. We bedachten
een proefopstelling waarbij
we mensen met en zonder
Parkinson, plat op hun rug
liggend in een scanner, aan
lopen lieten denken. We zagen
precies welke gebieden werden
geactiveerd en constateerden
twee grote afwijkingen. Een
aantal hersenschorsgebieden
werd minder actief, maar de
pedunculopontine nucleus –
PPN – bleek juist overactief.
Het resultaat is een nieuwe
methode om het betrokken
gebied functioneel af te beelden,
waardoor we mensen in
de toekomst beter kunnen selecteren
voor operaties.”
Maaike Bakker schreef hier
een uitstekend proefschrift
over, zie pagina 3.
Parkinson of
parkinsonisme?
Veel mensen die zich met Parkinsonachtige
klachten bij de
dokter melden, krijgen in eerste
instantie een verkeerde diagnose.
“Het is natuurlijk belangrijk
dat mensen een juiste
diagnose én prognose krijgen.
Gaat het om Parkinson of om
een vorm van (atypisch) parkinsonisme?
Parkinsonisme
is een verzamelnaam voor
aandoeningen die lijken op de
ziekte van Parkinson, maar
die gemiddeld een slechtere
prognose hebben. Met steun
van het IPF konden we prospectief
een grote groep van
165 patiënten samenstellen.
Allen hadden een diagnose
waarbij we nog twijfelden.
De kandidaten ondergingen
diverse klinische testen,
waaronder een gedetailleerde
hersenscan en onderzoek van
het hersenvocht, verkregen
via een ruggenprik. Na drie
Prof. dr. Bas Bloem

Volop in
beweging
U kent onze voornaamste doelstelling:
het initiëren, stimuleren
en financieren van medisch
onderzoek naar de ziekte van
Parkinson in Nederland. Dat
IPF verreweg de grootste financier
van Nederlands Parkinsononderzoek
is, danken
wij uiteraard volledig aan de
niet aflatende steun van onze
trouwe donateurs. Momenteel
zijn vele gemotiveerde wetenschappers
in alle Universitaire
Medische Centra bezig met
zestien lopende onderzoeken
met een budget van in totaal
2,7 miljoen euro. De onderzoeken
richten zich vooral op
het vinden van de oorzaak van
Parkinson, de erfelijkheid van
de ziekte, nieuwe behandelmethoden
en het verbeteren van
het algemeen welbevinden
van de Parkinsonpatiënt.
Veertien belangrijke onderzoeken
zijn inmiddels afgerond. IPF ontvangt
elk jaar méér nieuwe onderzoeksaanvragen
van vooraanstaande
neurologen; zo hebben wij
er weer twaalf binnengekregen.
Onze Medisch Wetenschappelijke
Commissie beoordeelt de aanvragen.
Bij goedkeuring gaan zoveel
mogelijk nieuwe onderzoeken in
2010 van start. Inderdaad, zoveel
mogelijk. Of wij alle onderzoeken
kunnen financieren, hangt af van
de donaties die wij ontvangen.
Zoals iedereen in Nederland heeft
ook IPF te maken met de economische
crisis. Jammer genoeg zien
wij onze inkomsten verminderen.
Maar het jaar is nog niet voorbij.
Wij hebben er alle vertrouwen in
dat onze donateurs ons blijven
ondersteunen en we uiteindelijk
voldoende inkomsten hebben om
de belangrijke onderzoeken te starten.
Want helaas worden steeds
meer Nederlanders getroffen door
de ziekte van Parkinson. De verbeterde
diagnostiek en de vergrijzing
spelen hierbij een belangrijke rol.
Alleen gericht en baanbrekend onderzoek
kan helpen om meer kennis
over de ziekte te vergaren en
zodoende oplossingen te vinden.
We hopen van harte dat u hieraan
bij wilt dragen. Alvast veel dank!
