Medicijnen - Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik

Deze brochure kunt u bestellen bij:
Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland
kamer H309
postbus 7057
1007 MB Amsterdam
Telefoon/fax: 020 444 32 04
Email: sarcoidose.info@vumc.nl
Website: www.sarcoidose.nl
© SBN en DGV, 2003
Medicijnen
bij
Sarcoïdose

Medicijnen
bij
Sarcoïdose

Deze brochure is een gezamenlijke uitgave van de Sarcoïdose Belangenvereniging
Nederland (SBN) en DGV, Nederlands instituut voor verantwoord medicijngebruik.
Deze uitgave is financieel mogelijk gemaakt door het Fonds PGO, fonds voor
patiënten-, gehandicaptenorganisaties en ouderenbonden.
Tekst
Adrie Beyen en Gré Strating
Realisatie
drs. H.M.A. van der Kwaak–van Hout (DGV)
Met medewerking van drs. M.W. Kwakkel (DGV), dr. A. Rothova (oogarts),
drs. P.M. Ossenkoppele (dermatoloog), dr. T.L. Jansen (reumatoloog),
dr. A.P.M. Gorgels (cardioloog), drs. H.E.J. Sinninghe Damsté (longarts),
de leden van het SBN-patiëntenpanel en anderen.
Vormgeving
Keldermans + Van Lieshout, Breda
Drukwerk
Drukkerij Hoekman, Rijssen
© SBN en DGV, 2003
De informatie in deze brochure is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld.
De SBN en DGV kunnen echter geen aansprakelijkheid aanvaarden voor eventuele schade
ten gevolge van het gebruik van de informatie uit deze brochure, of het zonder doktersadvies
wijzigen, stoppen of aanpassen van de bij u ingezette behandeling. Raadpleeg hierover altijd
uw arts.
Inhoud
hoofdstuk titel pagina
1 Inleiding 1
2 Wat is sarcoïdose 2
3 De behandeling 4
4 Het juiste medicijn 5
5 De voorkeursmedicijnen 7
6 Medicijninformatie 8
7 Zorgvuldig medicijngebruik 24
8 In gesprek met uw arts 25
9 De Sarcoïdose Belangenvereniging
Nederland (SBN) 28
10 Index medicijnen 29

1
Hoofdstuk 1
Inleiding
Bij sarcoïdose leidt een overmatige reactie van het afweersysteem tot ontstekingsreacties.
Deze kunnen in het hele lichaam voorkomen. De oorzaak
is nog niet bekend en het beloop van de ziekte is onvoorspelbaar. Deze
brochure geeft informatie over het nut en de werking van medicijnen bij
sarcoïdose.
Hoofdstuk 2 behandelt sarcoïdose in het kort. Hoofdstuk 3 gaat in op de
verschillende behandelingsmogelijkheden. In hoofdstuk 4 kunt u lezen
hoe u samen met uw arts tot het voor u juiste medicijn kunt komen.
Hoofdstuk 5 geeft een overzicht van de voorkeursmedicijnen. Per medicijn(groep)
vindt u in hoofdstuk 6 de belangrijkste bijzonderheden inclusief
eventuele bijwerkingen en waarschuwingen. Via de index achterin deze
brochure kunt u daar makkelijk ´uw´ medicijn vinden.
Hoofdstuk 7 bevat tips voor zorgvuldig medicijngebruik en hoofdstuk 8
tips om het gesprek met uw arts goed te laten verlopen.
Tot slot vindt u in hoofdstuk 9 informatie over de Sarcoïdose
Belangenvereniging Nederland (SBN).
Wanneer u de inhoud van deze brochure met uw partner of iemand anders
in uw directe omgeving bespreekt, kan dit u helpen de zaken helder te
krijgen. Goed voorbereid en gewapend met informatie kunt u vervolgens
samen met uw behandelend arts kiezen voor de voor u beste behandeling.
Het is beslist niet de bedoeling dat deze brochure een consult van of een
behandeling door een arts vervangt.
Wat is Sarcoïdose? Hoofdstuk 2
Bij sarcoïdose komt het afweersysteem (immuunsysteem) zomaar in actie.
Op één of meer plaatsen in het lichaam ontstaat een ontstekingsreactie:
het lichaam maakt afweercellen en die hopen zich vervolgens op. Deze
ophopingen worden granulomen genoemd. Na verloop van tijd kunnen de
granulomen spontaan verdwijnen. Maar ze kunnen ook langdurig blijven
bestaan en ontaarden in de vorming van bindweefsel. Dit bindweefsel
heeft dan weer een negatieve invloed op de werking van het desbetreffende
orgaan. Vooral jongvolwassenen en mensen van middelbare
leeftijd kunnen met sarcoïdose te maken krijgen.
Sarcoïdose wordt ook wel de ziekte van Besnier-Boeck of van Besnier-
Boeck-Schaumann genoemd, naar de artsen Ernest Besnier, Caesar Boeck
en Jörgen Schaumann, die deze ziekte als eersten hebben beschreven.
Tegenwoordig gaat de voorkeur uit naar de naam sarcoïdose.
Sarcoïdose komt voornamelijk voor in de longen en de lymfeklieren.
Daarnaast kan de ziekte ook andere organen en weefsels aantasten, zoals
het kno-gebied (keel, neus en oren), de ogen, de huid, de gewrichten, de
spieren, de botten, de hersenen, het maagdarmstelsel, de lever, de nieren,
de milt, het zenuwstelsel en het hart. Vaak hebben mensen met gewrichtsklachten
ook spierproblemen, net als mensen met botsarcoïdose.
De één lijdt eraan zonder het te weten en komt er bij toeval achter als er
om een of andere reden een röntgenfoto van de borst wordt gemaakt. Bij
een ander ontstaan de klachten acuut en kunnen ze gepaard gaan met
koorts. Bij weer een ander beginnen de klachten slepend in de vorm van
moeheid in combinatie met vage pijnklachten. Zelfs als de typische
sarcoïdoseverschijnselen zijn verdwenen, kan die moeheid nog jaren blijven
bestaan.
Algemene verschijnselen van sarcoïdose zijn een allesoverheersende moeheid,
een gevoel van onbehagen en/of gewichtsverlies. Verder zijn de
symptomen heel divers, afhankelijk van de plaats en de ernst van het ontstekingsproces.
Als bijvoorbeeld de longen zijn aangetast, kan zich dat
uiten in prikkelhoest en/of kortademigheid. Sarcoïdose van het hart en
De verschillende
vormen
De symptomen
2

