Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Najaar 2019<br />
Te vroeg<br />
Eef en Sof liggen<br />
vier maanden in het<br />
ziekenhuis<br />
Keeping families close<br />
Baby’s hebben<br />
minder stress door<br />
muziektherapie<br />
Naar de paarden<br />
voor ontspanning<br />
HomeRide<br />
en HomeRun<br />
Vrijwilligers als<br />
juichteam langs<br />
de route<br />
Sterke stoere puber<br />
met een kapot hart
Tino Martin<br />
Foto: Jan de Groot – Zorro fotoproducties<br />
Achter de schermen Met een recordopbrengst<br />
van € 1,4 miljoen is er met HomeRide<br />
en HomeRun iets geweldigs neergezet<br />
Onmisbaar<br />
Al zolang als ik me kan herinneren speelt muziek een<br />
belangrijke rol in mijn leven. Als peuter wiegde ik<br />
mee op jarentachtighits, als zevenjarige stond ik elke<br />
middag na school voor de spiegel te zingen, met een<br />
bus haarlak als microfoon.<br />
Muziek was er ook tijdens de moeilijke periodes in mijn<br />
leven. Mijn zus kwam als dertienjarige in het ziekenhuis<br />
terecht, ernstig ziek, ver van onze woonplaats. Mijn eerste<br />
logeerpartijtjes waren daarom niet bij een vriendje, maar<br />
in een Ronald McDonald Huis. Samen met mijn familie<br />
konden we daar dicht bij mijn zus zijn. Vorig jaar is mijn<br />
lieve zus overleden aan de gevolgen van botkanker.<br />
Ze vierde van jongs af aan het leven als geen ander.<br />
En daar hoorde muziek bij. Als ik haar mis, zet ik haar<br />
lievelings nummers op. Dan zie ik haar brede lach en<br />
hoor ik haar enthousiasme weer. Mede dankzij haar ben<br />
ik nu ambassadeur van de Ronald McDonald Huizen<br />
Amsterdam. Daar ben ik ontzettend trots op. Want muziek<br />
is belangrijk, maar ouders dicht bij hun zieke kind: dat is<br />
pas echt onmisbaar.<br />
Greep uit de<br />
INHOUD<br />
Grote zorgen<br />
Mathijs had geen<br />
griep, hij had<br />
een nieuw hart<br />
nodig<br />
Momentopname Rappen op het podium<br />
om je broertje beter te maken<br />
Tino Martin<br />
Ambassadeur Ronald McDonald Huizen Amsterdam<br />
2 [t]Huis
5 vragen aan...<br />
In gesprek<br />
ARIE BOS<br />
Hoofd Neonatologie UMCG, neonatoloog en kinderarts<br />
Al meer dan dertig jaar zet professor Arie Bos zich in om veel te vroeg<br />
geboren baby’s een zo goed mogelijke toekomst te bieden. Toen hij<br />
met muziektherapie in aanraking kwam, twijfelde hij geen moment<br />
over de toegevoegde waarde ervan voor prematuur geboren baby’s.<br />
Tekst: Irene van Oostrum<br />
1. Wat maakte u enthousiast over muziektherapie?<br />
“We weten dat te vroeg geboren kinderen nog veel groei<br />
moeten doormaken; ze moeten groeien in gewicht,<br />
maar ook de hersenen moeten groeien om belangrijke<br />
verbindingen te leggen. Stress en pijnlijke prikkels kunnen<br />
die processen in de hersenen beïnvloeden. Muziektherapie<br />
is een wetenschappelijk bewezen methode om stress te<br />
verminderen, voor zowel het kindje als de ouders.”<br />
2. Aan welke stress staan prematuur<br />
geboren baby’s bloot?<br />
“Prematuur geboren kindjes hebben veelal pijnlijke,<br />
vervelende ervaringen. Hoe jonger de kindjes zijn, hoe<br />
meer ze dit soort prikkels hebben. Denk aan gescheiden<br />
worden van de moeder, bloedprikken, slangetjes in<br />
de neus, beademing. De stress die dat veroorzaakt,<br />
beïnvloedt de ontwikkeling negatief.”<br />
3. Hoe werkt muziektherapie?<br />
“Belangrijk is dat het livemuziek is, geen muziek uit een<br />
apparaat. Muziektherapie is een speciale opleiding, het<br />
is niet dat iemand zomaar wat tokkelt op een gitaar. We<br />
kijken hoe het kindje reageert, bijvoorbeeld: wordt het<br />
rustiger, daalt de hartslag, verandert het zuurstofgehalte in<br />
de hersenen? En daar passen we de muziek op aan. Soms<br />
ontwikkelt de muziektherapeut<br />
bijvoorbeeld een slaapliedje samen<br />
met de ouders. Dat kan een veilig<br />
gevoel geven, omdat baby’s in de<br />
baarmoeder al de stem van de<br />
moeder kunnen horen.”<br />
4. Hoe belangrijk is de nabijheid van ouders<br />
in deze situaties?<br />
“We proberen ouders zoveel mogelijk bij hun kindje te laten<br />
zijn, dus ook tijdens de muziektherapie. Gelukkig kan dat<br />
tegenwoordig ook. Toen ik dertig jaar geleden begon als<br />
