Hersenz-magazine-2015

verder met hersenletselMagazine Hersenz | 2015‘Mijn zelfvertrouwenneemt toe’hersenz | 1

Even voorstellenwe werken voorWelkom bij Hersenz. De ‘enz’ staat voor enzovoortwant wij zijn er voor iedereen die verder wil metzijn leven na hersenletsel. Mensen die een beroerteof ongeluk hebben gehad, komen vaak terecht inhet ziekenhuis of in het revalidatiecentrum. Als zedaar klaar zijn, gaan ze weer naar huis.Maar dan begint het pas. Mensen moeten ermeeom zien te gaan dat het hele leven plotsklaps isveranderd. Ze lopen vast op hun werk of in hunrelatie. Ze kunnen veel minder met hun lichaam ofhun hoofd: ze zijn sneller vermoeid, overprikkeld,ontremd, vergeten veel of raken de weg kwijt.Voor die mensen werken wij. Wij zijn professionalsdie verstand hebben van niet-aangeborenhersen letsel. We helpen mensen met hersenletselen hun naasten om te gaan met alle veranderingen,grip te krijgen op hun energie, fitter en sterker teworden, en hun hoofd wat meer op orde te krijgen.We zijn er ook voor hun naasten, want die hebbenopeens een andere partner, ouder of kind gekregen.In dit magazine vertellen mensen met hersenletselen hun naasten wat Hersenz voor hen betekent enwat ze ermee bereikt hebben. Ze zijn enthousiastomdat Hersenz hen echt helpt. Dáár doen wijhet voor. Want mensen die zoiets is overkomen,verdienen de beste zorg.marceljeannetteMarcel kreeg drie jaar geleden een herseninfarct.“Ik heb nogal een kort lontje. Bij Hersenz heb ikgeleerd met emoties om te gaan. Boosheid,verdriet, noem maar op. Ik weet nu dat het tonenvan je emoties helemaal niet erg is en dat is eengrote verandering in mijn leven geweest.”Jeannette kreeg vijf jaar geleden twee keer achterelkaar een herseninfarct. Ze kon blijven werkenen dacht dat ze ‘te goed’ was voor Hersenz maarJeannette merkt in de groep dat er veel herkenningen erkenning is. “Ik begin stappen te maken, zitniet meer chronisch met die bal van angst in mijnbuik.”ColofonInhoudRedactie en coördinatieTilly van UffelenJudith ZadoksFotografieMarc Bolsius (pag. 1-6, 11-18, 23)Paul Remmers (pag. 11, 20)VormgevingAtelier OostCopyright© Hersenz, januari 2015Overname van artikelen uit dezebrochure is alleen toegestaan naoverleg met en toestemming vanHersenz.www.hersenz.nlinfo@hersenz.nlEven voorstellen 2Dit zijn wij en voor deze mensen werken wij‘Ik dacht dat ik te goed was voor Hersenz’ 4Jeannette merkte dat behandeling haar veel boodHersenletsel krijg je niet alleen 6Sweedy is partner en moeder, en kreeg hersenletsel‘Mensen vertellen, ik leer nog elke dag’ 8Interview met lector Kitty Jurrius over betere na(h)zorgBouw aan je toekomst met behandeling van Hersenz 10Overzichtelijk in beeld wat de behandeling van Hersenz inhoudt‘Trots op wat hij presteert’ 14Marcel volgt Hersenz, zijn omgeving over het resultaatTopsport achter de Bonkevaart 16Monica over grenzen aangevenAltijd alert op mensen met hersenletsel 18In Tilburg is de zorg voor mensen met hersenletsel goed op elkaar afgestemdsweedymonicaMonica kreeg in april 2013 een hersenbloeding.“Door Hersenz heb ik echt geleerd beter met mijnbeperkingen om te gaan. Je wilt zelf grotestappen maken maar je leert daar juist kleinestappen te doen en daar schiet je uiteindelijk meermee op.”Sweedy had drie dochters toen ze in coma raakte.Bij Hersenz leert Sweedy haar moederrol weer opzich te nemen “Ik heb lang gekozen voor de makkelijkeweg. Ik was afhankelijk en dan durf je niets tevragen of je mening niet te geven. Maar ik ben nogsteeds de moeder. Die positie neem ik nu meer in.”‘Hé, dat heb ik ook’ 20Herkenning en erkenning in de groep‘Houd mensen na hersenletsel langdurig in beeld’ 22Pleidooi van hoogleraar Gerard RibbersHoe herken je hersenletsel? 23Overzicht van mogelijke gevolgenkennethKenneth was elf toen hij op weg naar de tennisclubwerd aangereden door een auto. Eenmaal uitgerevalideerdging hij van school naar school, vanbaantje naar baantje. Pas op zijn 22ste werd helderdat zijn moeizame loopbaan door zijn hersenletselkwam. “Ik heb geleerd negatieve gedachten om tebuigen en te kijken naar wat ik wel kan.”Contactgegevens van de Hersenz-organisaties 24hersenz | 2hersenz | 3

