Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Najaar 2019<br />
Maria:<br />
‘Mijn baby Bastian kan<br />
beide ogen verliezen’<br />
Keeping families close<br />
Baby’s hebben<br />
minder stress door<br />
muziektherapie<br />
Blog<br />
(Over)leven met een<br />
premature drieling<br />
Schrijven<br />
met je hart<br />
‘De verhalen van<br />
gezinnen relativeren<br />
de waan van<br />
de dag’<br />
Sterke stoere puber<br />
met een kapot hart
Tino Martin<br />
Foto: Jan de Groot – Zorro fotoproducties<br />
Achter de schermen Met een recordopbrengst<br />
van € 1,4 miljoen is er met HomeRide<br />
en HomeRun iets geweldigs neergezet<br />
Onmisbaar<br />
Al zolang als ik me kan herinneren speelt muziek een<br />
belangrijke rol in mijn leven. Als peuter wiegde ik<br />
mee op jarentachtighits, als zevenjarige stond ik elke<br />
middag na school voor de spiegel te zingen, met een<br />
bus haarlak als microfoon.<br />
Muziek was er ook tijdens de moeilijke periodes in mijn<br />
leven. Mijn zus kwam als dertienjarige in het ziekenhuis<br />
terecht, ernstig ziek, ver van onze woonplaats. Mijn eerste<br />
logeerpartijtjes waren daarom niet bij een vriendje, maar<br />
in een Ronald McDonald Huis. Samen met mijn familie<br />
konden we daar dicht bij mijn zus zijn. Vorig jaar is mijn<br />
lieve zus overleden aan de gevolgen van botkanker.<br />
Ze vierde van jongs af aan het leven als geen ander.<br />
En daar hoorde muziek bij. Als ik haar mis, zet ik haar<br />
lievelings nummers op. Dan zie ik haar brede lach en<br />
hoor ik haar enthousiasme weer. Mede dankzij haar ben<br />
ik nu ambassadeur van de Ronald McDonald Huizen<br />
Amsterdam. Daar ben ik ontzettend trots op. Want muziek<br />
is belangrijk, maar ouders dicht bij hun zieke kind: dat is<br />
pas echt onmisbaar.<br />
Greep uit de<br />
INHOUD<br />
Grote zorgen<br />
Mathijs had geen<br />
griep, hij had<br />
een nieuw hart<br />
nodig<br />
Momentopname Rappen op het podium<br />
om je broertje beter te maken<br />
Tino Martin<br />
Ambassadeur Ronald McDonald Huizen Amsterdam<br />
2 [t]Huis
5 vragen aan...<br />
In gesprek<br />
ARIE BOS<br />
Hoofd Neonatologie UMCG, neonatoloog en kinderarts<br />
Al meer dan dertig jaar zet professor Arie Bos zich in om veel te vroeg<br />
geboren baby’s een zo goed mogelijke toekomst te bieden. Toen hij<br />
met muziektherapie in aanraking kwam, twijfelde hij geen moment<br />
over de toegevoegde waarde ervan voor prematuur geboren baby’s.<br />
Tekst: Irene van Oostrum<br />
1. Wat maakte u enthousiast over muziektherapie?<br />
“We weten dat te vroeg geboren kinderen nog veel groei<br />
moeten doormaken; ze moeten groeien in gewicht,<br />
maar ook de hersenen moeten groeien om belangrijke<br />
verbindingen te leggen. Stress en pijnlijke prikkels kunnen<br />
die processen in de hersenen beïnvloeden. Muziektherapie<br />
is een wetenschappelijk bewezen methode om stress te<br />
verminderen, voor zowel het kindje als de ouders.”<br />
2. Aan welke stress staan prematuur<br />
geboren baby’s bloot?<br />
“Prematuur geboren kindjes hebben veelal pijnlijke,<br />
vervelende ervaringen. Hoe jonger de kindjes zijn, hoe<br />
meer ze dit soort prikkels hebben. Denk aan gescheiden<br />
worden van de moeder, bloedprikken, slangetjes in<br />
de neus, beademing. De stress die dat veroorzaakt,<br />
beïnvloedt de ontwikkeling negatief.”<br />
3. Hoe werkt muziektherapie?<br />
“Belangrijk is dat het livemuziek is, geen muziek uit een<br />
apparaat. Muziektherapie is een speciale opleiding, het<br />
is niet dat iemand zomaar wat tokkelt op een gitaar. We<br />
kijken hoe het kindje reageert, bijvoorbeeld: wordt het<br />
rustiger, daalt de hartslag, verandert het zuurstofgehalte in<br />
de hersenen? En daar passen we de muziek op aan. Soms<br />
ontwikkelt de muziektherapeut<br />
bijvoorbeeld een slaapliedje samen<br />
met de ouders. Dat kan een veilig<br />
gevoel geven, omdat baby’s in de<br />
baarmoeder al de stem van de<br />
moeder kunnen horen.”<br />
4. Hoe belangrijk is de nabijheid van ouders<br />
in deze situaties?<br />
“We proberen ouders zoveel mogelijk bij hun kindje te laten<br />
zijn, dus ook tijdens de muziektherapie. Gelukkig kan dat<br />
tegenwoordig ook. Toen ik dertig jaar geleden begon als<br />
kinderarts waren er bijvoorbeeld nog bezoektijden. Nu zie je<br />
dat ouders altijd naar hun kind mogen en dus ook zoveel<br />
mogelijk bij hun kind zijn, dat maakt echt een verschil.<br />
