Richtlijn-End-of-life-care-bij-IC-patiënten-de-verpleegkundige-zorg

aliettejonkers

Richtlijn-End-of-life-care-bij-IC-patiënten-de-verpleegkundige-zorg

Richtlijn

End-of-life care

bij IC-patiënten

De verpleegkundige zorg


Richtlijn

End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg

Initiatief

Hogeschool van Arnhem en Nijmegen

Lectoraat Acute Intensieve Zorg

Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland Intensive Care

Rijnstate Arnhem

Consultteam Palliatieve Zorg

Organisatie

Hogeschool van Arnhem en Nijmegen

Lectoraat Acute Intensieve Zorg

Mandaterende verenigingen/instanties

Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland Intensive Care (V&VN IC)

Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland Palliatieve Zorg (V&VN PZ)

Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC)

In samenwerking met

Hogeschool van Arnhem en Nijmegen: Lectoraat Acute Intensieve Zorg

Radboudumc: Afdeling Intensive Care

Radboudumc: Acute Zorgregio Oost (AZO)

Radboudumc: Dienst Geestelijke Verzorging en Pastoraat

Radboudumc: IQ healthcare: Sectie Kwaliteit van verpleegkundige en paramedische zorg en

Medische Ethiek

Radboudumc: Medisch Maatschappelijk Werk

Rijnstate Arnhem: Consultteam Palliatieve Zorg

Rijnstate Arnhem: Afdeling Intensive Care

Universitair Medisch Centrum Utrecht: Afdeling Intensive Care

VieCuri Medisch Centrum: Geestelijke verzorging

Ziekenhuis Gelderse Vallei: Afdeling Intensive Care

Methodologische ondersteuning van

CBO

Financiering

Deze richtlijn is mede mogelijk gemaakt door gelden van de Stichting Innovatie Alliantie (SIA). RAAK

Publiek, projectnummer 2011-13-6P (SIA Projectenbank, thema Gezondheid en Zorg, “Palliatieve

zorg”).


Colofon

RichtlijnEnd-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg

© 2014 Lectoraat Acute Intensieve Zorg, Hogeschool van Arnhem en Nijmegen

Lectoraat Acute Intensieve Zorg

www.laiz.nl

Hogeschool van Arnhem en Nijmegen

Postbus 6960

6503 GL Nijmegen

T 024 353 06 71

www.han.nl

Alle rechten voorbehouden

De tekst uit deze publicatie mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd

gegevensbestand of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch,

mechanisch door fotokopieën of enige andere manier, echter uitsluitend na voorafgaande

toestemming van de copyrighthouder.

Het Lectoraat Acute Intensieve Zorg (LAIZ) is gestart in februari 2003, en heeft als domein Acute

Intensieve Zorg, met accent op traumapatiënten in de keten van Acute Zorg. Hieronder vallen de

ambulancezorg, traumacentra, ziekenhuizen en revalidatie. Het doel van het lectoraat is

professionalisering van HBO-docenten door middel van praktijkgebonden onderzoek, waarmee

bijgedragen wordt aan evidence-based practice.

Het CBO, gevestigd in Utrecht, heeft tot doel individuele beroepsbeoefenaren, hun

beroepsverenigingen en zorginstellingen te ondersteunen bij het verbeteren van de patiëntenzorg.

Het CBO biedt via programma’s en projecten ondersteuning en begeleiding bij systematisch en

gestructureerd meten, verbeteren en borgen van kwaliteit van de patiëntenzorg.


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

Inhoudsopgave

Inhoudsopgave ........................................................................................................................................ 2

Overzicht van kernaanbevelingen en aanbevelingen ............................................................................. 4

Indicatoren richtlijn 'End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg' ................................ 16

Samenstelling van de werkgroepen ...................................................................................................... 22

Inleiding ................................................................................................................................................. 24

Doelstelling ............................................................................................................................................ 29

Doelgroep .............................................................................................................................................. 30

Samenstelling werkgroepen (consortium/ projectgroep/ begeleidingscommissie/ expertgroep) ...... 31

Werkwijze werkgroepen (consortium/ projectgroep/ begeleidingscommissie/ expertgroep) ............ 31

Wetenschappelijke bewijsvoering ........................................................................................................ 33

Totstandkoming van de aanbevelingen ................................................................................................ 36

Commentaarronde ................................................................................................................................ 36

Patiëntenperspectief ............................................................................................................................. 37

Pilottoetsing .......................................................................................................................................... 37

Disseminatie .......................................................................................................................................... 37

Juridische betekenis van richtlijnen ...................................................................................................... 37

Herziening.............................................................................................................................................. 37

Hoofdstuk 1 Communicatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen/ intensivisten en

medebehandelaars ................................................................................................................................ 38

1.1 Inleiding ....................................................................................................................................... 38

1.2 Algemene beschrijving literatuur ................................................................................................ 40

1.3 Samenvatting van de literatuur ................................................................................................... 40

1.4 Overige overwegingen ................................................................................................................ 53

1.5 Aanbevelingen ............................................................................................................................. 56

Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen ............................ 60

2.1 Inleiding ....................................................................................................................................... 60

2.2 Algemene beschrijving literatuur ................................................................................................ 62

2.3 Samenvatting van de literatuur ................................................................................................... 63

2


2.4 Overige overwegingen ................................................................................................................ 96

2.5 Aanbevelingen ........................................................................................................................... 102

Hoofdstuk 3 Verpleegkundige zorg aan IC-patiënt ............................................................................. 110

3.1 Inleiding ..................................................................................................................................... 110

3.2 Algemene beschrijving literatuur .............................................................................................. 111

3.3 Samenvatting literatuur ............................................................................................................ 111

3.4 Overige overwegingen .............................................................................................................. 129

3.5 Aanbevelingen ........................................................................................................................... 135

Hoofdstuk 4 Verpleegkundige zorg aan naasten van een IC-patiënt .................................................. 139

4.1 Inleiding ..................................................................................................................................... 139

4.2 Algemene beschrijving literatuur .............................................................................................. 140

4.3 Samenvatting literatuur ............................................................................................................ 140

4.4 Overige overwegingen .............................................................................................................. 156

4.5 Aanbevelingen ........................................................................................................................... 159

Hoofdstuk 5 Randvoorwaarden en organisatorische aspecten .......................................................... 163

5.1 Inleiding ..................................................................................................................................... 163

5.2 Algemene beschrijving literatuur .............................................................................................. 163

5.3 Samenvatting literatuur ............................................................................................................ 164

5.4 Overige overwegingen .............................................................................................................. 197

5.5 Aanbevelingen ........................................................................................................................... 204

Bijlage 1 Systematische zoekacties ..................................................................................................... 211

Bijlage 2 Stroomschema zoekstrategieën ........................................................................................... 214

Bijlage 3 Geëxcludeerde studies ......................................................................................................... 215

Bijlage 4 Checklist ................................................................................................................................ 217

Bijlage 5 'Leer me kennen'-poster ....................................................................................................... 220

Bijlage 6 Het implementatieplan ......................................................................................................... 221


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

Overzicht van kernaanbevelingen en aanbevelingen

De volgende kernaanbevelingen en aanbevelingen zijn geformuleerd. De kernaanbevelingen zijn de

aanbevelingen die de expertgroep en projectgroep ‘sterk’ aanbevelen, omdat de expertgroep en

projectgroep van mening zijn dat het uitvoeren van deze aanbevelingen de kwaliteit van de

verpleegkundige zorg (aanzienlijk) verbeteren. In geval van ‘minder sterke’ aanbevelingen ('het

verdient aanbeveling', 'het kan zinvol zijn' en ‘het is te overwegen’) zijn de expertgroep en

projectgroep er minder van overtuigd dat toepassing van de aanbeveling de kwaliteit van de

verpleegkundige zorg (aanzienlijk) verbetert.

Communicatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen/ intensivisten en medebehandelaars

Kernaanbevelingen

1. Het is sterk aan te bevelen om de besluitvorming ten aanzien van EOLC-beslissingen op een IC

multidisciplinair te laten plaatsvinden. Dit betekent dat alle professionals, betrokken bij de zorg aan

de IC-patiënt, vertegenwoordigd zijn bij de besluitvorming. Alle professionals hebben vanuit hun

expertise inbreng, echter, het blijft een medisch besluit.

2. Het is sterk aan te bevelen om de rol van IC-verpleegkundigen niet te beperken tot een rol in de

fysieke zorg aan de patiënt en naasten. IC-verpleegkundigen vormen een integraal onderdeel van het

multidisciplinair team en worden betrokken voor, tijdens en na de multidisciplinaire overleggen om

informatie over de patiënt en naasten uit te wisselen. Dit gebeurt door concreet te vragen naar

inbreng van IC-verpleegkundigen, maar kan ook gebeuren op initiatief van IC-verpleegkundigen door

in gesprek te gaan met andere professionals.

3. Het is sterk aan te bevelen dat EOLC-beslissingen proactief worden besproken door ICverpleegkundigen

met alle betrokken professionals, de patiënt en naasten, zodat alle professionals,

de patiënt en naasten een bijdrage kunnen leveren aan het proces rond de besluitvorming.

4. Het is sterk aan te bevelen om multidisciplinaire overleggen dagelijks plaats te laten vinden, in

aanwezigheid van IC-verpleegkundigen. In geval van acute achteruitgang van de toestand van de

patiënt kunnen te allen tijde alle betrokken professionals bij elkaar komen voor overleg.

5. Het is sterk aan te bevelen tijdens de besluitvorming te zoeken naar consensus tussen

professionals, waarbij het belang van de patiënt altijd voorop staat. Consensus kan verkregen

worden door goed te luisteren naar alle perspectieven en deze in het belang van de patiënt met

elkaar te vergelijken, door het in consult vragen van een ethicus, het houden van moreel beraad of

het plaats laten vinden van een second opinion. Verschillen in ideeën en meningen binnen het

multidisciplinair team worden gerespecteerd en erkend door te luisteren naar elkaars meningen,

ideeën en visie op zorg en door deze te bediscussiëren. Conflicten/ meningsverschillen binnen het

multidisciplinair team zijn opgelost voordat met de patiënt en naasten wordt gesproken.

6. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen zorgen voor helderheid in wie het

aanspreekpunt is binnen het verpleegkundig en medisch team. Het aanspreekpunt voor naasten

binnen het verpleegkundig en medisch team maken zij, waar mogelijk, duidelijk door aan het begin

van elke dienst de naam van de dienstdoende verpleegkundige en arts op een whiteboard in de

4


Aanbevelingen en indicatoren

patiëntenkamer te noteren, en door tijdens de wisseling van diensten 'nieuwe' verpleegkundigen bij

naasten te introduceren.

Aanbevelingen

7. Het verdient aanbeveling om multidisciplinaire overleggen te richten op:

• De toestand van de patiënt en prognose,

• Het behandeldoel/ behandelbeperkingen en de zorgdoelen,

• Het beleid en mogelijkheden van pijn-, dyspnoe- en onrustreducerende medicatie,

• De behoeften, wensen, normen en waarden van de patiënt en naasten,

• De kans op verbetering van de 'kwaliteit van leven' van de patiënt,

• De ethische aspecten en het zo nodig betrekken van een ethicus/ ethisch consultteam,

• De emotionele aspecten,

• De psychosociale aspecten,

• De spirituele aspecten,

• De zorg rondom het nalaten of staken van de behandeling voor IC-verpleegkundigen,

• Het vooruit plannen van familiegesprekken,

• Het vaststellen van naasten en betrokken zorgverleners bij de patiënt,

• Uniformiteit in informatie naar naasten en patiënt.

8. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen een rol hebben binnen het multidisciplinaire

overleg, die inhoudt dat zij andere zorgverleners informeren over hun gedetailleerde beeld van de

patiënt (klinische toestand, wensen, behoeften, waarden en normen van de patiënt en naasten en

oordeel over de medische zinvolheid van de behandeling).

9. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen hun (kritische) vragen over de behandeling

kenbaar maken tijdens een multidisciplinair overleg of bij de behandelend intensivist tijdens een

(in)formele bespreking.

10. Het verdient aanbeveling de tijd tussen het besluit van het multidisciplinair team en het

familiegesprek zo kort mogelijk te houden en het tussentijdse beleid duidelijk te communiceren naar

IC-verpleegkundigen. Artsen zijn verantwoordelijk voor dit beleid en voor het informeren van

naasten hierover.

11. Het kan zinvol zijn om IC-verpleegkundigen te scholen in communicatieve vaardigheden, gericht

op het bespreken van de prognose en het staken van een behandeling.

12. Het is te overwegen om binnen het multidisciplinair team gebruik te maken van

communicatiemethoden, zoals VALUE, SBAR en NURSE.

13. Het is te overwegen om intervisie en supervisie ten aanzien van communicatie met andere

zorgverleners tijdens het multidisciplinair overleg toe te passen. Dit gebeurt tenminste één keer per

jaar.


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen

Kernaanbevelingen

1. Het is sterk aan te bevelen te streven naar een familiegesprek binnen 12 uur na ongeplande

opname op de IC, waarbij rekening gehouden wordt met de situatie van de patiënt. Bij het gesprek

zijn tenminste een IC-verpleegkundige, arts, medebehandelaars en de contactpersoon van de patiënt

aanwezig. Dit wordt regelmatig en afhankelijk van de situatie van de patiënt herhaald. Overwogen

kan worden om de huisarts van de IC-patiënt te betrekken bij het familiegesprek.

2. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen bij de patiënt en naasten nagaan wat hun

fysieke, emotionele, culturele, religieuze en spirituele wensen en behoeften zijn. Dit moeten zij doen

door hiernaar te vragen, en voorbeelden te geven van mogelijkheden ten aanzien van deze

behoeften. IC-verpleegkundigen brengen deze informatie in tijdens familiegesprekken en

multidisciplinaire overleggen over de patiënt en ondernemen zelf actie om op deze wensen en

behoeften in te gaan.

3. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen zorgen voor duidelijkheid in de

aanspreekpunten vanuit de patiënt, het verpleegkundig team en medisch team. Dit doen zij door één

of twee contactperso(o)n(en) vanuit de naasten te noteren in het verpleegkundig dossier. De

aanspreekpunten in het team maken zij duidelijk door aan het begin van elke dienst de naam van de

dienstdoende verpleegkundige en arts op een whiteboard in de patiëntenkamer te noteren, en door

tijdens de wisseling van diensten 'nieuwe' verpleegkundigen bij naasten te introduceren.

4. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen op een begrijpelijke, duidelijke, eenduidige,

eerlijke, empathische en rustige manier informatie aan naasten geven. Hierbij moeten woorden als

'dood' en 'sterven/ overlijden' gebruikt worden.

5. Het is sterk aan te bevelen om in het familiegesprek, waarbij de arts optreedt als gespreksleider en

IC-verpleegkundigen deelnemen aan het gesprek, de volgende onderwerpen aan bod te laten

komen:

• De situatie van de patiënt,

• De diagnose,

• De prognose,

• Het behandelplan,

• Duidelijke, reële en adequate zorgdoelen,

• Waarden en ideeën over 'kwaliteit van leven',

• Gedachten en voorkeuren van patiënt en naasten,

• Het verzekeren aan patiënt en naasten dat hun voorkeuren worden meegenomen in de

besluitvorming,

• Conflicten tussen naasten over de besluitvorming,

• Het proces rondom het staken van de behandeling,

• Het verzekeren van naasten dat zij bij de patiënt mogen zijn,

• Het verzekeren dat de patiënt comfortabel is,

• Culturele, religieuze en spirituele behoeften van naasten,

• Het betrekken van geestelijk verzorgers waar nodig,

• Het reageren op emoties van naasten.

6


Aanbevelingen en indicatoren

6. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen, tijdens formele en informele gesprekken,

naasten informeren over:

• Hoe naasten om kunnen gaan met de stervende patiënt: praten, vasthouden van de hand,

hand- en voetmassage geven, haren borstelen, lippen invetten en mond bevochtigen,

hierbij in gedachten houdend dat de patiënt comfortabel is,

• De tijd die sterven neemt, erken hierin gevoelens van zinloosheid,

• Indien gewenst, het betrekken van een maatschappelijk werker en/ of geestelijk verzorger

en/ of familiezorgverpleegkundige.

IC-verpleegkundigen geven tijdens formele en informele gesprekken bovenstaande informatie aan

naasten, afhankelijk van de behoeften van naasten en de situatie.

7. Het is sterk aan te bevelen familiegesprekken in een aparte ruimte of op de patiëntenkamer plaats

te laten vinden, waarbij aandacht bestaat voor de privacy van de patiënt en naasten. Deze ruimte is

afgeschermd voor anderen, en anderen buiten deze ruimte kunnen niet meeluisteren. Ook zijn

storende factoren (zoals piepers, alarmen, telefoons) van buiten in de ruimte niet hoorbaar of

zichtbaar voor naasten tijdens het gesprek. Alle aanwezigen zitten op hetzelfde niveau, in een kring

of rond een tafel, zodat op gelijk niveau met elkaar gesproken kan worden.

Aanbevelingen

8. Het verdient aanbeveling om de volgende stappen voor en tijdens het familiegesprek te volgen:

• Plan een bijeenkomst met het behandelteam (en plan wie bij het gesprek aanwezig moet

zijn) voordat het familiegesprek plaatsvindt om het familiegesprek voor te bespreken,

• Bespreek wie de gespreksleider is,

• Adviseer naasten vooraf vragen te formuleren en wijs hen op de mogelijkheid om aantekeningen

te maken tijdens het gesprek,

• Introduceer alle aanwezigen bij het familiegesprek,

• Ga aan het begin en aan het einde van het familiegesprek na of (indien mogelijk de patiënt

en) naasten alle informatie begrepen hebben,

• Geef naasten voldoende tijd om hun verhaal te doen en luister naar ze,

• Bepaal de ideeën, wensen en behoeften van de patiënt en naasten over de ziekte, verwachte

uitkomsten en zorgdoelen:



Corrigeer misverstanden, geef informatie over de situatie, de ziekte en prognose,

Reageer op emoties die tijdens het gesprek ontstaan,

Ga in op vragen en angsten bij de patiënt en naasten. Hierbij is het van belang inzicht

te krijgen in zaken die nog geregeld moeten worden (financieel, praktisch en/ of

juridisch), waar mogelijk andere disciplines voor in consult gevraagd kunnen

worden,

• Verzamel specifieke informatie over de voorkeuren rondom dood en sterven, door:



Direct te vragen naar de belangrijkste ideeën van de patiënt over sterven, zorgdoelen

en benoem dat het NTBR-beleid een direct gevolg is van de besluitvorming,

Te vragen naar ervaringen met dood en sterven/ overlijden in de familie, wat goed is

gegaan, wat verbeterd kan worden en hoe dit van invloed kan zijn op deze

situatie,


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

Eigen invulling te voorkomen. Als de patiënt zelf niet kan beslissen, kan naasten

gevraagd worden wat voor persoon de patiënt was en wat de patiënt

waarschijnlijk gewild had. Gebruik hierbij de woorden dood en sterven, en ga bij

alle naasten na wat hun ideeën zijn, bevorder consensus,

• Geef informatie direct, duidelijk en eenduidig, afgestemd op de behoeften van naasten.

• Vermijd vakjargon en herhaal informatie regelmatig. IC-verpleegkundigen kunnen voor,

tijdens en na het familiegesprek vakjargon verduidelijken en verhelderen en 'gaten'

opvullen,

• Verzeker de patiënt en naasten dat de naasten bij het stervensproces aanwezig mogen zijn

en dat het behandelteam alles zal doen om het lijden te minimaliseren en comfort te

bieden. Ondersteun naasten tijdens de besluitvorming,

• Rond het zorgplan af:


Maak een samenvatting van het zorgplan en de behandeling,

Maak een afspraak voor een volgend gesprek,

IC-verpleegkundigen maken een verslag van het gesprek, dat nadien aan naasten gegeven

kan worden, conform de afspraken van de instelling. Dit verslag komt in het

verpleegkundig dossier op de daarvoor bestemde plek.

9. Het kan zinvol zijn dat IC-verpleegkundigen na het familiegesprek bij de naasten blijven om:

• Emotionele ondersteuning te geven. Dit kan zij doen door aanwezig te zijn, en door naasten

te stimuleren hun emoties te uiten,

• Vragen te beantwoorden,

• Informatie te herhalen, waarin eenduidigheid voorop staat,

• Te vragen naar culturele, religieuze en spirituele behoeften,

• Vervolgafspraken te maken ten aanzien van het moment van staken van de behandeling.

10. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen naasten informeren over symptomen die

tijdens de stervensfase voorkomen, deze informatie bestaat uit:

• Fysieke signalen van het stervensproces (lijkvlekken, cyanose),

• Potentiële symptomen (pijn, dyspnoe, onrust),

• Lichamelijke en geestelijke veranderingen van de patiënt tijdens het stervensproces en de

maatregelen die hierop genomen kunnen worden (toediening van analgetica en sedativa

bij de bestrijding van pijn, dyspnoe en onrust),

• Het interpreteren van verschijnselen die kunnen lijken op een uiting van pijn, maar dit niet

hoeven te zijn, dit betreft met name fronsen en kreunen,

• Het afnemen van de beleving van dyspnoe tijdens de stervensfase, omdat het bewustzijn

steeds verder afneemt, en de mogelijkheid dat de patiënt nog wel kan horen,

• De mogelijkheid dat reutelen optreedt, en verandering van het ademhalingspatroon,

• Het verschil tussen dyspnoe en de Cheyne-Stokes-ademhaling,

• Informatie over onwillekeurige spierbewegingen, die kunnen worden veroorzaakt door

metabole veranderingen,

• Informatie over goede mondverzorging en dat het regelmatig bevochtigen van de

slijmvliezen gewenst kan zijn,

• Veranderingen van huidskleur en temperatuursveranderingen,

• Het variabele tijdspad van sterven,

8


Aanbevelingen en indicatoren

• De mogelijkheid om de patiënt over te plaatsen naar een andere afdeling of naar huis.

Deze informatie wordt gedoseerd gegeven, en kan het beste gegeven worden in de tijd na de

besluitvorming en voor het staken van de behandeling.

11. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen na het overlijden van de patiënt naasten

informeren over de gebruikelijke gang van zaken na het overlijden (afscheid nemen van de patiënt,

werkwijze van het mortuarium, contact met de begrafenisondernemer) en de laatste zorg die aan de

patiënt gegeven wordt op de IC-afdeling (eventuele aanwezigheid of hulp van naasten bij de laatste

zorg).

12. Het kan zinvol zijn dat IC-verpleegkundigen naasten schriftelijke informatie in de vorm van een

boek en/ of folders en/ of een video over zorg op een IC geven binnen 24 uur na opname op de IC.

De informatie in de verschillende folders, boek(en) en video('s) gaat over:

• Opname op de IC en organisatorische aspecten (zoals bezoektijden en telefoonnummers),

• Rollen en verantwoordelijkheden van verschillende disciplines,

• Facilitaire voorzieningen van het ziekenhuis (zoals restaurant en zorghotel),

• Veel voorkomende ziektebeelden en behandelingen,

• EOLC (zoals mogelijkheid om thuis te sterven, rouw, mortuarium en nazorg).

13. Het kan zinvol zijn dat IC-verpleegkundigen niet alleen spreken met de patiënt en naasten

(informele familiegesprekken), maar ook door gebruik te maken van handcontact tijdens

communicatie met de patiënt, door de tv en/ of radio aan te zetten en/ of door de voICe-app te

gebruiken.

14. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen de contactperso(o)n(en) van de patiënt bij elk

bezoek van de contactperso(o)n(en) informatie over de situatie van de patiënt geven.

15. Het kan zinvol zijn dat IC-verpleegkundigen:

• Communicatie tussen andere zorgverleners en naasten faciliteren. Dit kunnen zij doen door

formele en informele gesprekken te plannen,

• De communicatie van naasten onderling en met de patiënt stimuleren. Dit kunnen zij doen

door naasten uit te leggen dat de patiënt mogelijk nog dingen kan horen en voelen, en

stress bij de patiënt kan verminderen door tegen hem te praten en hem aan te raken,

• De behoefte aan informatie bij naasten continu nagaan. Dit kunnen zij doen door elke dienst

aan naasten te vragen of alles duidelijk is en of er nog vragen zijn,

• Openstaan voor vragen van naasten. Dit kunnen zij doen door actief aan naasten te vragen of

er nog vragen of onduidelijkheden zijn,

• Een actieve rol in de communicatie met naasten aannemen, waarbij IC-verpleegkundigen het

initiatief nemen om emoties en gevoelens van naasten te bespreken. Deze actieve rol

bestaat uit het aangaan van gesprekken met naasten,

• Mogelijkheden binnen de zorg aan de patiënt, bijvoorbeeld rondom rituelen, met de patiënt

en naasten bespreken.

16. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen aandacht hebben voor het feit dat naasten van

IC-patiënten veel angst en stress ervaren, waardoor het ontvangen, verwerken, herinneren en


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

onthouden van informatie negatief beïnvloed kan worden. Er wordt geadviseerd om als ICverpleegkundige

informatie regelmatig op een eenduidige manier te herhalen. Ook zouden ICverpleegkundigen

met naasten moeten spreken over hun gevoelens.

17. Het kan zinvol zijn om na het overlijden van de patiënt namens de afdeling een condoleancekaart

naar naasten te sturen.

18. Het is te overwegen om in communicatie met naasten gebruik te maken van één van de

communicatiemethoden als VALUE en NURSE, om de communicatie gestructureerd te laten

verlopen.

19. Het kan zinvol zijn om IC-verpleegkundigen (bij) te scholen in communicatieve vaardigheden,

gericht op ondersteuning tijdens slechtnieuwsgesprekken en het staken van een behandeling.

Verpleegkundige zorg aan de IC-patiënt

Kernaanbevelingen

1. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen het comfort van de patiënt bevorderen door

te observeren en te handelen conform de afspraken van de instelling en ervoor zorgen dat:

• De patiënt pijnvrij is, door toediening van analgetica en zo nodig verandering van houding

(alleen ter verhoging van comfort),

• De patiënt geen dyspnoe ervaart, door verandering van houding of toediening van morfine

en sedativa kan geprobeerd worden dit te verminderen,

• De ademhaling van de patiënt niet bemoeilijkt wordt door slijmvorming, door middel van

uitzuigen van de patiënt of door toediening van medicatie (anticholinergica),

• De patiënt niet rusteloos of angstig is, geen tekenen van verwardheid, plukgedrag of spierschokken

vertoont, door toediening van sedativa en analgetica,

• De patiënt zich niet misselijk voelt en/ of braakt, door een halfzittende houding of toediening

van medicatie (anti-emetica of prokinetica).

Voor exacte doseringen van medicatie wordt verwezen naar de NVIC-richtlijn.

2. Het is sterk aan te bevelen om voor symptomen als pijn, dyspnoe en onrust meetinstrumenten te

gebruiken, zoals de Behavioral Pain Scale (BPS), de Critical Care Pain Observation Tool (CPOT), Pain

Assessment Behavior Scale (PABS) of Assume Pain Present Approach (APPA), de Respiratory Distress

Observation Scale (RDOS) en Richmond Agitation Sedation Scale (RASS) of Ramsay of een

meetinstrument dat binnen de instelling gehanteerd wordt.

3. Het is sterk aan te bevelen om alle onderzoeken en procedures (registratie van vitale functies,

bloedafname, toediening van grote hoeveelheden intraveneuze infuusvloeistoffen, vasopressoren,

sonde- of intraveneuze voeding, bloedproducten, wisselligging) te staken en materialen

(bloeddrukbanden, infuuspompen) te verwijderen. Het staken van procedures en het verwijderen

van materialen gebeurt in overleg met en in opdracht van de behandelend arts.

Centrale monitoring kan gecontinueerd worden, maar de monitor bij de patiënt wordt uitgezet,

tenzij naasten uitdrukkelijk anders willen.

Toediening van intraveneuze infuusvloeistoffen wordt gecontinueerd voor toediening van pijn- en

sederende medicatie.

10


Aanbevelingen en indicatoren

4. Het is sterk aan te bevelen om aandacht te houden voor de hygiëne, de aanblik en de waardigheid

van de patiënt tijdens EOLC, waarbij de belasting voor de patiënt minimaal gehouden wordt.

5. Het is sterk aan te bevelen om de culturele, religieuze of spirituele wensen en behoeften van de

patiënt na te gaan en te rapporteren, en de uitvoering hiervan mogelijk te maken. Voordat de

behandeling gestaakt wordt vragen IC-verpleegkundigen aan de patiënt en naasten of zij een

geestelijk verzorger, priester, pastoor, imam, rabbijn of een andere religieuze vertegenwoordiger

willen spreken. De geestelijk verzorger of vertegenwoordiger moet binnen redelijke tijd aanwezig

zijn.

Aanbevelingen

6. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen de wensen van de patiënt inventariseren en de

patiënt verzekeren dat hij indien gewenst niet alleen zal sterven. De wensen van de patiënt kunnen

nagegaan worden door aan de patiënt of naasten te vragen naar speciale wensen (bijvoorbeeld een

huisdier laten komen). Wanneer naasten niet aanwezig (kunnen) zijn, kan de verpleegkundige of

geestelijk verzorger ernaar streven om bij de patiënt te blijven.

7. Het kan zinvol zijn dat IC-verpleegkundigen tegen de patiënt praten, een luisterend oor bieden en

zorgzaam contact (aanraking) hebben of ter afleiding de radio aanzetten, waardoor de patiënt

beschermd wordt tegen stressvolle invloeden, zijn gevoel van lijden wordt verminderd en verlies van

controle bij de patiënt beperkt wordt.

8. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen afspraken maken met de arts over de

doelstelling van sedativa en analgetica, en passende doseringen (zonder maximumdosering).

9. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen niet-medicamenteuze interventies tegen pijn,

dyspnoe en onrust toepassen, zoals warmte/ koude toedienen, massage en muziek. ICverpleegkundigen

kunnen naasten betrekken bij deze interventies.

10. Het verdient aanbeveling om de patiënt te detuberen, rekening houdend met de

beademingsvoorwaarden, de hoeveelheid slijmproductie en de mate van bewustzijn. Wanneer

overwogen wordt de patiënt niet te detuberen kunnen de beademingsvoorwaarden verlaagd worden

in overleg met en in opdracht van de behandelend arts.

11. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen de patiënt uitzuigen bij overmatige

slijmproductie. Het uitzuigen van de patiënt dient terughoudend uitgevoerd worden, omdat dit kan

leiden tot meer slijmproductie.

12. Voor de procedure van de laatste zorg wordt verwezen naar de richtlijn van de organisatie. ICverpleegkundigen

bespreken met de naasten of zij hierin een rol willen hebben. IC-verpleegkundigen

gaan tijdig bij de patiënt of bij de naasten na of er speciale wensen zijn met betrekking tot de laatste

zorg. Mond en ogen worden tijdig gesloten en een eventueel kunstgebit wordt teruggeplaatst. Een

overleden IC-patiënt mag maximaal zes uur buiten een koeling verblijven.


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

13. Het is te overwegen om naasten te vragen of zij behoefte hebben aan een passende herinnering.

Hierbij kan gedacht worden aan handafdrukken van de patiënt maken, een pluk haar afknippen, een

foto maken of het polsbandje bewaren.

14. Voor kostbaarheden en bezittingen van de patiënt wordt verwezen naar de richtlijn van de

organisatie: alle bezittingen en kostbaarheden worden meegegeven aan naasten, indien dit niet

mogelijk is worden achtergebleven bezittingen en kostbaarheden genoteerd en op een veilige plaats

opgeborgen en worden naasten hierover geïnformeerd.

Verpleegkundige zorg aan naasten van een IC-patiënt

Kernaanbevelingen

1. Het is sterk aan te bevelen dat naasten, na het besluit om de behandeling te staken, te allen tijde

bij de patiënt mogen blijven, en dat IC-verpleegkundigen naasten voorlichten hoe zij zich kunnen

gedragen bij de patiënt, zoals bij het bed zitten, tegen de patiënt praten of de patiënt aanraken.

2. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen naasten betrekken bij de (laatste) zorg aan de

patiënt. Dit kunnen zij doen door naasten te vragen mee te helpen bij de zorg en/ of in overleg met

hen de zorg te plannen. IC-verpleegkundigen kunnen naasten vertellen wat er per handeling gedaan

wordt en wat zij kunnen doen (bijvoorbeeld wassen, mond verzorgen, haar kammen, make-up

opdoen, nagels en huid verzorgen) en uitleg geven over het in situ laten van infusen.

3. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen interesse uiten in de patiënt als persoon, door

naar naasten te luisteren wanneer ze verhalen over de patiënt vertellen of door, als dit gepast is,

vragen te stellen aan naasten over de patiënt.

4. Het is sterk aan te bevelen de culturele, religieuze en spirituele behoeften van naasten en/ of de

patiënt na te gaan, en daaraan, waar mogelijk, tegemoet te komen. Hiervoor kunnen ICverpleegkundigen

onder andere een geestelijk verzorger van de instelling of uit de omgeving van de

patiënt bij de zorg betrekken. Daarnaast kunnen IC-verpleegkundigen gebruik maken van de richtlijn

'Spirituele zorg'.

5. Het is sterk aan te bevelen om naasten te informeren over voorzieningen voor eten/ drinken en dit

eventueel aan te bieden.

Aanbevelingen

6. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen naasten bij de ingang van de IC opvangen en

hen begeleiden naar de patiënt.

7. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen de wensen en behoeften van naasten over de

zorg aan de patiënt nagaan, evenals wat naasten beschouwen als een goede dood en hun wensen

met betrekking tot afscheid nemen. Dit kunnen zij doen door naasten regelmatig op een open

manier te vragen hoe zij het ervaren en of zij nog vragen over of suggesties voor de zorg hebben.

12


Aanbevelingen en indicatoren

8. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen de wensen ten aanzien van de verzorging,

haren, bril, sieraden, eau de toilette en de houding van de handen van de patiënt met naasten

bespreken.

9. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen naasten emotionele ondersteuning bieden door

naasten te helpen bij het spreken over hun gevoelens, zorgen en angsten, door naasten serieus te

nemen als zij zorgen uiten en door naasten te laten weten dat ze het goed doen.

10. Het kan zinvol zijn om bij betrokkenheid van (kleine) kinderen met naasten te overleggen of zij

ondersteuning nodig hebben. IC-verpleegkundigen kunnen hen adviseren een foto van de patiënt te

maken en deze eerst aan de (kleine) kinderen te laten zien. Ook kunnen zij een pedagogisch

medewerker, psycholoog, rouwtherapeut gespecialiseerd in kinderen of een geestelijk verzorger

inschakelen.

11. Het verdient aanbeveling dat naasten tijd alleen met de overleden patiënt wordt aangeboden.

Aanbevolen wordt om naasten direct na het overlijden bij de patiënt onbeperkt tijd te geven om

afscheid te nemen, omdat de patiënt dan nog warm aanvoelt en de omgeving nog hetzelfde is.

12. Het verdient aanbeveling privacy van naasten te optimaliseren, door een privéruimte voor

naasten beschikbaar te maken, waar naasten zich kunnen terugtrekken om rustig met elkaar te

spreken, te rusten en te rouwen. De aanwezigheid van voldoende comfortabele stoelen, tissues en

een telefoon wordt aanbevolen.

13. Het kan zinvol zijn om naasten ruimte te geven om ongestoord bij de patiënt te kunnen zijn, door

bijvoorbeeld gebruik te maken van een briefje op de patiëntenkamerdeur met de tekst 'Niet storen'

of 'Bezoek eerst melden bij verpleegkundigen'.

14. Het kan zinvol zijn dat IC-verpleegkundigen fysiek in de buurt blijven van de wakende en

rouwende naasten of de naasten laten weten waar ze zijn.

15. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen naasten informeren dat zij de

begrafenisondernemer kunnen bellen om aan te geven dat de patiënt in het mortuarium van het

ziekenhuis ligt.

16. Het kan zinvol zijn IC-verpleegkundigen scholing aan te bieden over rouw en verliesverwerking,

en culturele, religieuze en spirituele behoeften, gericht op kennis en vaardigheden van de ICverpleegkundigen.


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

Randvoorwaarden en organisatorische aspecten

Kernaanbevelingen

1. Het is sterk aan te bevelen IC-verpleegkundigen (bij) te scholen in EOLC. Deze scholing vindt plaats

tijdens de IC-opleiding en tijdens bijscholingen van de IC-afdeling. De scholing kan zich richten op:

• Communicatieve vaardigheden met betrekking tot EOLC,

• Hoe het onderwerp 'dood' besproken kan worden,

• Communicatie over terminale zorg,

• Inventarisatie van de behoefte van naasten aan directe, duidelijke en eerlijke informatie,

• De omgang met vragen van naasten,

• De omgang met stress en angst van naasten,

• De omgang met verschillende culturen,

• Verschillende religieuze en spirituele aspecten,

• EOLC: de verschillende interventies en behandeling van pijn, dyspnoe, onrust en andere

symptomen,

• Vaardigheden met betrekking tot EOLC,

• Juridische en ethische kennis ten aanzien van EOLC (bijvoorbeeld wilsbeschikkingen,

euthanasie),

• Palliatieve zorgspecialisten,

• Het uiten van eigen reacties en emoties van IC-verpleegkundigen en te spreken over hun

eigen ervaringen,

• Modellen en principes van palliatieve zorg,

• Ethische vraagstukken,

• Begeleiding van (jonge) kinderen.

2. Het is sterk aan te bevelen de stervende patiënt op een eenpersoonskamer te verzorgen, waar ICverpleegkundigen

een rustige omgeving creëren. Dit kan onder andere met behulp van natuurlijk

licht, muziek en kunst, zo veel mogelijk naar behoefte van de patiënt en zijn naasten.

3. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen andere disciplines bij de zorg betrekken en de

mogelijkheid om deze disciplines bij de zorg te betrekken met naasten bespreken. Hierbij kan

gedacht worden aan:

• Geestelijk verzorgers, bij existentiële en/ of zingevingvragen bij de patiënt, naasten, en

zorgverleners,

• Maatschappelijk werkers, bij psychosociale en praktische problemen van de patiënt en

naasten,

• Palliatieve zorgspecialisten/ palliatief zorgteam, wanneer EOLC in gang gezet wordt,

• Pedagogisch medewerker, bij betrokkenheid van kinderen onder de 18 jaar,

• Psychiatrisch verpleegkundig specialist, bij psychische problemen van de patiënt en naasten,

• Familiezorgverpleegkundigen, bij opname op de IC voor het begeleiden van naasten,

• Ethische commissie, bij ethische vraagstukken.

Voor een uitgebreide omschrijving van werkzaamheden per discipline wordt verwezen naar

Hoofdstuk 5, Overige overwegingen.

4. Het is sterk aan te bevelen naasten een nazorggesprek aan te bieden, waar artsen en ICverpleegkundigen,

die regelmatig voor de patiënt gezorgd hebben, aan deelnemen. Dit gesprek kan

14


Aanbevelingen en indicatoren

onder leiding van de arts, IC-verpleegkundige of de maatschappelijk werker plaatsvinden. Tijdens dit

nazorggesprek is er ruimte voor vragen en onduidelijkheden van naasten, en kan aan naasten

aangeboden worden om de IC en patiëntenkamer te bekijken. Het nazorggesprek wordt naasten

aangeboden in het laatste gesprek, bij het verlaten van de afdeling of via telefonisch contact of een

condoleancekaart.

5. Het is sterk aan te bevelen om ondersteuning en nazorg aan IC-verpleegkundigen te bieden door

de zorgcoördinator/ oudste van dienst/ een collega na het overlijden van de patiënt bij hen te laten

informeren naar hun ervaring. Wanneer emotionele en/ of praktische ondersteuning gewenst is,

kunnen collega's elkaar ondersteunen door naar elkaar te luisteren, ervaringen met elkaar te delen,

te reflecteren op eigen gevoelens en elkaar te ontlasten van andere werkzaamheden. Ook kunnen

geestelijk verzorgers, maatschappelijk werkers of een lid van het palliatief zorgteam betrokken

worden om psychosociale ondersteuning en spirituele zorg aan IC-verpleegkundigen te bieden.

Aanbevelingen

6. Het verdient aanbeveling een gestandaardiseerd formulier voor EOLC te gebruiken, waarin het

familiegesprek, NTBR-beleid, pijn- en symptoommanagement, en procedures die niet langer

noodzakelijk zijn, worden beschreven (zie de checklist in Bijlage 4). Dit formulier kan worden gebruikt

door IC-verpleegkundigen om na te gaan of alle punten die bij EOLC van toepassing kunnen zijn in de

zorg voor de patiënt en naasten aan bod gekomen zijn.

7. Het verdient aanbeveling richtlijnen en protocollen over EOLC te gebruiken. Hierbij kan gedacht

worden aan de richtlijnen/ protocollen:

• 'Nalaten en staken van behandeling en palliatieve zorg na staken van behandeling bij

volwassen IC-patiënten' (Gerritsen, Kesecioglu, Kompanje, Meulemans, & Mooi, 2009),

• 'Zorgpad Stervensfase' (IKNL, 2009),

• 'Zorg in de stervensfase' (IKNL, 2010),

• 'Handreiking slechtnieuws-gesprek' (IKNL, 2012),

• 'Palliatieve Sedatie' (KNMG, 2009),

• 'Spirituele zorg' (IKNL, 2010).

8. Het verdient aanbeveling open bezoektijden voor naasten te hanteren, zodat zij te allen tijde bij de

patiënt kunnen zijn en rustig afscheid kunnen nemen.

9. Het verdient aanbeveling vaste familiekamers aan naasten aan te bieden, met een

telefoonaansluiting.

10. Het kan zinvol zijn dat IC-verpleegkundigen zich verdiepen in de patiënt als persoon door een

'Leer me kennen'-poster (zie Bijlage 5), met relevante, persoonlijke informatie over de patiënt,

samengesteld door naasten, op de patiëntenkamer te hangen.

11. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen per IC-patiënt de mogelijkheid van thuis of in

een andere instelling overlijden beoordelen en dit bespreken met artsen en patiënt en naasten. Dit

kunnen zij tijdens een multidisciplinair overleg inbrengen.


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

Het is te overwegen een werkgroep van IC-verpleegkundigen, artsen en transferverpleegkundigen te

formeren om thuis sterven gemakkelijk mogelijk te maken.

12. Het kan zinvol zijn de continuïteit van zorg te waarborgen door dezelfde zorgverleners voor de

patiënt te laten zorgen (patiëntgericht verplegen), IC-verpleegkundigen toe te staan langer te blijven

wanneer de situatie hierom vraagt en nieuwe zorgverleners bij de patiënt en naasten te

introduceren.

13. Het kan zinvol zijn om minimaal één IC-verpleegkundige per IC-afdeling aan te stellen als

aanspreekpunt voor EOLC.

14. Het is te overwegen om palliatieve zorg in de missie en/ of visie van de zorginstelling terug te

laten komen. Hierdoor toont het management van de instelling aandacht voor het belang van goede

palliatieve zorg en worden professionals bij de uitvoering van EOLC ondersteund.

Indicatoren richtlijn 'End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige

zorg'

Bij een aantal kernaanbevelingen van deze richtlijn zijn indicatoren ontwikkeld. Aan de hand van

deze indicatoren kan bepaald worden of de richtlijn nageleefd wordt. Indicatoren zijn maten of

getallen die een aanwijzing geven over de geleverde kwaliteit van zorg.

De indicatoren worden uitgedrukt in een breuk. Een breuk bestaat uit een teller (boven de streep) en

een noemer (onder de streep). Door de teller door de noemer te delen en te vermenigvuldigen met

100 kan een percentage berekend worden. Vooraf kan een streefnorm vastgesteld worden, dit is de

minimale of maximale uitkomst van de indicator om van verantwoorde zorg te kunnen spreken.

De indicatoren zijn onder te verdelen in structuur-, proces- en uitkomstindicatoren.

Structuurindiciatoren zijn indicatoren waarbij het gaat om de randvoorwaarden die in een instelling

aanwezig moeten zijn om goede kwaliteit van zorg te kunnen bieden. De procesindicatoren gaan om

hoe de professional moet handelen om goede kwaliteit van zorg te leveren. De uitkomstindicatoren

richten zich op de patiënt, wordt die er daadwerkelijk beter van

De projectgroep heeft indicatoren ontwikkeld. Er is vooralsnog geen norm bepaald.

De indicatoren kunnen steeds per afdeling of instelling bepaald worden.

Hoofdstuk 1

6. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen zorgen voor helderheid in wie het

aanspreekpunt is binnen het verpleegkundig en medisch team. Het aanspreekpunt voor naasten

binnen het verpleegkundig en medisch team maken zij, waar mogelijk, duidelijk door aan het begin

van elke dienst de naam van de dienstdoende verpleegkundige en arts op een whiteboard in de

patiëntenkamer te noteren, en door tijdens de wisseling van diensten 'nieuwe' verpleegkundigen bij

naasten te introduceren.

Voorstel indicatoren

Kernaanbeveling 6

Omschrijving

Vaststellen aanspreekpunten

Het is sterk aan te bevelen om vanuit het verpleegkundig en medisch team

een vast aanspreekpunt vast te stellen.

16


Aanbevelingen en indicatoren

Type indicator

Teller

Noemer

Bron

Meetniveau

Meetfrequentie

Proces

Aantal IC-patiënten bij wie een aanspreekpunt is genoteerd in het dossier

Totaal aantal IC-patiënten

Dossier

Zorgvrager

Minimaal 1x per jaar

Hoofdstuk 2

1. Het is sterk aan te bevelen te streven naar een familiegesprek binnen 12 uur na ongeplande

opname op de IC, waarbij rekening gehouden wordt met de situatie van de patiënt. Bij het gesprek

zijn tenminste een IC-verpleegkundige, arts, medebehandelaars en de contactpersoon van de

patiënt aanwezig. Dit wordt regelmatig en afhankelijk van de situatie van de patiënt herhaald.

Overwogen kan worden om de huisarts van de IC-patiënt te betrekken bij het familiegesprek.

2. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen bij de patiënt en naasten nagaan wat hun

fysieke, emotionele, culturele, religieuze en spirituele wensen en behoeften zijn. Dit moeten zij

doen door hiernaar te vragen, en voorbeelden te geven van mogelijkheden ten aanzien van deze

behoeften. IC-verpleegkundigen brengen deze informatie in tijdens familiegesprekken en

multidisciplinaire overleggen over de patiënt en ondernemen zelf actie om op deze wensen en

behoeften in te gaan.

3. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen zorgen voor duidelijkheid in de

aanspreekpunten vanuit de patiënt, het verpleegkundig team en medisch team. Dit doen zij door

één of twee contactperso(o)n(en) vanuit de naasten te noteren in het verpleegkundig dossier. De

aanspreekpunten in het team maken zij duidelijk door tijdens de wisseling van diensten 'nieuwe'

verpleegkundigen bij naasten te introduceren.

7. Het is sterk aan te bevelen familiegesprekken in een aparte ruimte of op de patiëntenkamer

plaats te laten vinden, waarbij aandacht bestaat voor de privacy van de patiënt en naasten. Deze

ruimte is afgeschermd voor anderen, en anderen buiten deze ruimte kunnen niet meeluisteren. Ook

zijn storende factoren (zoals piepers, alarmen, telefoons) van buiten in de ruimte niet hoorbaar of

zichtbaar voor naasten tijdens het gesprek. Alle aanwezigen zitten op hetzelfde niveau, in een kring

of rond een tafel, zodat op gelijk niveau met elkaar gesproken kan worden.

Voorstel indicatoren

Kernaanbeveling 1

Omschrijving

Type indicator

Familiegesprek binnen 12 uur na ongeplande opname op de IC

Het is sterk aan te bevelen binnen 12 uur na ongeplande opname op de IC een

familiegesprek te plannen, waarbij tenminste een IC-verpleegkundige, arts,

medebehandelaars en de contactpersoon van de patiënt bij aanwezig zijn

Proces

Teller Aantal IC-patiënten die ongepland opgenomen zijn op de IC, bij wie binnen 12

uur een familiegesprek heeft plaatsgevonden

Noemer

Bron

Totaal aantal IC-patiënten die ongepland opgenomen zijn op de IC

Dossier


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

Meetniveau

Meetfrequentie

Zorgvrager

Minimaal 1x per jaar

Kernaanbeveling 2

Omschrijving

Type indicator

Teller

Noemer

Bron

Meetniveau

Meetfrequentie

Nagaan van wensen en behoeften bij IC-patiënt en naasten

Het is sterk aan te bevelen bij de IC-patiënt en naasten na te gaan welke

specifieke wensen en behoeften zij hebben

Proces

Aantal IC-patiënten bij wie nagegaan is welke wensen en behoeften zij hebben

en waarvan de uitkomsten zijn vastgelegd in het dossier na EOLC

Totaal aantal IC-patiënten na EOLC

Dossier

Zorgvrager

Minimaal 1x per jaar

Kernaanbeveling 3

Omschrijving

Type indicator

Teller

Noemer

Bron

Meetniveau

Meetfrequentie

Vaststellen aanspreekpunten

Het is sterk aan te bevelen om vanuit de patiënt, het verpleegkundig team en

medisch team een vast aanspreekpunt vast te stellen.

Proces

Aantal IC-patiënten bij wie een contactpersoon is genoteerd in het dossier

Totaal aantal IC-patiënten

Dossier

Zorgvrager

Minimaal 1x per jaar

Kernaanbeveling 7

Omschrijving

Type indicator

Teller

Noemer

Bron

Meetniveau

Meetfrequentie

Familiegesprek in aparte ruimte of op patiëntenkamer

Het is sterk aan te bevelen om familiegesprekken in een aparte ruimte of op

de patiëntenkamer plaats te laten vinden, waarbij iedereen op gelijk niveau

kan zitten.

Proces

Het aantal familiegesprekken dat in een aparte ruimte of op de

patiëntenkamer plaats vinden (geschatte percentage)

Het aantal familiegesprekken

Dossier

Zorgvrager

Minimaal 1x per jaar

Hoofdstuk 3

2. Het is sterk aan te bevelen om voor symptomen als pijn, dyspnoe en onrust meetinstrumenten te

gebruiken, zoals de Behavioral Pain Scale (BPS), de Critical Care Pain Observation Tool (CPOT), Pain

Assessment Behavior Scale (PABS) of Assume Pain Present Approach (APPA), de Respiratory Distress

Observation Scale (RDOS) en Richmond Agitation Sedation Scale (RASS) of Ramsay of een

meetinstrument dat binnen de instelling gehanteerd wordt.

18


Aanbevelingen en indicatoren

Voorstel indicatoren

Kernaanbeveling 2

Omschrijving

Type indicator

Teller

Noemer

Bron

Meetniveau

Meetfrequentie

Gebruik meetinstrumenten

Het is sterk aan te bevelen voor het observeren van comfort een

meetinstrument voor pijn bij IC-patiënten in EOLC te gebruiken

Proces

Aantal IC-patiënten in EOLC bij wie de pijnscore, tenminste één keer per

dienst, wordt afgenomen met behulp van een pijnmeetinstrument en is

vastgelegd in het dossier

Totaal aantal IC-patiënten in EOLC

Dossier

Zorgvrager

Minimaal 1x per jaar

Kernaanbeveling 2

Omschrijving

Type indicator

Teller

Noemer

Bron

Meetniveau

Meetfrequentie

Gebruik meetinstrumenten

Het is sterk aan te bevelen voor het observeren van comfort een

meetinstrument voor dyspnoe bij IC-patiënten in EOLC te gebruiken.

Proces

Aantal IC-patiënten in EOLC bij wie de dyspnoescore, tenminste één keer per

dienst, wordt afgenomen met behulp van een dyspnoemeetinstrument en is

vastgelegd in het dossier

Totaal aantal IC-patiënten in EOLC

Dossier

Zorgvrager

Minimaal 1x per jaar

Kernaanbeveling 2

Omschrijving

Type indicator

Teller

Noemer

Bron

Meetniveau

Meetfrequentie

Gebruik meetinstrumenten

Het is sterk aan te bevelen voor het observeren van comfort

meetinstrumenten voor onrust bij IC-patiënten in EOLC te gebruiken.