kitty jurriusMensen vertellen:Ik leer nog elke dagKitty Jurrius is associate lector niet-aangeboren hersenletsel aanhogeschool Windesheim Flevoland. Zij onderzoekt hoe de zorg voormensen met hersenletsel in de chronische fase verbeterd kan worden.U doet onderzoek naar mensen met niet-aangeborenhersenletsel na ziekenhuisopname enrevalidatie. Waarom bent u met dit onderzoekgestart?“De onderzoekslijn NA(H)-zorg op maat is in april2014 gestart. Doel is onder meer te onderzoekenhoe de zorg voor mensen met hersenletsel in dechronische fase verbeterd kan worden.”Hoe ziet het onderzoek er uit?“Er zijn tachtig interviews gedaan met getroffenenen 32 interviews met naasten. We vragen de mensenhoe het nu met ze gaat, waar ze tegen aanlopen, waar ze energie van krijgen en hoe ze de zorgdie ze tot nu toe kregen hebben ervaren.”Kunt u al iets zeggen over mogelijke uitkomsten?“Ja hoor. Veel getroffenen en naasten lopen aantegen onbegrip in de omgeving. Zij besteden veelvan hun – beperkte – energie aan het uitleggen enverantwoorden van hun mogelijkheden en beperkingen.Getroffenen en hun naasten hebben somseen jarenlange zoektocht achter de rug om bij dejuiste zorg terecht te komen. Soms om heel verdrietigeredenen. Zo vertelde iemand: “Ze zeiden: je kuntaltijd bellen. Terwijl dat door het hersenletsel juistzo moeilijk is geworden.”Wat wilt u met het onderzoek bereiken?“Ik wil dat we ons kunnen inleven in de wijze waaropde zorg een rol (of geen rol) speelt in het levenvan getroffenen en hun naasten, en dat we wetenwat hun belangrijkste drijfveren en strubbelingenzijn – zodat we de zorg daarop in kunnen richten.”Wat zijn volgens u de grootste problemen vanmensen met hersenletsel?“Ze moeten op alle levensterreinen: werk, privé,familie, publieke ruimte, kortom: overal opnieuwontdekken welke mogelijkheden zij hebben en datconstant duidelijk maken aan hun omgeving. Zebotsen tegen een samenleving aan waarin het nietgewoon is om ruimte te bieden aan mensen metbeperkingen.”Wat ontbreekt er op dit moment in de samenwerkingtussen de revalidatie en de behandelaars inde chronische fase, dus als mensen uitbehandeldzijn in ziekenhuis of revalidatie?“Er zijn zeker voorbeelden te vinden van goedeoverdrachten en daarmee blijven mensen methersenletsel ook in de chronische fase, in beeld.Problemen ontstaan wanneer mensen niet wordenovergedragen of nooit in beeld zijn geweest. Danheb je de ogen nodig van professionals die hethersenletsel kunnen herkennen maar niet per sespecialist zijn. Denk aan de huisartsen, wijkverpleegkundigenen professionals in sociale wijkteams.Zij kunnen signaleren maar hebben hier nunog niet altijd de tools voor.”Wat is de meerwaarde van behandeling vanmensen met hersenletsel in de chronische fase?“Mensen die al lang in de chronische fase zitten,vertellen in het onderzoek: Ik leer nog elke dag.Ook als ze wat langer in de chronische fase zitten,kunnen mensen vaardigheden aanleren om nogbeter met hun mogelijkheden en beperkingen omte gaan.”Als u kijkt naar de zorg en behandeling van mensenmet hersenletsel in Nederland, want vindt u dan degrootste uitdaging?