René Kruijff
Directeur Stichting
Internationaal Parkinson Fonds
jaar ondergingen zij vervolgonderzoek,
want tegen die tijd
staat de diagnose doorgaans
inmiddels behoorlijk vast. We
snappen nu veel beter wat de
diagnostische waarde is van
afzonderlijke testen, waardoor
de diagnostiek in de vroege fases
veel gerichter kan worden
ingezet.”
Farid Abdo schreef hier een
prachtig proefschrift over, zie
pagina 3.
“Het IPF heeft een enorme
boost gegeven aan onderzoek
naar de ziekte van Parkinson;
ik beleef veel plezier aan de
samenwerking. Er is in korte
tijd al veel bereikt.”
Team op wensen
van klant
“Iedereen met Parkinsonverschijnselen
heeft het recht
om af en toe een specialist te
zien”, meent Bloem. “Iedereen
wil graag de juiste diagnose
weten, en goede behandeladviezen
van een expert horen.
Met dat idee ontwikkelde ik
ParC, het Parkinson Centrum
Nijmegen. Een multidisciplinair
zorgconcept, waarbij
een team van onder andere
gespecialiseerde neurologen,
psychiaters, paramedici, Parkinsonverpleegkundigen
en
maatschappelijk werkers de
patiënt gedurende drie dagen
ziet en vervolgens een op
maat gesneden behandeladvies
geeft. Het team is altijd
afgestemd op de specifieke
wensen van de klant, die zelf
mag aangeven welke klachten
voor hem prioriteit hebben.
Dé ziekte van Parkinson en dé
behandeling bestaan immers
niet – de verschijnselen uiten
zich bij iedereen anders. Vervolgens
gaat de patiënt terug
naar huis en krijgt goede zorg
in zijn buurt.” Dat gebeurt
dankzij ParkinsonNet: een
serie van regionale netwerken
van gericht opgeleide zorgaanbieders.
Hierdoor hoeft
de patiënt niet ver van huis te
gaan voor de beste zorg. Via
het digitale ParkinsonWeb
kunnen de zorgaanbieders onderling
contact houden.
Keuzevrijheid en
transparantie
Op het verloop van de ziekte
van Parkinson heeft ParC
nog geen invloed, maar de
voordelen voor de patiënt
zijn evident. “Veel betere
zorg en communicatie, keuzevrijheid
en transparantie”,
somt Bloem op. “Er ontstaat
een soort Gouden Gids voor
de zorg want de specialisten
worden zichtbaar. Om elke
patiënt – mondig of niet – gelijke
toegang te bieden, zijn
case managers nodig, die de
patiënt zo nodig begeleiden
bij het maken van de juiste
keuzes. Daar werken we aan.
Bijkomend ander voordeel
van de ParkinsonNet aanpak
is een kostenreductie: opname
in een revalidatiecentrum is
vaak niet nodig omdat het
therapeutisch effect nu bereikt
kan worden door de
veel goedkopere eerstelijns
therapeuten. ParkinsonNet
biedt bovendien een unieke
infrastructuur voor het doen
van nieuw wetenschappelijk
onderzoek.”
Bloem richtte in 2008 Mijn-
ZorgNet op – een verzameling
integrale zorgnetwerken
rondom specifieke patiëntengroepen
waarbij de actieve
patiënt en een samenhangend
zorgnetwerk centraal staan. In
eerste instantie voor de ziekte
van Parkinson en voor echtparen
met infertiliteit, maar
in de basis is een dergelijk
netwerk voor elke aandoening
mogelijk. “MijnZorgNet gaat
radicaal in tegen bestaande
echelons. Wij geven de patiënt
de gelegenheid een actieve rol
te spelen in het eigen zorgnetwerk.
Het netwerk geeft
de patiënt heldere informatie,
waardoor hij beter kan kiezen
en gerichte zorg krijgt. Iedereen
kan straks alle gegevens
uit het eigen dossier inzien, en
patiënten kunnen chatten met
elkaar en eventueel ook met
de zorgaanbieders. Hierdoor
2 www.parkinsonfonds.nl

is voortdurend overleg en aanpassing
van de behandeling
mogelijk. Dat levert een kwaliteitsverbetering
op én betere
kostenbeheersing.”