kinderarts waren er bijvoorbeeld nog bezoektijden. Nu zie je<br />
dat ouders altijd naar hun kind mogen en dus ook zoveel<br />
mogelijk bij hun kind zijn, dat maakt echt een verschil.<br />
Het Ronald McDonald Huis is daarbij een enorme uitkomst.”<br />
5. Welke rol gaat muziektherapie in de<br />
toekomst spelen?<br />
“Stress is een groot probleem, wereldwijd. Er komen steeds<br />
meer wetenschappelijke onderzoeken naar de effecten van<br />
muziektherapie, niet alleen voor ernstig zieke baby’s, maar ook<br />
in de psychiatrie en ouderenzorg. Mijn persoonlijke droom is dat<br />
muziektherapie wordt opgenomen in de zorg, dat het vergoed<br />
wordt door zorgverzekeraars, zodat iedere familie de voordelen<br />
ervan kan ervaren.”<br />
[t]Huis 3
Gastenverhaal<br />
Vier maanden in het ziekenhuis<br />
MAAR EEF EN SOF ZIJN NOOIT ALLEEN<br />
Auke en Luc zitten er ontspannen bij in de woonkamer van Huis <strong>Utrecht</strong>. Niet zo gek, want de dag erna<br />
mogen ze na vier maanden eindelijk naar huis met hun veel te vroeg geboren tweeling Eef en Sof. “Ook al<br />
voelde het hier als thuis, we missen Limburg”, klinkt het met de kenmerkende zachte g.<br />
4 [t]Huis
Auke was pas 25 weken zwanger toen ze bloed verloor. door sinterklaasliedjes. “Hij ziet Sint en Piet overal, ook in de<br />
Er was alleen plek in het WKZ in <strong>Utrecht</strong> en dus arriveerde zomer”, lacht Auke. “Het is een fijne afleiding om hem hier te<br />
Auke daar met hoge snelheid per ambulance. De volgende hebben en met hem te spelen. Als we slecht nieuws kregen<br />
‘ De meisjes worden<br />
rustig als ik in<br />
het Limburgs zing’<br />
in het ziekenhuis, maakte zijn lach<br />
dat we toch weer door konden<br />
gaan.”<br />
Limburg<br />
Hoe goed het ook ging, het hele<br />
gezin is eraan toe om weer naar<br />
ochtend werden Eef en Sof binnen<br />
tien minuten geboren.<br />
Bonen<br />
“Ze hadden door hun vroeggeboorte<br />
geen makkelijke start”, vertelt Luc.<br />
“Eef had ’t het zwaarst. Het belangrijkste<br />
probleem waren en zijn haar darmen. Daaraan is ze huis te gaan. “Het is wonderbaarlijk wat de vrijwilligers hier<br />
al een paar keer geopereerd en ze krijgt darmspoelingen. allemaal doen en het is ontzettend fijn dat we zo vaak en zo<br />
Het lijkt nu goed te gaan, maar het blijft haar zwakke plek. dicht bij de meisjes konden zijn.<br />
Oppassen met bonen eten dus”, merkt Luc droogjes op. “Sof Het Huis voelde voor ons als<br />
kreeg naast wat kleine problemen ‘alleen maar’ een dubbele thuis, maar we verlangen er ook<br />
longontsteking. Gelukkig kunnen die kleintjes niet alleen heel naar om samen te zijn als gezin.<br />
snel ziek maar ook heel snel weer beter worden.”<br />
En ja: Limburg is en blijft toch<br />
ons echte thuis.”<br />
Flauwekullen<br />
Bijna vier maanden verbleven Auke en Luc met hun<br />
tweejarige zoon Faas in Huis <strong>Utrecht</strong>. “Al die tijd ben ik niet<br />
naar huis geweest”, vertelt Auke. “Die vier uur rijden was het<br />
mij niet waard, die tijd wilde ik liever met de meisjes<br />
doorbrengen.” De steun van familie en vrienden was onontbeerlijk.<br />
Luc: “Een lieve tante kookte een paar keer per week<br />
voor ons, dat is echt het beste cadeau dat je iemand in het<br />
Huis kunt geven. We maakten ook vrienden hier, het schept<br />
een band als je hetzelfde meemaakt. Aan de ene kant is het<br />
een nadeel dat je hier nooit alleen bent, aan de andere kant<br />
hadden we het zonder de andere gezinnen niet zestien<br />
weken volgehouden. We hadden het echt nodig om ’s avonds<br />
even te flauwekullen samen.”<br />
Tekst: Linda Blankenstein, foto’s: Paulich Fotografie<br />
Geneet van ’t laeve<br />
Ook muziek zorgde voor afleiding. Auke: “Als ik met de<br />
meisjes buidel op de afdeling doe ik de gordijnen dicht,<br />
oordopjes in en zet ik muziek op. Het is heerlijk om zo mijn<br />
hoofd leeg te maken en even niet te denken aan ziek zijn. Met<br />
mijn ogen dicht waan ik mij thuis in een tuinstoel in plaats van<br />
op de ic.” Luc voegt daaraan toe: “Ik zing vaak het Limburgse<br />
lied ‘Geneet van ’t laeve’ voor de meisjes, daar worden ze<br />
rustig van, net als Faas.” Faas zingt zelf trouwens het hele jaar<br />
[t]Huis 5
Achter<br />
de schermen<br />
Ontelbare mooie momenten.<br />