“Er ligt natuurlijk een uitdaging op individueelniveau, om voor elke getroffene de optimale conditieste bereiken waarmee getroffenen en naasten hunleven op een voor hen zinvolle wijze kunnen invullen.Een grote uitdaging ligt ook buiten de getroffenenen hun naasten: hoe creëren we een samenlevingwaarin je anders mag zijn. Zonder ongeduldigemensen die achter je staan te dringen als jij ietslangzamer af rekent bij de kassa. Zonder neerbuigendeopmerkingen als jij met heel veelmoeite twaalf uur in de week kan werken.Zonder geïrriteerde familieleden als jij doorvermoeidheid een verjaardag overslaat. Daaris een ander soort behandeling voor nodig. Eenmaatschappij behandeling zeg maar.”U denkt en kijkt vooral ‘vanuit klant perspectief’.Hoe ziet goede zorg voor mensen met hersenletseleruit als u kijkt vanuit de mensen om wie het gaat?“Ik heb wel eens een kaartje getekend van hoewe de zorg hebben georganiseerd. Dat bestaat danuit tientallen blokjes, lijnen en pijltjes. Diezelfdezorg werkt vaak hard om de blokjes en lijntjes nogslimmer te organiseren. Maar van een klantverwacht ik eigenlijk niet dat die dat ingewikkeldeschema begrijpt. Die zou het liefst gewoon af entoe de vraag krijgen: hoe gaat het nu met u? Endat is dan ook precies het instrument dat wemet de onderzoekslijn willen gaan ontwikkelen.Wordt vervolgd!”Fasen na hersenletselAls iemand niet-aangeboren hersenletsel heeft,doorloopt hij verschillende fasen.Acute faseHet hersenletsel is net ontstaan en de patiënt komtop de spoedeisende hulp of in het ziekenhuisterecht. Medisch herstel staat voorop.RevalidatiefaseAls de patiënt medisch stabiel is, begint de revali datie.De behandeling is gericht op maximaal herstel vanfuncties. Revalideren kan in een ziekenhuis,revali datiecentrum, verpleeghuis of thuis, met hulpvan een fysio therapeut, ergotherapeut of logopedist.Chronische faseDe patiënt is thuis. De gevolgen van het hersenletselworden in volle omvang duidelijk. Vaak komende betrokkenen nu pas toe aan verwerking. In dechronische fase kunnen zich bovendien nieuwebehandelvragen voordoen.Acute fase revalidatiefase chronische fasehersenz | 8 hersenz | 9

energiebewegingcommunicatiethuisDoel MonicaIk ken mijn nieuwe grenzen en houd mijhieraan zodat ik niet uitgeput raak.Doel YvonneIk kan in balans reiken en spullen pakkenzodat ik in de keuken zelfstandiger ben.Doel KarinIk kan zonder de hulp van mijn man afsprakenmaken met vrienden en bekenden.Doel SweedyIk wil thuis veilig de trap op kunnen.“Mensen met hersenletsel raken sneller vermoeid.Cognitieve taken, zoals concentreren, onthoudenen overzicht krijgen, kosten extra energie. Veelmensen zijn gevoeliger voor prikkels, zoals geuren,licht en geluid. Ook daar kun je heel moe vanworden”, vertelt Kim Huygelen, psycholoog.Monica leerde in de behandeling de signalen teherkennen die voorafgaan aan oververmoeidheid.Bij Monica begint dat meestal met diep zuchten,praten met een dikke tong en daarna trillende enschokkende ledematen, gevolgd door verwardheidof verkeerde handelingen. Nu ze die signalenherkent, kan ze eerder ingrijpen. “Dan ga ik ontspanningsoefeningendoen of even rusten.”Kim Huygelen: “In de behandeling brengen we allesgoed in kaart. Wat doe je op een dag, hoe voel je jedaarbij, wat kost een activiteit aan energie en watlevert het op? Je leert om te gaan met je situatieen je omgeving uit te leggen wat er speelt. Je leertgrenzen stellen en signalen van vermoeidheid eerderop te pakken. Dit ga je ook praktisch oefenen.”Voorbeelden van doelen• Ik herken mijn nieuwe grenzen en houdmij hieraan zodat ik niet uitgeput raak.