0419_NIJMEGEN

More documents

Recommendations

Info

Gastenverhaal ‘BINNEN EEN PAAR MINUTEN STONDEN WE BIJ ONS KLEINE MEISJE IN DAT GROTE ZIEKENHUISBED’ 10 [t]Huis
Norahs enige focus was overleven Vlak voor haar eerste schooldag wordt de bijna vierjarige Norah opgenomen met een levensbedreigende leveraandoening. Terwijl haar Brabantse klasgenootjes samen spelen, ligt zij vijf maanden in het UMCG in Groningen, wachtend op een leverdonor. Als ineens een donor zich meldt, maakt het gezin zich op voor een risicovolle transplantatie. “Gelukkig was in het Ronald McDonald Huis alle ruimte voor onze emoties.” “Norah huilde haar eerste maanden dag en nacht vanwege heftige darmkrampen”, vertelt moeder Judith. Het gezin trekt aan de bel, maar artsen vinden geen verklaring. De overstap naar flesvoeding biedt verlichting. Tijdelijk, want bij de eerste vaste hapjes gaat het mis. Vader Stefan: “Norah kreeg vreselijke jeuk. Vierentwintig uur per dag krabde ze haar huid stuk, tot bloedens toe. Niets hielp. Het was hartverscheurend haar zo te zien.” Zoektocht naar diagnose In hun zoektocht naar een diagnose reizen Judith en Stefan in Norahs eerste levensjaren veel op en neer. Eerst naar het WKZ in Utrecht, later naar Groningen. Als Norahs ontwikkeling stagneert, groeien hun zorgen. Stefan: “Kindjes op het kinderdagverblijf ontdekten speelgoed, kropen nieuwsgierig rond. Maar Norah zat in haar eigen wereldje, door die intense jeuk. Haar enige focus was overleven.” Op de wachtlijst Maandenlang blijft Norah ‘stabiel’, tot vlak voor de eerste schooldag haar gezondheid onderuitgaat. Ze wordt onmiddellijk opgenomen in het UMCG met een gedecompenseerde levercirrose: een levensbedreigende situatie. Norah komt op de donorwachtlijst. Haar stoeltje in de klas moet op haar wachten. Het gezin neemt intrek in Huis Groningen en ervaart hoe snel het een tweede thuis wordt. Judith: “Het warme welkom van de vrijwilligers en de ruimte voor ons gezin: we voelden ons meteen op ons gemak. Zelfs onze negenjarige dochter Hanne liet trots het Huis zien aan bezoek.” >> Het is bijna een opluchting als Norahs leveraandoening aan het licht komt. De artsen komen op het juiste spoor als haar oogwit geel begint te kleuren. Stefan: “Eindelijk kreeg Norah medicijnen tegen de jeuk.” Het meisje leeft een beetje op, maar de moeheid blijft. Nog meer onderzoeken volgen. De term ‘levertransplantatie’ valt voorzichtig. Voor controle gaat Norah regelmatig naar UMC Groningen. Daar is specialistische kennis over levertransplantaties bij kinderen. [t]Huis 11
Page 1 and 2: Winter 2019 Kelly: ‘Die eerste kn
Page 3 and 4: 5 vragen aan... In gesprek ROOS CUP
Page 5 and 6: Toen de arts hun vertelde dat het e
Page 7 and 8: Kleding maakt de man. Ook in het Hu
Page 9: Feiten op een rij jaar lang is de K
Page 13 and 14: Kort nieuws uit Huis Nijmegen POLIT
Page 15 and 16: Kort nieuwsvan het Kinderfonds MOOI
Page 17 and 18: Aaron krijgt elke dag een nieuw knu
Page 19 and 20: Winterpuzzel K N E T S O O R T S D

0419_NIJMEGEN

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?