3
Hoofdstuk 2
Wat is
Sarcoïdose ?
Het verloop
het zenuwstelsel komt relatief weinig voor. Sarcoïdose kan ook gepaard
gaan met oogaandoeningen, zoals glaucoom (verhoogde oogdruk) en
staar. Daarom doen sarcoïdosepatiënten er verstandig aan hun ogen
regelmatig te laten controleren door een oogarts. Bij chronische sarcoïdose
kan de calciumhuishouding verstoord zijn, dit kan leiden tot nierstenen
en botontkalking.
Soms blijft de ziekte beperkt tot één plek, maar meestal zijn meer
organen en weefsels aangetast. Ongeveer 70 procent van de patiënten
herstelt spontaan, na enkele maanden tot één à twee jaar. Zij houden
over het algemeen geen nadelige gevolgen aan de ziekte over.
Bij de overige 30 procent houden de klachten langer aan en soms worden
ze steeds erger. Deze chronische vorm van sarcoïdose kan overgaan in
bindweefselvorming, waardoor een orgaan minder goed kan werken.
Verraderlijk is ook dat de ziekte na schijnbaar herstel soms ineens weer
kan opvlammen.
Voor meer informatie over sarcoïdose kunt u het patiëntenboek, andere
brochures en de website van SBN raadplegen (zie hoofdstuk 9).
Complicatie: stoornissen in de calciumhuishouding
Bij sarcoïdosepatiënten kan de calciumhuishouding verstoord zijn. Kenmerkend hiervoor is
een te hoge concentratie calcium in het bloed (hypercalciëmie) of in de urine (hypercalciurie).
Waarschijnlijk ontstaat deze verstoring doordat het lichaam extra vitamine D activeert.
Een verhoogde calciumconcentratie in het bloed kan leiden tot een verminderde nierfunctie.
Ook kunnen er klachten met plassen ontstaan, bijvoorbeeld heel veel moeten plassen, doordat
de nieren minder goed in staat zijn de urine te concentreren. Een verhoogde calciumuitscheiding
in de urine kan uiteindelijk nierstenen veroorzaken. Sarcoïdosepatiënten met een
verstoorde calciumhuishouding wordt afgeraden veel in de zon te zitten, omdat vitamine D
wordt gevormd in de huid onder invloed van zonlicht. Ook kunnen ze beter geen vitamine D
in de vorm van tabletten slikken of voedsel rijk aan vitamine D eten.
Een groot aantal sarcoïdosepatiënten krijgt ook te maken met de complicatie botontkalking
(osteoporose). De stoornis in de calciumhuishouding kan hierbij een rol spelen, maar meestal
is de botontkalking het gevolg van langdurig corticosteroïden gebruiken.
De behandeling Hoofdstuk 3
Meestal treedt spontaan herstel op en hoeft sarcoïdose niet behandeld te
worden. Bij een eventuele behandeling nemen medicijnen een centrale
plaats in.
Voor longsarcoïdose bestaat een algemene richtlijn. Deze houdt in dat in
principe zes tot twaalf maanden wordt gewacht met medicijnen. Als er
spontaan herstel optreedt, dan gebeurt dat immers vrijwel altijd binnen
deze termijn. De behandeling met medicijnen wordt eerder gestart bij een
te grote kans op complicaties of als de klachten daartoe aanleiding
geven. Bij ernstige oogproblemen, sarcoïdose in het hart of centrale
zenuwstelsel, een te hoge calciumconcentratie in het bloed of de urine is
het raadzaam direct tot behandeling over te gaan.
Bij sommige vormen van sarcoïdose zijn naast medicijnen ook andere
behandelmethoden mogelijk. Zo worden bij huidsarcoïdose cryotherapie
(bevriezing) en therapie met kunstmatig ultraviolet licht (zoals PUVA) wel
eens toegepast. Bij sarcoïdose van de spieren helpt oefentherapie op
maat de klachten te verminderen. Mensen met gewrichtsarcoïdose krijgen
vaak gedoseerde rust en koudepakkingen voorgeschreven. Zijn de knieof
enkelgewrichten aangedaan, dan kan de behandeling bestaan uit het
hoog leggen van het desbetreffende been en het dragen van ondersteunende
kousen (bijvoorbeeld Achillotrain).
Voor sarcoïdosepatiënten met een verstoorde calciumhuishouding is het
belangrijk dat ze veel bewegen, de zon zo veel mogelijk mijden en geen
extra kalk en vitamine D slikken.
Treden er andere complicaties op, dan worden die behandeld zoals die
aandoeningen normaal ook behandeld worden. Hierbij kunt u bijvoorbeeld
denken aan glaucoom (verhoogde oogdruk) bij oogsarcoïdose,
hartfalen of ritmestoornissen bij hartsarcoïdose en zenuwpijn bij neurosarcoïdose.
Een beschrijving van al die specifieke behandelingen valt buiten het
bestek van deze brochure.
4

5
Hoofdstuk 4
Merknaam of
stofnaam
Wisselwerking
Het juiste medicijn
Van persoon tot persoon kan het verschillen hoe een medicijn in het
lichaam werkt en welke bijwerkingen zich voordoen. Dit heeft te maken
met de werkzame stof en de dosering, maar ook met de patiënt zelf: leeftijd,
geslacht, lichaamsgewicht, lichaamsomvang en de conditie van lever
en nieren. De arts houdt hiermee rekening bij het kiezen van het medicijn.
Voor de behandeling van sarcoïdose hebben bepaalde medicijnen de
voorkeur, in een bepaalde volgorde (zie hoofdstuk 5). Soms is het een
kwestie van proberen en gaat er enige tijd overheen voor het juiste medicijn
en de juiste dosis zijn gevonden. Het komt ook voor dat een middel
na verloop van tijd minder goed werkt en daarom moet worden vervangen
door een ander medicijn.
Het is dan ook belangrijk dat u goed in de gaten houdt hoe u op een
medicijn reageert. Bespreek dit regelmatig met uw arts. Voor zijn oordeel
is hij mede afhankelijk van úw informatie.
Over het algemeen zijn er meer middelen met dezelfde werkzame stof.
Zo bevatten bijvoorbeeld de corticosteroïde middelen Prednisolon,
Di-Adreson-F, Pred Forte, Prednisolon Minims en Ultracortenol allemaal
de werkzame stof prednisolon. Ze verschillen niet in kwaliteit, wel in toedieningsvorm
en prijs. Artsen zetten tegenwoordig zoveel mogelijk de
stofnaam op hun recepten, zodat de apotheker het goedkoopste middel
kan leveren.
Gebruikt u verschillende medicijnen, dan kan er een interactie (wisselwerking)
optreden: onder invloed van het ene medicijn werkt een ander
medicijn dan zwakker of juist sterker. Het is daarom belangrijk dat een
arts weet welke medicijnen u nog meer gebruikt. Doordat uw apotheker
een lijst van al uw medicijnen bijhoudt, kan hij bij elk nieuw recept een
eventuele interactie signaleren. Indien nodig zoekt hij in overleg met de
arts die het medicijn heeft voorgeschreven een oplossing. Ook vrij
verkrijgbare middelen kunnen de werking van een aantal andere medicijnen
beïnvloeden. Informatie hierover is te vinden in de bijsluiter, maar u
doet er goed aan om deze middelen niet zonder overleg met uw arts of
apotheker te gebruiken.
Via de navelstreng en moedermelk kunnen kinderen medicijnen die de
moeder slikt binnenkrijgen. Dit kan schadelijke gevolgen hebben voor het
(ongeboren) kind. Als u zwanger wilt worden of bent, overleg dan met uw
arts of u bepaalde medicijnen mag (blijven) slikken.
In ieder geval wordt mannen en vrouwen met klem aanbevolen om
tijdens het gebruik van immunosuppressiva zoals methotrexaat en
gedurende zes maanden erna zwangerschap te voorkomen.
Hoofdstuk 4
Het juiste medicijn
Zwangerschap
en borstvoeding
6