• Ik ga naar boven als het me beneden te druk is.• Ik durf ‘nee’ te zeggen.• Ik heb een programma met een goedeafwisseling tussen activiteiten en rust.“De ene dag doet je lichaam nog alles, de anderedag laat je lijf je volledig in de steek. Geen wonderdat mensen met hersenletsel het vertrouwen in hunlichaam kwijt raken”, zegt psychomotorisch therapeutMarit Dhondt. “De revalidatie brengt je op detop van je kunnen maar thuis zelf de trap op of meteen kopje heet water lopen, dat is eng.”Bij Hersenz werken cliënten aan het verbeteren vanhun basisconditie en leren ze hun lichaam en demogelijkheden daarvan opnieuw kennen.Yvonne volgde twee keer per week een parcourswaar ze van alles leerde: bukken, oprapen, draaien,trappen lopen. “Ik heb heel wat angst overwonnen.Het is zo vreemd, je armen en benen waar jezestig jaar op hebt kunnen vertrouwen, doen plotsanders.”Dhondt: “Mensen hebben echt baat bij hetbewegingsprogramma. Ze voelen zich niet alleenlichamelijk beter maar raken ook depressieveklachten kwijt en zijn minder angstig.”“Ik ben er geweldig van opgeknapt, vooral mijnzelfvertrouwen is omhoog gegaan”, aldus Yvonne.Voorbeelden van doelen• Ik kan me zelfstandig bewegen in huis.• Ik kan naar het winkelcentrum lopen.• Ik ben minder bang om te vallen.• Ik geef aan wat ik wel en niet kan, hierdoordoe ik zo veel mogelijk zelfstandig.“Door afasie kan iemand niet of moeilijk spreken,schrijven, lezen of begrijpen wat er gezegd wordt.In de behandeling leer je nieuwe manieren omje te redden in de communicatie”, vertelt afasietherapeutSietske Nijboer.Karin kan sinds haar beroerte niet meer lezen enschrijven. Ook praten is lastig. “Ik werd opeensvolledig afhankelijk van mijn echtgenoot. Zonderhem kon ik niets.”In de behandelgroep leerde Karin omgaan met haarafasie en hoe ze daarbij de iPad kan gebruiken.“Ik ontdekte steeds meer mogelijkheden om zelfstandiggesprekken te voeren. Met mijn iPad kan ikheel veel weer zelf, bijvoorbeeld door foto’s te gebruikenom iets duidelijk te maken.” De iPad leestook haar kranten, en e-mails voor. “De e-mails kanik nu beantwoorden door eenvoudige zinnen in tespreken. Op verjaardagen kan ik wat laten horen.Afspraken maak ik nu zelf. Ik ga er ook weer op uit,mijn wereld is letterlijk groter geworden.”Voorbeelden van doelen• Ik kan vertellen hoe mijn dag was met behulpvan de iPad.• Ik durf een boodschap te doen in een winkel.• Ik heb strategieën geleerd waardoor ik beterkan zeggen wat ik wil.• Mijn man weet wat afasie inhoudt en hoe hijmet mij kan communiceren.“In de groepsbehandeling krijgen mensen tipsaangereikt maar die thuis toepassen blijkt vaaklastiger dan gedacht. De thuisbehandelaar komtbij je thuis om dit soort zaken te bespreken of teoefenen. Gezamenlijk kijken we dan naar wat voorjou goed werkt.”, aldus Agnes Willemse, psycholoog.“De thuisbehandelaar is er ook voor de rest van hetgezin; ook zij moeten leren omgaan met alle veranderingenals gevolg van het hersenletsel.”Sweedy verwoordt de meerwaarde van thuisbehandeling:“Wat je bij Hersenz oefent, leer je ookthuis in praktijk te brengen. Overal waar ik geweestben, was dat gescheiden. Je leert van alles maarer is niemand die thuis meekijkt. Dat is bij Hersenzwel zo.”“Ik wilde veiliger de trap op kunnen zonder metbeide handen de leuningen vast te hoeven houden.Mijn thuisbegeleider heeft met mij geoefend detrappen op te gaan op de nieuwe manier die ik bijHersenz heb geleerd. Als mijn dochter ziek is, kanik nu iets brengen. Zo kan ik ook weer moeder zijnvoor haar.”Voorbeelden van doelen• Ik beweeg mij zelfstandig in huis.• Mijn man en kinderen begrijpen wat er metmij aan de hand is.• We hebben de taken thuis goed verdeeld.• Als partner doe ik één dag per week ietsvoor mezelf.• We praten regelmatig over wat er veranderd is.hersenz | 12 hersenz | 13

