De Kracht van A.S.S.: een positieve kijk op autisme, asperger en PDD-NOS

de KRACHT van A.S.S.
een positieve kijk op autisme, asperger en pdd-nos
door Anneliek Peters

De kracht van A.S.S.: een positieve kijk op Autisme, Asperger en PDD-NOS.
Anneliek Peters
2017
Met dank aan:
Juul Sadee, Felicitas Lenz en alle iArts studenten uit het eerste jaar, voor de
artistieke ondersteuning en feedback waar ik ontzettend veel aan heb gehad.
Museum Dr. Guislain in Gent, voor de inspiratie die ik opdeed tijdens het
bezoek aan het museum en de tentoonstelling “Een Andere Wereld”.
Britney, die mij met haar prachtige brief geinspireerd heeft om dit boek met
positieve invalshoek te maken. Ik ben zo enorm trots op je, lief zusje.
Toon en Maureen Peters, die mij met hun ouderlijke liefde en opbouwende
kritiek hebben geholpen om door te zetten en mijn eigen ding te doen.
© Anneliek Peters 2017.
Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd,
opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar
gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch,
door fotokopieën, opnamen, of enige andere manier, zonder voorafgaande
schriftelijke toestemming van de uitgever. Ondanks alle aan de samenstelling
van dit boek bestede zorg kan de auteur niet aansprakelijk worden gesteld
voor eventuele schade die het gevolg is van enige fout in deze uitgave.

Dit koffietafel boek gaat niet over een bekende ontwerper/ontwerpster,
niet over een acteur/actrice of zanger/zangeres, en is
ook niet alleen maar gevuld met mooie foto’s van verre, paradijselijke
vakantiebestemmingen of steden als New York of Londen.
dit boek gaat over
autisme Spectrum Stoornis
Over mensen die het stempeltje “autisme”, “asperger” of
“PDD-NOS” hebben gekregen. Over mensen die net iets anders
nadenken, en daarom als een “outsider” gezien worden.
Over mensen die graag logica zien, een systeem hebben, consequent
zijn en pragmatisch zijn. Over mensen die meer horen,
zien of ruiken dan de “insiders”. Over mensen die sarcasme of
spreekwoorden letterlijk nemen en dus dingen anders opvatten.
Veel mensen zien autistische mensen als “beperkt”, “contactgestoord”,
“afstandelijk”, “raar”, “onderontwikkeld” of zelfs
“agressief”, terwijl ze juist zo bijzonder zijn door hun unieke manier
van denken; iets dat iedereen wat meer zou mogen waarderen.
Ik zal niet ontkennen dat de meeste mensen die ASS gediagnosticeerd
zijn een kleine handleiding hebben, maar dat neemt niet
weg dat het alsnog gewoon mensen zijn die net zoals niet-ASS’ers
ook hun leven willen leiden op een zo prettig mogelijke manier.
Dit boek laat de andere kant van autisme zien. De kant
waarin passie en originaliteit centraal staat, in plaats van afstandelijkheid
en onderwaardering, of met andere woorden,
een positieve benadering van de symptomen die
bij ASS behoren, in plaats van een constante focus op de
negatieve, beperkende factoren van diezelfde symptomen.
Ik hoop dat ik u kan inspireren om ook eens de negatieve kijk
op ASS te laten voor wat het is, en de positieve kanten ervan te
ervaren. Ik hoop dat ik u ertoe kan zetten om eens de moeite te
nemen om verder te kijken dan wat gebruikelijk is. Ik hoop vooral
op waardering, iets wat ASS’ers net zo verdienen als niet-ASS’ers.

wat is dat nou, dat A.S.S.?

