Jongeren met autisme kunnen toch helemaal geen kunst maken?
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Yvonne Dupuis
FEIT / FABEL:
AUTISTEN
JONGEREN MET AUTISME
KUNNEN TOCH HELEMAAL GEEN KUNST MAKEN?
Deze publicatie is een onderdeel van mijn onderzoek naar hoe
door middel van kunsteducatie binnen het voortgezet (speciaal)
onderwijs de zelfwaarde kan worden vergroot van jongeren met
een Autisme Spectrum Stoornis.
Dit onderzoek ben ik gestart in 2019 tijdens
de Master Kunsteducatie.
Voor jongeren met autisme kan kunst een middel zijn om
zich te uiten en te ontdekken wie ze zijn en hoe ze in de wereld
willen staan. Want deze groep kan, ondanks de misvatting dat
ze niet creatief zijn, wel degelijk kunst maken.
Ik wil je inspireren en meenemen in mijn verhaal.
Wie ben ik?
Al jong had ik de droom om kunstenaar te worden. Ik verloor me in het maken van grote
potloodtekeningen en etsen. Ik was gefascineerd door de mens en zijn innerlijke strijd. Kunst was voor
mij een manier om mijzelf en mijn kijk op de wereld te laten zien.
Toen kwam het moment waarop het voelde alsof ik mijn eigen innerlijke strijd ging verliezen. Na een
lange worsteling kreeg ik de diagnose autisme. Ik heb mijn identiteit en mijn plek in de wereld opnieuw
moeten ontdekken. Kunst bleef mijn manier om dit te kunnen doen.
Na mijn diagnose ben ik als kunstdocent gaan werken in het speciaal voortgezet onderwijs. Mijn
leerlingen hebben bijna allemaal een vorm van autisme. Een doelgroep waar vaak anders naar wordt
gekeken. Ze voelen zich anders maar worden ook geconfronteerd met vooroordelen vanuit de
maatschappij.
Mijn missie is om ook deze jongeren hun identiteit en plek in de wereld te laten ontdekken met kunst als
middel.
Mijn autisme-angst
Ik kreeg mijn autisme diagnose op latere leeftijd, ik was 26. Ik vind het nog steeds lastig om dit te delen
met mijn omgeving. Ik noem het mijn autisme-angst. Angst voor de confrontaties met de heersende
vooroordelen en angst om anders te zijn. Door er over te praten groeit de kennis en begrip in mijn
omgeving en wordt mijn autisme-angst kleiner. Ik leer mijn autisme omarmen en de kracht ervan kennen.
Ik ben niet mijn autisme, en het geeft mij zelfs mooie en krachtige talenten. Het is soms ook enorm
moeilijk, en ja ik ben soms anders. Maar het is wie ik ben: een mens in de wereld.
Autisme
In 1943 werd autisme voor het eerst beschreven door de Oostenrijkse psychiater Leo Kanner. Sindsdien
is er veel veranderd over het beeld wat we hebben over autisme. Toch wordt deze groep nog veelvuldig
geconfronteerd met vooroordelen, misvattingen en onbegrip.
Maar wat is autisme dan? Stoornissen in het autismespectrum hebben volgens moderne definities
onder andere te maken met problemen in de informatieverwerking, het onvermogen om belangrijke van
minder belangrijke informatie te onderscheiden, problemen in het sociale verkeer en
1
problemen met emoties.
Ruim 1% van de Nederlanders, ongeveer 200.000 mensen, heeft autisme.
Wetenschappers wereldwijd doen al jaren volop onderzoek naar autisme. Desondanks is nog altijd
onbekend wat autisme nou precies is. Ook bestaat er geen ‘biomarker’ – zoals een bloed- of DNA-test –
waarmee autisme objectief kan worden vastgesteld. Wel weten we dat autisme in hoge mate erfelijk is,
zo blijkt uit meerdere wetenschappelijke onderzoeken. Een recent, grootschalig onderzoek in vijf
verschillende landen laat zien dat autisme voor naar schatting 80% erfelijk is bepaald. Bij het ontstaan
2
van autisme zijn waarschijnlijk honderden verschillende genen betrokken.
