NVLE Venster - Juni 2018

NVLE
VENSTER
Nationale Vereniging voor lupus, APS, sclerodermie en MCTD
Michel Tsang-A-Sjoe en Irene Bultink over tien jaar onderzoek naar SLE:
‘Patiënten zijn gedreven ons te helpen om meer van hun ziektebeeld te begrijpen’
De diëtist aan het woord:
‘We zien vaak dat patiënten vrij weinig en eenzijdig eten’
Hoe blijf je aan het werk met een chronische ziekte
Kwartaalblad • 38e jaargang • juni 2018 • nr. 2

Colofon
NVLE Nationale Vereniging voor
lupus, APS, sclerodermie en MCTD
NVLE Venster is een uitgave van de NVLE
Correspondentieadres:
Postbus 5056, 3502 JB Utrecht
telefoon : 088 0157 000
e-mail : info@nvle.org
internet : www.nvle.org
Lidmaatschap:
Contributie gewoon lid: € 25,00
Contributie partner lid: € 6,00
Bank: NL67 RABO 0127463542
KvK: 40533149
Redactie: redactie.blad@nvle.org
Ellen Jacobs, beeldredacteur
Rita Schriemer
Sander Otter
Talitha Dhondai, eindredacteur
Wim Bernards
Artikelen, meningen, oproepen en reacties zijn
steeds welkom. Wij lezen alles wat u ons toestuurt,
maar wij kunnen niet alles publiceren. De verantwoordelijkheid
voor de inhoud van een artikel
berust bij de auteur.
Zonder schriftelijke toestemming van de NVLE mag
niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd en/
of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie,
microfilm of anderszins.
De redactie van NVLE Venster werkt volgens een
redactiestatuut. De redactie neemt de vrijheid uw
ingezonden tekst zonodig te redigeren dan wel in
te korten. De redactie stelt zich niet aansprakelijk
voor de inhoud van de bijdragen van lezers en de
advertenties.
Advertenties : penningmeester@nvle.org
Wendy Zacouris : 088 - 0157 003
Advertenties in NVLE Venster houden geen aanbeveling
in van de betreffende artikelen door de NVLE.
Vormgeving en druk
Pulcher Partners, Bergschenhoek
Foto cover
Michel Tsang-A-Sjoe en Irene Bultink
door Ellen Jacobs
NVLE Venster verschijnt 4x per jaar.
Oplage 2700 exemplaren. ISSN 1876-7303.
Inleveren kopij voor het volgende nummer:
vóór 13 juli 2018
Wat is lupus, APS,
sclerodermie of MCTD?
Lupus erythematodes (LE of lupus)
is een auto-immuunziekte. Dat houdt in dat het afweersysteem zich tegen lichaamseigen
bestanddelen richt en ontstekingsverschijnselen veroorzaakt. Deze ontstekingsverschijnselen
kunnen schade aanrichten aan de huid, bloedvaten en
organen. LE kan zich uiten in discoïde lupus (DLE), wat zich veelal beperkt tot de
huid, en systemische lupus (SLE), wat kan leiden tot verschijnselen in vrijwel alle
organen van het lichaam.
Antifosfolipiden syndroom (APS)
25% van de mensen met SLE heeft ook het Antifosfolipiden syndroom (APS).
APS kenmerkt zich door verhoogde bloedstolling, waardoor trombose kan
ontstaan, zowel in aders als in slagaders. Bij zwangere vrouwen is grote kans
op herhaalde miskramen en vroeggeboorten. Daarnaast kunnen patiënten met
het Antifosfolipiden syndroom een verlaagd aantal bloedplaatjes hebben. APS
kan ook op zichzelf staand voorkomen. Ongeveer 40% van alle patiënten met
APS heeft ook SLE.
Sclerodermie
is een zeldzame auto-immuunziekte en betekent ‘harde huid’. Er bestaat een
lokale vorm die plaatselijke verharding van de huid en onderliggende weefsels
veroorzaakt, en een systemische vorm, die verandering van bindweefsel in huid,
organen en bloedvaten veroorzaakt. Dit heet systemische sclerose.
MCTD (mixed connective tissue disease)
is een weinig voorkomende auto-immuunziekte. De ziekte wordt gekenmerkt
door de aanwezigheid van een antistof (anti-RNP) in het bloed. Ook heeft de
patiënt last van ziekteverschijnselen die passen bij verschillende auto-immuunziekten,
zoals SLE, reumatoïde artritis en sclerodermie.
2 | NVLE venster juni 2018

Inhoud
12
Wat is lupus, APS, sclerodermie of MCTD?.....................................2
Bij dit nummer...................................................................................4
Voorlichtersgroep..........................................................................4
Vanuit het bestuur...........................................................................5
medisch..............................................................................................6
GRietZ...................................................................................................7
16
Advertentie Skafit............................................................................8
Vanuit de spreekkamer....................................................................9
Wat deed de NVLE voor u in de afgelopen 6 maanden?.........10
advertentie pulcher ......................................................................11
de paramedicus: Dediëtist..............................................................12
Tien jaar onderzoek naar SLE.....................................................16
jongerenpanel...............................................................................20
oproep jongerenpanel.................................................................21
OP WEG NAAR BETERE ZORG............................................................22
van de commissie sclerodermie/mctd........................................26
van de commissie website/social media....................................27
Hoe blijf je aan het werk met een chronische ziekte?.............28
Column Kim Spierenburg...............................................................31
agenda............................................................................................32
van de commissie lupus/aps.........................................................32
VRAAG & ANTWOORD......................................................................33
Ongevraagde adviezen. Hoe ga je hier het beste mee om?....34
MEDIATION.........................................................................................36
Advertentie reumafonds..............................................................37
22
contact...........................................................................................38
inleverdatum kopij.........................................................................39
help mee en maak de nvle nog sterker......................................40
28

Door Wim Bernards
Bij dit nummer
Wanneer Venster bij u op de deurmat
valt, hebben we al van de eerste zomerse
dagen kunnen genieten. Voor
sommigen onder ons kan het niet
warm genoeg zijn, voor anderen mag
het wel wat koeler. Maar voor iedereen
hebben we weer een mooi blad
gemaakt.
In dit nummer van Venster hebben we
weer geprobeerd om zoveel mogelijk
onderwerpen te behandelen. In
onze reeks De paramedicus heeft
Rita Bonnie Oosterveld en Lisa van
Iwaarden geïnterviewd. Zij zijn diëtisten
van het Maasstad Ziekenhuis.
Verder heeft zij samen met Talitha
gesproken met reumatoloog Irene
Bultink en arts-onderzoeker Michel
Tsang-A-Sjoe, beide werkzaam in het
VUmc, over tien jaar SLE-onderzoek.
Het eerste deel van dit interview leest
u in dit nummer.
Ook hebben we voor u een interview
met Madelon Vonk en Julia Spierings,
in petto, over de eerste fase van ARCH
Systemische Sclerose en een artikel over
hoe u als patiënt zo lang mogelijk en
met plezier aan het werk kunt blijven.
Ten slotte bevat dit nummer weer al die
andere onderwerpen, columns en rubrieken
die u van ons gewend bent:
Vraag & Antwoord, interessante medische
artikelen en nieuws uit de commissies.
Namens de redactie wens ik u een
fijne zomer toe!
Wilt u graag eens een voorlichting van
de NVLE voorlichtersgroep boeken?
Dat kan!
Stuur voor meer informatie een mail naar:
voorlichters@nvle.org
4 | NVLE venster juni 2018

Door Sander Otter
Vanuit het bestuur
Een bestuursfunctie bij de NVLE geeft
veel voldoening; je zorgt samen met
je medebestuurders voor de koers van
de vereniging en de invulling daarvan.
Natuurlijk houdt dat in dat er regelmatig
een vergadering of bijeenkomst
bezocht moet worden, maar meestal
word je daar als patiënt en als mens
wijzer van.
Het voelt goed om mee te praten
met de ontwikkelingen in geneeskundeland.
Want het zijn niet alleen ingewikkelde
overlegstructuren, zoals
bijvoorbeeld bij het ARCH-project,
waar in eerste instantie de focus op
sclerodermie en APS ligt, en na 2019
ook op SLE. We hebben ook inspraak
bij de samenwerkende landelijke reumaverenigingen
verenigd in de SRPN.
Ook met de Sjögren-vereniging is er
intensief overleg om samen bijeenkomsten
te organiseren en folders te
moderniseren.
“Een bestuursfunctie
bij de NVLE geeft
veel voldoening;
je zorgt samen met
je medebestuurders
voor de koers van
de vereniging en de
invulling daarvan”
Tijdens onze laatste Algemene Ledenvergadering
hebben wij als bestuur
gekozen om te laten zien wat wij als
vereniging allemaal doen voor onze
leden tijdens onze ‘buitenlandmissies’.
Natuurlijk zorgen we ervoor dat de
factor ‘leuk’ ook is ingevuld, anders
hou je het als chronisch zieke niet vol,
maar er wordt natuurlijk ook stevig gewerkt
in Europa!
Het was een idee van een van onze
commissieleden (Liesbeth, bedankt) om
meer over het voetlicht te brengen wat
wij allemaal doen voor onze leden.
We gaan zeker op deze ingeslagen
weg door en proberen voor volgend
jaar te mikken op een ledendag waarbij
we alle commissies zichzelf laten
presenteren.
Niet alleen in Europa wordt er hard
gewerkt, ook in Nederland mag men
stevig aan de bak. Met het EULAR-
congres in Amsterdam ligt er volop
werk voor alle vrijwilligers van onze
vereniging. Zij hebben het Lupuscongres
in mei kunnen gebruiken als
warming-up. Ook de komst van de
nieuwe privacywet (AVG) zorgde voor
de nodige aanpassingen binnen de
vereniging. Per slot van rekening zijn
wij een vereniging die weet wat uw
ziektebeeld is en daar worden terecht
strengere eisen aan gesteld.
Tijdens de laatste Algemene Ledenvergadering
is Annemarie Sluijmers als
bestuurslid afgetreden na een succesvolle
periode van drie jaar besturen,
waarin zij op voortreffelijke wijze de
verantwoording voor de ledenadministratie
heeft gedragen. Bedankt!
“Het voelt goed
om mee te
praten met de
ontwikkelingen in
geneeskundeland”
Er zijn echter nog meer mensen die
geheel of gedeeltelijk zijn gestopt met
het vrijwilligerswerk bij onze vereniging.
Wij danken Linda, Laura, Jessica
en Marieke voor hun jarenlange
inzet bij de Commissie sclerodermie/
MCTD.
Namens het volledige bestuur en onze
voorzitter die op vakantie is (was).
juni 2018 NVLE venster | 5

Door prof. dr. Frank van den Hoogen, Sint Maartenskliniek en Radboudumc
MEDISCH
Het vijfde Systemische Sclerose
Wereldcongres
Van 15 tot 17 februari jl. werd voor de vijfde maal het tweejaarlijks
wereldcongres systemische sclerose in Bordeaux gehouden.
Dit congres wordt altijd georganiseerd door de World Scleroderma
Foundation. Ongeveer 1500 artsen, onderzoekers, verpleegkundigen
én patiënten bezochten dit congres.
prof. dr. Frank van den Hoogen
Het congres begon met een korte openingsceremonie:
middels een videobericht
wenste de kleinzoon van Paul
Klee (de wereldberoemde schilder die
aan systemische sclerose leed) de
deelnemers een zinvol congres toe. Zij
konden vervolgens een keuze maken
uit vele voordrachten, waarin een overzicht
werd gegeven van de huidige
stand van zaken betreffende diagnostiek
en behandeling van systemische
sclerose en waarin nieuwe ontwikkelingen
werden gemeld. Ook waren er
aparte sessies voor patiënten.
Om met de deur in huis te vallen: er
was geen nieuws over een behandeling
die systemische sclerose geneest.
Wel worden steeds meer kleine stapjes
gezet in het ontrafelen van factoren die
kunnen bijdragen aan het ontstaan van
systemische sclerose. Deze factoren
hebben te maken met veranderingen
in de vaatwand van kleine bloedvaatjes
(de haarvaten of capillairen) en de
reactie van het afweersysteem hierop
met verbindweefseling, ofwel fibrosering,
als gevolg. Als we meer weten
over de oorzaak en in een vroegere
fase kunnen vaststellen of er sprake is
van systemische sclerose, dan kan ook
zo vroeg mogelijk in het beloop van
de ziekte een therapie worden ingesteld:
“Hoe sneller je de brand blust,
des te minder schade er ontstaat.”
Er worden momenteel verschillende onderzoeken
uitgevoerd waarin het effect
van ontstekingsremmende medicijnen
en biologicals, in een heel vroege fase
“Hoe sneller je
de brand blust,
des te minder
schade er ontstaat”
van systemische sclerose, onderzocht
wordt. De patiënten die aan een dergelijk
onderzoek deelnemen, hebben
in ieder geval last van het fenomeen
van Raynaud en in hun bloed een antistof
zoals die bij systemische sclerose
wordt waargenomen. De resultaten
van deze studies zijn waarschijnlijk bij
het volgende wereldcongres, dat over
twee jaar in Praag wordt gehouden,
bekend.
Verder wordt een aantal medicijnen
onderzocht die de verbindweefseling
tegengaan. Daarbij wordt vooral gekeken
naar het effect van deze medicijnen
op de fibrosering van de longen
bij patiënten met systemische sclerose.
Sommige van deze medicamenten zijn
effectief gebleken tegen verbindweefseling
van de longen zoals die bij bepaalde
longziekten worden gezien.
Het is te hopen dat deze medicijnen
ook helpen en beschikbaar komen
voor patiënten met systemische sclerose,
aangezien ernstige fibrose van
de longen tot kortademigheidsklachten
kan leiden en nog steeds de belangrijkste
doodsoorzaak van systemische
sclerose is. Ook van deze studies verwachten
we de komende jaren de eerste
resultaten.
Daarnaast wordt steeds meer aandacht
besteed aan de psychosociale
effecten van systemische sclerose. Dit
is belangrijk omdat een behandeling
hiervan de kwaliteit van leven aanzienlijk
kan beïnvloeden.
Tot slot: een congres met zoveel deelnemers
is bij uitstek de gelegenheid om
op internationaal niveau van gedachten
te wisselen met artsen, onderzoekers,
verpleegkundigen en patiënten.
Hoewel het lange dagen waren en er
van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat
gewerkt werd, gingen de meeste congresgangers
met een voldaan gevoel
en geïnspireerd naar huis.
6 | NVLE venster juni 2018

