Week van de Chronisch Zieken 2006-2009

1. Inleiding1.1 AchtergrondNu al heeft een kwart van de Nederlandse bevolking een ofmeer chronische aandoeningen. Dat zijn 4,5 miljoenmensen. Of te wel één op de vier Nederlanders. Dekomende jaren stijgt dit aantal fors. 1Het aantal mensen met een chronische aandoening ofhandicap blijft toenemen, terwijl hun positie continu onderdruk staat en hun talenten onvoldoende worden benut. HetPraktijk- en Beleidsprogramma Chronisch Zieken vanZonMw adviseerde in zijn eindrapport 2 met name meeraandacht te besteden aan chronisch zieke jongeren, aan degevolgen van co-morbiditeit, aan de ondersteuning vanmantelzorgers, aan de versterking van lokaal beleid, aan demondigheid van chronisch zieken, en aan de integratie vanzorg en maatschappelijke participatie om gelijkwaardigburgerschap mogelijk te maken. Hoewel dit rapport reedszeven jaar oud is, hebben de aanbevelingen aan actualiteitniet ingeboekt. Actie blijft nodig en daarom gaan we doormet het jaarlijks organiseren van de Week ChronischZieken. Bescheiden gestart in 1997 met 20 activiteiten is deWeek Chronisch Zieken inmiddels uitgegroeid tot eenevenement met 900 activiteiten verspreid over het heleland.1.2 DoelDe Week Chronisch Zieken beoogt de kwaliteit van leven ende maatschappelijke participatie van chronisch zieken,gehandicapten en mantelzorgers te vergroten door:• zelfredzaamheid en mondigheid te versterken;• inclusief beleid en deskundigheid van professionals tebevorderen;• aandacht in de media voor de doelgroepen teverkrijgen.De wijze waarop in 2011 deze doelen nagestreefd worden, isin dit activiteitenplan beschreven.1.3 Thema JongerenChronische ziekten komen zeker niet alleen bij ouderenvoor. Ook honderdduizenden jongeren ondervindendagelijks last van een chronische aandoening of handicap.In 2011 richt de Week de aandacht op deze groep.1 Minster Klink, toespraak Van snijden naar begeleiden, d.d. 3 juli 20092Op andere gedachten, ZonMw, Den Haag, november 2004Activiteitenplan Week Chronisch Zieken 2011 3

Het RIVM concludeert in het rapport Klachten en kwalen bijkinderen in Nederland 3 dat 2%-3% van alle kinderen (datzijn 75.000–110.000 kinderen) door een chronischeaandoening in sterke mate wordt belemmerd bij hetuitvoeren van dagelijkse bezigheden. Allergiegerelateerdeaandoeningen (astma, eczeem, hooikoorts), pijnklachten(hoofdpijn, buikpijn en rugklachten) en malaiseklachten(langdurige moeheid, slaapproblemen) blijken eenaanzienlijk deel uit te maken van het totaal aanaandoeningen bij kinderen. Daarnaast komen overgewichten depressieve klachten en, in mindere mate, hyperactiviteiten obstipatie veel voor. Van de kinderen met één of meervan deze aandoeningen ondervindt 6%-12% in sterke mateen 27%-56% in lichte mate belemmeringen in hetdagelijkse leven. Het rapport spreekt van schoolverzuim,belemmeringen bij sociale contacten en vriendschappen enhet vermijden van sociale activiteiten en sport doorkinderen.Tabel 1: Prevalentie langdurige aandoeningen in 2009(bron: CBS)0 tot 15jaar15 tot 25jaarAlleleeftijdenHartaandoening 0,1 0,1 1,8Migraine 3,4 16.7 11,4Hoge bloeddruk 0,1 0,7 13,5Astma, bronchitis,CARA7,3 6,1 7,4Chronische eczeem 6,1 4,9 4,6Rugaandoeningen 0,3 3,7 8,7Gewrichtsslijtage 0,2 1,0 10,9Suikerziekte 0,4 0,5 4,13Klachten en kwalen bij kinderen in Nederland : Omvang en gevolgengeïnventariseerd, Wijga AH e.a., RIVM 2010Activiteitenplan Week Chronisch Zieken 2011 4