7
Hoofdstuk 5
De voorkeursmedicijnen
Dit schema geeft weer naar welk medicijn de voorkeur uitgaat bij de
behandeling van sarcoïdose.
Sarcoïdose aan de longen, nieren, hart, hersenen, oog, neus en huid:
1e keus: corticosteroïden
2e keus: corticosteroïden + methotrexaat
Middelen die ook worden toegepast:
• longen: chloorambucil, azathioprine, ciclosporine, hydroxychloroquine
• lever: methotrexaat, azathioprine, hydroxychloroquine
• neus: spoelen met fysiologisch zout
• oog: methotrexaat, pupilverwijdende en oogdrukverlagende oogdruppels
• nier: chloroquine, hydroxychloroquine
• huid: chloroquine, hydroxychloroquine, azathioprine, chloorambucil, ciclosporine,
methotrexaat, allupurinol, levamisol
• hersenen: azathioprine, ciclosporine, chloroquine, hydroxychloroquine
• hart: cyclofosfamide
Sarcoïdose aan de spieren, gewrichten en botten:
1e keus: NSAID’s
2e keus: corticosteroïden
3e keus: corticosteroïden + methotrexaat
Complicatie botontkalking:
bifosfonaten
Alleen prednison en prednisolon zijn door de overheid goedgekeurd
(geregistreerd) voor de behandeling van sarcoïdose. In het schema vindt
u ook andere voorkeursmiddelen. Artsen kunnen deze middelen eveneens
voorschrijven vanwege hun pijnstillende en ontstekingsremmende werking
of omdat ze het afweersysteem onderdrukken. Soms hebben de voorkeursmiddelen
niet het gewenste effect of verdragen patiënten ze niet
goed. Dan kan de arts, in het belang van de patiënt, andere middelen uitproberen.
Deze middelen zijn geregistreerd voor andere ziekten, maar blijken
soms ook werkzaam te zijn bij sarcoïdose. Meer informatie over de
verschillende medicijnen kunt u vinden in hoofdstuk 6.
Medicijneninformatie Hoofdstuk 6
Bij sarcoïdose kunnen verschillende medicijnen worden ingezet om de
klachten te bestrijden en complicaties te voorkomen. Dit hoofdstuk geeft
per soort weer welke middelen daartoe behoren, welke werkzame stof ze
bevatten en welke bijwerkingen ze kunnen hebben.
Via het register achterin deze brochure kunt u snel ´uw´ medicijn vinden.
Corticosteroïden zijn hormonen die door de bijnierschors worden gemaakt
en afgescheiden. In de menselijke bijnierschors worden onder meer de
hormonen cortisol en aldosteron aangemaakt. Naast deze natuurlijke hormonen
zijn er veel synthetische stoffen met eenzelfde werking. Ook deze
synthetische stoffen worden corticosteroïden genoemd.
Corticosteroïden worden voornamelijk voorgeschreven als de sarcoïdose
opvlamt. Anders dan bij andere aandoeningen is het bij sarcoïdose raadzaam
deze middelen langdurig(er) te gebruiken. Een korte kuur van bijvoorbeeld
een week heeft weinig zin.
Corticosteroïden hebben ontstekingsremmende en afweeronderdrukkende
eigenschappen. Ze kunnen ook de zouthuishouding, de koolhydraat
(‘suiker’)stofwisseling en de eiwitstofwisseling beïnvloeden. Bij sarcoïdose
doen corticosteroïden de granulomen in omvang afnemen of zelfs verdwijnen.
Bovendien kunnen ze soms voorkomen dat er ter plaatse van
een granuloom bindweefsel ontstaat.
Corticosteroïden brengen ook de verhoogde calciumconcentratie in het
bloed (hypercalciëmie) weer omlaag. Hierdoor wordt de kans op nierstenen
en andere mogelijke effecten van hypercalciëmie kleiner.
In feite is sarcoïdose niet met corticosteroïden (noch met enig ander middel)
te genezen, omdat ze de spontane ontstekingsreacties niet kunnen
verhinderen. Wel onderdrukken corticosteroïden de ontstekingen, verminderen
ze over het algemeen de klachten, voorkomen ze complicaties en
zorgen ze ervoor dat mensen zich beter voelen.
Van alle corticosteroïden in tabletvorm worden prednison en prednisolon
het meest voorgeschreven. Met deze twee middelen is veel ervaring
Corticosteroïden
Werking
Prednison en
prednisolon
8

9
Hoofdstuk 6
Medicijneninformatie
corticosteroïden
Zwangerschap
De belangrijkste
corticosteroïden
opgedaan. Prednison wordt in het lichaam omgezet in het werkzame prednisolon.
De behandeling begint veelal met een hoge dosis. Het advies luidt
40 mg, maar soms wordt de dosis aangepast, bijvoorbeeld vanwege de
leeftijd en de ernst van de symptomen. Met name bij sarcoïdose van het
hart, het centrale zenuwstelsel en de ogen is een hogere startdosis niet
ongebruikelijk. Als de ziekte eenmaal is onderdrukt, wordt de dosis geleidelijk
verminderd tot een zo laag mogelijke onderhoudsdosis. Hierbij moet
u denken aan één maal daags 10 tot 20 mg, bij voorkeur bij het ontbijt.
Het kan soms maanden duren voor dit niveau is bereikt. Daarna wordt
bekeken wanneer de onderhoudsdosering kan worden afgebouwd.
Over het algemeen zijn de klachten van sarcoïdose tijdens de zwangerschap
en de zes maanden erna veel minder. Is het toch nodig de behandeling
met corticosteroïden tijdens de zwangerschap of het zogen voort
te zetten, dan wordt de dosis zo laag mogelijk en de duur zo kort
mogelijk gehouden. Overigens kunnen corticosteroïden tijdens de zwangerschap
wel zonder problemen plaatselijk toegediend worden, bijvoorbeeld
in de vorm van crèmes, zalven, oogdruppels en inhalatie.
Oraal (tablet, capsule)
werkzame stof merknaam
prednisolon Prednisolon
prednison Prednison
Op de huid (creme, zalf, lotion)
werkzame stof merknaam
• Klasse I zwak werkzaam:
hydrocortison Hydrocortison 1% creme FNA
Hydrocortison 1% zalf FNA
Mildison
• Klasse II vrij sterk werkzaam:
triamcinolonacetonide Triamcinolonacetonide 0,1% FNA
hydrocortisonbutyraat Locoid
• Klasse III sterk werkzaam:
betamethasonvaleraat Betnelan, Celestoderm
• Klasse IV zeer sterk werkzaam:
betamethasondipropionaat Diprolene
clobetasolpropionaat Dermovate
In het oog (druppels, zalf)
werkzame stof merknaam
dexamethason Decadron, Dexa Pos, Dexamethason
Monofree
fluormetholon Flarex, FML Liquifilm
prednisolon Pred Forte, Prednisolon Minims,
Ultracortenol
rimexolon Vexol
Inhaleren
werkzame stof merknaam
beclometason Aerobec, Becloforte, Beclometason
Cyclocaps, Becotide, Qvar
budesonide Pulmicort
fluticason Flixotide
Combinatiepreparaten met corticosteroiden:
werkzame stoffen merknaam
formoterol/budesonide Symbicort
salmeterol/fluticason Seretide
Injecteren
werkzame stof merknaam
betamethason Celestone
hydrocortison Solu-Cortef
methylprednisolon Solu-Medrol
prednisolon Di-Adreson-F
triamcinolon Ledercort
triamcinolonacetonide Kenacort
triamcinolonphexacetonide Lederspan
Hoofdstuk 6
Medicijneninformatie
corticosteroïden
10