Marcel staat erniet alleen voor.>Marcel volgt behandeling bij Hersenz. Zijnvader en zijn behandelaars merken dat Hersenzhem enorm goed doet. Marcel heeft in korte tijdveel bereikt, blijkt uit het dit verhaal.Marcel Manders woont samen met zijn ouders inRotterdam. Twee dagen per week werkt hij alsproductiemedewerker. In april 2011 is hij opgenomenna een herseninfarct. “Daardoor heb ikmoeite met de fijne motoriek en mijn linkerarm isiets minder geworden.” Soms staat hij wat wankelop zijn benen. Andere gevolgen van zijn hersenletsel?Problemen met organiseren en structurerenvan de dag, met zijn concentratie en met nemenvan initiatief.Marcel lag kort in het Erasmusziekenhuis enrevalideerde daarna thuis. Sinds januari 2013 krijgtambulante ondersteuning. Wekelijks komt SaskiaWijnbeek langs, zij ondersteunt Marcel praktisch,bijvoorbeeld met zijn administratie. Dat was eenchaos, enveloppen bleven vaak dicht. In juni 2014startte Marcel met Hersenz, op haar advies. Hij iser erg enthousiast over. “Op het moment dat je inhet ziekenhuis klaar bent en je wordt ontslagendan begint de ellende pas. Want je weet niet waarje heen moet. Door middel van Hersenz leer jemanieren om je leven te vergemakkelijken.”Verbeterd“Marcel overschatte zijn fysiekemogelijkheden en nam teveel hooiop zijn vork, met veel frustratie totgevolg. Door tweemaal per weekfysiek te trainen bij de module ‘Inbeweging’ is zijn conditie enorm verbeterd en kanhij zijn fysieke mogelijkheden beter inschatten.”John Essed, fysiek behandelaarLontje is nu langer“De behandeling thuis richtte zichvooral op het leren omgaan metemoties. De spanningen thuis liepenregelmatig hoog op. Het korte lontjeis nu een stukje langer geworden, deomgang met elkaar is veranderd van irritatie naarbetrokkenheid.” André Besten, thuisbehandelaarOpener“Marcel heeft bij mij ‘Omgaan metveranderingen’ gevolgd en is nu bezigmet ‘Grip op je energie’. Marcel isduidelijk gegroeid. Dit merken wij inde groep en horen we van zijn vader.Thuis is hij veel opener geworden en communiceerthij beter waardoor er minder aanvaringen zijn.”Ingeborg Harberts, cognitief behandelaar‘Ik merk nu al veranderingin heel mijn doen en laten’Beter omgaan met zijn emoties, noemt Marcel alséén van zijn belangrijkste behaalde doelen. “Ik hebnogal een kort lontje. Hier heb ik geleerd om metemoties om te gaan. Boosheid, verdriet, noem maarop. Nu heb ik geleerd dat het tonen van je emotieshelemaal niet erg en dat is een grote veranderingin mijn leven geweest.”

Monica’s man en dochterhadden niet door dathersenletsel zo heftig is.Topsport achterde Bonkevaart>Wie Bonkevaart en Leeuwarden zegt, zegtElfstedentocht. Topsport dus. In een van dewoningen aan deze Friese vaart wordt sindsenige tijd ook topsport bedreven. Want Monica (49)zet daar alles op alles om haar leven te herpakkennadat ze getroffen werd door een hersenbloedingin april 2013.Ze was ’een druk vrouwtje’, werkte parttime bij eencallcentrum en in de thuiszorg. Ook het socialeleven van Monica en haar Javaanse man Nurdhian(59) was rijkelijk gevuld. Beiden waren actief in hungeloof als Jehovah’s Getuigen, samen gingen zenaar muziekfestivals en Nurdhian houdt van kokenen eten, het liefst voor een huiskamer vol mensen.