Waar in het onderwijs en de maatschappij misschien wel teveel focus op ligt is wat ik terug zie in
bovenstaande definitie van autisme: het woord problemen. Het brein van mensen met autisme
functioneert anders, wat in mijn ogen meer een uitdaging is dan een probleem. Het is een uitdaging om
te gaan met de beperking van het hebben van autisme. Wanneer men gaat denken in uitdagingen kom
ik uit op het denken in mogelijkheden.
Wat er moet gebeuren beschrijft Gerrit Breeuwsma:
"kennis heeft tot meer begrip geleid en begrip tot meer ruimte, zowel maatschappelijk als in de
persoonlijke levenssfeer – dit zou met een beetje goede wil de samenvatting kunnen zijn van de
emancipatie van de autist"
1 Breeuwsma, G. (2019) Allemaal autistisch; tussen hulp, hoop en hype
2 Nederlandse Vereniging voor Autisme, https://www.autisme.nl/
DSM-5
De diagnose autisme wordt gesteld op basis van gedragskenmerken. Autisme kan op veel verschillende
manieren tot uiting komen, daarom spreekt het psychiatrisch handboek DSM-5 van een Autisme
Spectrum Stoornis (ASS).
A
DSM-5 CLASSIFICATIECRITERIA
3
Persisterende deficiënties in de sociale communicatie en sociale interactie in uiteenlopende situaties,
zoals blijkt uit alle drie de volgende actuele of biografische kenmerken (de voorbeelden zijn bedoeld als
illustratie en geven geen volledig beeld):
1. Deficiënties in de sociaal-emotionele wederkerigheid, variërend van bijvoorbeeld op een abnormale
manier sociaal contact maken en niet in staat zijn tot een normale gespreksinteractie; het
verminderd delen van interesses, emoties of affect; tot een onvermogen om sociale interacties te
initiëren en te beantwoorden.
2. Deficiënties in het non-verbale communicatieve gedrag dat gebruikt wordt voor sociale interactie,
variërend van bijvoorbeeld slecht geïntegreerde verbale en non-verbale communicatie; abnormaal
gedrag bij oogcontact en lichaamstaal of deficiënties in het begrijpen en gebruiken van gebaren; tot
een totaal ontbreken van gezichtsuitdrukkingen en non-verbale communicatie.
3. Deficiënties in het ontwikkelen, onderhouden en begrijpen van relaties, variërend van bijvoorbeeld
problemen met het aanpassen van gedrag aan verschillende sociale omstandigheden; moeite met
deelnemen aan fantasiespel of vrienden maken; tot afwezigheid van belangstellingen voor
leeftijdsgenoten.
B
Beperkte, repetitieve gedragspatronen, interesses of activiteiten, zoals actueel of in de voorgeschiedenis
blijkt uit minstens twee van de volgende kenmerken:
1. Stereotiep(e) of repetitieve motorische bewegingen, gebruik van voorwerpen of gesproken taal
(zoals eenvoudige motorische stereotypieën, speelgoed in een rij zetten of voorwerpen ronddraaien;
echolalie; idiosyncratische uitdrukkingen).
3 DSM-5, https://www.dsm5online.nl/
2. Hardnekkig vasthouden aan hetzelfde, inflexibele gehecht zijn aan routines of geritualiseerde
patronen van verbaal of non-verbaal gedrag (bijvoorbeeld extreem overstuur bij kleine veranderingen,
moeite met overgangen, rigide denkpatronen, rituele wijze van begroeten, de behoefte om steeds
dezelfde route te volgen of elke dag hetzelfde te eten).
3. Zeer beperkte gefixeerde interesses die abnormaal intens of gefocust zijn (bijvoorbeeld een sterke
gehechtheid aan of preoccupatie met ongebruikelijke voorwerpen, bijzonder specifieke of hardnekkige
interesses).