Meer informatie?
Kijk op www.mijnzorgnet.nl
Over Bas Bloem
Bloem (1967) wist als kind
al dat hij neuroloog wilde
worden. “Mijn moeder heeft
multiple sclerose en ik was
als peuter al tot op het bot
gemotiveerd om haar beter te
maken.” De 2.01 meter lange
Bloem startte zijn carrière als
topsporter; speelde volleybal
in Jong Oranje, gecoacht door
Joop Alberda. Begon ook
daadwerkelijk met onderzoek
naar MS. Toen hij aan dr. Bill
Langston – CEO Parkinson’s
Institute in Sunnyvale, Californië
– werd voorgesteld als ‘de
volleyballer die neurologisch
onderzoek wil doen’, nam
deze hem direct aan. Bloem
vertrok naar Californië en
raakte in de ban van Parkinson.
“Iets nuttigs doen tegen
deze akelige ziekte sprak me
direct heel erg aan. Ik begon
met onderzoek naar balansstoornissen,
dat zit mede in de
fysiotherapeutische hoek waar
ik veel vertrouwen in heb. Als
volleyballer had ik interesse
in motoriek en als topsporter
ben ik vaak opgelapt door fysiotherapeuten.
De fascinatie
voor beweging en evenwicht
raak ik nooit meer kwijt!”
Bloem is getrouwd en heeft
twee zoontjes – eveneens lang
van stuk. Als jeugdvolleybaltrainer
coacht hij dan ook zijn
eigen kinderen •
Prof. dr. Bas Bloem:
- studeerde Geneeskunde aan de Rijksuniversiteit
Leiden en Neurologie aan het LUMC
- onderzocht in Californië MPTP-geïnduceerd
parkinsonisme en evenwichtsstoornissen bij
neurodegeneratieve aandoeningen
- promoveerde op 25-jarige leeftijd op ‘Postural reflexes in
Parkinson’s disease’
- is oprichter en medisch hoofd van Parkinson Centrum
Nijmegen (ParC)
- is Hoogleraar Neurologische Bewegingsstoornissen in
het Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen
- is oprichter en directeur van MijnZorgNet
- bekleedt vele (inter)nationale bestuurs- en
commissiefuncties; is o.a. bestuurslid ZonMw en
president van International Society for Postural and
Gait Research
- heeft vele (inter)nationale medisch-wetenschappelijke
lezingen, publicaties en prijzen op zijn naam staan
Waardevolle publicaties
Uit de door het IPF gesubsidieerde onderzoeken onder leiding van Bas Bloem kwamen deze prachtige proefschriften
van Farid Abdo en Maaike Bakker.
www.parkinsonfonds.nl
3

Verontrustende toename van de ziekte van
Parkinson; onderzoek is cruciaal!
De Stichting Internationaal Parkinson Fonds is de belangrijkste financier van wetenschappelijk onderzoek naar de slopende
ziekte van Parkinson in Nederland. We geven al ruim € 5 miljoen aan onderzoek van vooraanstaande Nederlandse onderzoekers.
Uw donatie komt dus uitstekend terecht.
Een greep uit onze lopende en nieuwe
onderzoeken:
Evaluatie van een diagnostische testbatterij bij
Parkinson–patiënten met 3 jaar follow-up
Aanvrager: Drs. M.M. Verbeek , Prof. B.R. Bloem
Instituut: UMC St. Radboud Nijmegen, afd. Neurologie
Kosten: € 95.100
Start: Februari 2009
Subsidie Nederlandse Hersenbank
Aanvrager: Dr. I. Huitinga
Instituut: Nederlandse Hersenbank Amsterdam
Kosten: € 50.000
Start: Februari 2009
Stamcellen in de hersenen van
Parkinson–patiënten
Aanvrager: Dr. Elly M. Hol
Instituut: Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen,
Amsterdam
Kosten: € 129.536
Start: Februari 2009
Ontrafeling van de genetische code bij de
ziekte van Parkinson
Aanvrager: Dr. V. Bonifati
Instituut: Erasmus MC Rotterdam
Kosten: € 340.000
SCOPA onderzoek
Aanvrager: Professor Dr. J.J. Van Hilten
Instituut: LUMC Leiden
Kosten: 155.400 euro
Dopaminerge mechanismen in gedrag en
motivationele symptomen
Aanvrager: Dr. A.F.G. Leentjens
Instituut: UMC Maastricht
Kosten: € 93.000
Evaluatie van eiwitten en peptiden in relatie tot
de ziekte van Parkinson.