Proces

Aantal IC-patiënten in EOLC bij wie de onrustscore, tenminste één keer per

dienst, wordt afgenomen met behulp van een onrustmeetinstrument en is

vastgelegd in het dossier

Totaal aantal IC-patiënten in EOLC

Dossier

Zorgvrager

Minimaal 1x per jaar

Hoofdstuk 4

2. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen naasten betrekken bij de (laatste) zorg aan de

patiënt. Dit kunnen zij doen door naasten te vragen mee te helpen bij de zorg en/ of in overleg met

hen de zorg te plannen. IC-verpleegkundigen kunnen naasten vertellen wat er per handeling gedaan

wordt en wat zij kunnen doen (bijvoorbeeld wassen, mond verzorgen, haar kammen, make-up

opdoen, nagels en huid verzorgen) en uitleg geven over het in situ laten van infusen.


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

Voorstel indicatoren

Kernaanbeveling 2

Omschrijving

Type indicator

Teller

Noemer

Bron

Meetniveau

Meetfrequentie

Betrekken naasten bij zorg aan de IC-patiënt

Het is sterk aan te bevelen om naasten te betrekken bij de zorg aan de patiënt.

Naasten kunnen ondersteunen in de zorg, of aanwezig zijn bij de zorg

Proces

Het aantal IC-patiënten bij wie aan naasten gevraagd is of zij aanwezig willen

zijn bij de zorg of willen ondersteunen (geschatte percentage)

Totaal aantal IC-patiënten in EOLC

Dossier

Zorgvrager

Minimaal 1x per jaar

Hoofdstuk 5

1. Het is sterk aan te bevelen IC-verpleegkundigen (bij) te scholen in EOLC. Deze scholing vindt plaats

tijdens de IC-opleiding en tijdens bijscholingen van de IC-afdeling. De scholing kan zich richten op:

• Communicatieve vaardigheden met betrekking tot EOLC,

• Hoe het onderwerp 'dood' besproken kan worden,

• Communicatie over terminale zorg,

• Inventarisatie van de behoefte van naasten aan directe, duidelijke en eerlijke informatie,

• De omgang met vragen van naasten,

• De omgang met stress en angst van naasten,

• De omgang met verschillende culturen,

• Verschillende religieuze en spirituele aspecten,

• EOLC: de verschillende interventies en behandeling van pijn, dyspnoe, onrust en andere

symptomen,

• Vaardigheden met betrekking tot EOLC,

• Juridische en ethische kennis ten aanzien van EOLC (bijvoorbeeld wilsbeschikkingen,

euthanasie),

• Palliatieve zorgspecialisten,

• Het uiten van eigen reacties en emoties van IC-verpleegkundigen en te spreken over hun

eigen ervaringen,

• Modellen en principes van palliatieve zorg,

• Ethische vraagstukken,

• Begeleiding van (jonge) kinderen.

3. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen andere disciplines bij de zorg betrekken en de

mogelijkheid om deze disciplines bij de zorg te betrekken met naasten bespreken. Hierbij kan

gedacht worden aan:

• Geestelijk verzorgers, bij existentiële en/ of zingevingvragen bij de patiënt, naasten, en

zorgverleners,

• Maatschappelijk werkers, bij psychosociale en praktische problemen van de patiënt en

naasten,

• Palliatieve zorgspecialisten/ palliatief zorgteam, wanneer EOLC in gang gezet wordt,

• Pedagogisch medewerker, bij betrokkenheid van kinderen onder de 18 jaar,

20


Aanbevelingen en indicatoren

• Psychiatrisch verpleegkundig specialist, bij psychische problemen van de patiënt en naasten,

• Familiezorgverpleegkundigen, bij opname op de IC voor het begeleiden van naasten,

• Ethische commissie, bij ethische vraagstukken.

Voor een uitgebreide omschrijving van werkzaamheden per discipline wordt verwezen naar

Hoofdstuk 5, Overige overwegingen.

Voorstel indicatoren

Kernaanbeveling 1

Omschrijving

Type indicator

Vraag

Antwoord

Bron

Meetniveau

Meetfrequentie

Aandacht EOLC bij IC-patiënten in scholing en IC-opleiding

Het is sterk aan te bevelen scholing in EOLC aan te bieden in de IC-opleiding en

bijscholing op de IC-afdeling en hier blijvend aandacht aan te besteden

Structuur

Is EOLC bij IC-patiënten onderdeel van de IC-opleiding en van bijscholing op de

IC-afdeling

Ja/ nee

Beleidsplan IC-afdeling en/ of IC-opleiding

Instelling en/ afdeling

Minimaal 1x per jaar

Kernaanbeveling 3

Omschrijving

Type indicator

Teller

Noemer

Bron

Meetniveau

Meetfrequentie

Betrekken andere disciplines bij zorg aan IC-patiënt

Het is sterk aan te bevelen andere disciplines te betrekken bij de zorg aan de

IC-patiënt en naasten

Structuur

Aantal rapportages van andere disciplines in het dossier

Totaal aantal IC-patiënten in EOLC

Dossier

Zorgvrager

Minimaal 1x per jaar


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

Samenstelling van de werkgroepen

Het consortium




Hogeschool van Arnhem en Nijmegen: Lectoraat Acute Intensieve Zorg, mw. dr. Lilian Vloet,

mw. Marijke Noome MSc en mw. drs. Boukje Dijkstra,

Rijnstate Arnhem: Consultteam Palliatieve Zorg, dr. Joep Douma en mw. Josien Schoo MANP,

Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland IC (V&VN IC): mw. dr. Mieke Brouwer

(bestuurslid).

De projectgroep

Mw. dr. Lilian Vloet, projectleider,

Mw. Marijke Noome MSc, onderzoeker,

Mw. drs. Boukje Dijkstra, onderzoeker.

De begeleidingscommissie










Dr. Jos Latour, Wetenschappelijk onderzoeker en IC-verpleegkundige, Erasmus MC-Sophia,

Rotterdam. Onafhankelijk voorzitter,

Prof. dr. Theo van Achterberg, Hoogleraar Verplegingswetenschap, IQ healthcare,

Radboudumc, Nijmegen,

Mw. dr. Sivera Berben, Senior onderzoeker, Acute Zorgregio Oost (AZO), Radboudumc,

Nijmegen,

Mw. dr. Mieke Brouwer, Bestuurslid, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland Intensive

Care (V&VN IC); Neonatologieverpleegkundige en Verpleegkundig onderzoeker, Wilhelmina

Kinderziekenhuis, Utrecht; Docent, Universiteit Utrecht, Utrecht,

Drs. Rik Gerritsen, Voorzitter Commissie Ethiek, Nederlandse Vereniging voor Intensive Care

(NVIC); Intensivist, Medisch Centrum Leeuwarden, Leeuwarden,

Prof. dr. Evert van Leeuwen, Hoogleraar Medische Ethiek, IQ healthcare, Radboudumc,

Nijmegen,

Mw. Josien Schoo MANP, Verpleegkundig specialist, Consultteam Palliatieve Zorg, Rijnstate

Arnhem, Arnhem,

Mw. dr. Lisbeth Verharen, Associate lector, Lectoraat Acute Intensieve Zorg, Hogeschool van

Arnhem en Nijmegen; Lector, Lectoraat Jeugd, Gezin & Samenleving, Avans Hogeschool, ‘s

Hertogenbosch,

Mw. dr. Els Verschuur, Secretaris, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland Palliatieve

Zorg (V&VN PZ); Senior onderzoeker, Lectoraat Langdurige Zorg, Hogeschool van Arnhem en

Nijmegen.

De expertgroep




Mw. San de Vroom, Hoofdverpleegkundige IC, Radboudumc, Nijmegen. Onafhankelijk

voorzitter,

Drs. Rik Gerritsen, Voorzitter Commissie Ethiek, Nederlandse Vereniging voor Intensive Care

(NVIC); Intensivist, Medisch Centrum Leeuwarden, Leeuwarden,

Colin van der Heijden, Sectieleider Medisch Maatschappelijk Werk, Radboudumc, Nijmegen,

22


Ed van Mackelenberg, Seniorverpleegkundige IC, Radboudumc, Nijmegen,

Mw. Monique Raaijmakers, IC-verpleegkundige, Rijnstate Arnhem, Arnhem,

Paul Rood, Afgevaardigde V&VN IC; IC-verpleegkundige, Radboudumc, Nijmegen,

Mw. Josien Schoo MANP, Verpleegkundig specialist, Consultteam Palliatieve zorg, Rijnstate

Arnhem, Arnhem,

Mw. Charissa Stoelwinder, IC-verpleegkundige, Ziekenhuis Gelderse Vallei, Ede,

Mw. Ina van de Streek, IC-verpleegkundige met aanvullende opleiding Zorg, Ethiek en Beleid,

UMC Utrecht, Utrecht,

Mw. dr. Madeleen Uitdehaag, Lid wetenschapscommissie, V&VN Palliatieve Zorg; Associate

lector Ouderen en Palliatieve Zorg, Saxion Hogeschool, Deventer/ Enschede,

Mw. Suzan Willemse, Geestelijk verzorger op de IC, VieCuri Medisch Centrum, Venlo;

Promovendus IQ healthcare, Radboudumc; Dienst Geestelijke Verzorging en Pastoraat,

Radboudumc, Nijmegen.

Methodologische ondersteuning


Dr. ir. Hans de Beer, Senior adviseur CBO, Utrecht.


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

Inleiding

Elk jaar wordt een groot aantal patiënten opgenomen op een intensive care (IC) in Nederland. Van de

76.000 IC-patiënten komt jaarlijks ongeveer 20% op de IC te overlijden (Hansen, van der Velden &

Hingstman, 2008). Bij ongeveer 90% van de IC-patiënten die overlijden wordt voorafgaand aan het

overlijden een beslissing genomen over het beperken, nalaten of staken van de behandeling (Levy,

2004). Met beperken of nalaten van de behandeling wordt een gepland besluit bedoeld, waarin

gekozen wordt om geen nieuwe behandelingen te starten. Met het staken van de behandeling wordt

de situatie bedoeld waarin bestaande behandelingen worden gestaakt (Nava, 2004; Valentin, Druml,

Steltzer & Wiedermann, 2008). Gezien de complexiteit van de aandoeningen bij IC-patiënten, de

vergrijzing en de stijging van het aantal ernstig zieke patiënten, zal het aantal beslissingen over het

beperken, nalaten of staken van een medisch zinloze of onwenselijke behandeling eveneens

toenemen (Halcomb, Daly, Jackson & Davidson, 2004).

Vanwege de complexiteit van de aandoeningen van IC-patiënten is een nauwe samenwerking en

afstemming tussen verschillende zorgverleners van groot belang (Baggs, Norton, Schmitt, & Sellers,

2004). In de meeste gevallen kan de patiënt zelf niet meer betrokken worden bij de besluitvorming,

waardoor gedeelde besluitvorming binnen het behandelteam en goede communicatie over End-oflife

care (EOLC) noodzakelijk worden (Curtis & Rubenfeld, 2005; Fassier, Lautrette, Ciroldi & Azoulay,

2005).

Onder EOLC bij IC-patiënten wordt de zorg verstaan die een IC-patiënt ontvangt vanaf het moment

dat het behandelteam twijfels heeft over de medische zinvolheid van de behandeling tot en met het

nazorggesprek met naasten na het overlijden van de IC-patiënt. Met naasten worden wettelijk

vertegenwoordigers, contactpersonen en eventuele andere betrokkenen bedoeld, die nauw

betrokken zijn bij de IC-patiënt. Het EOLC-proces omvat ook de complexe besluitvorming binnen het

behandelteam over het staken van de behandeling, de verpleegkundige zorg aan de patiënt en

naasten, pijn- en symptoommanagement bij de patiënt, het afscheid nemen na het overlijden van de

IC-patiënt en begeleiding van zorgverleners (Nava, 2004). Latour, Fulbrook & Albarran (2009)

beschrijven EOLC als ‘de zorg en ondersteuning die een individu, met een ernstige ziekte of trauma,

en zijn naasten ontvangen nadat besloten is de behandeling te beperken of te staken’. Curtis &

Engelberg (2006) benoemen zeven domeinen ten aanzien van EOLC, namelijk: 1) Patiënt- en

familiegerichte besluitvorming, 2) Communicatie met patiënten en naasten, 3) Continuïteit van zorg,

4) Emotionele en praktische ondersteuning van patiënt en naasten, 5) Symptoommanagement en

comfort, 6) Spirituele zorg, en 7) Emotionele en organisatorische ondersteuning voor zorgverleners.

Het valt op dat in diverse andere studies over EOLC een definitie hiervan ontbreekt.

Een onderdeel van EOLC is spirituele zorg. Spirituele zorg wordt gedefinieerd als ‘het

levensbeschouwelijk functioneren van de mens, waartoe ook de vragen van zinervaring en zingeving

gerekend worden'. Het gaat bij spiritualiteit om alle mogelijke - van godsdienstige tot alledaagse -

bronnen van inspiratie. Voor sommige mensen ligt het accent hierbij op het gevoelsleven (zoals

bidden, genieten van de natuur, literatuur, muziek, kunst) of activiteiten (mediteren, rituelen

voltrekken of zich inzetten voor een goede zaak), anderen beleven het meer intellectueel (IKNL,

2010).

24


Inleiding

De complexe besluitvorming om een behandeling te beperken of te staken is een medisch besluit en

dient door een intensivist genomen te worden (Nava, 2004; Van der Werf, Zijlstra, Ligtenberg, &

Tulleken, 2005). Echter, veel informatie over de klinische situatie, de psychische toestand van de ICpatiënt

en signalen van naasten wordt verzameld door IC-verpleegkundigen. Zij horen van naasten

hoe zij de situatie ervaren, of zij nog hoop hebben en hoe zij denken over de stap van een curatieve

behandeling naar een palliatieve behandeling. IC-verpleegkundigen zijn immers degenen die de hele

dag doorbrengen bij de IC-patiënt en dicht bij IC-patiënten en hun naasten staan (Calvin, Kite-Powell

& Hickey, 2007; Halcomb et al., 2004; Latour et al., 2009; Nava, 2004; Popejoy, Brandt, Beck & Antal,

2009). Naast de informatie van IC-verpleegkundigen kunnen andere zorgverleners, als

maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers en leden van het palliatief consultteam en ethische

commissie, van groot belang zijn bij de besluitvorming en zorg aan de patiënt en naasten

(Wiedermann, Lehner & Joannidis, 2012).

Uit studies blijkt dat zorgverleners gedeelde besluitvorming belangrijk vinden. Met gedeelde

besluitvorming wordt bedoeld 'het communicatieproces tussen zorgverleners en patiënten en

naasten, inclusief: 1) Het bediscussiëren van het besluit, 2) Het uitwisselen van relevante medische

informatie en informatie over de normen en waarden van de patiënt, 3) Het nagaan of de informatie

goed begrepen is, 4) Het bediscussiëren van de voorkeuren van naasten ten aanzien van hun rol in de

besluitvorming, 5) Het bereiken van consensus over de behandeling, die het beste past bij de normen

en waarden van de patiënt (Curtis, Ciechanowski, Downey, Gold, Nielsen, Shannon et al., 2012;

White, Braddock, Bereknyei & Curtis, 2007). Zorgverleners die hierbij betrokken zouden kunnen zijn,

worden door de voorgaande auteurs niet nader toegelicht.

In de besluitvorming rond behandelbeperkingen bestaan soms tekortkomingen in communicatie

tussen zorgverleners, IC-patiënten en naasten, die ethische en praktische problemen rondom EOLC

kunnen veroorzaken (Curtis et al., 2012; Halcomb et al., 2004; Lind, Lorem, Nortvedt & Hevroy, 2011;

Penrod, Pronovost, Livote, Puntillo, Walker, Wallenstein et al., 2012; Nava, 2004). ICverpleegkundigen

ervaren geregeld te weinig betrokkenheid bij de besluitvorming (Azoulay et al.,

2009; Downey, Engelberg, Shannon & Curtis, 2006; Ferrand et al., 2003; Halcomb et al., 2004; Latour

et al., 2009; Nava, 2004). IC-verpleegkundigen geven aan dat artsen nog te vaak niet luisteren naar

hun observaties en meningen, waardoor zij het gevoel krijgen dat te lang wordt doorbehandeld.

Door dit gevoel kunnen conflicten tussen IC-verpleegkundigen en artsen ontstaan en kan de kwaliteit

van EOLC afnemen (Azoulay et al., 2009; Downey et al., 2006; Halcomb et al., 2004). ICverpleegkundigen

beschrijven in verschillende studies naar de meningen en ideeën van ICverpleegkundigen

over EOLC bij IC-patiënten hun eigen rol binnen de besluitvorming. ICverpleegkundigen

geven aan dat zij betrokken willen worden bij de besluitvorming, zodat zij hun

ideeën en meningen kunnen delen met andere professionals, samen met artsen de naasten in een

familiegesprek op de hoogte willen brengen van het besluit en zij de naasten willen begeleiden

tijdens en na de besluitvorming (Calvin et al., 2007; Ho, English & Bell, 2005; Lind et al., 2011;

Zomorodi & Lynn, 2010).

Communicatie over de besluitvorming met naasten gebeurt vaak door middel van familiegesprekken.

Familiegesprekken worden veelal gebruikt om naasten te informeren over het medische beleid, en

zijn volgens de literatuur een goede methode om gedeelde besluitvorming toe te passen (Hartwick &

Jones, 2010; White et al., 2007; Wiedermann et al., 2012). Deze gedeelde besluitvorming zou in

familiegesprekken te herkennen zijn aan onder andere het betrekken van naasten bij de


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

besluitvorming, door met hen te spreken over onzekerheden en hun meningen ten aanzien van de

behandeling van de patiënt (White et al., 2007). In de studie van White et al. (2007) naar de

kenmerken van gedeelde besluitvorming tijdens familiegesprekken stellen ze vast dat deze

kenmerken niet in alle gesprekken voorkomen. Zeker wanneer het om lager opgeleide naasten gaat

wordt niet naar hun inbreng gevraagd. Daarnaast concluderen White et al. (2007) dat een grotere

mate van gedeelde besluitvorming leidt tot een significant grotere tevredenheid onder naasten over

communicatie (partiële correlatiecoëfficient 0,15; p=0,03).

Veel naasten ervaren conflicten en ontevredenheid tijdens de besluitvorming, meestal veroorzaakt

door onduidelijke, vage en late communicatie en gedrag van zorgverleners (Azoulay et al., 2009;

Halcomb et al., 2004; Lind et al., 2011; Nava, 2004). Daarnaast gaan zorgverleners nog te weinig na of

naasten hebben begrepen wat er gezegd is (White et al., 2007).

Naast de besluitvorming zijn veelgenoemde thema’s rondom EOLC communicatie met de IC-patiënt

en naasten, het begeleiden van naasten en het aansluiten op de wensen en behoeften van de ICpatiënt

en diens naasten. Deze begeleiding en communicatie zijn van belang, omdat een opname op

een IC bij naasten kan leiden tot angsten, depressies en posttraumatische stressstoornissen

(Davidson, Jones & Bienvenu, 2012; Kirchhoff, Song & Kehl, 2004). De tevredenheid van naasten over

EOLC hangt nauw samen met hun tevredenheid over de communicatie (Kirchhoff et al., 2004).

In de studies van Popejoy et al. (2009) en Wiedermann et al. (2012) bediscussieerden ICverpleegkundigen

tijdens focusgroepinterviews hun rol als het gaat om begeleiden van naasten en

aansluiten op de wensen en behoeften van de IC-patiënt en diens naasten. Ze zien zichzelf onder

andere als informatiegever. Ze geven patiënten en naasten informatie over behandelingen,

procedures en de verwachte duur van de ziekte, en zij dragen zorg voor het comfort van de patiënt

(Popejoy et al., 2009; Wiedermann et al., 2012). Daarnaast beantwoorden IC-verpleegkundigen

vragen van naasten en patiënten. IC-verpleegkundigen vinden het belangrijk om een luisterend oor

te kunnen bieden aan naasten, maar vanwege de tijd die dit kost kunnen ze deze zorg niet altijd

verlenen.

IC-verpleegkundigen vinden het lastig wanneer zij meer kennis hebben over de situatie van de ICpatiënt

dan naasten, en daarom niet eerlijk kunnen zijn tegenover naasten. Ze geven aan dat ze

naasten daardoor niet goed kunnen begeleiden naar de logische volgende stap van het staken van de

behandeling. Ze zien eerlijke communicatie en ondersteuning aan naasten als een manier om het

rouwproces te starten (Popejoy et al., 2009).

Naast de organisatorische en informerende rol van de IC-verpleegkundige is één van de belangrijkste

taken van de IC-verpleegkundige de zorg voor de patiënt. Comfort en goede zorg, waarin voldoende

aandacht en tijd bestaat voor de stervende patiënt, komen als hoofdthema’s naar voren in de

fenomenologische studie van Halcomb et al. (2004). In de literatuur wordt comfort veelal gerelateerd

aan de mate van pijn, dyspnoe en onrust die bij de patiënt geobserveerd wordt. In deze richtlijn

wordt onder dyspnoe ook benauwdheid en kortademigheid verstaan.

Naasten willen graag aanwezig zijn bij de stervende patiënt en willen het gevoel hebben iets bij te

dragen aan de zorg voor de patiënt, daarom is het goed om naasten te betrekken bij de zorg

wanneer ze dat willen (Kirchhoff et al., 2004).

26


Inleiding

Auteurs van bovengenoemde studies schrijven minder vaak over specifieke, concrete handelingen

die een verpleegkundige bij een stervende IC-patiënt kan uitvoeren. Deze handelingen worden wel in

richtlijnen benoemd.

De Nederlandse medische richtlijn ‘Nalaten en staken van behandeling en palliatieve zorg na het

staken van behandeling bij volwassen IC patiënten’ richt zich op het proces dat doorlopen kan

worden in situaties waarin een curatieve behandeling niet meer mogelijk is en EOLC gestart wordt,

en is ontwikkeld door de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC) (Gerritsen, Kesecioglu,

Kompanje, Meulemans & Mooi, 2009). Specifieke verpleegkundige handvatten in deze richtlijn

ontbreken. Om toepassing van deze richtlijn door IC-verpleegkundigen te bevorderen moet de

richtlijn beter aansluiten bij de functionele, professionele en persoonlijke verantwoordelijkheden en

rollen van de IC-verpleegkundigen.

Het Nederlandse zorgpad 'Stervensfase', de handreiking 'Slecht-nieuwsgesprek' en de richtlijn 'Zorg

in de stervensfase' richten zich op zorg aan patiënten in de laatste fase van hun leven. Deze

handvatten gelden voor alle patiënten, maar richten zich vooral op patiënten, bij wie het overlijden

niet op korte termijn te verwachten valt (IKNL, 2009; IKNL, 2010; IKNL, 2012). Ook de internationale

richtlijnen ‘End-of-life care during the last days and hours’, 'Guidelines for end-of-life care and

decision-making' en 'Liverpool Care Pathway for the dying patient' beschrijven de laatste zorg aan

patiënten, ook deze richtlijnen richten zich niet specifiek op de IC (RLBUH & MCPCPIL, 2008; RNAO,

2011; NSW Health, 2005).

IC-verpleegkundigen geven aan dat door de emotionele band die zij opbouwen met de patiënt en

naasten, die vaak gestrest zijn door de situatie, ook bij hen worstelingen en emoties ontstaan

(Halcomb et al., 2004; Popejoy et al., 2009; Zomorodi & Lynn, 2010). Daarnaast speelt de angst om

een fout te maken in de laatste zorg voor de patiënt ook een rol in de stress en emoties die ICverpleegkundigen

ervaren (Popejoy et al., 2009). Deze angst en stress wordt mede veroorzaakt

doordat IC-verpleegkundigen vaak niet met patiënten kunnen spreken over hun voorkeuren (Trovo

de Araujo & Paes das Silva, 2004). De stress leidt volgens Azoulay et al. (2009) tot meer conflicten,

waardoor de kwaliteit van zorg afneemt. Daarnaast worden te weinig tijd, constant lawaai en de

technologie als knelpunten ervaren door IC-verpleegkundigen, waardoor zij minder goede EOLC

kunnen verlenen (Wiedermann et al., 2012; Zomorodi & Lynn, 2010).

In de studie van Friedenberg, Levy, Ross & Evans (2012) naar de grootste barrières rondom EOLC

ervaren door zorgverleners scoren IC-verpleegkundigen het hoogst op communicatie (p=0,008) en

inadequate scholing voor het herkennen van pijn en angst (p=0,001). Het kennistekort over EOLC

onder zorgverleners wordt in verschillende studies als knelpunt voor goede EOLC beschouwd,

waarbij het onder andere gaat om kennistekort ten aanzien van communicatieve vaardigheden en

pijn- en symptoommanagement (Aslakson, Wyskiel, Thornton, Copley, Shaffer, Zyra et al., 2012;

Trovo de Araujo & Paes da Silva, 2004; Wiedermann et al., 2012).

Ondanks alle studies naar meningen en ideeën van IC-verpleegkundigen en naasten over EOLC op

een IC blijven knelpunten in de zorg aan stervende IC-patiënten bestaan. Deze knelpunten hebben

onder andere betrekking op onduidelijkheden in de rollen en verantwoordelijkheden van

zorgverleners ten aanzien van EOLC, communicatie, kennistekort en tijdgebrek (Aslakson et al., 2012;

Halcomb et al., 2004; Zomorodi & Lynn, 2010; Wiedermann et al., 2012).


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

Referenties

Aslakson, R.A., Wyskiel, R., Thornton, I., Copley, C., Shaffer, D., Zyra, M., Nelson, J.D. & Pronovost, P.J. (2012) Nurse-perceived barriers to

effective communication regarding prognosis and optimal end-of-life care for surgical ICU patients: a qualitative exploration. Journal of

Palliative Medicine, 15(8): 910-915

Azoulay, E., Timsit, J., Sprung, C.L., Soares, M., Rusinova, K., Lafabrie, A., Abizanda, R., Svantesson, M., Rubulotta, F., Ricoa, B., Benoit, D.,

Heyland, D., Joynt, G., Francxais, A., Azeivedo-Maia, P., Owczuk, R., Benbenishty, J., de Vita, M., Valentin, A., Ksomos, A., Cohen, S.,

Kompan, L., Ho, K., Abrouq, F., Kaarlola, A., Gerlach, H., Kyprianou, T., Michalsen, A., Chevret, S. & Schlemmer, B. (2009) Prevalence and

factors of intensive care unit conflicts. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, 180: 853-860

Baggs, J. G., Norton, S. A., Schmitt, M. H., & Sellers, C. R. (2004) The dying patient in the ICU: Role of the interdisciplinary team. Critical Care

Clinics, 20(3), 525-40, xi

Calvin, A.O., Kite-Powell, D.M. & Hickey, J.V. (2007) The neuroscience ICU nurse's perceptions about end-of-life care. Journal of

Neuroscience Nursing, 39(3): 143-150

Curtis, J.R., Ciechanowski, P.S., Downey, L., Gold, J., Nielsen, E.L. & Shannon, S.E., Treece, P.D., Young, J.P. & Engelberg, R.A. (2012)

Development and evaluation of an interprofessional communication intervention to improve family outcomes in the ICU. Contemporary

Clinical Trials, 33(6): 1245-1254

Curtis, J. R., & Rubenfeld, G. D. (2005) Improving palliative care for patients in the intensive care unit. Journal of Palliative Medicine, 8(4):

840-854

Davidson, J.E., Jones, C. & Bienvenu, J. (2012) Family response to critical illness: Postintensive care syndrome-family. Critical Care Medicine,

40(2): 618-624

Downey, L., Engelberg, R.A., Shannon, S.E. & Curtis, J.R. (2006) Measuring intensive care nurses' perspectives on family-centered end-of-life

care: evaluation of 3 questionnaires. American Journal of Critical Care, 15: 568-579

Fassier, T., Lautrette, A., Ciroldi, M., & Azoulay, E. (2005) Care at the end of life in critically ill patients: The European perspective. Current

Opinion in Critical Care, 11(6): 616-623

Ferrand, E., Lemaire, F., Regnier, B., Kuteifan, K., Badet, M., Asfar, P., Jaber, S., Chagnon, J., Renault, A., Robert, R., Pchard, F., Herve, C.,

Brun-Buisson, C. & Duvaldestin P. (2003) Discrepancies between perceptions by physicians and nursing staff of intensive care unit end-of-life

decisions. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, 167(10): 1310-1315

Friedenberg, A.S., Levy, M.M., Ross, S. & Evans, M.D. (2012) Barriers to end-of-life care in the intensive care unit: perceptions vary by level

of training, discipline, and institution. Journal of Palliative Medicine, 15(4): 404-411

Gerritsen, R. T., Kesecioglu, J., Kompanje, E. J. O., Meulemans, E. & Mooi, B. (2009) Richtlijn 'nalaten en staken van behandeling en

palliatieve zorg na het staken van behandeling bij volwassen IC patiënten'. www.nvic.nl (bezocht op 7 november 2011)

Halcomb, E., Daly, J., Jackson, D. & Davidson, P. (2004) An insight into Australian nurses' experience of withdrawal/withholding of treatment

in the ICU. Intensive and Critical Care Nursing, 20: 214-222

Hansen, J., van der Velden, L. F. J., & Hingstman, L. (2008) Behoefteraming intensive care voor volwassenen 2006-2016. (niet gepubliceerde

waarneming)

Hartwick, M. & Jones, G. (2010) Resolving disagreement during end of life in the critical care unit: the case for communication not

arbitration. Clinical Investment Medicine, 33(4): E219-E222

Ho, K.M., English, S. & Bell, J. (2005) The involvement of intensive care nurses in end-of-life decisions: a nationwide survey. Intensive Care

Medicine, 31(5): 668-673

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)(2009) Zorgpad Stervensfase. IKNL & Erasmus MC

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)(2010) Spirituele zorg. Agorawerkgroep ‘Richtlijn Spirituele zorg'

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)(2010) Richtlijn Zorg in de stervensfase. IKNL & Pallialine

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)(2012) Handreiking Slecht-nieuwsgesprek. IKNL & Oncoline

28


Inleiding

Kirchhoff, K.T., Song M. & Kehl, K. (2004) Caring for the family of the critically ill patient. Critical Care Clinics, 20: 453-466

Latour, J. M., Fulbrook, P. & Albarran, J. W. (2009) EfCCNa survey: European intensive care nurses' attitudes and beliefs towards end-of-life

care. Nursing in Critical Care, 14(3): 110-121

Levy, M. M. (2004) Dying in America. Critical Care Medicine, 32(3): 879-880

Lind, R., Lorem, G.F., Nortvedt, P. & Hevroy, O. (2011) Family members' experiences of 'wait and see' as a communication strategy in endof-life

decisions. Intensive Care Medicine, 37: 1143-1150

Nava, S. (2004) Ethics, attitude and practice in end-of-life care decision: an European perspective. Monaldi Archive of Chest Disease, 61(1):

50-57

NSW Health (2005) Guidelines for end-of-life care and decision-making. NSW Department of Health

Penrod, J.D., Pronovost, P.J., Livote, E.E., Puntillo, K.A., Walker, A.S., Wallenstein, S., Mercado, A.F., Swoboda, S.M., Ilaoa, D., Thompson,

D.A. & Nelson, J.E. (2012) Meeting standards of high-quality intensive care unit palliative care: Clinical performance and predictors. Critical

Care Medicine, 40(4): 1105-1112

Popejoy, L.L., Brandt, L.C., Beck, M. & Antal, L. (2009) Intensive Care Unit Nurse Perceptions of Caring for the Dying. Journal of Hospice and

Palliative Nursing, 11(3): 179-186

Royal Liverpool & Broadgreen University Hospitals NHS Trust en Marie Curie Palliative Care Institute Liverpool (RLBUH & MCPCPIL)(2008)

Liverpool Care Pathway for the dying patient.

Registered Nurses' Association of Ontario (RNAO) (2011) End-of-life care during the last days and hours. RNAO

Trovo de Araujo, M.M. & Paes da Silva, M.J. (2004) Communication with dying patients - perception of intensive care units nurses in Brazil.

Journal of Clinical Nursing, 13: 143-149

Valentin, A., Druml, W., Steltzer, H. & Wiedermann, C.J. (2008) Recommendations on therapy limitation and therapy discontinuation in

intensive care units: Consensus Paper of the Austrian Associations of Intensive Care Medicine. Intensive Care Medicine, 34: 771-776

Van der Werf, T. S., Zijlstra, J. G., Ligtenberg, J. J., & Tulleken, J. E. (2005) Decisions around the end of life on intensive care: Making the

transition from curative to palliative treatment. [Beslissingen rond het levenseinde op de Intensive Care: overgang van curatieve naar

palliatieve behandeling] Nederlands Tijdschrift Voor Geneeskunde, 149(14): 742-746

White, D.B., Braddock, C.H., Bereknyei, S. & Curtis, R. (2007) Toward shared decision making at the end of life in intensive care units.

Archives of Internal Medicine, 167: 461-467

Wiedermann, C.J., Lehner, G.F. & Joannidis, M. (2012) From persistence to palliation: limiting active treatment in the ICU. Current Opinion

Critical Care, 18(00): 1-7

Zomorodi, M. & Lynn, M.R. (2010) Critical care nurses' values and behaviors with end-of-life care. Journal of Hospice and Palliative Nursing,

12(2): 89-96

Doelstelling

Deze richtlijn geeft aanbevelingen ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering aan alle

zorgverleners, maar in het bijzonder aan IC-verpleegkundigen, die te maken hebben met zorg aan ICpatiënten

bij wie op een zeker moment de behandeling beperkt dan wel gestaakt wordt (End-of-life

care).

Het doel van deze richtlijn is het aanvullen van de bestaande medische richtlijn ‘Nalaten en staken

van behandeling en palliatieve zorg na het staken van behandeling bij volwassen IC patiënten’ met

verpleegkundige handvatten (Gerritsen, Kesecioglu, Kompanje, Meulemans & Mooi, 2009). Met deze

verpleegkundige handvatten wordt beoogd het zorgproces vanaf het moment dat besloten wordt de

behandeling te beperken dan wel te staken, tot aan het moment van nazorg aan naasten na het


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

overlijden van de IC-patiënt, beter aan te laten sluiten op de wensen en behoeften van IC-patiënten,

diens naasten en IC-verpleegkundigen.

Het accent in de richtlijn wordt gelegd op díe aspecten waar knelpunten zijn gesignaleerd en die tot

de verantwoordelijkheden en rollen van IC-verpleegkundigen behoren. De knelpunten zijn

geformuleerd door IC-verpleegkundigen, naasten en op basis van de literatuur. Belangrijke thema’s

zijn:






Communicatie tussen IC-verpleegkundigen, artsen/ intensivisten en medebehandelaars,

Communicatie tussen IC-verpleegkundigen, de IC-patiënt en naasten,

Verpleegkundige zorg aan de IC-patiënt,

Verpleegkundige zorg aan de naasten van de IC-patiënt,

Organisatorische aspecten/ randvoorwaarden.

De richtlijn geeft een antwoord op vragen en onduidelijkheden uit de dagelijkse praktijk. Hiermee

kan EOLC voor IC-patiënten verbeterd worden. Daarnaast wordt specifieke informatie beschreven

over effectieve implementatiestrategieën, behorend bij deze richtlijn. Het implementatieplan

bevindt zich in Bijlage 6.

Referenties

Davidson, J.E., Jones, C. & Bienvenu, J. (2012) Family response to critical illness: Postintensive care syndrome-family. Critical Care Medicine,

40(2): 618-624

Gerritsen, R. T., Kesecioglu, J., Kompanje, E. J. O., Meulemans, E. & Mooi, B.(2009) Richtlijn 'nalaten en staken van behandeling en

palliatieve zorg na het staken van behandeling bij volwassen IC patiënten'. www.nvic.nl (bezocht op 7 november 2011)

Doelgroep

Patiënten

De richtlijn is bedoeld voor patiënten vanaf 18 jaar, opgenomen op een intensive care (IC), bij wie

besloten wordt om de behandeling te beperken dan wel te staken.

IC-patiënten die in aanmerking komen voor een orgaandonatieprocedure vallen buiten deze richtlijn.

Orgaandonorpatiënten hebben dezelfde zorg nodig als andere stervende IC-patiënten, maar

ontvangen op een bepaald moment extra zorg gerelateerd aan de donatieprocedure. Deze extra zorg

wordt uitgevoerd in samenwerking met gespecialiseerde zorgverleners.

De verpleegkundige zorg aan IC-patiënten van allochtone afkomst valt eveneens buiten de reikwijdte

van deze richtlijn. In de toekomst volgt een aanvulling over de zorg aan deze patiënten, rekening

houdend met culturele, religieuze en spirituele aspecten.

Ook wordt in deze richtlijn niet ingegaan op euthanasie, omdat de Koninklijke Nederlandsche

Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG) en Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter

bevordering der Pharmacie (KNMP) hier een richtlijn over ontwikkeld hebben.

Professionals

De richtlijn richt zich op alle zorgverleners betrokken bij End-of-life care bij IC-patiënten, maar in het

bijzonder op IC-verpleegkundigen.

30


Inleiding

Samenstelling werkgroepen (consortium/ projectgroep/

begeleidingscommissie/ expertgroep)

Voor de ontwikkeling van deze richtlijn zijn in 2011 verschillende werkgroepen samengesteld, die

bestaan uit vertegenwoordigers van alle relevante beroepsgroepen die met End-of-life care op de IC

te maken hebben (zie de paragraaf ‘werkwijze werkgroepen’). Met deze vertegenwoordigers in de

verschillende werkgroepen is een multidisciplinaire benadering gewaarborgd, waardoor een breed

draagvlak binnen het professionele veld van de IC is gecreëerd. Daarnaast past deze brede

afvaardiging bij de complexiteit en het belang van goede EOLC op de IC.

Via de verschillende werkgroepen wordt de richtlijn verspreid om de bekendheid en het gebruik van

de richtlijn in de praktijk te bevorderen. Werkgroepleden zijn afgevaardigd door hun

beroepsvereniging of participeerden op persoonlijke titel.

Door elk lid is een belangenverklaring ondertekend. Er is geen belangenverstrengeling gemeld.

Werkwijze werkgroepen (consortium/ projectgroep/ begeleidingscommissie/

expertgroep)

De richtlijn 'End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg' is ontwikkeld met als doel

legitimering door betrokken verpleegkundige en medische beroepsorganisaties. Het CBO had de rol

om methodologische ondersteuning te leveren, zodat de richtlijn voldoet aan de uitgangspunten van

de EBRO-methode en aan de relevante AGREE-criteria. Ook bood en het Scientific Institue for Quality

of Healthcare (IQ healthcare) methodologische ondersteuning.

Het consortium, dat bestond uit de opdrachtgevers en aanvragers van dit project, had als taak de

doelstelling en resultaten van het project te monitoren. Het consortium bestond uit:




Hogeschool van Arnhem en Nijmegen: Lectoraat Acute Intensieve Zorg, mw. dr. Lilian Vloet,

mw. Marijke Noome MSc en mw. drs. Boukje Dijkstra,

Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland IC (V&VN IC): mw. dr. Mieke Brouwer

(bestuurslid),

Rijnstate Arnhem: Consultteam Palliatieve Zorg, dr. Joep Douma en mw. Josien Schoo MANP.

De projectgroep, bestaande uit leden van het consortium, werd vertegenwoordigd door:



Mw. dr. Lilian Vloet, projectleider,

Mw. Marijke Noome MSc, onderzoeker,

Mw. drs. Boukje Dijkstra, onderzoeker.

De projectgroep was verantwoordelijk voor de opzet en uitvoering van de literatuurstudie en het

opstellen van de conceptrichtlijn. De project- en expertgroep waren samen verantwoordelijk voor de

knelpuntenanalyse en het vaststellen van de uitgangsvragen. Ook formuleerden zij de uiteindelijke

aanbevelingen. Daarnaast was de projectgroep verantwoordelijk voor monitoring en presentatie van

tussentijdse- en eindrapportages.

De begeleidingscommissie had de taak de doelstelling, resultaten en risico's van het project te

monitoren. De begeleidingscommissie bestond uit:


Dr. Jos Latour, Wetenschappelijk onderzoeker en IC-verpleegkundige, Erasmus MC-Sophia,

Rotterdam. Onafhankelijk voorzitter,


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014









Prof. dr. Theo van Achterberg, Hoogleraar Verplegingswetenschap, IQ healthcare,

Radboudumc, Nijmegen,

Mw. dr. Sivera Berben, Senior onderzoeker, Acute Zorgregio Oost (AZO), Radboudumc,

Nijmegen,

Mw. dr. Mieke Brouwer, Bestuurslid, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland Intensive

Care (V&VN IC); Neonatologieverpleegkundige en Verpleegkundig onderzoeker, Wilhelmina

Kinderziekenhuis, Utrecht; Docent, Universiteit Utrecht, Utrecht,

Drs. Rik Gerritsen, Voorzitter Commissie Ethiek, Nederlandse Vereniging voor Intensive Care

(NVIC); Intensivist, Medisch Centrum Leeuwarden, Leeuwarden,

Prof. dr. Evert van Leeuwen, Hoogleraar Medische Ethiek, IQ healthcare, Radboudumc,

Nijmegen,

Mw. Josien Schoo MANP, Verpleegkundig specialist, Consultteam Palliatieve Zorg, Rijnstate

Arnhem, Arnhem,

Mw. dr. Lisbeth Verharen, Associate lector, Lectoraat Acute Intensieve Zorg, Hogeschool van

Arnhem en Nijmegen; Lector, Lectoraat Jeugd, Gezin & Samenleving, Avans Hogeschool, ‘s

Hertogenbosch,

Mw. dr. Els Verschuur, Secretaris, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland Palliatieve

Zorg (V&VN PZ).

De expertgroep leverde inhoudelijke expertise. De expertgroep was verantwoordelijk voor de

knelpuntenanalyse, het vaststellen van de uitgangsvragen en de formulering van de aanbevelingen in

de richtlijn, het redigeren van de conceptrichtlijn en tot slot de terugkoppeling naar de eigen

beroepsgroep/ vereniging. De expertgroep bestond uit:











Mw. San de Vroom, Hoofdverpleegkundige IC, Radboudumc, Nijmegen. Onafhankelijk

voorzitter,

Drs. Rik Gerritsen, Voorzitter commissie ethiek, Nederlandse Vereniging voor Intensive Care

(NVIC); Intensivist, Medisch Centrum Leeuwarden, Leeuwarden,

Colin van der Heijden, Sectieleider Medisch Maatschappelijk Werk, Radboudumc, Nijmegen,

Ed van Mackelenberg, Seniorverpleegkundige IC, Radboudumc, Nijmegen,

Mw. Monique Raaijmakers, IC-verpleegkundige, Rijnstate Arnhem, Arnhem,

Paul Rood, Afgevaardigde V&VN IC; IC-verpleegkundige, Radboudumc, Nijmegen,

Mw. Josien Schoo MANP, Verpleegkundig specialist, Consultteam Palliatieve zorg, Rijnstate

Arnhem, Arnhem,

Mw. Charissa Stoelwinder, IC-verpleegkundige, Ziekenhuis Gelderse Vallei, Ede,

Mw. Ina van de Streek, IC-verpleegkundige met aanvullende opleiding Zorg, Ethiek en Beleid,

UMC Utrecht, Utrecht,

Mw. dr. Madeleen Uitdehaag, Lid wetenschapscommissie, V&VN Palliatieve Zorg; Associate

lector Ouderen en Palliatieve Zorg, Saxion Hogeschool, Deventer/Enschede,

Mw. Suzan Willemse, Geestelijk verzorger op de IC, VieCuri Medisch Centrum, Venlo;

Promovendus IQ healthcare, Radboudumc; Dienst Geestelijke Verzorging en Pastoraat,

Radboudumc, Nijmegen.

Methodologische ondersteuning:


Dr. ir. Hans de Beer, Senior adviseur CBO, Utrecht.

32


Inleiding

De knelpunten zijn geïnventariseerd op basis van literatuur, interviews en kennis uit het veld door

overleg met expertgroepleden. De interviews zijn gehouden met naasten van overleden IC-patiënten

en met IC-verpleegkundigen. Een samengestelde lijst van knelpunten leidde tot vijf uitgangsvragen.

De conceptuitgangsvragen zijn vastgesteld, die na een Delphi-ronde bij de expertgroep definitief

geformuleerd zijn. De uitgangsvragen zijn:

1. Aan welke voorwaarden/ inhoud moet de communicatie tussen IC-verpleegkundigen en

artsen/ intensivisten en medebehandelaars voldoen, rondom besluitvorming en

informatievoorziening bij End-of-life care op de IC

2. Aan welke voorwaarden/ inhoud moet de communicatie tussen IC-verpleegkundigen en ICpatiënt

en hun naasten, ten aanzien van End-of-life care op de IC, voldoen

3. Welke rol en taken hebben IC-verpleegkundigen, en welke competenties, kennis en

vaardigheden hebben IC-verpleegkundigen nodig voor het signaleren, bepalen, toepassen en

evalueren van de zorg aan de IC-patiënt, ten aanzien van End-of-life care

4. Welke rol en taken hebben IC-verpleegkundigen, en welke competenties, kennis en

vaardigheden hebben IC-verpleegkundigen nodig voor het signaleren, bepalen, toepassen en

evalueren van de zorg aan naasten van IC-patiënten, ten aanzien van End-of-life care

5. Hoe moeten/ kunnen de randvoorwaarden/ organisatorische aspecten er uitzien,

tegemoetkomend aan de wensen en behoeften, van de IC-patiënt, hun naasten en ICverpleegkundigen

rondom End-of-life care op de IC

Voor de ontwikkeling van de richtlijn zijn de principes van de Evidence-Based Richtlijn Ontwikkeling

(EBRO)-methode als leidraad gebruikt en zijn de criteria van het Appraisal of Guidelines Research &

Evaluation (AGREE-)instrument gebruikt.

Referenties

The AGREE Collaboration. Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation (AGREE) Instrument. www.agreecollaboration.org (bezocht op

1 december 2013)

CBO (2007) Evidence-based Richtlijn Ontwikkeling, handleiding voor werkgroepen.www.cbo.nl (bezocht op 7 november 2011)

Wetenschappelijke bewijsvoering

De aanbevelingen uit deze richtlijn zijn voor zover mogelijk gebaseerd op bewijs uit gepubliceerd

wetenschappelijk onderzoek. Relevante artikelen zijn gezocht met systematische zoekacties in

PubMed, CINAHL en Embase (zie Bijlage1). Daarnaast is gebruik gemaakt van de sneeuwbalmethode,

waarbij de referentielijsten van geïncludeerde artikelen zijn geraadpleegd. De artikelen zijn

geselecteerd op grond van de volgende inclusiecriteria:







Het artikel is in het Engels, Duits of Nederlands gepubliceerd,

De studie vond plaats in de gezondheidszorg,

Het artikel is tussen januari 2002 en juni 2013 gepubliceerd,

De studie had betrekking op End-of-life care,

De studie had betrekking op Intensive Care,

De studie had betrekking op volwassen patiënten,

De studie had betrekking op de thema's die in de uitgangsvragen naar voren komen.

De artikelen zijn beoordeeld op methodologische kwaliteit met behulp van de

beoordelingsformulieren van het CBO. Met behulp van deze beoordelingsformulieren konden per


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

studietype de belangrijkste vormen van vertekening beoordeeld worden (zie Bijlage 2).

Naar aanleiding van deze beoordeling zijn de studies ingedeeld naar mate van bewijs volgens de

classificatie zoals beschreven in Tabel 1 en 2, waarbij onderscheid gemaakt wordt tussen

kwantitatieve en kwalitatieve studies.

Tabel 1. Indeling van methodologische kwaliteit van individuele kwantitatieve studies

Interventie

Diagnostische accuratesse

onderzoek

Schade of bijwerkingen, etiologie,

prognose*

A1 Systematische review van tenminste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-

niveau

A2

B

C

D

Gerandomiseerd dubbelblind

vergelijkend klinisch onderzoek

van goede kwaliteit van

voldoende omvang

Vergelijkend onderzoek, maar

niet met alle kenmerken als

genoemd onder A2 (hieronder

valt ook patiëntcontroleonderzoek,

cohortonderzoek)

Niet-vergelijkend onderzoek

Mening van deskundigen

Onderzoek ten opzichte van

een referentietest (een ‘gouden

standaard') met tevoren

gedefinieerde afkapwaarden en

onafhankelijke beoordeling van

de resultaten van test en

gouden standaard, betreffende

een voldoende grote serie van

opeenvolgende patiënten die

allen de index- en

referentietest hebben gehad

Onderzoek ten opzichte van

een referentietest, maar niet

met alle kenmerken die onder

A2 zijn genoemd

Prospectief cohortonderzoek van

voldoende omvang en follow-up,

waarbij adequaat gecontroleerd is voor

‘confounding' en selectieve follow-up

voldoende is uitgesloten

Prospectief cohortonderzoek, maar niet

met alle kenmerken als genoemd onder

A2 of retrospectief cohortonderzoek of

patiënt-controleonderzoek

* Deze classificatie is alleen van toepassing in situaties waarin om ethische of andere redenen gecontroleerde

trials niet mogelijk zijn. Zijn die wel mogelijk dan geldt de classificatie voor interventies.

Tabel 2. Indeling van methodologische kwaliteit van individuele kwalitatieve studies

Niveau studie Omschrijving studie

++ Plausibele meta-synthese (synoniemen: meta-etnografie, kwalitatieve meta-analyse,

meta-studie)

+ Plausibele studie

+/- Studie met beperkte plausibiliteit

- Weinig plausibele studie

* Deze classificatie is gebaseerd op het beoordelingsformulier Critical Appraisal Skills Programme CASP.

Drie onderzoekers (leden van de projectgroep en expertgroep) hebben de studies beoordeeld. Alle

artikelen werden door twee onderzoekers onafhankelijk van elkaar beoordeeld, bij twijfel over

inclusie werd de studie bediscussieerd en zo nodig aan de derde onderzoeker voorgelegd. Studies die

niet voldeden aan de inclusiecriteria zijn geëxcludeerd (zie Bijlage 3).

De studies zijn beoordeeld op methodologische kwaliteit. Alle geïncludeerde studies zijn

meegenomen in de uitwerking van de uitgangsvragen, waarbij nagegaan is of de studies met een

34


Inleiding

hoge en lage methodologische kwaliteit vergelijkbare resultaten gaven.

Het wetenschappelijk materiaal is samengevat in een conclusie. Volgens de EBRO-methode wordt

het niveau van het meest relevante bewijs bij de conclusie weergegeven. Het niveau van de

conclusies is gebaseerd op het niveau van de studie(s). Tabel 3 beschrijft op welke manier de

verschillende niveaus aan de conclusies toegekend kunnen worden.

Tabel 3. Indeling niveaus conclusies

Niveau

Criteria

1 Eén onderzoek van niveau A1 of ++, of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde

onderzoeken van niveau A2 of +

2 Eén onderzoek van niveau A2 of +, of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde

onderzoeken van niveau B of +/- met dezelfde resultaten

3 Eén onderzoek van niveau B of C of +/- of -

4 Mening van deskundigen

In deze richtlijn zijn ook ‘Overige overwegingen’ beschreven. Deze ‘Overige overwegingen’ bestaan

uit wetenschappelijk bewijs uit evidence-based richtlijnen, interviews en overige aspecten,

bijvoorbeeld kosten, beschikbare voorzieningen, organisatie van zorg, patiëntenperspectief,

perspectief van zorgverleners en juridische aspecten, die door de expertgroep genoemd zijn.