Door Rita Schriemer
GRietZ
Op stap
Mijn man, hij figureert onterecht zelden of nooit in mijn
columns, is een schat. Hij stimuleert me altijd om dingen
te ondernemen. Een fysieke activiteit, gewoon iets
leuks of een mentale uitdaging. Soms betreurt hij dat.
Toen mijn sporthorloge kwijt was, schafte hij direct
een nieuw voor me aan. Toen deze vervanger onlangs
gebreken vertoonde, bracht hij uit Engeland
een spiksplinternieuw exemplaar voor me mee. Deze
registreert niet alleen mijn sportactiviteiten, maar ook
mijn totale activiteit op de dag. Het horloge wil dat
ik dagelijks in elk geval 10.000 stappen zet. En hier
steekt mijn obsessieve prestatiedrang de kop op.
Want er zijn dagen dat mijn horloge tegen de avond
meldt dat ik nog een eind verwijderd ben van de
10.000 stappen. Dat wordt dus een loopje naar de
“Ze weten dan dat het
horloge bezit heeft
genomen van hun moeder”
supermarkt, als ik het avondeten nog moet halen. Of ik
roep tegen de kinderen dat ik even de denkbeeldige
hond ga uitlaten. Ze weten dan dat het horloge bezit
heeft genomen van hun moeder. Op die momenten
kijkt mijn man me wat meewarig aan. Het was niet
ingecalculeerd dat ik deze functionaliteit van het horloge
zo serieus zou nemen. Hij zou beter moeten weten
na 24 jaar met mij te leven, nietwaar?
Maar nu het ‘s avonds langer licht is, hebben we samen
baat bij het horloge. Na het eten mogen de kids
de boel aan kant maken en stappen wij naar buiten
voor een wandelingetje. Daarmee hebben we niet alleen
3.500 stappen in de pocket. Het is quality time
waarin we de dag samen doornemen, van de stadsnatuur
te genieten (kijk hoe mooi de ondergaande zon
reflecteert in de ruiten van die hoge gebrouwen!) of
vakantieplannen maken.
Soms lopen we gewoon zwijgend een stukje. Hand
in hand. Aan zijn pols tikt zijn eigen stappenteller
lekker mee.
juni 2018 NVLE venster | 7

Skafit zilver verbandkleding helpt uw lichaam,
handen en voeten te verwarmen
Activeert de haarvaatjes
12% zilvergaren
Stimuleert de bloedcirculatie
Samenstelling zonder rubber of elastiek
Hoge kwaliteit materialen
Vocht en warmte regulerend
Geur neutraliserend
Geen bijwerkingen
VOLLEDIGE VERGOEDING
UIT DE BASIS ZORGVERZEKERING
Skafit zilver verbandmiddelen worden op recept van uw behandelend arts
vergoed uit de basis zorgverzekering (door bijna alle zorgverzekeraars).
www.skafit.nl/vergoedingen
www.zilvergaren.nl - T: +31 (0) 33 2022 644

Door dr. Femke Bonte-Mineur, reumatoloog, klinisch immunoloog, Maasstad Ziekenhuis
Vanuit de spreekkamer
Als je niet naar haar handen, verstopt in haar handschoenen,
zou kijken, zou je niets aan haar zien. Chronisch ziek? Hoe bedoel
je? Haar baan heeft ze heel lang volgehouden. Het leverde
haar zoveel voldoening op. Ondanks dat was ze ’s avonds vaak
bekaf en had ze minder tijd en energie voor haar privéomgeving.
Koken kwam er vaak al niet meer van. Toen het niet meer
ging, is ze minder gaan werken. Liever dat dan vertellen dat er
iets aan de hand was.
We proberen alles te bespreken tijdens
ons systemische sclerose en
SLE-Zorgpad. Regelmatig zijn de vragen
die bijna bij de deur komen wellicht
de belangrijkste.
“Wat vind je van kurkuma, gember,
wietolie?” Of eigenlijk, “Wat kan ik
zelf doen om mijn klachten te verlichten?”
We hebben met de vakgroep
de tot nu toe bekende literatuur doorgenomen.
Er is onvoldoende bewijs
om tot een uitspraak te kunnen en te
mogen komen. We kunnen dus niets
adviseren, en al helemaal niet voorschrijven.
Radar geeft over wietolie
verhelderende inzage*.
Natuurlijk snap ik als mens dat je met
een chronische ziekte het heft in eigen
handen wilt nemen.
“Je bent wat je eet”, zeg ik wel eens.
Iedereen snapt dat een dieet van
zakken chips, schuimgebakjes en hagelslag
teveel suikers en onvoldoende
goede voedingsstoffen bevat. Bij
klachten van een droge mond door
bijvoorbeeld systemische sclerose,
Sjögren of aften liggen (schimmel-)
infecties en tandproblemen op de
loer. Logisch dat genoeg drinken dan
een rol kan spelen. Bij mensen met
systemische sclerose en buikproblemen
speelt overgroei van schadelijke
bacteriën mogelijk een rol. Bewijs of
“Je bent
wat je eet”
en welke rol voeding hierin speelt, is
er echter onvoldoende. Vanaf je geboorte
zijn je cellen en je immuunsysteem
afhankelijk van wat er binnen
komt. Natuurlijk maakt het uit waar
dat uit bestaat. Kort door de bocht
en op glad ijs; Voedsel als broccoli,
wortel, avocado, ei, vis, zijn voedingsmiddelen
die een positief effect
kunnen hebben. Het zijn slechts een
paar voorbeelden van bronnen van
vezels, vitaminen, mineralen, eiwitten
en goede vetten. Gelukkig is er
bewijs voor wat goed voor je is in
de wereld van de diëtetiek. Hiervoor
schakelen we graag de hulp in van
onze bevlogen diëtisten. Wat je zelf
kunt doen gaat verder dan dat. Eten
is meer dan alleen energie. Het verdient
aandacht en tijd.
Roken is echt niet goed, hoe moeilijk
het soms ook is om te stoppen.
Uitgebreide maatregelen en medicijnen
ter verbetering van je kwaliteit
van leven werken minder goed als je
blijft roken. Je temperatuur verlaagt
en je longen gaan achteruit. Zuurbranden
verergert. De bloedvaten in
je vingers knijpen nog verder dicht,
waardoor er eerder wondjes aan je
vingers en tenen ontstaan. Een deel
van je reumamedicijnen werkt minder
goed.**
Je bent wat je eet. Nu nog de volgende
stap zetten. Daar kun je zelf iets
mee doen. Een mooi voornemen voor
de komende zomer. Vertelt u ons of
het is gelukt?
* Wilt u de uitzending van Radar terugzien, ga dan naar radar.avrotros.nl, klik op
‘uitzendingen’ en zoek op ‘wietolie een wondermiddel’
** o.a. Garner BMJ 2015, Chasset J Am Ac Derm 2015, Cook Gastroenterology
2012, Hudson AR 2011, Goodfield Br J Rheumatol 1990
juni 2018 NVLE venster | 9

Wat deed de NLVE voor u in
de afgelopen zes maanden?
Een overzicht
Als vereniging zetten we ons in om de belangen van onze leden te behartigen. Ook de afgelopen zes
maanden zijn we voor en achter de schermen bezig geweest om de positie van onze leden te versterken
Onze belangrijkste wapenfeiten hebben we voor u op een rij gezet.
• Op 10 januari vond de eerste
bestuursvergadering van de NVLE
plaats en gezien de extra taken die
op het bestuur afkomen, hebben we
besloten om maandelijks in plaats
van elke zes weken te vergaderen.
Een teamvergadering en de Algemene
Ledenvergadering moesten
worden voorbereid, maatregelen
voor de nieuwe privacy wetgeving
moesten worden genomen en de
website wordt vernieuwd.
• 11 januari, was de NLVE aanwezig bij
de promotie van Noortje Groot. Zij promoveerde
op de CHILL-studie in samenwerking
met. Sylvia Kamphuis. Leuk om
te zien dat de bijdrage van het NLVE
Fonds zo goed wordt besteed.
• Eind januari zijn we naar de publieksdag
van het AMC-EXIM (onderzoek
bij o.a. Reumatische aandoeningen)
geweest. Weer iets nieuws geleerd
op het gebied van astma. Zonder
ergens allergisch voor te zijn, kun je
ook astma hebben.
• Op 3 februari was er een informatiedag
in het Utrechts Medisch
Centrum waar de NVLE aanwezig
was. Regelmatig zijn er inloopmiddagen
voor lupuspatiënten in het
UMC op de Piazza. Meer informatie
vindt u in de agenda van
Venster. Ook in Zoetermeer worden
dergelijke inloopbijeenkomsten
georganiseerd.
• Op 9 februari vond het ARCH-werkcongres
over systemische sclerose
plaats. De NVLE is nauw betrokken
bij dit project dat als doel heeft de
zorg voor mensen met systemische
sclerose te verbeteren.
10 | NVLE venster juni 2018

• Maart begon met de teamvergadering,
waar we met de aanwezige
vrijwilligers alle NVLE-zaken hebben
besproken en waar we afscheid hebben
genomen van de leden van de
commissie sclerodermie/MCTD.
• De nieuwe website begint langzaam
vorm te krijgen. We willen de ziektebeelden
meer aandacht geven.
Van Google hebben we een ‘Grant’
gekregen. Dit geld kunnen we besteden
aan advertenties zodat de NVLE
bovenaan komt in de zoekmachine.
“We willen de
ziektebeelden meer
aandacht geven”
• Verder is in maart de jaarrekening
afgerond, een begroting voor 2018
opgesteld en de aanvraag voor de
lumpsum naar het Reumafonds verstuurd.
• In april vond de jaarlijkse Algemene
Ledenvergadering plaats. Alles was
goed voorbereid en liep volgens
plan. Snel daarna zijn de uitnodigingen
van het lupuscongres op 26 mei
verstuurd.
• Op 8 mei is er, net als vorig jaar,
door onze voorlichters onderwijs gegeven
aan reumaverpleegkundigen.
Nog steeds worden zij veel te weinig
ingezet voor onze patiëntengroepen.
• In mei hebben we ook nog netjes
verantwoording gegeven voor het
geld dat we in 2017 van het ministerie
van VWS hebben ontvangen.
“Nog steeds
worden reumaverpleegkundigen
te weinig ingezet
voor onze
patiëntengroepen”
• In juni vindt het EULAR-congres
plaats, waarover meer in het volgende
Venster.
• Natuurlijk zijn er ook weer veel vragen
beantwoord die via telefoon of
e-mail werden gesteld, en hebben
onze vrijwilligers ook nog veel ander
werk verzet.
• Op 24 maart zijn er twee regiobijeenkomsten
georganiseerd, één van
de regio Midden in Hilversum over
zelfzorgmedicatie en een bijeenkomst
van de regio Zuid in het LUMC
in Leiden over onze aandoeningen
en risico op Non-Hodgkin lymfomen.
Deze bijeenkomst hebben we samen
georganiseerd met de Nationale Vereniging
Sjögrenpatiënten.
G R A F I M E D I A
G R A F I M E D I A
Meer weten? Kijk op www.pulcher.nl
Meer weten? Kijk op www.pulcher.nl
juni 2018 NVLE venster | 11

Door Rita Schriemer
De paramedicus: De diëtist
‘We zien vaak dat patiënten vrij weinig en eenzijdig eten’
Bonnie Oosterveld
en Lisa van Iwaarden
In de serie ‘de paramedicus’ gaat onze redactie op bezoek bij verschillende zorgprofessionals.
In dit gesprek leggen Bonnie Oosterveld en Lisa van Iwaarden, twee bevlogen
en kundige diëtisten uit het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam, uit wat het belang is van
goede, evenwichtige voeding voor een hoger energieniveau.
Heeft u moeite met slikken of eten?
Of heeft u last van uw spijsvertering
of stoelgang? Dat komt vaak voor bij
mensen met lupus, MCTD en systemische
sclerose. Een diëtist is de deskundige
van voeding bij ziekte en kan bij
uitstek iets betekenen voor klachten die
samengaan met deze ziektebeelden.
Diëtisten adviseren bij (ver)slikproblemen,
ondervoeding, problemen met
de maag (zuurbranden, reflux) en
darmproblemen (obstipatie en diarree).
Welke mythe over de diëtist
zouden jullie ten eerste willen
ontkrachten?
Het klassieke beeld dat mensen hebben
van een diëtist, is ‘iets met afvallen’.
Mensen verwarren ons wellicht
met een voedingsconsulent, een beroepsgroep
die mensen mag begeleiden
bij het afvallen. Veel mensen denken
dat een diëtist hen op een (afval)
dieet zet of ingrijpende aanpassingen
van hun voedingspatroon wil.
Wat houdt het beroep
diëtist in?
De titel diëtist is voorbehouden aan
mensen met een afgeronde vierjarige
HBO-studie Voeding en Diëtetiek. Een
diëtist moet geregistreerd zijn in het
kwaliteitsregister. Om die registratie elke
vijf jaar te vernieuwen, moet een diëtist
zich bijscholen en studiepunten behalen.
Verder moeten diëtisten de vakliteratuur
blijven volgen. Diëtisten wisselen
kennis en ervaring met elkaar uit tijdens
intervisie of andere overlegvormen. Veel
diëtisten zijn aangesloten bij de Nederlandse
Vereniging van Diëtisten.
Wat zijn de voornaamste
klachten waarmee mensen
met bijvoorbeeld sclerodermie
bij jullie terechtkomen?
Zij komen met verschillende klachten.
Ten eerste zijn er de droogheidsklachten
(sicca) van de mond. Die zorgen
ervoor dat mensen hun eten moeilijk
wegkrijgen, bij gebrek aan speeksel.
Daar komt bij dat mensen vaak moeite
hebben om hun eten door te slikken.
Weer anderen hebben het gevoel dat
12 | NVLE venster juni 2018