Het Ronald McDonald Huis is daarbij een enorme uitkomst.”<br />
5. Welke rol gaat muziektherapie in de<br />
toekomst spelen?<br />
“Stress is een groot probleem, wereldwijd. Er komen steeds<br />
meer wetenschappelijke onderzoeken naar de effecten van<br />
muziektherapie, niet alleen voor ernstig zieke baby’s, maar ook<br />
in de psychiatrie en ouderenzorg. Mijn persoonlijke droom is dat<br />
muziektherapie wordt opgenomen in de zorg, dat het vergoed<br />
wordt door zorgverzekeraars, zodat iedere familie de voordelen<br />
ervan kan ervaren.”<br />
[t]Huis 3
Gastenverhaal<br />
Natuurlijk mis ik mijn kinderen op Aruba<br />
MAAR HIER KRIJGT BASTIAN DE BESTE ZORG<br />
Als Maria’s baby een zeldzame en agressieve vorm van oogkanker blijkt te hebben, wil ze de allerbeste<br />
behandeling voor hem. Met haar gezin woont ze echter op Aruba en de beste oogarts op dit gebied werkt<br />
in Amsterdam. De ouders besluiten ervoor te gaan. En terwijl de oudste twee kinderen bij haar man blijven,<br />
vliegt Maria met haar moeder en zoontje naar Nederland.<br />
4 [t]Huis
Tekst: Klarianne Roseboom, foto’s: Jan de Groot – Zorro Producties<br />
De Peruaanse Maria en haar eenjarige zoontje Bastian<br />
ziekenhuis, verblijven ze daar. Maria: “Bastians weerstand is te<br />
verblijven al vijf maanden in Huis <strong>VUmc</strong>. Thuis op Aruba laag om tussendoor naar Aruba te vliegen. Dat vraagt veel van<br />
wachten haar kinderen Mattias (16) en Camila (8). Vader ons geduld. Gelukkig wisselen mijn man en mijn moeder<br />
Teddy en oma wisselen elkaar af<br />
en vliegen heen en weer tussen<br />
Amsterdam en Aruba.<br />
In goede handen<br />
“Natuurlijk mis ik mijn kinderen”,<br />
vertelt Maria. “Ik kan niet<br />
‘ Iedereen die in het<br />
Huis werkt, is zo<br />
warm en betrokken’<br />
elkaar af. En iedereen die hier<br />
werkt, is zo warm en betrokken.<br />
Onze kamer voelt als een tweede<br />
thuis. Bastian kan hier lekker<br />
kruipen en ik kan altijd bij hem zijn.<br />
Gelukkig slaat de behandeling<br />
aan. We weten nog niet goed wat<br />
wachten tot ik weer bij hen ben, in mijn eigen huis op Aruba. hij wel en niet kan zien met zijn ene oog. Ik merk wel dat zijn<br />
Ik ben dol op dat eiland, de zon en de stranden. Het is er heel gehoor extra goed werkt, misschien ter compensatie. Ook wil<br />
vredig. Toch voel ik vooral dankbaarheid. Bastian is hier in hij overal aan likken om te onderzoeken wat het is. Hij is zo’n<br />
goede handen, we hebben vertrouwen in deze artsen. Ik kan lekker happy mannetje.”<br />
altijd bij hem zijn en tussen de behandelingen door maken we<br />
er het beste van hier in het Huis.” Lachend: “En gelukkig zijn er Maria is sterk en positief. “Drie jaar<br />
WhatsApp en FaceTime.”<br />
geleden ben ik begonnen met<br />
mediteren. Dat is echt mijn redding.<br />
Dankbaar voor één oog<br />
Het helpt me om me te focussen op<br />
De positieve houding van Maria is bijzonder. Het gezin<br />
de dingen waarvoor ik dankbaar ben,<br />
verhuisde enkele jaren terug vanwege Teddy’s werk van Peru in plaats van me bezig te houden<br />
naar Aruba. Toen hun jongste zoon Bastian zes maanden was, met de tegenslagen. Count your<br />
bleek hij retinoblastoom te hebben in beide ogen. Een blessings.”<br />
agressieve en zeldzame vorm van oogkanker. Maria: “De<br />
artsen concludeerden dat Bastian beide ogen zou verliezen.<br />
Ik schrok daar enorm van en wilde dat absoluut niet. Teddy<br />
en ik ontdekten dat er een vorm van chemo is die via de aders<br />
het oog bereikt, zodat het oog eventueel gespaard kan<br />
worden. Dat wilden we graag voor Bastian. Maar het was nog<br />
een heel gepuzzel met de verzekering om te kijken waar we<br />
dat dan zouden kunnen laten doen. Omdat Aruba onderdeel<br />
is van Nederland kunnen we Bastian hier laten behandelen,<br />
bij een zeer gespecialiseerde oogarts. Toen die na zorgvuldig<br />
onderzoek concludeerde dat een oog eruit moest, maar hij<br />
het andere misschien nog zou kunnen redden met chemo,<br />
waren we gek genoeg niet eens verdrietig, maar juist enorm<br />
dankbaar.”<br />
Tweede thuis<br />
Teddy en Maria trokken met hun jonge baby van een tropisch<br />
eiland naar het herfstige Amsterdam en namen hun intrek in<br />
Huis <strong>VUmc</strong>. Ook de tijd dat Bastian niet is opgenomen in het<br />
[t]Huis 5
Achter<br />
de schermen<br />
Ontelbare mooie momenten.<br />
Bij de start en finish, bij de check-<br />
en cheerpoints en natuurlijk<br />
bij het passeren van de Ronald<br />