11
Hoofdstuk 6
Medicijneninformatie
corticosteroïden
Bijwerkingen
Corticosteroïden kunnen veel bijwerkingen geven. Gelukkig treden ze lang
niet allemaal bij iedereen op. Bij een hoge dosering en bij langdurig
slikken neemt de kans op (ernstige) bijwerkingen toe.
De kans op bijwerkingen is relatief klein bij plaatselijke toediening (inhalatie,
crème, druppels, klysma, injectie), omdat dan vaak een lage
dosering voldoet.
Bij een langdurige behandeling houden artsen de dosering zo laag mogelijk
om bijwerkingen te voorkomen.
Vooral bij een hoge dosering corticosteroïden zijn maagdarmklachten niet
ongewoon en is het verstandig om de maag te beschermen met maagzuurremmers.
Bij langdurig gebruik zijn de belangrijkste bijwerkingen:
•gewichtsvermeerdering door een grotere eetlust en het vasthouden van
water en zouten, te herkennen aan een ‘vollemaansgezicht’;
• stemmingswisselingen, variërend van grote opwinding en euforie tot
somberheid, depressie en gevoelens van onmacht;
• botontkalking als u langer dan drie maanden minimaal 7,5 mg per dag
slikt;
• cataract (staar) en glaucoom (verhoogde oogdruk);
• onderhuidse bloedingen en blauwe plekken door een broze huid en
broos onderhuids weefsel;
•vertraagde wondgenezing;
• spierzwakte;
•verhoogd bloedsuikergehalte;
•verhoogde infectiegevoeligheid;
• hoge(re) bloeddruk door het vasthouden van water en zout;
• uitblijven van de menstruatie;
• een geremde groei bij kinderen.
Bij spiersarcoïdose houden artsen de dosis corticosteroïden vaak laag
met een prednisonbesparend middel als methotrexaat om onder andere
de kans op spierpijn en een verminderde spierkracht te verlagen.
Corticosteroïden onderdrukken de natuurlijke productie van bijnierschorshormonen.
Daarom is het zeer onverstandig om plotseling te stoppen met
het innemen van corticosteroïden. Een geleidelijke afbouw na langdurig
gebruik (langer dan drie weken) bevordert het weer op gang komen van
de natuurlijke productie.
Na een zogenaamde stootkuur (hoge dosering gedurende maximaal drie
weken) kan wel meteen gestopt worden.
Te snel afbouwen of van de ene op de andere dag stoppen kan leiden tot:
• hoofdpijn;
• spier- en gewrichtspijn;
• misselijkheid en gebrek aan eetlust;
• onwel voelen.
Is er sprake van een infectie, ziekte, ongeval of operatie, dan heeft het
lichaam extra veel bijnierschorshormoon nodig. Bij langdurig gebruik van
corticosteroïden kan het lichaam dit zelf niet of niet snel genoeg leveren.
Dan kan het raadzaam zijn om tijdelijk een hogere dosis corticosteroïden
in te nemen, altijd in overleg met uw arts.
• Corticosteroïden kunnen het bloedsuikergehalte verhogen. Hierdoor
kan de behoefte aan insuline en andere bloedsuikerverlagende
middelen toenemen.
•Ook kan de behoefte aan bloedverdunners zoals acenocoumarol
(Sintrom) en fenprocoumon (Marcoumar) veranderen.
•In combinatie met NSAID’s (zie verderop) is de kans op maagdarmklachten
groter.
•Gebruikt iemand ook diuretica (plasmiddelen), dan kan er een kaliumtekort
in het bloed ontstaan.
•Tijdens een langdurige behandeling met corticosteroïden is het belangrijk
om bloeddruk, bloedsuikergehalte, botdichtheid, lichaamsgewicht
en ogen regelmatig te controleren.
Hoofdstuk 6
Medicijneninformatie
corticosteroïden
Waarschuwingen
Interacties
Voorzorgsmaatregelen
12