Daarnaast is relevante informatie uit diverse richtlijnen opgenomen. Deze (inter)nationale richtlijnen

richten zich op EOLC, maar niet specifiek op de IC. Het Nederlandse ‘Zorgpad Stervensfase', de

handreiking 'Slecht-nieuwsgesprek' en de richtlijn 'Zorg in de stervensfase' richten zich allen op zorg

aan patiënten in de laatste fase van hun leven. Deze handvatten gelden voor alle patiënten, maar

richten zich vooral op patiënten die niet op korte termijn zullen sterven (IKNL, 2009; IKNL, 2010;

IKNL, 2012). Ook de internationale richtlijnen ‘End-of-life care during the last days and hours’,

'Guidelines for end-of-life care and decision-making' en 'Liverpool Care Pathway for the dying

patient' beschrijven de laatste zorg aan de patiënt (RLBUH & MCPCPIL, 2008; RNAO, 2011; NSW

Health, 2005).

In juni en juli 2012 zijn twintig interviews gehouden met 26 naasten van overleden IC-patiënten,

waarbij de behandeling nagelaten dan wel gestaakt werd. Daarnaast zijn twintig interviews met ICverpleegkundigen

gehouden. Aan de hand van topiclijsten is naasten gevraagd naar hun ervaringen

met EOLC op de IC. Er is hen gevraagd wat zij prettig vonden aan verpleegkundige zorg en wat zij

eventueel gemist hebben in deze zorg. Aan IC-verpleegkundigen is gevraagd wat hun ervaringen

waren, hoe zij op dit moment EOLC op de IC verlenen en hoe voor hen de optimale situatie rondom

EOLC eruit zou zien.

Voordat de interviews zijn afgenomen is de WMO-plichtigheid van het project beoordeeld. Het

project is op 13 maart 2012 als niet-WMO-plichtig beoordeeld door de CMO Regio Arnhem-

Nijmegen.

Referenties

Gerritsen, R. T., Kesecioglu, J., Kompanje, E. J. O., Meulemans, E. & Mooi, B. (2009) Richtlijn 'nalaten en staken van behandeling en

palliatieve zorg na het staken van behandeling bij volwassen IC patiënten'. www.nvic.nl (bezocht op 7 november 2011)

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)(2009) Zorgpad Stervensfase. IKNL & Erasmus MC

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)(2010) Richtlijn Zorg in de stervensfase. IKNL & Pallialine


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)(2012) Handreiking Slecht-nieuwsgesprek. IKNL & Oncoline

Royal Liverpool & Broadgreen University Hospitals NHS Trust en Marie Curie Palliative Care Institute Liverpool (RLBUH & MCPCPIL) (2008)

Liverpool Care Pathway for the dying patient.

Registered Nurses' Association of Ontario (RNAO) (2011) End-of-life care during the last days and hours. RNAO

NSW Health (2005) Guidelines for end-of-life care and decision-making. NSW Department of Health

Totstandkoming van de aanbevelingen

De conclusie op basis van de literatuur is in de context van de dagelijkse praktijk geplaatst en er vond

een afweging plaats van de voor- en nadelen van de verschillende opties. De project- en expertgroep

hebben de aanbevelingen geformuleerd op basis van de conclusies uit de literatuur (het

wetenschappelijk bewijs) en ‘Overige overwegingen’. Een aanbeveling is ‘sterk’ geformuleerd als de

expertgroep en projectgroep van mening zijn dat het uitvoeren van de aanbeveling de kwaliteit van

de verpleegkundige zorg (aanzienlijk) verbetert. In geval van ‘minder sterke’ ('het verdient

aanbeveling', ‘het kan zinvol zijn’ of ‘het is te overwegen’) aanbevelingen zijn de expertgroep en

projectgroep er minder zeker van dat toepassing van de aanbeveling de kwaliteit van de

verpleegkundige zorg (aanzienlijk) verbetert (zie Tabel 4). De aanbevelingen in de hoofdstukken

worden op volgorde van belangrijkheid gepresenteerd, beginnend met de sterk aanbevolen

aanbevelingen.

Tabel 4. Indeling aanbevelingen op verschillende niveaus

Schrijfwijze

Het is sterk aan te bevelen…

Het verdient aanbeveling…

Het kan zinvol zijn…

Het is te overwegen…

Niveau

Sterk

Normaal

Gemiddeld

Zwak

De definitieve aanbevelingen zijn het resultaat van het wetenschappelijke bewijs en ‘Overige

overwegingen’. Op deze manier wordt volgens de EBRO-methode transparantie van de richtlijn

vergroot en wordt de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn verhoogd.

Sommige aanbevelingen kunnen ervaren worden als 'open deur'. Echter, uit studies en uit de

interviews met naasten blijkt dat sommige zorgaspecten, benoemd in 'open deuren', door naasten

gemist werden. Dit onderstreept het belang van aandacht voor en bewustwording van deze aspecten

bij End-of-life care op de IC.

Referenties

CBO (2007) Evidence-based Richtlijn Ontwikkeling, handleiding voor werkgroepen.www.cbo.nl (bezocht op 7 november 2011)

Commentaarronde

De conceptrichtlijn is door de leden van de expertgroep bekeken en becommentarieerd. Daarnaast

zijn de aanbevelingen onder IC-professionals van verschillende Nederlandse ziekenhuizen verspreid,

en hebben zij de conceptrichtlijn becommentarieerd. Dit commentaar is vervolgens verwerkt in de

richtlijn.

36


Inleiding

Patiëntenperspectief

Het CBO raadt aan om bij richtlijnontwikkeling vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen te

laten participeren in de begeleidingscommissie. Voor (naasten van) overleden IC-patiënten bestaan

dergelijke verenigingen niet. Daarom is de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF)

benaderd voor afvaardiging in de begeleidingscommissie. Echter, zij konden geen afvaardiging

verzorgen. Om toch het perspectief vanuit de naasten mee te kunnen nemen, zijn twintig interviews

met 26 naasten van overleden IC-patiënten afgenomen. Ervaringen van naasten zijn te vinden in elk

hoofdstuk onder 'Overige overwegingen, Interviews'.

Pilottoetsing

De bruikbaarheid en toepasbaarheid van de richtlijn is getest met behulp van een vragenlijst over de

ontwikkelde aanbevelingen. Deze vragenlijst is digitaal verspreid onder verschillende ICprofessionals.

Het oordeel over de bruikbaarheid en toepasbaarhied van de richtlijn was overwegend

positief. Opmerkingen van de IC-professionals zijn verwerkt in de richtlijn.

Disseminatie

Disseminatie vindt plaats door alle relevante beroepsgroepen en verenigingen te benaderen en de

richtlijn te verspreiden.

Daarnaast vond op 23 januari 2014 een minisymposium plaats, gericht op deze richtlijn. Hiervoor

werden alle betrokkenen en andere geïnteresseerden uitgenodigd. In het Implementatieplan (zie

Bijlage 6) wordt de disseminatie nader toegelicht.

Juridische betekenis van richtlijnen

Richtlijnen zijn wetenschappelijk onderbouwde inzichten en aanbevelingen waaraan zorgverleners

moeten voldoen om kwalitatief goede zorg te kunnen verlenen. Richtlijnen kunnen dienen als

leidraad en zijn geen wettelijk voorschrift. Richtlijnen gaan uit van 'gemiddelde' patiënten en

situaties, waardoor zorgverleners de mogelijkheid hebben om af te wijken van de aanbevelingen.

Wanneer van een richtlijn afgeweken wordt, moet dit echter worden beargumenteerd en

gedocumenteerd.

Herziening

Het Lectoraat Acute Intensieve Zorg bepaalt uiterlijk in 2019 of deze richtlijn nog actueel is (de

richtlijn is geldig tot vijf jaar na de introductie). Dat gebeurt na raadpleging van, of op advies van

andere aan de richtlijn deelnemende verenigingen. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep

geformeerd om (delen van) de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te

vervallen als nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn om de richtlijn te herzien.

Het Lectoraat Acute Intensieve Zorg is verantwoordelijk voor het monitoren van mogelijke

tussentijdse ontwikkelingen die invloed kunnen hebben op deze richtlijn.


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

Hoofdstuk 1 Communicatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen/

intensivisten en medebehandelaars

1.1 Inleiding

Communicatie tussen professionals wordt in studies naar End-of-life care (EOLC) bij IC-patiënten als

essentieel onderdeel van goede EOLC beschreven. Regelmatig blijkt deze communicatie (nog)

onvoldoende adequaat om optimale EOLC te kunnen bieden (Halcomb, Daly, Jackson & Davidson,

2004; Nava, 2004).

Communicatie tussen professionals behelst alle formele en informele overleggen tussen

professionals, inclusief de besluitvorming over de meest optimale behandeling of zorg.

Regelmatig is er sprake van gedeelde besluitvorming, waar IC-verpleegkundigen bij betrokken zijn. Bij

gedeelde besluitvorming rondom het staken of nalaten van behandelingen bij een IC-patiënt kunnen

verschillende disciplines betrokken worden, zoals IC-verpleegkundigen, intensivisten,

medebehandelaars, maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers, fysiotherapeuten, logopedisten

en leden van het palliatief consultteam en/of ethische commissie. In deze richtlijn wordt onder

zorgverleners IC-verpleegkundigen en intensivisten (verpleegkundigen en artsen die direct bij de

dagelijkse zorg voor de IC-patiënt betrokken zijn) verstaan, wanneer andere disciplines bedoeld

worden, worden deze professionals specifiek benoemd.

In dit hoofdstuk ligt de nadruk op de rol van IC-verpleegkundigen ten aanzien van de communicatie

met artsen, intensivisten en medebehandelaars en de besluitvorming rondom EOLC. De

uitgangsvraag die in dit hoofdstuk beantwoord wordt, is:


Aan welke voorwaarden/ inhoud moet de communicatie tussen IC-verpleegkundigen en

artsen, intensivisten en medebehandelaars voldoen, rondom besluitvorming en

informatievoorziening bij End-of-life care op de intensive care

Leeswijzer

In dit hoofdstuk worden resultaten uit de beoordeelde artikelen samengevat die relevant zijn voor

het beantwoorden van de uitgangsvraag van dit hoofdstuk. Ook kan het voorkomen dat een studie

onder verschillende kopjes in dit hoofdstuk genoemd wordt,bij herhaling van een studie worden

enkel de auteur, het doel en relevante resultaten beschreven.

Uitkomstmaten communicatie

Communicatie is een breed begrip. In de literatuur, die voor deze richtlijn beoordeeld is, wordt geen

definitie van communicatie over EOLC gegeven.

Om te kunnen toetsen of de communicatie adequaat is zijn in de beoordeelde literatuur

uitkomstmaten opgesteld. De uitkomstmaten richten zich vooral op kennis over communicatie,

zelfvertrouwen, tevredenheid, conflicten en stress.

De volgende uitkomstmaten zijn geformuleerd in de EOLC-literatuur:

Inhoud en frequentie van het (multidisciplinair) overleg

38


Hoofdstuk 1 Communicatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen/ intensivisten en

medebehandelaars



Bespreken van klinische, ethische en spirituele aspecten. Er is bijgehouden in hoeveel

gesprekken deze aspecten aan bod gekomen zijn. Hoe hoger de frequentie van deze

onderwerpen, hoe hoger de tevredenheid (Ray et al., 2006).

Frequentie van multidisciplinaire overleggen; hoe frequenter een overleg plaatsvindt, hoe

beter de communicatie (Ray et al., 2006).

Voorwaarden ten aanzien van professionals in het (multidisciplinair) overleg



Professionals moeten beschikken over communicatievaardigheden en kennis van

communicatiemethoden en -technieken (Crump et al., 2010; Gutierrez, 2012; Hales &

Hawryluck, 2008; Krimshtein et al., 2011; Shannon et al., 2011),

Mate van vertrouwen van zorgverleners in hun eigen communicatie, dit is getoetst door

zorgverleners te vragen naar hun zelfvertrouwen na een workshop. Hoe groter het

zelfvertrouwen, hoe beter de communicatie tussen zorgverleners was (Hales & Hawryluck,

2008; Krimshtein et al., 2011).

Randvoorwaarden voor overleggen


Multidisciplinaire overleggen worden in aparte ruimtes gehouden, waar zorgverleners niet

gestoord worden. Dit is bepaald door te meten hoe vaak een overleg in een aparte ruimte

heeft plaatsgevonden. Hoe hoger de frequentie van gesprekken in een aparte ruimte, hoe

groter de tevredenheid van zorgverleners (Ray et al., 2006).

Consequenties voor organisatie van zorg







Het aantal besluiten om de behandeling te staken. Het aantal besluiten blijkt toe te nemen

bij het gebruik van een intensieve communicatiestrategie (Quenot et al., 2012),

De opnameduur. Dit is bepaald door het aantal opnamedagen te registreren, het aantal

opnamedagen is verminderd na verbetering van de communicatie tussen professionals

(Baggs et al., 2004; Mosenthal & Murphy, 2006; Quenot et al., 2012),

De kosten van opname. Dit is bepaald door de kosten per opname te registreren, de kosten

zijn afgenomen na verbetering van de communicatie (Baggs et al., 2004),

De tijdsduur tot het besluit om de behandeling te beperken of te staken. Dit is bepaald door

in het dossier na te gaan hoe lang de patiënt op de IC opgenomen was, tot de behandeling

gestaakt werd. Deze tijdsduur is afgenomen na verbetering van de communicatie (Mosenthal

& Murphy, 2006),

Het aantal conflicten binnen het behandelteam. Dit is bepaald door bij zorgverleners na te

gaan hoe vaak zij conflicten ervaren, het aantal ervaren conflicten is afgenomen na

verbetering van de communicatie (Boyle et al., 2005; Fassier et al., 2005),

Tevredenheid onder professionals. Dit is gemeten met een vragenlijst over tevredenheid bij

professionals. Deze wordt groter wanneer communicatie adequaat is (Boyle et al., 2005;

Mosenthal & Murphy, 2006).

In dit hoofdstuk over communicatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen/ intensivisten en

medebehandelaars wordt onder communicatie verstaan 'De uitwisseling van ideeën, opvattingen of

gedachten tussen twee of meer professionals' (US National Library of Medicine, 2013). De


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

uitkomstmaten en definitie in acht nemend wordt in dit hoofdstuk met adequate communicatie

bedoeld 'Communicatie tussen professionals die leidt tot tevredenheid onder alle professionals over

de communicatie tussen professionals en zorg aan een IC-patiënt. Dit blijkt uit dagelijkse formele en

informele (multidisciplinaire) overleggen, minder conflicten tussen professionals en meer kennis van

communicatiemethoden en –technieken en vertrouwen bij professionals in hun

communicatievaardigheden'.

1.2 Algemene beschrijving literatuur

In de beschrijving van de relevante artikelen is onderscheid gemaakt tussen kwantitatieve en

kwalitatieve studies, beschrijvende artikelen, narratieve reviews en opiniërende artikelen. Er zijn

twintig artikelen beoordeeld: twee before-after studies, één studie waarin gebruik is gemaakt van de

Delphi-methode, twee surveys, één kwalitatieve studie, twee beschrijvende studies waarin een

interventie of instrument beschreven wordt, drie beschrijvende studies waarin een workshop

geëvalueerd wordt, vijf narratieve reviews en vier opiniërende artikelen. De artikelen van Beckstrand

et al. (2006), Clarke et al. (2003), Crump et al., (2010), Jensen et al. (2011), Krimshtein et al. (2011) en

Quenot et al. (2012) zijn beoordeeld als level C (niet-vergelijkend onderzoek) en Lind et al. (2012) als

+/-, de overige artikelen zijn beoordeeld als level D (mening van deskundigen) of met -.

In de beoordeelde literatuur is onderscheid gemaakt tussen multidisciplinaire besluitvorming, inhoud

van het multidisciplinair overleg, de samenwerking tussen artsen en IC-verpleegkundigen, rol van ICverpleegkundigen

binnen het multidisciplinair team, frequentie en momenten van communicatie,

communicatiemethoden en scholing.

1.3 Samenvatting van de literatuur

Multidisciplinaire besluitvorming

Kwantitatieve en kwalitatieve studies

Clarke, Curtis, Luce, Levy, Danis, Nelson et al. (2003) beschrijven een studie waarin gebruik is

gemaakt van de Delphi-methode onder leden van de Robert Wood Johnson Foundation (RWJF)

Critical Care End-of-life Peer Workgroup uit de Verenigde Staten. Deze studie had als doel de

knelpunten, beschreven in de literatuur over EOLC op een IC, te exploreren, en op basis hiervan

verschillende domeinen en daaraan gerelateerde kwaliteitsindicatoren te ontwikkelen. Op basis van

een literatuuronderzoek naar EOLC zijn verschillende domeinen vastgesteld met betrekking tot EOLC

op een IC. Deze domeinen zijn voorgelegd aan 15 duo's (IC-verpleegkundige en arts) van

verschillende IC's in de Verenigde Staten en Canada. Door middel van de Delphi-methode zijn zeven

domeinen ontwikkeld, namelijk:







Patiënt- en familiegerichte besluitvorming,

Communicatie,

Continuïteit van zorg,

Emotionele en praktische ondersteuning,

Symptoommanagement en bieden van comfort,

Spirituele zorg,

Emotionele en organisatorische ondersteuning voor zorgverleners van een IC.

Deze domeinen zijn onderverdeeld in 53 kwaliteitsindicatoren. Per domein hebben de

werkgroepleden een werkblad gemaakt, waarin specifieke interventies per indicator worden

40


Hoofdstuk 1 Communicatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen/ intensivisten en

medebehandelaars

beschreven. Onder het domein communicatie wordt onder andere het houden van een

multidisciplinaire patiëntenbespreking geadviseerd, waarbij alle betrokken professionals aanwezig

zijn.

In de survey van Jensen, Ammentorp, Erlandsen & Ording (2011) naar de ideeën van ICverpleegkundigen,

intensivisten en artsen (hoofdbehandelaars) over hun samenwerking en andere

aspecten van het nalaten of staken van de behandeling op een IC hebben 495 verpleegkundigen, 135

intensivisten en 146 artsen uit zeven ziekenhuizen in Denemarken een vragenlijst ingevuld. Zinloze

behandeling en de wensen van de patiënt waren voor alle participanten de belangrijkste redenen om

een behandeling te staken. 46% van de verpleegkundigen vond het lastiger te participeren in het

nalaten van een behandeling dan het staken van de behandeling. 63% van de artsen

(hoofdbehandelaars) was zeer tot extreem tevreden over de samenwerking, in tegenstelling tot 36%

van de intensivisten en 27% van de IC-verpleegkundigen. Verpleegkundigen vonden dat zij vaak of

altijd moeten worden betrokken bij de besluitvorming, maar minder dan de helft (44,8%) vond dat

dit ook gebeurt. De helft van de artsen vond dat verpleegkundigen betrokken moeten worden. De

auteurs bevelen aan om multidisciplinaire overleggen te houden en IC-verpleegkundigen te

betrekken bij de besluitvorming.

Beschrijvende studies

Burns, Jacobs & Jacobs(2011) evalueerden de ontwikkeling van het best practicemodel 'Trauma Endof-life

Optimum Support' (TELOS). TELOS is specifiek ontwikkeld voor traumapatiënten, prehospitaal,

op een Spoedeisende hulp (SEH) en een IC en bestaat uit een aantal facetten, waaronder

communicatie en besluitvorming. De auteurs beschrijven dat de besluitvorming gezamenlijk plaats

moet vinden, zodat alle professionals en naasten mee kunnen denken over het staken van een

behandeling.

Mosenthal & Murphy (2006) evalueerden een multidisciplinair model palliatieve zorg binnen IC's. Het

model is gericht op communicatie, gedeelde besluitvorming, pijn- en symptoommanagement, en

moet bij alle ernstig zieke IC-patiënten ingezet worden. De interventie bestaat uit zes stappen,

waarvan de tweede, hier relevante, stap zich richt op een multidisciplinaire palliatieve

zorgbeoordeling binnen 24 uur na opname op een IC. Hierbij gaat het onder andere om de

aanwezigheid van artsen en IC-verpleegkundigen tijdens visites bij IC-patiënten, zodat de

mogelijkheid bestaat om uitkomsten en onzekerheden binnen het behandelteam te bediscussiëren,

en doelstellingen in de zorg snel aan te kunnen passen. De evaluatie van deze interventie wordt in dit

artikel niet beschreven.

In de interventiestudie van Ray, Fuhrman, Stern, Geracci, Wasser, Arnold, Masiado & Deitrick (2006)

wordt de toepassing van een EOLC-interventie op een IC in een streekziekenhuis in de Verenigde

Staten beschreven. Doel van de studie was een proces en cultuur creëren waarin de wensen en de

'kwaliteit van leven' van de patiënt direct geïntegreerd zijn in een multidisciplinair plan. De

aanbevelingen voor communicatie bestaan uit het houden van multidisciplinaire overleggen, waarin

alle betrokken professionals van een patiënt aanwezig moeten zijn. De auteurs concluderen dat de

dagelijkse routine van betrokken zorgverleners positief is veranderd door de inzet van de interventie,

dit is echter niet gemeten. Een blijvende verandering heeft meer tijd nodig volgens de auteurs.


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

Narratieve reviews en opiniërende artikelen

Baggs, Norton, Schmitt & Sellers (2004) beschrijven in hun narratieve review de rol van een

multidisciplinair team dat zorgt voor stervende patiënten op een IC. Een multidisciplinair team wordt

omschreven als een team dat verschillende doelen heeft in diverse situaties. Het multidisciplinair

team omvat leden van verschillende disciplines, met gevarieerde kennis en vaardigheden, die voor

dezelfde patiënt zorgen, gebruik makend van gedeelde planning en doelen en die systematisch

communiceren om de zorg te coördineren. Volgens de auteurs bevordert samenwerking tussen

zorgverleners de kwaliteit van zorg aan stervende patiënten en zijn naasten.

Curtis & Rubenfeld (2005) beschrijven vier thema's die van invloed zijn op kwalitatief goede EOLC op

een IC. De vier thema's beslaan besluitvorming over de behandeldoelen, communicatie tussen ICpatiënten,

naasten en behandelteam, het meten van pijn en symptomen van discomfort en

beïnvloedende factoren bij het staken van een behandeling. De auteurs bevelen aan

multidisciplinaire overleggen te houden.

Meinders, van der Ploeg, Biemond-Moeniralam, Willems & Schultz (2006) beschrijven de huidige

situatie op Nederlandse IC's, als het gaat om de rolverdeling en verantwoordelijkheden van

professionals rondom EOLC. Zij zijn van mening dat iedere IC een formele samenwerking tussen ICverpleegkundigen

en artsen op het gebied van medisch-ethische besluitvorming zou moeten

opzetten. Het doel van een medisch-ethische bespreking is primair om helderheid te krijgen over de

ethische opvattingen en keuzes van de betrokken zorgverleners en om de mogelijkheden over de

vervolgbehandeling op basis hiervan te omschrijven. Op deze manier krijgen IC-verpleegkundigen

meer invloed op de besluitvorming en kunnen zij intensivisten ertoe bewegen hun keuzes ten

aanzien van de behandeling te verantwoorden. Het wederzijds delen van informatie leidt mogelijk

tot minder zinloze behandelingen en minder teleurstellingen bij naasten, IC-verpleegkundigen en

intensivisten.

Truog, Campbell, Curtis, Haas, Luce, Rubenfeld et al. (2008) beschrijven in hun opiniërende artikel

aanbevelingen voor de zorg aan patiënten waarbij de behandeling gestopt wordt en die komen te

overlijden. Ze bevelen aan een multidisciplinair overleg te houden, waarin gezamenlijk besloten

wordt om de behandeling te staken.

Conclusies multidisciplinaire besluitvorming

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat de besluitvorming multidisciplinair plaats

moet vinden. Dit betekent dat alle betrokken professionals aanwezig zijn bij de

besluitvorming, hierdoor kunnen alle betrokkenen meedenken over het proces

rondom het staken dan wel beperken van de behandeling (betrokken professionals

zijn IC-verpleegkundigen, artsen/ intensivisten, medebehandelaars,

maatschappelijk werkers, fysiotherapeuten, logopedisten, geestelijk verzorgers,

een palliatief consultteam en een ethicus).

C Clarke et al., 2003; Jensen et al., 2011

D Baggs et al., 2004; Ray et al., 2006

42


Hoofdstuk 1 Communicatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen/ intensivisten en

medebehandelaars

Niveau 4

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen beschouwd moeten

worden als integraal onderdeel van het behandelteam, wiens bijdrage aan de zorg

aan patiënt en naasten op waarde geschat moet worden.

D Baggs et al., 2004; Burns et al., 2011; Curtis & Rubenfeld, 2005;

Meinders et al., 2006; Mosenthal & Murphy, 2006; Truog et al., 2008

Niveau 4

In de literatuur staat beschreven dat om tot een inhoudelijke samenwerking te

komen IC-verpleegkundigen en artsen zichzelf moeten zien als één behandelteam,

waarin zij eenzelfde doel nastreven en waarin zij beslissingen nemen. Het

wederzijds delen van informatie leidt mogelijk tot minder zinloze behandelingen en

minder teleurstelling bij naasten, IC-verpleegkundigen en artsen.

D Baggs et al., 2004; Burns et al., 2011; Curtis & Rubenfeld, 2005;

Meinders et al., 2006; Mosenthal & Murphy, 2006; Truog et al., 2008

Niveau 4

In de literatuur staat beschreven dat door een formele samenwerking tussen ICverpleegkundigen

en artsen op het gebied van medisch-ethische besluitvorming,

IC-verpleegkundigen meer invloed op en inzicht in de besluitvorming krijgen en zij

intensivisten ertoe kunnen bewegen hun keuzes ten aanzien van de behandeling te

verantwoorden.

D Meinders et al., 2006

Inhoud multidisciplinaire overleggen

Kwantitatieve en kwalitatieve studies

In de before-after studie van Quenot, Rigaud, Prin, Barbar, Pavon, Hamet et al. (2012) is onderzocht

of een intensieve communicatiestrategie van invloed is op het proces rondom het staken van de

behandeling, dan wel niet starten van een nieuwe behandeling. Dit proces werd gemeten door het

aantal besluiten om de behandeling te staken, de tijd tot dit besluit en wie het besluit nam te

registreren. De intensieve communicatiestrategie bestond uit interventies op organisatorisch gebied

en interventies ten aanzien van communicatie. Binnen het onderdeel communicatie werden

dagelijkse bijeenkomsten met zorgverleners, de patiënt en naasten gepland om:






Beslissingen te nemen over het te volgen beleid (gebaseerd op diagnose, prognose,

comorbiditeit, 'kwaliteit van leven' voor opname, levensverwachting en wensen van patiënt

(zelf of door naasten uitgesproken)),

Voorwaarden te stellen voor het staken of niet starten van een behandeling en het initiëren

van een procedure waarbij overlegd werd met een expert buiten de afdeling,

Mogelijkheden te bespreken voor het gebruik van pijn- of angstreducerende medicatie,

Een speciale ‘Ethiek’-sectie in elk patiëntendossier te maken, toegankelijk voor alle

zorgverleners, voor het documenteren van discussies en afspraken omtrent het EOLC-beleid,

Debriefing voor zorgverleners te organiseren om emotioneel zware casussen te bespreken.


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

Het dossieronderzoek dat voor (periode 1: n=678) en na (periode 2: n=823) de invoering van de

communicatiestrategie is uitgevoerd liet zien dat significant meer besluiten om te staken dan wel

niet te starten met een behandeling (45% versus 85%) genomen zijn na de invoering van de

communicatiestrategie (p


Hoofdstuk 1 Communicatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen/ intensivisten en

medebehandelaars

en zorgverleners die betrokken zijn bij de patiënt, het focussen op doelen en waarden van de patiënt,

het hanteren van een open en flexibel proces en het anticiperen op mogelijke problemen.

Conclusie inhoud multidisciplinaire overleggen

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat in multidisciplinaire overleggen de volgende

punten aan de orde moeten komen:
















De toestand van de patiënt en prognose,

De kans op verbetering in de 'kwaliteit van leven' van de patiënt,

Het behandeldoel/ behandelbeperkingen en de zorgdoelen,

De voorwaarden om de behandeling te staken of te beperken,

Het beleid en mogelijkheden van pijn- en angstreducerende medicatie,

De behoeften, wensen, normen en waarden van de patiënt en naasten,

De emotionele aspecten,

De psychologische aspecten,

De spirituele aspecten,

De ethische aspecten en het betrekken van ethicus/ ethisch consultteam,

De verpleegkundige zorg rond het beperken of staken van de behandeling,

Het vooruit plannen van familiegesprekken,

Het anticiperen op mogelijke problemen/ discussies,

Het vaststellen van contactpersonen en betrokken zorgverleners bij de

patiënt,

De visie op zorg.

C Clarke et al., 2003; Crump et al., 2010; Quenot et al., 2012

D Curtis & Rubenfeld, 2005; Mosenthal & Murphy, 2006; Ray et al., 2006;

Truog et al., 2008

Frequentie en momenten van communicatie

Kwantitatieve en kwalitatieve studies

In de before-after studie van Quenot et al. (2012) is een intensieve communicatiestrategie

onderzocht. De strategie bestond uit dagelijkse bijeenkomsten met zorgverleners, de patiënt en

naasten. Het dossieronderzoek liet zien dat significant meer besluiten om te staken dan wel niet te

starten met een behandeling (45% versus 85%) genomen zijn na de invoering van de

communicatiestrategie (p


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

Narratieve reviews en opiniërende artikelen

Boyle, Miller & Forbes-Thompson (2005) beschrijven in hun narratieve review hoe de besluitvorming

en communicatie over EOLC op een IC verbeterd kan worden. Verschillende studies, waarin een

interventie is toegepast om de communicatie of de besluitvorming te verbeteren, worden

gepresenteerd in een tabel. Uit de resultaten van de verschillende studies wordt geconcludeerd dat

communicatie tussen professionals op een IC moeilijk en inadequaat verloopt, waardoor

professionals, naasten en patiënten gestrest en ontevreden achter blijven. Ze bevelen aan om

proactieve multidisciplinaire strategieën toe te passen, zoals het houden van dagelijkse

teamoverleggen en familiegesprekken.

Curtis & Rubenfeld (2005) bevelen in hun narratieve review over vier thema's, die van invloed zijn op

kwalitatief goede EOLC op een IC, aan om vroege communicatie te faciliteren binnen het

behandelteam. De auteurs specificeren vroege communicatie en hoe dit te faciliteren niet.

Conclusies frequentie en momenten van communicatie

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat een dagelijks proactief multidisciplinair

overleg de communicatie tussen zorgverleners verbetert.

C Quenot et al., 2012

D Boyle et al., 2005

Niveau 4

In de literatuur staat beschreven dat vroege communicatie over EOLC (binnen 24

uur na opname op de IC) binnen het behandelteam plaats moet vinden.

D Curtis & Rubenfeld, 2005; Mosenthal & Murphy, 2006

Rol IC-verpleegkundigen binnen multidisciplinair team/ overleggen

Kwantitatieve en kwalitatieve studies

De survey van Beckstrand, Callister & Kirchhoff (2006) had als doel het inventariseren van suggesties

van IC-verpleegkundigen voor het verbeteren van EOLC op IC's. In totaal hebben 1409 ICverpleegkundigen

uit de Verenigde Staten een vragenlijst over EOLC ingevuld. Uit deze vragenlijst

kwam het hoofdthema ‘De zorg voor een goede dood’ naar voren. De auteurs geven onder andere

aanbevelingen op het gebied van effectieve communicatie in een behandelteam. Dit kan bereikt

worden door een IC-verpleegkundige die het multidisciplinaire team in een vroeg stadium in het

zorgproces bij elkaar brengt, die het eventueel staken van een behandeling tijdig bespreekbaar

maakt bij de arts, die de zorg initieert en coördineert en die zorgt dat duidelijk is wie het eerste

aanspreekpunt is onder naasten, de artsen en het verpleegkundig team.

In de survey van Crump et al. (2010) naar belemmerende en bevorderende factoren en de benodigde

kennis ten aanzien van EOLC op een IC achten zij de IC-verpleegkundige de aangewezen persoon om

waarden en normen van de patiënt en naasten in te brengen tijdens een overleg, aangezien zij het

meeste contact heeft met de patiënt en naasten.

46


Hoofdstuk 1 Communicatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen/ intensivisten en

medebehandelaars

In de kwalitatieve studie van Lind, Lorem, Nortvedt & Hevrøy (2012) zijn de ervaringen van naasten

van overleden IC-patiënten ten aanzien van EOLC inzichtelijk gemaakt. Naasten (n=27) zijn

geïnterviewd over hun ervaringen met betrekking tot EOLC. De zorgaspecten die naasten als minder

prettig hebben ervaren worden beschreven. De twee thema’s die worden beschreven zijn: 1) vage en

ontwijkende communicatie, en 2) eenzaamheid in een stressvolle omgeving. De auteurs concluderen

dat de rol van IC-verpleegkundigen niet beperkt moet worden tot de zorg voor de patiënt en

naasten. De relatie tussen naasten en IC-verpleegkundigen maakt het mogelijk om informatie van

naasten en patiënt te verkrijgen, het uitwisselen van deze informatie vormt een cruciaal element in

de samenwerking tussen artsen en IC-verpleegkundigen.

Narratieve reviews en opiniërende artikelen

Baggs et al. (2004) beschrijven in hun narratieve review de rol van een multidisciplinair team dat

zorgt voor stervende IC-patiënten. IC-verpleegkundigen hebben een sleutelrol binnen het

multidisciplinaire team. IC-verpleegkundigen moeten volgens de auteurs beschouwd worden als

integraal onderdeel van het team, wiens bijdrage aan de zorg voor patiënt en naasten niet

onderschat moet worden. Deze rol wordt beschreven als een 'cultuur-' of 'informatiebemiddelaar',

onderhandelend of bemiddelend tussen betrokkenen, strevend naar het verminderen van conflicten

en het ondersteunen van de patiënt en naasten in hun besluitvorming.

Fassier, Lautrette, Ciroldi & Azoulay (2005) beschrijven het staken van behandelingen op IC’s in

Europa. Zij geven aanbevelingen om EOLC te verbeteren, die gericht zijn op communicatie met

naasten, inzet van een palliatief team en multidisciplinair werken. Door intensieve communicatie

tussen zorgverleners kan EOLC verbeterd worden. IC-verpleegkundigen hebben zowel voor, tijdens

en na het besluit om te staken met de behandeling een belangrijke rol. Wat bedoeld wordt met

intensieve communicatie en wat de rol precies inhoudt wordt niet beschreven in het artikel.

Meinders et al. (2006) stellen in hun opiniërende artikel over de huidige rolverdeling en

verantwoordelijkheden van professionals rondom EOLC op een Nederlandse IC dat veel informatie,

zoals de klinische situatie, psychische toestand van de patiënt en signalen van naasten, wordt

verzameld door IC-verpleegkundigen. Daarnaast moeten IC-verpleegkundigen gestimuleerd worden

om hun oordeel te geven wanneer zij van mening zijn dat een situatie uitzichtloos is.

Conclusies rol IC-verpleegkundigen binnen multidisciplinair team/ overleggen

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen naast de zorg voor de

patiënt en naasten ook de mogelijkheid hebben om informatie van naasten en

patiënt te verkrijgen. IC-verpleegkundigen zijn de aangewezen personen om de

waarden en normen van de patiënt in te brengen tijdens een overleg, aangezien zij

het meest aanwezig zijn bij de patiënt en naasten. IC-verpleegkundigen kunnen

medische kennis koppelen aan de wensen en behoeften van de patiënt. De

uitwisseling van deze informatie vormt een cruciaal element in de samenwerking

tussen artsen en IC-verpleegkundigen.

C Crump et al., 2010

+/- Lind et al., 2012


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

D Meinders et al., 2006

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen het eventueel staken van

de behandeling tijdig bespreekbaar moeten maken bij de arts. IC-verpleegkundigen

moeten gestimuleerd worden door leden van het multidisciplinair team om hun

oordeel te geven wanneer zij van mening zijn dat een situatie uitzichtloos is.

C Beckstrand et al., 2006

D Meinders et al., 2006

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat effectieve communicatie bereikt kan worden

door IC-verpleegkundigen die het multidisciplinaire team in een vroeg stadium in

het zorgproces bij elkaar brengen, door IC-verpleegkundigen die de zorg initieren

en coördineren en die zorgen dat duidelijk is wie het eerste aanspreekpunt onder

naasten, artsen en het verpleegkundig team is.

C Beckstrand et al., 2006

Niveau 4

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen een essentiële rol, als

informatiebemiddelaar, hebben binnen het multidisciplinaire team voor, tijdens en

na de besluitvorming.

D Baggs et al., 2004; Fassier et al., 2005

Samenwerking/ communicatie/ relatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen

Kwantitatieve en kwalitatieve studies

In de Delphi-studie van Clarke et al. (2003) naar domeinen binnen EOLC wordt aanbevolen om

conflicten/ meningsverschillen binnen het behandelteam te bespreken voordat contact met patiënt

en naasten plaatsvindt.

In de survey van Crump et al. (2010) zijn belemmerende en bevorderende factoren voor optimale

EOLC en de benodigde kennis ten aanzien van EOLC op een IC geïnventariseerd. De auteurs komen

tot de conclusie dat onduidelijkheden ten aanzien van het medisch beleid invloed hebben op de

kwaliteit van zorg die door IC-verpleegkundigen verleend wordt. Ook concluderen ze dat de inbreng

van IC-verpleegkundigen tijdens formele en informele overleggen gerespecteerd moet worden. Op

welke manier respect getoond moet worden, wordt niet nader omschreven.

Lind et al. (2012) concluderen in hun kwalitatieve studie naar de ervaringen van naasten van

overleden IC-patiënten ten aanzien van EOLC dat IC-verpleegkundigen meer betrokken moeten

worden in het gehele proces van besluitvorming tot uitvoering rondom EOLC. De auteurs stellen dat

gestreefd moet worden naar een betere samenwerking tussen IC-verpleegkundigen, artsen en

naasten.

48


Hoofdstuk 1 Communicatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen/ intensivisten en

medebehandelaars

Narratieve reviews en opiniërende artikelen

Baggs et al. (2004) beschrijven in hun narratieve review de rol van een multidisciplinair team dat

zorgt voor stervende patiënten op een IC. Volgens de auteurs bevordert samenwerking tussen

zorgverleners de kwaliteit van zorg aan stervende patiënten en zijn naasten. Samenwerking op een IC

wordt gedefinieerd als ‘Verpleegkundigen en artsen die coöperatief samenwerken,

verantwoordelijkheden ten aanzien van het oplossen van problemen delen, en beslissingen nemen

om zorgplannen voor een patiënt te formuleren en uit te voeren’.

Daarnaast wordt beschreven dat IC-verpleegkundigen en artsen verschillende perspectieven hebben

ten aanzien van ethische thema’s die zich voordoen op een IC. Om welke perspectieven het gaat

wordt niet nader toegelicht. Het is belangrijk deze verschillen te erkennen en eerlijke communicatie

te bevorderen, waardoor een omgeving gecreëerd wordt waarin zorgverleners kunnen

samenwerken. Wat eerlijke communicatie is, wordt niet beschreven in het artikel.

Meinders et al. (2006) beschrijven in hun opiniërende artikel over de huidige rolverdeling en

verantwoordelijkheden van professionals rondom EOLC op een Nederlandse IC, het belang van

begrip van IC-verpleegkundigen en artsen voor wederzijdse ideeën en verwachtingen over doelen

van een behandeling. Om tot een inhoudelijke samenwerking te komen moeten IC-verpleegkundigen

en artsen zichzelf zien als één behandelteam, waarin zij eenzelfde doel nastreven en waarin zij

gezamenlijk besluiten nemen.

Conclusies samenwerking/ communicatie/ relatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat conflicten/ meningsverschillen binnen het

behandelteam besproken moeten zijn voordat contact met patiënt en naasten

plaatsvindt.

C Clarke et al., 2003

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat gestreefd moet worden naar een betere

samenwerking tussen IC-verpleegkundigen en artsen.

+/- Lind et al., 2012

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat vage en ontwijkende communicatie en

eenzaamheid in stressvolle situaties minder prettige ervaringen voor naasten zijn.

+/- Lind et al., 2012

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat de inbreng van IC-verpleegkundigen

gerespecteerd moet worden.

C Crump et al., 2010

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen en artsen verschillende


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

Niveau 4

perspectieven hebben ten aanzien van ideeën en verwachtingen over zorgdoelen,

en ethische thema’s die zich voordoen op een IC. Het is belangrijk deze verschillen

te erkennen en begrip en eerlijke communicatie te bevorderen, waardoor een

omgeving gecreëerd wordt waarin zorgverleners kunnen samenwerken.

D Baggs et al., 2004; Meinders et al., 2006

Communicatiemethoden

Kwantitatieve en kwalitatieve studies

In de before-after studie van Krimshtein, Luhrs, Puntillo, Cortez, Livote, Penrod & Nelson (2011) naar

de effectiviteit van een eendaagse educatieve interventie over communicatie door ICverpleegkundigen

kregen IC-verpleegkundigen scholing in empathisch communiceren. Hiervoor

gebruikten ze de methode NURSE: Naming, Understanding, Respecting, Supporting en Exploring.

Mede door deze methode scoorden IC-verpleegkundigen significant hoger op hun vaardigheden in

communicatie met artsen (57% versus 82%; p=0,0004). De auteurs concluderen dat ICverpleegkundigen

hierdoor meer voorbereid zijn op een actievere inbreng in een multidisciplinair

team.

Beschrijvende studies

In het beschrijvende artikel van Burns et al. (2011) wordt de ontwikkeling van het best practicemodel

'Trauma End-of-life Optimum Support' (TELOS) beschreven. Volgens de auteurs kan communicatie

geoptimaliseerd worden met behulp van de communicatiemethode Valuing-Acknowledging-

Listening-Understanding-Eliciting (VALUE). VALUE is ontwikkeld om empathisch te kunnen

communiceren met andere zorgverleners, patiënten en naasten.

In het artikel van Shannon, Long-Sutehall & Coombs (2011) wordt een workshop in Engeland

beschreven, die gericht was op het gebruik van de verschillende communicatiemethoden Ask-Tell-

Ask, Tell me More en SBAR. Deze methoden werden voorgelegd aan IC-verpleegkundigen, outreachverpleegkundigen

en docenten (n=78). Zij hebben de verschillende methoden gebruikt en

geëvalueerd. De auteurs beschrijven niet wat de uitkomsten van deze evaluatie zijn, maar

verpleegkundigen (n=59) beoordelen de methoden als zinvol en toepasbaar in de praktijk. De

methode Situation-Background-Assessment-Recommendation (SBAR) richt zich op informatie over

de patiënt of naasten, die met behulp van dit instrument naar artsen gecommuniceerd kan worden.

S staat voor het beschrijven van de verleende zorg, B voor de casusgeschiedenis (wie, wat, wanneer

en waarom), A voor het beschrijven van de essentiële informatie en de R voor het bespreken welke

actie nodig is, en suggesties en verwachtingen benoemen.

Narratieve reviews en opiniërende artikelen

Curtis (2008) beschrijft in een narratieve review de ontwikkeling en evaluatie van de interventie

‘Integrating Palliative and Critical Care’ (IPACC). Doel van deze interventie is IC-zorgverleners de

basisvaardigheden van EOLC te leren en aan te moedigen om palliatieve zorg te beschouwen als één

van de belangrijkste aspecten van zorg op een IC. Hij raadt aan om de communicatiemethode VALUE

te gebruiken.

50


Hoofdstuk 1 Communicatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen/ intensivisten en

medebehandelaars

Nelson & Hope (2012) beschrijven de kernaspecten van palliatieve zorg aan chronisch ernstig zieke

patiënten, die langer dan vier maanden op een IC liggen. Dit betreft onder andere communicatie,

symptoommanagement en planning van transitie. Ze beschrijven dat communicatie over zorgdoelen

voldoet aan zes essentiële criteria, namelijk proactief, multidisciplinair, gestructureerd,

familiegericht, empathisch en gedocumenteerd. Ze raden daarnaast de methode NURSE aan als

handvat voor effectieve communicatie.

Truog et al. (2008) beschrijven in hun opiniërende artikel aanbevelingen voor de zorg aan patiënten

waarbij de behandeling gestopt wordt en die komen te overlijden. De auteurs bevelen ten aanzien

van communicatie en besluitvorming het gebruik van de methode VALUE aan.

Conclusie communicatiemethoden

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat communicatiestrategieën, als NURSE, VALUE

en SBAR, bijdragen aan verbeterde communicatie tussen professionals over EOLC.

C Krimshtein et al., 2011

D Burns et al., 2011; Curtis, 2008; Nelson & Hope, 2012; Shannon et al., 2011;

Truog et al., 2008

Scholing

Kwantitatieve en kwalitatieve studies

In de survey van Crump et al. (2010) naar belemmerende en bevorderende factoren en de benodigde

kennis ten aanzien van EOLC op een IC achten zorgverleners een scholing over communicatie nodig

om hun communicatievaardigheden te kunnen verbeteren.

In de before-after studie van Krimshtein et al.(2011) naar de effectiviteit van een eendaagse

educatieve interventie in de Verenigde Staten over de communicatie door IC-verpleegkundigen,

kregen IC-verpleegkundigen scholing in empathisch communiceren. De scholing begon met het

opstellen van eigen leerdoelen over communicatie door IC-verpleegkundigen. Hierna volgden

meerdere groepsgesprekken, waarin aandacht bestond voor de rollen en verantwoordelijkheden van

IC-verpleegkundigen ten aanzien van communicatie met patiënten en naasten, strategieën voor het

herkennen en omgaan met sterke emoties bij naasten en zorgverleners, en oorzaken van en

manieren voor omgang met conflicten. Daarnaast kregen IC-verpleegkundigen scholing in

empathisch communiceren. Hiervoor gebruikten ze de methode NURSE. Voor en na de scholing

scoorden IC-verpleegkundigen hun eigen communicatievaardigheden en de methoden en technieken

die tijdens de scholing gebruikt waren. De scores op communicatievaardigheden voor en na de

scholing lieten een significante verbetering zien (41% versus 74%, p


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

Beschrijvende studies

In de beschrijvende studie van Hales & Hawryluck (2008) is een eendaagse interactieve workshop

gehouden om interacties tussen IC-professionals en naasten van een IC-patiënt uit de Verenigde

Staten in het kader van EOLC te bevorderen. De workshop was gericht op het verbeteren van

complexe communicatieve vaardigheden, ethische kennis en juridische kennis op een IC. De

workshop bestond uit het bespreken van verschillende casussen en het opstellen van eigen

leerdoelen. Voor en na de workshop werden evaluatieformulieren uitgedeeld om de effectiviteit van

de workshop vast te stellen. De auteurs concluderen dat de interactieve workshop een significante

verbetering liet zien ten aanzien van het verbeteren van vaardigheden en vertrouwen in EOLCcommunicatie,

er wordt echter geen significantieniveau beschreven. Respondenten gaven in de

vragenlijst aan meer communicatietechnieken te kennen en daardoor meer zelfvertrouwen te

hebben. De ethische en juridische kennis over EOLC zijn vergroot na de workshop.

In de interventiestudie van Ray et al. (2006) wordt de toepassing van een EOLC-interventie op een IC

beschreven. De auteurs concluderen dat scholing over EOL-communicatievaardigheden het meest

gevraagde onderwerp voor scholing onder IC-verpleegkundigen is. Deze vaardigheden worden

gespecificeerd naar slecht nieuws brengen, een familiegesprek leiden, en het bediscussiëren van

prognose en het staken van een behandeling.

Narratieve reviews en opiniërende artikelen

Baggs et al. (2004) beschrijven in hun narratieve review de rol van een multidisciplinair team dat

zorgt voor stervende patiënten op een IC, zij bevelen scholing over communicatie aan.

Truog et al. (2008) beschrijven in hun opiniërende artikel aanbevelingen voor de zorg aan patiënten

waarbij de behandeling gestopt wordt, ook zij bevelen scholing over communicatie aan.

Conclusies scholing

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat scholing aanbevolen wordt om communicatie

tussen professionals te verbeteren.

C Crump et al., 2010

+/- Lind et al., 2012

D Baggs et al., 2004; Truog et al., 2008

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat educatieve interventies een positief effect

hebben op het opbouwen van communicatievaardigheden en vertrouwen in EOLCcommunicatie

en dat het IC-verpleegkundigen kan voorbereiden op een actievere

inbreng tijdens multidisciplinaire overleggen.

C Krimshtein et al., 2011

D Hales & Hawryluck, 2008

In de literatuur staat beschreven dat scholing over EOL-communicatievaardigheden

het meest gewenst is door IC-verpleegkundigen. Deze vaardigheden worden

52


Hoofdstuk 1 Communicatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen/ intensivisten en

medebehandelaars

Niveau 4

gespecificeerd naar slecht nieuws brengen, een familiegesprek leiden, en het

bediscussiëren van prognose en het staken van een behandeling.

D Ray et al., 2006

1.4 Overige overwegingen

Richtlijnen

In het Nederlandse beroepsdeelprofiel 'IC-verpleegkundige' ontwikkeld door de Nederlandse

Vereniging Intensive Care Verpleegkundige (NVICV)(2004), tegenwoordig Verpleegkundigen en

Verzorgenden Nederland Intensive Care (V&VN IC), wordt een expliciete beschrijving van de

beroepsbeoefening van de IC-verpleegkundige gegeven. Er worden verschillende kerntaken

beschreven. De kerntaken die van toepassing zijn op communicatie tussen IC-verpleegkundigen en

artsen/ intensivisten/ medebehandelaars zijn:






De IC-verpleegkundige vormt een gedetailleerd beeld van de zorgvrager door gegevens te

verzamelen,

De IC-verpleegkundige verkrijgt informatie van anderen (medebehandelaars,

verpleegkundigen en het multidisciplinair team),

De IC-verpleegkundige brengt gegevens met elkaar in relatie, door deze te registreren,

analyseren, interpreteren en komt tot de juiste verpleegkundige diagnose en medische prediagnose,

De IC-verpleegkundige draagt verantwoordelijkheid voor de afstemming met de

verschillende disciplines die binnen het multidisciplinaire team bij de uitvoering van de

behandeling betrokken zijn,

De IC-verpleegkundige organiseert en coördineert de intensieve multidisciplinaire zorg.

De Nederlandse richtlijn 'Organisatie en werkwijze op intensive care-afdelingen voor volwassenen in

Nederland', ontwikkeld door Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie (NVA)(NVA, 2006), richt

zich op duidelijke criteria voor verantwoorde zorg op IC-afdelingen en consensus hierover op basis

van medische, verpleegkundige en infrastructurele aspecten van de afdelingen die deze zorg leveren.

Deze richtlijn beveelt aan om dagelijks een multidisciplinaire patiëntenbespreking plaats te laten

vinden om goede communicatie tussen intensivist(en), IC- verpleegkundigen en medebehandelaars

mogelijk te maken.

In de landelijke handreiking 'Slecht-nieuwsgesprek' (IKLN, 2012) en de richtlijn 'Zorg in de

stervensfase' (IKNL, 2010) wordt beschreven dat goede communicatie tussen alle zorgverleners

belangrijk is om te voorkomen dat boodschappen elkaar tegenspreken. Daarnaast raden zij aan om

het familiegesprek voor te bespreken, waarbij de volgende punten aan de orde komen:






De informatie die tijdens het gesprek wordt gegeven,

De onderlinge taakverdeling,

Gezamenlijk nagaan welke belemmeringen tijdens het gesprek kunnen optreden, en hoe

hiermee omgegaan moet worden,

Plannen van de eerste opvang en mogelijk vervolggesprek,

Inschatten van mogelijke reacties en emoties van naasten,


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014


Bespreken van eigen emoties.