“Laatst hoorde ik mijn dochter zeggen: mijn moederhield zo van muziek, van de stad ingaan en drukte.”Ze houdt er nog steeds van maar kan het niet meeraan. Doodmoe wordt ze ervan.De woonkamer ruikt naar verf, de muren zijn netgeschilderd in een zacht witte kleur. Oranje waren ze,maar door de hersenbloeding komen kleuren te veelbinnen. “Ik zie alles anders nu: blokken, tegels, alleskomt op me af. Mijn filter is weg: trillingen van debus, drukte in winkels, alles dreunt door.” Als het haarteveel wordt, doet ze oordopjes in. “Ik stofzuig metbouw-gehoorbescherming op om energie te sparen.”“Mijn gevoelsbeleving klopt niet meer. Ik voel mijnvoet bijvoorbeeld niet. Als ik mijn schoen verlies,loop ik gewoon door.” Ook heeft Monica last vanzenuwpijnen waardoor ze het gevoel heeft in brandte staan of door glas te lopen. Gelukkig slaat demedicatie die ze daarvoor krijgt aan.“En als mensen huilden, ging ik lachen. Op derevalidatieafdeling zag ik een vrouw met een hogeschoen, toen ging ik heel hard lachen. Dat wildeik niet maar dat gebeurt gewoon. Zelf huilen lukteniet meer.” Nog een vervelend gevolg van haarhersenletsel: “Ik kan mijn impulsen moeilijkbeheersen. Dan sta ik in een winkel en koop ikalle kleren die beige zijn, mijn lievelingskleur. Ofik boek zomaar weekendjes weg.”Bij Hersenz leerde ze de signalen te herkennen dievoorafgaan aan oververmoeidheid, verwardheid ofimpulsiviteit. Bij Monica begint dat meestal metdiep zuchten, praten met een dikke tong en daarnatrillende en schokkende ledematen, gevolgd doorverwardheid of verkeerde handelingen. Monicaheeft dan het gevoel ze overgenomen wordt dooreen robot waarop ze geen invloed heeft. Nu ze diesignalen herkent, kan ze eerder ingrijpen. “Dan gaik ontspanningsoefeningen doen of even rusten. Ikleer mijn grenzen aangeven. Ik zou liegen als ik zegdat alles nu goed gaat. Ik moet nog oefenen. Somsstop ik op tijd, soms nog niet.”“Door Hersenz heb ik echt geleerd beter met mijnbeperkingen om te gaan. Ze gaan niet weg maar jeleert er beter mee omgaan. Je wilt zelf grote stappenmaken maar je leert daar juist kleine stappendoen en daar schiet je uiteindelijk meer mee op.”

altijd alert op mensenmet hersenletseltoos spoormakersIn Midden-Brabant is de behandeling en de ondersteuning voor mensenmet niet-aangeboren hersenletsel prima geregeld. Van revalidatie in dekliniek tot aan vrijwillige ondersteuning door ervaringsdeskundigen. Indit ‘Tilburgse model’ werken 22 partijen nauw samen.>Toos Spoormakers heeft afasie. Ze woont in hetdorp Haaren maar sinds haar herseninfarct3,5 jaar geleden komt ze regelmatig in Tilburg:eerst in het Elisabeth ziekenhuis, toen in revalidatiecentrumLeijpark, daarna in het afasiecentrumwaar ze aanvullende behandeling kreeg. Daar werktze sinds kort als ervaringsdeskundige vrijwilligvoor mensen die hetzelfde hebben meegemaakt.“Dat is niet helemaal onzelfzuchtig hoor. Ik heb erzelf ook veel aan. We zijn met zijn vieren, allemaallotgenoten die geen indicatie meer hebben voorbehandeling maar wel nog graag samen iets willendoen op het gebied van communicatie en taal.Zo zijn we nu bijvoorbeeld bezig met klokkijken.Twee van de vier kunnen dat niet meer zo goed, danoefenen we dat met elkaar.’’ Spoormakers praatlangzaam, soms zoekt ze naar woorden maar zeformuleert haar zinnen zorgvuldig. Aan alles merk jedat ze heel hard gewerkt heeft aan het verbeterenvan haar spraak.