McDonald Huizen, Huiskamers en<br />
vakantiehuizen. Dat zagen toeschouwers bij<br />
HomeRide en HomeRun op 22 en 23 juni 2019. Een uniek<br />
sportevenement waar 766 fietsers 500 kilometer en<br />
616 lopers 240 kilometer in estafette aflegden in 24 uur<br />
voor het goede doel. Met een recordopbrengst van ruim<br />
€ 1,4 miljoen is er door alle deelnemers iets geweldigs<br />
neergezet.<br />
START<br />
HOMERIDE EN<br />
HOMERUN<br />
IN DEN HAAG<br />
Mankementen aan de racefiets?<br />
Fietsspecialist Profile<br />
hielp de fietsers snel weer op weg.<br />
Al bijna 35 jaar is McDonald’s<br />
nauw verbonden aan het Ronald<br />
McDonald Kinderfonds. Ze zijn<br />
ook hoofdsponsor van<br />
HomeRide en HomeRun.<br />
Door de tomeloze<br />
energie en<br />
betrokkenheid van ruim<br />
230 vrijwilligers<br />
voelde elk checkpoint<br />
als een warm bad.<br />
6 [t]Huis
Deelnemers in de watten leggen. Dat deed<br />
schoonmaakpartner K ärcher.<br />
Zo richtten zij chillzones in bij een aantal<br />
checkpoints onderweg. Ook maakten<br />
zij aan de finish in een speciale cleaning<br />
area de fietsen schoon.<br />
De HomeRiders en HomeRunners lesten<br />
hun dorst met frisdranken en water van<br />
Coca-Cola<br />
of dampende koffie van Segafredo.<br />
Vol energie rennen of fietsen,<br />
daar zorgde cateraar<br />
iss facility services<br />
voor. Koffie, broodjes, muffins of fruit:<br />
er was keus te over.<br />
De juiste route volgen was kinderspel dankzij de duidelijk<br />
geprinte routeboeken en parkeerkaarten door<br />
Kyocera Document<br />
Solutions.<br />
Foto: John van Hamond<br />
[t]Huis 7
Maatschappelijk<br />
betrokken<br />
‘De gesprekken die we voeren,<br />
laten een grote indruk achter’<br />
Elk kwartaal maken Ingrid, Martine en Carmen van communicatiebureau Syrinx een verhaal over de<br />
families die in het Ronald McDonald Huis verbleven. Hoe gaat het nu met hen? Wat betekende het Huis<br />
voor hen in de kwetsbaarste periode van hun leven? En hoe pakken ze de draad weer op?<br />
Voordat de verhalen worden geschreven, brengt het team<br />
van Syrinx een bezoek aan de familie. Dit is meestal bij het<br />
gezin thuis, enige tijd nadat zij in het Ronald McDonald Huis<br />
hebben gelogeerd. Ingrid: “We praten er dan over waarom<br />
zij het Huis nodig hadden en wat het verblijf voor hen heeft<br />
betekend. Maar ook over hoe ze zich staande hebben<br />
gehouden en het leven nu weer oppakken.”<br />
Recht doen aan emoties<br />
Terug op het bureau kruipen ze meestal meteen achter de<br />
computer om het verhaal te schrijven. Carmen: “Het zijn altijd<br />
indrukwekkende verhalen. Deze gezinnen zitten vaak<br />
maandenlang in onzekerheid en angst. Het valt niet altijd<br />
mee om hun verhaal in vijfhonderd woorden te vatten. Dat<br />
is steeds opnieuw zoeken naar de balans tussen de leesbaarheid<br />
van het verhaal en tegelijkertijd recht doen aan de<br />
beleving en emoties van de familie.”<br />
Dankbaar werk<br />
Syrinx PR & Communicatie maakt de verhalen op vrijwillige<br />
basis. Ingrid: “We zijn twee jaar geleden gevraagd om een<br />
bijdrage te leveren aan het magazine [t]Huis. Natuurlijk<br />
zeiden we meteen ja, omdat we het heel belangrijk vinden<br />
om onze expertise ook pro Deo in te zetten. Ons vak is<br />
verhalen vertellen, en er is niets mooiers dan deze expertise<br />
inzetten voor verhalen over de essentie van het leven.”<br />
Martine vult aan: “Het is mooi en vooral ook dankbaar werk.<br />
Het relativeert de waan van de dag, die bij Syrinx draait om<br />
de positionering van vaak grote, internationale bedrijven in<br />
de vastgoedmarkt.”<br />
Inmiddels schrijft het team al weer zo’n twee jaar voor [t]Huis.<br />
“Elke keer laten de verhalen die we horen en schrijven zo’n<br />
grote indruk achter. We hopen dit nog lange tijd te mogen<br />
doen.”<br />
Tekst en foto’s: Syrinx pr & communicatie<br />
8 [t]Huis
Feiten op een rij<br />
bezoeken<br />
tellen de Huiskamers elk jaar<br />
Gezinnen kunnen er<br />
een kop koffie<br />
of thee drinken,<br />
bezoek ontvangen,<br />
wat werken of juist<br />
even relaxen.<br />
Broertjes en zusjes<br />
kunnen er spelen.<br />
12 Ronald McDonald Huiskamers<br />
zorgen dat families ook in het ziekenhuis<br />
in huiselijke sfeer kunnen ontspannen.<br />
Alle Huiskamers liggen vlak bij de kinderafdeling.<br />
Ouders en kinderen verblijven er bijvoorbeeld tussen<br />
behandelingen of onderzoeken door.<br />