De richtlijn ‘End-of-life care during the last days and hours’, ontwikkeld door Registered Nurses’

Association of Ontario (RNAO, 2011) richt zich op EOLC op alle verpleegafdelingen. Zij beschrijven

onder andere welke rollen verpleegkundigen hebben binnen de besluitvorming, namelijk:



Verpleegkundigen communiceren hun bevindingen naar het multidisciplinaire team,

Verpleegkundigen gebruiken effectieve communicatie in End-of-life-discussies, gericht op:

o Culturele en spirituele waarden, overtuigingen en praktijken,

o Emoties en angsten,

o Ervaringen rondom dood en verlies,

o Verduidelijken van doelen van de zorg,

o Voorkeuren van naasten ten aanzien van directe betrokkenheid bij de zorg,

o Praktische behoeften,

o Behoeften ten aanzien van informatie,

o Behoeften ten aanzien van ondersteuning,

o Verlies en rouw,

o Rouwverwerking.

De richtlijn 'Guidelines for end-of-life care and decision-making' van NSW Department of health

(2005) over EOLC en besluitvorming richt zich op respect voor leven en zorg voor stervenden, het

recht te weten en om te kiezen, tijdig stoppen of niet starten van levensreddende behandeling,

samenwerking (ook met naasten van patiënten), transparantie, rechten en plichten van professionals

en continue verbetering van zorg.

Om vertrouwen te winnen van degenen die zorg ontvangen, en om te verzekeren dat de

besluitvorming weloverwogen heeft plaatsgevonden, moeten de besluitvorming en uitkomsten

hiervan duidelijk zijn voor alle betrokkenen en moet dit accuraat gedocumenteerd worden.

Het behandelteam moet betrokken worden bij de besluitvorming, dit team kan uit verschillende

zorgverleners bestaan. Elk teamlid heeft andere waardevolle perspectieven en informatie die van

invloed kunnen zijn op het besluit, waardoor deze samenwerking actief nagestreefd moet worden.

Verpleegkundigen moeten onderdeel zijn van het samenwerkingsproces, waarin het behandelteam

een plan ontwikkelt voor de patiënt en naasten. Het bereiken van overeenstemming binnen het

behandelteam over de meest optimale zorg is een belangrijke stap in de samenwerking, vooral

wanneer de patiënt zelf niet kan meebeslissen.

Verpleegkundigen spelen een belangrijke rol in het overbrengen van klinische en sociale informatie

over of naar de patiënt en naasten, in het starten van de discussie om de behandeling te staken en

als managers van het stervensproces.

Een consensusbenadering voor EOLC-beslissingen die uitgaat van het belang van de patiënt wordt

aanbevolen als de patiënt zelf niet kan meebeslissen. Deze benadering heeft als doel de wensen,

waarden en medische conditie van de patiënt inzichtelijk te maken voor naasten en het

behandelteam.

Een consensusbenadering met betrokkenheid van het behandelteam en naasten:


Voorkomt dat een arts in een positie zit waarin de wensen van de patiënt geraden worden,

zonder dat participatie van andere betrokken wordt gevraagd,

54


Hoofdstuk 1 Communicatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen/ intensivisten en

medebehandelaars

Is consistent met de wens van veel patiënten dat naasten betrokken worden bij de

besluitvorming,

Vermijdt mogelijke stress bij naasten, die denken dat zij de beslissing maken en hier mogelijk

schuldgevoelens van krijgen,

Minimaliseert de kans op conflicten.

Er wordt aangeraden om één contactpersoon onder zorgverleners en naasten te hebben, zodat

miscommunicatie minder snel voorkomt.

Interviews

IC-verpleegkundigen (n=20) gaven aan een rol te hebben binnen de besluitvorming rondom EOLC,

aangezien zij de patiënt en naasten het beste kennen. Zij gaven aan de patiënt het meest te zien, en

daarmee een goed beeld te hebben van de toestand waarin de patiënt verkeert. IC-verpleegkundigen

wilden graag een vaste rol hebben binnen multidisciplinaire overleggen, waarin zij hun visie/ kijk op

de situatie kunnen geven. Alle IC-verpleegkundigen (n=20) zagen dit als hun verantwoordelijkheid,

een enkeling gaf aan deze rol in de praktijk daadwerkelijk te hebben.

IC-verpleegkundigen wilden graag een prominente rol binnen de besluitvorming, bij elk

multidisciplinair overleg aanwezig zijn en hier ook inbreng hebben. Daarnaast verwachtten zij dat

naar hun observaties geluisterd wordt, omdat zij de patiënt de gehele dag zien en informatie en

signalen van naasten ontvangen. Sommige IC-verpleegkundigen voegden hier aan toe dat zij niet

degenen zijn die de beslissing nemen, en dit zouden zij ook niet willen.

De communicatie met artsen en andere disciplines verliep volgens het merendeel van de ICverpleegkundigen

redelijk tot goed. Veel IC-verpleegkundigen konden bij collega-ICverpleegkundigen

hun zorgen over de zinvolheid van de behandeling kwijt, zij hadden echter wel het

gevoel dat de arts niet altijd naar hen luistert.

Voordat IC-verpleegkundigen naar het familiegesprek gingen, wilden zij samen met de arts

overleggen wat er in dit gesprek besproken zou worden. Hierdoor hadden verpleegkundigen de

mogelijkheid om kennis over naasten met de arts te delen (bijvoorbeeld eerdere uitspraken, te

verwachten reacties). Voor de verpleegkundigen zou het ideaal zijn als ze niet alleen van tevoren

horen wat er in het gesprek met naasten besproken zal worden, maar ook dat ze alvast afspreken

hoe de behandeling gestaakt wordt en wie welke verantwoordelijkheid daarin heeft.

‘Uhm, hoe langer ik rondloop hoe minder problemen ik er mee heb. Maar vroeger gaf

mij dat meer frustratie dan nu, want in feite euh heb jij het laatste woord niet en aan

de ene kant snap ik dat ook wel. Maar in het begin zie je wel eens mensen onnodig lang

ja bij ons liggen en wat je bij voorbaat toch al weet dat ze het niet meer redden.’

(Verpleegkundige 5)

Toepasbaarheid resultaten van buitenlandse studie in Nederlandse gezondheidszorg

In dit hoofdstuk betroffen veel van de gebruikte artikelen studies in de Verenigde Staten of reviews

van Amerikaanse auteurs (76 %). Er bestaan juridische verschillen tussen West-Europese landen en

de Verenigde Staten, omdat naasten in de Verenigde Staten een grotere rol hebben in de

besluitvorming. Daarom kunnen de resultaten en aanbevelingen beschreven in deze artikelen niet

altijd als zodanig overgenomen worden. Door deze verschillen moeten de resultaten uit Amerikaanse

literatuur voorzichtig gegeneraliseerd worden naar de aanbevelingen in deze richtlijn, met de

aanwezigheid van de expertgroep is dit gewaarborgd.


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

1.5 Aanbevelingen

Bij het opstellen van de aanbevelingen is niet alleen rekening gehouden met het wetenschappelijk

bewijs, maar ook met kosten, beschikbare voorzieningen, organisatie van zorg, patiëntenperspectief,

perspectief van zorgverleners en juridische aspecten.

Hierna wordt beschreven om welke reden(en) er gekozen is een aanbeveling ‘sterk’ te formuleren.

De reden om aanbevelingen 1, 2, 3 en 5 als sterke aanbeveling te formuleren is, omdat deze in de

literatuur regelmatig beschreven worden als essentieel onderdeel van adequate EOLC. Hierover

bestaat in de literatuur consensus. Daarnaast worden door middel van een multidisciplinair overleg

de verschillende perspectieven van de verschillende zorgverleners op de zorg belicht, zoals het

patiëntenperspectief door de inbreng van de verpleegkundigen. Door niet alleen het

patiëntenperspectief te belichten, maar door dit ook mee te nemen in de besluitvorming kan een

besluit worden genomen dat recht doet aan alle betrokkenen. Daarbij staat in Nederland

patiëntgerichte zorg centraal, deze zal tijdens de besluitvorming centraal moeten staan, ook als de

patiënt zelf niet kan meebeslissen.

De besluitvorming is een proces waarin diverse aspecten van de zorg in kaart gebracht worden. Dit

kan niet adequaat plaatsvinden wanneer niet alle perspectieven worden vertegenwoordigd tijdens

de besluitvorming. Dit betekent niet dat de verantwoordelijkheid van het besluit verschuift, dit blijft

de eindverantwoordelijkheid van de behandelend arts.

Multidisciplinaire overleggen zijn niet alleen rondom EOLC goed, maar ook tijdens het proces dat

hieraan voorafgaat. Daarom wordt in aanbeveling 4 sterk aanbevolen om deze overleggen dagelijks

te houden. Op deze manier krijgt het een plaats binnen de dagelijkse werkzaamheden.

Aanbeveling 6 wordt sterk aanbevolen, omdat deze aanbeveling gemakkelijk uit te voeren is, en

naasten en professionals aangeven dit erg op prijs te stellen.

1. Het is sterk aan te bevelen om de besluitvorming ten aanzien van EOLC-beslissingen op een IC

multidisciplinair te laten plaatsvinden. Dit betekent dat alle professionals, betrokken bij de zorg aan

de IC-patiënt, vertegenwoordigd zijn bij de besluitvorming. Alle professionals hebben vanuit hun

expertise inbreng, echter, het blijft een medisch besluit.

2. Het is sterk aan te bevelen om de rol van IC-verpleegkundigen niet te beperken tot een rol in de

fysieke zorg aan de patiënt en naasten. IC-verpleegkundigen vormen een integraal onderdeel van

het multidisciplinair team en worden betrokken voor, tijdens en na de multidisciplinaire overleggen

om informatie over de patiënt en naasten uit te wisselen. Dit gebeurt door concreet te vragen naar

inbreng van IC-verpleegkundigen, maar kan ook gebeuren op initiatief van IC-verpleegkundigen door

in gesprek te gaan met andere professionals.

3. Het is sterk aan te bevelen dat EOLC-beslissingen proactief worden besproken door ICverpleegkundigen

met alle betrokken professionals, de patiënt en naasten, zodat alle professionals,

de patiënt en naasten een bijdrage kunnen leveren aan het proces rond de besluitvorming.

4. Het is sterk aan te bevelen om multidisciplinaire overleggen dagelijks plaats te laten vinden, in

aanwezigheid van IC-verpleegkundigen. In geval van acute achteruitgang van de toestand van de

56


Hoofdstuk 1 Communicatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen/ intensivisten en

medebehandelaars

patiënt kunnen te allen tijde alle betrokken professionals bij elkaar komen voor overleg.

5. Het is sterk aan te bevelen tijdens de besluitvorming te zoeken naar consensus tussen

professionals, waarbij het belang van de patiënt altijd voorop staat. Consensus kan verkregen

worden door goed te luisteren naar alle perspectieven en deze in het belang van de patiënt met

elkaar te vergelijken, door het in consult vragen van een ethicus, het houden van moreel beraad of

het plaats laten vinden van een second opinion. Verschillen in ideeën en meningen binnen het

multidisciplinair team worden gerespecteerd en erkend door te luisteren naar elkaars meningen,

ideeën en visie op zorg en door deze te bediscussiëren. Conflicten/ meningsverschillen binnen het

multidisciplinair team zijn opgelost voordat met de patiënt en naasten wordt gesproken.

6. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen zorgen voor helderheid in wie het

aanspreekpunt is binnen het verpleegkundig en medisch team. Het aanspreekpunt voor naasten

binnen het verpleegkundig en medisch team maken zij, waar mogelijk, duidelijk door tijdens de

wisseling van diensten 'nieuwe' verpleegkundigen bij naasten te introduceren, en door aan het

begin van elke dienst de naam van de dienstdoende verpleegkundige en arts op een whiteboard in

de patiëntenkamer te noteren.

7. Het verdient aanbeveling om multidisciplinaire overleggen te richten op:

De toestand van de patiënt en prognose,

Het behandeldoel/ behandelbeperkingen en de zorgdoelen,

Het beleid en mogelijkheden van pijn-, dyspnoe- en onrustreducerende medicatie,

De behoeften, wensen, normen en waarden van de patiënt en naasten,

De kans op verbetering van de 'kwaliteit van leven' van de patiënt,

De ethische aspecten en het zo nodig betrekken van een ethicus/ ethisch consultteam,

De emotionele aspecten,

De psychosociale aspecten,

De spirituele aspecten,

De zorg rondom het nalaten of staken van de behandeling voor IC-verpleegkundigen,

Het vooruit plannen van familiegesprekken,

Het vaststellen van naasten en betrokken zorgverleners bij de patiënt,

Uniformiteit in informatie naar naasten en patiënt.

8. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen een rol hebben binnen het multidisciplinaire

overleg, die inhoudt dat zij andere zorgverleners informeren over hun gedetailleerde beeld van de

patiënt (klinische toestand, wensen, behoeften, waarden en normen van de patiënt en naasten en

oordeel over de medische zinvolheid van de behandeling).

9. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen hun (kritische) vragen over de behandeling

kenbaar maken tijdens een multidisciplinair overleg of bij de behandelend intensivist tijdens een

(in)formele bespreking.

10. Het verdient aanbeveling de tijd tussen het besluit van het multidisciplinair team en het


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

familiegesprek zo kort mogelijk te houden en het tussentijdse beleid duidelijk te communiceren

naar IC-verpleegkundigen. Artsen zijn verantwoordelijk voor dit beleid en voor het informeren van

naasten hierover.

11. Het kan zinvol zijn om IC-verpleegkundigen te scholen in communicatieve vaardigheden, gericht

op het bespreken van de prognose en het staken van een behandeling.

12. Het is te overwegen om binnen het multidisciplinair team gebruik te maken van

communicatiemethoden, zoals VALUE, SBAR en NURSE.

13. Het is te overwegen om intervisie en supervisie ten aanzien van communicatie met andere

zorgverleners tijdens het multidisciplinair overleg toe te passen. Dit gebeurt tenminste één keer per

jaar.

In Bijlage 4 is een checklist toegevoegd, die gebruikt kan worden bij het verlenen van EOLC. Niet

alleen de aanbevelingen uit dit hoofdstuk, maar ook de aanbevelingen van andere hoofdstukken

komen hierin terug.

Referenties

Baggs, J.G., Norton, S.A., Schmitt, M.H. & Sellers, C.R. (2004). The dying patient in the ICU: role of the interdisciplinary team. Critical Care

Clinics, 20: 525-540

Beckstrand, R.L., Callister, L.C. & Kirchhoff, K.T. (2006) Provoding a "good death": critical care nurses' suggestions for improving End-of-Life

Care. American Journal of Critical Care, 15: 38-45

Boyle, D.K., Miller, P.A. & Forbes-Thompson, S.A. (2005) Communication and End-of-Life Care in the Intensive Care Unit. Critical Care

Nursing Quarterly, 28(4): 302-316

Burns, K.J., Jacobs, B.B. & Jacobs, L.M. (2011) A time for trauma End-of-Life Optimum Support, the TELOS Best-Practice Model. Journal of

Trauma Nursing, 18(2): 97-101

Clarke, E.B., Curtis, J.R., Luce, J.M., Levy, M., Danis, M., Nelson, J. & Solomon, M.Z. (2003) Quality indicators for end-of-life care in the

intensive care unit. Critical Care Medicine, 31(9): 2255-2262

Crump, S.K., Schaffer, M.A. & Schulte, E. (2010) Critical Care Nurses' perceptions of obstacles, supports, and knowledge needed in providing

quality End-of-Life Care. Dimensions of Critical Care Nursing, 29(6): 297-306

Curtis, J.R. & Rubenfeld, G.D. (2005) Improving Palliative Care for patients in the Intensive Care Unit. Journal of Palliative Medicine, 8(4):

840-854

Curtis, J.R. (2008) Caring for patients with critical illness and their families: the Value of the integrated clinical team. Respiratory Care, 53(4):

480-487

Fassier, T., Lautrette, A., Ciroldi, M. & Azoulay, E. (2005) Care at the end of life in critically ill patients: the European perspective. Current

Opinion in Critical Care, 11: 616-623

Gutierrez, K.M. (2012) Prognostic communication of critical care nurses and physicians at End of life. Dimensions of Critical Care Nursing,

31(3): 170-182

Halcomb, E., Daly, J., Jackson, D. & Davidson, P. (2004) An insight into Australian nurses' experiences of withdrawal/ withholding of

treatment in the ICU. Intensive and Critical Care Nursing, 20: 214-222

Hales, B.M. & Hawryluck, L. (2008) An interactive educational workshop to improve End of life communication skills. Journal of Continuing

Education in the Health Professions, 28(4): 241-255

58


Hoofdstuk 1 Communicatie tussen IC-verpleegkundigen en artsen/ intensivisten en

medebehandelaars

Jensen, H.I., Ammentorp, J., Erlandsen, M. & Ording, H. (2011) Withholding or withdrawing therapy in intensive care units: An analysis of

collaboration among healthcare professionals. Intensive Care Medicine, 37(10): 1696-1705

Krimshtein, N.S., Luhrs, C.A., Puntillo, K.A., Cortez, T.B., Livote, E.E., Penrod, J.D. & Nelson, J.E. (2011) Training nurses for interdisciplinary

communication with families in the intensive care unit: an intervention. Journal of Palliative Medicine, 14(12): 1325-1332

Lind, R., Lorem, G.F., Nortvedt, P. & Hevrøy, O. (2012) Intensive care nurses' involvement in the end-of-life process - perspectives of

relatives. Nursing Ethics, 19(5): 666-676

Meinders, A.J., van der Ploeg, H., Biemond-Moeniralam, H.S., Willems, D.L. & Schultz, M.J. (2006) Beslissingen rond het levenseinde bij

ernstig zieke patiënten: de plaats van intensivecareverpleegkundigen. Nederlands Tijdschrift Geneeskunde, 150: 2133-2136

Mosenthal, A.C. & Murphy, P.A. (2006) Interdisciplinary model for palliative care in the trauma and surgical intensive care unit: Robert

Wood Johnson Foundation Demonstration Project for Improving Palliative Care in the Intensive Care Unit. Critical Care Medicine, 34(11):

s399-s403

Nava, S. (2004) Ethics, attitude and practice in end-of-life care decision: an European perspective. Monaldi Archive of Chest Disease, 61(1):

50-57

Nelson, J.E. & Hope, A.A. (2012) Integration of palliative care in chronic critical illness management. Respiratory Care, 57(6): 1004-1012

US National Library of Medicine. Controlled vocabulary for indexing articles for MEDLINE/PubMed (2013) Retrieved from web February

2013, www.ncbi.nlm.nih.gov/mesh

Quenot, J.P., Rigaud, J.P., Prin, S., Barbar, S., Pavon, A., Hamet, M., Jacquiot, N., Blettery, B., Herve, C., Charles, P.E. & Moutel, G. (2012)

Impact of an intensive communication strategy on end-of-life practices in the intensive care unit. Intensive Care Medicine, 38: 145-152

Ray, D., Fuhrman, C., Stern, G., Geracci, J., Wasser, T., Arnold, D., Masiado, T. & Deitrick, L. (2006) Integrating palliative medicine and

critical care in a community hospital. Critical Care Medicine, 34(11): s394-s398

Shannon, S.E., Long-Sutehall, T. & Coombs, M. (2011) Conversations in end-of-life care: communication tools for critical care practitioners.

Nursing in Critical Care, 16(3): 124-130

Truog, R.D., Campbell, M.L., Curtis, J.R., Haas, C.E., Luce, J.M., Rubenfeld, G.D., Rushton, C.H. & Kaufman, D.C. (2008) Recommendations for

end-of-life care in the intensive care unit: A consensus statement by the American College of Critical Care Medicine. Critical Care Medicine,

36: 953-963

Overige overwegingen

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)(2010) Richtlijn Zorg in de stervensfase. IKNL & Pallialine

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)(2012) Handreiking Slecht-nieuwsgesprek. IKNL & Oncoline

Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie (NVA)(2006) Organisatie en werkwijze op intensive care-afdelingen voor volwassenen in

Nederland.

Nederlandse Vereniging Intensive Care Verpleegkundige (NVICV)(2004) Beroepsdeelprofiel 'IC-verpleegkundige'. AVVV Utrecht

NSW Health (2005) Guidelines for end-of-life care and decision-making. NSW Department of Health

Registered Nurses' Association of Ontario (RNAO)(2011) End-of-life care during the last days and hours.


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en ICverpleegkundigen

2.1 Inleiding

Net als communicatie tussen professionals (zie Hoofdstuk 1), wordt communicatie tussen

professionals, patiënt en naasten ook als essentieel onderdeel van End-of-life care (EOLC)

beschouwd. Communicatie omvat niet alleen het informeren van de patiënt en naasten over de

situatie, maar ook het begeleiden van patiënt en naasten tijdens EOLC behoort hiertoe.

IC-verpleegkundigen zijn degenen die de gehele dag aanwezig zijn bij de IC-patiënt en dicht bij ICpatiënten

en hun naasten komen. IC-verpleegkundigen horen daardoor van naasten wat zij van de

situatie vinden, of zij klaar zijn voor veranderingen in het medisch beleid en IC-verpleegkundigen

weten hoeveel hoop naasten hebben (Calvin et al., 2007; Halcomb et al., 2004; Latour et al., 2009;

Nava, 2004; Popejoy et al., 2009).

Een opname op een IC kan bij naasten leiden tot angsten, depressies en posttraumatische

stressstoornissen (Davidson et al., 2012). Naast het informeren van naasten kunnen ICverpleegkundigen

naasten begeleiden en kunnen ze de wensen en behoeften van de IC-patiënt en

diens naasten nagaan.

In dit hoofdstuk ligt de nadruk op communicatie tussen IC-verpleegkundigen, de patiënt en naasten.

Dit beslaat communicatie in de vorm van familiegesprekken, non-verbale communicatie en het

informeren van naasten over symptomen die op kunnen treden bij de patiënt wanneer deze zal

komen te overlijden. De uitgangsvraag die in dit hoofdstuk beantwoord wordt, is:


Aan welke voorwaarden/ inhoud moet de communicatie tussen IC-verpleegkundigen en ICpatiënt

en hun naasten voldoen, rondom besluitvorming en informatievoorziening bij End-oflife

care op de intensive care

Leeswijzer

Tussen haakjes staat H1 wanneer deze studie ook in Hoofdstuk 1 beschreven is. Alleen informatie

relevant voor het beantwoorden van de uitgangsvraag in dit hoofdstuk zal hier beschreven worden.

Ook kan het voorkomen dat een studie onder verschillende kopjes in dit hoofdstuk genoemd wordt,

bij herhaling van een studie worden enkel de auteur, het doel en relevante resultaten beschreven.

Waar in dit hoofdstuk 'naasten' staat worden naasten en waar van toepassing ook IC-patiënten

bedoeld.

Uitkomstmaten communicatie

Communicatie is een breed begrip. In de literatuur, die voor deze richtlijn beoordeeld is, wordt

communicatie met de patiënt en naasten niet verder gedefinieerd.

Om te kunnen toetsen of de communicatie adequaat is, zijn in de beoordeelde studies

uitkomstmaten opgesteld. De uitkomstmaten richten zich voornamelijk op tevredenheid, angst/

stress/ depressie onder naasten, opnameduur en kosten van de opname.

60


Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen

De volgende uitkomstmaten zijn geformuleerd in de EOLC-literatuur:

Ervaring naasten








Algemene waardering van familiegesprekken. Hoe adequater de communicatie verlopen is,

hoe hoger de waardering over het familiegesprek. Dit is gemeten door middel van een

vragenlijst over de ervaring (Ray et al., 2006),

De effectiviteit van informatie. Dit wordt gemeten aan de hand van de duur van het

familiegesprek en de tijd die naasten krijgen om te spreken, hoe langer de tijd, hoe groter de

effectiviteit (Lautrette et al., 2006),

De mate en frequentie van depressie, angst en posttraumatische stressstoornissen bij

naasten. Bij adequate communicatie leidt dit tot een kleiner aantal en mildere angst- of

depressieve klachten (Lautrette et al., 2006; Levin et al., 2010),

De kwaliteit van sterven en dood. Dit wordt gemeten met behulp van de vragenlijst 'Quality

of Death and Dying Questionnaire' (Gerritsen et al., 2013; Lautrette et al., 2006; Levin et al.,

2010),

Tevredenheid onder naasten, gericht op:

o Volledigheid van informatie,

o Eenduidigheid van informatie,

o Kennis van specifieke rollen van zorgverleners,

o Dezelfde arts tijdens gesprekken,

o Vertrouwen in zorgverleners,

o De verhouding tussen gewenste en gekregen tijd voor informatie,

o De belasting van naasten (Boyle et al., 2005; Fassier et al., 2005).

De tevredenheid is hoger wanneer aan deze aspecten voldaan wordt.

Niet behalen van zorgdoelen. Dit is bepaald door na te gaan welke zorgdoelen bestonden en

welke behaald zijn (Boyle et al., 2005),

Niet ingaan op voorkeuren van de patiënt. Dit is nagegaan door naasten te vragen of

ingegaan is op de voorkeuren van de patiënt (Boyle et al., 2005).

Inhoud en frequentie van familiegesprekken


Frequentie van familiegesprekken, waarin klinische, ethische en spirituele aspecten aan bod

komen. Er is bijgehouden in hoeveel gesprekken deze onderwerpen aan bod gekomen zijn.

Hoe hoger de frequentie van deze onderwerpen, hoe groter de tevredenheid van naasten

(Ray et al., 2006).

Voorwaarden ten aanzien van communicatie door zorgverleners in familiegesprekken



Kennis van zorgverleners over communicatie. Hierbij gaat het om kennis over

communicatievaardigheden, communicatiemethoden en technieken. De kennis is getoetst

door zorgverleners te vragen naar hun eigen beeld van hun kennis. Hoe beter hun eigen

beeld was, hoe meer tevreden zij waren over hun communicatie (Crump et al., 2010;

Gutierrez, 2012; Hales & Hawryluck, 2008; Krimshtein et al., 2011; Shannon et al., 2011),

Mate van zelfvertrouwen van zorgverleners in hun eigen communicatie. Dit is getoetst door

zorgverleners te vragen naar hun zelfvertrouwen. Hoe groter het zelfvertrouwen, hoe beter

communicatie door zorgverleners verliep (Hales & Hawryluck, 2008; Krimshtein et al., 2011).


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

Randvoorwaarden voor overleggen


Familiegesprekken worden in aparte ruimtes gehouden, waar professionals en naasten niet

gestoord worden. Dit is bepaald door te meten hoe vaak een overleg in een aparte ruimte

plaatsgevonden heeft. Hoe hoger de frequentie van gesprekken in een aparte ruimte, hoe

groter de tevredenheid onder zorgverleners en naasten (Ray et al., 2006).

Consequenties voor de organisatie van zorg





De opnameduur. Dit is bepaald door het aantal opnamedagen te registreren, het aantal

opnamedagen is verminderd na verbetering van de communicatie tussen professionals,

patiënt en naasten (Lautrette et al., 2006; Mosenthal & Murphy, 2006; Quenot et al., 2012),

De tijdsduur tot het besluit om de behandeling te staken. Dit is bepaald door in het dossier

na te gaan hoe lang de patiënt op de IC opgenomen was, tot de behandeling gestaakt werd.

Deze tijdsduur is onder andere afgenomen na verbetering van de communicatie door middel

van familiegesprekken (Mosenthal & Murphy, 2006),

Het aantal conflicten binnen het behandelteam. Dit is bepaald door bij zorgverleners na te

gaan hoe vaak zij conflicten ervaren, het aantal conflicten is afgenomen met behulp van

familiegesprekken (Boyle et al., 2005; Fassier et al., 2005; Lautrette et al., 2006),

Tevredenheid onder professionals, deze neemt toe wanneer communicatie adequaat is. Dit is

gemeten met een vragenlijst over tevredenheid bij professionals en naasten (Boyle et al.,

2005; Mosenthal & Murphy, 2006).

In dit hoofdstuk over communicatie tussen IC-verpleegkundigen en naasten wordt onder

communicatie verstaan 'De uitwisseling van ideeën, opvattingen of gedachten tussen een

professional en patiënt of één of meer naasten' (US National Library of Medicine, 2013). In dit

hoofdstuk wordt met adequate communicatie bedoeld 'Communicatie met de patiënt en naasten

over EOLC van de IC-patiënt, die leidt tot tevredenheid onder patiënt, naasten en professionals. Dit

blijkt uit een frequentere planning van familiegesprekken, minder angst/ stress/ depressie bij

naasten, minder conflicten tussen naasten en professionals en het behalen van zorgdoelen'.

2.2 Algemene beschrijving literatuur

In de beschrijving van de relevante artikelen is onderscheid gemaakt tussen kwantitatieve en

kwalitatieve studies, beschrijvende artikelen, narratieve reviews en opiniërende artikelen. Er zijn 44

artikelen beoordeeld: drie before-after studies, één pilotstudie, één studie waarin gebruik is gemaakt

van de Delphi-methode, twee surveys, één mixed-method studie, één experimentele, posttest-only

studie, vier kwantitatieve studies, zeven kwalitatieve studies, waarvan twee studies volgens de

grounded theory methode, één fenomenologische studie en één etnografische studie, vijf

beschrijvende studies waarin een model, interventie of instrument beschreven wordt, tien narratieve

reviews en negen opiniërende artikelen. De artikelen van Beckstrand & Kirchhoff (2005), Beckstrand

et al. (2006), Clarke et al. (2003), Crump et al. (2010), Delgado et al. (2009), Gries et al. (2008),

Jacobowski et al. (2010), Kirchhoff et al. (2003), Kirchhoff et al. (2008), Krimshtein et al. (2011),

Lautrette et al. (2007), Mosenthal et al. (2008), Stapleton et al. (2006) en Quenot et al. (2012) zijn

beoordeeld als level C (niet-vergelijkend onderzoek), en Curtis et al. (2002), Guttierez (2012a),

Guttierez (2012b), Hov et al. (2007), Liaschenko et al. (2009), Lind et al. (2012) als +/-, de overige

artikelen zijn beoordeeld als level D (mening van deskundigen) of -.

62


Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen

In de beoordeelde literatuur is onderscheid gemaakt in familiegesprekken en overige vormen van

communicatie met patiënt en naasten, de rol van IC-verpleegkundigen in communicatie met patiënt

en naasten, de frequentie van familiegesprekken, de inhoud van familiegesprekken, criteria voor

communicatie met patiënt en naasten, communicatiemethoden, scholing en nazorg.

2.3 Samenvatting van de literatuur

Familiegesprekken en overige vormen van communicatie met patiënt en naasten

Kwantitatieve en kwalitatieve studies

In de prospectieve, gerandomiseerde gecontroleerde trial van Lautrette, Darmon, Megarbane, Joly,

Chevret, Adrie et al. (2007), met als doel het evalueren van proactieve End-of-life (EOL)-besprekingen

en een folder over verlies voor naasten om ervaringen rond het rouwproces te verbeteren, zijn de

ervaringen van naasten rondom het sterven van de patiënt en het rouwproces onderzocht.

Naasten van 126 patiënten, die op 22 IC’s van 15 ziekenhuizen in Frankrijk zijn overleden, werden

gerandomiseerd in de interventie- of controlegroep. De naasten (n=108) zijn 90 dagen na het

overlijden telefonisch geïnterviewd met behulp van de Impact of Events Scale (IES, range: 0 (geen

symptomen)-75 (ernstige symptomen gerelateerd aan posttraumatische stressstoornis (PTSS)) en de

Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS, range: 0 (geen stress)-21 (zeer gestrest)).

De interventie bestond uit familiegesprekken, waarin vijf punten aan de orde kwamen, die zijn

afgeleid van de communicatiemethode Valuing-Acknowdledging-Listening-Understanding-Eliciting

(VALUE). VALUE is ontwikkeld om empathisch te kunnen communiceren met andere zorgverleners,

patiënten en naasten. De vijf punten waren: erkennen wat naasten zeggen, erkennen van emoties

van naasten, luisteren, vragen stellen waardoor de zorgverlener begrijpt wie de patiënt is/ was en

het beantwoorden van vragen van naasten. Daarnaast ontvingen naasten een folder over verlies van

een naaste. De controlegroep werd behandeld zoals gebruikelijk was op de verschillende afdelingen.

De gebruikelijke behandeling verschilde wel per afdeling, maar geen enkele afdeling maakte gebruik

van VALUE of een folder over verlies.

Door gebruik van de interventie is de ligduur niet afgenomen, maar is de beademing in de

interventiegroep wel vaker gestaakt. Daarnaast waren naasten het significant vaker eens met het

besluit (p=0,02). Beide groepen vonden de informatie duidelijk en voldoende. In de interventiegroep

waren de gemiddelde IES-score (PTSS) (interventiegroepscore 27 versus controlegroepscore 39;

p=0,02) en de HADS-score (over angst en depressie) significant lager (interventiegroepscore 11

versus controlegroepscore 17; p=0,004). In de interventiegroep kon 95% van de naasten zijn emoties

uiten, tegenover 75% in de controlegroep. Naasten gaven aan het gevoel meer tijd te hebben om te

spreken, hun emoties te kunnen uiten, voelden zich meer ondersteund bij het nemen van moeilijke

besluiten, ervoeren minder stress doordat ze geen schuldgevoel kregen en waren meer geneigd om

realistische zorgdoelen te accepteren. Hierdoor duurden de familiegesprekken langer dan in de

controlegroep. De onderzoekers beschrijven niet of de verbeteringen ontstaan zijn door de folder of

door het gebruik van VALUE.

In de before-after studie van Quenot, Rigaud, Prin, Barbar, Pavon, Hamet et al. (2012) is onderzocht

of een intensieve communicatiestrategie van invloed is op het proces rondom het nalaten of staken

van de behandeling in Frankrijk. Dit proces is gemeten door het aantal besluiten om de behandeling

te staken, de tijd tot dit besluit en wie het besluit nam te registreren. De intensieve

communicatiestrategie bestond uit interventies op organisatorisch gebied en interventies ten


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

aanzien van communicatie. De interventies op organisatorisch gebied richtten zich op een vaste

familiekamer, speciaal voor familiegesprekken, en het maken van een vaste planning voor

familiegesprekken. Binnen het onderdeel communicatie werden dagelijkse bijeenkomsten met

zorgverleners, de patiënt en naasten gepland om:



Beslissingen te nemen over het te volgen beleid (gebaseerd op diagnose, prognose,

comorbiditeit, 'kwaliteit van leven' voor opname, levensverwachting en wensen van patiënt

(zelf of door naasten uitgesproken)),

Voorwaarden te stellen voor het nalaten of staken van een behandeling en het initiëren van

een procedure waarbij overlegd wordt met een expert buiten de afdeling,

Mogelijkheden te bespreken voor het gebruik van pijn- of angstreducerende medicatie.

Het dossieronderzoek dat voor en na de invoering van de communicatiestrategie is uitgevoerd

(periode 1: n=678, periode 2: n=823) laat zien dat het initiatief voor dit besluit significant vaker bij ICverpleegkundigen

en naasten lag (10% versus 39% in periode 2; p


Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen

scorende bevorderende factoren waren: naasten voldoende tijd geven om bij de patiënt te zijn en

afscheid te nemen, het verzorgen van een vredige en waardige omgeving bij het bed en naasten

leren hoe zij met de patiënt om kunnen gaan.

De auteurs bevelen aan om het gebruik van telefoons op de IC mogelijk te maken, zodat naasten

elkaar op de hoogte kunnen houden zonder de patiënt te verlaten. Ook raden ze aan om naasten een

informatiefolder te geven en ze raden verpleegkundigen aan om naasten dagelijks telefonisch te

infomeren over de situatie van de patiënt.

Delgado, Callahan, Paganelli, Reville, Parks & Marik (2009) hebben een kwantitatieve studie

uitgevoerd met als doel het vaststellen van de haalbaarheid van een multidisciplinair familiegesprek

(MDFM) programma en de invloed van dit programma op besluitvorming rondom EOLC op een IC in

de Verenigde Staten. (Naasten van) patiënten die vijf of meer dagen mechanische beademing nodig

hadden, kregen structureel een familiegesprek volgens een vast format. Negenentwintig patiënten

deden mee aan deze studie, waarvan bij 24 patiënten 35 keer een familiegesprek werd gehouden. De

familiegesprekken gingen over specifieke zorgdoelen, diagnose, prognose, pijn- en

angstmanagement, en emotionele en spirituele ondersteuning. De gesprekken werden in een

overlegruimte op de IC gehouden en betrokken disciplines, als IC-verpleegkundigen, intensivisten,

verpleegkundig specialisten, leden van het palliatief team, consulterend artsen, maatschappelijk

werkers en pastorale medewerkers waren bij het gesprek aanwezig. Voordat het familiegesprek

plaats had, vond een overleg van vijf minuten plaats tussen alle disciplines, waarin afstemming

plaatsvond. De onderzoekers concluderen dat MDFM de communicatie verbetert, evenals het begrip

tussen naasten en het behandelteam. Palliatieve zorgprogramma’s, inclusief structurele

familiegesprekken, die gaan over patiëntspecifieke zorgdoelen en toekomstige zorgplanning en die

het emotionele en spirituele welzijn van de patiënten en hun naasten benoemen, hebben geleid tot

verbeteringen in de kwaliteit van zorg, effectiever gebruik van middelen en verhoogde tevredenheid

onder zorgverleners.

De before-after studie van Jacobowski, Girard, Mulder & Ely (2010) had als doel het effect van een

visite waarbij naasten aanwezig zijn, op een IC in de Verenigde Staten, te meten. De auteurs

beschrijven de hypothese dat aanwezigheid van naasten tijdens structurele multidisciplinaire visites

de communicatie zou verbeteren. Ze hebben de tevredenheid van naasten van patiënten die het

overleefd hebben en patiënten die zijn overleden op de IC gemeten, voordat ze hun interventie

hebben ingevoerd, en daarna. Aan de bestaande visites van artsen en verpleegkundigen, waarin

vaste thema’s aan de orde komen, zijn twee zaken toegevoegd: de arts geeft een samenvatting over

de situatie aan naasten in begrijpelijke taal en naasten kunnen vragen stellen aan het team. Er

mochten maximaal twee naasten aanwezig zijn, en als de vragen langer duurden dan vijf minuten

werd een familiegesprek gepland. Naasten werd gevraagd tenminste een maand na de opname van

de patiënt om de Family Satisfaction in the ICU (FS-ICU) survey in te vullen (n=234 naasten van

overlevers, n=44 naasten van overleden patiënten).

De tevredenheid van naasten van overleden patiënten, voor en na de interventie, liet geen

significant verschil zien. Opvallend is de tevredenheid van naasten van overleden patiënten over de:




Frequentie van communicatie met verpleegkundigen, gestegen van 33 naar 59 (p=0,11),

Bereidheid om vragen te beantwoorden, gestegen van 33 naar 55 (p=0,18),

Eerlijkheid van informatie, gedaald van 53 naar 48 (p=0,74),


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014



Informatie over behandeling, gestegen van 39 naar 52 (p=0,40),

Consistentie van informatie, gestegen van 33 naar 55 (p=0,18),

Steun in besluitvorming, gestegen van 61 naar 73 (p=0,44).

De auteurs merken op dat doordat de tevredenheid van naasten al relatief hoog was tijdens de

eerste meting, hierdoor mogelijk een kleinere kans op een significante verhoging van tevredenheid

gemeten kon worden. Ook vragen de auteurs zich af of naasten wel op deze manier betrokken willen

worden bij de besluitvorming, of dat ze nu misschien te veel meekrijgen en hierdoor meer druk

voelen om een besluit te nemen.

De studie van Mosenthal, Murphy, Barker, Lavery, Retano & Livingstone (2008) had als doel een

multidisciplinair model voor palliatieve zorg op een IC te implementeren, om EOLC bij

traumapatiënten in de Verenigde Staten te verbeteren. Dit model is ontwikkeld om specifieke

zorgaspecten bij ernstig zieke IC-patiënten te benoemen. De interventie bestond uit twee delen.

Eerst vond binnen 24 uur een palliatieve beoordeling (door arts en verpleegkundige) plaats, bij

voorkeur direct bij opname, met een score van 1-5 (1: patiënt gaat dood, 5: patiënt overleeft en zal

zonder restverschijnselen herstellen). Ook beoordeelden zij de wilsbeschikkingen, mantelzorg,

wettelijk vertegenwoordiger en pijn- en symptoombeoordeling. Naasten ontvingen daarnaast

psychosociale ondersteuning. De psychosociale ondersteuning werd gegeven door een team

bestaande uit verpleegkundig specialisten rouw en ethiek, twee rouwtherapeuten en een pastor. Dit

team was geïntegreerd in het IC-team en één lid participeerde dagelijks in de IC-visites. Het tweede

deel begon met een multidisciplinair familiegesprek binnen 72 uur na opname, ongeacht de

prognose. Tijdens het familiegesprek werden de verwachte uitkomsten, behandelingen en

zorgdoelen besproken. Wanneer besloten werd de behandeling te staken, werd een palliatief

zorgpakket gestart. Voor en na het invoeren van de interventies is dossieronderzoek uitgevoerd.

Familiegesprekken werden bij 62% van de overleden patiënten gehouden in de uitgangsperiode en

bij 60% in de interventieperiode. Het aantal overleden patiënten verschilde niet na de interventie.

Het leidde wel tot vroegere consensus over doorbehandelen of staken van de behandeling.

Gutierrez (2012a) deed een kwalitatieve studie naar het verloop van de communicatie tussen

naasten, IC-verpleegkundigen en artsen uit de Verenigde Staten en hoe dit ervaren werd. Naasten

(n=20) werd gevraagd naar hun ervaringen. Uit de ervaringen van naasten werden vijf thema’s

afgeleid, die allen gerelateerd zijn aan informatievoorziening. Deze thema’s waren: horen en

herhalen, toegankelijkheid, interpretatie, herinneren en gebruiken van informatie voor de

besluitvorming. De auteur beveelt aan ‘minder emotionele’ naasten bij gesprekken aanwezig te laten

zijn, zodat zij later informatie voor emotionele naasten kunnen herhalen.

De fenomenologische studie van Hov, Hedelin & Athlin (2007) had tot doel om met behulp van

verpleegkundige ervaringen een overzicht van goede verpleegkundige zorg voor stervende ICpatiënten

te formuleren. Er zijn focusgroepinterviews met IC-verpleegkundigen (n=14) uit

Noorwegen gehouden. Deze hebben acht keer plaatsgevonden (twee groepen van zeven

verpleegkundigen, elk vier keer). Alle verpleegkundigen namen een casus in gedachten, waarvan één

tijdens de focusgroep werd ingebracht. De volgende basisprincipes, ten aanzien van goede

verpleegkundige zorg, zijn uit de focusgroepinterviews naar voren gekomen: continuïteit, kennis,

competenties en samenwerking. Continuïteit is nodig voor een juiste beoordeling van de patiënt en

66


Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen

voor het verminderen van stress bij de patiënt. Deze continuïteit kan behaald worden door

gedurende een langere periode voor dezelfde patiënt te zorgen, in zijn/ haar dagboek te schrijven en

door adequate rapportage. Een combinatie van spreken tegen de patiënt en de patiënt aanraken

wordt door de auteurs aanbevolen, net als het gebruik van humor. De auteurs geven aan dat verbale

communicatie met de patiënt verwarring en stress verminderen, en handcontact met patiënten hun

gevoel van lijden en verlies van controle kan verlagen.

Beschrijvende studies

In de interventiestudie van Ray, Fuhrman, Stern, Geracci, Wasser, Arnold et al. (2006) wordt de

toepassing van een EOLC-interventie op een IC in een streekziekenhuis in de Verenigde Staten

beschreven. Doel van de studie was een proces en cultuur creëren waarin de wensen en de 'kwaliteit

van leven' van de patiënt direct geïntegreerd zijn in een multidisciplinair plan. De aanbevelingen voor

communicatie bestaan uit het voeren van een familiegesprek binnen 24-48 uur en zorgen voor

schriftelijke informatie. Er wordt beschreven dat het familiegesprek moet voldoen aan een checklist,

maar deze checklist wordt niet beschreven. Ook wordt niet beschreven waar de schriftelijke

informatie uit bestaat. (H1)

Narratieve reviews en opiniërende artikelen

Boyle, Miller & Forbes-Thompson (2005) beschrijven in hun narratieve review hoe de besluitvorming

en communicatie over EOLC op een IC verbeterd kan worden. Verschillende studies waarin een

interventie is toegepast om de communicatie of de besluitvorming te verbeteren worden

gepresenteerd in een tabel. Ze bevelen aan om formele en informele familiegesprekken te houden,

die multidisciplinair van aard moeten zijn. Hoe een familiegesprek precies vormgegeven wordt,

wordt niet nader toegelicht. (H1)

Curtis & Rubenfeld (2005) beschrijven in hun narratieve review vier thema's die van invloed zijn op

kwalitatief goede EOLC op een IC. De vier thema's beslaan besluitvorming over de behandeldoelen,

communicatie tussen IC-patiënten, naasten en behandelteam, het meten van pijn en symptomen van

discomfort en beïnvloedende factoren bij het staken van een behandeling. Ze beschrijven dat folders

over de zorg op een IC door naasten gewaardeerd worden. (H1)

De review van Davidson, Powers, Hedayat, Tieszen, Kon, Shepard et al. (2007) had als doel het

ontwikkelen van een richtlijn voor ondersteuning van patiënt en naasten op een volwassenen-,

kinder- of neonatale IC. Er is in verschillende databases tussen 1980 en 2003 gezocht naar literatuur.

De auteurs onderscheiden verschillende thema's: besluitvorming, coping van naasten, stress bij

zorgverleners, gerelateerd aan interacties met naasten, culturele, religieuze en spirituele

ondersteuning, bezoekmogelijkheden, aanwezigheid van naasten tijdens visites, aanwezigheid van

naasten bij een reanimatie, en palliatieve zorg. Voor elk thema is een literatuurreview door een

werkgroeplid uitgevoerd.

De auteurs bevelen het volgende aan: tijdige en frequente familiegesprekken om stress bij naasten te

verminderen en eenduidigheid in informatie te verhogen, respect voor culturele voorkeuren (ook bij

het vertellen van de prognose), spirituele ondersteuning, scholing van professionals; aanwezigheid

van naasten bij visites en reanimaties, open bezoektijden en ondersteuning van naasten voor, tijdens

en na het overlijden van de patiënt.


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

Het opiniërende artikel van Azoulay & Pochard (2003) had als doel het beschrijven van studies over

informatie aan naasten op een IC en dit te relateren aan autonomie van de patiënt. Daarnaast geven

ze suggesties om de zorg te verbeteren.

Informatievoorziening is een continu proces, dat vanaf het begin optimaal moet zijn. Er worden een

aantal aanbevelingen gegeven om dit optimaal te maken, onder andere dat globale informatie

mondeling gegeven kan worden, maar schriftelijke informatie toegevoegd moet worden (in medische

status, (verpleegkundig) dagboek en folder).

Een gestructureerd familiegesprek kan naasten helpen te begrijpen wat er met de patiënt aan de

hand is, waarom en hoe de dood zal volgen en hoe palliatieve interventies de symptomen van de

patiënt zullen bestrijden en hoe de naasten de patiënt kunnen bijstaan tijdens de laatste momenten

van zijn leven.

Billings (2011) heeft drie opiniërende artikelen over communicatie met naasten rond EOLC

geschreven. Deel één gaat over familiegesprekken, waaraan de patiënt zelf niet kan deelnemen.

Billings (2011a) beschrijft dat de behoeften van naasten tijdens familiegesprekken aan bod moeten

komen, deze behoeften kunnen bestaan uit de toegankelijkheid van zorgverleners, eenduidige

informatie, empathische communicatie en vertrouwen. Ook moeten alle betrokken disciplines en de

naasten inbreng hebben tijdens het gesprek. Tijdens een familiegesprek kan vaak niet aan alle

behoeften van naasten voldaan worden, daarom wordt aanbevolen om een informatiefolder aan

naasten te geven.

In deel drie beschrijven Billings & Block (2011) dat geplande formele familiegesprekken gehouden

moeten worden, die minstens 30 minuten duren en waar iedereen zonder tijdsdruk bij aanwezig kan

zijn.

In het opiniërende artikel van Nelson, Cortez, Curtis, Lustbader, Mosenthal, Mulkerin et al. (2011)

worden de rollen van IC-verpleegkundigen rondom EOLC beschreven. De auteurs bevelen folders en

familiegesprekken voor naasten aan.

Het opiniërende artikel van Treece (2007) had als doel het nagaan van alle studies over EOLCcommunicatie

op een IC, en vanuit deze studies interventies op te stellen om EOLC-communicatie op

een IC te kunnen verbeteren. De auteur beschrijft dat communicatie onderschat wordt en dat er

maar weinig scholing voor ontwikkeld is, specifiek voor IC-verpleegkundigen. Er bestaan een aantal

discrepanties tussen wensen en behoeften van naasten en wat aan zorg verleend kan worden. Ten

eerste gaat het bij communicatie niet alleen om hoe het gecommuniceerd wordt, maar ook om hoe

het ontvangen kan worden. Naasten hebben vaak angst, stress, zijn moe en rouwen, waardoor

informatie minder goed ontvangen kan worden. Daarnaast speelt tijd voor professionals een rol, ze

hebben naast de zorg voor de patiënt vaak weinig tijd om naasten te informeren. Naasten willen juist

graag zo snel mogelijk informatie en hebben bevestiging nodig dat het goed gaat met de patiënt. Ze

hebben behoefte aan informatie over de voortgang van de patiënt, ze willen op de hoogte gebracht

worden van veranderingen, en deze informatie willen ze het liefst dagelijks van een arts,

verpleegkundige of beide horen. Ze bevelen aan om als IC-verpleegkundige aandacht te hebben voor

lichaamstaal, een prettige stem en open handgebaren, oogcontact en bewust zijn van persoonlijke

ruimte. De auteur beschrijft dat er moeilijke aspecten aan communicatie zitten. Men weet niet

wanneer communicatie goed is, omdat iedereen een eigen manier van communiceren heeft. Dit

68


Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen

kunnen IC-verpleegkundigen voorkomen door aan naasten te vragen (de ontvangers) of aan

professionals (de boodschappers) hoe de communicatie verlopen is. Daarnaast blijkt dat de kwaliteit

van communicatie afhangt van de boodschap en hoe dit ontvangen kan worden. Als de ICverpleegkundige

goed communiceert, maar het ontvangen verloopt slecht, dan kan de communicatie

als slecht ervaren worden.

Conclusies familiegesprekken en overige vormen van communicatie met patiënt en naasten

In de literatuur staat beschreven dat formele en informele familiegesprekken

gehouden moeten worden om naasten te informeren.

Niveau 3

C Clarke et al., 2003; Delgado et al., 2009; Mosenthal et al., 2008;

Quenot et al., 2012

D Azoulay & Pochard, 2003; Billings, 2011a; Billings & Block, 2011;

Boyle et al., 2005; Davidson et al., 2007; Nelson et al., 2011; Ray et al., 2006

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat het geven van schriftelijke informatie in de

vorm van folders over zorg op een IC en verlies van naasten ingaat op de behoeften

van naasten en de kans op angst, depressie en een posttraumatische stressstoornis

verlaagt.

C Beckstrand & Kirchhoff, 2005; Clarke et al., 2003; Lautrette et al., 2007

D Azoulay & Pochard, 2003; Billings, 2011a; Curtis & Rubenfeld, 2005;

Nelson et al., 2011; Ray et al., 2006

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat stress bij patiënten verminderd kan worden

door continuïteit van zorg, adequate rapportage, een gesprek met de patiënt over

dagelijkse dingen, handcontact of door de radio aan te zetten.

C Hov et al., 2007

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat door aanwezigheid van naasten en ICverpleegkundigen

tijdens visites bij de patiënt, de tevredenheid van naasten

toeneemt ten aanzien van de frequentie van communicatie met verpleegkundigen,

bereidheid om vragen te beantwoorden, en consistentie van informatie.

C Jacobowski et al., 2010

Niveau 4

In de literatuur staat beschreven dat het bij communicatie niet alleen gaat om hoe

het gebracht wordt, maar ook om hoe het ontvangen kan worden. Naasten hebben

vaak angst en stress, zijn moe en rouwen, waardoor informatie minder goed

ontvangen kan worden.