Aanvrager: Professor dr. M.M.B. Breteler
Instituut: Erasmus MC Rotterdam
Kosten: 260.000 euro
Apathie in patiënten met de ziekte van Parkinson
Aanvrager: Dr. B. Scholtissen
Instituut: UMC Maastricht
Kosten: € 140.000
Pathologisch proces in pre-klinische fase van de
ziekte van Parkinson
Aanvrager: Dr. W. van de Berg
Instituut: VUMC Amsterdam
Kosten: € 141.000
Verstoorde neurale netwerken bij de ziekte van
Parkinson
Aanvrager: Dr. W. Berendse
Instituut: VUMC Amsterdam
Kosten: € 235.000
Multicenter onderzoek op het gebied van DBS
(deep brain stimulation) bij de ziekte van
Parkinson
Aanvrager: Dr. J.D. Speelman en Dr. R.M.A. de Bie
Instituut: AMC Amsterdam Afd. Neurologie
Kosten: € 220.430
Transglutaminase en eiwitstoringen bij de
ziekte van Parkinson
Aanvrager: Dr. B. Drukarch
Instituut: VUMC Amsterdam
Kosten: € 120.000
Pesticiden en genetische gevoeligheid bij de
ziekte van Parkinson
Aanvrager: Dr. P.C.G. Nijssen
Instituut: St.Elisabeth Ziekenhuis Tilburg
Kosten: € 336.708
Onze investeringen mogen niet stoppen!
Nu al telt Nederland meer dan 55.000 mensen met de verwoestende
ziekte van Parkinson. Door de vergrijzing neemt dit aantal
de komende jaren snel toe. Prognoses wijzen zelfs richting de
90.000 patiënten. Hoog tijd om de ziekte een halt toe te roepen.
Dat kan alleen door nog meer te investeren in wetenschappelijk
onderzoek. Steunt u daarom alstublieft de Stichting Internationaal
Parkinson Fonds. Kijk op pagina 8 hoe u kunt helpen.
4 www.parkinsonfonds.nl

IPF Duitsland gestart met drie
onderzoeken
Het Internationaal Parkinson Fonds Duitsland is net als IPF Nederland een zelfstandige organisatie.
Wel streven we uiteraard hetzelfde doel na: de ziekte van Parkinson begrijpen, genezen en uiteindelijk
voorkomen. Ook kunnen we van elkaars bevindingen leren. Onze Duitse zusterorganisatie
startte in september 2009 met drie onderzoeken. Deze zijn mogelijk gemaakt dankzij de steun van
Duitse donateurs.
1
2
3
Professor Dr. Richard Dodel (Philipps-Universität Marburg, Klinik für Neurologie)
doet een longitudinale studie naar het verloop van dementie bij de ziekte van
Parkinson in Duitsland. Centraal staat dementie als complicatie bij Parkinson.
Het onderzoek van Dr. Günther Höglinger (Philipps-Universität Marburg, Klinik
für Neurologie) heet siRNA-vermittelte Stummschaltung von Zell-Zyklus-Proteinen
en zoekt naar een neuroprotectieve therapie voor de ziekte van Parkinson. Centraal
staat het verhinderen van het afsterven van de neuronen.
Dr. Christine Daniëls en Dr. Karsten Witt (Üniversitätsklinikum Schlewig-Holstein,
Campus Kiel) onderzoeken de effecten van elektrische stimulatie van de nucleus
subthalamicus op stemming, cognitie, gedrag, levenskwaliteit en sociaalmedische aspecten.