13
Hoofdstuk 6
Medicijneninformatie
corticosteroïden
Inhalatie
•Bij gelijktijdig gebruik van bloedverdunners is het raadzaam de
bloedstollingstijd vaker door de trombosedienst te laten controleren.
•Veel bewegen vermindert de kans op botontkalking.
Bij sarcoïdose kan de preventie en behandeling van botontkalking
afwijken van de reguliere behandeling, zie ook hoofdstuk 2 en 3.
Bij ademproblemen kunnen corticosteroïden ook geïnhaleerd worden. Het
medicijn werkt snel, doordat het direct in contact komt met de longen.
Bovendien kan volstaan worden met een lage dosering: eentiende van de
dosis in tabletvorm. Omdat het medicijn nauwelijks in het bloed terecht
komt, ontstaan er zelden bijwerkingen. Bij sarcoïdose wordt deze toedieningsvorm
echter weinig toegepast gezien de beperkte effectiviteit.
Er zijn verschillende spuitbusjes, al dan niet met een voorzetkamer, en
poederinhalatoren. Allemaal zijn ze voorzien van een nauwkeurige
gebruiksaanwijzing. Daarin staat hoe het apparaatje klaar te maken, te
gebruiken en schoon te maken. Wie deze instructies volgt, kan veel baat
hebben bij deze manier van medicijnen ´innemen´. Maar vaak gaan mensen
na verloop van tijd slordiger inhaleren. Ongeveer de helft van de
gebruikers gebruikt de inhalator niet goed en hierdoor werkt het middel
niet optimaal. Als u uw medicijnen inhaleert, doet u er daarom goed aan
uw techniek van tijd tot tijd bij een arts, apotheker of caraverpleegkundige
te controleren.
Het is niet te voorkomen dat er van de geïnhaleerde dosis corticosteroïde
iets in de mond en keelholte terechtkomt. Dit kan heesheid of een
schimmelinfectie in de mond en keelholte veroorzaken. Om dit tegen te
gaan is het belangrijk dat u na het inhaleren de mond goed met water
spoelt en het water daarna uitspuugt. Eventuele resten in de keel kunt u
met voedsel of drinken doorslikken. Inhaleer daarom bij voorkeur kort
voor een maaltijd.
Niet Steroïde Anti-Inflammatoire Drugs (NSAID´s) zijn pijnstillers met een
ontstekingsremmende werking.
NSAID’s remmen de vorming van een ontstekingsbevorderende stof
(prostaglandine) in het bloed en de weefsels. Daardoor stillen ze pijn,
dempen ze koorts en gaan ze ontstekingen tegen. Vooral vanwege dit
laatste spelen ze een belangrijk rol in de behandeling van sarcoïdose. Met
name bij spier- en gewrichtsklachten en de huidaandoening erythema
nodosum (blauwrode knobbels in de huid).
Tijdens de eerste helft van de zwangerschap kunnen NSAID´s met enige
terughoudendheid worden gebruikt als paracetamol niet goed genoeg
werkt. Tijdens de tweede helft van de zwangerschap daarentegen mogen
geen NSAID´s geslikt worden.
werkzame stof merknaam toedieningsvorm
acetylsalicylzuur Acetylsalicylzuur tablet
Alka-Seltzer bruistablet
Aspirine tablet
Aspro tablet
celecoxib Celebrex capsules
diclofenac Cataflam dragee
Diclofenac tablet (retard en
enteric coated)
Voltaren injectievloeistof
tablet (retard)
diclofenac/misoprostol Arthrotec tablet (omhuld)
ibuprofen Advil dragees, stroop
Brufen tablet, bruisgranulaat
Femapirin dragee
Ibosure capsules
(slow release)
Ibumetin tablet, retard-tablet
Ibuprofen dragee, tablet
Nurofen bruisganulaat, dragee
Zafen granulaat in zakjes
Hoofdstuk 6
Medicijneninformatie
NSAID’s
NSAID´s
Werking
Zwangerschap
De belangrijkste
NSAID’s
14

15
Hoofdstuk 6
Medicijneninformatie
NSAID’s
Bijwerkingen
Interactie
indometacine Dometin capsule,
maagsapresistent
Indocid retard-capsule,
suspensie, zetpil
Indometacine retard-tablet
ketoprofen Ketoprofen retard-capsule,
retard-tablet
Orudis, Oscorel capsule (slow release)
meloxicam Movicox tablet, zetpil
naproxen Aleve tablet
Femex tablet
Naprosyne granulaat in sachet,
tablet, zetpil
Naprocoat tablet,
maagsapresistent
Naprovite omhuld tablet
Naproxen tablet
Nycopren tablet (enteric coated)
rofecoxib Vioxx tablet, suspensie
Misselijkheid, braken en maagbloedingen zijn bijwerkingen van NSAID’s.
Deze maagdarmklachten komen met name voor bij ouderen en bij mensen
die maagzweren hebben (gehad). De kans op deze bijwerkingen is groter
bij een hoge dosering of in combinatie met corticosteroïden en/of alcoholgebruik.
Gebruik van NSAID´s kan ook leiden tot overgevoeligheidsreacties en
nierstoornissen. Bovendien kunnen deze middelen de werking van bloedplaatjes
remmen, waardoor wonden langer blijven bloeden.
NSAID’s kunnen de werking van sommige bloeddrukverlagende middelen
veranderen en het effect van bloedverdunnende middelen zoals acenocoumarol
(Sintrom) en fenprocoumon (Marcoumar) versterken.
• NSAID´s kunnen de maag- en darmwand irriteren en kunnen het natuurlijke
beschermende laagje van de maagwand aantasten. Tabletten hebben
dit effect meer dan capsules, oplossingen en suspensies. Dit is
enigszins tegen te gaan door de medicijnen bij de maaltijd in te nemen
met een vol glas water of lauwwarme melk. NSAID’s zijn er ook in speciale
tabletvormen die maagklachten helpen te verminderen: slow-release-tabletten,
retard-tabletten en enteric coated tabletten. De eerste
twee geven de werkzame stof geleidelijk en in kleine hoeveelheden vrij.
Bij de enteric coated tabletten lost het buitenste laagje niet op in de
maag maar pas in de dunne darm. De werkzame stof kan de maagwand
dus niet irriteren. Hebt u maagklachten, vraag uw apotheker dan naar
deze speciale tabletten.
•Ondanks alle voorzorgsmaatregelen kunt u toch nog maagdarmklachten
krijgen. Dit komt doordat de werkzame stof via het bloed het hele
lichaam door gaat. Zo belandt het medicijn via een omweg dus toch
weer in uw maag en darmen.
•Zo nodig kunnen NSAID’s worden gecombineerd met maagbeschermende
middelen of maagzuurremmers.
•Bij gelijktijdig gebruik van bloedverdunners is het raadzaam de bloedstollingstijd
te laten controleren.
•Vanwege de interactie met bloeddrukverlagende middelen is het ook
raadzaam om de bloeddruk regelmatig te laten meten.
Immunosuppressiva zijn middelen die het afweer- ofwel immuunsysteem
onderdrukken. Hierdoor kunnen ze een positief effect hebben bij verschillende
vormen van sarcoïdose. Deze middelen worden toegepast ter
vervanging van corticosteroïden wanneer deze niet worden verdragen of
te weinig of geen effect hebben. Ook schrijven artsen ze voor in combinatie
met corticosteroïden om zo de dosis corticosteroïd te verlagen.
Het immuunsysteemonderdrukkend middel van eerste keuze is methotrexaat.
Daarnaast worden, zij het zelden, ook nog enkele andere
immuunsysteemonderdrukkende middelen gebruikt. Zie ook het medicijnschema
van hoofdstuk 5.
Hoofdstuk 6
Medicijneninformatie
NSAID’s / immunosuppressiva
Voorzorgsmaatregelen
Immuno
suppressiva
16