4. Hyper- of hyporeactiviteit op zintuiglijke prikkels of ongewone belangstelling voor de zintuiglijke
aspecten van de omgeving (bijvoorbeeld duidelijk ongevoelig voor pijn en/of temperatuur, een
negatieve reactie op specifieke geluiden of texturen, excessief ruiken aan of aanraken van voorwerpen,
visuele fascinatie met lichten of beweging).
C
De symptomen moeten aanwezig zijn in de vroege ontwikkelingsperiode (maar kunnen soms pas
volledig manifest worden wanneer de sociale eisen de begrensde vermogens overstijgen, of kunnen
worden gemaskeerd door op latere leeftijd aangeleerde strategieën).
D
De symptomen veroorzaken klinisch significante lijdensdruk of beperkingen in het sociale of
beroepsmatige functioneren of het functioneren op andere belangrijke terreinen.
E
De stoornissen kunnen niet beter worden verklaard door een verstandelijke beperking (verstandelijkeontwikkelingsstoornis)
of een globale ontwikkelingsachterstand. Een verstandelijke beperking en de
autismespectrumstoornis komen geregeld samen voor; om de comorbide classificatie autismespectrumstoornis
naast een verstandelijke beperking toe te kennen moet de sociale communicatie
onder het verwachte algemene ontwikkelingsniveau liggen.
Zelfwaarde
Identiteit en zelfwaarde zijn twee begrippen die veel met elkaar te maken hebben. Identiteit is het
samenstelsel van karaktereigenschappen, overtuigingen, gaven, eigenaardigheden en gedrag.
Zelfwaarde is het geheel van gedachten en waarderingen die je over jezelf hebt. Het is een
houding ten opzichte van jezelf waar een oordeel in zit en dat zit in het begrip identiteit niet. Ook kan
de zelfwaarde (deels) onbewust zijn en invloed uitoefenen op je gedrag en stemming.
Voor jongeren met een Autisme Spectrum Stoornis spelen meerdere factoren een belangrijke rol in de
identiteitsontwikkeling en zelfwaardering ten opzichte van een neurotype* jongere:
Jongeren van 12-18 jaar algemeen
Jongeren zijn volop in ontwikkeling, zowel fysiek als mentaal. Ze zijn zoekende naar hun identiteit
en hoe ze in de wereld willen staan.
Toekomstperspectief; binnen het onderwijs bevinden jongeren zich in een traject op zoek naar het
te bewandelende pad: is dit diplomagericht, vervolgonderwijs en/of het werkveld in gaan.
Jongeren van 12-18 jaar met Autisme Spectrum Stoornis
Er is sprake van een tragere ontwikkeling: autisme is een ontwikkelingsstoornis die op diverse
levensgebieden tot uiting komt. De mate waarin is sterk individueel bepaald en hangt vaak ook af
van de levensfase waarin iemand verkeert. Een jongere binnen het autismespectrum ervaart
beperkingen in de sociale communicatie en daarnaast is er sprake van beperkte interesses en/of
repetitief gedrag. Ook loopt de sociaal-emotionele ontwikkeling niet gelijk op met de lichamelijke
ontwikkeling, wat bijvoorbeeld de puberteit extra lastig kan maken.
Identiteitsvorming rondom ik en autisme.
Omgaan met vooroordelen over Autisme Spectrum Stoornis vanuit de directe- en indirecte
omgeving/maatschappij.
* Neurotypisch is een term waarmee iedereen met een 'doorsnee' neurologische
en psychologische ontwikkeling van de hersenen wordt bedoeld.
Wij hebben als mens het vermogen tot zelfreflectie en zelfevaluatie. We denken na over onszelf, over het
eigen gedrag, onze gevoelens, onze reacties op de buitenwereld, de wijze waarop wij ons verhouden tot
anderen en hoe anderen zich verhouden tot ons.
Dit wordt ook wel aangeduid met de term ‘psychological self’. De evaluatie van dit psychologische zelf
4
zien we terug in begrippen als zelfbeeld en zelfwaardering.