Centraal staat het vermijden van bijwerkingen van elektrische stimulatie.
Schenken levert fiscaal voordeel op. Profiteer!
Wilt u het onderzoek naar de ziekte van Parkinson steunen met een financiële bijdrage? Dat stellen wij zeer op prijs. Elke
donatie helpt de wetenschap immers weer een stap vooruit. “Schenken kan fiscaal voordeel opleveren”, vertelt mr. Sylvia
Kolk, kandidaat-notaris bij Demenint Kienhuis Notariaat. “Mensen kunnen kiezen uit een eenmalige gift of periodiek
notarieel schenken en daarmee belasting besparen.”
Het Internationaal Parkinson Fonds is door de Belastingdienst aangemerkt als een zogenaamde ANBI, een algemeen nut
beogende instelling. Dat betekent dat u als donateur giften van de inkomsten- of vennootschapsbelasting kunt aftrekken
– uiteraard binnen de daarvoor geldende regels. Kijk voor meer informatie op www.belastingdienst.nl/zakelijk bij ‘bijzondere
regelingen’. Onder het kopje ‘goede doelen’ vindt u de meest actuele belastingregels voor algemeen nut beogende
instellingen. Via de link ‘programma ANBI opzoeken’ ziet u welke goede doelen zijn aangewezen als ANBI. Het Internationaal
Parkinson Fonds staat hier uiteraard ook bij!
Het is ook mogelijk om het Parkinson Fonds in uw testament op te nemen, als erfgenaam of legataris. U heeft dan geen
belastingvoordeel; wél de zekerheid dat het geschonken bedrag ten goede komt aan het onderzoek naar de ziekte van Parkinson.
Een ANBI betaalt namelijk geen successierechten. U dient dit wel vast te leggen in een testament, op te stellen bij
een notaris.
Meer handige websites, voor extra informatie over nalaten en schenken:
www.schenking.nl
www.nalaten.nl
www.anbi.nl
www.notaris.nl
www.parkinsonfonds.nl 5

Ineke loopt de pelgr
“De opbrengsten zijn voor het Parkinsonfonds!”
Ineke met haar grote liefde Cor
Ineke Spoorenberg verloor
haar grote liefde Cor
aan de ziekte van Parkinson.
Haar verdriet is groot en om
dit een plaats te geven, gaat
zij op gesponsorde voettocht
naar Rome. De opbrengsten
schenkt zij volledig aan het
Internationaal Parkinson
Fonds. “Ik vind het mooi om
dit indirect voor Cor te doen
en direct bij te dragen aan nuttig
onderzoek naar de ziekte
van Parkinson.”
Ineke start 2 april 2010 en wil
in vijf maanden naar Rome
lopen. Een logische keuze, met
haar passie voor Italië: ze is
buitenlandredacteur/beeldcoördinator
bij het NOS journaal,
specialisatie Italië. Ineke
is druk bezig met de voorbereidingen
van haar reis. “Ik
heb voor deze voetreis flink
gespaard. Op mijn werk kan
ik voor vier maanden gebruikmaken
van de levensloopregeling.
Daar plak ik een maand
vakantie aan vast. Ik maak
ook affiches en laat een website
ontwikkelen waarop iedereen
mij kan volgen. Hopelijk willen
mensen mij sponsoren. Alles
wat zij bij willen dragen, komt
volledig ten goede aan het Internationaal
Parkinson Fonds.
Ik wil dolgraag meer bekendheid
geven aan deze vreselijke
ziekte.”
1001 ongemakken
Veel mensen weten niet goed
wat de ziekte van Parkinson nu
eigenlijk inhoudt, vindt Ineke.
“Ze denken direct aan trillen,
maar er komt zo veel meer bij
de ziekte kijken, weet ik van
nabij. Wel 1001 ongemakken.
