0419_ROTTERDAM

Norahs
enige focus was overleven
Vlak voor haar eerste schooldag wordt de bijna vierjarige Norah opgenomen met een levensbedreigende
leveraandoening. Terwijl haar Brabantse klasgenootjes samen spelen, ligt zij vijf maanden in het UMCG in
Groningen, wachtend op een leverdonor. Als ineens een donor zich meldt, maakt het gezin zich op voor een
risicovolle transplantatie. “Gelukkig was in het Ronald McDonald Huis alle ruimte voor onze emoties.”
“Norah huilde haar eerste maanden dag en nacht vanwege
heftige darmkrampen”, vertelt moeder Judith. Het gezin trekt
aan de bel, maar artsen vinden geen verklaring. De overstap
naar flesvoeding biedt verlichting. Tijdelijk, want bij de eerste
vaste hapjes gaat het mis. Vader Stefan: “Norah kreeg
vreselijke jeuk. Vierentwintig uur per dag krabde ze haar huid
stuk, tot bloedens toe. Niets hielp. Het was hartverscheurend
haar zo te zien.”
Zoektocht naar diagnose
In hun zoektocht naar een diagnose reizen Judith en Stefan in
Norahs eerste levensjaren veel op en neer. Eerst naar het
WKZ in Utrecht, later naar Groningen. Als Norahs ontwikkeling
stagneert, groeien hun zorgen. Stefan: “Kindjes op het
kinderdagverblijf ontdekten speelgoed, kropen nieuwsgierig
rond. Maar Norah zat in haar eigen wereldje, door die intense
jeuk. Haar enige focus was overleven.”
Op de wachtlijst
Maandenlang blijft Norah ‘stabiel’, tot vlak voor de eerste
schooldag haar gezondheid onderuitgaat. Ze wordt
onmiddellijk opgenomen in het UMCG met een
gedecompenseerde levercirrose: een levensbedreigende
situatie. Norah komt op de donorwachtlijst. Haar stoeltje
in de klas moet op haar wachten.
Het gezin neemt intrek in Huis Groningen en ervaart hoe snel
het een tweede thuis wordt. Judith: “Het warme welkom van
de vrijwilligers en de ruimte voor ons gezin: we voelden ons
meteen op ons gemak. Zelfs onze negenjarige dochter Hanne
liet trots het Huis zien aan bezoek.” >>
Het is bijna een opluchting als Norahs leveraandoening aan
het licht komt. De artsen komen op het juiste spoor als haar
oogwit geel begint te kleuren. Stefan: “Eindelijk kreeg Norah
medicijnen tegen de jeuk.” Het meisje leeft een beetje op,
maar de moeheid blijft. Nog meer onderzoeken volgen. De
term ‘levertransplantatie’ valt voorzichtig. Voor controle gaat
Norah regelmatig naar UMC Groningen. Daar is specialistische
kennis over levertransplantaties bij kinderen.
[t]Huis 11