het eten blijft steken in de slokdarm,
of niet voldoende zakt waardoor ze
snel een vol gevoel hebben. Een andere
veel voorkomende klacht is brandend
maagzuur en reflux. Als gevolg
van de verminderde darmperistaltiek,
al dan niet door verbindweefseling
van het maag-darmkanaal, kampen
weer andere patiënten afwisselend
met constipatie of diarree. Zo zie
je klachten in het hele spijsverteringsysteem.
Door deze klachten kan een
onvolwaardig voedingspatroon ontstaan,
wat bijvoorbeeld resulteert in
onbedoeld gewichtsverlies of ondervoeding.
Wat adviseren jullie bij
deze klachten?
Wij adviseren om in elk geval bij de
maaltijden genoeg water of ander
vocht te drinken als je last hebt van
(ver)slikklachten en een droge mond.
Bepaalde voedingsmiddelen kunnen
extra moeilijk zijn, zoals rijst of taai
vlees, maar dat verschilt van persoon
tot persoon. Je kunt dan de consistentie
van lastige maaltijden aanpassen door
het voedsel te malen of te pureren.
Of je kunt een vervangend ‘nat’ product
kiezen, zoals havermout in plaats
van brood. Verder helpt het om rustig
te eten en goed te kauwen. Mensen
bij wie het eten blijft steken in de slokdarm,
of onvoldoende zakt waardoor
ze snel een vol gevoel hebben, adviseren
we om vooral meerdere keren
per dag een kleine maaltijd te nemen.
Hierbij geldt opnieuw het advies van
rustig eten en goed kauwen, met voldoende
water of ander vocht erbij.
Ook bij deze klachten geldt dat de
aanpassing van de consistentie, dus
pureren of malen, kan helpen.
En in het geval van
verstopping of diarree?
Diarree kan verschillende oorzaken
hebben. Er kan sprake zijn van bacteriële
overgroei en dan kijkt de reumatoloog
of de MDL-arts mee. Diarree
zorgt vaak voor ondergewicht. Bij
ondervoeding kan medische voeding
nodig zijn. Die schrijven wij ook voor.
Bij verstopping en diarree is het belangrijk
om voldoende vocht en vezels
“Bij slikklachten
en droge mond
is het advies om
rustig te eten en
goed kauwen, met
voldoende water of
ander vocht erbij”
in te nemen. Bij obstipatie schrijft de
arts soms aanvullend laxerende medicatie
voor.
Wat kun je doen tegen
maagzuur- en refluxklachten?
Zeer vette of zeer zoete producten verergeren
maagzuur- en refluxklachten
en kunnen daarom ook beter worden
vermeden. Verder geldt het voedingsadvies
om bij deze klachten ’s avonds,
zeker vlak voor het slapen, niet meer
te eten. Daarnaast adviseren we om
het bed op klossen of blokken te zetten
zodat het lichaam aflopend ligt en het
maagzuur beter zakt.
Als eten lastig is, eten mensen
dan misschien ook steeds
minder?
De patiënten die wij zien, vooral met
systemische sclerose, hebben inderdaad
meestal geen over-, maar eerder
ondergewicht. Juist voor deze groep
kunnen we veel doen om de kwaliteit
van leven te verbeteren. Bij ondergewicht
kunnen we mensen met een aantal
interventies weer op gewicht krijgen.
Dat is echt heel belangrijk. Ondergewicht
gaat namelijk gepaard met tekorten.
Daardoor hebben mensen nog minder
energie, wat weer ten koste gaat
van de kwaliteit van leven. Medische
bijvoeding kan dan nodig zijn om deze
patiënten weer op gezond gewicht te
krijgen. Als we patiënten adviezen meegeven,
of bijvoeding meegeven, dan is
dat in de regel tijdelijk, want klachten
kunnen na verloop van tijd weer afnemen.
We zien vaak dat patiënten vrij
weinig en eenzijdig eten. Dat willen wij
met onze adviezen voorkomen.
Waarom is aandacht voor
het eten zo belangrijk?
Chronische ziektes en maagdarmproblemen
kunnen de opname van voedingsstoffen
en vitamines beperken.
Onze reumatoloog schrijft dan ook
standaard vitamine D en multivitaminen
voor. Maar volwaardig en gevarieerd
eten is sowieso belangrijk. Zeker als je
ziet dat veel patiënten erg weinig energie
hebben. Voeding is de bron van
energie. Vaak gaan mensen bepaalde
voedingsmiddelen mijden, omdat ze er
last van hebben. Maar daarmee wordt
het eetpatroon te eenzijdig en eten ze
vaak ook te weinig. Hierdoor ontstaan
tekorten die van invloed zijn op je energie
en conditie. We proberen mensen
alternatieven aan te bieden, zodat ze
toch de belangrijke voedingsstoffen
binnenkrijgen. In 2011 is er een boekje
verschenen: ‘Culinair genieten’, met
daarin recepten die rekening houden
met bovenstaande klachten. Hier adviseren
we ook regelmatig uit, zodat
eten weer leuk en lekker wordt, ook al
heb je beperkingen.
Tegen welke problemen lopen
mensen aan bij de uitvoer
van interventies?
Helaas is het soms zo dat de noodzakelijke
aanpassing van het voedingspatroon
van de patiënt in gezins-
juni 2018 NVLE venster | 13

situaties tot spanningen leidt. Er zijn
gezinsleden die hun eetpatroon niet
willen aanpassen. Dan kan het voorkomen
dat de patiënt – om conflicten
te vermijden – twee verschillende
maaltijden denkt te bereiden: één
voor henzelf en één voor de rest van
het gezin. In de praktijk schiet de
maaltijd van de patiënt zelf er soms
bij in, terwijl het zo belangrijk is. In
die situaties van onbegrip of weinig
steun is een voedingsadvies alleen
“Chronische ziekten
en maagdarmproblemen
kunnen
de opname van
voedingsstoffen en
vitamines beperken”
dus niet genoeg. Dan wordt er ook
vanuit andere disciplines, zoals maatschappelijk
werk, meegekeken hoe
de patiënt alsnog de beste zorg krijgt.
Hoe komen de patiënten
bij jullie terecht?
Onze reumatoloog, Femke Bonte, is
heel ‘voedingsgericht’. Zij verwijst
vaak patiënten naar ons door. Dat
geldt ook voor de reumaconsulenten.
We zien jaarlijks zo’n tien tot vijftien
mensen met systemische sclerose.
Dat is niet heel veel, maar ook niet
weinig. Volgens ons kunnen dat er
meer worden. Wij willen ons beter
bekendmaken bij de artsen en patiënten,
zodat beide groepen beter op de
hoogte zijn van ons werk. Dan neemt
het aantal doorverwijzingen vanuit de
arts wellicht toe en weten patiënten
ook beter waar ze ‘ja’ of ‘nee’ tegen
zeggen. In het Maasstad Ziekenhuis
ontwikkelen we nu een dieetrichtlijn
voor mensen met systemische sclerose.
Een diëtist uit het Radboudumc
kijkt en denkt met ons mee. Misschien
kunnen we de richtlijn op termijn in het
land verspreiden.
En als de arts een bezoek
aan de diëtist niet aanbiedt
of bespreekt?
Je hebt geen verwijzing van de huisarts
of specialist nodig. Iedereen die
wil, kan naar een diëtist gaan. Wij
adviseren wel om dit met je arts te
overleggen, zodat arts en diëtist zo
nodig onderling kunnen afstemmen.
Als je ver van het ziekenhuis woont,
wil je misschien een diëtist in de buurt
bezoeken. Het voordeel van een diëtist
die in het ziekenhuis werkt, is dat
de lijntjes met de artsen en andere
paramedici het kortst zijn. Bovendien
hebben de diëtisten in het ziekenhuis
toegang tot veel extra informatie en
collega’s, wat praktisch is voor de behandeling
van patiënten met een zeldzame
aandoening. Maar mensen die
de extra gang naar het ziekenhuis te
lang, kostbaar of vermoeiend vinden,
kunnen ook op de website van de Nederlandse
Vereniging van Diëtisten kijken.
Daar vind je alle gediplomeerde
diëtisten bij elkaar en kun je zoeken
op regio en specialisatie.
Weet elke diëtist iets van
deze ziektebeelden?
Als je naar een praktijk buiten het ziekenhuis
gaat, kun je ze eerst bellen met
de vraag naar hun kennis van het ziektebeeld.
In het ziekenhuis is er vaak meer
kennis. In het Maasstad Ziekenhuis maken
wij deel uit van een team van ruim
twintig diëtisten. Dit team is opgedeeld
in drie clusters en wij vallen onder de
interne geneeskunde. Wij werken hier
nu beide ongeveer twee jaar. De kennis
over systemische sclerose hebben
wij vooral op de werkvloer opgedaan.
Een collega-diëtiste, die intussen met
pensioen is, heeft haar ervaring met
“We zien vaak
dat patiënten
vrij weinig en
eenzijdig eten.
Dat willen we
met onze adviezen
voorkomen”
patiënten met systemische sclerose aan
ons overgedragen. Onze reumatoloog,
Femke Bonte, ziet ongeveer honderdvijftig
mensen met systemische sclerose.
Samen met de reumaconsulente geeft
zij ons veel informatie.
14 | NVLE venster juni 2018

We hebben ook contact met andere diëtisten
in het land die met deze patiëntengroep
werken, en we wisselen informatie
met elkaar uit. Naar aanleiding
van de ARCH-conferentie hebben we
bovendien een aantal extra acties ingezet
waarmee we willen werken aan de
betere informatiebundeling en uitwisseling
over wat de diëtiek kan betekenen.
Hoe zit het met de vergoeding
als je gebruikmaakt van de
diëtist en dieetvoeding?
Het basispakket vergoedt drie uur
begeleiding door de diëtist. Bij een
aanvullend pakket kan dat meer zijn.
“Helaas is het
soms zo dat de
noodzakelijke
aanpassing van het
voedingspatroon
van de patiënt in
gezinssituaties tot
spanningen leidt”
Medische voeding wordt ook vergoed
door de ziektekostenverzekeraar. Het
eigen risico wordt wel aangesproken
als je naar de diëtist gaat of wanneer
je medische voeding krijgt.
We hebben het vooral
gehad over ondervoeding.
Hoe zit het met mensen die
overgewicht hebben als
gevolg van bijvoorbeeld
medicatie?
Met dit ziektebeeld zien we dat bijna
niet. Bovendien is het zo dat afvallen tijdens
ziekte wordt afgeraden. En deze
ziekten zijn nu eenmaal chronisch. Afvallen
tijdens ziekte gaat gepaard met
verlies van spiermassa en tekorten aan
belangrijke voedingsmiddelen, zoals
eiwitten. Wij zien dat mensen eigenlijk
vaak weinig en onvolwaardig eten.
Als ze nog minder zouden eten, kunnen
de tekorten zich opstapelen.
Hebben jullie nog
een laatste uitsmijter
voor onze lezers?
Ik denk dat diëtisten nog te weinig bekend
zijn bij patiënten. Dat is jammer.
Want een diëtist kan bijdragen aan
het herstel en aan verbetering of behoud
van kwaliteit van leven.
De ervaring van
meneer Maaskant
“Ik heb al een aantal jaar systemische sclerose. Dat was niet meteen duidelijk,
maar na een ontsteking in mijn vinger, waarbij uiteindelijk de wijsvinger
geamputeerd moest worden, kwam ik bij dr. Bonte terecht. Behalve de ontstekingen
in mijn vingers, viel ik in korte tijd ook nog eens veertien kilo af. Ik
heb namelijk ook al lange tijd problemen met mijn slokdarm, maag en darmen.
Bovendien is kauwen een probleem. Als ik eet, dan zit ik heel snel vol.
Of ik krijg pijn in mijn maag. Om dat te voorkomen eet ik weinig. Op een
gegeven moment at ik vrijwel alleen nog yoghurt, maar dat is niet genoeg.
Vandaar dat ik medische voeding kreeg van de diëtiste om de calorieën aan
te vullen en weer op gewicht te komen.
De medische voeding werkte goed. Ik kwam redelijk snel weer op gewicht.
Samen met de diëtiste heb ik de medische voeding eind vorig jaar afgebouwd.
Ik doe het nu zonder. Bij de laatste controle was ik wel weer wat
afgevallen, maar dat was niet zorgelijk.
Mijn eetpatroon is aangepast op de klachten. In de ochtend eet ik yoghurt
met vezels. Brood is moeilijk voor me, het meeste beleg ook. Een cracker
lukt wel. Vlees kan ik niet wegkrijgen. Vis daarentegen wel en dat eet ik drie
dagen per week, met een geprakte aardappel met wat geprakte groente.
Soep vind ik gelukkig ook lekker en dat neem ik vaak. Verder kan ik zacht
fruit eten, zoals een rijpe peer. Aanvullend neem ik vitaminepillen.
Tussendoortjes? Een kop koffie in de ochtend met een koekje erbij. ’s Middags
alleen een kopje thee. Veel heb ik niet nodig. In de winter verbruik
ik weinig energie, omdat ik moeilijk loop en de koude mijd vanwege de
Raynaud. Bovendien ben ik al 82. Maar als het weer meezit, ga ik lekker
naar buiten om te fietsen.
De diëtisten van het Maasstad Ziekenhuis zijn heel vriendelijk en deskundig.
Ik spreek ze ongeveer eens per maand, als ik voor de Iloprost-behandeling
kom. Ze hebben me weer goed op gewicht gekregen en houden
me goed in de gaten.”
juni 2018 NVLE venster | 15