Een algeheel gevoel van onbehagen,
bibberaanvallen, niet
goed meer kunnen lopen, vaak
vallen, een enorme slijmproductie,
moeite met kunnen slikken,
benauwdheid, overal pijn,
aftakeling en een opgefokt gevoel
door de medicijnen. Plus
de grote schaamte en angst
voor publieke dingen zoals uit
eten gaan, omdat je de controle
over je lijf kwijt bent.”
Cor overleed op 10 juni 2008
op 77-jarige leeftijd aan de
gevolgen van Parkinson. Hij
was 13 jaar ziek. Toen Ineke
hem leerde kennen, wist ze nog
“Veel mensen
weten niet
goed wat de
ziekte van
Parkinson
nu eigenlijk
inhoudt”
niet dat hij aan Parkinson leed.
“Onze ‘ongewone romance’
ontstond na het overlijden van
Cor’s vrouw Ria. Ik noem het
‘ongewoon’ omdat we 21 jaar
in leeftijd scheelden en ik een
buurvrouw was van hem en zijn
vrouw. Ik kwam in 1993 hier
in de straat wonen, pal tegenover
hen. Door de jaren heen
hadden we leuk contact met
elkaar. Ria had een longziekte,
zij overleed in 1999. Ik had erg
te doen met Cor, dus bracht ik
hem een keer een pan minestronesoep
voor ik weer naar Italië
vertrok. Bij thuiskomst vond ik
een schone pan en een bos tulpen
voor de deur. Een andere
keer bracht ik hem bami, kreeg
ik weer groente uit de moestuin
mee. We werden goede vrienden;
ik zag Cor toen echt als
een oude man, geen potentiële
liefde. Hij schreef elke avond
lange brieven aan mij; zo ontdekte
ik dat hij al drie jaar Parkinson
had. En langzaam aan
werden we stapeldol op elkaar.
Cor wilde het me eerst niet aandoen:
‘Ik ben 21 jaar ouder en
ziek’. Ik twijfelde ook, de straat
roddelde. Hij had een dochter
en twee kleinkinderen om rekening
mee te houden. Zij vatte
het echter goed op. We trokken
steeds meer met elkaar op, uit
respect eerst nog met enige distantie.
Een jaar later gingen we
samen op een heerlijke zomervakantie.”
Getob met emmers
De eerste jaren van hun relatie
konden Ineke en Cor nog allerlei
activiteiten ondernemen.
Ook al was de ziekte er altijd,
met bijbehorende bibberaanvallen
en malaise. Ineke: “Hoe
het ook loopt, ik kan niet het
leven van iemand van 70 leiden,
zei ik al in het begin. Cor was
het daar helemaal mee eens, die
wilde geen blok aan mijn been
zijn en gaf me alle ruimte. Zijn
conditie ging hard achteruit;
tot zijn verdriet mocht hij geen
auto meer rijden. We sliepen
een aantal nachten per week
bij elkaar; ik moest immers
ook nog fit zijn voor mijn werk.
Want ‘s nachts was het al een
getob met emmers, want hij
6 www.parkinsonfonds.nl

imsroute naar Rome
kon lastig de trap af om naar
de wc te gaan. Tot 2004 vond
ik het al zo erg voor hem, maar
toen wist ik niet wat ons nog te
wachten stond. Je krijgt zo’n
hechte band samen. Destijds
wilde Cor trouwen. Ik vond
een huwelijk niet zo belangrijk
en wilde mijn huis niet kwijt,
dus stelde ik voor het maar zo
te houden. Achteraf denk ik:
hij wilde het zo graag, hadden
we niet tóch… maar wat wij
hadden, is net zo waardevol als
een huwelijksleven.”
Pure liefde
De kentering kwam in 2005,
toen verslechterde Cor’s toestand
snel. Hij kon uren bibberen,
werd steeds magerder
en kon niet tegen de overmatige
slijmproductie op slikken.
Ineke stemde haar werk zoveel
mogelijk af met de zorg voor
Cor, die op een bepaald moment
beneden moest slapen.