17
Hoofdstuk 6
Medicijneninformatie
immunosuppressiva
De belangrijkste
immunosuppressiva
Werking
Bijwerkingen
werkzame stof merknaam
methotrexaat Methotrexaat
Emtrexate
Ledertrexate
chloorambucil Leukeran
cyclofosfamide Endoxan-ASTA
azathioprine Azathioprine
Imuran
ciclosporine Neoral
Sandimmune
Methotrexaat, chloorambucil en cyclofosfamide onderdrukken niet alleen
het afweersysteem maar remmen ook de groei van sneldelende cellen.
Hierbij gaat het vooral om de cellen van de huid, haren, geslachtsorganen,
de blaas, het slijmvlies van het maagdarmkanaal en het beenmerg. Omdat
in het beenmerg de bloedcellen worden gevormd, is het raadzaam regelmatig
uw bloed te laten controleren als u één van deze middelen slikt. Een
tekort aan witte bloedlichaampjes kan namelijk leiden tot een verhoogde
infectiegevoeligheid. En door een tekort aan bloedplaatjes treden er eerder
bloedingen op, denk aan een bloedneus en blauwe plekken.
Maagklachten zoals:
• misselijkheid;
• braken;
• diarree.
Na langdurig gebruik kunnen bovendien de volgende bijwerkingen optreden:
• moeheid;
• duizeligheid;
•vermindering of uitblijven van de menstruatie;
•leverstoornissen.
Wie een immuunsysteemonderdrukkend middel slikt, is soms vatbaarder
voor infecties.
Methotrexaat is schadelijk voor het ongeboren kind, met name in de eerste
drie maanden van de zwangerschap. Er zijn aanwijzingen dat dit ook voor
chloorambucil en cyclofosfamide geldt. Een kind kan deze middelen via
de moedermelk binnenkrijgen. Geef daarom tijdens de behandeling geen
borstvoeding. Verder wordt zowel mannen als vrouwen met klem aangeraden
zwangerschap te voorkomen tijdens het gebruik van deze middelen
en gedurende zes maanden erna.
Methotrexaat wordt via een tablet of een onderhuidse injectie toegediend.
De gebruikelijke dosering bij sarcoïdose is één keer per week 7,5 tot 25 mg.
Als er bijwerkingen optreden kan de wekelijkse dosering ook in drie keer
met tussenpozen van 12 uur worden gegeven. Ook kan de dosering
worden verlaagd of foliumzuur worden toegevoegd. Foliumzuur vermindert
de kans op bijwerkingen. Het kan echter ook de effectiviteit van
methotrexaat verminderen. Om die reden wordt soms geadviseerd om
methotrexaat en foliumzuur niet op dezelfde dag in te nemen. Het is echter
nog niet duidelijk hoe belangrijk het tijdsverschil tussen de innamen is.
Uw arts beoordeelt wat voor uw situatie het beste is.
Na langdurig gebruik van methotrexaat kunnen naast de al genoemde
bijwerkingen ook nog optreden:
• haaruitval (van voorbijgaande aard);
• een verhoogde kans op bloedingen en infecties.
Er zijn medicijnen die de methotrexaatconcentratie in het bloed kunnen
verhogen en daarmee de effecten van methotrexaat kunnen versterken.
Dit kan soms zeer ernstige gevolgen hebben. Tot deze medicijnen behoren
onder andere salicylaten, NSAID´s, sulfonamiden (co-trimoxazol, trimethoprim
en probenecid).
Hoofdstuk 6
Medicijneninformatie
immunosuppressiva
Methotrexaat
18

19
Hoofdstuk 6
Medicijneninformatie
immunosuppressiva
Chloorambucil
Cyclofosfamide
Azathioprine
Ciclosporine
Naast de al genoemde bijwerkingen kan na langdurig gebruik van
chloorambucil ook huiduitslag als bijwerking voorkomen.
Naast de al genoemde bijwerkingen, kan na langdurig gebruik van
cyclofosfamide haaruitval als bijwerking voorkomen.
Bijwerkingen zijn:
•verminderde eetlust;
• misselijkheid, braken, diarree;
• huidafwijkingen;
• bloedarmoede en andere bloedafwijkingen;
• soms ontsteking van de alvleesklier.
Azathioprine kan de werking van het anti-jichtmiddel allopurinol
verlengen.
Bijwerkingen zijn:
• toename van de lichaamsbeharing;
• trillende handen;
• moeheid;
•gezwollen tandvlees;
• misselijkheid;
• braken;
• branderige handen en voeten.
Soms kan er ook sprake zijn van overgevoeligheidsreacties, hoofdpijn,
vocht vasthouden, toevallen, zwelling van de borsten, pijnlijke menstruatie
of uitblijven van de menstruatie. Een enkele keer raakt de alvleesklier
ontstoken.
Omdat ciclosporine de bloeddruk, lever- en nierfunctie beïnvloedt, moeten
deze nauwgezet gecontroleerd worden tijdens het gebruik ervan.
Het anti-jichtmiddel allopurinol kan de ciclosporinespiegel in het bloed
verhogen en dit kan leiden tot een ciclosporinevergiftiging.
Let op: er zijn veel medicijnen die de werking van ciclosporine kunnen
versterken. Ook grapefruit kan dit effect hebben.
Mydriatica hebben een pupilverwijdende werking. Daarom worden ze bij
oogsarcoïdose toegepast.
De meest voorkomende bijwerkingen zijn lichtschuwheid, stoornissen in
het zien, geïrriteerde ogen en een verhoging van de oogdruk.
werkzame stof merknaam
atropine Atropine
fenylefrine Fenylefrine
homatropine Homatropine
tropicamide Tropicamide
De antimalariamiddelen hydroxychloroquine en chloroquine zijn inzetbaar
bij de behandeling van sarcoïdose.
werkzame stof merknaam
chloroquine Nivaquine
hydroxycloroquine Plaquenil
Bijwerkingen zijn vaak maagdarmklachten als misselijkheid, druk op de
maag en een gebrek aan eetlust.
Andere bijwerkingen kunnen zijn:
• sufheid;
• slapeloosheid;
• onrust;
• hoofdpijn;
•overgevoeligheid voor licht;
•huiduitslag;
•verergering van bestaande psoriasis (huidziekte);
• pigmentveranderingen in de huid;
•verbleking van het haar;
• kaalheid.
Hoofdstuk 6
Medicijneninformatie
Mydriatica
Antimalariamiddelen
20