OntwikkelingenKinderen en jongeren krijgen te maken veel nieuweontwikkelingen. In Perspectief op gezondheid 20/20 4concludeert de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg datde houdbaarheid van de zorg onder druk komt te staan endat ingrijpende maatregelen nodig zijn om debereikbaarheid en kwaliteit van de zorg te handhaven. Datbetekent volgens de Raad dat zorgconsumenten zelf meermoeten doen, meer verantwoordelijkheid en regie voor zijngezondheid, leefstijl en - bij ziekte - behandeling moetennemen. ICT zal hierbij een grote rol spelen. Voor jongerenmet een chronische aandoening die in hun leven nog langetijd gebruik zullen moeten maken van zorg, is dit een groteuitdaging.Scholen en schoolbesturen worden verplicht te zorgen vooreen passende onderwijsplek en passend onderwijs voor elkeleerling. Om te garanderen dat alle leerlingen onderwijskrijgen dat bij hen past, wordt per 1 augustus 2012 dezorgplicht ingevoerd waardoor kinderen met een stoornis,ernstige ziekte of handicap extra hulp kunnen krijgen opeen reguliere school of op een school voor speciaalonderwijs.Ook voor de 195.000 Wajongers gaat veel veranderen. Hetkabinet is van plan de toegang tot de Wajong per 1 januari2012 te beperken tot jongeren die volledigarbeidsongeschikt zijn. Alle overige jongeren met eenfunctiebeperking vallen onder de regeling werken naarvermogen. De mensen die reeds in de Wajong zitten,krijgen een herbeoordeling. Wajongers zijn overigens nietaltijd jongeren. Het aandeel jongeren van 18-30 jaar was in2006 ongeveer 38%. 51.4 DoelgroepenActiviteiten richten zich primair op mensen met chronischeaandoening of beperking, en hun mantelzorgers. Aangezienhet thema dit jaar jongeren centraal stelt, is het voor decommunicatie en het aanbod van activiteiten van belangdeze doelgroep nader te specificeren zodat rekeninggehouden kan worden met hun behoeften en belangstelling.Tabel 2: Primaire doelgroepen bij het thema JongerenChronisch zieken en lichamelijkgehandicaptenVerstandelijk gehandicaptenJeugd in de ggzJonge mantelzorgers0-12 jaar 12-30 jaar ouders4 Perspectief op gezondheid 20/20, Raad voor de Volksgezondheid en Zorg,Den Haag 20105 Bron: Feiten en cijfers Wajong, VNGActiviteitenplan Week Chronisch Zieken 2011 5

Hoewel de Week zich primair richt op mensen met eenbeperking en mantelzorgers zijn veel activiteiten (mede)bedoeld voor mensen die een belangrijke rol spelen in hetleven van chronisch zieken zoals zorgverleners, werkgevers,personeelsfunctionarissen, hulp- en dienstverleners,beleidsmakers en politici. Activiteiten die de onderlingesamenwerking en contacten tussen de primaire doelgroepen anderen bevorderen, dragen vaak op effectieve wijze bijaan de doelstellingen van de Week.Tenslotte richt de Week zich op het algemeen publiek om bijte dragen aan een positieve beeldvorming rond mensen meteen chronische ziekte of handicap.1.5 Terreinen van het levenHet Beleidsplan 2010-2013 noemt acht terreinen van hetleven die bepalend zijn voor de kwaliteit van leven. Dezeterreinen krijgen ook in 2011 weer aandacht. Daarnaast zijner drie groepen die in een specifieke situatie verkerenwaardoor speciale aandacht wenselijk is: mensen in de ggz,mensen met een zeldzame aandoening en verstandelijkgehandicapten. De tabel hieronder bevat een overzicht vandeze levensterreinen en de beoogde samenwerkingspartnersdie een sleutelrol vervullen rond het betreffende terrein enhopelijk een bijdrage willen leveren in de Week.Tabel 3: Terreinen1 Medicijnen, Behandeling, Zorg2 Hulpmiddelen, Technologie, Revalidatie3 Bewegen4 Mantelzorg, Vrijwilligerszorg5 Werk, Onderwijs, Inkomen6 Veiligheid, Toegankelijkheid7 Wonen en vervoer8 Cultuur en vrije tijd9 GGZ10 Zeldzame ziekten11 Verstandelijk gehandicaptenActiviteitenplan Week Chronisch Zieken 2011 6