Mensen met een kwetsbare positieve zelfwaardering kunnen weinig of geen mildheid en begrip
opbrengen voor de eigen tekortkomingen en dus ook over minder zelfcompassie beschikken bij
negatieve emotionele ervaringen. Zelfwaardering kan het beste verklaard worden uit de mate waarin
een persoon het gevoel heeft dat hij geaccepteerd en gewaardeerd wordt door anderen, relationele
5
waarde heeft en een interessante interactiepartner is.
Gerrit Breeuwsma spreekt over de emancipatie van mensen met autisme. Emancipatie van autisme
heeft tot gevolg dat er met kennis, begrip en acceptatie van autisme tot stand komt in de maatschappij.
Emancipatie start bij het begrijpen en accepteren van jezelf. Identiteitskwesties vormen de kern van het
proces van individualisatie. Jongeren met een beperking, zoals autisme, worden daarnaast
geconfronteerd met hoe de maatschappij hun beperking en handicap ziet en bevooroordeeld. Het is
daarom van belangrijk om met deze jongeren te werken aan de zelfwaardering om deze
emancipatie tot uiting te brengen.
De kunsten als visuele ‘stem’ kunnen faciliterend werken voor jongeren, met een beperking of zonder, in
de uitdrukking van menselijke diversiteit en kan inclusiviteit bevorderen door de erkenning dat we
6
allemaal deel uitmaken van een spectrum van verschil.
4 Güldner, M. (2017) Gezonde en kwetsbare positieve zelfwaardering bij kinderen; Kenmerken, functie en regulatie
5 Leary, M. R. (2007) Self-compassion and reactions to unpleasant self-relevant events: The implications of treating oneself kindly
6 Taylor, M. (2005) Self-identity and the art education of disabled young people, Disability & Society
Onderzoek
De afgelopen jaren is er steeds meer bewustzijn ontstaan over autisme. Er worden televisieprogramma’s
en documentaires gemaakt over autisme, (ervarings)deskundigen schrijven boeken of geven lezingen en
er zijn kunsteducatieve initiatieven opgezet. Ook wordt er meer onderzoek gedaan naar de effecten van
kunsteducatie bij kinderen met autisme. Echter richten deze onderzoeken zich nauwelijks op jongeren
binnen het voortgezet onderwijs. Een groep welke bezig is met identiteit, zelfwaarde en toekomstperspectief
naast het hebben van een autisme diagnose.
Vanwege mijn eigen autisme beleving en het werken met deze doelgroep in het voorgezet speciaal
onderwijs wilde ik mijn onderzoek richten op deze groep jongeren.
Wanneer jongeren met autisme zichzelf beter leren begrijpen en meer zelfwaardering krijgen kunnen ze
hun plek in de maatschappij beter vormgeven. Wanneer ze zichzelf zichtbaar en sterk maken kan dit
leiden tot meer begrip en acceptatie van autisme. Aan de docenten de taak om deze zelfwaarde te
vergroten. Kunsteducatie is een mooie manier om dit te kunnen bereiken.
Tijdens mijn onderzoek heb ik veel data verzameld over de begrippen autisme, zelfwaarde, kunst en
educatie. Hierbij heb ik niet alleen gekeken naar onderzoeken en theorieën maar ook naar bestaande
organisaties en methodieken.
Door te spreken met mede-studenten, experts, mensen uit het werkveld en mijn omgeving kon ik mijn
onderzoek afbakenen. Ze stelden mij kritische vragen maar hebben er ook voor gezorgd dat ik buiten
mijn eigen visie en bevindingen ging onderzoeken. Daarnaast hebben ze mij voorzien van nuttige
bronmateriaal.
Daarbij heb ik het experiment kunst-sessies opgezet. Een kunstproject voor jongeren met autisme.
Mijn missie is om jongeren met autisme hun identiteit en plek in de wereld te laten ontdekken met
kunst als middel.
Help je mee?
Kunst-sessies
Kunst-sessies is een kunsteducatief experiment in het kader van mijn onderzoek naar de invloed van
kunst op de zelfwaarde van jongeren met Autisme Spectrum Stoornis.