Onderzoek laat zien dat ouders door de Huiskamer vaker pauze nemen, minder<br />
gestrest zijn en beter tot rust komen. Vooral de geboden privacy op een<br />
comfortabele en huiselijke plek laadt gezinnen op voor hun tijd naast het bed.<br />
Bron: Shign 2019<br />
De Huiskamers zijn gevestigd in<br />
Amsterdam, Delft, Den Haag, Leiden,<br />
Maastricht, Middenwest-Brabant,<br />
Nijmegen, Rotterdam, Utrecht<br />
(zowel Prinses Máxima Centrum<br />
als Wilhelmina Kinderziekenhuis),<br />
Zuidoost-Brabant en Zwolle.<br />
Vrijwilligers schenken koffie en<br />
thee, zorgen dat de Huiskamer er<br />
netjes uitziet en bieden desgewenst<br />
een luisterend oor.<br />
[t]Huis 9
Gastenverhaal<br />
‘HET<br />
HUIS WAS EEN<br />
RUSTPUNT IN<br />
EEN HECTISCHE<br />
TIJD’<br />
10 [t]Huis
Mathijs<br />
nieuw hart<br />
hij had een<br />
had geen griep,<br />
nodig<br />
Mathijs is 14 als hij geveld wordt door een hardnekkig griepvirus. Althans, dat is in eerste instantie<br />
waar de familie aan denkt als hij zich behoorlijk futloos en belabberd voelt. “We hadden thuis net<br />
allemaal de griep gehad.” Een aantal onderzoeken verder blijkt het bij Mathijs om hartfalen te gaan.<br />
Vanaf dat moment worden hij, grote broer Jeffry en zijn ouders meegesleurd in een stroomversnelling<br />
van ziekenhuisbezoeken en opnames.<br />
Heeft Mathijs de griep? Is het de ziekte van Pfeiffer misschien?<br />
Een griepvirus op zijn hartspier dan? Nog geen maand na<br />
deze twijfelachtige vragen blijkt de zoon van Jacqueline en<br />
André rijp te zijn voor een harttransplantatie. De precieze<br />
oorzaak van zijn zwakke hart is dan nog niet bekend, maar de<br />
artsen denken aan een aangeboren hartafwijking waar hij nu<br />
pas de problemen van ondervindt. Elf weken ziekenhuisopname<br />
volgen, waarbij Ronald McDonald Huis Sophia<br />
Rotterdam een belangrijke rol speelt in het leven van de<br />
familie. Jacqueline: “Voor ons was het een rustpunt in een<br />
hectische tijd.”<br />
Altijd dichtbij<br />
De ouders van Mathijs hebben een tuindersbedrijf, een<br />
minicamping en een theetuin in Zeeland. Mede hierdoor<br />
houden ze dagelijks een wisseling van de wacht bij hun zoon<br />
in Rotterdam. De een is in Zeeland, de ander in het Ronald<br />
McDonald Huis. Jacqueline: “Vooral in de beginperiode<br />
van zijn opname belde Mathijs mij of mijn man regelmatig<br />
’s nachts wakker. Om gerustgesteld te worden of omdat<br />
hij verdrietig was. Dan is het zo ontzettend fijn dat je binnen<br />
enkele minuten bij hem kunt zijn. Juist omdat hij wist dat<br />
we altijd in de buurt waren, is hij nooit in paniek geraakt.”<br />
tijdelijk thuis. “We hebben ons altijd ontzettend thuis gevoeld<br />
in het Huis. Alle mensen daar hebben hun eigen verhaal, maar<br />
we delen allemaal onze grootste zorg: een ernstig ziek kind.”<br />
Samen eten<br />
Ook voor het avondeten bood het Ronald McDonald Huis<br />
uitkomst. Jacqueline: “Mathijs heeft welgeteld twee keer van<br />
het ziekenhuismenu gegeten en dat vond hij niet bepaald<br />
lekker. Op een gegeven moment heb ik gevraagd of ik voor<br />
hem kon koken en dat mocht. Vervolgens stond ik elke avond<br />
te kokkerellen in de keuken van het Huis. Je kookt met andere<br />
gezinnen in een grote kookruimte en maakt zo makkelijk >><br />
Terwijl haar zoon allerlei onderzoeken onderging, maakte<br />
Jacqueline hun kamer in het Ronald McDonald Huis tot een<br />
[t]Huis 11
contact met andere ouders. Door de verschillende culturen in de lijn.” Een allesbepalend moment. “Mathijs is diezelfde nacht<br />
het Huis zie je ook eens letterlijk wat anderen ervan bakken. nog geopereerd.” Na de operatie geeft de cardioloog aan dat<br />
Soms leek het zelfs even alsof ik bij iemand anders thuis in de er van het hart weinig over was, een hart zo slap als een<br />
keuken stond. Het is fijn om dan samen te praten. Vervolgens theezakje. “Dat hij überhaupt nog kon functioneren was<br />
aten we de warme hap<br />
uitzonderlijk.” Na een<br />
aan het bed van Mathijs. ‘ Juist omdat Mathijs wist dat moeizaam herstel,<br />
Zulke momenten met<br />
mede door een<br />
het gezin samen maken we altijd in de buurt waren, hevige schimmelinfectie<br />
en het<br />
de situatie net iets<br />
draaglijker.” is hij nooit in paniek geraakt ’ norovirus, begint<br />
Mathijs langzaam<br />
Zo slap als een theezakje<br />
maar zeker op te knappen. Eind mei wordt hij ontslagen uit<br />
Al is Mathijs er nog lang niet, halverwege oktober 2018 verlaat het Sophia Kinderziekenhuis. Al die tijd waren zijn ouders en<br />