Bij de start en finish, bij de check-<br />
en cheerpoints en natuurlijk<br />
bij het passeren van de Ronald<br />
McDonald Huizen, Huiskamers en<br />
vakantiehuizen. Dat zagen toeschouwers bij<br />
HomeRide en HomeRun op 22 en 23 juni 2019. Een uniek<br />
sportevenement waar 766 fietsers 500 kilometer en<br />
616 lopers 240 kilometer in estafette aflegden in 24 uur<br />
voor het goede doel. Met een recordopbrengst van ruim<br />
€ 1,4 miljoen is er door alle deelnemers iets geweldigs<br />
neergezet.<br />
START<br />
HOMERIDE EN<br />
HOMERUN<br />
IN DEN HAAG<br />
Mankementen aan de racefiets?<br />
Fietsspecialist Profile<br />
hielp de fietsers snel weer op weg.<br />
Al bijna 35 jaar is McDonald’s<br />
nauw verbonden aan het Ronald<br />
McDonald Kinderfonds. Ze zijn<br />
ook hoofdsponsor van<br />
HomeRide en HomeRun.<br />
Door de tomeloze<br />
energie en<br />
betrokkenheid van ruim<br />
230 vrijwilligers<br />
voelde elk checkpoint<br />
als een warm bad.<br />
6 [t]Huis
Deelnemers in de watten leggen. Dat deed<br />
schoonmaakpartner K ärcher.<br />
Zo richtten zij chillzones in bij een aantal<br />
checkpoints onderweg. Ook maakten<br />
zij aan de finish in een speciale cleaning<br />
area de fietsen schoon.<br />
De HomeRiders en HomeRunners lesten<br />
hun dorst met frisdranken en water van<br />
Coca-Cola<br />
of dampende koffie van Segafredo.<br />
Vol energie rennen of fietsen,<br />
daar zorgde cateraar<br />
iss facility services<br />
voor. Koffie, broodjes, muffins of fruit:<br />
er was keus te over.<br />
De juiste route volgen was kinderspel dankzij de duidelijk<br />
geprinte routeboeken en parkeerkaarten door<br />
Kyocera Document<br />
Solutions.<br />
Foto: John van Hamond<br />
[t]Huis 7
HomeRide<br />
& HomeRun<br />
Juichteam helpt HomeRiders<br />
en HomeRunners vooruit<br />
“Ik zoek wat gezellige vrijwilligers om de HomeRiders en HomeRunners overal aan te moedigen. Ga je mee?”<br />
Die vraag van assistent-manager Karin was bij Nathalie, Kinga en Saskia niet aan dovemansoren gericht.<br />
Gewapend met toeters en bellen en een aanstekelijk enthousiasme gingen de ‘cheerleaders’ op pad.<br />
“Wat een feest”, vertelt Nathalie.<br />
Net als de deelnemers was het juichteam 24 uur lang in<br />
touw om de fietsers en lopers een hart onder de riem te<br />
steken op moeilijke momenten. “Dat werd echt enorm<br />
gewaardeerd, merkten we. Ik besefte dat juist dit soort<br />
kleine dingen zo belangrijk zijn om door te kunnen gaan.<br />
Mensen kwamen ons bedanken voor onze steun, terwijl<br />
wij hun juist zo dankbaar zijn dat ze zich inzetten voor ons<br />
gezamenlijke doel. Die saamhorigheid was geweldig.”<br />
Malloten<br />
Uiteraard heeft het juichteam ook heel veel lol gehad<br />
onderweg. “Dan zagen we weer een groep fietsers en<br />
sprongen we als een stel malloten uit de auto om te<br />
toeteren en te juichen, heerlijk om te doen en dan die<br />
lachende gezichten te zien. Op veel plekken speelden<br />
ook bands en draaiden dj’s, wat zorgde voor een gezellige<br />
sfeer en iedereen kreeg er weer nieuwe energie van. Zelf<br />
hielden we ons ’s nachts op de been door in de auto keihard<br />
mee te brullen met oude discohits. Dolle pret natuurlijk.”<br />
Afkicken<br />
De vier vrouwen zijn het er unaniem over eens: het was<br />
een fantastisch feest. “We werden er zo blij van en wilden<br />
eigenlijk nog niet naar huis. Het was echt afkicken de eerste<br />
paar dagen. We moesten ook oppassen om niet te toeteren<br />
naar fietsers vanuit de auto. Dit hadden we voor geen goud<br />
willen missen. Volgend jaar gaan we weer, zeker weten.”<br />
Naast HomeRide en HomeRun kun je in<br />
2020 voor het eerst meedoen aan HomeWalk:<br />
120 kilometer wandelen in 24 uur.<br />
Tekst: Linda Blankenstein, foto’s: Paulich Fotografie<br />
8 [t]Huis
Feiten op een rij<br />
bezoeken<br />
tellen de Huiskamers elk jaar<br />
Gezinnen kunnen er<br />
een kop koffie<br />
of thee drinken,<br />
bezoek ontvangen,<br />
wat werken of juist<br />
even relaxen.<br />
Broertjes en zusjes<br />
kunnen er spelen.<br />
12 Ronald McDonald Huiskamers<br />
zorgen dat families ook in het ziekenhuis<br />
in huiselijke sfeer kunnen ontspannen.<br />
Alle Huiskamers liggen vlak bij de kinderafdeling.<br />