AUTISME SPECTRUM STOORNIS
Sinds de uitgave van DSM V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental disorders, versie 5) in 2013
bestaat de term Autisme Spectrum Stoornis, afgekort A.S.S. Deze term is ontstaan uit twee dingen,
namelijk het feit dat er vrij weinig verschil zit tussen de losse benamingen voor autistische ‘stoornissen’
en het feit dat er veel verschillende vormen kunnen zijn binnen een bepaalde autistische
‘stoornis’. Iedere autist is immers anders. Om dit duidelijker te maken zijn alle oude benamingen
zoals “Klassiek Autisme”, “Syndroom van Asperger” en “PDD-NOS” verdwenen uit het boek en heeft
de algemene term A.S.S. het woord “Spectrum” in zich. De oude benamingen worden nog wel
veel gebruikt, aangezien de mensen die voor 2013 gediagnosticeerd zijn een van de oude namen
hebben gekregen, in plaats van het nieuwe A.S.S.
De naamsverandering laat zien dat er op dit moment
veel onderzoek wordt gedaan naar A.S.S.
en andere “neurologische ontwikkelings stoornissen”:
de parapluterm voor A.S.S., ADHD, ADD,
dyslexie, dyscalculie, stotteren, Tourette, en alle
andere ‘stoornissen’ die worden veroorzaakt door
een andere ontwikkeling van de hersenen dan gewoon
is. Waar die alternatieve manier van ontwikkelen
door wordt veroorzaakt is niet bekend, maar
er zijn wel verschillende mogelijke oorzaken, zoals
dat het genetisch over gebracht kan worden, dat
het kan worden veroorzaakt door de opvoeding
van het kind of de omgeving waarin het opgroeit,
en er zijn ook aanwijzingen dat het te maken kan
hebben met de inentingen die het kind rond het
derde levensjaar krijgt. Wetenschappers weten in
ieder geval wel zeker dat er twee soorten A.S.S.
zijn: een soort waarbij het kind wordt geboren
met A.S.S. en er dus in de baarmoeder iets anders
is gegaan in de hersenontwikkeling, en een soort
waarbij A.S.S. zich pas na de geboorte ontwikkelt.
De ontdekking van "de grote drie"
Klassiek Autisme: 1980
Autisme wordt al sinds 1938 beschreven, maar
werd pas door DSM III uit 1980 gezien als losse
‘stoornis’ in plaats van een deel van schizofrenie.
Syndroom van Asperger: 1994
Hans Asperger beschreef de ‘stoornis’ al in 1944,
maar deze werd pas als een van de laatste ‘stoornissen’
die onder A.S.S. vallen in 1994 in DSM IV
opgenomen.
PDD-NOS: 1987
In DSM III-R kwam naast het Klassiek Autisme ook
deze categorie voor de personen die niet in de
criteria van de andere autistische ‘stoornissen’ passen
in het boek. Daarvoor werd het ook wel Atypsich
Autisme genoemd.

sterke kanten van A.S.S.’ers
De Nederlandse Vereniging voor Autisme heeft in 2013 een onderzoeksrapport uitgebracht. Een van de
vragen aan de deelnemers was in welke positieve eigenschappen van A.S.S. ze zichzelf herkennen.
Vaardigheid/eigenschap M V Totaal
Kan op ongebruikelijke, creatieve manieren denken 40% 39% 39%
Kan zich intensief richten op bepaalde onderwerpen 57% 50% 56%
Eerlijkheid 67% 72% 68%
Een gevoel van rechtvaardigheid 63% 69% 64%
Ervaart de wereld op een andere manier 52% 55% 53%
Goed in wiskunde, wetenschappen of ICT 39% 23% 35%
Muzikaal of kunstzinnig creatief 20% 38% 25%
Een zeer goed geheugen voor bepaalde onderwerpen 67% 60% 65%
Kan zich concentreren op kleine details 51% 57% 52%
Een ongelooflijke verbeelding/fantasie 24% 26% 25%
Vriendelijkheid 51% 46% 49%
Andere sterke eigenschappen, zoals gevoel voor humor 14% 17% 15%
ontwapenend/puur, trouw/zorgzaam en doorzettingsvermogen