21
Hoofdstuk 6
Medicijneninformatie
Antijichtmiddelen
Antilepramiddel
Bij langdurig hoge doseringen kan het netvlies tijdelijk of blijvend beschadigd
raken. Daarom doet u er goed aan uw ogen te laten controleren als
u een anti-malariamiddel slikt. Oogartsen maken hierbij gebruik van een
richtlijn waarin staat aangegeven hoe vaak u uw ogen moet laten controleren.
Bij een lage dosering van 200 mg hydroxychloroquine hoeft dit
bijvoorbeeld niet ieder jaar te gebeuren.
Zeer zelden verzoorzaakt een anti-malariamiddel doofheid.
Anti-malariamiddelen moet u bij voorkeur niet gebruiken in de eerste drie
maanden van de zwangerschap, tenzij uw arts dit heeft voorgeschreven.
Het anti-jichtmiddel allopurinol wordt bij huidsarcoïdose een enkele keer
met succes toegepast.
werkzame stof merknaam
allopurinol Allopurinol
Apurin
Zyloric
De meest voorkomende bijwerkingen zijn allergische huidreacties en
maagdarmklachten. Door het middel na de maaltijd in te nemen, kunt u
maagdarmklachten voorkomen.
Het immunosuppressivum azathioprine kan de werking van allopurinol
verlengen.
Allopurinol kan de ciclosporinespiegel in het bloed verhogen en dit kan
leiden tot een ciclosporinevergiftiging.
Levamisol, dat normaliter bij lepra wordt voorgeschreven, kan bij huidsarcoïdose
de klachten verminderen.
werkzame stof merknaam
levamisol Ergamisol
De belangrijkste bijwerkingen zijn: nervositeit, slapeloosheid, depressie,
maagdarmklachten, veranderde smaak en/of reuk.
Soms kunnen mensen die levamisol slikken op een gegeven moment
alcohol niet meer verdragen.
Levamisol kan de werking van bloedverdunners van het cumarinetype,
zoals acenocoumarol (Sintrom) en fenprocoumon (Marcoumar), versterken.
Slikt u zowel levamisol als zo´n bloedverdunner, dan doet u er goed
aan dit bij de trombosedienst te melden en uw bloedstollingstijd vaker
dan normaal te laten controleren.
Bisfosfonaten kunnen de botafbraak krachtig remmen en de botdichtheid
doen toenemen.
werkzame stof merknaam
alendroninezuur Fosamax
clodroninezuur Bonefos, Ostac
etidroninezuur Didronel, Didrokit (in combinatie
met Cacit bruistabletten)
risedroninezuur Actonel
tiludroninezuur Skelid
Om hun werk goed te kunnen doen, moet u bisfosfonaten op de nuchtere
maag innemen. ‘Nuchter’ houdt voor elk bisfosfonaat weer iets anders
in, lees daarom goed de aanwijzigingen in de bijsluiter of vraag uw arts
of apotheker ernaar.
Sommige bisfosfonaten kunnen maagdarmklachten geven, zoals misselijkheid,
diarree, krampen en winderigheid. Andere bijwerkingen zijn
hoofdpijn, spierpijn en gewrichtspijn. Ook komt het voor dat de slokdarm
wordt aangetast. Volg daarom altijd de volgende gebruiksadviezen in de
bijsluiter strikt op, tenzij uw arts anders voorschrijft.
Hoofdstuk 6
Medicijneninformatie
Bisfosfonaten
22

23
Hoofdstuk 6
Medicijneninformatie
Experimentele middelen
Het onderzoek naar sarcoïdose en de medicijnen waarmee de aandoening behandeld kan
worden, gaat voort. Met een voor sarcoïdose experimenteel medicijn kan overigens al wel bij
andere aandoeningen goede resultaten zijn geboekt. Over wat zo´n middel precies voor
effect heeft bij sarcoïdose is dan nog weinig informatie beschikbaar. Zet daarom met uw arts
de voor- en nadelen eerst grondig op een rij voordat u een beslissing neemt en tekent voor
deelname aan zo’n onderzoek.
Op dit moment wordt bijvoorbeeld de mogelijke toepassing van infliximab (Remicade) bij
sarcoïdose onderzocht. Infliximab verhoogt echter het risico op het krijgen van infecties, die
kunnen zich sneller ontwikkelen en ernstiger verlopen. Dit geldt ook voor tuberculose.
Patiënten moeten daarom voorafgaand aan een behandeling met infliximab worden getest
op (verborgen) tuberculose. Als de patiënt tijdens het experiment klachten krijgt die kunnen
wijzen op een infectie - bijvoorbeeld koorts, aanhoudend hoesten, gewichtsverlies of lusteloosheid
- dan wordt geadviseerd direct medisch advies te vragen. Bij een ernstige infectie
of sepsis (bloedvergiftiging) mag de behandeling met infliximab niet worden voortgezet.
Infliximab mag niet worden toegediend bij mensen met matig tot ernstig hartfalen. Als de
patiënt klachten ontwikkelt van hartfalen (zoals kortademigheid of gezwollen voeten) moet
hij direct contact opnemen met zijn arts. Tot zes maanden na de laatste dosis infliximab
kunnen er nog bijwerkingen optreden.
Zorgvuldig medicijngebruik Hoofdstuk 7
Medicijnen zijn geen wondermiddelen. Er zijn veel factoren die bepalen of
een medicijn de juiste uitwerking en al dan niet bijwerkingen heeft (zie
hoofdstuk 4). Hierop kunt u ten dele zelf invloed uitoefenen, namelijk
door uw medicijnen op de juiste manier in te nemen.
1. Neem medicijnen op een vast tijdstip in. Zo voorkomt u dat u dit vergeet.
Een handig hulpmiddel is de doseerbox die u bij elke apotheek
kunt kopen.
2. Houd u aan de dosering en voorschriften die op het etiket staan. Deze
kunnen soms afwijken van de dosering en voorschriften die in de bijsluiter
staan.
3. Moet u meermalen per dag een medicijn innemen, verdeel de tijdstippen
dan goed over de hele dag, zoals voorgeschreven.
4. Gebruikt u verschillende medicijnen, dan is een geneesmiddelenpaspoort
een aanrader. Neem dit altijd mee bij een bezoek aan arts of apotheker
en vraag of hij het bijwerkt.
5. Bewaar medicijnen in de originele verpakking op een droge, koele
plaats, buiten bereik van kinderen en huisdieren, en niet langer dan tot
de uiterste gebruiksdatum. Breng medicijnen die over de datum zijn
terug naar de apotheek of geef ze mee met de chemokar.
6. Neem poeders, tabletten en capsules in met een vol glas water, tenzij
op het etiket een andere instructie staat. Hebt u moeite met het doorslikken
van de medicijnen, vraag dan uw apotheker naar een andere
toedieningsvorm.
7. Voor de behandeling van sarcoïdose zijn alleen de medicijnen
‘prednison’ en ‘prednisolon’ goedgekeurd door de overheid. Daarom
zult u bij andere medicijnen de aandoening sarcoïdose ook niet tegenkomen
in de bijsluiter. Als u hierover vragen hebt, kunt u deze het best
aan uw arts stellen.
8. Hebt u twijfels en geeft de bijsluiter geen antwoord op uw vragen, raadpleeg
dan altijd uw huisarts of apotheker.
Tips voor
zorgvuldig
medicijngebruik
24