D Treece, 2007


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

Niveau 4

In de literatuur staat beschreven dat naasten graag zo snel mogelijk informatie

willen en bevestiging nodig hebben dat het goed gaat met de patiënt. Ze hebben

behoefte aan informatie over de voortgang van de patiënt, ze willen op de hoogte

gehouden worden van veranderingen, en deze informatie willen ze het liefst

dagelijks van een arts, verpleegkundige of beiden horen. Ze bevelen aan om als ICverpleegkundige

aandacht te hebben voor lichaamstaal, een prettige stem en open

handgebaren, oogcontact en bewust te zijn van persoonlijke ruimte.

D Treece, 2007

Niveau 4

In de literatuur staat beschreven dat men niet weet wanneer communicatie goed

is, omdat iedereen een eigen manier van communiceren heeft. Dit kunnen ICverpleegkundigen

voorkomen door aan naasten te vragen (de ontvangers) of aan

professionals (de boodschappers) hoe de communicatie verlopen is.

D Treece, 2007

Rol IC-verpleegkundigen ten aanzien van communicatie met patiënt en naasten

Kwantitatieve en kwalitatieve studies

In de studie waar gebruik is gemaakt van de Delphi-methode van Clarke et al. (2003) zijn zeven

domeinen binnen EOLC ontwikkeld. Er wordt aanbevolen om als IC-verpleegkundige een

contactpersoon aan te wijzen onder naasten en het behandelteam. Onder het domein communicatie

wordt daarnaast aanbevolen naasten te helpen bij het afwegen van voor- en nadelen bij het kiezen

van een beleid (dit is gebruikelijk in de Verenigde Staten, waar naasten een grotere rol hebben in de

besluitvorming), een communicatiestrategie te gebruiken die past bij de situatie van de patiënt, en

de culturele en spirituele behoeften vast te stellen. (H1)

De survey van Beckstrand, Callister & Kirchhoff (2006) had als doel het inventariseren van suggesties

van IC-verpleegkundigen voor het verbeteren van EOLC op IC's. In totaal hebben 1409 ICverpleegkundigen

uit de Verenigde Staten een vragenlijst over EOLC ingevuld. Hieruit kwam het

hoofdthema ‘de zorg voor een goede dood’ naar voren. De auteurs geven aanbevelingen op

verschillende aspecten, waaronder het nagaan van de wensen van de patiënt en naasten en het

zorgen voor een contactpersoon onder de naasten, de artsen en vanuit het verpleegkundig team.

(H1)

In de survey van Crump, Schaffer & Schulte (2010) zijn belemmerende en bevorderende factoren

voor kwalitatief goede EOLC, en de benodigde kennis ten aanzien van EOLC op een IC in de Verenigde

Staten geïnventariseerd. IC-verpleegkundigen (n=56) hebben een vragenlijst over bovenstaande

onderwerpen ingevuld. De auteurs concluderen dat naasten en patiënten duidelijke, directe en

eenduidige informatie nodig hebben om EOL-besluiten te kunnen maken. Naar aanleiding van de

resultaten bevelen ze aan één contactpersoon onder naasten aan te wijzen en via deze persoon te

communiceren. (H1)

70


Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen

In de before-after studie van Krimshtein, Luhrs, Puntillo, Cortez, Livote, Penrod & Nelson (2011) naar

de effectiviteit van een eendaagse educatieve interventie in de Verenigde Staten ten aanzien van de

communicatie van IC-verpleegkundigen kregen IC-verpleegkundigen onder andere scholing in

empathisch communiceren. De scholing begon met het opstellen van eigen leerdoelen over

communicatie door IC-verpleegkundigen. Hierna volgden meerdere groepsgesprekken, waarin

aandacht bestond voor de rollen en verantwoordelijkheden van IC-verpleegkundigen ten aanzien van

communicatie met patiënten en naasten, strategieën voor het herkennen van en omgaan met sterke

emoties bij naasten en zorgverleners, en oorzaken van en manieren voor omgang met conflicten.

Voor en na de scholing scoorden IC-verpleegkundigen hun eigen communicatievaardigheden en de

methoden en technieken die tijdens de scholing gebruikt waren. De scores op communicatieve

vaardigheden voor en na de scholing lieten een significante verbetering zien (41% versus 74%;

p


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

De auteurs concluderen dat verpleegkundigen geschoold kunnen worden in het geven van adequate

informatie aan naasten. Tijdens een scholing zou stress niet alleen genoemd moeten als factor

worden waar de inhoud van de informatie van afhangt, maar ook de manier waarop de informatie

verstrekt wordt. De auteurs stellen dat het belangrijk is dat goed overwogen wordt wanneer de

informatie gegeven wordt. De tijd na de besluitvorming en voor het staken van de behandeling lijkt

geschikt voor het geven van informatie.

De kwalitatieve studie van Gutierrez (2012a) beschrijft het verloop van communicatie tussen

naasten, IC-verpleegkundigen en artsen en hoe zij dit ervaren. Ze raadt IC-verpleegkundigen aan om

naasten te adviseren om aantekeningen te maken tijdens een gesprek, of om naasten een verslag

van gesprekken aan te bieden, geschreven door IC-verpleegkundigen. Het voortdurend peilen van

behoefte aan informatie is gewenst volgens de auteur, waarbij naasten mogen aangeven wanneer en

waarover informatie gegeven wordt. Ook is hulp bij de interpretatie van deze informatie, en uitleg

over gedrag van de patiënt van belang. De uitleg kan bijvoorbeeld gaan over het spontaan openen

van de ogen van de patiënt, zonder dat dit betekenis heeft voor het herstel van de patiënt. Daarnaast

worden woorden zorgvuldig gekozen door IC-verpleegkundigen en uitgelegd, zodat het voor naasten

duidelijk is. Ten slotte schrijft de auteur dat de IC-verpleegkundige openstaat voor vragen en

opmerkingen van naasten.

Ook deed Gutierrez (2012b) een etnografische studie naar communicatie over prognose (over het

mogelijk naderend einde van het leven van IC-patiënten) onder IC-verpleegkundigen (n=14), artsen

(n=10) en naasten van IC-patiënten met een hoog risico op overlijden op een IC (n=20) in de

Verenigde Staten. Resultaten van de interviews laten zien dat communicatie volgens professionals

gericht moet zijn op het schetsen van de situatie van de patiënt. Naar aanleiding van de interviews

concludeert de auteur dat IC-verpleegkundigen en artsen beiden een belangrijke rol in communicatie

over de prognose van de patiënt aan naasten hebben. IC-verpleegkundigen zeggen zelf op dit

moment geen rol te hebben, hoewel toch blijkt dat ze wel een belangrijke rol hebben in

communicatie. IC-verpleegkundigen kunnen tijdens familiegesprekken vakjargon verduidelijken,

verhelderen en 'gaten' opvullen. Daarnaast hebben zij een rol in de afstemming van de zorg op de

wensen en behoeften van de patiënt en naasten.

In de kwalitatieve studie van Lind, Lorem, Nortvedt & Hevrøy (2012) zijn de ervaringen van naasten

van overleden IC-patiënten ten aanzien van EOLC in Noorwegen inzichtelijk gemaakt. Naasten (n=27)

zijn geïnterviewd over hun ervaringen met betrekking tot de zorg. De zorgaspecten die naasten als

minder prettig hebben ervaren worden beschreven, de ‘betrokken’ zorg blijft in dit artikel buiten

beschouwing. De twee thema’s die worden beschreven zijn vage en ontwijkende communicatie, en

eenzaamheid in een stressvolle omgeving. Sommige naasten hadden het idee dat ICverpleegkundigen

niets mochten zeggen, omdat de arts dat moest doen. Ook wordt beschreven dat

IC-verpleegkundigen niet alle veranderingen in de situatie van de patiënt met naasten deelden. De

ervaren eenzaamheid van naasten komt voort uit het missen van 'gewone' gesprekken met ICverpleegkundigen.

Door gesprekken te houden over informele onderwerpen kan de kans om een

gesprek te hebben over risicovolle en beladen onderwerpen vergroot worden, waar naasten juist wel

behoefte aan hadden. Volgens de auteurs zouden IC-verpleegkundigen een actievere rol moeten

aannemen in de communicatie over de patiënt naar naasten. Naasten willen dat IC-verpleegkundigen

72


Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen

meer initiatief nemen in een gesprek met hen, waarin de IC-verpleegkundige de

verantwoordelijkheid neemt om het gesprek van informeel naar een diepgaand gesprek te leiden.

Hoe de IC-verpleegkundige dit kan doen wordt niet nader toegelicht. (H1)

Beschrijvende studies

In de interventiestudie van Ray et al. (2006), waarin de toepassing van een EOLC-interventie op een

IC wordt beschreven, wordt ook aanbevolen om een contactpersoon vast te stellen en wordt

aanbevolen om naasten te stimuleren in hun communicatie onderling en naar de patiënt, dit kan

onder andere gebeuren door vrije bezoektijden. (H1)

Narratieve reviews en opiniërende artikelen

De narratieve review van Kirchhoff & Faas (2007) beschrijft de vijf domeinen besluitvorming,

communicatie, spirituele en culturele ondersteuning, emotionele en praktische ondersteuning aan

naasten en continuïteit van zorg. De auteurs bevelen aan naasten een verslag van het familiegesprek

te geven, zodat zij dit op een rustiger moment kunnen nalezen. IC-verpleegkundigen zouden dit

verslag tijdens het familiegesprek kunnen maken.

De narratieve review van Lautrette, Ciroldi, Ksibi & Azoulay (2006) beschrijft ontwikkelde

interventies, die communicatie met naasten van stervende IC-patiënten verbeteren. De auteurs

geven suggesties om EOLC-familiegesprekken te verbeteren. Dit verdelen ze onder in de

voorbereiding op het familiegesprek, tijdens het familiegesprek en als afsluiting van het

familiegesprek. Voor de voorbereiding geven ze de volgende suggesties:










Ga na wat bekend is bij het team over de patiënt en naasten,

Los conflicten binnen het team op,

Ga na of alle zorgverleners alle details kennen,

Plan een ruimte en gewenste zorgverleners,

Bespreek met naasten wie aanwezig zullen zijn, en adviseer hen vragen op te schrijven,

Informeer zorgverleners waar en wanneer ze aanwezig moeten zijn,

Alle aanwezigen moeten op eenzelfde niveau kunnen zitten om een tafel of in een cirkel,

Ga na wat naasten weten over de situatie van de patiënt,

Ga na of onduidelijkheden of conflicten bestaan bij de naasten.

De review van Zomorodi & Bowen (2010) had als doel het inzichtelijk maken van de relatie tussen de

waarden, gedragingen en omgevingsfactoren omtrent EOLC van IC-verpleegkundigen, patiënten en

naasten. Het Bowen’s Value-Behavior Congruency model is gebruikt om de literatuur te classificeren.

De artikelen zijn beoordeeld op studiedesign, methodologische eigenschappen en resultaten. Er is

tussen 1998-2008 gezocht in verschillende databases. De resultaten van deze review zijn afgeleid van

persoonlijke, omgevings- en relationele factoren die IC-verpleegkundigen tegen kunnen komen

tijdens EOLC. De factoren zijn ingedeeld op bevorderend of belemmerend voor value-behavior

congruentie. Bij omgevingsfactoren schrijven de auteurs dat effectieve communicatie nodig is voor

het verbeteren van zorg, wat dit inhoudt wordt niet benoemd. Bij relationele en persoonlijke

factoren wordt benoemd dat naasten vaak hun wensen niet goed onder woorden kunnen brengen,

waardoor overbodige behandelingen gegeven worden. Verpleegkundigen kunnen naasten


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

aanmoedigen om te spreken over de patiënt, te delen wat het belangrijkst is in hun leven, het leven

te vieren en wensen en waarden van de patiënt te versterken.

Volgens de auteurs moeten verpleegkundigen effectief met patiënt en naasten communiceren, zodat

onafgemaakte zaken afgerond kunnen worden, ze moeten empathisch zijn, en respect tonen door

een vredige omgeving te creëren.

Borowske (2012) beschrijft in haar opiniërende artikel over de zorg van IC-verpleegkundigen aan

patiënten die overlijden op een IC dat IC-verpleegkundigen de wensen en behoeften van de patiënt

en naasten moeten nagaan, zodat zij de zorg hierop kunnen afstemmen.

Het opiniërende artikel van Treece (2007) had als doel het nagaan van alle studies over EOLCcommunicatie

op een IC, en op basis daarvan interventies op te stellen om EOLC-communicatie op

een IC te kunnen verbeteren. De aanbevelingen die in dit artikel gedaan worden zijn:




IC-verpleegkundigen kunnen naasten voorbereiden op het familiegesprek door ze vragen op

te laten schrijven en deze tijdens het gesprek in te brengen,

IC-verpleegkundigen kunnen naasten aanmoedigen om aan te geven als iets verduidelijkt

moet worden,

IC-verpleegkundigen kunnen naasten verzekeren dat de professionals niet verwachten dat

naasten alle medische termen begrijpen en dat professionals verantwoordelijk zijn om hen in

begrijpelijke taal te informeren,

IC-verpleegkundigen moeten Informatie herhalen totdat naasten het begrijpen, waarbij de

informatie elke keer op een andere manier uitgelegd wordt.

IC-verpleegkundigen moeten naasten daarnaast informeren over veranderingen bij de patiënt en

over alle apparatuur bij de patiënt, ze moeten vragen beantwoorden en naasten aanmoedigen om

vragen te stellen. Ook kunnen ze naasten ondersteunen bij communicatie met andere professionals.

De auteur beschrijft dat IC-verpleegkundigen emotionele ondersteuning kunnen bieden aan naasten

door met hen te spreken over hun gevoelens, zorgen en angsten, door interesse te tonen in hun

verhalen en door naasten serieus te nemen als zij hun zorgen uiten.

Conclusies rol IC-verpleegkundigen ten aanzien van communicatie met patiënt en naasten

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen naasten moeten

adviseren eventuele vragen op te schrijven, om aantekeningen tijdens het

familiegesprek te maken of naasten een verslag van het familiegesprek moeten

geven, zodat zij dit nadien nog eens kunnen nalezen. Ook kunnenICverpleegkundigen

tijdens het familiegesprek vakjargon verduidelijken en

verhelderen en kunnen zij 'gaten' opvullen.

C Krimshtein et al., 2011

+/- Gutierrez, 2012a; Gutierrez, 2012b

D Kirchhoff & Faas, 2007; Lautrette et al., 2006; Treece, 2007;

Zomorodi & Bowen, 2010

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen continu de behoefte aan

informatie bij de patiënt en naasten moeten nagaan en hier op in moeten spelen

74


Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen

Niveau 3

en open moeten staan voor vragen van de patiënt en naasten, en dat zij de

(culturele en spirituele) wensen en behoeften van de patiënt en naasten moeten

nagaan, zodat zij de zorg hierop af kunnen stemmen.

C Beckstrand et al., 2006; Clarke et al., 2003; Krimshtein et al., 2011

+/- Gutierrez, 2012a; Gutierrez, 2012b

D Borowske, 2012; Treece, 2007; Zomorodi & Bowen, 2010

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen een contactpersoon

vanuit de naasten, vanuit de artsen en vanuit het verpleegkundig team moeten

aanwijzen.

C Beckstrand et al., 2006; Clarke et al., 2003; Crump et al., 2010

D Ray et al., 2006

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen een actieve(re) rol

moeten aannemen in communicatie naar naasten, zij moeten initiatief nemen om

het gesprek diepgaand te maken, waarbij aandacht bestaat voor emoties.

C Krimshtein et al., 2011

+/- Lind et al., 2012

D Treece, 2007; Zomorodi & Bowen, 2010

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen naasten moeten

informeren over de symptomen en gedragingen van de patiënt, deze informatie

moet eenduidig te interpreteren zijn.

+/- Gutierrez, 2012a

D Treece, 2007

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen een familiegesprek

plannen, voor het familiegesprek nagaan wat bekend is bij het team over de

patiënt en naasten, een ruimte plannen en met naasten bespreken wie aanwezig

zullen zijn bij het gesprek.

C Krimshtein et al., 2011

D Lautrette et al., 2006

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen communicatie moeten

faciliteren tussen naasten en andere professionals.

C Krimshtein et al., 2011

D Lautrette et al., 2006; Treece, 2007


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen naasten informeren

over:








Het ademhalingspatroon,

Het ademhalingsgeluid,

De inspanningen om adem te halen,

De veranderingen in kleur van de huid en temperatuursveranderingen,

De mogelijkheid dat de patiënt nog wel kan horen,

Het variabele tijdspad van sterven,

De mogelijkheid om de patiënt over te plaatsen naar een andere afdeling.

C Kirchhoff et al., 2003

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen naasten het beste

kunnen informeren in de tijd na de besluitvorming en voor het staken van de

behandeling.

C Kirchhoff et al., 2003

Frequentie, locatie en tijdstip van familiegesprekken

Kwantitatieve en kwalitatieve studies

Crump et al. (2010) stellen in hun survey naar belemmerende en bevorderende factoren binnen

EOLC en de benodigde kennis ten aanzien van EOLC op een IC dat regelmatig familiegesprekken

gehouden moeten worden. ‘Regelmatig’ wordt niet nader toegelicht. (H1)

Delgado et al. (2009) deden een kwantitatieve studie met als doel het vaststellen van de

haalbaarheid van een multidisciplinair familiegesprek (MDFM) programma en de invloed van dit

programma op besluitvorming rondom EOL op een IC. Familiegesprekken werden in een

overlegruimte op de IC gehouden. Ze concluderen dat MDFM de communicatie verbetert, net als het

begrip tussen naasten en het behandelteam.

Gutierrez (2012a) beveelt in haar kwalitatieve studie naar het verloop en ervaring van communicatie

tussen naasten, IC-verpleegkundigen en artsen aan om dagelijks of tweemaal daags een (telefonisch)

familiegesprek te plannen.

Ook deed Gutierrez (2012b) een etnografische studie naar communicatie over de prognose over het

mogelijk naderend einde van het leven van IC-patiënten. Naar aanleiding van de interviews

concludeert ze dat de privacy van naasten behouden moet worden door het gesprek in een aparte

ruimte te houden.

De studie van Mosenthal et al. (2008) had als doel de implementatie van een multidisciplinair model

voor palliatieve zorg op een IC, om EOLC bij traumapatiënten te verbeteren. De interventie bestond

uit twee delen. Het eerste deel vond binnen 24 uur plaats, het tweede deel begon met een

multidisciplinair familiegesprek binnen 72 uur na opname, ongeacht de prognose.

Voor en na het invoeren van de interventies is een dossieronderzoek uitgevoerd. Familiegesprekken

werden bij 62% van de overleden patiënten gehouden in de uitgangsperiode en bij 60% in de

76


Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen

interventieperiode. Het aantal overleden patiënten verschilde niet na de interventie. Het leidde wel

tot vroegere consensus over doorbehandelen of staken van de behandeling.

Beschrijvende studies

In de interventiestudie van Ray et al. (2006) wordt de toepassing van een EOLC-interventie op een IC

beschreven. De auteurs stellen dat een familiegesprek binnen 24-48 uur plaats moet vinden. (H1)

Narratieve reviews en opiniërende artikelen

Curtis & Rubenfeld (2005) beschrijven in hun narratieve review vier thema's die van invloed zijn op

kwalitatief goede EOLC op een IC en bevelen aan om vroeg in het zorgproces een familiegesprek te

plannen. ’Vroeg in het zorgproces’ wordt niet gespecificeerd. (H1)

De review van Davidson et al. (2007) had als doel het ontwikkelen van een richtlijn voor

ondersteuning van patiënt en naasten op een volwassenen-, kinder- of neonatale IC. De auteurs

bevelen aan om vroege en regelmatige familiegesprekken te houden. De familiegesprekken vinden

binnen 24-48 uur plaats, en worden regelmatig herhaald. Regelmatig wordt niet verder

gespecificeerd.

De narratieve review van Lautrette et al. (2006) beschrijft ontwikkelde interventies, die

communicatie met naasten van stervende IC-patiënten verbeteren. De auteurs geven suggesties om

EOL-familiegesprekken te verbeteren. Ze beschrijven dat alle aanwezigen op gelijk niveau moeten

zitten, in een kring of rondom een tafel.

Levin, Moreno, Silvester & Kissane (2010) beschrijven in hun narratieve review EOLC-communicatie

op een IC. De auteurs geven aan dat alle aanwezigen op eenzelfde niveau moeten zitten tijdens het

gesprek.

In de narratieve review van Vincent, Berré & Creteur (2004) wordt het niet inzetten van nieuwe

behandelingen en het staken van behandelingen op een IC vanuit Europees perspectief beschreven.

Nederland wordt hier niet expliciet beschreven. Waar mogelijk moeten de IC-patiënt en naasten

betrokken worden bij de besluitvorming, en hoewel het niet inzetten van nieuwe behandelingen en

het staken van de behandeling een medische beslissing betreft, is het belangrijk dat IC-patiënten

(indien mogelijk) en naasten achter deze beslissing staan. De auteurs beschrijven een aantal

strategieën voor goede communicatie op een IC, zoals het op gelijke hoogte zitten van alle

aanwezigen tijdens het gesprek.

Het opiniërende artikel van Azoulay & Pochard (2003) had als doel het beschrijven van studies over

informatie aan naasten op een IC en dit te relateren aan autonomie van de patiënt. Daarnaast geven

ze suggesties om de zorg te verbeteren. Er worden aanbevelingen geformuleerd, zoals gesprekken

met naasten die minstens eens per week moeten plaatsvinden. Ook bevelen ze aan dat, naast een

familiekamer, een kamer waar de gesprekken plaatsvinden aanwezig moet zijn op een IC.

Billings (2011) heeft drie opiniërende artikelen over communicatie met naasten rond EOLC

geschreven. Deel één gaat over familiegesprekken, waaraan de patiënt zelf niet kan deelnemen


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

(Billings, 2011a). Hij beschrijft dat de behoeften van naasten tijdens familiegesprekken aan bod

moeten komen, deze behoeften kunnen bestaan uit de beschikbaarheid van zorgverleners,

eenduidige informatie, empathische communicatie en vertrouwen. Familiegesprekken moeten

binnen 48 uur na opname plaatsvinden en worden regelmatig herhaald afhankelijk van de situatie

van de patiënt.

In het derde opiniërende artikel geven Billings & Block (2011) een leidraad voor familiegesprekken

over EOLC. Hierin benoemen zij dat een rustige locatie met privacy gekozen moet worden, waar

naasten niet met anderen geconfronteerd worden en alle aanwezigen zich kunnen concentreren.

In het opiniërende artikel van Nelson et al. (2011) worden de rollen van IC-verpleegkundigen rondom

EOLC beschreven. Er wordt geadviseerd om het familiegesprek op een tijdstip te houden waarop ICverpleegkundigen

zonder stress en onderbrekingen aanwezig kunnen zijn.

Nelson & Hope (2012) beschrijven in hun opiniërende artikel de hoofdelementen van palliatieve zorg

aan chronisch ernstig zieke patiënten, die langer dan vier maanden op een IC liggen. De verschillende

aspecten waaruit palliatieve zorg bestaat, zoals communicatie, symptoommanagement en planning

van transitie, worden beschreven. Ze beschrijven dat communicatie over zorgdoelen vaak

gecompliceerd is door hoop van naasten na het overleven van de acute fase, communicatie met

naasten moet daarom frequent en logisch op elkaar volgend plaatsvinden. (H1)

Spinello (2011) beschrijft in haar opiniërende artikel een praktisch handvat voor alle professionals die

te maken hebben met EOLC op een IC. Ze formuleert criteria voor communicatie tijdens een

familiegesprek, één daarvan is het zorgen voor een privéruimte.

In het opiniërende artikel van Treece (2007) met als doel het nagaan van alle studies over EOLcommunicatie

op een IC, en vanuit deze studies interventies op te stellen om EOL-communicatie op

een IC te kunnen verbeteren, wordt beschreven dat regelmatig met naasten gesproken moet

worden. Ook wordt aanbevolen gesprekken in een privéruimte plaats te laten vinden, waar

deelnemers niet gestoord worden en waar naasten hun emoties kunnen uiten zonder dat anderen

dit zien. Daarnaast moeten naasten na het gesprek ook privétijd krijgen, zodat ze onderling kunnen

spreken over het gesprek.

Truog, Campbell, Curtis, Haas, Luce, Rubenfeld et al. (2008) beschrijven in hun opiniërende artikel

aanbevelingen voor de zorg aan patiënten waarbij de behandeling gestopt wordt en die komen te

overlijden. De auteurs bevelen aan een familiegesprek in een vroeg stadium te plannen. ‘In een vroeg

stadium’ wordt niet nader toegelicht. Ook stellen zij dat het gesprek in een ruimte met privacy moet

plaatsvinden. (H1)

Conclusies frequentie, locatie en tijdstip van familiegesprekken

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat familiegesprekken bij EOLC regelmatig (één

tot tweemaal daags) en logisch op elkaar volgend moeten plaatsvinden, rekening

houdend met de situatie van de patiënt.

C Clarke et al., 2003; Crump et al., 2010

78


Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen

+/- Gutierrez, 2012a

D Azoulay & Pochard, 2003; Billings, 2011a; Davidson et al., 2007;Treece, 2007

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat familiegesprekken in een vroeg stadium van

het zorgproces, binnen 24-48 uur, moeten plaatsvinden.

C Mosenthal et al., 2008

D Billings, 2011a; Curtis & Rubenfeld, 2005; Davidson et al., 2007;

Ray et al., 2006; Truog et al., 2008

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat het familiegesprek in een aparte ruimte

gehouden moet worden, zodat de privacy van de patiënt en naasten gewaarborgd

blijft.

C Delgado et al., 2009

+/- Gutierrez, 2012b

D Azoulay & Pochard, 2003; Billings & Block, 2011; Spinello, 2011; Treece, 2007;

Truog et al., 2008

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat bij familiegesprekken alle aanwezigen op

hetzelfde niveau moeten zitten, in een kring of rond een tafel.

C Delgado et al., 2009

D Billings & Block, 2011; Lautrette et al., 2006; Levin et al, 2010;

Vincent et al., 2004

Inhoud familiegesprek

Kwantitatieve en kwalitatieve studies

In de Delphi-studie naar domeinen binnen EOLC op een IC concluderen Clarke et al. (2003) dat het

familiegesprek gericht is op het bepalen van de besluitvormingsstijl en voorkeuren van naasten, het

beoordelen van conflicten tussen naasten over de besluitvorming, het verduidelijken van de toestand

van de patiënt aan naasten, het verzekeren van patiënt en naasten dat hun voorkeuren bij de

besluitvorming meegenomen worden en het formuleren van duidelijke, reële en passende

zorgdoelen. Daarnaast wordt aan het begin en einde van elk gesprek nagegaan of naasten alles

begrepen hebben. (H1)

De pilotstudie van Kirchhoff, Palzkill, Kowalkowski, Mork & Gretarsdottir (2008) had als doel het

beoordelen van de betrouwbaarheid van vier verschillende manieren van informeren om naasten

voor te bereiden op het staken van de behandeling, het beoordelen van barrières om een studie uit

te voeren, en het meten van de effecten van deze interventie. Naasten werden onderverdeeld in de

interventiegroep (n=10) en de controlegroep (n=10). De interventiegroep kreeg één van de vier

informatiemethodes om hen voor te bereiden op het staken van de behandeling. De

informatiemethodes bestonden uit informatie over het onduidelijke tijdstip van overlijden, het

verzekeren van naasten dat de verpleegkundige zorg doorgaat, prioriteit bij symptoombehandeling,


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

privacy, algemene symptomen als veranderingen in het ademhalingspatroon, huidskleur en

spiersamentrekkingen. Daarnaast werden naasten aangemoedigd hun emoties te uiten, met de

patiënt te praten, de patiënt aan te raken en te helpen bij het verzorgen van de overleden patiënt.

De controlegroep ontving de gebruikelijke zorg. Twee tot vier weken na het overlijden van de patiënt

werd hen gevraagd twee vragenlijsten in te vullen, de Evaluation of the Experience of Withdrawal,

bestaande uit 25 vragen over coping bij naasten, voorbereiding van naasten op het staken van de

behandeling, en het effect van de voorbereiding op hun ervaringen; de tweede vragenlijst was de

Profile of Mood States-short form, die bestond uit 37 items over vijf negatieve gevoelens (angst,

boosheid, moeheid, depressie en frustratie) en één positief gevoel, namelijk kracht.

De resultaten lieten zien dat een significant verschil bestond tussen de interventie- en controlegroep

bij het item 'Ik kreeg bruikbare informatie over de dood na het staken van de behandeling'

(interventiegroep 9,0 versus controlegroep 7,1; p=0,05). De score op 'Ik begreep hoe de patiënt zou

sterven na het staken van de behandeling' was significant hoger bij de interventiegroep

(interventiegroep 9,6 versus controlegroep 8,4; p=0,03). De scores in gevoelens verschilden niet

significant.

De auteurs concluderen dat naasten in de interventiegroep meer tevreden waren over de ontvangen

informatie en dat zij beter begrepen wat er ging gebeuren.

Crump et al. (2010) bevelen in hun survey naar belemmerende en bevorderende factoren over EOLC

en de benodigde kennis ten aanzien van EOLC op een IC aan om regelmatig familiegesprekken te

houden, die zich richten op:








De recente diagnose, prognose en zorgplan,

Informatie over behandelingen,

Het bespreken van waarden en ideeën over 'kwaliteit van leven',

Het nagaan van wilsbeschikkingen,

Het bereiken van consensus over behandeldoelen,

Het waar nodig betrekken van een geestelijk verzorger,

Het betrekken van maatschappelijk werk voor nazorg. (H1)

Delgado et al. (2009) deden een kwantitatieve studie met als doel het vaststellen van de

haalbaarheid van een multidisciplinair familiegesprek (MDFM) programma en de invloed van dit

programma op besluitvorming rondom EOLC op een IC. De familiegesprekken gingen over specifieke

zorgdoelen, diagnose, prognose, pijn en angstmanagement, en emotionele en spirituele

ondersteuning. De auteurs concluderen dat MDFM de communicatie verbetert, evenals het begrip

tussen naasten en het behandelteam. Palliatieve zorgprogramma’s inclusief structurele

familiegesprekken, die gaan over patiëntspecifieke zorgdoelen en toekomstige zorgplanning en die

het emotionele en spirituele welzijn van de patiënten en hun families benoemen, hebben geleid tot

verbeteringen in de kwaliteit van zorg, effectiever gebruik van middelen en verhoogde tevredenheid

bij zorgverleners.

De cohortstudie van Gries, Curtis, Wall & Engelberg (2008) had als doel 1) Het bepalen van

kenmerken van patiënten en naasten en 2) Het in kaart brengen van de rapportage van

zorgprocessen, die gerelateerd zijn aan een hogere tevredenheid over EOLC-besluitvorming onder

naasten. IC's van tien ziekenhuizen in de Verenigde Staten participeerden in deze studie. Alle naasten

80


Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen

van overleden patiënten (n=442 naasten) vulden twee vragenlijsten in, de Family Satisfaction in the

ICU (FS-ICU) en de Family Satisfaction with decision making (FS-ICU Decision Making). 41% respons

werd behaald. Zorgprocessen die significant geassocieerd werden met een hogere score op FS-ICU

Decision Making waren een arts die tijdens het familiegesprek aanraadde de behandeling te staken

(p=0,02), het bespreken van de wensen van de patiënt tijdens het familiegesprek (p=0,01) en het

bespreken van de spirituele behoeften van naasten tijdens het familiegesprek (p=0,05).

Zorgprocessen die significant geassocieerd werden met een hogere score op de FS-ICU zijn het

staken van de behandeling (p=0,002), de betrokkenheid van geestelijke verzorging (p=0,02), een arts

die tijdens het familiegesprek methoden van staken van de behandeling besprak (p=0,04), de

mogelijkheid voor naasten om hun wensen ten aanzien van het staken van de behandeling tijdens

het familiegesprek te kunnen bespreken (p=0,03) en het bespreken van de spirituele behoeften

tijdens het familiegesprek (p=0,002).

De auteurs concluderen dat naasten van stervende IC-patiënten een hogere tevredenheid met de

besluitvorming hebben als artsen aanbevelingen doen over het staken van behandeling, naasten de

wensen van de patiënt kunnen uiten en door het bespreken van de spirituele behoeften van naasten.

Curtis, Engelberg, Wenrich, Nielsen, Shannon, Treece et al. (2002) deden een kwalitatieve studie

volgens de grounded theory methode en beschrijven de manier waarop communicatie plaatsvond op

IC's in de Verenigde Staten. Er werden 50 familiegesprekken over EOLC opgenomen en geanalyseerd,

voornamelijk gesprekken tussen artsen en naasten. Aan de hand van deze analyses hebben de

auteurs twee kaders ontwikkeld. Het eerste kader beschrijft de inhoud van de communicatie, het

tweede kader richt zich op communicatiestijlen en ondersteuning van naasten en professionals. Het

eerste kader bestaat uit:







Introductie en opening: bespreek het doel van het gesprek,

Uitwisseling van informatie: bespreek de conditie van de patiënt, maar vraag ook naar de

waarden en normen van de patiënt, verduidelijk doelen en bespreek ervaringen,

Bediscussieer wat de toekomst kan brengen: prognose van overleving en kwaliteit van leven,

Besluitvorming: ga na of er wilsbeschikkingen zijn, geef de opties en keuzes aan,

Bediscussieer het sterven en de dood,

Sluiting: geef een samenvatting van het gesprek, verzeker het comfort van de patiënt, plan

vervolggesprekken en vervolgstappen.

Gutierrez (2012b) deed een etnografische studie naar communicatie over prognose (over het

mogelijk naderend einde van het leven van IC-patiënten). Naar aanleiding van de interviews

concludeert ze dat IC-verpleegkundigen en artsen beiden een belangrijke rol in communicatie over

de prognose aan naasten hebben. IC-verpleegkundigen kunnen tijdens familiegesprekken vakjargon

verduidelijken, verhelderen en 'gaten' opvullen.

De studie volgens de grounded theory methode van West, Engelberg, Wenrich & Curtis (2005) had

als doel het categoriseren van uitingen rondom het staken van een behandeling op een IC tijdens

familiegesprekken; aan de hand van de categorieën is een model ontwikkeld. In vier ziekenhuizen in

Seattle (Verenigde Staten) zijn 51 familiegesprekken opgenomen. De familiegesprekken moesten

gaan over het nalaten of staken van een behandeling of ander slecht nieuws. 81% van de gesprekken

werd gevoerd met naasten waarbij de patiënt later is overleden. De uitingen van professionals zijn te


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

verdelen in drie categorieën (en de manier waarop dit aan naasten verteld kan worden): verlichten

van lijden/ verzekeren van comfort (…we zullen de pijn behandelen en comfort bieden...) (71% van

de gesprekken), naasten bij de patiënt te laten voor en tijdens het sterven (...we zullen de patiënt

niet verlaten…, …als je wilt mag je bij de patiënt blijven…), toegankelijk/ beschikbaar zijn voor

naasten en patiënt (…we zijn altijd bereikbaar voor jullie, zo kun je ons bereiken...) (47% van de

gesprekken).

De uitingen van naasten zijn te verdelen in vijf categorieën en de uitingen daarbij: verzekeren dat het

lijden van de patiënt geminimaliseerd wordt (...ik wil niet dat ze lijdt...) (45% van de gesprekken),

aanwezig zijn bij de patiënt (…ik wil bij hem zijn als hij sterft…) (47% van de gesprekken), verzekeren

dat de wensen van de patiënt ten aanzien van EOL gerespecteerd worden (…hij zou dit niet gewild

hebben…, …ze zou niet gewild hebben dat wij op zouden geven…), verzekeren dat alles gedaan is

voor de patiënt en 'laten gaan' (…ik ben klaar om haar te laten gaan…) (23% van de gesprekken).

De categorieën over uitingen van naasten over het niet in de steek laten van de patiënt zouden

gebruikt kunnen worden om IC-zorgverleners uitspraken van naasten vanuit de wens om de patiënt

“niet in de steek te laten” te herkennen en hierop te reageren.

Beschrijvende studies

Ray et al. (2006) beschrijven in hun interventiestudie over de toepassing van een EOLC-interventie op

een IC dat tijdens een familiegesprek het reanimatiebeleid, de prognose en het behandelplan

besproken moeten worden. (H1)

Narratieve reviews en opiniërende artikelen

Curtis (2008) beschrijft in een review de ontwikkeling en evaluatie van de interventie ‘Integrating

Palliative and Critical Care’ (IPACC). Doel van deze interventie is het behandelteam van een IC de

basisvaardigheden van EOLC te leren, en om zorgverleners aan te moedigen om palliatieve zorg te

beschouwen als één van de belangrijkste aspecten van zorg op een IC. Hij raadt aan gedeelde

besluitvorming met professionals en naasten toe te passen, maar er moet wel per naaste beoordeeld

worden in hoeverre hij/ zij bij de besluitvorming betrokken wil worden. Daarnaast beveelt hij aan

naasten de gelegenheid te geven om te spreken tijdens een familiegesprek en naasten te verzekeren

dat de patiënt comfortabel is. (H1)

De review van Davidson et al. (2007) had als doel het ontwikkelen van een richtlijn voor

ondersteuning van patiënt en naasten op een volwassenen-, kinder- of neonatale IC. De auteurs

geven de volgende aanbevelingen: tijdens het familiegesprek moeten alle betrokkenen aanwezig zijn,

er moeten open vragen aan naasten gesteld worden, die gaan over wat zij begrijpen van de situatie

van de patiënt, hoe zij er mee om kunnen gaan en wat hun angsten zijn. De informatie moet in

begrijpelijke taal gegeven worden en er moet altijd nagegaan worden wat naasten hebben begrepen.

Daarnaast moeten zorgverleners herhalen wat gezegd is. Ook moet het team constant voorzien

worden van informatie over de patiënt, zodat eenduidigheid in informatie naar naasten toe

gewaarborgd blijft.

In de narratieve review van Kirchhoff & Faas (2007) over vijf domeinen binnen EOLC op een IC wordt

aanbevolen familiegesprekken op tijd te beginnen, de spirituele behoeften van naasten te

82


Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen

inventariseren en het proces van het staken van de behandeling uit te leggen tijdens het

familiegesprek.

De narratieve review van Lautrette et al. (2006) beschrijft ontwikkelde interventies, die

communicatie met naasten van stervende IC-patiënten verbeteren. De auteurs geven suggesties om

EOL-familiegesprekken te verbeteren, dit verdelen ze onder in de voorbereiding op het

familiegesprek, tijdens het familiegesprek en als afsluiting van het familiegesprek. De auteurs geven

de volgende suggesties tijdens het familiegesprek:









Introduceer alle aanwezigen,

Zorg dat naasten zich comfortabel voelen tijdens het gesprek over dood en sterven,

Ga na wat naasten begrijpen, geef hen ruimte om het leven van de patiënt te beschrijven,

Voorkom gebruik van vakjargon, gebruik termen als 'dood' en 'sterven/overlijden',

Voorkom te veel pathologische details,

Zorg voor eerlijke en betekenisvolle informatie,

Laat de zorgdoelen aansluiten bij de mening van naasten en professionals,

Luister naar wat naasten te zeggen hebben,

Geef aan welke palliatieve interventies toegepast kunnen worden.

Ter afsluiting van het familiegesprek worden de volgende suggesties gegeven:











Herhaal wat patiënten en naasten gezegd hebben,

Beschrijf niet alle behandelmogelijkheden,

Laat naasten niet het gevoel krijgen dat zij een beslissing moeten nemen,

Neem de tijd om de reactie van naasten op te nemen,

Erken emoties,

Gebruik reflectie om empathie te tonen,

Gebruik stiltes,

Zorg ervoor dat naasten begrijpen dat de zorg voor de patiënt niet ophoudt, alleen

verandert,

Ga na of naasten nog vragen hebben,

Verzeker naasten ervan dat vervolgafspraken gepland kunnen worden.

Levin et al. (2010) beschrijven in hun narratieve review EOLC-communicatie op een IC. De auteurs

geven de volgende leidraad voor familiegesprekken:

1. Houd een bijeenkomst met het behandelteam voordat het familiegesprek plaatsvindt,

2. Introduceer alle aanwezigen,

3. Bespreek de gedachten van naasten over de ziekte, gewenste uitkomsten en

behandeldoelen:

a. Zet misverstanden recht, geef hen informatie over de ziekte en prognose,

b. Reageer op de emoties die door het gesprek ontstaan,

4. Verzamel specifieke informatie over de voorkeuren rondom dood en sterven, door:

a. Direct te vragen naar de belangrijkste gedachten van de patiënt over sterven,

zorgdoelen en NTBR-beleid,

b. Te vragen naar ervaringen met dood en sterven in de familie, wat goed is gegaan,

wat verbeterd kan worden en hoe dit van invloed kan zijn op deze situatie,


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

c. Voorkom eigen invulling. Als de patiënt zelf niet kan beslissen, kan naasten gevraagd

worden wat voor persoon de patiënt was en wat de patiënt waarschijnlijk gewild

had. Gebruik hierbij de woorden dood en sterven, en ga bij alle naasten na wat hun

ideeën zijn en bevorder consensus. Informeer naasten daarnaast over palliatieve

zorg,

5. Verzeker de patiënt en naasten dat de naasten bij het stervensproces aanwezig mogen zijn

en dat het behandelteam alles zal doen om het lijden te minimaliseren en comfort te

optimaliseren. Geef naasten moed en ondersteuning tijdens de besluitvorming,

6. Rond het zorgplan af:

a. Maak een samenvatting van het zorgplan en de behandeling,

b. Zorg voor praktische ondersteuning en wees probleemoplossend aanwezig: zorg voor

symptoommanagement, bespreek spirituele behoeften en wat naasten kunnen

verwachten tijdens het stervensproces,

c. Maak een afspraak voor een volgend familiegesprek.

In de narratieve review van Vincent et al. (2004) wordt het nalaten en het staken van de behandeling

op een IC vanuit Europees perspectief beschreven. De auteurs beschrijven een aantal strategieën

voor goede communicatie op een IC, zoals het voorstellen van alle aanwezigen, gepast kleden voor

en gedragen naar de situatie, voor voldoende tijd en een geschikte ruimte zorgen, eerlijk en oprecht

zijn, de situatie in eenvoudige bewoordingen uitleggen, optreden als behandelteam, bereid zijn toe

te geven dat niet overal een antwoord voor is, goed luisteren, het proces van nalaten en staken van

de behandeling goed uitleggen en benadrukken dat dit niet inhoudt dat de zorg stopt.

Het opiniërende artikel van Azoulay & Pochard (2003) had als doel het beschrijven van studies over

informatie aan naasten op een IC en dit te relateren aan autonomie van de patiënt. Daarnaast geven

ze suggesties om de zorg te verbeteren, namelijk: zorgen voor genoeg tijd om te luisteren naar de

naasten, informatie over de diagnose, prognose en behandeling. Een gestructureerd familiegesprek

kan naasten helpen te begrijpen wat er met de patiënt aan de hand is, waarom en hoe de dood zal

volgen, hoe palliatieve interventies de symptomen van de patiënt zullen behandelen, en hoe naasten

de patiënt kunnen bijstaan tijdens de laatste momenten van zijn leven. Er worden belangrijke

behoeften van naasten beschreven, namelijk:





Geïnformeerd zijn over de veranderingen in de situatie van de patiënt,

Begrijpen wat er met de patiënt gedaan wordt en waarom,

Verzekerd zijn van het comfort van de patiënt,

Zeker zijn dat de besluiten juist zijn.

Billings (2011) heeft drie opiniërende artikelen over communicatie met naasten rond EOLC

geschreven. Deel één gaat over familiegesprekken, waaraan de patiënt zelf vaak niet kan deelnemen

(Billings, 2011a). De auteur beschrijft dat de behoeften van naasten tijdens familiegesprekken aan

bod moeten komen. Deze behoeften kunnen bestaan uit de beschikbaarheid van zorgverleners,

eenduidige informatie, empathische communicatie en vertrouwen. Hij beschrijft de volgende doelen,

die het familiegesprek moeten hebben:



Opbouwen van vertrouwen,

Delen van informatie en zorgen voor uitleg aan naasten,

84


Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen




Nagaan van doelen en waarden van de patiënt en deze gebruiken bij het opstellen van

zorgdoelen,

Nagaan wat naasten hebben begrepen,

Nagaan van de zorgen en coping van naasten,

Zorgen voor emotionele ondersteuning van naasten.

Tijdens het familiegesprek moet rekening gehouden worden met de volgende behoeften van

naasten:








Verzekering dat de patiënt hoge kwaliteit van zorg krijgt: hierbij gaat het om sensitiviteit,

respect en beleefdheid naar de patiënt en naasten,

Adequate informatie: hierbij gaat het om tijdige, beschikbare informatie, die openhartig en

zonder vakjargon gegeven wordt. Daarnaast mogen de zorgverleners niet de indruk wekken

haast te hebben,

Accurate informatie over de prognose: hierbij gaat het om informatie over de kans op

overlijden en de kans op herstel. Naasten accepteren een prognose eerder als ze het horen

wanneer meerdere zorgverleners aanwezig zijn,

Naasten de gelegenheid geven te spreken tijdens het familiegesprek,

Delen van perspectieven en zorgen: naasten willen vrij kunnen spreken over hun vragen en

zorgen,

Gebruik van woorden als 'dood' en niet als 'niet overleven',

Anticiperen op rouw en verlies.

In het derde opiniërende artikel beschrijven Billings & Block (2011) een leidraad voor

familiegesprekken over EOLC, die bestaat uit tien stappen:

1. Bereid het gesprek voor met het opstellen van een agenda en doelen voor het gesprek, zorg

dat (alle) naasten uitgenodigd zijn, ga na welke zorgverleners aanwezig moeten zijn, laat

zorgverleners voor het familiegesprek doel en rollen afstemmen en consensus bereiken.

2. Introduceer de deelnemers, het doel en proces van het gesprek. Het wordt aanbevolen om

basisregels te benoemen, zoals: iedereen mag spreken, men laat elkaar uitpraten en men kan

elkaar ondersteunen.

3. Ga het begrip van naasten over de situatie van de patiënt na, luister goed naar de naasten.

4. Vat samen en geef uitleg, een manier om te laten zien dat goed geluisterd wordt is door het

geven van een samenvatting. Daarnaast wordt aangeraden om woorden als 'dood' en

'sterven/ overlijden' te gebruiken.

5. Ga de huidige situatie van de patiënt na, de verpleegkundige is een belangrijke

informatiebron over de patiënt en zijn situatie, zorg daarom dat een verpleegkundige

aanwezig is bij het familiegesprek.

6. Verken de ideeën van naasten over wat de patiënt gewild zou hebben.

7. Verzeker de naasten dat de patiënt niet zal lijden.

8. Faciliteer rouw, focus op de patiënt en hoe naasten met hem in relatie stonden en wat zij

verliezen met deze persoon.

9. Plan een vervolg, goede communicatie is een proces, niet een eenmalige gebeurtenis.

10. Bespreek het gesprek na met collega’s en rapporteer het gesprek in het dossier.


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

Fassier, Lautrette, Ciroldi & Azoulay (2005) beschrijven in hun opiniërende artikel gegevens over het

staken van behandelingen op IC’s in Europa. Ze concluderen dat tijdens het familiegesprek naar

naasten geluisterd moet worden, dat naasten genoeg tijd moeten krijgen om te spreken en dat

afgetast moet worden of naasten willen meebeslissen en op welke manier zij dit willen. (H1)

In het opiniërende artikel van Nelson et al. (2011) worden de rollen van IC-verpleegkundigen rondom

EOLC beschreven. De auteurs beschrijven dat het familiegesprek als doel heeft om de naasten te

helpen de conditie en prognose van de patiënt te begrijpen, voor het delen van de waarden en

voorkeuren van de patiënt, samen met hun eigen zorgen en vragen, en voor het ontvangen van

emotionele en praktische ondersteuning. Ze bevelen aan om IC-verpleegkundigen bij het

familiegesprek aanwezig te laten zijn, omdat:








Zij de laatste informatie over de conditie van de patiënt kunnen weergeven,

Zij het meeste contact en de sterkste band met naasten hebben,

Zij voorafgaand aan het familiegesprek met naasten gesprekken hebben over de waarden en

voorkeuren van de patiënt,

Zij de situatie van de patiënt (inclusief de zorg van andere disciplines) in zijn geheel kennen,

Zij in duidelijke en begrijpelijke taal de situatie kunnen uitleggen,

Zij voor continuïteit voor naasten en andere professionals kunnen zorgen, zodat eenduidige

informatie gegeven wordt,

Zij degenen zijn die het zorgplan moeten uitvoeren.

Spinello (2011) beschrijft in haar opiniërende artikel een praktisch handvat voor alle professionals die

te maken hebben met EOLC op een IC. Ze formuleert zeven criteria voor communicatie tijdens een

familiegesprek, namelijk:







Stel alle deelnemers voor en achterhaal wie de wettelijk vertegenwoordiger van de patiënt is,

Neem voldoende tijd (minstens 30 minuten) om met naasten te spreken,

Intimideer naasten niet,

Zorg dat alle informatie goed geïnterpreteerd wordt (door bijvoorbeeld een tolk te regelen),

Zorg dat spirituele zorg mogelijk is,

Verzeker naasten dat de patiënt niet ‘alleen’ zal zijn.

Het opiniërende artikel van Treece (2007) had als doel het nagaan van alle studies over EOLCcommunicatie

op een IC, en vanuit deze studies interventies op te stellen om EOLC-communicatie op

een IC te kunnen verbeteren. Naasten willen zo snel mogelijk informatie en hebben bevestiging nodig

dat het goed gaat met de patiënt. Ze hebben behoefte aan informatie over de voortgang van de

patiënt, ze willen veranderingen weten, en deze informatie willen ze het liefst dagelijks van een arts,

verpleegkundige of beide horen.

Ook Truog et al. (2008) beschrijven in hun opiniërende artikel over de zorg aan patiënten waarbij de

behandeling gestopt wordt aanbevelingen over de inhoud van familiegesprekken. Zij stellen dat deze

moet voldoen aan:




Meer tijd nemen voor het luisteren naar naasten,

Het luisteren naar en reageren op naasten,

Het erkennen van en ingaan op de emoties van naasten,

86


Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen




Het verkennen van en focussen op de waarden van de patiënt,

Het beamen van het gevoel van verlating,

Het verzekeren van naasten dat de patiënt niet zal lijden. (H1)

Conclusies inhoud familiegesprek

Niveau 2

In de literatuur staat beschreven dat de volgende punten in familiegesprekken aan

de orde moeten komen:























Het introduceren van alle aanwezigen,

Het bespreken van de toestand van de patiënt,

Het bespreken van de diagnose,

Het bespreken van de prognose,

Het bespreken van het behandelplan,

Het formuleren van duidelijke, reële en geschikte zorgdoelen,

Het bespreken van waarden en ideeën over 'kwaliteit van leven' van de

patiënt,

Het gebruiken van woorden als 'dood' en 'sterven/ overlijden',

Het nagaan van de gedachten en voorkeuren van naasten,

Het verzekeren van de patiënt en naasten dat hun voorkeuren worden

meegenomen in de besluitvorming,

Het bepalen van de besluitvormingsstijl,

Het beoordelen van conflicten tussen naasten over de besluitvorming,

Het bespreken van het NTBR-beleid,

Het uitleggen van het proces rondom het staken van de behandeling,

Het verzekeren van naasten dat zij aanwezig mogen zijn bij de patiënt,

Het verzekeren dat de patiënt comfortabel blijft,

Het inventariseren van spirituele behoeften van naasten,

Het betrekken van geestelijk verzorgers waar nodig,

Het reageren op emoties van naasten,

Het betrekken van maatschappelijk werkers voor nazorg,

Het nagaan of naasten de informatie begrepen hebben,

Het rapporteren van het gesprek in het verpleegkundig dossier.