Marilyn Monroe
actrice/sekssymbool
1926 - 1962
Ludwig wittgenstein
filosoof
1889 - 1951
Andy Warhol
kunstenaar
1928 - 1987
Mark twain
auteur
1835 - 1910
Alfred hitchcock
regisseur
1899 - 1980
Bob dylan
singer-songwriter
1941
Wassily Kandinsky
kunstenaar
1866-1944
Virginia Woolf
auteur
1982 - 1941
VINCENT VAN GOGH
kunstenaar
1789 - 1874
Franz Kafka
auteur
1883 - 1924
Gustav Mahler
componist
1850 - 1911
Ludwig van Beethoven
componist
1770 - 1827

Bill Gates
oprichter Microsoft
1955
Albert einstein
natuurkundige
1879 - 1955
Alexander Bell
uitvinder
1847 - 1922
Abraham Lincoln
16e president van de V.S.
1809 - 1865
bekende personen die hoogstwaarschijnlijk
een vorm van Asperger Hebben of hadden
Alan Turing
wiskundige
1912 - 1954
Friedrich nietzsche
filosoof
1844 - 1900
Henry ford
uitvinder lopende band
1863 - 1947
George washington
1e president van de V.S.
1732 - 1799

het diagnosticeren van a.s.s.
DSM II
uitgegeven in 1968
DSM III
uitgegeven in 1980
DSM IV
uitgegeven in 1994
DSM V
uitgegeven in 2013
A.S.S. wordt in deze druk
gezien als een subcategorie
van schizofrenie,
de infantiele schizofrenie
genaamd. Het wordt beschreven
als een categorie
voor “gevallen waarbij
schizofrenische symptomen
beginnen voor
de pubertijd”. Ook wordt
er genoemd dat deze
“fouten in de ontwikkeling”
kunnen leiden tot
“achterlijkheid”, wat daarna
los gediagnosticeerd
moet worden.
De tijdsgeest van 1970
blijkt ook sterk naar voren
te komen in deze druk
van de DSM. Zo worden
homoseksualiteit, diverse
fetishes, maar ook abortus
genoemd als mentale
ziekten. In de volgende
edities werden deze
“ziektebeelden” gelukkig
geschrapt.
In deze druk worden Autisme
en Atypisch Autisme
voor het eerst als aparte
categorie genoemd,
maar worden nog wel
beschreven als “infantiel”,
waardoor alleen kinderen
gediagnosticeerd konden
worden.
DSM III-R
herziene druk
uitgegeven in 1987
Atypisch Autisme maakt in
deze herziene druk plaats
voor PDD-NOS, een term
die zo vaag omschreven
was dat hij beter geaccepteerd
werd dan andere
namen voor “stoornissen”
omdat hij niet uit de
psychiatrie afkomstig was.
Ook wordt de toevoeging
“infantiel” geschrapt, waardoor
ook volwassenen de
diagnose kunnen krijgen.
In deze druk werden er
drie nieuwe subtypes toegevoegd;
het Syndroom
van Asperger, het Syndroom
van Rett en McDD
(Multiple Complex Developmental
Disorder). Velen
zeggen echter dat het de
diagnoses werden toegevoegd
om meer wetenschappelijk
onderzoek naar
deze “stoornissen” te stimuleren.
DSM IV-TR
herziene druk
uitgegeven in 2000
In deze herziene druk is er
niets veranderd op het gebied
van autistische “stoornissen”
In de vijfde editie werd de
term A.S.S. geïntroduceerd
en alle andere voorgaande
termen zijn verdwenen. Er
wordt alleen nog onderscheid
gemaakt in de hoeveelheid
hulp een A.S.S.’er
nodig heeft om de ernst van
de “stoornis” te bepalen. Dit
is echter niet noodzakelijk
om de diagnose A.S.S. te
krijgen, maar draagt wel bij
aan een beter begrijpen en
meer persoonlijke behandeling,
zoals bijvoorbeeld
therapie, cursussen, medicatie
of begeleid wonen.
Op de pagina hiernaast
vind je de diagnosecriteria
uit de DSM V, met een
“vertaling” naar simpeler
Nederlands ernaast.