16 | NVLE venster juni 2018
Irene Bultink en Michel Tsang-A-Sjoe

Door Rita Schriemer en Talitha Dhondai
Tien jaar onderzoek
naar SLE
‘SLE-patiënten zijn gedreven om ons te helpen
om meer van hun ziektebeeld te begrijpen’
Afgelopen najaar was het tien jaar geleden dat het SLE-cohortonderzoek Amsterdam van start ging.
In die tien jaar hebben onderzoekers, met hulp van meer dan 250 mensen met SLE, veel kennis verworven
over het ziektebeloop, de complicaties en de kwaliteit van leven. De bevindingen van tien
jaar SLE-onderzoek werden in november, tijdens een patiëntensymposium voor ruim 200 gegadigden,
gepresenteerd. De redactie sprak met reumatoloog Irene Bultink (IB) en arts-onderzoeker Michel
Tsang-A-Sjoe (MT), beide werkzaam in het VUmc, over de bevindingen van de afgelopen tien jaar. Het
eerste deel van dit gesprek leest u in dit nummer. Het tweede deel verschijnt in het septembernummer
van Venster.
Tien jaar onderzoek,
hoe is dit tot stand gekomen?
IB: De aanleiding van het onderzoek
was mijn promotieonderzoek in de
periode 2001-2005. Ik heb hiervoor
153 mensen met SLE onderzocht. Er is
toen vooral gekeken naar complicaties
van de ziekte, infecties, hart- en vaatziekten,
osteoporose en fracturen, maar
ook naar werk en kwaliteit van leven.
Nadat ik hier mijn proefschrift over had
geschreven, kwamen we tot de conclusie
dat het daarmee niet klaar was. Er
bleek zoveel meer bij SLE te spelen en
we hadden nog zoveel vragen. Wat
gebeurt er met de organen, waarom
krijgt de ene patiënt nierontsteking en
de andere niet? We konden patiënten
zo weinig vertellen over hoe hun
toekomst eruitziet. Professor Voskuyl en
ik voelden ons genoodzaakt om een
groter en langduriger onderzoek op te
zetten. Hier zijn we in 2007 mee gestart.
Dit onderzoek heet ‘Biomarkers in
SLE’. We wilden onderzoeken of we
bepaalde merkstoffen in het bloed of
bepaalde kenmerken bij SLE-patiënten
konden vinden die op termijn kunnen
voorspellen hoe de ziekte zal verlopen.
Wie krijgt er bijvoorbeeld nierontsteking,
wie krijgt er hart- en vaatziekten,
wie krijgt problemen in de zwangerschap?
Behalve dat wij als arts veel
kunnen leren van deze informatie, kunnen
we hiermee ook betere informatie
aan patiënten geven op het moment
dat de diagnose gesteld wordt. Als je
bijvoorbeeld kunt zien dat een bepaalde
merkstof in het bloed heel duidelijk
gerelateerd is aan een sterk verhoogd
risico op een bepaalde complicatie,
dan kan je daar met je behandeling
op anticiperen.
Inmiddels loopt het onderzoek tien jaar
en zijn er veel zijtakken bijgekomen.
We kijken naar hart- en vaatziekten,
naar infecties en naar wat er gebeurt
met het afweersysteem. Maar we kijken
ook naar wie er botontkalking,
botbreuken en depressieklachten krijgen.
Evenals naar de kwaliteit van
leven en, waar de laatste jaren het
onderzoek zich steeds meer op focust,
lage ziekteactiviteit en remissie (de afwezigheid
van ziekteverschijnselen).
Welke patiënten komen in remissie?
Welke patiënten blijven vijf jaar lang
in remissie en is dat met of zonder medicijnen?
Welk effect heeft dat op de
schade door ziekte en voelen mensen
zich daar ook beter bij? Een heleboel
van die facetten nemen we mee. Dit
onderzoek loopt nog steeds en eigenlijk
komen we handen tekort om alle
gegevens die we verzamelen te analyseren
en op te schrijven. We hebben
nog voor jaren werk liggen.
Welke gegevens worden verzameld?
IB: Alle patiënten die meewerken aan
het onderzoek komen één keer per jaar
juni 2018 NVLE venster | 17

extra naar de poli. Ze vullen vooraf een
aantal vragenlijsten in over vermoeidheid,
kwaliteit van leven, depressie, infecties,
artsen bij wie ze onder behandeling
zijn, werk/verzuim, zwangerschap,
kinderwens, etc. Op de poli krijgen ze
een lichamelijk onderzoek. Er wordt
uitgebreid bloed- en urineonderzoek
gedaan en er wordt een hartfilmpje gemaakt.
Tot nu toe hebben we ook om
de paar jaar een botdichtheidsmeting
gedaan en röntgenfoto’s van de wervelkolom
gemaakt, omdat we veel onderzoek
naar osteoporose bij SLE hebben
gedaan. Dat is de ‘basisset’. Sommige
vragenlijsten, zoals over depressie, laten
we niet ieder jaar invullen, omdat deze
te belastend zijn. En soms hebben we
van een bepaald onderwerp zoveel geleerd
dat we dat onderwerp afsluiten.
Hoeveel mensen doen mee
aan het onderzoek?
IB: Sinds 2007 zijn er ongeveer 260
mensen die aan het onderzoek meedoen.
Soms vallen er mensen uit, bijvoorbeeld
door emigratie of verhuizing.
Soms doordat het te belastend
werd, bijvoorbeeld door een bijkomende
ziekte. We spreken met de mensen
af dat ze op elk moment met hun deelname
mogen stoppen, zonder dat ze
daar een verklaring voor af hoeven te
leggen. Het komt ook voor dat mensen
die een paar jaar in het buitenland
hebben gewoond, weer terugkomen
en weer meedoen. Je hebt dus niet van
iedereen van elk jaar alle gegevens,
maar nog steeds komen er ieder jaar
10 tot 15 nieuwe mensen bij.
MT: Het zijn voornamelijk patiënten
uit het VUmc die meedoen. Dat is het
meest efficiënt, we kunnen zo bijvoorbeeld
makkelijk bij hun gegevens, omdat
ze ook hier onder controle zijn.
Aangezien we na tien jaar zoveel geleerd
hebben van het onderzoek, zijn
we in 2014, en dan met name prof.
Voskuyl, gestart met het opzetten van
het landelijk SLE-register (het DAiRE-register).
Dat is eigenlijk een opvolging
van dit onderzoek, maar dan uitgebreid
naar alle universitaire centra in
Nederland. Het landelijk onderzoek
beantwoordt grote vraagstukken die iedereen
met SLE aangaan, zoals het optreden
van orgaanschade, de kwaliteit
van leven, maar ook zaken als de kosten
van de zorg. Wat kost jouw ziekte?
Arbeid is hierin ontzettend belangrijk.
We verzamelen veel gegevens over
de impact van de ziekte op het individu,
maar ook op de maatschappij.
Zodat we straks van zo’n tweeduizend
SLE-patiënten kunnen zien hoe het met
ze gaat, hoeveel medicatie ze gebruiken,
hoeveel er zijn uitgevallen uit het
arbeidsproces etc. We kunnen dan laten
zien wat de impact van de ziekte
is. Ook aan de overheid.
Wat is het belangrijkste dat jullie
in tien jaar hebben geleerd?
IB: Dat we nog steeds een groot gebrek
hebben aan goede, nieuwe medicijnen
voor SLE. Een paar jaar geleden
is belimumab op de markt gekomen.
Dat was voor het eerst sinds 50 jaar
dat er een nieuw medicijn geregistreerd
werd voor SLE waarvan bewezen
was dat het effectief is. Verder zijn
er weinig geregistreerde medicijnen,
dus we zijn blij als er een nieuw medicijn
komt, maar tegelijkertijd zien
we ook dat sinds 2001 nog steeds de
helft van de patiënten prednison continu
gebruikt. Dat geeft aan dat we behoefte
hebben aan meer en betere medicijnen,
want prednison werkt goed
en is voor een aantal indicaties enorm
belangrijk, maar het is onwenselijk om
zoveel mensen zo lang met prednison
te behandelen. Dat doe je alleen als
andere middelen onvoldoende effectief
zijn en nieuwere middelen nog niet
18 | NVLE venster juni 2018

eschikbaar zijn. Een belangrijk voordeel
van zo’n landelijk register waarin
het medicijngebruik en de activiteit
van de ziekte wordt gemeten, is dat
je hiermee de noodzaak voor nieuwe
medicijnen kunt aantonen. Dat is ook
wat de overheid aan de artsen vraagt.
Mensen die belimumab krijgen, moeten
meewerken aan het landelijke register.
Ze moeten vragenlijsten invullen
en de artsen moeten aangeven hoe
het met de patiënten gaat. Wij moeten
aantonen dat het een nuttig medicijn is
en dat we er mensen mee behandelen
die het ook echt nodig hebben.
Is de participatie van patiënten
aan het onderzoek hoog?
MT: Die is in het VUmc erg hoog. Ik
heb eens uitgezocht dat meer dan negentig
procent van de patiënten met
SLE die in het VUmc behandeld wordt,
meedoet aan ons cohortonderzoek.
Dat is veel. Ik heb me de afgelopen
vijf jaar enorm verwonderd over hoe
gedreven SLE-patiënten zijn om ons te
helpen om meer van hun ziektebeeld te
begrijpen. De moeite die ze doen om
extra langs te komen om bloed af te
staan of nog een belastende vragenlijst
in te vullen. Ze zijn gedreven om meer
inzicht te krijgen in hun ziektebeeld.
IB: Het is heel nobel, je doet het meer
voor de toekomst dan voor jezelf. Natuurlijk
word je onderzocht en krijg je
de uitslagen, maar het is uiteindelijk de
som van alle uitslagen die voor ons belangrijke
informatie oplevert en waarmee
we de behandeling steeds verder
hopen te verbeteren. Daarom vond ik
het belangrijk om tien jaar onderzoek
met een symposium voor patiënten te
‘vieren’, uit dank aan iedereen die eraan
meewerkt.
Waren er veel patiënten aanwezig
op het symposium?
MT: Ontzettend veel, ongeveer tweehonderd
patiënten. Dat heeft er ook mee
te maken dat de aandoening voor velen
toch nog vaag blijft en er een gevoel
van onzekerheid is. Mensen zijn erg
benieuwd naar de ziekte, wat deze inhoudt
en hoe hun toekomst eruitziet. Het
zijn vaak jonge vrouwen die midden
in het leven staan en geconfronteerd
worden met moeilijke keuzes. Hoe gaat
het met mijn werk, mijn zwangerschap,
mijn carrière? Kan ik dat allemaal nog
blijven doen? Dat is heel confronterend.
“Soms zien we
vrouwen die na
de diagnose
SLE nog een kind
zouden willen,
maar dit niet ter
sprake durven
te brengen,
daar moeten
we van leren”
Je ziet wat de impact is
op de kwaliteit van leven?
IB: Ja, dat zag je bijvoorbeeld ook
bij het beantwoorden van de vragenlijst
over werk. Daarin staan een paar
simpele vragen over of de persoon betaald
werk heeft gedaan of nog steeds
doet, of diegene minder is gaan werken
of is gestopt en als dat laatste het
geval is of dat vanwege de SLE, een
andere reden of een combinatie ervan
is. Deze vragen openden onze ogen.
We zagen dat er heel veel mensen
waren uitgevallen, maar hier was nauwelijks
iets over gepubliceerd. We zijn
een vervolgonderzoek gestart en nu
zie je dat er in de wetenschappelijke
literatuur steeds meer aandacht voor is.
Het was een vergeten kind.
Iets anders dat nu veel speelt, zijn vragen
rondom de zwangerschap en de
kinderwens. Vroeger werd een zwangerschap
afgeraden vanwege de
complicaties. Nu proberen we vrouwen
met deze wens juist zo goed mogelijk
te begeleiden en te informeren
en, als het even kan, het voor iemand
toch mogelijk te maken om zwanger
te raken. We zijn nu bijvoorbeeld in
het kader van onderzoek bezig om de
pre-pregnancy-counseling, het zwangerschapsadvies
vooraf door reumatologen,
gynaecologen, nefrologen,
etc., beter af te stemmen op de wens
van de patiënten. We willen de patiënten
die deelnemen, vragen hoe zij
vinden dat wij het doen en waar zij
verbetering wensen. Soms zien we
vrouwen die na de diagnose SLE nog
een kind zouden willen, maar dit niet
ter sprake durven te brengen. Dat is
niet goed, daar moeten we van leren.
Het klinkt alsof de aandacht is
verlegd van de patiënt als lijdend
voorwerp naar de patiënt als iemand
die midden in de maatschappij staat.
IB: Dat is zeker zo. Wat dat betreft is
het ook belangrijk om te weten dat er
van meet af aan twee SLE-patiënten
als onderzoekpartners betrokken zijn
bij het hele onderzoek. Elke keer als
wij ideeën hebben of een vragenlijst
opstellen, bespreken wij die met hen.
Zij adviseren ons over zaken die we
missen of niet duidelijk formuleren. Zij
zijn onze sparringpartners. Aan hen
vragen we ook of de vragenlijsten niet
te belastend zijn. Patiëntparticipatie
doen we al vanaf het begin.
Lees het vervolg van dit interview in
ons septembernummer waar we het
hebben over de behandeling van SLE,
voorkomende complicaties en depressieve
klachten onder patiënten.
juni 2018 NVLE venster | 19

Door Talitha Dhondai
Jongerenpanel
Voor het NVLE Jongerenpanel beantwoorden ieder kwartaal een aantal jongeren twee stellingen.
Voor dit nummer hebben we Lena (26) en Odette (20) weer twee stellingen voorgelegd. Lena stond
in december 2015 in Venster met een interview over lupus hebben, jong zijn en studeren. Odette
stond in het septembernummer van 2013 en vertelde ons welke invloed lupus heeft op school en op
vriendschappen. De dames geven hun visie op allerlei uiteenlopende zaken die je kunt tegenkomen
in je leven en in het bijzonder hoe dat is als je jong bent.
Stelling 1: Ik vind het niet erg om
hulp aan anderen te vragen als iets
me niet lukt
Odette: “Ik heb een tijd gehad dat ik
me best bezwaard voelde als ik om
hulp moest vragen. Bijvoorbeeld op
momenten dat ik in een rolstoel zat en
iemand mij moest duwen. Ik voelde me
dan op een bepaalde manier schuldig
en ging deze momenten liever uit de
weg. Nu heb ik dit niet zo vaak meer.
Ik heb geaccepteerd dat het is zoals
het is, en er zijn genoeg mensen die
hun hulp aanbieden, dus waarom zou
ik dit niet met beide handen aangrijpen.
Zo heb ik op dit moment veel hulp
op school voor de lessen die ik mis. Als
ik dit niet zelf aangeef dan zou ik deze
hulp ook niet krijgen. Het is fijn dat er
mensen zijn die je willen helpen en die
aan je denken.”
Lena: “Ik vind het zeker niet erg om
hulp te vragen als mij iets niet lukt.
Dat is vijf jaar geleden wel anders geweest.
Ondanks dat ik lichamelijk bijna
niks meer kon, wilde ik nog steeds
alles zelf doen. Dit was niet zo gek,
omdat ik in het begin steeds dacht
dat de lichamelijk klachten weer over
zouden gaan. Totdat ik de diagnose
SLE kreeg. Na mijn diagnose heb ik
veel gelezen over SLE en over wat de
gevolgen ervan voor mij zouden kunnen
betekenen. Nadat de prednison
aansloeg, werd ik mobieler en kon
ik de meeste dingen weer zelf doen.
Na verloop van tijd liep ik tegen
20 | NVLE venster juni 2018