25
Hoofdstuk 8
Informatie
Toestemming
In gesprek met uw arts
Samen met uw arts kiest u de behandeling die voor u het beste is. Om
deze beslissing goed te kunnen nemen, moeten zowel u als de arts over
zo volledig mogelijke informatie beschikken. Het informatierecht en de
informatieplicht gelden voor beide partijen, maar er zijn ook nog andere
rechten en plichten.
Volgens de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO)
uit het Burgerlijk Wetboek is een arts verplicht om zijn patiënten voldoende
informatie in begrijpelijke taal te geven. Hierbij vormt gelijkwaardigheid
het uitgangspunt: arts en patiënt overleggen en beslissen samen.
Uiteraard moet de arts daarbij zijn professionele verantwoordelijkheid
nemen. U als patiënt hebt een persoonlijke verantwoordelijkheid ervoor
te zorgen dat u over voldoende informatie beschikt.
Voldoende informatie wil zeggen dat u en uw arts in ieder geval over de
volgende punten alle relevante informatie hebben:
• de ziekte of aandoening;
• wat de behandeling inhoudt;
• wat de gevolgen en eventuele risico´s van een behandeling zijn;
•welke andere behandelingsmethoden er zijn en welke voor- of nadelen
die hebben;
•welke medicijnen toegediend worden en wat de eventuele bijwerkingen
zijn;
• een eventuele kinderwens.
Zonder toestemming mag een arts u niet behandelen – noodsituaties uitgezonderd.
Bij een ingrijpende behandeling zoals een operatie of behandeling
met een experimenteel medicijn, zal een arts nadrukkelijk om uw
toestemming vragen. In minder ingrijpende situaties gaan artsen en hulpverleners
uit van uw stilzwijgende toestemming.
Niet alleen vooraf maar ook tijdens een behandeling is het belangrijk dat
u regelmatig met uw arts overlegt. Op basis van uw ervaringen kunt u
samen de behandeling evalueren. Wellicht vormt dit aanleiding om voor
een andere behandeling te kiezen. Vindt u het lastig zo´n beslissing met
vaak ingrijpende gevolgen te nemen, dan mag u altijd bij een andere deskundige
een second opinion vragen.
Hebt u een afspraak met een arts, bereid u dan goed voor. Maak een lijstje
van alle vragen die u wilt stellen, zodat u niet bij thuiskomst nog
steeds met vraagtekens rondloopt.
Bijvoorbeeld:
•Wat is het doel van de behandeling?
•Wanneer kan ik welke resultaten verwachten?
•Zijn er alternatieve behandelmogelijkheden?
•Hoe vaak moet en mag ik het medicijn gebruiken?
•Welke bijwerkingen kan ik verwachten?
•Mag ik het medicijn gebruiken in combinatie met mijn andere
medicijnen, te weten…?
•Mag ik alcohol drinken?
•Welke levensmiddelen kan ik beter niet eten?
•Mag ik autorijden?
•Wat kan ik nog meer doen om de klachten te verminderen?
•Is deze behandeling bezwaarlijk voor borstvoeding of zwangerschap?
•Wanneer moet ik terugkomen als een medicijn niet blijkt te werken?
•Wanneer is de volgende afspraak?
Als het gesprek met de arts te kort is om alles goed te bespreken, vraag
dan een dubbelconsult aan.
Soms gaat er iets mis tussen arts en patiënt. Het gesprek hierover aangaan,
is niet altijd makkelijk. Veel patiënten houden er rekening mee dat
de verhouding met de arts (nog) slechter wordt als ze een klacht aan de
orde stellen. Toch is het belangrijk uw onvrede of twijfels te uiten, uw
klacht aan de orde te stellen. Dit kunt u het beste altijd eerst bij de arts
Hoofdstuk 8
In gesprek
met uw arts
Evalueren
Een goede
voorbereiding
Dubbelconsult
Klachten
26

27
Hoofdstuk 8
In gesprek
met uw arts
zelf doen. Soms blijkt er sprake te zijn van een misverstand of onvolledige
informatie. Geef uw arts in elk geval wel de kans om iets te herstellen of
te verbeteren. Andere patiënten kunnen daar ook baat bij hebben.
Komt u er samen niet uit, dan zijn er verschillende mogelijkheden om er
officieel werk van te maken. De meeste ziekenhuizen hebben hiervoor een
klachtencommissie en vaak ook een patiëntenvertrouwenspersoon. Een
volgende stap zou kunnen zijn: contact opnemen met een Informatie- en
Klachtenbureau Gezondheidszorg (IKG) in de regio. Daar kunt u terecht
voor advies en begeleiding. Bij het Landelijk Informatiepunt voor
Patiënten (LIP, 030 266 16 61, www.sokg.nl) kunt u het telefoonnummer
van het IKG in uw regio opvragen.
De Sarcoïdose Belangenvereniging Hoofdstuk 9
De Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN) heeft als doel:
• informatie aan de patiënt en zijn/haar omgeving;
• het geven van voorlichting en informatie over de verschijnselen en
klachten van de sarcoïdosepatiënt aan huisartsen en specialisten
door medisch deskundigen en deskundigen van allerlei andere
disciplines;
• het bevorderen van en meewerken aan wetenschappelijk onderzoek;
• deelnemen aan activiteiten zoals gezondheidsbeurzen, symposia
enz. en het zelf organiseren van regionale bijeenkomsten enz.
De leden van de vereniging kunnen gebruik maken van alle faciliteiten
die de vereniging te bieden heeft en ontvangen vier maal per jaar het
verenigingsblad SARCOÏDOSE NIEUWS.
Voor meer informatie over de ziekte en/of de vereniging is een
uitgebreid informatiepakket beschikbaar.
Dit pakket is te bestellen bij ons secretariaat:
Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN)
secretariaat p/a VU-ziekenhuis Amsterdam
Hoogbouw kamer H 309
Postbus 7057
1007 MB Amsterdam
telefoon/fax 020 44 43 204
sarcoidose.info@vumc.nl
www.sarcoidose.nl
Doelstelling
28

29
pagina
acetylsalicylzuur 14
Actonel 22
Advil 14
Aerobec 10
Aleve 15
Alka-Seltzer 14
allopurinol 21
Apurin 21
Arthrotec 14
Aspirine 14
Aspro 14
atropine 20
azathioprine 17
Becotide 10
Becloforte 10
beclometason 10
Betnelan 9
Bonefos 22
Brufen 14
Cataflam 14
Celebrex 14
Celestoderm 9
Celestone 10
Decadron 10
Dermovate 10
Dexa Pos 10
dexamethason 10
Di-Adreson-F 10
diclofenac 14
Didrokit 22
Didronel 22
Diprolene 10
Dometin 15
Index medicijnen
pagina
Emtrexate 17
Endoxan-ASTA 17
Ergamisol 21
Femapirin 14
Femex 15
fenylefrine 20
Flarex 10
Flixotide 10
FML Liquifilm 10
Fosamax 22
homatropine 20
hydrocortison 9
Ibosure 14
Ibumetin 14
ibuprofen 14
Imuran 17
Indocid 15
indometacine 15
Kenacort 10
Ketoprofen 15
Ledercort 10
Lederspan 10
Ledertrexate 17
Leukeran 17
Locoid 9
Methotrexaat 17
Mildison 9
Movicox 15
Naprocoat 15
Naprosyne 15
Naprovite 15
naproxen 15
Neoral 17
pagina
Nivaquine 20
Nurofen 14
Nycopren 15
Orudis 15
Oscorel 15
Ostac 22
Plaquenil 20
Pred Forte 10
prednisolon 9
Prednisolon Minims 10
prednison 9
Pulmicort 10
Qvar 10
Remicade 23
Sandimmune 17
Skelid 22
Solu-Cortef 10
Solu-Medrol 10
Symbicort 10
Seretide 10
triamcinolonacetonide 9
tropicamide 20
Ultracortenol 10
Vioxx 15
Voltaren 14
Vexol 10
Zafen 14
Zyloric 21
30