Het experiment is uitgevoerd op De Berkenschutse, een school voor Voortgezet Speciaal Onderwijs.
In totaal hebben zeven jongeren in de leeftijd van 16 – 19 jaar deelgenomen. Allen hebben een autisme
diagnose. Kunst-sessies vond plaats tussen 08 januari en 19 februari 2020. In totaal waren dit zeven
bijeenkomsten op woensdagmiddagen tussen 12:30 en 15:15. Op De Berkenschutse zijn er dan geen
lessen, kunst-sessies was dus geen onderdeel van het reguliere schoolprogramma.
Kunst-sessies is een combinatie van kunst beschouwing en maken. Ik fungeerde als begeleider,
facilitator en ervaringsdeskundige.
Tijdens de bijeenkomsten ben ik met de deelnemers in gesprek gegaan over de onderwerpen kunst,
identiteit, zelfwaarde en toekomstperspectief. Dit gebeurde individueel en in groepsgesprekken.
Insteek van het maken van kunst was geen druk leggen maar uitgaan van de eigen motivatie en
leergierigheid van de deelnemer. Wel voorzag ik de deelnemers van input door thematieken,
kunstbeschouwing en opdrachten. Doel van het onderzoek is niet meten maar inzichtelijk maken wat
het effect van kunsteducatie is op de deelnemers in deze omstandigheden en kaders.
De deelnemers kregen geen beoordeling op het gemaakte werk.
De zeven deelnemers hebben kunst-sessies als zeer leuk ervaren. We hadden tijdens de bijeenkomsten
veel gesprekken over autisme en identiteit maar ook kwamen maatschappelijk thema’s voorbij. Het
vertrouwen en de band werd sterker en dit gaf ook meer ruimte voor persoonlijkere diepgang.
Daarnaast was voor de deelnemers kunst een manier om te ontdekken, spelen en plezier te hebben. Wat
voor hen een voorwaarde was is de vrijblijvendheid: 'ik doe dit niet voor een cijfer of omdat iemand mij
vertelt wat ik moet doen maar vanuit mijn eigen motivatie en beweegredenen.' Ze geven allen aan dat ze
kunst-sessies zien als een goede aanvulling op het schoolprogramma.
Kunst & educatie
Vaak hoor ik anderen hun verbazing uitspreken over jongeren met autisme en kunstonderwijs. Dit komt
voort uit het idee dat deze doelgroep niet creatief zou zijn of probleemgedrag vertoont. In mijn
onderwijspraktijk zie ik het tegenovergestelde.
Iedere jongere kan participeren in kunstonderwijs en zou niet mogen worden uitgesloten. Dit
vraagt wel om differentiatie, maatwerk maar ook kennis en begrip van de docent over de doelgroep.
Als kunstdocent ben je pedagogisch bezig: pedagogisch handelen betekent dat je iemand helpt bij het
beter worden in leven, dat je iemand stimuleert het goede te doen en fouten gebruikt om te reflecteren.
Door middel van kunsteducatie kunnen kwesties van zelfidentiteit en zelfwaarde worden onderzocht.
Kunsteducatie is een proces van maken en beschouwen. kunst maken kan helend en versterkend
werken voor jongeren. In de beschouwing ontstaat er een dialoog vanuit het kunstwerk naar het publiek
wat kan leiden tot kennis en begrip.
7
Kunst is een therapeutisch medium dat ons kan begeleiden, vermaken en troosten waardoor we in staat
zijn een betere versie van onszelf te worden. Het kan onze vaardigheden en mogelijkheden vergroten.
Kunst vergroot daarbij onze zelfkennis. Kunstwerken zijn de middelen die ons helpen onszelf te leren
kennen en aan anderen duidelijk te maken wie we werkelijk zijn. Door een divers aanbod van kunst te
beschouwen met jongeren met autisme kunnen ze tot een diepere zelfkennis komen en zichzelf
identificeren met de wereld.
8
De combinatie van kunst beschouwen en maken kan een bijdrage leveren in het ontwikkelen en
versterken van het zelfbeeld zoals het in relatie staat tot de sociale, culturele en fysieke omgeving.