hij na elf weken het ziekenhuis. Hij mag thuis verder op broer dicht bij hem in het Ronald McDonald Huis.<br />
medicatie aansterken, maar een nieuw hart heeft hij dan nog<br />
niet. Begin februari gaat het weer mis. Mathijs krijgt opnieuw Nuchterheid van een puber<br />
griepverschijnselen en gaat hard achteruit. Artsen merken op Mathijs heeft alles maar gewoon over zich heen laten komen.<br />
dat de bloedwaardes en het algemeen functioneren van Ook als hij medio juli opnieuw drie nachten wordt opgenomen<br />
Mathijs snel bergafwaarts gaan en melden hem aan voor een in het Erasmus MC-Sophia met lichte afstotingsverschijnselen.<br />
harttransplantatie. En dan begint het grote wachten.<br />
Via een infuus krijgt hij medicijnen toegediend om die tegen<br />
te gaan. Mathijs: “Ik was ziek, maar ben beter gemaakt en dit is<br />
“Op 16 april gaat de telefoon als we met zijn vieren aan de mijn nieuwe hart. Mijn lichaam en het nieuwe hart zijn nu op<br />
keukentafel zitten”, vertelt André. “Er is een goed hart<br />
de dansvloer aan het kijken of ze verliefd op elkaar kunnen<br />
gevonden voor Mathijs, zegt de stem aan de andere kant van worden.”<br />
Tekst: Isabelle Mulder, foto’s: Mariel Kolmschot, mkfotowerken.nl<br />
12 [t]Huis
Kort nieuwsuit Huizen Amsterdam<br />
RENNEN, FIETSEN EN WANDELEN<br />
VOOR HET GOEDE DOEL<br />
Barbecueën,<br />
een mooie traditie<br />
Op 22 en 23 juni fietsten en<br />
renden teams van Celanese,<br />
WilroffReitsma, Atlassian,<br />
COMPAREX VMware, Fonterra,<br />
Hotel Casa Amsterdam,<br />
Fietsvrienden Wormer en<br />
Puur Personal Training 24 uur<br />
lang – respectievelijk 500 en<br />
240 kilometer – tijdens<br />
HomeRide en HomeRun 2019.<br />
Doel: geld inzamelen voor<br />
de Ronald McDonald Huizen<br />
Amsterdam. Bij elkaar<br />
sponsorden zij hiermee ruim<br />
4.000 overnachtingen, zodat<br />
ouders dicht bij hun zieke kind kunnen verblijven. Zet 27 en 28 juni 2020 alvast in<br />
de agenda: naast HomeRide en HomeRun is er dan ook HomeWalk. Meer weten?<br />
Meld je dan aan via emma@ronaldmcdonaldhuis.nl en kom naar de informele<br />
borrel op 1 oktober in Ronald McDonald Huis <strong>VUmc</strong>.<br />
Voor de negende keer alweer<br />
organiseerde de familie Blom, oudgasten<br />
van Ronald McDonald Huis<br />
Emma Amsterdam, traditiegetrouw<br />
een barbecue voor gezinnen die in<br />
het Huis verblijven. Deze middag<br />
en avond werd mede mogelijk<br />
gemaakt door allerlei sponsors.<br />
Zo was er een pianist, waren er<br />
stoelmassages, kon er worden<br />
geknutseld en werd er geschminkt.<br />
Op en top genieten voor iedereen.<br />
Vrijwilligers in het zonnetje<br />
Op vrijdag 28 juni organiseerde Huis<br />
<strong>VUmc</strong> het jaarlijkse vrijwilligersuitje in<br />
hartje Haarlem. Na een lekkere kop<br />
koffie met appeltaart bij McDonald’s<br />
maakte het team een heerlijke rondvaart<br />
door de grachten. De avond<br />
eindigde met een gezellig diner.<br />
Het uitje is bedoeld om de vrijwilligers in het zonnetje te zetten en ze te<br />
bedanken dat ze dag en nacht klaarstaan voor de gasten. Zonder de tomeloze<br />
inzet van deze toppers kunnen de Ronald McDonald Huizen niet bestaan.<br />
[t]Huis 13
Momentopname<br />
KINDEREN<br />
TREDEN OP MET<br />
ARTIESTEN NORTH<br />
SEA JAZZ IN HUIS<br />
SOPHIA ROTTERDAM<br />
10 juli 2019<br />
Rappen op het podium om je broertje beter te maken<br />
Twee broertjes van zieke kinderen en een patiëntje in echt iets teweeggebracht, bij zichzelf, elkaar én ons:<br />
het Sophia Kinderziekenhuis gaven met North Sea hun podiumpower is inspirerend.” De jonge artiesten,<br />
Jazz-artiesten een indrukwekkend optreden in die met hun gezinnen logeren in Huis Sophia<br />
het ziekenhuis. Dit in samenwerking met Ronald Rotterdam, zijn ook enthousiast. “Ik ken mijn tekst<br />
McDonald Huis Sophia Rotterdam. In vier workshops uit mijn hoofd”, vertelt Mats. Zonder haperen rapt hij:<br />
maakten Mats (10), Semih (9) en Zeyn (9) rapsongs “Hopelijk wordt Sten snel beter/zodat we samen<br />
met vocalisten en workshopcoaches Kay Slice en een pannenkoek kunnen eten.” Met dit muzikale<br />
Tyler Koudijzer. Kay en Tyler: “In vier weken ontwikkelden<br />
ze een krachtige performance. Ze hebben en hun broertjes en zusjes in het zonnetje<br />
project wil North Sea Round Town zieke kinderen<br />
zetten.<br />
Foto: Maarten Laupman<br />
14 [t]Huis
Kort nieuwsvan het Kinderfonds<br />