diverse dingen aan. Hierdoor kwam ik
erachter dat ik door gebruik van hulpmiddelen
bepaalde zaken zelf kan oplossen.
Voor andere zaken, zoals het
openen van een flesje, ben ik door de
ontsteking in mijn hand/pols, afhankelijk
van anderen. Ik kan het flesje, met
veel moeite, misschien wel zelf openmaken,
maar dan weet ik wat de nadelige
gevolgen daarvan kunnen zijn.
Op een gegeven moment moet je wel
je koppigheid opzij zetten. Dit maakt
het dagelijkse leven vele malen makkelijker.”
Stelling 2: Ik praat makkelijk over mijn
gevoelens als ik me niet goed voel
Odette: “Als iemand vraagt hoe het
met me gaat, zeg ik meestal dat het
goed gaat, ook als het niet goed gaat.
Ik hoef dan niet helemaal in detail te
treden, maar als een vriendin erover
doorvraagt dan ben ik er erg open
over. Ik kan er goed over praten en
iedereen in mijn omgeving weet ook
dat ik ziek ben. Ik vind het wel moeilijk
om aan te geven dat ik me niet
goed voel als we schoolactiviteiten
moeten doen. Ik wil dan namelijk niet
het buitenbeentje zijn en vroegtijdig
moeten stoppen. Dit zorgt ervoor dat
ik wel eens over mijn grens heenga.”
“Er zijn genoeg
mensen die hun
hulp aanbieden,
dus waarom zou ik
dit niet met beide
handen aangrijpen”
Lena: “Van nature ben ik geen gevoelsprater.
Na de diagnose werd
mij geadviseerd om naar een reumaconsulent
te gaan. Ik stond hier voor
open, omdat ik wilde weten of dit iets
voor mij was. Naast tips en tricks over
‘leven met een aandoening’ bood de
reumaconsulent ook een stukje mentale
ondersteuning. Ik heb in het begin
gebruikgemaakt van de spreekuren,
maar na verloop van tijd had ik er
minder behoefte aan. De spreekuren
zorgden er niet voor dat ik meer over
mijn gevoelens praatte. Ik heb het
idee dat de acceptatie van SLE bij mij
geleidelijk is verlopen. Gelukkig ben
ik, ondanks de SLE en de mindere
periodes, vrijwel altijd positief ingesteld.
Dit heeft onder andere te maken
met het feit dat ik de SLE niet als een
belemmering zie, maar meer als een
uitdaging om mee te leven. Ondanks
dat ik misschien niet meer alles kan
doen, zijn er genoeg dingen die ik
wel kan. Dit zorgt ervoor dat ik mijn
weinige dagelijkse energie toch positief
kan inzetten.”
Oproep: Jongerenpanel
Ben jij tussen de 14 en 25 jaar en vind je het leuk om samen met leeftijdsgenoten je mening te geven over
verschillende onderwerpen (zoals studie, werk, uitgaan, vriendschappen, etc.) en te delen in hoeverre je
aandoening hierop van invloed is?
Meld je dan aan bij ons jongerenpanel!
Stuur een mail met je gegevens naar redactie.blad@nvle.org!
juni 2018 NVLE venster | 21

Door Talitha Dhondai
Op weg naar
betere zorg
De eerste resultaten van ARCH Systemische Sclerose
De werkgroep ARCH Systemische Sclerose
Zoals u eerder in Venster heeft kunnen lezen, is in het voorjaar van 2017 het ARCH-project
van start gegaan. Een project, gesteund door het Reumafonds, dat zich ten doel stelt om de
zorg voor mensen met systeemziekten te verbeteren. De projectgroep Systemische Sclerose
mocht het spits afbijten. Zij had te taak om te onderzoeken hoe mensen met systemische sclerose
en hun behandelaars de huidige zorg ervaren en op welke punten deze zorg verbetering
behoeft. De eerste onderzoeksresultaten zijn 9 februari jl. aan een grote groep belanghebbenden
gepresenteerd, onder wie patiëntvertegenwoordigers, medisch specialisten en paramedici.
Reumatologen Madelon Vonk en Julia Spierings maken deel uit van de werkgroep die het
onderzoek leidt. Zij blikken terug op het afgelopen jaar.
Hoe kijken jullie terug op het
eerste ARCH-jaar?
Het jaar is omgevlogen. Het was een
druk en inspirerend jaar. ARCH maakt
het mogelijk om op landelijk niveau
dingen aan te pakken. Wel is er een
spanningsveld tussen de verschillende
wensen die er zijn. Sommige mensen
willen direct eigen ideeën ten uitvoer
brengen. Wij hebben gekozen om
eerst snel maar zorgvuldig te onderzoeken
hoe de zorg wordt ervaren, zowel
door patiënten als dokters, verpleegkundigen
en paramedici, en te kijken
naar waar verbeteringen nodig zijn en
waar die uit zouden moeten bestaan.
In het project wordt
door verschillende
specialisten, paramedici en
patiëntvertegenwoordigers
samengewerkt. Waar bestaat
deze samenwerking uit?
Er wordt inderdaad op verschillende
niveaus samengewerkt. De samen-
22 | NVLE venster juni 2018

werking bestaat vooral uit veel overleg.
De overkoepelende projectgroep
bestaat uit een deel van het bestuur
van ARCH, een patiëntvertegenwoordiger,
Julia Spierings en uit de voorzitters
van de ziektespecifieke werkgroepen;
voor systemische sclerose is
dat Madelon Vonk. Overleg in deze
groep is met name gericht op de verschillende
projecten die onder de vlag
van ARCH (waaronder bijvoorbeeld
systemische sclerose, APS, vasculitis)
worden uitgevoerd, het bewaken van
de voortgang en het zorgen dat de
ziektespecifieke werkgroepen geen
dubbele dingen doen, maar van elkaar
leren.
De samenwerking in de werkgroep
ARCH Systemische Sclerose, die inderdaad
uit al deze ‘disciplines’ bestaat,
was voor ons het meest inspirerend
en ook het meest slagvaardig. We
hebben met deze groep een immense
hoeveelheid werk in een korte tijd
verzet. Iedereen is in deze werkgroep
gelijkwaardig en iedereen komt ook
voor haar mening uit.
De klankbordgroep is onze hulplijn;
een aantal mensen, onder wie patiëntvertegenwoordigers,
dat ons op
cruciale punten advies geeft, een
spiegel voorhoudt en voorkomt dat er
tunnelvisie ontstaat.
met SSc een volledig ingevulde vragenlijst
ontvangen. Deze respons was
niet mogelijk geweest zonder de ondersteuning
van de NVLE. Als er meer
tijd was geweest, was de respons wellicht
nog hoger geweest. We moesten
in elk ziekenhuis toestemming van de
medisch ethische commissie vragen en
dat heeft tijd gekost. Het is mooi dat
de groep patiënten die de vragenlijst
“We hebben
van maar liefst
650 mensen
met SSc een
volledig ingevulde
vragenlijst
ontvangen”
heeft ingevuld divers is; mannen en
vrouwen, verschillende leeftijden, type
systemische sclerose en onder behandeling
in verschillende academische
en perifere ziekenhuizen, verspreid
over heel Nederland. Zo krijgen we
een goede indruk van de zorg en de
zorgwensen.
Wat zijn de belangrijkste
uitkomsten die naar voren
zijn gekomen?
Opvallend is dat het cijfer van de
tevredenheid over de patiëntenzorg
nu al een 7,7 is. Echter, bij het doorvragen
bleek dat er toch wel duidelijke
knelpunten zijn. Die knelpunten
worden door artsen en behandelaars
gedeeld en liggen op het gebied van
samenwerking, informatievoorziening,
niet-medicamenteuze zorg en ‘patiëntempowerment’.
Een belangrijk knelpunt
is de samenwerking tussen zorgverleners,
zowel in een ziekenhuis als
tussen ziekenhuizen.
Waren er nog verrassingen?
Uitkomsten die jullie niet
hadden verwacht?
Wat we niet hadden verwacht, maar
waar we wel op hoopten, is dat de
voorkeur uitgaat naar het zogenaamde
‘shared care’-model (gedeelde
zorg), waarbij patiënten in een ziekenhuis
dichtbij huis én in een expertcentrum
gezien worden. Momenteel
heeft meer dan de helft van de
Hoe was de respons op de
vragenlijsten die volgden
uit de focusgroepen en
interviews met reumatologen
en mensen met SSc?
De respons op de vragenlijst was
enorm. We hebben van meer dan de
helft van alle reumatologen en reumatologen
in opleiding in Nederland een ingevulde
vragenlijst ontvangen, en ook
van de meerderheid van de reumaverpleegkundigen.
De vragenlijst voor patiënten
is op 20 februari gesloten. We
hebben maar liefst van 650 mensen
Reumatoloog Jeska de Vries-Bouwstra
juni 2018 NVLE venster | 23

patiënten een reistijd van meer dan
een half uur, en een kwart zelfs van
meer dan een uur. Dat vraagt nogal
wat van je, zeker als je ook nog bij
verschillende specialisten loopt. Dit
verklaart dan ook waarom gedeelde
“Een derde
van alle
patiënten geeft
aan dat de
zorg die ze
krijgen niet
aansluit bij de
behoefte”
zorg de voorkeur heeft. Erg negatief
verrast waren wij door de bevinding
dat 11% van de patiënten niet door
zijn of haar reumatoloog geïnformeerd
is over systemische sclerose.
En dat een derde van alle patiënten
aangeeft dat de zorg die ze krijgen,
niet aansluit bij de behoefte. Verder
blijkt slechts de helft van de patiënten
in het afgelopen jaar een paramedicus
te hebben bezocht, terwijl we
verwachten dat juist niet-medicamenteuze
zorg helpt om de kwaliteit van
leven te verbeteren.
De resultaten van de
enquêtes zijn gepresenteerd
op de werkconferentie
van 9 februari. Wat hield
deze werkconferentie in?
Waarom is voor deze vorm
gekozen?
Bij de conferentie zijn alle ‘stakeholders’
uitgenodigd: patiënten, verpleegkundigen,
paramedici, reumatologen,
andere specialisten, mensen
van het Reumafonds, ZonMW, etc.
Wij hebben gekozen voor een echte
werkconferentie. Eerst zijn de resultaten
van de vragenlijst en interviews
en de top vijf van knelpunten en verbeterpunten
die we daaruit hebben
kunnen identificeren, gepresenteerd.
Reactie op de
werkconferentie
Sharon Persijn-Kroese,
patiëntvertegenwoordiger
“Ik vond de voorstellen die uit de parallelsessies
zijn gekomen concreet
en hoopvol voor de toekomst. De
dag was goed ingedeeld. Ik vond
het een prettige manier van praten.
Ik miste wel de inbreng van het ministerie
en de zorgverzekeraar.”
Daarna is in vijf groepen (parallelsessies)
gediscussieerd over mogelijke
oplossingen. Vervolgens zijn deze
oplossingen in de zaal gepresenteerd
en besproken. Er heerste een enorme
energie in de zaal, we hebben zoveel
24 | NVLE venster juni 2018
Reumatologen Madelon Vonk en Julia Spierings

informatie en ideeën kunnen ophalen!
Het was ons doel om van iedereen
inbreng te krijgen en om iedereen te
horen, en dat is volgens mij gelukt,
juist omdat wij mensen in kleinere
groepjes hebben ingedeeld.
Hoe verliepen de
parallelsessies?
De parallelsessies waren inspirerend.
Er waren twee groepen die over samenwerking
spraken, één over informatievoorziening,
één over de rol van
Reactie op de
werkconferentie
Sungi Verhaar-Verdel,
reumaverpleegkundige
“Ik heb de dag als zeer prettig ervaren.
Ik vond het bijzonder hoe
kennis en ervaring vanuit alle vlakken
samenkwam en er een mooie
samenwerking tussen patiënt, specialist
en overige disciplines ontstond.
Iets om trots op te zijn!”
de patiënt en één over niet-medicamenteuze
zorg. Aan het begin zijn
de spelregels besproken, zodat iedereen
een goed idee kreeg wat er van
hem of haar verwacht werd. Iedereen
kreeg de kans ideeën te delen. Al
deze ideeën bleken goed in te delen
in verschillende categorieën die uiteindelijk,
met algemene instemming, tot
een top drie van mogelijke oplossingen
kon worden teruggebracht.
Hoe kijken jullie terug op de
werkconferentie? Heeft de
conferentie het gewenste
resultaat opgeleverd?
We kijken met veel plezier terug op
de conferentie en het heeft ons gesterkt
in onze overtuiging dat de zorg voor
mensen met systemische sclerose beter
moet dan het nu is. En we vonden het
fantastisch om te zien dat er zoveel
mensen van verschillende disciplines
naar de conferentie zijn gekomen om
mee te denken over de hoe we de
zorg kunnen verbeteren. Dat betekent
ook dat het leeft onder de mensen en
dat er een basis is voor samenwerking.
De oplossingen die we hebben verkregen,
willen we nu graag verder uitwerken:
klein beginnen, testen, verbeteren
en landelijk introduceren.
Wat is de volgende stap?
Wij willen met de vervolgstappen in
de vorm van werkpakketten aan de
slag. De top drie oplossingen die uit
“We vonden
het fantastisch
om te zien
dat er zoveel
mensen van
verschillende
disciplines naar
de conferentie
zijn gekomen
om mee te denken
over hoe we de
zorg kunnen
verbeteren”
de werkconferentie zijn gekomen,
vormen de basis voor deze werkpakketten.
We willen eerst de samenwerking
en informatie-uitwisseling tussen
zorgverleners en tussen ziekenhuizen
verbeteren, zodat ‘shared care’ op
een goede manier kan plaatsvinden
Reactie op
ARCH-SSC
Reumatoloog, anoniem
“Het is belangrijk dat je goed je
weg weet met problematiek die je
eigen pet te boven gaat. Wanneer
je goed je weg naar deze verwijscentra
weet te vinden, dan zorg je
voor de minste vertraging.”
en de kwaliteit van zorg kan worden
geëvalueerd. Ook gaan we de
komende maanden aan de slag met
het thema informatievoorziening. We
zijn door het ParkinsonNet uitgekozen
om gecoacht te worden bij het
ontwikkelen van een raamwerk voor
informatievoorziening in de breedste
zin van het woord. Dat was een van
de belangrijkste wensen van patiënten
en zorgverleners: een centraal punt
waar voldoende betrouwbare informatie
te vinden is. Daarnaast zullen
we de ideeën ‘patiëntondersteuning
door een casemanager’ en ‘het beter
op de kaart zetten van paramedische
zorg’ verder uitwerken.
Wanneer is ARCH Systemische
Sclerose afgerond? Wanneer
zullen we concreet iets
merken van de verbeterpunten
die naar voren zijn gekomen?
Wanneer we klaar zijn, is moeilijk te
zeggen. Dat zou nog wel eens een
jaar of twee, drie kunnen duren, maar
we hopen dat de patiënten er dit jaar
al wat van kunnen merken! Inmiddels
zijn ook de werkgroepen Vasculitis en
APS gestart, dus u zult nog meer horen
over ARCH.
juni 2018 NVLE venster | 25