C Clarke et al., 2003; Crump et al., 2010; Delgado et al., 2009; Gries et al., 2008;

Kirchhoff et al., 2008; Mosenthal et al., 2008

+/- Curtis et al., 2002; Gutierrez, 2012b

D Azoulay & Pochard, 2003; Billings, 2011a; Billings & Block, 2011; Curtis, 2008;

Davidson et al., 2007; Kirchhoff & Faas, 2007; Lautrette et al., 2006; Levin et

al., 2010; Nelson et al., 2011; Ray et al., 2006; Spinello, 2011; Treece, 2007;

Truog et al., 2008; Vincent et al., 2004

- West et al., 2005

In de literatuur staat beschreven dat naasten genoeg tijd moeten krijgen om

tijdens het familiegesprek te spreken, en dat naar hen geluisterd moet worden.


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

Niveau 3

C Gries et al., 2008

D Azoulay & Pochard, 2003; Billings, 2011a; Billings & Block, 2011; Curtis, 2008;

Fassier et al., 2005; Lautrette et al., 2006; Spinello, 2011; Truog et al., 2008

Niveau 4

In de literatuur staat beschreven dat tijdens het familiegesprek nagegaan moet

worden in hoeverre naasten betrokken willen worden bij de besluitvorming, ook al

blijft het een medisch besluit.

D Curtis, 2008; Fassier et al., 2005; Vincent et al., 2004

Criteria communicatie naar naasten

Kwantitatieve en kwalitatieve studies

Clarke et al. (2003) bevelen in hun Delphi-studie, waarin zeven domeinen ontwikkeld zijn in EOLC op

een IC, aan vragen van naasten te beantwoorden en op een duidelijke, empathische en rustige

manier alle informatie aan naasten te communiceren. (H1)

In de survey van Crump et al. (2010) naar belemmerende en bevorderende factoren ten aanzien van

EOLC en de benodigde kennis ten aanzien van EOLC op een IC, wordt aanbevolen om de patiënte n

naasten duidelijke, directe en eenduidige informatie te geven. Zij hebben dit nodig om goede EOLCbeslissingen

te kunnen nemen. (H1)

In de mixed-method studie van Stapleton, Engelberg, Wenrich, Goss & Curtis (2006) is onderzoek

gedaan naar het gedrag van zorgverleners tijdens communicatie met naasten in de Verenigde Staten,

de onderzoekers associëren dit met tevredenheid van naasten ten aanzien van EOLC. Er zijn 51

familiegesprekken over EOLC of ander slecht nieuws opgenomen, en volgens de grounded theory

geanalyseerd. Daarnaast zijn vragenlijsten over de tevredenheid van naasten over de communicatie

verspreid (n=169). De auteurs hebben onderzocht in hoeverre de naasten het gesprek goed vonden

en welke gedragingen dan in deze gesprekken naar voren kwamen. De meeste naasten waren

redelijk tevreden met de communicatie in familiegesprekken. Specifieke manieren van

communiceren worden geassocieerd met grotere tevredenheid over familiegesprekken. De auteurs

concluderen dat de frequentie van drie uitdrukkingen van zorgverleners tijdens familiegesprekken

gerelateerd is aan grotere tevredenheid bij naasten. Het gaat om het:




Verzekeren dat de patiënt niet alleen gelaten wordt voor de dood (p=0,015),

Verzekeren dat de patiënt comfortabel is en niet zal lijden (p=0,029),

Ondersteunen van naasten bij hun beslissing over het staken van de behandeling (p=0,005).

Curtis et al. (2002) deden een kwalitatieve studie volgens de grounded theory methode met als doel

het beschrijven van de manier waarop communicatie plaatsvond op IC's in de Verenigde Staten. Aan

de hand van analyses hebben de auteurs twee kaders ontwikkeld. Het eerste kader beschrijft de

inhoud van communicatie, het tweede kader richt zich op communicatiestijlen en ondersteuning van

naasten en professionals. Het tweede kader omschrijft:



Directheid: wees direct, ook over de dood,

Informatieve of procestechnieken: ontlok en vraag naar vragen, ga na of alles begrepen

88


Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen









wordt, luister actief, vat samen, sta stiltes toe, zorg voor communicatie tussen naasten,

Bespreek conflicten: bespreek problemen bij naasten, bouw vertrouwen op en gebruik

verontschuldigingen,

Emotionele ondersteuning: laat zorg zien, verlicht de last door bijvoorbeeld humor of

opmerkingen, geef emotionele ondersteuning aan collega's en uit de waarde van vragen en

opmerkingen,

Ondersteun door middel van dankbetuiging: erken de complexiteit van informatie, erken de

emotionele last van de situatie, erken gevoelens en uitingen van deze gevoelens,

Specifieke ondersteuning: waardering uiten, ondersteun bij hoop, verzeker comfort van de

patiënt, vraag of iedereen die aanwezig wil zijn er is, vraag naar spiritualiteit en religies,

Toegankelijkheid en continuïteit: verzeker dat de patiënt niet alleen gelaten wordt, informeer

over de toegankelijkheid van de professionals voor en na het overlijden,

Ondersteuning van het team: erken de rol van een multidisciplinair team, uit respect voor de

professionals, zorg voor eenduidigheid in informatie binnen het team,

Persoonlijke zorg en waarden van de patiënt: zie de patiënt als een persoon, ga de waarden

en normen van naasten na en heb respect voor hun overtuigingen,

Ondersteun naasten bij de besluitvorming.

Gutierrez (2012a) vraagt in haar kwalitatieve studie naar het verloop en ervaring van de

communicatie tussen naasten, IC-verpleegkundigen en artsen, aandacht voor het feit dat naasten

van IC-patiënten veel angst en stress ervaren en dat dit het ontvangen, verwerken, herinneren en

onthouden van informatie negatief kan beïnvloeden. Zij beveelt aan informatie in kleine delen aan te

bieden, met een duidelijke tijdslijn, in begrijpelijke taal (geen vakjargon) en deze regelmatig te

herhalen. Daarbij is de IC-verpleegkundige respectvol, geduldig, empathisch en biedt zij troost aan

naasten. IC-verpleegkundigen moeten communicatie niet alleen beschouwen als het geven van

informatie, maar ook als een mogelijkheid om troost en ondersteuning te bieden.

De kwalitatieve studie van Liaschenko, O'Conner-Von & Peden-McAlpine (2009) had als doel het

inventariseren hoe IC-verpleegkundigen naasten betrekken bij EOLC op een IC in de Verenigde

Staten. Het hoofdthema 'Ondersteunen van naasten in hun tocht door het stervensproces' laat zien

hoe IC-verpleegkundigen informatie verzamelen, om het grote geheel te laten zien van de

achteruitgang van de patiënt en hoe ze dit kunnen communiceren naar naasten. De studie is in drie

delen onderverdeeld. Dit artikel beschrijft het eerste deel, dat zich richt op de ondersteuning van

naasten gedurende het stervensproces. Door middel van focusgroepen met IC-verpleegkundigen

(n=27) zijn data verzameld. De topiclijst was gebaseerd op de onderzoeksvragen, de ervaring van de

onderzoeker en literatuur. Een belangrijk onderdeel van het werk van IC-verpleegkundigen is

overzicht te houden van de klinische situatie van een patiënt, terwijl zij naasten ondersteunt. Ze zijn

niet alleen verantwoordelijk voor het zorgen voor de patiënt, maar ook voor naasten. ICverpleegkundigen

zouden dat kunnen doen door:




Interpreteren en reageren op informatie aan naasten: verpleegkundigen krijgen informatie

van artsen over de patiënt en hebben informatie van de patiënt voor artsen,

Tijd, vertrouwen en kennis: verpleegkundigen weten dat vertrouwen nodig is om een relatie

op te kunnen bouwen met naasten,

Aandacht voor eigen en afdelingscultuur: er is vaak weinig privacy om met naasten te


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

spreken.

Aanbevelingen die door de auteurs worden gedaan zijn:




Het regelen van, interpreten en reageren op informatie voor naasten: nagaan wat naasten

begrepen hebben, zorgen voor een eerlijk beeld over de situatie van de patiënt, zorgen voor

EOLC die recht doet aan de voorkeuren van naasten en patiënt, interpreteren en uitleggen

van medische informatie, zorgen voor verschillende manieren van informatie, zorgen dat

verpleegkundigen namens naasten en patiënt optreden,

Het opbouwen van vertrouwde relaties met naasten: actief luisteren om het verhaal van de

patiënt en naasten te leren kennen, een open gesprek met naasten over de waarden en

behoeften van hen en de patiënt aangaan,

De culturele invloeden op EOLC: zorg voor privacy en ruimte voor patiënt en naasten.

Narratieve reviews en opiniërende artikelen

De review van Davidson et al. (2007) had als doel het ontwikkelen van een richtlijn voor

ondersteuning van patiënt en naasten op een volwassenen, kinder- of neonatale IC. De auteurs

bevelen aan om tijdig en regelmatig familiegesprekken te houden, om stress bij naasten te

verminderen en eenduidigheid in informatie te verhogen. De informatie wordt in begrijpelijke taal

gegeven en er wordt altijd nagegaan wat naasten hebben begrepen door hen vragen te stellen.

Levin et al. (2010) beschrijven in hun narratieve review over EOLC-communicatie op een IC dat

communicatie vooral familiegericht moet zijn, waarbij aandacht bestaat voor gedeelde

besluitvorming. Ook moet sprake zijn van een empathische benadering van naasten en het

bespreken van de dood en sterven moet op een open en oprechte manier plaatsvinden. Volgens de

auteurs bestaan acht strategieën om te reageren op de emoties van naasten, namelijk normaliseren

en bevestigen, benoemen of erkennen van emoties, gebaren of aanraken, aanmoedigen van

expressie, samenvatten en reageren, verontschuldigen, prijzen of bekrachtigen van adaptieve coping

en stilte.

De review van Zomorodi & Bowen (2010) had als doel het inzichtelijk maken van de relatie tussen de

waarden, gedragingen en omgevingsfactoren omtrent EOLC van IC-verpleegkundigen, patiënten en

naasten. Verpleegkundigen moeten effectief met patiënt en naasten communiceren, zodat

onafgemaakte zaken afgerond kunnen worden, ze moeten empathisch zijn, en respect tonen door

een vredige omgeving te creëren. Goede communicatie bestaat uit aandachtig luisteren, zorgen

uiten, empathisch omgaan met emoties, en zorgen voor frequent contact met en aanwezigheid van

verpleegkundigen bij de patiënt en naasten.

Billings (2011) heeft drie opiniërende artikelen over communicatie met naasten rond EOLC

geschreven. Deel één gaat over familiegesprekken, waaraan de patiënt zelf vaak niet kan deelnemen

(Billings, 2011a). Hij beschrijft dat tijdens het familiegesprek aandacht moet zijn voor empathische

communicatie en ondersteuning. Dit houdt in het erkennen van emoties van naasten en hierop

ingaan.

In het tweede deel van het drieluik van Billings (2011b) wordt beschreven welke besluiten genomen

kunnen worden en welke communicatievaardigheden hiervoor nodig zijn. Er bestaan verschillen

tussen professionals en naasten in:

90


Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen

1. Het begrip van de conditie van de patiënt en de prognose. Naasten hebben verschillende

voorkeuren in hoe zij informatie willen krijgen. Daarnaast gaat elke naaste anders om met

slecht nieuws. Daarom zouden professionals eerst moeten begrijpen hoe naasten er tegen

aan kijken, voordat zij informatie kunnen verstrekken. Een aantal strategieën is belangrijk als

naasten ontkennen of het niet kunnen accepteren, dit zijn ondersteuning (ingaan op emoties

van naasten in plaats van op kennis over de patiënt, aangeven dat niet alle hoop realistisch

is, maar dat ze ook graag de hoop hadden waargemaakt, erken dat het moeilijk is), grote

successen en goede dood (de zorg gaat door), alles doen (alles is gedaan, maar het mocht

niet zo zijn), stoppen van levensreddende behandeling is niet hetzelfde als stoppen met

behandelen,

2. De emotionele impact van de ziekte. Hoeveel een naaste kan (ver)dragen heeft te maken

met de emotionele staat, niet met het intelligentieniveau. Het menselijk brein kan vaak maar

langzaam het verlies verwerken, dus moet naasten ook tijd gegeven worden na een

familiegesprek.

Volgens het opiniërende artikel van Borowske (2012) over de zorg van IC-verpleegkundigen voor

patiënten die overlijden op een IC en het opiniërende artikel van Nelson & Hope (2012) over de

hoofdelementen van palliatieve zorg aan chronisch ernstig zieke patiënten moet communicatie

familiegericht, empathisch, proactief, multidisciplinair, eerlijk en gestructureerd plaatsvinden. Deze

aspecten worden niet nader toegelicht. (H1)

Het opiniërende artikel van Treece (2007) had als doel het nagaan van alle studies over EOLcommunicatie

op een IC, en vanuit deze studies interventies op te stellen om EOL-communicatie op

een IC te kunnen verbeteren. Het gaat bij communicatie niet alleen om de manier waarop het

gebracht wordt, maar ook om hoe het ontvangen kan worden. Naasten hebben vaak angst en stress,

zijn moe en rouwen, waardoor informatie minder goed ontvangen kan worden. De auteur beveelt

aan om communicatie tijdig, duidelijk en eerlijk te laten zijn en adviseert naar naasten te luisteren.

Conclusies criteria communicatie naar naasten

Niveau 2

In de literatuur staat beschreven dat op een begrijpelijke, duidelijke, eenduidige,

eerlijke, empathische, en rustige manier alle informatie aan naasten

gecommuniceerd moet worden. Ook moet communicatie familiegericht en

multidisciplinair plaatsvinden.

C Clarke et al., 2003; Crump et al., 2010

+/- Curtis et al., 2002; Gutierrez, 2012a; Liaschenko et al., 2009

D Billings, 2011a; Borowske, 2012; Davidson et al., 2007; Levin et al., 2010;

Nelson & Hope, 2012; Treece, 2007; Vincent et al., 2004; Zomorodi & Bowen,

2010

Niveau 2

In de literatuur staat beschreven dat aandacht nodig is voor het feit dat naasten

van IC-patiënten veel angst en stress ervaren en dat dit het ontvangen, verwerken,

herinneren en onthouden van informatie negatief kan beïnvloeden.


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

+/- Gutierrez, 2012a; Liaschenko et al., 2009

D Treece, 2007

Niveau 2

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen communicatie niet alleen

moeten beschouwen als het geven van informatie, maar ook als een mogelijkheid

om troost en ondersteuning te bieden.

+/- Curtis et al., 2002; Gutierrez, 2012a

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat het regelen van, interpreteren van en

reageren op informatie voor naasten moet bestaan uit het nagaan wat naasten

begrepen hebben, zorgen voor een eerlijk beeld over de situatie van de patiënt,

zorgen voor EOLC die recht doet aan de voorkeuren van de patiënt en naasten,

interpreteren en uitleggen van medische informatie, zorgen voor verschillende

manieren van informatie, zorgen dat verpleegkundigen namens de patiënt en

naasten optreden.

+/- Liaschenko et al., 2009

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat informatie in kleine delen aangeboden moet

worden, met een duidelijke tijdslijn, in begrijpelijke taal (geen vakjargon) en deze

regelmatig herhaald moet worden.

+/- Gutierrez, 2012a

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat de tevredenheid onder naasten over

communicatie vergroot wordt als zorgverleners naasten verzekeren dat de patiënt

niet alleen gelaten wordt, verzekeren dat de patiënt comfortabel is en niet zal

lijden, en naasten ondersteund worden bij hun beslissing over het staken van de

behandeling.

C Stapleton et al., 2006

+/- Curtis et al., 2002

Niveau 4

In de literatuur staat beschreven dat er acht strategieën bestaan om te reageren

op de emoties van naasten, namelijk: normaliseren en bevestigen, benoemen of

erkennen van emoties, gebaren of aanraken, aanmoedigen van expressie,

samenvatten en reageren, verontschuldigen, prijzen of bekrachtigen van adaptieve

coping en stilte.

D Levin et al., 2010

In de literatuur staat beschreven dat een aantal strategieën belangrijk zijn als

naasten ontkennen of het naderende overlijden niet kunnen accepteren, dit zijn:

92


Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen

Niveau 4

ondersteuning, goede dood (de zorg gaat door) en alles doen, en het stoppen van

levensreddende behandeling is niet hetzelfde als stoppen met behandelen.

D

Billings, 2011b

Communicatiemethoden

Kwantitatieve en kwalitatieve studies

In de prospectieve, gerandomiseerde gecontroleerde trial van Lautrette et al. (2007), met als doel

het evalueren van proactieve EOLC-besprekingen en een folder over verlies voor naasten om

ervaringen rond het rouwproces te verbeteren, zijn de ervaringen van naasten rond het sterven van

de patiënt en het rouwproces onderzocht. De interventie bestond onder andere uit

familiegesprekken, waarin gebruik werd gemaakt van de communicatiemethode VALUE (Valuing-

Acknowdledging-Listening-Understanding-Eliciting). VALUE is ontwikkeld om empathisch te kunnen

communiceren met andere zorgverleners, patiënten en naasten. Naasten in de interventiegroep

waren het significant vaker eens met het besluit (p=0,02). Beide groepen vonden de informatie

duidelijk en voldoende. In de interventiegroep kon 95% van de naasten hun emoties uiten, tegenover

75% van de naasten in de controlegroep. In de interventiegroep was de gemiddelde score van IES

(PTSS) significant lager (interventiegroepscore 27 versus controlegroepscore 39; p=0,02). Ook de

HADS (over angst en depressie) scoorde significant lager in de interventiegroep

(interventiegroepscore 11 versus controlegroepscore 17; p=0,004). Naasten gaven aan het gevoel te

hebben meer tijd te hebben om te spreken, hun emoties te kunnen uiten, zich meer ondersteund te

voelen in het nemen van moeilijke besluiten, een groter gevoel van opluchting over schuldgevoel te

hebben en waren meer geneigd om realistische zorgdoelen te accepteren.

In de before-after studie van Krimshtein et al. (2011) naar de effectiviteit van een eendaagse

educatieve interventie over communicatie kregen IC-verpleegkundigen onder in empathisch

communiceren. Hiervoor gebruikten ze de methode NURSE: Naming, Understanding, Respecting,

Supporting en Exploring. Mede door deze methode scoorden IC-verpleegkundigen significant hoger

op hun vaardigheden in communicatie met artsen (57% versus 82%; p=0,0004). De auteurs bevelen

deze methode aan voor IC-verpleegkundigen om empathisch te kunnen communiceren met naasten.

(H1)

Beschrijvende studies

In de studie van Shannon, Long-Sutehall & Coombs (2011) werd een workshop in het Verenigd

Koninkrijk uitgevoerd, die gericht was op het gebruik van verschillende communicatiemethoden: Ask-

Tell-Ask, Tell me More en SBAR. Deze methoden werden voorgelegd aan IC-verpleegkundigen,

outreach-verpleegkundigen en docenten (n=78). Zij hebben de verschillende methoden gebruikt en

geëvalueerd. De auteurs beschrijven niet wat de uitkomsten van deze evaluatie zijn, maar

verpleegkundigen (n=59) beoordeelden de methoden als zinvol en toepasbaar in de praktijk. Ask-

Tell-Ask gaat om het achterhalen wat iemand al weet en waar nog informatie over nodig is. Bij de

eerste Ask gaat het om het vaststellen van percepties van de patiënt of naasten en begrip van de

diagnose, prognose, behandeling of een specifieke vraag. Bij Tell gaat het om de naaste te laten

antwoorden, waardoor de meest belangrijke vragen of behoeften aan informatie naar voren komen.

Bij de laatste Ask gaat het om de mogelijkheid om te kijken of de verpleegkundige de patiënt of


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

naaste goed heeft begrepen en waarin de patiënt of naaste een mogelijkheid krijgt om nog een vraag

te stellen. Tell me More wordt vaak gelijktijdig met Ask-Tell-Ask toegepast. Hierbij ligt de nadruk op

gesprekken waarbij moeilijke onderwerpen aangekaart worden. Om empathisch en objectief maar

adequaat te kunnen reageren is deze methode geschikt. Door de patiënt of naasten te vragen meer

te vertellen ('tell me more') kan de IC-verpleegkundige meer leren over deze facetten. (H1)

Narratieve reviews en opiniërende artikelen

Curtis (2008) beschrijft in een review de ontwikkeling en evaluatie van de interventie ‘Integrating

Palliative and Critical Care’ (IPACC). Doel van deze interventie is het behandelteam van een IC de

basisvaardigheden van EOLC te leren, en om zorgverleners aan te moedigen om palliatieve zorg te

beschouwen als één van de belangrijkste aspecten van zorg op een IC. Hij raadt aan om de

communicatiemethode VALUE te gebruiken. (H1)

Nelson & Hope (2012) beschrijven in hun opiniërende artikel de hoofdelementen van palliatieve zorg

aan chronisch ernstig zieke patiënten, die langer dan vier maanden op een IC liggen, en raden aan de

communicatiemethode NURSE als handvat voor effectieve communicatie te gebruiken. (H1)

Het opiniërende artikel van Treece (2007) had als doel het nagaan van alle studies over EOLcommunicatie

op een IC, en interventies op te stellen om EOLC-communicatie op een IC te kunnen

verbeteren. Als communicatiemethoden kunnen VALUE en SPIKES gebruikt worden. SPIKES staat

voor:







Setting: zorg ervoor dat privacy gewaarborgd is,

Perception: zorg dat alle informatie begrepen is door naasten,

Invitation: deel informatie,

Knowledge: deel kennis (ook van naasten over de patiënt),

Emotion: reageer op emoties op een empathische manier,

Summary: vat het gesprek samen en zorg voor een vervolg.

Truog et al. (2008) beschrijven in hun opiniërende artikel aanbevelingen voor de zorg aan patiënten

waarbij de behandeling gestopt wordt en zullen komen te overlijden. De auteurs raden aan om

VALUE te gebruiken tijdens communicatie met naasten. (H1)

Conclusie communicatiemethoden

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat de communicatiemethoden Ask-Tell-Ask,

NURSE, SPIKES, Tell me More en VALUE, de communicatie met naasten verbetert

en de kans op angst, depressie en posttraumatische stressstoornissen verlaagt.

C Krimshtein et al., 2011; Lautrette et al., 2007

D Curtis, 2008; Nelson & Hope, 2012; Shannon et al., 2011; Treece, 2007; Truog

et al., 2008

94


Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen

Scholing

Kwantitatieve en kwalitatieve studies

De kwantitatieve studie van Kirchhoff et al. (2003) had als doel het beschrijven hoe ICverpleegkundigen

naasten voorbereiden op het staken van de beademing en de daarop volgende

dood van de IC-patiënt in de Verenigde Staten. De auteurs concluderen dat verpleegkundigen

geschoold kunnen worden in het geven van adequate informatie aan naasten. Tijdens de scholing

zou stress niet alleen genoemd moeten worden als factor waar de inhoud van de informatie van

afhangt, maar ook de manier waarop de informatie verstrekt wordt.

Beschrijvende studies

In de beschrijvende studie van Hales & Hawryluck (2008) is een eendaagse interactieve workshop

gehouden om interacties tussen IC-professionals en naasten van een IC-patiënt uit de Verenigde

Staten in het kader van EOLC te bevorderen. De workshop was gericht op het verbeteren van

complexe communicatieve vaardigheden, ethische en juridische kennis op een IC. De workshop

bestond uit het bespreken van verschillende scenario's en het opstellen van eigen leerdoelen. Voor

en na de workshop werden evaluatieformulieren uitgedeeld om de effectiviteit van de workshop vast

te stellen. De auteurs concluderen dat de interactieve workshop een significante verbetering liet zien

ten aanzien van het opbouwen van vaardigheden en vertrouwen in EOLC-communicatie, er wordt

echter geen significantieniveau beschreven. Respondenten gaven in de vragenlijst aan meer

communicatietechnieken te kennen en daardoor meer zelfvertrouwen te hebben. (H1)

Narratieve reviews en opiniërende artikelen

Curtis & Rubenfeld (2005) beschrijven in hun narratieve review vier thema's die van invloed zijn op

kwalitatief goede EOLC op een IC. Ze beschrijven dat scholing specifiek gericht moet zijn op luisteren

naar naasten. (H1)

In de narratieve review van Kirchhoff & Faas (2007) over de verschillende domeinen binnen EOLC op

een IC bevelen ze aan om educatieprogramma's over EOLC te verzorgen om het begrip van

professionals voor de ervaringen van naasten te vergroten.

Levin et al. (2010) beschrijven in hun narratieve review over EOLC-communicatie op een IC dat

scholing van professionals in communicatievaardigheden in zorg aan een stervende IC-patiënt nodig

is om te kunnen reageren op emoties van naasten.

De review van Zomorodi & Bowen (2010) had als doel het inzichtelijk maken van de relatie tussen de

waarden, gedragingen en omgevingsfactoren omtrent EOLC van IC-verpleegkundigen, patiënten en

naasten. Verpleegkundigen moeten scholing krijgen over vaardigheden als luisteren naar patiënten,

aanmoedigen om vragen te stellen, eerlijk zijn, sensitief zijn en over de dood willen spreken.

Borowske (2012) beschrijft in haar opiniërende artikel de zorg van IC-verpleegkundigen voor

patiënten die overlijden op een IC. Ze concludeert dat IC-verpleegkundigen te weinig scholing

hebben gehad in communicatievaardigheden en dat ze te weinig vertrouwen hebben in hun

communicatieve vaardigheden. Ze beschrijft dat training on-the-job de enige scholing is, die ICverpleegkundigen

hebben gehad.


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

Truog et al. (2008) raden in hun opiniërende artikel, over de zorg aan patiënten waarbij de

behandeling gestopt wordt, scholing in communicatieve vaardigheden aan. Wat in de scholing aan

bod moet komen wordt niet nader toegelicht. (H1)

Conclusies scholing

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat scholing in communicatie nodig is om te

kunnen reageren op emoties van naasten, waarin aandacht is voor stress van

naasten en de manier van communiceren.

C Kirchhoff et al., 2003

D Borowske, 2012; Curtis & Rubenfeld, 2005; Levin et al., 2010; Truog et al.,

2008; Zomorodi & Bowen, 2010

Niveau 4

In de literatuur staat beschreven dat educatieve interventies een significant

positief effect hebben op het opbouwen van communicatievaardigheden en

vertrouwen in EOLC-communicatie en om het begrip van professionals over de

ervaringen van naasten te vergroten.

D Hales & Hawryluck, 2008; Kirchhoff & Faas, 2007

Nazorg

Narratieve reviews en opiniërende artikelen

Curtis (2008) beschrijft in zijn narratieve review de ontwikkeling en evaluatie van de interventie

‘Integrating Palliative and Critical Care’ (IPACC) en adviseert na het overlijden een condoleancekaart

te sturen naar naasten. (H1)

Levin et al. (2010) beschrijven in hun narratieve review over EOLC-communicatie op een IC dat

naasten het op prijs stellen als ze na het overlijden van de patiënt nog een condoleancekaart of een

telefoontje van de IC krijgen.

Conclusie nazorg

Niveau 4

Het sturen van een condoleancekaart of bellen van naasten na het overlijden van

de IC-patiënt wordt door naasten gewaardeerd.

D Curtis, 2008; Levin et al., 2010

2.4 Overige overwegingen

Richtlijnen

In het Nederlandse beroepsdeelprofiel 'IC-verpleegkundige' ontwikkeld door Nederlandse Vereniging

Intensive Care Verpleegkundige (NVICV, 2004), tegenwoordig Verpleegkundigen & Verzorgenden

Nederland Intensive Care (V&VN IC), wordt een beschrijving van de beroepsbeoefening van de ICverpleegkundige

gegeven. Hierin staat dat de IC-verpleegkundige een (hetero)anamnese afneemt, de

typerende kenmerken en de invloed daarvan op naasten vaststelt, het belang van interventies uitlegt

96


Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen

aan de patiënt en naasten, afspraken maakt met naasten over de zorg en behandeling, (non-)verbale

signalen van de patiënt en naasten op een juiste wijze interpreteert en psychosociale begeleiding

biedt aan de patiënt en naasten, met als specifieke aandachtspunten:





Ingrijpende medische behandeling,

Cultuur en ziektebeleving,

Overlijden en orgaandonatie,

Scheppen van mogelijkheden om de relatie tussen patiënt en naasten te ontwikkelen en in

stand te houden,

Een klimaat creëren waarin een normale fysieke, geestelijke, levensbeschouwelijke

achtergrond en sociale omgeving in stand gehouden wordt.

Ook stellen IC-verpleegkundigen zich op als intermediair tussen patiënt, naasten en andere

professionals.

Het 'Zorgpad Stervensfase' (IKNL, 2009), gebaseerd op het 'Liverpool Care Pathway for the dying

patiënt', vraagt aandacht voor het informeren van naasten over de procedures volgend op het

overlijden. Hierbij moet gedacht worden aan:




Het bespreken van de laatste zorg die de patiënt krijgt,

De afspraken rondom het mortuarium,

Het contact met de begrafenisondernemer.

Volgens de landelijke richtlijn 'Zorg in de stervensfase' van het IKNL (2010) kan het stervensproces

verstoord worden door verschillende aspecten. Eén van deze aspecten zijn de sociale factoren. In de

richtlijn wordt beschreven dat ontoereikende communicatie tussen naasten en zorgverleners en

onvoldoende informatie van zorgverleners aan naasten het stervensproces mogelijk verstoren. Om

dit te voorkomen, bevelen zij het volgende aan:




Tijdens gesprekken ingaan op vragen en angsten bij naasten en patiënt. Hierbij is het van

belang inzicht te krijgen in eerdere ervaringen rondom dood en zaken die nog geregeld

moeten worden (financieel, praktisch en/ of wettelijk),

Voorlichting geven over:

o Lichamelijke en geestelijke veranderingen in de stervensfase, en de maatregelen die

hiervoor genomen worden (sedativa, bestrijding van dyspnoe en andere symptomen

van discomfort),

o Hoe naasten om kunnen gaan met de stervende patiënt: praten (het gehoor is

misschien nog intact), vasthouden van de hand, hand- en voetmassage, haren

borstelen, lippen invetten en mond bevochtigen, hierbij in gedachten houdend dat

de patiënt comfortabel is,

o De tijd die sterven neemt, erken hierin gevoelens van zinloosheid,

o De gebruikelijke gang van zaken na het overlijden (rustig afscheid nemen, de laatste

zorg, mortuarium, contact met begrafenisondernemer),

De verpleegkundige kan nagaan of ondersteuning door middel van schriftelijke informatie

gewenst is, naasten hebben vaak behoefte aan voortdurende informatie en uitleg,

Beoordeel de draagkracht en draaglast van de naasten.

Over de communicatie met naasten en patiënt beschrijft deze richtlijn dat verpleegkundigen

aandacht moeten hebben voor wat de patiënt en naasten aangeven, moeten bevestigen of


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

bespreken dat de stervensfase is aangebroken en proberen te achterhalen wat belangrijk is, zoals het

uitvoeren van rituelen en afscheid van naasten. Ook beschrijft deze richtlijn dat een verpleegkundige

heftige emoties mag onderkennen, zoals boosheid, angst, schuldgevoel, maar ook afkeer en

moeheid. Hierdoor kunnen naasten hun wensen uiten, angsten bespreken en hun verdriet delen.

Informatie over de symptomen die tijdens de stervensfase voorkomen, kan bestaan uit:







Het interpreteren van verschijnselen die kunnen lijken op een uiting van pijn, maar dit niet

hoeven te zijn, dit betreft met name fronsen en kreunen,

De mogelijkheid dat reutelen optreedt, dit geluid is geen teken van benauwdheid,

Het afnemen van de beleving van dyspnoe tijdens de stervensfase, omdat het bewustzijn

steeds verder afneemt,

Het verschil tussen dyspnoe en de Cheyne-Stokes-ademhaling,

Informatie over onwillekeurige spierbewegingen, die kunnen worden veroorzaakt door

metabole veranderingen,

Goede mondverzorging en het regelmatig bevochtigen van de slijmvliezen.

De landelijke handreiking 'Slecht-nieuwsgesprek' (IKNL, 2012) beschrijft vier doelen die tijdens het

familiegesprek nagestreefd moeten worden:




Het slechte nieuws horen,

Het slechte nieuws begrijpen,

Het slechte nieuws kunnen beoordelen,

Ondersteuning ontvangen en geholpen worden bij de verwerking.

De handreiking beschrijft tien stappen van het slecht-nieuwsgesprek. Als voorbereiding van het

gesprek bevelen zij goede communicatie en afspraken tussen de zorgverleners aan, daarnaast moet

een geschikte en rustige ruimte beschikbaar zijn en moet er voldoende tijd gepland zijn.

Verpleegkundigen moeten naasten vragen om niet alleen te komen en zij moeten geregeld nagaan of

de informatie begrepen is, waarbij gelet wordt op non-verbale reacties. Verpleegkundigen nodigen

naasten uit voor een gesprek door:








Een actieve luisterhouding aan te nemen,

Naasten uit te nodig om vragen te stellen en over gevoelens en gedachten te praten,

Te vragen naar zorgen en verwachtingen,

Ruimte te geven voor emoties,

Empathisch te reageren,

Te laten merken dat het uiten van emoties is toegestaan,

Informatie te verhelderen en niet te snel over te gaan naar de consequenties van het besluit,

Stiltes te laten vallen.

Verpleegkundigen hebben een taak als procesbewaker en intermediair. Zij zijn vooral betrokken bij

de begeleiding en ondersteuning van naasten voor, tijdens en na het gesprek. Hun taken bestaan uit:






Voorbereiden van het gesprek met naasten: vragen aan de arts inventariseren en een

inschatting maken welke emoties en reacties het besluit bij hen zullen oproepen,

Ondersteunen bij vragen,

Zorgdragen voor het uitvoeren van de gemaakte afspraken,

Verlenen van nazorg: naasten opvangen en ingaan op vragen of verduidelijken van zaken,

Attenderen op aanvullende ondersteuning, zoals maatschappelijk werk.

98


Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen

In het 'Liverpool Care Pathway for the dying patiënt' (RLBUH & MCPCPIL, 2008) wordt beschreven dat

naasten goed voorbereid moeten zijn op EOLC. De auteurs adviseren zorgverleners dit te controleren

door na te gaan wat naasten begrijpen tijdens het familiegesprek, wat naasten begrepen hebben als

zij niet bij het gesprek aanwezig waren, door na te gaan of naasten begrijpen dat de patiënt aan het

sterven is en dat comfort geboden wordt, en door naasten uit te leggen dat zij zelf mogelijk fysieke

klachten krijgen, zoals vermoeidheid en psychosociale klachten als angst en depressie.

De richtlijn 'Guidelines for end-of-life care and decision-making' (NSW Health, 2005) over EOLC en

besluitvorming richt zich op respect voor leven en zorg voor stervenden, het recht te weten en te

kiezen, gepast staken of niet starten van levensreddende behandeling, samenwerking (ook met

naasten van patiënten), transparantie, rechten en plichten van zorgverleners en continue verbetering

van zorg.

Om vertrouwen te winnen van degenen die de zorg ontvangen, en om te verzekeren dat de

besluitvorming oprecht is, moeten de besluitvorming en de uitkomsten hiervan duidelijk zijn voor alle

betrokkenen. Verpleegkundigen spelen een belangrijke rol in het verzorgen van klinische en sociale

informatie over de patiënt en naasten. Onduidelijkheid en onzekerheid over de prognose of de

werking van de behandeling moeten altijd aan patiënt en naasten gecommuniceerd worden.

Daarnaast wordt aanbevolen om familiegesprekken tijdig, gepland, regelmatig, voorbereid, eerlijk en

met juiste informatie over de situatie van de patiënt plaats te laten vinden. Aangeraden wordt om de

patiënt en naasten te betrekken met open communicatie over de resultaten van de behandeling,

zeker wanneer de patiënt ernstig ziek is, zodat valse hoop voorkomen wordt.

De aanwezigheid van verpleegkundigen tijdens familiegesprekken wordt aangeraden, zodat zij

naasten en het behandelteam kunnen ondersteunen in informatievoorziening en communicatie.

Het wordt aangeraden om dezelfde contactpersonen vanuit alle betrokkenen te hebben, zodat

miscommunicatie minder snel voorkomt. Ook wordt beschreven dat de woorden 'alles doen' en

'niets doen' niet gebruikt moeten worden, ze kunnen verkeerd geïnterpreteerd worden en kunnen

daarmee een barrière vormen in de communicatie naar naasten.

De richtlijn ‘End-of-life care during the last days and hours’ ontwikkeld door Registered Nurses’

Association of Ontario (2011) richt zich op EOLC op alle verpleegafdelingen. Zij beschrijven welke

taken verpleegkundigen hebben binnen de besluitvorming, namelijk:







Verpleegkundigen ondersteunen individuen in hun participatie in de besluitvorming, waarbij

ze rekening houden met de mate waarin het individu wil participeren,

Verpleegkundigen herkennen vaak besluiten die individuen en hun naasten tegenkomen in

de laatste dagen of uren van een leven,

Verpleegkundigen stellen vast welke behoeften een individu heeft ten aanzien van

besluitvorming en reageren hierop,

Verpleegkundigen gebruiken valide en betrouwbare instrumenten om patiënten te

ondersteunen in hun beslissingen,

Verpleegkundigen zijn zich bewust van hun verbale en non-verbale interacties met

individuen en naasten, maar ook met andere zorgverleners, en hoe deze de participatie bij

de besluitvorming kunnen beïnvloeden,

Verpleegkundigen gebruiken effectieve communicatie voor het bevorderen van EOL-


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

discussies, gericht op:

o Culturele en spirituele waarden, overtuigingen en praktijken,

o Emoties en angsten,

o Ervaringen rondom dood en verlies,

o Verduidelijken van doelen van de zorg,

o Voorkeuren van de naasten ten aanzien van directe betrokkenheid bij de zorg,

o Praktische behoeften,

o Behoeften ten aanzien van informatie,

o Behoeften ten aanzien van ondersteuning,

o Verlies en rouw,

o Rouwverwerking.

Ook kunnen verpleegkundigen de naasten informeren over:








Aanpassen van medicatie, gericht op de nieuwe zorgdoelen van de patiënt,

Toediening van medicatie,

Potentiële symptomen,

Fysieke signalen van het stervensproces,

Mogelijkheid om te waken,

Zelfzorgstrategieën,

Zorg na het overlijden van de patiënt.

Overwegingen expertgroep

Er wordt in de literatuur beschreven dat een familiegesprek binnen een kort tijdsbestek plaats moet

vinden, alleen over hoe kort dit tijdsbestek zou moeten zijn bestaat geen consensus. Een

familiegesprek is er voor naasten om informatie over de patiënt te krijgen, maar zorgverleners

kunnen tijdens dit gesprek ook informatie over de patiënt en zijn omgeving krijgen. Op deze manier

kan optimale zorg geboden worden. De expertgroep is van mening dat IC-zorgverleners er naar

moeten streven om het familiegesprek binnen 12 uur te voeren, waarbij rekening gehouden wordt

met de situatie van de patiënt.

De voICe-app is een nieuwe ontwikkeling binnen de IC-zorg, waarmee beademde en wakkere

patiënten kunnen communiceren. Het gebruik van de app vraagt weinig spierkracht en motoriek,

werkt intuïtief en is eenvoudig en begrijpelijk voor iedereen. Tevens heeft de communicatie-app een

mogelijkheid tot het opnemen van een videoboodschap voor de patiënt door een naaste (voICe,

2013).

Interviews

Twintig interviews met 26 naasten lieten zien dat naasten de communicatie met IC-verpleegkundigen

als goed hebben ervaren. Ze gaven aan dat IC-verpleegkundigen altijd bereikbaar waren, en altijd

antwoord wilden geven op vragen. Daarnaast vonden naasten het prettig dat wanneer zij op de IC

kwamen een IC-verpleegkundige naar hen toe kwam om hen op de hoogte te brengen van de situatie

van de patiënt. Een enkele keer hadden naasten het idee dat IC-verpleegkundigen iets niet mochten

zeggen, dat het aan de arts was om antwoord te geven, maar dat hebben naasten niet als vervelend

ervaren. Het familiegesprek werd door naasten als prettig ervaren, er werd dan op een rustige

manier verteld wat er aan de hand was en er was voldoende ruimte om vragen te stellen of om

emoties te uiten. Volgens de naasten hadden IC-verpleegkundigen niet echt een taak tijdens het

100


Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen

familiegesprek, maar luisterden zij vooral. Eén naaste gaf aan dat de verpleegkundige hen hielp met

het stellen van vragen. Naasten gaven aan dat het besluit om de behandeling te staken niet

onverwacht kwam, wat een aantal naasten (n=6) wel als vervelend had ervaren, was het gevoel dat

zij het besluit moesten nemen. Tijdens het familiegesprek kregen zij het gevoel dat zij degenen waren

die het staken van de behandeling moesten aankaarten en dat er door de zorgverleners omheen

gedraaid werd. Daarnaast vonden naasten het prettig dat informatie werd gegeven over zorg na het

overlijden van de patiënt. Zo werd hen door de IC- verpleegkundige uitgelegd waar de patiënt naar

toe ging en met wie zij contact op konden nemen.

Het ontvangen van een condoleancekaart werd door naasten erg gewaardeerd.

‘Ja meest, meeste tijd wel. Waren er ook wel eens ooit dat wat moeilijke woorden

waren, maar dan, mijn kinderen zijn meer geleerd dus die zeiden dan naderhand tegen

mij, ja maar dat is zo en dat is zo mam. Maakt uw eigen maar niet druk dat is goed zo,

maar ja zelf dan, je kunt het wel horen, maar je weet het niet precies hè. ‘ (Naaste 2)

Uit de interviews met IC-verpleegkundigen (n=20) bleek dat IC-verpleegkundigen niet eenduidig zijn

als het gaat om het geven van informatie. Het merendeel van IC-verpleegkundigen gaf aan informatie

af te stemmen op naasten, hoe ze dit precies afstemden, konden ze niet verwoorden. Veelal werd

informatie op het moment dat symptomen zich voordoen gegeven. Er werd bijvoorbeeld gekozen om

pas bij het optreden van reutelen informatie over reutelen te geven, omdat ze naasten niet wilden

belasten met informatie over dingen die mogelijk gaan gebeuren. Ze kozen ervoor om naasten de tijd

te geven om afscheid te nemen. Naasten gaven aan geen informatie gemist te hebben, dus dit lijkt

goed op elkaar aan te sluiten.

IC-verpleegkundigen waren altijd aanwezig bij het familiegesprek waarin het staken van de

behandeling werd besproken. IC-verpleegkundigen omschreven hun taken als luisteren naar wat de

arts vertelde, aanvullen, toelichten of verhelderen wat gezegd werd en observeren of naasten

begrepen wat er gezegd werd. Ze gaven aan dat naasten vaak door emoties niet alles meekregen.

Door aanwezig te zijn bij de familiegesprekken konden zij na het gesprek de informatie herhalen.

'Dat ligt er een beetje aan ik schat een beetje in, ik met alle respect voor de mensen,

soms zijn de mensen met, wat ja hoe zeg je dat een beetje netjes, wat lager IQ maar

ja dan kun je het wel gaan vertellen maar dan snappen ze het toch niet, zeggen we

wel van het kan een beetje naar zijn om te zien, om die reden, en dan houden we het

heel kort en bondig. Maar mensen met bijvoorbeeld wat meer lijken te snappen, dus

dat schat ik een beetje zo in, dus dan geef ik iets meer informatie. Sommige mensen

zeggen ook wel van we hoeven geen informatie ik zie het wel, ik laat het op me afkomen

echt wat de mensen willen zoveel mogelijk.' (Verpleegkundige 6)

Toepasbaarheid resultaten van buitenlandse studies in Nederlandse gezondheidszorg

In dit hoofdstuk betroffen veel van de gebruikte artikelen studies in de Verenigde Staten of reviews

van Amerikaanse auteurs (70 %). Er bestaan juridische verschillen tussen West-Europese landen en

de Verenigde Staten, omdat naasten in de Verenigde Staten een grotere rol hebben in de

besluitvorming. Daarom kunnen de resultaten en aanbevelingen beschreven in deze artikelen niet

altijd als zodanig overgenomen worden. Door deze verschillen moeten de resultaten uit Amerikaanse

literatuur voorzichtig gegeneraliseerd worden naar de aanbevelingen in deze richtlijn, met de

aanwezigheid van de expertgroep is dit gewaarborgd.


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

2.5 Aanbevelingen

Bij het opstellen van de aanbevelingen is niet alleen rekening gehouden met het wetenschappelijk

bewijs, maar ook met kosten, beschikbare voorzieningen, organisatie van zorg, patiëntenperspectief,

perspectief van zorgverleners en juridische aspecten.

Hierna wordt beschreven om welke reden(en) er gekozen is een aanbeveling ‘sterk’ te formuleren.

De reden om aanbeveling 1, 2 en 4 als sterke aanbevelingen te formuleren is dat uit de literatuur

blijkt dat hier consensus over bestaat. Er wordt beschreven dat een familiegesprek kort na opname

van groot belang is, net als het nagaan van wensen en behoeften van de patiënt en naasten.

Aanbeveling 3 wordt sterk aanbevolen, omdat uit de literatuur blijkt dat dit door naasten zeer

gewaardeerd wordt. Ook IC-verpleegkundigen vinden het prettig als zij niet alle naasten hoeven te

informeren, maar dat hier vaste aanspreekpunten voor zijn. In de literatuur is geen informatie

gevonden die dit tegenspreekt. Daarnaast is deze aanbeveling gemakkelijk uit te voeren.

Aanbevelingen 5, 6 en 7 worden sterk aanbevolen, omdat hier in de literatuur consensus over

bestaat. Daarnaast worden door middel van deze punten alle aspecten rond EOLC belicht, en weten

zorgverleners dat zij alles besproken hebben.

1. Het is sterk aan te bevelen te streven naar een familiegesprek binnen 12 uur na ongeplande

opname op de IC, waarbij rekening gehouden wordt met de situatie van de patiënt. Bij het gesprek

zijn tenminste een IC-verpleegkundige, arts, medebehandelaars en de contactpersoon van de

patiënt aanwezig. Dit wordt regelmatig en afhankelijk van de situatie van de patiënt herhaald.

Overwogen kan worden om de huisarts van de IC-patiënt te betrekken bij het familiegesprek.

2. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen bij de patiënt en naasten nagaan wat hun

fysieke, emotionele, culturele, religieuze en spirituele wensen en behoeften zijn. Dit moeten zij

doen door hiernaar te vragen, en voorbeelden te geven van mogelijkheden ten aanzien van deze

behoeften. IC-verpleegkundigen brengen deze informatie in tijdens familiegesprekken en

multidisciplinaire overleggen over de patiënt en ondernemen zelf actie om op deze wensen en

behoeften in te gaan.

3. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen zorgen voor duidelijkheid in de

aanspreekpunten vanuit de patiënt, het verpleegkundig team en medisch team. Dit doen zij door

één of twee contactperso(o)n(en) vanuit de naasten te noteren in het verpleegkundig dossier. De

aanspreekpunten in het team maken zij duidelijk door tijdens de wisseling van diensten 'nieuwe'

verpleegkundigen bij naasten te introduceren, en door aan het begin van elke dienst de naam van

de dienstdoende verpleegkundige en arts op een whiteboard in de patiëntenkamer te noteren.

4. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen op een begrijpelijke, duidelijke, eenduidige,

eerlijke, empathische en rustige manier informatie aan naasten geven. Hierbij moeten woorden als

'dood' en 'sterven/ overlijden' gebruikt worden.

5. Het is sterk aan te bevelen om in het familiegesprek, waarbij de arts optreedt als gespreksleider

en IC-verpleegkundigen deelnemen aan het gesprek, de volgende onderwerpen aan bod te laten

102


Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen

komen:
















De situatie van de patiënt,

De diagnose,

De prognose,

Het behandelplan,

Duidelijke, reële en adequate zorgdoelen,

Waarden en ideeën over 'kwaliteit van leven',

Gedachten en voorkeuren van patiënt en naasten,

Het verzekeren aan patiënt en naasten dat hun voorkeuren worden meegenomen in de

besluitvorming,

Conflicten tussen naasten over de besluitvorming,

Het proces rondom het staken van de behandeling,

Het verzekeren van naasten dat zij bij de patiënt mogen zijn,

Het verzekeren dat de patiënt comfortabel is,

Culturele, religieuze en spirituele behoeften van naasten,

Het betrekken van geestelijk verzorgers waar nodig,

Het reageren op emoties van naasten.

6. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen, tijdens formele en informele gesprekken,

naasten informeren over:



Hoe naasten om kunnen gaan met de stervende patiënt: praten, vasthouden van de hand,

hand- en voetmassage geven, haren borstelen, lippen invetten en mond bevochtigen, hierbij

in gedachten houdend dat de patiënt comfortabel is,

De tijd die sterven neemt, erken hierin gevoelens van zinloosheid,

Indien gewenst, het betrekken van een maatschappelijk werker en/ of geestelijk verzorger

en/ of familiezorgverpleegkundige.

IC-verpleegkundigen geven tijdens formele en informele gesprekken bovenstaande informatie aan

naasten, afhankelijk van de behoeften van naasten en de situatie.

7. Het is sterk aan te bevelen familiegesprekken in een aparte ruimte of op de patiëntenkamer

plaats te laten vinden, waarbij aandacht bestaat voor de privacy van de patiënt en naasten. Deze

ruimte is afgeschermd voor anderen, en anderen buiten deze ruimte kunnen niet meeluisteren. Ook

zijn storende factoren (zoals piepers, alarmen, telefoons) van buiten in de ruimte niet hoorbaar of

zichtbaar voor naasten tijdens het gesprek. Alle aanwezigen zitten op hetzelfde niveau, in een kring

of rond een tafel, zodat op gelijk niveau met elkaar gesproken kan worden.

8. Het verdient aanbeveling om de volgende stappen voor en tijdens het familiegesprek te volgen:





Plan een bijeenkomst met het behandelteam (en plan wie bij het gesprek aanwezig moet

zijn) voordat het familiegesprek plaatsvindt om het familiegesprek voor te bespreken,

Bespreek wie de gespreksleider is,

Adviseer naasten vooraf vragen te formuleren en wijs hen op de mogelijkheid om aantekeningen

te maken tijdens het gesprek,

Introduceer alle aanwezigen bij het familiegesprek,


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014








Ga aan het begin en aan het einde van het familiegesprek na of (indien mogelijk de patiënt

en) naasten alle informatie begrepen hebben,

Geef naasten voldoende tijd om hun verhaal te doen en luister naar ze,

Bepaal de ideeën, wensen en behoeften van de patiënt en naasten over de ziekte,

verwachte uitkomsten en zorgdoelen:

o Corrigeer misverstanden, geef informatie over de situatie, de ziekte en prognose,

o Reageer op emoties die tijdens het gesprek ontstaan,

o Ga in op vragen en angsten bij de patiënt en naasten. Hierbij is het van belang

inzicht te krijgen in zaken die nog geregeld moeten worden (financieel, praktisch en/

of juridisch), waar mogelijk andere disciplines voor in consult gevraagd kunnen

worden,

Verzamel specifieke informatie over de voorkeuren rondom dood en sterven, door:

o Direct te vragen naar de belangrijkste ideeën van de patiënt over sterven,

zorgdoelen en benoem dat het NTBR-beleid een direct gevolg is van de

besluitvorming,

o Te vragen naar ervaringen met dood en sterven/ overlijden in de familie, wat goed is

gegaan, wat verbeterd kan worden en hoe dit van invloed kan zijn op deze situatie,

o Eigen invulling te voorkomen. Als de patiënt zelf niet kan beslissen, kan naasten

gevraagd worden wat voor persoon de patiënt was en wat de patiënt waarschijnlijk

gewild had. Gebruik hierbij de woorden dood en sterven, en ga bij alle naasten na

wat hun ideeën zijn, bevorder consensus,

Geef informatie direct, duidelijk en eenduidig, afgestemd op de behoeften van naasten.