DOE IN 2020 MEE AAN HOMEWALK<br />
Al wandelend een bijdrage leveren aan het goede doel? Doe dan in 2020<br />
mee aan HomeWalk. 24 uur wandelen voor en langs Ronald McDonald<br />
Huizen, Huiskamers en vakantiehuizen. De route bedraagt 120 kilometer<br />
door Nederland. Net als HomeRide en HomeRun, die in 2020 ook worden<br />
georganiseerd, is het een estafettetocht met een<br />
zelfgekozen team. Een deel van de wandelroute is<br />
een ‘urban trail’: dwars door bekende gebouwen.<br />
Start en finish zijn op dezelfde locatie als HomeRide<br />
en HomeRun. Meer weten? Kijk op kinderfonds.nl.<br />
65.827 NACHTZOENEN<br />
In 2018 hebben maar liefst 6.889 gezinnen<br />
65.827 nachten doorgebracht in een Ronald<br />
McDonald Huis, dicht bij hun kind in het<br />
ziekenhuis. De vakantiehuizen van het Ronald<br />
McDonald Kinderfonds verzorgden 2.770<br />
vakantieovernachtingen voor 736 gezinnen.<br />
Zonder de belangeloze<br />
inzet van ruim<br />
2.000 vrijwilligers<br />
zouden de Huizen<br />
en vakantiehuizen<br />
niet kunnen bestaan.<br />
Deze en nog veel<br />
meer cijfers zijn te<br />
vinden in het jaarverslag<br />
over 2018<br />
op kinderfonds.nl.<br />
Iets te vieren? Er valt altijd iets te wensen<br />
Maryse en Bas vierden een bijzonder verjaardagsfeest: samen<br />
werden zij 100 jaar oud. “Het mooiste cadeau dat wij kunnen<br />
krijgen, is een fantastisch feest met onze familie en vrienden”,<br />
vertelt Maryse. “Natuurlijk zijn we blij met een mooie bos<br />
bloemen of een lekker wijntje, maar we vragen onze gasten<br />
liever om een bijdrage te leveren aan ‘nachtzoenen’ voor<br />
Ronald McDonald Huis Utrecht.” Samen haalden ze € 1.385,50<br />
op via starteenactie.nl.<br />
[t]Huis 15
Blog van<br />
een moeder<br />
‘DE GEUR VAN<br />
VERSE CAKE, DE<br />
VRIJWILLIGERS DIE<br />
KLAARSTAAN, DE<br />
RUST DIE IN HET HUIS<br />
HEERST: WAT VOEL<br />
IK ME WELKOM’<br />
16 [t]Huis
Samen<br />
nog net geen drie kilo<br />
Tekst: Sientje Slits, foto’s: Istar Verspuij, Istar Fotografie<br />
April 2018<br />
Geschrokken, blij, enthousiast en<br />
bang verlaten we op die dag het<br />
ziekenhuis. Het voelt alsof we in een<br />
film terecht zijn gekomen die we<br />
niet zelf hebben uitgekozen. We zijn<br />
in verwachting van een drieling!<br />
De vroeggeboorte<br />
Een zwangerschap met veel risico’s<br />
staat ons te wachten. Dat blijkt. Na<br />
achtentwintig weken en twee dagen<br />
geeft mijn lijf aan dat het genoeg is.<br />
Totaal onverwacht. Ik heb de kans nog<br />
niet gekregen om bang te zijn. En zo<br />
komen onze drie meiden veel te vroeg<br />
ter wereld. Tess, Janne en Pip. Samen<br />
nog net geen drie kilo. Drie couveuses<br />
vol met grote zorgen. Zo klein als ze zijn,<br />
zo groot is onze angst om ze weer te<br />
verliezen. Zo is er niets aan de hand,<br />
het volgende moment zit je bij een arts<br />
voor een slechtnieuwsgesprek. Een<br />
slopende tijd. Naast de couveuses<br />
zien we onze meiden vechten voor<br />
hun leven. Het enige wat belangrijk is,<br />
is dicht bij ze zijn.<br />
Ons verblijf<br />
En die mogelijkheid is er: het Ronald<br />
McDonald Huis. Ik zie het helemaal niet<br />
zitten en heb alle vooroordelen al in<br />
mijn zak paraat. Het oude bed van tante<br />
Truus en de kledingkast van ome Hans,<br />
huilende mensen en nul sfeer. Iets wat<br />
ik nu echt niet kan gebruiken. Omdat ik<br />
niets liever wil dan dicht bij de kinderen<br />
zijn, geef ik het een kans. Bij de deur van<br />
onze kamer zie ik een bordje met de<br />
naam van een sponsor. Aangezien oud<br />
meubilair gratis is, ben ik benieuwd waar<br />
dat geld dan aan is uitgegeven. De<br />
eerste voet over de drempel van onze<br />
kamer en daar gaan ze. Al mijn vooroordelen<br />
vallen zo uit mijn binnenzak.<br />
En even, heel even, vergeet ik alle grote<br />
zorgen die vanuit deze plek dichtbij zijn.<br />
Een traan en een lach<br />
Tussen alle tranen door kan ik er<br />
genieten. In het Huis hangt een prettige<br />
sfeer en het is met liefde ingericht.<br />
We kunnen er samen koken, bezoek<br />
ontvangen, lekker chillen in de tuin of<br />
ons terugtrekken op onze kamer.<br />
Een paadje door een mooi stukje natuur<br />
brengt ons elke dag naar onze meiden.<br />
Wat voel ik me welkom. Het voelt bijna<br />
als thuis. Daar waar de geur van verse<br />
cake regelmatig voorbijkomt. De<br />
vrijwilligers die voor je klaarstaan.<br />
De kaarsjes die in de avond branden<br />
en de rust die er heerst. De zorgen<br />