Ouders en kinderen verblijven er bijvoorbeeld tussen<br />
behandelingen of onderzoeken door.<br />
Onderzoek laat zien dat ouders door de Huiskamer vaker pauze nemen, minder<br />
gestrest zijn en beter tot rust komen. Vooral de geboden privacy op een<br />
comfortabele en huiselijke plek laadt gezinnen op voor hun tijd naast het bed.<br />
Bron: Shign 2019<br />
De Huiskamers zijn gevestigd in<br />
Amsterdam, Delft, Den Haag, Leiden,<br />
Maastricht, Middenwest-Brabant,<br />
Nijmegen, Rotterdam, <strong>Utrecht</strong><br />
(zowel Prinses Máxima Centrum<br />
als Wilhelmina Kinderziekenhuis),<br />
Zuidoost-Brabant en Zwolle.<br />
Vrijwilligers schenken koffie en<br />
thee, zorgen dat de Huiskamer er<br />
netjes uitziet en bieden desgewenst<br />
een luisterend oor.<br />
[t]Huis 9
Gastenverhaal<br />
‘HET<br />
HUIS WAS EEN<br />
RUSTPUNT IN<br />
EEN HECTISCHE<br />
TIJD’<br />
10 [t]Huis
Mathijs<br />
nieuw hart<br />
hij had een<br />
had geen griep,<br />
nodig<br />
Mathijs is 14 als hij geveld wordt door een hardnekkig griepvirus. Althans, dat is in eerste instantie<br />
waar de familie aan denkt als hij zich behoorlijk futloos en belabberd voelt. “We hadden thuis net<br />
allemaal de griep gehad.” Een aantal onderzoeken verder blijkt het bij Mathijs om hartfalen te gaan.<br />
Vanaf dat moment worden hij, grote broer Jeffry en zijn ouders meegesleurd in een stroomversnelling<br />
van ziekenhuisbezoeken en opnames.<br />
Heeft Mathijs de griep? Is het de ziekte van Pfeiffer misschien?<br />
Een griepvirus op zijn hartspier dan? Nog geen maand na<br />
deze twijfelachtige vragen blijkt de zoon van Jacqueline en<br />
André rijp te zijn voor een harttransplantatie. De precieze<br />
oorzaak van zijn zwakke hart is dan nog niet bekend, maar de<br />
artsen denken aan een aangeboren hartafwijking waar hij nu<br />
pas de problemen van ondervindt. Elf weken ziekenhuisopname<br />
volgen, waarbij Ronald McDonald Huis Sophia<br />
Rotterdam een belangrijke rol speelt in het leven van de<br />
familie. Jacqueline: “Voor ons was het een rustpunt in een<br />
hectische tijd.”<br />
Altijd dichtbij<br />
De ouders van Mathijs hebben een tuindersbedrijf, een<br />
minicamping en een theetuin in Zeeland. Mede hierdoor<br />
houden ze dagelijks een wisseling van de wacht bij hun zoon<br />
in Rotterdam. De een is in Zeeland, de ander in het Ronald<br />
McDonald Huis. Jacqueline: “Vooral in de beginperiode<br />
van zijn opname belde Mathijs mij of mijn man regelmatig<br />
’s nachts wakker. Om gerustgesteld te worden of omdat<br />
hij verdrietig was. Dan is het zo ontzettend fijn dat je binnen<br />
enkele minuten bij hem kunt zijn. Juist omdat hij wist dat<br />
we altijd in de buurt waren, is hij nooit in paniek geraakt.”<br />
tijdelijk thuis. “We hebben ons altijd ontzettend thuis gevoeld<br />
in het Huis. Alle mensen daar hebben hun eigen verhaal, maar<br />
we delen allemaal onze grootste zorg: een ernstig ziek kind.”<br />
Samen eten<br />
Ook voor het avondeten bood het Ronald McDonald Huis<br />
uitkomst. Jacqueline: “Mathijs heeft welgeteld twee keer van<br />
het ziekenhuismenu gegeten en dat vond hij niet bepaald<br />
lekker. Op een gegeven moment heb ik gevraagd of ik voor<br />
hem kon koken en dat mocht. Vervolgens stond ik elke avond<br />
te kokkerellen in de keuken van het Huis. Je kookt met andere<br />
gezinnen in een grote kookruimte en maakt zo makkelijk >><br />
Terwijl haar zoon allerlei onderzoeken onderging, maakte<br />
Jacqueline hun kamer in het Ronald McDonald Huis tot een<br />
[t]Huis 11
contact met andere ouders. Door de verschillende culturen in de lijn.” Een allesbepalend moment. “Mathijs is diezelfde nacht<br />
het Huis zie je ook eens letterlijk wat anderen ervan bakken. nog geopereerd.” Na de operatie geeft de cardioloog aan dat<br />
Soms leek het zelfs even alsof ik bij iemand anders thuis in de er van het hart weinig over was, een hart zo slap als een<br />
keuken stond. Het is fijn om dan samen te praten. Vervolgens theezakje. “Dat hij überhaupt nog kon functioneren was<br />
aten we de warme hap<br />
uitzonderlijk.” Na een<br />
aan het bed van Mathijs. ‘ Juist omdat Mathijs wist dat moeizaam herstel,<br />
Zulke momenten met<br />
mede door een<br />