Vermijd vakjargon en herhaal informatie regelmatig. IC-verpleegkundigen kunnen voor,

tijdens en na het familiegesprek vakjargon verduidelijken en verhelderen en 'gaten'

opvullen,

Verzeker de patiënt en naasten dat de naasten bij het stervensproces aanwezig mogen zijn

en dat het behandelteam alles zal doen om het lijden te minimaliseren en comfort te

bieden. Ondersteun naasten tijdens de besluitvorming,

Rond het zorgplan af:

o Maak een samenvatting van het zorgplan en de behandeling,

o Maak een afspraak voor een volgend gesprek,

IC-verpleegkundigen maken een verslag van het gesprek, dat nadien aan naasten gegeven kan

worden, conform de afspraken van de instelling. Dit verslag komt in het verpleegkundig dossier op

de daarvoor bestemde plek.

9. Het kan zinvol zijn dat IC-verpleegkundigen na het familiegesprek bij de naasten blijven om:






Emotionele ondersteuning te geven. Dit kan zij doen door aanwezig te zijn, en door naasten

te stimuleren hun emoties te uiten,

Vragen te beantwoorden,

Informatie te herhalen, waarin eenduidigheid voorop staat,

Te vragen naar culturele, religieuze en spirituele behoeften,

Vervolgafspraken te maken ten aanzien van het moment van staken van de behandeling.

104


Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen

10. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen naasten informeren over symptomen die

tijdens de stervensfase voorkomen, deze informatie bestaat uit:












Fysieke signalen van het stervensproces (lijkvlekken, cyanose),

Potentiële symptomen (pijn, dyspnoe, onrust),

Lichamelijke en geestelijke veranderingen van de patiënt tijdens het stervensproces en de

maatregelen die hierop genomen kunnen worden (toediening van analgetica en sedativa bij

de bestrijding van pijn, dyspnoe en onrust),

Het interpreteren van verschijnselen die kunnen lijken op een uiting van pijn, maar dit niet

hoeven te zijn, dit betreft met name fronsen en kreunen,

Het afnemen van de beleving van dyspnoe tijdens de stervensfase, omdat het bewustzijn

steeds verder afneemt, en de mogelijkheid dat de patiënt nog wel kan horen,

De mogelijkheid dat reutelen optreedt, en verandering van het ademhalingspatroon,

Het verschil tussen dyspnoe en de Cheyne-Stokes-ademhaling,

Informatie over onwillekeurige spierbewegingen, die kunnen worden veroorzaakt door

metabole veranderingen,

Informatie over goede mondverzorging en dat het regelmatig bevochtigen van de

slijmvliezen gewenst kan zijn,

Veranderingen van huidskleur en temperatuursveranderingen,

Het variabele tijdspad van sterven,

De mogelijkheid om de patiënt over te plaatsen naar een andere afdeling of naar huis.

Deze informatie wordt gedoseerd gegeven, en kan het beste gegeven worden in de tijd na de

besluitvorming en voor het staken van de behandeling.

11. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen na het overlijden van de patiënt naasten

informeren over de gebruikelijke gang van zaken na het overlijden (afscheid nemen van de patiënt,

werkwijze van het mortuarium, contact met de begrafenisondernemer) en de laatste zorg die aan

de patiënt gegeven wordt op de IC-afdeling (eventuele aanwezigheid of hulp van naasten bij de

laatste zorg).

12. Het kan zinvol zijn dat IC-verpleegkundigen naasten schriftelijke informatie in de vorm van een

boek en/ of folders en/ of een video over zorg op een IC geven binnen 24 uur na opname op de IC.

De informatie in de verschillende folders, boek(en) en video('s) gaat over:






Opname op de IC en organisatorische aspecten (zoals bezoektijden en telefoonnummers),

Rollen en verantwoordelijkheden van verschillende disciplines,

Facilitaire voorzieningen van het ziekenhuis (zoals restaurant en zorghotel),

Veel voorkomende ziektebeelden en behandelingen,

EOLC (zoals mogelijkheid om thuis te sterven, rouw, mortuarium en nazorg).

13. Het kan zinvol zijn dat IC-verpleegkundigen niet alleen spreken met de patiënt en naasten

(informele familiegesprekken), maar ook door gebruik te maken van handcontact tijdens

communicatie met de patiënt, door de tv en/ of radio aan te zetten en/ of door de voICe-app te

gebruiken.


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

14. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen de contactperso(o)n(en) van de patiënt bij elk

bezoek van de contactperso(o)n(en) informatie over de situatie van de patiënt geven.

15. Het kan zinvol zijn dat IC-verpleegkundigen:







Communicatie tussen andere zorgverleners en naasten faciliteren. Dit kunnen zij doen door

formele en informele gesprekken te plannen,

De communicatie van naasten onderling en met de patiënt stimuleren. Dit kunnen zij doen

door naasten uit te leggen dat de patiënt mogelijk nog dingen kan horen en voelen, en

stress bij de patiënt kan verminderen door tegen hem te praten en hem aan te raken,

De behoefte aan informatie bij naasten continu nagaan. Dit kunnen zij doen door elke dienst

aan naasten te vragen of alles duidelijk is en of er nog vragen zijn,

Openstaan voor vragen van naasten. Dit kunnen zij doen door actief aan naasten te vragen

of er nog vragen of onduidelijkheden zijn,

Een actieve rol in de communicatie met naasten aannemen, waarbij IC-verpleegkundigen

het initiatief nemen om emoties en gevoelens van naasten te bespreken. Deze actieve rol

bestaat uit het aangaan van gesprekken met naasten,

Mogelijkheden binnen de zorg aan de patiënt, bijvoorbeeld rondom rituelen, met de patiënt

en naasten bespreken.

16. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen aandacht hebben voor het feit dat naasten

van IC-patiënten veel angst en stress ervaren, waardoor het ontvangen, verwerken, herinneren en

onthouden van informatie negatief beïnvloed kan worden. Er wordt geadviseerd om als ICverpleegkundige

informatie regelmatig op een eenduidige manier te herhalen. Ook zouden ICverpleegkundigen

met naasten moeten spreken over hun gevoelens.

17. Het kan zinvol zijn om na het overlijden van de patiënt namens de afdeling een

condoleancekaart naar naasten te sturen.

18. Het is te overwegen om in communicatie met naasten gebruik te maken van één van de

communicatiemethoden als VALUE en NURSE, om de communicatie gestructureerd te laten

verlopen.

19. Het kan zinvol zijn om IC-verpleegkundigen (bij) te scholen in communicatieve vaardigheden,

gericht op ondersteuning tijdens slechtnieuwsgesprekken en het staken van een behandeling.

In Bijlage 4 is een checklist toegevoegd, die gebruikt kan worden bij het verlenen van EOLC. Niet

alleen de aanbevelingen uit dit hoofdstuk, maar ook de aanbevelingen van andere hoofdstukken

komen hierin terug.

Referentielijst

Azoulay, E. & Pochard, F. (2003) Communication with family members of patients dying in the intensive care unit. Current opinion in Critical

Care, 9: 545-550

Beckstrand, R.L. & Kirchhoff, K.T. (2005) Providing End-of-Life Care to Patients: Critical Care Nurses' Perceived Obstacles and Supportive

Behaviors. American Journal of Critical Care, 14: 395-403

106


Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen

Beckstrand, R.L., Callister, L.C. & Kirchhoff, K.T. (2006) Providing a "good death": critical care nurses' suggestions for improving End-of-Life

Care. American Journal of Critical Care, 15: 38-45

Billings, J.A. (2011a) The end-of-life family meeting in intensive care Part I: indications, outcomes, and family needs. Journal of Palliative

Medicine, 14(9): 1042-1050

Billings, J.A. (2011b) Part II: Family-centered decision making. Journal of Palliative Medicine, 14(9): 1051-1057

Billings, J.A. & Block, S.D. (2011) Part III: a guide for structured discussions. Journal of Palliative Medicine, 14(9): 1058-1064

Borowske, D. (2012) Straddling the fence: ICU nurses advocating for hospice care. Critical Care Nursing Clinics of North America, 24: 105-

116

Boyle, D.K., Miller, P.A. & Forbes-Thompson, S.A. (2005) Communication and End-of-Life Care in the Intensive Care Unit. Critical Care

Nursing Q, 28(4): 302-316

Calvin, A.O., Kite-Powell, D.M. & Hickey, J.V. (2007) The neuroscience ICU nurse's perceptions about end-of-life care. Journal of

Neuroscience Nursing, 39(3): 143-150

Clarke, E.B., Curtis, J.R., Luce, J.M., Levy, M., Danis, M., Nelson, J. & Solomon, M.Z. (2003) Quality indicators for end-of-life care in the

intensive care unit. Critical Care Medicine, 31(9): 2255-2262

Crump, S.K., Schaffer, M.A. & Schulte, E. (2010) Critical Care Nurses' perceptions of obstacles, supports, and knowledge needed in providing

quality End-of-Life Care. Dimensions of Critical Care Nursing, 29(6): 297-306

Curtis, J.R., Engelberg, R.A., Wenrich, M.D., Nielsen, E.L., Shannon, S.E., Treece, P.D., Tonelli, M.R., Patrick, D.L., Robins, L.S., McGrath, B.B.

& Rubenfeld, G.D. (2002) Studying communication about end-of-life care during the ICU family conference: development of a framework.

Journal of critical care, 17(3): 147-160

Curtis, J.R. & Rubenfeld, G.D. (2005) Improving Palliative Care for patients in the Intensive Care Unit. Journal of Palliative Medicine, 8(4):

840-854

Curtis, J.R. (2008) Caring for patients with critical illness and their families: the Value of the integrated clinical team. Respiratory Care, 53(4):

480-487

Davidson, J.E., Jones, C. & Bienvenu, J. (2012) Family response to critical illness: Postintensive care syndrome-family. Critical Care Medicine,

40(2): 618-624

Davidson, J.E., Powers, K., Hedayat, K.M., Tieszen, M., Kon, A.A., Shepard, E., Spuhler, V., Todres, I.D., Levy, M., Barr, J., Ghandi, R., Hirsch,

G. & Armstrong, D. (2007) Clinical practice guidelines for support of the family in the patient-centered intensive care unit: American college

of critical care medicine task force 2004-2005. Critical Care Medicine, 35(2): 605-622

Delgado, E.M., Callahan, A., Paganelli, G., Reville, B., Parks, S.M. & Marik, P.E. (2009) Multidisciplinary family meetings in the ICU facilitate

end-of-life decision making. American Journal of Hospice and Palliative Medicine, 26(4): 295-302

Fassier, T., Lautrette, A., Ciroldi, M. & Azoulay, E. (2005) Care at the end of life in critically ill patients: the European perspective. Current

Opinion in Critical Care, 11: 616-623

Gerritsen, R.T., Hofhuis, J.G.M., Koopmans, M., van der Woude, M., Bormans, L., Hovingh, A. & Spronk, P.E. (2013) Perception by Family

members and ICU staff of the Quality of Dying and death in the ICU - A prospective multi-centre study in the Netherlands. Chest, 143(2):

357-363

Gries, C.J., Curtis, J.R., Wall, R.J. & Engelberg, R.A. (2008) Family member satisfaction with end-of-life decision making in the ICU. Chest,

133: 704-712

Gutierrez, K.M. (2012a) Experiences and Needs of Families regarding prognostic communication in an intensive care unit, Supporting

Families at the End of life. Critical Care Nursing Quarterly, 35(3): 299-313

Gutierrez, K.M. (2012b) Prognostic communication of critical care nurses and physicians at End of life. Dimensions of Critical Care Nursing,

31(3): 170-182


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

Halcomb, E., Daly, J., Jackson, D. & Davidson, P. (2004) An insight into Australian nurses' experience of withdrawal/withholding of treatment

in the ICU. Intensive and Critical Care Nursing, 20: 214-222

Hales, B.M. & Hawryluck, L. (2008) An interactive educational workshop to improve End of life communication skills. Journal of continuing

education in the health professions, 28(4): 241-255

Hov, R., Hedelin, B. & Athlin, E. (2007) Good nursing care to ICU patients on the edge of life. Intensive and Critical Care Nursing, 23: 331-341

Jacobowski, N.L., Girard, T.D., Mulder, J.A. & Ely, E.W. (2010) Communication in critical care: Family rounds in the intensive care unit.

American Journal of Critical care, 19(5): 421-430

Kirchhoff, K.T., Conradt, K.L. & Anumandla, P.R. (2003) ICU Nurses 'preparation of families for death of patients following withdrawal of

ventilator support. Applied Nursing Research, 16(2): 85-92

Kirchhoff, K.T. & Faas, A.I. (2007) Family support at end of Life. AACN Advanced Critical Care, 18(4): 425-435

Kirchhoff, K.T., Palzkill, J., Kowalkowski, J., Mork, A. & Gretarsdottir, E. (2008) Preparing Families of Intensive Care Patients for Withdrawal

of Life Support: A pilot study. American Journal of Critical Care, 17: 113-122

Krimshtein, N.S., Luhrs, C.A., Puntillo, K.A., Cortez, T.B., Livote, E.E., Penrod, J.D. & Nelson, J.E. (2011) Training nurses for interdisciplinary

communication with families in the intensive care unit: an intervention. Journal of Palliative Medicine, 14(12): 1325-1332

Latour, J. M., Fulbrook, P. & Albarran, J. W. (2009) EfCCNa survey: European intensive care nurses' attitudes and beliefs towards end-of-life

care. Nursing in Critical Care, 14(3): 110-121

Lautrette, A., Ciroldi, M., Ksibi, H. & Azoulay, E. (2006) End-of-life family conferences: rooted in the evidence. Critical Care Medicine, 34(11):

S364-S372

Lautrette, A, Darmon, M, Megarbane, B, Joly, L.M., Chevret, S., Adrie, C., Barnoud, D., Bleichner, G., Bruel, C., Choukroun, G., Curtis, J.R.,

Fieux, F., Galliot, R., Garrouste-Orgeas, M., Georges, H., Goldgran-Toledano, D., Jourdain, M., Loubert, G., Reignier, J., Saidi, F., Souweine,

B., Vincent, F., Barnes, N.K., Pochard, F., Schlemmer, B. & Azoulay, E. (2007) A communication strategy and brochure for relatives of

patients dying in the ICU. The New England Journal of Medicine, 356(5): 469-478

Levin, T.T., Moreno, B., Silvester, W. & Kissane, D.W. (2010) End-of-life communication in the intensive care unit. General Hospital

Psychiatry, 32: 433-442

Liaschenko, J., O'Conner-Von, S. & Peden-McAlpine, C. (2009) The 'Big Picture', communicating with families about end-of-life care in

intensive care unit. Dimensions of critical care nursing, 28(5): 224-231

Lind, R., Lorem, G.F., Nortvedt, P. & Hevrøy, O. (2012) Intensive care nurses' involvement in the end-of-life process - perspectives of

relatives. Nursing Ethics, 19(5): 666-676

Mosenthal, A.C., Murphy, P.A., Barker, L.K., Lavery, R., Retano, A. & Livingston, D.H. (2008) Changing the culture around end-of-life care in

the trauma intensive care unit. Journal of Trauma, 64: 1587-1593

Nava, S. (2004) Ethics, attitude and practice in end-of-life care decision: an European perspective. Monaldi Archives for Chest Disease, 61(1):

50-57

Nelson, J.E., Cortez, T.B., Curtis, J.R., Lustbader, D.R., Mosenthal, A.C., Mulkerin, C., Ray, D.E., Bassett, R., Boss, R.D., Brasel, K.J., Campbell,

M.L., Weissman, D.E. & Puntillo, K.A. (2011) Integrating palliative care in the ICU, the nurse in a leading role. Journal of Hospice & Palliative

Nursing, 13(2): 89-94

Nelson, J.E. & Hope, A.A. (2012) Integration of palliative care in chronic critical illness management. Respiratory Care, 57(6): 1004-1012

Popejoy, L.L., Brandt, L.C., Beck, M. & Antal, L. (2009) Intensive Care Unit Nurse Perceptions of Caring for the Dying. Journal of Hospice and

Palliative Nursing, 11(3): 179-186

Quenot, J.P., Rigaud, J.P., Prin, S., Barbar, S., Pavon, A., Hamet, M., Jacquiot, N., Blettery, B., Herve, C., Charles, P.E. & Moutel, G. (2012)

Impact of an intensive communication strategy on end-of-life practices in the intensive care unit. Intensive Care Medicine, 38: 145-152

108


Hoofdstuk 2 Communicatie tussen IC-patiënten, naasten en IC-verpleegkundigen

Ray, D., Fuhrman, C., Stern, G., Geracci, J., Wasser, T., Arnold, D., Masiado, T. & Deitrick, L. (2006) Integrating palliative medicine and

critical care in a community hospital. Critical Care Medicine, 34(11): s394-s398

Shannon, S.E., Long-Sutehall, T. & Coombs, M. (2011) Conversations in end-of-life care: communication tools for critical care practitioners.

Nursing in Critical Care, 16(3): 124-130

Spinello, I.M. (2011) End-of-Life Care in ICU: A practical guide. Journal of Intensive Care Medicine, 26(5): 295-303

Stapleton, R.D., Engelberg, R.A., Wenrich, M.D., Goss, C.H. & Curtis, J.R. (2006) Clinician statements and family satisfaction with family

conferences in the intensive care unit. Critical Care Medicine, 34(6): 1679-1685

Treece, P.D. (2007) Communication in the intensive care unit about the end of life. AACN Advanced Critical Care, 18(4): 408-414

Truog, R.D., Campbell, M.L., Curtis, J.R., Haas, C.E., Luce, J.M., Rubenfeld, G.D., Rushton, C.H. & Kaufman, D.C. (2008) Recommendations for

end-of-life care in the intensive care unit: A consensus statement by the American College of Critical Care Medicine. Critical Care Medicine,

36: 953-963

US National Library of Medicine. Controlled vocabulary for indexing articles for MEDLINE/PubMed (2013) www.ncbi.nlm.nih.gov/mesh

(bezocht op 28 februari 2013)

Vincent, J.L., Berré, J. & Creteur, J. (2004) Withholding and withdrawing life prolonging treatment in the intensive care unit: a current

European perspective. Chronic Respiratory Disease, 1: 115-120

West, H.F., Engelberg, R.A., Wenrich, M.D. & Curtis, J.R. (2005) Expressions of nonabandonment during the intensive care unit family

conference. Journal of Palliative Medicine, 8(4): 797-807

Zomorodi, M. & Bowen, G.L. (2010) Value-Behavior Congruency when providing end-of-life care in the intensive care unit. Journal of

Hospice and Palliative Nursing, 12(5): 295-302

Overige overwegingen

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) (2009) Zorgpad Stervensfase. IKNL & Erasmus MC

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) (2010) Richtlijn Zorg in de stervensfase. IKNL & Pallialine

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) (2012) Handreiking Slecht-nieuwsgesprek. IKNL & Oncoline

Nederlandse Vereniging Intensive Care Verpleegkundige (NVICV)(2004) Beroepsdeelprofiel 'IC-verpleegkundige'. AVVV Utrecht

NSW Health (2005) Guidelines for end-of-life care and decision-making. NSW Department of Health

Royal Liverpool & Broadgreen University Hospitals NHS Trust en Marie Curie Palliative Care Institute Liverpool (2008) Liverpool Care

Pathway for the dying patient.

Registered Nurses' Association of Ontario (RNAO)(2011) End-of-life care during the last days and hours. RNAO

voICe (2013) VoICe-app. voice-intensivecare.nl (bezocht op 14 oktober 2013)


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

Hoofdstuk 3 Verpleegkundige zorg aan IC-patiënt

3.1 Inleiding

De verpleegkundige zorg aan de IC-patiënt houdt niet op als besloten wordt dat de medische

behandeling nagelaten of gestaakt wordt.

De verpleegkundige zorg aan een IC-patiënt bestaat voornamelijk uit het bewaken van vitale functies,

fysieke zorg, (psychologische) begeleiding, medicatietoediening en verpleegtechnische handelingen.

Wanneer een IC-patiënt zal komen te overlijden wordt alleen die verpleegkundige zorg verleend die

bijdraagt aan de kwaliteit van sterven; de nadruk ligt dan op zorg voor comfort en waardigheid van

de patiënt, en het begeleiden van de patiënt en naasten tijdens het stervensproces van de patiënt.

In dit hoofdstuk ligt de nadruk op de verpleegkundige zorg aan de IC-patiënt tijdens EOLC. Dit beslaat

verpleegkundige zorg in de vorm van pijn- en symptoombestrijding, fysieke verzorging en

psychosociale en spirituele ondersteuning. Er is voor gekozen om medicatie niet te beschrijven in dit

hoofdstuk, omdat het voorschrijven hiervan een verantwoordelijkheid van intensivisten is. ICverpleegkundigen

kunnen echter wel intensivisten adviseren medicatie te starten of te verhogen.

Daarnaast wordt in de NVIC-richtlijn nauwkeurig beschreven welke medicatie voorgeschreven kan

worden (Gerritsen, Kesecioglu, Kompanje, Meulemans & Mooi, 2009).

De uitgangsvraag die in dit hoofdstuk beantwoord wordt, is:


Welke rol en taken hebben IC-verpleegkundigen, en welke competenties, kennis en

vaardigheden hebben IC-verpleegkundigen nodig voor het signaleren, bepalen, toepassen en

evalueren van de zorg aan de IC-patiënt, ten aanzien van End-of-life care

Leeswijzer

Tussen haakjes staat H1 of H2 wanneer deze studie ook in Hoofdstuk 1 en/ of Hoofdstuk 2

beschreven is. Alleen informatie relevant voor het beantwoorden van de uitgangsvraag in dit

hoofdstuk zal hier beschreven worden. Ook kan het voorkomen dat een studie onder verschillende

kopjes in dit hoofdstuk genoemd wordt, bij herhaling van een studie worden enkel de auteur, het

doel en relevante resultaten beschreven.

Uitkomstmaten verpleegkundige zorg aan IC-patiënten

Verpleegkundige zorg is een breed begrip. In de literatuur, die voor deze richtlijn beoordeeld is,

wordt deze verpleegkundige zorg aan de IC-patiënt niet nader gedefinieerd.

Om te kunnen toetsen of de verpleegkundige zorg aan de patiënt adequaat is, zijn in de beoordeelde

studies uitkomstmaten opgesteld. De uitkomstmaten richten zich voornamelijk op

medicatietoediening en monitoring van de patiënt, waarbij kritische overwegingen over de gewenste

intensiteit/ frequentie hiervan kunnen bijdragen aan het comfort van de patiënt.

De volgende uitkomstmaten zijn geformuleerd in de EOLC-literatuur:


Beschrijving van een Not To Be Resuscitated (NTBR)-status in dossiers: hoe frequenter dit

beschreven wordt, hoe adequater de zorg. Dit is gemeten door middel van dossieronderzoek

(Hall et al., 2004; Psirides et al., 2009),

110


Hoofdstuk 3 Verpleegkundige zorg aan IC-patiënt




Voorgeschreven medicatie: wanneer EOLC gestart wordt, moet alle overbodige medicatie

gestaakt worden. Hoe minder medicatie wordt voorgeschreven, hoe adequater de zorg

(Psirides et al., 2009),

Toegediende medicatie: hoe minder verschillende medicatie toegediend wordt, hoe

adequater de zorg (Hall et al., 2004; Psirides et al., 2009),

Monitoring op het moment van overlijden: wanneer de mate van monitoring van de patiënt

op het moment van overlijden minder is, hoe hoger de kwaliteit van sterven wordt ervaren.

Dit is gemeten door middel van dossieronderzoek (Psirides et al., 2009).

Het beroepsprofiel voor de IC-verpleegkundige beschrijft IC-zorg als 'verpleegkundige zorg aan

ernstig zieke zorgvragers van wie één of meerdere vitale orgaanfuncties zijn gestoord of uitgevallen

of worden bedreigd' (Nederlandse Vereniging voor Intensive Care Verpleegkundigen (NVICV), 2004).

In dit hoofdstuk wordt, naast de voorgaande beschrijving, onder verpleegkundige zorg aan de ICpatiënt

verstaan: het verzorgen van de patiënt, inclusief (psychologische) begeleiding van de patiënt

en zijn naasten. Daarnaast kunnen bepaalde aspecten van zorg worden ondersteund door medische

en verpleegkundige hulpmiddelen (NVICV, 2004). In dit hoofdstuk wordt met adequate

verpleegkundige zorg aan de IC-patiënt bedoeld 'Verpleegkundige zorg aan de IC-patiënt voor,

tijdens en na het sterven van de patiënt, inclusief (psychologische) begeleiding van patiënt en

naasten, die leidt tot tevredenheid van patiënt, naasten en professionals. Dit blijkt uit hogere scores

op tevredenheid, hogere scores op tevredenheid over de kwaliteit van sterven, lagere scores op pijnen

symptoombeoordelingen, afname van voorgeschreven levensreddende medicatie, afname van

toegediende levensreddende medicatie en afname van monitoring van de patiënt'.

3.2 Algemene beschrijving literatuur

In de beschrijving van deze artikelen is onderscheid gemaakt in kwantitatieve en kwalitatieve studies,

beschrijvende artikelen, narratieve reviews en opiniërende artikelen.

Er zijn 24 artikelen beoordeeld: twee before-after studies, één studie waarin gebruik is gemaakt van

de Delphi-methode, drie surveys, zeven kwalitatieve studies, waarvan één fenomenologische studie,

één beschrijvende studie, zeven narratieve reviews en vier opiniërende artikelen. De artikelen van

Beckstrand et al. (2006), Clarke et al. (2003), Crump et al. (2010), Hall et al. (2004), Latour et al.

(2009), Psirides & Sturland (2009) en Yeager et al. (2010) zijn beoordeeld als level C (niet-vergelijkend

onderzoek), en Bratcher (2010), Fridh et al. (2009), Hov et al. (2007) en Robichaux & Clark (2006) als

+/-, de overige artikelen zijn beoordeeld als level D (mening van deskundigen) of -.

In de beoordeelde literatuur is onderscheid gemaakt in symptoommanagement, culturele/

religieuze/ spirituele zorg, en overige zorg.

3.3 Samenvatting literatuur

Symptoommanagement

Kwantitatieve en kwalitatieve studies

Het artikel van Clarke, Curtis, Luce, Levy, Danis, Nelson et al. (2003) beschrijft een studie waarin

gebruik is gemaakt van de Delphi-methode met leden van de Robert Wood Johnson Foundation

(RWJF) Critical Care End-of-life Peer Workgroup uit de Verenigde Staten. Deze studie had als doel de

knelpunten beschreven in de literatuur over EOLC op een IC te exploreren, en op basis hiervan


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

verschillende domeinen en daaraan gerelateerde kwaliteitsindicatoren te ontwikkelen. Op basis van

een literatuuronderzoek naar EOLC zijn verschillende domeinen vastgesteld met betrekking tot EOLC

op een IC. Deze domeinen zijn voorgelegd aan 15 duo's (IC-verpleegkundige en arts) van

verschillende IC's in de Verenigde Staten en Canada. Door middel van de Delphi-methode zijn zeven

domeinen ontwikkeld, namelijk:







Patiënt- en familiegerichte besluitvorming,

Communicatie,

Continuïteit van zorg,

Emotionele en praktische ondersteuning,

Symptoommanagement en bieden van comfort,

Spirituele zorg,

Emotionele en organisatorische ondersteuning voor zorgverleners werkzaam op een IC.

Deze domeinen worden onderverdeeld in 53 kwaliteitsindicatoren. Per domein hebben de

werkgroepleden een werkblad gemaakt, waarin specifieke interventies per indicator worden

beschreven. De interventies bij symptoommanagement en het bieden van comfort zijn:

Beoordeel en rapporteer symptomen,

Gebruik regelmatig eenduidige, kwalitatief goede meetinstrumenten voor symptomen als

pijn, dyspnoe, agitatie en angst en pas deze toe bij zowel gesedeerde als niet-gesedeerde

patiënten,

Gebruik niet-medicamenteuze en medicamenteuze interventies om het comfort van de

patiënt te maximaliseren, gebaseerd op de wensen van de patiënt en naasten,

Behoud alleen een infuus voor symptoommanagement indien intraveneuze toediening een

groter effect heeft op kwaliteit van leven/ sterven boven andere toedieningsvormen. (H1, 2)

De before-after studie van Hall, Rocker & Murray (2004) had als doel het inzichtelijk maken van

veranderingen van gedrag over het nalaten of staken van behandelingen op een IC in Canada. De

studie is in twee fasen opgedeeld. In fase I hebben de auteurs de zorg aan stervende patiënten

(n=174) in twee ziekenhuizen beoordeeld op basis van dossieronderzoek. Ze beschreven het gebruik

van technische ondersteuning, documentatie over EOLC-discussies, en het gebruik van medicatie in

de laatste 12 uur van het leven. Na fase I hebben de auteurs de bevindingen aan IC-verpleegkundigen

en artsen voorgelegd. Drie initiatieven kwamen voort uit de discussie, namelijk: 1) Het gebruik van

meetinstrumenten, ontwikkeld na feedback van IC-verpleegkundigen en naasten over EOLC-situaties,

2) Invoering van meer complete rapportage ten aanzien van diagnostiek en behandeling van pijn,

dyspnoe en agitatie,

3) Het gebruik van medicatievoorschriften, waarin geen maximumhoeveelheid is voorgeschreven.

Deze initiatieven zijn geïmplementeerd, waarna fase II startte. Fase II bestond eveneens uit

dossieronderzoek (n=168).

De auteurs concluderen dat de drie initiatieven het proces rondom het staken van de behandeling

verbeterden. Het resulteerde in significant minder reanimaties (7 versus 0; p


Hoofdstuk 3 Verpleegkundige zorg aan IC-patiënt

De before-after studie van Yeager, Doust, Epting, Iannantuono, Indian, Lenhart et al.(2010),

uitgevoerd in de Verenigde Staten, beschrijft een zorgplan, 'Embrace Hope', waarmee patiënten en

hun naasten geholpen kunnen worden tijdens het stervensproces. Dit zorgplan is een gestructureerd

multidisciplinair kader voor EOLC-interventies, gericht op informatie en ondersteuning, die tijdens en

net na overlijden gegeven kan worden. Een multidisciplinair team heeft het zorgplan ontworpen na

een literatuurstudie. Dit zorgplan gaat niet alleen over een goede dood, maar ook over comfort en

het opbouwen van positieve herinneringen aan de IC-opname.

Er is door het team een checklist met betrekking tot EOLC gemaakt, deze checklist omvat onder

andere het informeren van zorgverleners over het staken van de medische behandeling via een

briefje op de deur en het communicatiebord. Mogelijke interventies tegen pijn, dyspnoe,

verwardheid en slijmproductie die worden aanbevolen, zijn:






Dien warmte of koude toe,

Dien medicatie toe,

Detubeer de patiënt,

Geef een zuurstofbrilletje of een zuurstofmasker bij ernstige dyspnoe,

Behoud een intraveneuze toegang voor medicatie,

Zuig de patiënt zo nodig uit.

Nadat het zorgplan ingevoerd was, was een significant verschil zichtbaar in de evaluaties van

zorgverleners over hun bekwaamheid voor het verlenen van zorg voor een 'goede' dood, er wordt

niet beschreven hoe dit gemeten is. Significante verschillen zijn te zien in emotionele ondersteuning

en algemene zorg, hoe groot het effect was wordt niet beschreven.

De survey van Beckstrand, Callister & Kirchhoff (2006) had als doel het inventariseren van mogelijke

verbeteringen van EOLC op IC's volgens IC-verpleegkundigen. In totaal hebben 1409 ICverpleegkundigen

uit de Verenigde Staten de vragenlijst over EOLC ingevuld. Uit deze vragenlijst

kwam het hoofdthema ‘de zorg voor een goede dood’ naar voren. De auteurs geven vervolgens

aanbevelingen op verschillende aspecten, waaronder pijn- en symptoommanagement. Ze adviseren

het lijden van de patiënt te minimaliseren door, afhankelijk van het bewustzijnsniveau van de patiënt

en de aanwezigheid van een wilsbeschikking, adequate beoordeling van het comfortniveau en

toediening van intraveneuze medicatie, deze interventies worden niet verder toegelicht. (H1, 2)

In de survey van Latour, Fulbrook & Albarran (2009) zijn ervaringen en attitudes rondom EOLC van

Europese IC-verpleegkundigen onderzocht. Tijdens een internationale conferentie voor ICverpleegkundigen

werd alle aanwezigen gevraagd een vragenlijst in te vullen over hun betrokkenheid

bij EOLC. In totaal werden 164 vragenlijsten geretourneerd (39%). 91,8% gaf aan direct betrokken te

zijn bij EOLC, en 73,4% gaf aan direct betrokken te zijn bij de besluitvorming rond EOLC.

98,8% gaf continue pijnbehandeling ongeacht de situatie van de patiënt en 44% vond dat de patiënt

gesedeerd moet blijven en een vergelijkbaar percentage vond dat voeding gestopt moet worden

(41,6%). Driekwart van de respondenten vond dat de patiënt vloeistoffen moet blijven ontvangen,

voor goede hydratie. Tweederde van de respondenten vond dat de patiënt interventies om

decubitus tegen te gaan moet blijven ontvangen.

Daarnaast werd het verband tussen de religieuze diversiteit van de respondenten en de resultaten

onderzocht. De resultaten laten zien dat, op basis van religie en geografie, verschillen bestaan in

ideeën van zorgverleners over EOLC.


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

De kwalitatieve studie van Bratcher (2010) had als doel het inzichtelijk maken en beschrijven van

eigenschappen van een goede dood, gedefinieerd door IC-verpleegkundigen in de Verenigde Staten.

Vijftien verpleegkundigen werden geïnterviewd over de vraag hoe zij een goede dood zouden

omschrijven. De drie meest genoemde thema’s waren:



De patiënt overlijdt niet alleen,

De patiënt lijdt niet (pijn- en symptoommanagement),

Acceptatie van de dood van de patiënt door de patiënt en naasten.

De zorg voor de patiënt richtte zich volgens de verpleegkundigen niet alleen op pijnmanagement,

maar ook op het behandelen van andere symptomen die een patiënt kan ervaren. Bij het laatste

thema werd door de verpleegkundigen benoemd dat het ook gaat om het tijdig bespreken van voor

de patiënt onopgeloste zaken en om het bereiken van consensus tussen naasten en zorgverleners

over besluiten ten aanzien van EOLC. Verpleegkundigen gaven aan dat het belangrijk is dat de patiënt

vredig, met waardigheid en respect overlijdt.

Fridh, Forsberg & Bergbom (2009) hebben een kwalitatieve studie uitgevoerd met als doel de

ervaringen en ideeën van IC-verpleegkundigen in de zorg voor stervende patiënten op een IC

inzichtelijk te maken, met de nadruk op patiënten zonder naasten, de nabijheid van naasten en

omgevingsfactoren. Er zijn negen verpleegkundigen uit Zweden geïnterviewd. De codes die

voortvloeiden uit de analyses zijn in vier categorieën en vijftien subcategorieën onderverdeeld, met

als hoofdcategorie ‘je uiterste best doen’ voor het bieden van comfort en waardigheid, waarbij de

aanwezigheid en toegankelijkheid van de verpleegkundige van groot belang is voor de patiënt en

naasten. In Tabel 1 worden de categorieën, subcategorieën en voorbeelden weergegeven.

Tabel 1 Categorieën, subcategorieën en voorbeelden

Categorie Subcategorie Voorbeeld

Zorg voor waardigheid en

comfort bij de patiënt

Zorg voor de patiënt

zonder naasten

Zorg voor naasten

Knelpunten in de

omgeving die het ‘je

uiterste best doen’

belemmeren

Verlichten van pijn

Bestrijden van symptomen die lijden

veroorzaken

Fungeren als vervanger voor naasten

Bepalen van het tijdstip van overlijden

bij de afwezigheid van naasten

De vergeten patiënt

Deze wordt in H4 verder beschreven

Deze wordt in H5 verder beschreven

Ruime toediening van

analgetica

Ruime toediening van

sedativa

Patiënt niet alleen laten

Het stervensproces wordt

beschouwd als korter

De patiënt zonder naasten

blijft anoniem

De fenomenologische studie van Hov, Hedelin & Athlin (2007) had tot doel om met behulp van

verpleegkundige ervaringen een overzicht van goede verpleegkundige zorg voor stervende ICpatiënten

te formuleren. Er zijn focusgroepinterviews met IC-verpleegkundigen (n=14) uit

Noorwegen gehouden. Deze hebben acht keer plaatsgevonden (twee groepen van zeven IC-

114


Hoofdstuk 3 Verpleegkundige zorg aan IC-patiënt

verpleegkundigen, elk vier keer). Alle verpleegkundigen namen een casus in gedachten, waarvan één

tijdens de focusgroep werd ingebracht. Goede verpleegkundige zorg aan stervende IC-patiënten in

specifieke situaties, zoals tijdens de focusgroepinterviews bediscussieerd, wordt als volgt

beschreven:

Een lijdende uitgeputte patiënt: de verpleegkundige heeft als doel het lijden en pijn te

verminderen en comfort te verhogen bij de patiënt.

Volgens de auteurs kunnen duidelijke en eenduidige doelen helpen om dit te bereiken. Daarom

moeten verpleegkundigen deelnemen aan de besluitvorming. De zorg kan uitgevoerd worden in het

tempo van de patiënt en met aandacht en gevoel.

Een combinatie van spreken tegen de patiënt en de patiënt aanraken wordt door de auteurs

aanbevolen. Ook gebruik van humor wordt aanbevolen. De auteurs geven aan dat verbale

communicatie met de patiënt verwarring en stress verminderen, en handcontact met patiënten

verlaagt hun gevoel van lijden en verlies van controle. De auteurs concluderen dat ICverpleegkundigen

sleutelfiguren zijn in het garanderen van humane zorg voor IC-patiënten aan het

einde van hun leven. (H2)

Long-Sutehall, Willis, Palmer, Ugboma, Addington-Hall & Coombs (2011) deden een kwalitatieve

studie volgens de grounded theory methode met als doel te illustreren hoe procesmatige verschillen

in het stervensproces van invloed zijn op de besluitvorming om een behandeling na te laten of te

staken, en wat verpleegkundigen doen om het staken van een behandeling vorm te geven. Hiervoor

werden dertien IC-verpleegkundigen uit het Verenigd Koninkrijk geïnterviewd.

De verpleegkundigen spraken over het belang van gedeeld begrip tussen leden van multidisciplinaire

teams over elkaars rol, verantwoordelijkheden, doelen en motivaties wanneer besloten wordt om

een behandeling te staken. Volgens de auteurs is het door de verschillen tussen disciplines in doelen,

attitudes en filosofie niet verrassend dat het proces van staken van een behandeling binnen de IC

kan leiden tot ethische en morele dilemma’s. Deze verschillen kunnen verklaard worden door de

verschillende verantwoordelijkheden van elke discipline.

De auteurs beschrijven aan de hand van de interviews een model waarin wordt weergegeven hoe

verpleegkundigen het proces rond het staken van behandeling vormgeven. Het gaat in dit model om:





Beoordelen van de behoeften van de patiënt,

Faciliteren van communicatie tussen teams, patiënt en naasten, patiënt en teams, naasten

en teams, zorg en processen,

Coördineren van verschillende teams, communicatie, zorg, processen,

Mogelijk maken van processen zoals rituelen en ceremonies, contact met naasten en zorg,

Onderhandelen in eigen ideeën over sterven en praktijk: wat zou je voor jezelf en voor je

eigen naasten willen, richtlijn voor verpleegkundigen, EOLC-beleid, Liverpool Care Pathway

(in Nederland bekend als het Zorgpad Stervensfase), afdelingsvisie.

Na het staken van de medische behandeling bestaat de zorg onder andere uit het verhogen van

sedativa en pijnmedicatie. Daarnaast vonden verpleegkundigen het belangrijk dat de stervende

patiënt pijnvrij en comfortabel was. Op welke manier de patiënt comfortabel gehouden kan worden,

wordt niet nader toegelicht.


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

De kwalitatieve studie van Ranse, Yates & Coyer (2012) had als doel het verkennen van de gedachten

en ervaringen van IC-verpleegkundigen over EOLC. Vijf IC-verpleegkundigen (allen vrouw) uit

Australië zijn geïnterviewd. Er worden drie hoofdthema’s onderscheiden, namelijk:




Gedachten over EOLC: verpleegkundigen beschouwden het als een privilege en eer om deze

zorg te verlenen,

EOLC op een IC: verpleegkundigen beschreven emotionele intensiteit en weinig

organisatorische ondersteuning. De onzekerheid en onduidelijkheid rond EOLC kunnen

leiden tot gevoelens van rouw bij verpleegkundigen. Volgens de auteurs is emotionele

ondersteuning van verpleegkundigen gewenst,

Faciliteren van EOLC: hierbij noemden verpleegkundigen het bieden van comfort, waaronder

het toedienen van pijnmedicatie en sedativa. Deze interventies zijn niet verder toegelicht. De

verpleegkundigen spraken over het creëren van een rustige omgeving, door het bieden van

een eenpersoonskamer voor de patiënt en een aparte ruimte voor naasten. Ook werd

gesproken over het dimmen van lichten, het vervangen van ziekenhuisbeddengoed door

beddengoed in warme kleuren, het neerzetten van foto's en draaien van muziek, zodat de

situatie huiselijker wordt (door één verpleegkundige verwoord als: ‘het intensieve uit de

intensieve zorg halen’).

Narratieve reviews en opiniërende artikelen

Campbell (2007) beschrijft in haar narratieve review de bestaande kennis over het staken van

mechanische beademing bij IC-patiënten. Voordat het artikel ingaat op het verwijderen van een tube

wordt eerst het veel voorkomende symptoom dyspnoe beschreven. Recente studies naar de

betrouwbaarheid en validiteit van de Respiratory Distress Observation Scale (RDOS) laat zien dat

veelvoorkomende symptomen van dyspnoe ook bij andere IC-patiënten voorkomen, zoals

tachycardie, tachypnoe, gebruik van hulpademhalingsspieren, onrust, neusvleugelen, knorren bij

uitademen en een angstige uitdrukking op het gezicht. De auteur raadt aan om toediening en

ophoging van sedativa en opioïden te baseren op gedragingen van de patiënt. Daarnaast beveelt ze

een goede rapportage van medicatietoediening en symptomen en gedragingen van de patiënt aan,

zodat collega's de behandeling op een adequate manier kunnen voortzetten.

Curtis & Rubenfeld (2005) beschrijven in hun narratieve review vier thema's die van invloed zijn op

kwalitatief goede EOLC op een IC. De vier thema's beslaan besluitvorming over de behandeldoelen,

communicatie tussen IC-patiënten, naasten en behandelteam, het meten van pijn en symptomen van

discomfort en beïnvloedende factoren bij het staken van een behandeling. De auteurs bevelen aan

om adequate observatie van symptomen uit te voeren, duidelijke zorgdoelen op te stellen, te

anticiperen op (behandelingsgerelateerde) pijn en symptomen en deze te behandelen, gebruik te

maken van protocollen voor het nalaten of staken van behandelingen en duidelijk te communiceren

welke behandelingen nagelaten of gestaakt worden. (H1, 2)

Curtis (2008) beschrijft in een review de ontwikkeling en evaluatie van de interventie ‘Integrating

Palliative and Critical Care’ (IPACC). Doel van deze interventie is het behandelteam van een IC de

basisvaardigheden van EOLC te leren en om zorgverleners aan te moedigen om palliatieve zorg te

beschouwen als een van de belangrijkste aspecten van een IC. Hij raadt aan een formulier over het

staken van levensreddende behandelingen te gebruiken. Dit formulier omvat specifieke details over

116


Hoofdstuk 3 Verpleegkundige zorg aan IC-patiënt

hoe het proces van staken van een behandeling verbeterd kan worden, specifiek gericht op het

staken van mechanische beademing. Het formulier bestaat uit vier componenten, de eerste

component is voorbereiding: zorg dat een NTBR-beleid/ formulier geschreven is, rapporteer

gesprekken met naasten, en staak alle gebruikelijke onderzoeken (zoals röntgendiagnostiek) en

profylactische behandeling. De tweede component is een protocol voor het staken van de

beademing, waarbij aandacht bestaat voor het minimaliseren van discomfort bij de patiënt. Er wordt

geadviseerd voldoende tijd te nemen voor sedatie, zodat comfort van de patiënt verzekerd is,

waarna het zuurstofgehalte en de positieve eind-expiratoire druk (PEEP) verlaagd worden. De derde

component richt zich op analgetica en sedativa: medicatie wordt in een ruime dosis voorgeschreven,

zodat verpleegkundigen ruimte hebben in het bieden van comfort met medicatie. Er wordt geen

maximumdosis beschreven, omdat ervan uitgegaan wordt dat wanneer de patiënt oncomfortabel is,

extra sedativa nodig zijn. De vierde component gaat over de principes van het staken van

levensreddende behandelingen. (H1, 2)

De narratieve review van Efstathiou & Clifford (2011) had als doel het beschrijven van de uitdagingen

die IC-verpleegkundigen tegenkomen tijdens de zorg aan een stervende patiënt. De korte tijd die

stervende patiënten vaak verblijven op de IC vraagt veel van IC-verpleegkundigen, omdat zij fysieke

en emotionele ondersteuning aan patiënt en naasten moeten verlenen. Er wordt een aantal

aspecten benoemd die nodig zijn voor het verlenen van EOLC, namelijk communicatie,

besluitvorming gericht op patiënt en naasten, continuïteit van zorg, emotionele en spirituele zorg en

ondersteuning van zorgverleners. Continuïteit van zorg is van belang voor de patiënt en naasten,

maar ook voor zorgverleners. Deze continuïteit is soms lastig te waarborgen in de korte stervenstijd

van patiënten op de IC. Symptoommanagement bestaat uit het adequaat beoordelen van pijn bij de

patiënt, dit is lastig bij een gesedeerde patiënt. Er wordt aangeraden om gebruik te maken van de

Behavioral Pain Scale (BPS) of de Critical Care Pain Observation Tool (CPOT). Ook wordt beschreven

dat er geen maximale dosis voor pijnmedicatie afgesproken moet worden. Naast pijn en discomfort

moet aandacht bestaan voor symptomen als misselijkheid, respiratoire stress en overmatige

slijmproductie. De auteurs noemen ook niet-medicamenteuze behandelingen als mogelijkheid, zoals

massage en muziektherapie.

De auteurs concluderen dat verbetering in verpleegkundige vaardigheden EOLC kan verbeteren. Ze

raden het gebruik van de Liverpool Care Pathway (in Nederland bekend als het Zorgpad Stervensfase)

aan, specifiek de versie voor de IC (LCP ICU).

In de narratieve review van Mularski, Puntillo, Varkey, Erstad, Grap, Gilbert et al. (2009) over

pijnmanagement binnen EOLC op een IC wordt beschreven dat alle IC-patiënten risico lopen op pijn

en discomfort, ongeacht hun diagnose en prognose. Palliatieve zorg is voor alle patiënten een

mogelijke behandeling, omdat pijnmanagement een vast onderdeel uitmaakt van palliatieve zorg.

Volgens de auteurs vraagt hoge kwaliteit van pijnmanagement om kennis en vaardigheden op het

gebied van farmacologie, gedrag, sociale en communicatiestrategieën met als basis de holistische

palliatieve zorgbenadering.

Nelson & Hope (2012) beschrijven in hun opiniërende artikel de hoofdelementen van palliatieve zorg

aan chronisch ernstig zieke patiënten, die langer dan vier maanden op een IC liggen. De verschillende

aspecten waaruit palliatieve zorg bestaat, zoals communicatie, symptoommanagement en planning


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

van transitie, worden beschreven. Ze beschrijven dat frequente symptoombeoordeling het comfort

van de patiënt kan verhogen, ook als die een verlaagd bewustzijn heeft. De auteurs noemen de

beoordeling van symptomen van pijn en dyspnoe, waarvoor de volgende schalen gebruikt kunnen

worden:




Behavioral Pain Scale (BPS),

Critical Care Pain Observation Tool (CPOT),

Assume Pain Present Approach (APPA),

Respiratory Distress Observation Scale (RDOS). (H1, 2)

In het opiniërende artikel van Rubenfeld (2004) wordt de zorg aan een stervende IC-patiënt

beschreven. Hij beschrijft welke stappen in de zorg genomen kunnen worden, waarop gelet moet

worden, en welke keuzes gemaakt kunnen worden. Ten aanzien van sedativa en analgetica beveelt

de auteur het volgende aan:




Geen maximumdosering voor medicatie voorschrijven en de dosering afstemmen op comfort

van de patiënt,

IC-verpleegkundigen die veel ervaring hebben in het beoordelen van lijden van patiënten die

niet kunnen communiceren, zouden de mogelijkheid moeten hebben om zelf de hoeveelheid

medicatie aan te passen/ verhogen, met duidelijke afspraken over het gewenste resultaat.

Intraveneuze morfine kan bijvoorbeeld getitreerd worden om de ademhaling


Hoofdstuk 3 Verpleegkundige zorg aan IC-patiënt

Pijnbeoordeling bij geïntubeerde patiënten of patiënten met een verlaagd bewustzijn kan met

behulp van de Behavioral Pain Scale (BPS) en de Pain Assessment Behavior Scale (PABS) gedaan

worden. Ook benoemen de auteurs de symptomen dyspnoe en delirium, maar hiervoor bevelen ze

geen specifieke meetinstrumenten aan. (H1, 2)

Conclusies symptoommanagement

Niveau 2

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen moeten observeren op

symptomen als pijn, dyspnoe, misselijkheid, agitatie, angst en slijmproductie, en

hierbij gebruik kunnen maken van eenduidige, kwalitatief goede

meetinstrumenten en indien nodig actie ondernemen om het comfort van zowel

een gesedeerde als niet-gesedeerde patiënt te verhogen.

C Beckstrand et al., 2006; Clarke et al., 2003; Hall et al., 2004

+/- Bratcher, 2010; Hov et al., 2007

D Campbell, 2007; Curtis & Rubenfeld, 2005; Rubenfeld, 2004

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat een meer complete rapportage over

symptomen als pijn, dyspnoe, agitatie, angst en behandeling hiervan, EOLC

verbetert.

C Hall et al., 2004

D Campbell, 2007

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat een intraveneuze toegang behouden moet

worden voor het continu toedienen van medicatie, zoals analgetica en sedativa,

ten behoeve van symptoommanagement.

C Clarke et al., 2003; Latour et al., 2009; Yeager et al., 2010

+/- Fridh et al., 2009

D Mularski et al., 2009; Thompson et al., 2004

- Long-Sutehall et al., 2011; Ranse et al., 2012

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen medicamenteuze

interventies kunnen gebruiken om het comfort van de patiënt te verhogen, voor

medicamenteuze interventies wordt aanbevolen geen maximumdoseringen te

hanteren.

C Beckstrand et al., 2006; Clarke et al., 2003; Hall et al., 2004

D Curtis, 2008; Efstathiou & Clifford, 2011; Rubenfeld, 2004; Thompson et al.,

2004

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen gebruik kunnen maken

van niet-medicamenteuze interventies om het comfort van de patiënt te verhogen.


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

Niveau 3

Deze verpleegkundige interventies tegen pijn, dyspnoe, verwardheid en

slijmproductie bestaan uit warmte/ koude toedienen, detuberen van de patiënt,

zuurstofbrilletje of -masker geven, massage, muziektherapie en uitzuigen van de

patiënt.

C Beckstrand et al., 2006; Clarke et al., 2003; Hall et al., 2004; Yeager et al., 2010

D Curtis, 2008; Efstathiou & Clifford, 2011; Rubenfeld, 2004

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen vinden dat de patiënt

interventies om decubitus tegen te gaan moet blijven ontvangen tijdens EOLC.