worden er van ons weggenomen en<br />
niets is er te veel. We lenen een fiets<br />
om af en toe het ‘normale’ leven even in<br />
te gaan. We hoeven niet te denken aan<br />
het poetsen van de woonkamer, het<br />
buitenzetten van de container en het<br />
ophangen van de was. Regelzaken die<br />
op dit moment niet van belang zijn. In<br />
het weekend liggen er verse broodjes<br />
en als je de behoefte hebt om je verhaal<br />
te doen, staat er altijd iemand voor je<br />
klaar. Nooit heb ik geweten dat het<br />
Ronald McDonald Huis zo belangrijk<br />
kan zijn.<br />
Altijd even kijken<br />
Na twaalf weken vechten mogen onze<br />
meiden mee naar huis. Nog altijd als we<br />
naar het ziekenhuis gaan, kijk ik even<br />
naar het paadje richting ons tijdelijke<br />
(t)huis. Nee, ik wil er niet meer terug.<br />
Liefst nooit meer. Maar wat zijn we<br />
dankbaar voor de zorgen die even van<br />
ons werden weggenomen. Dank je wel!<br />
Meer lezen van Sientje over<br />
(over)leven met een drieling?<br />
Op Instagram<br />
@Drielingmoeder_sientje staat<br />
elke week een nieuw verhaal.<br />
[t]Huis 17
Bedankt...<br />
namens<br />
Lianne<br />
<br />
Huis en Huiskamer Emma Amsterdam<br />
020 696 47 46<br />
emma@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huis Arnhem<br />
026 352 52 60<br />
arnhem@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huiskamer Delft<br />
070 210 73 90<br />
denhaag@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
[t]Huis is het relatiemagazine van het Ronald McDonald<br />
Kinderfonds voor vaste donateurs, sponsors en andere<br />
betrokken relaties. [t]Huis brengt ieder kwartaal de verhalen<br />
uit de Huizen, Huiskamers en vakantiehuizen bij u thuis. Wat<br />
gebeurt er met uw geld? Wie zijn de gezinnen die gebruik<br />
maken van de voorzieningen? [t]Huis verschijnt landelijk in<br />
verschillende regio-edities, zodat u altijd op de hoogte bent<br />
van de ontwikkelingen van het Ronald McDonald Huis bij u in<br />
de buurt.<br />
Ruim acht jaar geleden verbleef Lianne<br />
Huis en Huiskamer Den Haag<br />
070 210 73 90<br />
denhaag@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huis Groningen<br />
050 593 33 95<br />
groningen@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
[t]Huis verschijnt in een totale oplage van 90.595 exemplaren.<br />
Dankzij de sterk gereduceerde tarieven van onze toeleveranciers,<br />
kunnen wij de kosten voor dit magazine zeer laag houden. De<br />
kostprijs inclusief verzending bedraagt € 0,56 per exemplaar. [t]Huis<br />
is gedrukt op FSC-papier en de basiseditie is voor verzending verpakt<br />
in biofolie. Het Kinderfonds ontvangt geen overheidssubsidie en is<br />
geheel afhankelijk van bijdragen van donateurs en sponsors.<br />
met haar gezin in Ronald McDonald Huis<br />
Nijmegen. Haar zoon Shelby werd na zijn<br />
geboorte direct geïntubeerd, want zijn<br />
borstholte was gevuld met lymfevocht.<br />
“Die eerste paar dagen was het erop of<br />
eronder en in totaal zijn we twee weken<br />
in het Huis geweest. Het is zo fijn om<br />
daar naast alle tranen en zorgen ook<br />
een beetje te kunnen lachen. Iedereen<br />
begrijpt je, waardoor woorden vaak<br />
overbodig zijn. Het is al een hele tijd<br />
geleden, maar wat vonden wij het fijn<br />
om een ‘huis’ dichtbij te hebben.”<br />
Ronald McDonald Huizen, Huiskamers<br />
en vakantiehuizen<br />
Hoeve<br />
0512 38 05 55<br />
info@ronaldmcdonaldhoeve.nl<br />
Kindervallei<br />
043 604 92 50<br />
secretariaat@kindervallei.nl<br />
Huis en Huiskamer Leiden<br />
071 515 81 58<br />
leiden@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huis en Huiskamer Maastricht<br />
043 387 73 73<br />
maastricht@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huis Middenwest-Brabant<br />
013 537 26 66<br />
tilburg@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huis en Huiskamer Nijmegen<br />
024 354 09 61<br />
nijmegen@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huis en Huiskamer Sophia Rotterdam<br />
010 310 81 00<br />
rotterdam@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huis en Huiskamer Utrecht<br />
030 256 33 33<br />
utrecht@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huis <strong>VUmc</strong><br />
020 301 3333<br />
vumc@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huis en Huiskamer Zuidoost-Brabant<br />
040 228 59 00<br />
zuidoostbrabant@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Huis en Huiskamer Zwolle<br />