DSM V: AUTISME SPECTRUM STOORNIS
Moet voldoen aan de criteria A, B, C en D
A. Aanhoudende tekorten in sociale communicatie en sociale interactie in meerdere
contexten, zich manifesterend in alle volgende, momenteel of door geschiedenis:
1. tekorten in de sociaal-emotionele wederkerigheid; variërend van, bijvoorbeeld:
abnormale sociale toenadering en het falen in normale heen-en-weer gesprekken
tot het verminderd delen van interesses, emoties of affect; tot falen om sociale interacties
te initiëren of beantwoorden
2. tekorten in non-verbaal communicatieve gedragingen welke gebruikt worden
voor sociale interactie; variërend van, bijvoorbeeld: slecht geïntegreerde verbale
en non-verbale communicatie tot afwijkingen in oogcontact en lichaamstaal of
tekorten in het begrijpen en gebruiken van gebaren; tot een totaal gebrek aan
gezichtsuitdrukkingen en non-verbale communicatie
3. tekorten in het ontwikkelen, onderhouden en begrijpen van relaties; variërend
van, bijvoorbeeld: moeilijkheden om gedrag aan te passen aan verschillende sociale
contexten tot moeilijkheden in het delen van fantasierijk spel of in het maken
van vrienden; tot afwezigheid van interesse in leeftijdsgenoten
B. Beperkte, repetitieve patronen van gedrag, interesses of activiteiten zich manifesterend
in ten minste twee van de volgende, momenteel of door geschiedenis
(voorbeelden zijn illustratief, niet exhaustief):
1. stereotiepe of repetitieve motorische bewegingen, gebruik van voorwerpen of
spraak, bijvoorbeeld: eenvoudige bewegingsstereotypieën, oplijnen van speelgoed
of draaien van voorwerpen, echolalie, idiosyncratische zinnen
2. aandringen op gelijkheid, inflexibel vasthouden aan routines of geritualiseerde
patronen van verbaal of non-verbaal gedrag, bijvoorbeeld: extreme onrust bij
kleine veranderingen, moeilijkheden met overgangen, rigide denkpatronen, begroetingsrituelen,
nood om dezelfde route te nemen of elke dag hetzelfde voedsel te
eten
3. zeer beperkte, gefixeerde interesses die abnormaal zijn in intensiteit of focus,
bijvoorbeeld: sterke gehechtheid aan of preoccupatie met ongewone voorwerpen,
overdreven omschreven of persevererende interesses
4. hyper- of hypo-reactiviteit op sensorische input of ongewone interesse in zintuiglijke
aspecten in de omgeving, bijvoorbeeld: schijnbare onverschilligheid voor
pijn/temperatuur, vijandige reactie op specifieke geluiden of texturen, overmatige
ruiken of aanraken van voorwerpen, fascinatie voor lichten of beweging
C. De symptomen moeten aanwezig zijn in de vroege kindertijd (maar kunnen soms
pas merkbaar worden wanneer sociale eisen de beperkte capaciteit overstijgen of
gemaskeerd worden door aangeleerde strategieën in het latere leven)
D. De symptomen leiden tot klinisch significante beperkingen in het sociaal, beroeps
matig functioneren of andere belangrijke terreinen van het huidig functioneren.
Moet alles hebben van A, B, C en D
Moeite met alle volgende dingen:
Moeite met het aanspreken van mensen, het
hebben van gesprekken, het delen van interesses,
emoties of affect, of met het beginnen en
beantwoorden van sociale interacties.
Moeite met praten, oogcontact maken, het
begrijpen en gebruiken van gebaren, gezichtsuitdrukkingen,
het gebruiken of verstaan van
lichaamstaal.
Moeite met het aanpassen van gedrag, meedoen
met fantasieën van anderen, het maken
(en behouden) van vrienden of niet geïnteresseerd
zijn in leeftijdsgenoten.
Herhaling van gedrag, interesses of activiteiten
in minstens twee van de volgende soorten:
Herhaling in beweging, zoals tics, het recht
zetten van speelgoed, dingen draaien, mensen
napraten of een eigen taal vormen.
Het willen van vastigheid en routine, zoals
onrustig zijn bij en moeite hebben met veranderingen,
strenge denkwijzen, eigen rituelen, en
iedere dag hetzelfde te doen of eten.
Vaststaande interesses die extreem gefocusd
of intens zijn, zoals een sterke band met ongewone
voorwerpen of intense interesses.
Extreme of bijna niet-bestaande reacties op
zintuigelijke prikkels, zoals het amper voelen van
pijn of temperatuur, gevoelig zijn voor geluiden,
kleuren, geuren, aanrakingen, licht, etc.
De symptomen moeten er al zijn vanaf de
kindertijd, maar kunnen ook later zichtbaar of
verborgen worden.
De symptomen zorgen ervoor dat de persoon
minder dan “normaal” kan doen op werk, op
school of met vrienden en familie.