Vanuit de commissie
Sclerodermie/MCTD
Een afscheidsgroet van de
Commissie sclerodermie/MCTD
“Aan alle goede
dingen komt
een eind, helaas
ook aan ons
vrijwilligerswerk
voor de NVLE”
vlnr: Jessica, Marieke, Linda, Laura, Wendy, Joep
Meer dan 10 jaar waren we actief en
enthousiast om de commissie sclerodermie/MCTD
een gezicht te geven.
Maar aan alle goede dingen komt een
eind, helaas ook aan ons vrijwilligerswerk
voor de NVLE.
Marieke en Laura zijn sinds 2006 actief
betrokken als vrijwilliger van de NVLE.
Laura is gestart als lid van de jongerencommissie
en Marieke deed haar
intrede in de commissie sclerodermie/
MCTD. Jessica volgde twee jaar later
en vervolgens sloot ook Linda aan. Allemaal
hebben we vele jaren ervaring als
professionals in de gezondheidszorg,
als orthopedagoog, jeugdhulpverlener,
maatschappelijk werker en als leidinggevende
in de gezondheidszorg. Gezamenlijk
hebben wij de NVLE 43 jaar
van onze ervaring kunnen geven.
De commissie sclerodermie/MCTD
moest nieuw leven ingeblazen worden.
Daar had Marieke wel zin in en
ze sloot zich aan bij Wendy en Reina.
Ook Jessica besloot haar kennis te willen
delen met een mooie vereniging als
de NVLE en sloot later aan.
De ontmoeting met prachtige vrijwilligers
die er samen het beste van wilden
maken, deden ons enthousiasmeren.
We kregen de vrijheid van het toenmalige
bestuur, maar vooral ook het vertrouwen
dat we er samen iets goeds
van konden maken. Samen optrekken,
samen overleggen maar vooral samen
dingen doen waar we goed in waren,
die we leuk vonden en daar hoorde
ook een jaarlijks uitstapje met de commissie
bij. We vulden elkaar aan, waren
en zijn er voor elkaar en hebben
vooral heel veel lol samen.
Wat hebben we mooie dingen gedaan.
Contact met de leden, vragen
beantwoorden, bijeenkomsten organiseren,
deelname aan de FESCA, congressen
organiseren die steeds groter
werden. Trots op ons werk, trots op alle
vrijwilligers, plezier in wat we deden,
ons nuttig voelen, fijn voelen bij deze
leuke club te mogen horen. Wat hebben
we gelachen, want wie bedenkt
dat het congres ‘van culinair tot sanitair’
in de volksmond ‘van mond tot
kont’ zou heten? En welke arts juichte
ons zo enorm toe om dit allemaal mogelijk
te maken?! Dit was onze vaste
rots prof. dr. Van den Hoogen die ons
enthousiasme kon waarderen en altijd
mee wilde denken bij onze soms wilde
plannen. Maar niets zonder de steun
van de voorzitter Marja Kruithof en de
later even enthousiaste Joep Welling.
De samenstelling van de commissie
heeft ook veranderingen gekend, waarbij
vooral het overlijden van ons dierbare
Wendy een gemis opleverde.
Wat een verdriet hebben we hiervan
gehad, maar wat kijken we met een
grote glimlach terug op haar kritische
inbreng, haar power en geweldige
humor.
We zien ons genoodzaakt nu afscheid
te nemen van de commissie en hopen
onze vaste leden in de toekomst nog
tegen te komen.
Pluk de dag!
Jessica, Laura, Linda, Marieke
26 | NVLE venster juni 2018

Nieuws vanuit
de Commissie
sclerodermie/
MCTD
We zijn druk bezig met nieuwe plannen
voor de komende periode. Op dit
moment ligt de prioriteit bij het aantrekken
van nieuwe commissieleden. De
huidige commissie bestaat uit Adrie
Muns (voorzitter), Margot Wijbrans en
Gwendolyn Bouwknegt, maar verdere
uitbreiding is noodzakelijk. We zijn op
dit moment hard bezig met kandidaten
die zich hebben aangemeld voor het
lidmaatschap van de commissie. We
hebben groot vertrouwen dat we over
niet al te lange tijd weer een complete
ploeg hebben.
Er liggen veel uitdagingen op ons te
wachten, maar we zijn sterk gemotiveerd
die op te pakken en tot een
goed einde te brengen. We zullen
het vertrouwen en de belangen van
onze leden met systemische sclerose
en MCTD met veel plezier behartigen.
We danken natuurlijk de vertrekkende
leden van de commissie. Ze hebben
met veel verve en inzet de afgelopen
jaren hun taken vervuld. We wensen
hun alle goeds toe.
Adrie Muns
Van de Commissie
website/social media
U heeft het vast al gezien, onze vernieuwde website. En anders raad ik u
aan zeker even een kijkje te nemen, al zijn de veranderingen nog niet zo
spectaculair als wij in de planning hadden staan. Een goede website bouwen
is net als leven met een chronische aandoening, je weet nooit hoe de
volgende dag eruitziet…
Wij hebben ervoor gekozen om onze website te laten bouwen volgens het
WordPress-principe door de Stichting MEO. Daar werken mensen met een
afstand tot de arbeidsmarkt samen met professionals met als doel uiteindelijk
door te stromen naar een volwaardige functie in het bedrijfsleven.
Langzaam maar zeker gaan we de huidige website met informatie aanvullen
en bijwerken, zodat het uiteindelijke resultaat een website is die op
ieder apparaat (laptop, tablet, telefoon, PC) snel en duidelijk de informatie
geeft die u zoekt. Dat is overigens ook de insteek van de grote Google-advertenties
die wij op dit moment bij de zoekmachines plaatsen. Zoektermen
als ‘fenomeen van Raynaud’ scoren bovenmatig goed en leiden tot veel
informatieaanvragen. Voor ons als ‘goed doel’ is de reclamecampagne
gratis.
Het was sowieso een drukke periode voor de websitegroep, zeker omdat er
in de nieuwe AVG (privacy)-wet behoorlijk wat eisen gesteld worden aan de
datakant van de website. Computers aansturen, blijft mensenwerk en eenen en
nullen hebben zo hun eigen leven.
Alle recente Facebook-commotie doet ons eens te meer beseffen dat ook wij
voor een gedeelte te maken hebben met privacygevoelige informatie en dat
wij daar terecht zorgvuldig mee om moeten gaan. Een uitdaging waar we
altijd nog wel vrijwilligers bij kunnen gebruiken!
Kijk eens op: www.nvle.org
juni 2018 NVLE venster | 27

Door Annemarie de Vroed en Hetty Wintjes, verpleegkundig reumaconsulenten, ErasmusMC (met dank aan Tamara Raaijmakers)
Hoe blijf je aan het werk
met een chronische ziekte?
Werk is belangrijk
Voor iedereen is het belangrijk om het gevoel te hebben mee te tellen in de samenleving. Voor de
één kan dat in de rol van vader of moeder zijn, de rol van vriendin of vriend, of de rol van bestuurslid
in een vereniging. Voor veel mensen (met én zonder chronische aandoening) is het de werkplek
waar veel uren worden doorgebracht. Op deze plek kun je ook een rol vervullen, namelijk die van
werknemer, leidinggevende of misschien wel als vrijwilliger. Dit geeft een gevoel mee te draaien in
de samenleving. Er is aangetoond dat werken een positief effect heeft op de gezondheid, ook bij een
chronische ziekte. Kortom werk is belangrijk!
Werken valt niet altijd mee. Soms
lukt het niet omdat er problemen zijn,
zoals pijn, vermoeidheid of ontstekingen.
Ook op andere gebieden kunnen
er veranderingen zijn waardoor
je meer last ervaart. Zoals veranderingen
binnen je gezin, in je relatie
met vrienden of in je omgeving. Maar
ook de manier waarop je omgaat met
je ziekte, je opvattingen over activiteiten,
werk en je stemming hebben
een sterkte invloed op hoe de ziekte
verloopt en wat de kansen zijn om te
kunnen werken.
Uitval en werkbehoud
Er is veel onderzoek gedaan naar de
grootste voorspellers van arbeidsuitval.
Ziektegerelateerde voorspellers
zijn vermoeidheid, ziekteactiviteit en
pijn. Persoonlijke kenmerken als sombere
verwachtingen, hogere leeftijd,
lagere opleiding en moeite met omgaan
met problemen zorgen ook voor
een hogere uitval. Voor de werkomgeving
geldt dat zwaar fysiek werk,
gebrek aan steun en geen regelmogelijkheden
erg hoog scoren bij mensen
die dreigen uit te vallen.
“De beste
voorspeller
van uitval is:
de verwachting
van de
patiënt zelf!”
Maar de beste voorspeller van uitval
is de verwachting van de patiënt zelf!
Als je somber bent over de verwachting
of je kunt blijven werken, loopt
het er vaak op uit dat je inderdaad
je werk verliest. Dit hangt ook samen
met eerdergenoemde zaken die je
verwachting mede bepalen: de ervaren
last van de ziekte, het type werk,
de werkomgeving en de relatie met
bijvoorbeeld je leidinggevende en
collega’s.
Het tegengestelde gaat ook op:
als je verwacht dat je kunt blijven
werken en je copingsstijl – de manier
waarop je met problemen en stress
omgaat – hierop inricht, bijvoorbeeld
in de zin van meedenken met oplossingen
om te kunnen blijven werken,
dan blijkt het eveneens een goede
voorspeller voor werkbehoud of
terugkeer naar werk.
Veel mensen voelen zich prettiger als
ze mee kunnen blijven doen in de samenleving.
Betaald werk is daar een
voorbeeld van. Maar het is wel heel belangrijk
dat je je werk kunt combineren
met de situatie waarin je zit. Ook salaris
kan een motivatie zijn om te werken. Als
je een baan verliest of minder gaat werken,
dan raak je ook een deel van je
inkomen kwijt. Dat geeft vaak een naar
28 | NVLE venster juni 2018

Annemarie de Vroed
gevoel, wat natuurlijk niet bijdraagt aan
het gevoel om ‘mee te tellen’.
Ik heb een baan,
wat kan ik doen?
Er is veel onderzoek gedaan naar zaken
die kunnen helpen bij werkproblemen
en chronische ziekten. Natuurlijk
is het in de eerste plaats van belang
dat de ziekte goed wordt behandeld.
Trek altijd bij je behandelend arts aan
de bel als je denkt dat dat niet het geval
is. De volgende zaken kunnen heel
erg belangrijk zijn in relatie tot werk.
1) Lichamelijke training
en oefentherapie:
Doordat je een zo goed mogelijke
conditie hebt, krijg je vaak ook meer
zelfvertrouwen, meer levenslust en
daarmee een betere participatie op
de werkvloer.
2) Leefstijl:
Ga eens na hoe jij je leven leidt. Is het
in balans qua energie? Loop je ergens
op leeg? Eet je gezond? Zorg je goed
voor jezelf? Mensen die een gezonde
leefstijl hebben en weten hoe ze met
de ziekte om moeten gaan, functioneren
beter, ook op het werk.
3) Empowerment:
Als je veel kennis hebt over je ziekte,
de gevolgen daarvan, maar ook
over je rechten als medewerker en als
“Doordat je een
zo goed mogelijke
conditie hebt, krijg
je vaak ook meer
zelfvertrouwen”
patiënt, en over de mogelijkheid om
werkaanpassingen uit te laten voeren,
dan ben je beter in staat om te
functioneren. Stel je eens de volgende
vragen:
• Wat helpt je om helder in kaart te
brengen waar je (werk)gerelateerde
problemen of barrières ziet? En hoe
kun je deze oppakken?
• Als je zelf controle hebt en zelfredzaam
bent, voel je je waarschijnlijk
beter. Hoe werkt dit voor jou? Heb
jij de controle over je leven/werk?
• Hoe ga je met problemen en tegenslagen
om? Werkt dit ook zo voor
je als het gaat om je ziekte of om
je werk?
Als je deze vragen voor jezelf kunt beantwoorden,
dan kun je waarschijnlijk
ook beter omgaan met je ziekte, beter
de regie houden en weet je op tijd om
hulp te vragen.
Wees ook creatief bij dreigende overbelasting.
Misschien kun je hulpmidde-
juni 2018 NVLE venster | 29

len gebruiken, je werkplek of werkmaterialen
(laten) aanpassen, rustpauzes
inlassen, of lichter werk zoeken. Misschien
kun je eens kijken naar andere
werktijden of een andere verdeling van
Hetty Wintjes (foto: Scanner)
“Je kunt pas
begrip verwachten
als je open en
eerlijk bent”
uren. Als je al aan voelt komen dat je
werk niet geschikt is, dan doe je er altijd
goed aan om op tijd een andere
baan te zoeken. Durf deze keuze dan
te maken voordat je uitvalt. Dit geldt
voor iedereen en dus ook voor mensen
met een chronische aandoening.
Wat kan een
leidinggevende doen?
Je kunt pas begrip verwachten als je
open en eerlijk bent. Als je veel last
hebt van onbegrip, ga dan bij je zelf
na of je voldoende uitleg geeft over je
situatie. Je leidinggevende kan je ook
helpen om je collega’s in te lichten over
je situatie.
Soms is het mogelijk om je woon-werkverkeer
te verminderen door bijvoorbeeld
een dag thuis te werken, of
andere uren. Bespreek dit gewoon. Er
zijn heel veel mensen zonder chronische
ziekte die af en toe (of zelfs regelmatig)
een of meerdere dagen per
week thuis werken.
Veel problemen met leidinggevenden
gaan over (de manier van) communicatie.
Als je te maken hebt met een (ingrijpende)
ziekte, kun je je soms niet zo
goed uitdrukken. Een leidinggevende
weet dan vaak niet wat hij of zij ermee
aan moet. Het is daarom van belang dat
je zelf zoveel mogelijk met een positieve
instelling aangeeft wat je nodig hebt.
Wees niet bang om het gesprek aan
te gaan. Blijf niet doormodderen. Een
goede leidinggevende wil een goede
werknemer liever niet kwijt. Uit onderzoek
is gebleken dat mensen die snel
het werk weer hervatten, beter blijven
functioneren. Om die reden is het ook
goed een band te houden met je werkplek
als je uitgevallen bent.
Als je werkgever inspiratie zoekt om je
te ondersteunen, dan is de basis natuurlijk
om te zoeken naar wat je zelf nodig
hebt. Verder kan een werkgever (en een
werknemer) veel informatie vinden op
www.werkenchronischziek.nl. Ook op
werkenmeteenbeperking.nl zijn brochures
voor werkgevers te downloaden.
Kortom, werk is belangrijk! Zorg ervoor
dat jij de controle hebt, zodat je optimaal
kunt functioneren! Heel veel succes!
Bronnen:
Leven met Reumatoïde Artritis. Mieke
Hazes, Annemarie de Vroed, Hetty
Wintjes. Bohn Stafleu van Loghum,
2013
Reuma en behoud van werk. Patiëntenversie
van de richtlijn Reumatoïde Artritis
en Participatie in de arbeid
Richtlijn Reumatoïde Artritis en Participatie
in de arbeid. NVR- NVVG, 2015
www.fitforworknederland.nl,
www.reumafonds.nl,
www.targetatwork.nl,
www.uwv.nl,
www.werkenchronischziek.nl
30 | NVLE venster juni 2018