2. AanpakDe in het vorige hoofdstuk genoemde onderwerpen zullenop andere wijze dan voorgaande jaren aan de orde gesteldworden. Uitgangspunt is de belangstelling van jongeren enwat jongeren aanspreekt. Slechts weinig mensen met eenchronische aandoening of beperking waarderenaangesproken te worden op hun handicap. En dit geldt zekervoor jongeren. Uitgangspunt voor het openingsevenement,de daarbij bijbehorende uitgave en de website zullendaarom thema’s zijn die jongeren interesseren zoalsuitgaan, relaties, mode en geld. Dit hoofdstuk beschrijftdeze thema’s en de activiteiten die ontplooid worden:• Activiteiten in het land• Landelijke opening• Website• Publiciteit2.1 Twaalf thema’sIn onderstaande tabel staan twaalf thema’s en een lijst metmogelijke onderwerpen die in het betreffende themapassen. Deze onderwerpen zijn niet meer dan voorlopigesuggesties en alleen bedoeld als illustratie van wat mogelijkis. De concrete invulling van de thema’s en het belichtenvan onderwerpen is namelijk afhankelijk van demedewerking van organisaties die op het betreffende terreinactief zijn en de financieringsmogelijkheden.Tabel 4: Twaalf thema’s en mogelijke onderwerpenThema Mogelijke onderwerpen Samen met:Mode enuiterlijkPimpen rolstoelenCamouflage make upRoos P.UnlimitedHuidfondsRelaties enliefdeWonenLekker etenReizenSportenSociale mediaVertel je over je ziekte?GGZ-jongerenSecZtalkwww.handicapensex.nlSt.Alternatieve relatiebemiddelingSt. Sexualiteit bij handicap enziekteBij ouders, begeleid, zelfstandig ofin een instellingDomoticaVeiligheidObesitas, AnorexiaCoeliakieBraille menukaartEigen vervoer?Toegankelijkheid OVObesitas, Diabetes,Gamen, Special OlympicsNISSOJoplaOp EigenbenenPer SaldoFokusNISBActiviteitenplan Week Chronisch Zieken 2011 7

Vrije tijd enmediaCreatiefSchool enstudieWerk engeldPolitiekNieuwsoverrevalidatieNieuwsover zorgBas van de GoorNISB stimuleringsprijsUitgaan, vakantie, games, tv,video, muziek, telefoons, socialemedia: wat is er op de markt voorjongeren met een beperking?muziek, schrijven, filmen, dansen(op trilplaat), theater, schilderen:voorbeelden en ervaringenRegulier onderwijsSpeciaal onderwijsPesten, www.weerbaar.nuSolliciterenWajongInkomenWSWJongeren in cliëntenraden,patiëntenorganisaties, politiekepartijen, WMO-beraad.BoekenWebsitesTV-programma’sHulpmiddelen en gadgetsPatient journeysJongeren betrokken bij onderzoekZeldzame ziektenMedicijnenKunstconnectieFondsCultuurparticipatieHandicap enstudieCrossOver,Min SZW,UWV. CedrisDe HoogstraatOp EigenBenenAltuitionKNMP2.2 ActiviteitenprogrammaGezamenlijk optrekken van patiëntenorganisaties,zorgaanbieders en maatschappelijke organisaties tijdens deWeek zorgt voor media-aandacht voor leven met eenbeperking, voor agendering van de noodzaak van inclusiefbeleid, en voor positieve beeldvorming bij het publiek. Vanaffebruari worden (meerdere keren) uitnodigingen verstuurdaan patiëntenorganisaties, zorginstellingen,brancheorganisaties en vele anderen met het verzoekactiviteiten tijdens de Week te organiseren.De keuze voor het jaarthema Jongeren betekent niet datiedere activiteit in de Week hiermee een directe relatie moethebben. Variëteit is mogelijk. Participanten zijn vrij eeneigen inhoudelijke invulling te geven aan hun activiteit.De Week 2011 heeft weer een aantal vaste onderdelen.Naast het openingsevenement (zaterdag 5 november) is erde Dag van de Mantelzorg (donderdag 10 november).Activiteitenplan Week Chronisch Zieken 2011 8

Donderdag 10 november is tevens Verwendag voor mensendie langdurig in intramurale voorzieningen verblijven.2.3 WebsiteDe website is het centrale communicatiemiddel van deWeek. De site krijgt een nieuw format waarbij artikelendirect geplaatst worden zodra zij beschikbaar zijn. De besteartikelen verschijnen –later- in de Chronisch 2011 dat in hetkader van het openingsevenement verschijnt. Op Hyves enFacebook worden nieuwe artikelen op de site aangekondigd.Hiermee verwachten wij de aantrekkelijkheid en debezoekersaantallen van de site te vergroten.De door participanten aangemelde activiteiten worden opwww.chronischziek.nl geplaatst met een link naar dewebsite van de organiserende partij. Aanbieders vanactiviteiten voor chronisch zieken, gehandicapten enmantelzorgers die buiten de Week plaatsvinden, kunnendeze ook op de site vermelden. Chronisch zieken, mensenmet een handicap of mantelzorgers kunnen het aanbod voorhun doelgroep in hun woonplaats vinden.2.4 OpeningsevenementDe opening van de Week op zaterdag 5 november zal eenander karakter hebben dan andere jaren. Ten eerste vindtdeze plaats op een zaterdag in plaats van een vrijdag omzoveel mogelijk jongeren de gelegenheid naar hetevenement te komen. De opening blijft een landelijkeontmoetingsplaats voor mensen met een chronischebeperking en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties,zorginstellingen, onderzoeks- en kenniscentra,beleidsmakers en studenten. De toegang is gratis. Hetevenement zal het karakter van een beurs krijgen met veelinformatiestands, demonstraties, presentaties, optredens enkorte plenaire activiteiten. In aparte ruimten zal gelegenheidzijn om een workshops te volgen. Daarnaast kunnengastorganisaties rond het thema jongeren activiteiten zoalsworkshops, minisymposia organiseren.Jongeren maken massaal gebruik van het internet en desociale media. De deelnemerswerving voor het evenementzal zowel via de sociale media en e-mailings, als met eenflyer plaatsvinden. De uitgave van Chronisch 2011 zalgebruikt worden als wervingsbrochure met artikelen over demensen en organisaties die op het evenement aanwezigzijn. De uitgave zal daarmee ook als programmaboekfunctioneren. Chronisch 2011 verschijnt in de maandoktober en wordt gratis verspreid. Gezocht zal worden naarverspreidingspunten waar jongeren bereikt worden. Het bladverschijnt ook als luisterversie op de site voor slechtziendenen blinden.Activiteitenplan Week Chronisch Zieken 2011 9