A.S.s. in nederland: statistieken
Aangezien A.S.S. niet gebonden is aan ras, welvaart, of cultuur zijn de statistieken niet alleen toepasbaar op Nederland,
maar ook op de rest van de wereld. Het onderzoek waar deze statistieken vandaan komen is wel Nederlands.
Iets meer dan 1% van de Nederlanders heeft een vorm van A.S.S.

Hoewel A.S.S. niet gebonden is aan geslacht, worden mannen 5 keer vaker gediagnosticeerd.
21%
autisme
33%
asperger
35%
pdd-nos 4% McDD 7% A.S.S.
PDD-NOS en het Syndroom van Asperger komen het vaakst voor. Een klein deel van de deelnemers
aan deze steekproef heeft al de “nieuwe” diagnose A.S.S. gekregen.

autisme in kindertelevisie
Julia is de eerste autistische muppet van Sesamstraat.
Ze doet dingen net even wat anders dan
andere kinderen. Zo wappert ze met haar handen
als ze ergens enthousiast over is, kan ze niet
zo goed tegen harde geluiden, reageert ze
vaak niet meteen omdat ze geconcentreerd is
en heeft ze altijd haar knuffeltje bij zich. Ze was al
sinds 2015 onderdeel van de Sesamstraat prentenboeken
serie, maar is door haar grote populariteit
sinds 10 april 2017 ook op televisie te zien.
Ondanks dat ze autistisch is wordt er niet op
een negatieve manier met haar omgegaan.
In de eerste aflevering waarin ze verscheen
heeft Alan, de man die samen met Julia, Pino,
Elmo en Abby aan het vingerverven was,
uitgelegd waarom Julia soms wat anders is.
Hierbij was ook veel aandacht voor hoe Pino,
Elmo, Abby en natuurlijk alle kinderen die Sesamstraat
kijken kunnen omgaan met een autistisch
kind zodat het voor allebei de kinderen fijn is.
Naast de verschijning van Julia in de serie heeft
Sesamstraat ook ander materiaal ontwikkeld voor kinderen
en ouders over en vóór autisme. Zo zijn er
bijvoorbeeld video’s waarin de muppets ontdekken wat
ieders speciale kwaliteit is, maar hebben ze ook kaarten met
onderdelen van routines, om het voor autistische kinderen
makkelijker en leuker te maken. Welk kind wil nou niet
leren over tandenpoetsen met Elmo of uit eten met Pino?
Alles wordt door Sesamstraat ontwikkeld vanuit het motto
“SEE AMAZING IN ALL CHILDREN”, waaruit ook de positieve
benadering van het onderwerp naar voren komt.