“Hoe krijg je het voor elkaar dat kwetsbare mensenna hersenletsel weer een goede plek krijgen in demaatschappij? Het verhaal van Toos laat zien datdat kan”, zegt Peter Brouwers, programmamanagerniet-aangeboren hersenletsel van zorgaanbiederSiza in Tilburg. Nog te vaak verdwijnen in Nederlandmensen met hersenletsel na revalidatie uitbeeld, om jaren later met veel grotere problemen inde hulpverlening terecht te komen, vertelt hij.In Midden-Brabant blijven mensen met hersenletselin zicht omdat 22 instellingen voor zorg enwelzijn, inclusief de gemeente Tilburg, nauw samenwerken.’Schakelpunten’ noemt Peter Brouwers deovergangen tussen de verschillende voorzieningen.Juist op die schakelpunten zijn ze in Tilburg alert.Toos zat bijvoorbeeld kort intern in de kliniek enging al snel naar huis. Drie dagen in de week kreegze vervolgens dagbehandeling op de revalidatie.Toen dat klaar was maakte ze thuis haar eigenvervolgschema: “Maar dat werkte niet goed. Deeerste maand oefen je de hele dag maar daarnaverzandt het.” Ze trok aan de bel bij MEE die haardirect doorverwees naar het afasiecentrum voorbehandeling.“MEE zit in het samenwerkingsverband”, lichtBrouwers toe. “Die weten dus wat er moet gebeurenwanneer iemand als Toos zich meldt.” Bijkomendvoordeel van de samenwerking: er hoeft niet dehele tijd opnieuw onderzoek gedaan te worden.Toos kreeg gerichte vervolgbehandeling voor haarafasie bij Siza. Straks valt deze vorm van behandelingonder Hersenz, zegt Brouwers. En als mensenmet de Hersenz-behandeling klaar zijn, kunnenze terecht bij de gemeente Tilburg waar hersenletselspeciale aandacht heeft in de Wmo, de Wetmaatschappelijke ondersteuning die bijvoorbeelddagbesteding en huishoudelijke hulp regelt. “Nietstranden maar landen’’, zo verwoordt Brouwershet, “met als doel weer zo veel en zo goed mogelijkmee te kunnen doen.” In Tilburg worden ervaringsdeskundigenook in de nabije toekomst opgeleidtot co-therapeut, in een betaalde baan, naast deprofessionals. “Misschien iets voor u?” vraagt PeterBrouwers aan Toos Spoormakers.Brouwers is blij dat Siza zich aansluit bij Hersenz.“Het belangrijkste is dat we met elkaar in Nederlandalle kennis delen die er is voor mensen metniet-aangeboren hersenletsel. Zo is het mooi datHersenz wetenschappelijk onderzoek doet naar heteffect van de behandelingen. Dat kun je doen als jeop zo’n grote schaal samenwerkt’’, stelt hij. “Ook deinzet van nieuwe technieken in de behandeling kanmakkelijker als je samenwerkt. Wij doen nu bijvoorbeeldal veel met beeldbellen in combinatie metapps die geschikt zijn voor mensen met hersenletsel.Niet iedereen moet overal het wiel opnieuwuitvinden als het gaat om nieuwe technologie. Wekunnen van elkaar leren.’’ En of je nu in Groningen,Maastricht of in Tilburg woont: “Overal moet dezorg voor mensen met hersenletsel adequaatgeregeld zijn’’, besluit Brouwers.

Wij helpen u graag verderHersenz is er voor mensen met hersenletsel en hunnaasten. Neem contact op met de organisatie in uwregio die Hersenz biedt of mail naar info@hersenz.nl.Groningen, Friesland, Drenthe, Overijssel:De Noorderbrug, www.noorderbrug.nlklant&advies@noorderbrug.nl – (050) 597 38 00Overijssel, Gelderland, Flevoland, Utrecht:InteraktContour, www.interaktcontour.nlbehandeling@interaktcontour.nl – (0341) 25 57 77nGelderland:Zozijn, www.zozijn.nl/nahoppad@zozijn.nl – (088) 575 10 54Gelderland, Midden-Brabant:Siza – www.siza.nlinfo@siza.nl – (088) 377 91 99Zuid-Gelderland, Noordoost-Brabant, Noord-Limburg:Pluryn, www.pluryn.nlklantenbureau@pluryn.nl – (088) 799 50 00Noordoost- en Zuidoost-Brabant:SWZ, www.swzzorg.nlinfo@swzzorg.nl – (0499) 471 241West-Brabant:Pauwer, www.pauwer.nlservicebureau@pauwer.nl – (088) 61 10 211Limburg:SGL, www.sgl-zorg.nlinfo@sgl-zorg.nl – (0800) 745 0 745Midden-Nederland:Boogh, www.boogh.nlinfo@boogh.nl – (085) 401 47 95Noord-Holland:Heliomare – www.heliomare.nlhersenz@heliomare.nl – (088) 920 89 99Zuid-Holland:Middin, www.middin.nlclic@middin.nl – (070) 372 12 34Zuid-Holland:Gemiva-SVG groep, www.gemiva-svg.nlhersenz@gemiva-svg.nl – (0182) 57 59 60www.hersenz.nl