C Latour et al., 2009

Niveau 4

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen gebruik kunnen maken

van pijnmeetinstrumenten als de Behavioral Pain Scale (BPS), de Critical Care Pain

Observation Tool (CPOT), Pain Assessment Behavior Scale (PABS) of Assume Pain

Present Approach (APPA) om pijn bij IC-patiënten te observeren en de Respiratory

Distress Observation Scale (RDOS) om dyspnoe te observeren.

D

Campbell, 2007; Efstathiou & Clifford, 2011; Nelson & Hope, 2012; Truog et al.,

2008

Culturele/ religieuze/ spirituele zorg

Kwantitatieve en kwalitatieve studies

In studie van Clarke et al. (2003) waarbij gebruik is gemaakt van de Delphi-methode waarin zeven

domeinen binnen EOLC zijn ontwikkeld, wordt aanbevolen om de culturele tradities van de patiënt

en naasten te waarderen en hen hierin te ondersteunen waar mogelijk. Ook wordt aanbevolen om

de spirituele behoeften van de patiënt en naasten na te gaan en te rapporteren, en de uitvoering van

de spirituele en culturele rituelen mogelijk te maken. (H1, 2)

De before-after studie van Yeager et al. (2010) beschrijft een zorgplan, 'Embrace Hope', waarmee ICpatiënten

en hun naasten ondersteund kunnen worden tijdens het stervensproces. Er is een checklist

rondom EOLC gemaakt, hierop staat onder andere:


Ga culturele behoeften van de patiënt na, voer deze uit en evalueer dit met naasten,

Betrek zo nodig een geestelijk verzorger.

Nadat de interventie was ingevoerd was een significant verschil zichtbaar in beoordeling door

zorgverleners, er wordt niet beschreven hoe dit gemeten is. Significante verschillen zijn te zien in

emotionele ondersteuning en algemene zorg (p


Hoofdstuk 3 Verpleegkundige zorg aan IC-patiënt

Long-Sutehall et al. (2011) deden een kwalitatieve studie volgens de grounded theory methode met

als doel te illustreren hoe verschillen in het stervensproces van invloed zijn op de besluitvorming om

een behandeling na te laten of te staken, en wat verpleegkundigen doen om het staken van een

behandeling vorm te geven. De zorg gaat onder andere om het mogelijk maken van processen, zoals

rituelen en ceremonies, en contact met naasten.

De kwalitatieve studie van Ranse et al. (2012) had als doel het verkennen van de gedachten en

ervaringen van IC-verpleegkundigen over EOLC. Er zijn drie hoofdthema’s onderscheiden, waaronder:


Faciliteren van EOLC: hierbij noemden verpleegkundigen het bieden van comfort, waaronder

spirituele zorg. Deze interventie wordt niet verder toegelicht.

Narratieve reviews en opiniërende artikelen

De narratieve review van Kirchhoff & Faas (2007) beschrijft vijf domeinen over EOLC, namelijk

besluitvorming, communicatie, spirituele en culturele ondersteuning, emotionele en praktische

ondersteuning aan naasten en continuïteit van zorg. Ze bevelen aan de spirituele wensen van de

patiënt en naasten na te gaan en hierop in te gaan. (H2)

In het opiniërende artikel van Rubenfeld (2004) wordt de zorg aan een stervende IC-patiënt

beschreven. De auteur beschrijft onder andere spirituele zorg, verpleegkundige zorg en emotionele

ondersteuning. Hij geeft de volgende suggestie:


Voordat behandelingen gestaakt worden moet aan de patiënt en naasten gevraagd worden

of zij een priester, pastoor, rabbijn of een andere religieuze vertegenwoordiger willen

spreken.

Conclusies culturele/ religieuze/ spirituele zorg

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen de spirituele en culturele

behoeften van de patiënt en naasten na moeten gaan en rapporteren, en de

uitvoering van de spirituele en culturele rituelen mogelijk moeten maken.

C Clarke et al., 2003; Latour et al., 2009; Yeager et al., 2010

D Kirchhoff & Faas, 2007

- Long-Sutehall et al., 2011; Ranse et al., 2012

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen, voor het staken van de

medische behandeling, waar nodig een geestelijk verzorger, pastoor, priester,

imam, rabbijn of een andere religieuze vertegenwoordiger kunnen betrekken.

C Yeager et al., 2010

D Rubenfeld, 2004

Overige zorg

Kwantitatieve en kwalitatieve studies

In de studie van Clarke et al. (2003) waarbij gebruik is gemaakt van de Delphi-methode waarin zeven

domeinen binnen EOLC zijn ontwikkeld, wordt aanbevolen om te letten op emotionele en praktische

behoeften van de patiënt en naasten en hierop in te spelen. Het is van belang te benadrukken dat


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

comfort verhogende zorg aan de patiënt verleend wordt. Daarnaast hebben IC-verpleegkundigen

kennis van 'best practice' voor het staken van levensreddende behandelingen, om stress bij de

patiënt en naasten te voorkomen, nodig en moeten hier gebruik van maken. Ook wordt aanbevolen

om onnodige onderzoeken en procedures (registratie van vitale functies, bloedafname, wegen) te

staken en aandacht te houden voor de hygiëne en de aanblik van de patiënt. Ten slotte beschrijven

de auteurs dat de IC-verpleegkundige de patiënt moet verzekeren dat hij niet alleen zal sterven.

(H1,2)

De before-after studie van Yeager et al. (2010) beschrijft een zorgplan, 'Embrace Hope', waarmee

patiënten en hun naasten geholpen kunnen worden tijdens het stervensproces. Er is een checklist

rondom EOLC gemaakt, hierop staat onder andere het bespreken van het NTBR-beleid, vaststellen

van hersendood, het beschrijven van het staken van de behandeling in het dossier en het nagaan of

palliatieve zorg gewenst is. Ook wordt een checklist beschreven over zorg aan de patiënt, met de

volgende punten:








Schakel het palliatief consultteam in,

Vraag de maatschappelijk werker in consult,

Stop registratie van vitale functies, observeer deze alleen,

Stop alle onderzoeken,

Stop toediening van sonde- of intraveneuze voeding,

Behoud een intraveneuze toegangsweg voor analgetica en sedativa,

Bevochtig mond en ogen,

Wanneer de patiënt overlijdt, vraag de arts om de dood vast te stellen.

Nadat de interventie was ingevoerd, was een significant verschil zichtbaar in beoordeling van

emotionele ondersteuning en algemene zorg door zorgverleners zelf (p


Hoofdstuk 3 Verpleegkundige zorg aan IC-patiënt

overgeplaatst moet worden. Een kwart vond dat de patiënt niet langer op de IC moet blijven,

wanneer de behandeling gestopt wordt; 77% daarentegen gaf aan dat de patiënt zorg van een

bekende verpleegkundige moet ontvangen.

Daarnaast werd onderscheid gemaakt in religieuze overtuiging onder de respondenten. Katholieken

bleken vaker dan respondenten met een andere religieuze overtuiging de hydratie, voeding en

passieve oefeningen te willen continueren.

De kwantitatieve studie van Psirides & Sturland (2009) had als doel het inzichtelijk maken van het

ideale proces rondom overlijden en of dit overeenkomt met wat artsen en verpleegkundigen

daadwerkelijk doen. Professionals uit Nieuw-Zeeland en Australië (n=11 artsen, n=45

verpleegkundigen) hebben een vragenlijst ingevuld, waarin aan de hand van een casus gevraagd

werd naar de behandeling die zij de patiënt in de casus zouden geven en wat zij zouden rapporteren.

Daarnaast is een dossieronderzoek (n=40) uitgevoerd naar EOLC, gericht op rapportage van NTBRbeleid,

voorgeschreven medicatie, toegediende medicatie, en de behandeling en monitoring op het

moment van overlijden. Er is vooral gekeken naar het staken van bijvoorbeeld antibiotica,

antithrombotica, inotropica, insuline, sondevoeding, intraveneuze voeding, centrale lijn, arterielijn,

toediening van infuusvloeistoffen, beademing, ECG-monitoring en dialyse. De resultaten van de

vragenlijst en het dossieronderzoek zijn met elkaar vergeleken.

20% gaf aan dat toediening van infuusvloeistoffen gecontinueerd moet worden, 21% vond dat de

beademing gehandhaafd moet worden, en circa 40% hield de monitor aan. Het dossieronderzoek liet

zien dat 95% van de patiënten infuusvloeistoffen toegediend kreeg, dat bij alle patiënten de

beademing gestopt was, en dat bij één patiënt de monitor uitgezet was. Uit de resultaten van de

vragenlijst bleek morfine vaker toegediend te worden dan midazolam, ondanks andere adviezen in

richtlijnen. Deze resultaten laten een discrepantie tussen de praktijk en de ideeën van professionals

zien. Richtlijnen over EOLC zouden deze discrepantie kunnen verminderen en daarmee de kwaliteit

van EOLC verhogen volgens de auteurs. Ze bevelen het gebruik van een gestandaardiseerde methode

aan.

De studie volgens de grounded theory methode van Bach, Ploeg & Black (2009) had als doel het

formuleren van een theoretisch kader over de verpleegkundige rol in EOL-besluitvorming op een IC in

Canada. IC-verpleegkundigen (n=14) hebben deelgenomen aan interviews over de verpleegkundige

rol binnen EOLC. De auteurs hebben het volgende hoofdconcept geformuleerd 'Ondersteunen van de

reis', die onder te verdelen is in vier thema’s:




Bereikbare en laagdrempelig toegankelijke verpleegkundigen (fysieke aanwezigheid, maar

ook dat naasten weten dat de verpleegkundige er altijd is),

Opkomen voor de patiënt en naasten (als advocaat van patiënt en naasten optreden naar

andere professionals, naasten uitnodigen om hun mening tijdens familiegesprekken te

uiten),

Helpen om de situatie te accepteren (naasten helpen bij de voorbereiding op (het)

familiegesprek(ken), vragen laten formuleren),

Ondersteuning bieden bij het overlijden van de patiënt (naasten helpen bij de erkenning dat

de patiënt zal overlijden).

Volgens de auteurs is de belangrijkste rol van IC-verpleegkundigen het aanwezig zijn bij de patiënt,

comfort bieden, een zorgzaam contact (aanraking) en een luisterend oor bieden en de patiënt en


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

naasten helpen de situatie te accepteren. IC-verpleegkundigen kunnen dit bereiken door bereikbaar

te zijn voor naasten en patiënt, de wensen van de patiënt tijdens het multidisciplinair overleg (MDO)

in te brengen, actief deel te nemen aan familiegesprekken, nieuwe collega’s te coachen en te helpen

hun eigen ‘stem’ te ontwikkelen, en te participeren in scholing rondom EOLC.

De kwalitatieve studie van Bratcher (2010) had als doel het inzichtelijk maken en beschrijven van

eigenschappen van een goede dood, gedefinieerd door IC-verpleegkundigen. Twee verpleegkundigen

vonden het belangrijk om de mogelijkheid te geven om huisdieren bij stervende patiënten te laten,

om alleen overlijden te voorkomen.

De zorg voor de patiënt richtte zich niet alleen op pijnmanagement volgens de verpleegkundigen,

maar ook op het behandelen van andere symptomen van discomfort die een patiënt kan ervaren.

Door de verpleegkundigen werd ook benoemd dat het gaat om tijd voor de patiënt om onopgeloste

zaken te bespreken en om het bereiken van consensus tussen naasten en zorgverleners. Ook wilden

verpleegkundigen zorgen voor een serene omgeving waarin de patiënt kan overlijden, bijvoorbeeld

met muziek.

De fenomenologische studie van Hov et al. (2007) had als doel om met behulp van verpleegkundige

ervaringen een overzicht van optimale verpleegkundige zorg voor stervende IC-patiënten te

formuleren. Goede verpleegkundige zorg aan stervende IC-patiënten in specifieke situaties, zoals

tijdens de focusgroepinterviews bediscussieerd, wordt als volgt beschreven:



De wachtende IC-patiënt: goede zorg richt zich op het beschermen van de patiënt tegen

stressvolle invloeden. De auteurs bevelen aan om als IC-verpleegkundige te praten met

patiënten over dagelijkse dingen of ter afleiding de televisie of radio aan te zetten. Daarnaast

kunnen IC-verpleegkundigen handcontact gebruiken om stress bij patiënten te verminderen

en om het gevoel van de patiënt te behouden,

Eenzaamheid bij IC-patiënten: patiënten zijn vaak erg eenzaam op een IC, omdat naasten

vaak over de patiënt heen kijken en de IC-verpleegkundige naast de patiënt staat. Wanneer

professionals en naasten de ernst van de situatie lastig vinden, wordt vaak niet aan de

patiënt verteld hoe slecht de situatie daadwerkelijk is. Verpleegkundigen gaven aan dit niet

te doen, omdat ze denken dat de patiënt dan nog depressiever wordt. Ze wisten niet welke

informatie dan geschikt is en in welke mate deze gegeven moet worden,

Verlies van controle en waardigheid bij IC-patiënten: patiënten zijn hun controle kwijt,

ondanks dit controleverlies wordt hen zelden gevraagd of zij iets wel of niet willen. ICverpleegkundigen

spraken vooral van te weinig waardigheid wanneer de patiënt

overbehandeld wordt. Ze vonden dat elke patiënt, gesedeerd of niet, met respect behandeld

moet worden. Er wordt aanbevolen om materialen (zoals drains en infuuspompen) te

verwijderen, de patiënt gewassen te hebben en toenadering te zoeken voor naasten, zodat

de waardigheid van de patiënt behouden kan worden.

Een combinatie van spreken tegen de patiënt en de patiënt aanraken wordt door de auteurs

aanbevolen. Ook gebruik van humor wordt aanbevolen. De auteurs geven aan dat verbale

communicatie met de patiënt verwarring en stress verminderen, handcontact met patiënten verlaagt

hun gevoel van lijden en verlies van controle. De auteurs bevestigen dat IC-verpleegkundigen

sleutelfiguren zijn in het garanderen van humane zorg voor IC-patiënten aan het einde van hun

leven. (H2)

124


Hoofdstuk 3 Verpleegkundige zorg aan IC-patiënt

Long-Sutehall et al. (2011) deden een kwalitatieve studie volgens de grounded theory methode met

als doel te illustreren hoe verschillen in het stervensproces van invloed zijn op de besluitvorming om

een behandeling na te laten of te staken, en wat verpleegkundigen doen om het staken van een

behandeling vorm te geven.

Het staken van de behandeling bestaat uit het verminderen van medicatie, afbouwen van beademing

en detubatie, bieden van comfort, zuurstoftoediening, verlagen van toediening van

infuusvloeistoffen.

De kwalitatieve studie van Ranse et al. (2012) had als doel het verkennen van de gedachten en

ervaringen van IC-verpleegkundigen over EOLC. Er werden drie hoofdthema’s onderscheiden,

waaronder:

Faciliteren van EOLC: hierbij noemden verpleegkundigen het bieden van comfort, door zorg

als wassen, haarverzorging, mondzorg en wisselligging.

De auteurs bevelen daarnaast aan dat ter herinnering handafdrukken van de patiënt kunnen worden

gemaakt, een pluk haar kan worden afgeknipt enhet polsbandje van de patiënt aan naasten kan

worden meegegeven.

De kwalitatieve studie van Robichaux & Clark (2006) had twee doelstellingen, het inzichtelijk maken

van de verleende zorg door expert IC-verpleegkundigen en het beschrijven van ondernomen acties

van verpleegkundigen in situaties waarin zij behandeling niet meer gewenst achtten. ICverpleegkundigen

(n=21) uit zeven ziekenhuizen in de Verenigde Staten zijn geïnterviewd over

ervaren ethische dilemma's bij IC-patiënten waarbij de behandeling gestaakt werd. Om interpretatie

van de resultaten te verkleinen hebben de onderzoekers de verpleegkundigen nadien gevraagd om

de resultaten te verduidelijken. Er worden drie thema's benoemd:




Beschermen of spreken voor de patiënt: verpleegkundigen horen en zien meer van de

patiënt, die soms aangeeft te willen stoppen met de behandeling. Verpleegkundigen kunnen

dan in een tweestrijd komen, omdat de arts nog wel mogelijkheden ziet, maar de patiënt niet

meer wil. Het inschakelen van een ethische commissie wordt aanbevolen om zulke

dilemma's te bespreken.

Presenteren van een realistisch beeld: verpleegkundigen gaven aan dat ze soms twijfelen of

naasten wel goed begrijpen wat er allemaal gezegd is en wat er gaat gebeuren.

Verpleegkundigen moeten informatie op een duidelijke en begrijpelijke taal geven, laten zien

hoe de patiënt de dagelijkse zorg ervaart en wat er allemaal moet gebeuren voor dagelijkse

zorg en naasten aanmoedigen om te reflecteren op wat de patiënt gewild zou hebben.

Naasten zijn vaak zo onder de indruk van alle apparaten en de gehele situatie, dat ze

vergeten wat er daadwerkelijk met de patiënt in bed gebeurt.

Ervaren van frustratie en zich erbij neerleggen: verpleegkundigen voelen zich boos, schuldig

en wanhopig als ze zich moreel gezien verantwoordelijk voelen voor wat er met de patiënt

gebeurt. Zij vinden het soms lastig zich bij de situatie neer te leggen.

Narratieve reviews en opiniërende artikelen

Campbell (2007) beschrijft in haar narratieve review de bestaande kennis over het staken van

mechanische beademing bij IC-patiënten. Het staken van mechanische beademing is een stapsgewijs

proces, waarin zuurstoftoediening verminderd wordt, en over wordt gegaan op spontane

ademhaling via een T-stuk of detubatie. De auteur beveelt aan om, wanneer mogelijk, voor detubatie


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

te kiezen, omdat dit het comfort van de patiënt zou verhogen. Daarbij maakt ze de kanttekening dat

bij patiënten met bijvoorbeeld een gezwollen tong of zonder hoestreflex gekozen kan worden voor

het in situ laten van de tube. In dat geval kunnen de aanblik en het geluid van detubatie meer stress

veroorzaken bij naasten dan de aanblik van een tube.

Curtis (2008) beschrijft in een review de ontwikkeling en evaluatie van de interventie ‘Integrating

Palliative and Critical Care’ (IPACC). Doel van deze interventie is het behandelteam van een IC de

basisvaardigheden van EOLC te leren, en om zorgverleners aan te moedigen om palliatieve zorg te

beschouwen als één van de belangrijkste aspecten van een IC. Hij raadt aan een formulier over het

staken van levensreddende behandelingen te gebruiken. Het formulier bestaat uit vier

componenten, de eerste component is voorbereiding: zorg dat een NTBR-beleid/ formulier

geschreven is, rapporteer gesprekken met naasten, en staak alle gebruikelijke onderzoeken (zoals

röntgendiagnostiek) en profylactische behandeling. De tweede component is een protocol voor het

staken van de beademing, waarbij aandacht bestaat voor het minimaliseren van discomfort bij de

patiënt. Er wordt geadviseerd voldoende tijd te nemen voor sedatie, zodat comfort van de patiënt

verzekerd is, waarna het zuurstofgehalte en de positieve eind-expiratoire druk (PEEP) verlaagd

worden. De patiënt wordt gedurende dit proces geobserveerd en sedativa worden zo nodig

verhoogd. De patiënt wordt zo nodig overgezet op pressure support (PS). De

beademingsvoorwaarden worden vervolgens met 50% verlaagd, de patiënt wordt geobserveerd,

zodat bij discomfort actie ondernomen kan worden. Dit wordt herhaald totdat de beademing

volledig afgebouwd is en de patiënt gedetubeerd kan worden. Volgens de auteur bestaat er geen

wetenschappelijk bewijs over detuberen, maar naasten geven aan het prettiger te vinden om de

patiënt zonder tube te zien. Dit wordt dan ook geadviseerd in dit protocol, maar blijft afhankelijk van

de beademingsvorm en hoogte van de beademingsdrukken, de hoeveelheid slijmproductie en de

mate van bewustzijn. Bij hoge beademingsvoorwaarden, minimale slijmproductie en een laag

bewustzijnsniveau, wordt de kans kleiner dat naasten discomfort bij de patiënt zullen waarnemen.

De derde component richt zich op analgetica en sedativa. De vierde component gaat over de

principes van het staken van levensreddende behandelingen. (H1, 2)

In het opiniërende artikel van Rubenfeld (2004) wordt de zorg aan een stervende IC-patiënt

beschreven. De auteur beschrijft dat het staken van mechanische beademing speciale aandacht

behoeft, omdat dit een levensreddende behandeling is waarbij het staken ervan tot discomfort kan

leiden. Hij maakt onderscheid tussen een aantal fasen binnen EOLC, waarbij hij per fase

aandachtspunten benoemt. De auteur beveelt aan om:




Ervoor te zorgen dat een patiënt schoon en comfortabel is, en losgekoppeld is van

technologie en alarmen,

ECG-plakkers, saturatiemeters en bloeddrukbanden te verwijderen. De monitoren uit te

zetten en deze van de kamer te halen (wanneer mogelijk). IC-verpleegkundigen geven

regelmatig aan dat ze de parameters willen zien om de mate van comfort van de patiënt te

kunnen beoordelen, volgens de auteur is het verwijderen van alle apparatuur een essentiële

stap binnen de overgang van medische zorg naar comfortabele zorg,

Alle tubes, lijnen en drains te verwijderen, als dit gedaan kan worden zonder verlaging van

het comfort van de patiënt. Intraveneuze toegangen moeten behouden blijven voor

medicatietoediening,

126


Hoofdstuk 3 Verpleegkundige zorg aan IC-patiënt

Vasopressoren, pacemakers, arteriële lijnen en andere behandelingen die geen invloed

hebben op het comfort van de patiënt uit te zetten of niet te gebruiken wanneer de patiënt

adequaat gesedeerd is. Voortzetting van deze behandelingen heeft volgens de auteur geen

andere functie dan het uitstellen van de dood en het verlengen van discomfort bij de patiënt.

Het staken van mechanische beademing kan daarentegen discomfort geven, daarom moeten

eerst alle andere behandelingen gestaakt zijn, voordat besloten wordt de mechanische

beademing te staken.

Over het staken van de mechanische beademing adviseert de auteur het volgende:







Wanneer de toediening van sedativa adequaat is ingesteld, kan de zuurstoftoediening

verlaagd worden naar 21%, de positieve eind-expiratoire druk (PEEP) kan verlaagd worden

naar 0, en de beademing ingesteld op intermittent mandatory ventilation (IMV) of pressure

support (PS), vergelijkbaar met de eerdere beademingsvoorwaarden,

De patiënt kan dan overgaan op bevochtigde zuurstof via een T-stuk,

Tenzij extreme dyspnoe optreedt of in het geval van een wakkere patiënt en de zorgverleners

een bepaalde mate van bewustzijn willen behouden, is er geen reden om de overgang van

volledige beademing naar T-stuk of detubatie langer dan 15 tot 30 minuten te laten duren,

Wanneer de patiënt gedetubeerd is, worden afspraken gemaakt over de zorg bij

slijmproductie en luchtwegobstructies (gaspen),

Verpleegkundige zorg bestaat uit aandacht voor hygiëne, huidzorg, interactie met naasten,

zorgen voor een rustige omgeving,

Verpleegkundigen kunnen comfort bieden met bijvoorbeeld koeldekens, antipyretica en antiepileptica.

Truog et al. (2008) beschrijven in hun opiniërende artikel aanbevelingen voor de zorg aan patiënten

waarbij de behandeling gestopt wordt en die zullen komen te overlijden. Net als bij andere

zorgdoelen, bevelen de auteurs aan om een zorgplan te maken, zodat niets vergeten wordt tijdens

het proces. Volgens de auteurs is het verstandig om monitoren uit te zetten, omdat deze geen

toegevoegde waarde hebben voor het comfort van de patiënt en niet noodzakelijk zijn voor het

beoordelen van stresssymptomen bij de patiënt. Voor alle behandelingen die gegeven worden moet

kritisch beoordeeld worden of ze van toegevoegde waarde zijn voor het comfort van de patiënt, een

intraveneuze toegang kan behouden worden voor het toedienen van sedativa. Het snel staken van

zuurstoftoediening of beademing kan leiden tot discomfort, daarom bevelen de auteurs aan dit in

goed overleg met naasten en professionals (artsen en verpleegkundigen) te staken dan wel te

continueren. (H1, 2)

Conclusies overige zorg

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat onnodige onderzoeken en procedures

(registratie van vitale functies, bloedafname, registratie van gewicht, toediening

van vasopressoren, bloedproducten en voeding) gestaakt kunnen worden en

overbodige materialen (ECG-plakkers, saturatiemeters, bloeddrukbanden,

infuuspompen, monitoren en drains) verwijderd moeten worden.

C Beckstrand et al., 2006; Clarke et al., 2003; Yeager et al., 2010

+/- Hov et al., 2007


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

D Rubenfeld, 2004; Truog et al., 2008

- Long-Sutehall et al., 2011

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen aandacht moeten

houden voor de hygiëne en het aanzien van de patiënt, zoals het bevochtigen van

de mond en ogen van de patiënt, wassen, haarverzorging, huidzorg, wisselligging

en het vrijhouden van de luchtwegen door middel van uitzuigen. Hiermee kan de

waardigheid van de patiënt behouden worden.

C Clarke et al., 2003; Latour et al., 2009; Yeager et al., 2010

+/- Hov et al., 2007

D Rubenfeld, 2004

- Ranse et al., 2012

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat de patiënt gedetubeerd wordt of dat er

gekozen wordt om de beademingsvoorwaarden te minimaliseren door FiO2 naar

21% en positieve eind-expiratoire druk (PEEP) naar 5 te zetten.

C Latour et al., 2009

D Campbell, 2007; Curtis, 2008; Rubenfeld, 2004; Truog et al., 2008

- Long-Sutehall et al., 2011

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat een discrepantie bestaat tussen de praktijk en

voorkeuren van professionals. Vaak worden infuusvloeistoffen gecontinueerd, de

beademing gestopt en wordt de monitor aangelaten, terwijl professionals het

liever anders zouden zien.

C Psirides & Sturland, 2009

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen, wanneer mogelijk, met

de patiënt kunnen spreken over zijn wensen rondom sterven.

C Crump et al., 2010

- Bach et al., 2009

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen meer kennis willen en

nodig hebben van de wensen van de individuele patiënt omtrent EOLC.

C Beckstrand et al., 2006

- Bach et al., 2009

In de literatuur staat beschreven dat de IC-verpleegkundige de patiënt kan

verzekeren dat hij niet alleen zal sterven, eventueel door een huisdier bij de

128


Hoofdstuk 3 Verpleegkundige zorg aan IC-patiënt

Niveau 3

stervende patiënt te laten.

C Clarke et al., 2003

+/- Bratcher, 2010

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat goede zorg zich richt op het beschermen van

de patiënt tegen stressvolle invloeden. IC-verpleegkundigen kunnen praten met de

patiënt over dagelijkse dingen, een luisterend oor bieden of ter afleiding de

televisie of radio aanzetten. Daarnaast kunnen IC-verpleegkundigen handcontact

gebruiken om comfort te bieden en stress bij patiënten te verminderen, hun gevoel

van lijden te verminderen en verlies van controle te beperken.

+/- Hov et al., 2007

- Bach et al., 2009

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen ter herinnering voor

naasten handafdrukken van de patiënt kunnen maken, een pluk haar kan worden

afgeknipt en het polsbandje bewaard kan worden.

- Ranse et al., 2012

Niveau 3

In de literatuur staat beschreven dat IC-verpleegkundigen meer horen en zien van

de patiënt, die soms aangeeft te willen stoppen met de behandeling.

Verpleegkundigen kunnen dan in een tweestrijd komen, omdat artsen nog wel

mogelijkheden zien, maar de patiënt niet meer wil. Het inschakelen van een

ethische commissie wordt aanbevolen om zulke dilemma's te bespreken.

+/- Robichaux & Clark, 2006

Niveau 4

In de literatuur staat beschreven dat de keuze voor detubatie niet

wetenschappelijk onderbouwd kan worden. Het blijft afhankelijk van de

beademingsvorm en hoogte van de beademingsdrukken, de hoeveelheid

slijmproductie en de mate van bewustzijn. Bij hoge beademingsvoorwaarden,

minimale slijmproductie en een laag bewustzijnsniveau, wordt de kans kleiner dat

naasten discomfort bij de patiënt zullen waarnemen.

D Curtis, 2008

3.4 Overige overwegingen

Richtlijnen

Het 'Zorgpad Stervensfase' (IKNL, 2009), gebaseerd op het 'Liverpool Care Pathway for the dying

patient', vraagt aandacht voor verhoging van comfort, beoordeling van patiëntgebonden problemen

en zorg na het overlijden.


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

Bij verhoging van comfort wordt geadviseerd aandacht te hebben voor:




Het huidig geneesmiddelengebruik, deze te beoordelen en onnodige geneesmiddelen te

stoppen,

Niet-noodzakelijke verrichtingen, deze kunnen gestaakt worden,

Niet-noodzakelijke verpleegkundige verrichtingen, zoals wisselligging en controle van vitale

functies, deze kunnen gestaakt worden.

De beoordeling van patiëntgebonden problemen bestaat uit de volgende aspecten:





De patiënt is pijnvrij: indien bij bewustzijn: aangegeven door patiënt; indien niet bij

bewustzijn: pijnvrij bij bewegen of verandering van houding. Aandachtspunt hierbij is dat

verandering van houding alleen gebeurt ter verhoging van comfort.

De patiënt is niet rusteloos: de patiënt vertoont geen tekenen van verwardheid, plukgedrag

en spierschokken. Bij rusteloos gedrag moet urineretentie uitgesloten worden.

De ademhaling van de patiënt wordt niet bemoeilijkt door slijmvorming: de patiënt vertoont

geen tekenen van dyspnoe, of reutelen. Naasten maken zich vaak zorgen om dyspnoe, dit

vraagt om extra uitleg. Gebruik anticholinergica.

De patiënt voelt zich niet dyspnoeïsch: indien bij bewustzijn: aangegeven door de patiënt;

indien niet bij bewustzijn: geen tekenen van blauwe verkleuringen van de huid en

slijmvliezen of een versnelde ademhaling. Bij dyspnoe kan door middel van verandering van

houding of morfine geprobeerd worden dit te verminderen.

De patiënt voelt zich niet misselijk en braakt niet: indien bij bewustzijn: de patiënt geeft dit

aan.

Specifieke verpleegkundige verrichtingen die worden genoemd in dit zorgpad zijn:



De mond is vochtig en schoon: mondzorg zou tenminste elke vier uur plaats moeten vinden,

De patiënt is comfortabel,

Medicijnen zijn veilig en volgens voorschrift gecontroleerd en toegediend, daarnaast wordt

aanbevolen om infuuspompen en infusen elke vier uur te controleren.

De zorg na het overlijden van de patiënt bestaat uit de volgende aspecten:





Procedures volgend op het overlijden zijn besproken en/ of uitgevoerd: religieuze behoeften/

rituelen, orgaan- en weefseldonatie, besmettelijke ziekte en obductie,

Procedure van afleggen: dit wordt uitgevoerd volgens de richtlijn van de organisatie.

Aandachtspunt hierbij is dat met naasten besproken wordt hoe zij de laatste zorg aan de

patiënt vorm willen geven,

Noodzakelijke documentatie of advies is gegeven aan de personen of instantie die het

betreft: meegeven van overlijdensverklaring, verwijzing naar nazorgpoli, maatschappelijk

werk enzovoorts,

Richtlijn van de organisatie met betrekking tot de kostbaarheden en bezittingen van de

patiënt is opgevolgd: alle bezittingen en kostbaarheden worden meegegeven aan naasten,

achtergebleven bezittingen en kostbaarheden worden genoteerd en op een veilige plaats

opgeborgen en naasten worden hierover geïnformeerd.

Volgens de landelijke richtlijn 'Zorg in de stervensfase' van het IKNL (2011) kan het stervensproces

verstoord worden door verschillende aspecten. Belangrijke signalen van een naderende dood zijn:


Verminderde urineproductie,

130


Hoofdstuk 3 Verpleegkundige zorg aan IC-patiënt




Snelle, zwakke pols,

Koud aanvoelende, soms cyanotische extremiteiten, lijkvlekken,

Hoorbare reutelende ademhaling,

Onregelmatige ademhaling (Cheyne-Stokes-ademhaling).

De richtlijn beschrijft verpleegkundige interventies bij de meest voorkomende symptomen:

Pijn: beoordeel als verpleegkundige welke lichamelijke zorg nog gewenst is, zoals wassen,

wondzorg en wisselligging, zodat beweging geminimaliseerdwordt,

Reutelen: zorg voor een goede houding, zijligging kan voor zogenaamde 'houdingsdrainage'

zorgen. Zuig de patiënt niet te vaak uit, hierdoor kan een toename van slijmproductie

ontstaan, daarnaast kan de patiënt gaan kokhalzen, wat geen prettige ervaring is voor de

patiënt en geen prettig gezicht voor naasten,

Dyspnoe en onregelmatige ademhaling: zorg voor een goede houding van de patiënt in bed,

Misselijkheid en braken: zorg voor een halfzittende houding in bed en voor juiste mondzorg,

Terminale onrust: ga na of de oorzaak van deze onrust ligt in urineretentie, obstipatie of

myoclonieën,

Angst: ga, zo mogelijk, na waar de angst vandaan komt,

Problemen met mictie en/of defecatie.

Ook beschrijft deze richtlijn de zorg na het overlijden. De richtlijn beschrijft dat verpleegkundigen

moeten nagaan of er speciale wensen of behoeften zijn tijdens de laatste verzorging en of naasten

willen helpen of aanwezig willen zijn bij de laatste zorg.

De richtlijn ‘End-of-life care during the last days and hours’ ontwikkeld door de Registered Nurses’

Association of Ontario (2011) richt zich op EOLC op alle verpleegafdelingen. Zij beschrijven welke

taken verpleegkundigen hebben binnen de verpleegkundige zorg aan een stervende patiënt,

namelijk:




Herkenning van veelvoorkomende signalen en symptomen tijdens het stervensproces, dit

kunnen zijn:

o Progressieve achteruitgang,

o Donkere urine,

o Delier (niet gerelateerd aan andere oorzaken),

o Veel slijmproductie vanuit longen,

o Verandering in het ademhalingspatroon (Cheyne-Stokes-ademhaling, apneus),

o Lijkvlekken en koude extremiteiten.

Beoordeling van de wensen en behoeften van de patiënt en naasten over:

o Psychische aspecten,

o Psychologische aspecten,

o Spirituele aspecten,

o Sociale aspecten,

o Praktische aspecten,

o Rouw en verliesverwerking.

Gebruiken van gevalideerde symptoombeoordelingsformulieren/ meetinstrumenten.


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

In de 'Liverpool Care Pathway for the dying patient' (RLBUH & MCPCPIL, 2008) worden verschillende

zorgaspecten rondom een stervende patiënt beschreven. Verpleegkundige interventies kunnen zich

richten op:








Niet-noodzakelijke medicatie en handelingen worden niet langer uitgevoerd (registreren van

vitale functies, bloedafname),

Nagaan of de patiënt een inwendige defibrillator heeft, deze zo nodig uitschakelen,

Als de patiënt bij bewustzijn is nagaan of een tolk nodig is en de patiënt erkent dat hij gaat

overlijden,

Nagaan of er sprake is van de volgende symptomen en hier interventies op uitvoeren:

o Dyspnoe,

o Veel slijmproductie in longen,

o Pijn (alleen bewegen om comfort te verhogen),

o Decubitus,

o Oedeem,

o Urine-incontinentie,

o Misselijkheid,

o Braken,

o Obstipatie,

o Diarree,

o Fecale incontinentie,

o Rusteloosheid (de patiënt is niet plukkerig),

o Verwardheid,

o Angst,

o Agitatie (urineretentie uitsluiten),

o Stress.

Nagaan of er behoefte is aan spirituele ondersteuning: voor en na het overlijden kunnen

rituelen uitgevoerd worden,

Mondzorg elke vier uur: de mond is vochtig en schoon,

De patiënt is comfortabel.

De richtlijn 'Guidelines for end-of-life care and decision-making' (NSW Health, 2005) over EOLC en

besluitvorming richt zich op respect voor leven en zorg voor stervenden. Deze richtlijn beschrijft dat

hydratatie en voeding, net als alle andere onnodige medicatie, gestaakt kunnen worden. Als het

staken van deze interventies niet leidt tot discomfort is er geen reden om het voort te zetten.

Daarnaast vraagt deze richtlijn aandacht voor NTBR-beleid, verpleegkundigen moeten zorgen dat het

NTBR-formulier getekend is voordat de stervensfase begint.

De richtlijn 'Palliatieve Sedatie', ontwikkeld door Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot

bevordering der Geneeskunst (KNMG) definiëren palliatieve sedatie als 'het opzettelijk verlagen van

het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase' (KNMG, 2009). De richtlijn richt zich op het

proces van palliatieve sedatie, waar veelal wordt uitgegaan van een patiënt die tot op het moment

van sederen adequaat is en zelf kiest voor sedatie. Kort wordt gesproken over palliatieve sedatie in

acute situaties. Er wordt aangegeven dat in acute situaties niet eerst overlegd hoeft te worden met

de patiënt of vertegenwoordiger, maar dat de arts mag besluiten over te gaan tot palliatieve sedatie.

132


Hoofdstuk 3 Verpleegkundige zorg aan IC-patiënt

Palliatieve sedatie gebeurt met continue toediening van midazolam, en morfine wanneer dit

geïndiceerd is. Hierbij moet bedacht worden dat midazolam toegediend wordt voor het verlagen van

het bewustzijnsniveau en morfine alleen toegediend wordt ter bestrijding van pijn of dyspnoe.

Zorgverleners moeten rekening houden met de bijwerkingen van morfine, zoals delier, als zij de dosis

morfine willen ophogen.

De richtlijn beschrijft daarnaast dat het toedienen van vocht bij continu gesedeerde patiënten als

medisch zinloos handelen gezien moet worden, levensreddende medicatie gestaakt kan worden, alle

niet strikt noodzakelijke medische en verpleegkundige handelingen gestaakt kunnen worden, en dat

wondzorg, mondverzorging en zorg voor een stoma of katheter voortgezet moeten worden.

De richtlijn besteedt ook aandacht aan zorg voor naasten. De richtlijn beschrijft dat naasten

geïnformeerd moeten worden over de procedure, het naderende overlijden, praktische aspecten van

het overlijden, de zorg na het overlijden, nazorg, en dat ingegaan moet worden op problemen van

naasten zelf.

Ten slotte beschrijft de richtlijn de zorg aan zorgverleners. Zorgverleners kunnen behoefte hebben

aan klinische, praktische en emotionele ondersteuning en betekenisgeving (KNMG, 2009).

Sedatiemeetinstrumenten

De Richmond Agitation Sedation Scale (RASS) is een meetinstrument waarmee het bewustzijnsniveau

van patiënten gemeten kan worden. Door dit te meten en de sedatie hierop af te stemmen kan

adequater gesedeerd worden. De validiteit en betrouwbaarheid van de RASS is in twee studies, in

2002 en 2003, vastgesteld bij IC-patiënten.

De Ramsay Sedation Scale (RSS) is een meetinstrument waarmee het bewustzijnsniveau van

patiënten gemeten kan worden. Dit meetinstrument is niet alleen bedoeld voor de IC, maar kan ook

op andere afdelingen gebruikt worden. De validiteit en betrouwbaarheid van dit meetinstrument is

vastgesteld.

Bovengenoemde meetinstrumenten worden in de literatuur geadviseerd voor het beoordelen van

het bewustzijnsniveau van IC-patiënten tijdens sedatie.

Interviews

Twintig interviews met 26 naasten lieten zien dat naasten de zorg aan de patiënt voor en na het

overlijden als goed hebben ervaren. Naasten gaven aan dat ze zagen dat verpleegkundigen met

respect met de patiënt omgaan, en de patiënt als een persoon behandelen. Naasten hebben ervaren

dat de patiënt in rust is overleden. De patiënt lag er goed verzorgd en rustig bij, waardoor naasten

zich konden richten op afscheid nemen. Ook vonden zij het vaak prettig dat de monitor werd

uitgezet, omdat ze anders geneigd waren daarop te kijken en geen afscheid van de patiënt konden

nemen. Ook konden naasten regelmatig op hun eigen manier afscheid nemen, bijvoorbeeld door

voor de patiënt te zingen, bij de patiënt in bed te liggen of door met alle naasten aanwezig te zijn.

Aan enkele naasten was gevraagd of zij wilden helpen bij de laatste zorg aan de patiënt. Een groot

aantal naasten was niet gevraagd of zij wilden helpen bij de laatste zorg en zelf hadden ze er niet aan

gedacht, achteraf hadden ze wel willen helpen of aanwezig willen zijn bij de laatste zorg.

'Maar toen ben ik dus mijn oom gaan verzorgen met een verpleegkundige en toen

dat gedaan was, toen en ze luisterde ook heel goed naar mijn wensen want,

ja want ik wilde natuurlijk dat die natuurlijk zo mooi mogelijk bij lag en hij had

natuurlijk veel te lijden gehad dus, kreeg het niet helemaal zoals ik hebben wilde.


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

Maar ze, want op een gegeven moment zei ik, ik vind dat een beetje met z'n kin

teveel op de borst ligt en uhm ik ik wil, ik kan, kan hij niet wat platter. Ja zegt ze,

doen we dat toch. En ja net zo lang totdat ik zei van nou is het goed, dus dat vond ik

wel heel fijn.' (Naaste 9)

Uit de interviews met IC-verpleegkundigen (n=20) bleek dat er geen eenduidigheid bestaat in het

handelen van IC-verpleegkundigen. IC-verpleegkundigen probeerden de patiënt zo veel mogelijk met

rust te laten en alleen de noodzakelijke verpleegkundige zorg te verlenen, enkele verpleegkundigen

kozen er voor om de patiënt wel wisselligging te geven, anderen richtten zich vooral op een verzorgd

uiterlijk en noodzakelijke verzorging, zoals zorg bij incontinentie. Daarnaast vonden

verpleegkundigen het belangrijk om de patiënt comfortabel te houden, waarbij ze vooral spraken

over het bestrijden van pijn en uitzuigen van slijm.

De verpleegkundigen probeerden naasten voor het overlijden wel te betrekken bij de patiënt door

aan te geven dat ze de patiënt kunnen aanraken en vasthouden. Veel verpleegkundigen vroegen niet

aan naasten of zij willen helpen bij de laatste zorg, omdat ze er vanuit gingen dat naasten het wel aan

zouden geven als ze dat wilden doen.

IC-verpleegkundigen wisten dat ze maatschappelijk werk of geestelijke verzorging kunnen aanbieden

aan de patiënt en naasten, maar deden dit niet altijd. Ze gaven aan dit te doen wanneer zij dachten

dat de patiënt en naasten psychosociale begeleiding nodig hadden. Geestelijke verzorging werd door

de minderheid aangeboden, omdat IC-verpleegkundigen er vanuit gaan dat naasten zelf aangeven

geestelijke verzorging te willen hebben. Spirituele zorg lijkt nog onderbelicht bij de

verpleegkundigen.

'Ja weet je het is misschien heel erg dat ik het zeg, maar ja ik moet eerlijk zijn de

tijdsplannen met de familie duurt gewoon veel langer, en het is gewoon soms,

je bent veel meer informatie aan het geven dan. Soms zijn er gewoon geen leuke

dingen om te zien, ik bedoel lijnen moeten eruit gehaald worden, maagsondes moeten

leeggezogen worden, ja weet je dat is allemaal niet tof om te zien en als ik dan de

keuze heb om dat niet voor te stellen, ik bedoel zij weten niet dat die mogelijkheid

bestaat.' (Verpleegkundige 16)

Wetgeving

De 'Wet op de lijkbezorging' stelt dat de overledene niet verzorgd mag worden totdat de

doodsverklaring is afgegeven. Daarnaast geldt dat na het vrijgeven van de overledene, de overledene

geheel ter beschikking staat aan de nabestaanden. Dit houdt in dat zorgverleners na het vrijgeven

van het lichaam alle zorg in overleg met naasten moeten verlenen (Overheid.nl, 2013).

Toepasbaarheid resultaten van buitenlandse studie in Nederlandse gezondheidszorg

In dit hoofdstuk betroffen veel van de gebruikte artikelen studies in de Verenigde Staten of reviews

van Amerikaanse auteurs (26 %). Er bestaan juridische verschillen tussen West-Europese landen en

de Verenigde Staten, omdat naasten in de Verenigde Staten een grotere rol hebben in de

besluitvorming. Daarom kunnen de resultaten en aanbevelingen beschreven in deze artikelen niet

altijd als zodanig overgenomen worden. Door deze verschillen moeten de resultaten uit Amerikaanse

literatuur voorzichtig gegeneraliseerd worden naar de aanbevelingen in deze richtlijn, met de

aanwezigheid van de expertgroep is dit gewaarborgd.

134


Hoofdstuk 3 Verpleegkundige zorg aan IC-patiënt

3.5 Aanbevelingen

Bij het opstellen van de aanbevelingen is niet alleen rekening gehouden met het wetenschappelijk

bewijs, maar ook met kosten, beschikbare voorzieningen, organisatie van zorg, patiëntenperspectief,

perspectief van zorgverleners en juridische aspecten.

Hierna wordt beschreven om welke reden(en) er gekozen is een aanbeveling ‘sterk’ te formuleren.

Aanbeveling 1 wordt sterk aanbevolen, omdat optimaal comfort van de patiënt in de literatuur

belangrijk geacht wordt. Dit is niet alleen van belang voor de patiënt, maar ook voor naasten en

zorgverleners.

Aanbeveling 2 wordt sterk aanbevolen, omdat veel literatuur het belang van het beoordelen van het

comfort van de patiënt en over het gebruik van meetinstrumenten beschrijft. De toepassing en

implementatie van meetinstrumenten vraagt enige organisatie, maar dit hoeft niet veel tijd in beslag

te nemen.

Aanbeveling 3 wordt sterk aanbevolen, omdat consensus bestaat binnen de literatuur over het

staken van onderzoeken en verwijderen van materialen. Daarnaast is dit gemakkelijk uitvoerbaar.

Aanbeveling 4 en 5 worden sterk aanbevolen, omdat uit literatuur blijkt dat dit van groot belang is

voor de ervaringen van naasten en patiënt. Naasten waarderen het als de patiënt er verzorgd bij ligt,

ook de resultaten van de interviews geven dit aan. Daarnaast wordt in alle literatuur aandacht

gevraagd voor culturele, religieuze en spirituele behoeften.

1. Het is sterk aan te bevelen dat IC-verpleegkundigen het comfort van de patiënt bevorderen door

te observeren en te handelen conform de afspraken van de instelling en ervoor zorgen dat:





De patiënt pijnvrij is, door toediening van analgetica en zo nodig verandering van houding

(alleen ter verhoging van comfort),

De patiënt geen dyspnoe ervaart, door verandering van houding of toediening van morfine

en sedativa kan geprobeerd worden dit te verminderen,

De ademhaling van de patiënt niet bemoeilijkt wordt door slijmvorming, door middel van

uitzuigen van de patiënt of door toediening van medicatie (anticholinergica),

De patiënt niet rusteloos of angstig is, geen tekenen van verwardheid, plukgedrag of spierschokken

vertoont, door toediening van sedativa en analgetica,

De patiënt zich niet misselijk voelt en/ of braakt, door een halfzittende houding of

toediening van medicatie (anti-emetica of prokinetica).

Voor exacte doseringen van medicatie wordt verwezen naar de NVIC-richtlijn.

2. Het is sterk aan te bevelen om voor symptomen als pijn, dyspnoe en onrust meetinstrumenten te

gebruiken, zoals de Behavioral Pain Scale (BPS), de Critical Care Pain Observation Tool (CPOT), Pain

Assessment Behavior Scale (PABS) of Assume Pain Present Approach (APPA), de Respiratory Distress

Observation Scale (RDOS) en Richmond Agitation Sedation Scale (RASS) of Ramsay of een

meetinstrument dat binnen de instelling gehanteerd wordt.

3. Het is sterk aan te bevelen om alle onderzoeken en procedures (registratie van vitale functies,

bloedafname, toediening van grote hoeveelheden intraveneuze infuusvloeistoffen, vasopressoren,

sonde- of intraveneuze voeding, bloedproducten, wisselligging) te staken en materialen


End-of-life care bij IC-patiënten, de verpleegkundige zorg 2014

(bloeddrukbanden, infuuspompen) te verwijderen. Het staken van procedures en het verwijderen

van materialen gebeurt in overleg met en in opdracht van de behandelend arts.

Centrale monitoring kan gecontinueerd worden, maar de monitor bij de patiënt wordt uitgezet,

tenzij naasten uitdrukkelijk anders willen.

Toediening van intraveneuze infuusvloeistoffen wordt gecontinueerd voor toediening van pijn- en

sederende medicatie.

4. Het is sterk aan te bevelen om aandacht te houden voor de hygiëne, de aanblik en de waardigheid

van de patiënt tijdens EOLC, waarbij de belasting voor de patiënt minimaal gehouden wordt.

5. Het is sterk aan te bevelen om de culturele, religieuze of spirituele wensen en behoeften van de

patiënt na te gaan en te rapporteren, en de uitvoering hiervan mogelijk te maken. Voordat de

behandeling gestaakt wordt vragen IC-verpleegkundigen aan de patiënt en naasten of zij een

geestelijk verzorger, priester, pastoor, imam, rabbijn of een andere religieuze vertegenwoordiger

willen spreken. De geestelijk verzorger of vertegenwoordiger moet binnen redelijke tijd aanwezig

zijn.

6. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen de wensen van de patiënt inventariseren en de

patiënt verzekeren dat hij indien gewenst niet alleen zal sterven. De wensen van de patiënt kunnen

nagegaan worden door aan de patiënt of naasten te vragen naar speciale wensen (bijvoorbeeld een

huisdier laten komen). Wanneer naasten niet aanwezig (kunnen) zijn, kan de verpleegkundige of

geestelijk verzorger ernaar streven om bij de patiënt te blijven.

7. Het kan zinvol zijn dat IC-verpleegkundigen tegen de patiënt praten, een luisterend oor bieden en

zorgzaam contact (aanraking) hebben of ter afleiding de radio aanzetten, waardoor de patiënt

beschermd wordt tegen stressvolle invloeden, zijn gevoel van lijden wordt verminderd en verlies van

controle bij de patiënt beperkt wordt.

8. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen afspraken maken met de arts over de

doelstelling van sedativa en analgetica, en passende doseringen (zonder maximumdosering).

9. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen niet-medicamenteuze interventies tegen pijn,

dyspnoe en onrust toepassen, zoals warmte/ koude toedienen, massage en muziek. ICverpleegkundigen

kunnen naasten betrekken bij deze interventies.

10. Het verdient aanbeveling om de patiënt te detuberen, rekening houdend met de

beademingsvoorwaarden, de hoeveelheid slijmproductie en de mate van bewustzijn. Wanneer

overwogen wordt de patiënt niet te detuberen kunnen de beademingsvoorwaarden verlaagd

worden in overleg met en in opdracht van de behandelend arts.

11. Het verdient aanbeveling dat IC-verpleegkundigen de patiënt uitzuigen bij overmatige

slijmproductie. Het uitzuigen van de patiënt dient terughoudend uitgevoerd worden, omdat dit kan

leiden tot meer slijmproductie.

136


Hoofdstuk 3 Verpleegkundige zorg aan IC-patiënt

12. Voor de procedure van de laatste zorg wordt verwezen naar de richtlijn van de organisatie. ICverpleegkundigen

bespreken met de naasten of zij hierin een rol willen hebben. ICverpleegkundigen

gaan tijdig bij de patiënt of bij de naasten na of er speciale wensen zijn met