A.S.S.’ers met het
savantensyndroom

Deze A.S.S.’er heeft een talent
voor het gedetailleerd natekenen
van skylines en stadsgezichten
nadat hij ze maar kort
heeft gezien. De skyline van New
York die hierboven staat heeft
hij getekend na een helikoptervlucht
van slechts 20 minuten. Hij
heeft hier één week aan gewerkt
met tien 0,3mm fineliners, waarmee
hij stukje voor stukje de
New Yorkse skyline tekent.
Stephen

wiltshire

R i c h a r d

w a w r
o
Deze
A.S.S.’er heeft een talent voor
het tekenen van landschappen, voertuigen
en objecten met alleen maar
waskrijtjes. Hij wist precies waar en
wanneer hij de tekeningen had gemaakt,
ook al was zijn collectie enkele
honderden tekeningen groot. Richard
hoefde iets maar één keer te zien
waarna hij het in detail kon natekenen,
vaak wel met zijn eigen interpretatie
of toevoegingen. In zijn werk spelen
licht en schaduwen vaak een grote rol.

VErhalen van A.S.S.’ers

“Ik zie het altijd maar als een uitdaging
waardoor ik net iets meer mijn best
moet doen dan mijn leeftijdsgenootjes.
Want ja, zelfs nu ik bijna 17 jaar ben en
jaren therapie heb gehad, kan ik nog
steeds met moeite uitrekenen wat 7x8
is, denk ik nog steeds dat Groningen
in het het Zuiden ligt en haal ik soms
woorden door elkaar wat bijzondere
zinnen geeft. Het helpt dat ik nu weet
waarom ik dat ben, maar soms zou het
gewoon heel fijn zijn als ik ook gewoon
‘gewoon’ zou zijn. Toch heb geaccepteerd
dat autisme nou eenmaal iets is
waar ik mijn hele leven mee zal moeten
dealen, en laat ik het me leven niet
bepalen. Asperger neemt namelijk ook
positieve karaktertrekken met zich mee.
Ik ben eigenlijk de Happy Feet van mijn
generatie. Happy Feet is gevallen in
zijn ei en is daardoor anders geworden
dan de rest van de pinguïns, maar wanneer
Happy Feet begint te dansen dan
maakt het niet meer uit dat hij anders is,
dan is hij gewoon zijn imperfecte perfecte
zelf en gelukkig ben ik dat ook!”
Britney, 16 jaar, Syndroom van Asperger

“Ik ben erg meelevend en begripvol
voor problemen van anderen. Wanneer
iemand waar ik echt veel om geef, in
diepe ellende zit, denk ik terug aan alle
shit die ik vroeger meemaakte, waardoor
ik koste wat het kost die persoon wil helpen.
Dit zorgt er ook voor dat ik soms
andere mensen boven mezelf verkies.
Ik ben ook goudeerlijk, zo ging ik vroeger
naar de kermis, en kwam ik bij een attractie
net wat te laat aan, waardoor ik wel
meekon maar de kaartjes ophaalronde
al geweest was. Waardoor ik “gratis”
meereed met de attractie. Daarna gaf ik
achteraf dat muntje aan die man, en vertelde
de situatie. Dit is ook een vrij typisch
kenmerk van mijn PDD-NOS. Ik kan
anderen nooit moedwillig pijn doen. Dit
komt deels omdat je weet hoe die pijn
voelt, vanuit vroegere herinneringen. Je
doet pas echt iemand moedwillig pijn,
als die persoon dat ook bij jou doet.”
Nick, 21, PDD-NOS

interpretatie van a.s.s.

Ik kijk altijd de kat uit de boom
stilletjes ben ik daar
observerend
wachtend
iedere actie volgend
wetend wat er komen gaat
en dan...

EEN SPRONG
landend op haar zachte pootjes
tevreden verder met haar leven
zij alleen met acht levens meer dan ik ooit zal hebben,

Anneliek Peters
2017