Elke ochtend dweilde ze urine
op en verschoonde ze zijn bed.
Ze hielp hem met wassen, aankleden,
medicijnen, begeleidde
hem naar een comfortabele
plek bij de kachel met de krant
en de radio én zorgde voor
ontbijt voor ze naar haar werk
ging. “Ik ging vaak bekaf naar
mijn werk, maar wél heel gelukkig.
Als je van iemand houdt,
zorg je graag voor hem. Ik wilde
het Cor gemakkelijk maken
en hij wilde dat voor mij doen.
Tot het laatst toe, wilde hij zelf
afwassen, zo lief. Hij was altijd
zo fris en verzorgd, nu hielp ik
hem in zijn diepste vernedering.
Die ziekte is zó vreselijk.
Ik vind overigens dat ik met
mijn werkgever veel geluk heb
gehad – bij de NOS waren ze
fantastisch en vol begrip en belangstelling
voor ons.”
Cor’s jongste zuster kookte
’s avonds regelmatig en hielp
Ineke met het avondritueel
van Cor naar bed begeleiden.
Het laatste jaar schoot thuiszorg
te hulp, maar Ineke nam
nog steeds het ochtendritueel
voor haar rekening. “Uit pure
liefde, ik had het nog wel jaren
vol kunnen houden. In 2007 zei
Cor dat hij er volgend jaar niet
meer zou zijn, in 2008 hoopte
ik vurig dat we nog één zomer
samen zouden hebben. Hij
liep met een rollator, was vaak
verward door de medicijnen
en kampte met nachtmerries.
Toch maakten we regelmatig
leuke uitstapjes. Vakanties zaten
er niet meer in, maar een
harinkje eten in Spakenburg,
naar de theetuin in Eemnes of
een citroentaartje eten in Blaricum
lukte soms nog. We genoten
dan zó!
In de winter van 2008 kon Cor
niet meer zelf zijn bed uit komen.
Iedere ochtend was ik
bang hoe ik hem zou aantreffen.
’s Avonds tegen 00.00 uur
ging ik altijd even kijken of ik
hem ergens mee kon helpen.
Een keer vond ik hem badend
in het bloed, bleek hij met zijn
hoofd tegen een kast aan gevallen.
Meteen naar de eerste
hulp, waar zijn wond werd
gehecht. Hij raakte steeds verwarder.
Regelmatig zwierf hij
met de rollator door Bussum
en moest ik hem met de auto
zoeken. Gelukkig was hij ook
vaak helder; tot het laatst hebben
we normaal contact gehad.
Elke ochtend waren we weer
blij elkaar te zien. Ik probeerde
zo vaak mogelijk bij hem te
slapen, want ik wilde niet alleen
zijn verpleegster zijn. Dat
is gelukt. Tot het laatst zijn we
ook geliefden gebleven. Cor
zei regelmatig: straks heb je je
vrijheid weer terug. Maar dat
wilde ik helemaal niet, ik hield
zo veel van hem. Nu hij er niet
meer is, vind ik de wereld maar
leeg. Ik hoop dat ik na mijn
voettocht veel verdriet en ervaringen
heb verwerkt. En dat
ik weer helemaal geïnspireerd
ben voor de toekomst. Ik weet
dat Cor wil dat ik de schouders
eronder zet en ik geloof dat hij
mee kijkt!”
www.inekelooptnaarrome.nl
Via deze website kunt u Ineke Spoorenberg
vanaf 2 april 2010 op de voet volgen tijdens
haar tocht naar Rome. Wilt u haar sponsoren?
U kunt uw bijdrage overmaken op
bankrekeningnr. 50.49.36.506 t.n.v. Internationaal
Parkinson Fonds onder vermelding
van: ‘Ineke/Rome’.
Cor van den Berg was tot zijn 40ste
banketbakker. Daarna werd hij bedrijfsleider
bij een metaalverwerkingsbedrijf
in Amsterdam Noord.
www.parkinsonfonds.nl
77

Praktische tips voor
Parkinson-patiënten
Parkinson en comfortabel kleden
De ziekte van Parkinson en er stylish verantwoord bijlopen?