038 455 46 70<br />
zwolle@ronaldmcdonaldhuis.nl<br />
Ronald McDonald Kinderfonds<br />
088 221 90 00<br />
info@kinderfonds.nl<br />
ADRESWIJZIGING<br />
Voor het doorgeven van uw adreswijziging, nieuw e-mailadres,<br />
telefoon- of bankrekeningnummer kunt u contact opnemen<br />
met de donateursservice: 088 221 90 07 of via e-mail:<br />
service@kinderfonds.nl. Mocht u geen prijs stellen op de gedrukte<br />
versie van [t]Huis dan kunt u dit aangeven via service@kinderfonds.nl.<br />
Vermeld daarbij uw adres en e-mail.<br />
Het Ronald McDonald Kinderfonds gaat zorgvuldig om met uw<br />
persoonsgegevens. Wij gebruiken ze om u te informeren over onze<br />
activiteiten. Wilt u de gegevens die wij hebben vastgelegd wijzigen<br />
of heeft u vragen? Bel 088-221 90 07 of mail service@kinderfonds.nl.<br />
Of lees ons privacystatement op kinderfonds.nl.<br />
OVER HET KINDERFONDS<br />
Het Ronald McDonald Kinderfonds zorgt dat zieke kinderen en hun<br />
familie dicht bij elkaar zijn. In 12 Ronald McDonald Huizen logeren<br />
ouders en broertjes en zusjes op loopafstand van het ziekenhuis,<br />
in 12 Ronald McDonald Huiskamers kunnen families in huiselijke sfeer<br />
ontspannen en in 3 (aangepaste) vakantiehuizen komen gezinnen<br />
met een zorgintensief kind op adem tijdens een welverdiende<br />
vakantie. Het Ronald McDonald Kinderfonds krijgt geen subsidie en<br />
functioneert dankzij vrijwilligers, sponsors en donaties.<br />
#keepingfamiliesclose<br />
COLOFON<br />
[t]Huis is een uitgave van het Ronald McDonald Kinderfonds en de Ronald<br />
McDonald Huizen en vakantiehuizen. Redactieadres: Postbus 1096, 3800 BB<br />
Amersfoort, Stationsplein 13, 3818 LE Amersfoort, 088 221 90 01,<br />
info@kinderfonds.nl, IBAN: NL27 RABO 0376 1257 99.<br />
Hoofdredactie: Godelief Swank<br />
Eindredactie: Maud van Gennip<br />
Coördinatie Huizenedities: Esther van Prooijen<br />
Tekstbijdragen: Marica Crombach, Anouk Mentink, Isabelle Mulder,<br />
Irene van Oostrum, Sientje Slits<br />
Art direction en vormgeving: Melanie Nowee<br />
Vormgeving: Kim Buijsrogge<br />
Fotografie: Mariel Kolmschot, Hiske van der Gronden,<br />
John van Hamond, Istar Verspuij, Anne-Marie Peek,<br />
Maarten Laupman, Isabelle Mulder, e.a.<br />
Oplage basiseditie: 25.207<br />
Oplage regio-edities totaal: 65.388<br />
Drukwerkcoördinatie en afwerking: ten Klei Print<br />
Drukwerk: Joh. Enschedé Amsterdam<br />
Distributie: Sandd<br />
ISSN: 1874-4923<br />
18 [t]Huis<br />
Dit magazine is tot stand gekomen dankzij sponsorbijdragen<br />
en gereduceerde tarieven van toeleveranciers.
Muziekpuzzel<br />
A K W E R E L D H I T T L C<br />
A L R O O K Y T N A H S K O<br />
G I T A A R S O L O A I C M<br />
V T T V D I N E D E R P O P<br />
K E R M I I R G A M E R R O<br />
L D A O C O O C N A P A S N<br />
A N Z L M S O O S N O H I I<br />
B A O N P M E L O D I E U S<br />
N B M E B C E E R O J R R T<br />
E I L O R G E L K L A N K O<br />
T T N E T O N K E I Z U M E<br />
O S T H E C A T S N Z E T T<br />
N O L L I R A C T E N I P S<br />
E J K O T S R E E G I R I D<br />
ALTVIOOL<br />
CARILLON<br />
COMBO<br />
COMPONIST<br />
DANSORKEST<br />
DIRIGEERSTOKJE<br />
GITAARSOLO<br />
GOSPEL<br />
HARPIST<br />
JAZZ<br />
JOSTIBAND<br />
KRUIS<br />
MANDOLINE<br />
MELODIEUS<br />
MOL<br />
MOZART<br />
MUZIEKNOTEN<br />
NEDERPOP<br />
NOTENBALK<br />
OPERA<br />
ORGELKLANK<br />
RADIO<br />
RIEU<br />
ROCK<br />
SHANTYKOOR<br />
SPINET<br />
TOETS<br />
TROMMEL<br />
THE CATS<br />
WERELDHIT<br />
Puzzel mee en win concertkaartjes voor Tino Martin<br />
Zoek alle woorden (horizontaal, verticaal en diagonaal) en streep ze weg. De overgebleven<br />
letters vormen de oplossing. Let op: de woorden kunnen letters met elkaar delen.<br />
De IJ geldt als één letter en krijgt maar één vakje. E-mail de oplossing en uw naam en<br />
adresgegevens naar thuis@kinderfonds.nl o.v.v. ‘puzzel september 2019’. Door de oplossing<br />
te mailen, stemt u er automatisch mee in onze digitale nieuwsbrief te ontvangen, zodat<br />
u het hele jaar door op de hoogte blijft van de ontwikkelingen in de Huizen. U kunt zich<br />
te allen tijde afmelden. De oplossing opsturen naar Ronald McDonald Kinderfonds,<br />
Postbus 1096, 3800 BB in Amersfoort kan ook. Onder de juiste inzenders verloot het<br />
Kinderfonds twee tickets voor een concert van Tino Martin (waar en wanneer op basis van<br />
beschikbaarheid). Inzenden kan tot 1 november 2019. Alleen de winnaar krijgt bericht.<br />
[t]Huis 19
Gastenboek