Kunst kan een rol spelen in het ontwikkelen van het gevoel van eigenwaarde door het zich eigen maken
van vaardigheden op het gebied van het maken van kunst(proces) en het maken van een
kunstobject(product). Ook de receptieve component van kunst, bijvoorbeeld het bijwonen van een
9
voorstelling, kan een scala aan gevoelens losmaken.
Juist voor leerlingen met speciale onderwijsbehoeften kan het waardevol zijn om de verbeeldende
vermogens te ontwikkelen. Met dit beeldend vermogen kan een leerling kennis, ervaringen en gevoelens
uitdrukken in nieuwe, persoonlijke en concrete vormen. Dit is één van de manieren waarop je betekenis
10
kunt geven aan jezelf, anderen en de wereld om je heen.
7 Hermans-Fransen, A., & Zuylen, J. (2007) omgaan met autisme in de klas
8 De Botton, A., & Armstrong, J. (2014) Kunst als therapie
9 Van Zweden-van Buuren, A. (2007) Autisme en kunst een vruchtbare relatie
10 Van Dorsten, T., & Zernitz, Z. (2020) Speciaal verbeeld
Tips
Je spreekt niet over een autist maar over iemand met autisme.
Autisme Spectrum Stoornis is een verzamelnaam. Autisme kan zich op heel veel manieren uiten. Geen
enkele jongere heeft alle kenmerken van autisme. Ga er dus niet vanuit dat ze dezelfde problematiek
hebben en dezelfde aanpak nodig hebben. Ga met de jongeren in gesprek over hun eigen autisme.
Als je autisme hebt loopt je ontwikkeling niet altijd helemaal gelijk met je ‘kalenderleeftijd’; op bepaalde
gebieden gaat de ontwikkeling sneller of juist wat langzamer. Pas je manier van omgang hierop aan.
Jongeren met autisme hebben vaak een tragere verwerkingssnelheid. Geef hiervoor ruimte. Stel een
vraag of doe een suggestie en kom hier op een later moment nog een keer op terug.
Ben duidelijk in wat je bedoeld. Voor jongeren met autisme kan beeldtaal lastig zijn, ze nemen dat vaak
letterlijk. Let dan bijvoorbeeld op het gebruik van spreekwoorden en sarcasme.
Woorden geven aan wat je voelt en denkt is moeilijk. Lukt dit niet in een gesprek met jongeren zoek dan
naar andere manieren: bijvoorbeeld beeld, geschreven tekst of een spelmethode.
Jongeren met autisme kunnen blijven hangen in wat ze al kunnen en kennen. bijvoorbeeld het maken
van dezelfde soort tekening. Probeer andere werkvormen en vormen van kunst te introduceren maar
forceer dit niet.
Kunst maken is persoonlijk. geef hier dus niet altijd een waardeoordeel aan en zie het meer als een
communcatiemiddel.
Zie jongeren met autisme niet alleen maar als een kwetsbare groep. De nadruk hoeft niet te liggen op
het hebben van autisme of anders zijn.
Laat wat van jezelf zien, dit schept een band. Het geeft vertrouwen om jezelf te kunnen uiten bij een
ander.
Inspiratie
BOEK
Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit
Bianca Toeps
BOEK
Allemaal autistisch;
tussen hulp, hoop en hype
Gerrit Breeuwsma
SITE
www.vanuitautismebekeken.nl
SITE
www.autisme.nl
CHANGEMAKER
Zjos Dekker
FILM
Mind my mind
SERIE
Het is hier autistisch
SERIE
Atypical
DOCUMENTAIRE
De volgende stap
DOCUMENTAIRE
Chris Packham
Asperger's and Me
TOOL
brainblocks
TOOL
Autisme Belevings Circuit
KUNST
Timothy Archibald
echolilia
KUNST
Eva Overbeeke
Meer weten of contact?
www.dupuiskunsteducatie.nl
yvonnedupuis@gmail.com
dupuis_kunst
Tekst & illustraties:
Yvonne Dupuis
2020