het gezin samen maken we altijd in de buurt waren, hevige schimmelinfectie<br />
en het<br />
de situatie net iets<br />
draaglijker.” is hij nooit in paniek geraakt ’ norovirus, begint<br />
Mathijs langzaam<br />
Zo slap als een theezakje<br />
maar zeker op te knappen. Eind mei wordt hij ontslagen uit<br />
Al is Mathijs er nog lang niet, halverwege oktober 2018 verlaat het Sophia Kinderziekenhuis. Al die tijd waren zijn ouders en<br />
hij na elf weken het ziekenhuis. Hij mag thuis verder op broer dicht bij hem in het Ronald McDonald Huis.<br />
medicatie aansterken, maar een nieuw hart heeft hij dan nog<br />
niet. Begin februari gaat het weer mis. Mathijs krijgt opnieuw Nuchterheid van een puber<br />
griepverschijnselen en gaat hard achteruit. Artsen merken op Mathijs heeft alles maar gewoon over zich heen laten komen.<br />
dat de bloedwaardes en het algemeen functioneren van Ook als hij medio juli opnieuw drie nachten wordt opgenomen<br />
Mathijs snel bergafwaarts gaan en melden hem aan voor een in het Erasmus MC-Sophia met lichte afstotingsverschijnselen.<br />
harttransplantatie. En dan begint het grote wachten.<br />
Via een infuus krijgt hij medicijnen toegediend om die tegen<br />
te gaan. Mathijs: “Ik was ziek, maar ben beter gemaakt en dit is<br />
“Op 16 april gaat de telefoon als we met zijn vieren aan de mijn nieuwe hart. Mijn lichaam en het nieuwe hart zijn nu op<br />
keukentafel zitten”, vertelt André. “Er is een goed hart<br />
de dansvloer aan het kijken of ze verliefd op elkaar kunnen<br />
gevonden voor Mathijs, zegt de stem aan de andere kant van worden.”<br />
Tekst: Isabelle Mulder, foto’s: Mariel Kolmschot, mkfotowerken.nl<br />
12 [t]Huis
Kort nieuws<br />
uit Huis <strong>Utrecht</strong><br />
Vrijwilligers gezocht<br />
IN 2020 VOOR HET EERST HOMEWALK<br />
Naast HomeRide en<br />
HomeRun is er in<br />
2020 voor het eerst<br />
HomeWalk. Als team<br />
samen 120 kilometer<br />
afleggen in 24 uur voor<br />
het Ronald McDonald<br />
Huis. Doorlopen, soms<br />
afzien, maar zeker<br />
geweldig om met<br />
elkaar een prestatie<br />
neer te zetten. In<br />
september wordt er<br />
meer over bekendgemaakt. Op de hoogte blijven? Mail dan naar<br />
utrecht@ronaldmcdonaldhuis.nl en u ontvangt dan automatisch alle informatie.<br />
Het Huis en de Huiskamers staan<br />
24 uur per dag, 7 dagen per<br />
week en 365 dagen per jaar klaar<br />
voor ouders met een zoon of<br />
dochter die is opgenomen in het<br />
ziekenhuis. Het Huis is op zoek<br />
naar enthousiaste vrijwilligers voor<br />
verschillende locaties en voor<br />
verschillende functies. Lijkt het<br />
u leuk om vrijwilliger te worden<br />
bij Huis <strong>Utrecht</strong>? Kijk dan naar de<br />
mogelijkheden op de website of<br />
stuur een mail.<br />
Prachtig bedrag opgehaald<br />
met sponsorloop<br />
De kinderen van de Torenpleinschool uit<br />
Vleuten hebben op Koningsdag een heleboel<br />
rondjes hardgelopen om geld op te<br />
halen voor hun eigen school én het Ronald<br />
McDonald Huis. Dit laatste was te danken<br />
aan Sophie, dochter van vrijwilliger Joyce.<br />
De kinderen mochten vooraf pitchen voor<br />
het goede doel van hun keuze. Sophie heeft<br />
dat zó goed gedaan dat de sponsorloop voor<br />
de helft ten goede kwam aan haar doel,<br />
Ronald McDonald Huis <strong>Utrecht</strong>. Dat leverde<br />
het geweldige bedrag op van € 4.463.<br />
[t]Huis 13
Momentopname<br />
KINDEREN<br />
TREDEN OP MET<br />
ARTIESTEN NORTH<br />
SEA JAZZ IN HUIS<br />
SOPHIA ROTTERDAM<br />
10 juli 2019<br />
Rappen op het podium om je broertje beter te maken<br />
Twee broertjes van zieke kinderen en een patiëntje in echt iets teweeggebracht, bij zichzelf, elkaar én ons:<br />
het Sophia Kinderziekenhuis gaven met North Sea hun podiumpower is inspirerend.” De jonge artiesten,<br />
Jazz-artiesten een indrukwekkend optreden in die met hun gezinnen logeren in Huis Sophia<br />
het ziekenhuis. Dit in samenwerking met Ronald Rotterdam, zijn ook enthousiast. “Ik ken mijn tekst<br />
McDonald Huis Sophia Rotterdam. In vier workshops uit mijn hoofd”, vertelt Mats. Zonder haperen rapt hij:<br />
maakten Mats (10), Semih (9) en Zeyn (9) rapsongs “Hopelijk wordt Sten snel beter/zodat we samen<br />