2.5 PubliciteitVoor publiciteit rond de Week zijn we afhankelijk van freepublicity. Naast persberichten zal gepoogd worden kranten,(vak)bladen en omroepen te interesseren. Zo plaatste vorigjaar UWV Perspectief een groot artikel (oplage 800.000) enwas er aandacht voor de Week in de tv-programma’s Tijdvoor Max, Man bijt hond en Koffietijd. Lucille Werner heefttijdens de opening van 2010 toegezegd een uitzending vanLingo te wijden aan alternatieve woorden voor chronischziekten en handicaps. Budget voor het inkopen van betaaldepubliciteit ontbreekt.2.6 Overige activiteitenNaast de hiervoor beschreven middelen kan de stichtinglosse projecten starten om, wanneer daartoe aanleiding is,bepaalde onderwerpen extra te agenderen.2.7 EvaluatieNa afloop van de Week 2011 wordt een evaluatierapportsamengesteld met daarin de volgende data:• reacties van bezoekers van de website en lezers vanChronisch 2011;• evaluaties ingevuld door de participanten die eenactiviteit in de week hebben georganiseerd;• evaluaties van bezoekers van hetopeningsevenement;• cijfers over het bezoek aan de website;• de aandacht in de media.Activiteitenplan Week Chronisch Zieken 2011 10

3. FinancieringVoor de in het vorige hoofdstuk beschreven aanpak issamenwerking met sterke organisaties en de financiëlesteun van derden nodig.3.1 Partners - financiersDe Week is de afgelopen jaren substantieel gesteund doorZonMw en het CIBG unit Fonds PGO van het ministerie vanVWS. Zij droegen inhoudelijk en financieel bij aan de Week.ZonMw wil de samenwerking continueren. Het CIBG heefthelaas aangegeven hun financiële steun af te bouwen in2011 en 2012, en geheel te beëindigen in 2013. Het FondsNutsOhra heeft een bijdrage voor 2011 toegezegd enStichting Instituut Gak voor 2011 en 2012. Graag gaan wijook met andere financiers samenwerking aan, bij voorkeurvoor een meerjarige periode waarbij wij afspraken kunnenmaken over zaken zoals:• gezamenlijke activiteiten• het jaarthema en keuze van onderwerpen• eigen artikelen van de partner op de site en/of het blad• participatie in het openingsevenement.3.2 ProjectpartnersDe financiering van de Week geschiedt de afgelopen jarensteeds meer door gelabelde bijdragen van fondsen enorganisaties om bekendheid te geven aan door hengefinancierde projecten door middel van een artikel,workshop of minisymposia. Overlegd wordt met diversefondsen, ministeries en organisaties hoe de Week kanbijdragen aan hun doelstellingen. Het InnovatiefondsZorgverzekeraars en diverse andere fondsen hebbeninteresse om door hen gefinancierde projecten voor hetvoetlicht te brengen of voor hun doelgroep activiteiten in deweek of op het openingsevenement mogelijk te maken.3.3 Partners - participantenNaast de nauwe band met de financiers is een vastesamenwerking met diverse organisatie die activiteiten in deWeek organiseren en daarbij dikwijls tegen betaling gebruikmaken van de communicatiemogelijkheden van de Week.De volgende organisaties hebben aangegeven in 2011samen te willen werken:• Mezzo in het kader van de Dag van de Mantelzorg• NISB rond beweeg- en sportactiviteiten.• UWV Werkbedrijf• CG-Raad• CrossOver• Coalitie Erbij (rond eenzaamheid)• Stuurgroep WeesgeneesmiddelenActiviteitenplan Week Chronisch Zieken 2011 11

• KNMP• KorrelatieActiviteitenplan Week Chronisch Zieken 2011 12