Door Kim Spierenburg
Vakantie
Grenzen aangeven en stoppen als het genoeg is geweest, ik
vind het maar knap lastig. “If you get tired learn to rest, not to
quit” lees ik op Pinterest. Banksy heeft natuurlijk gelijk. Waarom
is het dan zo moeilijk? Vakantie is een van die dingen
die ik godsgruwelijk moeilijk vind. Zo. Het is eruit. Mensen
lachen me uit als ik dit zeg: “Hoe kun je vakantie nou moeilijk
vinden?!” Middenin de drukte verlang ik naar minder routine
en regelmatige deadlines, maar zodra het moment daar is,
merk ik dat het helemaal niet zo fijn is, al die tijd en ruimte voor
mijn gevoel. Ik voel mijn lijf dat moe is van al het doorzetten
en doorgaan.
Daar heb ik wel een oplossing voor! Alles waar ik normaal
geen tijd voor heb, plan ik in de vakantie, zodat ik het binnen
no-time weer zo druk heb dat er geen tijd is om stil te staan
“Vakantie is een van die
dingen die ik godsgruwelijk
moeilijk vind”
bij mijn pijn. Voeg daar een nieuwe vlam aan toe en voor ik
het weet, is de vakantie voorbij en begin ik doodmoe aan het
volgende.
De afgelopen jaren was dit mijn strategie. Maar dit jaar ga ik
het anders doen! Ik ga, heel zen, het ‘non-doing’ oefenen. Gelukkig
hoef ik daar niet heel langzaam voor te eten en lopen,
zoals sommige zen-boeddhisten doen. ‘Non-doing’, denk je,
‘wat is dat nou weer voor onzin?’ Vroeger heette dat gewoon
vervelen. Dat vervelen is nog helemaal niet zo makkelijk. Ik
zit er wel eens tegenaan hoor, maar zodra ik iets voel wat op
verveling lijkt, heb ik al tien dingen bedacht die ik nog niet heb
gedaan, had moeten doen, of nog zou willen leren.
Mijn dansende vriendin heeft precies hetzelfde, vertelt ze me
aan de telefoon. Ze gaat expres extra werken in de vakantie
en kan zich de laatste keer dat ze zich verveelde niet meer herinneren.
Volgens haar heeft het iets te maken met ons beroep,
maar volgens mij zit het ook in de aard van het beestje. Wij
houden er wel van dat het nooit ophoudt; mijn muziek houdt
geen vakantie en ook haar dansen heeft veel aandacht nodig.
Toch ontstaan vaak juist in het niets doen nieuwe ideeën, dat
heb ik vaak genoeg gemerkt.
juni 2018 NVLE venster | 31

Van de Commissie
lupus/APS
Agenda
Met nieuwkomer Marloes Blom in onze commissie hebben we
moeten besluiten dat onze commissie ‘vol’ zit, er kan echt geen lid
meer bij. In het volgende Venster zal ik vragen of zij zichzelf even
voor wil stellen. We hebben nu een superteam met verschillende
personen met allemaal hun eigen expertise, zodat iedereen iets
kan oppakken dat hij of zij leuk vindt.
19 juni 2018
Inloop lupus
13.00 – 15.00 uur, Bibliotheek Zoetermeer **
4 juli 2018
Lupus lotgenotenbijeenkomst
14.00 – 16.00 uur, Piazza, UMC Utrecht *
21 augustus 2018
Inloop lupus
13.00 – 15.00 uur, Bibliotheek Zoetermeer **
5 september 2018
Lupus lotgenotenbijeenkomst
14.00 – 16.00 uur, Piazza, UMC Utrecht *
16 oktober 2018
Inloop lupus
13.00 – 15.00 uur, Bibliotheek Zoetermeer **
Zgjim vindt onderzoek leuk dus toen hij vroeg: ”Kunnen we niet
een enquête houden over de dosering van Plaquenil?”, werden
we allemaal enthousiast. We hebben meteen met Sander overlegd
over hoe we dit via de website mogelijk konden maken,
met z’n allen nagedacht over de vragen en binnen een week
stond de enquête uit. Frank van den Hoogen was meteen enthousiast.
De oogartsen maakten gelijk haast met een nieuwe richtlijn
Plaquenil. Er kwam een abstract in het Engels, waar Marloes en
Gerie ook hard aan meegedacht hebben. Inmiddels weten we
dat Zgjim deze enquête als een poster-presentatie gaat presenteren
tijdens het Europese Reumatologie Congres (EULAR 2018)
in Amsterdam tussen alle artsen/onderzoekers uit heel Europa.
Hij heeft de resultaten voor ons gepresenteerd tijdens het lupus/
APS-congres op 26 mei jl. En houd Venster in de gaten want
hierin zal ook een artikel gewijd zijn aan de enquête. We hopen
de resultaten van de enquête ook tijdens de Najaarsdagen van
de Nederlandse Vereniging van Reumatologen (NVR) te presenteren.
Dit zal van belang zijn voor de veiligheid van patiënten
in Nederland ten aanzien van het voorschrijven van Plaquenil.
7 november 2018
Lupus lotgenotenbijeenkomst
14.00 – 16.00 uur, Piazza, UMC Utrecht *
18 december 2018
Inloop lupus
13.00 – 15.00 uur, Bibliotheek Zoetermeer **
Voor meer informatie kunt u bellen met
* de NVLE (088-0157000)
** Vera Moraal (06-55370192)
De mening van de patiënt wordt steeds belangrijker in de behandeling
van lupus. Dat merken we doordat er steeds vaker een
beroep op de commissie wordt gedaan om mee te denken in
onderzoeksvoorstellen. Ook kwam vanuit Lupus Europe de vraag
om mee te doen met een ‘Fisch Bowl’-meeting tijdens het tweejaarlijkse
Europese lupuscongres in Düsseldorf. Zgjim heeft toen met
meerdere topartsen op het gebied van lupus nefritis gediscussieerd
en ik op het gebied van Plaquenilgebruik bij lupus. Dit zijn goede
gelegenheden om je stem te laten horen als patiënt. Want ook in
Düsseldorf waren er Nederlandse artsen die meeluisterden.
Verder hebben we natuurlijk ook nog veel vragen van patiënten
beantwoord, een congres georganiseerd in Utrecht, alvast nagedacht
over de APS-meeting in het najaar, enzovoorts.
Namens de Commissie lupus/APS, Wendy Zacouris-Verweij
32 | NVLE venster juni 2018

Regelmatig benaderen leden de vereniging met vragen die betrekking hebben op hun aandoening.
Deze vragen proberen wij zo zorgvuldig mogelijk te beantwoorden. Als wij niet direct het antwoord
paraat hebben, leggen wij deze voor aan de leden van de MAR. In onze nieuwe rubriek Vraag &
Antwoord delen we elke kwartaal enkele van deze vragen en antwoorden met u.
Maar u kunt ook voor een donkere kleur
doek kiezen. Een licht gekleurd doek
– net als een licht T-shirt – laat namelijk
meer stralen en licht door dan een
donker gekleurd doek. Donkere kleuren
absorberen namelijk de lichtstralen. Op
deze manier kan meer dan 90% van
het licht worden gefilterd.
Goede zonnewering heeft ook nog een
ander voordeel. Screens worden vaak
gekozen wanneer men wel lichtinval wil
behouden, maar fel zonlicht wil mijden.
Screens reflecteren tot wel 80% van de
warmte en het zonlicht.
Vraag
Ik heb twee vragen. Een tijd geleden
heb ik de diagnose SLE gekregen. We
zijn met een verbouwing bezig en we
zijn van plan om infrarood panelen als
verwarming in de slaapkamer te laten
plaatsen. Is dat verstandig voor een
SLE-patiënt?
Mijn tweede vraag is of u advies kunt
geven over de aanschaf van zonnewering?
Zijn er specifieke eisen waaraan
deze moet voldoen?
Antwoord
Er is geen enkel bewijs dat infrarood-licht
invloed heeft op de ziekteactiviteit bij
SLE-patiënten. Het is wel zo dat UV-licht
(ultraviolet licht) invloed kan hebben op
de ziekteactiviteit. Dit geldt zowel voor
UV-A als UV-B. Het wordt daarom afgeraden
om onder een zonnebank te
gaan liggen of lang buiten te zonnen.
Voor wat betreft de aanschaf van zonnewering
kunt u overwegen om zonnewering
met een UV-filter aan te schaffen.
Sommige SLE-patiënten hebben echter
zoveel last van UV-licht dat ze zelfs
UV-werende of zonwerende folie aanschaffen
en op hun ramen plakken.
juni 2018 NVLE venster | 33

Door Linda Eulen en Roxanne de Vroedt, psychologen Medinello Nijmegen
Ongevraagde adviezen
Hoe ga je hier het beste mee om?
willen we helpen. Iemand anders helpen
geeft ook jezelf weer een fijn gevoel
(toch?).
Waarom vinden we het eigenlijk zo
vervelend als we ongevraagd advies
krijgen?
Daar zijn verschillende verklaringen
voor:
Linda Eulen
Roxanne de Vroedt
Wanneer je te maken hebt met een chronische ziekte, zal je ongetwijfeld
te maken krijgen met mensen die, zonder dat je erom hebt
gevraagd, je goedbedoeld advies geven over hoe je dit of dat beter
kunt doen. Mensen, vaak vrienden en familieleden, die wel iemand
kennen die dit middel gebruikt heeft of die deze arts bezocht heeft.
Adviezen variërend van ‘je moet dit eten en dat lezen’ tot aan ‘je
moet deze behandeling proberen, of dat medicijn’. Uiteraard lief
dat mensen je willen helpen, maar het kan ook frustrerend zijn.
Soms zit je er namelijk niet op te wachten. Je hebt mogelijk al veel
gelezen, geprobeerd en onderzocht. En soms ben je ook gewoon
even ‘behandelmoe’.
Hoe komt het dat mensen de
denken mensen ook echt dat zij met
behoefte hebben om je ongevraagd hun ongevraagde adviezen iemand
van advies te voorzien?
helpen. Ze zijn zich er meestal niet van
Voor je naaste omgeving kan het moeilijk
zijn om aan te zien dat iemand om vervelend gevoel kunnen geven, en
bewust dat ze jou daarmee ook een
wie zij geven, zich niet goed voelt. Dit zeggen het vaak niet omdat ze echt
kan, vaak onbewust, een gevoel van denken het beter te weten. Het feit dat
machteloosheid oproepen: ze willen ze met adviezen komen, geeft vooral
iets kunnen betekenen, maar kunnen aan dat ze met jouw situatie bezig zijn
het probleem niet oplossen. Het geven
van tips of adviezen ligt dan het we namelijk allemaal dat het gewoon
en daarover nadenken. Het liefst willen
meest voorhanden om met hun eigen goed gaat met de mensen om je heen.
machteloze gevoel om te gaan. Vaak Gaat het niet goed met iemand, dan
1. Een ongevraagd advies kan bij jou
de gedachte oproepen dat de ander
denkt ‘het beter te weten’, met andere
woorden dus denkt ‘dat jij het niet
goed (genoeg) doet’. Dit geeft een
vervelend gevoel, omdat jij zelf je best
doet om zo goed mogelijk met de situatie
om te gaan. Dit vervelende gevoel
kan veranderen in irritatie.
2. Wanneer je vaak irritatie hebt gevoeld
over een ongevraagd advies,
maar daar nooit (direct) iets over hebt
aangegeven aan je omgeving, omdat
je denkt ‘ze bedoelen het vast goed,
dus ik laat het maar’ of ‘het heeft toch
geen zin om er iets over te zeggen’,
dan loopt de irritatie steeds verder op.
Zie het als een soort thermometer: de
eerste keer loopt de irritatie naar 10
graden op, de tweede keer naar 20
graden en zo verder. Door niet uit te
spreken wat het met jou doet, blijft de
temperatuur stijgen en bereik je uiteindelijk
een kookpunt. Dan is het ook niet
meer mogelijk om rustig te reageren.
3. Het kan je stress opleveren wanneer
je vanuit verschillende hoeken verschillende
dingen hoort die je beter kunt
doen, of waar je baat bij kunt hebben.
34 | NVLE venster juni 2018