Natuurlijk kan dat! Feit is wel dat sommige kledingstukken
ronduit onhandig kunnen zijn en bepaalde stoffen niet echt
comfortabel aanvoelen.
• Draag schoenen waar u gemakkelijk in stapt.
Bijvoorbeeld zonder veters, of met klittenband.
• Leren zolen zijn wel verstandig, daarmee heeft u
meer ‘grip’ tijdens het staan/lopen.
• Gebruik een lange schoenlepel om uw schoenen
moeiteloos aan te trekken.
• Om warm te blijven, is thermisch ondergoed een aanrader.
Zit ook lekker stevig!
• Kies kleding met eenvoudige sluitingen; niet tientallen
kleine knoopjes of haakjes waarmee u moet priegelen.
• Gedoe met ritsen? U kunt ook kiezen voor kledingstukken
met elastiek.
• Zijden kleding draagt comfortabel.
• Dat geldt ook voor lakens en dekbedovertrekken:
in zijden of satijnen beddengoed kunt u zich makkelijker
omdraaien in bed.
Internationaal
Parkinson Fonds
De samenstelling van het bestuur:
Voorzitter:
Penningmeester:
Secretaris:
Lid:
Lid:
de heer J.A. Miele
de heer J.M. Gerstel
de heer H. Zeemering
de heer E. Shapiro
de heer A. Jansen
Zwarte thee vermindert
risico op Parkinson!
Het drinken van zwarte thee vermindert het risico op de
ziekte van Parkinson met ongeveer een derde. Dat toont uitgebreid
onderzoek uit Singapore aan.
De studie vergeleek ‘grootgebruikers’
van zwarte thee met weinig enthousiaste
drinkers van deze theesoort. Mensen
die veel zwarte thee consumeren,
blijken 29% minder kans te hebben
Parkinson te ontwikkelen. De onderzoekers
vermoedden eerst dat dit door
de cafeïne komt, maar dat bleek niet
het geval. Op de een of andere manier
heeft zwarte thee effect op het oestrogeenniveau,
wat anti-Parkinson werkt.
Interessant weetje: groene thee laat vooralsnog géén beschermende
werking tegen Parkinson zien.
Zo kunt u
helpen:
• Steun de Stichting Internationaal
Parkinson
Fonds om onderzoek en
opleiding te financieren.
• Kies voor automatische
incasso om het Nederlandse
Parkinson-onderzoek
van een stabiele bron van
inkomsten te voorzien.
• Doneer eenvoudig online
voor onderzoek naar
de ziekte van Parkinson
via www.parkinsonfonds.
nl.
• Bied lange termijnsteun
door middel van een
schenking of notariële
akte.
• Stel de zoektocht naar
een remedie zeker door de
Stichting Internationaal
Parkinson Fonds in uw
testament op te nemen.
Deze Nieuwsbrief
is een uitgave van
Stichting
Internationaal
Parkinson Fonds.
Deze Nederlandse particuliere
organisatie bestaat
sinds 1998 en financiert Nederlands
onderzoek naar
de ziekte van Parkinson.
Het gaat om onderzoek
naar het bevorderen van de
behandeling en uiteindelijk
om het vinden van een therapie.
Dankzij onze donateurs
zamelde het Internationaal
Parkinson Fonds al
veel geld in voor waardevol
onderzoek.
Hoofdweg 667A
2131 BB Hoofddorp
Telefoon 023 - 5540755
Fax 023 - 5540775
E-mail:
info@parkinsonfonds.nl
www.parkinsonfonds.nl
Bankrekeningnr.:
50.42.01.530
KvK-nr.: 34103067
De informatie in deze
nieuwsbrief is puur bedoeld
als voorlichting aan de lezer.
De genoemde onderzoeken
zijn geen voorgestelde behandelmethoden,
maar kunnen
uiteraard wel onderwerp van
gesprek zijn tussen patiënt en
behandelend arts.