met vocalisten en workshopcoaches Kay Slice en een pannenkoek kunnen eten.” Met dit muzikale<br />
Tyler Koudijzer. Kay en Tyler: “In vier weken ontwikkelden<br />
ze een krachtige performance. Ze hebben en hun broertjes en zusjes in het zonnetje<br />
project wil North Sea Round Town zieke kinderen<br />
zetten.<br />
Foto: Maarten Laupman<br />
14 [t]Huis
Kort nieuwsvan het Kinderfonds<br />
DOE IN 2020 MEE AAN HOMEWALK<br />
Al wandelend een bijdrage leveren aan het goede doel? Doe dan in 2020<br />
mee aan HomeWalk. 24 uur wandelen voor en langs Ronald McDonald<br />
Huizen, Huiskamers en vakantiehuizen. De route bedraagt 120 kilometer<br />
door Nederland. Net als HomeRide en HomeRun, die in 2020 ook worden<br />
georganiseerd, is het een estafettetocht met een<br />
zelfgekozen team. Een deel van de wandelroute is<br />
een ‘urban trail’: dwars door bekende gebouwen.<br />
Start en finish zijn op dezelfde locatie als HomeRide<br />
en HomeRun. Meer weten? Kijk op kinderfonds.nl.<br />
65.827 NACHTZOENEN<br />
In 2018 hebben maar liefst 6.889 gezinnen<br />
65.827 nachten doorgebracht in een Ronald<br />
McDonald Huis, dicht bij hun kind in het<br />
ziekenhuis. De vakantiehuizen van het Ronald<br />
McDonald Kinderfonds verzorgden 2.770<br />
vakantieovernachtingen voor 736 gezinnen.<br />
Zonder de belangeloze<br />
inzet van ruim<br />
2.000 vrijwilligers<br />
zouden de Huizen<br />
en vakantiehuizen<br />
niet kunnen bestaan.<br />
Deze en nog veel<br />
meer cijfers zijn te<br />
vinden in het jaarverslag<br />
over 2018<br />
op kinderfonds.nl.<br />
Iets te vieren? Er valt altijd iets te wensen<br />
Maryse en Bas vierden een bijzonder verjaardagsfeest: samen<br />
werden zij 100 jaar oud. “Het mooiste cadeau dat wij kunnen<br />
krijgen, is een fantastisch feest met onze familie en vrienden”,<br />
vertelt Maryse. “Natuurlijk zijn we blij met een mooie bos<br />
bloemen of een lekker wijntje, maar we vragen onze gasten<br />
liever om een bijdrage te leveren aan ‘nachtzoenen’ voor<br />
Ronald McDonald Huis <strong>Utrecht</strong>.” Samen haalden ze € 1.385,50<br />
op via starteenactie.nl.<br />
[t]Huis 15
Vrijwilliger<br />
aan het woord<br />
‘JE<br />
MOET GOED<br />
VOOR JEZELF<br />
ZORGEN, ANDERS<br />
KUN JE NIET GOED<br />
VOOR JE KIND<br />
ZORGEN’<br />
16 [t]Huis
Supportvrijwilliger<br />
Fatima<br />
stuurt ouders naar de paarden<br />
Veel ouders zitten er helemaal doorheen als ze zich melden bij familiecoach Fatima. Toch lopen ze<br />
na een gesprek wat vrolijker weg. “Ik luister, adviseer vanuit mijn eigen levenservaring en gooi daar<br />
een snufje humor bij.”<br />
Tekst: Linda Blankenstein, foto’s: Nienke van Haare Heijmeijer<br />
Huis <strong>Utrecht</strong> heeft drie ‘Fatima’s’ rondlopen. Dit zijn<br />
supportvrijwilligers die gasten na een paar dagen<br />
uitnodigen voor een gesprek over hoe het met hen gaat<br />
en informeren of ze nog vragen hebben. “Toen mijn zoon<br />
een week in het WKZ lag, liep ik vaak de Huiskamer<br />
binnen. Ik voelde me daar zo thuis dat ik beloofde<br />
vrijwilliger te worden als mijn zoon hersteld was. Vorig jaar<br />
belde ik aan bij het Huis en kon ik meteen aan de slag.”<br />
Boosheid eruit<br />
Ouders komen vaak met een hoofd vol stress en een hart<br />
vol zorgen bij Fatima. “Soms komen ze er niet uit met de<br />
zusters of de artsen. Bij mij kunnen ze alle boosheid eruit<br />
gooien en hun hart luchten. Ik luister en geef advies,<br />
bijvoorbeeld om met de maatschappelijk werker te gaan<br />
praten. Dat ze hun verhaal kwijt kunnen, doet hun zichtbaar<br />
goed. Ook adviseer ik hun om tussendoor te gaan<br />
wandelen. Ga eens naar de paarden hier vlakbij. Eerst<br />
denken ze dat ik gek ben, later komen ze blij vertellen<br />
dat het helpt. Je moet goed voor jezelf zorgen, want<br />
anders kun je niet goed voor je kind zorgen.”<br />
Bruine band<br />
Uit eigen ervaring weet ze dat je vertrouwen moet hebben<br />
en positief moet blijven, wat er ook gebeurt. “Ik heb al<br />
zoveel meegemaakt dat ik geen angst meer ken. Zeker<br />
niet sinds ik karate- en judolessen volg. Mijn zoon was<br />
jarenlang ziek, ik redde hem zelfs een keer van de dood<br />
door hem te reanimeren. ‘Mama heeft toch een bruine<br />
band in karate? Ik haal je gewoon terug’, vertelde ik hem<br />