Hoe kun je het beste met dit goed bedoelde
ongevraagde advies van de
omgeving omgaan?
Het feit dat zo’n ongevraagd advies
meestal goed bedoeld is, doet niet
af aan het feit dat het behoorlijk frustrerend
kan zijn en je er ook iets van
mag zeggen. Het kan zo zijn dat je
geneigd bent heel geïrriteerd te reageren.
Hoe kun je het beste met dit goed
“Het kan je
stress opleveren
wanneer je vanuit
verschillende hoeken
verschillende dingen
hoort die je beter
kunt doen”
bedoelde ongevraagde advies van
de omgeving omgaan? Hoe kun je iemand
laten weten dat je niet op deze
informatie zit te wachten? Dit willen we
graag illustreren aan de hand van een
voorbeeldgesprek tussen de patiënt (P)
en de Ongevraagde Adviseur (OA).
P (voelt zich geïrriteerd): “Ik waardeer
het dat je met me meedenkt. Ik merk
ook aan mezelf dat ik een onprettig
gevoel krijg wanneer jij me adviezen
geeft over mijn situatie. (Ik doe er zelf
al een hoop aan en krijg het gevoel
dat jij misschien denkt dat ik zelf niet
weet hoe ik met mijn situatie moet omgaan.
Bovendien heb ik vertrouwen in
mijn behandelend artsen.) Zullen we
afspreken dat als ik er zelf niet uitkom
en behoefte heb aan advies, ik er zelf
om zal vragen?”
Probeer in je reactie dus zowel te
verwerken dat je de goede bedoeling
van de ander ziet, maar ook wat
het met jou doet. Dit vinden we soms
moeilijk, omdat we bang zijn de ander
te kwetsen. Echter, als jij aangeeft
wat je (niet) nodig hebt, geef je de
ander juist de kans om rekening te
houden met jouw wensen. Misschien
vindt iemand het niet leuk om te horen,
maar je geeft iemand juist wel een eerlijke
kans. Op het moment dat je namelijk
niets zegt, zal je in je hoofd (en
misschien zelfs in het echt) steeds wat
meer afstand nemen van hem/haar of
hem/haar meer uit de weg gaan. En
dat kan jammer zijn.
Wat als ik het duidelijk heb
aangegeven, maar iemand
blijft het doen?
Ook dit kun je middels de ik-boodschap
bespreekbaar maken. Bijvoorbeeld:
“Ik heb aangegeven dat ik het
niet prettig vind als je me adviezen
geeft over mijn situatie. Ik merk dat
het bij mij irritatie opwekt dat jij me
opnieuw een advies geeft. Zou je hier
rekening mee willen houden?”
“Het is belangrijk
om te bedenken
met welk doel
jij over je
klachten praat”
Bovendien is het heel belangrijk om
zelf te bedenken met welk doel jij bijvoorbeeld
over je klachten praat. Wil
je dat iemand meedenkt? Wil je dat
de ander gewoon even luistert? Wil je
steun of een knuffel? Het helpt je als je
deze verwachting vooraf al aangeeft,
bijvoorbeeld: “Ik wil gewoon even
mijn verhaal kwijt, je hoeft alleen maar
te luisteren.”
P: “Ik heb een slechte dag vandaag.”
OA: “Je moet ook gewoon wat rustiger
aan doen. Ik hoorde laatst trouwens
van mijn neef iets over een therapie
waar je beter leert omgaan met de
klachten. Dat zou echt goed voor jou
zijn!”
Het is nu zaak om te spreken vanuit de
ik-boodschap. Dit gaat als volgt: beginnen
met ‘ik’ + benoemen van je eigen
gevoel + concrete beschrijving van het
gedrag van de ander (zonder woorden
zoals ‘altijd’ en ‘nooit’) + wens.
Tot slot onze goed
bedoelde adviezen:
• Breng middels een ‘ik-boodschap’
onder woorden wat je gevoel en
wens is. Erken hierbij ook de goede
bedoeling van de ander.
• Vermijd zinnen als ‘jij denkt ook altijd
dat je het beter weet’, of ‘je kan het
ook nooit eens laten om je overal
mee te bemoeien’.
• Ga het gesprek bij voorkeur aan
wanneer de thermometer nog niet te
ver is opgelopen.
juni 2018 NVLE venster | 35

Door Ton Koelman, sociaal-juridisch adviseur NVLE
“Het mediationadvies
van
de bedrijfsarts
tijdens ziekte
levert vaak een
spanningsveld op”
Mediation
Mediation, conflictbemiddeling door een onafhankelijke bemiddelaar, is een nieuw begrip in het
ziekte- en re-integratieproces. Vooral als er in het proces sprake is van een verstoorde arbeidsverhouding.
Mediation lijkt op vrijheid, blijheid, omdat het gebaseerd is op vrijwillig- en vertrouwelijkheid.
Maar in het re-integratieproces lijkt het meer ‘verplicht vrijwillig’ te zijn. Het mediationadvies van de
bedrijfsarts tijdens ziekte levert vaak een spanningsveld op. Moet je als werknemer meewerken? Een
moeilijke vraag, ook voor rechters.
Een werknemer, arbeidsongeschikt,
breekt tot twee keer toe de mediation
af na het intakegesprek. De eerste
keer omdat hij niet akkoord gaat met
de geheimhoudingsplicht en de tweede
keer omdat hij vindt dat de mediator
niet onafhankelijk is, aangezien de
mediator de advocaat van de werkgever
en de advocaat van de werknemer
kent. Hij stelt voor om een derde
mediator in te schakelen. De werkgever
gaat hier niet op in en vraagt de
kantonrechter om ontbinding van de
arbeidsovereenkomst.
De kantonrechter ontbindt de arbeidsovereenkomst
wegens ernstig verwijtbaar
gedrag, zonder opzeggingstermijn
en zonder transitievergoeding.
De werknemer gaat in beroep en krijgt
gedeeltelijk gelijk. Zijn weigering om
akkoord te gaan met de geheimhoudingsplicht
is niet terecht. Geheimhouding
is een essentiële voorwaarde bij
mediation. De tweede mediator mocht
hij wel ontslaan, omdat hij in zijn motivatie
heeft aangetoond waarom deze
mediator niet onafhankelijk zou kunnen
bemiddelen. In zijn bezwaar heeft de
werknemer zijn twijfel over de onafhankelijkheid
met een concreet voorbeeld
toegelicht. De werkgever heeft dit niet
weersproken. Het Hof oordeelt dat mediation
in een veilige en vertrouwde setting
moet plaatsvinden en dat dit bij de tweede
mediationpoging niet het geval was.
De arbeidsovereenkomst blijft echter
ontbonden. De reden voor ontbinding
wijzigt wel; van ontbinding vanwege
ernstig verwijtbaar gedrag naar ontbinding
vanwege een verstoorde arbeidsverhouding.
Dat heeft als voordeel dat
de arbeidsovereenkomst een maand
later eindigt, de werknemer een transitievergoeding
krijgt en aanspraak kan
maken op een ZW-of WW-uitkering.
Bron: Arbeidsrecht,
De Clercq Advocaten
36 | NVLE venster juni 2018

Het
Reumafonds
is er voor u
Zoekt u goede en uitgebreide informatie over reuma en leven met reuma?
U vindt deze op www.reumafonds.nl. Volg ons en praat ook mee op facebook.com/Reumafonds.

Contact
Wie is wie in uw regio?
Algemeen/ledenadministratie: info@nvle.org t.: 088 – 0157 000
(op werkdagen van 9.00 tot 12.00 en 15.00 tot 17.00 uur)
info@nvle.org of socialmedia@nvle.org
Commissie
website/
social media
website.commissie@nvle.org
Barbara Eva Blok-Van Enck
Esther Peters
Liesbeth Vermeulen
Sander Otter
Sharon Persijn
Wendy Zacouris
Natascha
Brünner
Vivian
Kok-Sey-Tjong
Contactpersoon Friesland/Overijssel
t.: 088 - 0157 051
regio.noord@nvle.org
Contactpersoon Groningen/Drenthe
t.: 088 - 0157 052
(van 18.00 tot 20.00 uur)
regio.noord@nvle.org
Redactie
redactie.blad@nvle.org
Ellen Jacobs (beeldredacteur)
Rita Schriemer
Sander Otter
Talitha Dhondai (eindredacteur)
Wim Bernards
Marga
Schut
Rina
Dieffenbach
Contactpersonen Noord-Holland,
Gelderland, Flevoland en Utrecht
t.: 088 - 0157 054
regio.midden@nvle.org
Commissie
lupus/APS-
lupus.aps.commissie@nvle.org
Annemarie Sluijmers
Gerie Brandts
Kunny Mussendijk
Liesbeth Vermeulen 088 - 0157010
Lisa Verberg
Marga Schut
Marlies Blom
Vera
Moraal
Foto: Katja Poelwijk
Sjef
de Kimpe
Contactpersoon Zuid-Holland/Zeeland
t.: 088 - 0157 057
regio.zuid@nvle.org
Contactpersoon Noord-Brabant/Limburg
t.: 088 - 0157 060
regio.zuid@nvle.org
Wendy Zacouris (voorzitter)
sclerodermie.mctd.commissie@nvle.org
Commissie
Adrie Muns (voorzitter)
sclerodermie/MCTD
Gwendolyn Bouwknegt 088-0157020
Margot Wijbrans
Voorlichters
voorlichters@nvle.org
Sander Otter (coördinator) 088 - 0157 070
Vragen over
juridische.sociale.zaken@nvle.org
sociale wetgeving en
Gerda van Heerd 088 - 0157080
juridische procedures
Ton Koelman
Onderzoek en
joep.welling@nvle.org
patiëntenparticipatie
Joep Welling 088 - 0157 099
38 | NVLE venster juni 2018

Informatie
Bestuur
Voorzitter
Margot Wijbrans
t.: 088 - 0157 001
Penningmeester
Wendy Zacouris
t. : 088 - 0157 003
e.: penningmeester@nvle.org
Website/social media
Sander Otter
t.: 088 - 0157 008
Tweede secretaris
Ali Schriemer
t.: 088 - 0157 004
Teamcoördinator
Adrie Muns
t.: 088 - 0157 005
NVLE connect:
url: www.nvleconnect.nl
Voor informatie over paramedische zorg.
Geneesmiddelen Infolijn:
0900 - 999 88 00 (€ 0,20 pm)
Maandag t/m vrijdag 10.00 - 16.00 uur.
url: www.cbg-meb.nl en www.apotheek.nl
Voor vragen over geneesmiddelen en bijwerkingen.
Alternatieve geneeswijzen: 088 - 2424240
Maandag t/m vrijdag 10.00 - 17.00 uur.
Maandag en woensdag ook 19.00 - 21.00 uur.
url: www.infolijn-ag.nl
MEE: 0900 - 9998888 (lokaal tarief)
url: www.mee.nl
Laagdrempelige cliëntondersteuning voor mensen met
een handicap, functiebeperking of chronische ziekte.
Welder (voorheen Breed Platform Verzekerden en Werk):
Helpdesk: 0900 - 4800300 (€ 0,30 pm)
Maandag t/m vrijdag 12.00 - 17.00 uur.
url: www.vraagwelder.nl
Info en advies over wetten, regels en keuringen.
Ook persoonlijk advies.
Reumafonds: www.reumafonds.nl
Het Reumafonds geeft voorlichting en advies en
helpt mensen met een vorm van reuma bij het
verbeteren van hun kwaliteit van leven.
Huidinfolijn: 026 - 351 41 60
Maandag t/m vrijdag 9.30 - 15.00 uur.
url: www.huidfederatie.nl
Voor vragen over huidaandoeningen.
U kunt de bestuursleden ook mailen: bestuur@nvle.org
NVLE
Nationale Vereniging voor lupus, APS,
sclerodermie en MCTD
Correspondentieadres:
Postbus 5056, 3502 JB Utrecht
e-mail : info@nvle.org
internet : www.nvle.org
Lidmaatschap:
Contributie
gewoon lid : € 25,-
lid buitenland : € 28,-
partner lid : € 6,-
Rabobank : NL67 RABO 0127463542
KvK : 40533149
Donaties:
Stichting NVLE Fonds
internet : www.nvlefonds.org
e-mail : fonds@nvle.org
telefoon : 088 0157 088
ABN-Amrobank : NL26ABNA0432710884
Medische vragen van leden van de NVLE worden
voorgelegd aan onze Medische Adviesraad.
U kunt de vragen rechtstreeks inzenden naar ons
kantoor:
Aangesloten bij:
• ieder(in) (voorheen CG-Raad)
• LUPUS EUROPE
• FESCA (Federatie van Europese
Sclerodermie Verenigingen)
• Samenwerkende Reumapatiëntenorganisaties
Nederland (SRPN)
Medische Adviesraad:
Prof. dr. F.H.J. van den Hoogen hoogleraar Sint Maartens-
(voorzitter ad-interim)
kliniek en Radboudumc
Mevr. prof. dr. K.W.M. Bloemenkamp gynaecoloog, UMC Utrecht
Dr. M. Bijl
internist-klinisch immunoloog,
reumatoloog, Martini-ziekenhuis,
Groningen
Mevr. prof. dr. H. Bootsma hoogleraar reumatologie,
UMC Groningen
Mevr. dr. I.E.M. Bultink
reumatoloog, VUMC
Amsterdam
Dr. P.L.A. van Daele
internist/klinisch immunoloog,
Erasmus UMC Rotterdam
Prof. dr. T.W.J. Huizinga
reumatoloog, LUMC Leiden
Mevr. dr. E.M.G.J. de Jong dermatoloog, Radboudumc
Nijmegen
Mevr. dr. S.S.M. Kamphuis kinderarts-reumatoloog/
immunoloog, Erasmus UMC
Rotterdam
Prof. dr. R. Landewé
reumatoloog, AMC
Amsterdam
Dr. F.J.M. van der Meer
internist LUMC Leiden
Prof. dr. T.R.D.J. Radstake hoogleraar translationele
immunologie, UMC Utrecht
Dr. C.J.G. Sanders
dermatoloog, UMC Utrecht
Mevr. dr. G.M. Steup-Beekman internist-reumatoloog,
Bronovo Den Haag
Dr. T.J. Stoof
dermatoloog, VUMC
Amsterdam
Dr. Y.K.O. Teng
nefroloog, LUMC Leiden
Mevr. dr. M.C. Vonk
reumatoloog,
Radboudumc Nijmegen
Prof. dr. A.E. Voskuyl
reumatoloog,
VUMC Amsterdam
KiesBeter.nl
0900 - 12378900 (€ 0,15 pm)
werkdagen 9.00 - 18.00 uur.
url: www.kiesbeter.nl
Voor al uw vragen op het gebied van gezondheid,
zorg en geneesmiddelen.
KOPIJ
Inleverdatum maartnummer: vóór 13 juli 2018
Mail of stuur uw kopij voor 13 juli naar:
redactie.blad@nvle.org of
t.a.v. de redactie
Postbus 5056, 3502 JB Utrecht
juni 2018 NVLE venster | 39

Help mee en maak de NVLE nog sterker!
Zonder de inzet van onze vrijwilligers is het goede werk dat de NVLE verricht niet
mogelijk. Gelukkig zijn er veel mensen die de vereniging een warm hart toedragen, iets
extra’s willen doen en meer willen zijn dan patiënt alleen. Toch komen we handen tekort.
NVLE is op zoek
naar JOU!
Misschien denk je dat je niets kunt
betekenen, maar niets is minder waar.
Al is het maar een uur per week. Er is
altijd wel iets dat bij je past. Het geeft
veel voldoening en het is bovendien
heel gezellig.
Interesse? Kijk voor onze openstaande vacatures op www.nvle.org
Staat er niets bij dat je interesse wekt, maar wil je toch iets doen? Mail ons dan op info@nvle.org