toen hij weer bijkwam. Als ouders bij mij komen voor een<br />
gesprek, put ik uit een vergelijkbaar hoofdstuk uit mijn<br />
levensboek om hen te steunen. Ik ben een sterke vrouw,<br />
helpen en zorgen zit in mij. Dit is enorm dankbaar werk.”<br />
Buikdansen<br />
En als Fatima het zelf even niet meer ziet zitten en wil<br />
opladen na al die heftige verhalen? “Dan doe ik de deur<br />
op slot en oordopjes in, zet muziek op en ga buikdansen.<br />
Rust vind ik ook in spiritualiteit. Het helpt om vrede te<br />
hebben met de situatie, te accepteren dat het soms<br />
gewoon gaat zoals het gaat. Ook dat probeer ik ouders<br />
mee te geven.”<br />
[t]Huis 17
Bedankt...<br />
namens<br />
Lianne<br />
<br />
Huis en Huiskamer Emma Amsterdam<br />
020 696 47 46<br />
emma@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huis Arnhem<br />
026 352 52 60<br />
arnhem@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huiskamer Delft<br />
070 210 73 90<br />
denhaag@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
[t]Huis is het relatiemagazine van het Ronald McDonald<br />
Kinderfonds voor vaste donateurs, sponsors en andere<br />
betrokken relaties. [t]Huis brengt ieder kwartaal de verhalen<br />
uit de Huizen, Huiskamers en vakantiehuizen bij u thuis. Wat<br />
gebeurt er met uw geld? Wie zijn de gezinnen die gebruik<br />
maken van de voorzieningen? [t]Huis verschijnt landelijk in<br />
verschillende regio-edities, zodat u altijd op de hoogte bent<br />
van de ontwikkelingen van het Ronald McDonald Huis bij u in<br />
de buurt.<br />
Ruim acht jaar geleden verbleef Lianne<br />
Huis en Huiskamer Den Haag<br />
070 210 73 90<br />
denhaag@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huis Groningen<br />
050 593 33 95<br />
groningen@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
[t]Huis verschijnt in een totale oplage van 90.595 exemplaren.<br />
Dankzij de sterk gereduceerde tarieven van onze toeleveranciers,<br />
kunnen wij de kosten voor dit magazine zeer laag houden. De<br />
kostprijs inclusief verzending bedraagt € 0,56 per exemplaar. [t]Huis<br />
is gedrukt op FSC-papier en de basiseditie is voor verzending verpakt<br />
in biofolie. Het Kinderfonds ontvangt geen overheidssubsidie en is<br />
geheel afhankelijk van bijdragen van donateurs en sponsors.<br />
met haar gezin in Ronald McDonald Huis<br />
Nijmegen. Haar zoon Shelby werd na zijn<br />
geboorte direct geïntubeerd, want zijn<br />
borstholte was gevuld met lymfevocht.<br />
“Die eerste paar dagen was het erop of<br />
eronder en in totaal zijn we twee weken<br />
in het Huis geweest. Het is zo fijn om<br />
daar naast alle tranen en zorgen ook<br />
een beetje te kunnen lachen. Iedereen<br />
begrijpt je, waardoor woorden vaak<br />
overbodig zijn. Het is al een hele tijd<br />
geleden, maar wat vonden wij het fijn<br />
om een ‘huis’ dichtbij te hebben.”<br />
Ronald McDonald Huizen, Huiskamers<br />
en vakantiehuizen<br />
Hoeve<br />
0512 38 05 55<br />
info@ronaldmcdonaldhoeve.nl<br />
Kindervallei<br />
043 604 92 50<br />
secretariaat@kindervallei.nl<br />
Huis en Huiskamer Leiden<br />
071 515 81 58<br />
leiden@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huis en Huiskamer Maastricht<br />
043 387 73 73<br />
maastricht@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huis Middenwest-Brabant<br />
013 537 26 66<br />
tilburg@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huis en Huiskamer Nijmegen<br />
024 354 09 61<br />
nijmegen@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huis en Huiskamer Sophia Rotterdam<br />
010 310 81 00<br />
rotterdam@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huis en Huiskamer <strong>Utrecht</strong><br />
030 256 33 33<br />
utrecht@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huis VUmc<br />
020 301 3333<br />
vumc@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huis en Huiskamer Zuidoost-Brabant<br />
040 228 59 00<br />
zuidoostbrabant@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huis en Huiskamer Zwolle<br />
038 455 46 70<br />
zwolle@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Ronald McDonald Kinderfonds<br />
088 221 90 00<br />
info@kinderfonds.nl<br />
ADRESWIJZIGING<br />
Voor het doorgeven van uw adreswijziging, nieuw e-mailadres,<br />
telefoon- of bankrekeningnummer kunt u contact opnemen<br />
met de donateursservice: 088 221 90 07 of via e-mail:<br />
service@kinderfonds.nl. Mocht u geen prijs stellen op de gedrukte<br />
versie van [t]Huis dan kunt u dit aangeven via service@kinderfonds.nl.<br />
Vermeld daarbij uw adres en e-mail.<br />
Het Ronald McDonald Kinderfonds gaat zorgvuldig om met uw<br />
persoonsgegevens. Wij gebruiken ze om u te informeren over onze<br />
activiteiten. Wilt u de gegevens die wij hebben vastgelegd wijzigen<br />
of heeft u vragen? Bel 088-221 90 07 of mail service@kinderfonds.nl.<br />
Of lees ons privacystatement op kinderfonds.nl.<br />
OVER HET KINDERFONDS<br />
Het Ronald McDonald Kinderfonds zorgt dat zieke kinderen en hun<br />
familie dicht bij elkaar zijn. In 12 Ronald McDonald Huizen logeren<br />
ouders en broertjes en zusjes op loopafstand van het ziekenhuis,<br />
in 12 Ronald McDonald Huiskamers kunnen families in huiselijke sfeer<br />
ontspannen en in 3 (aangepaste) vakantiehuizen komen gezinnen<br />
met een zorgintensief kind op adem tijdens een welverdiende<br />
vakantie. Het Ronald McDonald Kinderfonds krijgt geen subsidie en<br />
functioneert dankzij vrijwilligers, sponsors en donaties.<br />
#keepingfamiliesclose<br />
COLOFON<br />
[t]Huis is een uitgave van het Ronald McDonald Kinderfonds en de Ronald<br />
McDonald Huizen en vakantiehuizen. Redactieadres: Postbus 1096, 3800 BB<br />
Amersfoort, Stationsplein 13, 3818 LE Amersfoort, 088 221 90 01,<br />
info@kinderfonds.nl, IBAN: NL27 RABO 0376 1257 99.<br />
Hoofdredactie: Godelief Swank<br />
Eindredactie: Maud van Gennip<br />
Coördinatie Huizenedities: Esther van Prooijen<br />
Tekstbijdragen: Marica Crombach, Anouk Mentink, Isabelle Mulder,<br />
Irene van Oostrum, Sientje Slits<br />
Art direction en vormgeving: Melanie Nowee<br />
Vormgeving: Kim Buijsrogge<br />
Fotografie: Mariel Kolmschot, Hiske van der Gronden,<br />
John van Hamond, Istar Verspuij, Anne-Marie Peek,<br />
Maarten Laupman, Isabelle Mulder, e.a.<br />
Oplage basiseditie: 25.207<br />
Oplage regio-edities totaal: 65.388<br />
Drukwerkcoördinatie en afwerking: ten Klei Print<br />
Drukwerk: Joh. Enschedé Amsterdam<br />
Distributie: Sandd<br />
ISSN: 1874-4923<br />
18 [t]Huis<br />
Dit magazine is tot stand gekomen dankzij sponsorbijdragen<br />
en gereduceerde tarieven van toeleveranciers.
Muziekpuzzel<br />
A K W E R E L D H I T T L C<br />
A L R O O K Y T N A H S K O<br />
G I T A A R S O L O A I C M<br />
V T T V D I N E D E R P O P<br />
K E R M I I R G A M E R R O<br />
L D A O C O O C N A P A S N<br />
A N Z L M S O O S N O H I I<br />
B A O N P M E L O D I E U S<br />
N B M E B C E E R O J R R T<br />
E I L O R G E L K L A N K O<br />
T T N E T O N K E I Z U M E<br />
O S T H E C A T S N Z E T T<br />
N O L L I R A C T E N I P S<br />
E J K O T S R E E G I R I D<br />
ALTVIOOL<br />
CARILLON<br />
COMBO<br />
COMPONIST<br />
DANSORKEST<br />
DIRIGEERSTOKJE<br />
GITAARSOLO<br />
GOSPEL<br />
HARPIST<br />
JAZZ<br />
JOSTIBAND<br />
KRUIS<br />
MANDOLINE<br />
MELODIEUS<br />
MOL<br />
MOZART<br />
MUZIEKNOTEN<br />
NEDERPOP<br />
NOTENBALK<br />
OPERA<br />
ORGELKLANK<br />
RADIO<br />
RIEU<br />
ROCK<br />
SHANTYKOOR<br />
SPINET<br />
TOETS<br />
TROMMEL<br />
THE CATS<br />
WERELDHIT<br />
Puzzel mee en win concertkaartjes voor Tino Martin<br />
Zoek alle woorden (horizontaal, verticaal en diagonaal) en streep ze weg. De overgebleven<br />
letters vormen de oplossing. Let op: de woorden kunnen letters met elkaar delen.<br />
De IJ geldt als één letter en krijgt maar één vakje. E-mail de oplossing en uw naam en<br />
adresgegevens naar thuis@kinderfonds.nl o.v.v. ‘puzzel september 2019’. Door de oplossing<br />
te mailen, stemt u er automatisch mee in onze digitale nieuwsbrief te ontvangen, zodat<br />
u het hele jaar door op de hoogte blijft van de ontwikkelingen in de Huizen. U kunt zich<br />
te allen tijde afmelden. De oplossing opsturen naar Ronald McDonald Kinderfonds,<br />
Postbus 1096, 3800 BB in Amersfoort kan ook. Onder de juiste inzenders verloot het<br />
Kinderfonds twee tickets voor een concert van Tino Martin (waar en wanneer op basis van<br />
beschikbaarheid). Inzenden kan tot 1 november 2019. Alleen de winnaar krijgt bericht.<br />
[t]Huis 19
Gastenboek